14.12.2023 Views

Autisme in Noord-Holland

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

MAGAZINE VAN AUTISMENETWERKEN IN NOORD-HOLLAND - 2024<br />

IN NOORD-HOLLAND<br />

Geweldloos verzet<br />

<strong>in</strong> gez<strong>in</strong>nen<br />

Doen wat past<br />

- groeien met<br />

huishoudelijke hulp<br />

Op ontdekk<strong>in</strong>gstocht<br />

<strong>in</strong> de wereld<br />

van de kunsten


INHOUD<br />

4<br />

Handvatten voor moeilijke<br />

gesprekken <strong>in</strong> zorg en onderwijs<br />

Door Tabitha van den Berg en<br />

Yasm<strong>in</strong> Yagoubi<br />

8<br />

Samenwerkende partijen bundelen<br />

hun krachten. Ontmoet<strong>in</strong>gsplek<br />

Amsterdam<br />

Door Jesse Kle<strong>in</strong>geld en Laura van<br />

Zwieten<br />

10<br />

Regionaal fijn samenwerken<br />

Door L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />

16<br />

Ontwikkel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het denken<br />

over autisme <strong>in</strong> <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong><br />

Terugblikken met L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />

22<br />

<strong>Autisme</strong> en prikkels: vrienden of<br />

vijanden?<br />

18<br />

samen op ontdekk<strong>in</strong>gstocht<br />

In de wereld van de kunsten<br />

24<br />

Wat past? Groeien met<br />

huishoudelijke hulp<br />

Door Marv<strong>in</strong> Scheffer<br />

35<br />

Prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />

bij mensen met autisme<br />

en een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g<br />

Door Nannie Kruissel<br />

36<br />

Het adviesteam<br />

<strong>in</strong> Amsterdam<br />

12<br />

Klaverweide<br />

Werken en wonen <strong>in</strong> de<br />

gehandicaptenzorg<br />

23<br />

Zomaar een gesprek<br />

met een meisje van dertien jaar<br />

28<br />

Het Zaans <strong>Autisme</strong> Loket<br />

30<br />

Doorbraken <strong>in</strong> de ouder-k<strong>in</strong>drelatie<br />

met de methode Geweldloos verzet <strong>in</strong><br />

gez<strong>in</strong>nen<br />

32<br />

Mama Vita. Lotgenotencontact voor<br />

moeders/verzorgsters van k<strong>in</strong>deren<br />

met autisme<br />

38<br />

Traumaverwerk<strong>in</strong>g door<br />

Sensorimotor psychotherapie<br />

Door Lisette Segers<br />

41 - 43<br />

<strong>Autisme</strong> Netwerk Zaanstreek-<br />

Waterland, Expertisenetwerk<br />

<strong>Autisme</strong> Amsterdam, <strong>Autisme</strong><br />

netwerk <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong><br />

2 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


COLOFON<br />

VOORWOORD<br />

Colofon <strong>Autisme</strong> Magaz<strong>in</strong>e <strong>Noord</strong><br />

<strong>Holland</strong><br />

Vele handen maken licht werk.<br />

Dit magaz<strong>in</strong>e is een gezamenlijke<br />

<strong>in</strong>spann<strong>in</strong>g van vele schrijvers en<br />

vertellers vanuit de autisme netwerken<br />

<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> noord, Zaanstreek-<br />

Waterland en Amsterdam.<br />

Speciale dank:<br />

Anna<br />

Arno Beek,<br />

C<strong>in</strong>dy Buter<br />

Evelien<br />

Frank<br />

Jasper Tromp<br />

Jesse Kle<strong>in</strong>geld,<br />

Laura van Zwieten<br />

L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />

Lisette Segers<br />

Marielle van IJzendoorn<br />

Marv<strong>in</strong> Scheffer<br />

Mirjam Flipse<br />

Monique<br />

Nannie Kruissel<br />

Pascal van Ijzendoorn<br />

Pien van Eerden<br />

Ron Ottenbros<br />

Rosanne R.<br />

Sam<br />

Sandra Ra<strong>in</strong>o<br />

S<strong>in</strong>eke Zutt<br />

Tabitha van den Berg<br />

Talitha Schiffer<br />

Veroneide<br />

Wendy van Nek<br />

Copyright: Delen van het magaz<strong>in</strong>e<br />

(onl<strong>in</strong>e): graag, we willen met deze<br />

verhalen en artikelen graag zoveel<br />

mogelijk mensen bereiken. Maar<br />

quoten/reproduceren van teksten<br />

alleen na overleg en <strong>in</strong>stemm<strong>in</strong>g<br />

vooraf!<br />

Coörd<strong>in</strong>atie: Laura van Zwieten, L<strong>in</strong>da<br />

Rollenberg & Tabitha van den Berg,<br />

E<strong>in</strong>dredactie: Myriam Bakker<br />

Bijzondere dank aan: alle<br />

kunstenaars met autisme van<br />

Kunstschool Artiance Alkmaar voor<br />

het mogen gebruiken van hun werk <strong>in</strong><br />

dit magaz<strong>in</strong>e<br />

Vormgev<strong>in</strong>g en drukwerk :<br />

Ruparo (Ivo Sikkema)<br />

PS: Dit magaz<strong>in</strong>e is lokaal & duurzaam<br />

geproduceerd!<br />

Voor u ligt het autismemagaz<strong>in</strong>e 2023 | <strong>Noord</strong>-<br />

Hollland. Een gezamenlijk project van drie autismenetwerken<br />

<strong>in</strong> de prov<strong>in</strong>cie <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong>.<br />

Met de verhalen en artikelen <strong>in</strong> dit magaz<strong>in</strong>e<br />

willen we laten zien hoeveel er gebeurt voor<br />

en door mensen met autisme en wat er zoal<br />

mogelijk is, <strong>in</strong> zorg, onderwijs en welzijn. In dit<br />

magaz<strong>in</strong>e komen verschillende mensen aan het<br />

woord. Sommigen van hen hebben zelf te maken<br />

met autisme en delen hun verhaal of ervar<strong>in</strong>g, anderen<br />

zijn vooral professioneel actief voor deze<br />

doelgroep, Alle perspectieven zijn belangrijk.<br />

Als samenwerkende autismenetwerken brengen we mensen en organisaties<br />

samen. Onze convenantpartners bestaan uit ruim 50 organisaties en<br />

<strong>in</strong>itiatieven <strong>in</strong> de regio <strong>Noord</strong> <strong>Holland</strong> die zich <strong>in</strong>zetten voor mensen met<br />

autisme. Door middel van thematische en regionale bijeenkomsten wisselen<br />

wij kennis en expertise uit en laten wij ons door elkaar <strong>in</strong>spireren. Bovendien<br />

bespreken we b<strong>in</strong>nen de netwerken eventuele hiaten <strong>in</strong> het aanbod<br />

en proberen we deze gezamenlijk op te lossen. Onze samenwerk<strong>in</strong>g<br />

leidt tot betere zorg en ondersteun<strong>in</strong>g voor k<strong>in</strong>deren en volwassenen met<br />

autisme en soms ook tot <strong>in</strong>novatie. Daarnaast zetten wij ons <strong>in</strong> om stigma’s<br />

en vooroordelen te ontkrachten. Dit magaz<strong>in</strong>e is hier een voorbeeld van.<br />

<strong>Autisme</strong> is er <strong>in</strong> vele verschijn<strong>in</strong>gsvormen en wordt vaak op verschillende<br />

manieren ervaren Dit magaz<strong>in</strong>e geeft geen sluitende def<strong>in</strong>itie van autisme<br />

en reikt geen universele aanpak aan. Het magaz<strong>in</strong>e bevat <strong>in</strong>spirerende verhalen<br />

en artikelen voor en door mensen met autisme die hopelijk tot meer<br />

<strong>in</strong>zichten en kennis leiden.<br />

Wij bedanken alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan dit<br />

magaz<strong>in</strong>e. In het bijzonder de mensen met autisme die hun verhaal met<br />

ons wilden delen en de kunstenaars van Kunstschool Artiance wiens kunst<br />

door het hele blad te v<strong>in</strong>den is.<br />

Voor nu veel leesplezier!<br />

Namens de drie coörd<strong>in</strong>atoren van de netwerken, Laura van Zwieten (Amsterdam),<br />

L<strong>in</strong>da Rollenberg (Zaanstreek-Waterland) en Tabitha van den<br />

Berg (<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong>),<br />

Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />

<strong>Autisme</strong>netwerk <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong><br />

<strong>Autisme</strong>netwerk Zaanstreek Waterland<br />

OP DE COVER<br />

Verhaal van Timo<br />

"Dit werk heb ik gemaakt tijdens de kunstgeschiedenis-les. We moesten<br />

een Rome<strong>in</strong>se mozaïek maken. Rome<strong>in</strong>en hielden van mythische<br />

dieren en patronen. Ik wilde een kleurige vogel maken, geïnspireerd op<br />

de Ch<strong>in</strong>ese feniks. Die v<strong>in</strong>d ik <strong>in</strong>teressanter qua vorm en kleur dan de<br />

Europese.<br />

Verder was ik vooral gefocust op de techniek van het mozaïeken dan<br />

op wat de afbeeld<strong>in</strong>g betekent."<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 3


GESPREKK<br />

ARTIKEL<br />

Handvatten voor<br />

MOEILIJK<br />

<strong>in</strong> zorg en onderwijs<br />

Door Tabitha van den Berg en Yasm<strong>in</strong> Yagoubi<br />

Tabitha van den Berg is coörd<strong>in</strong>ator<br />

van het autismenetwerk <strong>Noord</strong>-<br />

<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong> en daarnaast werkzaam<br />

als mediator. In dit artikel deelt<br />

zij haar <strong>in</strong>zichten en geleerde lessen<br />

over psychische kwetsbaarheid en<br />

omgaan met neurodiversiteit 1 bij het<br />

voeren van gesprekken <strong>in</strong> spannende<br />

situaties.<br />

1 Met neurodiversiteit wordt een variëteit bedoeld <strong>in</strong> hoe hersenen kunnen<br />

omgaan met emoties en prikkel- en <strong>in</strong>formatieverwerk<strong>in</strong>g. Voorbeelden van die<br />

variaties zijn bijvoorbeeld autisme en/of AD(H)D.<br />

Conflict en stress: ze gaan vaak hand <strong>in</strong> hand. Een<br />

(dreigende) escalatie, knallende ruzie of gewoon<br />

onrust: het heeft <strong>in</strong>vloed. Slapeloze nachten, prikkelbaarheid,<br />

ruzies thuis – als het op het werk<br />

niet goed gaat en andersom – zijn ‘normale’ gevolgen<br />

van ongemak <strong>in</strong> relaties. Toch zijn er situaties<br />

waar<strong>in</strong> we alerter moeten zijn dan normaal.<br />

Als je een bre<strong>in</strong> hebt dat gevoeliger is voor prikkels,<br />

of als je gedurende je hele leven te maken<br />

hebt gehad met afwijz<strong>in</strong>g en veel stress omdat je<br />

bre<strong>in</strong> anders werkt dan dat van vele anderen, kan<br />

een conflictsituatie extra hard aankomen.<br />

Extra uitdag<strong>in</strong>gen bij gesprekken<br />

Een aantal jaar geleden begeleidde ik verschillende<br />

arbeidsmediations waarbij op de achtergrond<br />

ook een vermoeden van, of diagnose van,<br />

autisme speelde. Het maatschappelijke taboe<br />

op psychische kwetsbaarheid en de angst of de<br />

collega of werkgever wel positief en begripvol<br />

zou reageren op het delen van een diagnose, zat<br />

een goed gesprek over verschil <strong>in</strong> de weg. Heel<br />

begrijpelijk: als je al conflict of wantrouwen ervaart,<br />

is het extra spannend om jezelf nog meer<br />

bloot te geven dan <strong>in</strong> een normale situatie. Dat,<br />

samen met ervar<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> mijn eigen gez<strong>in</strong>, heeft<br />

mij ertoe gebracht om me extra te scholen <strong>in</strong><br />

4 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


Kwetsbaarheid<br />

en conflict<br />

E<br />

EN<br />

Beeld door Wolf<br />

mediation bij mensen met een psychische kwetsbaarheid.<br />

Mensen die – om welke reden dan<br />

ook – een andere manier hebben van <strong>in</strong>formatie<br />

verwerken, zoals bij autisme en ook AD(H)D<br />

(attention deficit (hyperactivity) disorder), zijn extra<br />

kwetsbaar als er veel stress door hun lijf stroomt.<br />

Het denkproces vertraagt, emotieregulatie wordt<br />

moelijker en een mogelijke overbelast<strong>in</strong>g ligt op<br />

de loer. Pas later kwam het werk voor het autismenetwerk<br />

<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong> op mijn pad,<br />

waar ik dagelijks nog meer leer <strong>in</strong> de samenwerk<strong>in</strong>g<br />

met zorg- en onderwijsprofessionals en<br />

mensen met autisme (die soms zorg- en onderwijsprofessional<br />

kunnen zijn trouwens!).<br />

Ieder mens verdient <strong>in</strong>spraak<br />

We zijn allemaal verschillend. Mensen bij voorbaat<br />

uitsluiten of voor hen bepalen dat iets niet<br />

gaat werken of niet bespreekbaar zou zijn, is<br />

niet eerlijk. In een <strong>in</strong>clusieve samenlev<strong>in</strong>g heeft<br />

iedereen de plicht om te <strong>in</strong>vesteren <strong>in</strong> communicatie<br />

en wederzijds begrip. Ook als je geboren<br />

bent met een neurotypisch – gemiddeld – stel<br />

hersenen. In de praktijk blijkt dat mensen met<br />

(of voor) een diagnose relatief vaker <strong>in</strong> verzuimof<br />

conflictsituaties terechtkomen. Dit komt<br />

onder andere door stigma’s, onwetendheid en<br />

het ‘anders zijn’ dan gemiddeld. 2 Onze maatschappij<br />

is <strong>in</strong>gericht op het gemiddelde. Mensen<br />

die net een beetje anders communiceren of<br />

functioneren dan een ander, moeten bovenmatig<br />

hard werken om zich aan te passen, terwijl dat<br />

vaak niet helemaal lukt. Dat neemt niet weg dat<br />

ieder persoon de voorkeur geeft aan zelfregie, en<br />

met enige assistentie graag zelf bepaalt wat goed<br />

2 Zie ook ervar<strong>in</strong>gsverhalen en tips op<br />

https://www.samensterkzonderstigma.nl/.<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 5


ARTIKEL<br />

Wanneer iemand onder <strong>in</strong>vloed van extreme<br />

stress tijdelijk mentaal uitgeschakeld is, heeft<br />

verder praten op dat moment eigenlijk we<strong>in</strong>ig<br />

z<strong>in</strong>. Eerst moet het ‘oerbre<strong>in</strong>’ weer uit de vluchtof<br />

vechtstand. Dat geldt overigens niet alleen<br />

voor mensen met een formele diagnose <strong>in</strong> een<br />

bepaald spectrum. Ook mensen die zwaar overspannen<br />

zijn, kunnen – tijdelijk – door een overdosis<br />

stress <strong>in</strong> hun lichaam veel emotioneler reageren<br />

dan ‘normaal’. Dit komt met name voor<br />

wanneer zij nog aan het vroege beg<strong>in</strong> van hun<br />

herstel of omgaan met hun diagnose staan.<br />

Als het gesprek weer mogelijk is, zijn er een aantal<br />

d<strong>in</strong>gen die je, als deelnemer en als begeleider<br />

van zo’n gesprek, kunt doen om het gesprek beter<br />

te laten verlopen. Hier zijn enkele tips:<br />

Beeld door Timo<br />

of niet goed voor hem of haar is. Een openhartig<br />

gesprek over verschillen, behoeften en verwacht<strong>in</strong>gen,<br />

kan hier enorm bij helpen.<br />

Wanneer iemand onder <strong>in</strong>vloed van<br />

extreme stress tijdelijk mentaal<br />

uitgeschakeld is, heeft verder praten<br />

op dat moment eigenlijk we<strong>in</strong>ig z<strong>in</strong>.<br />

Het effect van hevige stress<br />

In spannende situaties ondergaat ons lichaam<br />

allerlei verander<strong>in</strong>gen. Stress en vooral de stoffen<br />

cortisol en adrenal<strong>in</strong>e zijn op zichzelf niet<br />

slecht. Ze geven iemand superkrachten <strong>in</strong> een<br />

crisissituatie. Maar wanneer stress en de productie<br />

van deze stoffen chronisch worden, of<br />

wanneer iemand door een conflict een staat van<br />

permanente crisis ervaart, werken ze tegen. Slapeloze<br />

nachten, een korter lontje en andere heftige<br />

emoties, of juist een gevoel van grote leegte,<br />

hartklopp<strong>in</strong>gen, niet meer helder kunnen nadenken:<br />

dit zijn allemaal bijeffecten van te veel en te<br />

lang blootstaan aan stress. Wanneer je autisme,<br />

ADHD, een chronische depressie of bijvoorbeeld<br />

PTSS-klachten (posttraumatische stressstoornis)<br />

hebt, doe je de hele dag al harder je best om de<br />

‘rest’ bij te benen. 3 De meeste mensen zetten als<br />

het ware een masker op, zodat hun anders-zijn<br />

op het werk niet of zo m<strong>in</strong> mogelijk opvalt. Dat<br />

kost ongelofelijk veel energie, waardoor uitputt<strong>in</strong>g<br />

en stress altijd op de loer liggen.<br />

3 Lees meer op bijvoorbeeld:<br />

https://www.autisme.nl/over-autisme/autisme-<strong>in</strong>comb<strong>in</strong>atie-met/autisme-burn-out/.<br />

1. Besteed tijd aan een goede voorbereid<strong>in</strong>g.<br />

Als je een gesprek tussen meerdere mensen<br />

begeleidt, als leid<strong>in</strong>ggevende, professional of<br />

ouder, kan het goed zijn om eerst beide partijen<br />

apart voor te bereiden op het doel en de<br />

onderdelen van dat gesprek. Geef voorbeelden<br />

van vragen die mogelijk aan bod komen<br />

<strong>in</strong> het gezamenlijke gesprek, en bespreek hoe<br />

iemand kan aangeven wanneer hij of zij pauze<br />

nodig heeft. Als je zelf degene bent die een lastig<br />

gesprek aangaat: vraag om een aparte kennismak<strong>in</strong>g<br />

met de begeleider van het gesprek,<br />

of check bij de ander wat het doel is van het<br />

gesprek, en hoe je je kunt voorbereiden.<br />

2. Inchecken. Het kl<strong>in</strong>kt misschien vanzelfsprekend,<br />

maar het gaat vaak al mis bij de<br />

start omdat je denkt dat je weet wat de ander<br />

nodig heeft. Maar is dat zo? Je mag gewoon<br />

vragen wat iemand nodig heeft: ‘Wat werkt<br />

voor jou?’. Er zijn veel vooroordelen en vaste<br />

beelden over wat autisme is, en hoe ‘de autist’<br />

of ‘ADHD’er’ zou kunnen gaan reageren.<br />

Net als bij neurotypische mensen (dat wil<br />

zeggen mensen zonder diagnose, de ‘gewone’<br />

meerderheid), hebben neurodivergente<br />

mensen ook allemaal hun eigen <strong>in</strong>dividuele<br />

voorkeuren <strong>in</strong> communicatie en omgaan<br />

met stressvolle situaties. Mijn ervar<strong>in</strong>g is dat<br />

je daar een prima gesprek over kunt voeren.<br />

Kernwoorden hierbij zijn: eerlijk, open<br />

en concreet. Het ‘taboe’ en ongemak zitten<br />

meestal bij de persoon zonder diagnose die<br />

onzeker raakt of last heeft van veelvoorkomende<br />

vooroordelen. Directe vragen werken<br />

meestal prima. ‘Wat heb jij van mij, de gespreksleider,<br />

nodig?’ Merk je juist dat iemand<br />

we<strong>in</strong>ig tot niets laat merken van wat er aan<br />

diens b<strong>in</strong>nenkant gebeurt, dan kun je vragen:<br />

‘Wat gebeurt er bij jou als je erg emotioneel<br />

raakt?’, ‘Hoe ziet hevige stress er bij jou uit?’.<br />

3. Luister actief. Voor zowel de begeleider van<br />

het gesprek als de deelnemer is het belangrijk<br />

om aandachtig te luisteren naar de ander.<br />

Geef de ander de ruimte om te praten<br />

en probeer te begrijpen wat er wordt gezegd.<br />

Het kan ook helpend zijn om een persoon die<br />

6 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ARTIKEL<br />

vertrouwd aanvoelt aan te laten schuiven.<br />

Dat kan iemand uit eigen kr<strong>in</strong>g of een professional<br />

zijn, die meeluistert en waar nodig<br />

kan <strong>in</strong>spr<strong>in</strong>gen om iets te verduidelijken als<br />

iemand dichtklapt. Deze vertrouwenspersoon<br />

kan ook dienen als een extra geheugen, en na<br />

afloop helpen om het gesprek te verwerken<br />

en een plan te maken. Ben je deelnemer aan<br />

een gesprek en wordt de optie om iemand<br />

mee te nemen niet aangeboden: vraag er dan<br />

alsnog om als jij daar baat bij hebt!<br />

4. Verm<strong>in</strong>der (onnodige) prikkels. Spreek af<br />

<strong>in</strong> een rustige en lichte ruimte, kleed je neutraal<br />

en bespreek een plan B: zoals bijvoorbeeld<br />

een ruimte waar iemand zich, <strong>in</strong>dien<br />

nodig, even kan terugtrekken. Als begeleider<br />

van het gesprek kun je dit vooraf voorstellen,<br />

zodat het geen verrass<strong>in</strong>g is. Als je zelf het gesprek<br />

aangaat, kun je vooraf met jezelf afspreken<br />

dat je een pauze neemt zodra het nodig is.<br />

5. Creëer tijd en ruimte voor ieders verhaal.<br />

Het kan even duren voordat iemand zich<br />

comfortabel genoeg voelt om open en eerlijk<br />

te zijn. Gun diegene de tijd om zich open<br />

te stellen. Helemaal wanneer je weet dat iemand<br />

meer tijd nodig heeft om <strong>in</strong>formatie te<br />

verwerken en een antwoord te formuleren.<br />

Wees extra alert en geduldig en zorg ervoor<br />

dat die tijd/ruimte niet wordt <strong>in</strong>gevuld door<br />

andere deelnemers aan tafel.<br />

6. Wees zu<strong>in</strong>ig met taal. Hoe meer woorden<br />

je gebruikt, hoe groter de kans dat iemand je<br />

halverwege kwijtraakt. Vraag om uitleg als je<br />

iets niet begrijpt en probeer zelf zo duidelijk<br />

mogelijk te zijn <strong>in</strong> wat je wilt zeggen. Dit kan<br />

bijvoorbeeld ook met visuele hulpmiddelen.<br />

7. Sluit aan <strong>in</strong> de eigen taal. Geef wat je gehoord<br />

hebt terug <strong>in</strong> de woorden en stijl die<br />

de persoon met autisme zelf gebruikt, ga niet<br />

samenvatten <strong>in</strong> je eigen woorden. Dat wekt<br />

verwarr<strong>in</strong>g op. Herhaal één woord met een<br />

vraag als je verduidelijk<strong>in</strong>g zoekt of vraag,<br />

heel letterlijk, om verduidelijk<strong>in</strong>g. Dit kan<br />

helpen om misverstanden te voorkomen en<br />

een positieve sfeer te creëren.<br />

8. Stop op tijd. Een brug bouw je niet <strong>in</strong> één<br />

dag. Is de energie op, of moeten mensen het<br />

gesprek even laten bez<strong>in</strong>ken, durf dan te<br />

stoppen, en op een ander moment weer bij<br />

elkaar te komen voor een vervolg.<br />

9. Rond goed af. Zorg dat het helder is wat jullie<br />

van elkaar verwachten en welke acties jullie<br />

hebben afgesproken aan het e<strong>in</strong>de van het<br />

gesprek, en spreek samen af wanneer je gaat<br />

evalueren of verder praten.<br />

Al deze elementen kunnen helpen om een gesprek<br />

goed te laten verlopen, ongeacht de moeilijkheden<br />

die er kunnen zijn. Vergeet niet dat<br />

iedereen uniek is en dat wat voor de ene persoon<br />

werkt, niet altijd werkt voor de ander. Het is belangrijk<br />

om flexibel te zijn en je aan te passen<br />

aan wat het beste werkt voor de persoon met wie<br />

je praat.<br />

Veel mooie gesprekken gewenst! ■<br />

Beeld door Cor<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 7


INITIATIEF<br />

Samenwerkende partijen bundelen<br />

Ontmoet<strong>in</strong>gspl<br />

Door Jesse Kle<strong>in</strong>geld en Laura van Zwieten<br />

Gewoon op een plek bij jou <strong>in</strong> de<br />

buurt naar b<strong>in</strong>nen kunnen lopen,<br />

een kopje koffie of iets anders te<br />

nemen en even met een deelgenoot<br />

alle moeilijkheden rondom autisme<br />

vergeten. Hier heb je geen last van<br />

allerlei prikkels en kun je gewoon<br />

jezelf zijn. Je kunt er je (hulp)vraag<br />

stellen, maar ook je eigen <strong>in</strong>teresses,<br />

creativiteit of ervar<strong>in</strong>g <strong>in</strong>zetten om<br />

iemand anders te helpen.<br />

Samenwerkende partijen uit het Expertisenetwerk<br />

<strong>Autisme</strong> Amsterdam bundelen de<br />

krachten om <strong>in</strong> Amsterdam een autisme-ontmoet<strong>in</strong>gsplek<br />

<strong>in</strong> de buurt op te zetten. We zien<br />

steeds meer <strong>in</strong>woners met autisme die op verschillende<br />

manieren vastlopen. Op het gebied<br />

van dag<strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g, omgaan met het autisme,<br />

het v<strong>in</strong>den of krijgen van passende ondersteun<strong>in</strong>g,<br />

zorg of passend werk, of op het gebied<br />

van relaties en sociale contacten. We zien een<br />

toename <strong>in</strong> ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen <strong>in</strong> de stad<br />

en wat voor enorme (hulp)kracht en creativiteit<br />

er onder de Amsterdammers met autisme<br />

aanwezig is. Dit is een kans om de mensen met<br />

autisme die vastlopen op weg te kunnen helpen.<br />

Het Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />

heeft de afgelopen jaren een aantal ontwik-<br />

kel<strong>in</strong>gen opgemerkt. Door hervorm<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> de<br />

formele zorg is bestaand aanbod voor Amsterdammers<br />

met autisme deels weggevallen,<br />

versnipperd of vanwege wachtlijsten tijdelijk<br />

onbereikbaar. Hierdoor is het reguliere zorgen<br />

ondersteun<strong>in</strong>gsaanbod voor Amsterdammers<br />

met autisme soms niet altijd toereikend.<br />

Er is soms onvoldoende kennis over autisme<br />

aanwezig bij de hulpverleners/vrijwilligers, de<br />

omgev<strong>in</strong>g is niet prikkelarm genoeg of de benader<strong>in</strong>gswijze<br />

is niet passend. Al deze ontwikkel<strong>in</strong>gen<br />

zorgen ervoor dat Amsterdammers<br />

met autisme regelmatig met hun hulpvragen<br />

blijven zitten en <strong>in</strong> het ergste geval verergeren<br />

de klachten en daarmee hun zorgbehoefte.<br />

Op verschillende plekken <strong>in</strong> Nederland zijn<br />

goede ervar<strong>in</strong>gen opgedaan met een ontmoet<strong>in</strong>gsplek<br />

specifiek voor mensen met autisme.<br />

Zo is er <strong>in</strong> Zaanstad het Zaans <strong>Autisme</strong> Loket<br />

en <strong>in</strong> Breda Magazijn076. Het Expertisenetwerk<br />

<strong>Autisme</strong> Amsterdam heeft kennisgemaakt<br />

met deze beide <strong>in</strong>itiatieven en ziet ze<br />

als voorbeeld én als eventuele (tussen)oploss<strong>in</strong>g<br />

voor de toegenomen wachtlijsten voor<br />

mensen met autisme <strong>in</strong> Amsterdam. Om de<br />

behoefte van mensen met autisme die nu op<br />

een wachtlijst staan uit te vragen, heeft het<br />

Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam een<br />

enquête uitgezet. Van de 123 mensen die de<br />

enquête <strong>in</strong>vulden, heeft 72 procent behoefte<br />

aan tussentijdse ondersteun<strong>in</strong>g gedurende<br />

de wachttijd. De ondersteun<strong>in</strong>g die zij zoeken<br />

bestaat uit gesprekken met lotgenoten (49<br />

respondenten), <strong>in</strong> groepsgesprek werken aan<br />

<strong>in</strong>dividuele doelen (45 ), activiteiten of een<br />

vorm van dagbested<strong>in</strong>g (22 respondenten)<br />

of een andere wens (26 respondenten). Respondenten<br />

konden hier meerdere voorkeuren<br />

opgeven. Op de vraag of men zou deelnemen<br />

aan ondersteun<strong>in</strong>g als die door een ervar<strong>in</strong>gsdeskundige<br />

zou worden gegeven reageerde 78<br />

procent positief.<br />

Momenteel wordt het Amsterdamse <strong>in</strong>itiatief<br />

uitgewerkt door een aantal lidorganisaties<br />

8 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


INITIATIEF<br />

hun krachten<br />

ek Amsterdam<br />

van het netwerk. Op de nog nader te bepalen<br />

locatie moeten Amsterdammers met<br />

autisme laagdrempelig b<strong>in</strong>nen kunnen lopen<br />

en hun hulpvraag kunnen stellen. Deze wordt<br />

<strong>in</strong> pr<strong>in</strong>cipe door een ervar<strong>in</strong>gsdeskundige<br />

beantwoord en daar waar het moet wordt<br />

de professional erbij gehaald. Doel van het<br />

<strong>in</strong>itiatief is om enerzijds de participatie en<br />

zelfstandigheid van Amsterdammers met<br />

autisme te bevorderen en anderzijds preventie<br />

van zwaardere problematiek te voorkomen.<br />

De diverse gespreksgroepen <strong>in</strong> Amsterdam<br />

voor mensen met autisme krijgen hier mogelijk<br />

een fysieke en centrale plek. Net als (psycho)<br />

educatie, vrijetijds<strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g en ontmoet<strong>in</strong>g. De<br />

partners hopen dat het <strong>in</strong>itiatief na de zomer<br />

van 2023 van start kan gaan. ■<br />

Dit artikel is geschreven <strong>in</strong> het voorjaar van<br />

2013. Neem voor de laatste stand van zaken<br />

contact op met Jesse Kle<strong>in</strong>geld via<br />

j.kle<strong>in</strong>geld@meeaz.nl.<br />

Beeld door Merel<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 9


ERVARINGEN<br />

REGIONAAL FIJN<br />

SAMENW<br />

Door L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />

Coörd<strong>in</strong>ator L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />

(netwerk Zaanstreek-<br />

Waterland) over Pascal van<br />

IJzendoorn, bestuurslid van de<br />

NVA <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong><br />

Tijdens de autismeweek <strong>in</strong> 2019 kwam ik Pascal van IJzendoorn<br />

voor het eerst tegen <strong>in</strong> het gemeentehuis <strong>in</strong><br />

Alkmaar toen hij zijn eerste boek, Help, ik ben een autist! Ik<br />

was het al voordat ik het wist, stond te promoten samen met<br />

zijn grote vriend<strong>in</strong> Ans Ettema, die ons helaas <strong>in</strong> 2022 is<br />

ontvallen. Ik ken Pascal nu een aantal jaar en werk graag<br />

met hem samen. Hij heeft <strong>in</strong> luttele jaren <strong>in</strong> heel <strong>Noord</strong>-<br />

<strong>Holland</strong> de NVA (Nederlandse Verenig<strong>in</strong>g voor <strong>Autisme</strong>) op<br />

de kaart gezet, en <strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met autismenetwerken<br />

diverse autismeloketten (Zaanstreek, Waterland en<br />

IJmond) neergezet, een NVA-huis <strong>in</strong> Heerhugowaard en <strong>in</strong><br />

Den Helder een NVA-ontmoet<strong>in</strong>gsplek. Alle locaties draaien<br />

als een tierelier, er komen veel mensen op af.<br />

Hij wordt veelvuldig uitgenodigd om zijn verhaal te ver-<br />

vervelende ervar<strong>in</strong>gen die een plek <strong>in</strong> je lichaam hebben<br />

veroverd? Naast het opsporen van de oorzaak is het<br />

natuurlijk ook ontzettend belangrijk om de focus te leggen<br />

op de kracht van de persoon. Waar liggen zijn of haar<br />

vaardigheden of <strong>in</strong>teresses en wat motiveert hem of haar<br />

om ergens volledig voor te gaan? Heb je een antwoord op<br />

al deze vragen, dan zal je merken dat kenmerken en/of<br />

klachten die mensen met autisme hebben af gaan nemen.<br />

Ze worden flexibeler, m<strong>in</strong>der prikkelgevoelig, v<strong>in</strong>den het<br />

makkelijker om contacten aan te gaan en hebben meer<br />

plezier <strong>in</strong> hun leven.<br />

10 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ERVARINGEN<br />

ERKEN<br />

tellen en van het één komt het ander. Zo heeft hij na een<br />

lez<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Uithoorn contact gekregen met een groot bedrijf<br />

dat de NVA wil ondersteunen, door middel van sponsor<strong>in</strong>g<br />

en door autistische mensen <strong>in</strong> het bedrijf te laten snuffelen.<br />

Een rondleid<strong>in</strong>g <strong>in</strong> een kunstmestbedrijf is toch geen<br />

dagelijkse kost, en ontzettend boeiend.<br />

Bovendien is hij digitaal heel handig; hij schudt flyers en<br />

nieuwsberichten uit zijn mouw en maakt banners. Niets is<br />

hem te veel.<br />

Pascal is een tweede boek aan het schrijven. Hij doet nu<br />

onderzoek en begraaft zich <strong>in</strong> boeken over verschillende<br />

theoretische <strong>in</strong>gangen. Zoals die van Prof. Bessel van der<br />

Kolk (Traumasporen), Dr. Peter Vermeulen (<strong>Autisme</strong> en het<br />

voorspellende bre<strong>in</strong>), Dr. Mart<strong>in</strong>e Delfos (Trauma vanuit een ontwikkel<strong>in</strong>gsperspectief),<br />

en leest daarnaast veel van Laura Barrett<br />

en over de polyvagaaltheorie van Dr. Stephen Porges.<br />

Pascal is een gepassioneerde en enthousiaste man die zijn<br />

ontdekk<strong>in</strong>gen graag wil bediscussiëren.<br />

Hij is zeer gemotiveerd bezig zijn tweede boek samen met<br />

Sanne van Zonneveld aan te vullen, onder andere bekend<br />

van haar vlogs. Sanne en hij beschrijven aan de hand van<br />

eigen ervar<strong>in</strong>gen de kennis over trauma en autisme die tot<br />

dusver vanuit verschillende wijd uiteenlopende richt<strong>in</strong>gen<br />

wordt beschreven. Geen dagelijkse kost dus.<br />

Pascal: ‘ik probeer de verschillende theorieën concreet<br />

hanteerbaar te maken en het effect op de mens met autisme<br />

te v<strong>in</strong>den en dit alles <strong>in</strong> een zo compleet mogelijk<br />

plaatje te vatten. Ik kijk het liefst naar de mens en niet<br />

naar de autistische uit<strong>in</strong>gen. Wat veroorzaakt de angst,<br />

somberheid, dissociaties of andere problemen? Deze komen<br />

namelijk ergens vandaan, iets wat natuurlijk een<br />

stuk <strong>in</strong>teressanter is. Vaak kom je terecht op oorzaken als<br />

chronische stress, trauma of hecht<strong>in</strong>gsproblemen. Wanneer<br />

het lukt om de oorzaak te duiden wordt het een stuk<br />

makkelijker om gedrag <strong>in</strong> het heden te begrijpen. Waarom<br />

heeft iemand last van bijvoorbeeld dwanggedachten of<br />

anorexia? Waarom wordt dit gedrag <strong>in</strong>gezet? Weet je daar<br />

meer over, dan kan je gericht aan de slag. En dan is het<br />

goed om kritisch te kijken naar de manier waarop je dit<br />

gaat doen. Heeft het wel z<strong>in</strong> om cognitief aan de gang te<br />

gaan wanneer je chronische stress ervaart? Of is het misschien<br />

verstandig om het contact met je lichaam te versterken<br />

en aandacht te hebben voor eventuele opgeslagen<br />

Alexithymie is op dit moment het onderwerp dat mij persoonlijk<br />

erg bezighoudt. Al mijn hele leven v<strong>in</strong>d ik het<br />

ontzettend moeilijk om mijn gevoelens te beschrijven. De<br />

gevoelens zijn er wel, maar wat betekenen ze? Ook op dit<br />

onderwerp is het goed om de oorzaak te achterhalen en<br />

die ligt bij mij <strong>in</strong> een stukje trauma. Op het moment voer<br />

ik een strijd met mezelf of ik dit aan wil gaan of dat het<br />

verstandig is om dit deel met rust te laten. Door simpele<br />

oefen<strong>in</strong>gen heb ik <strong>in</strong>middels wel meer grip op mijn spann<strong>in</strong>g.<br />

Iets wat op zich bijzonder is, omdat ik al ruim veertig<br />

jaar probeer weg te blijven van mijn lichaam. Ik ontdek<br />

steeds meer welke <strong>in</strong>vloed het heeft om te weten hoe en<br />

waarom je reageert op situaties.’<br />

Pascal heeft een duidelijke eigen men<strong>in</strong>g. Uite<strong>in</strong>delijk<br />

denkt hij nu dat hij graag een tra<strong>in</strong>er wil worden, maar<br />

daar is hij nog lang niet echt over uit. Hij v<strong>in</strong>dt zo veel<br />

leuk dat het voor hem nu nog een brij is waar op termijn<br />

wel orde <strong>in</strong> komt. Nu probeert hij vooral zo veel mogelijk<br />

uit om te ervaren wat echt bij hem past, en dat <strong>in</strong>spireert<br />

mij enorm. <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> en de NVA mogen <strong>in</strong> hun handen<br />

knijpen met een persoon als Pascal <strong>in</strong> hun midden,<br />

die geheel vrijwillig veel uit de grond weet te stampen en<br />

vol enthousiasme ook weer andere ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen<br />

weet te activeren. Ik ben ontzettend blij met onze samenwerk<strong>in</strong>g<br />

en vriendschap. ■<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 11


ERVARINGEN<br />

Werken en wonen <strong>in</strong> de<br />

gehandicaptenzorg<br />

FOTO: XXX<br />

12 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ERVARINGEN<br />

Dat het <strong>in</strong> deze tijd moeilijk is om<br />

aan goede mensen <strong>in</strong> de zorg te<br />

komen, is algemeen bekend. Het geldt<br />

zeker ook voor de Klaverweide, een<br />

woonvoorzien<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Heerhugowaard<br />

voor k<strong>in</strong>deren en jongeren (vanaf 12<br />

jaar) met een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g.<br />

Medewerkers, bewoners en een vader<br />

vertellen wat deze locatie met en voor<br />

ze doet.<br />

Veroneide en<br />

Monique<br />

Veroneide (50, begeleider)<br />

‘Toen ik tw<strong>in</strong>tig jaar geleden vanuit Brazilië<br />

<strong>in</strong> Nederland kwam, wilde ik eigenlijk al <strong>in</strong> de<br />

zorg werken. Zonder diploma en ervar<strong>in</strong>g g<strong>in</strong>g<br />

dat niet. Ik ben toen zes uurtjes <strong>in</strong> de week<br />

gaan schoonmaken. Toen de Klaverweide startte<br />

ben ik hier komen werken en kreeg ik meer<br />

uren. Als huishoudelijk medewerker had ik<br />

al goed contact met cliënten. Ze kwamen mij<br />

vaak opzoeken voor een praatje. Ik startte met<br />

de basisopleid<strong>in</strong>g b<strong>in</strong>nen Esdégé-Reigersdaal.<br />

Daarna werkte ik drie uurtjes <strong>in</strong> de ochtend om<br />

de k<strong>in</strong>deren te helpen opstarten. Wakker maken,<br />

stimuleren om op te staan, ontbijten en<br />

klaarmaken voor de dag. Als zij naar school of<br />

de dagbested<strong>in</strong>g waren, werkte ik drie uurtjes<br />

als huishoudelijk medewerker verder. Ik kreeg<br />

meer en meer de rol van begeleider. Ik moet nog<br />

wel steeds veel leren, dat doe ik <strong>in</strong> de praktijk.’<br />

‘Ik v<strong>in</strong>d het hier op de Klaverweide heel <strong>in</strong>teres-<br />

sant, het is nooit saai. Als ik een verdrietige cliënt<br />

kan helpen door een gesprek, door te steunen en<br />

ik zie diegene daarna lekker lachen, dat maakt<br />

mijn dag! Ze zijn heel lief, ook al hebben zij het<br />

vaak moeilijk. Soms hebben ze vervelende buien,<br />

best wel heftig. Dan hebben ze hun emoties of<br />

gedachten niet onder controle. Als je ze dan later<br />

spreekt en ze zijn rustig dan ben ik er weer voor<br />

ze, dan zeggen ze soms sorry, dan komt het weer<br />

goed. Ik kijk heel goed naar hoe ze <strong>in</strong> hun vel<br />

zitten, ik kan ze goed lezen en probeer daar naar<br />

te handelen. Naast het gevoel moet je ook veel<br />

kennis hebben, over de leeftijdscategorieën, over<br />

observeren, over hoe je conflicten voorkomt. We<br />

zoeken hard naar nieuwe collega’s, die moeten<br />

vooral willen samenwerken <strong>in</strong> het team, een positieve<br />

houd<strong>in</strong>g hebben. Je moet het echt voor de<br />

k<strong>in</strong>deren willen doen. Er voor hen willen zijn.’<br />

Monique (33, gedragsdeskundige)<br />

‘Werken met jongeren spreekt erg aan, dat<br />

merken wij wel. Er zijn dan ook veel zij-<strong>in</strong>stromers<br />

die bij ons solliciteren, veel mensen hebben<br />

behoefte aan een meer maatschappelijke<br />

bijdrage. Voor onze bewoners zoeken wij wel<br />

mensen met ervar<strong>in</strong>g <strong>in</strong> een breed spectrum van<br />

begeleid<strong>in</strong>g. Wij hebben vier huiskamers met<br />

elk ruimte voor vier jongeren. Ook b<strong>in</strong>nen één<br />

huiskamer hebben verschillende jongeren heel<br />

specifieke behoeften. Daarvoor moet je stevig<br />

<strong>in</strong> je schoenen staan. Bij volwassenen werk je<br />

vaak met mensen met hetzelfde niveau en gelijksoortige<br />

beperk<strong>in</strong>gen. Het werken met deze<br />

jongeren v<strong>in</strong>d ik dynamischer. Op de Klaverweide<br />

zitten jongeren met een ernstig verstandelijke<br />

beperk<strong>in</strong>g met gedragsproblematiek tot<br />

aan een lichte verstandelijke beperk<strong>in</strong>g en alles<br />

wat er tussen zit. Jongeren met stoornissen op<br />

het gebied van autisme, hecht<strong>in</strong>g en zeldzame<br />

syndromen, dat vraagt om een heel specifieke<br />

bejegen<strong>in</strong>g. Je moet goed kunnen schakelen tussen<br />

de verschillende niveaus. We willen k<strong>in</strong>deren<br />

en jongeren zoveel mogelijk laten ontwikkelen,<br />

dat vraagt om mensen met levenservar<strong>in</strong>g<br />

en mensenkennis. Kennis van de ontwikkel<strong>in</strong>g<br />

van jongeren, ook zonder beperk<strong>in</strong>g, helpt.’<br />

‘We zijn allemaal te gast bij de k<strong>in</strong>deren die hier<br />

wonen. Als gast bepalen we soms wel waar de<br />

hekjes staan en dat is een <strong>in</strong>gewikkelde positie.<br />

Je moet zelf goed snappen wat er gebeurt. Aan<br />

de andere kant kijken wij ook naar de juiste<br />

doorstrom<strong>in</strong>g van k<strong>in</strong>deren. We ontwikkelen<br />

breder b<strong>in</strong>nen Esdégé-Reigersdaal een visie op<br />

k<strong>in</strong>deren en jongeren, samen met andere orthopedagogen<br />

en clustermanagers van k<strong>in</strong>d- en<br />

jeugdclusters.’<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 13


ERVARINGEN<br />

Frank (52, senior-cliëntbegeleider)<br />

Jaren geleden werkte ik <strong>in</strong> de grafische sector.<br />

Via vrijwilligerswerk bij radio Oor raakte ik betrokken<br />

bij Esdégé-Reigersdaal. Wat mij erg aantrekt<br />

bij Klaverweide is de grote diversiteit aan<br />

jongeren. Anderen v<strong>in</strong>den dat misschien lastig,<br />

maar dat is voor mij de reden dat ik met deze<br />

cliëntengroep wilde werken. Voor mij is het complexe<br />

juist <strong>in</strong>teressant, mensen die moeilijk te<br />

lezen zijn maakt voor mij de uitdag<strong>in</strong>g. Vaak zie<br />

je dat cliënten zoeken naar veiligheid; ‘ben je er<br />

voor mij?’ Ik probeer altijd te levelen, de rust te<br />

bewaren en de cliënt serieus te nemen. Bij Klaverweide<br />

is het jeugdige een uitdag<strong>in</strong>g. Jongeren<br />

die zich nog moeten ontwikkelen. Ze komen<br />

hier vanaf 12 jaar, <strong>in</strong> pr<strong>in</strong>cipe tot aan 18 jaar,<br />

maar uitstromen is niet altijd makkelijk. Daarnaast<br />

zitten hier de ouders of verwanten er vaak<br />

heel dicht op, die zijn enorm betrokken. Soms<br />

staan ze letterlijk en figuurlijk <strong>in</strong> de keuken. Dat<br />

vraagt veel afstemm<strong>in</strong>g omdat ook niet altijd<br />

zeker is wat wel of niet goed is voor een k<strong>in</strong>d.’<br />

‘De Klaverwiede is een leuke plek om te werken.<br />

Toch is er een groot verloop geweest, waardoor<br />

we vaak met <strong>in</strong>valkrachten werkten. Dat gaat nu<br />

langzaam beter. Er komt meer rust. Met de juiste<br />

mensen op de juiste plek. Aan de doelgroep ligt<br />

het niet. Ik v<strong>in</strong>d het heel leuk om aan de ontwikkel<strong>in</strong>g<br />

van de Klaverweide mee te werken. We<br />

maken hier tijd om met elkaar zaken te bespreken,<br />

je wordt niet zomaar <strong>in</strong> het diepe gegooid.<br />

En ik werk hard aan het contact met de cliënten,<br />

dat is niet altijd even makkelijk, maar dat is de<br />

uitdag<strong>in</strong>g.’<br />

Sam en Frank<br />

Anna<br />

Anna (18, bewoner)<br />

Anna woont nu drie jaar op de Klaverweide.<br />

Daarvoor woonde zij tweeënhalf jaar bij de<br />

Blauwe Reiger <strong>in</strong> Bergen. Daar komt ze nog<br />

regelmatig om vrijwilligerswerk te doen. ‘Ik<br />

ben blij met mijn appartement hier, met een<br />

eigen badkamer en een eigen keuken, dat is<br />

echt chill. Eigenlijk veel te luxe. Ik wil nu zelfstandig<br />

gaan wonen, samen met een vriend<strong>in</strong>,<br />

maar het is heel moeilijk om een passende won<strong>in</strong>g<br />

te v<strong>in</strong>den die net zo mooi is als hier.’ Anna<br />

heeft niet zoveel met de andere bewoners van<br />

de Klaverweide, die hebben een heel andere<br />

leeftijd, andere <strong>in</strong>teresses en zijn veel m<strong>in</strong>der<br />

zelfstandig. Ze moppert dan ook: ‘In het beg<strong>in</strong><br />

had ik nog een vriend<strong>in</strong> die hier ook zat, die is<br />

weg nu. Negen van de tien keer blijf ik liever<br />

op mijn kamer. Ik v<strong>in</strong>d het wel fijn als een begeleider<br />

mij erbij haalt als ze samen thee dr<strong>in</strong>ken,<br />

dan word ik weleens vergeten, dat v<strong>in</strong>d ik<br />

slordig. Ik ga niet zelf elke vijf m<strong>in</strong>uten kijken<br />

of er thee gedronken wordt. Met sommige begeleiders<br />

klikt het, met andere m<strong>in</strong>der. Ik denk<br />

dat de Klaverweide beter is voor mensen die<br />

meer begeleid<strong>in</strong>g nodig hebben. Ik kook zelf,<br />

maak mijn eigen ontbijt. Soms eet ik wel met<br />

de groep, als ze iets lekkers eten en als mijn<br />

kookgeld op is,’ besluit Anna met een voorzichtige<br />

glimlach.<br />

14 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ERVARINGEN<br />

Sam (15, bewoner)<br />

Sam woont s<strong>in</strong>ds anderhalf jaar op Klaverweide.<br />

Al toen hij een jaar was kon hij niet meer thuis<br />

wonen. Hij woonde eerst <strong>in</strong> pleeggez<strong>in</strong>nen en op<br />

een andere woongroep waar het niet zo fijn was.<br />

‘Ik zat daar niet zo lekker <strong>in</strong> mijn vel, ik kan niet<br />

zo goed vertellen waarom niet. Mijn tante heeft<br />

toen gezocht naar een andere groep. Ik heb hier<br />

een beetje meegedraaid en gepraat met iemand<br />

die mij zou gaan begeleiden. Dat vond ik leuk.<br />

Een gezellige sfeer. Ik heb wel een andere begeleider<br />

gekregen, daar gaat het ook goed mee.<br />

Soms hebben we wel ruzie, dan ben ik het met<br />

d<strong>in</strong>getjes niet eens, maar we lossen dat altijd<br />

weer op. Ik kan hier goed laten zien wat ik allemaal<br />

kan, veel mensen snappen mij hier wel.’<br />

Sam vertelt hoe zijn dag er gewoonlijk uitziet:<br />

‘Doordeweeks ga ik naar de praktijkschool met<br />

de bus, ik sta gewoon zelf op, zet zelf de wekker.<br />

We ontbijten vaak samen, soms samen met meer<br />

groepen. In de avond eten we ook samen. Elke<br />

d<strong>in</strong>sdag om 9.00 uur <strong>in</strong> de ochtend zet ik een video<br />

onl<strong>in</strong>e op mijn Youtubekanaal (Samofzoo,<br />

red.), over alle leuke d<strong>in</strong>gen die ik meemaak. In<br />

het weekend werk ik bij de Vomar. Verder ga ik<br />

met vrienden gamen of video’s maken. Ik heb<br />

wel een dagprogramma met elk uur allemaal<br />

d<strong>in</strong>gen die ik kan doen, dan kan ik kiezen. Ik<br />

wil veel d<strong>in</strong>gen op een dag doen. Ik kan ook naar<br />

buiten, als ik het maar wel even vertel. De Klaverweide<br />

staat <strong>in</strong> een gezellige wijk. Veel mensen<br />

kennen mij omdat ik Youtubefilmpjes maak. Ik<br />

wil een bekende Youtuber worden en later een<br />

eigen huis kopen, dat gaat wel lukken.’<br />

Noah (19, bewoner) en zijn vader Marc<br />

Noah woont nu zeven jaar bij de Klaverweide.<br />

Thuiswonen g<strong>in</strong>g niet goed, er was te we<strong>in</strong>ig<br />

structuur. Met zijn beperk<strong>in</strong>g -Noah heeft het<br />

Smith-Magenis Syndroom- heeft Noah juist veel<br />

structuur nodig. Zijn vader Marc vertelt dat het<br />

heel goed met Noah gaat s<strong>in</strong>ds hij bij de Klaverweide<br />

woont: ‘Het was heel moeilijk om een<br />

goede plek te v<strong>in</strong>den. Als je twaalf jaar bent is er<br />

bijna niks <strong>in</strong> Nederland. We waren blij dat hij bij<br />

de Klaverweide terecht kon. Het was heel moeilijk<br />

om de stap te zetten, maar voor hem is het<br />

beter, dat gaf de doorslag.’ Noah vertelt luid en<br />

duidelijk: ‘Eerst ben ik een keer komen kijken.<br />

Dat was op mijn verjaardag. Ik had taart meegenomen.’<br />

Marc vult aan: ‘De huiselijke sfeer hier<br />

sprak mij aan, hier zou ik ook wel kunnen wonen.<br />

En als het voor mij goed is, dan is het voor<br />

hem ook goed.’ Noah vertelt verder: ‘Ik ga vaak<br />

fietsen, samen met iemand, met een begeleider.<br />

We spelen vaak spelletjes. Alles is heel leuk hier.<br />

Ook naar mijn werk ga ik met de fiets.’ Noah<br />

Beeld door Cor<br />

Marc en Noah<br />

werkt op de werkplaats, waar hij onder andere<br />

<strong>in</strong>pakwerk doet en hout bewerkt. ‘We eten altijd<br />

samen, soms help ik met koken. Met groente<br />

snijden. We hebben een kok. Ik ben fan van de<br />

kermis. Daar ga ik heel graag naartoe. En ik zit<br />

veel op de iPad, filmpjes kijken, spelletjes spelen,<br />

muziek luisteren, House en Techno.’ Marc:<br />

‘Hij vertelt een mooi verhaal. Maar het is natuurlijk<br />

niet allemaal zo zonnig. Om goed met Noah<br />

om te gaan heeft een begeleider kennis en ervar<strong>in</strong>g<br />

nodig, het is heel complex. Hij heeft een<br />

half jaar nodig om aan iemand te wennen, dus ik<br />

hoop wel dat er weer meer ervaren vaste begeleiders<br />

komen. Maar daar is ook geld voor nodig, er<br />

moet echt meer geld naar de zorg.’ Noah wil tot<br />

slot nog iets zeggen: ‘Ik heb een nieuwe bril. Nu<br />

zie ik alles weer goed.’ ■<br />

Deze verhalen stonden eerder <strong>in</strong> Bladeren,<br />

Bladeren is het magaz<strong>in</strong>e van Esdégé-Reigersdaal<br />

vol prachtige verhalen van cliënten, begeleiders,<br />

verwanten en medewerkers. Het gratis<br />

magaz<strong>in</strong>e verschijnt 3 x per jaar.<br />

Meer <strong>in</strong>fo en eerdere edities v<strong>in</strong>d je op<br />

www.esdege-reigersdaal.nl/magaz<strong>in</strong>e/<br />

Bij Esdégé-Reigersdaal v<strong>in</strong>d je ondersteun<strong>in</strong>g aan k<strong>in</strong>deren,<br />

jongeren en volwassenen met een:<br />

• Lichamelijke beperk<strong>in</strong>g<br />

• Niet aangeboren hersenletsel (NAH)<br />

• Licht verstandelijke beperk<strong>in</strong>g (LVB)<br />

• Verstandelijke beperk<strong>in</strong>g (VB)<br />

• Ernstig verstandelijke beperk<strong>in</strong>g (EVB)<br />

• Ernstig meervoudige beperk<strong>in</strong>g (EMB)<br />

• Chronische en progressieve ziekte<br />

• Bijkomende psychiatrische beperk<strong>in</strong>g of autismestoornis<br />

Esdégé-Reigersdaal ondersteunt deze mensen op een<br />

manier die past bij wat zij nodig hebben Zij ondersteunen bij<br />

wonen, (aangepast) werk, dagactiviteiten, vrijwilligerswerk,<br />

onder wijs of vrije tijd. In alle plaatsen <strong>in</strong> de bovenste helft van<br />

<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong>.<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 15


INTERVIEW<br />

Ontwikkel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het d<br />

over autisme <strong>in</strong> <strong>Noord</strong>-<br />

Terugblikken met L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />

Of ze ooit echt zal stoppen met werken<br />

met en voor de autistische community weet<br />

ze niet, waarschijnlijk niet. Maar dit jaar<br />

stopt ze wel met haar coörd<strong>in</strong>atorschap <strong>in</strong><br />

Zaanstreek-Waterland. Een <strong>in</strong>terview met<br />

L<strong>in</strong>da Rollenberg, al bijna 25 jaar betrokken<br />

bij zorg en (zelf)organisatie rondom autisme.<br />

Door Tabitha van den Berg<br />

Wat deed je voordat autisme op je pad<br />

kwam?<br />

‘Ik werk s<strong>in</strong>ds 2000 met en voor mensen<br />

met autisme. Daarvoor deed ik<br />

promotieonderzoek als pedagoog<br />

naar communicatie <strong>in</strong> taal en gedrag<br />

van kleuters. Daar nog voor was ik<br />

psychiatrisch verpleegkundige, dus<br />

mijn zorgcarrière bestaat meer dan<br />

veertig jaar. Achteraf denk ik dat<br />

autisme ook al speelde bij sommige<br />

mensen die ik daarvoor behandelde<br />

<strong>in</strong> de psychiatrie, en ook bij sommige<br />

kleuters <strong>in</strong> mijn onderzoek. Met de<br />

kennis van nu, weet ik dat autisme<br />

ook <strong>in</strong> mijn gez<strong>in</strong> van herkomst<br />

speelde. Mijn broer en verschillende<br />

neven hebben trouwens de diagnose<br />

autisme. Vroeger kende men die diagnose<br />

niet echt. Mijn vader was bijvoorbeeld<br />

een bijzonder figuur met<br />

heel bijzondere eigenschappen. Geen<br />

makkelijke man, met veel regeltjes<br />

voor zijn gez<strong>in</strong> om – voor hem – het<br />

overzicht te houden. Dus misschien<br />

is het geen toeval dat ik <strong>in</strong> dit werk<br />

beland ben. Ik heb me overigens ook<br />

heel erg gekoesterd gevoeld thuis.<br />

Mijn moeder was een heel warme<br />

vrouw, en tussen de regels en structuur<br />

door werden er ook veel kaartspelletjes<br />

gespeeld thuis. Ik ben ook<br />

mantelzorger geweest voor mijn vader<br />

tot op hoge leeftijd en dat g<strong>in</strong>g prima.<br />

Ik heb als dochter <strong>in</strong> zo’n gez<strong>in</strong> leren<br />

zorgen en vertalen.’<br />

Dus jouw gez<strong>in</strong> heeft je mede gevormd tot<br />

wie je bent als professional. Van welke ontwikkel<strong>in</strong>gen<br />

<strong>in</strong> de autismezorg ben je getuige<br />

geweest?<br />

‘25 jaar geleden waren de wachtlijsten<br />

al een groot probleem. Dat is er<br />

de afgelopen decennia niet beter op<br />

geworden. Maar er zijn ook positieve<br />

ontwikkel<strong>in</strong>gen. Er was beg<strong>in</strong> 2000<br />

amper aandacht voor autisme onder<br />

volwassenen b<strong>in</strong>nen de GGZ. Die eerste<br />

jaren mocht ik vol aan de bak als<br />

tra<strong>in</strong>er eerst b<strong>in</strong>nen de GGZ NHN, later<br />

bij de RIBW (Regionale Instell<strong>in</strong>g<br />

voor Beschermd Wonen, nu opgegaan<br />

<strong>in</strong> Leviaan), zodat al het personeel wat<br />

leerde over autisme. Toen kwamen<br />

ook de aandachtsfunctionarissen autisme,<br />

en later volgde zelfs de autismekl<strong>in</strong>iek.<br />

Nu ligt autisme weer meer<br />

bij de wijkteams. Ik denk dat bij die<br />

overgang van autismespecialisten naar<br />

wijkteams wel kennis verloren gegaan<br />

is.<br />

Er is nu veel meer kennis over autisme,<br />

na de <strong>in</strong>troductie van de prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />

b<strong>in</strong>nen de diagnose <strong>in</strong> de<br />

DSM V is er een <strong>in</strong>haalslag gaande <strong>in</strong><br />

de diagnose van autisme bij vrouwen.<br />

Er is veel meer bekend en er komen<br />

meer passende theorieën, bijvoorbeeld<br />

over het ‘double empathy problem’<br />

Een positieve ontwikkel<strong>in</strong>g is ook de<br />

komst van de ervar<strong>in</strong>gsdeskundige.’<br />

Wat is de meerwaarde van ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen<br />

volgens jou?<br />

‘Ik denk dat je het gevoel van wat het<br />

betekent om autisme te hebben, niet<br />

kunt overbrengen als niet-autistische<br />

professional. Ik heb vanaf het allereerste<br />

beg<strong>in</strong> altijd iemand met autisme<br />

meegenomen naar mijn tra<strong>in</strong><strong>in</strong>gen,<br />

zodat ze hun eigen verhaal konden<br />

vertellen. Inclusiviteit of samen met<br />

de mensen met autisme, is voor mij<br />

altijd heel logisch geweest.’ De eigen<br />

verhalen komen b<strong>in</strong>nen bij de professionals,<br />

niet zelden zaten de professionals<br />

met open mond te luisteren naar<br />

de levenservar<strong>in</strong>gen van de autistische<br />

mens. Ik word daar nog steeds over<br />

aangesproken door professionals die<br />

ruim 10 jaar geleden bij de tra<strong>in</strong><strong>in</strong>gen<br />

aanwezig waren.’<br />

Waar ben je het meest trots op?<br />

‘In 2008 ben ik bij de RIBW gaan werken,<br />

en daar hebben we echt heel veel<br />

kunnen bereiken bij het realiseren<br />

van speciale woon-, leer- en werkplekken<br />

voor autistische jongeren.<br />

We hadden de tijd mee, maar hebben<br />

daardoor zulke mooie plekken kunnen<br />

realiseren. En dat heeft geholpen<br />

16 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


INTERVIEW<br />

enken<br />

<strong>Holland</strong><br />

om heel veel mensen die eerst vastgelopen<br />

thuis op de bank zaten, toch<br />

een echte plek te geven. Daar doe ik<br />

het voor.<br />

Het toetje op de RIBW-taart waren<br />

wel de reizen met de jongeren naar<br />

de Weissensee om te schaatsen. Drie<br />

jaar achter elkaar zijn we samen op<br />

reis gegaan met de tre<strong>in</strong> en het vliegtuig<br />

en dan maak je van alles mee. Ik<br />

weet nu bijvoorbeeld alles over hedonisme<br />

omdat er een jongen alleen kon<br />

schaatsen als hij mocht filosoferen op<br />

de schaats. Hij hield het 90 km vol.<br />

Er was ook een jongeman bij die heel<br />

goed kon schaatsen maar er was het<br />

eerste jaar afgesproken om 50 km te<br />

schaatsen dus toen hij als eerste over<br />

de streep g<strong>in</strong>g trok hij zijn schaatsen<br />

uit en g<strong>in</strong>g naar het hotel; hij had met<br />

gemak de 100 km kunnen halen.<br />

Ik ben ook ontzettend trots op het<br />

Zaans – en nu ook het IJmonds en Waterlands<br />

– <strong>Autisme</strong> Loket. Het heeft<br />

veel energie en geduld gekost, maar<br />

die <strong>in</strong>loopspreekuren met professionals<br />

én lotgenoten staan als een huis,<br />

en draaien op autistische vrijwilligers,<br />

vanuit gelijkwaardigheid.’<br />

Wat wens je de sector toe?<br />

‘Ik hoop om eerlijk te zijn dat de diagnose<br />

verdwijnt uit de DSM (Diagnostic<br />

and Statistical Manual of Mental Disorders;<br />

het handboek voor het diagnosticeren<br />

van psychische stoornissen). <strong>Autisme</strong><br />

is geen ziekte maar een andere manier<br />

van denken. Op het vlak van bewustword<strong>in</strong>g<br />

hebben we nog wel een<br />

lange weg te gaan. Er moet aandacht<br />

zijn voor de talenten en kwaliteiten<br />

van anders denken, én aandacht voor<br />

de mensen die <strong>in</strong> dat anders-zijn een<br />

ontwikkel<strong>in</strong>gsstilstand oplopen. Zelfs<br />

trauma's, waardoor mensen niet kunnen<br />

groeien. Omdat de wereld, zeker<br />

op school, (nu) vaak niet om kan gaan<br />

met dat verschillende denken.’ Ik<br />

wens school- en werkervar<strong>in</strong>gen waar<br />

niet gepest zal worden. Autistische<br />

mensen hebben veel, heel veel (m<strong>in</strong>i)<br />

trauma’s mee gemaakt, omdat ze vaak<br />

kwetsbaar zijn.’<br />

Heb je nog tips voor mooie boeken over autisme?<br />

‘Een van de mooiste boeken die ik ooit<br />

las, was het boek Daglicht, een roman<br />

van Marion Pauw. Het autisme spat er<br />

niet vanaf, maar het anders denken<br />

van de autistische buurman wel. Een<br />

heel liefdevol portret. Ook een mooi<br />

boek v<strong>in</strong>d ik Het wonderbaarlijke<br />

voorval met de hond <strong>in</strong> de nacht van<br />

Mark Haddon, e<strong>in</strong>delijk een alternatief<br />

voor de film Ra<strong>in</strong> Man. En Het Rosie<br />

project van Graeme Simsion, ook<br />

heel herkenbaar als je zelf <strong>in</strong> de academische<br />

wereld hebt gewerkt!’ Een<br />

echte doorbraak voor vrouwen met<br />

autisme was toch wel de autobiografische<br />

roman van Judith Visser, Zondagsleven.<br />

En naast boeken zijn er tegenwoordig<br />

ook vele podcasts te v<strong>in</strong>den<br />

die het luisteren waard zijn.’<br />

Wat ga je hierna doen?<br />

‘Graag wil ik de komende jaren mijn<br />

ruime ervar<strong>in</strong>g doorgeven aan (jonge)<br />

hulpverleners. De relatie aangaan<br />

met autistische mensen is er één van<br />

geduld en goed luisteren naar wat de<br />

ander bedoeld, soms als tolk/vertaler<br />

fungeren, en altijd checken of je echt<br />

snapt wat de ander bedoeld. Het creatief<br />

out-the-box denken meer <strong>in</strong> het<br />

daglicht brengen en samen plezier<br />

maken is uite<strong>in</strong>delijk het doel van een<br />

goed contact samen. Mensen die anders<br />

denken, doen er toe!’ ■<br />

FOTO: COEN HAMELINK<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 17


ORGANISATIE<br />

FOTO: TALITA SCHIFFER<br />

18 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ORGANISATIE<br />

Z<strong>in</strong>gev<strong>in</strong>g en werk<br />

samen op<br />

ontdekk<strong>in</strong>gstocht<br />

In de wereld van de kunsten<br />

Meer zijn dan alleen dagbested<strong>in</strong>g en een plek bieden<br />

voor persoonlijke ontwikkel<strong>in</strong>g op het eigen niveau van<br />

de deelnemer. Samen een antwoord formuleren op de<br />

vraag van de deelnemer, dat is wat Talitha Schiffer<br />

doet. Zij is kunstenaar en coörd<strong>in</strong>ator van ontwikkelplek<br />

Kunstschool Artiance <strong>in</strong> Alkmaar.<br />

De verhalen van de kunstenaars en hun werk zie je <strong>in</strong> dit<br />

blad op verschillende plekken terugkomen.<br />

Allereerst een feitenvraag: hoeveel deelnemers bij<br />

Artiance zitten er op het autismespectrum?<br />

‘Ongeveer 75 procent. De diversiteit aan deelnemers<br />

is groot, van moeilijk lerend tot hoogbegaafd.<br />

Maar er zijn ook mensen met niet-aangeboren<br />

hersenletsel, of mensen met trauma <strong>in</strong><br />

comb<strong>in</strong>atie met een andere diagnose.’<br />

Hoe gaat dat samen <strong>in</strong> één groep?<br />

‘Als je er simpel over nadenkt dan denk je misschien:<br />

“Jeetje, niet te doen zoveel verschillen.”<br />

Maar we werken heel erg vanuit veiligheid.<br />

Vanuit respect voor elkaar een ruimte creëren<br />

waar<strong>in</strong> iedereen zichzelf kan zijn. Als mensen<br />

door een moeilijke periode gaan, dan vragen we<br />

daar begrip voor bij andere deelnemers die daar<br />

misschien last van hebben, of zich gaan irrite-<br />

ren. En meestal lukt dat. Die snappen, als ik niet<br />

goed <strong>in</strong> mijn vel zit, kan ik ook lelijk doen. Dus<br />

na een uitglijder, of een periode van vastlopen,<br />

zoeken we toch altijd naar nieuwe kansen. Soms<br />

zijn daar goede gesprekken voor nodig. We zijn<br />

steeds aan het bouwen aan relaties, ook als er<br />

een keer iets niet goed gaat.’<br />

Het gaat dus om veel meer dan kunst alleen, jullie bouwen<br />

echt aan een gemeenschap?<br />

‘Dat klopt. We werken met verschillende leerjaren.<br />

We mengen de groepen soms ook bewust.<br />

Dat levert dan weer een heel andere ervar<strong>in</strong>g op.<br />

Werk je normaal <strong>in</strong> een heel rustige groep “autisten”,<br />

en er komen <strong>in</strong>eens een paar wat drukkere<br />

“onruststokers” bij, dan ontstaan er heel<br />

<strong>in</strong>teressante d<strong>in</strong>gen qua groepsdynamiek, en dat<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 19


ORGANISATIE<br />

Beeld door Sterre<br />

Beeld door<br />

Maartje<br />

is ook goed. Je leert elkaar kennen. Het is oké dat<br />

je niet met iedereen beste vrienden wordt, maar<br />

je leert zo wel je tot elkaar te verhouden, met<br />

respect. De ideale samenlev<strong>in</strong>g bestaat niet, maar<br />

we streven er wel naar om hier iets heel moois te<br />

bouwen samen.’<br />

Kunstschool Artiance:<br />

voor persoonlijke ontwikkel<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de kunst<br />

De kunstschool is een ontwikkel<strong>in</strong>gsgerichte dagbested<strong>in</strong>g<br />

voor mensen met beeldend talent. Een team van professionals<br />

<strong>in</strong> de kunst begeleidt gemotiveerde mensen vanaf<br />

zeventien jaar bij hun creatieve en persoonlijke ontwikkel<strong>in</strong>g.<br />

Deelnemers leren te vertrouwen op hun eigenheid en uitdrukk<strong>in</strong>g<br />

te geven aan hun gevoelens en kijk op de wereld, op een<br />

kunstz<strong>in</strong>nige manier. Wij geloven dat ieder mens creatief is.<br />

Vanuit de kunst wordt er tevens gewerkt aan flexibiliteit, oploss<strong>in</strong>gsgerichtheid<br />

en zelfkennis. Dit zijn vaardigheden waar<br />

je ook buiten het atelier iets aan hebt.<br />

Wat gebeurt er na vier jaar, als de opleid<strong>in</strong>g klaar is?<br />

‘Sommige mensen blijven “hangen”, die blijven<br />

komen naar het Werkatelier. Het stopt niet<br />

na die vier jaar schol<strong>in</strong>g. Vanaf het derde jaar<br />

gaan mensen stage lopen. In die periode gaan<br />

ze nieuwe uitdag<strong>in</strong>gen aan <strong>in</strong> de buitenwereld.<br />

Dan gaat iemand bijvoorbeeld stage lopen bij<br />

podium Victorie <strong>in</strong> Alkmaar, <strong>in</strong> de muziekwereld.<br />

We werken samen met job- en re-<strong>in</strong>tegratiecoaches<br />

om te kijken welke weg we kunnen<br />

bewandelen, en welke volgende stap er gezet<br />

kan worden. Soms is dat ook én én. Dus één dag<br />

op het werkatelier, en ook ergens anders verder<br />

ontwikkelen.’<br />

Waar komen mensen zoal terecht na het afstuderen<br />

aan de Kunstschool?<br />

‘Sommige mensen stromen door naar een werkervar<strong>in</strong>gsplek,<br />

soms zelfs bij ons <strong>in</strong> de organisatie,<br />

om te wennen aan gangbare werkdruk en<br />

te ontdekken wat haalbaar en passend is. Een<br />

ander gaat niet verder richt<strong>in</strong>g de kunst, maar<br />

gaat verder <strong>in</strong> de ICT-branche. Er zijn ook mensen<br />

die echt de passie en het talent hebben om<br />

iets te gaan doen <strong>in</strong> de kunstenwereld. De uit-<br />

20 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ORGANISATIE<br />

We zijn aan het nadenken<br />

over een <strong>in</strong>clusief<br />

kunstenaarscollectief<br />

waar<strong>in</strong> kunstenaars met<br />

én zonder beperk<strong>in</strong>g<br />

kunnen samenwerken en<br />

samen exposities kunnen<br />

maken.<br />

Beeld door David<br />

dag<strong>in</strong>g is wel dat veel werk <strong>in</strong> de creatieve en<br />

cultuursector op zzp-basis gaat. Veel begeleiders/<br />

jobcoaches zijn daar nog niet echt <strong>in</strong> thuis. De<br />

gemeente stuurt ook meer richt<strong>in</strong>g uitstroom <strong>in</strong><br />

loondienst, terwijl voor sommige mensen met<br />

autisme misschien het ondernemerschap best<br />

haalbaar is. Bijvoorbeeld als webredacteur of<br />

ontwerper.’<br />

Zeventig procent van de mensen met autisme met<br />

een normale tot hoge <strong>in</strong>telligentie heeft geen betaald<br />

werk, terwijl ze dat wel zouden willen. Wat is je<br />

droom voor de deelnemers van de Kunstschool de<br />

komende jaren?<br />

‘Ja, dat herken ik. Wij zouden ook wel meer willen<br />

doen <strong>in</strong> het creëren van werkplekken met<br />

meer contacten met de buitenwereld. Bijvoorbeeld<br />

via een Kunstuitleen of een w<strong>in</strong>kel. Het<br />

lastige is: hoe maak je daar een “bus<strong>in</strong>esscase”<br />

van? En ik vraag me ook af of ik dat wel moet<br />

willen, want commerciële druk, en werken met<br />

harde deadl<strong>in</strong>es, is meestal niet goed voor het<br />

proces van kunst maken. En al helemaal niet<br />

voor onze kunstenaars. Maar ik zou wel heel<br />

graag willen dat er meer aandacht en waarder<strong>in</strong>g<br />

komt voor de kunst van onze mensen. We<br />

zijn aan het nadenken over een <strong>in</strong>clusief kunstenaarscollectief<br />

waar<strong>in</strong> kunstenaars met én<br />

zonder beperk<strong>in</strong>g kunnen samenwerken, verhalen<br />

vertellen en samen exposities kunnen maken.<br />

Kunst is een middel om mensen te verb<strong>in</strong>den<br />

en thema’s op de agenda te zetten.’<br />

Wat kunnen mensen <strong>in</strong> de buitenwereld leren van<br />

jullie kunstenaars? Wat leren jullie als docenten van de<br />

studenten?<br />

‘Ik ben keer op keer onder de <strong>in</strong>druk van de<br />

moed van de mensen met wie ik werk. Zij hebben<br />

allerlei problemen <strong>in</strong> het dagelijks leven<br />

waar ik me niet bewust van ben. Zij zijn gewend<br />

om om te gaan met beperk<strong>in</strong>gen en v<strong>in</strong>den<br />

steeds opnieuw manieren om daarmee om<br />

te gaan. Daar kunnen wij echt van leren. Als je<br />

kijkt naar bijvoorbeeld klimaatverander<strong>in</strong>g, dan<br />

hebben wij allemaal te leren leven met nieuwe<br />

beperk<strong>in</strong>gen; we moeten afkicken van de mateloosheid.<br />

Het leven leren vormgeven met m<strong>in</strong>der,<br />

en daar tevreden mee zijn. Dat is echt iets<br />

waarover de studenten van de Kunstschool ons<br />

elke dag weer iets kunnen leren!’ ■<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 21


BOEKRECENSIE<br />

<strong>Autisme</strong> en prikkels:<br />

vrienden of vijanden?<br />

Het boek heet <strong>Autisme</strong> en z<strong>in</strong>tuiglijke problemen en dat is<br />

precies waar dit boek over gaat. Mensen die een vorm van<br />

autisme hebben, hebben vaak een <strong>in</strong>gewikkelde relatie met<br />

prikkels. Soms zijn er te veel prikkels aanwezig en soms te<br />

we<strong>in</strong>ig. Dit zorgt voor allerlei verschillende symptomen:<br />

geluiden komen te hard b<strong>in</strong>nen, hoofdpijn, de ogen<br />

dichtknijpen, verveeld raken, angstig worden of duw- en<br />

trekspelletjes starten.<br />

Dit boek wordt aangeraden door<br />

Rosanne R., werkzaam als orthopedagoog<br />

bij Parlan op de JGGZ Poli<br />

(Jeugd-GGZ). Al jarenlang verdiept<br />

zij zich <strong>in</strong> wat prikkels met k<strong>in</strong>deren<br />

en jongeren doen en hoe je met prikkels<br />

kunt samenwerken <strong>in</strong> plaats<br />

van ze te ervaren als tegenstander<br />

of zelfs als vijand. Ze heeft <strong>in</strong> de<br />

praktijk meerdere malen gezien en<br />

ervaren dat door dieper <strong>in</strong> te zoomen<br />

op de gevoeligheid van de negen (!)<br />

specifieke z<strong>in</strong>tuigen meer balans<br />

kan ontstaan bij k<strong>in</strong>deren en jongeren<br />

met autisme. Dit boek geeft<br />

meerdere aanknop<strong>in</strong>gspunten om<br />

specifieker te kijken naar over- en<br />

onderprikkel<strong>in</strong>g. Twee begrippen die<br />

<strong>in</strong> de praktijk vaak erg op elkaar lijken.<br />

Soms ligt het voor de hand om<br />

alle prikkels te vermijden als er bij<br />

Disclaimer:<br />

De tips <strong>in</strong> dit boek zijn geen wondermiddelen.<br />

Werken met dit<br />

boek kan een zoektocht starten<br />

waarbij je gaat onderzoeken en<br />

uitproberen. Doe dit zo nodig<br />

met een therapeut/begeleider<br />

die ervar<strong>in</strong>g heeft met dit onderwerp.<br />

Vaak zijn ergotherapeuten<br />

gewend om op deze manier naar<br />

z<strong>in</strong>tuigen te kijken.<br />

een k<strong>in</strong>d sprake lijkt te zijn van overprikkel<strong>in</strong>g,<br />

terwijl er eigenlijk sprake<br />

is van (gedeeltelijke) onderprikkel<strong>in</strong>g.<br />

Het lijkt voor de hand liggend prikkels<br />

te vermijden. De z<strong>in</strong>tuigen die<br />

veel prikkels nodig hebben, krijgen<br />

dan echter ook niets meer b<strong>in</strong>nen en<br />

dat kan de symptomen van overprikkel<strong>in</strong>g<br />

doen toenemen. Daardoor<br />

lopen we misschien de sleutel tot de<br />

‘oploss<strong>in</strong>g’ mis. Zo kan je <strong>in</strong> een vicieuze<br />

cirkel terechtkomen van overen<br />

onderprikkeld zijn.<br />

In dit boek worden geen vijf, maar<br />

negen z<strong>in</strong>tuigen onderscheiden:<br />

1. tast,<br />

2. reuk,<br />

3. smaak,<br />

4. zicht,<br />

5. gehoor,<br />

6. lichaamsbewustzijn,<br />

7. evenwicht,<br />

8. honger/dorst/vermoeidheid<br />

opmerken en<br />

9. warmte/kou opmerken.<br />

Door per z<strong>in</strong>tuig te kijken of er sprake<br />

is van onderprikkel<strong>in</strong>g (hyporesponsiviteit)<br />

of overprikkel<strong>in</strong>g (hyperresponsiviteit)<br />

kan er dieper en kritischer<br />

gekeken worden naar welke prikkels<br />

nu het best vermeden of opgezocht<br />

kunnen worden. Voor het k<strong>in</strong>d of de<br />

jongere kan er met behulp van het<br />

boek een persoonlijk ‘prikkelprofiel’<br />

worden opgesteld, waarmee beter<br />

beoordeeld kan worden wanneer<br />

en hoe welke prikkels opgezocht of<br />

juist vermeden moeten worden. Zo<br />

ontstaan er m<strong>in</strong>der vaak momenten<br />

van onderprikkel<strong>in</strong>g en overprikkel<strong>in</strong>g<br />

en dat betekent: meer ontspann<strong>in</strong>g,<br />

m<strong>in</strong>der stress en meer gevoelens van<br />

controle en autonomie! En bovenal:<br />

weer vrienden worden met prikkels<br />

en met ze samenwerken.<br />

Ben je benieuwd naar wat dit praktische<br />

boek voor jouw cliënten of<br />

jou kan betekenen? Het zit vol met<br />

praktische tips en aanpass<strong>in</strong>gen die<br />

gemakkelijk zijn toe te passen b<strong>in</strong>nen<br />

het dagelijks leven.<br />

Te bestellen via <strong>in</strong>ternet of bij jouw<br />

plaatselijke boekhandel: €40, 95<br />

Berckelaer-Onnes, I. van, Degrieck, S.<br />

& Hufen, M. (2017). <strong>Autisme</strong> en z<strong>in</strong>tuiglijke<br />

problemen. Boom.<br />

22 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ADVIES<br />

ZOMAAR EEN<br />

GESPREK<br />

met een meisje van dertien jaar<br />

Door S<strong>in</strong>eke Zutt<br />

Voor het magaz<strong>in</strong>e heb ik tijdens een van de therapeutische sessies<br />

met Eva* een gesprek gevoerd over wat haar nu helpt om te gaan<br />

met alle prikkels om haar heen.<br />

Vooral naar school gaan is moeilijk.<br />

Er zijn veel mensen en veel geluiden.<br />

Daarnaast begrijpen niet alle jongeren<br />

haar. Ze voelt zich vaak gepest.<br />

Eva heeft geleerd om zich meer af<br />

te sluiten voor prikkels, maar heeft<br />

ook manieren geleerd waardoor ze<br />

de prikkels beter kan verwerken. Ze<br />

hoopt dat ze door deze te delen ook<br />

andere jongeren met autisme kan<br />

helpen.<br />

D<strong>in</strong>gen die kunnen helpen bij (dreigende)<br />

overprikkel<strong>in</strong>g:<br />

het is m<strong>in</strong>der belangrijk om begrepen<br />

te worden. Er zit meer afstand tussen.<br />

Ze legt uit dat het via de chat<br />

makkelijker is om excuses te maken,<br />

maar ook makkelijker om afscheid te<br />

nemen. Via de chat kan ze beter haar<br />

grenzen aangeven en voelt ze m<strong>in</strong>der<br />

de afwijz<strong>in</strong>g van de ander.<br />

ben vaak grote ogen en de animaties<br />

zijn vaak <strong>in</strong>tens. De films zijn een<br />

<strong>in</strong>spiratie voor een fantasiewereld<br />

die Eva zelf kan creëren. Hier<strong>in</strong> kan<br />

Eva zelf bepalen wat er gebeurt en<br />

daarom is het een fijne wereld om<br />

naartoe te gaan.<br />

1. Muziek luisteren via YouTube Music.<br />

Eva v<strong>in</strong>dt het fijn dat er ook filmpjes<br />

bij zijn en ze kan zelf kiezen welke<br />

muziek ze aanzet. Ze wordt hier rustig<br />

van, maar ook nare gedachtes<br />

verdwijnen naar de achtergrond.<br />

2. Roblox en M<strong>in</strong>ecraft spelen. De<br />

spellen werken kalmerend en Eva<br />

heeft meer controle op wat er gebeurt.<br />

Daarnaast v<strong>in</strong>dt Eva het heel<br />

leuk om via de spellen te chatten met<br />

vrienden. Het is m<strong>in</strong>der persoonlijk en<br />

3. Via Twitch kijken naar live streamers.<br />

Mensen filmen zichzelf terwijl<br />

ze een spel spelen, bijvoorbeeld M<strong>in</strong>ecraft.<br />

Tegelijk kan je met de vlogger<br />

chatten. Ook kan je met andere mensen<br />

die kijken chatten. Ook hier voelt<br />

Eva zich betrokken en geliefd.<br />

4. Anime. Anime is Japanse animatie<br />

<strong>in</strong> de vorm van films. De figuren heb-<br />

5. Dieren. Eva heeft een grote liefde<br />

voor dieren, bijvoorbeeld katten. Ze<br />

v<strong>in</strong>dt het fijn met dieren en knuffelt<br />

ze graag. Tegelijkertijd vraagt een kat<br />

niet veel van Eva; katten hebben haar<br />

niet per se nodig, maar v<strong>in</strong>den het fijn<br />

om bij je te zijn. Daarnaast kunnen<br />

de katten niet praten, waardoor er<br />

ook niet iets naars gezegd wordt. Het<br />

knuffelen met katten zorgt er ook<br />

voor dat Eva kalmeert.<br />

*Eva is een gef<strong>in</strong>geerde naam.<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 23


ERVARINGEN<br />

WAT<br />

PAST ?<br />

Groeien met<br />

huishoudelijke hulp<br />

Door Marv<strong>in</strong> Scheffer<br />

Marv<strong>in</strong> werkt als ervar<strong>in</strong>gs deskundige coörd<strong>in</strong>ator bij<br />

Ervar<strong>in</strong>gskennis centrum Pleq. Een nieuw <strong>in</strong>itiatief <strong>in</strong> de<br />

Zaanstreek. Pleq is een <strong>in</strong>itiatief waar aanbod voor het ontwikkelen<br />

en delen van ervar<strong>in</strong>gskennis gedeeld wordt. Het is een platform<br />

waar organisaties en <strong>in</strong>dividuen hun aanbod kunnen aanbieden,<br />

elkaar kunnen aanvullen en zich met elkaar kunnen verb<strong>in</strong>den.<br />

24 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ERVARINGEN<br />

Ik heb mijn leven aardig op de rit. Ik woon <strong>in</strong> een mooi<br />

huis, ben getrouwd met een lieve vrouw, heb fijne mensen<br />

om me heen en ik heb een baan die op m’n lijf geschreven<br />

is en ik zit over het algemeen goed <strong>in</strong> mijn vel. Een ideaal<br />

plaatje zou je zeggen.<br />

Ondanks dat alles goed loopt, blijft het hard werken. Alles<br />

draait om balans en stabiliteit. Elke activiteit is voor mij<br />

een afweg<strong>in</strong>g van kosten en baten. Ik vraag mezelf geregeld:<br />

Hoeveel energie kost het mij en wat levert het mij<br />

op? Elke aanpass<strong>in</strong>g <strong>in</strong> mijn gewone dagritme plan ik<br />

zorgvuldig terwijl ik een buffer reserveer voor het onverwachte.<br />

Een vaardigheid die ik gedurende mijn leven<br />

steeds verder ontwikkeld heb. Want wat ik nu mijn leven<br />

noem, was vroeger overleven. En zelfs dat was op sommige<br />

momenten te moeilijk.<br />

Na een lange periode van doodsgedachtes, opnames, behandel<strong>in</strong>gen,<br />

diagnoses en een legertje aan hulp verleners,<br />

ben ik op mijn tw<strong>in</strong>tigste begeleid gaan wonen. Pas toen<br />

had ik écht de ruimte om te leren over mezelf. En dat g<strong>in</strong>g<br />

niet zonder slag of stoot. Ik was cont<strong>in</strong>u aan het worstelen<br />

tussen d<strong>in</strong>gen zelf doen en hulp nodig hebben van anderen.<br />

Net als de begeleiders om mij heen. Ik was koppig,<br />

maar de standaardtheorieën pasten ook niet goed bij mij.<br />

De ‘toverwoorden’ zelfregie en zelfredzaamheid werkten<br />

onzekerheid en faalervar<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> de hand. Zelfregie staat<br />

voor zelf keuzes maken en weten wat de juiste stappen<br />

zijn. Zelfredzaamheid staat voor de vaardigheid om voor<br />

jezelf te zorgen. Ik wou bijvoorbeeld zelf mijn huishouden<br />

doen (zelfregie). Enerzijds omdat vrijwel elk deel van<br />

mijn leven gel<strong>in</strong>kt was aan zorg en hulpverlen<strong>in</strong>g en ik<br />

mijzelf een ‘loser’ vond als ik dit ook al niet zou kunnen.<br />

Anderzijds omdat mij verteld is dat als ik niet mijn eigen<br />

huishouden kan doen, ik ook niet op mezelf zou kunnen<br />

wonen. Ik had ook de vaardigheden om het huishouden<br />

te doen (zelfredzaamheid). Ik wist hoe je ramen moet lappen,<br />

de was moet doen, gezond moet eten, enzovoorts.<br />

Toch lukte het me niet. Tot frustratie van mezelf en de begeleiders.<br />

Later leerde ik twee belangrijke lessen hierover. De eerste<br />

is dat iedereen uniek is en dat niet elk model of elke methodiek<br />

past bij iemand. De tweede is dat maatwerk niet<br />

betekent dat je het wiel elke keer opnieuw moet uitv<strong>in</strong>den.<br />

De modellen en methodieken werken, je moet alleen<br />

de juiste v<strong>in</strong>den en nog belangrijker: deze op de juiste manier<br />

<strong>in</strong>zetten. De pr<strong>in</strong>cipes van zelfregie en zelfredzaamheid<br />

leken voor mij jarenlang niet te passen. Maar dat<br />

komt omdat het alleen werd toegepast op mijn zichtbare<br />

gedrag. De reden dat het huishouden niet lukte kwam niet<br />

door luiheid of onwil (wat een deel van de begeleiders wel<br />

dacht), maar omdat het mij bakken met energie kostte.<br />

Voor mij was het niet vanzelfsprekend en over elke volgende<br />

stap moest ik nadenken. Elke actie, elk schakelmoment<br />

en de gehele plann<strong>in</strong>g wanneer wat precies moest,<br />

waren elke keer een puzzel. En ik had destijds geeneens<br />

door dat ik hier zoveel mee bezig was. Het meewegen van<br />

kosten en baten, <strong>in</strong> mijn geval hoeveel energie iets kost,<br />

zou wat mij betreft dus een mooie toevoeg<strong>in</strong>g zijn op zelfregie<br />

en zelfredzaamheid.<br />

Ik had de motivatie en de kennis, maar niet de energie<br />

voor het huishouden. Dit maakte dat ik onbewust g<strong>in</strong>g uit-<br />

Beeld door saskia<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 25


ERVARINGEN<br />

stellen en afstellen om mijn energie te bewaren. Maar de<br />

frustratie en het piekeren hierover kostten me ook energie.<br />

Ik moest dus wel hulp krijgen hiermee en dit werd<br />

dan ook als voorwaarde gesteld toen ik eenmaal een <strong>in</strong>dividuele<br />

zorgwon<strong>in</strong>g kreeg toegewezen. De manier waarop<br />

dit g<strong>in</strong>g heeft me veel gebracht en ik heb hiervoor ook<br />

een eigen ‘model’ bedacht dat ik wil delen aan de hand<br />

van dit voorbeeld.<br />

hielp me om een ritme en volgorde te ontwikkelen <strong>in</strong> de<br />

verschillende taken.<br />

In het midden staat ondersteunen. Het geven van tips en<br />

adviezen, het voorbereiden en nabespreken van telefoontjes<br />

of afspraken en het verschaffen van <strong>in</strong>formatie.<br />

Na een paar weken begon mijn begeleidster wat ‘ongevraagd<br />

advies’ over het huishouden te verwerken <strong>in</strong> onze<br />

gesprekken. Als ze dat meteen had gedaan, zoals veel van<br />

haar voorgangers, dan was ze me kwijt geweest. Maar het<br />

vertrouwen groeide en ik stond er steeds meer voor open<br />

om het huishouden efficiënter te laten verlopen. Niet voor<br />

alles, ik bleef het vaak genoeg gewoon op mijn eigen manier<br />

doen en dat was prima. Die ruimte was er.<br />

Het beg<strong>in</strong>t met de funder<strong>in</strong>g: Zelf laten doen en ontdekken.<br />

Hier is vertrouwen voor nodig, maar ook optimisme,<br />

hoop en presentie.<br />

Mijn koppigheid maakte dat ik mijn begeleidster aan het<br />

beg<strong>in</strong> eigenlijk niets liet doen. We kwamen tot het compromis<br />

dat zij g<strong>in</strong>g strijken. Dit deed ik zelf nooit en ik<br />

vond het ook niet echt nodig. Maar als ik haar daar blij<br />

mee maakte, prima toch? Tot op zekere hoogte hielp haar<br />

aanwezigheid om niet meer uit te stellen. Ik had een vast<br />

moment <strong>in</strong> de week om zelf het huishouden te doen en er<br />

werd niets opgedrongen of geforceerd. Hierdoor kreeg ik<br />

de rust om later ook open te staan voor meer hulp.<br />

De volgende laag <strong>in</strong> de piramide is coachen. Vragen stellen<br />

zonder oordeel. Oprecht nieuwsgierig zijn en hopelijk<br />

zo iemand zelf tot een antwoord te laten komen. Iemand<br />

zijn of haar verhaal laten doen zonder iets te moeten oplossen.<br />

Mijn begeleidster en ik maakten <strong>in</strong> de tijd samen altijd<br />

een praatje, wat voor mij een fijne vorm is van het luchten<br />

van mijn hart. Ze was oprecht nieuwsgierig en enthousiast.<br />

Ook kon ze tijdens het strijken observeren hoe<br />

ik mijn huishouden deed. Wanneer ik weer eens stilstond<br />

<strong>in</strong> de kamer omdat ik niet wist wat de volgende stap was,<br />

De vierde trede is die van het samenwerken. Wanneer zelf<br />

doen en ontdekken, coachen en ondersteunen niet voldoende<br />

blijken te zijn, dan pas steek je de handen uit de<br />

mouwen en doe je het samen. Dit kan door een taak samen<br />

op te pakken en door taken te verdelen.<br />

Ook dit deel sloop er een beetje <strong>in</strong> na een paar maanden.<br />

Wanneer ze de volgende wasmand aan was uit de droger<br />

g<strong>in</strong>g halen, riep ze vanuit de badkamer: ‘Zal ik meteen de<br />

volgende was er even <strong>in</strong> doen?’ Of wanneer het strijkwerk<br />

klaar was en ik nog stond af te wassen, g<strong>in</strong>g ze ‘de tijd nog<br />

even opvullen’ en hielp ze me mee. Dit groeide uit naar<br />

steeds meer tot ik haar uite<strong>in</strong>delijk d<strong>in</strong>gen liet doen zonder<br />

dat ze hoefde te vragen of het ‘mocht’.<br />

vroeg ze wat ik wou met de afwas. Wat maakte dat ik<br />

daaraan g<strong>in</strong>g beg<strong>in</strong>nen. Ook vroeg ze meer algemene vragen,<br />

bijvoorbeeld hoe ik het huishouden voor me zag. Het<br />

Pas als laatste komt overnemen aan bod. Hier vraag je je<br />

af wie je nou precies helpt. Jezelf om je werk efficiënt en<br />

snel te doen? Of je cliënt die door het overnemen op dat<br />

moment niet de mogelijkheid krijgt om te leren?<br />

Tijdens mijn verblijf bij de zorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g kwam het vaak<br />

voor dat ik te diep <strong>in</strong> de put zat om ook maar iets te doen.<br />

Het waren de periodes dat ik mezelf en mijn huis verwaarloosde,<br />

want niemand anders mocht het voor me opknappen.<br />

Maar mijn woonbegeleidster mocht dat wel, met<br />

26 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


Beeld door Angelique<br />

kantteken<strong>in</strong>gen. Want ik wou het niet zien dat een ander<br />

mijn huis g<strong>in</strong>g schoonmaken, terwijl ik niets deed. Dus<br />

terwijl ik met een andere begeleider een wandel<strong>in</strong>g g<strong>in</strong>g<br />

Dit model is een opbouwende of afbouwende piramide. Je<br />

kan eigenlijk geen stap missen. Terwijl je aan het samenwerken<br />

bent, blijf je die coachende en ondersteunende rol<br />

houden. Zelf pas ik dit model ook toe <strong>in</strong> mijn werk.<br />

Op het ervar<strong>in</strong>gskennis centrum hebben we een groeiende<br />

voorraad aan zelfhulptools en boeken zodat mensen hun<br />

eigen pad kunnen nemen. Onze cursussen en workshops<br />

staan vol met prikkelende vragen om zelf tot antwoorden<br />

te komen. En bij de zelfregie-activiteiten ondersteunen we<br />

of werken we samen om de activiteit soepel te laten verlopen.<br />

Alleen overnemen doen we eigenlijk niet. Alhoewel,<br />

ik v<strong>in</strong>d het nog steeds lastig om mensen zelf hun koffie en<br />

thee te laten pakken… ■<br />

maken, g<strong>in</strong>g zij aan de slag <strong>in</strong> het huis. Alleen mocht ze<br />

niets opruimen. De schone was moest op het bed gelegd<br />

worden en de schone vaat op de eettafel.<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 27


ORGANISATIE<br />

Het Zaans<br />

<strong>Autisme</strong> Loket<br />

Het Zaans <strong>Autisme</strong> Loket is een warm bad<br />

vol herkenn<strong>in</strong>g, erkenn<strong>in</strong>g en <strong>in</strong>formatie,<br />

een plek waar je niks hoeft uit te leggen.<br />

Mirjam Flipse (51), coörd<strong>in</strong>ator van het Zaans<br />

<strong>Autisme</strong> Loket (ZAL) vertelt.<br />

‘In 2000 en 2005 ben ik gepromoveerd<br />

tot trotse moeder van twee geweldige<br />

zoons. Beiden ontwikkel(d)en zich<br />

buiten de lijntjes. De jongste is onder<br />

andere gediagnosticeerd met ASS/<br />

Asperger. Na die diagnose ontstonden<br />

er veel vragen. Maar waar kon ik<br />

met al die vragen heen? Wat was er<br />

allemaal en waar vond ik dat? Ook<br />

zocht ik naar herkenn<strong>in</strong>g, erkenn<strong>in</strong>g,<br />

begrip en tips. Ouders die <strong>in</strong> hetzelfde<br />

of soortgelijke schuitje zaten en die<br />

je dus niks hoefde uit te leggen. Dat<br />

vond ik voor een deel bij Mama Vita<br />

Zaanstad (een netwerk voor moeders<br />

van k<strong>in</strong>deren met autisme). Een fijne<br />

plek, maar het was voor mij niet genoeg.<br />

Dat was/is mijn drijfveer achter<br />

het helpen opzetten en verder ontwikkelen<br />

van het Zaans <strong>Autisme</strong> Loket.<br />

Een fysiek <strong>in</strong>formatie-, ontmoet<strong>in</strong>gsen<br />

steunpunt voor iedereen die privé,<br />

<strong>in</strong> het werk of tijdens de studie met<br />

ASS te maken heeft.<br />

Het Zaans <strong>Autisme</strong> Ambassadeurs<br />

Initiatief speelde al langer met ideeën.<br />

Er ontstond een nauwe samenwerk<strong>in</strong>g<br />

met de NVA (Nederlandse Verenig<strong>in</strong>g<br />

voor <strong>Autisme</strong>), ‘de Huiskamer van<br />

Zaanstad’ (<strong>in</strong>loop van het Sociaal<br />

Wijkteam en GGZ <strong>in</strong> de Wijk)<br />

en het <strong>Autisme</strong>netwerk<br />

Zaanstreek-Waterland.<br />

Al snel werd zo een en<br />

ander concreet.<br />

Op 1 september 2020<br />

openden we met een<br />

groepje enthousiaste<br />

ervar<strong>in</strong>gsvrijwilligers<br />

en professionals onze<br />

deuren. S<strong>in</strong>ds die dag<br />

kunnen bezoekers elke<br />

d<strong>in</strong>sdag tussen 10.00 en 13.00 uur<br />

b<strong>in</strong>nenlopen voor de meest uiteenlopende<br />

autismegerelateerde vragen,<br />

een luisterend oor of gewoon voor de<br />

gezelligheid. Veel bezoekers ervaren<br />

hun bezoek als een warm bad, v<strong>in</strong>den<br />

het een veradem<strong>in</strong>g dat ze hun verhaal<br />

kwijt kunnen zonder iets uit te<br />

hoeven leggen, zonder zich te hoeven<br />

verantwoorden of verdedigen. Iets<br />

wat ze <strong>in</strong> het dagelijks leven vaak wel<br />

moeten doen. Er is meteen begrip,<br />

herkenn<strong>in</strong>g en misschien nog wel het<br />

belangrijkste… erkenn<strong>in</strong>g. Je kunt<br />

gewoon jezelf zijn en… je bent niet<br />

de enige! De sfeer is vaak heel ontspannen<br />

en het gaat echt niet altijd<br />

alleen maar over autisme. Het is een<br />

vrije <strong>in</strong>loop dus je hoeft geen afspraak<br />

te maken. Dat mag natuurlijk wel als<br />

je dat prettig v<strong>in</strong>dt. Neem ook gerust<br />

iemand mee. Voor de gezelligheid, de<br />

morele ondersteun<strong>in</strong>g, dat extra paar<br />

oortjes. De koffie en thee staan klaar.<br />

We hebben een fijn team vrijwilligers<br />

waar ik ontzettend trots op ben. Mensen<br />

met en zonder diagnose en naasten<br />

van iemand met autisme. Dat zij<br />

geen professionals zijn, maar<br />

uit eigen ervar<strong>in</strong>g weten<br />

waar je het over hebt,<br />

helpt om de drempel<br />

te verlagen. Door de<br />

(h)erkenn<strong>in</strong>g voelen<br />

bezoekers zich<br />

vaak sneller op hun<br />

gemak. Regelmatig<br />

horen we: “E<strong>in</strong>delijk<br />

iemand die het echt<br />

begrijpt.”<br />

Naast de <strong>in</strong>loop organiseren we<br />

goedbezochte themabijeenkomsten<br />

en activiteiten. We verzorgen desgewenst<br />

voorlicht<strong>in</strong>g en lez<strong>in</strong>gen, veelal<br />

aan professionals die <strong>in</strong> hun werk<br />

cliënten met (een vermoeden van) autisme<br />

tegenkomen en toch iets meer<br />

willen weten. Verder ondersteunen<br />

we ideeën die ontstaan. Zo is er om<br />

de veertien dagen een koffie-uurtje<br />

voor vrouwen, zijn we bezig met gespreksgroepen<br />

en zijn twee bezoekers<br />

een wandelgroep gestart. And there is<br />

more to come. Zo leuk!<br />

We hebben een ruime sorter<strong>in</strong>g aan<br />

folders en flyers die we regelmatig<br />

meegeven. Er ligt een map met een<br />

28 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ORGANISATIE<br />

FOTO: XXX<br />

fysieke sociale kaart op autismegebied.<br />

Ook staat er een groeiende collectie<br />

<strong>in</strong>teressante boeken als <strong>in</strong>kijkexemplaar.<br />

Door de verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g met andere<br />

organisaties <strong>in</strong> de regio op te zoeken<br />

hebben we samen veel kennis, ervar<strong>in</strong>g,<br />

een groot netwerk en korte<br />

lijntjes.<br />

Onze bezoekers hebben verschillende<br />

leeftijden en achtergronden. Mensen<br />

die zelf (een vermoeden van) autisme<br />

hebben, soms met hun begeleider.<br />

Naasten van iemand met autisme.<br />

Ook studenten en professionals komen<br />

kijken wie we zijn en wat we<br />

doen.<br />

Veel bezoekers worstelen al lang<br />

met bepaalde zaken voor ze bij ons<br />

komen. De een heeft een specifieke<br />

vraag. De ander komt voor die kop<br />

koffie, de gezelligheid, dat luisterende<br />

oor. Nog niet meteen met een (hulp)<br />

vraag. Al pratend blijkt die er vaak<br />

wel te zijn. Dat komt vanzelf aan de<br />

orde <strong>in</strong> gesprek. Bezoekers delen ook<br />

onderl<strong>in</strong>g hun ervar<strong>in</strong>gen en geven elkaar<br />

tips. Ik zie zulke mooie gesprekken<br />

en leuke contacten ontstaan.<br />

Onbetaalbaar!<br />

Het soort vragen dat b<strong>in</strong>nenkomt<br />

is heel divers. Over diagnostiek en<br />

behandel<strong>in</strong>g. Waar v<strong>in</strong>d je ondersteun<strong>in</strong>g,<br />

begeleid<strong>in</strong>g, coach<strong>in</strong>g? Wat is<br />

er op het gebied van wonen, werk en<br />

z<strong>in</strong>volle dag<strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g? Veel bezoekers<br />

lopen vast <strong>in</strong> hun werk of hebben een<br />

k<strong>in</strong>d dat vastloopt <strong>in</strong> het onderwijs.<br />

Wie kan daarbij helpen? Er is een<br />

grote behoefte aan lotgenotencontact<br />

en gespreksgroepen. Hoe ga je om<br />

met situaties die je tegenkomt <strong>in</strong> het<br />

dagelijks leven of <strong>in</strong> de relatie met<br />

je partner of k<strong>in</strong>d? Hoe zit het met<br />

allerlei regeltjes? Wie kan er helpen<br />

bij een aanvraag of de verleng<strong>in</strong>g van<br />

een <strong>in</strong>dicatie? We kijken samen naar<br />

wat er nodig is en waar je dat kunt<br />

v<strong>in</strong>den. Mensen maken uite<strong>in</strong>delijk<br />

zelf de keuze wat het best bij hen<br />

aansluit, want dat is niet aan ons en<br />

voor iedereen anders. We kunnen niet<br />

alles oplossen, we hebben ook niet<br />

altijd pasklare antwoorden. Maar we<br />

kunnen wel luisteren, steun bieden,<br />

meedenken en meezoeken.<br />

Onbegrip en (voor)oordelen vanuit de<br />

directe omgev<strong>in</strong>g (privé, werk, school)<br />

zijn ook zaken waar hier veel over<br />

gesproken wordt. En het constant<br />

proberen te voldoen aan wat de omgev<strong>in</strong>g<br />

van je verwacht. Dat lukt vaak<br />

niet of het kost zoveel energie dat je<br />

chronisch overvraagd raakt. Een beetje<br />

meer kennis en begrip om je heen<br />

kan zoveel verschil maken.<br />

Dat het ZAL steeds bekender beg<strong>in</strong>t<br />

te worden merken we aan het toenemende<br />

aantal bezoekers en vragen<br />

die b<strong>in</strong>nenkomen. Ook van professionals<br />

en andere organisaties. Bijna<br />

elke week zien we nieuwe gezichten.<br />

https://autismelokettennh.nl<br />

https://www.facebook.com/zaansautismeloket<br />

https://www.<strong>in</strong>stagram.com/zaans_autisme_loket<br />

Veel bezoekers komen regelmatig<br />

terug omdat ze het een fijne plek<br />

v<strong>in</strong>den waar ze zich gehoord en gezien<br />

voelen. Waar ze zichzelf kunnen<br />

zijn. Sommige staan ergens op een<br />

wachtlijst en zijn voorlopig nog niet<br />

aan de beurt. Bij ons komen helpt hen<br />

om niet nog verder vast te lopen. We<br />

voorzien duidelijk <strong>in</strong> een behoefte<br />

want <strong>in</strong>middels is er ook een IJmonds<br />

<strong>Autisme</strong> Loket en een Waterlands<br />

<strong>Autisme</strong> Loket.<br />

Hoe ik de toekomst zie? Mag ik even<br />

dromen? Ik zou graag uitbreiden.<br />

Meer activiteiten voor en door de<br />

doelgroep. Het liefst een vaste eigen<br />

locatie die we zelf kunnen <strong>in</strong>richten.<br />

Een plek waar ook andere organisaties<br />

hun diensten en activiteiten op het<br />

gebied van autisme kunnen aanbieden.<br />

Een soort autismecentrum <strong>in</strong> de<br />

Zaanstreek. Waar ervar<strong>in</strong>gswerkers en<br />

professionals elkaar kunnen aanvullen<br />

en versterken. Maar vooral een<br />

plek waar mensen met autisme zich<br />

welkom voelen.<br />

Voor nu ben ik erg trots op waar we<br />

na ruim 3 jaar staan. Met hart en ziel<br />

gedraaid door zeer betrokken ervar<strong>in</strong>gsvrijwilligers.<br />

Een mooi autisme<br />

<strong>in</strong>formatie-, ontmoet<strong>in</strong>gs- en steunpunt<br />

<strong>in</strong> de Zaanstreek. Het Zaans <strong>Autisme</strong><br />

Loket!’ ■<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 29


INTERVIEW<br />

Doorbraken <strong>in</strong> de<br />

ouder-k<strong>in</strong>drelatie<br />

met de methode<br />

GEWELDLOOS<br />

VERZET IN<br />

GEZINNEN<br />

Door Laura van Zwieten, coörd<strong>in</strong>ator Expertisenetwerk<br />

<strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />

Voor dit <strong>in</strong>terview over de methode<br />

Geweldloos Verzet <strong>in</strong> gez<strong>in</strong>nen spreek<br />

ik met moeder Evelien en hulpverlener<br />

Ron Ottenbros. Evelien is moeder van<br />

twee dochters. Haar oudste dochter<br />

heeft de diagnose ASS en ontwikkelde<br />

op jonge leeftijd een eetstoornis.<br />

Ron Ottenbros is ouderbegeleider,<br />

sociaalpsychiatrisch verpleegkundige<br />

en tra<strong>in</strong>er van de methode Geweldloos<br />

Verzet <strong>in</strong> gez<strong>in</strong>nen. Hij werkt bij Levvel<br />

<strong>in</strong> Amsterdam.<br />

In welke situatie zaten jullie waarvoor jullie hulp<br />

zochten?<br />

Evelien: ‘Mijn oudste dochter ontwikkelde op<br />

haar negende een eetstoornis. Toen zij elf jaar<br />

oud was belandden we bij Levvel. Er waren toen<br />

veel crisissituaties rondom het eten, wat soms<br />

leidde tot een ziekenhuisopname. Later kwam<br />

naar voren dat autisme ook een rol speelde. We<br />

ontmoetten <strong>in</strong> die tijd een andere ouder die vertelde<br />

over de methode Geweldloos Verzet, waar<br />

zij veel aan had gehad. Onze <strong>in</strong>teresse was gewekt<br />

en mijn man en ik zijn hier toen een tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g<br />

over gaan volgen.’<br />

Wat houdt de methode Geweldloos Verzet <strong>in</strong> gez<strong>in</strong>nen<br />

<strong>in</strong>?<br />

Ron: ‘De methode Geweldloos Verzet is bedoeld<br />

om gewelddadig, grensoverschrijdend en (zelf)<br />

beschadigend gedrag van k<strong>in</strong>deren of jongeren<br />

tegen te gaan. De ideeën van een geweldloze<br />

strijd en het bieden van weerstand, van onder<br />

anderen Gandhi en Mart<strong>in</strong> Luther K<strong>in</strong>g jr., worden<br />

gebruikt om ouders te helpen <strong>in</strong> het versterken<br />

van hun ouderschap. Ouders voelen zich<br />

door het <strong>in</strong>zetten van de methode m<strong>in</strong>der machteloos<br />

en alleen, ze ervaren meer regie over hun<br />

eigen handelen en kunnen de relatie met hun<br />

k<strong>in</strong>d(eren) herstellen en versterken. Door het<br />

opbouwen van een steunend netwerk creëren<br />

ouders een situatie waar<strong>in</strong> ze er niet meer alleen<br />

30 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


INTERVIEW<br />

voor staan. Door het de-escaleren van conflicten,<br />

het vergroten van hun aanwezigheid en zelfcontrole,<br />

het doorbreken van schaamte en geheimhoud<strong>in</strong>g,<br />

het actief verzet tonen, het tonen van<br />

verzoen<strong>in</strong>gs- en relatiegebaren en het <strong>in</strong>zetten<br />

van concrete <strong>in</strong>terventies is het mogelijk destructieve<br />

patronen <strong>in</strong> hun gez<strong>in</strong> te doorbreken.<br />

De methode geeft ouders de ruimte om die toe<br />

te passen op een manier die bij hen en hun gez<strong>in</strong><br />

past.’<br />

Wat is het verschil tussen deze methode en de eerdere<br />

hulp die jullie dochter ontv<strong>in</strong>g?<br />

Evelien: ‘In de tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g leerden we dat wij als ouders<br />

veel kunnen veranderen <strong>in</strong> de onderl<strong>in</strong>ge<br />

relatie die we hebben met onze dochter. Zo leerden<br />

we om onze dochter als gelijke te zien <strong>in</strong> het<br />

bedenken van oploss<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> plaats van ons als<br />

ouders op te stellen die het beter weten. Onze<br />

dochter wist zelf heel goed wat ze prettig vond<br />

en kon dit duidelijk aangeven als we dit nadrukkelijk<br />

aan haar vroegen. Voorheen hadden hulpverleners<br />

het veelal voor het zeggen en moest<br />

onze dochter maar opvolgen wat zij zeiden. Dat<br />

deed ze vaak niet. Gelukkig stelden sommige<br />

hulpverleners zich anders op: zij zochten samen<br />

met onze dochter naar de beste oploss<strong>in</strong>g die<br />

voor haar werkte. Een wereld van verschil. Natuurlijk<br />

zijn er voor ons als ouders grenzen, maar<br />

door het gesprek met onze dochter aan te gaan<br />

ontstond er een meer gelijkwaardige relatie <strong>in</strong><br />

plaats van een machtsrelatie. Dit had een positief<br />

effect op onze dochter.’<br />

Kun je een voorbeeld geven van hoe jullie de methode<br />

toepasten?<br />

‘Dit zat hem bijvoorbeeld <strong>in</strong> het organiseren van<br />

de eetmomenten. Als wij deze hadden opgelegd<br />

had het niet gewerkt. Toen wij aan onze dochter<br />

vroegen wat zij nodig had om de eetmomenten<br />

door te komen, kwam bijvoorbeeld naar voren<br />

dat zij op deze momenten geen bezoek wilde<br />

hebben. Dit hebben we toen als gez<strong>in</strong> zo georganiseerd.<br />

Een ander voorbeeld is de omgang met onze andere<br />

dochter. Zij ontwikkelde zich <strong>in</strong> een ander<br />

tempo dan haar oudste zus en dit is soms lastig.<br />

Het botst soms fl<strong>in</strong>k tussen beide zussen. Door<br />

hier als gez<strong>in</strong> over te praten op rustige momenten<br />

(smeed het ijzer vooral niet als het heet is,<br />

maar als het koud is), zoeken we met elkaar een<br />

weg. Ook hier proberen we iedereen als gelijkwaardig<br />

te zien en de ruimte te geven zich te<br />

kunnen uiten en een oploss<strong>in</strong>g aan te dragen.<br />

Ondanks de <strong>in</strong>tensieve momenten met elkaar,<br />

bereiken we als gez<strong>in</strong> nu ontzettend veel.’<br />

Kan een k<strong>in</strong>d zelf wel de oploss<strong>in</strong>g aandragen?<br />

Ron: ‘Jazeker. Een k<strong>in</strong>d weet goed wat hij of zij<br />

prettig v<strong>in</strong>dt. Als hier reken<strong>in</strong>g mee wordt ge-<br />

Beeld: Frans van<br />

G<strong>in</strong>k<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 31


INTERVIEW<br />

Beeld: Cor<br />

houden, is er veel mogelijk. Door de oploss<strong>in</strong>gen<br />

van het k<strong>in</strong>d serieus te nemen wordt het k<strong>in</strong>d<br />

erkend. Zo ervaart het k<strong>in</strong>d dat zijn of haar men<strong>in</strong>g<br />

telt en dit kan zorgen voor een wezenlijk<br />

verschil. Er zijn uiteraard grenzen en die moeten<br />

ook heel helder en duidelijk door ouders gesteld<br />

én verteld worden.<br />

Evelien vertelde dat een opname voor haar dochter<br />

noodzakelijk was, anders was ze er niet meer<br />

geweest. Maar ook toen zochten de ouders de samenwerk<strong>in</strong>g<br />

op. Ouders kunnen bijvoorbeeld bij<br />

hun k<strong>in</strong>d aangeven dat ze bepaald gedrag niet acceptabel<br />

v<strong>in</strong>den, zonder dat ze zelf de oploss<strong>in</strong>g<br />

hoeven te weten. Ze kunnen dit aan hun k<strong>in</strong>d<br />

vragen en samen op zoek gaan naar een oploss<strong>in</strong>g<br />

die voor beiden goed is.’<br />

Hebben jullie tips voor ouders <strong>in</strong> eenzelfde soort<br />

situatie?<br />

Evelien: ‘Vraag hulp en zoek lotgenoten. Hoe<br />

gaan andere ouders om met eenzelfde situatie?<br />

Door met hen <strong>in</strong> gesprek te gaan kun je starten<br />

met het verwerken van jouw eigen situatie en<br />

help je anderen soms op weg. Verb<strong>in</strong>d met je<br />

partner. Jullie zitten <strong>in</strong> hetzelfde schuitje en ondanks<br />

de verschillen die er tussen partners kunnen<br />

zijn, kun je wel dezelfde regels afspreken. Zo<br />

vorm je een hecht team wat duidelijkheid geeft<br />

richt<strong>in</strong>g je k<strong>in</strong>d. Ga naast je k<strong>in</strong>d staan <strong>in</strong> plaats<br />

van erboven. De methode Geweldloos Verzet is<br />

een heel mooi handvat.’<br />

Ron: ‘Betrek je netwerk en praat erover. Doorbreek<br />

je isolatie als ouder(s). Daar is lef voor nodig.<br />

In moeilijke en complexe opvoedsituaties<br />

heb je snel het gevoel te falen als ouder. Je hebt<br />

geen controle over het gedrag van je k<strong>in</strong>d, dus<br />

leg je focus op het veranderen van je eigen gedrag.<br />

Zoek steun, stel duidelijke grenzen. Het<br />

gaat niet om w<strong>in</strong>nen van je k<strong>in</strong>d, het gaat om<br />

vastberaden volhouden en aanwezig zijn voor je<br />

k<strong>in</strong>d. De mensen om jou heen mogen dit weten<br />

en kunnen met je meedenken en jou én je k<strong>in</strong>d<br />

steunen.’<br />

Is er iets wat jullie hulpverleners willen meegeven?<br />

Evelien: ‘Jazeker. Ga naast het k<strong>in</strong>d staan <strong>in</strong><br />

plaats van erboven. Je staat als leraar niet voor,<br />

maar <strong>in</strong> de klas. Dit is ook zo <strong>in</strong> de zorg en dit<br />

maakt een wezenlijk verschil. Ik wil ook graag<br />

meegeven dat het betrekken van de ouders heel<br />

belangrijk is. Dit moesten wij helaas soms opeisen<br />

omdat het voor hulpverleners niet altijd<br />

vanzelfsprekend is. Het maakt echter veel<br />

verschil als zowel de ouders als het k<strong>in</strong>d op eenzelfde<br />

manier worden betrokken. Veel van de oploss<strong>in</strong>gen<br />

ontstaan <strong>in</strong> de verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g.’ ■<br />

Meer over de methode Geweldloos Verzet v<strong>in</strong>d<br />

je op de website<br />

www.geweldloosverzetnieuweautoriteit.nl.<br />

32 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


THEMABIJEENKOMST<br />

Prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />

bij mensen met autisme<br />

en een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g<br />

Door Nannie Kruissel<br />

B<strong>in</strong>nen een autismenetwerk worden<br />

regelmatig thematische bijeenkomsten<br />

georganiseerd. Bijvoorbeeld rond autisme<br />

en een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g. Hoe ziet<br />

zo’n themadag eruit? Coörd<strong>in</strong>ator Nannie<br />

Kruissel van Kansplus <strong>in</strong> Waterland vertelt.<br />

FOTO: XXX<br />

‘Op 5 april 2023 organiseerde een<br />

oude bekende <strong>in</strong> de regio Waterland,<br />

Nannie Kruissel van KansPlus, <strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g<br />

met <strong>Autisme</strong> Centraal<br />

de themadag over ‘Prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />

bij mensen met autisme en een<br />

verstandelijke beperk<strong>in</strong>g’ <strong>in</strong> hotel De<br />

Rijper Eilanden, een bijzondere locatie!<br />

Er waren veel belangstellenden<br />

op deze dag af gekomen.<br />

Sab<strong>in</strong>e van der Heijden, docent bij<br />

<strong>Autisme</strong> Centraal, verzorgde de <strong>in</strong>houd<br />

van deze themadag.<br />

Ze besprak de z<strong>in</strong>tuigen, ook die niet<br />

voor de hand liggen, aan de hand van<br />

de theorie, maar ze gebruikte ook<br />

meteen voorbeelden uit de praktijk.<br />

Daardoor werd alles heel duidelijk<br />

voor de bezoekers. Over- en onderprikkel<strong>in</strong>g<br />

werden ook uitgebreid<br />

besproken. Er kwamen vanuit de zaal<br />

veel vragen en voorbeelden, waarvan<br />

andere bezoekers weer veel konden<br />

leren.<br />

De diversiteit aan bezoekers (zowel<br />

verwanten als professionals) was erg<br />

nuttig om ervar<strong>in</strong>gen onderl<strong>in</strong>g uit te<br />

wisselen op deze <strong>in</strong>teractieve dag.<br />

Er waren <strong>in</strong>formatietafels van<br />

KansPlus Waterland, MEE Amstel<br />

en Zaan, de Nederlandse Verenig<strong>in</strong>g<br />

voor <strong>Autisme</strong> en het SI-team van de<br />

Pr<strong>in</strong>sensticht<strong>in</strong>g (team sensorische<br />

<strong>in</strong>tegratie). Bij deze laatste tafel kon<br />

een parcours gelopen worden, waarbij<br />

bezoekers allerlei prikkels konden<br />

ervaren. Ook was er veel materiaal<br />

op het gebied van sensorische <strong>in</strong>tegratie<br />

beschikbaar, dat tijdens de<br />

lez<strong>in</strong>g de zaal rondg<strong>in</strong>g zodat bezoekers<br />

het zelf konden ervaren. Ook gaf<br />

dit team een presentatie over de zogenoemde<br />

CRDL, een <strong>in</strong>strument om<br />

samen prettige prikkels te ervaren en<br />

door te geven door onderl<strong>in</strong>g contact<br />

met elkaar (www.crdl.com).<br />

De reacties achteraf waren erg positief:<br />

soms hadden bezoekers al de<br />

nodige kennis, maar was het toch<br />

weer goed om te ervaren dat prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />

soms anders kan verlopen<br />

en dat je daar weer bewust reken<strong>in</strong>g<br />

mee moet houden <strong>in</strong> de begeleid<strong>in</strong>g.<br />

Kortom, een zeer geslaagde, leerzame<br />

dag voor de regio!’<br />

Beeld door Cor<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 33


ORGANISATIE<br />

lotgenotencontact voor<br />

moeders/verzorgsters<br />

van k<strong>in</strong>deren met autisme<br />

Mama Vita is een landelijke<br />

organisatie voor moeders/<br />

verzorgsters met een k<strong>in</strong>d/met<br />

k<strong>in</strong>deren met autisme.<br />

Om deze moeders/verzorgsters<br />

te verb<strong>in</strong>den en <strong>in</strong> hun kracht<br />

te zetten worden er<br />

door heel Nederland<br />

maandelijks<br />

bijeenkomsten<br />

georganiseerd. Ook <strong>in</strong><br />

<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> is Mama<br />

Vita actief. Wij hebben een<br />

paar moeders gevraagd naar<br />

hun ervar<strong>in</strong>gen.<br />

Pien van Eerden<br />

‘Hallo, mijn naam is Pien van Eerden en ik woon samen<br />

met mijn man Jack en onze tweel<strong>in</strong>g Cas en Guy.<br />

Toen onze tweel<strong>in</strong>g een verstandelijke handicap en autisme<br />

bleek te hebben ben ik op zoek gegaan naar <strong>in</strong>formatie.<br />

Bij de speelgoedw<strong>in</strong>kel vertelde de eigenaresse over<br />

Mama Vita Zaanstad, zij kwamen daar eens per maand bijeen.<br />

Het aanmelden hiervoor was zo gebeurd en ik kwam<br />

<strong>in</strong> contact met een zeer fijne groep moeders. Hier hoefde<br />

ik niets uit te leggen, maar kon ik gewoon praten en luisteren.<br />

Er zijn maandelijks verschillende thema's,<br />

van sprekers tot een avond knutselen. De<br />

thema-avond over passend onderwijs met<br />

de gemeente en scholen heeft <strong>in</strong>druk gemaakt<br />

op mij. Er wordt naar Mama Vita<br />

geluisterd en het is fijn om gehoord te<br />

worden.<br />

Nog steeds ga ik er met veel plezier<br />

heen en zijn er mooie vriendschappen<br />

ontstaan. Niet alle thema's sluiten bij<br />

mij aan, maar de gezelligheid is er altijd.<br />

Buiten het avondje ontspannen is er<br />

enorm veel kennis <strong>in</strong> de groep. Er is (bijna)<br />

altijd iemand die je kan helpen!’<br />

Wendy van Nek<br />

‘Ik ben Wendy en ondertussen heb ik met mijn 43 jaar<br />

aardig wat geleerd over autisme. Wat ook niet zo raar is<br />

<strong>in</strong> ons gez<strong>in</strong>. Beide zonen (11 en 15 jaar) hebben autisme.<br />

Het was een hele zoektocht, maar langzaamaan krijgen<br />

34 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ORGANISATIE<br />

we steeds meer puzzelstukjes <strong>in</strong> elkaar gepast. Eén groot<br />

hulp-puzzelstuk is voor mij Mama Vita Zaanstad.<br />

Op een van de ASS-cursussen die we als ouders deden,<br />

kreeg ik er voor het eerst over te horen. Nieuwsgierig als<br />

ik was, dook ik het <strong>in</strong>ternet op en vond<br />

ik hun Facebookpag<strong>in</strong>a. Ik dacht alleen<br />

dat ik zelf niet genoeg ervar<strong>in</strong>g<br />

had om wat <strong>in</strong> te brengen,<br />

dus bleef het eerst bij gluren<br />

op Facebook. Uite<strong>in</strong>delijk<br />

heb ik toch de stoute schoenen<br />

aangetrokken en ben ik<br />

een avondje gaan kijken.<br />

Ik kwam terecht <strong>in</strong> een heerlijke<br />

warme groep. Waar herkenn<strong>in</strong>g<br />

en elkaar helpen de<br />

boventoon voeren. Als grote groep<br />

moeders bij elkaar heb je ook een<br />

schat aan <strong>in</strong>formatie en ervar<strong>in</strong>g en wat bij de één niet<br />

helpt, helpt bij een ander misschien wel. Zo kom je op<br />

ideeën waar je zelf niet aan hebt gedacht. Het begrip voor<br />

elkaar is ook zo ontzettend fijn, want dat ontbreekt vaak<br />

<strong>in</strong> onze wereld. Het begrip voor waar je als gez<strong>in</strong> doorheen<br />

gaat, dat je weleens vastloopt bij een hulp<strong>in</strong>stantie of met<br />

school en de reacties <strong>in</strong> je omgev<strong>in</strong>g. Je kan bij Mama Vita<br />

je verhaal kwijt en er wordt geluisterd. Daarbij zijn het<br />

ook leer zame, creatieve en sociale avonden!’<br />

C<strong>in</strong>dy Buter<br />

‘Ik hoorde voor het eerst van<br />

Mama Vita via de ambulant<br />

begeleidster van onze oudste<br />

zoon. Het klonk wel<br />

aantrekkelijk, maar ik<br />

vond <strong>in</strong> die tijd nog niet<br />

de ruimte en energie om<br />

naar bijeenkomsten te<br />

gaan. Mijn man en ik dragen<br />

de zorg voor twee k<strong>in</strong>deren<br />

met autisme. Jan van<br />

dertien heeft autisme en een<br />

zware verstandelijke beperk<strong>in</strong>g,<br />

zijn broer Siem van zeventien heeft<br />

Asperger.<br />

Ik ben blij dat ik s<strong>in</strong>ds 2019 wél naar de Mama Vita<br />

bijeenkomsten ga. Want ook al krijgen we veel begrip <strong>in</strong><br />

onze omgev<strong>in</strong>g, de herkenn<strong>in</strong>g en erkenn<strong>in</strong>g van andere<br />

auti-mama’s is goud waard.<br />

Iedere maand is er een bijeenkomst. Afwisselend zijn er<br />

creatieve of educatieve/<strong>in</strong>formatieve avonden of soms gewoon<br />

een avond bijkletsen met een bakkie erbij. Het komt<br />

voor dat ik me ernaartoe moet slepen na een vermoeiende<br />

dag, maar ik kom altijd vol energie weer thuis!<br />

Ook hebben we een fijne app-groep waar je bijna “24/7”<br />

een luisterend oor v<strong>in</strong>dt en waar je gebruik kan maken<br />

van de expertise van de andere auti-mama’s.<br />

Ik v<strong>in</strong>d alle bijeenkomsten fijn, maar denk toch met<br />

warmte terug aan de bijeenkomsten buiten of met twee<br />

personen tijdens de lockdowns. Hoe onze regiomoeders<br />

dat georganiseerd hebben, echt fantastisch!’<br />

Sandra Ra<strong>in</strong>o<br />

‘Vanaf maart 2016 ben ik regiomoeder<br />

van Mama Vita Zaanstad.<br />

Daarvoor was ik al een tijdje<br />

“gewoon” lid als moeder en<br />

destijds al tegensputterend<br />

meegesleept door de toenmalige<br />

regiomoeder Evelien die<br />

ik kende van het schoolple<strong>in</strong>.<br />

Want <strong>in</strong> mijn optiek redde ik<br />

het allemaal wel. Ik zat helemaal<br />

niet te wachten op een groepje<br />

“van die moeders” waar iedereen zat<br />

te klagen over hoe zwaar we het allemaal<br />

hadden. Niets bleek m<strong>in</strong>der waar. Uiteraard werd en<br />

wordt er nog steeds weleens een traantje weggep<strong>in</strong>kt en<br />

ook zeker nog weleens geklaagd over hoe traag en ontoereikend<br />

de zorg en het onderwijs voor onze k<strong>in</strong>deren zijn,<br />

maar wat mij zo ontzettend aanspreekt aan Mama Vita is<br />

dat empowerment voorop staat! Deze lijn heb ik <strong>in</strong> 2016,<br />

toen ik zelf regiomoeder werd, ook doorgevoerd. Positiviteit,<br />

elkaar omarmen, <strong>in</strong>spireren en stimuleren. Samen<br />

met mijn mede-regiomoeder Susana verwerk ik al deze<br />

punten <strong>in</strong> onze bijeenkomsten. Zodat “mijn” moeders aan<br />

het e<strong>in</strong>d van de avond weer “blaid” (= Zaans voor blij) naar<br />

huis gaan, en daardoor de bij tijd en wijle zware taak als<br />

moeders van k<strong>in</strong>deren met autisme beter kunnen dragen!<br />

Het feit dat <strong>in</strong> Zaanstad al bijna zestig moeders bij Mama<br />

Vita zijn aangesloten geeft aan dat er een enorme behoefte<br />

is aan groepen met gelijkgestemden!’ ■<br />

Regio’s actief <strong>in</strong> <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong>:<br />

Zaanstad – zaanstad@mamavita.nl<br />

Haarlem – haarlem@mamavita.nl<br />

Hoorn – hoorn@mamavita.nl<br />

IJmond – ijmond@mamavita.nl<br />

Amsterdam – amsterdam@mamavita.nl<br />

Hilversum – hilversum@mamavita.nl<br />

Website: https://www.mamavita.nl/<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 35


ORGANISATIE<br />

Oploss<strong>in</strong>gen zoeken voor knelpunten<br />

<strong>in</strong> zorg, onderwijs en wonen<br />

voor mensen met autisme<br />

Het Adviesteam<br />

<strong>in</strong> Amsterdam<br />

Door Laura van Zwieten<br />

Onderdeel van het Expertisenetwerk<br />

<strong>Autisme</strong> Amsterdam is het Adviesteam.<br />

Het Adviesteam zoekt naar oploss<strong>in</strong>gen<br />

voor knelpunten <strong>in</strong> zorg, onderwijs en<br />

wonen voor mensen met autisme.<br />

Het gaat hierbij om complexe situaties<br />

waar<strong>in</strong> de aanwezige hulpverleners of<br />

ondersteuners niet goed meer weten<br />

hoe ze verder moeten. Of waarbij de<br />

situatie is vastgelopen of dreigt vast te<br />

lopen.<br />

Het Adviesteam <strong>Autisme</strong> is een groep mensen<br />

van verschillende organisaties, met expertise op<br />

het gebied van autisme. Om een <strong>in</strong>druk te kunnen<br />

krijgen van het werk van het Adviesteam<br />

wordt er hieronder een casus besproken waar<br />

het Adviesteam mee te maken heeft gehad.<br />

Casus<br />

Een tw<strong>in</strong>tigjarige man met autisme en mogelijk<br />

ook een licht verstandelijke beperk<strong>in</strong>g (VB) v<strong>in</strong>dt<br />

maar geen geschikte werk- of leerplek om zich<br />

verder te ontwikkelen. Door het niet kunnen<br />

samenwerken met andere leerl<strong>in</strong>gen, het voortdurend<br />

naar afleid<strong>in</strong>g zoeken en het maken van<br />

ongepaste opmerk<strong>in</strong>gen, zit hij nu s<strong>in</strong>ds twee<br />

maanden weer thuis. Hij werd op de middelbare<br />

school gepest en heeft alleen contact met leeftijdsgenoten<br />

via social media. Dit jaar werd de<br />

jongen opgenomen vanwege een psychose. Het<br />

bieden van structuur hielp hem goed op weg en<br />

hij werd ontslagen. Er kwam geen overdracht<br />

mee. Momenteel ontvangt hij 1 uur ambulante<br />

ondersteun<strong>in</strong>g per week. De ondersteun<strong>in</strong>g is<br />

vooral gericht op het gez<strong>in</strong>; de ouders van de<br />

jongen krijgen psycho-educatie over autisme.<br />

Zijn ouders hebben we<strong>in</strong>ig <strong>in</strong>vloed op hem en<br />

hij lijkt dit goed te beseffen. Daarnaast is de<br />

hulpverlener veel tijd kwijt aan het doen van<br />

een Wlz-aanvraag (Wet langdurige zorg).<br />

Adviezen na besprek<strong>in</strong>g van de casus<br />

met de hulpverlener<br />

• Het advies van de opnameplek vanwege de<br />

psychose moet worden opgevraagd om meer<br />

duidelijkheid over de psychose te verkrijgen<br />

en duidelijkheid over zijn toekomstperspectief<br />

voor hem te krijgen;<br />

• 1 uur begeleid<strong>in</strong>g per week lijkt veel te we<strong>in</strong>ig.<br />

Via het Buurtteam kan uitbreid<strong>in</strong>g van<br />

uren worden aangevraagd;<br />

• Indien de Wlz-aanvraag wordt afgewezen is<br />

er een mogelijkheid tot bezwaar. De sociaaljuridische<br />

afdel<strong>in</strong>g van MEE Amstel en Zaan<br />

zou hierbij kunnen helpen;<br />

36 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ORGANISATIE<br />

• De vraag is of elders wonen z<strong>in</strong>vol is, gezien<br />

groepswonen niet mogelijk lijkt en de thuissituatie<br />

redelijk is;<br />

• Het kan goed zijn dat de meneer cont<strong>in</strong>u<br />

wordt overschat en dat dit eventueel de oorzaak<br />

is van de psychose. Een verstandelijke<br />

beperk<strong>in</strong>g-aanpak kan <strong>in</strong>teressant zijn om te<br />

onderzoeken;<br />

• Begeleid<strong>in</strong>g én behandel<strong>in</strong>g (ook voor de<br />

ouders) lijkt een goede optie. Het Adviesteam<br />

denkt graag mee bij het v<strong>in</strong>den van een geschikte<br />

organisatie;<br />

• Een sociale tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g op het gebied van verstandelijke<br />

beperk<strong>in</strong>g zou een goede start<br />

kunnen zijn;<br />

• Het <strong>in</strong>zetten van ‘buddy’s’ die op sociale<br />

basis activiteiten met meneerondernemen<br />

en hem positieve ervar<strong>in</strong>gen geven zou een<br />

eerste stap op weg naar dagbehandel<strong>in</strong>g kunnen<br />

zijn.<br />

Vervolg<br />

De hulpverlener is aan de slag gegaan met de<br />

adviezen. De ouders ontvangen nu extra psychoeducatie<br />

vanuit de opnameplek. De cliënt blijkt<br />

<strong>in</strong>derdaad regelmatig overschat te worden en<br />

hier wordt nu reken<strong>in</strong>g mee gehouden. Ondertussen<br />

wordt er nog hard doorgezocht naar een<br />

passende plek waar hij dagbehandel<strong>in</strong>g kan ontvangen.<br />

Zijn <strong>in</strong>teresse ligt <strong>in</strong> de houtbewerk<strong>in</strong>g.<br />

Een sociale tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g wordt nog even uitgesteld<br />

zodat hij niet te veel prikkels tegelijk ontvangt.<br />

De Wlz-aanvraag is helaas afgewezen door het<br />

CIZ (Centrum Indicatiestell<strong>in</strong>g Zorg). MEE A&Z<br />

helpt de hulpverlener nu met een nieuwe aanvraag<br />

en onderzoekt ook alvast wat er juridisch<br />

mogelijk is als de aanvraag opnieuw wordt afgewezen.<br />

Ervar<strong>in</strong>gen van de hulpverlener<br />

‘Mijn ervar<strong>in</strong>g met het Adviesteam heb ik als<br />

prettig ervaren. De gezamenlijke bijdrage van<br />

verschillende hulpverleners <strong>in</strong> het Adviesteam<br />

gaf mij de benodigde hulpmiddelen om het gez<strong>in</strong><br />

verder te kunnen ondersteunen. Na de tips<br />

van het Adviesteam heb ik vooruitgang kunnen<br />

boeken, ik ben erg blij met de hulp die ik krijg<br />

voor de nieuwe Wlz-aanvraag.<br />

Mocht het opnieuw nodig zijn, dan zal ik uiteraard<br />

weer een samenwerk<strong>in</strong>g met het Adviesteam<br />

willen aangaan.’<br />

Het Adviesteam <strong>in</strong>schakelen?<br />

Zowel hulpverleners als mensen met autisme en<br />

hun naasten (<strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met een hulpverlener)<br />

kunnen een casus <strong>in</strong>brengen bij het Adviesteam.<br />

Wanneer u het aanmeldformulier op<br />

de website <strong>in</strong>vult en <strong>in</strong>stuurt, neemt de coörd<strong>in</strong>ator<br />

van het Adviesteam contact met u op. Het<br />

Adviesteam komt zes keer per jaar bij elkaar. Bij<br />

spoed komt het team eerder <strong>in</strong> actie.<br />

Wat doet het Adviesteam met een<br />

vraag?<br />

Past uw vraag <strong>in</strong> het Adviesteam? Dan wordt uw<br />

vraag de eerstvolgende vergader<strong>in</strong>g besproken.<br />

Het kan ook zijn dat het Adviesteam u samen<br />

met alle betrokkenen uitnodigt om de vraag te<br />

bespreken.<br />

Gezamenlijk wordt de meest geschikte aanpak<br />

besproken en worden er afspraken gemaakt<br />

over wie wat gaat doen. U ontvangt het advies<br />

ook op papier.<br />

Na drie tot zes maanden neemt de coörd<strong>in</strong>ator<br />

van het Adviesteam contact met u op om te <strong>in</strong>formeren<br />

of het advies heeft gewerkt.<br />

Overige vragen<br />

Het Buurtteam Amsterdam (voor volwassenen)<br />

en het Ouder- en K<strong>in</strong>dteam (OKT – voor<br />

jeugd) bieden toegang tot alle eerstelijnszorg.<br />

Heb je een m<strong>in</strong>der complexe vraag over bijvoorbeeld<br />

het aanbod op het gebied van autisme <strong>in</strong><br />

Amsterdam of heb je hulp nodig bij het <strong>in</strong>vullen<br />

van het formulier? Neem dan contact op<br />

met MEE Amstel en Zaan via<br />

<strong>in</strong>formatie@mee-az.nl of bel 020-512 72 72.<br />

Voor meer <strong>in</strong>formatie over het Adviesteam en<br />

een overzicht van de experts <strong>in</strong> het Adviesteam,<br />

zie onze folder op onze website<br />

www.autisme-amsterdam.nl ■<br />

Beeld door Max<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 37


ERVARINGEN<br />

TRAUMAVERWERKING<br />

DOOR<br />

SENSORI<br />

MOTOR<br />

PSYCHOTHERAPIE<br />

Door Lisette Segers<br />

Voor dit tijdschrift werd ik gevraagd om iets<br />

te vertellen over mijn ervar<strong>in</strong>gen met Sensori<br />

Motor Psychotherapie en wat ik anderen <strong>in</strong> een<br />

vergelijkbare situatie mee zou geven. Ik heb<br />

zoveel ervar<strong>in</strong>gen, positieve maar helaas ook veel<br />

negatieve, dat ik hier wel een boek over zou kunnen<br />

schrijven. Ik ben pas 32 en heb er al twaalf jaar <strong>in</strong> de<br />

GGZ opzitten. Ondanks de nare ervar<strong>in</strong>gen, gaat<br />

het beter dan ooit met mij. Daarom deel ik graag<br />

wat mij <strong>in</strong> mijn zoektocht heeft geholpen.<br />

38 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ERVARINGEN<br />

Mijn mentale problemen begonnen met een<br />

heftige eetstoornis. In de jaren daarna volgden<br />

er nog veel diagnoses: bipolaire stoornis, depressie<br />

(dysthyme stoornis), borderl<strong>in</strong>e, narcistische<br />

persoonlijkheidsstoornis, OCD (Obsessive-Compulsive<br />

Disorder/Obsessief-Compulsieve Stoornis),<br />

autisme en ADHD (Attention Deficit Hyperactivity<br />

Disorder). Ik heb veel therapeuten gehad, veel<br />

therapievormen gevolgd, werd meerdere malen<br />

opgenomen en gebruikte verschillende soorten<br />

medicijnen. Ik stond vaak en lang op een<br />

wachtlijst, heb uitzichtloos geleden en ik heb<br />

me geregeld onmachtig gevoeld b<strong>in</strong>nen de GGZ.<br />

In pr<strong>in</strong>cipe kun je concluderen dat geen één behandel<strong>in</strong>g<br />

aansloeg. Tot ik de zoveelste switch<br />

van behandelaar maakte en zij met een nieuwe<br />

aanpak kwam: lichaamsgerichte psychotherapie<br />

voor traumaverwerk<strong>in</strong>g, ofwel Sensorimotor Psychotherapie<br />

(SMP).<br />

Bij SMP verwerk je traumatische ervar<strong>in</strong>gen door<br />

tijdens gesprekken aandacht te geven aan gevoelde<br />

waarnem<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het lichaam. Ik had eerder<br />

met therapeuten over mijn traumatische ervar<strong>in</strong>gen<br />

gepraat, waarbij ik overspoeld werd door<br />

emoties van pijn, verdriet, schuld en schaamte.<br />

Na deze sessies voelde ik me nog verschrikkelijker<br />

dan ervoor. Ik kreeg geen handvatten<br />

hoe ik bij de ervar<strong>in</strong>g kon blijven zodat ik deze<br />

kon verwerken. Toen ik begon met SMP merkte<br />

ik al snel dat er éíndelijk een open<strong>in</strong>g kwam <strong>in</strong><br />

mijn <strong>in</strong>middels vastgeroeste verdedig<strong>in</strong>gsmechanismen.<br />

Door steeds terug te gaan naar de gevoelens<br />

<strong>in</strong> mijn lichaam en die te benoemen, kon ik<br />

soms uit de dissociatie blijven. Dissociatie is een<br />

verdedig<strong>in</strong>gsmechanisme van het bre<strong>in</strong>/zenuwstelsel<br />

dat optreedt bij gevoeld gevaar wanneer<br />

je niet kunt vechten of vluchten. Deze (tijdelijke)<br />

manier om te overleven was bij mij overgegaan<br />

<strong>in</strong> een permanente staat van zijn. Hierdoor hield<br />

ik niet alleen de pijn en het gevaar op afstand,<br />

maar ook het gevoel met mijn diepste zelf. Als<br />

gevolg daarvan had ik last van chronische gevoelens<br />

van leegte en kon ik geen contact met mezelf<br />

meer maken. Dit verklaart waarom reguliere<br />

gesprekstherapie bij mij niet werkte.<br />

Met de therapeut kon ik penduleren: naar de<br />

traumatische ervar<strong>in</strong>g gaan, terwijl ik <strong>in</strong> het hier<br />

en nu bleef via sensaties <strong>in</strong> het lichaam. Hierdoor<br />

voelde ik me tijdelijk weer veilig. Soms liepen we<br />

door de gangen, duwde ik tegen de muur of keerde<br />

ik mijn blik naar b<strong>in</strong>nen. Dit was zeer angstaanjagend<br />

om te ervaren, omdat ik door deze<br />

oefen<strong>in</strong>gen contact kreeg met de onveiligheid en<br />

alertheid die ik blijkbaar altijd voelde. Tegelijkertijd<br />

merkte ik dat ik soms weer emoties kon voelen<br />

bij her<strong>in</strong>ner<strong>in</strong>gen, iets wat ik hiervoor maar<br />

zeer zelden had ervaren. Dit luchtte ontzettend<br />

op. Ik voelde me gehoord en gezien <strong>in</strong> plaats van<br />

<strong>in</strong> de steek gelaten, wat bij mijn vorige behandelaren<br />

herhaaldelijk gebeurde. Er kwam ook<br />

een naam voor mijn soort problematiek: ontwikkel<strong>in</strong>gstrauma<br />

of childhood trauma.<br />

Ontwikkel<strong>in</strong>gstrauma ontstaat als er te veel onveilige<br />

factoren zijn voor een k<strong>in</strong>d <strong>in</strong> relatie tot<br />

de opvoeders (of broers/zussen). In mijn geval<br />

was er vooral sprake van emotionele verwaarloz<strong>in</strong>g.<br />

Er waren veel giftige dynamieken, zowel<br />

tussen mijn ouders onderl<strong>in</strong>g als tussen mijn ouders<br />

en mij. Er werd over belangrijke zaken gezwegen<br />

of ze werden ontkend. Daarnaast mocht<br />

ik niet zijn wie ik was of werd ik geridiculiseerd.<br />

Hierdoor heb ik veel wantrouwen opgebouwd tegenover<br />

mensen en v<strong>in</strong>d ik het moeilijk om mezelf<br />

te laten zien.<br />

Ondanks dat er door de therapie veel loskwam,<br />

wat op momenten verschrikkelijk zwaar was en<br />

soms heftiger leek dan het trauma zelf, kwam ik<br />

niet meer <strong>in</strong> een depressie en voelde ik dat ik op<br />

het juiste pad zat. Daarnaast kreeg ik handvatten<br />

die ik thuis kon <strong>in</strong>zetten, zoals contact maken<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 39


ERVARINGEN<br />

goed gaat. Ik heb hierdoor <strong>in</strong>middels veel m<strong>in</strong>der<br />

last van mijn traumaverleden. Af en toe ervaar<br />

ik die pijnlijke leegte nog, maar doordat ik veel<br />

meer contact met mezelf en mijn lijf kan maken,<br />

ben ik veel vaker ontspannen en blij.<br />

Door al deze ontwikkel<strong>in</strong>gen is er voor mij ruimte<br />

gekomen voor een leven buiten de GGZ. Ruimte<br />

voor mij als <strong>in</strong>dividu, los van een traumaverleden.<br />

Ik ben mezelf nog steeds op allerlei vlakken<br />

aan het ontwikkelen. Ik volg haptotherapie om<br />

nog meer vertrouwen te krijgen <strong>in</strong> mezelf. Dit<br />

zet ik <strong>in</strong> als ik verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g met anderen wil maken,<br />

iets wat ik vaak nog lastig v<strong>in</strong>d. Ik kan mijn<br />

lijf nu <strong>in</strong>zetten om een situatie te veranderen en<br />

ik geef grenzen aan. Dit voelt ontzettend krachtig.<br />

Ik zit op kickboksen, ik mediteer dagelijks<br />

<strong>in</strong> stilte en ik geef kunsteducatie aan k<strong>in</strong>deren.<br />

Kortom: ik overleef niet, ik LEEF.<br />

Omdat de therapeut die dit avontuur met mij<br />

aang<strong>in</strong>g helaas kort geleden is overleden, draag<br />

ik dit verhaal op aan haar. Bedankt voor altijd,<br />

Vasthi Teeken.<br />

met mijn lichaam, hoe moeilijk en angstaanjagend<br />

ook. Ik begon met dagelijkse m<strong>in</strong>dfulnessoefen<strong>in</strong>gen<br />

en yoga. Ik had namelijk veel lichamelijke<br />

klachten. Het chronisch onderdrukken<br />

van gevoelens kan ervoor zorgen dat bepaalde<br />

spieren cont<strong>in</strong>u onder hoogspann<strong>in</strong>g staan, omdat<br />

je zenuwstelsel <strong>in</strong> overleefstand staat. Dit<br />

uitte zich er bij mij <strong>in</strong> dat ik geen contact meer<br />

had met mijn benen en dat mijn schouders en<br />

nek vreselijk veel pijn deden. Ook mijn kaken<br />

had ik ongeveer de hele dag op elkaar geklemd.<br />

Door weer contact te maken met deze diverse<br />

onderdelen van mijn lichaam, kon ik af en toe<br />

ontspannen.<br />

In totaal heb ik ongeveer anderhalf jaar SMP gevolgd,<br />

hierna viel mijn therapeut jammer genoeg<br />

uit. In die anderhalf jaar heb ik meer bereikt<br />

dan <strong>in</strong> de acht jaar daarvoor. Ik voelde voor het<br />

eerst dat ik mocht aangeven wat ik nodig had,<br />

waar mijn grenzen lagen en tegelijkertijd kon<br />

ik e<strong>in</strong>delijk een beetje ruimte maken voor nare<br />

her<strong>in</strong>ner<strong>in</strong>gen. Ik voelde me niet moeilijk of tegendraads,<br />

iets wat ik bij behandelaren van persoonlijkheidsstoornissen<br />

wel voelde. Ik voelde<br />

respect voor mijn dissociatie en patronen en de<br />

wil om mij te helpen. Dit was een zeer helende<br />

ervar<strong>in</strong>g. Ondanks dat er geen nieuwe SMP-therapeut<br />

beschikbaar was, heb ik de tools <strong>in</strong> mijn<br />

rugzak. Hierdoor kan ik tijdens de reguliere traumatherapie<br />

de overige brij aan her<strong>in</strong>ner<strong>in</strong>gen<br />

verwerken. Ik heb manieren geleerd om met<br />

meer compassie naar mezelf te kijken. Als ik het<br />

zwaar heb en heel angstig ben, maar ook als het<br />

Tips die ik graag meegeef aan anderen<br />

met vergelijkbare ervar<strong>in</strong>gen:<br />

• Als je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen<br />

wordt: Spreek je net zo lang uit tot je<br />

gehoord wordt en volg hierbij je <strong>in</strong>nerlijke<br />

stem.<br />

• Een diagnose kan <strong>in</strong>zicht geven, maar uite<strong>in</strong>delijk<br />

is iedereen uniek. Het gaat erom dat je<br />

uitv<strong>in</strong>dt wat jij nodig hebt van jezelf en anderen<br />

en weet dat je daarnaar mag handelen.<br />

• Ik heb veel erkenn<strong>in</strong>g gevonden <strong>in</strong> YouTubekanalen<br />

over childhood trauma, op Instagramaccounts<br />

van trauma-focused therapeuten en<br />

<strong>in</strong> de talloze boeken die uitkomen over ontwikkel<strong>in</strong>gstrauma,<br />

ook <strong>in</strong> relatie tot het effect<br />

op het lichaam.<br />

Tips die ik graag meegeef aan<br />

behandelaren (en therapeuten):<br />

• Er is geen weegschaal voor trauma. Soortgelijke<br />

situaties veroorzaken bij de één trauma,<br />

bij de ander niet. Beide situaties zijn waar.<br />

De ervar<strong>in</strong>g van de persoon is hier<strong>in</strong> leidend.<br />

Durf deze ervar<strong>in</strong>g voor waar aan te nemen.<br />

• Word je bewust van je eigen oordelen of <strong>in</strong>terpretaties<br />

over een situatie. Iemand met<br />

k<strong>in</strong>dtrauma wil nooit de schuld op de ouders<br />

schuiven. Het is ook geen kwestie van schuld.<br />

Het gaat erom dat een persoon <strong>in</strong> een veilige<br />

sett<strong>in</strong>g mag helen en dat beg<strong>in</strong>t bij vrijuit te<br />

mogen spreken over wat hij/zij heeft meegemaakt<br />

en daarbij gevoeld heeft. Erken dit.<br />

Wat mij betreft beg<strong>in</strong>t het helen bij het lichaam.<br />

■<br />

40 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ORGANISATIE<br />

<strong>Autisme</strong> Netwerk<br />

Zaanstreek-Waterland<br />

Het <strong>Autisme</strong> Netwerk Zaanstreek-Waterland is een<br />

samenwerk<strong>in</strong>gsverband tussen ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen en<br />

organisaties die diagnostiek, behandel<strong>in</strong>g en/of begeleid<strong>in</strong>g<br />

bieden aan k<strong>in</strong>deren, jeugdigen en volwassenen met autisme<br />

en hun familie.<br />

De missie van de aangesloten organisaties<br />

b<strong>in</strong>nen het <strong>Autisme</strong> Netwerk<br />

Zaanstreek-Waterland is een <strong>in</strong>clusieve<br />

samenlev<strong>in</strong>g van mensen met<br />

en zonder autisme.<br />

De visie betreft verschillende gebieden:<br />

• Mensen met autisme en hun naasten<br />

voelen zich herkend en erkend<br />

en zij ervaren een samenlev<strong>in</strong>g<br />

waar<strong>in</strong> samen doen centraal staat.<br />

• Organisaties werken actief mee<br />

aan het verbeteren van de zorg,<br />

ondersteun<strong>in</strong>g, onderwijs en arbeidsparticipatie<br />

voor mensen met<br />

autisme en zoeken de samenwerk<strong>in</strong>g<br />

waar nodig/mogelijk<br />

• De <strong>in</strong>zet van ervar<strong>in</strong>gsdeskundigheid<br />

is van groot belang – Niet praten<br />

‘over’ maar praten ‘met’.<br />

• De gemeente is nauw betrokken bij<br />

de autisme hulpverlen<strong>in</strong>g en <strong>in</strong> contact<br />

met mensen met autisme<br />

Het <strong>Autisme</strong> Netwerk bestaat uit 2<br />

regio’s: de Zaanstreek en Waterland.<br />

Inmiddels is <strong>in</strong> beide regio’s een autisme<br />

loket actief, <strong>in</strong> nauwe samenwerk<strong>in</strong>g<br />

met de sociale wijkteams.<br />

De loketten worden gerund door<br />

ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen die <strong>in</strong>formatie<br />

verstrekken, een gezellig samenzijn<br />

neerzetten, praatgroepen faciliteren<br />

en thema bijeenkomsten organiseren.<br />

Voor meer <strong>in</strong>formatie kunt u terecht<br />

op www.autismelokettennh.nl<br />

Er is een actuele sociale kaart aanwezig.<br />

Leden van het <strong>Autisme</strong> Netwerk Zaanstreek -Waterland<br />

• Breideblick<br />

www.raphaelsticht<strong>in</strong>g.nl/breideblick<br />

• De Blauwe Zon<br />

www.deblauwezon.nl<br />

• De Heeren van Zorg<br />

www.deheerenvanzorg.nl<br />

• De hoofdzaak<br />

www.rcodehoofdzaak.org<br />

• Ervar<strong>in</strong>gskenniscentrum Pleq<br />

www.ervar<strong>in</strong>gskenniscentrum.nl<br />

• GGD Zaanstreek-Waterland<br />

www.ggdzw.nl<br />

• GGZ Parnassiagroep<br />

www.Parnassiagroep.nl<br />

• Kansplus<br />

www.kansplus.nl<br />

• Leviaan<br />

www.leviaan.nl<br />

• Levvel<br />

www.levvel.nl<br />

• Mama Vita<br />

www.mamavita.nl<br />

• MEE Amstel en Zaan<br />

www.amstel-az.nl<br />

• NVA - www.autisme.nl<br />

• Odion<br />

www.odion.nl<br />

• Praktijk De regenboog<br />

www.praktijkderegenboog.com<br />

• Pr<strong>in</strong>sensticht<strong>in</strong>g<br />

www.Pr<strong>in</strong>sensticht<strong>in</strong>g.nl<br />

• Voorzet<br />

www.voorzet.nl<br />

• Waterlands <strong>Autisme</strong> Loket<br />

www.autismelokettennh.nl<br />

• Youz<br />

www.youz.nl/autisme<br />

• Zaans <strong>Autisme</strong> Loket<br />

www.autismelokettennh.nl<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 41


ORGANISATIE<br />

Expertisenetwerk<br />

<strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />

B<strong>in</strong>nen het Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam werken<br />

26 organisaties samen aan een goede afstemm<strong>in</strong>g van de<br />

zorg voor mensen met autisme, op alle levens gebieden en<br />

voor alle leeftijden. Daarbij werken zij nauw samen met<br />

belanghebbenden als de Gemeente Amsterdam, NVA<br />

(Nederlandse Verenig<strong>in</strong>g van <strong>Autisme</strong>), Vanuit <strong>Autisme</strong><br />

Bekeken en zorgverzekeraars.<br />

Op 12 september 2019 ondertekenden<br />

de 27 lid organisaties daarom<br />

opnieuw het Convenant Expertisenetwerk<br />

<strong>Autisme</strong> Amsterdam. De<br />

aangesloten organisaties komen<br />

tijdens de netwerkbijeenkomsten<br />

twee of drie keer per jaar bijeen om<br />

onder andere kennis uit te wisselen,<br />

knelpunten te signaleren en deze zo<br />

mogelijk op te lossen. Vastgelopen<br />

casuïstiek kan worden <strong>in</strong>gediend bij<br />

het Adviesteam. De stuurgroep van<br />

het netwerk komt elk kwartaal bijeen.<br />

zorgaanbod voor deze doelgroep met<br />

elkaar af zodat cliënten niet tussen<br />

wal en schip vallen. De netwerken<br />

streven naar samenhang <strong>in</strong> het zorgen<br />

welzijnsaanbod en voeren daarom<br />

overleg over ontbrekende onderdelen<br />

<strong>in</strong> het zorgaanbod.<br />

Professionals raadplegen het netwerk<br />

om (samen met de cliënt en<br />

naasten) vastgelopen casuïstiek op<br />

te lossen. Tijdens netwerkbijeenkomsten<br />

delen de netwerkpartners kennis<br />

met elkaar.<br />

Gratis e-learn<strong>in</strong>g op<br />

Jeziethetniet.nl<br />

De expertisenetwerken trekken waar<br />

mogelijk gezamenlijk op. Zo hebben<br />

de vier netwerken de gratis e-<br />

learn<strong>in</strong>g ‘Niet-zichtbare beperk<strong>in</strong>gen’<br />

ontwikkeld. Daarmee kan iedereen<br />

die dat wil basiskennis opdoen over<br />

(L)VB, NAH en autisme.<br />

Bekijk de e-learn<strong>in</strong>gmodule op<br />

Jeziethetniet.net.<br />

Ondersteun<strong>in</strong>g van Sigra<br />

Sigra coörd<strong>in</strong>eert de expertisenetwerken.<br />

Sigra geeft beleidsmatige<br />

ondersteun<strong>in</strong>g, borgt samenwerk<strong>in</strong>gsafspraken<br />

en optimaliseert de<br />

v<strong>in</strong>dbaarheid en doelmatigheid van<br />

de netwerken. In een filmpje op onze<br />

website leggen we uit hoe we met de<br />

expertisenetwerken zorgen dat mensen<br />

met een niet-zichtbare beperk<strong>in</strong>g<br />

passende zorg en ondersteun<strong>in</strong>g<br />

krijgen.<br />

Amsterdamse<br />

Expertisenetwerken<br />

In de regio Amsterdam zijn verschillende<br />

expertisen etwerken actief<br />

waar organisaties hun ervar<strong>in</strong>g<br />

en expertise rond kwetsbare doelgroepen<br />

bundelen. Het gaat om de<br />

expertisenetwerken LVB 18+, (L)VB<br />

Jeugd, NAH en <strong>Autisme</strong>. (L)VB staat<br />

voor (licht) verstandelijke beperk<strong>in</strong>g<br />

en NAH staat voor niet-aangeboren<br />

hersenletsel.<br />

Mensen met een niet-zichtbare beperk<strong>in</strong>g<br />

(zoals een (L)VB, NAH of<br />

autisme) hebben mogelijk zorg en ondersteun<strong>in</strong>g<br />

nodig. Maar het is soms<br />

moeilijk om een weg te v<strong>in</strong>den door<br />

de vele zorgaanbieders die er zijn. De<br />

zorgaanbieders die onderdeel zijn van<br />

een expertise netwerk, stemmen het<br />

Leden van het Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />

• Amsta<br />

• Ark<strong>in</strong><br />

• Au-Some<br />

• <strong>Autisme</strong> Collectief Amsterdam<br />

• <strong>Autisme</strong> Steunpunt Amsterdam<br />

• Sticht<strong>in</strong>g Brilliant Future Kids<br />

• Carehouse/Leveo Care BV,<br />

• CCE Regio West<br />

• COC Amsterdam/Autiroze<br />

• Cordaan<br />

• Dr. Leo Kannerhuis<br />

• Dokter Bosman<br />

• GGZ <strong>in</strong>Geest<br />

• Heeren van Zorg<br />

• HVO Querido<br />

• Jados<br />

• de Latei<br />

• Levvel<br />

• Mama Vita<br />

• MEE Amstel en Zaan<br />

• NVA<br />

• Orion College Drostenburg<br />

• Raeger<br />

• Voorzet<br />

• Werkpad/Kentalis<br />

• Zorgeloos Ambulant<br />

Voorzitter: Brigitte Lambregts,<br />

MEE Amstel en Zaan<br />

Coörd<strong>in</strong>ator: Laura van Zwieten,<br />

Sigra<br />

42 AUTISME IN NOORD-HOLLAND


ORGANISATIE<br />

<strong>Autisme</strong> netwerk<br />

<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong><br />

De missie, van de aangesloten organisaties van het<br />

<strong>Autisme</strong>netwerk <strong>Noord</strong> <strong>Holland</strong> noord, is een <strong>in</strong>clusieve<br />

samenlev<strong>in</strong>g voor mensen met autisme.<br />

De samenwerk<strong>in</strong>g van organisaties op het terre<strong>in</strong> van<br />

autisme <strong>in</strong> de regio <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> heeft als doel de zorg voor<br />

mensen met autisme beter te laten verlopen en te bevorderen<br />

dat <strong>in</strong> het zorgaanbod alle ketens naadloos op elkaar<br />

aansluiten.<br />

Het Convenant <strong>Autisme</strong> NHN is een<br />

samenwerk<strong>in</strong>gsverband van op dit<br />

moment 28 organisaties en (vrijwilligers-)<strong>in</strong>itiatieven,<br />

die allen deelnemers<br />

<strong>in</strong> de netwerken leveren en een<br />

zelfstandig werkende coörd<strong>in</strong>ator.<br />

MEE & de Wer<strong>in</strong>g neemt de f<strong>in</strong>anciële<br />

adm<strong>in</strong>istratie voor zijn reken<strong>in</strong>g.<br />

Het Convenant <strong>Autisme</strong> <strong>Noord</strong> <strong>Holland</strong><br />

noord kent 3 regio’s <strong>Noord</strong> Kennemerland,<br />

West Friesland en de Kop<br />

van <strong>Noord</strong> <strong>Holland</strong>. In iedere regio is<br />

een netwerk van 10-15 deelnemers<br />

actief, waarvan de organisatie deel<br />

uitmaakt van het Convenant <strong>Autisme</strong><br />

NHN.<br />

De organisaties die samen het autismenetwerk <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong> vormen <strong>in</strong> 2024<br />

(convenantpartners) zijn:<br />

• ACB - autisme coach<strong>in</strong>g en begeleid<strong>in</strong>g<br />

www.acb-autismecoach<strong>in</strong>genbegeleid<strong>in</strong>g.nl<br />

• Carehouse Hoorn<br />

www.carehouse.nl/hoorn<br />

• De jeugdengez<strong>in</strong>sbeschermers<br />

www.dejeugdengez<strong>in</strong>sbeschermers.nl<br />

• De Waerden<br />

www.dewaerden.nl<br />

• Esdégé-Reigersdaal<br />

www.esdege-reigersdaal.nl<br />

• GGZ <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong><br />

www.ggz-nhn.nl<br />

• Heliomare<br />

www.heliomare.nl<br />

• Humanitas<br />

www.humanitas.nl<br />

• InsideAut<br />

www.<strong>in</strong>sideaut.nl<br />

• Jij bent aan zet<br />

www.jijbentaanz.nl<br />

• Kop-zorg<br />

www.kop-zorg.nl<br />

• Leviaan<br />

www.leviaan.nl<br />

• Levvel5<br />

www.levvel5.nl<br />

• Magentazorg<br />

www.magentazorg.nl<br />

• Mamavita<br />

www.mamavita.nl<br />

• MEE en Wer<strong>in</strong>g<br />

www.meewer<strong>in</strong>g.nl<br />

• NVA<br />

www.autisme.nl<br />

• Opgroei praktijk<br />

www.deopgroeipraktijk.nl<br />

• Parlan<br />

www.parlan.nl<br />

• PAS Nederland<br />

www.pasnederland.nl<br />

• Philadelphia<br />

www.philadelphia.nl<br />

• Primair Passend Onderwijs<br />

<strong>Noord</strong>-Kennemerland<br />

www.ppo-nk.nl<br />

• Raphaëlsticht<strong>in</strong>g<br />

www.raphaelsticht<strong>in</strong>g.nl<br />

• RCO de Hoofdzaak<br />

www.dehoofdzaak.nl<br />

• ‘s Heeren Loo<br />

www.sheerenloo.nl<br />

• Samenwerk<strong>in</strong>gsverband <strong>Noord</strong>-<br />

Kennemerland voortgezet<br />

onderwijs<br />

www.swvnoord-kennemerland.nl<br />

• Voorzet<br />

www.voorzet.nl<br />

• WilgaerdenLeekerweideGroep<br />

www.wlgroep.nl<br />

AUTISME IN NOORD-HOLLAND 43


Daan<br />

Wolf<br />

Maxime<br />

Dit magaz<strong>in</strong>e is een<br />

geslaagde samenwerk<strong>in</strong>g<br />

van drie autismenetwerken<br />

<strong>in</strong> <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong>.<br />

Daan<br />

Wolf<br />

Ruben<br />

Timo

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!