Bachelorscriptie Cultuursensitiviteit in de kinderpalliatieve zorg

Omgang met verschillende culturele en religieuze overtuigingen omtrent de zorg
Zoals naar voren komt in de bestaande wetenschappelijke literatuur, wordt palliatieve zorg over
het algemeen gezien als het opgeven van hoop (Oosterveld-Vlug et al., 2018). Het erkennen
van de verscheidene definities van ‘hoop’ is dan ook het beginsel van cultureel competente
zorg. Toch kent dit bewustzijn in de praktijk obstakels, zoals vrijwel alle respondenten
beschrijven. Waar hoop in de Nederlandse, medische wereld gepaard gaat met realisme en
directheid, verschilt dat voor niet-westerse gezinnen (Oosterveld-Vlug et al., 2018; De Graaff,
2012). Het beëindigen van een levensondersteunende behandeling op aanraden van artsen en
verpleegkundigen kan resulteren in een schuldgevoel voor de ouders dat zij hun eigen kind
hebben doodgemaakt, terwijl Allah beslist wanneer het kind komt te overlijden:
“Leven en dood ligt in de handen van de werkelijke genezer Allah. Artsen zijn de
bemiddelaars, waarnaast ze ook mensen zijn. Als zij direct melden dat het kind
binnenkort doodgaat, denken de ouders: ‘Wie ben jij dan om dat te zeggen?’. ‘We
hebben alles gedaan wat we kunnen en de rest wachten we samen af’, zou een veel
sensitievere aanpak zijn van medisch zorgverleners.”
Islamitische geestelijk verzorgster Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam
Indien realistische medische informatie dus op een cultuursensitieve wijze gebracht wordt, kan
hoop toch behouden worden. Andere medische zorgprofessionals vullen de uitingen van hoop
en ideeën over ‘goede zorg’ van niet-westerse gezinnen aan. Zolang het ongeneeslijk zieke kind
namelijk leeft, zal sondevoeding bij voorkeur van deze gezinnen gegeven blijven worden, wordt
de zuurstoftoevoer niet uitgezet en dienen artsen ‘een zak vol medicijnen’ bij zich te hebben,
totdat Allah het kind begeleidt naar het hiernamaals. Deze wensen kunnen echter tegenover de
professionele kennis, bagage én persoonlijke normen en waarden staan van zorgverleners. Zo
vertelt een kinderverpleegkundige van het Contigo Kinderzorghuis in Valkenburg: ‘Het blijven
toedienen van sondevoeding als het sterven nabij is, is niet goed voor de darmen van het kind,
omdat die stiller zijn komen te liggen. Dan vraag ik of we het mogen halveren, zodat we er
samen uit komen. Toch zal het kind heel misselijk worden.’ De wensen van de gezinnen worden
dus niet ‘helemaal blanco’ gevolgd, zoals een rouwtherapeute omschrijft, aangezien de
gezinnen dan onthouden worden van professionele zorg. Wel proberen de zorgprofessionals
zoveel mogelijk te luisteren naar de stem van de ouders. Wat betreft de complexe gevoelens die
komen kijken bij het vinden van deze middenweg, behoren die volgens de respondenten tot hun
eigen proces als verpleegkundigen. Dezelfde rouwtherapeute verwoordt: