en handchirurgie bij tetraplegie - Dwarslaesie Organisatie Nederland

Dwarsverband
10 DE KETTING
rubriek voor leden met een incomplete dwarslaesie
(niet geheel rolstoelafhankelijk)
Leven is bewegen. Onze achterban is door het (gedeeltelijk) gemis van deze functie met de waarheid
(?) van deze uitspraak geconfronteerd. Het is wat bij de gezonde buitenwacht ook het eerst
aan de meesten van ons opvalt: die mensen kunnen niet meer (goed) bewegen. Andere gevolgen
die de buitenwacht niet weet of vermoedt, gingen ook aan Gerrit niet voorbij.
Medecontactpersoon Ans ontmoette
Gerrit tijdens een inloopavond bij
Revalidatiecentrum Beatrixoord in
Haren. Hij had destijds daar al een half
jaar gerevalideerd vanwege een dwarslaesie
als gevolg van het verwijderen van
een tumor aan het ruggenmerg. Na
ontslag verminderde in de loop van de
tijd zijn gezondheid en moest hij weer
terug naar ‘Beatrixoord’. Hij had veel
klachten over de ontlasting, d.w.z. lucht
en (veel) pijn in de darmen. Medicatie
en onderzoek door een maag-/ darm-/
leverspecialist leverden niets op. Vóór
zijn dwarslaesie sportte hij veel en was
ontlasting-klachtenvrij. Maar nu, bijna
permanent in zijn rolstoel zittend, is
sport uit beeld en beweegt hij nauwelijks.
Daarbij komt nog zijn oppervlakkige
ademhaling (door opgezette buik);
soms is 3x ademhalen nodig om de
longen flink te vullen en uit te ademen.
Dat dit op termijn kan leiden tot
longproblemen behoeft geen betoog.
Hij vroeg naar herkenning en tips van
ervaringsdeskundigen.
Besmet
Die herkenning (én problemen) is er
bij menigeen zeker, zoals bij Joute. Een
aantal consulten bij een maag-/ darm-
/ leverspecialist bracht hem bij het
gebruik van magnesiumoxide in tabletvorm
bij elke maaltijd. Maar de echte
verbetering kreeg hij bij behandeling
door een arts voor alternatieve geneeswijzen
in Zwolle, die zg. bioresonantietherapie
toepast. Een apparaat scant
alle orgaanfuncties en komt dan via
de computer met een analyse. Volgens
de arts waren o.a. zijn lever en galblaas
‘besmet’ geraakt en hij gaf hem medicatie.
“Het heeft mij afgeholpen van een
constant aanwezig misselijkheidgevoel en
bevordert, in combinatie met de magnesiumoxide
tabletten, dat mijn ontlasting
regelmatig komt en van een normale consistentie
is. Mijn energie is enorm toegenomen.
De consulten zijn niet goedkoop,
maar mijn verzekering vergoed van de 98
euro per keer (1x per 8 weken) 85 euro.
En de medicijnen worden ook vergoed.
Ik ben er zeer zeer blij mee,” aldus een
verbaasde en opgetogen Joute.
Bij Jody ontstond 17 jaar geleden ook
een incomplete dwarslaesie als bij
Gerrit. Zij kent de problemen met de
darmen en ontlasting en heeft gemerkt
dat het in die voorbije jaren steeds
veranderde, waarmee ze dus steeds weer
anders moest omgaan. Ze gebruikt nu
iedere ochtend Microlax en vóór het
eten een zakje psylliumvezels. Is de
verstopping erg hinderlijk, dan lost ze
een zakje Movicolon op in water en
drinkt dat op voor het warme eten.
Geen succes? Dan de volgende dag nog
een zakje Movicolon voor het eten met
meestal goed resultaat. “Als ik meneer T.
mag adviseren, zou ik niet een derde zakje
nemen, want de kans op diarree is dan
groot. Ik drink daarnaast tenminste 1
liter water per dag, dat zet ik ‘s morgens
klaar op het aanrecht in een kan, zodat ik
het niet vergeet. Verder houd ik wel
rekening met wat ik precies eet, als ik
bijvoorbeeld een dag iets eet, waar uien in
zitten, kan ik de volgende dag beter geen
kool eten, want dat zorgt m.i. voor
krampen en lucht in de darmen. Ook eet
ik volkorenbrood, de vezels zijn goed om
ontlasting op te wekken.”
En wat de longen betreft? “Ik moet regelmatig
ook een paar keer diep ademhalen
om zuurstof binnen te krijgen en op ‘t
ogenblik heb ik veel last van vastzittend
slijm, wat benauwdheid geeft, daarvoor
heb ik twee pufjes gehad, maar dat heeft
niet echt veel gedaan, die heb ik nu ook
niet meer.”
Kiwi’s
Ad moet erkennen dat hij eigenlijk geen
oplossing heeft. Hij heeft geaccepteerd
dat dit één van de vervelende bijverschijnselen
is van de laesie. Hij sportte
vóór het ongeluk veel en had een regelmatige
ontlasting (dagelijks), maar
daarna is dit ook erg veranderd zonder
dat een andere oorzaak gevonden werd
dan het gevolg van veel beweging naar
minimale beweging.
Hij heeft toch nog een tip. “Mijn remedie
waarbij ik nog enigszins baat heb is: elke
morgen op de nuchtere maag 2 kiwi’s eten.
Dit helpt echt niet altijd en is zeker geen
wondermiddel, maar mijn ontlasting komt
hierdoor wel iets gemakkelijker. Als ik echt
een aantal dagen (4 á 5) geen ontlasting
heb, dan neem ik 1 of 2 pillen Nourilax.
Het is het proberen waard.” Ook Ad’s
ademhaling is anders en minder diep;
logisch gevolg van de dwarslaesie. “Ik had
een prima conditie en die is nu ook heel
veel minder geworden. De longen worden
niet echt meer getraind en daardoor wordt
de capaciteit sterk beperkt. Dit heeft tot
oorzaak dat de zuurstofopname minder is
en dat uit zich in kortademigheid en
minder kracht om te hoesten of de longen
eens lekker te vullen met zuurstof.”
Gis(s/t)en
Margreet vraagt zich af of de neurochirurg
of revalidatiearts Gerrit niets
hierover vertellen konden. Volgens haar
heeft het met de ademhalingsspieren te
maken die door de operatie verlamd
geraakt zijn. “Er zijn dan andere
hulpspieren die het werk overnemen,
zodat je toch blijft ademen, maar bijv.
oppervlakkiger. Ik heb ook een tijd het
gevoel gehad dat ik erg bewust moest
ademhalen omdat het niet meer ‘vanzelf’
ging. Dat gevoel is in de loop der jaren
minder geworden.” Ook dat kan dus.
Van darmklachten weet ze ook af, sinds
de boosdoener van de dwarslaesie, een
tumor bij T5 - T7, operatief verwijderd
werd. Enkele maanden na de operatie
kreeg ze obstipatie en buikpijn en die
zijn er nog. “Ik voel me dan ook helemaal
opgeblazen en heb er soms enorme
buikpijn bij. De buikpijn treedt voornamelijk
op bij staan en rechtop zitten.
Vaak kan ik dan alleen gebogen lopen om
zo min mogelijk buikpijn te voelen. Wat
ik erg karakteristiek bij mezelf vind is,
dat het onmiddellijk verdwijnt als ik ga
liggen. Soms zakt het als ik een uurtje
gelegen heb, soms ook niet. Het treedt
alleen ‘s middags of ‘s avonds op.”
Margreets huisarts dacht aan een soortspastische
darmen. Hij schreef Mebeverine
voor en ze moet dit blijvend
gebruiken, terwijl ze lang niet altijd
buikpijn heeft. Naar de oorzaak ervan
blijft het gissen. “De neurochirurg denkt
dat het niet door de operatie kan komen,
omdat de darmen autonoom bewegen, dus
dat kan niet beschadigd zijn. Soms denk
ik dat het komt door gasophoping in mijn
darmen en dat er een relatie is met kool
en uien eten. Wat helpt is als mijn
darmen niet te vol zijn, dus minder eten.
Inmiddels heb ik het al ongeveer 5 jaar,