Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
MAGAZINE VAN AUTISMENETWERKEN IN NOORD-HOLLAND - 2024<br />
IN NOORD-HOLLAND<br />
Geweldloos verzet<br />
<strong>in</strong> gez<strong>in</strong>nen<br />
Doen wat past<br />
- groeien met<br />
huishoudelijke hulp<br />
Op ontdekk<strong>in</strong>gstocht<br />
<strong>in</strong> de wereld<br />
van de kunsten
INHOUD<br />
4<br />
Handvatten voor moeilijke<br />
gesprekken <strong>in</strong> zorg en onderwijs<br />
Door Tabitha van den Berg en<br />
Yasm<strong>in</strong> Yagoubi<br />
8<br />
Samenwerkende partijen bundelen<br />
hun krachten. Ontmoet<strong>in</strong>gsplek<br />
Amsterdam<br />
Door Jesse Kle<strong>in</strong>geld en Laura van<br />
Zwieten<br />
10<br />
Regionaal fijn samenwerken<br />
Door L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />
16<br />
Ontwikkel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het denken<br />
over autisme <strong>in</strong> <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong><br />
Terugblikken met L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />
22<br />
<strong>Autisme</strong> en prikkels: vrienden of<br />
vijanden?<br />
18<br />
samen op ontdekk<strong>in</strong>gstocht<br />
In de wereld van de kunsten<br />
24<br />
Wat past? Groeien met<br />
huishoudelijke hulp<br />
Door Marv<strong>in</strong> Scheffer<br />
35<br />
Prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />
bij mensen met autisme<br />
en een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g<br />
Door Nannie Kruissel<br />
36<br />
Het adviesteam<br />
<strong>in</strong> Amsterdam<br />
12<br />
Klaverweide<br />
Werken en wonen <strong>in</strong> de<br />
gehandicaptenzorg<br />
23<br />
Zomaar een gesprek<br />
met een meisje van dertien jaar<br />
28<br />
Het Zaans <strong>Autisme</strong> Loket<br />
30<br />
Doorbraken <strong>in</strong> de ouder-k<strong>in</strong>drelatie<br />
met de methode Geweldloos verzet <strong>in</strong><br />
gez<strong>in</strong>nen<br />
32<br />
Mama Vita. Lotgenotencontact voor<br />
moeders/verzorgsters van k<strong>in</strong>deren<br />
met autisme<br />
38<br />
Traumaverwerk<strong>in</strong>g door<br />
Sensorimotor psychotherapie<br />
Door Lisette Segers<br />
41 - 43<br />
<strong>Autisme</strong> Netwerk Zaanstreek-<br />
Waterland, Expertisenetwerk<br />
<strong>Autisme</strong> Amsterdam, <strong>Autisme</strong><br />
netwerk <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong><br />
2 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
COLOFON<br />
VOORWOORD<br />
Colofon <strong>Autisme</strong> Magaz<strong>in</strong>e <strong>Noord</strong><br />
<strong>Holland</strong><br />
Vele handen maken licht werk.<br />
Dit magaz<strong>in</strong>e is een gezamenlijke<br />
<strong>in</strong>spann<strong>in</strong>g van vele schrijvers en<br />
vertellers vanuit de autisme netwerken<br />
<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> noord, Zaanstreek-<br />
Waterland en Amsterdam.<br />
Speciale dank:<br />
Anna<br />
Arno Beek,<br />
C<strong>in</strong>dy Buter<br />
Evelien<br />
Frank<br />
Jasper Tromp<br />
Jesse Kle<strong>in</strong>geld,<br />
Laura van Zwieten<br />
L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />
Lisette Segers<br />
Marielle van IJzendoorn<br />
Marv<strong>in</strong> Scheffer<br />
Mirjam Flipse<br />
Monique<br />
Nannie Kruissel<br />
Pascal van Ijzendoorn<br />
Pien van Eerden<br />
Ron Ottenbros<br />
Rosanne R.<br />
Sam<br />
Sandra Ra<strong>in</strong>o<br />
S<strong>in</strong>eke Zutt<br />
Tabitha van den Berg<br />
Talitha Schiffer<br />
Veroneide<br />
Wendy van Nek<br />
Copyright: Delen van het magaz<strong>in</strong>e<br />
(onl<strong>in</strong>e): graag, we willen met deze<br />
verhalen en artikelen graag zoveel<br />
mogelijk mensen bereiken. Maar<br />
quoten/reproduceren van teksten<br />
alleen na overleg en <strong>in</strong>stemm<strong>in</strong>g<br />
vooraf!<br />
Coörd<strong>in</strong>atie: Laura van Zwieten, L<strong>in</strong>da<br />
Rollenberg & Tabitha van den Berg,<br />
E<strong>in</strong>dredactie: Myriam Bakker<br />
Bijzondere dank aan: alle<br />
kunstenaars met autisme van<br />
Kunstschool Artiance Alkmaar voor<br />
het mogen gebruiken van hun werk <strong>in</strong><br />
dit magaz<strong>in</strong>e<br />
Vormgev<strong>in</strong>g en drukwerk :<br />
Ruparo (Ivo Sikkema)<br />
PS: Dit magaz<strong>in</strong>e is lokaal & duurzaam<br />
geproduceerd!<br />
Voor u ligt het autismemagaz<strong>in</strong>e 2023 | <strong>Noord</strong>-<br />
Hollland. Een gezamenlijk project van drie autismenetwerken<br />
<strong>in</strong> de prov<strong>in</strong>cie <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong>.<br />
Met de verhalen en artikelen <strong>in</strong> dit magaz<strong>in</strong>e<br />
willen we laten zien hoeveel er gebeurt voor<br />
en door mensen met autisme en wat er zoal<br />
mogelijk is, <strong>in</strong> zorg, onderwijs en welzijn. In dit<br />
magaz<strong>in</strong>e komen verschillende mensen aan het<br />
woord. Sommigen van hen hebben zelf te maken<br />
met autisme en delen hun verhaal of ervar<strong>in</strong>g, anderen<br />
zijn vooral professioneel actief voor deze<br />
doelgroep, Alle perspectieven zijn belangrijk.<br />
Als samenwerkende autismenetwerken brengen we mensen en organisaties<br />
samen. Onze convenantpartners bestaan uit ruim 50 organisaties en<br />
<strong>in</strong>itiatieven <strong>in</strong> de regio <strong>Noord</strong> <strong>Holland</strong> die zich <strong>in</strong>zetten voor mensen met<br />
autisme. Door middel van thematische en regionale bijeenkomsten wisselen<br />
wij kennis en expertise uit en laten wij ons door elkaar <strong>in</strong>spireren. Bovendien<br />
bespreken we b<strong>in</strong>nen de netwerken eventuele hiaten <strong>in</strong> het aanbod<br />
en proberen we deze gezamenlijk op te lossen. Onze samenwerk<strong>in</strong>g<br />
leidt tot betere zorg en ondersteun<strong>in</strong>g voor k<strong>in</strong>deren en volwassenen met<br />
autisme en soms ook tot <strong>in</strong>novatie. Daarnaast zetten wij ons <strong>in</strong> om stigma’s<br />
en vooroordelen te ontkrachten. Dit magaz<strong>in</strong>e is hier een voorbeeld van.<br />
<strong>Autisme</strong> is er <strong>in</strong> vele verschijn<strong>in</strong>gsvormen en wordt vaak op verschillende<br />
manieren ervaren Dit magaz<strong>in</strong>e geeft geen sluitende def<strong>in</strong>itie van autisme<br />
en reikt geen universele aanpak aan. Het magaz<strong>in</strong>e bevat <strong>in</strong>spirerende verhalen<br />
en artikelen voor en door mensen met autisme die hopelijk tot meer<br />
<strong>in</strong>zichten en kennis leiden.<br />
Wij bedanken alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan dit<br />
magaz<strong>in</strong>e. In het bijzonder de mensen met autisme die hun verhaal met<br />
ons wilden delen en de kunstenaars van Kunstschool Artiance wiens kunst<br />
door het hele blad te v<strong>in</strong>den is.<br />
Voor nu veel leesplezier!<br />
Namens de drie coörd<strong>in</strong>atoren van de netwerken, Laura van Zwieten (Amsterdam),<br />
L<strong>in</strong>da Rollenberg (Zaanstreek-Waterland) en Tabitha van den<br />
Berg (<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong>),<br />
Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />
<strong>Autisme</strong>netwerk <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong><br />
<strong>Autisme</strong>netwerk Zaanstreek Waterland<br />
OP DE COVER<br />
Verhaal van Timo<br />
"Dit werk heb ik gemaakt tijdens de kunstgeschiedenis-les. We moesten<br />
een Rome<strong>in</strong>se mozaïek maken. Rome<strong>in</strong>en hielden van mythische<br />
dieren en patronen. Ik wilde een kleurige vogel maken, geïnspireerd op<br />
de Ch<strong>in</strong>ese feniks. Die v<strong>in</strong>d ik <strong>in</strong>teressanter qua vorm en kleur dan de<br />
Europese.<br />
Verder was ik vooral gefocust op de techniek van het mozaïeken dan<br />
op wat de afbeeld<strong>in</strong>g betekent."<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 3
GESPREKK<br />
ARTIKEL<br />
Handvatten voor<br />
MOEILIJK<br />
<strong>in</strong> zorg en onderwijs<br />
Door Tabitha van den Berg en Yasm<strong>in</strong> Yagoubi<br />
Tabitha van den Berg is coörd<strong>in</strong>ator<br />
van het autismenetwerk <strong>Noord</strong>-<br />
<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong> en daarnaast werkzaam<br />
als mediator. In dit artikel deelt<br />
zij haar <strong>in</strong>zichten en geleerde lessen<br />
over psychische kwetsbaarheid en<br />
omgaan met neurodiversiteit 1 bij het<br />
voeren van gesprekken <strong>in</strong> spannende<br />
situaties.<br />
1 Met neurodiversiteit wordt een variëteit bedoeld <strong>in</strong> hoe hersenen kunnen<br />
omgaan met emoties en prikkel- en <strong>in</strong>formatieverwerk<strong>in</strong>g. Voorbeelden van die<br />
variaties zijn bijvoorbeeld autisme en/of AD(H)D.<br />
Conflict en stress: ze gaan vaak hand <strong>in</strong> hand. Een<br />
(dreigende) escalatie, knallende ruzie of gewoon<br />
onrust: het heeft <strong>in</strong>vloed. Slapeloze nachten, prikkelbaarheid,<br />
ruzies thuis – als het op het werk<br />
niet goed gaat en andersom – zijn ‘normale’ gevolgen<br />
van ongemak <strong>in</strong> relaties. Toch zijn er situaties<br />
waar<strong>in</strong> we alerter moeten zijn dan normaal.<br />
Als je een bre<strong>in</strong> hebt dat gevoeliger is voor prikkels,<br />
of als je gedurende je hele leven te maken<br />
hebt gehad met afwijz<strong>in</strong>g en veel stress omdat je<br />
bre<strong>in</strong> anders werkt dan dat van vele anderen, kan<br />
een conflictsituatie extra hard aankomen.<br />
Extra uitdag<strong>in</strong>gen bij gesprekken<br />
Een aantal jaar geleden begeleidde ik verschillende<br />
arbeidsmediations waarbij op de achtergrond<br />
ook een vermoeden van, of diagnose van,<br />
autisme speelde. Het maatschappelijke taboe<br />
op psychische kwetsbaarheid en de angst of de<br />
collega of werkgever wel positief en begripvol<br />
zou reageren op het delen van een diagnose, zat<br />
een goed gesprek over verschil <strong>in</strong> de weg. Heel<br />
begrijpelijk: als je al conflict of wantrouwen ervaart,<br />
is het extra spannend om jezelf nog meer<br />
bloot te geven dan <strong>in</strong> een normale situatie. Dat,<br />
samen met ervar<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> mijn eigen gez<strong>in</strong>, heeft<br />
mij ertoe gebracht om me extra te scholen <strong>in</strong><br />
4 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
Kwetsbaarheid<br />
en conflict<br />
E<br />
EN<br />
Beeld door Wolf<br />
mediation bij mensen met een psychische kwetsbaarheid.<br />
Mensen die – om welke reden dan<br />
ook – een andere manier hebben van <strong>in</strong>formatie<br />
verwerken, zoals bij autisme en ook AD(H)D<br />
(attention deficit (hyperactivity) disorder), zijn extra<br />
kwetsbaar als er veel stress door hun lijf stroomt.<br />
Het denkproces vertraagt, emotieregulatie wordt<br />
moelijker en een mogelijke overbelast<strong>in</strong>g ligt op<br />
de loer. Pas later kwam het werk voor het autismenetwerk<br />
<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong> op mijn pad,<br />
waar ik dagelijks nog meer leer <strong>in</strong> de samenwerk<strong>in</strong>g<br />
met zorg- en onderwijsprofessionals en<br />
mensen met autisme (die soms zorg- en onderwijsprofessional<br />
kunnen zijn trouwens!).<br />
Ieder mens verdient <strong>in</strong>spraak<br />
We zijn allemaal verschillend. Mensen bij voorbaat<br />
uitsluiten of voor hen bepalen dat iets niet<br />
gaat werken of niet bespreekbaar zou zijn, is<br />
niet eerlijk. In een <strong>in</strong>clusieve samenlev<strong>in</strong>g heeft<br />
iedereen de plicht om te <strong>in</strong>vesteren <strong>in</strong> communicatie<br />
en wederzijds begrip. Ook als je geboren<br />
bent met een neurotypisch – gemiddeld – stel<br />
hersenen. In de praktijk blijkt dat mensen met<br />
(of voor) een diagnose relatief vaker <strong>in</strong> verzuimof<br />
conflictsituaties terechtkomen. Dit komt<br />
onder andere door stigma’s, onwetendheid en<br />
het ‘anders zijn’ dan gemiddeld. 2 Onze maatschappij<br />
is <strong>in</strong>gericht op het gemiddelde. Mensen<br />
die net een beetje anders communiceren of<br />
functioneren dan een ander, moeten bovenmatig<br />
hard werken om zich aan te passen, terwijl dat<br />
vaak niet helemaal lukt. Dat neemt niet weg dat<br />
ieder persoon de voorkeur geeft aan zelfregie, en<br />
met enige assistentie graag zelf bepaalt wat goed<br />
2 Zie ook ervar<strong>in</strong>gsverhalen en tips op<br />
https://www.samensterkzonderstigma.nl/.<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 5
ARTIKEL<br />
Wanneer iemand onder <strong>in</strong>vloed van extreme<br />
stress tijdelijk mentaal uitgeschakeld is, heeft<br />
verder praten op dat moment eigenlijk we<strong>in</strong>ig<br />
z<strong>in</strong>. Eerst moet het ‘oerbre<strong>in</strong>’ weer uit de vluchtof<br />
vechtstand. Dat geldt overigens niet alleen<br />
voor mensen met een formele diagnose <strong>in</strong> een<br />
bepaald spectrum. Ook mensen die zwaar overspannen<br />
zijn, kunnen – tijdelijk – door een overdosis<br />
stress <strong>in</strong> hun lichaam veel emotioneler reageren<br />
dan ‘normaal’. Dit komt met name voor<br />
wanneer zij nog aan het vroege beg<strong>in</strong> van hun<br />
herstel of omgaan met hun diagnose staan.<br />
Als het gesprek weer mogelijk is, zijn er een aantal<br />
d<strong>in</strong>gen die je, als deelnemer en als begeleider<br />
van zo’n gesprek, kunt doen om het gesprek beter<br />
te laten verlopen. Hier zijn enkele tips:<br />
Beeld door Timo<br />
of niet goed voor hem of haar is. Een openhartig<br />
gesprek over verschillen, behoeften en verwacht<strong>in</strong>gen,<br />
kan hier enorm bij helpen.<br />
Wanneer iemand onder <strong>in</strong>vloed van<br />
extreme stress tijdelijk mentaal<br />
uitgeschakeld is, heeft verder praten<br />
op dat moment eigenlijk we<strong>in</strong>ig z<strong>in</strong>.<br />
Het effect van hevige stress<br />
In spannende situaties ondergaat ons lichaam<br />
allerlei verander<strong>in</strong>gen. Stress en vooral de stoffen<br />
cortisol en adrenal<strong>in</strong>e zijn op zichzelf niet<br />
slecht. Ze geven iemand superkrachten <strong>in</strong> een<br />
crisissituatie. Maar wanneer stress en de productie<br />
van deze stoffen chronisch worden, of<br />
wanneer iemand door een conflict een staat van<br />
permanente crisis ervaart, werken ze tegen. Slapeloze<br />
nachten, een korter lontje en andere heftige<br />
emoties, of juist een gevoel van grote leegte,<br />
hartklopp<strong>in</strong>gen, niet meer helder kunnen nadenken:<br />
dit zijn allemaal bijeffecten van te veel en te<br />
lang blootstaan aan stress. Wanneer je autisme,<br />
ADHD, een chronische depressie of bijvoorbeeld<br />
PTSS-klachten (posttraumatische stressstoornis)<br />
hebt, doe je de hele dag al harder je best om de<br />
‘rest’ bij te benen. 3 De meeste mensen zetten als<br />
het ware een masker op, zodat hun anders-zijn<br />
op het werk niet of zo m<strong>in</strong> mogelijk opvalt. Dat<br />
kost ongelofelijk veel energie, waardoor uitputt<strong>in</strong>g<br />
en stress altijd op de loer liggen.<br />
3 Lees meer op bijvoorbeeld:<br />
https://www.autisme.nl/over-autisme/autisme-<strong>in</strong>comb<strong>in</strong>atie-met/autisme-burn-out/.<br />
1. Besteed tijd aan een goede voorbereid<strong>in</strong>g.<br />
Als je een gesprek tussen meerdere mensen<br />
begeleidt, als leid<strong>in</strong>ggevende, professional of<br />
ouder, kan het goed zijn om eerst beide partijen<br />
apart voor te bereiden op het doel en de<br />
onderdelen van dat gesprek. Geef voorbeelden<br />
van vragen die mogelijk aan bod komen<br />
<strong>in</strong> het gezamenlijke gesprek, en bespreek hoe<br />
iemand kan aangeven wanneer hij of zij pauze<br />
nodig heeft. Als je zelf degene bent die een lastig<br />
gesprek aangaat: vraag om een aparte kennismak<strong>in</strong>g<br />
met de begeleider van het gesprek,<br />
of check bij de ander wat het doel is van het<br />
gesprek, en hoe je je kunt voorbereiden.<br />
2. Inchecken. Het kl<strong>in</strong>kt misschien vanzelfsprekend,<br />
maar het gaat vaak al mis bij de<br />
start omdat je denkt dat je weet wat de ander<br />
nodig heeft. Maar is dat zo? Je mag gewoon<br />
vragen wat iemand nodig heeft: ‘Wat werkt<br />
voor jou?’. Er zijn veel vooroordelen en vaste<br />
beelden over wat autisme is, en hoe ‘de autist’<br />
of ‘ADHD’er’ zou kunnen gaan reageren.<br />
Net als bij neurotypische mensen (dat wil<br />
zeggen mensen zonder diagnose, de ‘gewone’<br />
meerderheid), hebben neurodivergente<br />
mensen ook allemaal hun eigen <strong>in</strong>dividuele<br />
voorkeuren <strong>in</strong> communicatie en omgaan<br />
met stressvolle situaties. Mijn ervar<strong>in</strong>g is dat<br />
je daar een prima gesprek over kunt voeren.<br />
Kernwoorden hierbij zijn: eerlijk, open<br />
en concreet. Het ‘taboe’ en ongemak zitten<br />
meestal bij de persoon zonder diagnose die<br />
onzeker raakt of last heeft van veelvoorkomende<br />
vooroordelen. Directe vragen werken<br />
meestal prima. ‘Wat heb jij van mij, de gespreksleider,<br />
nodig?’ Merk je juist dat iemand<br />
we<strong>in</strong>ig tot niets laat merken van wat er aan<br />
diens b<strong>in</strong>nenkant gebeurt, dan kun je vragen:<br />
‘Wat gebeurt er bij jou als je erg emotioneel<br />
raakt?’, ‘Hoe ziet hevige stress er bij jou uit?’.<br />
3. Luister actief. Voor zowel de begeleider van<br />
het gesprek als de deelnemer is het belangrijk<br />
om aandachtig te luisteren naar de ander.<br />
Geef de ander de ruimte om te praten<br />
en probeer te begrijpen wat er wordt gezegd.<br />
Het kan ook helpend zijn om een persoon die<br />
6 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ARTIKEL<br />
vertrouwd aanvoelt aan te laten schuiven.<br />
Dat kan iemand uit eigen kr<strong>in</strong>g of een professional<br />
zijn, die meeluistert en waar nodig<br />
kan <strong>in</strong>spr<strong>in</strong>gen om iets te verduidelijken als<br />
iemand dichtklapt. Deze vertrouwenspersoon<br />
kan ook dienen als een extra geheugen, en na<br />
afloop helpen om het gesprek te verwerken<br />
en een plan te maken. Ben je deelnemer aan<br />
een gesprek en wordt de optie om iemand<br />
mee te nemen niet aangeboden: vraag er dan<br />
alsnog om als jij daar baat bij hebt!<br />
4. Verm<strong>in</strong>der (onnodige) prikkels. Spreek af<br />
<strong>in</strong> een rustige en lichte ruimte, kleed je neutraal<br />
en bespreek een plan B: zoals bijvoorbeeld<br />
een ruimte waar iemand zich, <strong>in</strong>dien<br />
nodig, even kan terugtrekken. Als begeleider<br />
van het gesprek kun je dit vooraf voorstellen,<br />
zodat het geen verrass<strong>in</strong>g is. Als je zelf het gesprek<br />
aangaat, kun je vooraf met jezelf afspreken<br />
dat je een pauze neemt zodra het nodig is.<br />
5. Creëer tijd en ruimte voor ieders verhaal.<br />
Het kan even duren voordat iemand zich<br />
comfortabel genoeg voelt om open en eerlijk<br />
te zijn. Gun diegene de tijd om zich open<br />
te stellen. Helemaal wanneer je weet dat iemand<br />
meer tijd nodig heeft om <strong>in</strong>formatie te<br />
verwerken en een antwoord te formuleren.<br />
Wees extra alert en geduldig en zorg ervoor<br />
dat die tijd/ruimte niet wordt <strong>in</strong>gevuld door<br />
andere deelnemers aan tafel.<br />
6. Wees zu<strong>in</strong>ig met taal. Hoe meer woorden<br />
je gebruikt, hoe groter de kans dat iemand je<br />
halverwege kwijtraakt. Vraag om uitleg als je<br />
iets niet begrijpt en probeer zelf zo duidelijk<br />
mogelijk te zijn <strong>in</strong> wat je wilt zeggen. Dit kan<br />
bijvoorbeeld ook met visuele hulpmiddelen.<br />
7. Sluit aan <strong>in</strong> de eigen taal. Geef wat je gehoord<br />
hebt terug <strong>in</strong> de woorden en stijl die<br />
de persoon met autisme zelf gebruikt, ga niet<br />
samenvatten <strong>in</strong> je eigen woorden. Dat wekt<br />
verwarr<strong>in</strong>g op. Herhaal één woord met een<br />
vraag als je verduidelijk<strong>in</strong>g zoekt of vraag,<br />
heel letterlijk, om verduidelijk<strong>in</strong>g. Dit kan<br />
helpen om misverstanden te voorkomen en<br />
een positieve sfeer te creëren.<br />
8. Stop op tijd. Een brug bouw je niet <strong>in</strong> één<br />
dag. Is de energie op, of moeten mensen het<br />
gesprek even laten bez<strong>in</strong>ken, durf dan te<br />
stoppen, en op een ander moment weer bij<br />
elkaar te komen voor een vervolg.<br />
9. Rond goed af. Zorg dat het helder is wat jullie<br />
van elkaar verwachten en welke acties jullie<br />
hebben afgesproken aan het e<strong>in</strong>de van het<br />
gesprek, en spreek samen af wanneer je gaat<br />
evalueren of verder praten.<br />
Al deze elementen kunnen helpen om een gesprek<br />
goed te laten verlopen, ongeacht de moeilijkheden<br />
die er kunnen zijn. Vergeet niet dat<br />
iedereen uniek is en dat wat voor de ene persoon<br />
werkt, niet altijd werkt voor de ander. Het is belangrijk<br />
om flexibel te zijn en je aan te passen<br />
aan wat het beste werkt voor de persoon met wie<br />
je praat.<br />
Veel mooie gesprekken gewenst! ■<br />
Beeld door Cor<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 7
INITIATIEF<br />
Samenwerkende partijen bundelen<br />
Ontmoet<strong>in</strong>gspl<br />
Door Jesse Kle<strong>in</strong>geld en Laura van Zwieten<br />
Gewoon op een plek bij jou <strong>in</strong> de<br />
buurt naar b<strong>in</strong>nen kunnen lopen,<br />
een kopje koffie of iets anders te<br />
nemen en even met een deelgenoot<br />
alle moeilijkheden rondom autisme<br />
vergeten. Hier heb je geen last van<br />
allerlei prikkels en kun je gewoon<br />
jezelf zijn. Je kunt er je (hulp)vraag<br />
stellen, maar ook je eigen <strong>in</strong>teresses,<br />
creativiteit of ervar<strong>in</strong>g <strong>in</strong>zetten om<br />
iemand anders te helpen.<br />
Samenwerkende partijen uit het Expertisenetwerk<br />
<strong>Autisme</strong> Amsterdam bundelen de<br />
krachten om <strong>in</strong> Amsterdam een autisme-ontmoet<strong>in</strong>gsplek<br />
<strong>in</strong> de buurt op te zetten. We zien<br />
steeds meer <strong>in</strong>woners met autisme die op verschillende<br />
manieren vastlopen. Op het gebied<br />
van dag<strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g, omgaan met het autisme,<br />
het v<strong>in</strong>den of krijgen van passende ondersteun<strong>in</strong>g,<br />
zorg of passend werk, of op het gebied<br />
van relaties en sociale contacten. We zien een<br />
toename <strong>in</strong> ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen <strong>in</strong> de stad<br />
en wat voor enorme (hulp)kracht en creativiteit<br />
er onder de Amsterdammers met autisme<br />
aanwezig is. Dit is een kans om de mensen met<br />
autisme die vastlopen op weg te kunnen helpen.<br />
Het Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />
heeft de afgelopen jaren een aantal ontwik-<br />
kel<strong>in</strong>gen opgemerkt. Door hervorm<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> de<br />
formele zorg is bestaand aanbod voor Amsterdammers<br />
met autisme deels weggevallen,<br />
versnipperd of vanwege wachtlijsten tijdelijk<br />
onbereikbaar. Hierdoor is het reguliere zorgen<br />
ondersteun<strong>in</strong>gsaanbod voor Amsterdammers<br />
met autisme soms niet altijd toereikend.<br />
Er is soms onvoldoende kennis over autisme<br />
aanwezig bij de hulpverleners/vrijwilligers, de<br />
omgev<strong>in</strong>g is niet prikkelarm genoeg of de benader<strong>in</strong>gswijze<br />
is niet passend. Al deze ontwikkel<strong>in</strong>gen<br />
zorgen ervoor dat Amsterdammers<br />
met autisme regelmatig met hun hulpvragen<br />
blijven zitten en <strong>in</strong> het ergste geval verergeren<br />
de klachten en daarmee hun zorgbehoefte.<br />
Op verschillende plekken <strong>in</strong> Nederland zijn<br />
goede ervar<strong>in</strong>gen opgedaan met een ontmoet<strong>in</strong>gsplek<br />
specifiek voor mensen met autisme.<br />
Zo is er <strong>in</strong> Zaanstad het Zaans <strong>Autisme</strong> Loket<br />
en <strong>in</strong> Breda Magazijn076. Het Expertisenetwerk<br />
<strong>Autisme</strong> Amsterdam heeft kennisgemaakt<br />
met deze beide <strong>in</strong>itiatieven en ziet ze<br />
als voorbeeld én als eventuele (tussen)oploss<strong>in</strong>g<br />
voor de toegenomen wachtlijsten voor<br />
mensen met autisme <strong>in</strong> Amsterdam. Om de<br />
behoefte van mensen met autisme die nu op<br />
een wachtlijst staan uit te vragen, heeft het<br />
Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam een<br />
enquête uitgezet. Van de 123 mensen die de<br />
enquête <strong>in</strong>vulden, heeft 72 procent behoefte<br />
aan tussentijdse ondersteun<strong>in</strong>g gedurende<br />
de wachttijd. De ondersteun<strong>in</strong>g die zij zoeken<br />
bestaat uit gesprekken met lotgenoten (49<br />
respondenten), <strong>in</strong> groepsgesprek werken aan<br />
<strong>in</strong>dividuele doelen (45 ), activiteiten of een<br />
vorm van dagbested<strong>in</strong>g (22 respondenten)<br />
of een andere wens (26 respondenten). Respondenten<br />
konden hier meerdere voorkeuren<br />
opgeven. Op de vraag of men zou deelnemen<br />
aan ondersteun<strong>in</strong>g als die door een ervar<strong>in</strong>gsdeskundige<br />
zou worden gegeven reageerde 78<br />
procent positief.<br />
Momenteel wordt het Amsterdamse <strong>in</strong>itiatief<br />
uitgewerkt door een aantal lidorganisaties<br />
8 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
INITIATIEF<br />
hun krachten<br />
ek Amsterdam<br />
van het netwerk. Op de nog nader te bepalen<br />
locatie moeten Amsterdammers met<br />
autisme laagdrempelig b<strong>in</strong>nen kunnen lopen<br />
en hun hulpvraag kunnen stellen. Deze wordt<br />
<strong>in</strong> pr<strong>in</strong>cipe door een ervar<strong>in</strong>gsdeskundige<br />
beantwoord en daar waar het moet wordt<br />
de professional erbij gehaald. Doel van het<br />
<strong>in</strong>itiatief is om enerzijds de participatie en<br />
zelfstandigheid van Amsterdammers met<br />
autisme te bevorderen en anderzijds preventie<br />
van zwaardere problematiek te voorkomen.<br />
De diverse gespreksgroepen <strong>in</strong> Amsterdam<br />
voor mensen met autisme krijgen hier mogelijk<br />
een fysieke en centrale plek. Net als (psycho)<br />
educatie, vrijetijds<strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g en ontmoet<strong>in</strong>g. De<br />
partners hopen dat het <strong>in</strong>itiatief na de zomer<br />
van 2023 van start kan gaan. ■<br />
Dit artikel is geschreven <strong>in</strong> het voorjaar van<br />
2013. Neem voor de laatste stand van zaken<br />
contact op met Jesse Kle<strong>in</strong>geld via<br />
j.kle<strong>in</strong>geld@meeaz.nl.<br />
Beeld door Merel<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 9
ERVARINGEN<br />
REGIONAAL FIJN<br />
SAMENW<br />
Door L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />
Coörd<strong>in</strong>ator L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />
(netwerk Zaanstreek-<br />
Waterland) over Pascal van<br />
IJzendoorn, bestuurslid van de<br />
NVA <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong><br />
Tijdens de autismeweek <strong>in</strong> 2019 kwam ik Pascal van IJzendoorn<br />
voor het eerst tegen <strong>in</strong> het gemeentehuis <strong>in</strong><br />
Alkmaar toen hij zijn eerste boek, Help, ik ben een autist! Ik<br />
was het al voordat ik het wist, stond te promoten samen met<br />
zijn grote vriend<strong>in</strong> Ans Ettema, die ons helaas <strong>in</strong> 2022 is<br />
ontvallen. Ik ken Pascal nu een aantal jaar en werk graag<br />
met hem samen. Hij heeft <strong>in</strong> luttele jaren <strong>in</strong> heel <strong>Noord</strong>-<br />
<strong>Holland</strong> de NVA (Nederlandse Verenig<strong>in</strong>g voor <strong>Autisme</strong>) op<br />
de kaart gezet, en <strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met autismenetwerken<br />
diverse autismeloketten (Zaanstreek, Waterland en<br />
IJmond) neergezet, een NVA-huis <strong>in</strong> Heerhugowaard en <strong>in</strong><br />
Den Helder een NVA-ontmoet<strong>in</strong>gsplek. Alle locaties draaien<br />
als een tierelier, er komen veel mensen op af.<br />
Hij wordt veelvuldig uitgenodigd om zijn verhaal te ver-<br />
vervelende ervar<strong>in</strong>gen die een plek <strong>in</strong> je lichaam hebben<br />
veroverd? Naast het opsporen van de oorzaak is het<br />
natuurlijk ook ontzettend belangrijk om de focus te leggen<br />
op de kracht van de persoon. Waar liggen zijn of haar<br />
vaardigheden of <strong>in</strong>teresses en wat motiveert hem of haar<br />
om ergens volledig voor te gaan? Heb je een antwoord op<br />
al deze vragen, dan zal je merken dat kenmerken en/of<br />
klachten die mensen met autisme hebben af gaan nemen.<br />
Ze worden flexibeler, m<strong>in</strong>der prikkelgevoelig, v<strong>in</strong>den het<br />
makkelijker om contacten aan te gaan en hebben meer<br />
plezier <strong>in</strong> hun leven.<br />
10 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ERVARINGEN<br />
ERKEN<br />
tellen en van het één komt het ander. Zo heeft hij na een<br />
lez<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Uithoorn contact gekregen met een groot bedrijf<br />
dat de NVA wil ondersteunen, door middel van sponsor<strong>in</strong>g<br />
en door autistische mensen <strong>in</strong> het bedrijf te laten snuffelen.<br />
Een rondleid<strong>in</strong>g <strong>in</strong> een kunstmestbedrijf is toch geen<br />
dagelijkse kost, en ontzettend boeiend.<br />
Bovendien is hij digitaal heel handig; hij schudt flyers en<br />
nieuwsberichten uit zijn mouw en maakt banners. Niets is<br />
hem te veel.<br />
Pascal is een tweede boek aan het schrijven. Hij doet nu<br />
onderzoek en begraaft zich <strong>in</strong> boeken over verschillende<br />
theoretische <strong>in</strong>gangen. Zoals die van Prof. Bessel van der<br />
Kolk (Traumasporen), Dr. Peter Vermeulen (<strong>Autisme</strong> en het<br />
voorspellende bre<strong>in</strong>), Dr. Mart<strong>in</strong>e Delfos (Trauma vanuit een ontwikkel<strong>in</strong>gsperspectief),<br />
en leest daarnaast veel van Laura Barrett<br />
en over de polyvagaaltheorie van Dr. Stephen Porges.<br />
Pascal is een gepassioneerde en enthousiaste man die zijn<br />
ontdekk<strong>in</strong>gen graag wil bediscussiëren.<br />
Hij is zeer gemotiveerd bezig zijn tweede boek samen met<br />
Sanne van Zonneveld aan te vullen, onder andere bekend<br />
van haar vlogs. Sanne en hij beschrijven aan de hand van<br />
eigen ervar<strong>in</strong>gen de kennis over trauma en autisme die tot<br />
dusver vanuit verschillende wijd uiteenlopende richt<strong>in</strong>gen<br />
wordt beschreven. Geen dagelijkse kost dus.<br />
Pascal: ‘ik probeer de verschillende theorieën concreet<br />
hanteerbaar te maken en het effect op de mens met autisme<br />
te v<strong>in</strong>den en dit alles <strong>in</strong> een zo compleet mogelijk<br />
plaatje te vatten. Ik kijk het liefst naar de mens en niet<br />
naar de autistische uit<strong>in</strong>gen. Wat veroorzaakt de angst,<br />
somberheid, dissociaties of andere problemen? Deze komen<br />
namelijk ergens vandaan, iets wat natuurlijk een<br />
stuk <strong>in</strong>teressanter is. Vaak kom je terecht op oorzaken als<br />
chronische stress, trauma of hecht<strong>in</strong>gsproblemen. Wanneer<br />
het lukt om de oorzaak te duiden wordt het een stuk<br />
makkelijker om gedrag <strong>in</strong> het heden te begrijpen. Waarom<br />
heeft iemand last van bijvoorbeeld dwanggedachten of<br />
anorexia? Waarom wordt dit gedrag <strong>in</strong>gezet? Weet je daar<br />
meer over, dan kan je gericht aan de slag. En dan is het<br />
goed om kritisch te kijken naar de manier waarop je dit<br />
gaat doen. Heeft het wel z<strong>in</strong> om cognitief aan de gang te<br />
gaan wanneer je chronische stress ervaart? Of is het misschien<br />
verstandig om het contact met je lichaam te versterken<br />
en aandacht te hebben voor eventuele opgeslagen<br />
Alexithymie is op dit moment het onderwerp dat mij persoonlijk<br />
erg bezighoudt. Al mijn hele leven v<strong>in</strong>d ik het<br />
ontzettend moeilijk om mijn gevoelens te beschrijven. De<br />
gevoelens zijn er wel, maar wat betekenen ze? Ook op dit<br />
onderwerp is het goed om de oorzaak te achterhalen en<br />
die ligt bij mij <strong>in</strong> een stukje trauma. Op het moment voer<br />
ik een strijd met mezelf of ik dit aan wil gaan of dat het<br />
verstandig is om dit deel met rust te laten. Door simpele<br />
oefen<strong>in</strong>gen heb ik <strong>in</strong>middels wel meer grip op mijn spann<strong>in</strong>g.<br />
Iets wat op zich bijzonder is, omdat ik al ruim veertig<br />
jaar probeer weg te blijven van mijn lichaam. Ik ontdek<br />
steeds meer welke <strong>in</strong>vloed het heeft om te weten hoe en<br />
waarom je reageert op situaties.’<br />
Pascal heeft een duidelijke eigen men<strong>in</strong>g. Uite<strong>in</strong>delijk<br />
denkt hij nu dat hij graag een tra<strong>in</strong>er wil worden, maar<br />
daar is hij nog lang niet echt over uit. Hij v<strong>in</strong>dt zo veel<br />
leuk dat het voor hem nu nog een brij is waar op termijn<br />
wel orde <strong>in</strong> komt. Nu probeert hij vooral zo veel mogelijk<br />
uit om te ervaren wat echt bij hem past, en dat <strong>in</strong>spireert<br />
mij enorm. <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> en de NVA mogen <strong>in</strong> hun handen<br />
knijpen met een persoon als Pascal <strong>in</strong> hun midden,<br />
die geheel vrijwillig veel uit de grond weet te stampen en<br />
vol enthousiasme ook weer andere ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen<br />
weet te activeren. Ik ben ontzettend blij met onze samenwerk<strong>in</strong>g<br />
en vriendschap. ■<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 11
ERVARINGEN<br />
Werken en wonen <strong>in</strong> de<br />
gehandicaptenzorg<br />
FOTO: XXX<br />
12 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ERVARINGEN<br />
Dat het <strong>in</strong> deze tijd moeilijk is om<br />
aan goede mensen <strong>in</strong> de zorg te<br />
komen, is algemeen bekend. Het geldt<br />
zeker ook voor de Klaverweide, een<br />
woonvoorzien<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Heerhugowaard<br />
voor k<strong>in</strong>deren en jongeren (vanaf 12<br />
jaar) met een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g.<br />
Medewerkers, bewoners en een vader<br />
vertellen wat deze locatie met en voor<br />
ze doet.<br />
Veroneide en<br />
Monique<br />
Veroneide (50, begeleider)<br />
‘Toen ik tw<strong>in</strong>tig jaar geleden vanuit Brazilië<br />
<strong>in</strong> Nederland kwam, wilde ik eigenlijk al <strong>in</strong> de<br />
zorg werken. Zonder diploma en ervar<strong>in</strong>g g<strong>in</strong>g<br />
dat niet. Ik ben toen zes uurtjes <strong>in</strong> de week<br />
gaan schoonmaken. Toen de Klaverweide startte<br />
ben ik hier komen werken en kreeg ik meer<br />
uren. Als huishoudelijk medewerker had ik<br />
al goed contact met cliënten. Ze kwamen mij<br />
vaak opzoeken voor een praatje. Ik startte met<br />
de basisopleid<strong>in</strong>g b<strong>in</strong>nen Esdégé-Reigersdaal.<br />
Daarna werkte ik drie uurtjes <strong>in</strong> de ochtend om<br />
de k<strong>in</strong>deren te helpen opstarten. Wakker maken,<br />
stimuleren om op te staan, ontbijten en<br />
klaarmaken voor de dag. Als zij naar school of<br />
de dagbested<strong>in</strong>g waren, werkte ik drie uurtjes<br />
als huishoudelijk medewerker verder. Ik kreeg<br />
meer en meer de rol van begeleider. Ik moet nog<br />
wel steeds veel leren, dat doe ik <strong>in</strong> de praktijk.’<br />
‘Ik v<strong>in</strong>d het hier op de Klaverweide heel <strong>in</strong>teres-<br />
sant, het is nooit saai. Als ik een verdrietige cliënt<br />
kan helpen door een gesprek, door te steunen en<br />
ik zie diegene daarna lekker lachen, dat maakt<br />
mijn dag! Ze zijn heel lief, ook al hebben zij het<br />
vaak moeilijk. Soms hebben ze vervelende buien,<br />
best wel heftig. Dan hebben ze hun emoties of<br />
gedachten niet onder controle. Als je ze dan later<br />
spreekt en ze zijn rustig dan ben ik er weer voor<br />
ze, dan zeggen ze soms sorry, dan komt het weer<br />
goed. Ik kijk heel goed naar hoe ze <strong>in</strong> hun vel<br />
zitten, ik kan ze goed lezen en probeer daar naar<br />
te handelen. Naast het gevoel moet je ook veel<br />
kennis hebben, over de leeftijdscategorieën, over<br />
observeren, over hoe je conflicten voorkomt. We<br />
zoeken hard naar nieuwe collega’s, die moeten<br />
vooral willen samenwerken <strong>in</strong> het team, een positieve<br />
houd<strong>in</strong>g hebben. Je moet het echt voor de<br />
k<strong>in</strong>deren willen doen. Er voor hen willen zijn.’<br />
Monique (33, gedragsdeskundige)<br />
‘Werken met jongeren spreekt erg aan, dat<br />
merken wij wel. Er zijn dan ook veel zij-<strong>in</strong>stromers<br />
die bij ons solliciteren, veel mensen hebben<br />
behoefte aan een meer maatschappelijke<br />
bijdrage. Voor onze bewoners zoeken wij wel<br />
mensen met ervar<strong>in</strong>g <strong>in</strong> een breed spectrum van<br />
begeleid<strong>in</strong>g. Wij hebben vier huiskamers met<br />
elk ruimte voor vier jongeren. Ook b<strong>in</strong>nen één<br />
huiskamer hebben verschillende jongeren heel<br />
specifieke behoeften. Daarvoor moet je stevig<br />
<strong>in</strong> je schoenen staan. Bij volwassenen werk je<br />
vaak met mensen met hetzelfde niveau en gelijksoortige<br />
beperk<strong>in</strong>gen. Het werken met deze<br />
jongeren v<strong>in</strong>d ik dynamischer. Op de Klaverweide<br />
zitten jongeren met een ernstig verstandelijke<br />
beperk<strong>in</strong>g met gedragsproblematiek tot<br />
aan een lichte verstandelijke beperk<strong>in</strong>g en alles<br />
wat er tussen zit. Jongeren met stoornissen op<br />
het gebied van autisme, hecht<strong>in</strong>g en zeldzame<br />
syndromen, dat vraagt om een heel specifieke<br />
bejegen<strong>in</strong>g. Je moet goed kunnen schakelen tussen<br />
de verschillende niveaus. We willen k<strong>in</strong>deren<br />
en jongeren zoveel mogelijk laten ontwikkelen,<br />
dat vraagt om mensen met levenservar<strong>in</strong>g<br />
en mensenkennis. Kennis van de ontwikkel<strong>in</strong>g<br />
van jongeren, ook zonder beperk<strong>in</strong>g, helpt.’<br />
‘We zijn allemaal te gast bij de k<strong>in</strong>deren die hier<br />
wonen. Als gast bepalen we soms wel waar de<br />
hekjes staan en dat is een <strong>in</strong>gewikkelde positie.<br />
Je moet zelf goed snappen wat er gebeurt. Aan<br />
de andere kant kijken wij ook naar de juiste<br />
doorstrom<strong>in</strong>g van k<strong>in</strong>deren. We ontwikkelen<br />
breder b<strong>in</strong>nen Esdégé-Reigersdaal een visie op<br />
k<strong>in</strong>deren en jongeren, samen met andere orthopedagogen<br />
en clustermanagers van k<strong>in</strong>d- en<br />
jeugdclusters.’<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 13
ERVARINGEN<br />
Frank (52, senior-cliëntbegeleider)<br />
Jaren geleden werkte ik <strong>in</strong> de grafische sector.<br />
Via vrijwilligerswerk bij radio Oor raakte ik betrokken<br />
bij Esdégé-Reigersdaal. Wat mij erg aantrekt<br />
bij Klaverweide is de grote diversiteit aan<br />
jongeren. Anderen v<strong>in</strong>den dat misschien lastig,<br />
maar dat is voor mij de reden dat ik met deze<br />
cliëntengroep wilde werken. Voor mij is het complexe<br />
juist <strong>in</strong>teressant, mensen die moeilijk te<br />
lezen zijn maakt voor mij de uitdag<strong>in</strong>g. Vaak zie<br />
je dat cliënten zoeken naar veiligheid; ‘ben je er<br />
voor mij?’ Ik probeer altijd te levelen, de rust te<br />
bewaren en de cliënt serieus te nemen. Bij Klaverweide<br />
is het jeugdige een uitdag<strong>in</strong>g. Jongeren<br />
die zich nog moeten ontwikkelen. Ze komen<br />
hier vanaf 12 jaar, <strong>in</strong> pr<strong>in</strong>cipe tot aan 18 jaar,<br />
maar uitstromen is niet altijd makkelijk. Daarnaast<br />
zitten hier de ouders of verwanten er vaak<br />
heel dicht op, die zijn enorm betrokken. Soms<br />
staan ze letterlijk en figuurlijk <strong>in</strong> de keuken. Dat<br />
vraagt veel afstemm<strong>in</strong>g omdat ook niet altijd<br />
zeker is wat wel of niet goed is voor een k<strong>in</strong>d.’<br />
‘De Klaverwiede is een leuke plek om te werken.<br />
Toch is er een groot verloop geweest, waardoor<br />
we vaak met <strong>in</strong>valkrachten werkten. Dat gaat nu<br />
langzaam beter. Er komt meer rust. Met de juiste<br />
mensen op de juiste plek. Aan de doelgroep ligt<br />
het niet. Ik v<strong>in</strong>d het heel leuk om aan de ontwikkel<strong>in</strong>g<br />
van de Klaverweide mee te werken. We<br />
maken hier tijd om met elkaar zaken te bespreken,<br />
je wordt niet zomaar <strong>in</strong> het diepe gegooid.<br />
En ik werk hard aan het contact met de cliënten,<br />
dat is niet altijd even makkelijk, maar dat is de<br />
uitdag<strong>in</strong>g.’<br />
Sam en Frank<br />
Anna<br />
Anna (18, bewoner)<br />
Anna woont nu drie jaar op de Klaverweide.<br />
Daarvoor woonde zij tweeënhalf jaar bij de<br />
Blauwe Reiger <strong>in</strong> Bergen. Daar komt ze nog<br />
regelmatig om vrijwilligerswerk te doen. ‘Ik<br />
ben blij met mijn appartement hier, met een<br />
eigen badkamer en een eigen keuken, dat is<br />
echt chill. Eigenlijk veel te luxe. Ik wil nu zelfstandig<br />
gaan wonen, samen met een vriend<strong>in</strong>,<br />
maar het is heel moeilijk om een passende won<strong>in</strong>g<br />
te v<strong>in</strong>den die net zo mooi is als hier.’ Anna<br />
heeft niet zoveel met de andere bewoners van<br />
de Klaverweide, die hebben een heel andere<br />
leeftijd, andere <strong>in</strong>teresses en zijn veel m<strong>in</strong>der<br />
zelfstandig. Ze moppert dan ook: ‘In het beg<strong>in</strong><br />
had ik nog een vriend<strong>in</strong> die hier ook zat, die is<br />
weg nu. Negen van de tien keer blijf ik liever<br />
op mijn kamer. Ik v<strong>in</strong>d het wel fijn als een begeleider<br />
mij erbij haalt als ze samen thee dr<strong>in</strong>ken,<br />
dan word ik weleens vergeten, dat v<strong>in</strong>d ik<br />
slordig. Ik ga niet zelf elke vijf m<strong>in</strong>uten kijken<br />
of er thee gedronken wordt. Met sommige begeleiders<br />
klikt het, met andere m<strong>in</strong>der. Ik denk<br />
dat de Klaverweide beter is voor mensen die<br />
meer begeleid<strong>in</strong>g nodig hebben. Ik kook zelf,<br />
maak mijn eigen ontbijt. Soms eet ik wel met<br />
de groep, als ze iets lekkers eten en als mijn<br />
kookgeld op is,’ besluit Anna met een voorzichtige<br />
glimlach.<br />
14 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ERVARINGEN<br />
Sam (15, bewoner)<br />
Sam woont s<strong>in</strong>ds anderhalf jaar op Klaverweide.<br />
Al toen hij een jaar was kon hij niet meer thuis<br />
wonen. Hij woonde eerst <strong>in</strong> pleeggez<strong>in</strong>nen en op<br />
een andere woongroep waar het niet zo fijn was.<br />
‘Ik zat daar niet zo lekker <strong>in</strong> mijn vel, ik kan niet<br />
zo goed vertellen waarom niet. Mijn tante heeft<br />
toen gezocht naar een andere groep. Ik heb hier<br />
een beetje meegedraaid en gepraat met iemand<br />
die mij zou gaan begeleiden. Dat vond ik leuk.<br />
Een gezellige sfeer. Ik heb wel een andere begeleider<br />
gekregen, daar gaat het ook goed mee.<br />
Soms hebben we wel ruzie, dan ben ik het met<br />
d<strong>in</strong>getjes niet eens, maar we lossen dat altijd<br />
weer op. Ik kan hier goed laten zien wat ik allemaal<br />
kan, veel mensen snappen mij hier wel.’<br />
Sam vertelt hoe zijn dag er gewoonlijk uitziet:<br />
‘Doordeweeks ga ik naar de praktijkschool met<br />
de bus, ik sta gewoon zelf op, zet zelf de wekker.<br />
We ontbijten vaak samen, soms samen met meer<br />
groepen. In de avond eten we ook samen. Elke<br />
d<strong>in</strong>sdag om 9.00 uur <strong>in</strong> de ochtend zet ik een video<br />
onl<strong>in</strong>e op mijn Youtubekanaal (Samofzoo,<br />
red.), over alle leuke d<strong>in</strong>gen die ik meemaak. In<br />
het weekend werk ik bij de Vomar. Verder ga ik<br />
met vrienden gamen of video’s maken. Ik heb<br />
wel een dagprogramma met elk uur allemaal<br />
d<strong>in</strong>gen die ik kan doen, dan kan ik kiezen. Ik<br />
wil veel d<strong>in</strong>gen op een dag doen. Ik kan ook naar<br />
buiten, als ik het maar wel even vertel. De Klaverweide<br />
staat <strong>in</strong> een gezellige wijk. Veel mensen<br />
kennen mij omdat ik Youtubefilmpjes maak. Ik<br />
wil een bekende Youtuber worden en later een<br />
eigen huis kopen, dat gaat wel lukken.’<br />
Noah (19, bewoner) en zijn vader Marc<br />
Noah woont nu zeven jaar bij de Klaverweide.<br />
Thuiswonen g<strong>in</strong>g niet goed, er was te we<strong>in</strong>ig<br />
structuur. Met zijn beperk<strong>in</strong>g -Noah heeft het<br />
Smith-Magenis Syndroom- heeft Noah juist veel<br />
structuur nodig. Zijn vader Marc vertelt dat het<br />
heel goed met Noah gaat s<strong>in</strong>ds hij bij de Klaverweide<br />
woont: ‘Het was heel moeilijk om een<br />
goede plek te v<strong>in</strong>den. Als je twaalf jaar bent is er<br />
bijna niks <strong>in</strong> Nederland. We waren blij dat hij bij<br />
de Klaverweide terecht kon. Het was heel moeilijk<br />
om de stap te zetten, maar voor hem is het<br />
beter, dat gaf de doorslag.’ Noah vertelt luid en<br />
duidelijk: ‘Eerst ben ik een keer komen kijken.<br />
Dat was op mijn verjaardag. Ik had taart meegenomen.’<br />
Marc vult aan: ‘De huiselijke sfeer hier<br />
sprak mij aan, hier zou ik ook wel kunnen wonen.<br />
En als het voor mij goed is, dan is het voor<br />
hem ook goed.’ Noah vertelt verder: ‘Ik ga vaak<br />
fietsen, samen met iemand, met een begeleider.<br />
We spelen vaak spelletjes. Alles is heel leuk hier.<br />
Ook naar mijn werk ga ik met de fiets.’ Noah<br />
Beeld door Cor<br />
Marc en Noah<br />
werkt op de werkplaats, waar hij onder andere<br />
<strong>in</strong>pakwerk doet en hout bewerkt. ‘We eten altijd<br />
samen, soms help ik met koken. Met groente<br />
snijden. We hebben een kok. Ik ben fan van de<br />
kermis. Daar ga ik heel graag naartoe. En ik zit<br />
veel op de iPad, filmpjes kijken, spelletjes spelen,<br />
muziek luisteren, House en Techno.’ Marc:<br />
‘Hij vertelt een mooi verhaal. Maar het is natuurlijk<br />
niet allemaal zo zonnig. Om goed met Noah<br />
om te gaan heeft een begeleider kennis en ervar<strong>in</strong>g<br />
nodig, het is heel complex. Hij heeft een<br />
half jaar nodig om aan iemand te wennen, dus ik<br />
hoop wel dat er weer meer ervaren vaste begeleiders<br />
komen. Maar daar is ook geld voor nodig, er<br />
moet echt meer geld naar de zorg.’ Noah wil tot<br />
slot nog iets zeggen: ‘Ik heb een nieuwe bril. Nu<br />
zie ik alles weer goed.’ ■<br />
Deze verhalen stonden eerder <strong>in</strong> Bladeren,<br />
Bladeren is het magaz<strong>in</strong>e van Esdégé-Reigersdaal<br />
vol prachtige verhalen van cliënten, begeleiders,<br />
verwanten en medewerkers. Het gratis<br />
magaz<strong>in</strong>e verschijnt 3 x per jaar.<br />
Meer <strong>in</strong>fo en eerdere edities v<strong>in</strong>d je op<br />
www.esdege-reigersdaal.nl/magaz<strong>in</strong>e/<br />
Bij Esdégé-Reigersdaal v<strong>in</strong>d je ondersteun<strong>in</strong>g aan k<strong>in</strong>deren,<br />
jongeren en volwassenen met een:<br />
• Lichamelijke beperk<strong>in</strong>g<br />
• Niet aangeboren hersenletsel (NAH)<br />
• Licht verstandelijke beperk<strong>in</strong>g (LVB)<br />
• Verstandelijke beperk<strong>in</strong>g (VB)<br />
• Ernstig verstandelijke beperk<strong>in</strong>g (EVB)<br />
• Ernstig meervoudige beperk<strong>in</strong>g (EMB)<br />
• Chronische en progressieve ziekte<br />
• Bijkomende psychiatrische beperk<strong>in</strong>g of autismestoornis<br />
Esdégé-Reigersdaal ondersteunt deze mensen op een<br />
manier die past bij wat zij nodig hebben Zij ondersteunen bij<br />
wonen, (aangepast) werk, dagactiviteiten, vrijwilligerswerk,<br />
onder wijs of vrije tijd. In alle plaatsen <strong>in</strong> de bovenste helft van<br />
<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong>.<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 15
INTERVIEW<br />
Ontwikkel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het d<br />
over autisme <strong>in</strong> <strong>Noord</strong>-<br />
Terugblikken met L<strong>in</strong>da Rollenberg<br />
Of ze ooit echt zal stoppen met werken<br />
met en voor de autistische community weet<br />
ze niet, waarschijnlijk niet. Maar dit jaar<br />
stopt ze wel met haar coörd<strong>in</strong>atorschap <strong>in</strong><br />
Zaanstreek-Waterland. Een <strong>in</strong>terview met<br />
L<strong>in</strong>da Rollenberg, al bijna 25 jaar betrokken<br />
bij zorg en (zelf)organisatie rondom autisme.<br />
Door Tabitha van den Berg<br />
Wat deed je voordat autisme op je pad<br />
kwam?<br />
‘Ik werk s<strong>in</strong>ds 2000 met en voor mensen<br />
met autisme. Daarvoor deed ik<br />
promotieonderzoek als pedagoog<br />
naar communicatie <strong>in</strong> taal en gedrag<br />
van kleuters. Daar nog voor was ik<br />
psychiatrisch verpleegkundige, dus<br />
mijn zorgcarrière bestaat meer dan<br />
veertig jaar. Achteraf denk ik dat<br />
autisme ook al speelde bij sommige<br />
mensen die ik daarvoor behandelde<br />
<strong>in</strong> de psychiatrie, en ook bij sommige<br />
kleuters <strong>in</strong> mijn onderzoek. Met de<br />
kennis van nu, weet ik dat autisme<br />
ook <strong>in</strong> mijn gez<strong>in</strong> van herkomst<br />
speelde. Mijn broer en verschillende<br />
neven hebben trouwens de diagnose<br />
autisme. Vroeger kende men die diagnose<br />
niet echt. Mijn vader was bijvoorbeeld<br />
een bijzonder figuur met<br />
heel bijzondere eigenschappen. Geen<br />
makkelijke man, met veel regeltjes<br />
voor zijn gez<strong>in</strong> om – voor hem – het<br />
overzicht te houden. Dus misschien<br />
is het geen toeval dat ik <strong>in</strong> dit werk<br />
beland ben. Ik heb me overigens ook<br />
heel erg gekoesterd gevoeld thuis.<br />
Mijn moeder was een heel warme<br />
vrouw, en tussen de regels en structuur<br />
door werden er ook veel kaartspelletjes<br />
gespeeld thuis. Ik ben ook<br />
mantelzorger geweest voor mijn vader<br />
tot op hoge leeftijd en dat g<strong>in</strong>g prima.<br />
Ik heb als dochter <strong>in</strong> zo’n gez<strong>in</strong> leren<br />
zorgen en vertalen.’<br />
Dus jouw gez<strong>in</strong> heeft je mede gevormd tot<br />
wie je bent als professional. Van welke ontwikkel<strong>in</strong>gen<br />
<strong>in</strong> de autismezorg ben je getuige<br />
geweest?<br />
‘25 jaar geleden waren de wachtlijsten<br />
al een groot probleem. Dat is er<br />
de afgelopen decennia niet beter op<br />
geworden. Maar er zijn ook positieve<br />
ontwikkel<strong>in</strong>gen. Er was beg<strong>in</strong> 2000<br />
amper aandacht voor autisme onder<br />
volwassenen b<strong>in</strong>nen de GGZ. Die eerste<br />
jaren mocht ik vol aan de bak als<br />
tra<strong>in</strong>er eerst b<strong>in</strong>nen de GGZ NHN, later<br />
bij de RIBW (Regionale Instell<strong>in</strong>g<br />
voor Beschermd Wonen, nu opgegaan<br />
<strong>in</strong> Leviaan), zodat al het personeel wat<br />
leerde over autisme. Toen kwamen<br />
ook de aandachtsfunctionarissen autisme,<br />
en later volgde zelfs de autismekl<strong>in</strong>iek.<br />
Nu ligt autisme weer meer<br />
bij de wijkteams. Ik denk dat bij die<br />
overgang van autismespecialisten naar<br />
wijkteams wel kennis verloren gegaan<br />
is.<br />
Er is nu veel meer kennis over autisme,<br />
na de <strong>in</strong>troductie van de prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />
b<strong>in</strong>nen de diagnose <strong>in</strong> de<br />
DSM V is er een <strong>in</strong>haalslag gaande <strong>in</strong><br />
de diagnose van autisme bij vrouwen.<br />
Er is veel meer bekend en er komen<br />
meer passende theorieën, bijvoorbeeld<br />
over het ‘double empathy problem’<br />
Een positieve ontwikkel<strong>in</strong>g is ook de<br />
komst van de ervar<strong>in</strong>gsdeskundige.’<br />
Wat is de meerwaarde van ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen<br />
volgens jou?<br />
‘Ik denk dat je het gevoel van wat het<br />
betekent om autisme te hebben, niet<br />
kunt overbrengen als niet-autistische<br />
professional. Ik heb vanaf het allereerste<br />
beg<strong>in</strong> altijd iemand met autisme<br />
meegenomen naar mijn tra<strong>in</strong><strong>in</strong>gen,<br />
zodat ze hun eigen verhaal konden<br />
vertellen. Inclusiviteit of samen met<br />
de mensen met autisme, is voor mij<br />
altijd heel logisch geweest.’ De eigen<br />
verhalen komen b<strong>in</strong>nen bij de professionals,<br />
niet zelden zaten de professionals<br />
met open mond te luisteren naar<br />
de levenservar<strong>in</strong>gen van de autistische<br />
mens. Ik word daar nog steeds over<br />
aangesproken door professionals die<br />
ruim 10 jaar geleden bij de tra<strong>in</strong><strong>in</strong>gen<br />
aanwezig waren.’<br />
Waar ben je het meest trots op?<br />
‘In 2008 ben ik bij de RIBW gaan werken,<br />
en daar hebben we echt heel veel<br />
kunnen bereiken bij het realiseren<br />
van speciale woon-, leer- en werkplekken<br />
voor autistische jongeren.<br />
We hadden de tijd mee, maar hebben<br />
daardoor zulke mooie plekken kunnen<br />
realiseren. En dat heeft geholpen<br />
16 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
INTERVIEW<br />
enken<br />
<strong>Holland</strong><br />
om heel veel mensen die eerst vastgelopen<br />
thuis op de bank zaten, toch<br />
een echte plek te geven. Daar doe ik<br />
het voor.<br />
Het toetje op de RIBW-taart waren<br />
wel de reizen met de jongeren naar<br />
de Weissensee om te schaatsen. Drie<br />
jaar achter elkaar zijn we samen op<br />
reis gegaan met de tre<strong>in</strong> en het vliegtuig<br />
en dan maak je van alles mee. Ik<br />
weet nu bijvoorbeeld alles over hedonisme<br />
omdat er een jongen alleen kon<br />
schaatsen als hij mocht filosoferen op<br />
de schaats. Hij hield het 90 km vol.<br />
Er was ook een jongeman bij die heel<br />
goed kon schaatsen maar er was het<br />
eerste jaar afgesproken om 50 km te<br />
schaatsen dus toen hij als eerste over<br />
de streep g<strong>in</strong>g trok hij zijn schaatsen<br />
uit en g<strong>in</strong>g naar het hotel; hij had met<br />
gemak de 100 km kunnen halen.<br />
Ik ben ook ontzettend trots op het<br />
Zaans – en nu ook het IJmonds en Waterlands<br />
– <strong>Autisme</strong> Loket. Het heeft<br />
veel energie en geduld gekost, maar<br />
die <strong>in</strong>loopspreekuren met professionals<br />
én lotgenoten staan als een huis,<br />
en draaien op autistische vrijwilligers,<br />
vanuit gelijkwaardigheid.’<br />
Wat wens je de sector toe?<br />
‘Ik hoop om eerlijk te zijn dat de diagnose<br />
verdwijnt uit de DSM (Diagnostic<br />
and Statistical Manual of Mental Disorders;<br />
het handboek voor het diagnosticeren<br />
van psychische stoornissen). <strong>Autisme</strong><br />
is geen ziekte maar een andere manier<br />
van denken. Op het vlak van bewustword<strong>in</strong>g<br />
hebben we nog wel een<br />
lange weg te gaan. Er moet aandacht<br />
zijn voor de talenten en kwaliteiten<br />
van anders denken, én aandacht voor<br />
de mensen die <strong>in</strong> dat anders-zijn een<br />
ontwikkel<strong>in</strong>gsstilstand oplopen. Zelfs<br />
trauma's, waardoor mensen niet kunnen<br />
groeien. Omdat de wereld, zeker<br />
op school, (nu) vaak niet om kan gaan<br />
met dat verschillende denken.’ Ik<br />
wens school- en werkervar<strong>in</strong>gen waar<br />
niet gepest zal worden. Autistische<br />
mensen hebben veel, heel veel (m<strong>in</strong>i)<br />
trauma’s mee gemaakt, omdat ze vaak<br />
kwetsbaar zijn.’<br />
Heb je nog tips voor mooie boeken over autisme?<br />
‘Een van de mooiste boeken die ik ooit<br />
las, was het boek Daglicht, een roman<br />
van Marion Pauw. Het autisme spat er<br />
niet vanaf, maar het anders denken<br />
van de autistische buurman wel. Een<br />
heel liefdevol portret. Ook een mooi<br />
boek v<strong>in</strong>d ik Het wonderbaarlijke<br />
voorval met de hond <strong>in</strong> de nacht van<br />
Mark Haddon, e<strong>in</strong>delijk een alternatief<br />
voor de film Ra<strong>in</strong> Man. En Het Rosie<br />
project van Graeme Simsion, ook<br />
heel herkenbaar als je zelf <strong>in</strong> de academische<br />
wereld hebt gewerkt!’ Een<br />
echte doorbraak voor vrouwen met<br />
autisme was toch wel de autobiografische<br />
roman van Judith Visser, Zondagsleven.<br />
En naast boeken zijn er tegenwoordig<br />
ook vele podcasts te v<strong>in</strong>den<br />
die het luisteren waard zijn.’<br />
Wat ga je hierna doen?<br />
‘Graag wil ik de komende jaren mijn<br />
ruime ervar<strong>in</strong>g doorgeven aan (jonge)<br />
hulpverleners. De relatie aangaan<br />
met autistische mensen is er één van<br />
geduld en goed luisteren naar wat de<br />
ander bedoeld, soms als tolk/vertaler<br />
fungeren, en altijd checken of je echt<br />
snapt wat de ander bedoeld. Het creatief<br />
out-the-box denken meer <strong>in</strong> het<br />
daglicht brengen en samen plezier<br />
maken is uite<strong>in</strong>delijk het doel van een<br />
goed contact samen. Mensen die anders<br />
denken, doen er toe!’ ■<br />
FOTO: COEN HAMELINK<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 17
ORGANISATIE<br />
FOTO: TALITA SCHIFFER<br />
18 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ORGANISATIE<br />
Z<strong>in</strong>gev<strong>in</strong>g en werk<br />
samen op<br />
ontdekk<strong>in</strong>gstocht<br />
In de wereld van de kunsten<br />
Meer zijn dan alleen dagbested<strong>in</strong>g en een plek bieden<br />
voor persoonlijke ontwikkel<strong>in</strong>g op het eigen niveau van<br />
de deelnemer. Samen een antwoord formuleren op de<br />
vraag van de deelnemer, dat is wat Talitha Schiffer<br />
doet. Zij is kunstenaar en coörd<strong>in</strong>ator van ontwikkelplek<br />
Kunstschool Artiance <strong>in</strong> Alkmaar.<br />
De verhalen van de kunstenaars en hun werk zie je <strong>in</strong> dit<br />
blad op verschillende plekken terugkomen.<br />
Allereerst een feitenvraag: hoeveel deelnemers bij<br />
Artiance zitten er op het autismespectrum?<br />
‘Ongeveer 75 procent. De diversiteit aan deelnemers<br />
is groot, van moeilijk lerend tot hoogbegaafd.<br />
Maar er zijn ook mensen met niet-aangeboren<br />
hersenletsel, of mensen met trauma <strong>in</strong><br />
comb<strong>in</strong>atie met een andere diagnose.’<br />
Hoe gaat dat samen <strong>in</strong> één groep?<br />
‘Als je er simpel over nadenkt dan denk je misschien:<br />
“Jeetje, niet te doen zoveel verschillen.”<br />
Maar we werken heel erg vanuit veiligheid.<br />
Vanuit respect voor elkaar een ruimte creëren<br />
waar<strong>in</strong> iedereen zichzelf kan zijn. Als mensen<br />
door een moeilijke periode gaan, dan vragen we<br />
daar begrip voor bij andere deelnemers die daar<br />
misschien last van hebben, of zich gaan irrite-<br />
ren. En meestal lukt dat. Die snappen, als ik niet<br />
goed <strong>in</strong> mijn vel zit, kan ik ook lelijk doen. Dus<br />
na een uitglijder, of een periode van vastlopen,<br />
zoeken we toch altijd naar nieuwe kansen. Soms<br />
zijn daar goede gesprekken voor nodig. We zijn<br />
steeds aan het bouwen aan relaties, ook als er<br />
een keer iets niet goed gaat.’<br />
Het gaat dus om veel meer dan kunst alleen, jullie bouwen<br />
echt aan een gemeenschap?<br />
‘Dat klopt. We werken met verschillende leerjaren.<br />
We mengen de groepen soms ook bewust.<br />
Dat levert dan weer een heel andere ervar<strong>in</strong>g op.<br />
Werk je normaal <strong>in</strong> een heel rustige groep “autisten”,<br />
en er komen <strong>in</strong>eens een paar wat drukkere<br />
“onruststokers” bij, dan ontstaan er heel<br />
<strong>in</strong>teressante d<strong>in</strong>gen qua groepsdynamiek, en dat<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 19
ORGANISATIE<br />
Beeld door Sterre<br />
Beeld door<br />
Maartje<br />
is ook goed. Je leert elkaar kennen. Het is oké dat<br />
je niet met iedereen beste vrienden wordt, maar<br />
je leert zo wel je tot elkaar te verhouden, met<br />
respect. De ideale samenlev<strong>in</strong>g bestaat niet, maar<br />
we streven er wel naar om hier iets heel moois te<br />
bouwen samen.’<br />
Kunstschool Artiance:<br />
voor persoonlijke ontwikkel<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de kunst<br />
De kunstschool is een ontwikkel<strong>in</strong>gsgerichte dagbested<strong>in</strong>g<br />
voor mensen met beeldend talent. Een team van professionals<br />
<strong>in</strong> de kunst begeleidt gemotiveerde mensen vanaf<br />
zeventien jaar bij hun creatieve en persoonlijke ontwikkel<strong>in</strong>g.<br />
Deelnemers leren te vertrouwen op hun eigenheid en uitdrukk<strong>in</strong>g<br />
te geven aan hun gevoelens en kijk op de wereld, op een<br />
kunstz<strong>in</strong>nige manier. Wij geloven dat ieder mens creatief is.<br />
Vanuit de kunst wordt er tevens gewerkt aan flexibiliteit, oploss<strong>in</strong>gsgerichtheid<br />
en zelfkennis. Dit zijn vaardigheden waar<br />
je ook buiten het atelier iets aan hebt.<br />
Wat gebeurt er na vier jaar, als de opleid<strong>in</strong>g klaar is?<br />
‘Sommige mensen blijven “hangen”, die blijven<br />
komen naar het Werkatelier. Het stopt niet<br />
na die vier jaar schol<strong>in</strong>g. Vanaf het derde jaar<br />
gaan mensen stage lopen. In die periode gaan<br />
ze nieuwe uitdag<strong>in</strong>gen aan <strong>in</strong> de buitenwereld.<br />
Dan gaat iemand bijvoorbeeld stage lopen bij<br />
podium Victorie <strong>in</strong> Alkmaar, <strong>in</strong> de muziekwereld.<br />
We werken samen met job- en re-<strong>in</strong>tegratiecoaches<br />
om te kijken welke weg we kunnen<br />
bewandelen, en welke volgende stap er gezet<br />
kan worden. Soms is dat ook én én. Dus één dag<br />
op het werkatelier, en ook ergens anders verder<br />
ontwikkelen.’<br />
Waar komen mensen zoal terecht na het afstuderen<br />
aan de Kunstschool?<br />
‘Sommige mensen stromen door naar een werkervar<strong>in</strong>gsplek,<br />
soms zelfs bij ons <strong>in</strong> de organisatie,<br />
om te wennen aan gangbare werkdruk en<br />
te ontdekken wat haalbaar en passend is. Een<br />
ander gaat niet verder richt<strong>in</strong>g de kunst, maar<br />
gaat verder <strong>in</strong> de ICT-branche. Er zijn ook mensen<br />
die echt de passie en het talent hebben om<br />
iets te gaan doen <strong>in</strong> de kunstenwereld. De uit-<br />
20 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ORGANISATIE<br />
We zijn aan het nadenken<br />
over een <strong>in</strong>clusief<br />
kunstenaarscollectief<br />
waar<strong>in</strong> kunstenaars met<br />
én zonder beperk<strong>in</strong>g<br />
kunnen samenwerken en<br />
samen exposities kunnen<br />
maken.<br />
Beeld door David<br />
dag<strong>in</strong>g is wel dat veel werk <strong>in</strong> de creatieve en<br />
cultuursector op zzp-basis gaat. Veel begeleiders/<br />
jobcoaches zijn daar nog niet echt <strong>in</strong> thuis. De<br />
gemeente stuurt ook meer richt<strong>in</strong>g uitstroom <strong>in</strong><br />
loondienst, terwijl voor sommige mensen met<br />
autisme misschien het ondernemerschap best<br />
haalbaar is. Bijvoorbeeld als webredacteur of<br />
ontwerper.’<br />
Zeventig procent van de mensen met autisme met<br />
een normale tot hoge <strong>in</strong>telligentie heeft geen betaald<br />
werk, terwijl ze dat wel zouden willen. Wat is je<br />
droom voor de deelnemers van de Kunstschool de<br />
komende jaren?<br />
‘Ja, dat herken ik. Wij zouden ook wel meer willen<br />
doen <strong>in</strong> het creëren van werkplekken met<br />
meer contacten met de buitenwereld. Bijvoorbeeld<br />
via een Kunstuitleen of een w<strong>in</strong>kel. Het<br />
lastige is: hoe maak je daar een “bus<strong>in</strong>esscase”<br />
van? En ik vraag me ook af of ik dat wel moet<br />
willen, want commerciële druk, en werken met<br />
harde deadl<strong>in</strong>es, is meestal niet goed voor het<br />
proces van kunst maken. En al helemaal niet<br />
voor onze kunstenaars. Maar ik zou wel heel<br />
graag willen dat er meer aandacht en waarder<strong>in</strong>g<br />
komt voor de kunst van onze mensen. We<br />
zijn aan het nadenken over een <strong>in</strong>clusief kunstenaarscollectief<br />
waar<strong>in</strong> kunstenaars met én<br />
zonder beperk<strong>in</strong>g kunnen samenwerken, verhalen<br />
vertellen en samen exposities kunnen maken.<br />
Kunst is een middel om mensen te verb<strong>in</strong>den<br />
en thema’s op de agenda te zetten.’<br />
Wat kunnen mensen <strong>in</strong> de buitenwereld leren van<br />
jullie kunstenaars? Wat leren jullie als docenten van de<br />
studenten?<br />
‘Ik ben keer op keer onder de <strong>in</strong>druk van de<br />
moed van de mensen met wie ik werk. Zij hebben<br />
allerlei problemen <strong>in</strong> het dagelijks leven<br />
waar ik me niet bewust van ben. Zij zijn gewend<br />
om om te gaan met beperk<strong>in</strong>gen en v<strong>in</strong>den<br />
steeds opnieuw manieren om daarmee om<br />
te gaan. Daar kunnen wij echt van leren. Als je<br />
kijkt naar bijvoorbeeld klimaatverander<strong>in</strong>g, dan<br />
hebben wij allemaal te leren leven met nieuwe<br />
beperk<strong>in</strong>gen; we moeten afkicken van de mateloosheid.<br />
Het leven leren vormgeven met m<strong>in</strong>der,<br />
en daar tevreden mee zijn. Dat is echt iets<br />
waarover de studenten van de Kunstschool ons<br />
elke dag weer iets kunnen leren!’ ■<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 21
BOEKRECENSIE<br />
<strong>Autisme</strong> en prikkels:<br />
vrienden of vijanden?<br />
Het boek heet <strong>Autisme</strong> en z<strong>in</strong>tuiglijke problemen en dat is<br />
precies waar dit boek over gaat. Mensen die een vorm van<br />
autisme hebben, hebben vaak een <strong>in</strong>gewikkelde relatie met<br />
prikkels. Soms zijn er te veel prikkels aanwezig en soms te<br />
we<strong>in</strong>ig. Dit zorgt voor allerlei verschillende symptomen:<br />
geluiden komen te hard b<strong>in</strong>nen, hoofdpijn, de ogen<br />
dichtknijpen, verveeld raken, angstig worden of duw- en<br />
trekspelletjes starten.<br />
Dit boek wordt aangeraden door<br />
Rosanne R., werkzaam als orthopedagoog<br />
bij Parlan op de JGGZ Poli<br />
(Jeugd-GGZ). Al jarenlang verdiept<br />
zij zich <strong>in</strong> wat prikkels met k<strong>in</strong>deren<br />
en jongeren doen en hoe je met prikkels<br />
kunt samenwerken <strong>in</strong> plaats<br />
van ze te ervaren als tegenstander<br />
of zelfs als vijand. Ze heeft <strong>in</strong> de<br />
praktijk meerdere malen gezien en<br />
ervaren dat door dieper <strong>in</strong> te zoomen<br />
op de gevoeligheid van de negen (!)<br />
specifieke z<strong>in</strong>tuigen meer balans<br />
kan ontstaan bij k<strong>in</strong>deren en jongeren<br />
met autisme. Dit boek geeft<br />
meerdere aanknop<strong>in</strong>gspunten om<br />
specifieker te kijken naar over- en<br />
onderprikkel<strong>in</strong>g. Twee begrippen die<br />
<strong>in</strong> de praktijk vaak erg op elkaar lijken.<br />
Soms ligt het voor de hand om<br />
alle prikkels te vermijden als er bij<br />
Disclaimer:<br />
De tips <strong>in</strong> dit boek zijn geen wondermiddelen.<br />
Werken met dit<br />
boek kan een zoektocht starten<br />
waarbij je gaat onderzoeken en<br />
uitproberen. Doe dit zo nodig<br />
met een therapeut/begeleider<br />
die ervar<strong>in</strong>g heeft met dit onderwerp.<br />
Vaak zijn ergotherapeuten<br />
gewend om op deze manier naar<br />
z<strong>in</strong>tuigen te kijken.<br />
een k<strong>in</strong>d sprake lijkt te zijn van overprikkel<strong>in</strong>g,<br />
terwijl er eigenlijk sprake<br />
is van (gedeeltelijke) onderprikkel<strong>in</strong>g.<br />
Het lijkt voor de hand liggend prikkels<br />
te vermijden. De z<strong>in</strong>tuigen die<br />
veel prikkels nodig hebben, krijgen<br />
dan echter ook niets meer b<strong>in</strong>nen en<br />
dat kan de symptomen van overprikkel<strong>in</strong>g<br />
doen toenemen. Daardoor<br />
lopen we misschien de sleutel tot de<br />
‘oploss<strong>in</strong>g’ mis. Zo kan je <strong>in</strong> een vicieuze<br />
cirkel terechtkomen van overen<br />
onderprikkeld zijn.<br />
In dit boek worden geen vijf, maar<br />
negen z<strong>in</strong>tuigen onderscheiden:<br />
1. tast,<br />
2. reuk,<br />
3. smaak,<br />
4. zicht,<br />
5. gehoor,<br />
6. lichaamsbewustzijn,<br />
7. evenwicht,<br />
8. honger/dorst/vermoeidheid<br />
opmerken en<br />
9. warmte/kou opmerken.<br />
Door per z<strong>in</strong>tuig te kijken of er sprake<br />
is van onderprikkel<strong>in</strong>g (hyporesponsiviteit)<br />
of overprikkel<strong>in</strong>g (hyperresponsiviteit)<br />
kan er dieper en kritischer<br />
gekeken worden naar welke prikkels<br />
nu het best vermeden of opgezocht<br />
kunnen worden. Voor het k<strong>in</strong>d of de<br />
jongere kan er met behulp van het<br />
boek een persoonlijk ‘prikkelprofiel’<br />
worden opgesteld, waarmee beter<br />
beoordeeld kan worden wanneer<br />
en hoe welke prikkels opgezocht of<br />
juist vermeden moeten worden. Zo<br />
ontstaan er m<strong>in</strong>der vaak momenten<br />
van onderprikkel<strong>in</strong>g en overprikkel<strong>in</strong>g<br />
en dat betekent: meer ontspann<strong>in</strong>g,<br />
m<strong>in</strong>der stress en meer gevoelens van<br />
controle en autonomie! En bovenal:<br />
weer vrienden worden met prikkels<br />
en met ze samenwerken.<br />
Ben je benieuwd naar wat dit praktische<br />
boek voor jouw cliënten of<br />
jou kan betekenen? Het zit vol met<br />
praktische tips en aanpass<strong>in</strong>gen die<br />
gemakkelijk zijn toe te passen b<strong>in</strong>nen<br />
het dagelijks leven.<br />
Te bestellen via <strong>in</strong>ternet of bij jouw<br />
plaatselijke boekhandel: €40, 95<br />
Berckelaer-Onnes, I. van, Degrieck, S.<br />
& Hufen, M. (2017). <strong>Autisme</strong> en z<strong>in</strong>tuiglijke<br />
problemen. Boom.<br />
22 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ADVIES<br />
ZOMAAR EEN<br />
GESPREK<br />
met een meisje van dertien jaar<br />
Door S<strong>in</strong>eke Zutt<br />
Voor het magaz<strong>in</strong>e heb ik tijdens een van de therapeutische sessies<br />
met Eva* een gesprek gevoerd over wat haar nu helpt om te gaan<br />
met alle prikkels om haar heen.<br />
Vooral naar school gaan is moeilijk.<br />
Er zijn veel mensen en veel geluiden.<br />
Daarnaast begrijpen niet alle jongeren<br />
haar. Ze voelt zich vaak gepest.<br />
Eva heeft geleerd om zich meer af<br />
te sluiten voor prikkels, maar heeft<br />
ook manieren geleerd waardoor ze<br />
de prikkels beter kan verwerken. Ze<br />
hoopt dat ze door deze te delen ook<br />
andere jongeren met autisme kan<br />
helpen.<br />
D<strong>in</strong>gen die kunnen helpen bij (dreigende)<br />
overprikkel<strong>in</strong>g:<br />
het is m<strong>in</strong>der belangrijk om begrepen<br />
te worden. Er zit meer afstand tussen.<br />
Ze legt uit dat het via de chat<br />
makkelijker is om excuses te maken,<br />
maar ook makkelijker om afscheid te<br />
nemen. Via de chat kan ze beter haar<br />
grenzen aangeven en voelt ze m<strong>in</strong>der<br />
de afwijz<strong>in</strong>g van de ander.<br />
ben vaak grote ogen en de animaties<br />
zijn vaak <strong>in</strong>tens. De films zijn een<br />
<strong>in</strong>spiratie voor een fantasiewereld<br />
die Eva zelf kan creëren. Hier<strong>in</strong> kan<br />
Eva zelf bepalen wat er gebeurt en<br />
daarom is het een fijne wereld om<br />
naartoe te gaan.<br />
1. Muziek luisteren via YouTube Music.<br />
Eva v<strong>in</strong>dt het fijn dat er ook filmpjes<br />
bij zijn en ze kan zelf kiezen welke<br />
muziek ze aanzet. Ze wordt hier rustig<br />
van, maar ook nare gedachtes<br />
verdwijnen naar de achtergrond.<br />
2. Roblox en M<strong>in</strong>ecraft spelen. De<br />
spellen werken kalmerend en Eva<br />
heeft meer controle op wat er gebeurt.<br />
Daarnaast v<strong>in</strong>dt Eva het heel<br />
leuk om via de spellen te chatten met<br />
vrienden. Het is m<strong>in</strong>der persoonlijk en<br />
3. Via Twitch kijken naar live streamers.<br />
Mensen filmen zichzelf terwijl<br />
ze een spel spelen, bijvoorbeeld M<strong>in</strong>ecraft.<br />
Tegelijk kan je met de vlogger<br />
chatten. Ook kan je met andere mensen<br />
die kijken chatten. Ook hier voelt<br />
Eva zich betrokken en geliefd.<br />
4. Anime. Anime is Japanse animatie<br />
<strong>in</strong> de vorm van films. De figuren heb-<br />
5. Dieren. Eva heeft een grote liefde<br />
voor dieren, bijvoorbeeld katten. Ze<br />
v<strong>in</strong>dt het fijn met dieren en knuffelt<br />
ze graag. Tegelijkertijd vraagt een kat<br />
niet veel van Eva; katten hebben haar<br />
niet per se nodig, maar v<strong>in</strong>den het fijn<br />
om bij je te zijn. Daarnaast kunnen<br />
de katten niet praten, waardoor er<br />
ook niet iets naars gezegd wordt. Het<br />
knuffelen met katten zorgt er ook<br />
voor dat Eva kalmeert.<br />
*Eva is een gef<strong>in</strong>geerde naam.<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 23
ERVARINGEN<br />
WAT<br />
PAST ?<br />
Groeien met<br />
huishoudelijke hulp<br />
Door Marv<strong>in</strong> Scheffer<br />
Marv<strong>in</strong> werkt als ervar<strong>in</strong>gs deskundige coörd<strong>in</strong>ator bij<br />
Ervar<strong>in</strong>gskennis centrum Pleq. Een nieuw <strong>in</strong>itiatief <strong>in</strong> de<br />
Zaanstreek. Pleq is een <strong>in</strong>itiatief waar aanbod voor het ontwikkelen<br />
en delen van ervar<strong>in</strong>gskennis gedeeld wordt. Het is een platform<br />
waar organisaties en <strong>in</strong>dividuen hun aanbod kunnen aanbieden,<br />
elkaar kunnen aanvullen en zich met elkaar kunnen verb<strong>in</strong>den.<br />
24 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ERVARINGEN<br />
Ik heb mijn leven aardig op de rit. Ik woon <strong>in</strong> een mooi<br />
huis, ben getrouwd met een lieve vrouw, heb fijne mensen<br />
om me heen en ik heb een baan die op m’n lijf geschreven<br />
is en ik zit over het algemeen goed <strong>in</strong> mijn vel. Een ideaal<br />
plaatje zou je zeggen.<br />
Ondanks dat alles goed loopt, blijft het hard werken. Alles<br />
draait om balans en stabiliteit. Elke activiteit is voor mij<br />
een afweg<strong>in</strong>g van kosten en baten. Ik vraag mezelf geregeld:<br />
Hoeveel energie kost het mij en wat levert het mij<br />
op? Elke aanpass<strong>in</strong>g <strong>in</strong> mijn gewone dagritme plan ik<br />
zorgvuldig terwijl ik een buffer reserveer voor het onverwachte.<br />
Een vaardigheid die ik gedurende mijn leven<br />
steeds verder ontwikkeld heb. Want wat ik nu mijn leven<br />
noem, was vroeger overleven. En zelfs dat was op sommige<br />
momenten te moeilijk.<br />
Na een lange periode van doodsgedachtes, opnames, behandel<strong>in</strong>gen,<br />
diagnoses en een legertje aan hulp verleners,<br />
ben ik op mijn tw<strong>in</strong>tigste begeleid gaan wonen. Pas toen<br />
had ik écht de ruimte om te leren over mezelf. En dat g<strong>in</strong>g<br />
niet zonder slag of stoot. Ik was cont<strong>in</strong>u aan het worstelen<br />
tussen d<strong>in</strong>gen zelf doen en hulp nodig hebben van anderen.<br />
Net als de begeleiders om mij heen. Ik was koppig,<br />
maar de standaardtheorieën pasten ook niet goed bij mij.<br />
De ‘toverwoorden’ zelfregie en zelfredzaamheid werkten<br />
onzekerheid en faalervar<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> de hand. Zelfregie staat<br />
voor zelf keuzes maken en weten wat de juiste stappen<br />
zijn. Zelfredzaamheid staat voor de vaardigheid om voor<br />
jezelf te zorgen. Ik wou bijvoorbeeld zelf mijn huishouden<br />
doen (zelfregie). Enerzijds omdat vrijwel elk deel van<br />
mijn leven gel<strong>in</strong>kt was aan zorg en hulpverlen<strong>in</strong>g en ik<br />
mijzelf een ‘loser’ vond als ik dit ook al niet zou kunnen.<br />
Anderzijds omdat mij verteld is dat als ik niet mijn eigen<br />
huishouden kan doen, ik ook niet op mezelf zou kunnen<br />
wonen. Ik had ook de vaardigheden om het huishouden<br />
te doen (zelfredzaamheid). Ik wist hoe je ramen moet lappen,<br />
de was moet doen, gezond moet eten, enzovoorts.<br />
Toch lukte het me niet. Tot frustratie van mezelf en de begeleiders.<br />
Later leerde ik twee belangrijke lessen hierover. De eerste<br />
is dat iedereen uniek is en dat niet elk model of elke methodiek<br />
past bij iemand. De tweede is dat maatwerk niet<br />
betekent dat je het wiel elke keer opnieuw moet uitv<strong>in</strong>den.<br />
De modellen en methodieken werken, je moet alleen<br />
de juiste v<strong>in</strong>den en nog belangrijker: deze op de juiste manier<br />
<strong>in</strong>zetten. De pr<strong>in</strong>cipes van zelfregie en zelfredzaamheid<br />
leken voor mij jarenlang niet te passen. Maar dat<br />
komt omdat het alleen werd toegepast op mijn zichtbare<br />
gedrag. De reden dat het huishouden niet lukte kwam niet<br />
door luiheid of onwil (wat een deel van de begeleiders wel<br />
dacht), maar omdat het mij bakken met energie kostte.<br />
Voor mij was het niet vanzelfsprekend en over elke volgende<br />
stap moest ik nadenken. Elke actie, elk schakelmoment<br />
en de gehele plann<strong>in</strong>g wanneer wat precies moest,<br />
waren elke keer een puzzel. En ik had destijds geeneens<br />
door dat ik hier zoveel mee bezig was. Het meewegen van<br />
kosten en baten, <strong>in</strong> mijn geval hoeveel energie iets kost,<br />
zou wat mij betreft dus een mooie toevoeg<strong>in</strong>g zijn op zelfregie<br />
en zelfredzaamheid.<br />
Ik had de motivatie en de kennis, maar niet de energie<br />
voor het huishouden. Dit maakte dat ik onbewust g<strong>in</strong>g uit-<br />
Beeld door saskia<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 25
ERVARINGEN<br />
stellen en afstellen om mijn energie te bewaren. Maar de<br />
frustratie en het piekeren hierover kostten me ook energie.<br />
Ik moest dus wel hulp krijgen hiermee en dit werd<br />
dan ook als voorwaarde gesteld toen ik eenmaal een <strong>in</strong>dividuele<br />
zorgwon<strong>in</strong>g kreeg toegewezen. De manier waarop<br />
dit g<strong>in</strong>g heeft me veel gebracht en ik heb hiervoor ook<br />
een eigen ‘model’ bedacht dat ik wil delen aan de hand<br />
van dit voorbeeld.<br />
hielp me om een ritme en volgorde te ontwikkelen <strong>in</strong> de<br />
verschillende taken.<br />
In het midden staat ondersteunen. Het geven van tips en<br />
adviezen, het voorbereiden en nabespreken van telefoontjes<br />
of afspraken en het verschaffen van <strong>in</strong>formatie.<br />
Na een paar weken begon mijn begeleidster wat ‘ongevraagd<br />
advies’ over het huishouden te verwerken <strong>in</strong> onze<br />
gesprekken. Als ze dat meteen had gedaan, zoals veel van<br />
haar voorgangers, dan was ze me kwijt geweest. Maar het<br />
vertrouwen groeide en ik stond er steeds meer voor open<br />
om het huishouden efficiënter te laten verlopen. Niet voor<br />
alles, ik bleef het vaak genoeg gewoon op mijn eigen manier<br />
doen en dat was prima. Die ruimte was er.<br />
Het beg<strong>in</strong>t met de funder<strong>in</strong>g: Zelf laten doen en ontdekken.<br />
Hier is vertrouwen voor nodig, maar ook optimisme,<br />
hoop en presentie.<br />
Mijn koppigheid maakte dat ik mijn begeleidster aan het<br />
beg<strong>in</strong> eigenlijk niets liet doen. We kwamen tot het compromis<br />
dat zij g<strong>in</strong>g strijken. Dit deed ik zelf nooit en ik<br />
vond het ook niet echt nodig. Maar als ik haar daar blij<br />
mee maakte, prima toch? Tot op zekere hoogte hielp haar<br />
aanwezigheid om niet meer uit te stellen. Ik had een vast<br />
moment <strong>in</strong> de week om zelf het huishouden te doen en er<br />
werd niets opgedrongen of geforceerd. Hierdoor kreeg ik<br />
de rust om later ook open te staan voor meer hulp.<br />
De volgende laag <strong>in</strong> de piramide is coachen. Vragen stellen<br />
zonder oordeel. Oprecht nieuwsgierig zijn en hopelijk<br />
zo iemand zelf tot een antwoord te laten komen. Iemand<br />
zijn of haar verhaal laten doen zonder iets te moeten oplossen.<br />
Mijn begeleidster en ik maakten <strong>in</strong> de tijd samen altijd<br />
een praatje, wat voor mij een fijne vorm is van het luchten<br />
van mijn hart. Ze was oprecht nieuwsgierig en enthousiast.<br />
Ook kon ze tijdens het strijken observeren hoe<br />
ik mijn huishouden deed. Wanneer ik weer eens stilstond<br />
<strong>in</strong> de kamer omdat ik niet wist wat de volgende stap was,<br />
De vierde trede is die van het samenwerken. Wanneer zelf<br />
doen en ontdekken, coachen en ondersteunen niet voldoende<br />
blijken te zijn, dan pas steek je de handen uit de<br />
mouwen en doe je het samen. Dit kan door een taak samen<br />
op te pakken en door taken te verdelen.<br />
Ook dit deel sloop er een beetje <strong>in</strong> na een paar maanden.<br />
Wanneer ze de volgende wasmand aan was uit de droger<br />
g<strong>in</strong>g halen, riep ze vanuit de badkamer: ‘Zal ik meteen de<br />
volgende was er even <strong>in</strong> doen?’ Of wanneer het strijkwerk<br />
klaar was en ik nog stond af te wassen, g<strong>in</strong>g ze ‘de tijd nog<br />
even opvullen’ en hielp ze me mee. Dit groeide uit naar<br />
steeds meer tot ik haar uite<strong>in</strong>delijk d<strong>in</strong>gen liet doen zonder<br />
dat ze hoefde te vragen of het ‘mocht’.<br />
vroeg ze wat ik wou met de afwas. Wat maakte dat ik<br />
daaraan g<strong>in</strong>g beg<strong>in</strong>nen. Ook vroeg ze meer algemene vragen,<br />
bijvoorbeeld hoe ik het huishouden voor me zag. Het<br />
Pas als laatste komt overnemen aan bod. Hier vraag je je<br />
af wie je nou precies helpt. Jezelf om je werk efficiënt en<br />
snel te doen? Of je cliënt die door het overnemen op dat<br />
moment niet de mogelijkheid krijgt om te leren?<br />
Tijdens mijn verblijf bij de zorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g kwam het vaak<br />
voor dat ik te diep <strong>in</strong> de put zat om ook maar iets te doen.<br />
Het waren de periodes dat ik mezelf en mijn huis verwaarloosde,<br />
want niemand anders mocht het voor me opknappen.<br />
Maar mijn woonbegeleidster mocht dat wel, met<br />
26 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
Beeld door Angelique<br />
kantteken<strong>in</strong>gen. Want ik wou het niet zien dat een ander<br />
mijn huis g<strong>in</strong>g schoonmaken, terwijl ik niets deed. Dus<br />
terwijl ik met een andere begeleider een wandel<strong>in</strong>g g<strong>in</strong>g<br />
Dit model is een opbouwende of afbouwende piramide. Je<br />
kan eigenlijk geen stap missen. Terwijl je aan het samenwerken<br />
bent, blijf je die coachende en ondersteunende rol<br />
houden. Zelf pas ik dit model ook toe <strong>in</strong> mijn werk.<br />
Op het ervar<strong>in</strong>gskennis centrum hebben we een groeiende<br />
voorraad aan zelfhulptools en boeken zodat mensen hun<br />
eigen pad kunnen nemen. Onze cursussen en workshops<br />
staan vol met prikkelende vragen om zelf tot antwoorden<br />
te komen. En bij de zelfregie-activiteiten ondersteunen we<br />
of werken we samen om de activiteit soepel te laten verlopen.<br />
Alleen overnemen doen we eigenlijk niet. Alhoewel,<br />
ik v<strong>in</strong>d het nog steeds lastig om mensen zelf hun koffie en<br />
thee te laten pakken… ■<br />
maken, g<strong>in</strong>g zij aan de slag <strong>in</strong> het huis. Alleen mocht ze<br />
niets opruimen. De schone was moest op het bed gelegd<br />
worden en de schone vaat op de eettafel.<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 27
ORGANISATIE<br />
Het Zaans<br />
<strong>Autisme</strong> Loket<br />
Het Zaans <strong>Autisme</strong> Loket is een warm bad<br />
vol herkenn<strong>in</strong>g, erkenn<strong>in</strong>g en <strong>in</strong>formatie,<br />
een plek waar je niks hoeft uit te leggen.<br />
Mirjam Flipse (51), coörd<strong>in</strong>ator van het Zaans<br />
<strong>Autisme</strong> Loket (ZAL) vertelt.<br />
‘In 2000 en 2005 ben ik gepromoveerd<br />
tot trotse moeder van twee geweldige<br />
zoons. Beiden ontwikkel(d)en zich<br />
buiten de lijntjes. De jongste is onder<br />
andere gediagnosticeerd met ASS/<br />
Asperger. Na die diagnose ontstonden<br />
er veel vragen. Maar waar kon ik<br />
met al die vragen heen? Wat was er<br />
allemaal en waar vond ik dat? Ook<br />
zocht ik naar herkenn<strong>in</strong>g, erkenn<strong>in</strong>g,<br />
begrip en tips. Ouders die <strong>in</strong> hetzelfde<br />
of soortgelijke schuitje zaten en die<br />
je dus niks hoefde uit te leggen. Dat<br />
vond ik voor een deel bij Mama Vita<br />
Zaanstad (een netwerk voor moeders<br />
van k<strong>in</strong>deren met autisme). Een fijne<br />
plek, maar het was voor mij niet genoeg.<br />
Dat was/is mijn drijfveer achter<br />
het helpen opzetten en verder ontwikkelen<br />
van het Zaans <strong>Autisme</strong> Loket.<br />
Een fysiek <strong>in</strong>formatie-, ontmoet<strong>in</strong>gsen<br />
steunpunt voor iedereen die privé,<br />
<strong>in</strong> het werk of tijdens de studie met<br />
ASS te maken heeft.<br />
Het Zaans <strong>Autisme</strong> Ambassadeurs<br />
Initiatief speelde al langer met ideeën.<br />
Er ontstond een nauwe samenwerk<strong>in</strong>g<br />
met de NVA (Nederlandse Verenig<strong>in</strong>g<br />
voor <strong>Autisme</strong>), ‘de Huiskamer van<br />
Zaanstad’ (<strong>in</strong>loop van het Sociaal<br />
Wijkteam en GGZ <strong>in</strong> de Wijk)<br />
en het <strong>Autisme</strong>netwerk<br />
Zaanstreek-Waterland.<br />
Al snel werd zo een en<br />
ander concreet.<br />
Op 1 september 2020<br />
openden we met een<br />
groepje enthousiaste<br />
ervar<strong>in</strong>gsvrijwilligers<br />
en professionals onze<br />
deuren. S<strong>in</strong>ds die dag<br />
kunnen bezoekers elke<br />
d<strong>in</strong>sdag tussen 10.00 en 13.00 uur<br />
b<strong>in</strong>nenlopen voor de meest uiteenlopende<br />
autismegerelateerde vragen,<br />
een luisterend oor of gewoon voor de<br />
gezelligheid. Veel bezoekers ervaren<br />
hun bezoek als een warm bad, v<strong>in</strong>den<br />
het een veradem<strong>in</strong>g dat ze hun verhaal<br />
kwijt kunnen zonder iets uit te<br />
hoeven leggen, zonder zich te hoeven<br />
verantwoorden of verdedigen. Iets<br />
wat ze <strong>in</strong> het dagelijks leven vaak wel<br />
moeten doen. Er is meteen begrip,<br />
herkenn<strong>in</strong>g en misschien nog wel het<br />
belangrijkste… erkenn<strong>in</strong>g. Je kunt<br />
gewoon jezelf zijn en… je bent niet<br />
de enige! De sfeer is vaak heel ontspannen<br />
en het gaat echt niet altijd<br />
alleen maar over autisme. Het is een<br />
vrije <strong>in</strong>loop dus je hoeft geen afspraak<br />
te maken. Dat mag natuurlijk wel als<br />
je dat prettig v<strong>in</strong>dt. Neem ook gerust<br />
iemand mee. Voor de gezelligheid, de<br />
morele ondersteun<strong>in</strong>g, dat extra paar<br />
oortjes. De koffie en thee staan klaar.<br />
We hebben een fijn team vrijwilligers<br />
waar ik ontzettend trots op ben. Mensen<br />
met en zonder diagnose en naasten<br />
van iemand met autisme. Dat zij<br />
geen professionals zijn, maar<br />
uit eigen ervar<strong>in</strong>g weten<br />
waar je het over hebt,<br />
helpt om de drempel<br />
te verlagen. Door de<br />
(h)erkenn<strong>in</strong>g voelen<br />
bezoekers zich<br />
vaak sneller op hun<br />
gemak. Regelmatig<br />
horen we: “E<strong>in</strong>delijk<br />
iemand die het echt<br />
begrijpt.”<br />
Naast de <strong>in</strong>loop organiseren we<br />
goedbezochte themabijeenkomsten<br />
en activiteiten. We verzorgen desgewenst<br />
voorlicht<strong>in</strong>g en lez<strong>in</strong>gen, veelal<br />
aan professionals die <strong>in</strong> hun werk<br />
cliënten met (een vermoeden van) autisme<br />
tegenkomen en toch iets meer<br />
willen weten. Verder ondersteunen<br />
we ideeën die ontstaan. Zo is er om<br />
de veertien dagen een koffie-uurtje<br />
voor vrouwen, zijn we bezig met gespreksgroepen<br />
en zijn twee bezoekers<br />
een wandelgroep gestart. And there is<br />
more to come. Zo leuk!<br />
We hebben een ruime sorter<strong>in</strong>g aan<br />
folders en flyers die we regelmatig<br />
meegeven. Er ligt een map met een<br />
28 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ORGANISATIE<br />
FOTO: XXX<br />
fysieke sociale kaart op autismegebied.<br />
Ook staat er een groeiende collectie<br />
<strong>in</strong>teressante boeken als <strong>in</strong>kijkexemplaar.<br />
Door de verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g met andere<br />
organisaties <strong>in</strong> de regio op te zoeken<br />
hebben we samen veel kennis, ervar<strong>in</strong>g,<br />
een groot netwerk en korte<br />
lijntjes.<br />
Onze bezoekers hebben verschillende<br />
leeftijden en achtergronden. Mensen<br />
die zelf (een vermoeden van) autisme<br />
hebben, soms met hun begeleider.<br />
Naasten van iemand met autisme.<br />
Ook studenten en professionals komen<br />
kijken wie we zijn en wat we<br />
doen.<br />
Veel bezoekers worstelen al lang<br />
met bepaalde zaken voor ze bij ons<br />
komen. De een heeft een specifieke<br />
vraag. De ander komt voor die kop<br />
koffie, de gezelligheid, dat luisterende<br />
oor. Nog niet meteen met een (hulp)<br />
vraag. Al pratend blijkt die er vaak<br />
wel te zijn. Dat komt vanzelf aan de<br />
orde <strong>in</strong> gesprek. Bezoekers delen ook<br />
onderl<strong>in</strong>g hun ervar<strong>in</strong>gen en geven elkaar<br />
tips. Ik zie zulke mooie gesprekken<br />
en leuke contacten ontstaan.<br />
Onbetaalbaar!<br />
Het soort vragen dat b<strong>in</strong>nenkomt<br />
is heel divers. Over diagnostiek en<br />
behandel<strong>in</strong>g. Waar v<strong>in</strong>d je ondersteun<strong>in</strong>g,<br />
begeleid<strong>in</strong>g, coach<strong>in</strong>g? Wat is<br />
er op het gebied van wonen, werk en<br />
z<strong>in</strong>volle dag<strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g? Veel bezoekers<br />
lopen vast <strong>in</strong> hun werk of hebben een<br />
k<strong>in</strong>d dat vastloopt <strong>in</strong> het onderwijs.<br />
Wie kan daarbij helpen? Er is een<br />
grote behoefte aan lotgenotencontact<br />
en gespreksgroepen. Hoe ga je om<br />
met situaties die je tegenkomt <strong>in</strong> het<br />
dagelijks leven of <strong>in</strong> de relatie met<br />
je partner of k<strong>in</strong>d? Hoe zit het met<br />
allerlei regeltjes? Wie kan er helpen<br />
bij een aanvraag of de verleng<strong>in</strong>g van<br />
een <strong>in</strong>dicatie? We kijken samen naar<br />
wat er nodig is en waar je dat kunt<br />
v<strong>in</strong>den. Mensen maken uite<strong>in</strong>delijk<br />
zelf de keuze wat het best bij hen<br />
aansluit, want dat is niet aan ons en<br />
voor iedereen anders. We kunnen niet<br />
alles oplossen, we hebben ook niet<br />
altijd pasklare antwoorden. Maar we<br />
kunnen wel luisteren, steun bieden,<br />
meedenken en meezoeken.<br />
Onbegrip en (voor)oordelen vanuit de<br />
directe omgev<strong>in</strong>g (privé, werk, school)<br />
zijn ook zaken waar hier veel over<br />
gesproken wordt. En het constant<br />
proberen te voldoen aan wat de omgev<strong>in</strong>g<br />
van je verwacht. Dat lukt vaak<br />
niet of het kost zoveel energie dat je<br />
chronisch overvraagd raakt. Een beetje<br />
meer kennis en begrip om je heen<br />
kan zoveel verschil maken.<br />
Dat het ZAL steeds bekender beg<strong>in</strong>t<br />
te worden merken we aan het toenemende<br />
aantal bezoekers en vragen<br />
die b<strong>in</strong>nenkomen. Ook van professionals<br />
en andere organisaties. Bijna<br />
elke week zien we nieuwe gezichten.<br />
https://autismelokettennh.nl<br />
https://www.facebook.com/zaansautismeloket<br />
https://www.<strong>in</strong>stagram.com/zaans_autisme_loket<br />
Veel bezoekers komen regelmatig<br />
terug omdat ze het een fijne plek<br />
v<strong>in</strong>den waar ze zich gehoord en gezien<br />
voelen. Waar ze zichzelf kunnen<br />
zijn. Sommige staan ergens op een<br />
wachtlijst en zijn voorlopig nog niet<br />
aan de beurt. Bij ons komen helpt hen<br />
om niet nog verder vast te lopen. We<br />
voorzien duidelijk <strong>in</strong> een behoefte<br />
want <strong>in</strong>middels is er ook een IJmonds<br />
<strong>Autisme</strong> Loket en een Waterlands<br />
<strong>Autisme</strong> Loket.<br />
Hoe ik de toekomst zie? Mag ik even<br />
dromen? Ik zou graag uitbreiden.<br />
Meer activiteiten voor en door de<br />
doelgroep. Het liefst een vaste eigen<br />
locatie die we zelf kunnen <strong>in</strong>richten.<br />
Een plek waar ook andere organisaties<br />
hun diensten en activiteiten op het<br />
gebied van autisme kunnen aanbieden.<br />
Een soort autismecentrum <strong>in</strong> de<br />
Zaanstreek. Waar ervar<strong>in</strong>gswerkers en<br />
professionals elkaar kunnen aanvullen<br />
en versterken. Maar vooral een<br />
plek waar mensen met autisme zich<br />
welkom voelen.<br />
Voor nu ben ik erg trots op waar we<br />
na ruim 3 jaar staan. Met hart en ziel<br />
gedraaid door zeer betrokken ervar<strong>in</strong>gsvrijwilligers.<br />
Een mooi autisme<br />
<strong>in</strong>formatie-, ontmoet<strong>in</strong>gs- en steunpunt<br />
<strong>in</strong> de Zaanstreek. Het Zaans <strong>Autisme</strong><br />
Loket!’ ■<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 29
INTERVIEW<br />
Doorbraken <strong>in</strong> de<br />
ouder-k<strong>in</strong>drelatie<br />
met de methode<br />
GEWELDLOOS<br />
VERZET IN<br />
GEZINNEN<br />
Door Laura van Zwieten, coörd<strong>in</strong>ator Expertisenetwerk<br />
<strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />
Voor dit <strong>in</strong>terview over de methode<br />
Geweldloos Verzet <strong>in</strong> gez<strong>in</strong>nen spreek<br />
ik met moeder Evelien en hulpverlener<br />
Ron Ottenbros. Evelien is moeder van<br />
twee dochters. Haar oudste dochter<br />
heeft de diagnose ASS en ontwikkelde<br />
op jonge leeftijd een eetstoornis.<br />
Ron Ottenbros is ouderbegeleider,<br />
sociaalpsychiatrisch verpleegkundige<br />
en tra<strong>in</strong>er van de methode Geweldloos<br />
Verzet <strong>in</strong> gez<strong>in</strong>nen. Hij werkt bij Levvel<br />
<strong>in</strong> Amsterdam.<br />
In welke situatie zaten jullie waarvoor jullie hulp<br />
zochten?<br />
Evelien: ‘Mijn oudste dochter ontwikkelde op<br />
haar negende een eetstoornis. Toen zij elf jaar<br />
oud was belandden we bij Levvel. Er waren toen<br />
veel crisissituaties rondom het eten, wat soms<br />
leidde tot een ziekenhuisopname. Later kwam<br />
naar voren dat autisme ook een rol speelde. We<br />
ontmoetten <strong>in</strong> die tijd een andere ouder die vertelde<br />
over de methode Geweldloos Verzet, waar<br />
zij veel aan had gehad. Onze <strong>in</strong>teresse was gewekt<br />
en mijn man en ik zijn hier toen een tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g<br />
over gaan volgen.’<br />
Wat houdt de methode Geweldloos Verzet <strong>in</strong> gez<strong>in</strong>nen<br />
<strong>in</strong>?<br />
Ron: ‘De methode Geweldloos Verzet is bedoeld<br />
om gewelddadig, grensoverschrijdend en (zelf)<br />
beschadigend gedrag van k<strong>in</strong>deren of jongeren<br />
tegen te gaan. De ideeën van een geweldloze<br />
strijd en het bieden van weerstand, van onder<br />
anderen Gandhi en Mart<strong>in</strong> Luther K<strong>in</strong>g jr., worden<br />
gebruikt om ouders te helpen <strong>in</strong> het versterken<br />
van hun ouderschap. Ouders voelen zich<br />
door het <strong>in</strong>zetten van de methode m<strong>in</strong>der machteloos<br />
en alleen, ze ervaren meer regie over hun<br />
eigen handelen en kunnen de relatie met hun<br />
k<strong>in</strong>d(eren) herstellen en versterken. Door het<br />
opbouwen van een steunend netwerk creëren<br />
ouders een situatie waar<strong>in</strong> ze er niet meer alleen<br />
30 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
INTERVIEW<br />
voor staan. Door het de-escaleren van conflicten,<br />
het vergroten van hun aanwezigheid en zelfcontrole,<br />
het doorbreken van schaamte en geheimhoud<strong>in</strong>g,<br />
het actief verzet tonen, het tonen van<br />
verzoen<strong>in</strong>gs- en relatiegebaren en het <strong>in</strong>zetten<br />
van concrete <strong>in</strong>terventies is het mogelijk destructieve<br />
patronen <strong>in</strong> hun gez<strong>in</strong> te doorbreken.<br />
De methode geeft ouders de ruimte om die toe<br />
te passen op een manier die bij hen en hun gez<strong>in</strong><br />
past.’<br />
Wat is het verschil tussen deze methode en de eerdere<br />
hulp die jullie dochter ontv<strong>in</strong>g?<br />
Evelien: ‘In de tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g leerden we dat wij als ouders<br />
veel kunnen veranderen <strong>in</strong> de onderl<strong>in</strong>ge<br />
relatie die we hebben met onze dochter. Zo leerden<br />
we om onze dochter als gelijke te zien <strong>in</strong> het<br />
bedenken van oploss<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> plaats van ons als<br />
ouders op te stellen die het beter weten. Onze<br />
dochter wist zelf heel goed wat ze prettig vond<br />
en kon dit duidelijk aangeven als we dit nadrukkelijk<br />
aan haar vroegen. Voorheen hadden hulpverleners<br />
het veelal voor het zeggen en moest<br />
onze dochter maar opvolgen wat zij zeiden. Dat<br />
deed ze vaak niet. Gelukkig stelden sommige<br />
hulpverleners zich anders op: zij zochten samen<br />
met onze dochter naar de beste oploss<strong>in</strong>g die<br />
voor haar werkte. Een wereld van verschil. Natuurlijk<br />
zijn er voor ons als ouders grenzen, maar<br />
door het gesprek met onze dochter aan te gaan<br />
ontstond er een meer gelijkwaardige relatie <strong>in</strong><br />
plaats van een machtsrelatie. Dit had een positief<br />
effect op onze dochter.’<br />
Kun je een voorbeeld geven van hoe jullie de methode<br />
toepasten?<br />
‘Dit zat hem bijvoorbeeld <strong>in</strong> het organiseren van<br />
de eetmomenten. Als wij deze hadden opgelegd<br />
had het niet gewerkt. Toen wij aan onze dochter<br />
vroegen wat zij nodig had om de eetmomenten<br />
door te komen, kwam bijvoorbeeld naar voren<br />
dat zij op deze momenten geen bezoek wilde<br />
hebben. Dit hebben we toen als gez<strong>in</strong> zo georganiseerd.<br />
Een ander voorbeeld is de omgang met onze andere<br />
dochter. Zij ontwikkelde zich <strong>in</strong> een ander<br />
tempo dan haar oudste zus en dit is soms lastig.<br />
Het botst soms fl<strong>in</strong>k tussen beide zussen. Door<br />
hier als gez<strong>in</strong> over te praten op rustige momenten<br />
(smeed het ijzer vooral niet als het heet is,<br />
maar als het koud is), zoeken we met elkaar een<br />
weg. Ook hier proberen we iedereen als gelijkwaardig<br />
te zien en de ruimte te geven zich te<br />
kunnen uiten en een oploss<strong>in</strong>g aan te dragen.<br />
Ondanks de <strong>in</strong>tensieve momenten met elkaar,<br />
bereiken we als gez<strong>in</strong> nu ontzettend veel.’<br />
Kan een k<strong>in</strong>d zelf wel de oploss<strong>in</strong>g aandragen?<br />
Ron: ‘Jazeker. Een k<strong>in</strong>d weet goed wat hij of zij<br />
prettig v<strong>in</strong>dt. Als hier reken<strong>in</strong>g mee wordt ge-<br />
Beeld: Frans van<br />
G<strong>in</strong>k<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 31
INTERVIEW<br />
Beeld: Cor<br />
houden, is er veel mogelijk. Door de oploss<strong>in</strong>gen<br />
van het k<strong>in</strong>d serieus te nemen wordt het k<strong>in</strong>d<br />
erkend. Zo ervaart het k<strong>in</strong>d dat zijn of haar men<strong>in</strong>g<br />
telt en dit kan zorgen voor een wezenlijk<br />
verschil. Er zijn uiteraard grenzen en die moeten<br />
ook heel helder en duidelijk door ouders gesteld<br />
én verteld worden.<br />
Evelien vertelde dat een opname voor haar dochter<br />
noodzakelijk was, anders was ze er niet meer<br />
geweest. Maar ook toen zochten de ouders de samenwerk<strong>in</strong>g<br />
op. Ouders kunnen bijvoorbeeld bij<br />
hun k<strong>in</strong>d aangeven dat ze bepaald gedrag niet acceptabel<br />
v<strong>in</strong>den, zonder dat ze zelf de oploss<strong>in</strong>g<br />
hoeven te weten. Ze kunnen dit aan hun k<strong>in</strong>d<br />
vragen en samen op zoek gaan naar een oploss<strong>in</strong>g<br />
die voor beiden goed is.’<br />
Hebben jullie tips voor ouders <strong>in</strong> eenzelfde soort<br />
situatie?<br />
Evelien: ‘Vraag hulp en zoek lotgenoten. Hoe<br />
gaan andere ouders om met eenzelfde situatie?<br />
Door met hen <strong>in</strong> gesprek te gaan kun je starten<br />
met het verwerken van jouw eigen situatie en<br />
help je anderen soms op weg. Verb<strong>in</strong>d met je<br />
partner. Jullie zitten <strong>in</strong> hetzelfde schuitje en ondanks<br />
de verschillen die er tussen partners kunnen<br />
zijn, kun je wel dezelfde regels afspreken. Zo<br />
vorm je een hecht team wat duidelijkheid geeft<br />
richt<strong>in</strong>g je k<strong>in</strong>d. Ga naast je k<strong>in</strong>d staan <strong>in</strong> plaats<br />
van erboven. De methode Geweldloos Verzet is<br />
een heel mooi handvat.’<br />
Ron: ‘Betrek je netwerk en praat erover. Doorbreek<br />
je isolatie als ouder(s). Daar is lef voor nodig.<br />
In moeilijke en complexe opvoedsituaties<br />
heb je snel het gevoel te falen als ouder. Je hebt<br />
geen controle over het gedrag van je k<strong>in</strong>d, dus<br />
leg je focus op het veranderen van je eigen gedrag.<br />
Zoek steun, stel duidelijke grenzen. Het<br />
gaat niet om w<strong>in</strong>nen van je k<strong>in</strong>d, het gaat om<br />
vastberaden volhouden en aanwezig zijn voor je<br />
k<strong>in</strong>d. De mensen om jou heen mogen dit weten<br />
en kunnen met je meedenken en jou én je k<strong>in</strong>d<br />
steunen.’<br />
Is er iets wat jullie hulpverleners willen meegeven?<br />
Evelien: ‘Jazeker. Ga naast het k<strong>in</strong>d staan <strong>in</strong><br />
plaats van erboven. Je staat als leraar niet voor,<br />
maar <strong>in</strong> de klas. Dit is ook zo <strong>in</strong> de zorg en dit<br />
maakt een wezenlijk verschil. Ik wil ook graag<br />
meegeven dat het betrekken van de ouders heel<br />
belangrijk is. Dit moesten wij helaas soms opeisen<br />
omdat het voor hulpverleners niet altijd<br />
vanzelfsprekend is. Het maakt echter veel<br />
verschil als zowel de ouders als het k<strong>in</strong>d op eenzelfde<br />
manier worden betrokken. Veel van de oploss<strong>in</strong>gen<br />
ontstaan <strong>in</strong> de verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g.’ ■<br />
Meer over de methode Geweldloos Verzet v<strong>in</strong>d<br />
je op de website<br />
www.geweldloosverzetnieuweautoriteit.nl.<br />
32 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
THEMABIJEENKOMST<br />
Prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />
bij mensen met autisme<br />
en een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g<br />
Door Nannie Kruissel<br />
B<strong>in</strong>nen een autismenetwerk worden<br />
regelmatig thematische bijeenkomsten<br />
georganiseerd. Bijvoorbeeld rond autisme<br />
en een verstandelijke beperk<strong>in</strong>g. Hoe ziet<br />
zo’n themadag eruit? Coörd<strong>in</strong>ator Nannie<br />
Kruissel van Kansplus <strong>in</strong> Waterland vertelt.<br />
FOTO: XXX<br />
‘Op 5 april 2023 organiseerde een<br />
oude bekende <strong>in</strong> de regio Waterland,<br />
Nannie Kruissel van KansPlus, <strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g<br />
met <strong>Autisme</strong> Centraal<br />
de themadag over ‘Prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />
bij mensen met autisme en een<br />
verstandelijke beperk<strong>in</strong>g’ <strong>in</strong> hotel De<br />
Rijper Eilanden, een bijzondere locatie!<br />
Er waren veel belangstellenden<br />
op deze dag af gekomen.<br />
Sab<strong>in</strong>e van der Heijden, docent bij<br />
<strong>Autisme</strong> Centraal, verzorgde de <strong>in</strong>houd<br />
van deze themadag.<br />
Ze besprak de z<strong>in</strong>tuigen, ook die niet<br />
voor de hand liggen, aan de hand van<br />
de theorie, maar ze gebruikte ook<br />
meteen voorbeelden uit de praktijk.<br />
Daardoor werd alles heel duidelijk<br />
voor de bezoekers. Over- en onderprikkel<strong>in</strong>g<br />
werden ook uitgebreid<br />
besproken. Er kwamen vanuit de zaal<br />
veel vragen en voorbeelden, waarvan<br />
andere bezoekers weer veel konden<br />
leren.<br />
De diversiteit aan bezoekers (zowel<br />
verwanten als professionals) was erg<br />
nuttig om ervar<strong>in</strong>gen onderl<strong>in</strong>g uit te<br />
wisselen op deze <strong>in</strong>teractieve dag.<br />
Er waren <strong>in</strong>formatietafels van<br />
KansPlus Waterland, MEE Amstel<br />
en Zaan, de Nederlandse Verenig<strong>in</strong>g<br />
voor <strong>Autisme</strong> en het SI-team van de<br />
Pr<strong>in</strong>sensticht<strong>in</strong>g (team sensorische<br />
<strong>in</strong>tegratie). Bij deze laatste tafel kon<br />
een parcours gelopen worden, waarbij<br />
bezoekers allerlei prikkels konden<br />
ervaren. Ook was er veel materiaal<br />
op het gebied van sensorische <strong>in</strong>tegratie<br />
beschikbaar, dat tijdens de<br />
lez<strong>in</strong>g de zaal rondg<strong>in</strong>g zodat bezoekers<br />
het zelf konden ervaren. Ook gaf<br />
dit team een presentatie over de zogenoemde<br />
CRDL, een <strong>in</strong>strument om<br />
samen prettige prikkels te ervaren en<br />
door te geven door onderl<strong>in</strong>g contact<br />
met elkaar (www.crdl.com).<br />
De reacties achteraf waren erg positief:<br />
soms hadden bezoekers al de<br />
nodige kennis, maar was het toch<br />
weer goed om te ervaren dat prikkelverwerk<strong>in</strong>g<br />
soms anders kan verlopen<br />
en dat je daar weer bewust reken<strong>in</strong>g<br />
mee moet houden <strong>in</strong> de begeleid<strong>in</strong>g.<br />
Kortom, een zeer geslaagde, leerzame<br />
dag voor de regio!’<br />
Beeld door Cor<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 33
ORGANISATIE<br />
lotgenotencontact voor<br />
moeders/verzorgsters<br />
van k<strong>in</strong>deren met autisme<br />
Mama Vita is een landelijke<br />
organisatie voor moeders/<br />
verzorgsters met een k<strong>in</strong>d/met<br />
k<strong>in</strong>deren met autisme.<br />
Om deze moeders/verzorgsters<br />
te verb<strong>in</strong>den en <strong>in</strong> hun kracht<br />
te zetten worden er<br />
door heel Nederland<br />
maandelijks<br />
bijeenkomsten<br />
georganiseerd. Ook <strong>in</strong><br />
<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> is Mama<br />
Vita actief. Wij hebben een<br />
paar moeders gevraagd naar<br />
hun ervar<strong>in</strong>gen.<br />
Pien van Eerden<br />
‘Hallo, mijn naam is Pien van Eerden en ik woon samen<br />
met mijn man Jack en onze tweel<strong>in</strong>g Cas en Guy.<br />
Toen onze tweel<strong>in</strong>g een verstandelijke handicap en autisme<br />
bleek te hebben ben ik op zoek gegaan naar <strong>in</strong>formatie.<br />
Bij de speelgoedw<strong>in</strong>kel vertelde de eigenaresse over<br />
Mama Vita Zaanstad, zij kwamen daar eens per maand bijeen.<br />
Het aanmelden hiervoor was zo gebeurd en ik kwam<br />
<strong>in</strong> contact met een zeer fijne groep moeders. Hier hoefde<br />
ik niets uit te leggen, maar kon ik gewoon praten en luisteren.<br />
Er zijn maandelijks verschillende thema's,<br />
van sprekers tot een avond knutselen. De<br />
thema-avond over passend onderwijs met<br />
de gemeente en scholen heeft <strong>in</strong>druk gemaakt<br />
op mij. Er wordt naar Mama Vita<br />
geluisterd en het is fijn om gehoord te<br />
worden.<br />
Nog steeds ga ik er met veel plezier<br />
heen en zijn er mooie vriendschappen<br />
ontstaan. Niet alle thema's sluiten bij<br />
mij aan, maar de gezelligheid is er altijd.<br />
Buiten het avondje ontspannen is er<br />
enorm veel kennis <strong>in</strong> de groep. Er is (bijna)<br />
altijd iemand die je kan helpen!’<br />
Wendy van Nek<br />
‘Ik ben Wendy en ondertussen heb ik met mijn 43 jaar<br />
aardig wat geleerd over autisme. Wat ook niet zo raar is<br />
<strong>in</strong> ons gez<strong>in</strong>. Beide zonen (11 en 15 jaar) hebben autisme.<br />
Het was een hele zoektocht, maar langzaamaan krijgen<br />
34 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ORGANISATIE<br />
we steeds meer puzzelstukjes <strong>in</strong> elkaar gepast. Eén groot<br />
hulp-puzzelstuk is voor mij Mama Vita Zaanstad.<br />
Op een van de ASS-cursussen die we als ouders deden,<br />
kreeg ik er voor het eerst over te horen. Nieuwsgierig als<br />
ik was, dook ik het <strong>in</strong>ternet op en vond<br />
ik hun Facebookpag<strong>in</strong>a. Ik dacht alleen<br />
dat ik zelf niet genoeg ervar<strong>in</strong>g<br />
had om wat <strong>in</strong> te brengen,<br />
dus bleef het eerst bij gluren<br />
op Facebook. Uite<strong>in</strong>delijk<br />
heb ik toch de stoute schoenen<br />
aangetrokken en ben ik<br />
een avondje gaan kijken.<br />
Ik kwam terecht <strong>in</strong> een heerlijke<br />
warme groep. Waar herkenn<strong>in</strong>g<br />
en elkaar helpen de<br />
boventoon voeren. Als grote groep<br />
moeders bij elkaar heb je ook een<br />
schat aan <strong>in</strong>formatie en ervar<strong>in</strong>g en wat bij de één niet<br />
helpt, helpt bij een ander misschien wel. Zo kom je op<br />
ideeën waar je zelf niet aan hebt gedacht. Het begrip voor<br />
elkaar is ook zo ontzettend fijn, want dat ontbreekt vaak<br />
<strong>in</strong> onze wereld. Het begrip voor waar je als gez<strong>in</strong> doorheen<br />
gaat, dat je weleens vastloopt bij een hulp<strong>in</strong>stantie of met<br />
school en de reacties <strong>in</strong> je omgev<strong>in</strong>g. Je kan bij Mama Vita<br />
je verhaal kwijt en er wordt geluisterd. Daarbij zijn het<br />
ook leer zame, creatieve en sociale avonden!’<br />
C<strong>in</strong>dy Buter<br />
‘Ik hoorde voor het eerst van<br />
Mama Vita via de ambulant<br />
begeleidster van onze oudste<br />
zoon. Het klonk wel<br />
aantrekkelijk, maar ik<br />
vond <strong>in</strong> die tijd nog niet<br />
de ruimte en energie om<br />
naar bijeenkomsten te<br />
gaan. Mijn man en ik dragen<br />
de zorg voor twee k<strong>in</strong>deren<br />
met autisme. Jan van<br />
dertien heeft autisme en een<br />
zware verstandelijke beperk<strong>in</strong>g,<br />
zijn broer Siem van zeventien heeft<br />
Asperger.<br />
Ik ben blij dat ik s<strong>in</strong>ds 2019 wél naar de Mama Vita<br />
bijeenkomsten ga. Want ook al krijgen we veel begrip <strong>in</strong><br />
onze omgev<strong>in</strong>g, de herkenn<strong>in</strong>g en erkenn<strong>in</strong>g van andere<br />
auti-mama’s is goud waard.<br />
Iedere maand is er een bijeenkomst. Afwisselend zijn er<br />
creatieve of educatieve/<strong>in</strong>formatieve avonden of soms gewoon<br />
een avond bijkletsen met een bakkie erbij. Het komt<br />
voor dat ik me ernaartoe moet slepen na een vermoeiende<br />
dag, maar ik kom altijd vol energie weer thuis!<br />
Ook hebben we een fijne app-groep waar je bijna “24/7”<br />
een luisterend oor v<strong>in</strong>dt en waar je gebruik kan maken<br />
van de expertise van de andere auti-mama’s.<br />
Ik v<strong>in</strong>d alle bijeenkomsten fijn, maar denk toch met<br />
warmte terug aan de bijeenkomsten buiten of met twee<br />
personen tijdens de lockdowns. Hoe onze regiomoeders<br />
dat georganiseerd hebben, echt fantastisch!’<br />
Sandra Ra<strong>in</strong>o<br />
‘Vanaf maart 2016 ben ik regiomoeder<br />
van Mama Vita Zaanstad.<br />
Daarvoor was ik al een tijdje<br />
“gewoon” lid als moeder en<br />
destijds al tegensputterend<br />
meegesleept door de toenmalige<br />
regiomoeder Evelien die<br />
ik kende van het schoolple<strong>in</strong>.<br />
Want <strong>in</strong> mijn optiek redde ik<br />
het allemaal wel. Ik zat helemaal<br />
niet te wachten op een groepje<br />
“van die moeders” waar iedereen zat<br />
te klagen over hoe zwaar we het allemaal<br />
hadden. Niets bleek m<strong>in</strong>der waar. Uiteraard werd en<br />
wordt er nog steeds weleens een traantje weggep<strong>in</strong>kt en<br />
ook zeker nog weleens geklaagd over hoe traag en ontoereikend<br />
de zorg en het onderwijs voor onze k<strong>in</strong>deren zijn,<br />
maar wat mij zo ontzettend aanspreekt aan Mama Vita is<br />
dat empowerment voorop staat! Deze lijn heb ik <strong>in</strong> 2016,<br />
toen ik zelf regiomoeder werd, ook doorgevoerd. Positiviteit,<br />
elkaar omarmen, <strong>in</strong>spireren en stimuleren. Samen<br />
met mijn mede-regiomoeder Susana verwerk ik al deze<br />
punten <strong>in</strong> onze bijeenkomsten. Zodat “mijn” moeders aan<br />
het e<strong>in</strong>d van de avond weer “blaid” (= Zaans voor blij) naar<br />
huis gaan, en daardoor de bij tijd en wijle zware taak als<br />
moeders van k<strong>in</strong>deren met autisme beter kunnen dragen!<br />
Het feit dat <strong>in</strong> Zaanstad al bijna zestig moeders bij Mama<br />
Vita zijn aangesloten geeft aan dat er een enorme behoefte<br />
is aan groepen met gelijkgestemden!’ ■<br />
Regio’s actief <strong>in</strong> <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong>:<br />
Zaanstad – zaanstad@mamavita.nl<br />
Haarlem – haarlem@mamavita.nl<br />
Hoorn – hoorn@mamavita.nl<br />
IJmond – ijmond@mamavita.nl<br />
Amsterdam – amsterdam@mamavita.nl<br />
Hilversum – hilversum@mamavita.nl<br />
Website: https://www.mamavita.nl/<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 35
ORGANISATIE<br />
Oploss<strong>in</strong>gen zoeken voor knelpunten<br />
<strong>in</strong> zorg, onderwijs en wonen<br />
voor mensen met autisme<br />
Het Adviesteam<br />
<strong>in</strong> Amsterdam<br />
Door Laura van Zwieten<br />
Onderdeel van het Expertisenetwerk<br />
<strong>Autisme</strong> Amsterdam is het Adviesteam.<br />
Het Adviesteam zoekt naar oploss<strong>in</strong>gen<br />
voor knelpunten <strong>in</strong> zorg, onderwijs en<br />
wonen voor mensen met autisme.<br />
Het gaat hierbij om complexe situaties<br />
waar<strong>in</strong> de aanwezige hulpverleners of<br />
ondersteuners niet goed meer weten<br />
hoe ze verder moeten. Of waarbij de<br />
situatie is vastgelopen of dreigt vast te<br />
lopen.<br />
Het Adviesteam <strong>Autisme</strong> is een groep mensen<br />
van verschillende organisaties, met expertise op<br />
het gebied van autisme. Om een <strong>in</strong>druk te kunnen<br />
krijgen van het werk van het Adviesteam<br />
wordt er hieronder een casus besproken waar<br />
het Adviesteam mee te maken heeft gehad.<br />
Casus<br />
Een tw<strong>in</strong>tigjarige man met autisme en mogelijk<br />
ook een licht verstandelijke beperk<strong>in</strong>g (VB) v<strong>in</strong>dt<br />
maar geen geschikte werk- of leerplek om zich<br />
verder te ontwikkelen. Door het niet kunnen<br />
samenwerken met andere leerl<strong>in</strong>gen, het voortdurend<br />
naar afleid<strong>in</strong>g zoeken en het maken van<br />
ongepaste opmerk<strong>in</strong>gen, zit hij nu s<strong>in</strong>ds twee<br />
maanden weer thuis. Hij werd op de middelbare<br />
school gepest en heeft alleen contact met leeftijdsgenoten<br />
via social media. Dit jaar werd de<br />
jongen opgenomen vanwege een psychose. Het<br />
bieden van structuur hielp hem goed op weg en<br />
hij werd ontslagen. Er kwam geen overdracht<br />
mee. Momenteel ontvangt hij 1 uur ambulante<br />
ondersteun<strong>in</strong>g per week. De ondersteun<strong>in</strong>g is<br />
vooral gericht op het gez<strong>in</strong>; de ouders van de<br />
jongen krijgen psycho-educatie over autisme.<br />
Zijn ouders hebben we<strong>in</strong>ig <strong>in</strong>vloed op hem en<br />
hij lijkt dit goed te beseffen. Daarnaast is de<br />
hulpverlener veel tijd kwijt aan het doen van<br />
een Wlz-aanvraag (Wet langdurige zorg).<br />
Adviezen na besprek<strong>in</strong>g van de casus<br />
met de hulpverlener<br />
• Het advies van de opnameplek vanwege de<br />
psychose moet worden opgevraagd om meer<br />
duidelijkheid over de psychose te verkrijgen<br />
en duidelijkheid over zijn toekomstperspectief<br />
voor hem te krijgen;<br />
• 1 uur begeleid<strong>in</strong>g per week lijkt veel te we<strong>in</strong>ig.<br />
Via het Buurtteam kan uitbreid<strong>in</strong>g van<br />
uren worden aangevraagd;<br />
• Indien de Wlz-aanvraag wordt afgewezen is<br />
er een mogelijkheid tot bezwaar. De sociaaljuridische<br />
afdel<strong>in</strong>g van MEE Amstel en Zaan<br />
zou hierbij kunnen helpen;<br />
36 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ORGANISATIE<br />
• De vraag is of elders wonen z<strong>in</strong>vol is, gezien<br />
groepswonen niet mogelijk lijkt en de thuissituatie<br />
redelijk is;<br />
• Het kan goed zijn dat de meneer cont<strong>in</strong>u<br />
wordt overschat en dat dit eventueel de oorzaak<br />
is van de psychose. Een verstandelijke<br />
beperk<strong>in</strong>g-aanpak kan <strong>in</strong>teressant zijn om te<br />
onderzoeken;<br />
• Begeleid<strong>in</strong>g én behandel<strong>in</strong>g (ook voor de<br />
ouders) lijkt een goede optie. Het Adviesteam<br />
denkt graag mee bij het v<strong>in</strong>den van een geschikte<br />
organisatie;<br />
• Een sociale tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g op het gebied van verstandelijke<br />
beperk<strong>in</strong>g zou een goede start<br />
kunnen zijn;<br />
• Het <strong>in</strong>zetten van ‘buddy’s’ die op sociale<br />
basis activiteiten met meneerondernemen<br />
en hem positieve ervar<strong>in</strong>gen geven zou een<br />
eerste stap op weg naar dagbehandel<strong>in</strong>g kunnen<br />
zijn.<br />
Vervolg<br />
De hulpverlener is aan de slag gegaan met de<br />
adviezen. De ouders ontvangen nu extra psychoeducatie<br />
vanuit de opnameplek. De cliënt blijkt<br />
<strong>in</strong>derdaad regelmatig overschat te worden en<br />
hier wordt nu reken<strong>in</strong>g mee gehouden. Ondertussen<br />
wordt er nog hard doorgezocht naar een<br />
passende plek waar hij dagbehandel<strong>in</strong>g kan ontvangen.<br />
Zijn <strong>in</strong>teresse ligt <strong>in</strong> de houtbewerk<strong>in</strong>g.<br />
Een sociale tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g wordt nog even uitgesteld<br />
zodat hij niet te veel prikkels tegelijk ontvangt.<br />
De Wlz-aanvraag is helaas afgewezen door het<br />
CIZ (Centrum Indicatiestell<strong>in</strong>g Zorg). MEE A&Z<br />
helpt de hulpverlener nu met een nieuwe aanvraag<br />
en onderzoekt ook alvast wat er juridisch<br />
mogelijk is als de aanvraag opnieuw wordt afgewezen.<br />
Ervar<strong>in</strong>gen van de hulpverlener<br />
‘Mijn ervar<strong>in</strong>g met het Adviesteam heb ik als<br />
prettig ervaren. De gezamenlijke bijdrage van<br />
verschillende hulpverleners <strong>in</strong> het Adviesteam<br />
gaf mij de benodigde hulpmiddelen om het gez<strong>in</strong><br />
verder te kunnen ondersteunen. Na de tips<br />
van het Adviesteam heb ik vooruitgang kunnen<br />
boeken, ik ben erg blij met de hulp die ik krijg<br />
voor de nieuwe Wlz-aanvraag.<br />
Mocht het opnieuw nodig zijn, dan zal ik uiteraard<br />
weer een samenwerk<strong>in</strong>g met het Adviesteam<br />
willen aangaan.’<br />
Het Adviesteam <strong>in</strong>schakelen?<br />
Zowel hulpverleners als mensen met autisme en<br />
hun naasten (<strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met een hulpverlener)<br />
kunnen een casus <strong>in</strong>brengen bij het Adviesteam.<br />
Wanneer u het aanmeldformulier op<br />
de website <strong>in</strong>vult en <strong>in</strong>stuurt, neemt de coörd<strong>in</strong>ator<br />
van het Adviesteam contact met u op. Het<br />
Adviesteam komt zes keer per jaar bij elkaar. Bij<br />
spoed komt het team eerder <strong>in</strong> actie.<br />
Wat doet het Adviesteam met een<br />
vraag?<br />
Past uw vraag <strong>in</strong> het Adviesteam? Dan wordt uw<br />
vraag de eerstvolgende vergader<strong>in</strong>g besproken.<br />
Het kan ook zijn dat het Adviesteam u samen<br />
met alle betrokkenen uitnodigt om de vraag te<br />
bespreken.<br />
Gezamenlijk wordt de meest geschikte aanpak<br />
besproken en worden er afspraken gemaakt<br />
over wie wat gaat doen. U ontvangt het advies<br />
ook op papier.<br />
Na drie tot zes maanden neemt de coörd<strong>in</strong>ator<br />
van het Adviesteam contact met u op om te <strong>in</strong>formeren<br />
of het advies heeft gewerkt.<br />
Overige vragen<br />
Het Buurtteam Amsterdam (voor volwassenen)<br />
en het Ouder- en K<strong>in</strong>dteam (OKT – voor<br />
jeugd) bieden toegang tot alle eerstelijnszorg.<br />
Heb je een m<strong>in</strong>der complexe vraag over bijvoorbeeld<br />
het aanbod op het gebied van autisme <strong>in</strong><br />
Amsterdam of heb je hulp nodig bij het <strong>in</strong>vullen<br />
van het formulier? Neem dan contact op<br />
met MEE Amstel en Zaan via<br />
<strong>in</strong>formatie@mee-az.nl of bel 020-512 72 72.<br />
Voor meer <strong>in</strong>formatie over het Adviesteam en<br />
een overzicht van de experts <strong>in</strong> het Adviesteam,<br />
zie onze folder op onze website<br />
www.autisme-amsterdam.nl ■<br />
Beeld door Max<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 37
ERVARINGEN<br />
TRAUMAVERWERKING<br />
DOOR<br />
SENSORI<br />
MOTOR<br />
PSYCHOTHERAPIE<br />
Door Lisette Segers<br />
Voor dit tijdschrift werd ik gevraagd om iets<br />
te vertellen over mijn ervar<strong>in</strong>gen met Sensori<br />
Motor Psychotherapie en wat ik anderen <strong>in</strong> een<br />
vergelijkbare situatie mee zou geven. Ik heb<br />
zoveel ervar<strong>in</strong>gen, positieve maar helaas ook veel<br />
negatieve, dat ik hier wel een boek over zou kunnen<br />
schrijven. Ik ben pas 32 en heb er al twaalf jaar <strong>in</strong> de<br />
GGZ opzitten. Ondanks de nare ervar<strong>in</strong>gen, gaat<br />
het beter dan ooit met mij. Daarom deel ik graag<br />
wat mij <strong>in</strong> mijn zoektocht heeft geholpen.<br />
38 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ERVARINGEN<br />
Mijn mentale problemen begonnen met een<br />
heftige eetstoornis. In de jaren daarna volgden<br />
er nog veel diagnoses: bipolaire stoornis, depressie<br />
(dysthyme stoornis), borderl<strong>in</strong>e, narcistische<br />
persoonlijkheidsstoornis, OCD (Obsessive-Compulsive<br />
Disorder/Obsessief-Compulsieve Stoornis),<br />
autisme en ADHD (Attention Deficit Hyperactivity<br />
Disorder). Ik heb veel therapeuten gehad, veel<br />
therapievormen gevolgd, werd meerdere malen<br />
opgenomen en gebruikte verschillende soorten<br />
medicijnen. Ik stond vaak en lang op een<br />
wachtlijst, heb uitzichtloos geleden en ik heb<br />
me geregeld onmachtig gevoeld b<strong>in</strong>nen de GGZ.<br />
In pr<strong>in</strong>cipe kun je concluderen dat geen één behandel<strong>in</strong>g<br />
aansloeg. Tot ik de zoveelste switch<br />
van behandelaar maakte en zij met een nieuwe<br />
aanpak kwam: lichaamsgerichte psychotherapie<br />
voor traumaverwerk<strong>in</strong>g, ofwel Sensorimotor Psychotherapie<br />
(SMP).<br />
Bij SMP verwerk je traumatische ervar<strong>in</strong>gen door<br />
tijdens gesprekken aandacht te geven aan gevoelde<br />
waarnem<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het lichaam. Ik had eerder<br />
met therapeuten over mijn traumatische ervar<strong>in</strong>gen<br />
gepraat, waarbij ik overspoeld werd door<br />
emoties van pijn, verdriet, schuld en schaamte.<br />
Na deze sessies voelde ik me nog verschrikkelijker<br />
dan ervoor. Ik kreeg geen handvatten<br />
hoe ik bij de ervar<strong>in</strong>g kon blijven zodat ik deze<br />
kon verwerken. Toen ik begon met SMP merkte<br />
ik al snel dat er éíndelijk een open<strong>in</strong>g kwam <strong>in</strong><br />
mijn <strong>in</strong>middels vastgeroeste verdedig<strong>in</strong>gsmechanismen.<br />
Door steeds terug te gaan naar de gevoelens<br />
<strong>in</strong> mijn lichaam en die te benoemen, kon ik<br />
soms uit de dissociatie blijven. Dissociatie is een<br />
verdedig<strong>in</strong>gsmechanisme van het bre<strong>in</strong>/zenuwstelsel<br />
dat optreedt bij gevoeld gevaar wanneer<br />
je niet kunt vechten of vluchten. Deze (tijdelijke)<br />
manier om te overleven was bij mij overgegaan<br />
<strong>in</strong> een permanente staat van zijn. Hierdoor hield<br />
ik niet alleen de pijn en het gevaar op afstand,<br />
maar ook het gevoel met mijn diepste zelf. Als<br />
gevolg daarvan had ik last van chronische gevoelens<br />
van leegte en kon ik geen contact met mezelf<br />
meer maken. Dit verklaart waarom reguliere<br />
gesprekstherapie bij mij niet werkte.<br />
Met de therapeut kon ik penduleren: naar de<br />
traumatische ervar<strong>in</strong>g gaan, terwijl ik <strong>in</strong> het hier<br />
en nu bleef via sensaties <strong>in</strong> het lichaam. Hierdoor<br />
voelde ik me tijdelijk weer veilig. Soms liepen we<br />
door de gangen, duwde ik tegen de muur of keerde<br />
ik mijn blik naar b<strong>in</strong>nen. Dit was zeer angstaanjagend<br />
om te ervaren, omdat ik door deze<br />
oefen<strong>in</strong>gen contact kreeg met de onveiligheid en<br />
alertheid die ik blijkbaar altijd voelde. Tegelijkertijd<br />
merkte ik dat ik soms weer emoties kon voelen<br />
bij her<strong>in</strong>ner<strong>in</strong>gen, iets wat ik hiervoor maar<br />
zeer zelden had ervaren. Dit luchtte ontzettend<br />
op. Ik voelde me gehoord en gezien <strong>in</strong> plaats van<br />
<strong>in</strong> de steek gelaten, wat bij mijn vorige behandelaren<br />
herhaaldelijk gebeurde. Er kwam ook<br />
een naam voor mijn soort problematiek: ontwikkel<strong>in</strong>gstrauma<br />
of childhood trauma.<br />
Ontwikkel<strong>in</strong>gstrauma ontstaat als er te veel onveilige<br />
factoren zijn voor een k<strong>in</strong>d <strong>in</strong> relatie tot<br />
de opvoeders (of broers/zussen). In mijn geval<br />
was er vooral sprake van emotionele verwaarloz<strong>in</strong>g.<br />
Er waren veel giftige dynamieken, zowel<br />
tussen mijn ouders onderl<strong>in</strong>g als tussen mijn ouders<br />
en mij. Er werd over belangrijke zaken gezwegen<br />
of ze werden ontkend. Daarnaast mocht<br />
ik niet zijn wie ik was of werd ik geridiculiseerd.<br />
Hierdoor heb ik veel wantrouwen opgebouwd tegenover<br />
mensen en v<strong>in</strong>d ik het moeilijk om mezelf<br />
te laten zien.<br />
Ondanks dat er door de therapie veel loskwam,<br />
wat op momenten verschrikkelijk zwaar was en<br />
soms heftiger leek dan het trauma zelf, kwam ik<br />
niet meer <strong>in</strong> een depressie en voelde ik dat ik op<br />
het juiste pad zat. Daarnaast kreeg ik handvatten<br />
die ik thuis kon <strong>in</strong>zetten, zoals contact maken<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 39
ERVARINGEN<br />
goed gaat. Ik heb hierdoor <strong>in</strong>middels veel m<strong>in</strong>der<br />
last van mijn traumaverleden. Af en toe ervaar<br />
ik die pijnlijke leegte nog, maar doordat ik veel<br />
meer contact met mezelf en mijn lijf kan maken,<br />
ben ik veel vaker ontspannen en blij.<br />
Door al deze ontwikkel<strong>in</strong>gen is er voor mij ruimte<br />
gekomen voor een leven buiten de GGZ. Ruimte<br />
voor mij als <strong>in</strong>dividu, los van een traumaverleden.<br />
Ik ben mezelf nog steeds op allerlei vlakken<br />
aan het ontwikkelen. Ik volg haptotherapie om<br />
nog meer vertrouwen te krijgen <strong>in</strong> mezelf. Dit<br />
zet ik <strong>in</strong> als ik verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g met anderen wil maken,<br />
iets wat ik vaak nog lastig v<strong>in</strong>d. Ik kan mijn<br />
lijf nu <strong>in</strong>zetten om een situatie te veranderen en<br />
ik geef grenzen aan. Dit voelt ontzettend krachtig.<br />
Ik zit op kickboksen, ik mediteer dagelijks<br />
<strong>in</strong> stilte en ik geef kunsteducatie aan k<strong>in</strong>deren.<br />
Kortom: ik overleef niet, ik LEEF.<br />
Omdat de therapeut die dit avontuur met mij<br />
aang<strong>in</strong>g helaas kort geleden is overleden, draag<br />
ik dit verhaal op aan haar. Bedankt voor altijd,<br />
Vasthi Teeken.<br />
met mijn lichaam, hoe moeilijk en angstaanjagend<br />
ook. Ik begon met dagelijkse m<strong>in</strong>dfulnessoefen<strong>in</strong>gen<br />
en yoga. Ik had namelijk veel lichamelijke<br />
klachten. Het chronisch onderdrukken<br />
van gevoelens kan ervoor zorgen dat bepaalde<br />
spieren cont<strong>in</strong>u onder hoogspann<strong>in</strong>g staan, omdat<br />
je zenuwstelsel <strong>in</strong> overleefstand staat. Dit<br />
uitte zich er bij mij <strong>in</strong> dat ik geen contact meer<br />
had met mijn benen en dat mijn schouders en<br />
nek vreselijk veel pijn deden. Ook mijn kaken<br />
had ik ongeveer de hele dag op elkaar geklemd.<br />
Door weer contact te maken met deze diverse<br />
onderdelen van mijn lichaam, kon ik af en toe<br />
ontspannen.<br />
In totaal heb ik ongeveer anderhalf jaar SMP gevolgd,<br />
hierna viel mijn therapeut jammer genoeg<br />
uit. In die anderhalf jaar heb ik meer bereikt<br />
dan <strong>in</strong> de acht jaar daarvoor. Ik voelde voor het<br />
eerst dat ik mocht aangeven wat ik nodig had,<br />
waar mijn grenzen lagen en tegelijkertijd kon<br />
ik e<strong>in</strong>delijk een beetje ruimte maken voor nare<br />
her<strong>in</strong>ner<strong>in</strong>gen. Ik voelde me niet moeilijk of tegendraads,<br />
iets wat ik bij behandelaren van persoonlijkheidsstoornissen<br />
wel voelde. Ik voelde<br />
respect voor mijn dissociatie en patronen en de<br />
wil om mij te helpen. Dit was een zeer helende<br />
ervar<strong>in</strong>g. Ondanks dat er geen nieuwe SMP-therapeut<br />
beschikbaar was, heb ik de tools <strong>in</strong> mijn<br />
rugzak. Hierdoor kan ik tijdens de reguliere traumatherapie<br />
de overige brij aan her<strong>in</strong>ner<strong>in</strong>gen<br />
verwerken. Ik heb manieren geleerd om met<br />
meer compassie naar mezelf te kijken. Als ik het<br />
zwaar heb en heel angstig ben, maar ook als het<br />
Tips die ik graag meegeef aan anderen<br />
met vergelijkbare ervar<strong>in</strong>gen:<br />
• Als je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen<br />
wordt: Spreek je net zo lang uit tot je<br />
gehoord wordt en volg hierbij je <strong>in</strong>nerlijke<br />
stem.<br />
• Een diagnose kan <strong>in</strong>zicht geven, maar uite<strong>in</strong>delijk<br />
is iedereen uniek. Het gaat erom dat je<br />
uitv<strong>in</strong>dt wat jij nodig hebt van jezelf en anderen<br />
en weet dat je daarnaar mag handelen.<br />
• Ik heb veel erkenn<strong>in</strong>g gevonden <strong>in</strong> YouTubekanalen<br />
over childhood trauma, op Instagramaccounts<br />
van trauma-focused therapeuten en<br />
<strong>in</strong> de talloze boeken die uitkomen over ontwikkel<strong>in</strong>gstrauma,<br />
ook <strong>in</strong> relatie tot het effect<br />
op het lichaam.<br />
Tips die ik graag meegeef aan<br />
behandelaren (en therapeuten):<br />
• Er is geen weegschaal voor trauma. Soortgelijke<br />
situaties veroorzaken bij de één trauma,<br />
bij de ander niet. Beide situaties zijn waar.<br />
De ervar<strong>in</strong>g van de persoon is hier<strong>in</strong> leidend.<br />
Durf deze ervar<strong>in</strong>g voor waar aan te nemen.<br />
• Word je bewust van je eigen oordelen of <strong>in</strong>terpretaties<br />
over een situatie. Iemand met<br />
k<strong>in</strong>dtrauma wil nooit de schuld op de ouders<br />
schuiven. Het is ook geen kwestie van schuld.<br />
Het gaat erom dat een persoon <strong>in</strong> een veilige<br />
sett<strong>in</strong>g mag helen en dat beg<strong>in</strong>t bij vrijuit te<br />
mogen spreken over wat hij/zij heeft meegemaakt<br />
en daarbij gevoeld heeft. Erken dit.<br />
Wat mij betreft beg<strong>in</strong>t het helen bij het lichaam.<br />
■<br />
40 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ORGANISATIE<br />
<strong>Autisme</strong> Netwerk<br />
Zaanstreek-Waterland<br />
Het <strong>Autisme</strong> Netwerk Zaanstreek-Waterland is een<br />
samenwerk<strong>in</strong>gsverband tussen ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen en<br />
organisaties die diagnostiek, behandel<strong>in</strong>g en/of begeleid<strong>in</strong>g<br />
bieden aan k<strong>in</strong>deren, jeugdigen en volwassenen met autisme<br />
en hun familie.<br />
De missie van de aangesloten organisaties<br />
b<strong>in</strong>nen het <strong>Autisme</strong> Netwerk<br />
Zaanstreek-Waterland is een <strong>in</strong>clusieve<br />
samenlev<strong>in</strong>g van mensen met<br />
en zonder autisme.<br />
De visie betreft verschillende gebieden:<br />
• Mensen met autisme en hun naasten<br />
voelen zich herkend en erkend<br />
en zij ervaren een samenlev<strong>in</strong>g<br />
waar<strong>in</strong> samen doen centraal staat.<br />
• Organisaties werken actief mee<br />
aan het verbeteren van de zorg,<br />
ondersteun<strong>in</strong>g, onderwijs en arbeidsparticipatie<br />
voor mensen met<br />
autisme en zoeken de samenwerk<strong>in</strong>g<br />
waar nodig/mogelijk<br />
• De <strong>in</strong>zet van ervar<strong>in</strong>gsdeskundigheid<br />
is van groot belang – Niet praten<br />
‘over’ maar praten ‘met’.<br />
• De gemeente is nauw betrokken bij<br />
de autisme hulpverlen<strong>in</strong>g en <strong>in</strong> contact<br />
met mensen met autisme<br />
Het <strong>Autisme</strong> Netwerk bestaat uit 2<br />
regio’s: de Zaanstreek en Waterland.<br />
Inmiddels is <strong>in</strong> beide regio’s een autisme<br />
loket actief, <strong>in</strong> nauwe samenwerk<strong>in</strong>g<br />
met de sociale wijkteams.<br />
De loketten worden gerund door<br />
ervar<strong>in</strong>gsdeskundigen die <strong>in</strong>formatie<br />
verstrekken, een gezellig samenzijn<br />
neerzetten, praatgroepen faciliteren<br />
en thema bijeenkomsten organiseren.<br />
Voor meer <strong>in</strong>formatie kunt u terecht<br />
op www.autismelokettennh.nl<br />
Er is een actuele sociale kaart aanwezig.<br />
Leden van het <strong>Autisme</strong> Netwerk Zaanstreek -Waterland<br />
• Breideblick<br />
www.raphaelsticht<strong>in</strong>g.nl/breideblick<br />
• De Blauwe Zon<br />
www.deblauwezon.nl<br />
• De Heeren van Zorg<br />
www.deheerenvanzorg.nl<br />
• De hoofdzaak<br />
www.rcodehoofdzaak.org<br />
• Ervar<strong>in</strong>gskenniscentrum Pleq<br />
www.ervar<strong>in</strong>gskenniscentrum.nl<br />
• GGD Zaanstreek-Waterland<br />
www.ggdzw.nl<br />
• GGZ Parnassiagroep<br />
www.Parnassiagroep.nl<br />
• Kansplus<br />
www.kansplus.nl<br />
• Leviaan<br />
www.leviaan.nl<br />
• Levvel<br />
www.levvel.nl<br />
• Mama Vita<br />
www.mamavita.nl<br />
• MEE Amstel en Zaan<br />
www.amstel-az.nl<br />
• NVA - www.autisme.nl<br />
• Odion<br />
www.odion.nl<br />
• Praktijk De regenboog<br />
www.praktijkderegenboog.com<br />
• Pr<strong>in</strong>sensticht<strong>in</strong>g<br />
www.Pr<strong>in</strong>sensticht<strong>in</strong>g.nl<br />
• Voorzet<br />
www.voorzet.nl<br />
• Waterlands <strong>Autisme</strong> Loket<br />
www.autismelokettennh.nl<br />
• Youz<br />
www.youz.nl/autisme<br />
• Zaans <strong>Autisme</strong> Loket<br />
www.autismelokettennh.nl<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 41
ORGANISATIE<br />
Expertisenetwerk<br />
<strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />
B<strong>in</strong>nen het Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam werken<br />
26 organisaties samen aan een goede afstemm<strong>in</strong>g van de<br />
zorg voor mensen met autisme, op alle levens gebieden en<br />
voor alle leeftijden. Daarbij werken zij nauw samen met<br />
belanghebbenden als de Gemeente Amsterdam, NVA<br />
(Nederlandse Verenig<strong>in</strong>g van <strong>Autisme</strong>), Vanuit <strong>Autisme</strong><br />
Bekeken en zorgverzekeraars.<br />
Op 12 september 2019 ondertekenden<br />
de 27 lid organisaties daarom<br />
opnieuw het Convenant Expertisenetwerk<br />
<strong>Autisme</strong> Amsterdam. De<br />
aangesloten organisaties komen<br />
tijdens de netwerkbijeenkomsten<br />
twee of drie keer per jaar bijeen om<br />
onder andere kennis uit te wisselen,<br />
knelpunten te signaleren en deze zo<br />
mogelijk op te lossen. Vastgelopen<br />
casuïstiek kan worden <strong>in</strong>gediend bij<br />
het Adviesteam. De stuurgroep van<br />
het netwerk komt elk kwartaal bijeen.<br />
zorgaanbod voor deze doelgroep met<br />
elkaar af zodat cliënten niet tussen<br />
wal en schip vallen. De netwerken<br />
streven naar samenhang <strong>in</strong> het zorgen<br />
welzijnsaanbod en voeren daarom<br />
overleg over ontbrekende onderdelen<br />
<strong>in</strong> het zorgaanbod.<br />
Professionals raadplegen het netwerk<br />
om (samen met de cliënt en<br />
naasten) vastgelopen casuïstiek op<br />
te lossen. Tijdens netwerkbijeenkomsten<br />
delen de netwerkpartners kennis<br />
met elkaar.<br />
Gratis e-learn<strong>in</strong>g op<br />
Jeziethetniet.nl<br />
De expertisenetwerken trekken waar<br />
mogelijk gezamenlijk op. Zo hebben<br />
de vier netwerken de gratis e-<br />
learn<strong>in</strong>g ‘Niet-zichtbare beperk<strong>in</strong>gen’<br />
ontwikkeld. Daarmee kan iedereen<br />
die dat wil basiskennis opdoen over<br />
(L)VB, NAH en autisme.<br />
Bekijk de e-learn<strong>in</strong>gmodule op<br />
Jeziethetniet.net.<br />
Ondersteun<strong>in</strong>g van Sigra<br />
Sigra coörd<strong>in</strong>eert de expertisenetwerken.<br />
Sigra geeft beleidsmatige<br />
ondersteun<strong>in</strong>g, borgt samenwerk<strong>in</strong>gsafspraken<br />
en optimaliseert de<br />
v<strong>in</strong>dbaarheid en doelmatigheid van<br />
de netwerken. In een filmpje op onze<br />
website leggen we uit hoe we met de<br />
expertisenetwerken zorgen dat mensen<br />
met een niet-zichtbare beperk<strong>in</strong>g<br />
passende zorg en ondersteun<strong>in</strong>g<br />
krijgen.<br />
Amsterdamse<br />
Expertisenetwerken<br />
In de regio Amsterdam zijn verschillende<br />
expertisen etwerken actief<br />
waar organisaties hun ervar<strong>in</strong>g<br />
en expertise rond kwetsbare doelgroepen<br />
bundelen. Het gaat om de<br />
expertisenetwerken LVB 18+, (L)VB<br />
Jeugd, NAH en <strong>Autisme</strong>. (L)VB staat<br />
voor (licht) verstandelijke beperk<strong>in</strong>g<br />
en NAH staat voor niet-aangeboren<br />
hersenletsel.<br />
Mensen met een niet-zichtbare beperk<strong>in</strong>g<br />
(zoals een (L)VB, NAH of<br />
autisme) hebben mogelijk zorg en ondersteun<strong>in</strong>g<br />
nodig. Maar het is soms<br />
moeilijk om een weg te v<strong>in</strong>den door<br />
de vele zorgaanbieders die er zijn. De<br />
zorgaanbieders die onderdeel zijn van<br />
een expertise netwerk, stemmen het<br />
Leden van het Expertisenetwerk <strong>Autisme</strong> Amsterdam<br />
• Amsta<br />
• Ark<strong>in</strong><br />
• Au-Some<br />
• <strong>Autisme</strong> Collectief Amsterdam<br />
• <strong>Autisme</strong> Steunpunt Amsterdam<br />
• Sticht<strong>in</strong>g Brilliant Future Kids<br />
• Carehouse/Leveo Care BV,<br />
• CCE Regio West<br />
• COC Amsterdam/Autiroze<br />
• Cordaan<br />
• Dr. Leo Kannerhuis<br />
• Dokter Bosman<br />
• GGZ <strong>in</strong>Geest<br />
• Heeren van Zorg<br />
• HVO Querido<br />
• Jados<br />
• de Latei<br />
• Levvel<br />
• Mama Vita<br />
• MEE Amstel en Zaan<br />
• NVA<br />
• Orion College Drostenburg<br />
• Raeger<br />
• Voorzet<br />
• Werkpad/Kentalis<br />
• Zorgeloos Ambulant<br />
Voorzitter: Brigitte Lambregts,<br />
MEE Amstel en Zaan<br />
Coörd<strong>in</strong>ator: Laura van Zwieten,<br />
Sigra<br />
42 AUTISME IN NOORD-HOLLAND
ORGANISATIE<br />
<strong>Autisme</strong> netwerk<br />
<strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong><br />
De missie, van de aangesloten organisaties van het<br />
<strong>Autisme</strong>netwerk <strong>Noord</strong> <strong>Holland</strong> noord, is een <strong>in</strong>clusieve<br />
samenlev<strong>in</strong>g voor mensen met autisme.<br />
De samenwerk<strong>in</strong>g van organisaties op het terre<strong>in</strong> van<br />
autisme <strong>in</strong> de regio <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> heeft als doel de zorg voor<br />
mensen met autisme beter te laten verlopen en te bevorderen<br />
dat <strong>in</strong> het zorgaanbod alle ketens naadloos op elkaar<br />
aansluiten.<br />
Het Convenant <strong>Autisme</strong> NHN is een<br />
samenwerk<strong>in</strong>gsverband van op dit<br />
moment 28 organisaties en (vrijwilligers-)<strong>in</strong>itiatieven,<br />
die allen deelnemers<br />
<strong>in</strong> de netwerken leveren en een<br />
zelfstandig werkende coörd<strong>in</strong>ator.<br />
MEE & de Wer<strong>in</strong>g neemt de f<strong>in</strong>anciële<br />
adm<strong>in</strong>istratie voor zijn reken<strong>in</strong>g.<br />
Het Convenant <strong>Autisme</strong> <strong>Noord</strong> <strong>Holland</strong><br />
noord kent 3 regio’s <strong>Noord</strong> Kennemerland,<br />
West Friesland en de Kop<br />
van <strong>Noord</strong> <strong>Holland</strong>. In iedere regio is<br />
een netwerk van 10-15 deelnemers<br />
actief, waarvan de organisatie deel<br />
uitmaakt van het Convenant <strong>Autisme</strong><br />
NHN.<br />
De organisaties die samen het autismenetwerk <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong> vormen <strong>in</strong> 2024<br />
(convenantpartners) zijn:<br />
• ACB - autisme coach<strong>in</strong>g en begeleid<strong>in</strong>g<br />
www.acb-autismecoach<strong>in</strong>genbegeleid<strong>in</strong>g.nl<br />
• Carehouse Hoorn<br />
www.carehouse.nl/hoorn<br />
• De jeugdengez<strong>in</strong>sbeschermers<br />
www.dejeugdengez<strong>in</strong>sbeschermers.nl<br />
• De Waerden<br />
www.dewaerden.nl<br />
• Esdégé-Reigersdaal<br />
www.esdege-reigersdaal.nl<br />
• GGZ <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong> <strong>Noord</strong><br />
www.ggz-nhn.nl<br />
• Heliomare<br />
www.heliomare.nl<br />
• Humanitas<br />
www.humanitas.nl<br />
• InsideAut<br />
www.<strong>in</strong>sideaut.nl<br />
• Jij bent aan zet<br />
www.jijbentaanz.nl<br />
• Kop-zorg<br />
www.kop-zorg.nl<br />
• Leviaan<br />
www.leviaan.nl<br />
• Levvel5<br />
www.levvel5.nl<br />
• Magentazorg<br />
www.magentazorg.nl<br />
• Mamavita<br />
www.mamavita.nl<br />
• MEE en Wer<strong>in</strong>g<br />
www.meewer<strong>in</strong>g.nl<br />
• NVA<br />
www.autisme.nl<br />
• Opgroei praktijk<br />
www.deopgroeipraktijk.nl<br />
• Parlan<br />
www.parlan.nl<br />
• PAS Nederland<br />
www.pasnederland.nl<br />
• Philadelphia<br />
www.philadelphia.nl<br />
• Primair Passend Onderwijs<br />
<strong>Noord</strong>-Kennemerland<br />
www.ppo-nk.nl<br />
• Raphaëlsticht<strong>in</strong>g<br />
www.raphaelsticht<strong>in</strong>g.nl<br />
• RCO de Hoofdzaak<br />
www.dehoofdzaak.nl<br />
• ‘s Heeren Loo<br />
www.sheerenloo.nl<br />
• Samenwerk<strong>in</strong>gsverband <strong>Noord</strong>-<br />
Kennemerland voortgezet<br />
onderwijs<br />
www.swvnoord-kennemerland.nl<br />
• Voorzet<br />
www.voorzet.nl<br />
• WilgaerdenLeekerweideGroep<br />
www.wlgroep.nl<br />
AUTISME IN NOORD-HOLLAND 43
Daan<br />
Wolf<br />
Maxime<br />
Dit magaz<strong>in</strong>e is een<br />
geslaagde samenwerk<strong>in</strong>g<br />
van drie autismenetwerken<br />
<strong>in</strong> <strong>Noord</strong>-<strong>Holland</strong>.<br />
Daan<br />
Wolf<br />
Ruben<br />
Timo