Kerngroep Wetenschap Kinderpalliatieve Zorg Input

Input Kerngroep Wetenschap Kinderpalliatieve
Zorg
T.b.v. vervolg programma Palliantie
1

Inleiding
Visie van de commissie wetenschap: Het doen van wetenschappelijk onderzoek ten dienste van betere
kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven voor het kind en gezin in palliatieve zorg, door te
verbinden in een netwerk van theorie en praktijk, en door hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek.
Bevorderende factoren zijn: We hebben een sterk kernteam, er is een Kennisagenda beschikbaar, er zijn
beschikbare fondsen (waaronder ZonMw), het bestaan van het Kenniscentrum en de regionale Netwerken
Integrale Kindzorg, goede samenwerking tussen verschillende partijen en palliatieve zorg wordt steeds meer een
bekend specialisme.
Belemmerende factoren zijn: Privacy-issues en -regels, er zijn weinig patiënten wat het doen van
onderzoek bemoeilijkt, mogelijke versnippering van onderzoek, mogelijk dubbel werk, mogelijke competitie
tussen onderzoekers, financiering en te weinig communicatie.
Producten/taken van de commissie zijn:
• Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg
• Overzicht onderzoeken
• Faciliteren onderzoekers
• Communicatie over onderzoek
Ad 1. Kennisagenda
De Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg is gereed en eind 2018 overhandigd aan ZonMw. In het
overzicht van de onderzoeken (ad 2) wordt een link gelegd tussen aankomende / lopende / afgeronde
onderzoeksprojecten en de onderwerpen van de Kennisagenda Onderzoek.
Ad 2. Overzicht onderzoeken
Het bijhouden van een overzicht van de onderzoeken sluit aan bij Kennisagenda Onderzoek Nr.1c, p.13:
Epidemiologie / onderzoek algemeen / infrastructuur: Opzetten van een landelijke onderzoeksregistratie met
daarin een overzicht van afgesloten, lopende en aankomende onderzoeksprojecten.
2

Projecten / Onderzoeken in voorbereiding
1. Programmalijn data-infrastructuur voor zorg en onderzoek
Onderzoekers: Prof. Eduard Verhagen (UMC Groningen), prof. Leontien Kremer (Amsterdam AMC), dr. Marijke
Kars (UMC Utrecht), dr. Judith Aris (UMC Groningen)
Onder deze programmalijn vallen verschillende projecten die van groot belang zijn om het inzicht in de doelgroep
en de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg en ontwikkelde interventies te verkrijgen. Deze programmalijn omhelst
projecten als:
• het koppelen met andere databases voor prevalentiestudies,
• registratie van zorg,
• ontwikkelen van indicatoren van kwalitatief hoogwaardige zorg (in samenwerking met de NZa en Vektis),
• effectiviteitsstudies (zoals effectiviteit van de Kinder Comfort Teams),
• mogelijkheden voor interveniëren in zorg en voor data science
Financieringsmogelijkheden: ZonMw, Zorgverzekeraars, Onderzoeksfondsen
Sluit aan bij Kennisagenda-items Nr.1a,b, p.13; Epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur:
o Evalueren van prevalentie- en incidentiecijfers: o.a. aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in
zorg zijn, aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in aanmerking voor zorg komen, aantal
kinderen dat vraagt om actieve levensbeëindiging, aantal kinderen dat overlijdt.
o Opzetten van een gestandaardiseerde dataverzameling van kinderen met zeldzame ziekten die
in aanmerking komen voor kinderpalliatieve zorg.
Sluit aan bij Kennisagenda Nr.2a,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:
o Onderzoek naar criteria voor kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg.
o Effectiviteit van verschillende interventies: o.a. Kinder Comfort Teams, samenwerking in de
keten.
2. Regelgeving actieve levensbeëindiging, scenario’s uitwerken en beschrijven
Onderzoeker:
Marijn Schilder, UMC Groningen
3. Het sterven van kinderen (thuis), de verhalen
Onderzoekers: Prof. Eduard Verhagen en dr. Marijke Kars
Dit onderzoek moet in beeld brengen hoe sterven van kinderen eruit ziet, hoe het stervensproces vorm krijgt
(welke beslissingen), symptoomlijden en ziektemanagement tijdens het sterven, verkenning van het perspectief
van ouders ten tijde van het stervensproces, verkennen wat ouders nodig hebben om daar goed doorheen te
komen, wat passende hulpverlening is (in het bijzonder in de eerstelijns zorg).
Onderzoek 2 en 3 sluiten aan bij Kennisagenda nr.4a,b,c, p.14; Fysiek
Onderzoek naar:
o De herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en
professionals, in het bijzonder in de stervensfase.
3

o Adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij
kinderen in de verschillende levensfasen.
o Palliatieve sedatie in de brede zin: voorkomen, wijze van uitvoering en ervaringen van
betrokkenen.
Onderzoek 2 en 3 sluiten teven aan bij Kennisagenda nr.6a,b, p.14; Stervensfase/verlies/rouw:
Onderzoek naar:
o Passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind,
vanuit de perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.
o Ervaringen, beleving en perspectieven van kinderen ten aanzien van het hebben van een
progressieve ziekte en hun behoefte aan zorg en support in de verschillende fasen van de
ziekte.
In het kader van de projecten in voorbereiding participeert de kerngroep actief bij de opzet van Europese
samenwerkingsverbanden. Dit ter benutting van internationale inzichten op gebied van dergelijke onderzoeken,
ofwel en juist omdat de ervaringen overal (ook internationaal) nog beperkt zijn. Vanuit samenhang tot versterking.
De kerngroep acht het van groot beland dat bovenstaande deels fundamentele onderzoeken ingepast
kunnen worden in het nieuwe palliatie programma.
Aangevraagd en gehonoreerd onderzoek
Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg (IZP): doorontwikkeling en implementatie
Onderzoekers: Dr. Judith Aris (UMCG, ZonMw)
Drs. Carolien Huizinga, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg & 7 NIK (ZonMw).
Sluit aan bij Kennisagenda nr.2b,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:
o Implementatie en doorontwikkeling van het individueel zorgplan (IZP)
o Effectiviteit van verschillende interventies: o.a. gezamenlijk invullen van het IZP.
Aangevraagd onderzoek
Casuïstiek levenseindebeslissingen, de verhalen (VWS)
Onderzoeker: Dr. Marije Brouwer, UMC Groningen
Sluit aan bij Kennisagenda nr.6a, p.14; Stervensfase/verlies/rouw:
o Passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind,
vanuit de perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.
4

Lopende onderzoeken (na publicatie kennisagenda)
Herziening Richtlijn Kinderpalliatieve zorg (IKNL/ZonMw)
Onderzoeker/Projectleider: Erna Michiels, Prinses Maxima Centrum Utrecht
Sluit aan bij Kennisagenda nr.2c,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:
o Wat professionals en ouders missen in de huidige richtlijn kinderpalliatieve zorg
o Deelname van ouders aan visites, rondetafelgesprekken met ouders en betrokken disciplines.
Sluit aan bij Kennisagenda nr.4a,b,c, p.14; Fysiek:
Onderzoek naar:
o De herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en
professionals, in het bijzonder in de stervensfase.
o Adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij
kinderen in de verschillende levensfasen.
Zingeving en geestelijke verzorging in de 1e lijn (ZonMw)
Onderzoeker: Dr. Marijke Kars, UMC Utrecht,
Lopende onderzoeken (voor publicatie kennisagenda)
o Nette Falkenburg, Erasmus Medisch Centrum, Betekenis van spirituele ervaringen van ouders
van wie het kind overleed op de Intensive Care.
o Eline Kochen, UMC Utrecht, Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen en
pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde. (ZonMw)
o Stephanie Vallianatos, Tilburgs Instituut voor Academische Studies, De rol van regie in het
samenspel van zorgprofessional, kind en gezin in de medisch intensieve kindzorg zodat het
betere uitkomsten geeft, wat betekent dit voor de werkwijze van de zorgprofessional en de
sturing van de zorg (TIAS, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg / ZonMw vervolgfinanciering
nog onduidelijk)
o Veerle van de Wetering, Erasmus Medisch Centrum, Onderzoek naar de praktijk van
beslissingen rond het levenseinde in het licht van de juridische normering daarvan in het
strafrecht en de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL). (VWS)
o Mirjam de Vos: besluitvorming op NICU en IC’s (ZonMw)
o Erna Michiels, Prinses Maxima Centrum Utrecht, Vermindering van pijn bij kinderen met kanker
door gebruik van een pijnmonitor via het internet. (ZonMw)
Afgerond (na publicatie kennisagenda)
o Marije Brouwer, UMC Groningen, Beslissingen en zorg voor kinderen (1-12 jaar) met een
levensbedreigende aandoening. (VWS)
o Dunja Dreesens, Maastricht UMC+, Clinical practice guidelines and shared decision-making in
paediatric palliative care. (Univ Maastricht)
o Jurrianne Fahner, UMC Utrecht, PACT paediatrics-study: Advance Care Planning in contexT:
towards skilled companionship in Paediatric Palliative Care. (ZonMw)
5

o Erik Loeffen, UMC Groningen, Perfect Pitstops owards evidence-based supportive care in
children with cancer (KWF)
o Ilse Zaal-Schuller, Amsterdam UMC, De betrokkenheid van ouders van kinderen met ernstige
meervoudige beperkingen bij beslissingen rondom het levenseinde in het ziekenhuis.
Ander onderzoek:
o Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, De Ervaringsmeter
o Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Patient Journeys Kinderpalliatieve Zorg
o Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Spiegelgesprekken Netwerken Integrale Kindzorg
Ad 4. Communicatie
Wensen en doelstellingen met betrekking tot communicatie:
• Uitbrengen van nieuwsbrief over wetenschappelijk onderzoek
o Info over de commissie wetenschap, en over de voortgang van de uitvoering van de
kennisagenda
o Info over de projecten in uitvoering
o PR voor samenwerking in onderzoek
o Doel: Continuïteit en coördinatie van palliatief onderzoek
• Websitepagina ‘onderzoek’ op website ‘kinderpalliatief.nl’ herzien.
6