Buikspreker Zomer 2023 PV
endometriose magazine augustus 2023 2 What women with endometriosis want from their health care providers Samen sterk voor transgender en genderdiverse personen met endometriose Wereldcongres Endometriose
- Page 2: Inhoud Tekst Anneke Schreurs, Dyana
- Page 6: Wat is Prikkelbare Darm Syndroom? P
- Page 10 and 11: Zijn wie je bent. Doen wat je doet.
- Page 13: Endometriose, is toch een vrouwenzi
- Page 17: FOOD & LIFESTYLE FOOD & LIFESTYLE I
- Page 21: COLUMN Ik zal mij eerst even voorst
endometriose magazine augustus <strong>2023</strong><br />
2<br />
What women<br />
with endometriosis<br />
want from<br />
their health care<br />
providers<br />
Samen sterk voor<br />
transgender en<br />
genderdiverse<br />
personen met<br />
endometriose<br />
Wereldcongres<br />
Endometriose
Inhoud<br />
Tekst Anneke Schreurs, Dyana Loehr,<br />
Bianca De Bie, Femke Jansen, Violette<br />
Frentrop, Laura Wijnbelt, Robert van de Ven,<br />
Jane Wijbers, Patricia van Ast, Joke Maltha,<br />
Ingrid Vercoulen, Bold Communicatie<br />
Foto’s & afbeeldingen Anneke Schreurs,<br />
Dyana Loehr, Laura Wijnbelt, Jane Wijbers,<br />
Patricia van Ast, Femke Jansen, Elia Nadie,<br />
Bold Communicatie, Shutterstock, Freepic.<br />
Redactie Ingrid Vercoulen<br />
Redactieadres redactie@endometriose.nl<br />
Vormgeving Ilse Houben, Bold Communicatie<br />
Drukwerk Andi Smart Print Solutions<br />
Voorzitter Bianca De Bie<br />
Secretaris Coby Maasbach<br />
Penningmeester Martin Hengeveld<br />
Bestuurslid Jeannette Slenders<br />
Mariska van Drogenbroek<br />
Postadres Baandert 27<br />
6136 EM Sittard<br />
Website www.endometriose.nl<br />
www.ongewoonongesteld.nl<br />
www.ongewoonongesteldindeklas.nl<br />
E-mail info@endometriose.nl<br />
Secretariaat secretariaat@endometriose.nl<br />
Administratie donateur@endometriose.nl<br />
Rechten<br />
Niets uit deze uitgave mag worden<br />
verveelvoudigd en of openbaar worden<br />
gemaakt zonder de voorafgaande<br />
toestemming van de Endometriose Stichting.<br />
De redactie behoudt het recht ingezonden<br />
stukken aan te passen of niet te plaatsen.<br />
Donateurschap<br />
Het donateurschap loopt vanaf de datum<br />
van aanmelding een jaar ongeacht het een<br />
maand- of jaardonatie betreft. Daarna wordt<br />
het donateurschap stilzwijgend verlengd.<br />
Opzegging schriftelijk een maand voor<br />
het verstrijken van de vervaldatum bij een<br />
jaardonatie. Een maanddonatie kan na het<br />
eerste jaar maandelijks opgezegd worden,<br />
met inachtneming van een opzegtermijn<br />
van 1 maand.<br />
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave<br />
De volgende <strong>Buikspreker</strong> verschijnt december<br />
<strong>2023</strong>. Kopij hiervoor dient uiterlijk 01 november<br />
<strong>2023</strong> als word-document bij de redactie<br />
aanwezig te zijn.<br />
Disclaimer<br />
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij<br />
op geen enkele wijze invloed hebben op<br />
de samenstelling en inhoud van geplaatste<br />
artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij<br />
ons hierbij van de inhoud van deze<br />
artikelen en nemen daarvoor geen enkele<br />
verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen<br />
en meningen, geuit in de artikelen en mededelingen<br />
in het nieuwsblad, die van de auteur en<br />
niet (noodzakelijkerwijs) die van de redactie of<br />
het bestuur van de Endometriose Stichting.<br />
Food &<br />
Lifestyle<br />
pag 16-19<br />
Jane Wijbers<br />
TRANSforming<br />
pag 12-13<br />
inhoud<br />
PDSB<br />
pag 6-7<br />
Wereldcongres<br />
endometriose <strong>2023</strong> pag 8-10<br />
Column Laura 04 - 05<br />
PDSB Prikkelbare Darm Syndroom 06 - 07<br />
Wereldcongres endometriose <strong>2023</strong> 08 - 09<br />
Wereldcongres Connie Rees wint award 10 - 11<br />
TRANSforming endometriosis research project 12 - 13<br />
Promotie Anneke Schreurs 14 - 15<br />
Food & Lifestyle<br />
Second opinion 16 - 17<br />
Recept Pina Colada Bowl 18<br />
Kijk-, luister- en leestips! 19<br />
Column Patricia 20<br />
Van het vertaalteam 21 - 22<br />
AGENDA-ITEMS:<br />
11-10<br />
EndoLounge Catharina<br />
Ziekenhuis Eindhoven<br />
Behandeling van diepe<br />
endometriose.<br />
13-10<br />
Bakken met Leoni.<br />
18-10<br />
EndoLounge MST Enschede.<br />
08-11<br />
Webinar Voeding & Leefstijl.<br />
Vanaf september starten we weer met de<br />
EndoLounges Online.<br />
Houd onze website en socials in de gaten<br />
voor meer activiteiten.<br />
IFL<br />
NAMENS<br />
HET BESTUUR<br />
Van de voorzitter zomer <strong>2023</strong><br />
Eind 2022 werd bekend dat er in de Tweede Kamer een<br />
amendement was aangenomen voor meer aandacht voor<br />
Endometriose. Met dit amendement wordt eenmalig 500.000 euro<br />
vrijgemaakt voor een publiekscampagne over endometriose. Deze<br />
campagne is in eerste instantie gericht op meisjes en vrouwen<br />
met deze ziekte, maar ook om collectief bewustzijn in de rest van<br />
de maatschappij te bevorderen. Nu zitten jullie vast allemaal te<br />
wachten op de reclamespotjes op radio, tv en internet.<br />
Maar zover is het nog niet. Om te beginnen heeft VWS (Ministerie<br />
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) een focusgroep<br />
samengesteld. Naast ons bestaat deze focusgroep uit WOMEN Inc.,<br />
gynaecologen, huisartsen en bedrijfsartsen. Ondertussen zijn er al<br />
een aantal bijeenkomsten geweest. Na de zomervakantie zal VWS<br />
de kaders bekend maken waarbinnen deze campagne uitgevoerd<br />
dient te worden.<br />
Doordat er in de politiek aandacht is voor endometriose, pikt<br />
de media dit ook op. En niet alleen bij de media maar ook bij de<br />
diverse beroepsgroepen en bij het algemene publiek is er een<br />
toenemende mate van interesse voor endometriose. Door al deze<br />
aandacht blijven wij niet onopgemerkt, merken we. We worden<br />
nu eens te meer benaderd om ons standpunt te geven over de<br />
endometriosezorg. En daar waar ik endometriose schrijf bedoel<br />
ik ook adenomyose. Ook hier is en komt steeds meer aandacht<br />
voor en kennis over. Niet alleen de endometriosezorg komt aan<br />
bod maar eigenlijk alle vrouwspecifieke zorg. De aandacht voor de<br />
vrouwengezondheid neemt gelukkig steeds meer toe. Niet alleen in<br />
aandacht maar gelukkig ook in onderzoek. Zo wordt er momenteel<br />
een zogenaamde ‘witte vlekken studie’ (wetenschapsgebieden<br />
waar in Nederland ten onrechte geen onderzoek in wordt gedaan)<br />
uitgevoerd naar een aantal vrouwspecifieke aandoeningen/<br />
klachten. Hieruit zullen een aantal aandoeningen naar voren<br />
komen, waar meer onderzoek naar gedaan gaat worden. Uiteraard<br />
is endometriose/adenomyose een van de aandoeningen, maar<br />
zeker ook vulvaire klachten, overgang, PMDD (premenstruele<br />
dysforische aandoening), PMS (premenstrueel syndroom) en<br />
bekkenbodemproblematiek. Bij dit onderzoek zijn niet alleen<br />
gynaecologen betrokken, maar ook huisartsen, therapeuten en<br />
bedrijfsartsen.<br />
Met de huisartsen hebben we overigens al een eerste stap gezet<br />
in het aanpassen van de richtlijn dysmenorroe (hevige krampende<br />
pijn in de onderbuik of rug vlak voor of tijdens de menstruatie) en<br />
met het opstellen van de richtlijn endometriose.<br />
Wij gaan onze batterij opladen en zijn er eind augustus weer.<br />
Ik wens jullie een fijne zomer!<br />
Bianca de Bie<br />
augustus <strong>2023</strong><br />
<strong>Buikspreker</strong> .03
COLUMN<br />
LAURA<br />
COLUMN<br />
Tijdens mijn reizen van de afgelopen maanden, zoals ik<br />
eerder schreef in een van mijn columns, ben ik in gesprek<br />
geraakt met mensen uit een andere cultuur. Mensen met<br />
een andere visie op geneeskunde en een andere visie op<br />
het leven.<br />
Deze mensen geloven, meer als wij, dat onze ziel is<br />
verbonden met ons lijf. Dat er meer verbindingen zijn dan<br />
enkel en alleen de ziekte die wij in de westerse wereld vaak<br />
behandelen.<br />
Volgens een wijze man, die ik daar sprak, moeten wij op<br />
spiritueel vlak in balans komen. Daardoor zullen veel ziektes,<br />
waaronder endometriose, minder klachten geven.<br />
Dit wil niet zeggen dat ik nu stellig geloof dat we<br />
endometriose kunnen genezen door in balans te komen.<br />
Maar misschien door deze balans kunnen mijn klachten wel<br />
verminderen.<br />
Ik werd wel zo erg getriggerd door het gesprek met deze<br />
man, dat ik op onderzoek uitging. Er zijn al bewijzen dat met<br />
voeding, je klachten een stuk minder kunnen worden. Denk<br />
aan het endometriose dieet of het FODMAP-dieet.<br />
Of als je stress uit je leven bant dat klachten van bepaalde<br />
ziektes verminderen.<br />
De wijze man gaf aan, dat ik op spiritueel gebied in balans<br />
moest komen en dat mijn endometriose klachten dan zullen<br />
verminderen of misschien zelfs verdwijnen.<br />
Ook gaf hij aan doordat ik uit mijn huwelijk gestapt ben, mijn<br />
stress zal verlagen. Dit geloofde ik wel gelijk, want ondanks<br />
alle stress en ellende voel ik mij sterk en voel ik dat alles<br />
goed komt.<br />
De dagen worden langer<br />
en dat maakt mij altijd<br />
vrolijk. Het lijkt ook wel<br />
of mijn klachten, die met<br />
periodes heviger zijn, dan<br />
ook afnemen.<br />
Op dit moment ervaar ik nog veel stress vanwege mijn scheiding,<br />
waarbij mijn nieren altijd mijn zwakke plek zijn. De afgelopen<br />
maanden heb ik een aantal keer met krampen en koliekachtige<br />
pijnen, met de pijnstillers bij de hand, in mijn bed gelegen.<br />
Meestal word ik dan boos op mijzelf, omdat ik het toelaat, dat deze<br />
situatie mij stress geeft. En deze stress uiteindelijk weer klachten.<br />
Toen ik besloot te scheiden, gaf het een soort van ruimte in<br />
mijn lichaam. Mijn buik voelde lichter, de druk die ik continu<br />
had, verdween. Door de stress later tijdens dit proces<br />
speelde de pijn in mijn nieren weer op.<br />
Maar spiritueel in balans komen dus.<br />
Toen ik thuis was en mijn internetverbinding het weer deed,<br />
zocht ik ‘wat is de spirituele betekenis van endometriose’.<br />
Ik was verbaasd, want die is er dus werkelijk. Nu vertel ik<br />
er gelijk bij dat ik niet heb onderzocht of deze artikelen en<br />
websites evidence based zijn.<br />
Maar een van de geschreven betekenissen verbaasde mij<br />
enigszins, omdat ik mijzelf hierin herkende. Deze website zei:<br />
‘Endometriose wil je vertellen dat je worstelt met een diep<br />
innerlijk conflict, je wilt jezelf wel vormgeven, manifesteren<br />
naar buiten toe, maar de onzekerheid en twijfel over je eigen<br />
kunnen ontbreekt’. Je voelt je onmachtig en niet krachtig<br />
genoeg om jezelf vorm te geven. Er is weinig vertrouwen in<br />
je eigen basis en structuur, dit is wat de endometriose jou wil<br />
vertellen’.<br />
Ik zocht verder en er zijn heel veel websites en zelfs boeken<br />
over de spirituele betekenis van endometriose.<br />
Sommige websites schreven dat er grote traumatische life<br />
events gebeurd zouden zijn bij een aantal vrouwen met<br />
endometriose, andere websites schreven dat onze ziel ouder<br />
is dan enkel dit leven en dat het ook kon zijn dat we pijn uit<br />
onze vorige levens zouden meedragen.<br />
Andere sites schreven weer dat zolang we niet in balans<br />
zouden komen met ons lichaam en geest we de ziekte de<br />
kans zouden geven zich te ontwikkelen.<br />
Ik kon wel begrijpen waar de sites op doelden, of het waar is<br />
dat weet ik niet. Maar ik herkende wel sommige onderwerpen<br />
die beschreven waren met betrekking op mijn eigen leven.<br />
Na al deze informatie gelezen te hebben, moest ik eigenlijk<br />
wel lachen. De wijze man vertelde dit vanuit zijn spirituele<br />
kennis, zonder internet of boeken. Terwijl ik gelijk als een gek<br />
op mijn telefoon ging zoeken naar de spirituele betekenis van<br />
endometriose.<br />
Dit was wat zijn voorouders hem hadden geleerd,<br />
waar hij en hun stam in geloven.<br />
Vertrouwen hebben in het leven en wat het leven je brengt.<br />
Luisteren naar je lichaam en wat het je wil vertellen.<br />
Loslaten waar je geen controle op kan krijgen.<br />
En genieten van de momenten in het hier en nu.<br />
Zoek blijdschap in de kleine dingen van het leven.<br />
En leer van de lessen die het leven je wil geven.<br />
Omarm ze en ga verder.<br />
Het zou fijn zijn als er meer geld voor onderzoek, misschien<br />
ook wel op dit gebied vrij komt.<br />
Want endometriose blijft een ‘onzichtbare’ ziekte, waar in mijn<br />
ogen nog steeds te weinig bekend over is.<br />
Ik hoop dat jullie het geluk en balans<br />
deze zomer mogen vinden in de kleine<br />
dingen die het leven met zich meebrengt!<br />
HEB JIJ OOK<br />
BEHOEFTE AAN EEN<br />
STEUNTJE IN DE RUG?<br />
Scan de QR-code<br />
OPROEP<br />
VRIJWILLIGERS:<br />
Wil je ook meer<br />
aandacht<br />
& (h)erkenning<br />
voor endometriose<br />
creëren?<br />
Word dan vrijwilliger bij de<br />
Endometriose Stichting!<br />
Lees meer over onze<br />
vrijwilligersvacatures op onze website.<br />
www.endometriose.nl<br />
En maak met jouw<br />
donatie een digitale<br />
buddy voor vrouwen<br />
met endometriose<br />
mogelijk<br />
kijk voor meer informatie op www.geef.nl/nl/actie/budiyuendometriose<br />
04. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .05
Wat is Prikkelbare Darm Syndroom?<br />
Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) is een chronische<br />
darmaandoening waarbij je vooral buikpijn en<br />
ontlastingsproblemen hebt. PDS werd vroeger<br />
spastische darm of spastisch colon genoemd. In het<br />
Engels heet het Irritable Bowel Syndrome (IBS). PDS<br />
valt onder de functionele buikklachten en is de meest<br />
voorkomende chronische darmstoornis. Ongeveer<br />
5 tot 10% van de bevolking heeft PDS. Driekwart<br />
daarvan is vrouw. Waarschijnlijk komt dit door de<br />
invloed van hormonen.<br />
Alleen een arts kan de diagnose stellen. Dit gaat<br />
met behulp van internationaal vastgestelde criteria<br />
waar je aan moet voldoen: www.pdsb.nl/diagnose.<br />
Meestal kan de huisarts de diagnose stellen. Een<br />
doorverwijzing naar een Maag-Darm-Lever-arts is<br />
bijna nooit nodig.<br />
De oorzaak van PDS is niet bekend, maar heeft<br />
waarschijnlijk te maken met een bewegingsstoornis<br />
van het maagdarmkanaal, overgevoelige zenuwen in<br />
de darmen, verstoord microbioom (darmbacteriën)<br />
en een verstoorde communicatie tussen darmen<br />
en hersenen. PDS is dus niet psychisch; er zijn echt<br />
lichamelijke afwijkingen.<br />
Wat zijn de symptomen?<br />
• Buikpijn<br />
• Diarree en/of verstopping<br />
• Gasvorming, winderigheid, opgezette buik<br />
• Vermoeidheid<br />
Het meest kenmerkende symptoom van Prikkelbare<br />
Darm Syndroom is zeurende, krampende of stekende<br />
buikpijn. Sommige mensen hebben zeer hevige pijn,<br />
anderen maar licht. De buikpijn verandert vaak na de<br />
stoelgang of het laten van een wind.<br />
Prikkelbare<br />
Darm Syndroom<br />
Dyana Loehr (vrijwilliger PDS Belangenorganisatie)<br />
Vrouwen met endometriose krijgen vaak eerst de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom (PDS),<br />
omdat de symptomen van endometriose en PDS voor een deel overeenkomen.<br />
De combinatie kan ook voorkomen.<br />
Bij PDS hoort ook een afwijkend ontlastingspatroon.<br />
Een deel van de PDS-patiënten heeft verstopping,<br />
anderen hebben vooral last van diarree. Afwisselend<br />
verstopping en diarree komt ook vaak voor. Het<br />
ontlastingspatroon kan tijdens de dag wijzigen.<br />
Hiernaast hebben PDS-patiënten vaak andere maagdarmklachten.<br />
Veel voorkomend zijn gasvorming,<br />
winderigheid, een opgeblazen gevoel en een<br />
opgezette buik. Daarnaast is vermoeidheid ook een<br />
PDS-symptoom.<br />
Op www.pdsb.nl/test kun je een gratis test invullen om<br />
te kijken of je mogelijk PDS hebt. De test geeft alleen<br />
een indicatie. Alleen een arts kan de diagnose stellen.<br />
Wat heeft invloed<br />
Stress is absoluut niet de oorzaak van het krijgen<br />
van de aandoening, maar stress kan wel de PDSklachten<br />
erger maken. Ook te weinig slapen, te weinig<br />
bewegen, te weinig ontspannen en onregelmatig<br />
leven kunnen ervoor zorgen dat de PDS-klachten<br />
verergeren.<br />
De meeste PDS-patiënten merken dat voeding<br />
veel invloed kan hebben. Gezonder eten met meer<br />
groenten en fruit wordt aangeraden, ook als je er<br />
klachten van krijgt. De vezels zorgen voor een betere<br />
darmwerking en betere ontlasting. Ook zijn vezels<br />
voedsel voor de goede darmbacteriën, waardoor het<br />
microbioom gezonder wordt.<br />
Voeding kan echter ook klachten geven. Maar er<br />
bestaan geen voedingsmiddelen die bij iedereen<br />
de PDS-klachten erger maken. Er bestaan ook geen<br />
voedingsmiddelen die bij iedereen de PDS-klachten<br />
verminderen. Het is bij iedereen anders. Je moet het<br />
zelf uitproberen, liefst onder begeleiding van een<br />
diëtist. PDS veroorzaakt geen voedselallergieën. Vaak<br />
wel voedselintoleranties. Daarom hoef je voeding die<br />
klachten geeft, meestal niet helemaal weg te laten.<br />
Een kleine hoeveelheid van dat voedingsmiddel<br />
geeft vaak geen klachten en een grote hoeveelheid<br />
wel. Hoe groot de portie dan kan zijn, is per persoon<br />
verschillend. Ook kan de hoeveelheid die je kunt<br />
verdragen per dag verschillend zijn en afhankelijk zijn<br />
van allerlei andere factoren.<br />
Hormonen kunnen veel invloed hebben. Veel mensen<br />
ervaren een verslechtering of juist een verbetering<br />
tijdens de puberteit, menstruatie, zwangerschap en<br />
overgang.<br />
Variatie<br />
PDS-patiënten zijn heel verschillend: de symptomen,<br />
de ernst van de klachten, hoe ze ermee omgaan,<br />
welke behandelingen wel en niet werken, wat ze wel<br />
en niet kunnen eten, etc. De ene PDS-patiënt moet 10<br />
keer per dag met hevige diarree naar de wc rennen<br />
en kan daardoor nauwelijks de deur uit, de ander kan<br />
juist weken nauwelijks naar de wc en heeft daardoor<br />
veel pijn. De ene PDS-patiënt is door PDS zo ziek<br />
dat zij niet kan werken en ervaart geen verbetering<br />
door behandelingen. De andere persoon heeft (door<br />
een behandeling) zo weinig klachten dat zij fulltime<br />
kan werken. De meeste PDS-patiënten zitten daar<br />
tussenin.<br />
Onbegrip<br />
PDS-patiënten worden vaak niet serieus genomen en<br />
niet begrepen door familie, vrienden en artsen. PDS<br />
kan een enorme invloed hebben op de kwaliteit van<br />
leven: minder energie, pijn, niet alles kunnen eten,<br />
beperkingen qua reizen, lichamelijke beperkingen die<br />
van invloed zijn op werk en relaties. Daar is helaas<br />
nog veel onwetendheid en onbegrip over. Goede<br />
voorlichting en communicatie kunnen helpen.<br />
Behandelingen<br />
Omdat PDS bij iedereen verschillend is en omdat<br />
iedere PDS-patiënt anders reageert, is er niet één<br />
behandeling die bij iedereen werkt. Er zijn veel<br />
mogelijke behandelingen die bij een deel van de<br />
PDS-patiënten kunnen helpen. Het is een kwestie<br />
van uitproberen welke behandeling werkt en in<br />
welke mate. Het advies is om één behandeling<br />
tegelijk te proberen, anders weet je niet welke<br />
behandeling effect heeft en welke niet.<br />
Meer informatie: www.pdsb.nl<br />
Behandelingen die PDS-patiënten vaak proberen<br />
(en die bij een deel werken):<br />
• Medicijnen: tegen krampen, tegen pijn, tegen<br />
diarree, tegen verstopping<br />
• Oplosbare vezels (groente, fruit, psylliumvezels):<br />
kunnen bij zowel diarree als verstopping de<br />
ontlasting verbeteren<br />
• Probiotica: voor een beter microbioom (goede<br />
darmbacteriën)<br />
• Hypnotherapie, cognitieve gedragstherapie en<br />
ontspanningstherapie<br />
• Het aanpassen van de voeding onder begeleiding<br />
van een diëtist. Soms kan het tijdelijke FODMAPdieet<br />
onder begeleiding van een diëtist helpen om<br />
inzicht te krijgen welke voeding bij jou klachten geeft.<br />
• Het minder eten of weglaten van een<br />
voedingsmiddel waarop je reageert.<br />
Meer informatie over behandelingen:<br />
www.pdsb.nl/behandeling.<br />
Wat is de Prikkelbare Darm Syndroom<br />
Belangenorganisatie?<br />
De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie<br />
(PDSB) is de patiëntenorganisatie voor iedereen met<br />
PDS-klachten. Het doel van de PDSB is mensen met<br />
PDS-klachten steunen door:<br />
• Lotgenotencontact<br />
• Voorlichting aan patiënten, artsen en anderen<br />
• Behandeling en zorg te verbeteren,<br />
belangenbehartiging van patiënten.<br />
Activiteiten van de PDSB zijn onder andere:<br />
• Website www.PDSB.nl<br />
• Social media (Facebookpagina, Facebookgroep,<br />
Twitter, Instagram, LinkedIn, YouTube)<br />
• Magazine Prikkels<br />
• PDS-infolijn 088-PDS INFO (088-7374636)<br />
• Landelijke PDS-infodag<br />
• Brochures<br />
• Stands op beurzen<br />
• Meewerken aan richtlijnen en keuzehulp<br />
• Meewerken aan onderzoeken.<br />
PDS-patiënten zijn vaak erg blij als ze de PDS<br />
Belangenorganisatie gevonden hebben. De PDSB<br />
biedt goede informatie en lotgenotencontact.<br />
Donateurs ontvangen behalve het magazine ook<br />
een toiletpasje en kortingen op supplementen,<br />
zelfzorgmiddelen, dieetvoeding, etc.<br />
06. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .07
WERELDCONGRES ENDOMETRIOSE<br />
Wereldcongres<br />
endometriose <strong>2023</strong><br />
Edinburgh, 3 tot en met 6 mei 15th World Endometriosis Congress.<br />
Iedere 3 jaar wordt het wereldcongres<br />
gehouden dat geheel in het teken staat<br />
van endometriose en adenomyose. Het gaat<br />
van basaal wetenschappelijk onderzoek over<br />
genen en bio-markers tot ondersteunende<br />
therapieën, medicatie en operatie. Alle<br />
inzichten komen voorbij.<br />
Het is niet de eerste keer dat ik een congres<br />
bezoek, maar deze keer lijkt het wel anders.<br />
Minder input vanuit basaal<br />
wetenschappelijk oogpunt.<br />
Maar meer vanuit de<br />
impact voor de patiënt. Dus<br />
wat betekent het om een<br />
endometriose operatie te<br />
ondergaan, welke invloed heeft<br />
dit op de kwaliteit van leven<br />
van die betreffende patiënt?<br />
Kwaliteit van leven stond<br />
dit keer centraler dan ooit<br />
tevoren. Daar waar het vorige<br />
congressen veel ging over<br />
de kennis en kunde van een arts, wel of geen<br />
achtergebleven weefsel of terugkerend weefsel.<br />
Nu ging het veel meer over wat doen we om (na<br />
een operatie) te zorgen dat de klachten onder<br />
controle blijven. Hoe houden we ontstekingen<br />
rustig? Inmiddels is wel duidelijk dat er hoe dan<br />
ook klachten terugkomen. Het is en blijft immers<br />
een chronische aandoening.<br />
In Nederland<br />
is zeker geen<br />
slechte<br />
endometriose<br />
zorg. Kan het<br />
beter? Altijd!<br />
Een sessie ging over informatie, en dan vooral de<br />
online-informatie. Wat klopt wel en wat klopt niet?<br />
Hoe ga je daar in je praktijk mee om? Hoe geef<br />
je mensen de goede informatie? En hoe ga je om<br />
met de informatie die de vrouw met endometriose<br />
zelf heeft gevonden? Waar baseer je de mate van<br />
betrouwbare informatie op?<br />
Wereldwijd is de informatievoorziening via sociaal<br />
media en websites steeds vaker een probleem!<br />
Dat wat de arts in de spreekkamer vertelt, wordt<br />
gezien als ‘niet of minder<br />
waar’! Maar waar komt die<br />
informatie dan vandaan en<br />
op welke onderzoeken is die<br />
informatie dan gebaseerd?<br />
De meeste aanwezigen zien<br />
echt wel een toegevoegde<br />
waarde van goede onlineinformatie<br />
en daarmee dus<br />
ook een goed geïnformeerde<br />
patiënt. Maar ze zien ook<br />
de vloek die diezelfde<br />
online-informatie met zich<br />
meebrengt. Dit is een probleem waar iedereen<br />
mee te maken heeft.<br />
Tijdens het congres wordt het ons eens te meer<br />
duidelijk dat er in Nederland zeker geen slechte<br />
endometriose zorg is. Kan het beter? Altijd.<br />
Vanuit Nederland is er een delegatie van ongeveer<br />
60 specialisten en onderzoekers aanwezig.<br />
Voor ons het signaal dat endometriose in<br />
Nederland steeds meer aandacht krijgt.<br />
We spreken deze week veel artsen en<br />
onderzoekers. Uiteraard niet alleen uit<br />
Nederland maar o.a. ook uit Duitsland,<br />
Engeland en Canada.<br />
We spraken met een Nederlandse<br />
onderzoeker en een<br />
Voeding heeft<br />
wel degelijk<br />
invloed op de<br />
klachten.<br />
Duitse onderzoeker over<br />
hun onderzoek naar<br />
thorax-endometriose.<br />
Bij thorax-endometriose<br />
kan er een gat ontstaan<br />
in het middenrif. Beide<br />
geven aan dat er tijdens<br />
de endometriose-operatie<br />
goed gekeken moet<br />
worden naar het middenrif. Waarbij het<br />
Duitse onderzoek adviseert om de operatie<br />
anders te beginnen. Zijn er klachten die passen<br />
bij endometriose op het middenrif? Onderzoek<br />
dan eerst de bovenkant van de buik alvorens de<br />
patiënt te kantelen en naar het kleine bekken<br />
af te zakken.<br />
Maar er zijn meer Nederlandse onderzoeken<br />
die we even willen benoemen. Een interessant<br />
onderzoek naar zenuwblokkades. Hierbij<br />
wordt een neurostimulator ingebracht die de<br />
pijnprikkels kan onderdrukken. We hopen jullie<br />
hier snel meer over te kunnen vertellen.<br />
Een aantal onderzoeken gaan over de invloed<br />
van voeding. Hierbij kan wel geconcludeerd<br />
worden dat voeding wel degelijk invloed heeft<br />
op de klachten die je ervaart. Maar hieruit<br />
kan nog geen dieet samengesteld worden.<br />
Voor nu is het beste advies: “Kijk waar jij het<br />
meeste baat bij hebt, maar zorg ook dat je een<br />
evenwichtige voeding behoud. Zodat er geen<br />
voedingstekorten ontstaan.”<br />
Daarnaast werden de nog (lopende)<br />
onderzoeken over de voorkeur in<br />
endometriosebehandeling bij fertiliteit (TOSCAstudie)<br />
en de behandeling van cystes (SOMAstudie)<br />
toegelicht. Over het prijswinnend<br />
onderzoek van Connie Rees<br />
over adenomyose en de invloed<br />
op zwangerschapsproblemen<br />
lees je meer in het interview<br />
met Connie.<br />
De ontmoetingen met collega<br />
patiëntenorganisaties waren<br />
vooral leuk en leerzaam. Wij<br />
leren van hen en zij van ons.<br />
We spraken over uitdagingen die je binnen je<br />
land en cultuur ervaart. Daar waar er in Kenia<br />
1 dame samen met 1 endometriosespecialist de<br />
patiëntenvereniging vormt, spreek ik ook met<br />
een vertegenwoordiger uit Amerika. Zij hebben<br />
daar een hele andere uitdaging. In de grote<br />
steden wordt het allemaal wel goed opgepakt,<br />
maar er zijn ook staten en gebieden waar<br />
vrouwengezondheid in het algemeen niet op de<br />
agenda staat en waar de strijd voor algemene<br />
vrouwelijke gezondheid nog gestreden moet<br />
worden.<br />
Al met al denk ik dat we het in Nederland<br />
met de ingevoerde kwaliteitsnormen voor<br />
endometriosecentra en daarbij ruim 20 ziekenhuizen<br />
waar de aandacht voor endometriose<br />
ruim aanwezig is, het best goed doen.<br />
Bianca De Bie,<br />
voorzitter Endometriose Stichting<br />
08. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .09
Zijn wie<br />
je bent.<br />
Doen wat<br />
je doet.<br />
Als het jou<br />
blij maakt.<br />
Dan is het goed.<br />
Let’s talk.period<br />
ENDOME<br />
TRIOSE<br />
Stichting<br />
www.endometriose.nl<br />
<strong>Buikspreker</strong> is een uitgave van de Endometriose Stichting
WERELDCONGRES ENDOMETRIOSE<br />
Tijdens het Wereld Endometriose Congres (WCE) in Edinburgh is er<br />
een grote delegatie Nederlandse artsen en onderzoekers aanwezig.<br />
Vele presenteren hun onderzoek op een poster en een enkeling mag<br />
een ‘praatje’ doen over hun werk, zo ook Connie Rees. Kort voor haar<br />
presentatie spreek ik haar en wens haar veel succes. Enkele weken na<br />
het congres interview ik haar voor de <strong>Buikspreker</strong>.<br />
Nederlandse<br />
gynaecoloog in opleiding,<br />
Connie Rees,<br />
wint award<br />
op Wereld<br />
Endometriose<br />
Congres<br />
Allereerst Connie van harte gefeliciteerd met de award<br />
die je hebt gewonnen op het WCE.<br />
Dank je het was een leuke verrassing, ik wist niet eens<br />
dat ik genomineerd was, helaas was ik ook niet bij de<br />
uitreiking.<br />
Wil je jezelf aan ons voorstellen?<br />
Wie ben je? Wat doe je?<br />
Ik ben Connie Rees en ik doe de opleiding tot<br />
gynaecoloog, ik doe de opleiding vanuit Gent in België,<br />
maar ik ben dus zelf Nederlandse, als onderdeel van<br />
de opleiding sta ik ook in het Catherina Ziekenhuis in<br />
Eindhoven. Daar ben ik ook een aantal jaar geleden<br />
begonnen met mijn promotie onderzoek binnen de<br />
endometriose en meer specifiek de adenomyose<br />
en de invloed daarvan op vruchtbaarheid en<br />
zwangerschapsuitkomsten, maar ook hoe je adenomyose<br />
kan diagnosticeren op MRI. Met mijn promotieonderzoek<br />
ben ik inmiddels al drie jaar bezig, dit onderzoek doe ik<br />
naast de opleiding tot gynaecoloog. In de recente jaren is<br />
adenomyose steeds meer in opkomst in het onderzoek,<br />
maar we zien toch dat het minder aandacht krijgt dan<br />
de ‘klassieke’ endometriose. Vandaar dat juist mijn focus<br />
daarop ligt.<br />
Het onderzoek wat je hebt gepresenteerd op het WCE,<br />
wil je daar in detail wat meer over vertellen?<br />
Het onderzoek wat ik heb gedaan gaat over adenomyose<br />
en de invloed op zwangerschapsproblemen. In Nederland<br />
heb je twee grote databanken die bestaan voor heel<br />
veel zorginformatie, een van die databanken bevat alle<br />
informatie van weefsels wat is opgestuurd voor onderzoek<br />
(bijvoorbeeld weefsel wat is weggenomen tijdens een<br />
endometriose operatie), deze databank bevat ook de<br />
informatie van de patholoog, maar ook over de vrouw zelf<br />
(bijvoorbeeld leeftijd). Bij deze databank heb ik alle vrouwen<br />
opgevraagd die waar na een baarmoederverwijdering<br />
adenomyose is bevestigd, dit gebeurd volledig anoniem.<br />
Deze databank bestaat al sinds 1995. De andere grote<br />
databank (Perined) noteert alle zwangerschapsuitkomsten,<br />
zoals bijvoorbeeld een keizersnede.<br />
Door deze twee databanken te combineren wilde<br />
we zien of vrouwen waarbij later adenomyose werd<br />
bevestigd na een baarmoederverwijdering, hadden die<br />
in het verleden meer zwangerschapsproblemen. Deze<br />
koppeling tussen de databanken werd gedaan door het<br />
CBS, dit gebeurd volledig anoniem, wij weten dus niet<br />
wie die vrouwen allemaal zijn. In totaal kwamen hier ruim<br />
8000 vrouwen uit met bevestigde adenomyose waarbij<br />
we de zwangerschapsuitkomsten konden vergelijken<br />
met vrouwen die geen adenomyose hadden. Deze data<br />
hebben we gecorrigeerd zoals dat heet, door andere<br />
factoren uit te sluiten zoals bijvoorbeeld een hoger<br />
leeftijd geeft ook meer kans op zwangerschapsproblemen,<br />
zodat we met meer zekerheid konden<br />
zeggen dat de resultaten die we vonden te wijten waren<br />
aan adenomyose. We zien dat vrouwen die later in het<br />
leven adenomyose ontwikkelen, meer kans hebben<br />
op zwangerschapsproblemen. Deze vrouwen hebben<br />
meer kans op een keizersnede, dit kan zijn door een<br />
stuitligging maar ook doordat de bevalling zich niet<br />
verder ontwikkelden. Ook een hoge bloeddruk in de<br />
zwangerschap en zwangerschapsvergiftiging kwam meer<br />
voor bij vrouwen met adenomyose, we denken dat dit<br />
misschien te maken heeft met het feit dat de innesteling<br />
van de placenta (moederkoek) door de adenomyose<br />
verslechterd wordt. Een minder optimale placenta kan<br />
ook leiden tot kinderen met een lager geboorte gewicht.<br />
We zagen ook dat de locatie van de placenta verstoord<br />
lijkt te worden door de adenomyose, we denken dat de<br />
placenta zich juist gaat innestelen in een goed deel van de<br />
baarmoederwand en niet op een plek waar adenomyose<br />
zit. Ook dit kan tot een keizersnede leiden als de placenta<br />
niet bovenin zit zoals normaal maar juist onderin.<br />
Dit onderzoek bevestigd zeker een aantal gedachtes die<br />
we al hadden, maar er is zeker verder onderzoek nodig<br />
vooralleer we het beleid in de kliniek gaan aanpassen.<br />
Wat zijn je vervolgonderzoeken?<br />
We gaan kijken wat de endometriose daarbij doet op<br />
zwangerschapsproblemen. Het lastige is hierbij wel dat<br />
we niet weten of deze vrouwen ook adenomyose hebben,<br />
waardoor je niet duidelijk weet welk effect je meet.<br />
Mijn andere onderzoeksplannen zijn het gebruik van<br />
MRI voor de diagnose van adenomyose beter uit te<br />
klaren. Momenteel kan je alleen met een operatie en<br />
weefselonderzoek de diagnose bevestigen en het zou<br />
natuurlijk mooi zijn als je zonder een operatie en met een<br />
MRI een diagnose kan bevestigen.<br />
Welk advies zou je hebben voor een vrouw met<br />
adenomyose die zwanger wilt worden of zwanger is op<br />
basis van jouw onderzoeken?<br />
Op basis van mijn onderzoeken ga ik daar voorzichtig<br />
in zijn, er zijn zeker dingen die we nog beter uit moeten<br />
zoeken voordat je harde adviezen geeft. Sowieso binnen<br />
de endometriose en adenomyose kan het advies van<br />
persoon tot persoon verschillen, ook omdat de ziekte<br />
zich op verschillende manieren kan uiten en ook op<br />
andere plekken zit, er is dus niet 1 advies te geven. Ik<br />
denk wel dat het belangrijk is om te weten wees er<br />
bedacht op dat je misschien iets meer risico loopt op<br />
zwangerschapsproblemen, je hoeft hierdoor niet bang<br />
te worden, maar hou er rekening mee bij het maken van<br />
keuzes. Let goed op jezelf, luister naar je lichaam en neem<br />
je klachten serieus.<br />
Je hebt je opleiding tot gynaecoloog bijna afgerond en<br />
je bent momenteel nog bezig met je promotieonderzoek,<br />
wat zijn jouw toekomstplannen? Blijven we je in de endo<br />
en/of adeno-wereld zien?<br />
Mijn focus ligt daar nu wel en dit is de richting die ik het<br />
interessants vind en tot nu toe heb ik nog niet een hoek<br />
gevonden die ik net zo interessant vind. Mijn ambities<br />
liggen er wel om verder te gaan in de endometriose, maar<br />
ik heb nog een paar jaar, dus wie weet.<br />
We hopen zeker dat je daarin blijft en ook in het<br />
onderzoek<br />
Nee dat laat ik zeker niet los, ik ben denk ik binnen het<br />
jaar klaar met mijn promotieonderzoek en ik denk wel dat<br />
ik hier gewoon in door ga, ik vind het daarvoor uiteindelijk<br />
te leuk.<br />
Het is goed om te zien dat iemand verder wil in de<br />
endometriose zowel in het onderzoek als in de kliniek.<br />
Het is ook iets wat steeds populairder bij gynaecologen<br />
wordt en ook aan de patiënten kant steeds meer aandacht<br />
krijgt, ik denk dat het een gebied is wat alleen maar gaat<br />
groeien in de toekomst, ook qua behandelmogelijkheden.<br />
Ik denk zeker dat er nog heel veel winst te behalen is en<br />
er veel ontwikkelingen zullen zijn.<br />
Super bedankt voor het interview, nogmaals proficiat<br />
met de WCE-award!<br />
Femke Jansen<br />
10. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .11
Endometriose, is toch een vrouwenziekte?! Dit wordt in eerste instantie vaak gedacht, omdat<br />
endometriose een gynaecologische aandoening is. Waar veel mensen niet bewust van zijn is dat deze<br />
chronische ziekte ook voorkomt bij transgender en genderdiverse (TGD) personen. Waarschijnlijk<br />
komt de ziekte zelfs vaker voor bij TGD personen (1 op 4) dan bij cisgender vrouwen (1 op 10).<br />
Samen sterk voor<br />
transgender en<br />
genderdiverse personen<br />
met endometriose<br />
Net zoals bij cisgender vrouwen heeft de ziekte ook<br />
een enorme impact op hun leven. Helaas hebben TGD<br />
personen te maken met nog extra uitdagingen die veel<br />
invloed hebben op hun mentale en fysieke welzijn. In<br />
vergelijking met cisgender vrouwen komen bepaalde<br />
gezondheidsproblemen vaker voor bij TGD personen,<br />
zoals psychische problemen (depressie, angststoornissen<br />
en suïcidaliteit). Factoren die hier een rol in spelen zijn<br />
onder andere: stigmatisering, discriminatie, geweld,<br />
genderdysforie, gebrek aan ondersteuning<br />
en sociale uitsluiting. Daarnaast ervaren<br />
TGD-personen meer belemmeringen in<br />
de toegang tot de gezondheidszorg dan<br />
cisgender vrouwen.<br />
TRANSforming endometriosis<br />
research project<br />
Dat maakt het zo belangrijk dat er<br />
ook meer aandacht komt voor de<br />
gezondheidsbehoeften van TGD personen<br />
met endometriose. Dit is één van de<br />
thema’s waar Treat it Queer Stichting zich voor inzet. In<br />
samenwerking met het Radboudumc, onder leiding van<br />
prof. dr. Annemiek Nap (zij/haar) en hoofdonderzoeker<br />
en endometriose arts dr. Maddalena Giacomozzi (die/<br />
diens), zijn zij het TRANSforming endometriosis research<br />
project gestart. Met als doel een toegankelijke en<br />
multidisciplinaire aanpak ontwikkelen voor TGD personen<br />
die inzetbaar is in de endometriosezorg in Europese<br />
landen en daarbuiten.<br />
Een multidisciplinaire bijeenkomst in Zwitserland<br />
Er moet nog veel werk verzet worden om dit doel te<br />
bereiken, maar het begin is er! Op 1 en 2 juni <strong>2023</strong><br />
vond er een unieke kennisuitwisseling tussen (zorg)<br />
professionals en ervaringsdeskundigen plaats. Het verblijf<br />
was op een prachtige locatie in Zwitserland van The<br />
Brocher foundation. Dit is een stichting met als missie het<br />
bevorderen van multidisciplinair onderzoek naar ethische,<br />
juridische en sociale kwesties van nieuwe medische<br />
ontwikkelingen en gezondheidsbeleid. Hun belangrijkste<br />
activiteit is om onderzoekers van over de hele wereld te<br />
ontvangen om te werken aan hun onderzoek. Daarnaast<br />
bieden zij hun de mogelijkheid om workshops en<br />
trainingen op hun locatie te organiseren.<br />
Kennisuitwisseling tussen een diverse en<br />
toegewijde groep mensen<br />
Dag 1 was gevuld met 12 presentaties van<br />
verschillende zorgprofessionals om hun kennis<br />
te delen. Thema’s die aan bod kwamen waren<br />
-onder andere- onderzoek, sociale & medische<br />
kwesties, intimiteit & bevrediging, leefstijl<br />
en rassenverschillen. Op dag 2 werden de<br />
aanwezigen in 3 focusgroepen gedeeld met<br />
elk een verschillend onderwerp: sociale en<br />
psychologische wetenschappen, volksgezondheid en<br />
politiek en medische wetenschap. Hierin stond het delen<br />
van ieders ervaringen, meningen en ideeën centraal om<br />
samen een start te maken voor een actieplan voor de<br />
toekomst.<br />
Juist de diversiteit van alle aanwezigen (o.a.<br />
gynaecologen, seksuologen, sociale wetenschappers,<br />
psychologen, psychosociale ondersteuners, diëtist<br />
i.o.) uit verschillende landen zorgden voor next level<br />
kruisbestuiving en nieuwe invalshoeken. Stuk voor stuk<br />
zeer toegewijde mensen die streven naar een inclusievere<br />
en toegankelijkere zorg voor TGD personen.<br />
Illustratie door Elia Nadie (die/diens)<br />
Publicatie medisch wetenschappelijk tijdschrift<br />
Er is een heleboel kennis gedeeld wat ontzettend<br />
waardevol is. Dat moet natuurlijk ook met de rest van<br />
de wereld gedeeld worden. Daarom zal al deze kennis<br />
gebundeld worden in een speciaal artikel. Hierbij<br />
wordt gestreefd naar een publicatie in een medisch<br />
wetenschappelijk tijdschrift.<br />
Wil je meer weten over dit project?<br />
Meer informatie kun je vinden op www.treatitqueer.org.<br />
Bij vragen kun je ook contact opnemen met<br />
Maddalena Giacomozzi via contact@treatitqueer.org.<br />
Wil je meer weten over The Brocher foundation?<br />
Bekijk dan hun website via www.fondation-brocher.ch.<br />
Jane Wijbers (zij/haar) en<br />
Maddalena Giacomozzi (die/diens)<br />
Begrippenlijst<br />
In het artikel zijn een aantal woorden en begrippen<br />
gebruikt die misschien nog niet iedereen kent.<br />
Daarom vind je hieronder een korte uitleg.<br />
Cisgender = een persoon van wie de<br />
genderidentiteit overeenkomt met het gender<br />
die bij hen bij de geboorte is toegewezen.<br />
Transgender en gender divers = een parapluterm<br />
voor iemand waarbij de genderidentiteit (deels) niet<br />
overeenkomt met gender die bij hen bij geboorte<br />
toegewezen werd. Hieronder vallen o.a. transmannen,<br />
transvrouwen, non-binaire personen en genderqueer<br />
personen.<br />
Genderidentiteit = is het persoonlijke gevoel/begrip<br />
van iemands eigen gender, wie je bent en hoe je<br />
jezelf noemt. Dit is een diep gevoelde persoonlijke<br />
beleving. Dit kan man of vrouw, beide, geen van<br />
beide of anders zijn.<br />
Genderdysforie/gender incongruentie =<br />
Genderdysforie omvat de gevoelens van onbehagen<br />
en negativiteit die geassocieerd worden met het<br />
toegewezen geboortegeslacht, en de manier<br />
waarop deze zich verhoudt tot de genderidentiteit<br />
en -expressie.<br />
12. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .13
Op 8 juni is Anneke Schreurs gepromoveerd op haar onderzoek naar kwaliteit van zorg en<br />
kwaliteit van leven bij vrouwen met endometriose. De titel van haar proefschrift is ‘WHAT<br />
WOMEN with endometriosis WANT from their health care providers’.<br />
Haar proefschrift bestaat onder andere uit onderzoek naar patiëntgerichtheid van<br />
endometriosezorg en patiëntvoorkeuren bij fertiliteitszorg.<br />
Patiëntgerichtheid van<br />
Endometriosezorg<br />
Om te achterhalen of een cijfer als beoordeling voor de zorg,<br />
een goede graadmeter is voor het beoordelen van de zorg,<br />
is dit onderzocht. Dit beoordelingscijfer kwam overeen met<br />
de score voor patiëntgerichtheid. Verder werd gevonden<br />
dat vrouwen die lager opgeleid waren, vrouwen die lid zijn<br />
van een patiëntvereniging en vrouwen die andere artsen<br />
hadden gezien voor hun endometrioseklachten, de zorg als<br />
meer patiëntgericht scoorden. Ook werd gevonden dat er<br />
een relatie is tussen kwaliteit van leven van vrouwen met<br />
endometriose en patiëntgerichtheid van endometriosezorg.<br />
Omdat er geen behandeling is die endometriose volledig<br />
geneest, zijn vrouwen met endometriose afhankelijk van<br />
langdurige (hormonale) behandeling en soms (meerdere)<br />
operaties om hun klachten onder controle te krijgen. Hierdoor<br />
zijn vrouwen erg afhankelijk van hun zorgverleners.<br />
Uit eerder onderzoek weten we dat maar een deel van de<br />
vrouwen met endometriose tevreden is over de zorg die<br />
ze krijgen. Ze hebben vaak het gevoel dat ze niet goed<br />
geïnformeerd zijn, dat ze niet serieus genomen worden en dat<br />
ze geen goede ondersteuning krijgen om met hun klachten<br />
om te gaan.<br />
In haar proefschrift heeft Anneke de patiëntgerichtheid van<br />
endometriosezorg onderzocht door middel van vragenlijsten<br />
die werden voorgelegd aan vrouwen met endometriose. Er<br />
werd gevonden dat patiëntgerichtheid van endometriosezorg<br />
nog veel verbetering behoeft, vooral op het onderdeel van<br />
emotionele ondersteuning en het betrekken van naasten en<br />
dierbaren. Er waren vergelijkbare patiëntgerichtheid scores<br />
tussen onderzochte ziekenhuizen.<br />
Om met alle bovenstaande kennis ook daadwerkelijk de<br />
zorg te verbeteren, werd ook een plan gepresenteerd<br />
voor verbeteren van patiëntgerichtheid van zorg. Met een<br />
stappenplan wordt eerst onderzocht wat verbeterpunten zijn<br />
voor patiëntgerichtheid, vervolgens wordt in samenwerking<br />
met vrouwen met endometriose en zorgverleners onderzocht<br />
hoe het komt dat deze punten verbetering nodig hebben<br />
en wordt een verbeterplan gemaakt om deze te verbeteren.<br />
Vervolgens zal het verbeterplan uitgevoerd worden en<br />
uiteindelijk zal opnieuw de endometriosezorg onderzocht<br />
worden om te beoordelen of er daadwerkelijkheid verbetering<br />
heeft opgetreden.<br />
Door in dit plan zowel zorgverleners als vrouwen met<br />
endometriose als de patiëntenvereniging mee te nemen in de<br />
verbetering van zorg, wordt verwacht dat er een zo duurzaam<br />
mogelijke verbetering kan worden ingezet.<br />
Patiëntvoorkeuren in fertiliteitszorg<br />
Er is voor vrouwen met endometriose en een kinderwens<br />
niet 1 beste behandeling en tot nu toe wordt de keuze voor<br />
behandeling vaak gebaseerd op ervaring en voorkeuren van<br />
de arts en de vrouw.<br />
Zo kan er gekozen worden voor intra-uteriene inseminatie,<br />
ofwel IUI, waarbij er precies getimed spermacellen in<br />
de baarmoeder worden ingebracht. Daarnaast is er in<br />
vitrofertilisatie, ofwel IVF, waarbij er eitjes worden weggehaald<br />
bij de vrouw en buiten de baarmoeder samengebracht<br />
met het zaad, om een bevruchting na te streven. Indien<br />
een embryo ontstaat, zal deze worden geplaatst in de<br />
baarmoeder. Specifiek voor vrouwen met endometriose is er<br />
ook de IVF-ultra lang behandeling waarbij de endometriose<br />
voorafgaande aan de IVF behandeling langdurig wordt<br />
onderdrukt met hormonen.<br />
Er werd onderzocht wat de tevredenheid was van vrouwen<br />
met endometriose met verschillende fertiliteitsbehandelingen<br />
en er werden geen verschillen gevonden in tevredenheid<br />
tussen alle drie de behandelingen. Er was een hogere<br />
tevredenheid indien het een eerste behandeling betrof, als de<br />
behandeling helemaal afgemaakt kon worden en als vrouwen<br />
zwanger waren geworden na behandeling.<br />
Daarnaast werd onderzocht wat voor vrouwen met<br />
endometriose belangrijk was in de keuze voor een<br />
fertiliteitsbehandeling. Vrouwen gaven aan behoefte te<br />
hebben aan een persoonlijk behandelplan waarin hun<br />
specifieke endometriose symptomen worden erkend en<br />
dat er aandacht is voor de lange termijn. Daarnaast werd<br />
aangegeven dat er behoefte is aan begeleiding door een<br />
toegewijde zorgverlener met kennis van endometriose en<br />
fertiliteitsbehandelingen.<br />
Verder waren eerdere ervaringen van belang, net als het<br />
mogelijke effect van behandeling op de endometriose, de<br />
kans op zwangerschap en logistieke kenmerken van de<br />
behandeling.<br />
Met haar proefschrift hoopt Anneke dat er een goede basis is<br />
gelegd voor het verbeteren van endometriosezorg waarbij er<br />
ook aandacht kan zijn voor kwaliteit van leven.<br />
Anneke zou heel graag alle deelnemers aan haar onderzoeken<br />
willen bedanken die hebben bijgedragen aan het verbeteren<br />
van kennis over kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor<br />
vrouwen met endometriose.<br />
14. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .15
FOOD & LIFESTYLE<br />
FOOD & LIFESTYLE<br />
Inspiratie<br />
voor een<br />
comfortabeler<br />
leven met<br />
endometriose<br />
Je kunt zelf vanalles doen voor je eigen<br />
gezondheid en levensgeluk. Maar hoe doe<br />
je dat met endometriose? Om je op weg te<br />
helpen deelt onze enthousiaste Foodie Jane<br />
haar kennis en tips op het gebied van food &<br />
lifestyle. Hiermee wil ze je aanmoedigen om<br />
goed voor jezelf te (blijven) zorgen en hierin<br />
keuzes te maken die fijn voor jou voelen.<br />
Laat je hier inspireren met datgene wat jou<br />
aanspreekt. Remix het en maak er je eigen<br />
healthy habits van.<br />
Jane Wijbers<br />
Twijfels over de gestelde<br />
diagnose of behandeling<br />
Bijna dagelijks luister ik naar de persoonlijke<br />
verhalen van mensen met<br />
(vermoedelijk) een chronische ziekte<br />
over hun ziekteproces en hoe hun<br />
behandeling verloopt. Het doet me<br />
altijd goed om te horen als mensen<br />
tevreden zijn over de betrokken zorgverlener(s).<br />
Het is fijn als iemand samen<br />
met de zorgverlener kan bespreken<br />
hoe diegene wil werken aan de eigen<br />
gezondheid.<br />
Ook komen er af en toe verhalen voorbij<br />
dat iemand er niet samen uit komt<br />
met de eigen zorgverlener of twijfels<br />
heeft over de gestelde diagnose en/<br />
of behandeling. Bijvoorbeeld omdat<br />
iemand het gevoel heeft dat de zorgverlener<br />
de klachten niet serieus neemt<br />
of dat de adviezen niet aansluiten op de<br />
persoonlijke situatie en wensen. Maar<br />
wat kun je doen in zo’n situatie?<br />
Second opinion<br />
Het is aan te raden om eerst in gesprek<br />
te gaan met je eigen zorgverlener over<br />
je zorgen en wensen. Heb je het gevoel<br />
dat je er alsnog niet samen uitkomt?<br />
Dan mag je altijd een tweede mening<br />
vragen bij een andere zorgverlener over<br />
de diagnose en/of behandeling. Dit<br />
noemen ze een second opinion. In de<br />
gezondheidszorg kun je voor alle soorten<br />
behandelingen een second opinion<br />
vragen.<br />
natuurlijk gebeuren dat je eigen zorgverlener<br />
niet wil meewerken of dat je<br />
niet durft te vertellen dat je een second<br />
opinion wilt. Dan kun je ook jouw<br />
huisarts vragen om een doorverwijzing.<br />
Een doorverwijzing is nodig, zodat de<br />
zorgverzekering de second opinion<br />
kan vergoeden. Check vooral ook bij je<br />
zorgverzekering wat hun voorwaarden<br />
zijn voor een second opinion.<br />
Je krijgt geen doorverwijzing<br />
Jouw zorgverlener of huisarts mag<br />
eigenlijk geen doorverwijzing weigeren.<br />
Je hebt namelijk recht op een second<br />
opinion. Een zorgverlener mag dit alleen<br />
weigeren als diegene een goede reden<br />
heeft. Bijvoorbeeld als je in een korte<br />
tijd al één of meerdere second opinions<br />
hebt gehad..<br />
Dit kun je doen als jouw zorgverlener<br />
niet direct wil meewerken:<br />
1. Probeer nogmaals duidelijk uit te<br />
leggen waarom je een second<br />
opinion wilt.<br />
2. Als je zorgverlener of huisarts nog<br />
niet wil meewerken, neem dan<br />
contact op met je zorgverzekering.<br />
Zij hebben adviseurs die kunnen<br />
ingrijpen of soms zelf een doorverwijzing<br />
voor je kunnen regelen.<br />
3. Als het niet lukt met hulp van de<br />
zorgverzekering, dan kun je de<br />
situatie nog bespreken met een<br />
regionaal Adviespunt Zorgbelang.<br />
Een second opinion en dan?<br />
Bij een second opinion geeft de andere<br />
zorgverlener een tweede mening. Het<br />
is niet de bedoeling dat deze zorgverlener<br />
direct de behandeling overneemt.<br />
Op basis van jouw medisch dossier en<br />
situatie wordt er een advies geven.<br />
Het kan zijn dat deze zorgverlener voor<br />
het advies ook opnieuw (lichamelijk)<br />
onderzoek moet doen of met je eigen<br />
zorgverlener en andere betrokken zorgverleners<br />
wil spreken.<br />
Het advies uit een second opinion kan<br />
nieuwe mogelijkheden geven, maar<br />
soms kan er ook hetzelfde advies uitkomen.<br />
In ieder geval is jouw situatie van<br />
verschillende kanten bekeken. Hopelijk<br />
kan het jou helpen om te kunnen kiezen<br />
voor een behandeling die bij jou past.<br />
De zorgwijzer lijst<br />
Ben je op zoek naar een endometriose<br />
specialist bij jou in de regio? De Endometriose<br />
Stichting heeft een overzicht<br />
gemaakt van ziekenhuizen die gespecialiseerd<br />
zijn in endometriosezorg. Deze<br />
is op de website te vinden onder de<br />
naam ‘zorgwijzer lijst’.<br />
Patiëntenfederatie Nederland<br />
Wil je meer informatie over je rechten<br />
als patiënt? Ga dan naar de website van<br />
de Patiëntenfederatie Nederland: www.<br />
patientenfederatie.nl. Patiëntenfederatie<br />
Nederland zet zich in voor alle mensen<br />
die zorg nodig hebben. Ze bieden informatie<br />
over de gezondheidszorg wat<br />
mensen kan helpen bij het maken van<br />
keuzes en het krijgen van de juiste zorg.<br />
Denk hierbij aan uitleg over de soorten<br />
zorg, patiëntrechten, klachten over de<br />
zorg, praktische informatie en keuzehulpmiddelen.<br />
Hoe werkt het?<br />
Voor een second opinion heb je geen<br />
toestemming nodig van je eigen Het is een uitzondering als bovenstaande<br />
zorgverlener. Het is wel handig om het<br />
punten niet werken, maar is<br />
bespreekbaar te maken, want je hebt dit toch het geval? Dan kun je er nog<br />
een doorverwijzing nodig. Jouw zorgverlener<br />
over nadenken om je bij een andere<br />
kan je eventueel helpen bij het huisartsenpraktijk in te schrijven die wel<br />
Jane Wijbers (37) is psychosociaal ondersteuner en leefstijlcoach.<br />
Daarnaast is zij diëtist in opleiding en doet zij onderzoek naar de impact<br />
vinden van een juiste deskundige. Een een doorverwijzing wilt geven of zelf de<br />
van een dieet op de kwaliteit van leven van mensen met endometriose.<br />
Op haar Instagram @janesflavours.nl en website deelt zij hij haar eigen<br />
second opinion van een specialist op second opinion betalen.<br />
ervaringen en meer tips over food & lifestyle.<br />
het gebied van jouw ziekte of<br />
behandeling is belangrijk. Het kan Het is jouw gezondheid, dus het is belangrijk dat je vertrouwen<br />
Foto: Evelien Lodewijks van LENS Producties<br />
hebt in de behandeling die je krijgt en je er prettig bij voelt.<br />
16. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .17
FOOD & LIFESTYLE<br />
FOOD & LIFESTYLE<br />
Een zomers lekker ontbijtje is zo<br />
gemaakt. Deze smoothie bowl is een<br />
snel gemaakt alternatief ontbijt. Ook<br />
makkelijk mee te nemen voor onderweg<br />
als je tenminste een handige lunchpot<br />
hebt.Voor smoothie bowls kun je zo<br />
creatief zijn als je zelf wilt. Deze<br />
smoothie bowl variatie is een vrolijk<br />
kleurrijk gerecht met verstopte groente<br />
en het smaakt als een tropische mocktail.<br />
Heerlijk in combinatie met bijvoorbeeld<br />
een homemade granola of havermout.<br />
Hier word je blij van!<br />
Soort recept: ontbijt, lunch<br />
Bereidingstijd: 5 – 10 minuten<br />
Aantal porties: 1<br />
Recept<br />
Green<br />
Pina Colada<br />
Bowl<br />
Ik heb express als topping geen extra fruit toegevoegd, omdat<br />
je met zo’n smoothie bowl snel teveel fruitsuikers binnenkrijgt.<br />
Daarbij wordt een kleine portie fruit (max. 150 g) beter<br />
verteerd in de darmen bij mensen met prikkelbare darmen.<br />
Zelf neem ik liever ergens op de dag nog een stuk fruit als<br />
tussendoortje.<br />
Deze Green Pina Colada bowl maak je het makkelijkst<br />
in een blender.<br />
Enjoy!<br />
Ingrediënten bowl:<br />
• 75 g bevroren ananas<br />
• 75 g bevroren banaan<br />
• 30 g spinazie<br />
• 100 ml ongezoete<br />
amandelmelk (of een<br />
andere plantaardige drank)<br />
Ingrediënten topping:<br />
• 50 g (homemade)<br />
notengranola<br />
• 1 tl kokosrasp<br />
• 1 tl chiazaad<br />
Bereidingswijze:<br />
1. Doe alle ingrediënten van de bowl in een blender.<br />
Pureer tot een gladde dikke smoothie en schenk in<br />
een kom.<br />
2. Voeg de topping toe.<br />
f$yp<br />
www.janesflavours.nl<br />
Kijk-, luisteren<br />
leestips!<br />
Of je nu een boekenwurm bent, een podcastfan<br />
bent of liever op de bank tv kijkt. Deze tips zijn<br />
speciaal voor jou!<br />
F*ck Endo, meer dan menstruatiepijn<br />
Een intieme en kwetsbare documentaire die het<br />
dagelijks leven volgt van vier vrouwen in Nederland<br />
en België die lijden aan endometriose. De<br />
documentaire schetst een goed beeld van hoe het is<br />
om met deze chronische 'onzichtbare' ziekte te leven.<br />
Je kunt de documentaire bekijken via de website van<br />
de Endometriose Stichting.<br />
De OERsterk podcast<br />
Deze podcast, gepresenteerd door Richard de Leth, is<br />
een inspirerende bron van gezondheidskennis<br />
waarin hij praktische tips en inzichten deelt om<br />
op natuurlijke wijze je welzijn te bevorderen.<br />
Met boeiende gesprekken en deskundige gasten<br />
biedt de podcast waardevolle informatie om een<br />
oergezonde levensstijl na te streven.<br />
Ik heb een slimme droger – Tex de Wit<br />
Dit boek heeft niets te maken met leefstijl, maar het is<br />
wel hilarisch. En lachen is gezond ;) ‘Ik heb een<br />
slimme droger’ is een boek vol korte verhaaltjes.<br />
Met scherpe humor en een unieke kijk op de wereld<br />
weet Tex de lezer keer op keer te laten lachen en<br />
nadenken.<br />
18. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .19
COLUMN<br />
Ik zal mij eerst even voorstellen, ik ben<br />
Patricia, ik ben getrouwd en samen hebben<br />
we een zoon. In september 2016 heb ik te<br />
horen gekregen dat ik endometriose heb.<br />
Dat heeft alles wel veranderd.<br />
VAN HET VERTAALTEAM<br />
Voor deze editie van de buikspreker heeft het vertaalteam een recent artikel samengevat uit het Journal of Clinical<br />
Medicine waarin de onderzoekers kijken naar verschillende vormen van HVT, hormoonvervangende therapie.<br />
Mijn weg met<br />
de diagnose<br />
Endometriose,<br />
Onderzoek<br />
naar HVT na<br />
schoonmaakoperatie<br />
Als ik dit begin te schrijven is het bijna maart: de<br />
maand van Endometriose. Geen mooiere tijd om mijn<br />
verhaal te doen. Het zal een verhaal zijn, vanaf dat ik<br />
mega pijn kreeg, tot hoe het nu gaat en wat het mij<br />
allemaal heeft gebracht.<br />
Vanaf het moment dat ik mijn eerste menstruatie kreeg, had<br />
ik zoveel pijn, dat ik een week krom liep en op paracetamol<br />
leefde. Mijn moeder heeft mij toen meegenomen naar de<br />
huisarts en deze feliciteerde mij met ‘het vrouw worden’. Ik<br />
kon alleen maar denken, dat ik op deze manier dan maar geen<br />
vrouw wilde zijn. Een paar maanden later ben ik teruggegaan,<br />
in overleg met mijn ouders, startte ik op mijn 12de of 13de met<br />
de pil. Het gaf wel iets verlichting, maar ik had nog steeds<br />
meer pijn als mijn vriendinnen, al praatte je er toen niet echt<br />
over, want dat was gek en vies. Zo ging ik jaren door. Ik leerde<br />
mijn vriend kennen (nu mijn man) en je gaat intiem worden.<br />
Ik vond het maar niks, het deed pijn en dat bleef zo. Ik gaf niet<br />
op en deed mijn ding, ik maakte mijn school af, ging werken,<br />
samenwonen en zoeken hoe ik mijn leven in wilde richten.<br />
Toen kwam de kinderwens, maar dat stelden we nog even uit,<br />
omdat we een huis hadden gekocht.<br />
Ik was 26 en ik voelde me anders, de pijn die ik meestal had,<br />
was er al even niet meer. Ik besloot een zwangerschapstest te<br />
doen, het was 24 december 2007. Ik weet het nog zo goed.<br />
Er kwamen 2 streepjes tevoorschijn en even ben ik blijven<br />
zitten waar ik zat. Alle onderzoeken gedaan bij de huisarts en<br />
gynaecoloog en ja hoor, ik was echt zwanger. Wauw, ik had<br />
9 maanden geen pijn, echt niets. Dat was op dat moment zo<br />
fijn. De bevalling kwam, die ging bijna vanzelf. Ik had wat ze<br />
noemen een fijne bevalling voor zover het fijn kan zijn. Na 6.5<br />
uur was onze zoon er.<br />
COLUMN<br />
PATRICIA<br />
Ik ben absoluut geen huisarts bezoeker, maar als ik op mijn<br />
knieën naast de bank zit en mijn baby op de bank ligt te<br />
huilen omdat hij honger heeft en ik een vriendin moet bellen<br />
of ze hem de fles wil komen geven, dan is er iets niet goed.<br />
In het weekend was het niet meer te houden en ben ik door<br />
mijn man naar de HAP gebracht. Daar werd ik met een<br />
paracetamol naar huis gestuurd. Nou, oké denk je dan, het<br />
zal wel. Dit gebeurde nog een paar keer, je gaat aan jezelf<br />
twijfelen. En als je bij je huisarts komt voor een oorontsteking<br />
van je kind en hij moet dan toch nog even zeggen dat de HAP<br />
voor serieuze zaken is en niet voor een buikpijntje, dan denk<br />
je helemaal dat je gek wordt. Ik was zo verbaasd, dat ik op<br />
dat moment niet veel durfde te zeggen. Dat kwam later, maar<br />
daar kom ik nog op terug. Nou goed, ik ging door met de<br />
dagelijkse dingen. Dat heeft jaren geduurd. Jaren heb ik met<br />
flinke pijn gelopen, maar naar een huisarts gaan; no way, want<br />
het is toch maar een buikpijn.<br />
Inmiddels was ik gewisseld van baan, vanuit de mode naar de<br />
varens. Heel iets anders, maar ik had afleiding van de pijn. Het<br />
was er wel degelijk maar ik bleef me voorhouden dat het maar<br />
een buikpijn was.<br />
Volgens een recent onderzoek, gepubliceerd in het<br />
Journal of Clinical Medicine, is er een aanzienlijk risico<br />
op terugkeer van ernstige endometriose bij gebruik<br />
van hormoonvervangende therapie (HVT) met alleen<br />
oestrogeen. Het artikel, geschreven door Saad Amer<br />
en Subul Bazmi, is gebaseerd op behandelingen voor<br />
endometriose die in het Verenigd Koninkrijk worden<br />
toegepast.<br />
Behandelmethoden voor endometriose richten zich<br />
doorgaans op pijnvermindering en het verwijderen<br />
van endometrioselaesies en omvatten pijnbestrijding,<br />
hormoontherapie en chirurgie, zowel radicale als<br />
conservatieve chirurgie. Conservatieve chirurgie heeft<br />
een recidiefpercentage van ongeveer 50%, waardoor veel<br />
premenopauzale vrouwen daarna alsnog een radicale<br />
operatie ondergaan. Voor deze vrouwen is HVT nodig<br />
totdat ze de menopauze bereiken.<br />
Er zijn bij HVT grote zorgen over recidiefpercentages,<br />
omdat meerdere onderzoeken hoge recidiefpercentages<br />
rapporteren wanneer de eierstokken behouden zijn<br />
gebleven. Recidief is gemeld op verschillende plaatsen<br />
en heeft zich gepresenteerd met een veelheid aan<br />
symptomen. HVT, vooral HVT met alleen oestrogeen, wordt<br />
in verband gebracht met een verhoogd recidiefpercentage<br />
na een hysterectomie.<br />
Om het risico op terugkeer van ernstige endometriose<br />
in verband met HVT met alleen oestrogeen te bepalen,<br />
voerden onderzoekers een cross-sectionele enquête<br />
uit onder artsen en clinici die chirurgische menopauze<br />
behandelden bij vrouwen na een schoonmaakoperatie van<br />
het bekken voor endometriose. Deze schoonmaakoperatie<br />
van het bekken werd gedefinieerd als een totale<br />
hysterectomie en bilaterale salpingo-oophorectomie met<br />
excisie van endometriose.<br />
De auteurs van het onderzoek ontwikkelden een enquête<br />
die werd beoordeeld door vertegenwoordigers van<br />
de British Menopause Society en de British Society of<br />
Gynecological Endoscopy. Het onderzoek bestond uit<br />
een elektronische vragenlijst van 21 vragen, gericht<br />
op problemen met HVT-voorschriften na chirurgische<br />
menopauze bij vrouwen met endometriose.<br />
De eerste vragen van de enquête waren bedoeld om te<br />
bepalen of respondenten de relevante ervaring hadden<br />
en in de latere vragen werden de kenmerken van HVT<br />
besproken. Onderzoekers presenteerden ook een<br />
casusverslag van een ernstig recidief van endometriose<br />
bij een vrouw van 45 jaar die HVT met alleen oestrogeen<br />
nam na subtotale hysterectomie en bilaterale salpingooophorectomie.<br />
De optimale HVT bij vrouwen die een schoonmaakoperatie<br />
van het bekken voor endometriose hebben ondergaan,<br />
blijft onzeker en er is onvoldoende bewijs. Het doel van<br />
Tot ik een weekendje weg ging met mijn moeder en zusje.<br />
dit rapport en het nationale onderzoek in de VK was om<br />
de mogelijke risico’s bij HVT met alleen oestrogeen na<br />
Daarna begon de ellende weer. De eerste weken ging het nog<br />
een schoonmaakoperatie van het bekken bij ernstige<br />
wel, dan gieren de hormonen nog door je lijf, maar daarna….<br />
endometriose te benadrukken. En om de huidige praktijk<br />
Ik kreeg geleidelijk aan weer meer pijn. Eerst dacht ik dat het<br />
van het toepassen van HVT bij deze groep vrouwen vast<br />
De volgende keer vertel ik jullie hoe het<br />
gewoon wat pijntjes van de zwangerschap waren, maar op de<br />
te stellen in het licht van de huidige richtlijnen. En om<br />
momenten dat het heftig was, twijfelde ik toch wel. verder gaat. Liefs Patries<br />
alle gynaecologen en huisartsen bewust te maken van de<br />
belangrijkste problemen en risico's in verband met HVT na<br />
een schoonmaakoperatie van het bekken bij endometriose.<br />
20. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong> augustus <strong>2023</strong> <strong>Buikspreker</strong> .21
In het casereport presenteerde de vrouw van 45 jaar<br />
zich met ernstige CPP terwijl ze een hoge dosis HVT<br />
met alleen oestrogeen gebruikte. Deze vrouw had een<br />
subtotale hysterectomie ondergaan in plaats van een<br />
totale hysterectomie vanwege ernstige diepe peri-cervicale<br />
endometriose.<br />
De patiënte begon met HVT met alleen oestrogeen met<br />
2 mg per dag, wat werd verhoogd tot 3 mg per dag. Ze<br />
bleef ongeveer 3 jaar pijnvrij tot de pijn weer opkwam<br />
en geleidelijk verergerde tot de pijn slopend werd. De<br />
symptomen werden uiteindelijk behandeld met behulp van<br />
een trachelectomie en excisie van endometriose.<br />
Er waren 216 reacties op de enquête, waaronder 120<br />
gynaecologieconsulenten, 85 artsen voor eerstelijnszorg in<br />
de menopauze en 11 nurse practitioners. Meer dan 10 jaar<br />
ervaring werd gerapporteerd door 75% van de deelnemers<br />
waarbij meer dan 55% meer dan 10 vrouwen per jaar<br />
behandelde na een schoonmaakoperatie van het bekken<br />
voor de menopauze.<br />
Er werd een toenemend percentage zorgverleners<br />
waargenomen dat geen HVT voorschreef naarmate de<br />
patiënten ouder werden, namelijk 2,1% bij vrouwen jonger<br />
dan 40 jaar en 23,9% bij vrouwen ouder dan 50 jaar.<br />
Vergelijkbare trends werden waargenomen<br />
bij zorgverleners die besloten de<br />
keuze van HVT<br />
aan de patiënt over te laten,<br />
van 7,6% bij vrouwen jonger dan<br />
40 jaar tot 45,6% bij vrouwen<br />
ouder dan 50 jaar.<br />
Gecombineerde HVT werd voorgeschreven door 68,6%<br />
van de zorgverleners, alleen oestrogeen door 13%,<br />
Tibolone door 11,1% en gevarieerde HVT door 7,8%.<br />
Gecombineerde HVT of Tibolone werd voorgeschreven<br />
door 81,6% van de endometriosespecialisten, 70,8%<br />
van de gynaecologieconsulenten, 45% van de<br />
gynaecologieconsulenten en 81,4% van de huisartsen.<br />
HVT met alleen oestrogeen werd voorgeschreven<br />
door 7,9% van de endometriosespecialisten, 12,5%<br />
van de gynaecologieconsulenten, 25% van de<br />
gynaecologieconsulenten en 4,7% van de huisartsen. Deze<br />
percentages zijn aanzienlijk lager dan de percentages van<br />
gecombineerde HVT-voorschriften, wat erop wijst dat<br />
zorgverleners gecombineerde HVT aanbevelen boven HVT<br />
met alleen oestrogeen.<br />
Over het geheel genomen wordt HVT met alleen<br />
oestrogeen in verband gebracht met een verhoogd risico<br />
op terugkeer van ernstige endometriose, waardoor de<br />
meeste zorgverleners gecombineerde HVT aanbevelen. De<br />
onderzoekers raadden aan om meer onderzoek uit te voeren<br />
om meer kennis over het optimale toepassen van HVT bij<br />
vrouwen met endometriose te verkrijgen.<br />
Introductie<br />
Ervaringen<br />
Elke maand flinke buikpuin, hevig bloedverlies<br />
en je ziek moeten melden op school…is niet normaal<br />
als je ongesteld bent. Maar wat is dan wél normaal?<br />
En wat kun je doen als je klachten hebt?<br />
Presentatie<br />
QUIZ!<br />
Stellingen<br />
1 2 3 4 5 6<br />
7 8 9 10 11 12 13<br />
14 15 16 17 18 19 20<br />
21 22 23 24 25 26 27<br />
28 29 30 31<br />
Links<br />
Ongewoon Ongesteld in de klas is een online lesmodule voor jongeren<br />
van de onderbouw van het voortgezet onderwijs (VMBO/HAVO/VWO).<br />
De lesmodule www.ongewoonongesteldindeklas.nl maakt menstruatie<br />
bespreekbaar in de klas. Wat zijn normale klachten tijdens je menstruatie<br />
en wat niet meer? Wat kun je dan doen? Wanneer onderneem je actie?<br />
Nu<br />
online!<br />
Referentie:<br />
Amer, S.; Bazmi, S. HRT in Women Undergoing Pelvic Clearance for Endometriosis—A Case Report and a National Survey.<br />
Journal of Clinical Medicine. <strong>2023</strong>, 12, 336. https://doi.org/10.3390/jcm12010336<br />
Met verschillende werkvormen, filmpjes, ervaringsverhalen, tips en stellingen<br />
vergroot de lesmodule de bewustwording rond het onderwerp menstruatie.<br />
22. <strong>Buikspreker</strong> augustus <strong>2023</strong>