Buikspreker Zomer 2023 PV

endometriose magazine augustus 2023
2
What women
with endometriosis
want from
their health care
providers
Samen sterk voor
transgender en
genderdiverse
personen met
endometriose
Wereldcongres
Endometriose

Inhoud
Tekst Anneke Schreurs, Dyana Loehr,
Bianca De Bie, Femke Jansen, Violette
Frentrop, Laura Wijnbelt, Robert van de Ven,
Jane Wijbers, Patricia van Ast, Joke Maltha,
Ingrid Vercoulen, Bold Communicatie
Foto’s & afbeeldingen Anneke Schreurs,
Dyana Loehr, Laura Wijnbelt, Jane Wijbers,
Patricia van Ast, Femke Jansen, Elia Nadie,
Bold Communicatie, Shutterstock, Freepic.
Redactie Ingrid Vercoulen
Redactieadres redactie@endometriose.nl
Vormgeving Ilse Houben, Bold Communicatie
Drukwerk Andi Smart Print Solutions
Voorzitter Bianca De Bie
Secretaris Coby Maasbach
Penningmeester Martin Hengeveld
Bestuurslid Jeannette Slenders
Mariska van Drogenbroek
Postadres Baandert 27
6136 EM Sittard
Website www.endometriose.nl
www.ongewoonongesteld.nl
www.ongewoonongesteldindeklas.nl
E-mail info@endometriose.nl
Secretariaat secretariaat@endometriose.nl
Administratie donateur@endometriose.nl
Rechten
Niets uit deze uitgave mag worden
verveelvoudigd en of openbaar worden
gemaakt zonder de voorafgaande
toestemming van de Endometriose Stichting.
De redactie behoudt het recht ingezonden
stukken aan te passen of niet te plaatsen.
Donateurschap
Het donateurschap loopt vanaf de datum
van aanmelding een jaar ongeacht het een
maand- of jaardonatie betreft. Daarna wordt
het donateurschap stilzwijgend verlengd.
Opzegging schriftelijk een maand voor
het verstrijken van de vervaldatum bij een
jaardonatie. Een maanddonatie kan na het
eerste jaar maandelijks opgezegd worden,
met inachtneming van een opzegtermijn
van 1 maand.
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave
De volgende Buikspreker verschijnt december
2023. Kopij hiervoor dient uiterlijk 01 november
2023 als word-document bij de redactie
aanwezig te zijn.
Disclaimer
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij
op geen enkele wijze invloed hebben op
de samenstelling en inhoud van geplaatste
artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij
ons hierbij van de inhoud van deze
artikelen en nemen daarvoor geen enkele
verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen
en meningen, geuit in de artikelen en mededelingen
in het nieuwsblad, die van de auteur en
niet (noodzakelijkerwijs) die van de redactie of
het bestuur van de Endometriose Stichting.
Food &
Lifestyle
pag 16-19
Jane Wijbers
TRANSforming
pag 12-13
inhoud
PDSB
pag 6-7
Wereldcongres
endometriose 2023 pag 8-10
Column Laura 04 - 05
PDSB Prikkelbare Darm Syndroom 06 - 07
Wereldcongres endometriose 2023 08 - 09
Wereldcongres Connie Rees wint award 10 - 11
TRANSforming endometriosis research project 12 - 13
Promotie Anneke Schreurs 14 - 15
Food & Lifestyle
Second opinion 16 - 17
Recept Pina Colada Bowl 18
Kijk-, luister- en leestips! 19
Column Patricia 20
Van het vertaalteam 21 - 22
AGENDA-ITEMS:
11-10
EndoLounge Catharina
Ziekenhuis Eindhoven
Behandeling van diepe
endometriose.
13-10
Bakken met Leoni.
18-10
EndoLounge MST Enschede.
08-11
Webinar Voeding & Leefstijl.
Vanaf september starten we weer met de
EndoLounges Online.
Houd onze website en socials in de gaten
voor meer activiteiten.
IFL
NAMENS
HET BESTUUR
Van de voorzitter zomer 2023
Eind 2022 werd bekend dat er in de Tweede Kamer een
amendement was aangenomen voor meer aandacht voor
Endometriose. Met dit amendement wordt eenmalig 500.000 euro
vrijgemaakt voor een publiekscampagne over endometriose. Deze
campagne is in eerste instantie gericht op meisjes en vrouwen
met deze ziekte, maar ook om collectief bewustzijn in de rest van
de maatschappij te bevorderen. Nu zitten jullie vast allemaal te
wachten op de reclamespotjes op radio, tv en internet.
Maar zover is het nog niet. Om te beginnen heeft VWS (Ministerie
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) een focusgroep
samengesteld. Naast ons bestaat deze focusgroep uit WOMEN Inc.,
gynaecologen, huisartsen en bedrijfsartsen. Ondertussen zijn er al
een aantal bijeenkomsten geweest. Na de zomervakantie zal VWS
de kaders bekend maken waarbinnen deze campagne uitgevoerd
dient te worden.
Doordat er in de politiek aandacht is voor endometriose, pikt
de media dit ook op. En niet alleen bij de media maar ook bij de
diverse beroepsgroepen en bij het algemene publiek is er een
toenemende mate van interesse voor endometriose. Door al deze
aandacht blijven wij niet onopgemerkt, merken we. We worden
nu eens te meer benaderd om ons standpunt te geven over de
endometriosezorg. En daar waar ik endometriose schrijf bedoel
ik ook adenomyose. Ook hier is en komt steeds meer aandacht
voor en kennis over. Niet alleen de endometriosezorg komt aan
bod maar eigenlijk alle vrouwspecifieke zorg. De aandacht voor de
vrouwengezondheid neemt gelukkig steeds meer toe. Niet alleen in
aandacht maar gelukkig ook in onderzoek. Zo wordt er momenteel
een zogenaamde ‘witte vlekken studie’ (wetenschapsgebieden
waar in Nederland ten onrechte geen onderzoek in wordt gedaan)
uitgevoerd naar een aantal vrouwspecifieke aandoeningen/
klachten. Hieruit zullen een aantal aandoeningen naar voren
komen, waar meer onderzoek naar gedaan gaat worden. Uiteraard
is endometriose/adenomyose een van de aandoeningen, maar
zeker ook vulvaire klachten, overgang, PMDD (premenstruele
dysforische aandoening), PMS (premenstrueel syndroom) en
bekkenbodemproblematiek. Bij dit onderzoek zijn niet alleen
gynaecologen betrokken, maar ook huisartsen, therapeuten en
bedrijfsartsen.
Met de huisartsen hebben we overigens al een eerste stap gezet
in het aanpassen van de richtlijn dysmenorroe (hevige krampende
pijn in de onderbuik of rug vlak voor of tijdens de menstruatie) en
met het opstellen van de richtlijn endometriose.
Wij gaan onze batterij opladen en zijn er eind augustus weer.
Ik wens jullie een fijne zomer!
Bianca de Bie
augustus 2023
Buikspreker .03

COLUMN
LAURA
COLUMN
Tijdens mijn reizen van de afgelopen maanden, zoals ik
eerder schreef in een van mijn columns, ben ik in gesprek
geraakt met mensen uit een andere cultuur. Mensen met
een andere visie op geneeskunde en een andere visie op
het leven.
Deze mensen geloven, meer als wij, dat onze ziel is
verbonden met ons lijf. Dat er meer verbindingen zijn dan
enkel en alleen de ziekte die wij in de westerse wereld vaak
behandelen.
Volgens een wijze man, die ik daar sprak, moeten wij op
spiritueel vlak in balans komen. Daardoor zullen veel ziektes,
waaronder endometriose, minder klachten geven.
Dit wil niet zeggen dat ik nu stellig geloof dat we
endometriose kunnen genezen door in balans te komen.
Maar misschien door deze balans kunnen mijn klachten wel
verminderen.
Ik werd wel zo erg getriggerd door het gesprek met deze
man, dat ik op onderzoek uitging. Er zijn al bewijzen dat met
voeding, je klachten een stuk minder kunnen worden. Denk
aan het endometriose dieet of het FODMAP-dieet.
Of als je stress uit je leven bant dat klachten van bepaalde
ziektes verminderen.
De wijze man gaf aan, dat ik op spiritueel gebied in balans
moest komen en dat mijn endometriose klachten dan zullen
verminderen of misschien zelfs verdwijnen.
Ook gaf hij aan doordat ik uit mijn huwelijk gestapt ben, mijn
stress zal verlagen. Dit geloofde ik wel gelijk, want ondanks
alle stress en ellende voel ik mij sterk en voel ik dat alles
goed komt.
De dagen worden langer
en dat maakt mij altijd
vrolijk. Het lijkt ook wel
of mijn klachten, die met
periodes heviger zijn, dan
ook afnemen.
Op dit moment ervaar ik nog veel stress vanwege mijn scheiding,
waarbij mijn nieren altijd mijn zwakke plek zijn. De afgelopen
maanden heb ik een aantal keer met krampen en koliekachtige
pijnen, met de pijnstillers bij de hand, in mijn bed gelegen.
Meestal word ik dan boos op mijzelf, omdat ik het toelaat, dat deze
situatie mij stress geeft. En deze stress uiteindelijk weer klachten.
Toen ik besloot te scheiden, gaf het een soort van ruimte in
mijn lichaam. Mijn buik voelde lichter, de druk die ik continu
had, verdween. Door de stress later tijdens dit proces
speelde de pijn in mijn nieren weer op.
Maar spiritueel in balans komen dus.
Toen ik thuis was en mijn internetverbinding het weer deed,
zocht ik ‘wat is de spirituele betekenis van endometriose’.
Ik was verbaasd, want die is er dus werkelijk. Nu vertel ik
er gelijk bij dat ik niet heb onderzocht of deze artikelen en
websites evidence based zijn.
Maar een van de geschreven betekenissen verbaasde mij
enigszins, omdat ik mijzelf hierin herkende. Deze website zei:
‘Endometriose wil je vertellen dat je worstelt met een diep
innerlijk conflict, je wilt jezelf wel vormgeven, manifesteren
naar buiten toe, maar de onzekerheid en twijfel over je eigen
kunnen ontbreekt’. Je voelt je onmachtig en niet krachtig
genoeg om jezelf vorm te geven. Er is weinig vertrouwen in
je eigen basis en structuur, dit is wat de endometriose jou wil
vertellen’.
Ik zocht verder en er zijn heel veel websites en zelfs boeken
over de spirituele betekenis van endometriose.
Sommige websites schreven dat er grote traumatische life
events gebeurd zouden zijn bij een aantal vrouwen met
endometriose, andere websites schreven dat onze ziel ouder
is dan enkel dit leven en dat het ook kon zijn dat we pijn uit
onze vorige levens zouden meedragen.
Andere sites schreven weer dat zolang we niet in balans
zouden komen met ons lichaam en geest we de ziekte de
kans zouden geven zich te ontwikkelen.
Ik kon wel begrijpen waar de sites op doelden, of het waar is
dat weet ik niet. Maar ik herkende wel sommige onderwerpen
die beschreven waren met betrekking op mijn eigen leven.
Na al deze informatie gelezen te hebben, moest ik eigenlijk
wel lachen. De wijze man vertelde dit vanuit zijn spirituele
kennis, zonder internet of boeken. Terwijl ik gelijk als een gek
op mijn telefoon ging zoeken naar de spirituele betekenis van
endometriose.
Dit was wat zijn voorouders hem hadden geleerd,
waar hij en hun stam in geloven.
Vertrouwen hebben in het leven en wat het leven je brengt.
Luisteren naar je lichaam en wat het je wil vertellen.
Loslaten waar je geen controle op kan krijgen.
En genieten van de momenten in het hier en nu.
Zoek blijdschap in de kleine dingen van het leven.
En leer van de lessen die het leven je wil geven.
Omarm ze en ga verder.
Het zou fijn zijn als er meer geld voor onderzoek, misschien
ook wel op dit gebied vrij komt.
Want endometriose blijft een ‘onzichtbare’ ziekte, waar in mijn
ogen nog steeds te weinig bekend over is.
Ik hoop dat jullie het geluk en balans
deze zomer mogen vinden in de kleine
dingen die het leven met zich meebrengt!
HEB JIJ OOK
BEHOEFTE AAN EEN
STEUNTJE IN DE RUG?
Scan de QR-code
OPROEP
VRIJWILLIGERS:
Wil je ook meer
aandacht
& (h)erkenning
voor endometriose
creëren?
Word dan vrijwilliger bij de
Endometriose Stichting!
Lees meer over onze
vrijwilligersvacatures op onze website.
www.endometriose.nl
En maak met jouw
donatie een digitale
buddy voor vrouwen
met endometriose
mogelijk
kijk voor meer informatie op www.geef.nl/nl/actie/budiyuendometriose
04. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .05

Wat is Prikkelbare Darm Syndroom?
Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) is een chronische
darmaandoening waarbij je vooral buikpijn en
ontlastingsproblemen hebt. PDS werd vroeger
spastische darm of spastisch colon genoemd. In het
Engels heet het Irritable Bowel Syndrome (IBS). PDS
valt onder de functionele buikklachten en is de meest
voorkomende chronische darmstoornis. Ongeveer
5 tot 10% van de bevolking heeft PDS. Driekwart
daarvan is vrouw. Waarschijnlijk komt dit door de
invloed van hormonen.
Alleen een arts kan de diagnose stellen. Dit gaat
met behulp van internationaal vastgestelde criteria
waar je aan moet voldoen: www.pdsb.nl/diagnose.
Meestal kan de huisarts de diagnose stellen. Een
doorverwijzing naar een Maag-Darm-Lever-arts is
bijna nooit nodig.
De oorzaak van PDS is niet bekend, maar heeft
waarschijnlijk te maken met een bewegingsstoornis
van het maagdarmkanaal, overgevoelige zenuwen in
de darmen, verstoord microbioom (darmbacteriën)
en een verstoorde communicatie tussen darmen
en hersenen. PDS is dus niet psychisch; er zijn echt
lichamelijke afwijkingen.
Wat zijn de symptomen?
• Buikpijn
• Diarree en/of verstopping
• Gasvorming, winderigheid, opgezette buik
• Vermoeidheid
Het meest kenmerkende symptoom van Prikkelbare
Darm Syndroom is zeurende, krampende of stekende
buikpijn. Sommige mensen hebben zeer hevige pijn,
anderen maar licht. De buikpijn verandert vaak na de
stoelgang of het laten van een wind.
Prikkelbare
Darm Syndroom
Dyana Loehr (vrijwilliger PDS Belangenorganisatie)
Vrouwen met endometriose krijgen vaak eerst de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom (PDS),
omdat de symptomen van endometriose en PDS voor een deel overeenkomen.
De combinatie kan ook voorkomen.
Bij PDS hoort ook een afwijkend ontlastingspatroon.
Een deel van de PDS-patiënten heeft verstopping,
anderen hebben vooral last van diarree. Afwisselend
verstopping en diarree komt ook vaak voor. Het
ontlastingspatroon kan tijdens de dag wijzigen.
Hiernaast hebben PDS-patiënten vaak andere maagdarmklachten.
Veel voorkomend zijn gasvorming,
winderigheid, een opgeblazen gevoel en een
opgezette buik. Daarnaast is vermoeidheid ook een
PDS-symptoom.
Op www.pdsb.nl/test kun je een gratis test invullen om
te kijken of je mogelijk PDS hebt. De test geeft alleen
een indicatie. Alleen een arts kan de diagnose stellen.
Wat heeft invloed
Stress is absoluut niet de oorzaak van het krijgen
van de aandoening, maar stress kan wel de PDSklachten
erger maken. Ook te weinig slapen, te weinig
bewegen, te weinig ontspannen en onregelmatig
leven kunnen ervoor zorgen dat de PDS-klachten
verergeren.
De meeste PDS-patiënten merken dat voeding
veel invloed kan hebben. Gezonder eten met meer
groenten en fruit wordt aangeraden, ook als je er
klachten van krijgt. De vezels zorgen voor een betere
darmwerking en betere ontlasting. Ook zijn vezels
voedsel voor de goede darmbacteriën, waardoor het
microbioom gezonder wordt.
Voeding kan echter ook klachten geven. Maar er
bestaan geen voedingsmiddelen die bij iedereen
de PDS-klachten erger maken. Er bestaan ook geen
voedingsmiddelen die bij iedereen de PDS-klachten
verminderen. Het is bij iedereen anders. Je moet het
zelf uitproberen, liefst onder begeleiding van een
diëtist. PDS veroorzaakt geen voedselallergieën. Vaak
wel voedselintoleranties. Daarom hoef je voeding die
klachten geeft, meestal niet helemaal weg te laten.
Een kleine hoeveelheid van dat voedingsmiddel
geeft vaak geen klachten en een grote hoeveelheid
wel. Hoe groot de portie dan kan zijn, is per persoon
verschillend. Ook kan de hoeveelheid die je kunt
verdragen per dag verschillend zijn en afhankelijk zijn
van allerlei andere factoren.
Hormonen kunnen veel invloed hebben. Veel mensen
ervaren een verslechtering of juist een verbetering
tijdens de puberteit, menstruatie, zwangerschap en
overgang.
Variatie
PDS-patiënten zijn heel verschillend: de symptomen,
de ernst van de klachten, hoe ze ermee omgaan,
welke behandelingen wel en niet werken, wat ze wel
en niet kunnen eten, etc. De ene PDS-patiënt moet 10
keer per dag met hevige diarree naar de wc rennen
en kan daardoor nauwelijks de deur uit, de ander kan
juist weken nauwelijks naar de wc en heeft daardoor
veel pijn. De ene PDS-patiënt is door PDS zo ziek
dat zij niet kan werken en ervaart geen verbetering
door behandelingen. De andere persoon heeft (door
een behandeling) zo weinig klachten dat zij fulltime
kan werken. De meeste PDS-patiënten zitten daar
tussenin.
Onbegrip
PDS-patiënten worden vaak niet serieus genomen en
niet begrepen door familie, vrienden en artsen. PDS
kan een enorme invloed hebben op de kwaliteit van
leven: minder energie, pijn, niet alles kunnen eten,
beperkingen qua reizen, lichamelijke beperkingen die
van invloed zijn op werk en relaties. Daar is helaas
nog veel onwetendheid en onbegrip over. Goede
voorlichting en communicatie kunnen helpen.
Behandelingen
Omdat PDS bij iedereen verschillend is en omdat
iedere PDS-patiënt anders reageert, is er niet één
behandeling die bij iedereen werkt. Er zijn veel
mogelijke behandelingen die bij een deel van de
PDS-patiënten kunnen helpen. Het is een kwestie
van uitproberen welke behandeling werkt en in
welke mate. Het advies is om één behandeling
tegelijk te proberen, anders weet je niet welke
behandeling effect heeft en welke niet.
Meer informatie: www.pdsb.nl
Behandelingen die PDS-patiënten vaak proberen
(en die bij een deel werken):
• Medicijnen: tegen krampen, tegen pijn, tegen
diarree, tegen verstopping
• Oplosbare vezels (groente, fruit, psylliumvezels):
kunnen bij zowel diarree als verstopping de
ontlasting verbeteren
• Probiotica: voor een beter microbioom (goede
darmbacteriën)
• Hypnotherapie, cognitieve gedragstherapie en
ontspanningstherapie
• Het aanpassen van de voeding onder begeleiding
van een diëtist. Soms kan het tijdelijke FODMAPdieet
onder begeleiding van een diëtist helpen om
inzicht te krijgen welke voeding bij jou klachten geeft.
• Het minder eten of weglaten van een
voedingsmiddel waarop je reageert.
Meer informatie over behandelingen:
www.pdsb.nl/behandeling.
Wat is de Prikkelbare Darm Syndroom
Belangenorganisatie?
De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie
(PDSB) is de patiëntenorganisatie voor iedereen met
PDS-klachten. Het doel van de PDSB is mensen met
PDS-klachten steunen door:
• Lotgenotencontact
• Voorlichting aan patiënten, artsen en anderen
• Behandeling en zorg te verbeteren,
belangenbehartiging van patiënten.
Activiteiten van de PDSB zijn onder andere:
• Website www.PDSB.nl
• Social media (Facebookpagina, Facebookgroep,
Twitter, Instagram, LinkedIn, YouTube)
• Magazine Prikkels
• PDS-infolijn 088-PDS INFO (088-7374636)
• Landelijke PDS-infodag
• Brochures
• Stands op beurzen
• Meewerken aan richtlijnen en keuzehulp
• Meewerken aan onderzoeken.
PDS-patiënten zijn vaak erg blij als ze de PDS
Belangenorganisatie gevonden hebben. De PDSB
biedt goede informatie en lotgenotencontact.
Donateurs ontvangen behalve het magazine ook
een toiletpasje en kortingen op supplementen,
zelfzorgmiddelen, dieetvoeding, etc.
06. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .07

WERELDCONGRES ENDOMETRIOSE
Wereldcongres
endometriose 2023
Edinburgh, 3 tot en met 6 mei 15th World Endometriosis Congress.
Iedere 3 jaar wordt het wereldcongres
gehouden dat geheel in het teken staat
van endometriose en adenomyose. Het gaat
van basaal wetenschappelijk onderzoek over
genen en bio-markers tot ondersteunende
therapieën, medicatie en operatie. Alle
inzichten komen voorbij.
Het is niet de eerste keer dat ik een congres
bezoek, maar deze keer lijkt het wel anders.
Minder input vanuit basaal
wetenschappelijk oogpunt.
Maar meer vanuit de
impact voor de patiënt. Dus
wat betekent het om een
endometriose operatie te
ondergaan, welke invloed heeft
dit op de kwaliteit van leven
van die betreffende patiënt?
Kwaliteit van leven stond
dit keer centraler dan ooit
tevoren. Daar waar het vorige
congressen veel ging over
de kennis en kunde van een arts, wel of geen
achtergebleven weefsel of terugkerend weefsel.
Nu ging het veel meer over wat doen we om (na
een operatie) te zorgen dat de klachten onder
controle blijven. Hoe houden we ontstekingen
rustig? Inmiddels is wel duidelijk dat er hoe dan
ook klachten terugkomen. Het is en blijft immers
een chronische aandoening.
In Nederland
is zeker geen
slechte
endometriose
zorg. Kan het
beter? Altijd!
Een sessie ging over informatie, en dan vooral de
online-informatie. Wat klopt wel en wat klopt niet?
Hoe ga je daar in je praktijk mee om? Hoe geef
je mensen de goede informatie? En hoe ga je om
met de informatie die de vrouw met endometriose
zelf heeft gevonden? Waar baseer je de mate van
betrouwbare informatie op?
Wereldwijd is de informatievoorziening via sociaal
media en websites steeds vaker een probleem!
Dat wat de arts in de spreekkamer vertelt, wordt
gezien als ‘niet of minder
waar’! Maar waar komt die
informatie dan vandaan en
op welke onderzoeken is die
informatie dan gebaseerd?
De meeste aanwezigen zien
echt wel een toegevoegde
waarde van goede onlineinformatie
en daarmee dus
ook een goed geïnformeerde
patiënt. Maar ze zien ook
de vloek die diezelfde
online-informatie met zich
meebrengt. Dit is een probleem waar iedereen
mee te maken heeft.
Tijdens het congres wordt het ons eens te meer
duidelijk dat er in Nederland zeker geen slechte
endometriose zorg is. Kan het beter? Altijd.
Vanuit Nederland is er een delegatie van ongeveer
60 specialisten en onderzoekers aanwezig.
Voor ons het signaal dat endometriose in
Nederland steeds meer aandacht krijgt.
We spreken deze week veel artsen en
onderzoekers. Uiteraard niet alleen uit
Nederland maar o.a. ook uit Duitsland,
Engeland en Canada.
We spraken met een Nederlandse
onderzoeker en een
Voeding heeft
wel degelijk
invloed op de
klachten.
Duitse onderzoeker over
hun onderzoek naar
thorax-endometriose.
Bij thorax-endometriose
kan er een gat ontstaan
in het middenrif. Beide
geven aan dat er tijdens
de endometriose-operatie
goed gekeken moet
worden naar het middenrif. Waarbij het
Duitse onderzoek adviseert om de operatie
anders te beginnen. Zijn er klachten die passen
bij endometriose op het middenrif? Onderzoek
dan eerst de bovenkant van de buik alvorens de
patiënt te kantelen en naar het kleine bekken
af te zakken.
Maar er zijn meer Nederlandse onderzoeken
die we even willen benoemen. Een interessant
onderzoek naar zenuwblokkades. Hierbij
wordt een neurostimulator ingebracht die de
pijnprikkels kan onderdrukken. We hopen jullie
hier snel meer over te kunnen vertellen.
Een aantal onderzoeken gaan over de invloed
van voeding. Hierbij kan wel geconcludeerd
worden dat voeding wel degelijk invloed heeft
op de klachten die je ervaart. Maar hieruit
kan nog geen dieet samengesteld worden.
Voor nu is het beste advies: “Kijk waar jij het
meeste baat bij hebt, maar zorg ook dat je een
evenwichtige voeding behoud. Zodat er geen
voedingstekorten ontstaan.”
Daarnaast werden de nog (lopende)
onderzoeken over de voorkeur in
endometriosebehandeling bij fertiliteit (TOSCAstudie)
en de behandeling van cystes (SOMAstudie)
toegelicht. Over het prijswinnend
onderzoek van Connie Rees
over adenomyose en de invloed
op zwangerschapsproblemen
lees je meer in het interview
met Connie.
De ontmoetingen met collega
patiëntenorganisaties waren
vooral leuk en leerzaam. Wij
leren van hen en zij van ons.
We spraken over uitdagingen die je binnen je
land en cultuur ervaart. Daar waar er in Kenia
1 dame samen met 1 endometriosespecialist de
patiëntenvereniging vormt, spreek ik ook met
een vertegenwoordiger uit Amerika. Zij hebben
daar een hele andere uitdaging. In de grote
steden wordt het allemaal wel goed opgepakt,
maar er zijn ook staten en gebieden waar
vrouwengezondheid in het algemeen niet op de
agenda staat en waar de strijd voor algemene
vrouwelijke gezondheid nog gestreden moet
worden.
Al met al denk ik dat we het in Nederland
met de ingevoerde kwaliteitsnormen voor
endometriosecentra en daarbij ruim 20 ziekenhuizen
waar de aandacht voor endometriose
ruim aanwezig is, het best goed doen.
Bianca De Bie,
voorzitter Endometriose Stichting
08. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .09

Zijn wie
je bent.
Doen wat
je doet.
Als het jou
blij maakt.
Dan is het goed.
Let’s talk.period
ENDOME
TRIOSE
Stichting
www.endometriose.nl
Buikspreker is een uitgave van de Endometriose Stichting

WERELDCONGRES ENDOMETRIOSE
Tijdens het Wereld Endometriose Congres (WCE) in Edinburgh is er
een grote delegatie Nederlandse artsen en onderzoekers aanwezig.
Vele presenteren hun onderzoek op een poster en een enkeling mag
een ‘praatje’ doen over hun werk, zo ook Connie Rees. Kort voor haar
presentatie spreek ik haar en wens haar veel succes. Enkele weken na
het congres interview ik haar voor de Buikspreker.
Nederlandse
gynaecoloog in opleiding,
Connie Rees,
wint award
op Wereld
Endometriose
Congres
Allereerst Connie van harte gefeliciteerd met de award
die je hebt gewonnen op het WCE.
Dank je het was een leuke verrassing, ik wist niet eens
dat ik genomineerd was, helaas was ik ook niet bij de
uitreiking.
Wil je jezelf aan ons voorstellen?
Wie ben je? Wat doe je?
Ik ben Connie Rees en ik doe de opleiding tot
gynaecoloog, ik doe de opleiding vanuit Gent in België,
maar ik ben dus zelf Nederlandse, als onderdeel van
de opleiding sta ik ook in het Catherina Ziekenhuis in
Eindhoven. Daar ben ik ook een aantal jaar geleden
begonnen met mijn promotie onderzoek binnen de
endometriose en meer specifiek de adenomyose
en de invloed daarvan op vruchtbaarheid en
zwangerschapsuitkomsten, maar ook hoe je adenomyose
kan diagnosticeren op MRI. Met mijn promotieonderzoek
ben ik inmiddels al drie jaar bezig, dit onderzoek doe ik
naast de opleiding tot gynaecoloog. In de recente jaren is
adenomyose steeds meer in opkomst in het onderzoek,
maar we zien toch dat het minder aandacht krijgt dan
de ‘klassieke’ endometriose. Vandaar dat juist mijn focus
daarop ligt.
Het onderzoek wat je hebt gepresenteerd op het WCE,
wil je daar in detail wat meer over vertellen?
Het onderzoek wat ik heb gedaan gaat over adenomyose
en de invloed op zwangerschapsproblemen. In Nederland
heb je twee grote databanken die bestaan voor heel
veel zorginformatie, een van die databanken bevat alle
informatie van weefsels wat is opgestuurd voor onderzoek
(bijvoorbeeld weefsel wat is weggenomen tijdens een
endometriose operatie), deze databank bevat ook de
informatie van de patholoog, maar ook over de vrouw zelf
(bijvoorbeeld leeftijd). Bij deze databank heb ik alle vrouwen
opgevraagd die waar na een baarmoederverwijdering
adenomyose is bevestigd, dit gebeurd volledig anoniem.
Deze databank bestaat al sinds 1995. De andere grote
databank (Perined) noteert alle zwangerschapsuitkomsten,
zoals bijvoorbeeld een keizersnede.
Door deze twee databanken te combineren wilde
we zien of vrouwen waarbij later adenomyose werd
bevestigd na een baarmoederverwijdering, hadden die
in het verleden meer zwangerschapsproblemen. Deze
koppeling tussen de databanken werd gedaan door het
CBS, dit gebeurd volledig anoniem, wij weten dus niet
wie die vrouwen allemaal zijn. In totaal kwamen hier ruim
8000 vrouwen uit met bevestigde adenomyose waarbij
we de zwangerschapsuitkomsten konden vergelijken
met vrouwen die geen adenomyose hadden. Deze data
hebben we gecorrigeerd zoals dat heet, door andere
factoren uit te sluiten zoals bijvoorbeeld een hoger
leeftijd geeft ook meer kans op zwangerschapsproblemen,
zodat we met meer zekerheid konden
zeggen dat de resultaten die we vonden te wijten waren
aan adenomyose. We zien dat vrouwen die later in het
leven adenomyose ontwikkelen, meer kans hebben
op zwangerschapsproblemen. Deze vrouwen hebben
meer kans op een keizersnede, dit kan zijn door een
stuitligging maar ook doordat de bevalling zich niet
verder ontwikkelden. Ook een hoge bloeddruk in de
zwangerschap en zwangerschapsvergiftiging kwam meer
voor bij vrouwen met adenomyose, we denken dat dit
misschien te maken heeft met het feit dat de innesteling
van de placenta (moederkoek) door de adenomyose
verslechterd wordt. Een minder optimale placenta kan
ook leiden tot kinderen met een lager geboorte gewicht.
We zagen ook dat de locatie van de placenta verstoord
lijkt te worden door de adenomyose, we denken dat de
placenta zich juist gaat innestelen in een goed deel van de
baarmoederwand en niet op een plek waar adenomyose
zit. Ook dit kan tot een keizersnede leiden als de placenta
niet bovenin zit zoals normaal maar juist onderin.
Dit onderzoek bevestigd zeker een aantal gedachtes die
we al hadden, maar er is zeker verder onderzoek nodig
vooralleer we het beleid in de kliniek gaan aanpassen.
Wat zijn je vervolgonderzoeken?
We gaan kijken wat de endometriose daarbij doet op
zwangerschapsproblemen. Het lastige is hierbij wel dat
we niet weten of deze vrouwen ook adenomyose hebben,
waardoor je niet duidelijk weet welk effect je meet.
Mijn andere onderzoeksplannen zijn het gebruik van
MRI voor de diagnose van adenomyose beter uit te
klaren. Momenteel kan je alleen met een operatie en
weefselonderzoek de diagnose bevestigen en het zou
natuurlijk mooi zijn als je zonder een operatie en met een
MRI een diagnose kan bevestigen.
Welk advies zou je hebben voor een vrouw met
adenomyose die zwanger wilt worden of zwanger is op
basis van jouw onderzoeken?
Op basis van mijn onderzoeken ga ik daar voorzichtig
in zijn, er zijn zeker dingen die we nog beter uit moeten
zoeken voordat je harde adviezen geeft. Sowieso binnen
de endometriose en adenomyose kan het advies van
persoon tot persoon verschillen, ook omdat de ziekte
zich op verschillende manieren kan uiten en ook op
andere plekken zit, er is dus niet 1 advies te geven. Ik
denk wel dat het belangrijk is om te weten wees er
bedacht op dat je misschien iets meer risico loopt op
zwangerschapsproblemen, je hoeft hierdoor niet bang
te worden, maar hou er rekening mee bij het maken van
keuzes. Let goed op jezelf, luister naar je lichaam en neem
je klachten serieus.
Je hebt je opleiding tot gynaecoloog bijna afgerond en
je bent momenteel nog bezig met je promotieonderzoek,
wat zijn jouw toekomstplannen? Blijven we je in de endo
en/of adeno-wereld zien?
Mijn focus ligt daar nu wel en dit is de richting die ik het
interessants vind en tot nu toe heb ik nog niet een hoek
gevonden die ik net zo interessant vind. Mijn ambities
liggen er wel om verder te gaan in de endometriose, maar
ik heb nog een paar jaar, dus wie weet.
We hopen zeker dat je daarin blijft en ook in het
onderzoek
Nee dat laat ik zeker niet los, ik ben denk ik binnen het
jaar klaar met mijn promotieonderzoek en ik denk wel dat
ik hier gewoon in door ga, ik vind het daarvoor uiteindelijk
te leuk.
Het is goed om te zien dat iemand verder wil in de
endometriose zowel in het onderzoek als in de kliniek.
Het is ook iets wat steeds populairder bij gynaecologen
wordt en ook aan de patiënten kant steeds meer aandacht
krijgt, ik denk dat het een gebied is wat alleen maar gaat
groeien in de toekomst, ook qua behandelmogelijkheden.
Ik denk zeker dat er nog heel veel winst te behalen is en
er veel ontwikkelingen zullen zijn.
Super bedankt voor het interview, nogmaals proficiat
met de WCE-award!
Femke Jansen
10. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .11

Endometriose, is toch een vrouwenziekte?! Dit wordt in eerste instantie vaak gedacht, omdat
endometriose een gynaecologische aandoening is. Waar veel mensen niet bewust van zijn is dat deze
chronische ziekte ook voorkomt bij transgender en genderdiverse (TGD) personen. Waarschijnlijk
komt de ziekte zelfs vaker voor bij TGD personen (1 op 4) dan bij cisgender vrouwen (1 op 10).
Samen sterk voor
transgender en
genderdiverse personen
met endometriose
Net zoals bij cisgender vrouwen heeft de ziekte ook
een enorme impact op hun leven. Helaas hebben TGD
personen te maken met nog extra uitdagingen die veel
invloed hebben op hun mentale en fysieke welzijn. In
vergelijking met cisgender vrouwen komen bepaalde
gezondheidsproblemen vaker voor bij TGD personen,
zoals psychische problemen (depressie, angststoornissen
en suïcidaliteit). Factoren die hier een rol in spelen zijn
onder andere: stigmatisering, discriminatie, geweld,
genderdysforie, gebrek aan ondersteuning
en sociale uitsluiting. Daarnaast ervaren
TGD-personen meer belemmeringen in
de toegang tot de gezondheidszorg dan
cisgender vrouwen.
TRANSforming endometriosis
research project
Dat maakt het zo belangrijk dat er
ook meer aandacht komt voor de
gezondheidsbehoeften van TGD personen
met endometriose. Dit is één van de
thema’s waar Treat it Queer Stichting zich voor inzet. In
samenwerking met het Radboudumc, onder leiding van
prof. dr. Annemiek Nap (zij/haar) en hoofdonderzoeker
en endometriose arts dr. Maddalena Giacomozzi (die/
diens), zijn zij het TRANSforming endometriosis research
project gestart. Met als doel een toegankelijke en
multidisciplinaire aanpak ontwikkelen voor TGD personen
die inzetbaar is in de endometriosezorg in Europese
landen en daarbuiten.
Een multidisciplinaire bijeenkomst in Zwitserland
Er moet nog veel werk verzet worden om dit doel te
bereiken, maar het begin is er! Op 1 en 2 juni 2023
vond er een unieke kennisuitwisseling tussen (zorg)
professionals en ervaringsdeskundigen plaats. Het verblijf
was op een prachtige locatie in Zwitserland van The
Brocher foundation. Dit is een stichting met als missie het
bevorderen van multidisciplinair onderzoek naar ethische,
juridische en sociale kwesties van nieuwe medische
ontwikkelingen en gezondheidsbeleid. Hun belangrijkste
activiteit is om onderzoekers van over de hele wereld te
ontvangen om te werken aan hun onderzoek. Daarnaast
bieden zij hun de mogelijkheid om workshops en
trainingen op hun locatie te organiseren.
Kennisuitwisseling tussen een diverse en
toegewijde groep mensen
Dag 1 was gevuld met 12 presentaties van
verschillende zorgprofessionals om hun kennis
te delen. Thema’s die aan bod kwamen waren
-onder andere- onderzoek, sociale & medische
kwesties, intimiteit & bevrediging, leefstijl
en rassenverschillen. Op dag 2 werden de
aanwezigen in 3 focusgroepen gedeeld met
elk een verschillend onderwerp: sociale en
psychologische wetenschappen, volksgezondheid en
politiek en medische wetenschap. Hierin stond het delen
van ieders ervaringen, meningen en ideeën centraal om
samen een start te maken voor een actieplan voor de
toekomst.
Juist de diversiteit van alle aanwezigen (o.a.
gynaecologen, seksuologen, sociale wetenschappers,
psychologen, psychosociale ondersteuners, diëtist
i.o.) uit verschillende landen zorgden voor next level
kruisbestuiving en nieuwe invalshoeken. Stuk voor stuk
zeer toegewijde mensen die streven naar een inclusievere
en toegankelijkere zorg voor TGD personen.
Illustratie door Elia Nadie (die/diens)
Publicatie medisch wetenschappelijk tijdschrift
Er is een heleboel kennis gedeeld wat ontzettend
waardevol is. Dat moet natuurlijk ook met de rest van
de wereld gedeeld worden. Daarom zal al deze kennis
gebundeld worden in een speciaal artikel. Hierbij
wordt gestreefd naar een publicatie in een medisch
wetenschappelijk tijdschrift.
Wil je meer weten over dit project?
Meer informatie kun je vinden op www.treatitqueer.org.
Bij vragen kun je ook contact opnemen met
Maddalena Giacomozzi via contact@treatitqueer.org.
Wil je meer weten over The Brocher foundation?
Bekijk dan hun website via www.fondation-brocher.ch.
Jane Wijbers (zij/haar) en
Maddalena Giacomozzi (die/diens)
Begrippenlijst
In het artikel zijn een aantal woorden en begrippen
gebruikt die misschien nog niet iedereen kent.
Daarom vind je hieronder een korte uitleg.
Cisgender = een persoon van wie de
genderidentiteit overeenkomt met het gender
die bij hen bij de geboorte is toegewezen.
Transgender en gender divers = een parapluterm
voor iemand waarbij de genderidentiteit (deels) niet
overeenkomt met gender die bij hen bij geboorte
toegewezen werd. Hieronder vallen o.a. transmannen,
transvrouwen, non-binaire personen en genderqueer
personen.
Genderidentiteit = is het persoonlijke gevoel/begrip
van iemands eigen gender, wie je bent en hoe je
jezelf noemt. Dit is een diep gevoelde persoonlijke
beleving. Dit kan man of vrouw, beide, geen van
beide of anders zijn.
Genderdysforie/gender incongruentie =
Genderdysforie omvat de gevoelens van onbehagen
en negativiteit die geassocieerd worden met het
toegewezen geboortegeslacht, en de manier
waarop deze zich verhoudt tot de genderidentiteit
en -expressie.
12. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .13

Op 8 juni is Anneke Schreurs gepromoveerd op haar onderzoek naar kwaliteit van zorg en
kwaliteit van leven bij vrouwen met endometriose. De titel van haar proefschrift is ‘WHAT
WOMEN with endometriosis WANT from their health care providers’.
Haar proefschrift bestaat onder andere uit onderzoek naar patiëntgerichtheid van
endometriosezorg en patiëntvoorkeuren bij fertiliteitszorg.
Patiëntgerichtheid van
Endometriosezorg
Om te achterhalen of een cijfer als beoordeling voor de zorg,
een goede graadmeter is voor het beoordelen van de zorg,
is dit onderzocht. Dit beoordelingscijfer kwam overeen met
de score voor patiëntgerichtheid. Verder werd gevonden
dat vrouwen die lager opgeleid waren, vrouwen die lid zijn
van een patiëntvereniging en vrouwen die andere artsen
hadden gezien voor hun endometrioseklachten, de zorg als
meer patiëntgericht scoorden. Ook werd gevonden dat er
een relatie is tussen kwaliteit van leven van vrouwen met
endometriose en patiëntgerichtheid van endometriosezorg.
Omdat er geen behandeling is die endometriose volledig
geneest, zijn vrouwen met endometriose afhankelijk van
langdurige (hormonale) behandeling en soms (meerdere)
operaties om hun klachten onder controle te krijgen. Hierdoor
zijn vrouwen erg afhankelijk van hun zorgverleners.
Uit eerder onderzoek weten we dat maar een deel van de
vrouwen met endometriose tevreden is over de zorg die
ze krijgen. Ze hebben vaak het gevoel dat ze niet goed
geïnformeerd zijn, dat ze niet serieus genomen worden en dat
ze geen goede ondersteuning krijgen om met hun klachten
om te gaan.
In haar proefschrift heeft Anneke de patiëntgerichtheid van
endometriosezorg onderzocht door middel van vragenlijsten
die werden voorgelegd aan vrouwen met endometriose. Er
werd gevonden dat patiëntgerichtheid van endometriosezorg
nog veel verbetering behoeft, vooral op het onderdeel van
emotionele ondersteuning en het betrekken van naasten en
dierbaren. Er waren vergelijkbare patiëntgerichtheid scores
tussen onderzochte ziekenhuizen.
Om met alle bovenstaande kennis ook daadwerkelijk de
zorg te verbeteren, werd ook een plan gepresenteerd
voor verbeteren van patiëntgerichtheid van zorg. Met een
stappenplan wordt eerst onderzocht wat verbeterpunten zijn
voor patiëntgerichtheid, vervolgens wordt in samenwerking
met vrouwen met endometriose en zorgverleners onderzocht
hoe het komt dat deze punten verbetering nodig hebben
en wordt een verbeterplan gemaakt om deze te verbeteren.
Vervolgens zal het verbeterplan uitgevoerd worden en
uiteindelijk zal opnieuw de endometriosezorg onderzocht
worden om te beoordelen of er daadwerkelijkheid verbetering
heeft opgetreden.
Door in dit plan zowel zorgverleners als vrouwen met
endometriose als de patiëntenvereniging mee te nemen in de
verbetering van zorg, wordt verwacht dat er een zo duurzaam
mogelijke verbetering kan worden ingezet.
Patiëntvoorkeuren in fertiliteitszorg
Er is voor vrouwen met endometriose en een kinderwens
niet 1 beste behandeling en tot nu toe wordt de keuze voor
behandeling vaak gebaseerd op ervaring en voorkeuren van
de arts en de vrouw.
Zo kan er gekozen worden voor intra-uteriene inseminatie,
ofwel IUI, waarbij er precies getimed spermacellen in
de baarmoeder worden ingebracht. Daarnaast is er in
vitrofertilisatie, ofwel IVF, waarbij er eitjes worden weggehaald
bij de vrouw en buiten de baarmoeder samengebracht
met het zaad, om een bevruchting na te streven. Indien
een embryo ontstaat, zal deze worden geplaatst in de
baarmoeder. Specifiek voor vrouwen met endometriose is er
ook de IVF-ultra lang behandeling waarbij de endometriose
voorafgaande aan de IVF behandeling langdurig wordt
onderdrukt met hormonen.
Er werd onderzocht wat de tevredenheid was van vrouwen
met endometriose met verschillende fertiliteitsbehandelingen
en er werden geen verschillen gevonden in tevredenheid
tussen alle drie de behandelingen. Er was een hogere
tevredenheid indien het een eerste behandeling betrof, als de
behandeling helemaal afgemaakt kon worden en als vrouwen
zwanger waren geworden na behandeling.
Daarnaast werd onderzocht wat voor vrouwen met
endometriose belangrijk was in de keuze voor een
fertiliteitsbehandeling. Vrouwen gaven aan behoefte te
hebben aan een persoonlijk behandelplan waarin hun
specifieke endometriose symptomen worden erkend en
dat er aandacht is voor de lange termijn. Daarnaast werd
aangegeven dat er behoefte is aan begeleiding door een
toegewijde zorgverlener met kennis van endometriose en
fertiliteitsbehandelingen.
Verder waren eerdere ervaringen van belang, net als het
mogelijke effect van behandeling op de endometriose, de
kans op zwangerschap en logistieke kenmerken van de
behandeling.
Met haar proefschrift hoopt Anneke dat er een goede basis is
gelegd voor het verbeteren van endometriosezorg waarbij er
ook aandacht kan zijn voor kwaliteit van leven.
Anneke zou heel graag alle deelnemers aan haar onderzoeken
willen bedanken die hebben bijgedragen aan het verbeteren
van kennis over kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor
vrouwen met endometriose.
14. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .15

FOOD & LIFESTYLE
FOOD & LIFESTYLE
Inspiratie
voor een
comfortabeler
leven met
endometriose
Je kunt zelf vanalles doen voor je eigen
gezondheid en levensgeluk. Maar hoe doe
je dat met endometriose? Om je op weg te
helpen deelt onze enthousiaste Foodie Jane
haar kennis en tips op het gebied van food &
lifestyle. Hiermee wil ze je aanmoedigen om
goed voor jezelf te (blijven) zorgen en hierin
keuzes te maken die fijn voor jou voelen.
Laat je hier inspireren met datgene wat jou
aanspreekt. Remix het en maak er je eigen
healthy habits van.
Jane Wijbers
Twijfels over de gestelde
diagnose of behandeling
Bijna dagelijks luister ik naar de persoonlijke
verhalen van mensen met
(vermoedelijk) een chronische ziekte
over hun ziekteproces en hoe hun
behandeling verloopt. Het doet me
altijd goed om te horen als mensen
tevreden zijn over de betrokken zorgverlener(s).
Het is fijn als iemand samen
met de zorgverlener kan bespreken
hoe diegene wil werken aan de eigen
gezondheid.
Ook komen er af en toe verhalen voorbij
dat iemand er niet samen uit komt
met de eigen zorgverlener of twijfels
heeft over de gestelde diagnose en/
of behandeling. Bijvoorbeeld omdat
iemand het gevoel heeft dat de zorgverlener
de klachten niet serieus neemt
of dat de adviezen niet aansluiten op de
persoonlijke situatie en wensen. Maar
wat kun je doen in zo’n situatie?
Second opinion
Het is aan te raden om eerst in gesprek
te gaan met je eigen zorgverlener over
je zorgen en wensen. Heb je het gevoel
dat je er alsnog niet samen uitkomt?
Dan mag je altijd een tweede mening
vragen bij een andere zorgverlener over
de diagnose en/of behandeling. Dit
noemen ze een second opinion. In de
gezondheidszorg kun je voor alle soorten
behandelingen een second opinion
vragen.
natuurlijk gebeuren dat je eigen zorgverlener
niet wil meewerken of dat je
niet durft te vertellen dat je een second
opinion wilt. Dan kun je ook jouw
huisarts vragen om een doorverwijzing.
Een doorverwijzing is nodig, zodat de
zorgverzekering de second opinion
kan vergoeden. Check vooral ook bij je
zorgverzekering wat hun voorwaarden
zijn voor een second opinion.
Je krijgt geen doorverwijzing
Jouw zorgverlener of huisarts mag
eigenlijk geen doorverwijzing weigeren.
Je hebt namelijk recht op een second
opinion. Een zorgverlener mag dit alleen
weigeren als diegene een goede reden
heeft. Bijvoorbeeld als je in een korte
tijd al één of meerdere second opinions
hebt gehad..
Dit kun je doen als jouw zorgverlener
niet direct wil meewerken:
1. Probeer nogmaals duidelijk uit te
leggen waarom je een second
opinion wilt.
2. Als je zorgverlener of huisarts nog
niet wil meewerken, neem dan
contact op met je zorgverzekering.
Zij hebben adviseurs die kunnen
ingrijpen of soms zelf een doorverwijzing
voor je kunnen regelen.
3. Als het niet lukt met hulp van de
zorgverzekering, dan kun je de
situatie nog bespreken met een
regionaal Adviespunt Zorgbelang.
Een second opinion en dan?
Bij een second opinion geeft de andere
zorgverlener een tweede mening. Het
is niet de bedoeling dat deze zorgverlener
direct de behandeling overneemt.
Op basis van jouw medisch dossier en
situatie wordt er een advies geven.
Het kan zijn dat deze zorgverlener voor
het advies ook opnieuw (lichamelijk)
onderzoek moet doen of met je eigen
zorgverlener en andere betrokken zorgverleners
wil spreken.
Het advies uit een second opinion kan
nieuwe mogelijkheden geven, maar
soms kan er ook hetzelfde advies uitkomen.
In ieder geval is jouw situatie van
verschillende kanten bekeken. Hopelijk
kan het jou helpen om te kunnen kiezen
voor een behandeling die bij jou past.
De zorgwijzer lijst
Ben je op zoek naar een endometriose
specialist bij jou in de regio? De Endometriose
Stichting heeft een overzicht
gemaakt van ziekenhuizen die gespecialiseerd
zijn in endometriosezorg. Deze
is op de website te vinden onder de
naam ‘zorgwijzer lijst’.
Patiëntenfederatie Nederland
Wil je meer informatie over je rechten
als patiënt? Ga dan naar de website van
de Patiëntenfederatie Nederland: www.
patientenfederatie.nl. Patiëntenfederatie
Nederland zet zich in voor alle mensen
die zorg nodig hebben. Ze bieden informatie
over de gezondheidszorg wat
mensen kan helpen bij het maken van
keuzes en het krijgen van de juiste zorg.
Denk hierbij aan uitleg over de soorten
zorg, patiëntrechten, klachten over de
zorg, praktische informatie en keuzehulpmiddelen.
Hoe werkt het?
Voor een second opinion heb je geen
toestemming nodig van je eigen Het is een uitzondering als bovenstaande
zorgverlener. Het is wel handig om het
punten niet werken, maar is
bespreekbaar te maken, want je hebt dit toch het geval? Dan kun je er nog
een doorverwijzing nodig. Jouw zorgverlener
over nadenken om je bij een andere
kan je eventueel helpen bij het huisartsenpraktijk in te schrijven die wel
Jane Wijbers (37) is psychosociaal ondersteuner en leefstijlcoach.
Daarnaast is zij diëtist in opleiding en doet zij onderzoek naar de impact
vinden van een juiste deskundige. Een een doorverwijzing wilt geven of zelf de
van een dieet op de kwaliteit van leven van mensen met endometriose.
Op haar Instagram @janesflavours.nl en website deelt zij hij haar eigen
second opinion van een specialist op second opinion betalen.
ervaringen en meer tips over food & lifestyle.
het gebied van jouw ziekte of
behandeling is belangrijk. Het kan Het is jouw gezondheid, dus het is belangrijk dat je vertrouwen
Foto: Evelien Lodewijks van LENS Producties
hebt in de behandeling die je krijgt en je er prettig bij voelt.
16. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .17

FOOD & LIFESTYLE
FOOD & LIFESTYLE
Een zomers lekker ontbijtje is zo
gemaakt. Deze smoothie bowl is een
snel gemaakt alternatief ontbijt. Ook
makkelijk mee te nemen voor onderweg
als je tenminste een handige lunchpot
hebt.Voor smoothie bowls kun je zo
creatief zijn als je zelf wilt. Deze
smoothie bowl variatie is een vrolijk
kleurrijk gerecht met verstopte groente
en het smaakt als een tropische mocktail.
Heerlijk in combinatie met bijvoorbeeld
een homemade granola of havermout.
Hier word je blij van!
Soort recept: ontbijt, lunch
Bereidingstijd: 5 – 10 minuten
Aantal porties: 1
Recept
Green
Pina Colada
Bowl
Ik heb express als topping geen extra fruit toegevoegd, omdat
je met zo’n smoothie bowl snel teveel fruitsuikers binnenkrijgt.
Daarbij wordt een kleine portie fruit (max. 150 g) beter
verteerd in de darmen bij mensen met prikkelbare darmen.
Zelf neem ik liever ergens op de dag nog een stuk fruit als
tussendoortje.
Deze Green Pina Colada bowl maak je het makkelijkst
in een blender.
Enjoy!
Ingrediënten bowl:
• 75 g bevroren ananas
• 75 g bevroren banaan
• 30 g spinazie
• 100 ml ongezoete
amandelmelk (of een
andere plantaardige drank)
Ingrediënten topping:
• 50 g (homemade)
notengranola
• 1 tl kokosrasp
• 1 tl chiazaad
Bereidingswijze:
1. Doe alle ingrediënten van de bowl in een blender.
Pureer tot een gladde dikke smoothie en schenk in
een kom.
2. Voeg de topping toe.
f$yp
www.janesflavours.nl
Kijk-, luisteren
leestips!
Of je nu een boekenwurm bent, een podcastfan
bent of liever op de bank tv kijkt. Deze tips zijn
speciaal voor jou!
F*ck Endo, meer dan menstruatiepijn
Een intieme en kwetsbare documentaire die het
dagelijks leven volgt van vier vrouwen in Nederland
en België die lijden aan endometriose. De
documentaire schetst een goed beeld van hoe het is
om met deze chronische 'onzichtbare' ziekte te leven.
Je kunt de documentaire bekijken via de website van
de Endometriose Stichting.
De OERsterk podcast
Deze podcast, gepresenteerd door Richard de Leth, is
een inspirerende bron van gezondheidskennis
waarin hij praktische tips en inzichten deelt om
op natuurlijke wijze je welzijn te bevorderen.
Met boeiende gesprekken en deskundige gasten
biedt de podcast waardevolle informatie om een
oergezonde levensstijl na te streven.
Ik heb een slimme droger – Tex de Wit
Dit boek heeft niets te maken met leefstijl, maar het is
wel hilarisch. En lachen is gezond ;) ‘Ik heb een
slimme droger’ is een boek vol korte verhaaltjes.
Met scherpe humor en een unieke kijk op de wereld
weet Tex de lezer keer op keer te laten lachen en
nadenken.
18. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .19

COLUMN
Ik zal mij eerst even voorstellen, ik ben
Patricia, ik ben getrouwd en samen hebben
we een zoon. In september 2016 heb ik te
horen gekregen dat ik endometriose heb.
Dat heeft alles wel veranderd.
VAN HET VERTAALTEAM
Voor deze editie van de buikspreker heeft het vertaalteam een recent artikel samengevat uit het Journal of Clinical
Medicine waarin de onderzoekers kijken naar verschillende vormen van HVT, hormoonvervangende therapie.
Mijn weg met
de diagnose
Endometriose,
Onderzoek
naar HVT na
schoonmaakoperatie
Als ik dit begin te schrijven is het bijna maart: de
maand van Endometriose. Geen mooiere tijd om mijn
verhaal te doen. Het zal een verhaal zijn, vanaf dat ik
mega pijn kreeg, tot hoe het nu gaat en wat het mij
allemaal heeft gebracht.
Vanaf het moment dat ik mijn eerste menstruatie kreeg, had
ik zoveel pijn, dat ik een week krom liep en op paracetamol
leefde. Mijn moeder heeft mij toen meegenomen naar de
huisarts en deze feliciteerde mij met ‘het vrouw worden’. Ik
kon alleen maar denken, dat ik op deze manier dan maar geen
vrouw wilde zijn. Een paar maanden later ben ik teruggegaan,
in overleg met mijn ouders, startte ik op mijn 12de of 13de met
de pil. Het gaf wel iets verlichting, maar ik had nog steeds
meer pijn als mijn vriendinnen, al praatte je er toen niet echt
over, want dat was gek en vies. Zo ging ik jaren door. Ik leerde
mijn vriend kennen (nu mijn man) en je gaat intiem worden.
Ik vond het maar niks, het deed pijn en dat bleef zo. Ik gaf niet
op en deed mijn ding, ik maakte mijn school af, ging werken,
samenwonen en zoeken hoe ik mijn leven in wilde richten.
Toen kwam de kinderwens, maar dat stelden we nog even uit,
omdat we een huis hadden gekocht.
Ik was 26 en ik voelde me anders, de pijn die ik meestal had,
was er al even niet meer. Ik besloot een zwangerschapstest te
doen, het was 24 december 2007. Ik weet het nog zo goed.
Er kwamen 2 streepjes tevoorschijn en even ben ik blijven
zitten waar ik zat. Alle onderzoeken gedaan bij de huisarts en
gynaecoloog en ja hoor, ik was echt zwanger. Wauw, ik had
9 maanden geen pijn, echt niets. Dat was op dat moment zo
fijn. De bevalling kwam, die ging bijna vanzelf. Ik had wat ze
noemen een fijne bevalling voor zover het fijn kan zijn. Na 6.5
uur was onze zoon er.
COLUMN
PATRICIA
Ik ben absoluut geen huisarts bezoeker, maar als ik op mijn
knieën naast de bank zit en mijn baby op de bank ligt te
huilen omdat hij honger heeft en ik een vriendin moet bellen
of ze hem de fles wil komen geven, dan is er iets niet goed.
In het weekend was het niet meer te houden en ben ik door
mijn man naar de HAP gebracht. Daar werd ik met een
paracetamol naar huis gestuurd. Nou, oké denk je dan, het
zal wel. Dit gebeurde nog een paar keer, je gaat aan jezelf
twijfelen. En als je bij je huisarts komt voor een oorontsteking
van je kind en hij moet dan toch nog even zeggen dat de HAP
voor serieuze zaken is en niet voor een buikpijntje, dan denk
je helemaal dat je gek wordt. Ik was zo verbaasd, dat ik op
dat moment niet veel durfde te zeggen. Dat kwam later, maar
daar kom ik nog op terug. Nou goed, ik ging door met de
dagelijkse dingen. Dat heeft jaren geduurd. Jaren heb ik met
flinke pijn gelopen, maar naar een huisarts gaan; no way, want
het is toch maar een buikpijn.
Inmiddels was ik gewisseld van baan, vanuit de mode naar de
varens. Heel iets anders, maar ik had afleiding van de pijn. Het
was er wel degelijk maar ik bleef me voorhouden dat het maar
een buikpijn was.
Volgens een recent onderzoek, gepubliceerd in het
Journal of Clinical Medicine, is er een aanzienlijk risico
op terugkeer van ernstige endometriose bij gebruik
van hormoonvervangende therapie (HVT) met alleen
oestrogeen. Het artikel, geschreven door Saad Amer
en Subul Bazmi, is gebaseerd op behandelingen voor
endometriose die in het Verenigd Koninkrijk worden
toegepast.
Behandelmethoden voor endometriose richten zich
doorgaans op pijnvermindering en het verwijderen
van endometrioselaesies en omvatten pijnbestrijding,
hormoontherapie en chirurgie, zowel radicale als
conservatieve chirurgie. Conservatieve chirurgie heeft
een recidiefpercentage van ongeveer 50%, waardoor veel
premenopauzale vrouwen daarna alsnog een radicale
operatie ondergaan. Voor deze vrouwen is HVT nodig
totdat ze de menopauze bereiken.
Er zijn bij HVT grote zorgen over recidiefpercentages,
omdat meerdere onderzoeken hoge recidiefpercentages
rapporteren wanneer de eierstokken behouden zijn
gebleven. Recidief is gemeld op verschillende plaatsen
en heeft zich gepresenteerd met een veelheid aan
symptomen. HVT, vooral HVT met alleen oestrogeen, wordt
in verband gebracht met een verhoogd recidiefpercentage
na een hysterectomie.
Om het risico op terugkeer van ernstige endometriose
in verband met HVT met alleen oestrogeen te bepalen,
voerden onderzoekers een cross-sectionele enquête
uit onder artsen en clinici die chirurgische menopauze
behandelden bij vrouwen na een schoonmaakoperatie van
het bekken voor endometriose. Deze schoonmaakoperatie
van het bekken werd gedefinieerd als een totale
hysterectomie en bilaterale salpingo-oophorectomie met
excisie van endometriose.
De auteurs van het onderzoek ontwikkelden een enquête
die werd beoordeeld door vertegenwoordigers van
de British Menopause Society en de British Society of
Gynecological Endoscopy. Het onderzoek bestond uit
een elektronische vragenlijst van 21 vragen, gericht
op problemen met HVT-voorschriften na chirurgische
menopauze bij vrouwen met endometriose.
De eerste vragen van de enquête waren bedoeld om te
bepalen of respondenten de relevante ervaring hadden
en in de latere vragen werden de kenmerken van HVT
besproken. Onderzoekers presenteerden ook een
casusverslag van een ernstig recidief van endometriose
bij een vrouw van 45 jaar die HVT met alleen oestrogeen
nam na subtotale hysterectomie en bilaterale salpingooophorectomie.
De optimale HVT bij vrouwen die een schoonmaakoperatie
van het bekken voor endometriose hebben ondergaan,
blijft onzeker en er is onvoldoende bewijs. Het doel van
Tot ik een weekendje weg ging met mijn moeder en zusje.
dit rapport en het nationale onderzoek in de VK was om
de mogelijke risico’s bij HVT met alleen oestrogeen na
Daarna begon de ellende weer. De eerste weken ging het nog
een schoonmaakoperatie van het bekken bij ernstige
wel, dan gieren de hormonen nog door je lijf, maar daarna….
endometriose te benadrukken. En om de huidige praktijk
Ik kreeg geleidelijk aan weer meer pijn. Eerst dacht ik dat het
van het toepassen van HVT bij deze groep vrouwen vast
De volgende keer vertel ik jullie hoe het
gewoon wat pijntjes van de zwangerschap waren, maar op de
te stellen in het licht van de huidige richtlijnen. En om
momenten dat het heftig was, twijfelde ik toch wel. verder gaat. Liefs Patries
alle gynaecologen en huisartsen bewust te maken van de
belangrijkste problemen en risico's in verband met HVT na
een schoonmaakoperatie van het bekken bij endometriose.
20. Buikspreker augustus 2023 augustus 2023 Buikspreker .21

In het casereport presenteerde de vrouw van 45 jaar
zich met ernstige CPP terwijl ze een hoge dosis HVT
met alleen oestrogeen gebruikte. Deze vrouw had een
subtotale hysterectomie ondergaan in plaats van een
totale hysterectomie vanwege ernstige diepe peri-cervicale
endometriose.
De patiënte begon met HVT met alleen oestrogeen met
2 mg per dag, wat werd verhoogd tot 3 mg per dag. Ze
bleef ongeveer 3 jaar pijnvrij tot de pijn weer opkwam
en geleidelijk verergerde tot de pijn slopend werd. De
symptomen werden uiteindelijk behandeld met behulp van
een trachelectomie en excisie van endometriose.
Er waren 216 reacties op de enquête, waaronder 120
gynaecologieconsulenten, 85 artsen voor eerstelijnszorg in
de menopauze en 11 nurse practitioners. Meer dan 10 jaar
ervaring werd gerapporteerd door 75% van de deelnemers
waarbij meer dan 55% meer dan 10 vrouwen per jaar
behandelde na een schoonmaakoperatie van het bekken
voor de menopauze.
Er werd een toenemend percentage zorgverleners
waargenomen dat geen HVT voorschreef naarmate de
patiënten ouder werden, namelijk 2,1% bij vrouwen jonger
dan 40 jaar en 23,9% bij vrouwen ouder dan 50 jaar.
Vergelijkbare trends werden waargenomen
bij zorgverleners die besloten de
keuze van HVT
aan de patiënt over te laten,
van 7,6% bij vrouwen jonger dan
40 jaar tot 45,6% bij vrouwen
ouder dan 50 jaar.
Gecombineerde HVT werd voorgeschreven door 68,6%
van de zorgverleners, alleen oestrogeen door 13%,
Tibolone door 11,1% en gevarieerde HVT door 7,8%.
Gecombineerde HVT of Tibolone werd voorgeschreven
door 81,6% van de endometriosespecialisten, 70,8%
van de gynaecologieconsulenten, 45% van de
gynaecologieconsulenten en 81,4% van de huisartsen.
HVT met alleen oestrogeen werd voorgeschreven
door 7,9% van de endometriosespecialisten, 12,5%
van de gynaecologieconsulenten, 25% van de
gynaecologieconsulenten en 4,7% van de huisartsen. Deze
percentages zijn aanzienlijk lager dan de percentages van
gecombineerde HVT-voorschriften, wat erop wijst dat
zorgverleners gecombineerde HVT aanbevelen boven HVT
met alleen oestrogeen.
Over het geheel genomen wordt HVT met alleen
oestrogeen in verband gebracht met een verhoogd risico
op terugkeer van ernstige endometriose, waardoor de
meeste zorgverleners gecombineerde HVT aanbevelen. De
onderzoekers raadden aan om meer onderzoek uit te voeren
om meer kennis over het optimale toepassen van HVT bij
vrouwen met endometriose te verkrijgen.
Introductie
Ervaringen
Elke maand flinke buikpuin, hevig bloedverlies
en je ziek moeten melden op school…is niet normaal
als je ongesteld bent. Maar wat is dan wél normaal?
En wat kun je doen als je klachten hebt?
Presentatie
QUIZ!
Stellingen
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
Links
Ongewoon Ongesteld in de klas is een online lesmodule voor jongeren
van de onderbouw van het voortgezet onderwijs (VMBO/HAVO/VWO).
De lesmodule www.ongewoonongesteldindeklas.nl maakt menstruatie
bespreekbaar in de klas. Wat zijn normale klachten tijdens je menstruatie
en wat niet meer? Wat kun je dan doen? Wanneer onderneem je actie?
Nu
online!
Referentie:
Amer, S.; Bazmi, S. HRT in Women Undergoing Pelvic Clearance for Endometriosis—A Case Report and a National Survey.
Journal of Clinical Medicine. 2023, 12, 336. https://doi.org/10.3390/jcm12010336
Met verschillende werkvormen, filmpjes, ervaringsverhalen, tips en stellingen
vergroot de lesmodule de bewustwording rond het onderwerp menstruatie.
22. Buikspreker augustus 2023