en handchirurgie bij tetraplegie - Dwarslaesie Organisatie Nederland

s e p t e m b e r - o k t o b e r 2 0 1 0
Terugblik Support
Arm- en handchirurgie
bij tetraplegie
Zorgvernieuwingsproject
in Amsterdam
3 3 e j a a r g a n g n u m m e r 05
Dwarslaesie
Organisatie Nederland

Vrouwen zijn niet allemaal hetzelfde.
LoFric ® Sense is de nieuwe katheter die
medische- en leefstijlvoordelen combineert
om bij een breder scala van behoeften
van vrouwen te passen. Met een
katheterlengte die volledige lediging
mogelijk maakt en met een aantrekkelijke
verpakking, activering en hanteerbaarheid,
zorgt LoFric Sense voor veilig en
comfortabel katheteriseren waar en
wanneer dan ook. Ontdek alle voordelen
van LoFric Sense.
Voor meer informatie:
www.lofricsense.nl
Vive la
différence
Astra Tech Benelux B.V., Postbus 656, 2700 AR Zoetermeer, Nederland.
NL Tel.: (079) 360 19 50, Fax: (079) 362 37 48,
BE Tel: (03) 232 06 15, Fax: (03) 213 30 66, www.lofricsense.nl
Veilig – volledige lediging,
comfortabel en bewezen veilig
voor lange-termijn gebruik.
Hygiënisch – voor, tijdens en na
gebruik.
Gemakkelijk – functioneel
ontwerp van opbergen tot
weggooien.
Slim ontwerp en
veilig katheteriseren.
© 2009 Astra Tech AB. All rights reserved. 76794-NL-0912

DE KETTING
is een tweemaandelijkse uitgave van de
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Voor meer informatie over
Dwarslaesie
Organisatie Nederland zie de
SERVICEPAGINA achterin dit blad
Redactie:
Marianne Samson
Vaste medewerkers:
Corné Ouburg
Marianne Oud-Sibbel
Frieda de Schipper
Aad Huizer
Frans Mensink
Omslagfoto:
Igno van Heijst
Lay-out en verzending:
Offset Print, Valkenswaard
Redactieadres:
Marianne Samson
Zoeterwoudsesingel 22
2313 AZ Leiden
Telefoon: (071) 512 11 32
E-mail: Redactie.Ketting@dwarslaesie.nl
Schakeltjes:
Ida Vonk, adres zie hieronder bij
Commerciële advertenties
Kosten: € 5,- overmaken op banknr.
947 39 33
t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland,
Leeuwarden
Commerciële advertenties:
Ida Vonk
Veurstraat 82, 3037 BP Rotterdam
Telefoon: 06 159 086 50
E-mail:
advertentiebeheerder@dwarslaesie.nl
Losse nummers:
Inie Pakbier
Telefoon: (0118) 61 12 66
Leden/abonnementensecretariaat
(óók voor adreswijzigingen):
Jan Holl
Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg
Telefoon : 06 101 265 22
E-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl
Inleveren kopij volgende Ketting:
Vóór 30 september. Ingezonden
artikelen niet meer dan 1300 woorden
REDACTIEBEPALINGEN
De redactie behoudt zich het recht voor,
toegezonden stukken te bekorten, te wijzigen
en met opgave van reden af te zien
van plaatsing. De verantwoordelijkheid
voor de inhoud van de mededeling berust
bij de auteur.
ISSN: 1382-189X
In dit
nummer
Bestuur
• Programma Schakeldag 2010 4
• Van de bestuurstafel door Fransisca Swart 5
• Renovatie website www.dwarslaesie.nl 6
• Erkende en niet-erkende revalidatiecentra 7
Support
• Een geslaagde beurs Support 8
Partners
• Laatste oproep voor partners! 8
Dwarsverband
• Darmproblemen 10
• Caudafeestje 11
• Tot besluit 12
Gezondheid
• Reconstructieve arm- en handchirurgie 12
Revalidatie
• Betaalde ervaringsdeskundige bij
dwarslaesierevalidatie 15
• RCA heet nu Reade 16
• Kwaliteit van revalidatiecentra 17
Ingezonden bericht
• Reactie op artikel over blaasontstekingen 23
Ergonomie
• De Ergonomische zit (2) 24
Heppu dat nu ook?
• Belevenissen tijdens een Touretappe 26
Schakeltjes 27
Oproep 27
Over ons
• Servicepagina 29
• Publicaties 30
• Word lid/donateur + opgaveformulier 31
Contactpersonen 33
DE KETTING 1

Wél dwars
niet lazy?
SpinalNet.nl is dé website voor en door mensen
met een dwarslaesie. Je vindt hier allerlei informatie
over bij voorbeeld aanpassingen in je woning, vakantie,
werk en studie, kortom alles wat je tegenkomt in
het dagelij ks leven met een dwarslaesie.
Vragen? mail: info@spinalnet.nl
2 DE KETTING
Meld je nu aan!
en ontvang
Gratis
een USB-stick
met handige
tips
WWW.SPINALNET.NL Forum • Expertpanel • Vindt oude vrienden

Agenda
(regio)bijeenkomsten
voor lotgenotencontact en voorlichting
Noteer vast de data!
Toegang: € 7,50- p.p., € 12,50 per gezin (indien niet anders is aangegeven), incl. lunch en drankjes.
Voor uitgebreide informatie en routebeschrijving, zie de website www.dwarslaesie.nl en t.z.t. de uitnodigingsbrief.
Regio NoordWest
(N-Holland, Utrecht en Flevo-land)
Dinsdag 21 september 2010
17.00 - 20.00 uur
In De Witte Bergen (v.d. Valk Hotel te Eemnes)
Bijeenkomst in samenwerking met Hollister, met:
• Verhaal en gesprek over ‘Ontdek de Kracht in jezelf’ door
Peter van Montfoort, psycholoog
• Presentatie over concept Hollister en infomarkt over hun
producten
Tussendoor worden soep en broodjes aangeboden
Meer info: Marijke Tichelaar, tel: (030) 252 18 97,
e-mail: muguet@wxs.nl
Contactdag voor partners
Zaterdag 25 september 2010
10.00 - 16.15 uur
In het Nationaal Onderwijsmuseum, Nieuwemarkt 1a te
Rotterdam
Thema: Hoe blijf ik als partner vitaal en fit
Aanmelden: Ida Vonk, tel: 06 159 086 50,
e-mail: robidavo@gmail.com; Annelies Jacques,
tel: 06 445 181 68, e-mail: Jacques.annelies@gmail.com;
Henny Hofman-Nevenzel, tel: 06 525 006 44,
e-mail: hof-man.nevenzel@planet.nl
Landelijke Schakeldag
Zaterdag 16 oktober 2010
9.30 – 16.00 uur
In de Veluwehal te Barneveld
Onderwerpen:
• Het gebruik van elektrostimulatie bij verlamde spieren
• Activatie van de bilspieren m.b.v. elektrostimulatie
• Elektrostimulatie, activatie en de Berkelbike
Aanmelden: vóór 20 september d.m.v. inschrijfstrook of
e-mail naar Winnifred de Moes (zie blz. 4)
Regio Noord
(Groningen, Friesland en Drenthe)
Zaterdag 6 november 2010
10.30 – ca.15.00 uur
In Van der Valk Hotel te Spier
Thema: ‘Samen sterk door kennis’, met de onderwerpen:
• Woningaanpassingen
• Letselschadeadvocaat
• Starlock airkussen
Aanmelden: Johan de Vries, tel: (0522) 257 149,
e-mail: johanfde.vries@planet.nl
Regio NoordWest
(N-Holland, Utrecht en Flevo-land)
Zaterdag 13 november 2010
10.00 – ca.16.00 uur
In Militair Revalidatiecentrum te Doorn
Thema: Veiligheid, toegespitst op:
• Eigen veiligheid:
- verhoogde weerbaarheid, de rol van lichaamstaal
- zelfverdediging
• (Brand)veiligheid in en rond het huis, met interactief
programma over het bestrijden en, met name, het voorkómen
van brand
Aanmelden: vóór 25 oktober: Gerard Brugman,
tel: 06 535 409 09 e-mail: gerardbrugman@ziggo.nl
Algemene Ledenvergadering en Platformoverleg
Zaterdag 20 november 2010
In De Schakel te Nijkerk
Tijdens de regiodag NoordWest in april jl.
(foto Igno van Heijst)
DE KETTING 3

Bestuur
Programma Schakeldag 2010
Op zaterdag 16 oktober 2010 zal de
Schakeldag plaatsvinden, in ‘Partycentrum
Veluwehal’ te Barneveld.
9.30 Ontvangst met koffie en thee
10.30 Welkomstwoord door de
voorzitter, Winnifred de Moes
10.30 Het gebruik van elektrostimulatie
bij verlamde spieren. Van
functieverbetering tot fitness
Spreker: Prof. dr. Thomas W.J. Janssen,
hoogleraar Revalidatieonderzoek, Faculteit
Bewegingswetenschappen, Vrije
Universiteit, en Revalidatiecentrum
Amsterdam.
Elektrostimulatie is een manier om
verlamde en inactieve spieren te reactiveren.
Hoewel deze methode veel positieve
gevolgen kan hebben, wordt het nog niet
algemeen toegepast in Nederland. In deze
presentatie zal de huidige stand van
zaken rondom deze methode geschetst
worden. Eerst zullen de principes van het
Inschrijfstrook
4 DE KETTING
gebruik van elektrostimulatie behandeld
worden, waarna verschillende methodes
van elektrostimulatie besproken zullen
worden, zoals het gebruik van elektrostimulatie
om de functie van bijvoorbeeld de
hand te verbeteren, krachttraining en
fitnesstraining met de Berkelbike. De
effecten op o.a. de spieren, botten en
doorbloeding en zullen vervolgens aan bod
komen, waarna bediscussieerd zal worden
of deze methode een zinvolle bijdrage kan
leveren aan de kwaliteit van leven van
mensen met een dwarslaesie.
11.45 Activatie van de bilspieren
m.b.v. elektrostimulatie om het
risico op doorzitplekken te
verlagen.
Spreker: drs. Christof A.J. Smit, revalidatiearts-onderzoeker
en hoofd dwarslaesieafdeling
Revalidatiecentrum
Amsterdam.
Doorzitplekken vormen een groot
probleem voor rolstoelgebruikers met een
1e Persoon: m/v
..............................................................................................................................................
2e Persoon: m/v
..............................................................................................................................................
Adres:
..............................................................................................................................................
Postcode:
..............................................................................................................................................
Plaats:
..............................................................................................................................................
Zal met ....... personen deelnemen aan de Schakeldag
Maakt gebruik van:
eigen vervoer
openbaar vervoer
wil opgehaald worden van station Amersfoort
Aankruisen wat van toepassing is.
Handtekening
..............................................................................................................................................
#
dwarslaesie. De huidige methoden ter
preventie zijn vooral passieve methoden,
zoals verschillende soorten kussens, die de
spieren inactief houden. Deze methoden
blijken onvoldoende te werken als we
kijken naar het nog steeds veelvuldig
voorkomen van decubitus. Een methode
waarbij de spieren wel geactiveerd worden
is die waarbij de bilspieren geprikkeld
worden d.m.v. elektrostimulatie. Deze
activatie kan er o.a. voor zorgen dat de
spieren steviger worden en in betere conditie
komen, de doorbloeding verbeterd
wordt en de druk onder het zitvlak beter
verdeeld kan worden. Echter, er is nog
weinig onderzoek gedaan naar de effecten
van deze methode op het tegengaan van
doorzitplekken. In het Revalidatiecentrum
Amsterdam hebben we een methode
ontwikkeld waarbij we de bil- en
hamstringspieren activeren waarbij
de elektrostimulatie gegeven wordt m.b.v.
een soort wielrenbroekje dat onder de
kleren gedragen wordt en dus in het
dagelijks leven gebruikt kan worden. In
deze presentatie zal Christof Smit het
onderzoek naar de effecten en bruikbaarheid
van deze methode bediscussiëren.
12.30 Aperitief
12.45 Lunchbuffet
14.00 Workshop: Elektrostimulatie,
activatie en de Berkelbike
Leiders: Christof Smit, Thomas
Janssen en Rik Berkelmans.
- Tijdens de workshop valt er veel te
leren en te beleven. Behalve een video en
uitleg hoe het allemaal werkt, kunt u
zelf verschillende dingen uitproberen. Zo
kunt u op een BerkelBike vrij rondrijden
of hem als hometrainer uitproberen. U
kunt ook ons nieuwste product de
EasyEnergy testen. Een soort hometrainer
met motor. Deze is ook vanuit de
elektrische rolstoel te gebruiken. Dankzij
de motor kan hij de benen en armen
passief doorbewegen. Eigenlijk een soort
fysiotherapeut die altijd klaar staat.
- Zowel bij de BerkelBike als bij de
EasyEnergy zijn de benen met elektrostimulatie
te trainen. Om hiervan
gebruik te kunnen maken zijn er een
paar voorwaarden. Als u met een naald
geprikt zou worden in bovenbeen of bil
voelt u duidelijk minder pijn dan

vroeger of dan boven uw laesie. U heeft
weleens spasme gehad waarbij u duidelijk
kon zien dat de spieren samentrokken.
Een spier doet uit zichzelf niets, dus
als u een spasme heeft gehad dan is
minimaal een deel van de zenuwen van
de spieren naar het ruggenmerg intact.
Ze krijgen alleen geen signalen van de
hersenen door de blokkade van uw laesie.
De instructies waar ze op zitten te
wachten geven wij via stroompulsjes via
elektroden op de huid. We kunnen dat
ook demonstreren door bijvoorbeeld
elektroden op uw arm of been te plakken.
Als we u zowel boven als onder de laesie
stimuleren merkt u ook het verschil dat
door uw laesie wordt veroorzaakt.
Waarom deze inleiding, hoor ik je bijna
denken? Ten eerste vind ik het belangrijk
om persoonlijk te zijn. Dus je mag van mij
bepaalde dingen weten. Daarnaast heb ik
bij mijn aanstelling in het bestuur de taak
meegekregen om mij meer in te zetten voor
de jongeren binnen de vereniging. Dat is
nog niet zo gemakkelijk, want je komt
meteen op een aantal vraagstukken.
Bijvoorbeeld: wat verstaan we onder jongeren?
En nog belangrijker: wat willen we
bereiken?
Met jongeren bedoelen we mensen tussen
de 16 en de 35. Dit is ruim genomen en er
zit natuurlijk nog rek in. In deze groep zie je
vaak mensen met bepaalde behoeften en
wensen die echt bij die leeftijd horen.
Daarbij kun je denken aan werk, vrienden,
mobiliteit, partners, sporten en bijvoorbeeld
een kinderwens. Vandaar dat we als organisatie
aan deze groep meer aandacht willen
- Verder verminderen de anti-spasme
middelen Fampridine en Dantrium het
effect van de elektrostimulatie. Andere
anti-spasme middelen zoals Baclofen
doen dat niet.
- Als u iets wilt uitproberen, of dat nu
alleen fietsen, elektrostimulatie of fietsen
met elektrostimulatie is, vermeld het
a.u.b. als u zich opgeeft voor de Schakeldag.
Indien nodig nemen we dan vooraf
al even contact met u op.
16.00 Einde Schakeldag 2010
- Wij kunnen helaas niet meer voor
kinderopvang zorgen.
- Wel is er tijdens de gehele dag
ADL-hulp aanwezig.
Inschrijven
De kosten voor deelname aan deze dag
zijn € 10,00 per persoon of € 15,00 per
gezin, over te maken op gironummer
9473933 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie
Nederland te Leeuwarden, o.v.v.
Schakeldag 2010.
Om uw komst te bevestigen verzoeken
wij u de inschrijfstrook vóór 20 september
2010 op te sturen of een e-mail te
zenden naar: Winnifred de Moes, J.T.P
Bijhouwerhof 23,
1333 HN Almere, tel: 06 413 066 36,
e-mail: schakel@dwarslaesie.nl.
Van de bestuurstafel
door Francisca Swart
Meer aandacht voor jongeren met een
dwarslaesie
Op het moment van schrijven van dit stukje zit ik in Leiderdorp.
Dat is niet mijn woonplaats, nee, ik ben hier voor een tennistoernooi.
Het 5e nationale toernooi dat ik dit jaar speel. Dit wordt het
laatste toernooi voor mij dit jaar, ik ben namelijk zwanger. Eind
november ben ik uitgerekend.
schenken dan in het verleden gebeurde. Wat
we willen bereiken is meer interactie, we
willen heel graag precies weten wat de
behoeften en wensen zijn zodat we daar ook
goed op in kunnen spelen.
In samenwerking met regio Noordwest is in
april een dag in Biddinghuizen georganiseerd
met als thema mobiliteit. De insteek
van deze dag was al iets meer gericht op de
jongeren, we hebben rijvaardigheidsoefeningen
gedaan op een oefenbaan en je kon ook
op een aangepaste motor zitten. En zo
willen we minstens twee keer per jaar iets
organiseren wat speciaal op jongeren is
gericht.
Graag willen we van jullie zelf horen wat er
speelt. Waar zou je meer informatie over
willen, of wat zou je met anderen graag
samen willen doen? Vandaar dat ik een
oproep zou willen doen aan alle jongeren
die dit lezen. Zet je gedachten op papier,
stuur een mail, bel, sms met je ideeën!
Voor mij persoonlijk is het duidelijk, ik ben
op dit moment op zoek naar mensen die
mij meer kunnen vertellen over zwangerschap
en het opvoeden van een kindje
vanuit de rolstoel. Natuurlijk zijn er veel
dingen die je daarin zelf kunt bedenken,
andere dingen zullen niet afwijken. Maar
toch ben ik benieuwd naar de dingen waar
je zelf niet aan denkt, de kleine handigheidjes
die het net ietsje makkelijker
maken.
Dus hierbij nogmaals de oproep: laat me
weten wat je wilt. Wanneer er meerdere
mensen zijn met dezelfde behoefte kunnen
we daar iets voor organiseren. Mijn
contactgegevens staan achter in deze
Ketting.
DE KETTING 5

Dit was tevens aanleiding om:
• na te gaan wat andere websites van ver gelijkbare organisaties
ons konden leren;
• te bekijken welke organisatorische vernieuwingen mogelijk
en noodzakelijk waren; bijvoorbeeld: zorgen dat niet vrijwel
alles neerkomt op één persoon;
• leden te werven voor een nieuw te vormen webredactie;
• ondersteuning in te huren voor het realiseren van de beoogde
renovatie.
De ondersteuning hebben we ingehuurd bij Wendelmoet
Holtrust, webredacteur van www.msweb.nl. Zij heeft onze
website tegen het licht gehouden en ons voorzien van goed
bruikbare adviezen. Voor de uitvoering daarvan was de
vorming van een webredactie een ‘must’. Als lid hebben zich
inmiddels aangemeld: Wil Veen, Ida Vonk en Corné Ouburg.
Samen met Wendelmoet en ondergetekende vormen zij op dit
moment de webredactie. In de volgende Ketting zullen zij zich
nader voorstellen. We zoeken overigens nog een paar enthousiastelingen
met een goede pen en enige ervaring met het
onderhouden van een website!
Advertentiebeleid aangepast
Het advertentiebeleid is eveneens enigszins aangepast:
• De Schakeltjes (max. 100 woorden voor € 5,00) in
De Ketting worden voortaan ook (gratis) geplaatst op
de website.
• Advertenties op de website onder ‘Kopen en Ruilen’
(€ 5,00 voor periode van twee maanden en tekst van
circa 100 woorden) worden voortaan ook (gratis) als
Schakeltje in De Ketting geplaatst.
• Beheer van Schakeltjes en advertenties op de website
komen in één hand: Ida Vonk, onze huidige advertentiebeheerder
(advertentiebeheerder@dwarslaesie.nl).
• Verdere details treft u aan in de desbetreffende rubrieken
van De Ketting en de website.
6 DE KETTING
Renovatie website
www.dwarslaesie.nl
Onze website was op meerdere fronten toe aan vernieuwing.
De inhoud was op heel wat onderdelen niet meer
actueel en de ‘look and feel’ kon ook wel een opfrisbeurt
gebruiken. In de zomer van 2009 ben ik samen met wijlen
Cedric Lourens, jarenlang de grote drijvende kracht achter
de website, hieraan begonnen.
De inhoudelijke vernieuwing was monnikenwerk: redactioneel
kon het vaak beter/bondiger; veel inhoud was niet meer
actueel; alle links en telefoonnummers moesten worden
gecontroleerd, etc. De indeling van hoofd- en subrubrieken
kon gebruikersvriendelijker, evenals de navigatiestructuur van
het Forum. Met de vernieuwing van de ‘look and feel’ is
inmiddels een begin gemaakt.
Af is een website in zekere zin nooit. Maar we vinden dat we
inmiddels een aardig stuk op dreef zijn. Suggesties van leden
en lezers zijn meer dan welkom. Wordt vervolgd…!!
Jos Dekkers, bestuurslid

Ons standpunt ten opzichte van:
Erkende en niet-erkende
revalidatiecentra
Binnen het bestuur van Dwarslaesie Organisatie Nederland bestond de behoefte om het beleid
richting de Nederlandse revalidatiecentra in een notitie weer te geven. Daarom is het Actie- /
Beleidsplan Revalidatiecentra geschreven. In de Inleiding van dit plan staat het standpunt van
Dwarslaesie Organisatie Nederland ten opzichte van erkende en niet-erkende revalidatiecentra
voor de behandeling van mensen met een dwarslaesie. Dit standpunt wordt hieronder weergeven.
Het totale Actie- / Beleidsplan kunt u lezen op onze website www.dwarslaesie.nl.
Dwarslaesie Organisatie Nederland, de
vereniging van mensen met een dwarslaesie
in Nederland, is van mening dat de
revalidatie van mensen met een dwarslaesie
dient te geschieden in een daartoe
gespecialiseerd centrum, waar jaarlijks
een voldoende groot volume aan mensen
met een dwarslaesie wordt gerevalideerd.
Momenteel zijn dat in Nederland de acht
centra die aan het eind van deze tekst
worden genoemd. Dwarslaesie Organisatie
Nederland raadt mensen die pas een
dwarslaesie hebben opgelopen en hun
naasten dan ook ten sterkste af, om
akkoord te gaan met revalidatie in een
ander centrum.
Er is een ontwikkeling gaande waarbij
kleine, niet gespecialiseerde revalidatiecentra
en revalidatieafdelingen van
ziekenhuizen, zichzelf capabel achten om
ook mensen met een dwarslaesie te
revalideren. De kwaliteit die zij voor
mensen met een dwarslaesie leveren is
onvoldoende en daarmee is revalidatie in
een van deze centra ten nadele van de
betrokken revalidanten.
De leden van Dwarslaesie Organisatie
Nederland kennen, uit eigen ervaring,
het revalidatieproces en realiseren zich,
eenmaal thuis, de uitgebreidheid, de
complexiteit en ingrijpendheid van dit
proces.
De noodzaak van een revalidatie in een
op dwarslaesierevalidatie gespecialiseerd
revalidatiecentrum is moeilijk te
overschatten. Men heeft daar ervaring
met het voorkomen van de typische, bij
beeld horende, complicaties, zoals
bijvoorbeeld decubitus en urineweginfec-
ties. Men is op de hoogte van de laatste
ontwikkelingen op het gebied van dwarslaesierevalidatie.
De gespecialiseerde
hulpmiddelen en apparatuur, noodzakelijk
voor dwarslaesierevalidatie, zijn
aanwezig en tenslotte is er een structuur
van functies, zoals adaptatietechniek,
rolstoelwerkplaats en sportvoorzieningen
gericht op de diagnose dwarslaesie. Voor
deze functies is de schaalgrootte van de
gespecialiseerde centra een voorwaarde.
Andere niet-gespecialiseerde centra
voldoen daaraan niet. Daarbij komt, dat
van het verblijf onder lotgenoten een
stimulerende werking uitgaat, zodat de
revalidatieperiode korter kan duren en
met een beter resultaat kan worden
afgesloten. Het mogelijk bezwaar van
een langere reistijd voor bezoek van
familie en vrienden valt in het niet bij
bovengenoemde voordelen.
Dwarslaesie Organisatie Nederland heeft
de minister gevraagd om te bevorderen
dat mensen met een dwarslaesie inderdaad
uitsluitend in de grote centra
worden gerevalideerd.
Wanneer mensen met een dwarslaesie
niettemin in een van de niet-gespecialiseerde
centra worden opgenomen,
kunnen zij toch gebruik maken van de
diensten van Dwarslaesie Organisatie
Nederland. Dwarslaesie Organisatie
Nederland beschikt over een groot
netwerk van ervaren mensen met een
dwarslaesie. Deze mensen zijn bereid en
in staat om via lotgenotencontact
mensen, die pas een dwarslaesie hebben,
bij te staan. Het contact met mensen die
ook, en al langer, een dwarslaesie hebben,
blijkt voor revalidanten zeer geruststel-
lend, troostend en inspirerend te werken.
Na deze contacten wordt de revalidatie
vaak met nieuwe moed en een nieuw
elan aangevat.
Ook zal Dwarslaesie Organisatie Nederland
aan deze centra die informatie
verstrekken die kan bijdragen tot een
betere revalidatie van de revalidanten
met een dwarslaesie. Zo kunnen deze
centra ook beschikken over een
exemplaar van het informatiepakket dat
Dwarslaesie Organisatie Nederland
verstrekt aan revalidanten die verblijven
in de grote centra. Willen revalidanten
zelf beschikken over dit pakket, dan
kunnen zij contact opnemen met Dwarslaesie
Organisatie Nederland. Dwarslaesie
Organisatie Nederland zal in deze
centra geen voorraad mappen opbouwen.
Dit laat onverlet het advies aan kleine
centra om geen mensen met een dwarslaesie
te revalideren.
De 8 gespecialiseerde centra:
1. Beatrixoord te Groningen
2. RCA te Amsterdam
3. Heliomare te Wijk aan Zee
4. Het Roessingh te Enschede
5. De Hoogstraat te Utrecht
6. Adelante te Hoensbroek, Limburg
7. Rijndam te Rotterdam
8. Sint Maartenskliniek te Nijmegen.
Daarnaast heeft Dwarslaesie Organisatie
Nederland momenteel regulier contact
met het revalidatiecentrum Sophia in
Den Haag dat ook werkzaam is voor
mensen met een (met name) lage dwarslaesie
en werkt ‘onder de paraplu’ van
Rijndam.
DE KETTING 7

Support
Een geslaagde beurs Support
(2-5 juni 2010)
De organisatie van de beurs kan terugkijken op een geslaagd evenement. Zeker ook gezien het
aantal geregistreerde bezoekers, namelijk meer dan 24.000.
Ook de stand van Dwarslaesie Organisatie
Nederland mocht zich verheugen op zeer veel
belangstelling.
Het bleek dat niet alleen de prijsvraag en de
sneltekenaar Frans Mensink veel leden
hebben getrokken, maar ook dat niet-leden
behoefte hebben aan contact met lotgenoten
en informatie over wat Dwarslaesie Organisatie
Nederland voor mensen met een dwarslaesie
en hun familie kan betekenen.
Het motto voor de deelname aan de beurs was:
Partners
Gun uzelf deze dag; mis hem niet, meld u aan!!
Een belangrijk deel van het leven als partner van een persoon die
een dwarslaesie heeft, bestaat uit het dingen regelen. Zorgen dat
alles zo soepel mogelijk verloopt en iedereen zonder al te veel problemen
z’n dingen kan blijven doen.
Hoe doet u dat? Wat kunnen we van elkaars ervaringen leren?
Welke tips hebben we voor elkaar om het raderwerk soepel te laten
draaien? En wat doen we / kunnen we doen om onszelf als één van
de belangrijkste schakels in dit raderwerk goed geolied te laten
lopen?
Op de Partnerdag in september hopen we samen met u vele ervaringen
uit te wisselen en tips en tops met elkaar te delen.
8 DE KETTING
Hoe blijft u vitaal en fit?!
Geef u nu op voor de contactdag voor partners, zaterdag 25
september a.s.
Plaats: het Nationaal Onderwijsmuseum, Nieuwemarkt 1a te
ROTTERDAM .
Kosten: € 7,50 p.p.
‘Wordt lid / donateur >
samen sterker!’
Immers, hoe meer leden onze organisatie kan
vertegenwoordigen, hoe beter en serieuzer
onze belangenbehartiging wordt erkend en er
dus ook meer bereikt kan worden.
Per dag zijn er meer dan 25 bezoekers geregistreerd,
die meer informatie vroegen over wat
onze organisatie te bieden heeft en meer dan
15 nieuwe leden c.q donateurs hebben zich
aangemeld.
Daarnaast kwam een groot gedeelte van het
aantal geregistreerde bezoekers op onze stand
uit de zorgverlening (verpleging en therapie).
Een belangrijk feit is dat mensen, in opleiding
of reeds werkzaam in de zorgsector, zich willen
verdiepen in de problematiek van mensen met
een dwarslaesie en zodoende beter hulp
kunnen verlenen. Immers leert de ervaring dat
veel hulpverlenende instanties, jammer
genoeg, nog te weinig op de hoogte zijn van
wat een dwarslaesie voor gevolgen heeft en hoe
men de juiste hulp moet verlenen.
Laatste oproep voor Partners!!
Voor ALLE partners van personen die een complete of incomplete
dwarslaesie hebben.
Met partners bedoelen we hier iedereen: man, vrouw, zoon,
dochter, ander familielid, of vriend die in een zeer nauwe relatie
staat tot de persoon met een dwarslaesie en veel voor hem/haar
regelt.
Het programma:
10.00 - 10.30 u. Ontvangst met koffie/ thee en wat lekkers erbij
10.30 - 13.00 u. Workshop: hoe blijft u vitaal en fit? Een professioneel
geleide workshop waarin we samen kunnen ontdekken,
tips krijgen en van elkaar leren.
13.00 - 13.45 u. Lunch
13.45 - 14.30 u. Alle spieren losmaken, vooral de lachspieren!!
14.30 - 15.45 u. Terug in de tijd en de schoolbanken (rondleiding
museum)
15.45 - 16.15 u. Afsluiting met een koel drankje / versnapering
Graag aanmelden bij één van de contactpersonen:
Ida Vonk, tel. 06 159 086 50, e-mail robidavo@gmail.com
Annelies Jacques, tel. 06 445 181 68,
e-mail Jacques.annelies@gmail.com
Henny Hofman-Nevenzel, tel. 06 525 006 44,
e-mail hofman.nevenzel@planet.nl
Aanmelden kan tot uiterlijk 20 september. Zodra u zich aangemeld
heeft, ontvangt u per e-mail een routebeschrijving en een overzicht
van parkeerlocaties.

(foto Igno van Heijst)
Het is dan ook verheugend, dat er ook uitgaven
(boeken en video) van Dwarslaesie
Organisatie Nederland zijn besteld om meer
kennis op te doen.
Kortom, de doelstellingen voor deelname aan
de beurs Support, om meer mensen met een
dwarslaesie te kunnen vertegenwoordigen en
meer bekendheid te geven aan hoe de
hulpverlening aan mensen met een dwarslaesie
optimaal zou kunnen zijn, is zeker
geslaagd.
De Prijsvraag
SpinalNet, ondersteund door Coloplast BV,
heeft de prijzen, twee dinercheques t.w.v.
€ 150,-, ter beschikking gesteld.
11 deelnemers hadden alle vragen goed
beantwoord. Door loting zijn de twee
prijzen toegekend aan:
A5ligfcdwarslaesie:Opmaak 1 11-12-09 14:51 Pagina 1
Mevr. Severens- Belien te Kerkrade
en Pieter Slump uit Capelle a/d Yssel
Wij feliciteren de winnaars van harte en
wensen hen een gezellige avond.
Wij leveren caravans voor mensen met een lichamelijke beperking.
• nieuw af fabriek van het merk LMC
• gebruikte caravans op voorraad
• aanpassingen aan bestaande caravans
• bemiddeling tussen klanten
Denk aan:
deurverbredingen, liften en oprijbanen voor de rolstoel, aanpassingen aan
bed-, was- en verzorgruimte, tilliften(plafond), plaatsing medische apparatuur
met noodstroom voorzieningen, vloercoatingen, volautomatische movers,
level systemen etc. etc.
Bens Caravans Telefoon 0486 45 35 74
Hoefslag 12 joost@benscaravans.nl
5411 LS Zeeland (NBr.) www.benscaravans.nl
Tot slot wil ik iedereen, die aan het succes
van onze deelname aan de beurs heeft
meegewerkt, namens het bestuur hartelijk
bedanken.
Wim Jochems
Geniet van uw vrijheid
met een aangepaste caravan van Bens
Uw wens is onze uitdaging.
Maak een afspraak of kijk op onze website voor meer informatie.
DE KETTING 9

Dwarsverband
10 DE KETTING
rubriek voor leden met een incomplete dwarslaesie
(niet geheel rolstoelafhankelijk)
Leven is bewegen. Onze achterban is door het (gedeeltelijk) gemis van deze functie met de waarheid
(?) van deze uitspraak geconfronteerd. Het is wat bij de gezonde buitenwacht ook het eerst
aan de meesten van ons opvalt: die mensen kunnen niet meer (goed) bewegen. Andere gevolgen
die de buitenwacht niet weet of vermoedt, gingen ook aan Gerrit niet voorbij.
Medecontactpersoon Ans ontmoette
Gerrit tijdens een inloopavond bij
Revalidatiecentrum Beatrixoord in
Haren. Hij had destijds daar al een half
jaar gerevalideerd vanwege een dwarslaesie
als gevolg van het verwijderen van
een tumor aan het ruggenmerg. Na
ontslag verminderde in de loop van de
tijd zijn gezondheid en moest hij weer
terug naar ‘Beatrixoord’. Hij had veel
klachten over de ontlasting, d.w.z. lucht
en (veel) pijn in de darmen. Medicatie
en onderzoek door een maag-/ darm-/
leverspecialist leverden niets op. Vóór
zijn dwarslaesie sportte hij veel en was
ontlasting-klachtenvrij. Maar nu, bijna
permanent in zijn rolstoel zittend, is
sport uit beeld en beweegt hij nauwelijks.
Daarbij komt nog zijn oppervlakkige
ademhaling (door opgezette buik);
soms is 3x ademhalen nodig om de
longen flink te vullen en uit te ademen.
Dat dit op termijn kan leiden tot
longproblemen behoeft geen betoog.
Hij vroeg naar herkenning en tips van
ervaringsdeskundigen.
Besmet
Die herkenning (én problemen) is er
bij menigeen zeker, zoals bij Joute. Een
aantal consulten bij een maag-/ darm-
/ leverspecialist bracht hem bij het
gebruik van magnesiumoxide in tabletvorm
bij elke maaltijd. Maar de echte
verbetering kreeg hij bij behandeling
door een arts voor alternatieve geneeswijzen
in Zwolle, die zg. bioresonantietherapie
toepast. Een apparaat scant
alle orgaanfuncties en komt dan via
de computer met een analyse. Volgens
de arts waren o.a. zijn lever en galblaas
‘besmet’ geraakt en hij gaf hem medicatie.
“Het heeft mij afgeholpen van een
constant aanwezig misselijkheidgevoel en
bevordert, in combinatie met de magnesiumoxide
tabletten, dat mijn ontlasting
regelmatig komt en van een normale consistentie
is. Mijn energie is enorm toegenomen.
De consulten zijn niet goedkoop,
maar mijn verzekering vergoed van de 98
euro per keer (1x per 8 weken) 85 euro.
En de medicijnen worden ook vergoed.
Ik ben er zeer zeer blij mee,” aldus een
verbaasde en opgetogen Joute.
Bij Jody ontstond 17 jaar geleden ook
een incomplete dwarslaesie als bij
Gerrit. Zij kent de problemen met de
darmen en ontlasting en heeft gemerkt
dat het in die voorbije jaren steeds
veranderde, waarmee ze dus steeds weer
anders moest omgaan. Ze gebruikt nu
iedere ochtend Microlax en vóór het
eten een zakje psylliumvezels. Is de
verstopping erg hinderlijk, dan lost ze
een zakje Movicolon op in water en
drinkt dat op voor het warme eten.
Geen succes? Dan de volgende dag nog
een zakje Movicolon voor het eten met
meestal goed resultaat. “Als ik meneer T.
mag adviseren, zou ik niet een derde zakje
nemen, want de kans op diarree is dan
groot. Ik drink daarnaast tenminste 1
liter water per dag, dat zet ik ‘s morgens
klaar op het aanrecht in een kan, zodat ik
het niet vergeet. Verder houd ik wel
rekening met wat ik precies eet, als ik
bijvoorbeeld een dag iets eet, waar uien in
zitten, kan ik de volgende dag beter geen
kool eten, want dat zorgt m.i. voor
krampen en lucht in de darmen. Ook eet
ik volkorenbrood, de vezels zijn goed om
ontlasting op te wekken.”
En wat de longen betreft? “Ik moet regelmatig
ook een paar keer diep ademhalen
om zuurstof binnen te krijgen en op ‘t
ogenblik heb ik veel last van vastzittend
slijm, wat benauwdheid geeft, daarvoor
heb ik twee pufjes gehad, maar dat heeft
niet echt veel gedaan, die heb ik nu ook
niet meer.”
Kiwi’s
Ad moet erkennen dat hij eigenlijk geen
oplossing heeft. Hij heeft geaccepteerd
dat dit één van de vervelende bijverschijnselen
is van de laesie. Hij sportte
vóór het ongeluk veel en had een regelmatige
ontlasting (dagelijks), maar
daarna is dit ook erg veranderd zonder
dat een andere oorzaak gevonden werd
dan het gevolg van veel beweging naar
minimale beweging.
Hij heeft toch nog een tip. “Mijn remedie
waarbij ik nog enigszins baat heb is: elke
morgen op de nuchtere maag 2 kiwi’s eten.
Dit helpt echt niet altijd en is zeker geen
wondermiddel, maar mijn ontlasting komt
hierdoor wel iets gemakkelijker. Als ik echt
een aantal dagen (4 á 5) geen ontlasting
heb, dan neem ik 1 of 2 pillen Nourilax.
Het is het proberen waard.” Ook Ad’s
ademhaling is anders en minder diep;
logisch gevolg van de dwarslaesie. “Ik had
een prima conditie en die is nu ook heel
veel minder geworden. De longen worden
niet echt meer getraind en daardoor wordt
de capaciteit sterk beperkt. Dit heeft tot
oorzaak dat de zuurstofopname minder is
en dat uit zich in kortademigheid en
minder kracht om te hoesten of de longen
eens lekker te vullen met zuurstof.”
Gis(s/t)en
Margreet vraagt zich af of de neurochirurg
of revalidatiearts Gerrit niets
hierover vertellen konden. Volgens haar
heeft het met de ademhalingsspieren te
maken die door de operatie verlamd
geraakt zijn. “Er zijn dan andere
hulpspieren die het werk overnemen,
zodat je toch blijft ademen, maar bijv.
oppervlakkiger. Ik heb ook een tijd het
gevoel gehad dat ik erg bewust moest
ademhalen omdat het niet meer ‘vanzelf’
ging. Dat gevoel is in de loop der jaren
minder geworden.” Ook dat kan dus.
Van darmklachten weet ze ook af, sinds
de boosdoener van de dwarslaesie, een
tumor bij T5 - T7, operatief verwijderd
werd. Enkele maanden na de operatie
kreeg ze obstipatie en buikpijn en die
zijn er nog. “Ik voel me dan ook helemaal
opgeblazen en heb er soms enorme
buikpijn bij. De buikpijn treedt voornamelijk
op bij staan en rechtop zitten.
Vaak kan ik dan alleen gebogen lopen om
zo min mogelijk buikpijn te voelen. Wat
ik erg karakteristiek bij mezelf vind is,
dat het onmiddellijk verdwijnt als ik ga
liggen. Soms zakt het als ik een uurtje
gelegen heb, soms ook niet. Het treedt
alleen ‘s middags of ‘s avonds op.”
Margreets huisarts dacht aan een soortspastische
darmen. Hij schreef Mebeverine
voor en ze moet dit blijvend
gebruiken, terwijl ze lang niet altijd
buikpijn heeft. Naar de oorzaak ervan
blijft het gissen. “De neurochirurg denkt
dat het niet door de operatie kan komen,
omdat de darmen autonoom bewegen, dus
dat kan niet beschadigd zijn. Soms denk
ik dat het komt door gasophoping in mijn
darmen en dat er een relatie is met kool
en uien eten. Wat helpt is als mijn
darmen niet te vol zijn, dus minder eten.
Inmiddels heb ik het al ongeveer 5 jaar,

dus ik probeer ermee te leren leven.” Ook
zij vermoedt verband tussen obstipatie
en sterk verminderde beweging. “De
obstipatie verdwijnt het beste als ik extra
drink. Daarom loop ik altijd met een
flesje water bij me en probeer ik 500 -
1000 ml water extra per dag te drinken.
Ik gebruik geen laxantia. Het nadeel van
laxantia is dat die ook weer gasophoping
in de darm kunnen geven.”
Annelies adviseert Gerrit om te onderzoeken
op welke manier bewegen met
hulpmiddelen nog mogelijk is. “Bewegen
kan gestimuleerd worden met de
Motomed. Mijn man merkt dat, als hij
een paar dagen overslaat, dat invloed
heeft op de gasvorming en het krijgen van
ontlasting. Nu beweegt hij ieder dag met
de Motomed en in de ochtend krijgt hij
Microlax. Ook bewegen met de handbike
heeft minder darmproblemen gegeven.”
Eigen mix
Tino onderging in 2006 een vierde
rugoperatie, waarbij een deel van een
tumor aan het ruggenmerg werd verwijderd.
Voor die laatste operatie betaalde
hij de prijs van een incomplete dwarslaesie.
Ook hij heeft grote problemen
gekend met de ontlasting. Na heel veel
proberen heeft hij zelf een mix van
Caudafeestje
Een feestje van herkenning én een
bron van informatie, dat was het
‘middagje uit’ dat we eind mei
hadden als caudalotgenoten in het
pittoreske vestingstadje Heusden.
Eerst vertelde revalidatiearts Floris
van Asbeck van alles over het cauda
equina syndroom en daarna zijn we
op de Maas gaan varen. Een mooie
gelegenheid om te leren over onze
aandoening én om ervaringen uit te
wisselen.
Het was een mooi gezicht: in een
zaaltje van een restaurant stond dr. van
Asbeck voor een groot projectiescherm
enthousiast te praten en hij wees er met
een mes dingen op aan. Zestien
mannen en vrouwen luisterden
aandachtig, stelden vragen en maakten
aantekeningen. Op de tafels stonden
heerlijke high tea hapjes, maar de
meesten van ons waren zo intensief aan
het luisteren dat we vergaten om ervan
te proeven...
Wanneer spreek je over een ‘incomplete
dwarslaesie’? Hoe ontwikkelen je
(voorgeschreven) laxeermiddelen én
gebruik van hulpmiddelen gevonden,
wat hem goed bevalt en verder weinig
klachten geeft. “Ik gebruik nu Movicol
om de dag een zakje en de andere dag een
zakje Metamucil, daarbij elke dag een
pilletje Bisacodyl. Verder werd mij
darmspoelen aangeleerd met een pomp
(Peristeen). Hiervan kreeg ik enorm veel
darmkrampen en ik ledig nu mijn darmen
twee dagen met een ballonspuit en de
derde dag spoel ik met de Peristeenpomp.
Deze wisseling van de zakjes Movicol en
Metamucil én de genoemde afwisseling
van de darmlediging bevalt mij goed.”
Marie-Louise tenslotte gebruikt voor
haar darmproblemen nu al 2 ½ jaar
Bioxal kruidentabletten. “Je moet ze
‘s avonds rond 20 uur innemen en de
volgende dag heb je ontlasting zonder
krampen en winden. Ik ben daar bij
toeval achter gekomen doordat ik bij een
reformwinkel mijn nood klaagde. Ik had
via de huisarts al van alles geprobeerd,
maar die mevrouw van de winkel was zo
overtuigend dat ik het wilde proberen.
Voor mij is het de oplossing.”
Caudafeestje
Margreet van Dam heeft een caudalaesie
en een eigen website. Ze tracht zo al
klachten zich als je ouder wordt met
een cauda equina syndroom? Hoe
ontstaat zenuwpijn? Waarom heb ik
altijd zo’n last van koude voeten?
Zoveel caudalotgenoten, zoveel vragen.
En gelukkig ook zoveel antwoorden.
Dr. van Asbeck vertelde honderduit.
Een kleine greep: we leerden waarom
artsen alleen een globale inschatting
kunnen geven van het herstel van een
caudalaesie: omdat je op een CT- of
MRI-scan niet kunt zien hoe ernstig
zenuwwortels beschadigd zijn. Als je
ouder wordt met een caudasyndroom,
verergeren de klachten niet, maar je
spieren verouderen wel sneller omdat je
met te weinig zenuwweefsel probeert te
doen wat je vroeger deed met ‘gezond’
weefsel. Verder vertelde hij over
verschillende systemen om je darmen
te spoelen; voor velen van ons was dat
een eye-opener.
De tijd vloog voorbij en voor we het
wisten, was het tijd om de boot op te
zoeken. Voor veel deelnemers was dit
de eerste keer dat ze lotgenoten
ontmoetten. Dat betekende herkenning,
alleen al in de manier van lopen.
Iedereen had het erg naar z’n zin en na
een aantal jaren caudalotgenoten te
bereiken en met elkaar te verbinden.
Hiervoor organiseerde zij enkele
maanden terug een speciale contactdag
en schreef daarvan een verslag dat hier
hieronder wordt weergegeven.
Tot besluit
• Als jullie dit lezen is de contactdag
mogelijk al achter de rug. In de
volgende Ketting hopen we weer een
verslag daarvan te geven.
• Wie tot de mailgroep behoort
(bestaan en functioneren daarvan is
ook onmisbaar voor deze rubriek!)
gelieve bij verandering van mailadres
dat aan mij door te geven. En uiteraard
ook aan de administratie van
onze vereniging!
Wie van de mailgroep gebruik wil
maken, graag een mailtje (of telefoontje)
rechtstreeks aan mij (Aad). Dit komt
snelheid en overzichtelijkheid ten goede.
Bij voorbaat dank!
Weer een hartelijk groet van
Aad Huizer,
mede namens Ans Elsinga-Betten
afloop waren we het erover eens: we
moeten proberen hier weer een jaarlijks
uitje van te maken! Hoe het hebben
van een caudalaesie soms even een
feestje kan zijn...
Meer lezen over het cauda equina
syndroom? Zie www.cauda.nl. Geïnteresseerd
in de PP-presentatie van dr.
van Asbeck of wil je lid worden van
onze internet caudalotgenotengroep?
Stuur me dan een mailtje
(van.dam.m@planet.nl) of bel me even
(010 – 478 37 85).
DE KETTING 11

Gezondheid
Reconstructieve
arm- en handchirurgie
bij mensen met een tetraplegie
De hand is een van de meest unieke menselijke organen en onderscheidt ons, naast verstand en
spraak, van de overige levende wezens. Met behulp van de hand zijn wij in staat onze omgeving
te manipuleren, ons in deze omgeving te handhaven, maar ook onze emoties te uiten. De handfunctie
van iemand met een hoge dwarslaesie is verminderd.
(Bron: Handboek Dwarslaesierevalidatie,
2e dr.)
De handfunctie
Pas als de hand in de ruimte geplaatst
en verplaatst kan worden, wordt deze
echt bruikbaar.
Vanuit de schouder kan de arm en de
hand met grote bewegingsmogelijkheden
in de ruimte verplaatst en gestabiliseerd
worden. Voldoende kracht van de
schouderspieren zijn hiertoe een
voorwaarde alsook voldoende
bewegingsuitslagen in het schoudergewricht.
Ook de elleboog en onderarm zijn
bepalend voor de inzetbaarheid van de
handfunctie. Hiermee kan de hand naar
het lichaam toe of van het lichaam af
bewogen worden; of met de palm
omhoog als de vragende hand of met de
palm omlaag, de actief grijpende hand.
De polsfunctie is bepalend voor de
inzetbaarheid van de hand.
Ondanks de complexiteit van de
handfunctie is een tweetal primaire
functies te onderscheiden:
• gevoelsfunctie
• het hanteren of manipuleren
12 DE KETTING
Deze volgorde is niet willekeurig,
bewegen wordt onder normale omstandigheden
voorafgegaan of op gang gezet
door gevoelsinformatie. Onder normale
omstandigheden hebben wij ‘ogen’ op
onze vingers, waardoor wij met de
handen dingen kunnen herkennen
zonder deze te zien. Bij het manipuleren
maken wij gebruik van een veelheid van
handgrepen, waarbij er twee in het
bijzonder te noemen zijn:
De lateraalgreep:
Duim buiten het vlak van de hand,
halverwege de wijsvinger, gebogen
vingers en de hand in de pols geheven.
Deze greep wordt ook wel sleutelgreep
genoemd en met deze greep is ongeveer
75% van ons normaal handelen
mogelijk.
De cilindergreep:
Gebogen vingers, waarmee een bol
omvat kan worden of waarbij de vingers
als haak fungeren, pols geheven.
De handfunctie bij een tetraplegie
Het ruggenmerg kent een onderverdeling
in (van boven naar beneden):
Cervicaal (nek), thoracaal (borst),
lumbaal (rug) en sacraal (heiligbeen en
stuit) .
Bij een beschadiging van het ruggenmerg
in het bovenste gedeelte van het
thoracale gebied of hoger in het cervicale
gebied spreekt men van een tetraplegie.
De resterende arm- en
handfunctie zal met name afhangen
van de hoogte van de tetraplegie.
Om dit te bepalen is het ruggenmerg als
het ware in stukken (segmenten)
verdeeld. De nek heeft van boven naar
beneden acht segmenten (C1 t/m C8).
Bij een tetraplegie tot en met C3 is er
geen enkele arm-handfunctie.
C4-laesie:
• sterk beperkte schouderfunctie
• geen elleboog/onderarmfunctie
• geen handfunctie
C5-laesie:
• verplaatsen van de arm vanuit de
schouder is beperkt in kracht
• de elleboog kan gebogen worden,
maar niet gestrekt, de hand kan niet
van het lichaam af bewogen worden
of boven het horizontale geplaatst
• geen handfunctie
C6-laesie:
• schouderfunctie: goed bruikbaar
• elleboogfunctie: als bij C5
• de pols kan geheven worden , geen
actieve grijpfunctie
C7-laesie:
• goed bruikbare schouderfunctie
• elleboog inzetbaar, zowel in buigen
als strekken
• handfunctie als bij C6 plus enig actief
openen van de hand
C8-laesie:
• schouder: normaal
• elleboog: normaal
• handfunctie beperkt in kracht en in
het fijne manipuleren
De reconstructieve mogelijkheden
De conservatieve, niet-chirurgische
behandeling van de arm- en handfunctie
bij mensen met een tetraplegie is van
groot belang en kan niet vroeg genoeg
beginnen. Alhoewel deze conservatieve
behandeling ook voor latere chirurgische
behandeling bepalend is, wordt
hierop niet verder ingegaan.
Bij de arm- en handchirurgie wordt een
pees van een spier verplaatst (transpositie),
zodat deze pees en de bijbehorende
spier een andere functie krijgen.
Hierdoor kunnen uitgevallen functies
tot op zekere hoogte hersteld worden.
Een spier, die nog werkt en ‘gemist’ kan
worden, neemt op deze wijze de functie
van een verlamde spier over (actieve
functie). Ook kunnen pezen zo over
gewrichten vastgezet worden dat
hierdoor beweging in dit gewricht
slechts in één richting mogelijk is

(passieve functie). Voorbeeld: bij het
actief heffen van de pols worden de
vingers passief gebogen.
Een aantal uitgangspunten is bij deze
arm- en hand chirurgie te noemen:
• Probeer nooit een normale (dus zeer
complexe) handfunctie in te bouwen,
maar richt je op de ‘eenvoudige’
functionele greep, zoals de lateraalgreep
en de cilindergreep.
• Bepalend voor de inzetbaarheid van
de handfunctie is het gevoel. Als het
gevoel in de hand ontbreekt en de
hand volledig door de ogen bestuurd
moet worden, is het soms beter slechts
één hand te opereren. Soms kan ook
bij slecht gevoel een verschillende
functie in beide handen nagestreefd
worden die dan afwisselend kan
worden ingezet.
• De spier, die een andere functie gaat
krijgen, moet minstens 80% van zijn
normale kracht vertonen (spierwaarde
van 4 of meer).
• Het klinkt vreemd dat bij een hoge
dwarslaesie, waarbij al zoveel spieren
uitgevallen zijn, er spieren ‘gemist’
kunnen worden en ingezet voor een
andere, ontbrekende functie.
In de praktijk komt het bijna altijd
neer op de volgende spieren:
de grote schouderspier en wel het
achterste gedeelte hiervan (pars posterior
van de musculus deltoideus),
één van de elleboogbuigers (de
brachioradialis),
één van de polsheffers (de extensor
carpi radialis longus), mits de andere
(de extensor carpi radialis brevis) in
zijn ééntje is staat is de pols goed op
te heffen en één van de spieren van
de onderarm (de pronator teres).
In bijzondere gevallen kunnen nog
andere spieren beoordeeld worden.
• De moeilijke beslissing is niet zozeer
de operatie zelf, maar vooral de keuze
van de operatie en de training na de
operatie. Dit vraagt een nauwe
samenwerking tussen de handchirurg
en het revalidatiebehandelteam en bij
beide veel ervaring.
• Het dwarslaesiebeeld moet stabiel
zijn, zeker gedurende 6 maanden.
• Goede inzet en mentaal evenwicht
zijn voorwaarden voor een succesvolle
procedure.
• Leeftijd noch duur van de dwarslaesie
vormen een reden om niet te opereren.
• Vóór de operatie moet duidelijk
omschreven kunnen worden wat met
(Bron: Handboek Dwarslaesierevalidatie, 2e dr.)
de operatie beoogd wordt en wat de
verwachtingen mogen zijn van de
patiënt en het behandelend team.
• Redenen om niet te opereren zijn:
• Er moeten geen bijkomende problemen
zijn, zoals decubitus.
• Geen ernstig spasme.
• Overgevoeligheid en pijn in de armen
(pijn in de onderste extremiteit is
geen contra-indicatie).
Welke operaties zijn nu te
overwegen?
Dit wordt mede bepaald aan de hand
van een internationale classificatie van
de arm- en handfunctie bij mensen met
een tetraplegie. In deze classificatie
wordt bezien welke spieren aanwezig
zijn met een kracht van 4 of meer en
hoe het gevoel in de te opereren hand
(met name 1 e en 2 e vinger) is.
Operaties gericht op verbetering van de
handfunctie:
• Geen polsheffers, geen handfunctie
Doel: actieve polsheffing en passieve
handfunctie (lateraalgreep en cylindergreep).
Methode: de musculus brachioradialis
(één van de elleboogbuigers) wordt
verplaatst naar de verlamde polsheffers.
Via peesverplaatsingen en verkortingen
worden de lateraal- en cylindergreep
die door actieve polsheffing
uitgevoerd worden passief ingebouwd.
Hierdoor geen eigen, actieve handgrepen,
maar wel een vaak aanzienlijke
versterking van deze grepen.
• Wel polsheffers, geen handfunctie
Als de polsheffers (extensor carpi
radialis longus en brevis) zo sterk zijn
dat er één verplaatst mag worden ,
dan kan deze spier gebruikt worden
voor een actieve handgreep (lateraalgreep
of cylindergreep).
De keuze wordt sterk bepaald door
wat de patiënt beoogt en verwacht.
De niet-actieve greep kan door passieve
peesverplaatsingen versterkt
worden. Mochten er twee motoren in
de arm bestaan, die voor verplaatsing
gebruikt zouden kunnen worden
(bijv. de brachioradialis of één van de
polsbuigers), dan kunnen beide
handgrepen in één hand actief
ingebouwd worden.
Voor de lateraalgreep wordt de spier
verplaatst naar de lange duimbuiger,
waarmee de duim tegen de wijsvinger
wordt getrokken.
Voor de cylindergreep wordt de intacte
spier verplaatst naar de diepe
vingerbuigers. De vingers kunnen
hiermee als een geheel gebogen
worden en niet afzonderlijk.
• Bij lagere laesies zijn de resterende
functies beter en bestaan er ook meer
mogelijkheden om spieren te verplaatsen.
Allerlei mogelijke varianten zijn
hierbij te bedenken, maar zijn vaak
minder hard nodig.
• De inbouw van deze handgrepen leidt
niet tot een normale handfunctie,
maar wel tot een sterk toegenomen
bruikbaarheid. Een langdurige en
gerichte training na de operatie is
DE KETTING 13

nodig om dan winst te boeken, winst
die niet zozeer uitgedrukt is in
nieuwe handelingen, maar vooral in
makkelijker handelen. Bij deze
behandeling na de operatie is het
doorgaans nodig de geopereerde hand
een tijd te beschermen met een
afneembare spalk.
• Geen elleboogstrekking
Dit probleem treedt op bij uitval van
de musculus triceps brachii, dus bij
dwarslaesie C6 en hoger. Bij deze
laesiehoogte kan de arm (bij ontbrekende
contracturen) passief gestrekt
worden door het naar buiten draaien
van de arm vanuit de schouder. De
arm valt dan als het ware in een
gestrekte stand. Deze passieve strekfunctie
is onmogelijk boven het
horizontale vlak en in liggende
houding en kan niet gedoseerd en
gericht gebruikt worden. De hand kan
niet op die plaats gebracht worden,
waar je hem precies wilt hebben.
Creëren van de strekfunctie kan gebeuren
door het achterste gedeelte van de
schouderspier (pars posterior van de
musculus deltoideus) te verbinden met
de aanhechting van de musculus
triceps, waardoor aanspannen van de
schouderspieren uitmondt in een strekking
van de elleboog en een gedoseerd
positioneren van de hand.
Deze verbinding wordt gemaakt door
de verplaatsing van een verlamde spier
uit de onderarm of een pees van een
verlamde spier uit het been. Deze
actieve, ingebouwde strekking, heeft
een beperkte kracht en kan niet
gebruikt worden voor het liften en
transfer. Maar de inzetbaarheid van
de handfunctie komt het zeer sterk
ten goede. Ook wordt door deze
14 DE KETTING
inbouw van de strekfunctie de inzetbaarheid
van de brachioradialis voor
een andere functie groter.
Inmiddels is er internationaal en in
Nederland veel ervaring opgedaan met
dit soort transpositieoperaties. De
handfunctie is bijna altijd sterk verbeterd.
Het hoeft niet te leiden tot spectaculaire
afname van verzorging of
nieuwe activiteiten, maar wel tot sterk
toegenomen handigheid binnen de
bestaande activiteiten.
Conclusie
De arm en - handchirurgie bij mensen
met een tetraplegie vormt een zeer
waardevolle aanvulling op de bestaande
behandeling en behoort in ieder geval
aangeboden te worden als onderdeel van
de totale behandeling.
De transpositie operaties kunnen
gedaan worden in Hoensbroek,
Enschede en Rotterdam.
De teams met contact- en aanmeldgegevens
staan hieronder vermeld.
Aanmelding kan ook via uw eigen
revalidatiearts en behandelteam
geschieden.
Hoensbroek: Adelante Volwassenenrevalidatie
Afdeling Dwarslaesie en
Atrium Medisch Centrum Heerlen,
Afdeling Plastische Chirurgie (Mevr. H.
Bongers-Janssen en Mevr. N. Zusterzeel
revalidatieartsen; J.W. Kortleve plastisch
chirurg).
Contact via e-mail: secrdwarslaesie@
adelante-zorggroep.nl of via secretariaat
dwarslaesieafdeling: (045) 528 23 01
dan wel patiëntenservicebureau: (045)
528 22 22.
Heeft u last van urine incontinentie zoals het verliezen van urine
vooraleer voordat u bij het toilet geraakt bereikt? Heeft u ook
tevens een ruggenmergaandoening en/of een ruggenmergletsel
die deze urine verliezen veroorzaken?
Wanneer u deze klachten heeft, wordt u uitgenodigd om mee te
doen aan een klinisch onderzoek bij de Urologie in het Academisch
Ziekenhuis te Maastricht.
Het doel van dit onderzoek is uit te zoeken of constant lage stimulatie,
met behulp van een ingeplanteerde stimulator (InterStim),
Informatie Adelante:
www.adelante-zorggroep.nl
Enschede: Revalidatiecentrum het
Roessingh en afdeling Plastische-Reconstructieve-en
Hand chirurgie van
Medisch Spectrum Twente ( G. Snoek
en A. Nene revalidatieartsen, T.Lijftogt
en O. Zophel plastisch chirurgen,
G.Slump en J.Oostendorp handtherapeuten).
Contact via e-mail: handenteam@roessingh.nl
of via secretariaat
dwarslaesie afdeling: (053) 487 52 91.
Informatie: www.handfunctie-endwarslaesie.nl
Rotterdam: Rijndam revalidatiecentrum
en de afdeling plastische en reconstructieve
chirurgie van het Erasmus
Medisch centrum (TAR Sluis revalidatiearts,
en E. Walbeehm plastisch
chirurg, J. Kamberg hand-fysiotherapeut
en A. Gallé hand-ergotherapeut.
Contact via email:
secretariaatkba3@rijndam.nl of via het
medisch secretariaat dwarslaesieafdeling
KBA3 (010) 241 24 15.
Voor nadere informatie:
www.tetraplegia-hand.nl. en
www.rijndam.nl en www.erasmusmc.nl
Dit artikel is oorspronkelijk geschreven
door C. Pons, (november 1996 in
De Ketting) revalidatiearts,
en voor de huidige druk geredigeerd met
zijn toestemming door TAR Sluis, H.
Bongers, G. Snoek, allen dwarslaesierevalidatiearts
Het Handboek Dwarslaesierevalidatie,
waaruit de afbeeldingen met toestemming
zijn overgenomen, is uitgegeven door
Bohn Stafleu van Loghum
van een bepaalde zenuw (de pudendus) de blaascontrole kan
verbeteren bij patiënten met een overactieve blaas. Voor het
onderzoek komen patiënten in aanmerking waarbij orale geneesmiddelen
(pillen) niet voldoende werken.
De studie zal in 8 ziekenhuizen verspreid over Europa plaatsvinden,
waar gespecialiseerde artsen inzake urine incontinentie en
behandeling middels de InterStim. Ongeveer 36 patiënten zullen
in deze studie worden opgenomen en geïmplanteerd worden
met dit behandelingssysteem.
Indien u meer informatie wenst over dit onderzoek dan kunt u
contact opnemen met de trial coördinator van deze studie tel. 043
3976169 op dinsdag 21 en 28 september en donderdag 23 en 30
september van 9.00 tot 12.30 en 13.30 tot 16.30 uur, op woensdag
22 en 29 september tussen 9.00 en 13.00 uur.

Revalidatie
Het RCA Zorgvernieuwingsproject:
Betaalde ervaringsdeskundige
bij dwarslaesierevalidatie
Tijdens een bezoek van bestuursleden van Dwarslaesie
Organisatie Nederland aan het Revalidatiecentrum Amsterdam
(RCA, echter, sinds 1 september heet het centrum Reade, zie
blz 17) vertelde Angelique Huele (clusterhoofd behandeling van
het cluster waar ook de dwarslaesierevalidatie onder valt) over
het RCA Zorgvernieuwingsproject. Dit project is heel bijzonder
omdat het RCA, in het kader daarvan, betaalde ervaringsdeskundigen
in dienst wil nemen. Binnen de GGZ gebeurt het al
langer dat betaalde ervaringsdeskundigheid ‘op de payroll’ van
een instelling staat, maar binnen de revalidatie in Nederland is
het RCA de eerste. Dwarslaesie Organisatie Nederland volgt
deze ontwikkeling met grote interesse. Vandaar dat hier een
vraaggesprek volgt met Angelique Huele.
Het Revalidatiecentrum
Amsterdam (RCA) is enige tijd
terug gestart met een bijzonder
Zorgvernieuwingsproject voor
onder meer revalidanten met een
dwarslaesie. Wat was daarvan de
aanleiding?
Het idee bestond al lange tijd en de
redenen waren divers:
- We zetten al regelmatig een ervaringsdeskundige
in tijdens de revalidatiebehandeling,
maar deden dat op ad hoc
basis. Als de therapeuten het gevoel
hadden dat een oud-revalidant iets
kon betekenen voor iemand omdat die
oud-revalidant dezelfde problemen /
vraagstukken was tegengekomen in de
eigen revalidatieperiode, dan werd
deze voor dit specifieke geval
benaderd en gevraagd iets te komen
vertellen of iets voor te komen doen.
Altijd waren deze ervaringen positief,
zowel voor de revalidant als voor de
ervaringsdeskundige. Het ad hoc
inzetten van een oud-revalidant vergt
echter veel tijd om dat tussendoor te
regelen en die tijd is er vaak niet.
- Verder merkten we dat er bij de
jaarlijkse werkweek met dwarslaesierevalidanten
een prachtige interactie
ontstond tussen revalidanten die al
Angelique Huele
langer een dwarslaesie hadden en
revalidanten die hun dwarslaesie nog
maar kort hadden. Ze kunnen soms
zoveel meer van elkaar leren dan van
jou als therapeut. Het komt gewoon
geloofwaardiger over als een lotgenoot
je informeert of een spiegel voorhoudt.
- Tot slot hebben we bij de doelgroep
amputatie een tijdje gewerkt met een
ervaringsdeskundige die structureel
bij de voorlichtingscyclus aanwezig
was. Dat werkte prima en ook die
participatie werd door zowel de revalidanten
als de ervaringsdeskundigen
als waardevol ervaren.
Het structureel inzetten van ervaringsdeskundigen
heeft dus een
meerwaarde?
Ja. Bovengenoemde punten zijn de basis
geweest voor ons idee om structureel
ervaringsdeskundigen in gaan zetten en
ze te binden aan onze organisatie.
Daarmee was het Zorgvernieuwingsproject
geboren en kwamen we uit bij het
aannemen van betaalde ervaringsdeskundigen.
We willen de functie serieus
nemen en het vrijblijvende karakter eraf
halen. We willen ook in mensen investeren.
Daarom zal voor deze betaalde
krachten een opleiding verzorgd worden.
Zij moeten een vaste plek gaan krijgen
in het behandelprogramma, en dus is
een betaling op basis van een taakfunctieomschrijving
voor ons vanzelfsprekend.
De officiële naam van het project
is ‘Inzetten van ervaringsdeskundigen
binnen de behandeling van
Cluster Dwarslaesie, Amputatie en
Neuromusculaire aandoeningen’.
U bent hiervan de projectleider.
Wat is uw taak binnen het project?
Ik heb in eerste instantie een projectgroep
samengesteld, bestaande uit
verschillende disciplines en een kwaliteitsmedewerker,
die de voorzittersrol op
zich nam. Deze groepsleden hebben een
groot deel van het voorwerk verricht.
Nadat veel zaken in een fase kwamen
van knopen doorhakken, beleid maken
en implementeren, heb ik me weer bij de
groep gevoegd. Het is de bedoeling dat
de kwaliteitsmedewerker zich geleidelijk
aan gaat terugtrekken en ik het voorzitterschap
weer zal overnemen. Het moet
stapsgewijs van projectstatus overgaan
naar regulier clusterbeleid en een vaste
plaats krijgen in de beschreven
behandelprogramma’s.
DE KETTING 15

Weet u of er andere revalidatiecentra
in Nederland zijn waar het
inzetten van (onbetaalde) ervaringsdeskundigen
wordt toegepast?
We weten uit literatuurstudie en veldonderzoek
dat het inzetten van ervaringsdeskundigen
vooral in de GGZ
plaatsvindt, daar is al veel ervaring
opgedaan. Verder zijn er andere revalidatiecentra,
zoals De Hoogstraat in
Utrecht maar ook ons eigen Jan van
Breemen Instituut (het instituut voor
reumatologie en revalidatie) die
onbetaalde ervaringsdeskundigen inzetten;
voor een afgebakende taak en soms
ook op ad hoc basis. Veelal maken ze
deel uit van specifieke groepsactiviteiten.
Dwarslaesie Organisatie
Nederland staat achter jullie streven
om ervaringsdeskundigen in
te zetten bij de revalidatie. Kan de
organisatie daaraan een bijdrage
leveren?
We hebben inderdaad heel positieve
reacties gehad van Dwarslaesie Organisatie
Nederland en ook goede tips.
Bestuursleden hebben de vacaturetekst
verspreid in hun netwerk en ze hebben
hun diensten aangeboden. Zij juichen
dit initiatief toe en ik heb hierover
mailwisselingen met goede suggesties en
zinvolle literatuur gehad. Ik ben blij dat
zij dit zo positief ontvangen hebben en
we hebben de afspraak dat we elkaar op
de hoogte houden.
Het RCA heeft de afgelopen periode
stappen gezet om te komen tot
een functiebeschrijving voor de
vacature ‘ervaringsdeskundige’.
Tevens is een sollicitatieprocedure
gestart voor twee medewerkers.
Voor hoeveel uur per week worden
zij ingezet en wat zijn hun werkzaamheden?
Het gaat om twee banen: één voor het
team dat is gespecialiseerd in de behandeling
van revalidanten met een dwarslaesie
en één voor de teams die gespecialiseerd
zijn in de behandeling van
revalidanten met een beenamputatie.
De eerste functie voor 8 uur per week;
de andere voor 4 uur per week.
16 DE KETTING
De werkzaamheden zijn heel divers,
maar de belangrijkste zijn:
- het opzetten en beheren van een
poule voor andere (onbetaalde)
ervaringsdeskundigen,
- het verzorgen van een spreekuur,
- het hebben van individuele contacten,
- het meedraaien en begeleiden bij
diverse groepen,
- het leveren van een actieve bijdrage
bij de voorlichtingsbijeenkomsten.
Wat zijn zoal de functie-eisen?
De belangrijkste is dat iemand zijn
eigen aandoening verwerkt en doorleeft
heeft. Dat diegene natuurlijk bereid is
daarover te vertellen en als praktisch
voorbeeld te dienen, als daar vraag naar
is. De ervaringsdeskundige moet in
deze beginfase ook een echte pionier
zijn omdat de functie nieuw is in de
organisatie. Hij/zij moet daadkrachtig
zijn en als een soort ambassadeur op
willen treden.
Verder is het belangrijk dat iemand de
capaciteiten heeft om de poule van
(onbetaalde) ervaringsdeskundigen op
te zetten en te beheren. We verwachten
dat de nieuwe functionaris innovatief en
initiatiefrijk is en communicatief
vaardig.
Tijdens de speciale opleiding zal geleerd
worden hoe om te gaan met het balanceren
tussen emotionele betrokkenheid
en professionele distantie en met de
positie die de nieuwe medewerker in de
organisatie inneemt; een ervaringsdeskundig
zal zich tussen de professionals
en de revalidant in bevinden.
Wat zal de plaats zijn van de
betaalde ervaringsdeskundigen
binnen de behandelteams? Gaan
ze daarin volledig meedraaien?
We beginnen voor de dwarslaesieervaringsdeskundige
met een aanstelling
van 8 uur en dus is volledig meedraaien
niet mogelijk, maar ons inziens ook niet
noodzakelijk. Naar ons idee moet je
iemand inzetten op de plek waar deze
nodig is. We gaan uit van een groeiscenario
en ik verwacht dat we steeds meer
beroep op de ervaringsdeskundige gaan
doen naarmate deze meer zichtbaar is
voor revalidant en therapeut.
Krijgen de nieuwe medewerkers
ondersteuning en van wie?
De ervaringsdeskundigen krijgen elk
een mentor aangewezen die afkomstig is
uit het team met de specifieke diagnosegroep.
Dit zijn therapeuten.
Daarnaast is er een maatschappelijk
werker op de achtergrond beschikbaar
voor meer persoonlijke begeleiding,
indien gewenst, en zelf ben ik als
leidinggevende degene die begeleiding
en ondersteuning biedt tijdens het
inwerken en bij het invullen van de
functie. Ik zal hen dus ook coachen op
het gebied van de te behalen doelen en
natuurlijk voor alle zaken op het
reguliere personeelsbeleid. Verder hopen
we dat de beide ervaringsdeskundigen
ook steun en stimulans bij elkaar
vinden.
Een laatste vraag: hoe verloopt
de sollicitatieprocedure? Hebben
ervaringsdeskundigen, met name
voor de dwarslaesieafdeling, gereageerd
en hebben jullie al iemand
kunnen aanstellen?
We hebben heel veel belangstelling
gehad voor de functie. Potentiële kandidaten
die belden, eventuele gegadigden
van andere instellingen en mensen uit
het netwerk die geïnteresseerd waren en
ongeveer dezelfde vragen stelden als hier
gesteld worden.
In totaal hebben we acht reacties gehad
voor de vacature ervaringsdeskundige
met een dwarslaesie en hebben we vier
mensen uitgenodigd voor gesprek.
Inmiddels zijn we voorzien van een
kandidaat.
Er reageerden ook al mensen die wel in
de poule willen, maar deze betaalde
functie niet ambieerden. Van de drie
mensen die afgewezen zijn voor de
betaalde functie wilden er twee in de
poule. We hopen een dezer dagen te
starten met de betaalde kracht en in het
najaar zal deze met de opleiding starten.
Marianne Samson
(die de vragen stelde)

RCA heet nu
Reade
Het Revalidatiecentrum Amsterdam (RCA)
heeft per 1 september een nieuwe naam, nl.
Reade.
Al op 31 december 2009 zijn de krachten gebundeld van het
RCA en het Jan van Breemen Instituut (het instituut voor
reumatologie en revalidatie) door een juridische fusie. Met
de nieuwe naam Reade is men op zoek gegaan naar een
positieve naam die een prettige klank heeft. Reade roept
associaties op met ‘revalidatie’, ‘reumatologie’ en ‘realiseren’;
associaties waar Reade voor staat.
Het adres voor mensen met een dwarslaesie blijft hetzelfde:
Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam.
Kijk ook op www.reade.nl
SafetyCat®
Op het eerste gezicht zien alle katheters er hetzelfde uit. Diepgaande
verschillen zijn echter onmiddellijk te bespeuren. Om
de intermitterende katheterisatie op lange termijn veilig te
laten plaatsvinden, is het belangrijk een uiterst weefsel sparende,
en dus een speciaal ontwikkelde katheter te gebruiken.
De SafetyCat® veiligheidskatheter biedt een
aantal doorslaggevende voordelen:
Speciaal ontwikkelde en gepatenteerde SCE-
katheterogen (SCE = SoftCatEye), die aan de
binnen- en buitenkant zacht afgerond zijn.
Het gevoelige slijmvlies van de urinebuis
wordt gespaard, waardoor het verwondingsen
infectierisico wordt geminimaliseerd.
Een Ergothan tip, die stevig en tegelijkertijd
uitermate fl exibel is.
Door de conische vorm wordt de druk op de
urinebuis verminderd en glijdt de katheter
gemakkelijk en behoedzaam in de blaas.
De SafetyCat® is leverbaar in verschillende
uitvoeringen met een coating op basis van
gel of een hydrofi ele coating.
Liquick Base
Nieuw in het assortiment: Liquick Base
De basis voor een veilige zelfkatheterisatie
De hydrofi el gecoate SafetyCat® nu in een
handige compacte verpakking, met steriel
water, klaar voor gebruik. Dankzij de unieke
beschermhuls is zelfkatheterisatie niet alleen
hygiënisch en veilig maar ook snel en
handig.
Vergelijking met een loep:
Links een scherp
katheteroog van uw
huidige katheter, rechts
het SCE-katheteroog van
de SafetyCat®.
Katheters met scherpe
ogen kunnen meer
beschadigingen aan het
slijmvlies veroorzaken
waardoor het infectierisico
wordt verhoogd.
Flexibele Ergothan tip
waardoor er minder druk
op de urinebuis komt.
Voor het aanvragen van monsters en informatie kunt u onderstaand
formulier gebruiken of u kunt ons bellen of mailen.
Maat: Charrière ............................ Lengte: 40 cm 30 cm 20 cm
Naam..............................................................................................
Adres ..............................................................................................
Postcode - Plaats .............................................................................
Telefoon ..........................................................................................
Stuur dit formulier in een portvrije envelop naar:
Telefl ex Medical B.V. / Antwoordnummer 1171 / 1200 VB Hilversum
Tel. 088-0021500 / Fax 088-0021510 / info.nl@telefl exmedical.com
www.medical-service.de
DE KETTING 17

Kwaliteit van revalidatiecentra
vanuit het perspectief van mensen met een dwarslaesie
“Er werd best veel betutteld; volwassenen moeten ook als volwassenen behandeld worden…”.
Eén van de reacties uit een onderzoek naar de kwaliteit van zorg in revalidatiecentra, dat onlangs
is uitgevoerd door het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg).
Bij het onderzoek is gekeken naar de kwaliteit van de zorg- en dienstverlening van (bijna) alle
revalidatiecentra in Nederland vanuit het perspectief van patiëntengroepen, waaronder de groep
mensen met een dwarslaesie.
De vragenlijst die bij dit onderzoek is gebruikt, is samen met
het LSR – het Landelijk steunpunt (mede)zeggenschap –
ontwikkeld, zodat het patiëntenperspectief verankerd is. Ook
vrijwilligers van de Dwarslaesie Organisatie Nederland
hebben meegewerkt aan het ontwikkeltraject. In dit artikel
presenteren wij een aantal onderzoeksresultaten die vooral
betrekking hebben op de ervaringen met revalidatiecentra van
de groep mensen met een dwarslaesie.
De vragenlijst
Voor het onderzoek naar de kwaliteit van zorg in revalidatiecentra
is een nieuwe vragenlijst ontwikkeld: de CQI Revalidatiecentra
(volwassenen). CQI staat voor Consumer Quality
Index (zie www.centrumklantervaringzorg.nl). CQI vragenlijsten
kunnen worden gebruikt om de (door patiënten
ervaren) kwaliteit van zorg in bijvoorbeeld revalidatiecentra te
vergelijken en te verbeteren. Patiëntenverenigingen kunnen
18 DE KETTING
CQI informatie gebruiken om de belangen van hun doelgroep
te behartigen. Een testversie van de CQI Revalidatiecentra
(volwassenen) is verstuurd naar bijna 4.400 patiënten van 23
revalidatiecentra in Nederland. Iets meer dan de helft van
deze patiënten (2.278 ofwel 52%) stuurde de vragenlijsten
ingevuld terug. Hiervan hebben er 124 betrekking op de
groep mensen met een dwarslaesie.
Resultaten van het onderzoek
Aan alle personen die de vragenlijst hebben ingevuld is een
oordeel gevraagd over 87 kwaliteitsaspecten, die varieerden
van ‘de bereikbaarheid van het revalidatiecentrum met het
openbaar vervoer’ tot ‘de mate waarin de behandeling voldoet
aan de verwachtingen’. Tabel 1 laat zien welke aspecten
mensen het allerbelangrijkst vinden bij de kwaliteit van zorg
in revalidatiecentra.
Tabel 1 Top-10 van kwaliteitsaspecten met de hoogste belangscores, volgens patiënten van revalidatiecentra
kwaliteitsaspect score*
1 Een revalidatiearts die deskundig is 3,73
2 Overige behandelaars die deskundig zijn 3,65
3 Een revalidatiearts die patiënten serieus neemt 3,62
4 Medewerkers die u, bij ontvangst op het revalidatiecentrum, serieus nemen 3,61
5 Behandelaars bij wie patiënten zich in vertrouwde handen voelen 3,55
6/7 Een revalidatiearts die dingen op een begrijpelijke manier uitlegt 3,54
6/7 Overige behandelaars die u serieus nemen 3,54
8-10 Medewerkers die, bij ontvangst op het revalidatiecentrum, u dingen op een begrijpelijke manier
uitleggen
8-10 Behandelaars die u geen tegenstrijdige informatie geven 3,52
8-10 Privacy bij lichamelijke verzorging 3,52
* de belangscores lopen van 1 (100% van de patiënten vindt een aspect ‘niet belangrijk’) tot 4 (100% van de patiënten vindt een
aspect ‘heel erg belangrijk’); de belangscores zijn uitgerekend over alle respondenten en zijn niet exclusief voor mensen met een
dwarslaesie
3,52

De allerhoogste belangscores krijgen aspecten die te maken
hebben met de deskundigheid van en de bejegening door
medewerkers van het revalidatiecentrum. Hierbij gaat het
bijvoorbeeld om de deskundigheid van de revalidatiearts en
andere behandelaars en om zaken als ‘serieus genomen
worden’, ‘begrijpelijke uitleg’ en ‘het in vertrouwde handen
voelen’. Andere aspecten met hoge belangscores zijn eenduidigheid
van informatie en voldoende privacy bij de persoonlijke
verzorging. Bijna alle patiënten kruisen bij deze aspecten
het vakje ‘heel erg belangrijk’ aan.
Er zijn ook aspecten die minder belangrijk worden gevonden
(niet in tabel 1). Dit zijn bijvoorbeeld zaken als ‘het kunnen
praten over intimiteit, seksualiteit en veranderingen in vriendschappen’,
‘de telefonische bereikbaarheid van het revalidatiecentrum
na 17.00 uur’, ‘steun vanuit het revalidatiecentrum
aan naasten’, ‘hulp bij het invullen van de vrije tijd’ en ‘het
ontvangen van informatie over patiëntenverenigingen’. Hier
kruist een meerderheid van degenen die de vragenlijsten
hebben ingevuld het vakje ‘niet belangrijk’ of ‘een beetje
belangrijk’ aan.
Sterke punten bij de zorg in revalidatiecentra (zie tabel 2) zijn
volgens patiënten met een dwarslaesie vooral het gevoel in
veilige handen te zijn (bijna 99% zegt dat dit zo is) en de
beleefdheid van medewerkers. Ook vindt bijna iedereen dat
revalidatiecentra goed toegankelijk zijn, dat afspraken in
behandelplan goed worden nagekomen en dat men voldoende
informatie krijgt over de gang van zaken in het revalidatiecentrum.
Bij al deze punten scoren de revalidatiecentra gemiddeld
95% of meer positieve ervaringen. Deze sterke punten
verschillen niet of nauwelijks van de punten die door andere
patiënten van revalidatiecentra worden genoemd.
Tabel 2 Waarover zijn mensen met een dwarslaesie het meest positief?
kwaliteitsaspect score*
1 Behandelaars die beleefd zijn tegen patiënten 98,4
2/3 Medewerkers die, bij ontvangst op het revalidatiecentrum, aandachtig luisteren 98,4
2/3 Medewerkers die, bij ontvangst op het revalidatiecentrum, beleefd zijn tegen patiënten 98,4
4 Aandacht van verpleegkundigen voor de lichamelijke verzorging 98,0
5 Toegankelijkheid van het revalidatiecentrum 96,8
6/8 Revalidatiearts die beleefd is tegen patiënten 96,7
6/8 Veilig gevoel in het revalidatiecentrum 96,7
6/8 Mate waarin behandelaars rekening houden met de mogelijkheden en beperkingen van patiënten 96,7
9/10 Behandelaars die aandachtig naar patiënten luisteren 95,9
9/10 Behandelaars die dingen op een begrijpelijke manier uitleggen 95,9
* de scores geven het percentage patiënten met overwegend positieve ervaringen
DE KETTING 19

Echter, er zijn ook punten waarop de revalidatiecentra minder
goed scoren. Deze punten staan in tabel 3. Zo zegt ruim 75%
van de ondervraagde dwarslaesiepatiënten geen informatie te
hebben ontvangen over de mogelijkheid van een ‘second
opinion’. Andere punten waarop de revalidatiecentra meer
dan 50% ‘negatieve ervaringen’ scoren betreffen het ontbreken
van een eigen kamer, informatie over de tijdsduur tot het
eerste (intake)gesprek met de revalidatiearts en het informeren
Tabel 3 Waarover zijn mensen met een dwarslaesie het minst positief?
20 DE KETTING
kwaliteitsaspect score*
1 Het informeren van patiënten over de mogelijkheid van een ‘second opinion’ bij een andere revalidatiearts
binnen of buiten het centrum
2 Het feit dat men, bij opname, een kamer moet delen met andere patiënten 52,4
3 Informatie over de wachttijd tot het eerste gesprek met de revalidatiearts 51,5
4 De mate waarin patiënten van het revalidatiecentrum informatie ontvangen over patiëntenverenigingen 50,5
5 Hoeveelheid personeel voor het begeleiden van patiënten tijdens de vrijetijdsbesteding 47,2
6 Mate waarin het revalidatiecentrum hulp biedt bij het invullen van de vrije tijd 44,2
7 De steun die het revalidatiecentrum biedt (als daar behoefte aan is) aan de naasten (ouders, partner,
kinderen) van patiënten
8 Het niet weten waar patiënten in het revalidatiecentrum een klacht kunnen indienen 39,5
9 De mogelijkheid om, indien van toepassing, met iemand van het revalidatiecentrum praten over intimiteit
en seksualiteit 37,3
10 Privacy tijdens bezoekuren 35,6
* de scores geven het percentage patiënten met overwegend negatieve ervaringen
van patiënten over het bestaan en de werkzaamheden van de
patiëntenvereniging. Vergelijken we hier de dwarslaesiepatiënten
met de andere patiënten in revalidatiecentra, dan ervaren
mensen met een dwarslaesie wat meer problemen met hun
privacy en de beschikbaarheid van personeel voor bijvoorbeeld
begeleiding tijdens de vrijetijdsbesteding. Daarentegen
zegt men wat vaker dan gemiddeld informatie te krijgen over
patiëntenverenigingen en de klachtenregeling.
76,2
40,0

Het belang dat aan kwaliteitsaspecten wordt toegekend kan
worden gecombineerd met de ervaringen van patiënten. Op
deze manier kan voor alle 87 kwaliteitsaspecten in de vragenlijst
een verbeterscore worden uitgerekend. Erg belangrijke
aspecten met relatief weinig positieve ervaringen krijgen een
hoge verbeterscore. Aspecten die minder belangrijk worden
gevonden en/of waar de zorg al goed is krijgen een lage verbeterscore.
Tabel 4 geeft de top-10 van kwaliteitsaspecten met
de hoogste verbeterscore.
Tabel 4 Top-10 van kwaliteitsaspecten met de hoogste verbeterscores, volgens mensen met een dwarslaesie
kwaliteitsaspect score*
1 Het informeren van patiënten over de mogelijkheid van een ‘second opinion’ bij een andere revalidatiearts
binnen of buiten het centrum
2 Informatie over de wachttijd tot het eerste gesprek met de revalidatiearts 1,59
3 Het feit dat men, bij opname, een kamer moet delen met andere patiënten 1,38
4 Hoeveelheid personeel voor het begeleiden van patiënten tijdens de vrijetijdsbesteding 1,25
5 Het niet weten waar patiënten in het revalidatiecentrum een klacht kunnen indienen 1,19
6 De mate waarin patiënten van het revalidatiecentrum informatie ontvangen over patiëntenverenigingen 1,17
7-9 Privacy tijdens bezoekuren 1,04
7-9 De steun die het revalidatiecentrum biedt (als daar behoefte aan is) aan de naasten (ouders, partner,
kinderen) van patiënten
7-9 Het informeren van de huisarts door de revalidatiearts over de behandeling 1,04
10 Mate waarin het revalidatiecentrum hulp biedt bij het invullen van de vrije tijd 0,97
* de verbeterscore wordt berekend door de belangscore te vermenigvuldigen met het percentage ‘overwegend negatieve ervaringen/100’
en kan liggen tussen de ‘0’en ‘4’; hoe hoger de score, des meer verbeterpotentieel
Omdat de belangscores niet zo heel erg van elkaar verschillen
– echt onbelangrijke aspecten zijn niet in de vragenlijst
opgenomen – wordt tabel 4 gedomineerd door kwaliteitsaspecten
met een hoog percentage negatieve ervaringen. Het
gaat daarbij vooral om aspecten die te maken hebben met de
informatievoorziening naar patiënten. Nieuw in vergelijking
met tabel 3 is het aspect op plaats 7-9: het informeren van de
huisarts over de behandeling in het revalidatiecentrum. Door
de relatief lage belangscore valt ‘het kunnen praten over
intimiteit en seksualiteit’ buiten de top-10 van punten met de
hoogste verbeterscores.
Wat kunnen we met deze resultaten?
Hoewel het onderzoek vooral gericht was op het ontwikkelen
van een nieuwe CQI vragenlijst, bieden de resultaten een
aantal mogelijkheden voor vervolgactiviteiten. In de eerste
plaats hebben alle deelnemende revalidatiecentra in mei 2010
een rapport ontvangen, waarin hun eigen resultaten worden
‘gespiegeld’ aan de resultaten van alle revalidatiecentra die aan
het onderzoek hebben deelgenomen. Met deze resultaten
kunnen de centra, bijvoorbeeld samen met patiëntenorganisaties,
kijken waar verbeterprojecten mogelijk en wenselijk zijn.
2,09
1,04
In de tweede plaats zijn vanuit het LSR een aantal projecten
opgestart waarbij samen met revalidatiecentra wordt gekeken
hoe de onderzoeksresultaten het beste kunnen worden
omgezet in kwaliteitsprojecten. In de derde plaats bieden de
resultaten van dit onderzoek in principe de mogelijkheid te
komen tot (openbare) keuze-informatie, bijvoorbeeld op
KiesBeter.nl. Als vierde mogelijkheid kunnen de cijfers zoals
nu beschikbaar dienen als een ijkpunt in de tijd, waartegen
toekomstige ontwikkelingen worden afgezet.
Tenslotte nog een kanttekening bij het onderzoek. De nu
gepresenteerde resultaten zijn verzameld met behulp van een
algemene vragenlijst. Dat betekent dat specifieke kwaliteitsaspecten,
die met name belangrijk zijn voor mensen met een
dwarslaesie of betrekking hebben op één specifieke afdeling,
niet in de vragenlijst zijn opgenomen. Een module ‘dwarslaesiepatiënten’,
die aan de generieke vragenlijst kan worden
toegevoegd, zou hier uitkomst kunnen bieden.
Herman Sixma, NIVEL
Margreet Reitsma-van Rooijen, NIVEL
Dominique van ’t Schip, LSR
DE KETTING 21

22 DE KETTING
Hét reisbureau van
buitengewoon niveau!
Maatwerkwerkvakanties, luxe
reizen, fly-drives, kant-en-klare
pakketreizen, stedentrips, cruises
en rolstoelaangepaste vakanties.
Een reis als
maatpak?
Landstede Buitengewoon Reizen
is het allround reisbureau met
vakanties-op-maat:
- Reguliere reizen
- Reizen en incentives voor de
zakelijke en scholenmarkt
- Individuele reismogelijkheden
voor mensen met een functiebeperking
naar rolstoeltoegankelijke
accommodaties
over de hele wereld
Diezerkade 3
8021 CW Zwolle
(038) 455 70 30
info@buitengewoonreizen.nl
www.buitengewoonreizen.nl

Reflux® is al 40 jaar beschikbaar in
Nederland. Op basis van de Europese
Regelgeving is het in Nederland
verplicht om eens in de 5 jaar een registratiedossier
te actualiseren met de
nieuw verworven kennis. De gegevens
over de werkzaamheid en veiligheid van
Reflux®, die met het onderzoek dat
verspreid is via Dwarslaesie Organisatie
Nederland, zijn verzameld, worden voor
deze actualisatie gebruikt. Door
hierover gegevens te verzamelen, kan de
indicatie voor het gebruik van Reflux®
meer gericht worden op mensen met een
dwarslaesie.
Volgens de definitie in de Geneesmiddelenwet
is een geneesmiddel een
middel ter genezing van, voorkoming
van, leniging van of onderzoek naar
een aandoening. Dit betekent dat
middelen die ter voorkoming van een
aandoening worden ingezet ook
geneesmiddelen zijn. Uit vragen die bij
ons in de afgelopen 3 jaar zijn binnengekomen,
blijkt dat Reflux® gebruikt
wordt bij mensen met een dwarslaesie.
Dit gebruik is dan vooral ter voorkoming
van een recidiverende of chronische
blaasontsteking. Ons onderzoek is
gericht op het verkrijgen van informatie
over dit preventieve gebruik. De
informatie bij het onderzoek is daarom
ook vooral gericht op deze preventieve
werking. Het is echter bekend dat
Reflux® ook eenvoudige blaasont-
Ingezonden bericht
Reactie op het artikel
‘Blaasontstekingen
onvermijdelijk?’
Naar aanleiding van het artikel ‘Blaasontstekingen onvermijdelijk?’
van de heer Peter van Kan in De Ketting, nummer 2, 2010
reageren wij, als registratiehouder van Reflux ® , als volgt:
stekingen kan genezen (één van de
indicaties).
De werkzame stof van Reflux® is methenamine
amygdalaat. Onder invloed van
het zure milieu in de blaas wordt methenamine
omgezet in het bacteriedodende
formaldehyde. Formaldehyde doet zijn
werk ter plaatse in de blaas. Voor een
optimaal effect moet de zuurgraad van
de urine beneden de 5,5 liggen. Het
bestanddeel amygdalaat (amandelzuur)
draagt bij aan het creëren van een goede
zuurgraad van de urine.
Formaldehyde is vooral bekend doordat
het gebruikt wordt voor het maken van
zogenaamd ‘sterk water’. Een patholoog
haalt weefsel uit een dood lichaam. Dit
uitgenomen weefsel wordt bewaard in
‘sterk water’. Deze vloeistof zorgt ervoor
dat het weefsel niet bederft en later
onderzocht kan worden. De formaldehyde,
die gevormd wordt bij Reflux®,
kan niet opgenomen worden in de
bloedcirculatie en verdwijnt vanzelf bij
blaaslediging.
Methenamine amygdalaat wordt al
meer dan 40 jaar gebruikt zonder dat er
ernstige of nieuwe bijwerkingen aan het
licht zijn gekomen.
Wij zijn het eens met de heer Van Kan
dat ook andere maatregelen, zoals
voeding en leefgewoonten, een rol
spelen om urineweginfecties te voorkomen.
Uit het onderzoek kan dan ook
blijken dat de ene persoon meer baat
heeft met het gebruik van Reflux®,
terwijl bij de andere persoon de voeding
een bepalend effect heeft. Dit verschil
kan veroorzaakt worden door verschillende
factoren, zoals bijvoorbeeld ‘ieder
heeft zijn/haar eigen dwarslaesie’,
‘besmetting met een andere bacterie’,
‘een andere gevoeligheid van de bacterie’
en ‘de zuurgraad van de urine’. Als
producent van Reflux® ligt onze kennis
bij dit geneesmiddel. Hierover kunnen
wij informatie geven. De behandelend
arts maakt in overleg met de patiënt
keuzes voor de overige te nemen
maatregelen.
Als laatste willen wij graag nog iedereen
bedanken die heeft meegewerkt aan het
onderzoek. Zodra alle gegevens
verwerkt zijn zullen wij een samenvatting
van de resultaten beschikbaar
stellen.
Met vriendelijke groet,
ACE Pharmaceuticals BV,
Linda Schep, MSc, Medische Informatie
Chantal Janssen, MSc, Marketing
C.K.W. van Veldhuizen, apotheker,
Directeur
DE KETTING 23

Ergonomie
De ergonomische zit (2)
Drs. Kees van Breukelen, technisch directeur van het bedrijf Double Performance, stuurde ons
zijn artikel De ergonomische zit. Praktische zitpositionering en balansherstel bij dwarslaesie.
Vanwege de omvang van het artikel kan het niet in één keer in De Ketting worden geplaatst, maar
verschijnt het in vier opeenvolgende afleveringen. Hieronder het tweede van de vier delen. Wilt u
het artikel in z’n geheel lezen, dan kunt u terecht op onze website www.dwarslaesie.nl>Sport en
actief>Algemeen.
2. Rompbalans creëren
Biomechanisch model
De positionering/houdingmanipulatie moet
leiden tot rompbalans. Staarink hierover:
“een goede, stabiele houding is een houding
waarbij de werklijn van de zwaartekracht,
die in het massamiddelpunt van het totale
bovenlichaam aangrijpt dóór of voor de
lumbale wervels loopt”. Zie het bovenlichaam
als een ‘blok’ dat scharnierend bevestigd
is op het bekken. Het draaipunt/
scharnier in dit biomechanische model
wordt gevormd door de overgang tussen de
4e en 5e lumbale wervel. Het bovenlichaam,
inclusief hoofd, heeft één bepaald deelzwaartepunt.
Volgens Karpandji ligt dit zwaartepunt
ter hoogte van en net voor de 10 e
thoracale wervel. Vervolgens kun je (in
zijaanzicht) een loodlijn (verticale lijn)
trekken vanuit dit zwaartepunt. Komt die
lijn uit vóór het scharnierpunt, vóór L4/L5,
dan valt je romp voorover, tenzij je spierkracht
(achterzijde romp) kunt inzetten om
dit voorover vallen te voorkomen. Valt de
loodlijn áchter dit scharnierpunt, dan wil je
romp achterover vallen, echter dit wordt
voorkomen door je rugleuning. In het laatste
geval is er dus sprake van balans want je
hoeft geen spieren aan te spannen om te
blijven zitten. Dit is het principe van in
balans zitten. (afbeelding 5)
Afbeelding 5. Biomechanisch model:
Loodlijn romp ‘moet’ achter draaipunt om
zitbalans te verkrijgen
24
DE KETTING
Tandwiel-model (2)
Het onder 1. beschreven tandwielmechanisme
speelt ook hier een rol in het verkrijgen
of handhaven van die zitbalans
(afbeelding 2 en 6). Voor balans moet je dus
altijd je rompzwaartepunt áchter het scharnierpunt
krijgen/houden. Dat betekent dat
het bekken rechtop moet staan en níet
achterover mag kantelen. Achterover kanteling
betekent immers verplaatsing van het
scharnierpunt achterwaarts waardoor de
loodlijn uit het deelzwaartepunt vóór het
scharnierpunt uitkomt met als gevolg:
voorover vallen.
Het voorover roteren van het bekken (vanuit
achterover gekantelde positie) tot de rechtopstand
(eerste tandwiel uit het model) doet
het tweede tandwiel áchterover draaien; de
romp strekt op en de nek (derde tandwiel)
heeft de neiging zich op te strekken (afvlakking
cervicale lordose).
Die oprichting (van romp en hoofd) brengt
niet alleen massa omhoog, maar ook áchterwaarts
waardoor het deelzwaartepunt zich
niet alleen omhoog maar ook áchterwaarts
verplaatst. Dat is gunstig voor de zitbalans
want daardoor verplaatst de loodlijn uit het
deelzwaartepunt zich ook achterwaarts en
heeft dus meer kans om achter het scharnierpunt
te vallen met balans als gevolg.
Het werkt dus dúbbel positief: vooroverkanteling
van het bekken tot de rechtop-positie
verplaatst niet alleen het scharnierpunt
voorwaarts maar tevens het deelzwaartepunt
van romp/hoofd (en dus loodlijn hieruit)
achterwaarts.
Of……dubbel negatief wanneer de tandwielen
de andere kant opdraaien; bekkenkanteling
achterover (eerste tandwiel) veroorzaakt
dat de borst in elkaar zakt (tweede tandwiel
gaat dan immers voorover) en de halswervelkolom
met hoofd achterover buigt (want
derde tandwiel gaat , zoals eerste tandwiel,
achterover).
Hiermee wordt niet alleen het scharnierpunt
achterwaarts verplaatst (L4/L5 gaat immers
naar achter), maar ook het deelzwaartepunt
vanuit de romp wordt naar vóren geplaatst
door het (voorwaarts) in elkaar zakken van
de romp. De loodlijn uit dit deelzwaartepunt
zal dus veel sneller vóór het scharnierpunt
vallen met een onmogelijke
balans-situatie tot gevolg.
Afbeelding 6. Tandwiel-model bij twee
verschillende zithoudingen
Bekkenkanteling achterover / lordose verdwijnt;
geeft rompbuiging/geen zitbalans
Bekkenkanteling voorover / behoud lordose;
geeft rompstrekking/zitbalans
Dynamisch
balansherstelmechanisme
Door middel van het juist positioneren van
met name het bekken, kunnen we dus de
‘tandwielen’ goed instellen en daarmee
balans verkrijgen.
Er is echter nog een mechanisme dat een rol
speelt. Wanneer je in zit je armen voorwaarts
heft, zorg je daarmee voor een massaverplaatsing
voorwaarts. Redenerend vanuit het
eerder beschreven biomechanisch model,
verplaats je daarmee dus ook de loodlijn uit
het nu door massaverplaatsing armen naar
voren verplaatste deelzwaartepunt van de
romp voorwaarts. Die loodlijn kan dan veel
makkelijker vóór het scharnierpunt (L4/L5)
uitkomen met als gevolg dat de romp
voorover valt. Veel mensen met een dwarslaesie
ervaren dit. Er is immers vaak te
weinig spierfunctie om een tegenkracht te
bieden aan deze voorwaartse rompneiging.
Een goed gepositioneerd bekken, met een
voorwaarts geplaatst draaipunt tussen
bekken en romp doet al veel, maar kan nog
steeds onvoldoende zijn wanneer de handen/

armen voorwaarts geheven worden. De
hoogte van de rugleuning speelt hier een
cruciale rol.
Uiteraard moet deze voldoende hoog
zijn voor een goede steunfunctie waar door
je ’s avonds niet moe bent van het constant
balanceren op je bekken (iets wat
veel vuldig gebeurt bij te lage of niet
goed aansluitende rugleuningen).
De rugleuning kan echter ook té hoog zijn
om dynamisch balansherstel mogelijk te
maken. Wanneer het deelzwaartepunt van
de romp-hoofd-armen-combinatie
voorwaarts geplaatst wordt, door het heffen
van de armen, dan zal dit zwaartepunt weer
teruggebracht moeten kunnen worden naar
achter, om de loodlijn niet vóór het draaipunt
te laten eindigen waardoor de balans
verloren gaat. Het terugbrengen van het
deelzwaartepunt naar achter kan alleen maar
wanneer de rug van de persoon ook
daadwerkelijk naar achter kan bewegen over
de top van de rugbekleding heen. Om dit
mogelijk te maken mag de rughoogte een
bepaalde hoogte dus niet overschrijden.
De overgang tussen de twaalfde thoracale
wervel en eerste lumbale wervel wordt de
thoracolumbale overgang genoemd. Op deze
plek van de wervelkolom heeft de rug een
grotere bewegingsmogelijkheid achterover.
Enerzijds, aangezien daarboven de ribbenkast
extensie van de thoracale wervels
belemmert, anderzijds, omdat de bouw van
de gewrichtsvlakjes aan de onderkant van de
twaalfde wervel congruent is met die van de
lumbale wervels en veel meer ingericht om
extensie mogelijk te maken.
Een rugleuning waarvan de hoogte van de
bekleding niet hoger uitkomt dan deze
thoracolumbale overgang, geeft dus de beste
mogelijkheid om van dit balans-herstelmechanisme
gebruik te maken (afbeelding
7). Iets hoger (Th 10/Th 11) kan soms ook,
aangezien de zwevende ribben van Th 10 en
Th 11 eenzijdig zijn opgehangen en niet met
de ribbenkast verbonden zijn aan de
voorkant. De extensie-beperking van de
ribbenkast geldt hier dus niet meer. Deze
wervels hebben echter nog wel de extensiebeperkende
gewrichtvlakjes.
Bedenk dat 2 cm verschil in hoogte reeds
het verschil kan uitmaken of je hierdoor je
voorwaartse balans kan vinden of niet.
Bedenk ook dat je totale hoogte van de
wervelkolom ‘s avonds 2 cm korter is dan ’s
morgens t.g.v. het feit dat alle tussenwervelschijven
’s avonds in hoogte zijn afgenomen.
Op het nivo van de rugleuninghoogte kan dat
wel anderhalve cm. verschil opleveren; de
rugleuning is dan in feite ‘s avonds anderhalve
cm. hoger t.o.v. de romp dan ’s morgens.
Afbeelding 7. Rugleuning ter hoogte van
thoraco-lumbale overgang: voorwaarde voor
dynamisch balansherstel
Op thoracolumbaal nivo kan zich wel een
probleem voordoen. Juist deze overgang is
gevoelig voor wat wel genoemd wordt ‘delayed
posttraumatic kyphosis’, een later te
ontwikkelen kyfose, juist omdat de ribbenkast
hier niet kan dienen als een ondersteunende
structuur. Operatieve ingrepen
waarbij een deel van de wervelkolom wordt
vastgezet op dit nivo (of op welk nivo dan
ook) kan een wijziging betekenen in het
balans-herstel-mechanisme en maakt duidelijk
dat individuele beoordeling en rugleuningbouw,
een must is. In 4.2
rugleuningdifferentiaties komen we hier op
terug.
Terug naar de situatie dat je je armen/
handen voorwaarts brengt. Verwacht niet
dat je dan ook nog eens gewicht kunt tillen
voorwaarts wanneer je (sterk) verminderde/
onvoldoende spierfunctie van je romp hebt.
Vergelijk die situatie met die van een
hijskraan: de last aan een lange lastarm
(voorwaartse armen) kan alleen opgetild
worden wanneer de hijskraan aan de voorzijde
gestut wordt (afsteunen met handen op
knieën in de rolstoel) of aan de achterzijde
geschoord is of compensatoir gewicht heeft.
Zo niet: dan valt hij om. Ga voor die situaties
waarin je bijv. je baby optilt gewoon
‘onderuit’ zitten, hoe tegenstrijdig het ook
klinkt gezien het eerder besprokene. Zitten
is echter een dynamisch iets, een activiteit.
Het is zelfs ongewenst om altijd maar dezelfde
houding aan te nemen. Het gaat erom dat
je lichaam merendeels ergonomisch correct
zit om de belasting op en aan je lijf te
minimaliseren. Maar voor bepaalde situaties,
op bepaalde momenten van de dag, kun
je rustig een minder gunstige/meer belas-
tende houding aannemen die je, voor díe
situatie, méér (maar wel passieve), balans
verschaft.
In die onderuit gezakte houding zet je als
het ware je wervelkolom op slot door alle
beweeglijkheid voorwaarts eruit te halen. Zo
creëer je een nieuw rotatiepunt: de tubers.
En het is bijna onmogelijk om de loodlijn
vanuit het nieuw gecreëerde deelzwaartepunt
óver dat draaipunt heen te krijgen,
omdat daarvoor het gehele gewicht van
romp én bekken opgetild zou moeten
worden. Nogmaals: de onderuitgezakte
houding is zeker geen houding die langdurig
ingenomen moet worden, maar kan wel
behulpzaam zijn bij het tillen van (lichte!)
lasten.
3. Veilig én comfortabel
functioneren
Terug naar het positionerings-model van het
zitten: het gevolg en doel van goede zitpositionering
is zitbalans met als uiteindelijk
doel: veilig én comfortabel functioneren.
Een goede houding immers:
- Voorkomt schuifkrachten die een (groot)
risico vormen voor het ontwikkelen van
decubitus.
- Vergroot het contactoppervlak, de
‘footprint’ van het zitten waardoor de
druk verlaagd wordt. Principes hierbij zijn:
‘contouring’ (door de instelbare bekleding)
en ‘off loading’/herverdeling van gewicht.
- Geeft rompstabiliteit. Dat betekent ook
bevordering van de symmetrie en dus een
gelijkere verdeling van de druk over de
beide tubers.
Dus zonder het over antidecubitus kussens te
hebben, kan een goede houding zélf al
bijdragen aan veílig functioneren. Maar ook
aan comfortábel functioneren. De zittolerantie
neemt toe door een goede zithouding;
men kan langer de zithouding volhouden en
dit is een maat voor comfort.
Die zittolerantie neemt uiteraard pas toe
wanneer vermoeidheid en pijn ten gevolge
van het zitten, verdwijnen. Ook na een
langere tijd moet je kunnen zeggen: ik zit
nog steeds lekker! Pas dan is er sprake van
comfort.
Drs. Kees van Breukelen,
Technisch directeur Double Performance
Afbeeldingen: Steenkamer / Van Breukelen
Wordt vervolgd
DE KETTING
25

Heppu dat nu ook?
Belevenissen tijdens een
Touretappe
Zomer! Mooi weer, warm op kantoor,
Tour op de tv.
Ideale middag om een uurtje eerder te
stoppen met werken en thuis naar de
finish van de zware Alpenetappe te gaan
kijken.
Thuis aangekomen vind ik een briefje
van de firma W. op de mat. Sinds kort
zijn zij de nieuwe Wmo-hulpmiddelenleverancier.
Zij waren aan de deur
geweest en of ik wil bellen. Ik bel het
betreffende nummer en zet de telefoon
op de speaker.
Iets kouds ingeschonken en mij voor de
tv geïnstalleerd. Na enige tijd komt de
telefoon tot leven. “Met het call-center
van de firma W.” “Goedemiddag u
spreekt met T. Ik heb een briefje van C.
gevonden met het verzoek om te
bellen.”
“Daar weet ik niets van, ik ga even voor
u zoeken.” Mooi, dan kan ik even naar
het verloop van de eerste ontsnapping
kijken. De renners komen helaas niet
weg en op dat moment komt de telefoon
weer tot leven. “Met J. van logistiek.”
“Dag meneer, er is iemand aan de deur
geweest maar ik weet niet waarvoor!”
“Heeft u even geduld, ik sta aan de
andere kant van ons pand en moet naar
het planbord.” Komt dat even goed uit,
kan ik de tweede ontsnapping zien.
Net op het moment dat ik allerlei
Nederlanders met onbloot bovenlijf
achter Geesink aan zie rennen meldt J.
26 DE KETTING
zich weer. Hij heeft opdracht van de
gemeente om mijn rolstoel in te nemen.
Versleten, oud, afgeschreven, de reden
weet hij niet. Ook ik kan geen reden
bedenken, immers, de dwarslaesie die ik
al 30 jaar heb, is niet spontaan hersteld.
J. adviseert om met de gemeenteafdeling
Wmo te bellen en te vragen naar de heer
M. Hij heeft ook nog een doorkiesnummer
voor mij. Nu weet ik dat de
afdeling Wmo ’s middags niet bereikbaar
is, maar probeer het toch. Na enige
tijd wordt er opgenomen. “Hallo? Is dit
de gemeente N.?” “Ja!” “Ik ben op zoek
naar de heer M. van de afdeling Wmo!”
“Ogenblik alstublieft.” Mooi dan kan ik
nog net de kopgroep over de top van de
eerste Alpenreus zien gaan.
“U spreekt met mevrouw R. van de
helpdesk Wmo, goedemiddag.” “Dag
mevrouw R., ik ben op zoek naar
mijnheer M.” “Waar gaat het over?”
“Hij heeft een brief gestuurd naar de
firma W. met de opdracht mijn rolstoel
in te nemen.” Achter mij hoor ik hoe de
renners zich met doodsverachting door
de afdaling sturen. “Volgens u moet de
rolstoel niet in genomen worden?” “Nee
mevrouw, tenzij er binnen 10 minuten
een nieuwe geleverd kan worden.”
“Ogenblikje ik ga even informeren.”
De renners krijgen in het dal drankjes
aangereikt. Ik besluit ook maar weer iets
kouds in te schenken en zie de renners
de volgende col naderen.
“Hallo mijnheer!” Met moeite ruk ik
mij weer los van de tv. ”Ik kan niets
vinden! Wat stond er in de brief?” “Er
stond dat mijn rolstoel moest worden in
genomen. De brief was gestuurd aan de
firma W. door mijnheer M. van de
Wmo!” “Oh? Ogenblikje!”
Ik zie de eerste renners lossen in deze
beslissende klim. “Hallo mijnheer, ik
kan niets vinden. Zou u de firma W.
willen bellen en vragen of zij contact op
willen nemen met de afdeling Wmo van
de gemeente N?” “Nee, dat wil ik niet!
Bel zelf!” “Ogenblikje alstublieft.”
Achter mij vormt zich een kopgroep.
“Hallo mijnheer, u hoeft niet te bellen,
dat doen wij.” Mooi, kan ik nog zien
hoe de renners zich door de haarspeldbochten
wringen. Ik zie de kopgroep
kleiner worden en nu gaat het er om
spannen.
Telefoon! “Met T.” “U spreekt met M.
van de afdeling Wmo. U heeft een brief
gehad?” “Nee, de firma W. heeft van u
een brief gehad met de opdracht om
mijn rolstoel in te nemen.” “Daar weet
ik niets van! Wilt u de firma W. bellen
en vragen naar het kenmerk van de brief
en mij morgen terug bellen.” Nee dat
wil ik niet. De spanning loopt op. Nee,
niet tussen mij en M., maar achter mij
op de Alpencol. “U heeft toch een
rolstoel van het merk B.?” “Nee, die is
4 jaar geleden bij het grof vuil beland.
Ik heb een R.” “Die is hier niet bekend.”
Mooi dan kan die ook niet ingenomen
worden, denk ik. “Die brief naar de
firma W., had die een kenmerk?” “Ja,
geschreven door mijnheer M.” “Vreemd
daar weet ik niets van.” Achter mij hoor
ik Herbert Dijkstra uit zijn dak gaan, de
renners gaan over de streep.
“Ik ga het uitzoeken, als ik het niet
begrijp mag ik u dan terugbellen?” Dat
mag, maar graag na de Tour de France.
Gelukkig is er om 19.00 uur een
Tourjournaal. Dan zal de afdeling Wmo
toch wel gesloten zijn?
T.

Schakeltjes
Voor elk Schakeltje dat in De Ketting geplaatst wordt, geldt een tarief van 5 euro. Een Schakeltje
kan niet meer dan 100 woorden bevatten. Schakeltjes dienen naar de advertentiebeheerder te
worden gestuurd (adres zie colofon), met overschrijving van het bedrag via de bank, nr. 947 39
33 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden.
Schakeltjes worden tevens door de advertentiebeheerder, gedurende 2 maanden, gratis op de
website www.dwarslaesie.nl gezet, onder ‘Kopen en Ruilen’. Advertenties die in eerste instantie
op onze website worden geplaatst (niet meer dan 100 woorden, kosten eveneens 5 euro), komen
gratis als Schakeltje in De Ketting.
Te koop:
Goede (dealer) onderhouden zilvergrijze
Ford Transit: € 12.500. Bouwjaar 2002,
stand: 43.500 km, automatische transmissie,
door rolstoelgebruiker zelf te
besturen, ook geschikt voor valide
persoon, 2 stoelen voor mede-inzittenden
aanwezig.
Links en rechts schuifdeuren, stuurrembekrachtiging,
parkeersensor en cruise
control. Is aangepast met gas-rem
schuifsysteem, elektrische handrem en
op afstand bedienbare personenlift bij
de achterdeuren.
Bestuurdersstoel, elektrisch te verwarmen
en koelen, gaat elektrisch naar
achteren tot daar waar de rolstoel (hand
bestuurbaar of elektrisch) wordt vastgezet
en een zijwaartse transfer gemaakt
kan worden.
Tel: (050) 501 31 68
Wie heeft gebruikerservaring met de
Tailwind-rolstoel van Care2move? Dit
is een handbewogen rolstoel met accuondersteuning.
Mijn probleem is dat de leverancier
Te huur:
Op de Franse ****kasteelcamping
Chateau le Verdoyer in noord Dordogne:
Prachtig gelegen aangepaste vakantiebungalow
met panoramisch uitzicht.
Een zeer luxe 4 sterren camping en een
veel privacy en comfort biedend huis.
Het huis, de campingfaciliteiten
(zwembad, tennisbaan, jeu de boulesbaan,
visvijvers, kasteelrestaurant,
snackbar met terras) en de omgeving
zijn met een rolstoel goed toegankelijk.
Een ideale kleinschalige familie camping
tijdens de schoolvakanties (geen disco)
en volop rust buiten deze vakanties.
Scootmobiel en rolstoel (met tracker)
beschikbaar.
Informatie: info@inpetto.eu. Zie ook
onze website www.inpetto.eu en
www.verdoyer.fr
inmiddels niet meer bestaat en dat ik,
voordat ik de stoel eventueel zelf rechtstreeks
uit de USA laat komen, wil
weten hoe die in dagelijks gebruik is -
accucapaciteit, gewicht, opvouwbaar-
Te huur:
Vakantie op het Limburgse platteland
met alle belangrijke voorzieningen op
loopafstand. In een gerenoveerde hoeve
verhuren wij 4 vakantieappartementen
omringd door een riante tuin met vijver
en terras. U kunt genieten van de rust,
maar er ook voor kiezen om in de nabij
gelegen dorpskern naar de bioscoop te
gaan of een hapje buiten de deur te eten.
Ook zijn er verschillende uitgangsgelegenheden.
U kunt in het voorjaar
heerlijk genieten van de asperges. In de
buurt vindt u legio mogelijkheden voor
goed toegankelijke natuur- en
cultuuruitjes.
Meer informatie: www.catharina-hoeve.
eu of (077) 307 10 96 / 06 222 254 70.
Mail: vincken@catharina-hoeve.eu
Oproep
heid, zit, etc. WIE WEET MEER?
Met dank,
Anne Miek Numans
e-mail: amnumans46@zeelandnet.nl
DE KETTING 27

7 keer per jaar toegespitste informatie
Support Magazine geeft informatie over leven, wonen
en werken met een lichamelijke handicap. Ook komen
de nieuwste snufjes aan bod. Als u nu een abonnement
neemt, betaalt u slechts 17 euro in plaats van 20 euro
voor de volgende nummers inclusief de vakantiegids.
De vakantiegids is een verzameling van
adressen voor aangepaste
vakanties. In dit nummer
komt Frankrijk veelvuldig
aan bod. Tevens staan er
in de vakantiegids handige
tips en reisverhalen.
KijKt u op:
www.supportmagazine.nl
reizen • werken • interviews • de nieuwste snufjes • wonen • gezondheid
• Luchtcel zitkussen dus uitstekende drukverdeling.
• Uitstekende stabiliteit en positionering mogelijk.
• Geen luchtverlies dus ook nooit na pompen.
28 DE KETTING
Careways International B.V.
Pampuslaan 141
1382 JN Weesp
The Netherlands
Tel.: +31 (0)294 458 400
Fax: +31 (0)294 458 410
www.careways-int.com
Aangepaste rijopleidingen
o.a. met het unieke Space Drive systeem
B&S biedt een compleet pakket aan
diensten en producten op het gebied
van mobiliteit bij lichamelijke beperkingen.
Van wandelstok tot complete
auto-aanpassing, u vindt er alles
over op onze nieuwe website:
onbeperkt in beweging.nl
telefoon: 0031 (0)229 285010 - e-mail: info@onbeperktinbeweging.nl
Rijopl_90x132.indd 1 09-12-2008 14:11:44
• Luchtcel zitkussen dus uitstekende drukverdeling.
• Goede stabiliteit en positionering mogelijk.
• Zeer gebruiksvriendelijk.
Alle kussen zijn verkrijgbaar met incontinentiehoes en zijn tevens snel leverbaar.
Zie voor al onze andere kussens en matrassen www.careways-int.com.

Servicepagina
DOELSTELLING VERENIGING
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Binnen de vereniging helpen mensen
met een dwarslaesie elkaar bij alle
problemen die verband houden met
hun handicap. Ook wisselen zij
kennis en ervaring uit en maken zij
elkaar weerbaar in de maatschappij.
Daarnaast behartigt de vereniging
de belangen van mensen met een
dwarslaesie en realiseert zij voor hun
faciliteiten.
CONTACT
Voor contacten en betalingen zie de
pagina Contactpersonen achter in dit
blad. Of www.dwarslaesie.nl/overons/.
Hier vindt u ook uitgebreide aanvullende
informatie.
Ledensecretariaat:
Jacobshoeve-erf 3,
3931 RX Woudenberg.
Tel. 06 101 265 22,
e-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl.
LIDMAATSCHAP
Leden: Mensen met een dwarslaesie
en hun naasten kunnen lid worden voor
€ 23,00 per jaar.
Donateurs: Dienstverleners en andere
geïnteresseerden kunnen donateur
worden voor € 27,00 per jaar. Zij hebben
dezelfde rechten als leden, met uitzondering
van stemrecht. Donateurs die
niet De Ketting willen ontvangen
betalen € 15,00 per jaar. Een aanmeldingsformulier
vindt u achterin.
Of u kunt er een invullen op
www.dwarslaesie.nl
WAT BIEDT HET LIDMAATSCHAP
Naast de in de Doelstelling genoemde
activiteiten is de vereniging actief op de
volgende gebieden: onderlinge hulpverlening,
hulpmiddelen, mobiliteit,
voorlichting, revalidatie, verzorging,
sociale wetgeving, wonen, vakantiemogelijkheden
en op medisch gebied.
Daarnaast biedt het lidmaatschap:
• Zes keer per jaar het blad De Ketting
met actuele informatie op gebied van
het leven met een dwarslaesie.
• De informatie- en hulptelefoon.
• Contacten met mensen in dezelfde
situatie, die, al of niet al langer,
een dwarslaesie hebben, voor het
uitwisselen van ervaringen.
• Gratis advies van de Pals Groep
letselschade advocaten.
• Gratis gebruik van het Juridisch
Steunpunt.
• Deelname aan de jaarlijkse
informatie- en ontmoetingsdag;
de ‘Schakeldag’.
• Deelname aan de regionale informatie-
en uitwisselingsbijeenkomsten.
• Het huren van de vakantiehuizen van
het Beatrixfonds, in het voor-
en naseizoen.
• Voorrang bij het met korting huren
van goed aangepaste vakantiehuizen
van de stichting MIVA.
• Gratis een eerste spreekuur bij
architect Johan Grootveld over
woningaanpassing.
Juridisch Steunpunt
Voor advies en ondersteuning op het
gebied van wet- en regelgeving waar
mensen met een handicap en/of
chronische ziekte mee te maken kunnen
krijgen. Contact op werkdagen van
10.00-13.30 u. via tel: 035 672 26 66.
www.juridischsteunpunt.nl
Vakantiehuizen van het Prinses
Beatrixfonds
Dit fonds beschikt over dertien mooie,
zeer goed toegankelijke en goed geoutilleerde
vakantiehuizen. Deze accommodaties
zijn voorzien van vele
hulpmiddelen voor mensen met een
handicap. Leden kunnen de huizen in
het voor- en naseizoen huren. Vooral
voor mensen met een hoge dwarslaesie
vormen ze een prachtige vakantiemogelijkheid.
Voor reservering of meer informatie:
Stg. Exploitatie Vakantiehuizen
PBF, tel: 070 346 30 34.
www.prinsesbeatrixfonds.nl
Gratis juridisch advies Pals Groep
Als u door de schuld van iemand anders
letsel oploopt waardoor u schade lijdt,
heeft u recht op deskundige bijstand.
Ook als u al een letselschadezaak in
behandeling heeft en u niet tevreden
bent dan kunt u contact opnemen
met de Pals Groep. Voor informatie:
tel: 0800-899 85 33 (gratis),
www.palsgroep.nl
Over ons
Gratis eerste spreekuur bij
architect Grootveld
Ir. Johan Grootveld is volledig op de
hoogte van alle aspecten op het gebied
van woningaanpassingen. Ook kan hij u
begeleiden bij uw bouwplannen en het
overleg met bouwers en gemeente.
Informatie: tel: 0181 472 690,
www.grootveld.net
Kopen bij de De Roode Roos
(www.derooderoos.com)
De Roode Roos is een leverancier van
voedingspreparaten, vitamines e.d. Deze
worden tegen sterk gereduceerde prijzen
geleverd. Je kunt er kopen als je lid bent
van een patiëntenvereniging. Dwarslaesie
Organisatie Nederland is geregistreerd
bij De Roode Roos, zodat leden er
kunnen kopen Bij eerste bestelling, en
daarna jaarlijks, vraagt men een
betalingsbewijs van de contributie.
LOPENDE PROJECTEN
Toegankelijk Nederland
Eén website over bereikbaar-, toegankelijk-
en bruikbaarheid van gebouwen in
Nederland. De vernieuwende website is
waarschijnlijk in de tweede helft van dit
jaar online. Contactpersoon:
Jos Hendriks, tel: 030 276 76 32
DE KETTING
29

Over ons
Publicaties
Onderstaande publicaties, die door Dwarslaesie Organisatie Nederland worden uitgegeven,
kunt u bestellen door overmaking van het vermelde bedrag op banknummer 94 73 942 t.n.v.
Dwarslaesie Organisatie Nederland - boekenfonds - te Middelburg, onder vermelding van de
titel(s) van de publicaties én uw naam en adres. Bestellingen kunnen ook via onze website
www.dwarslaesie.nl (Wat wij doen, Publicaties, Shop).
Nou, daar zit je dan. Praktische
handleiding voor mensen met
een dwarslaesie
Door: Ingrid Vermeer. Een toegankelijk
en praktisch boek voor mensen die sinds
kort een dwarslaesie hebben. Voor wie
al langer een dwarslaesie heeft, kan het
als naslagwerk dienen.
Prijs: € 17,50.
Fitness DVD voor rolstoelgebruikers
Oefeningen, en daardoor het behoud
van een goede conditie, zijn zeer belangrijk.
Reden waarom Dwarslaesie
Organisatie Nederland de DVD speciaal
voor haar leden gratis verstrekt. Niet -
leden kunnen de DVD voor € 15,00
bestellen (inclusief verzendkosten).
Seksueel functioneren,
seksualiteitsbeleving na een
ruggemergletsel
Door: W. Brusselmans et al. 2001
Dit boek behandelt de gevolgen van een
dwarslaesie voor het seksueel functioneren
en de mogelijkheden om daarmee
om te gaan.
Prijs: € 7 (incl. verzendkosten)
Een mens, een dwarslaesie
Door: Netty Smulders. Een bundel met
levenservaringen van mensen die voor
de rubriek ‘Een mens, een dwarslaesie’
in De Ketting zijn geïnterviewd.
Prijs: € 12,-.
Informatie over decubitus
Vertaald door: Netty Smulders. Een
bundel van artikelen over decubitus, uit
De Ketting. De informatie komt uit het
Zwitserse blad Paracontact.
Prijs: € 7,-.
DVD ‘Ondanks alles, leven met
een dwarslaesie’
Drie personen vertellen over hun leven
30 DE KETTING
met een dwarslaesie, met name over de
periode na de revalidatie en de terugkeer
in de ‘normale’ maatschappij.
Ook geschikt voor beroepskrachten
en voor opleidingen.
Prijs: € 15,-.
De mannelijkheid ten top
Door: Cees Blok, uroloog / seksuoloog.
Een naslagwerk over de oorzaken van
impotentie en de medische mogelijkheden.
Interessant voor betrokkenen.
Prijs: € 2,50.
Opleidingsmodule ‘Zorg aan
mensen met een dwarslaesie
door verzorgenden’
Een lesmodule voor nieuw verplegend
en verzorgend personeel, gericht op
mensen met een dwarslaesie.
De module is opgebouwd uit zes leeropdrachten
met verschillende activiteiten en
praktijkopdrachten. Voor studenten die
aan de toelatingseisen voor de opleiding
tot verzorgende, kwalificatieniveau 3,
hebben voldaan.
Verkrijgbaar bij: Inie Pakbier,
tel: 0118 61 12 66.
Onderzoeksverslag ‘Gezondheid
en zorg voor mensen met een
dwarslaesie na ontslag uit het
revalidatiecentrum’
Onderzoek door het iRV Kenniscentrum
voor Revalidatie en Handicap te
Hoensbroek samen met en in opdracht
van Dwarslaesie Organisatie Nederland.
Prijs: € 7,50. Of een samenvatting van
dit onderzoek.
Prijs € 3,-.
Pony aan Zee, een leesboek
voor kinderen vanaf 10 jaar
Door: Ella Weisbrod. Dit boek gaat over
een gezin met twee kinderen, Josje en
Jelle. Vader krijgt door een autoongeluk
een dwarslaesie. Dat schokt alle
gezinsleden. Na verloop van tijd krijgt
de handicap een plaats in het leven van
allemaal. Het boek maakt deel uit van
het project ‘Mijn zorg! Over kinderen
die zorgen’.
Prijs: € 8,- (inclusief verzendkosten,
zolang de voorraad strekt).
Eurosleutel
Biedt toegang tot ca. 6.700 gehandicaptentoiletten
in ‘n aantal landen van
Europa. Alleen leden van Dwarslaesie
Organisatie Nederland kunnen de
sleutel bestellen via www.dwarslaesie.nl,
Wat wij doen, Publicaties, Shop. Tevens
kopie gehandicaptenparkeerkaart sturen
naar info@dwarslaesie.nl.
Prijs: € 25,-
„Der Locus“
für den Euroschlüssel
Een boekje dat bij de Eurosleutel
gebruikt kan worden. Met landen,
plaatsen en straten waar een gehandicaptentoilet
is dat met de sleutel is te
openen.
Prijs: € 12,50
(foto Marianne Samson)

Word lid/donateur van
Dwars laesie Organisatie Nederland
Wanneer u zelf een dwarslaesie hebt of
u hebt een familielid/vriend(in) met een
dwarslaesie, dan kunnen de informatie
en de contacten die u via onze vereniging
en DE KETTING opdoet, nuttig
en belangrijk zijn. Lid worden kost
€ 23,00 per jaar.
Maar ook wanneer u beroepshalve met
mensen met een dwarslaesie te maken
krijgt kan de informatie zinvol zijn,
zowel voor uzelf als uw patiënten/
cliënten. Laat daarom DE KETTING
circuleren op uw afdeling of geef hem
een plaatsje op de leestafel. Donateur
worden kost € 27,00 per jaar. Donateurs
die niet De Ketting willen ontvangen
betalen € 15,00 per jaar.
Aanmelden gaat het makkelijkst via
www.dwarslaesie.nl, of door dit formulier
ingevuld te sturen naar:
LEDENSECRETARIAAT
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Jacobshoeve-erf 3,
3931 RX WOUDENBERG.
Banknr. 947 39 53.
Zie ook pagina Contactpersonen
Dwarslaesie
Organisatie Nederland
Ondergetekende geeft zich op als lid/donateur van Dwarslaesie Organisatie Nederland
Achternaam: ………………………………………………………………………………………
Voornaam + roepnaam: ……………………………………………………………………………
Straatnaam + huisnr.: ………………………………………………………………………………
Postcode + woonplaats: ……………………………………………………………………………
Telefoon: ……………………………… Provincie: ……………………………………………
E-mail: …………………………………
Van mensen met een dwarslaesie willen wij ook graag de volgende gegevens:
Geboortedatum: ……………………… Geslacht*: man / vrouw
Burgerlijke staat: ongehuwd / gehuwd / samenwonend* Aantal kinderen: ………………………
Beroep: ……………………………………………………………………………………………
Hoogte dwarslaesie: …………………… Dwarslaesie sinds: …………………………………
Volledige / partiële laesie (niet volledig rolstoelgebonden)*
Woonsituatie: ………………………………………………………………………………………
Hobby’s / belangstelling: …………………………………………………………………………
Bankrekeningnummer: ……………………………………………………………………………
De gegevens zijn vertrouwelijk, ze zullen niet zonder toestemming worden vrijgegeven.
Datum: ………………………………… Handtekening: ………………………………………
*Doorhalen wat niet van toepassing is
Over ons
Discussieer mee op het forum van
www.dwarslaesie.nl
DE KETTING 31
#

NIEUW
Zolang de voorraad strekt een
handig reistasje bij een monsteraanvraag
voor de katheters
Actreen ® Lite Cath
Simpel de beste keuze
Gebruiksvriendelijk
• De katheter is steriel en voorzien van glijmiddel
• Beschermfolie is met 1 vinger te verwijderen
Het “No Touch“ concept
• Geen rechtstreeks contact met de katheter
Interesse?
Informeer vrijblijvend via 0412-67 25 04 naar de mogelijkheden
die wij voor u hebben in ons complete assortiment.
B. Braun Medical B.V. · Postbus 659 · NL-5340 AR OSS · Tel. 0412 67 25 04 · info.bbmnl@bbraun.com · www.bbraun.nl
32 DE KETTING

Regio Noord
Groningen / Friesland / Drenthe
Ans Elsinga-Betten T10/T12 part.
tel: 058 288 1476
e-mail: anselsinga@kpnmail.nl
Ronald Heerema C5/C6
tel: 0599 852 069 / 06 2765 8062
e-mail: heeron@hotmail.com
Andries Riedstra C6/C7
tel: 0512 546 453
e-mail: ariedstra@upcmail.nl
Regio Oost
Overijssel / Gelderland
Herman Booyink T12
tel: 054 167 0133
e-mail: hermanbooyink@hotmail.com
Martin Hofman C6/C7
tel: 0546 673 281
e-mail: martinfhofman@gmail.com
Arie Hoogers T11/T8
tel: 038 465 0287
e-mail: ariehoog@kpnmail.nl
Regio NoordWest
N-Holland / Utrecht / Flevoland
Marijke Tichelaar T12
tel: 030 252 18 97, na 19.00 uur
e-mail: muguet@wxs.nl
Jos Koenders C6/C7
tel: 0320 246 221
e-mail: j.koenders@chello.nl
Mirella Dekker-van Vliet T10
tel: 0299 646 060
e-mail: m.vliet55@chello.nl
Dick de Groot C6/C7 part.
tel: 06 4522 3064
e-mail: DdeGroot@live.nl
Regio ZuidWest
Zuid-Holland / Zeeland
Ad Huizer C7/C8
tel: 0181 331 512
e-mail: adhuizer@hetnet.nl
Marianne Visser-Voogdt T1
tel: 010 420 8472
e-mail: avisser17@chello.nl
Jan Pieter de Boer T4
tel: 06 2293 1673
e-mail: jan@dwarsleet.nl
Arend Pet T12
tel: 079 361 3127 / 06 5340 8883
e-mail: arend@inpetto.eu
Ria Bakker-Roos T11/T12
tel: 0182 640 750
e-mail: bakker.ria@xs4all.nl
Contactpersonen
Wie zijn zij? Wat doen zij? Wat kunnen zij voor mij betekenen? De vijf regio’s van Dwarslaesie Organisatie
Nederland beschikken over contactpersonen waar u terecht kunt met vragen of voor zomaar een praatje.
Zij weten uit eigen ervaring wat het betekent om te leven met een dwarslaesie. Heeft u behoefte aan contact
(zie kader), of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen over het leven met een dwarslaesie, schroom niet
en bel een contactpersoon. In sommige regio’s zijn nog niet genoeg contactpersonen. Mocht u denken: “dit is
misschien iets voor mij, daar wil ik meer van weten”, neem dan contact op met Anne Stornebrink (0164) 250 547
Toon van Buel C3/C7 part.
tel: 0174 417 939
e-mail: vbuel@kabelfoon.nl
Regio Zuid
Noord-Brabant / Limburg
Jan v. Rijswijck T12
tel: 077 465 3379
e-mail: j.v.rijswijck@home.nl
Elise Adriaanse-van Riel T5
tel: 06 2164 1456
e-mail: rielise@telfort.nl
Daniëlle de Bekker T6
tel: 06 4132 6475
e-mail: danielledebekker@home.nl
Hans Sanders T4
contactpersoon St. Hulphond
tel: 040 253 8697
e-mail: sande099@planet.nl
Landelijk coördinator
Anne Stornebrink
tel: 0164 250 547
e-mail: anne.stornebrink@dwarslaesie.nl
Landelijk informatiepunt
Dwarslaesie Organisatie Nederland
tel: 0900 202 1229
e-mail: info@dwarslaesie.nl
Ledensecretariaat (óók voor
adreswijzigingen) Jan Holl
Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg,
tel. 06 1012 6522,
e-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl
Banknr.: 947 39 53
Voor mensen met een incomplete
laesie Aad Huizer (regio Oost)
tel: 0318 515 226
e-mail: aa.huizer@casema.nl
Ans Elsinga-Betten (regio Noord)
tel: 058 288 1476
e-mail: anselsinga@kpnmail.nl
Voor ouders van kinderen met een
dwarslaesie Ria Visser (regio NoordWest)
tel: 0297 241 100
e-mail: ria.visser@xs4all.nl
Johan de Vries (regio Noord)
tel: 0522 257 149
e-mail: johanfde.vries@planet.nl
Gerard Brugman (regio NoordWest)
tel: 072 574 3270
e-mail: gerardbrugman@planet.nl
sport
vakantie kamperen/camper
PgB
woningaanpassingen
armstimulatie blaasstimulatie
hulpmiddelen
blaasontsteking
decubitus
incontinentie
stoma’s
hulphond
Voor partners van mensen met
een dwarslaesie
Henny Hofman (regio Oost)
tel: 0546 673 281
e-mail: hofman.nevenzel@planet.nl
Ida Vonk (regio ZuidWest)
tel: 06 1590 8650
e-mail: idavonk.dwarslaesie@gmail.com
Annelies Jacques (regio ZuidWest)
tel: 06 4451 8168
e-mail: jaques.annelies@gmail.com
Bestuursleden
Voorzitter: Winnifred de Moes T11
tel: 036 531 2901 / 06 4130 6636
e-mail: voorzitter@dwarslaesie.nl
Secretaris: Jos Hendriks C4/C5
tel: 030 276 7632
e-mail: secretaris@dwarslaesie.nl
Penningmeester: Johan Elsinga
(partner T10/T12 part.)
tel: 058 288 1476
e-mail: penningmeester@dwarslaesie.nl
Bestuurslid/regiocoördinator:
Anne Stornebrink T10/T12
tel: 0164 250 547
e-mail: anne.stornebrink@dwarslaesie.nl
Bestuurslid: Jos Dekkers T5
tel: 070 317 9624 e-mail:
jos.dekkers@dwarslaesie.nl
Bestuurslid: Frans Penninx C6
tel: 073 503 6699 / 06 5103 8745
e-mail: frans.penninx@dwarslaesie.nl
Bestuurslid: Francisca Swart T10
tel: 06 5168 8705
e-mail: francisca.swart@dwarslaesie.nl
Uitvoerend secretaris: Jan Holl
tel: 033 286 4523 / 06 1012 6522
e-mail: jan.holl@dwarslaesie.nl

1
2
3
4
ES
Ergo Seat
IS=Ischial Support
SS=Sacrale Support
5
Planning oplossing:
Uitvoering oplossing:
Ergonomisch Zit Systeem (EZS)
Observatie:
Evaluatie:
Zitpositionering mensen met een dwarslaesie vaak inadequaat.
Analyse: Huidige zitpositie.
Vlakke zit, sacraal of kyfotisch Wig zit, kyfotisch of gecomprimeerd Asymmetrie of scoliose
LES
Lumbal Ergo Seat
LS=Lumbale Support
Toepassen van Ergonomisch Zit Systeem.
TES
Tilted Ergo Seat
IS1&IS2=Support
in 2 richtingen
+ ILSA
ILSA=Integral
Lateral Support
Adjustable
zonder ES met ES zonder ILSA met ILSA
Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum
Double Performance B.V.
Antwerpseweg 13/1
2803 PB Gouda, Nederland
+ ITB
ITB=Inward
Tapered
Backrest
+ OTB
OTB=Outward
Tapered
Backrest
In de periode 1998-2010 zijn er ruim 2500 mensen met een
dwarslaesie (inclusief cervicale laesie), met goed resultaat gaan
zitten in een rolstoel van Double Performance met een individueel
aangemeten Ergonomisch Zit Systeem.
Praktijkvoorbeelden rolstoelen met Ergonomisch Zit Systeem.
✘ ✔ ✘ ✔
tel: + 31(0)182 - 573 833
email: reacties@doubleperformance.nl
website: www.doubleperformance.nl
© Double Performance