Buikspreker april 2024 PV

endometriose magazine april 2024
1
Navigeren door de
Online Jungle
Endometriosezorg
door de jaren heen

Inhoud
Tekst Jane Wijbers, Prof. dr. V. Mijatovic,
Patricia van Ast, Manon Elbersen, Shietel,
Suranur Kaya, Liesbeth Zonnevylle, Ingrid
Vercoulen, Joke Maltha, Bold Communicatie.
Foto’s & afbeeldingen Jane Wijbers,
Patricia van Ast, Manon Elbersen, Prof. dr. V.
Mijatovic, Suranur Kaya, Liesbeth Zonnevylle,
Endometriose Stichting, Bold Communicatie,
Shutterstock, Freepic.
Redactie Ingrid Vercoulen
Redactieadres redactie@endometriose.nl
Vormgeving Ilse Houben, Bold Communicatie
Drukwerk Drukpartnerszuid
Voorzitter Bianca De Bie
Secretaris Coby Maasbach
Penningmeester Martin Hengeveld
Bestuurslid Mariska van Drogenbroek
Postadres Baandert 27
6136 EM Sittard
Website www.endometriose.nl
www.ongewoonongesteld.nl
E-mail info@endometriose.nl
Secretariaat secretariaat@endometriose.nl
Administratie donateur@endometriose.nl
Rechten
Niets uit deze uitgave mag worden
verveelvoudigd en of openbaar worden
gemaakt zonder de voorafgaande
toestemming van de Endometriose Stichting.
De redactie behoudt het recht ingezonden
stukken aan te passen of niet te plaatsen.
Donateurschap
Het donateurschap loopt vanaf de datum
van aanmelding een jaar ongeacht het een
maand- of jaardonatie betreft. Daarna wordt
het donateurschap stilzwijgend verlengd.
Opzegging schriftelijk een maand voor
het verstrijken van de vervaldatum bij een
jaardonatie. Een maanddonatie kan na het
eerste jaar maandelijks opgezegd worden,
met inachtneming van een opzegtermijn
van 1 maand.
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave
De volgende Buikspreker verschijnt
augustus 2024. Kopij hiervoor dient uiterlijk
01 juni 2024 als word-document bij de redactie
aanwezig te zijn.
Disclaimer
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij
op geen enkele wijze invloed hebben op
de samenstelling en inhoud van geplaatste
artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij
ons hierbij van de inhoud van deze
artikelen en nemen daarvoor geen enkele
verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen
en meningen, geuit in de artikelen en mededelingen
in het nieuwsblad, die van de auteur en
niet (noodzakelijkerwijs) die van de redactie of
het bestuur van de Endometriose Stichting.
Leven met
endometriose.
Het verhaal van
Suzy van Rijn
pag 18-21
inhoud
Column Manon 04
Awareness:
Endometriose Awareness Event 05
Behandeling van endometriose: verslag van een
wetenschappelijk debat in Human Reproduction. 06 - 09
Endometriosezorg door de jaren heen 10 - 12
Food & Lifestyle:
Navigeren door de Online Jungle 14 - 15
Veelvoorkomende misvattingen op internet 16
Kijk-, luister- en leestips 17
Leven met endometriose:
Navigeren door
de Online Jungle
pag 14-16
Het verhaal van Suzy van Rijn 18 - 21
Column Patricia 22 - 23
Gedicht Gerommel in mijn buik 23
AGENDA-ITEMS:
24-04
Rouw om het verlies van je
baarmoeder bij endo
01-05
Endometriose en het
fertiliteitstraject
07-05
Mijn partner heeft endo, hoe kan
ik haar steunen?
14-05
Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede;
Voeding, beweging en slaap bij
endometriose
24-05
Endometriose eenzaamheid:
omgaan met onbegrip
25-05
Dag van de Vrouwengezondheid
10-06
Energiebalans: privé, sociaal en
activiteiten
5-07
Energiebalans: privé, sociaal en
activiteiten
8 juli t/m 1 september
Zomervakantie
NAMENS
HET BESTUUR
Awareness daar draait het allemaal om.
Awareness voor de vrouwengezondheid, awareness voor endometriose.
Men kan er niet meer omheen, eindelijk….
We zijn erachter gekomen dat een vrouwenlichaam anders in elkaar zit
dan een mannenlichaam, dat vrouwen andere symptomen ervaren dan
mannen, dat vrouwen anders reageren op medicatie dan mannen. Het
heeft even geduurd maar we zijn er!!
Nu moet er alleen nog iets gedaan worden met deze “nieuwe” kennis
Gelukkig ziet de politiek dat nu ook in, we hebben immers minister
Dijkstra in onze corner. Tijdens een insta-live gesprek met Prof. Dr.
Mijatovic, onze voorzitter Bianca De Bie en Maartje van Hoek toonde de
minister zich zeer betrokken. Haar hoeven we niet meer te overtuigen,
zij ziet het belang in van meer onderzoek naar vrouw-specifieke
aandoeningen. Zo zegt ze;
Een probleem van vrouwen, is een probleem van iedereen.”
En zo is het.
Maart is wereldwijd de awareness maand voor endometriose. Deze
maand willen we nog meer dan anders onze stem laten horen. Niet
voor niets organiseren we ieder jaar in maart onze awareness dag.
Een mooie dag vol erkenning en herkenning.
Laten we letterlijk ons gezicht zien in de socials met onze awarenessactie
en proberen we zoveel mogelijk mee te liften met alle aandacht
in de media.
We zijn er nog lang niet. Want wat wij willen is dat iedereen die het
woord endometriose hoort niet meer zijn schouders ophaalt, maar
zegt: ja heb ik wel eens van gehoord.
Dat meisjes/vrouwen die bij de huisarts komen met menstruatieklachten
serieus genomen worden. Dat er meer onderzoek naar
endometriose gedaan gaat worden en dat er meer specialisten met
aandachtsgebied endometriose opgeleid gaan worden.
Een heel wensenpakket, dat is zeker. En we zijn er nog lang niet. Maar
laten we ook niet vergeten wat we in de afgelopen jaren wel al allemaal
bereikt hebben.
Houd onze website en socials in de gaten
voor meer activiteiten. april 2024 Buikspreker .03

COLUMN
MANON
COLUMN
Voor mij had ze een kamer met eigen badkamer geregeld,
zodat ik zonder ingewikkeldheden mijn tweedagelijkse
katheterisatie kon uitvoeren (een blijvende complicatie die ik
overhield aan mijn tweede endometriose operatie).
Ik trok in mijn kamer met plastic matras, grauwe plavuizen en
lichtgele gordijnen met uitzicht over de heuvels.
We hingen slingers op, staken kaarsjes aan, deden een quiz in
zeer fanatieke teams, dronken wijn en aten toastjes en chips.
Ik liep voorop in de polonaise, want dat doe ik als ik fit ben,
en we kregen een soepje aangeboden door een allerleukste
vriendin van de vriendin, die zich dagenlang het schompes
had staan koken voor 25 man.
Ik lepelde de soep, at nog wat broodjes brie, en we proostten
nog eens flink op mijn vriendin, met wie ik uiteindelijk na de
eerste avond het licht uit deed.
En dat was dan ook direct het laatste dat ik het weekend heb
gezien van de benedenverdieping. De nacht bracht ik met een
emmer door.
In mijn uitgelaten feeststemming had ik er niet bij stilgestaan
dat de soep ingrediënten zou kunnen bevatten die ik niet
verdraag…… Met die prikkelbare darm en voedsel intoleranties
valt er nogal wat op te letten bij alles wat ik in mijn mond stop,
maar de soep was groen en wortels zijn oranje….. en het was
feest en ik lette gewoon héél even niet op en ik vergat gewoon
héél even dat ik aan elkaar hang van gedoetjes. Starend naar
de lichtgele gordijnen hoorde ik zo nu en dan juichende en
zingende mensen, op de beat van de muziek. Af en toe kwam
mijn vriendin de rode emmer legen, die ik de hele zaterdag
telkens weer vulde. Mijn vriendin bracht thee en droge
Ik ken je
niet……
Mijn vriendin besloot haar verjaardag eens groots te vieren en dus
nam ze 25 vrienden mee naar een enorm huis in de Ardennen voor
een weekend.
crackers. En een groot vel papier met leuke, grappige en lieve
teksten en tekeningen, die ze voor me aan de muur plakte.
24 vreemden, verbonden door één vriendin schreven iets voor
mij. In de linkerbovenhoek stond:
Ik ken je niet, maar ik mis je toch.
Het ontroerde me. Ik raapte mezelf bijeen (zoals ik ondertussen
vaak gewend ben te doen) en zo verscheen ik
zondagochtend op wilskracht aan het ontbijt, verwelkomd
door een luid applaus. Een uur later vertrokken we in colonne
weer naar Nederland. Ik hoorde dat het een onvergetelijk
weekend was geweest.
Maanden later, in december sloeg ik de Buikspreker open en
stortte me op het eerste artikel; de column van Laura. Tot mijn
schrik kondigde ze aan na 5 jaar te stoppen als columnist. De
schrik sloeg om in treurnis. Jarenlang was je mijn endo-sister
Laura, want jouw verhaal is mijn verhaal is ons aller verhaal.
Ik ken je niet, maar ik zal je missen!
Verbonden door één levensveranderende aandoening.
Laura sloot haar laatste column af met de woorden:
We zijn allemaal Endowarriors.
En als mede-warrior mag ik nu het stokje van haar overnemen,
naast Patries. Ik hoop dat jullie je in mijn columns zullen
herkennen, en je gesteund, gesterkt en verbonden voelen,
zoals ik altijd met Laura en Patries, want
We kennen elkaar dan wel niet, we zijn
allemaal Endowarriors.
Endometriose
Awareness
Event
Zaterdag 9 maart,
Rotterdam
We kijken
terug op een
waardevolle dag. Een dag
waar wij als Endometriose
Stichting ontzettend
naar hebben uitgekeken,
omdat we mensen met de
diagnose en zorgverleners
mochten samenbrengen.
We vinden het namelijk
belangrijk dat mensen
met endometriose worden
voorzien van betrouwbare
informatie, zodat zij in
hun ziekteproces betere
keuzes kunnen maken. We
willen hen steun bieden en
inspireren om goed voor
zichzelf te blijven zorgen.
Daarnaast willen we hen de ruimte geven om met
zorgverleners in gesprek te gaan, zodat deze ook
beter weten wat er speelt en wat mensen met
endometriose doormaken.
Top 5 EndoWarriors
van 'The Endo Battle'.
Tijdens het Endometriose
Awareness Event was er
ook ruimte voor een lach
en een beetje luchtigheid.
Na de lunch stond
een energizer op het
programma waar iedereen
aan kon meedoen.
'The Endo Battle', een
interactieve quiz met
allerlei vragen rondom het
thema endometriose.
Dit is aardig goed gelukt. We hadden een zaal
vol met mensen met soortgelijke verhalen in
verschillende fases van hun ziekteproces. Het
was een intense dag met veel informatie die
verschillende emoties teweeg heeft gebracht. Er
was verdriet, boosheid, pijn en teleurstelling. Maar
we zagen ook herkenning, kracht, verbinding,
positiviteit en steun. Er was zelfs ruimte voor een
lach en een beetje luchtigheid. Het is niet niks om
te moeten leven met een chronische ziekte als
endometriose. Het was weer duidelijk zichtbaar
hoeveel impact deze ziekte heeft op het dagelijks
leven van mensen. Maar het was fijn om er voor
elkaar te kunnen zijn en te zien dat je niet de
enige bent. We zijn dankbaar dat er weer zoveel
EndoWarriors aanwezig waren, alleen of met hun
dierbaren.
De Endometriose Stichting zal blijven strijden
voor meer aandacht en kennis over endometriose,
want we willen dat iedereen de zorg krijgt die zij
nodig hebben.
Ook willen we Dr. Geomini, Dr. Hehenkamp,
Dr. Van der Zanden, Drs. Van Kruysbergen,
Dr. Wilms en Esther Vrolijk nogmaals ontzettend
bedanken dat zij hun kennis met ons wilden delen.
Maart is wereldwijd de awareness
maand voor endometriose.
Ook dit jaar wilde we met een
online awareness-actie in de socials
aandacht vragen voor endometriose.
Wederom hebben weer vele
dappere dames gereageerd en
hun foto ingestuurd.
Dankjewel daarvoor!
Tekst en afbeeldingen: Jane en Ingrid
Women
empowerment
04. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .05

AWARENESS
Behandeling van
endometriose:
verslag van een
wetenschappelijk
debat in Human
Reproduction
Introductie
Net als de samenleving en de politiek, is de
wetenschap niet vreemd van verschil in meningen.
Zo zien we in de afgelopen jaren uiteenlopende
meningen en standpunten ontstaan t.a.v. de
behandeling van endometriose. Om deze
inzichtelijk te maken heeft het toonaangevende
wetenschappelijke tijdschrift Human Reproduction
vier internationale experts op het gebied van
endometriose gevraagd om hun mening te geven
en met elkaar in debat te gaan. Michel Canis en
Sun-Wei Guo pleiten vooral voor operatieve
behandeling bij endometriose gerelateerde
pijnklachten. Daarentegen nemen Velja Mijatovic en
Paolo Vercellini het standpunt in dat de behandeling
van endometriose en endometriose gerelateerde
pijn een veel bredere moet zijn waarbij niet alleen
geopereerd kan worden maar ook dat er aandacht
moet zijn voor het hele pallet aan behandelingen
inclusief zelfmanagement met het doel om de
kwaliteit van leven van endometriose patiënten
duurzaam te verhogen.
In onderstaande twee samenvattingen van de
Human Reproduction debat artikelen doen de
experts hun verhaal.
In the thicket of fears, doubts, and murky facts: some
reflections on treatment modalities for endometriosisassociated
pain
Michel Canis 1 & Sun-Wei Guo 2
1
Department of Obstetrics Gynecology and Reproductive Medicine,
CHU Clermont Ferrand, Clermont Ferrand, France
2
Research Institute, Shanghai Obstetrics and Gynecology Hospital,
Fudan University, Shanghai, China
Endometriose-geassocieerde pijn wordt doorgaans
behandeld met een operatie of hormonale therapie. De
uiteindelijke beslissing welke behandeling gekozen wordt,
is gebaseerd op een weging van vele factoren zoals de
werkzaamheid, bijwerkingen, risico op complicaties en
terugkeer van klachten en de wensen en voorkeuren van
de patiënt in kwestie. Maar in de mengelmoes van twijfels
kan de behandelkeuze uiteindelijk de afweging zijn tussen
angsten en onwetendheid enerzijds en wetenschappelijk
bewijs anderzijds.
Chirurgische behandeling heeft tot doel endometriose
geassocieerde pijn te verlichten en de normale
anatomie in het kleine bekken te herstellen. Ook kan
een chirurgische behandeling worden overwogen
bij endometriose-gerelateerde onvruchtbaarheid
aangezien een operatie de vruchtbaarheid bij vrouwen
met milde tot matige vormen van endometriose kan
verbeteren. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat operatieve
verwijdering van endometriose haarden een vermindering
kan geven van de ontstekingen die met endometriose
gepaard kunnen gaan totdat er nieuwe endometriose
laesies ontstaan die klachten veroorzaken. Hormonale
geneesmiddelen zoals de pil, progestagenen,
GnRH-agonisten, aromataseremmers en de opkomende
GnRH-antagonisten, hebben als geneesmiddel een
ding gemeen, namelijk het stoppen van de menstruele
cyclus door middel van onderdrukking van de
oestrogeenproductie in de eierstok of door de situatie van
een schijnzwangerschap na te bootsen. Daarbij weten wij
niet precies welk medicijn of geneesmiddelcombinatie
optimaal en economisch kan worden gebruikt voor
een specifieke patiënt, vooral als er ook andere ziekten
aanwezig zijn. Bovendien willen wij wijzen op de
potentiële schade door hormonale behandelingen
voor endometriose door een toegenomen risico op
trombose, hartinfarct, beroerte en kwaadaardig worden
van endometrioselaesies. Heel vaak wordt het risico op
terugkeer van endometriose als belangrijk argument
gebruikt tegen een operatie. Uit veel onderzoeken
blijkt duidelijk dat terugkerende pijn niet altijd gepaard
gaat met terugkeer van endometriose als ziekte. Een
operatie zal inderdaad endometriose niet genezen
net zoals hormonale behandeling dat ook niet doet.
Een operatieve behandeling verwijdert alleen de
endometriosehaarden die tijdens de operatie worden
gezien. Echter de terugkeer van endometriose na een
operatie, als gevolg van onvolledige
verwijdering, door het uitzaaien van
baarmoederslijmvlies op basis van
zogenaamde retrograde menstruaties
of doordat cellen van het buikvlies
veranderen in endometriose
(metaplasie), kan nog steeds
voorkomen, vandaar dat het risico
op terugkeer van endometriose blijft
bestaat.
In onze overtuiging is het kiezen voor een operatie
voor endometriose gerelateerde pijn zeker geen falen
van de geneeskunde, maar eerder een haalbare en
juist aantrekkelijke optie, vooral gezien de recentelijk
aan het licht gekomen ontevredenheid over hormonale
medicijnen bij patiënten met endometriose vanwege
stemmingswisselingen, hoofdpijnklachten en libidoverlies.
Bovendien denken wij dat het risico op complicaties,
bijvoorbeeld schade aan de darm, urineleider of
eierstokken, als gevolg van een endometriose operatie,
veelal wordt overschat waardoor angst de boventoon
gaat voeren. De meeste patiënten hebben gelukkig geen
ernstige vorm van endometriose. Dit blijkt uit een recent
onderzoek onder 981 patiënten met een nieuwe diagnose
van endometriose: minder dan een kwart van de patiënten
had ernstige (graad 4) endometriose en slechts 20% van
hen had diepe endometriose waarbij niet altijd de darm
was aangedaan. Derhalve menen wij dat de meerderheid
van deze patiënten met veel minder risico kunnen worden
geopereerd dan nu wordt gedacht. Bovenal bestaat er een
dringende behoefte aan technieken om tijdens operaties
Wij pleiten
voor een
patiëntgerichte
aanpak met een
visie van langere
termijn.
Velja Mijatovic & Paolo Vercellini
het risico op terugkeer van endometriose te verminderen
maar ook om tegemoet te komen aan de vraag naar de
ontwikkeling van veilige en effectieve niet-hormonale
therapieën voor endometriose.
Towards comprehensive management of symptomatic
endometriosis: beyond the dichotomy of medical
versus surgical treatment
Velja Mijatovic 1 & Paolo Vercellini 2
1
Department of Gynaecology & Reproductive Medicine, Academic
Endometriosis Center, Amsterdam University Medical Center,
Amsterdam, The Netherlands
2
Department of Clinical Sciences and Community Health, Universita
degli Studi and Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore
Policlinico, Milano, Italy
Wij pleiten voor een patiëntgerichte aanpak met een
visie voor de lange termijn waarbij een behandelplan
rekening houdt met de specifieke klachten en voorkeuren
van een patiënte en begeleiding wordt aangeboden
door een toegewijd team met kennis en vaardigheden
op het gebied van endometriose, geassisteerde
voortplanting, voedingsleer, seksuologie
en pijnbestrijding. Ervan uitgaande
dat endometriose bij ten minste 30%
van de individuen in ernst toeneemt,
is het denkbaar dat een vroege
diagnose van endometriose ook in
verband kan worden gebracht met een
minder uitgebreide ziekteverspreiding
en dus mogelijk betere behandel
resultaten en uiteindelijk minder
noodzaak tot operatieve behandeling
en geassisteerde voortplanting. Bovendien hoe eerder
de diagnose gesteld kan worden, hoe sneller er een
verklaring geboden kan worden voor de klachten.
Een op de endometriose gerichte chirurgische
behandeling is effectief in een groot aantal situaties
en moet worden toegepast bij patiënten met een lage
kwaliteit van leven, waarbij de hormonale behandeling
heeft gefaald of gepaard gaat met onacceptabele
bijwerkingen.
Het is echter duidelijk geworden dat dit moet worden
ingebed in een patiëntgerichte aanpak. Binnen
het raamwerk van dit soort zorg mogen, naast de
endometrioselaesies, andere oorzaken van de pijn nooit
over het hoofd worden gezien aangezien deze een andere
behandeling nodig kunnen hebben.
Canis en Guo stellen dat een operatie voor endometriosegeassocieerde
pijn moet worden overwogen als een
optie vooraf, en niet alleen geïndiceerd moet zijn als
medicamenteuze behandelingen falen.
06. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .07

Zeg niet
misschien
als je
nee
bedoelt
Let’s talk.period
ENDOME
TRIOSE
Stichting
www.endometriose.nl
Buikspreker is een uitgave van de Endometriose Stichting

AWARENESS
Michel Canis Sun-Wei Guo Velja Mijatovic Paolo Vercellini
Bovendien ervaren zij een gebrek aan communicatie
en ontvangen zij tegenstrijdige informatie hetgeen de
behandeling niet ten goede komt. De gedeelde informatie
op social media kan echter bevooroordeeld en soms ook
misleidend zijn. Bovendien motiveren vrouwen elkaar soms
om behandelingen te eisen die niet per se werkzaam zijn
gebleken en soms zelfs schadelijk kunnen zijn.
Bij patiëntgerichte geneeskunde, gebaseerd op echte
gedeelde besluitvorming, ligt de nadruk echter wellicht
niet op de vraag of medicinale of operatieve behandeling
a priori de beste resultaten oplevert, maar op wanneer,
onder welke omstandigheden en soms in welke volgorde
een van de twee behandelingen toegepast kan worden.
Het succes van de therapie moet worden gemeten aan
de hand van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten
waarbij de tevredenheid over de behandeling voorop staat.
Daarbij zijn wij het niet eens met Canis en Guo dat de
veiligheid van hormonale behandeling van endometriose
in het geding is: op basis van grootschalig en langdurig
onderzoek weten we dat voormalige
gebruiksters van de anticonceptie
pil geen verhoogd risico lopen op
overlijden door welke oorzaak dan
ook, inclusief kanker. Dat geldt met
name voor eierstokkanker waarbij het
risico na 10 jaar pilgebruik bij vrouwen
met endometriose lager is dan het
risico dat wordt waargenomen bij
vrouwen zonder endometriose
van dezelfde leeftijd. Dit is vooral
belangrijk gezien het verhoogde risico
op eierstokkanker dat geassocieerd is
met endometriose. En ten aanzien van
trombose heeft recent Nederlands
onderzoek laten zien dat er geen verhoogd risico bestaat
onder endometriose patiënten die hormonale behandeling
gebruiken.
Vrouwen die onzeker zijn over de keuze tussen medicijnen
en een operatie moeten de mogelijkheid krijgen om
eerst het omkeerbare behandel alternatief te proberen,
met daarbij een plan om hun situatie binnen drie
tot zes maanden opnieuw te beoordelen. Patiënten
die niet tevreden zijn met het totale effect van de
medicamenteuze behandeling kunnen dan beslissen of
zij een operatie de moeite waard vinden, wetende dat de
Een vaak
ontbrekende factor
bij een succesvolle
behandeling van
endometriose
is empathie bij
zorgverlener(s).
Gehoord en begrepen
worden.
beste resultaten doorgaans in combinatie met hormonale
behandelingen na een operatie worden bereikt.
Het kan zijn dat een individuele patiënt niet volledig
verlost is van pijn of volledig vrij is van bijwerkingen,
maar toch liever doorgaat met het innemen van
medicijnen omdat haar kwaliteit van leven voldoende is
verbeterd. Geen enkel medicijn is vrij van bijwerkingen;
de kwestie is de aanvaardbare afweging tussen voordeel
en verdraagbaarheid, aangezien dit de naleving en
uiteindelijk de effectiviteit beïnvloedt.
In de afgelopen jaren zien we een toenemende
belangstelling vanuit zowel de
patiënten als medische professionals
naar aanvullende klachtenverlichting
naast de standaard medische zorg
voor endometriose. Deze aanvullende
behandelingen omvatten een reeks
zelfmanagementstrategieën zoals
bijvoorbeeld dieetveranderingen.
Recent onderzoek laat zien dat in 76%
van de gevallen één of meerdere vormen
van zelfmanagement door patiënten
wordt toegepast. Daarbij valt op dat
patiënten die zelfmanagementstrategieën
toepasten een betere kwaliteit van leven
hebben en beter in staat zijn om met
chronische pijn om te gaan dan patiënten die dat niet doen
hetgeen de zelfredzaamheid ten goede komt. Echter, er is
meer onderzoek nodig om de waarde van zelfmanagement
bij endometriose te bepalen.
Tenslotte, een vaak ontbrekende factor bij een
succesvolle behandeling van endometriose is empathie
bij de zorgverlener(s). Gehoord en begrepen worden,
begrijpelijke en duidelijke uitleg krijgen, eerlijke
communicatie over onzekerheden, uitgenodigd worden
om medische beslissingen samen te maken na het
ontvangen van gedetailleerde en onpartijdige informatie,
en weten dat er een teamlid beschikbaar zal zijn als er
zich een groot probleem voordoet, kan het vertrouwen in
een behandeling aanzienlijk vergroten en een eenzaam
gevoel transformeren in een ondersteunde reis, waarin
geleidelijk wordt geleerd om met deze chronische ziekte
om te gaan en ziekteacceptatie te vinden.
Naschrift
Over het algemeen is de behandeling van endometriose
gericht 3 doelen: 1. het verlichten van klachten, 2. de
kwaliteit van leven verbeteren, en 3. het voorkomen dat
de ziekte in ernst toeneemt. Niet alleen het stellen van
de diagnose endometriose kan een uitdaging zijn , maar
ook het behandelen ervan. Hormonale en/of chirurgische
behandelingen kunnen worden toegepast. Echter, ze
kunnen gepaard gaan met bijwerkingen of chirurgische
complicaties die het welzijn en de kwaliteit van leven
ongunstig beïnvloeden.
Idealiter zouden medische experts moeten streven naar
overeenstemming in mening ten aanzien van behandeling
van endometriose. Helaas is de werkelijkheid weerbarstiger
en standpunten kunnen nogal sterk uiteen liggen waardoor
er verwarring kan ontstaan bij vrouwen met endometriose
en hun naasten. Dit kan een weloverwogen beslissing
met betrekking tot de keuze van een behandeling
in de weg staan en een verschuiving geven van een
patiënt-gecentreerde naar een meer arts-gecentreerde
geneeskunde hetgeen een gedeelde besluitvorming in
de spreekkamer in de weg kan staan.
In de digitale wereld waarin wij leven zoeken steeds meer
vrouwen met endometriose op internet naar informatie over
het ziektebeeld. Ze gebruiken in toenemende mate sociale
media voor lotgenotencontact waarin ze ervaringen met
betrekking tot de behandeling van endometriose delen. Uit
onderzoek blijkt dat zij hierbij gedreven worden door het
gevoel niet gehoord en niet serieus genomen te worden
door hun zorgverleners.
In Nederland heeft de Endometriose Stichting het doel
om verantwoorde informatie over endometriose en de
behandeling ervan te delen met haar leden. Ook het
online kennisplatform www.thuisarts.nl, dat ondersteunt
wordt door zowel patiëntenorganisaties alsmede
zorgprofessionals, helpt daarbij om een adequate
informatie voorziening te bieden aan vrouwen met
endometriose. Inmiddels heeft ook de Nederlandse
overheid het belang van goede informatievoorziening en
ondersteuning van vrouwen met klachten van (mogelijke)
endometriose bekrachtigd. Nu wordt gewerkt aan een
plan om de informatievoorziening te verbeteren waarbij
er ook aandacht zal zijn om de competenties van
zorgprofessionals te vergroten, zodat de diagnose eerder
gesteld kan worden en een beter behandel perspectief
geboden kan worden aan vrouwen met endometriose.
In dit debat zijn hormonale en operatieve behandelingen
even effectief gebleken bij het verminderen van
endometriose gerelateerde pijnklachten. Helaas kan
geen van beide behandelingen endometriose genezen.
Hormonale medicatie is in het algemeen veilig echter
bijwerkingen kunnen langdurig gebruik in de weg staan.
Na het stoppen van hormonale therapie, kan terugkeer
van klachten worden verwacht. Daarentegen kunnen
endometriose klachten ook terugkeren na een succesvolle
operatieve behandeling. Daarom ligt de echte keuze
misschien niet tussen hormonale behandeling en chirurgie,
maar tussen hormonale behandeling alleen en een operatie
in combinatie met hormonale behandeling.
Literatuur:
Mijatovic V, Vercellini P. Towards comprehensive management of
symptomatic endometriosis: beyond the dichotomy of medical versus
surgical treatment. Human Reproduction 2024; Jan 10:dead262. doi:
10.1093/humrep/dead262.
Canis M, Guo SW. In the thicket of fears, doubts, and murky facts:
some reflections on treatment modalities for endometriosisassociated
pain. Human Reproduction; 2023 Jul 5;38(7):1245-1252.
doi: 10.1093/humrep/dead061.
08. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .09

AWARENESS
Endometriosezorg
door de jaren
heen: analyse
van patiënten
ervaringen
Een mixed-methode onderzoek naar tevredenheid
van patiënten met endometriose en zorgkwaliteit
S. Kaya
Student Farmakunde, Hogeschool Utrecht
Opdrachtgever: Endometriose Stichting
Het onderzoek
In 2017 en 2020 bevroeg de Endometriose Stichting
de achterban naar de ervaringen in de endometriose
zorg. Om te bekijken of er veranderingen in deze
zorgervaringen zijn voeren we dit onderzoek nu weer uit
en meten we de zorgervaring van de patiënten die zorg
ontvingen in 2022 en/of 2023.
Een mixed-methode onderzoek naar de ervaringen van
patiënten uit 2022/2023 m.b.t. het diagnostische proces,
behandelingsopties en de algemene endometriosezorg
t.o.v. patiënten uit 2017 en 2020. Door middel van
semi-kwantitatieve vragenlijst met 31 vragen over
het diagnostische proces, de behandelingen en de
algemene endometriosezorg werd patiënten naar hun
ervaring gevraagd. Met een aantal respondenten van
de vragenlijst is op basis van een vooraf vastgestelde
topiclist nog een interview afgenomen.
Resultaten
Uit het onderzoek onder 314 endometriosepatiënten in
Nederland blijkt dat de gemiddelde tijd voor het stellen
van de diagnose 7,5 jaar bedraagt, met aanzienlijke
variatie tussen patiënten. Bij sommige patiënten duurde
het 10-15 jaar voordat de diagnose werd gesteld, terwijl
anderen binnen één jaar al gediagnosticeerd waren.
Dezelfde vragen zijn gesteld in voorgaande jaren. In
2020 bedroeg de gemiddelde tijd 6,7 jaar, terwijl het in
2017 gemiddeld 6,9 jaar was.
“In 2022 is pas
de diagnose
vastgelegd terwijl
ik jaren geleden
naar de huisarts
ben gegaan met
mijn klachten.”
– resp. 2
Elke patiënt reageert anders op behandelingen voor
endometriose. Patiënten hebben de vraag gekregen
welke behandeling zij als effectief hebben ervaren. Op
basis van de resultaten is een overzicht samengesteld
van behandelingen die over het algemeen als meest
effectief wordt ervaren. Dit overzicht biedt inzicht
in behandelingen die vaak positieve resultaten laten
zien en kan patiënten helpen bij het verkennen van
mogelijke opties die het meest geschikt zijn voor hun
individuele situatie. Uit de resultaten van het onderzoek
blijkt dat een operatieve ingreep vaak als een effectieve
behandeling wordt ervaren voor endometriose.
Naast vragen over de diagnosetijd en behandeling
kregen de respondenten de EndoCare stellingen
voorgelegd. Zij gaven aan in hoeverre zij het eens waren
met deze stellingen en gaven daarnaast aan hoeveel
belang zij hechtten aan elke stelling, variërend van 'niet
belangrijk' tot 'van het allergrootste belang'. Een korte
greep uit de stellingen: 44,3% van de respondenten
gaf aan dat hun klachten niet serieus werden genomen
door zorgverleners; 74,2% van de respondenten had een
begripvolle zorgverlener; 59,9% voldoende informatie
gekregen over het herstel na de operatie.
Uit de onderzoeksresultaten komt naar voren dat dat een
meerderheid van 55,7% over het algemeen een positieve
ervaring hebben gehad met de communicatie met
zorgverleners tijdens het diagnostische proces. Wel zijn
de meningen verdeeld over de samenwerkingen tussen
zorgverleners. Zo vond 36,6% dat de samenwerking
goed was, terwijl 38,2% de samenwerking niet goed
vond en 25,2% had geen uitgesproken mening over de
samenwerking.
Als we kijken naar de patiëntvriendelijke zorg en de
informatieverstrekking rondom de aandoening en de
gevolgen hiervan moeten we helaas concluderen dat
deze ten opzichte van eerdere jaren is afgenomen.
“Sportfysio vind ik heel
fijn maakt dat ik weer meer
in mijn kracht voel als het
ware en heel wat sterker voel
en meer als iemand van 35
jaar voel in plaats van 85.
Bekkenbodem fysio dat is
heel helpend, maar het is heel
invasief het is een hele nare
behandeling.”
10. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .11
– resp. 1

AWARENESS
FOOD & LIFESTYLE
Conclusie
Het onderzoek wijst op een afname in positieve
ervaringen van zorgaspecten: vriendelijkheid, begrip
en persoonlijke opvolging door zorgverleners.
Tegelijkertijd is er ook een afname in positieve
ervaringen met betrekking tot informeren over: herstel
na een operatie en de gevolgen van endometriose op
mentale gezondheid en seksuele relatie(s).
Deze afname in positieve ervaringen roept vragen
over de oorzaken achter deze negatieve trend. Een
mogelijke verklaring voor deze trend kan liggen in
de nawerkingen van de coronapandemie. Tijdens de
COVID-19-periode werden er aanzienlijke uitdagingen
ondervonden, met name in de zorgsector, door
beperkingen in persoonlijk contact. Deze beperkingen
hebben mogelijk invloed gehad tot de communicatie
en beperkte toegang tot zorg, wat op zijn beurt de
ervaringen van endometriosepatiënten kan hebben
beïnvloed.
Een ander aspect dat mogelijk heeft bijgedragen
is het personeelstekort in de zorgsector (Federatie
Medisch Specialisten, 2023). De hoge werkdruk
waarmee zorgverleners te maken hebben als gevolg
van personeelstekorten kan leiden tot verminderde
aandacht voor de behoeften van individuele patiënten
en een algemene afname in de kwaliteit van zorg.
“Aandacht voor de
psychische kant. Het is
fijn als je weet dat deze
aandoening ook je mentale
gezondheid aantast.”
– patiënt 5
Aanbevelingen
• Het voortzetten van onderzoek naar de
patiëntervaringen met betrekking tot
endometriosezorg, met als doel het bereiken
van het vereiste minimumaantal respondenten.
Daarnaast is het van belang om te onderzoeken
hoe deze ervaringen zich ontwikkelen wanneer de
invloed van de coronapandemie afneemt.
• Huisartsen wijzen op het belang van het serieus
nemen van patiënten met klachten die gerelateerd
zijn met endometriose en benadrukken dat het
essentieel is om de kennis over endometriose te
vergroten d.m.v. bijvoorbeeld bijscholing.
• Verspreid (digitale) informatieboekjes in
ziekenhuizen om endometriosepatiënten te
informeren over de impact van endometriose
op hun mentale gezondheid en seksuele relaties
met daarbij de contactgegevens waar ze terecht
kunnen als patiënten behoeften hebben aan
psychologische ondersteuning.
Wil je het hele onderzoeksverslag
lezen ga dan naar onze website.
FOOD & LIFESTYLE
Inspiratie
voor een
comfortabeler
leven met
endometriose
Je kunt zelf vanalles doen voor je eigen
gezondheid en levensgeluk. Maar hoe doe
je dat met endometriose? Om je op weg te
helpen deelt onze enthousiaste Foodie Jane
haar kennis en tips op het gebied van food &
lifestyle. Hiermee wil ze je aanmoedigen om
goed voor jezelf te (blijven) zorgen en hierin
keuzes te maken die fijn voor jou voelen.
Laat je hier inspireren met datgene wat jou
aanspreekt. Remix het en maak er je eigen
healthy habits van.
Jane Wijbers
Jane Wijbers (38) is psychosociaal ondersteuner en leefstijlcoach.
Daarnaast is zij diëtist in opleiding en doet zij onderzoek naar de impact
van een dieet op de kwaliteit van leven van mensen met endometriose.
Op haar Instagram @janesflavours.nl en website deelt zij hij haar eigen
ervaringen en meer tips over food & lifestyle.
Foto: Evelien Lodewijks van LENS Producties
12. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .13

FOOD & LIFESTYLE
Navigeren door de Online
Jungle: Endometriose en de
impact van sociale media
In de snel veranderende wereld van vandaag speelt online
informatie via sociale media een steeds grotere rol. Platforms
zoals blogs, Instagram, TikTok, Facebook en YouTube dienen
niet alleen als entertainment, maar dienen ook als een bron
van gezondheidsinformatie, steun en verbinding. (1-3) Voor
mensen met endometriose brengt sociale media zowel
positieve als negatieve aspecten met zich mee voor hun
gezondheid en welzijn.
Gebruik van sociale media bij endometriose
Het internet is de belangrijkste bron voor gezondheidsinformatie
geworden. (1) In 2018 stond zelfs de vraag
‘wat is endometriose?’ in de top drie van meest gestelde
gezondheidsgerelateerde vragen op Google. (4) De
groeiende invloed van sociale media heeft bijgedragen
aan een groter bewustzijn en begrip van endometriose
onder het grote publiek. Platforms worden gebruikt voor
het delen van verhalen, activisme en ondersteuning.
Het gaat echter nog verder dan dat en is inmiddels ook
een educatieve kennisbank geworden. (5) Onderwerpen
variëren van symptomen en diagnose tot behandeling
en zelfmanagementstrategieën. Instagram-analyses van
berichten met de hashtag ‘#chronicpain’ onthullen zelfs dat
endometriose één van de meest besproken pijnaandoeningen
is op sociale media, na fibromyalgie. (5,6)
Waarom we online gaan voor informatie
Veel mensen zoeken online naar informatie over
endometriose voor advies over hun diagnose, nieuwe of
aanvullende kennis over behandelingen en zelfzorg. (4,5)
Ze doen dit om weloverwogen keuzes te kunnen maken
voor hun behandeling, maar soms ook vanwege negatieve
ervaringen met of ontevredenheid over ontvangen
medische hulp. (1,5) Anderen ervaren een gebrek aan
begrip in hun omgeving en zoeken simpelweg naar steun
en verbinding met mensen die zich in een vergelijkbare
situatie bevinden. (1,4,7)
Het positieve: bewustwording, steun en empowerment
Voor het vergroten van het bewustzijn en begrip over
endometriose hebben sociale media een positieve bijdrage
geleverd. (6) Over het algemeen zijn mensen onvoldoende
bekend met endometriose en is zelfs de kennis van sommige
huisartsen hierover beperkt. (1) Sociale media bevorderen
ook empowerment, mensen durven hierdoor meer van
hun behandelaar te vragen. (4,8) Ze fungeren als krachtige
stemmen voor mensen met deze ziekte, waardoor ze zich
gehoord, begrepen en minder alleen voelen. (4) Bovendien
bieden online (besloten) steungroepen een veilige ruimte
waar onderling steun geboden wordt en ervaringen worden
uitgewisseld over diagnose, behandeling en het dagelijks
leven met endometriose. Gedeelde ervaringen worden
als erg waardevol gezien. Deze ervaringen kunnen nuttig
zijn voor anderen die willen begrijpen wat het is om deze
ziekte te hebben. (4,5)
De uitdagingen: onjuiste informatie en
patiënt-arts relatie
Ondanks de positieve impact van sociale media,
brengt het ook risico's met zich mee. Deze platforms
staan vol met onjuiste informatie en valse claims over
endometriose. Grotendeels wordt informatie wel
gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, maar worden
de nuances van de ziekte vaak verkeerd begrepen of
verkeerd geïnterpreteerd. Hierdoor wordt het filteren
van betrouwbare informatie een uitdaging en kan het
zelfs leiden tot verwarring en angsten. Bovendien kan de
overvloed aan informatie de patiënt-arts relatie verstoren,
waarbij er soms getwijfeld wordt aan de expertise van
zorgverleners vanwege tegenstrijdige informatie op
internet. (2,5)
Onderzoek laat zien dat online
steungroepen helpend kunnen zijn
door een gevoel van steun en
gemeenschap te bieden, en juist het
vertrouwen in hun behandelaar
kan vergroten. Aan de andere
kant kunnen ze ook conflicten
veroorzaken, verkeerde
manieren van omgaan met
stressvolle omstandigheden
bevorderen, of emotionele
overbelasting veroorzaken. (4)
Patiëntexperts versus
expertise van een arts
Sommige ervaringsdeskundigen
worden steeds meer expert in hun
eigen gezondheidszorg. Ze zijn beter geworden
in het begrijpen van hun ziekte en actief zoeken
naar informatie en steun. Hun opgedane
kennis en ervaringen delen ze online. Hoewel
ze misschien over veel kennis beschikken,
betekent dit niet automatisch dat ze net zo deskundig
zijn als een arts. Een arts heeft namelijk door jarenlange
opleiding en werkervaring meer kennis opgedaan in
het begrijpen en interpreteren van medische informatie
en onderzoek, het up-to-date blijven met nieuwe
ontwikkelingen, en het daadwerkelijk behandelen van
patiënten. Het is zeker teleurstellend dat sommige artsen
over onvoldoende kennis beschikken van (ernstigere en
complexe gevallen) endometriose. Toch is het gewenst
om als ervaringsdeskundige voorzichtig te zijn met het
geven van advies aan anderen, vooral over medische
behandelingen zoals chirurgie. (5)
Influencers en commerciële bedrijven
Op sociale media delen mensen, bedrijven en organisaties
allerlei soorten berichten. Tegenwoordig zijn 'influencers'
steeds belangrijker geworden op deze platforms.
Hierdoor wordt het soms lastig om te achterhalen
of een bericht van een gewone gebruiker komt of
eigenlijk reclame is. Onderzoek heeft laten zien
dat deze digitale invloedrijke personen de mening
van hun volgers kunnen veranderen, hen kunnen
overtuigen van bepaalde informatie en zelfs kunnen
beïnvloeden om producten te kopen. (1,7)
Schadelijke gevolgen door verkeerde informatie
Het is van belang om bewust te zijn van de valkuilen
van online informatie. Verkeerde of onnauwkeurige
informatie kan schadelijke gevolgen hebben. Dit bleek uit
een onderzoek uitgevoerd door de Amerikaanse Office
of Disease Prevention and Health Promotion (ODPHP).
Deze schade kan verschillende vormen aannemen:
lichamelijk, zoals door verkeerde behandelingen
of bijwerkingen; emotioneel,
vanwege angst of valse hoop
veroorzaakt door onjuiste
informatie; en financieel,
door de kosten van onnodige
aankopen van ineffectieve
gezondheidsproducten
of -diensten. Ondanks
deze risico's benadrukte
de ODPHP ook dat het
internet belangrijk is
voor gezondheidszorg
en dat het verbeteren
van de kwaliteit van online
gezondheidsinformatie een
prioriteit is. (7)
Ga op zoek naar betrouwbare bronnen
Sociale media is een krachtig instrument voor
bewustwording, steun en empowerment voor mensen met
endometriose. Door ontevredenheid over medische hulp
en gebrek aan begrip, is het begrijpelijk dat mensen online
op zoek gaan naar andere vormen van steun. (1) Echter,
het brengt ook uitdagingen met zich mee, zoals het filteren
van betrouwbare informatie tussen misinformatie. Ga op
zoek naar betrouwbare bronnen zoals patiëntverenigingen,
ziekenhuiswebsites en voorlichtingsbijeenkomsten in het
ziekenhuis. De Endometriose Stichting werkt nauw samen
met specialisten uit de endometriosezorg en organiseert
regelmatig informatiebijeenkomsten. Daarnaast zijn er
steeds meer zorgverleners en ziekenhuizen die via sociale
media hun kennis delen. Blijf vooral
kritisch, let op de gebruikte bronnen
bij medische informatie en bespreek
bij twijfel tegenstrijdige informatie
met je zorgverlener.
Scan de
qr-code voor
de bronnen.
14. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .15

FOOD & LIFESTYLE
FOOD & LIFESTYLE
3 veelvoorkomende
misvattingen op
internet
1. Chirurgie wordt vaak gezien als de
beste behandeling voor endometriose:
Helaas ben je na een operatie niet altijd
voorgoed van je klachten af. In 40-50%
van de gevallen komt de pijn binnen 5
jaar terug (5,9). Bij het overwegen van
het uitvoeren van een operatie wordt het
risico op complicaties meegewogen. (10).
Er is steeds meer aandacht voor zelfzorg
en leefstijlveranderingen als aanvullende
behandelingen voor endometriose.
2. Endometriose kan alleen worden
gediagnosticeerd via een laparoscopie
(kijkoperatie): Vroeger werd een kijkoperatie
als enige betrouwbare methode gezien.
Tegenwoordig kan de diagnose gesteld
worden met een echo of MRI-scan, dankzij
de verbeterde kwaliteit. Als er geen
afwijkingen worden gezien, betekent dit
niet automatisch dat er geen sprake is van
endometriose. Kleine plekjes endometriose
zijn vaak niet zichtbaar op beeldvorming.
Een gespecialiseerde gynaecoloog kan
dan op basis van het klachtenpatroon een
behandeling starten. Soms beoordeelt een
gynaecoloog of een kijkoperatie nodig is voor
een definitieve diagnose, maar dit is vaak niet
meer nodig. (5,11,12)
3. Endometriose treft alleen mensen met
een baarmoeder: Het kan ook voorkomen
bij transmannen, non-binaire personen en
in zeer zeldzame gevallen bij cis-mannen.
Het is belangrijk om inclusieve taal te
gebruiken en te erkennen dat endometriose
diverse mensen kan treffen. Echter kan
veranderd taalgebruik rond endometriose,
en op wie deze beïnvloedt, ook leiden
tot misverstanden over de ziekte. Het is
belangrijk om daar bewust van te zijn. (5,13)
6 tips van betrouwbare
informatiebronnen
• Endometriose Stichting
• Thuisarts
• ESHRE Patiëntenbrochure
2022 – gebaseerd op de ESHRE
Richtlijn Endometriose
• Websites van Endometriose
Expertisecentra
• Buikzaken Podcast
• DeGynaecoloog
Kijk-, luisteren
leestips!
Of je nu een boekenwurm bent, een
podcastfan bent of liever op de bank tv kijkt.
Deze tips zijn speciaal voor jou!
Kerkhof & Kerkhof –
theatercollege over de overgang
Een avondje uit naar het theater wordt een levendige belevenis
met Kerkhof & Kerkhof! Deze twee gynaecologen brengen met
humor en empathie een boeiende voorstelling over de overgang.
Bereid je voor op een rollercoaster van herkenbare situaties,
waarbij geen enkel taboe onbesproken blijft. Ontdek een
frisse kijk op het vrouw-zijn en de kracht van openheid
rondom dit onderwerp. Of je nu eierstokken hebt of niet, deze
voorstelling belooft een interessante en vermakelijke avond
voor iedereen!
De Vragendokter PODCAST
Huisarts Jojanneke Kant heeft een grote impact met haar
Instagrampagina 'devragendokter'. Daar deelt ze betrouwbare
medische informatie om de verspreiding van misinformatie op
sociale media tegen te gaan, en geeft ze een kijkje achter de
schermen van haar spreekkamer. Nu kun je haar ook vinden
op Spotify met 'De Vragendokter PODCAST'. Samen met
haar collega bespreekt ze allerlei gezondheidsgerelateerde
onderwerpen en biedt ze betrouwbare medische informatie
aan. Op deze manier willen ze mensen helpen om het verschil
tussen juiste en onjuiste informatie te kunnen maken. Jojanneke
zet zich ook in als Endometriose Ambassadeur.
Endo Enzo – Lotte Petersen
Ontdek het krachtige verhaal van Lotte, gecombineerd met
inzichten van experts zoals een gynaecoloog, seksuoloog
en diëtist. Dit boek, vol humor en luchtigheid, grijpt je vanaf
het begin en kun je gemakkelijk in twee dagen uitlezen. Lotte's
intense reis als patiënt wordt op een toegankelijke wijze verteld,
waarbij iedereen met endometriose zichzelf zal herkennen. Een
absolute aanrader, vooral voor tieners en jongvolwassenen die
net de diagnose hebben gekregen.
16. Buikspreker april 2024 april 2024
april 2024 Buikspreker .17

LEVEN MET ENDOMETRIOSE
ook helend om haar zus zo bij te kunnen staan tijdens haar
zwangerschap.
Vanaf de eerste menstruatie op haar 12 e had zij al veel
pijn en heftige menstruaties. Zo heftig dat zij regelmatig
opgenomen moest worden in het ziekenhuis tijdens de
menstruaties. In die tijd was er nog niet veel bekend over
endometriose en dacht Suzy dat het er allemaal bij hoorde;
het was haar maandelijkse ongeluk… en ook de rest van
de maand had ze vage klachten. Op haar 17 e woonde Suzy
al op zichzelf. In die periode werd ze heel erg ziek en ze
ging naar haar ouders, zodat zij voor
haar konden zorgen. In de nacht werd
de pijn zo extreem dat haar moeder de
ambulance belde. Er werd gedacht aan
een acute blindedarmontsteking en die
moest er meteen uit. Dit zou het zijn en
hierna zou de pijn weg zijn. Niets was
minder waar, bij pathologie bleek de
blindedarm gewoon gezond te zijn. Ze
werd weer naar huis gestuurd.
Op haar 19 e kreeg zij ’s nachts weer extreme pijn
en ze werd opgenomen, er werd gedacht aan een
buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Ze lag op de afdeling
interne geneeskunde met de gedachte dat ze zwanger
was en ze vond het fantastisch. Ze wist meteen dat ze dit
wilde en dat ze het wilde houden. Buitenbaarmoederlijk
was iets dat niet landde bij haar en in haar hoofd had ze
al een plan gemaakt hoe ze het zou gaan aanpakken. Tot
een verpleegkundige bij haar bed kwam en zei: Je ligt hier
op de verkeerde afdeling. Ze herkende het ziektebeeld van
Suzy en zei dat ze naar de afdeling gynaecologie moest.
Deze verpleegkundige had zelf endometriose.
In het gesprekje voordat we het interview starten, komt Suzy op
mij over als een goedlachse en positieve vrouw. We spreken elkaar
aan de telefoon, zij komt net uit de paardenstal en is op weg naar
haar volgende afspraak. Ik aan de keukentafel bij mijn ouders met
een kopje koffie en de laptop voor mij. Suzy vertelt en ik mag dit
opschrijven voor jullie. Lees hier haar bijzonder inspirerende
verhaal over haar leven met endometriose:
'Leven met endometriose,
het verhaal van Suzy van Rijn'
Er werd gedacht
aan een acute
blindedarmontsteking
en die moest er
meteen uit!
Het was een schok, van een soort van droom werd de
bubbel doorgeprikt en lag ze ineens op de operatietafel.
Het ging allemaal zo snel. Wel voelde Suzy meteen heel
veel opluchting, want haar pijn werd erkend, ze was niet
gek, het zat niet tussen haar oren. Tijdens deze operatie
werd er dus endometriose ontdekt en er werden wat
endohaarden weggebrand. Daarna ging ze de pil slikken,
want dat was het advies van de artsen.
Het idee van een baby krijgen, moeder
worden zat nu in haar hoofd. Door de
endometriose zou zwanger raken heel
moeilijk zijn, werd haar verteld. Maar
Suzy wilde een baby. Op haar 21 e is ze
getrouwd met haar toenmalige vriend
en ook hij wilde graag een kind. Ze
stopte met de pil, maar werd maar
niet ongesteld. Ze wist dat ze een
traject in moesten gaan en daarin werd ontdekt dat ze ook
PCOS heeft. Toen moest
ze
hormonen gaan gebruiken om een eisprong op te wekken.
Maar deze hormonen hadden een heftige uitwerking op
de endometriose die heel erg groeide en Suzy wederom
geopereerd moest worden.
Tussen haar 19 e en 23 e is ze vier
keer geopereerd. Een jaar verder
werd IVF of ICSI geadviseerd, dit
zou de beste optie zijn volgens de
gynaecoloog. Terwijl Suzy vol het
traject in ging en aan de injecties zat,
vertelde haar man dat hij bij haar
wegging. Het kwam als een schok
en wat bleek; hij had intussen een
andere vrouw zwanger gemaakt. Suzy had ergens wel haar
vermoedens, maar waarom had hij dit niet eerder verteld?
Waarom liet hij Suzy zo ver gaan in het traject? De bubbel
werd weer doorgeprikt en ze ging bij haar man weg. Ze heeft
haar tas gepakt en ging tijdelijk bij haar zus wonen.
Haar zus was inmiddels hoogzwanger en Suzy sliep in de
babykamer op een luchtbed. Suzy ging mee baby shoppen
en mee naar de verloskundige en hoe moeilijk dit ook
was, Suzy maakte de keuze voor positiviteit. Ze wilde niet
de rest van haar leven verdrietig blijven om wat ze niet
had, maar vooral kijken naar wat ze wel had. Ze wilde het
omarmen door hier van te genieten. En ergens was het
De uitslag was
niet goed, ze had
beginnende
baarmoederhalskanker.
Suzy kreeg een huis in het dorp van haar zus en haar
nichtje werd geboren. Ze kon enorm genieten van deze
tijd en haar nichtje is nog steeds kind aan huis, Maar in de
liefde had zij op dat moment geen vertrouwen meer, haar
hart was gebroken. Ze ging aan zichzelf werken, ging in
therapie en was uiteindelijk klaar voor een nieuwe liefde. En
die kwam, maar Suzy zei meteen duidelijk: Als je een gezin
wilt, moet je niet bij mij zijn. Hij vond dat in eerste instantie
prima, maar toch ging het knagen. In het ziekenhuis
werd er gekeken of er nog andere opties waren, maar
de endometriose bleek zo chronisch en Suzy werd weer
meerdere keren geopereerd.
Ze spraken over adoptie, want de kinderwens was nog
steeds groot. Voor een adoptie moet je wel trouwen, met
enige twijfel is Suzy weer in het huwelijk gestapt. Maar ook
hier ontstonden problemen en bleek dat haar tweede man
autisme had. Dit kwam naar voren nu ze samen waren en
het bleek al snel dat adoptie geen optie was, hij kon het
niet aan.
Suzy ging voor controle naar het ziekenhuis en er werd
ook een uitstrijkje gemaakt. De uitslag was niet goed, ze
had beginnende baarmoederhalskanker. Er was meteen
een behandeling nodig en wederom stond haar wereld op
zijn kop. Suzy was inmiddels depressief en angstig en haar
man had totaal geen empatisch vermogen, hij was niet
emotioneel beschikbaar voor haar. Haar relatie voelde heel
eenzaam en ook intimiteit was er niet meer. Ze voelde zich
niet meer waardig, ze voelde zich geen
vrouw meer. Waar was haar vrouwelijkheid
gebleven? Door alle onderzoeken, steeds
weer met de benen wijd was zij haar
waardigheid verloren. En het feit dat zij geen
moeder kon worden, voelde als een groot
falen. Uiteindelijk besloten zij en haar man
als vrienden uit elkaar te gaan. Gelukkig kon
Suzy bij haar ouders en zus terecht en daar
voelde zij wel veel steun.
Ze werkte in de kinderopvang wat het ook niet makkelijk
maakte. Ze kon niet meer voor andermans kind zorgen,
terwijl ze wist dat ze zelf geen kind kon krijgen. Ze is een
tijdje gestopt, maar ging uiteindelijk toch terug in de
kinderopvang. Ze mistte het contact met de kinderen.
Maar het werken in een grote organisatie voelde niet goed
meer en ze ging op zoek. Er kwam een prachtige vacature
voorbij: een zorgboerderij met paarden waar met jongeren
met gedragsproblemen gewerkt werd. Ze kwam daar en
het was liefde op het eerste gezicht. Dit was haar roeping.
En hier werkt ze inmiddels alweer 6 jaar en nog steeds met
veel plezier en dankbaarheid.
18. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .19

LEVEN MET ENDOMETRIOSE
LEVEN MET ENDOMETRIOSE
Intussen ging ook haar helingsproces
verder. Ze was boos op haar lichaam
en ze wist dat ze moest gaan
accepteren dat ze zelf geen moeder
zou worden. Om vrede en rust in
haar lijf te vinden begon ze met
yoga en mindfulness. In haar werk
voelde ze dat ze ‘moeder kon zijn voor deze kinderen’ en
dat gaf veel voldoening en heeft ervoor gezorgd dat ze
haar verdriet een plek kon geven. Het hele traject wat Suzy
heeft doorlopen en alle pijn die ze heeft ervaren, maakt dat
ze zich heel goed kan inleven in de kinderen en hun ouders
waar ze mee werkt. Het heeft haar gevormd en ze heeft
geleerd haar eigen pijn te kunnen omarmen en om te keren
in het kunnen helpen van de ander. Wat een prachtige
transformatie.
Helaas werd wel de endometriose erger en uiteindelijk
kwam ze in een ander ziekenhuis terecht en ze voelde dat
er iets moest gaan gebeuren.
Mijn kinderwens
blijft aanwezig, maar
ik accepteer dat dit
nodig is. Langzaam
komt er aanvaarding
van wat is.
de beste oplossing was. Haar kinderwens
zal er altijd zijn, maar ze weet dat deze
niet meer vervuld kan worden. Door dit
uit te spreken; ja, mijn kinderwens blijft
aanwezig, maar ik accepteer dat dit
nodig is, kwam er aanvaarding en ging
het ziekenhuis akkoord met de radicale
hysterectomie. En dat bleek het juiste, want tijdens de
operatie werd er ook adenomyose gezien.
Ze hebben alles verwijderd, de baarmoeder en ook de
eierstokken en eileiders. Ook gezien haar verleden met
kanker was dit het beste. Wat een opluchting, Suzy had
geen angst meer voor bloedingen en geen angst meer
voor de kanker. Suzy hoeft geen uitleg meer te geven als
zij weer eens de vraag krijgt of ze kinderen wil. Wel zit zij
nu in de overgang, ze noemt dit een ‘kleurrijke belevenis’.
De opvliegers, hoofdpijn en stemmingswisselingen
zijn behoorlijk aanwezig en het is frustrerend om in de
overgang te zijn voor je 40 e . En natuurlijk zijn al deze
klachten vervelend, maar het stelt niks voor bij de
endometriose, aldus Suzy. Ze slikt wel supplementen
speciaal voor overgangsklachten die haar ondersteunen.
Het was intens, maar doordat ze zich mentaal nu
beter voelde kon ze ook deze laatste stap zetten en
stond ze open voor wat er los kon gaan komen door
het verwijderen van de
baarmoeder. En wat wilde
zijzelf, ze ging erover lezen hoe
je afscheid kon nemen van je
baarmoeder. Wat gebeurt er
met de baarmoeder nadat deze
is onderzocht? Voor de grap zei
Suzy: Misschien wordt er wel
kattenvlees van gemaakt. (Hier
hebben we hartelijk om
gelachen tijdens het interview)
Ze kocht een blikje Sheba als symbool voor haar
baarmoeder en dit stond maanden in de kast.
Suzy realiseert zich
dat ieder haar eigen
verhaal heeft, haar
eigen verdriet en
ze wil niet dat haar
verdriet afgunst wordt.
En wie ben ik dan zonder baarmoeder, vroeg zij zichzelf.
Maar zij is zoveel meer dan dat. Suzy is niet boos meer op
haar lichaam en kan nu krachtig zeggen:
ʼʼDankjewel Suzy voor jouw verdrietige, maar ook hoopgevende
verhaal. Je zult hier andere vrouwen mee kunnen
steunen, zij kunnen zich wellicht herkennen in jou of halen
hoop en positiviteit uit jouw verhaal. Dankjewel voor het
delen, voor jouw enthousiasme
en jouw moed.
Ik hou van mezelf. Mijn lijf is prachtig met alle littekens.
Mijn lijf kan nog zoveel; paardenstallen uitmesten, voor
andermans kinderen zorgen. Ze kan kijken wat ze wel heeft
en wel kan en is supertrots op zichzelf. Het blikje Sheba
werd uit de kast getrokken en samen met haar vriendin
heeft ze het kattenvoer onder een pruimenboom begraven.
Snotterend en met een lach hebben ze dit samen gedaan
als een soort afscheidsritueel. En alles mocht er zijn op
dat moment. Suzy maakt het niet mooier dan het is, het
is gewoon ‘kut’ zegt ze met harde stem door de telefoon.
Maar het is wel zoals het is.
Suzy vertelt zo inspirerend en ook mij bezorgt ze een lach
en een traan tijdens het interview. Ze is nu een paar jaar
verder, pas 40 geworden en het gaat goed met haar. Ze
voelt geen afgunst meer naar andere vrouwen die wel
een kind mochten krijgen. Ze realiseert zich dat ieder haar
eigen verhaal heeft, haar eigen verdriet en
ze wil niet dat haar verdriet afgunst wordt.
Ze heeft nu een nieuwe liefde, drie honden
en een paard. Ze klinkt gelukkig, misschien
juist omdat alles er mag zijn bij Suzy. Ze
weet waar ze naar toe wil, ze is niet meer
zoekende, zo zegt ze het zelf.
Wat wil Suzy graag meegeven aan andere
vrouwen met endometriose: Suzy vindt het
heel belangrijk dat je weet dat je ook gelukkig
kan zijn als je beperkingen ervaart van de endometriose.
Na 21 jaar kan ze nu zeggen dat ze ongelooflijk gelukkig is
en dat heeft veel gekost, maar het kan. Er is hoop. Blijf de
mogelijkheden zien. De zon schijnt altijd, ook als je alleen
wolken ziet, de zon is er.
Moed om voor het leven te blijven
kiezen, ondanks alles wat je hebt
meegemaakt .
Ze was nu 37 en wist; ik ga geen kind krijgen, kan mijn
baarmoeder eruit gehaald worden? Schoonmaakoperaties
Ik wens jou dat je nog meer kan genieten van het leven en
waren geen oplossing meer en haar baarmoeder gaf haar
vooral veel liefde en heel veel zonneschijn.
zoveel pijn wat haar belemmerde in het dagelijks leven. Ze Wat deed deze operatie met haar gevoel van
ʼʼ
ging een traject in in het Bronovo om zeker te weten dat dit vrouwelijkheid, vraag ik haar.
Liesbeth Zonnevylle – van Oord.
www.zonnezieltjes.nl
20. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .21

-
COLUMN
PATRICIA
COLUMN
De zomervakantie stond voor de deur en ondanks alles
hadden we wel een vakantie geboekt. De eerste zondag van
de vakantie had ik de hele dag al buikpijn en dus op tijd naar
bed. De pijn zakte niet, maar werd ook na 2 paracetamol
steeds heftiger. Mijn man heeft de HAP gebeld en mijn ouders.
De arts van de HAP kwam en gaf me een spuit morfine, dat
binnen enkele minuten moest werken, weinig resultaat dus
nogmaals een morfinedosering, maar ook dat hielp niet. Ze
wist het niet meer en is de ambulance gaan bellen. Ze besloot
nog een morfine spuit te geven, nummer 3 en nog geen
resultaat. Inmiddels was onze zoon (9 jaar) wakker en zou met
mijn ouders meegaan. Ik weet nog dat ik met de broeders
mee naar beneden ben gelopen naar de ambulance en daar
brachten ze een infuus aan met morfine. Vanaf dat moment
ben ik alles kwijt en niet alleen die nacht maar 3 dagen. Steeds
als ik bij kwam gilde ik het blijkbaar uit van de pijn en diende
ze weer morfine toe. Ik kreeg ook diclofenac, maar bleek
allergisch hiervoor. Ik kreeg gekke plekken en alles zette in
no time op. Dat kwam onder controle, maar de pijn bleef.
Mijn man en mijn vader bleken de eerste nacht en ochtend
constant aan mijn bed gezeten te hebben. Na 2 dagen hebben
ze contact opgenomen met België en die gaven aan mij
wakker te laten worden en op dag 3 Zoladex te geven. Ik moet
zeggen ik heb fijnere spuiten gehad hoor, maar goed ik moest
in de overgang met voor mij nare bijverschijnselen.
Op een gegeven moment wist ik dat het niet goed ging en dat
ik hulp moest gaan zoeken. Ik ben naar de huisarts gegaan
met mijn verhaal en die heeft mij een hele lieve psychologe
geadviseerd. Met haar tips kwam ik een heel eind. Het
positieve aan alles was dat Leuven mij naar voren heeft gezet
op de lijst. De vakantie is niet meer door gegaan, daar heb ik
me heel schuldig over gevoeld.
Ik zal mij eerst even voorstellen, ik ben
Patricia, ik ben getrouwd en samen hebben
we een zoon. In september 2016 heb ik te
horen gekregen dat ik endometriose heb.
Dat heeft alles wel veranderd.
Mijn weg met
endometriose
deel 3
Nou na alle ellende kreeg ik in België te horen dat ik
het niet moest onderschatten. Het ergste moet nog
komen. Ik kwam op de wachtlijst te staan en het kon
nog wel 2 jaar duren.
In de maanden erna probeerde ik te werken en mezelf op de
been te houden. Ik moest om de 3 maanden zo’n vervelende
spuit halen, maar op een gegeven moment hielp zelfs die
spuit niet meer. Ik mocht in Maart 2018 naar Leuven voor een
gesprek, waar ik te horen kreeg dat ik in Juli 2018 een operatie
zou krijgen. Ik barstte in huilen uit, en heb gezegd dat ik het
echt niet meer kon. Ze zijn gaan kijken en de planning werd 14
Mei, de verjaardag van mijn man. Eenmaal thuis alles geregeld
voor onze zoon, want ik moest 10 dagen blijven en mijn man
zou ook een week blijven. Na 2 weken belde Leuven, ik kon al
op 30 April geopereerd worden.
De dag van de operatie was er en de operatie heeft 7,5 uur
geduurd. Na een paar dagen mocht ik al naar huis maar
met stents in mijn urinewegen en een blaassonde, maar ik
mocht terug naar Nederland, ik was zo blij. Alleen hoe? Mijn
man was de dag ervoor naar huis gegaan maar mijn ouders
zouden langskomen, dus ik kon mee terug. Wat een helse rit.
Eenmaal thuis mocht ik alleen maar lopen als ik mijn zak van
de blaassonde moest legen of moest douchen.
Na 6 of 7 weken moest ik terug om alles eruit te laten halen.
Dit ging ook niet geheel vlekkeloos, de blaassonde ging goed
maar de stents was een hel. Daarna kon het herstellen echt
beginnen. Ik ben na 12 weken gaan werken, steeds een uurtje
meer en in Sept 2018 wilde ik volledig gaan werken. Ik moest
nog een week maar voordat ik zover was, kreeg ik te horen
dat mijn functie bij me werd weggehaald. Het liep zo hoog
op dat ik iets anders ben gaan zoeken. Ik ging in een slagerij
werken. Helaas was dit geen optie, ik had pijn en dit werd
steeds erger.
6 jaar lang heeft Patricia ons een kijkje
gegeven in haar leven. Ze deelde ups
en downs met ons. Voor velen was haar
column een herkenning van de dingen
waar je als vrouw met endometriose mee
geconfronteerd wordt. Het gaat je goed
lieve Patries, dankjewel voor alles.
Ik ben nooit pijnvrij geweest na mijn operatie. Ik
blijf ook moe en moet mijzelf aanpassen. Op stap
met vriendinnen kan ik niet meer, een concert doe
ik wel, maar ik moet er een paar dagen van bij
komen. Boksen mocht ik niet meer, maar ik ben
eigenwijs en heb mijn training aangepast. Gelukkig
is het bij ons mogelijk en heeft iedereen er begrip
voor. Zo kan ik blijven sporten. Na de slagerij ben ik
op kantoor terecht gekomen maar dit was het ook
niet. Ik besloot iets te gaan doen wat ik eigenlijk al
jaren wilde doen. Ik zit weer op school en werk in
de gehandicapten zorg. Het is zo leuk om te doen
en qua lijf gaat het goed. Ik heb nog pijn, dat heb ik
24/7 en ik ben moe, maar het is voor mij te doen.
Ik ben 6 jaar verder en er is nog pijn en er is ook
weer endometriose gezien. Maar zolang ik niet
verga van de pijn, heb ik besloten het zo te laten.
Wel heb ik mijn gynaecoloog moeten beloven dat
ik aan de bel trek als het erger wordt. Dat doe ik
ook, want zover als toen wil ik het niet meer laten
komen.
Dit was in 3 delen mijn verhaal in het kort. Het is
voor iedereen anders en iedereen gaat er anders
mee om.
Doe wat goed voelt en luister naar
je lijf. Je hebt er maar 1.
Heel veel liefs,
Patries.
Gerommel in mijn buik, verdriet in mijn hoofd
Geen pijnstiller aanwezig die alles verdoofd
Niet alleen mijn lichaam bloedt, ook mentaal
sta ik op rood
Ik voel me pijnlijk levend, maar ergens ook
gewoon dood
Schaamte, want het is mijn maandelijkse taboe
Niemand mag weten dat ik ongesteld ben en bloed
Verborgen tampons in de palm van mijn hand en
tranen in mijn kussen
Ik verbijt de pijn in stilte en glimlach ondertussen
Sterke meid, nooit klagen maar verdragen
Want menstrueren is niet iets om over te praten
Er is mij weinig bekend, ik weet niet beter
en ik lijd alleen
Een buik vol scheermessen en zenuwpijn
in mijn been
Jaar in jaar uit steeds meer messen in mijn lijf
Ik moet dit aankunnen, ik ben toch geen zwak
wijf?
Toen het bloed verder kroop dan het gaan mag,
kwam pas de diagnose: menstrueren hoort geen
helse pijn te doen, tenzij ENDOMETRIOSE
22. Buikspreker april 2024 april 2024 Buikspreker .23
Shietel