Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
TOURETTE<br />
Nummer 43 - <strong>april</strong> <strong>2022</strong>- 40 e jaargang<br />
De diagnose van Maartje Lormann<br />
“In mijn hoofd<br />
staat het nooit stil”<br />
Werken met <strong>Tourette</strong><br />
“Als dirigent heb je de<br />
kracht om muziek tot één<br />
geheel te maken”<br />
Vrijwilligerswerk:<br />
daar gaat je<br />
sneller<br />
van kloppen
INHOUD<br />
VAN HET BEsTUUR<br />
magazine van<br />
stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />
Nummer 43<br />
April <strong>2022</strong>, 40 e jaargang<br />
Van het bestuur<br />
Pagina 2<br />
<strong>Tourette</strong> Portret met<br />
Paul Jansen<br />
Pagina 3 - 5<br />
Column Anika Verschuur<br />
Pagina 6<br />
Vrijwilligerswerk<br />
Pagina 7<br />
Onderzoeksnieuws<br />
Pagina 8 - 9<br />
De diagnose van maartje lormann<br />
Pagina 10 - 11<br />
<strong>Tourette</strong>-weekend<br />
Pagina 12<br />
Bestuur op dieet<br />
Pagina 13<br />
Nieuwe vrijwilligers<br />
Pagina 14 - 15<br />
Werken met <strong>Tourette</strong><br />
Pagina 16 - 17<br />
midweek seriousFun<br />
Pagina 18 - 20<br />
<strong>Tourette</strong>s Here and Elsewhere<br />
Pagina 21<br />
Voor je gelezen<br />
Pagina 22 - 23<br />
Column laura Beljaars<br />
Pagina 24<br />
2<br />
“Wat is nog normaal”<br />
Door: Arwin Steendijk<br />
Ik heb voor de derde keer de eer om<br />
vanuit het bestuur een update te geven in<br />
het <strong>Tourette</strong> <strong>Magazine</strong>. In mijn twee voorgaande<br />
updates stond corona centraal.<br />
Er heerste veel onduidelijkheid en er was<br />
veel onzekerheid over geplande activiteiten<br />
die keer op keer verzet werden.<br />
Een lastige tijd die inmiddels meer dan<br />
twee jaar geleden begon.<br />
Gelukkig zijn de beperkingen inmiddels<br />
verdwenen en kunnen we ons ‘normale’<br />
leven weer oppakken. Maar wat is nog<br />
normaal? En hoe willen we verbonden<br />
blijven met onze donateurs, vrijwilligers<br />
en iedereen die daar behoefte aan heeft?<br />
Een vraag waar we vanuit het bestuur<br />
regelmatig bij stilstaan. De conclusie? Niet<br />
weggooien wat succesvol is en tegelijkertijd<br />
kijken waar we succesvol in willen of<br />
kunnen worden.<br />
Succesvol zijn we altijd geweest in lotgenotencontact.<br />
De laatste tijd zijn veel<br />
van de momenten verplaatst naar online<br />
bijeenkomsten, simpelweg omdat fysieke<br />
bijeenkomsten niet konden. Maar deze fysieke<br />
bijeenkomsten worden gemist. Hoe<br />
fijn dat deze weer mogen. De landelijke<br />
contactdag 2021 vond online plaats. Veel<br />
energie ging zitten in het organiseren en<br />
het neerzetten van een mooi programma.<br />
In dit magazine lees je over deze dag en<br />
de bijdrages van een aantal vrijwilligers.<br />
Ondanks het succes was het gemis voor<br />
de fysieke bijeenkomst groot. Online is<br />
het lastiger elkaar in de ogen te kijken<br />
en te zien hoe het écht met de ander<br />
gaat. Via een scherm gaat het delen van<br />
emoties moeizamer en is het geven van<br />
een knuffel niet mogelijk. Persoonlijk vind<br />
ik de fysieke bijeenkomsten de kroon op<br />
ons werk. Hard werken vooraf, creatief<br />
zijn, met elkaar nadenken wat we kunnen<br />
organiseren en op de dag zelf er als team<br />
staan om iedere deelnemer een fantastische<br />
dag te bezorgen. Heerlijk dat het<br />
weer mag. Ik kijk ernaar uit!<br />
Wat ik ook geweldig vind, is het verbinden<br />
van vrijwilligers voor zo’n evenement.<br />
Samen krachten bundelen en binnen de<br />
stichting de juiste mensen vinden die ons<br />
kunnen ondersteunen. Daar blijft het niet<br />
bij. Ook het verbinden van mensen buiten<br />
de stichting en elkaars netwerk gebruiken,<br />
zijn belangrijke taken. Iedere vrijwilliger<br />
heeft een eigen motivatie om een<br />
steentje bij te dragen. Dit kan zijn voor het<br />
organiseren van de landelijke contactdag,<br />
het schrijven over <strong>Tourette</strong>, het uitvoeren<br />
van coördinerende taken, regiocontactavonden<br />
organiseren en zo kan ik nog<br />
wel even doorgaan. Veel vrijwilligers<br />
verbinden zich aan vrijwilligerswerk omdat<br />
ze zelf op de één of andere manier een<br />
relatie hebben met de organisatie. Dit<br />
geldt zeker ook voor onze stichting. Er zijn<br />
echter ook genoeg vrijwilligers die niet direct<br />
een relatie met <strong>Tourette</strong> hebben maar<br />
wel willen bijdragen. De kunst is ook deze<br />
mensen aan ons te verbinden. Zo blijven<br />
we als organisatie op de juiste sterkte<br />
en behouden we de juiste expertise aan<br />
boord.<br />
Zoals bekend zoeken wij als bestuur uitbreiding,<br />
maar zijn ook nieuwe vrijwilligers<br />
zonder bestuursfunctie van harte welkom.<br />
Wil jij je nog meer met ons verbinden<br />
of weet je iemand die goed bij ons kan<br />
passen? Stuur dan een berichtje naar<br />
bestuur@tourette.nl en wie weet kunnen<br />
wij ons aan elkaar verbinden om de<br />
mooie doelen van <strong>2022</strong> en verder vorm<br />
te geven.<br />
Nummer 43 - <strong>april</strong> <strong>2022</strong>- 40 e jaargang<br />
TOURETTE<br />
De diagnose van Maartje Lormann<br />
“In mijn hoofd<br />
staat het nooit stil”<br />
Werken met <strong>Tourette</strong><br />
“Als dirigent heb je de<br />
kracht om muziek tot één<br />
geheel te maken”<br />
Vrijwilligerswerk:<br />
daar gaat je<br />
sneller<br />
van kloppen
TOURETTEPORTRET<br />
<strong>Tourette</strong> Portret met Paul Jansen<br />
“Voor het eerst in<br />
50 jaar werd er serieus aandacht<br />
aan mijn tics besteed”<br />
Door: Samira Huibregtse<br />
Paul Jansen (59) heeft sinds een jaar de diagnose<br />
<strong>Tourette</strong>. Daarvoor had hij nooit bedacht dat zijn tics<br />
ook <strong>Tourette</strong> konden zijn. Nu Paul de diagnose heeft,<br />
merkt hij ook wat voor invloed het heeft gehad op zijn<br />
leven. Gelukkig heeft het op zijn werk inmiddels een<br />
positieve invloed. Daar moet hij snel schakelen tussen<br />
verschillende taken. Door zijn drukke hoofd gaat dat<br />
juist goed. “Ik kan in één uur wel 10 verschillende<br />
taken achter elkaar doen.”<br />
Wanneer kreeg je de diagnose?<br />
“Toen ik 58 was kreeg ik de officiële diagnose. Dat is nu<br />
een jaar geleden.”<br />
Waarom duurde het zo lang voordat je de diagnose<br />
kreeg?<br />
“Ik werd steeds van het kastje naar de muur gestuurd.<br />
Ik ben bij verschillende GGZ-instellingen, huisartsen en<br />
psychologen geweest. Mijn tics zijn niet altijd waarneembaar<br />
en fluctueren heel erg, dus men zag het niet. Ook<br />
zeiden ze vaak dat het niet zo erg was. Ik heb immers<br />
een gezin en een goede baan, ik heb geen onderliggend<br />
lijden van mijn tics en er waren personen die meer hulp<br />
nodig hadden op de wachtlijst. Een serieuze behandeling<br />
of diagnose was volgens hen daarom niet nodig.”<br />
Waarom dacht jij dat het <strong>Tourette</strong> was?<br />
“Het was eigenlijk een suggestie van mijn vrouw. Zij had<br />
een student in de klas die onlangs de diagnose <strong>Tourette</strong><br />
had gekregen. Toen ben ik mij er ook in gaan verdiepen.<br />
Zelf had ik de link nog niet gelegd dat tics bij <strong>Tourette</strong><br />
horen; ik dacht dat ik gewoon een beetje nerveus was.<br />
Je knippert wat met je ogen, je snuift eens wat of je kucht<br />
eens wat. Het was nooit bij mij opgekomen dat dat bij<br />
<strong>Tourette</strong> kon horen, niemand had mij namelijk ooit in<br />
die richting gewezen. De student van mijn vrouw was in<br />
therapie geweest bij de HSK-groep. Die had daar goede<br />
ervaringen mee, dus heb ik zelf ook contact opgenomen.<br />
Daar is toen de officiële <strong>Tourette</strong>-diagnose gesteld.”<br />
3
TOURETTEPORTRET<br />
“Wanneer ik<br />
mensen nu<br />
vertel dat ik<br />
<strong>Tourette</strong> heb,<br />
wordt daar dan<br />
ook vaak<br />
verbaasd op<br />
gereageerd.<br />
Het was hen<br />
nog nooit<br />
opgevallen”<br />
Hoe is het om nu de diagnose te hebben?<br />
“Ondanks dat mijn <strong>Tourette</strong> vrij mild is, kreeg ik wel het<br />
gevoel dat er voor het eerst in 50 jaar serieus aandacht<br />
aan werd besteed. Dat voelt prettig. Het hielp mij ook om<br />
te reflecteren op mijzelf. Hoe zit dat nou? Wat voor last<br />
heb ik de afgelopen decennia gehad? Hoe heeft dat mijn<br />
gedrag beïnvloed? Want ondanks dat ik geen officiële<br />
diagnose had, wist ik wel dat ik tics had. Dat zorgde<br />
ervoor dat ik mij soms sociaal afhoudend opstelde. Ik<br />
ging niet naar bepaalde dingen toe en wilde liever ook<br />
niet zomaar een presentatie doen. Nu ik weet wat er achter<br />
die tics zit, ben ik daar toch wat vrijer in geworden.”<br />
Voelen de tics nu minder belemmerend?<br />
“Ja. Ik ben er nu meer bewust van. Dat zorgt er ook voor<br />
dat ik de tics beter onder controle heb.”<br />
Hoe denk je dat dat komt?<br />
“Zodra ik het er met mensen over heb, dan worden mijn<br />
tics een stuk minder. Dit gebeurt ook als ik er zelf actief<br />
aandacht aan besteed. Op de een of andere manier<br />
wordt het dan onderdrukt of nog milder dan het eigenlijk<br />
al is.”<br />
Is dat positief of negatief?<br />
“Positief, want daardoor heb ik een maniertje gevonden<br />
om er mee om te gaan. Tic therapie is er vaak op gericht<br />
dat je, wanneer je de tic aan voelt komen, deze probeert<br />
te onderdrukken dan wel elders te kanaliseren zodat het<br />
minder opvalt. Ik voel mijn tics niet aankomen, ik ben er<br />
over het algemeen volstrekt onbewust van dat ik een tic<br />
uitvoer. Ik moet daar echt op geattendeerd worden door<br />
mensen uit de omgeving. Maar nu ik er door mijn diagnose<br />
bewuster van en ook meer mee bezig ben, werkt<br />
dat gek genoeg al onderdrukkend.”<br />
Hoe reageerde jouw omgeving op de diagnose?<br />
“Wisselend. Er zijn mensen die zeggen: ‘ik heb dat nooit<br />
zo ervaren bij jou.’ Je moet ook wel heel dicht bij mij<br />
staan en goed kunnen observeren, wil je het kunnen zien.<br />
Toen ik therapie had, moest ik mensen in mijn directe<br />
omgeving benaderen met de vraag of zij weleens de<br />
kenmerken van <strong>Tourette</strong> bij mij hadden waargenomen.<br />
Van de twintig mensen die ik heb gevraagd, waren er<br />
een stuk of zes die wat gezien hadden. Zij dachten vaak<br />
dat het gewoon iets was wat bij mij hoorde. Wanneer ik<br />
mensen nu vertel dat ik <strong>Tourette</strong> heb, wordt daar dan ook<br />
vaak verbaasd op gereageerd. Het was hen nog nooit<br />
opgevallen.”<br />
Wat vind je van die reactie?<br />
“Het doet mij niet zoveel. De diagnose is uiteindelijk meer<br />
voor mijzelf. Ik vind het prettig te weten dat ik <strong>Tourette</strong><br />
heb. De reactie van de buitenwereld daarop vind ik niet<br />
zo heel boeiend.”<br />
Wat voor rol speelt <strong>Tourette</strong> in jouw leven?<br />
“Een relatief beperkte rol, omdat ik een tamelijk milde<br />
variant heb. Nu ik de diagnose heb en terugkijk naar mijn<br />
leven, zie ik wel dat <strong>Tourette</strong> een rol gespeeld heeft bij<br />
4
TOURETTEPORTRET<br />
bepaalde keuzes die ik heb gemaakt. Als ik bijvoorbeeld<br />
ergens wilde solliciteren of een presentatie moest doen,<br />
dan was mijn houding vanwege de tics heel anders.<br />
Ik was heel nerveus om bijzonder over te komen. Het<br />
belemmerde mij soms ook wel om überhaupt iets te<br />
doen. Nu ik weet dat ik <strong>Tourette</strong> heb, kan ik voor mijzelf<br />
verklaren waarom ik sommige keuzes gemaakt heb.”<br />
Als je eerder had geweten dat je <strong>Tourette</strong> had, dan had<br />
je andere keuzes gemaakt?<br />
“Misschien wel. Of ik zou er meer ontspannen in hebben<br />
gezeten. Weten dat de tics <strong>Tourette</strong> zijn en je er zelf niet<br />
of nauwelijks invloed op hebt, is anders dan dat je denkt<br />
dat je een zenuwlijder bent en je raar gedraagt. Het is<br />
makkelijker om het te accepteren wanneer je weet dat je<br />
<strong>Tourette</strong> hebt, dan dat je misschien een bijzondere indruk<br />
maakt. De keuzes waren overigens niet levensbepalend.<br />
Het ging meer over wel of niet een bepaalde carrière<br />
volgen. Maar het had anders kunnen gaan als ik had<br />
geweten dat ik <strong>Tourette</strong> had.”<br />
Wat zijn de positieve punten van <strong>Tourette</strong>?<br />
“Ik ben erg druk in mijn hoofd. Ik kan mij heel snel en<br />
heel kortstondig op iets concentreren en vervolgens<br />
weer heel snel iets anders doen. Dat helpt mij in mijn<br />
werk. Zo kan ik in één uur wel tien verschillende taken<br />
achter elkaar doen.”<br />
Wat voor werk doe je en hoe komt het daar tot zijn<br />
recht?<br />
“Ik ben projectleider bij een dynamisch ICT-bedrijf. Er<br />
gebeurt altijd ontzettend veel. Ik heb over het algemeen<br />
gemiddeld vier of vijf projecten in een kwartaal waar ik<br />
tegelijk aan moet werken. Het is dan een voordeel wanneer<br />
je snel tussen verschillende taken kunt schakelen.<br />
Zo moet ik schakelen tussen verschillende projecten, dan<br />
weer een mailtje sturen aan die, dan een stukje systeeminrichting<br />
doen of een stukje training voorbereiden voor<br />
een andere klant. Dat doe ik dan heel gecompartimenteerd<br />
en kort na elkaar. Zo krijg ik veel voor elkaar in een<br />
relatief korte tijd.”<br />
“Ik heb het al jaren in mijn hoofd zitten. Sinds mijn 17e<br />
maak ik al grote fietsvakanties. Dit was een doel wat ik<br />
mij ooit ergens dertig jaar geleden heb gesteld. Het is<br />
er alleen nog nooit van gekomen. Ik wil niet wachten tot<br />
mijn pensioen, dan denk ik dat ik het misschien niet meer<br />
kan. Mijn pensioen is niet heel ver weg, ik word dit jaar<br />
zestig. Ik dacht: ik moet het voor die tijd doen, nu ik mij<br />
nog redelijk fit voel.”<br />
Wat had je vroeger graag willen horen maar heb je<br />
eigenlijk gemist?<br />
“Toen ik een jaar of vijf was had ik enorme knipperaanvallen.<br />
Daar is altijd lacherig over gedaan. Op de middelbare<br />
school werd ik daar ook mee gepest. Als ik de diagnose<br />
eerder had gehad, dan had ik kunnen uitleggen dat het<br />
een onontkoombaar iets is. Het hoort gewoon bij mij en<br />
er is eigenlijk niet zoveel tegen te doen. Dat heb ik wel<br />
gemist. Het werd niet serieus genomen of beschouwd als<br />
iets wat nou eenmaal onderdeel is van wie ik ben.”<br />
Wat wil je nog meegeven aan de lezers van dit magazine?<br />
“Ik vind het heel leuk dat ik donateur ben van Stichting<br />
Gilles de la <strong>Tourette</strong>. Ik vind het prettig om mensen met<br />
dezelfde ervaring te ontmoeten, hetzij omdat het in de<br />
familie zit, hetzij omdat die mensen zelf ook <strong>Tourette</strong> hebben.<br />
Dat vind ik een hele waardevolle bijdrage. Er zit veel<br />
herkenning in. Dat schept een band.”<br />
Wat staat er nog op jouw bucket list?<br />
“Ik heb al jarenlang het plan om met de fiets van hier naar<br />
Zuid-Italië te fietsen. Eigenlijk zou ik daar vorig jaar mee<br />
beginnen. Ik was van plan om daar twee of drie maanden<br />
sabbatical voor op te nemen, om er echt helemaal uit te<br />
zijn. Eén met de fiets, als het ware. Verkeer tussen alle<br />
landen is nu nog niet mogelijk, dus heb ik het op een<br />
laag pitje staan. Ik heb wel alternatieven ontwikkeld om<br />
het bijvoorbeeld in delen te doen. Dan weer eens drie<br />
weken dit jaar en dan weer drie weken het andere jaar.”<br />
5
COlUmN<br />
Welterusten<br />
Door: Anika Verschuur<br />
Vroeger zeiden mijn man en ik altijd tegen anderen, dat<br />
één van de redenen waarom we nog bij elkaar waren<br />
was dat de kinderen zo goed sliepen. En dat we allang<br />
uit elkaar zouden zijn wanneer dat niet het geval was. We<br />
hadden dan wel een heleboel zorgen en gedoe rondom<br />
allerlei andere zaken, maar bedtijd was bedtijd en dan<br />
was de avond voor ons. Even bijtanken samen, geen<br />
huilende, vragende of klagende kinderen, want die lagen<br />
braaf in hun bed te slapen. En trots dat we waren joh, dat<br />
hadden we toch maar mooi voor elkaar.<br />
Maar dat was dus vroeger. Nu hebben wij er ook één.<br />
Zo’n zoon die zijn slaapkamer uitwandelt om nog een<br />
aantal belangrijke levensvragen te stellen aan ons. Die<br />
moet vertellen wat hem dwars zit, die nog moet plassen,<br />
die verdrietig, bang of moedeloos is. Die eenmaal terug<br />
op zijn kamer nog alles recht moet leggen, Pokémonkaarten<br />
moet sorteren, al het metaal moet aanraken en<br />
wanneer het niet koud genoeg voelt nog een rondje<br />
moet maken. Twaalf jaar is hij nu en de dwang groeit met<br />
de dag. Waar hij vroeger vragen had over de lunch van<br />
de volgende dag, wil zijn brein nu antwoorden op het<br />
bestaan van het universum en of je eerder dood mag<br />
wanneer het leven niet fijn is. En waar de tics en dwang<br />
en vragen er overdag ook zijn, voelen ze ’s avonds, in<br />
het donker, zwaarder en zwarter. Wanneer we allemaal<br />
moe en kwetsbaarder zijn. Wanneer wij alleen nog maar<br />
Ozark willen afkijken op Netflix en Benjamin vanuit zijn<br />
kamer roept dat we niet moeten vergeten alle opladers<br />
in de apparaten te stoppen, want zijn telefoon was nog<br />
maar 23% en zijn iPad 68% en morgenochtend heeft hij<br />
met zijn vriend afgesproken te gaan Robloxen en daarvoor<br />
moet alles 100% zijn. Om dan ook meteen even te<br />
vertellen welke spellen ze precies gaan spelen, op welk<br />
level hij zit, waarom zijn vriend zo’n goede vriend is en<br />
om daarna nog een samenvatting te geven van dit alles,<br />
want misschien hadden we hem niet gehoord. Dit laatste<br />
doet hij dan terwijl hij al naar ons toe komt gelopen om te<br />
checken of we het gehoord hadden; hij moest toch nog<br />
even plassen.<br />
Voor de critici onder ons: nee, het werkt niet om duidelijke<br />
afspraken te maken over het gaan slapen en niet uit je<br />
bed komen. Bij kinderen zonder <strong>Tourette</strong> en autisme wel,<br />
dat weten we. Hier helpt aandacht en liefde, doorzetten<br />
en volhouden. Soms bij hem gaan liggen, maar vaker ook<br />
niet. Hopen dat ook deze fase weer voorbijgaat en dat er<br />
na Ozark weer een andere goede serie op Netflix komt<br />
die ons huwelijk aan elkaar gelijmd houdt. En kracht halen<br />
uit het feit dat wij nu ook eens een keer een normaal<br />
probleem hebben dat elk gezin wel eens heeft, van die<br />
kinderen die niet gaan slapen. Kunnen we fijn meepraten<br />
op feestjes, mochten we daar ooit per ongeluk op<br />
verzeild raken.<br />
6
VRIJWIllIGERsWERK<br />
Vrijwilligerswerk:<br />
daar gaat je sneller van kloppen<br />
Door: Deirdre, Eddy en Richard<br />
Eddy is dit jaar zes jaar verbonden als vrijwilliger aan de<br />
stichting: “Het begon met de diagnose van onze zoon en<br />
mijzelf. In verband daarmee bezocht ik voor het eerst een<br />
Landelijke Contactdag (LCD). Daarvan is me het meest<br />
bijgebleven dat de organisatie veel moeite had gedaan<br />
om alle bezoekers op hun gemak te stellen en ervoor<br />
te zorgen dat er in het programma-aanbod voor elk wat<br />
wils was. Zo waren er informatieve voordrachten, praatgroepen,<br />
workshops en vooral voldoende ruimte voor<br />
ontspanning en onderlinge ervaringsuitwisseling onder<br />
het genot van een lekkere kop koffie. Ik voelde saamhorigheid<br />
en (h)erkenning; ik stond er niet alleen voor. Ik<br />
leerde mensen kennen met dezelfde ervaringen, omstandigheden<br />
en uitdagingen, zowel volwassen <strong>Tourette</strong>rs als<br />
ouders van een kind met <strong>Tourette</strong>. Dit bood steun.”<br />
In datzelfde jaar meldde Eddy zich aan als vrijwilliger<br />
en werd regiocontactpersoon voor Limburg. Sindsdien<br />
organiseert hij daar regiocontactavonden, omdat er veel<br />
behoefte is aan lotgenotencontact.<br />
Jaarlijks organiseert Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong> een<br />
vrijwilligersdag. Op deze dagen heerst er altijd een fijne<br />
sfeer bij de vrijwilligers die interesse en medegevoel<br />
hebben voor onze donateurs. Zij staan serieus achter de<br />
doelstellingen van de stichting, waardoor veel mensen<br />
geholpen kunnen worden in Nederland.<br />
en wensen van bezoekers aan de LCD van het jaar ervoor<br />
mee. Die meningen zijn belangrijk voor ons. En niet<br />
te vergeten: we lachen samen heel wat af tijdens onze<br />
voorbereidingen.”<br />
Richard vult aan: “Donateurs of anderen die wel of niet<br />
met <strong>Tourette</strong> te maken hebben, wil ik uitnodigen om te<br />
overwegen ook een bijdrage te leveren als vrijwilliger.<br />
Jouw inzet en enthousiasme worden zeer gewaardeerd.<br />
Er zijn tal van mogelijkheden en taken binnen de stichting<br />
om je als vrijwilliger in te zetten. Je kunt zelf aangeven<br />
wat je leuk vindt. Dat kan een eenmalig project zijn, of<br />
je kunt, zoals wij, voor een langere periode aan de slag<br />
gaan. Je bent van harte welkom. De stichting waardeert<br />
haar vrijwilligers enorm.”<br />
Als vrijwilliger kun je je bovendien verder ontwikkelen.<br />
Via de stichting kun je gratis cursussen en workshops<br />
bijwonen. Hierdoor doe je nieuwe vaardigheden op, die<br />
van pas kunnen komen bij andere werkzaamheden. En<br />
wat te denken van alle nieuwe vrienden die je als vrijwilliger<br />
bij de stichting opdoet? Meld je aan als vrijwilliger via<br />
bestuur@tourette.nl. Je zult er geen spijt van krijgen.<br />
Eddy: “Bij deze bijeenkomsten werd mij duidelijk dat de<br />
stichting zoveel goeds te bieden heeft, maar er soms<br />
te weinig vrijwilligers zijn om alle plannen uit te voeren.<br />
Daarom heb ik mij twee jaar geleden ook aangesloten bij<br />
de werkgroep van de Landelijke Contactdag, een groep<br />
mensen die jaarlijks met grote passie en veel plezier<br />
samenkomt om deze landelijke dag mogelijk te maken.”<br />
Deirdre vervolgt: “Met een groep van ongeveer vijf personen<br />
komen we regelmatig fysiek en online bij elkaar en<br />
werken we hard aan een zo volledig mogelijk programma<br />
voor jong en oud. We raadplegen onze adviesraad,<br />
andere specialisten en ervaringsdeskundigen en zoeken<br />
leuke workshops (zowel creatief als ontspannen). Het<br />
ene jaar is er een uitstapje voor de jeugd, het andere jaar<br />
blijven zij op locatie. Hierbij nemen we de ervaringen, tips<br />
7
ONDERzOEKsNIEUWs<br />
Onderzoeksnieuws<br />
Door: Annet Heijerman<br />
Verschillen in <strong>Tourette</strong><br />
tussen mannen en vrouwen<br />
<strong>Tourette</strong> wordt vaker vastgesteld bij jongens en ook binnen onderzoek<br />
bestaat het grootste deel van de deelnemers uit jongens of mannen.<br />
maar past het beeld dat we hierdoor van <strong>Tourette</strong> hebben wel bij<br />
meisjes en vrouwen met <strong>Tourette</strong>? Onderzoek laat zien dat er verschillen<br />
bestaan.<br />
Bij meisjes met <strong>Tourette</strong> vindt de piek van symptomen op<br />
latere leeftijd plaats en nemen de tics vervolgens minder<br />
af naarmate ze ouder worden. Ook ervaren meisjes en<br />
vrouwen ernstigere beperkingen door de tics, vooral op<br />
volwassen leeftijd. Daarnaast hebben zij minder kans op<br />
aandachtstekort met hyperactiviteit (ADHD) maar meer<br />
kans op angst- en stemmingsklachten. Sommige vrouwen<br />
melden dat hun tics verergeren vlak voor of tijdens hun<br />
menstruatie, wat verband zou kunnen houden met de<br />
veranderende hormoonspiegel. Daarnaast lijken tics bij<br />
vrouwen beter te reageren op haloperidol. Meer kennis<br />
over de verschillen tussen mannen en vrouwen met<br />
<strong>Tourette</strong> is belangrijk om herkenning en behandeling te<br />
verbeteren.<br />
Bron: Garris, J, Quigg, M. (2021) The female <strong>Tourette</strong> patient:<br />
Sex differences in <strong>Tourette</strong> Disorder, Neuroscience<br />
& Biobehavioral Reviews, Vol. 129, p 261-268.<br />
Ervaringskennis<br />
waardevol in onderzoek<br />
Voorheen werd stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong> af en toe<br />
gevraagd om mee te werken aan de werving van proefpersonen<br />
binnen wetenschappelijk onderzoek, of aan<br />
het verspreiden van de resultaten. En daar bleef het<br />
meestal bij. Binnen het Tackle your Tics-project vervult<br />
de stichting een compleet andere rol: die van actieve<br />
samenwerkingspartner, vanaf de start tot het einde.<br />
Het team van Tackle your Tics doet sinds 2019 onderzoek<br />
naar een korte, intensieve groepsbehandeling voor<br />
kinderen en jongeren (9-17 jaar) die last hebben van een<br />
ticstoornis. De behandeling is toegankelijk voor kinderen<br />
uit heel Nederland en vindt plaats bij Levvel in Amsterdam<br />
(expertisecentrum Dwang, Angst en Tics). In het team<br />
werken wetenschappers, therapeuten van Levvel, Accare<br />
en Yulius en ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de<br />
la <strong>Tourette</strong> intensief samen.<br />
In het onderzoek vervullen mensen met <strong>Tourette</strong> of hun<br />
familieleden verschillende rollen:<br />
• Als deelnemer: kinderen en ouders die meedoen aan<br />
het onderzoek beantwoorden via interviews en vragenlijsten<br />
vele vragen, die inzicht geven in de haalbaarheid<br />
en werking van het programma.<br />
• Als adviseur: voor de start van het onderzoek gaven<br />
ouders en jongeren feedback op het onderzoeksplan in<br />
een focusgroep. Na afloop van het verkennende onderzoek<br />
gaven deelnemende ouders feedback.<br />
• Als begeleider: ervaringsdeskundigen ontwikkelden en<br />
verzorgen workshops over positief omgaan met tics en<br />
andere klachten en zijn hierbij rolmodellen. Daarnaast<br />
geven zij samen met een therapeut psycho-educatie en<br />
ouderbijeenkomsten.<br />
• Als onderzoekspartner: ervaringsdeskundigen werken<br />
in het onderzoeksteam samen met onderzoekers en<br />
clinici aan het onderzoeksplan, subsidieaanvragen,<br />
werving, publicaties en presentaties.<br />
Annet Heijerman, uitvoerend onderzoeker: “We hebben<br />
veel belangrijke aanpassingen aan het programma en<br />
het onderzoeksdesign aangebracht op basis van de<br />
adviezen van ervaringsdeskundigen, zoals het scheppen<br />
van realistische verwachtingen (de tics zijn niet verdwenen<br />
na één week!), het opbouwen van een veilige sfeer, het<br />
vermijden van moeilijke of stigmatiserende taal en het<br />
geven van handvatten aan ouders om thuis verder<br />
te oefenen.”<br />
8
ONDERzOEKsNIEUWs<br />
Laura Beljaars, ervaringsdeskundige en bestuurslid bij<br />
Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>: “Door de goede samenwerking<br />
is er aandacht voor alles wat nodig is. Niet alleen<br />
voor de vermindering van symptomen volgens de DSM-5<br />
(tics), maar ook voor het verbeteren van de kwaliteit van<br />
leven, betrokkenheid van ouders, een goede wetenschappelijk<br />
onderbouwde behandeling en kwalitatief<br />
goed onderzoek. Door de samenwerking met wederzijds<br />
respect werd Tackle your Tics een echt totaalplaatje waar<br />
we hopelijk nog lang mee vooruit kunnen!”<br />
Voedingssupplementen<br />
bij tics en angst<br />
Er zijn aanwijzingen dat voeding van invloed kan zijn op verschillende<br />
neurologische aandoeningen, maar een verband tussen het gebruik<br />
van voedingssupplementen en de mate van tics is nog niet wetenschappelijk<br />
aangetoond.<br />
In het vervolgonderzoek is deze samenwerking voortgezet<br />
en zijn de eerdere ervaringen meegenomen.<br />
De laatste groepen zullen plaatsvinden in de zomer van<br />
<strong>2022</strong>. Voor vragen kun je contact opnemen met<br />
Annet Heijerman via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl<br />
Bronnen: Heijerman-Holtgrefe AP, Beljaars LPL, Verdellen<br />
CWJ, van de Griendt JMTM, Cath D, Hoekstra PJ,<br />
et al. Active involvement of patient representatives in<br />
research: roles, tasks, and benefits in a pilot intervention<br />
study. Curr Res Psychiatry. 2021; 1(3):40-43.<br />
Heijerman-Holtgrefe AP, Verdellen CWJ, van de Griendt<br />
JMTM, Bus, M., Beljaars LPL, Kan, K.J., Cath D, Hoekstra<br />
PJ, Huyser, C., Utens, EMWJ. Tics behandelen met een<br />
korte, intensieve groepstraining. Kind en Adolescent<br />
Praktijk. September 2020; 19 (3): 22-28.<br />
Tackle your Tics-team 17: v.l.n.r: Marjolein Bus (Levvel),<br />
Carina Sier (Levvel), Sanne Rozendaal (Yulius), Carola<br />
de Wit (Levvel), niet op de foto: Luuk Stapersma (Levvel),<br />
Laura Beljaars (Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>), Noesjka<br />
van der Meer (Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>), Emeline van<br />
Wettum (Levvel), Marina van Sluys (Levvel), Larissa van<br />
Bodegom (Yulius).<br />
In een recente pilotstudie werd de werking van twee supplementen<br />
op tics en andere klachten onderzocht: L-Theanine (een aminozuur<br />
dat voorkomt in groene theebladeren) en vitamine B6. De deelnemers<br />
waren 34 kinderen tussen 4 en 17 jaar met het syndroom van Gilles de<br />
la <strong>Tourette</strong> of chronische ticstoornis en bijkomende angstklachten. Zij<br />
werden willekeurig verdeeld over twee groepen van 17 kinderen. De<br />
ene groep kreeg gedurende twee maanden beide supplementen (in<br />
veilige doseringen) toegediend en de andere groep kreeg in dezelfde<br />
periode psycho-educatie. In beide groepen verminderden de ernst van<br />
de tics en angstklachten. Bij de groep die de voedingssupplementen had<br />
gekregen bleken de klachten duidelijker verminderd dan bij de psychoeducatiegroep.<br />
Dit kan een aanwijzing zijn dat deze supplementen<br />
kunnen helpen in de behandeling van ticstoornissen die samengaan met<br />
angstklachten, maar het betekent nog niet dat de werking voldoende<br />
is aangetoond. Verder onderzoek, bij voorkeur met een groep die een<br />
placebo krijgt toegediend, is nodig om uitspraken te kunnen doen over<br />
de effectiviteit.<br />
Bron: Rizzo, R.; Prato, A. Scerbo, M., Saia, F. Barone, R. Curatolo, P.<br />
(<strong>2022</strong>) Use of Nutritional Supplements Based on L-Theanine and Vitamin<br />
B6 in Children with <strong>Tourette</strong> Syndrome, with Anxiety Disorders:<br />
A Pilot Study. Nutrients 14 (852).<br />
9
DE DIAGNOsE VAN mAARTJE lORmANN<br />
De diagnose van Maartje Lormann<br />
“In mijn hoofd staat het nooit stil”<br />
Door: Richard Bosman<br />
Op een mistige zaterdag in januari rijd ik naar Noord-Brabant. Daar<br />
ontmoet ik maartje lormann bij haar thuis in Eindhoven. Een maand<br />
eerder maakte ik een afspraak met haar om, naast haar <strong>Tourette</strong>diagnose,<br />
ook naar haar ervaringen met haar diagnoses ADD en<br />
angststoornis te vragen. We nemen plaats aan de eettafel en<br />
maartje doet haar verhaal.<br />
De 47-jarige Maartje Lormann is een alleenstaande<br />
moeder van zoon Devin, die ook <strong>Tourette</strong> heeft. Zij staat<br />
graag in de keuken om lekkere gerechten te maken. Veel<br />
van de benodigde ingrediënten haalt ze uit haar eigen<br />
moestuin, een andere hobby van haar.<br />
Hoe was het traject van jouw <strong>Tourette</strong>-diagnose?<br />
“Eigenlijk heb ik alle drie mijn diagnoses vrijwel tegelijkertijd<br />
gekregen. Ik had vaak jeuk aan mijn ogen en kneep<br />
daardoor veel met mijn ogen, daarom ben ik al in mijn<br />
jeugdjaren naar de huisarts gegaan. Maar omdat er met<br />
mijn ogen niets mis was qua zicht, stuurde hij me weer<br />
naar huis.”<br />
Maartje vertelt: “Bijna achttien jaar geleden werd mijn<br />
zoon geboren en hij deed veel dezelfde dingen als ik<br />
in mijn jeugd, zoals met zijn ogen knijpen. Ik herkende<br />
dus veel bij hem en dacht dat het normaal was. Op de<br />
peuterspeelzaal had Devin veel last van woedeaanvallen.<br />
Mij werd toen verzocht om met hem naar de kinderpsycholoog<br />
te gaan. Jaren later kwamen we bij een andere<br />
instantie terecht, waar de arts bij hem <strong>Tourette</strong> diagnosticeerde.<br />
Ik was toen zelf veertig. Toen die arts uitlegde<br />
wat <strong>Tourette</strong> inhield, vroeg ik aan de arts: ‘Heb je het<br />
nu over mij of over mijn zoon?’ Zij antwoordde daarop<br />
dat <strong>Tourette</strong> vaak genetisch bepaald is. Op dat moment<br />
schrok ik van de diagnose; het was geen ADHD of ASS,<br />
wat al zoveel kindjes op school hadden. <strong>Tourette</strong> klonk<br />
veel ernstiger en ik zei direct: ‘Maar hij scheldt helemaal<br />
niet!’. De arts vertelde dat dat bij <strong>Tourette</strong> weinig voorkomt.”<br />
“Achteraf gezien blijk ik <strong>Tourette</strong> ook niet van een vreemde<br />
te hebben, dus die ‘genetische puzzel’ viel bij mij snel<br />
op zijn plaats.” Toch leek het alsof de grond onder haar<br />
voeten wegzakte, ondanks dat het geen verrassing was.<br />
Maartje was tenslotte naar de psycholoog gegaan omdat<br />
haar zoon Devin de diagnose had gekregen.<br />
Diagnose ADD en angststoornis<br />
“De ADD zorgt ervoor dat ik snel ben afgeleid. Ik hoor<br />
10
DE DIAGNOsE VAN mAARTJE lORmANN<br />
en zie alles. Mij valt alles op en in mijn hoofd staat het<br />
nooit stil. Ik denk continu na en denk altijd tien stappen<br />
vooruit.” Naast haar ADD-diagnose, kreeg Maartje ook de<br />
diagnose angststoornis. “Omdat ik door mijn angststoornis<br />
bang ben in het donker, slaap ik altijd met de televisie<br />
aan. Dat zorgt ervoor dat er een beetje licht in de slaapkamer<br />
is en ik geen (enge) geluiden hoor van buitenaf.<br />
Dat vermindert het aantal nachtmerries dat ik krijg.”<br />
Maartje vervolgt: “Ik ben opgegroeid in een spookhuis<br />
en heb het idee dat er meer is dan je kunt zien. Mijn oma<br />
riep vroeger ook geesten op. Ik vermoed dat ik daar mijn<br />
angststoornis aan heb overgehouden. Momenteel drink<br />
ik ook een aantal biertjes per dag en dat helpt om de<br />
nachtmerries te onderdrukken. Daar word ik rustiger van<br />
en dan slaap ik beter. Als ik een dag niet gedronken heb,<br />
krijg ik de nacht erna nachtmerries.” Maar Maartje wil niet<br />
meer afhankelijk zijn van drank en ondernam actie. Inmiddels<br />
is ze dan ook gestart met detoxen.<br />
Familie<br />
Na haar diagnoses heeft zij vrienden en familie ingelicht:<br />
“Een aantal zeiden dat het onzin was, want ‘iedereen<br />
heeft wel eens iets’. Maar toen zij dat erdoor bleven<br />
duwen, heb ik het contact met hen verbroken. Zij konden<br />
mij blijkbaar niet serieus nemen. Dan pas je niet in mijn leven.<br />
De meeste anderen schrokken wel van de diagnose,<br />
maar gingen er verder normaal mee om. Ik ben heel blij<br />
dat een aantal vriendinnen vandaag de dag nog aangeeft<br />
dat ze blij waren dat ik het toen aan hen heb uitgelegd,<br />
omdat zij ook een totaal verkeerd beeld van <strong>Tourette</strong><br />
hadden.”<br />
Rotte appels<br />
“Ik had een leuke tijd op de basisschool. Maar op de<br />
middelbare school werd ik echt gepest door een aantal<br />
klasgenootjes. Ik was anders. Ik ben na school weleens<br />
opgewacht en achtervolgd. Nee, de middelbare school<br />
was niet zo tof.” Maartjes moeder zei altijd: “Negeer<br />
het maar, dan houdt het pesten vanzelf op.” Maar, zegt<br />
Maartje: “Zo werkt het niet.” Ze heeft haar zoon Devin<br />
altijd meegegeven dat hij voor zichzelf moet opkomen<br />
en van zich af moet bijten, desnoods door erop te slaan.<br />
“Devin heeft toen één keer een pestkop hard aangepakt<br />
met een stuk hout. Dat valt niet goed te praten, maar na<br />
drie jaar gepest te zijn, hield het daarna wel op. Pesten<br />
verstoort zoveel je eigenwaarde, dat is niet goed. Je kind<br />
kan er depressief van worden.” Ondanks dat Maartje toen<br />
al drie jaar eerder op school had aangegeven dat haar<br />
zoon gepest werd, moest ze - na dat incident waar haar<br />
zoon bij betrokken was - bij de directeur verschijnen. “Ik<br />
heb gemerkt dat scholen vaak te weinig doen met opmerkingen<br />
van ouders over wat er speelt bij hun kind.”<br />
“mijn vriendinnen hadden een totaal<br />
verkeerd beeld van <strong>Tourette</strong>”<br />
Wat heeft <strong>Tourette</strong> jou gebracht?<br />
“Ik heb geaccepteerd dat ik ben wie ik ben! Ik ben heel<br />
erg impulsief geweest, heb in het verleden eigenlijk mijn<br />
leven daardoor naar de kloten geholpen, maar ik ben er<br />
wel sterker uitgekomen. Ik sta vaak in mijn kracht. Maar ik<br />
vind de tics zelf vrij nutteloos.”<br />
Wil je nog iets kwijt?<br />
“Ik heb nog wel een tip voor andere ouders. Als je kind<br />
veel woedeaanvallen heeft, ga dan naar een kinderpsycholoog<br />
voor tips en steun voor jezelf. Ikzelf kon daar<br />
mijn hart luchten en mijn kinderpsychologe bekeek het<br />
van een hele andere invalshoek dan ik. Dus stond ik al<br />
heel snel anders in de situatie als Devin een woedeaanval<br />
kreeg. Dankzij haar was ik niet meer wanhopig, want<br />
na jaren van woedeaanvallen bij Devin wist ik me gewoon<br />
geen raad meer. Hierdoor voelde Devin zich binnen een<br />
paar maanden ook veel beter en kon hij beter met zijn<br />
emoties om leren gaan.”<br />
“Ik heb geaccepteerd dat ik<br />
ben wie ik ben!”<br />
11
TOURETTE-WEEKEND<br />
<strong>Tourette</strong>-weekend<br />
voor volwassenen<br />
Door: Samantha de Boer<br />
Na twee succesvolle internationale kampen voor jongvolwassenen<br />
(18-30 jaar) met <strong>Tourette</strong> in 2018 (Finland)<br />
en 2019 (Nederland) vonden we het als stichting Gilles<br />
de la <strong>Tourette</strong> tijd worden voor iets waar álle volwassenen<br />
aan konden deelnemen. Het plan voor een<br />
weekend voor 18+ kwam in het begin van 2020, vlak<br />
voor de eerste lockdown. mei 2020 werd uitgesteld<br />
naar november 2020, toen naar mei 2021 en toen naar<br />
november 2021.<br />
Drie keer uitstellen bleek scheepsrecht, want ons allereerste<br />
<strong>Tourette</strong>-weekend is inmiddels een feit! Op het<br />
laatste moment bleek alles door te mogen gaan, waarna<br />
een deelnemersoproep online werd gezet. In een paar<br />
dagen waren er tien aanmeldingen en hadden Emma<br />
Kuipers, Michiel Balemans en ik alle activiteiten geboekt<br />
en materialen geregeld.<br />
Fijne en ontspannen sfeer<br />
Vrijdagmiddag 12 november ontmoetten wij elkaar op<br />
onze prachtige locatie met uitzicht over de weilanden.<br />
Sommigen kenden elkaar al van eerdere activiteiten, de<br />
LCD of de kampen, en sommigen hadden nog nooit iemand<br />
met <strong>Tourette</strong> ontmoet. Na een korte kennismaking<br />
was het alsof we elkaar al jaren kenden: er werd gekookt<br />
en samen gegeten, de spelletjes kwamen uit de tassen,<br />
er werden volop grapjes gemaakt, er werd gezongen en<br />
onze open haard zorgde voor een fijne en ontspannen<br />
sfeer. Verhalen werden gedeeld en ervaringen uitgewisseld,<br />
aan een half woord is onder <strong>Tourette</strong>rs meestal<br />
genoeg.<br />
Glowgolf<br />
Zaterdag stond voor sommigen de wekker wel erg vroeg,<br />
want om acht uur gingen we gezamenlijk ontbijten en het<br />
plan voor de dag doornemen: in de ochtend glowgolfen<br />
en aansluitend lunch. ’s Middags stond het beschilderen<br />
van kerstballen en glazen flessen op het programma.<br />
In twee auto’s zijn we naar de glowgolf-locatie gereden<br />
en zijn we anderhalf uur lang een heel parcours aan<br />
glowgolfbanen afgegaan. Daarna waren we blij, overprikkeld<br />
en hongerig. Gelukkig konden we op locatie gezellig<br />
samen eten.<br />
Rust, ruimte en creativiteit<br />
Een planning zou geen planning zijn zonder wijzigingen.<br />
Ik (Samantha) vergeet altijd dat een activiteit met <strong>Tourette</strong>rs<br />
en zoveel externe prikkels zo vermoeiend kan zijn.<br />
Een deel van de middag hebben we dus rust genomen.<br />
De spullen voor het creatieve programma waren<br />
wel neergezet en beetje bij beetje begonnen toch wat<br />
mensen hun creatieve kunsten te tonen. Ik weet niet hoe,<br />
maar opeens zaten we met zijn allen muziek te luisteren<br />
en onze flessen en kerstballen te beschilderen.<br />
Zaterdagavond was er, net als vrijdagavond, geen officieel<br />
programma. Zo was er ruimte voor het informele<br />
contact met elkaar. We hebben spelletjes gedaan en muziek<br />
gemaakt en geluisterd. Ook kwamen de Nerf guns<br />
tevoorschijn, waar we veel plezier mee hebben gehad.<br />
Zondag 14 november hadden wij weer véél te vroeg een<br />
ontbijt om acht uur. Daarna stond op het programma:<br />
brownies bakken en de creatieve projecten afronden.<br />
Iedereen was opgewekt, maar bij sommigen speelde het<br />
afscheid nemen al in het hoofd. Een weekend weg met<br />
vrienden of familie is niet voor iedereen vanzelfsprekend,<br />
en afscheid nemen van nieuwe vrienden vindt niemand<br />
leuk. Iedereen zei bij het afscheid: “Wat een fijn weekend<br />
was dit. Volgend jaar weer hè?” Dus mij rest niets anders<br />
dan te zeggen: dit jaar weer!<br />
12
BEsTUUR OP DIEET<br />
Voor de stichting zijn 2020 en 2021 erg lastige jaren geweest. Onderling<br />
contact is en blijft toch de kern van onze stichting, en dat wordt<br />
bemoeilijkt door de tussenkomst van een ethernetkabel of satelliet.<br />
Nu de maatregelen versoepelen, is uiteraard ook onze wens snel weer<br />
toe te kunnen naar fysiek contact. Ondanks de maatregelen zijn er in<br />
2020 en 2021 ongelooflijk veel fantastische initiatieven opgezet door<br />
een groot aantal vrijwilligers, om toch in aangepaste vorm contact<br />
te hebben. Tevens is er veel gebeurd op het gebied van voorlichting<br />
en belangenbehartiging; iets waar we ontzettend trots op zijn en alle<br />
betrokkenen nogmaals enorm voor willen bedanken!<br />
maar waarom is het bestuur dan op dieet gegaan?<br />
Enerzijds omdat we in afgeslankte versie verder zijn<br />
gegaan, met het vertrek van Ed en Rebecca Carper uit<br />
het bestuur en door het stapje terug van Laura Beljaars.<br />
Anderzijds omdat we afscheid hebben genomen van<br />
onze taartpunten, die symbool stonden voor de taak waar<br />
een specifiek bestuurslid, inclusief groep vrijwilligers, zich<br />
voor inzette. Deze vermagering heeft geleid tot een weg<br />
terug naar de tekentafel en een herdefiniëring van onze<br />
kerntaken en hoe deze te verdelen. De kerntaken zijn<br />
kort samen te vatten met onze drie belangrijke pijlers, namelijk<br />
1) Lotgenotencontact, 2) Belangenbehartiging, en<br />
3) Voorlichting. Deze drie pijlers worden staande gehouden<br />
door een vijftal ondersteunende diensten, te weten:<br />
Communicatie, Marketing, IT, HR en Financiën. Uiteraard<br />
gebeurde er binnen deze pijlers al erg veel, maar we<br />
hebben ook verdere ambities.<br />
Binnen de 1e pijler: ‘lotgenotencontact’, streven we ernaar<br />
vernieuwing door te voeren. Enerzijds in de ontwikkeling<br />
van een digitaal platform voor online ontmoeting,<br />
anderzijds door meer samen te werken met vergelijkbare<br />
stichtingen. Daarnaast blijven we uiteraard streven naar<br />
zo veel mogelijk contactopties en -momenten.<br />
Binnen de 2e pijler: ‘Belangenbehartiging’, is en blijft het<br />
streven om de doorlooptijd vanaf de eerste klacht naar<br />
de diagnose Gilles de la <strong>Tourette</strong> te verkorten en daarin<br />
een zorgstandaard te ontwikkelen. Daarnaast willen we<br />
de expertise vergroten omtrent <strong>Tourette</strong> bij hulpverleners.<br />
Hiervoor zijn we aangesloten bij de Expertgroep Mind.<br />
Binnen de 3e pijler: ‘Voorlichting’, streven we naar het<br />
vergroten van de awareness. Dat doen we voornamelijk<br />
via inzet van verschillende media, het geven van voorlichtingen<br />
op scholen en door het verder ontwikkelen van<br />
opleidingsmateriaal in samenwerking met Expertgroep<br />
Mind.<br />
maar hoe dan?<br />
• Door beter in contact te staan met elkaar<br />
• Concrete plannen maken met centrale afstemming<br />
• Minder sturing vanuit bestuur, waarbij organisatie plaatsvindt<br />
op ‘projectbasis’ met bijpassend budget en veel<br />
vrijheid voor de betreffende werkgroep<br />
• Door te mikken op haalbare taken, beter ‘iets kleins’ af<br />
dan ‘niets’ af<br />
Gaat dat allemaal al soepel?<br />
Uiteraard niet, en uiteraard zouden wij ook graag meer<br />
tijd en handen willen hebben alles draaiende te houden.<br />
Mede daardoor hebben we ons aangesloten bij ‘De<br />
Nieuwe Gevers’, waarbij specifieke taken kunnen worden<br />
neergelegd om continuering te waarborgen. Daarbij niet<br />
alleen nogmaals de oproep je te melden wanneer een<br />
nadrukkelijkere rol binnen de stichting voor je is weggelegd,<br />
maar ook de oproep begrip te hebben voor een wat<br />
tragere responstijd vanuit ons.<br />
13
NIEUWE VRIJWIllIGERs<br />
Nieuwe vrijwilligers stellen zich voor<br />
Astrid Bochardt<br />
Ik ben Astrid, 37 jaar en moeder van een dertienjarige<br />
dochter, Jorja, mét <strong>Tourette</strong> en een zoon van tien. In ons<br />
gezin hebben we enorm veel lol en <strong>Tourette</strong> is daar vaak<br />
de aanstichter van. Ik vind het heel leuk om te bloggen<br />
voor de stichting over ons leven met <strong>Tourette</strong>, wat ons<br />
plotseling overkwam, want van de één op de andere dag<br />
kreeg mijn dochter enorme tics en nu is de diagnose<br />
officieel <strong>Tourette</strong>. We zijn dagelijks bezig met uitvogelen<br />
wat wel en niet werkt voor haar.<br />
Het leven met <strong>Tourette</strong> is een rollercoaster en daar<br />
zijn mijn dochter en zoon toevallig dol op. Hoe meer<br />
loopings, hoe groter de lol!<br />
Hermi Haans<br />
Mijn naam is Hermi. Ik vier dit jaar mijn vijftigste verjaardag<br />
en heb <strong>Tourette</strong> zolang ik me kan herinneren. Eén<br />
van onze drie leuke pubers heeft het syndroom van mij<br />
geërfd. Ik heb dus ervaring als moeder en als ‘patiënt’.<br />
Op mijn veertiende kreeg ik de diagnose en raakte ik in<br />
contact met de Stichting.<br />
Sinds een aantal jaren draag ik als vrijwilliger mijn steentje<br />
bij door twee dagen in de week de stichtingstelefoon<br />
aan te nemen voor mensen die willen praten met een ervaringsdeskundige.<br />
Verder schrijf ik af en toe blogs voor<br />
de website. Binnenkort hoop ik mooie lotgenotenavonden<br />
te gaan organiseren voor de regio Noord-Brabant.<br />
Iedereen die te maken heeft met <strong>Tourette</strong> en het leuk<br />
vindt om anderen te ontmoeten in een rustige en veilige<br />
sfeer is van harte welkom. Je mag met vragen komen,<br />
met kleine en grote issues en je mag jouw ervaring en<br />
je successen delen. Zo inspireren we elkaar en gaan we<br />
hopelijk allemaal rijker naar huis.<br />
14
NIEUWE VRIJWIllIGERs<br />
Natalie zuijdwegt<br />
Ik wil mezelf even voorstellen als vrijwilliger, regiocontactpersoon<br />
van de regio Zeeland.<br />
Mijn naam is Natalie, 43 jaar, getrouwd met Patrick en<br />
samen hebben we drie kinderen, waarvan onze middelste<br />
zoon <strong>Tourette</strong> en ADHD heeft. Ik zet me in Zeeland<br />
vrijwillig in als regiocontactpersoon.<br />
Ik ben een duizendpoot die niks half doet. Ik heb erg veel<br />
zin om de stichting te ondersteunen om contactavonden<br />
te organiseren. Ik merk dat wij hier behoefte aan hebben<br />
als ouders en ook onze zoon zou graag anderen ontmoeten.<br />
Mooi om hier een bijdrage aan te mogen geven.<br />
Tanja van stein-stienstra<br />
Mijn naam is Tanja van Stein en ik ben 37 jaar jong. Sinds kort ben ik<br />
weer vrijwilliger bij de stichting en beheer ik de <strong>Tourette</strong> volwassenen<br />
Facebookpagina. In het verleden ben ik al eerder vrijwilliger geweest<br />
bij de stichting en was ik onderdeel van de redactie van dit <strong>Tourette</strong><br />
<strong>Magazine</strong>.<br />
Ik woon met mijn <strong>Tourette</strong>, mijn man en 3 katten in Alphen aan den Rijn<br />
waar ik geboren en getogen ben. We zijn echte kattenmensen. Ik ben<br />
graag creatief bezig en heb dan ook een divers scala aan hobby’s waar<br />
ik mij graag mee bezig houd. Van haken tot digitaal tekenen, sieraden<br />
maken, schilderen en kaarten maken. Dit is slechts een selectie van wat<br />
ik graag doe. Ik heb thuis mijn eigen hobbykamer waar ik graag de<br />
nodige uren doorbreng. Verder kan ik niet zonder muziek en heb ik<br />
hierin ook een brede smaak. Van heavy metal tot klassiek. Van jongs<br />
af aan speel ik dwarsfluit en sinds 2 jaar ben ik ook wat bezig met het<br />
spelen van de ukelele. Ik vind het erg leuk weer vrijwilliger te mogen<br />
zijn voor de stichting en wie weet tref ik je in de <strong>Tourette</strong> volwassenen<br />
Facebookgroep!<br />
Nanda Kroos<br />
Of ik mij als nieuw lotgenotencontactavond organisator<br />
even wil voorstellen aan de lezers van het <strong>Tourette</strong><br />
<strong>Magazine</strong>. Ik vind een stukje om mezelf voor te stellen<br />
toch wel ‘awkward’, dus ga ik mijn dochter met <strong>Tourette</strong><br />
vragen om haar moeder aan jullie voor te stellen.<br />
“Zucht, moet dat echt en wat moet ik schrijven dan?”<br />
Moet ik het toch zelf doen. Ik ben Nanda Kroos, 42 jaar,<br />
getrouwd met Remco en moeder van een eeneiige<br />
tweeling van twaalf, waarvan er één <strong>Tourette</strong> heeft. Wij<br />
wonen in Barendrecht. Eind maart zal ik daar mijn eerste<br />
regiocontactavond organiseren voor de provincie Zuid-<br />
Holland. Zelf had ik erg de behoefte aan logenotencontact<br />
en aangezien dit niet meer werd georganiseerd in<br />
Zuid-Holland, heb ik mij aangemeld om dit op te pakken.<br />
15
WERKEN mET TOURETTE<br />
Werken met <strong>Tourette</strong><br />
“Als dirigent<br />
heb je de<br />
kracht om<br />
muziek tot<br />
één geheel<br />
te maken”<br />
Door: Hedy Uijting<br />
Voor ‘Werken met <strong>Tourette</strong>’ reis ik dit keer naar het mooie Dieren,<br />
waar ik een ontmoeting heb met Karel Barten (39). De deur wordt<br />
opengedaan door zijn goedlachse siciliaanse moeder. Ik voel mij dan<br />
ook meteen welkom. Op de achtergrond hoor ik Karel een prachtig<br />
muziekstuk spelen op de piano. Wat mij meteen opvalt, is zijn korte<br />
broek. Het is hartje winter, maar daar schijnt hij geen last van te hebben.<br />
sterker nog, als de situatie het enigszins toelaat draagt hij een<br />
korte broek of loopt hij op blote voeten in de sneeuw.<br />
Rond zijn dertigste jaar kreeg Karel steeds meer last van<br />
tics, die er tot die tijd altijd waren geweest maar veel<br />
meer op de achtergrond speelden. Zijn basisschoolperiode<br />
verliep dan ook vrij stabiel, maar op de middelbare<br />
school kreeg hij ieder uur een andere leraar, ander vak<br />
en bijkomend huiswerk en daar liep hij compleet op vast.<br />
Toen de tics en bijkomende symptomen meer begonnen<br />
op te spelen en hij zich afvroeg waar dat allemaal<br />
vandaan kwam, vielen de puzzelstukjes na het krijgen<br />
van de diagnoses Gilles de la <strong>Tourette</strong> en ADHD dan ook<br />
op z’n plek.<br />
“Tijdens het pianospelen kon ik mij focussen<br />
en kwam ik tot rust”<br />
Concentratie<br />
“Als ik als kind vastliep met bijvoorbeeld mijn huiswerk,<br />
ging ik achter de piano zitten, maar dat werd vaak beschouwd<br />
als meer interesse hebben in pianospelen dan<br />
in huiswerk maken. Achteraf gezien had het natuurlijk<br />
alles te maken met mijn concentratievermogen. Tijdens<br />
het pianospelen kon ik mij focussen en kwam ik tot rust.<br />
Naarmate ik ouder werd, nam ook de hyperactiviteit toe.<br />
Periodes waarin ik heel stil en rustig was werden steeds<br />
vaker afgewisseld met periodes waarin ik een complete<br />
wervelwind, een stuiterbal was. Het deed fysiek gewoon<br />
pijn om bepaalde taken te doen en dat had niks met mijn<br />
motivatie te maken. Ik was wel gemotiveerd om mijn<br />
huiswerk te maken, maar het lukte mij gewoon niet. Ik<br />
ging dan ook van het vwo naar de mavo omdat ik hier<br />
niet goed in werd begeleid. Ik wilde heel graag naar het<br />
conservatorium en pianolessen gaan geven. Een studie<br />
sociaal pedagogisch werk (SPW), een sociale studie waarbij<br />
je veel met mensen werkt, sloot daar heel mooi op aan<br />
en werd mijn opstapje naar het HBO.”<br />
muziek<br />
“Van jongs af aan leerden mijn ouders mij luisteren naar<br />
allerlei soorten muziek, tot aan klassieke muziek toe.<br />
Ik ben er dus echt mee opgegroeid. Op een gegeven<br />
16
WERKEN mET TOURETTE<br />
moment wist ik gewoon dat ik later musicus wilde worden<br />
en na mijn studie sociaal pedagogisch werk ging ik dan<br />
ook mijn droom achterna. Ik deed drie studies aan het<br />
conservatorium: piano, klavecimbel en zang. Sindsdien<br />
werk ik als docent en dirigent. Ik ben daarnaast een<br />
multi-instrumentalist. Mijn specialisme is middeleeuwse<br />
muziek, renaissance en vroege barok en daar hoort een<br />
bijpassend instrument bij. Naast piano en orgel speel ik<br />
onder andere klavecimbel, gitaar, vedel en middeleeuwse<br />
percussie. Ik heb inmiddels een collectie van ongeveer<br />
zestig muziekinstrumenten. Muziek is mijn manier van<br />
leven, maar het verzamelen van instrumenten is echt een<br />
hobby van mij.”<br />
Werk<br />
“Op mijn veertiende was ik al organist van een kerk, iets<br />
wat ik overigens nog steeds met veel plezier doe. Na mijn<br />
studies aan het conservatorium ging ik aan het werk als<br />
docent, zanger en dirigent. In het begin kon ik nog niet<br />
rondkomen van mijn werk in de muziek en heb ik als uitzendkracht<br />
allerlei bijbaantjes gehad in de jeugdzorg en<br />
kinderopvang. Met mijn SPW-diploma ben ik heel breed<br />
inzetbaar: van een baan in de zorg tot een baan in de<br />
activiteitenbegeleiding. Ik heb altijd als zzp’er in de muziek<br />
gewerkt. Dit geeft mij een enorm gevoel van vrijheid.<br />
Ik keek per maand wat ik nodig had om rond te komen.<br />
Zo’n twee jaar geleden, nog vlak voordat corona uitbrak,<br />
raakte ik een grote opdrachtgever kwijt. Dat zet je dan<br />
toch wel even aan het denken en ik werd gedwongen om<br />
“In mijn werk heeft <strong>Tourette</strong> nooit een<br />
grote rol gespeeld. Als ik muziek maak,<br />
heb ik zelfs geen last van tics”<br />
ook ander werk te gaan zoeken. Ik ging op zoek naar iets<br />
meer stabiliteit in mijn inkomen. Ik ben een alleenstaande<br />
vader van een zoontje van drie, dus een vast inkomen<br />
geeft dan iets meer zekerheid. Mijn papieren in de zorg<br />
kwamen ook nu weer goed van pas en na een telefonische<br />
sollicitatie kon ik meteen als zorgmedewerker aan<br />
de slag, ook al had ik jaren niet meer in de zorg gewerkt.<br />
Je wordt wel aangemoedigd om binnen de instelling waar<br />
je werkzaam bent cursussen te volgen, zoals een cursus<br />
over diabetes, om iemand met een naald insuline toe te<br />
kunnen dienen. We zijn inmiddels twee jaar verder en ik<br />
werk er nog steeds. Als musicus is het in deze tijd nog<br />
steeds erg onzeker of concerten door kunnen gaan en<br />
dan is een combinatie met het werk in de zorg erg leuk<br />
en afwisselend. Gelukkig staan er wel weer een aantal<br />
concerten op de agenda en ook de Paastijd is voor musici<br />
een erg drukke periode. Dus het gaat in ieder geval<br />
weer de goede kant op.”<br />
<strong>Tourette</strong><br />
“In mijn werk heeft <strong>Tourette</strong> nooit een grote rol gespeeld.<br />
Als ik muziek maak, heb ik zelfs geen last van tics. Het is<br />
fantastisch wanneer je als dirigent de leiding hebt over<br />
een orkest en koor en je de muziek tot één geheel kunt<br />
maken. Dat geeft wel een kick hoor. Het gaat mij niet om<br />
macht, maar meer om de kracht die je hebt als dirigent.<br />
Met het optrekken van een wenkbrauw krijg ik al respons.<br />
Mijn bezieling voor muziek en mijn hyperfocus zorgen<br />
er dan ook voor dat ik geen tics heb tijdens mijn werkzaamheden,<br />
al komen ze er in de pauzes of voordat we<br />
beginnen te spelen vaak wel uit. Dan heb ik bijvoorbeeld<br />
de neiging om met mijn voet te stampen. De musici denken<br />
dan dat het mijn manier is om aan te geven dat ik wil<br />
beginnen, maar het is echt een tic.<br />
Mijn tics zijn de laatste jaren wel steeds erger geworden.<br />
In de periode dat ik mijn grote opdrachtgever kwijtraakte,<br />
kreeg ik mijn eerste tic-aanval. Daar schrok ik enorm<br />
van. Ik kan mijn tics sindsdien ook steeds minder goed<br />
maskeren of onderdrukken. Het moet er dan gewoon uit.<br />
Ik vind het nog steeds lastig om daar een goede balans in<br />
te vinden, maar door de diagnoses en de gesprekken bij<br />
de psychiater heb ik wel steeds meer inzicht gekregen in<br />
mezelf. Ik zie mijn diagnoses dan ook niet als labels maar<br />
als handvatten, om er makkelijker mee door het leven te<br />
gaan.”<br />
17
mIDWEEK sERIOUsFUN<br />
Midweek SeriousFun<br />
In augustus organiseert Outward Bound in samenwerking met de<br />
stichting een midweek seriousFun-kamp voor alle kinderen met<br />
<strong>Tourette</strong> in de leeftijdscategorie van zeven tot en met zeventien jaar.<br />
seriousFun heeft als doel kinderen met een ernstige ziekte of<br />
aandoening een fantastische week te bezorgen. Naast fun is er ook<br />
ruimte voor serieuze zaken. Je kunt namelijk op een leuke manier<br />
werken aan je persoonlijke doelen, die je van tevoren zelf opstelt.<br />
spel en persoonlijke ontwikkeling worden daarmee laagdrempelig aan<br />
elkaar verbonden. We verzamelen maandag 15 augustus om 10.00 uur<br />
op locatie en sluiten vrijdag 19 augustus om 15.00 uur gezamenlijk<br />
met alle kinderen en ouders af.<br />
De organisatie<br />
Outward Bound neemt de volledige organisatie op zich<br />
en is daarmee ook volledig verantwoordelijk en aansprakelijk.<br />
Outward Bound organiseert al geruime tijd dit soort<br />
evenementen, daarmee is de organisatie in goede en<br />
vertrouwde handen. Vanzelfsprekend is de stichting betrokken<br />
bij de organisatie en zijn onze ervaringsdeskun-<br />
digen aanwezig gedurende deze week. Outward Bound<br />
heeft als doel om jongeren te helpen met het ontwikkelen<br />
van hun persoonlijke, sociale en emotionele vaardigheden,<br />
zodat ze thuis, op school, op hun werk en in de<br />
maatschappij beter voor zichzelf en anderen kunnen<br />
zorgen. Meer informatie over de organisatie Outward<br />
Bound vind je op: www.outwardboundnetherlands.com/nl<br />
De locatie<br />
Er is zorgvuldig gezocht naar een geschikte locatie om<br />
geweldige activiteiten uit te kunnen voeren. Tegelijkertijd<br />
is rekening gehouden met de soms noodzakelijke rust<br />
voor de kinderen, als groep of als individu. Met andere<br />
woorden: druk als het kan, rustig als het moet.<br />
De gekozen locatie bevindt zich in de provincie Zeeland.<br />
Om alvast een kijkje te nemen, kun je kijken op:<br />
www.natuurkampen.nl/accommodaties/schelphoek-2/<br />
Voor de meesten is dit niet om de hoek. We gaan er op<br />
voorhand vanuit dat eigen vervoer geen probleem is,<br />
18
mIDWEEK sERIOUsFUN<br />
maar mocht je niet gebracht kunnen worden, zijn we<br />
uiteraard bereid te zoeken naar een geschikte oplossing.<br />
De inschrijving<br />
De inschrijving voor deze midweek start per 1 mei <strong>2022</strong>.<br />
Op onze website vind je vanaf dan specifieke informatie.<br />
Daarnaast zullen wij via de verschillende media aandacht<br />
geven aan deze week. Daarin zal verwezen worden naar<br />
de inschrijflink. Omdat Outward Bound de organisatie<br />
op zich neemt, zal door hen contact worden opgenomen<br />
om specifieke vragen in te vullen. Denk hierbij aan de<br />
persoonlijke doelen en de persoonlijke (zorg)behoeften.<br />
Ga ervan uit dat alles mogelijk is, zolang je het maar<br />
voortijdig aangeeft!<br />
De activiteiten<br />
Tijdens de gehele week vinden er verschillende activiteiten<br />
plaats. Denk hierbij aan fietsen, suppen, schilderen,<br />
muziek maken, boogschieten, toneelspelen, maar ook<br />
een kaart- en kompastocht, beach clean-up, hertensafari,<br />
vlot bouwen en natuurlijk elke avond een kampvuur met<br />
marshmallows. Gedurende de dag zullen we reflecteren<br />
op de activiteiten en kun je in je opdrachtenboek schrijven.<br />
Grootte van de groepen<br />
De indeling van de groepen hangt af van het aantal<br />
deelnemers. We streven uiteraard naar een goede<br />
verdeling van de leeftijdsgroepen, maar willen ook de<br />
vrijheid bieden om hiervan af te wijken als dit beter past.<br />
Het aantal kinderen is maximaal 36. Kinderen van<br />
19
mIDWEEK sERIOUsFUN<br />
Bezorg jongeren met Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />
de week die hun leven verandert.<br />
Nederlandse en Belgische donateurs hebben<br />
hierbij voorrang. Mochten er plaatsen<br />
over zijn, dan zijn kinderen van niet-donateurs<br />
ook van harte welkom.<br />
Vragen<br />
Als je vragen hebt over het programma,<br />
de begeleiding of andere vragen, dan<br />
kunnen die vanaf 1 mei gesteld worden.<br />
zIlVER:<br />
• Op website en Facebook<br />
van Stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong>, Outward Bound<br />
Nederland en Serious-<br />
Fun vernoemd met logo<br />
onder elke post over het<br />
kamp.<br />
• Genoemd worden in<br />
publicitaire activiteiten.<br />
• Zelf ervaren hoe het<br />
programma wordt ingezet<br />
door deel te nemen aan<br />
een van de unieke<br />
activiteiten.<br />
sPONsOR: het bedrag ter<br />
waarde van een volledig<br />
SeriousFun-programma<br />
van vijf dagen voor één<br />
deelnemer.<br />
GOUD:<br />
• Op website en Facebook<br />
van Stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong>, Outward Bound<br />
Nederland en Serious-<br />
Fun vernoemd met logo<br />
onder elke post over het<br />
kamp.<br />
• Genoemd worden in<br />
publicitaire activiteiten.<br />
• Zelf ervaren hoe het<br />
programma wordt ingezet<br />
door deel te nemen aan<br />
een van de unieke activiteiten.<br />
• Aanwezig bij presentatie<br />
van deelnemers over<br />
de impact van het<br />
programma<br />
sPONsOR: het bedrag ter<br />
waarde van een volledige<br />
SeriousFun-programma<br />
van vijf dagen voor twee<br />
deelnemers.<br />
BRONs:<br />
• Op website en Facebook<br />
van Stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong>, Outward Bound<br />
Nederland en Serious-<br />
Fun vernoemd met logo<br />
onder elke post over het<br />
kamp.<br />
• Genoemd worden in<br />
publicitaire activiteiten.<br />
sPONsOR: het bedrag ter<br />
waarde van de helft van<br />
een volledig SeriousFunprogramma<br />
voor één<br />
deelnemer.<br />
Borg/Kosten<br />
Deelname voor de midweek is gratis.<br />
Wel vragen we een borg van € 100 per<br />
kind. Dit is bedoeld als reservering. Zodra<br />
je daadwerkelijk deelneemt, wordt dit<br />
bedrag direct na deelname teruggestort.<br />
Mocht dit bedrag niet haalbaar zijn en wil<br />
je toch deelnemen, neem dan contact op<br />
met het bestuur via bestuur@tourette.nl<br />
sponsoren gezocht<br />
De kosten voor deze midweek zal deels<br />
vanuit sponsoren gefinancierd worden.<br />
Hierdoor zijn de organisatoren op zoek<br />
naar bedrijven die samen met hen deze<br />
fantastische week mede mogelijk maken.<br />
Meer informatie hierover zal eveneens<br />
vanaf 1 mei op onze website terug te vinden<br />
zijn. Hierna alvast een indruk van de<br />
verschillende sponsorvormen.<br />
Als particulier kun je uiteraard ook een<br />
bedrag doneren (zie info hiernaast). Alle<br />
bedragen zijn van harte welkom.<br />
Donaties kunnen gestort worden op:<br />
IBAN NL38INGB0000099925 (BIC: INGBNL2A)<br />
Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>. (ANBI geregistreerd)<br />
20
TOURETTEs HERE AND ElsEWHERE<br />
<strong>Tourette</strong>s Here and Elsewhere<br />
Door: Samantha de Boer<br />
Het is eindelijk zover: je hebt weer de mogelijkheid om<br />
deel te nemen aan ons uitwisselingsproject van<br />
Erasmus+. sinds 2017 is de stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong> betrokken bij het ‘<strong>Tourette</strong>s Here and<br />
Elsewhere’-project, waarmee jongeren en jongvolwassenen<br />
met <strong>Tourette</strong> uit verschillende landen elkaar<br />
ontmoeten tijdens een uitwisseling. Wellicht heb je in<br />
2018 iets meegekregen over onze uitwisseling in<br />
Finland, of in 2019 in Nederland. Vanwege corona ging<br />
het de afgelopen twee jaar niet door, maar in de zomer<br />
van <strong>2022</strong> zal de derde uitwisseling georganiseerd<br />
worden in… FINlAND!<br />
Deze uitwisseling zal bestaan uit 35-40 deelnemers<br />
tussen de 18-30 jaar uit Duitsland, Engeland, Finland,<br />
Nederland en Noorwegen. De uitwisseling wordt begeleid<br />
door ervaren groepsleiders die voor de verschillende<br />
<strong>Tourette</strong> Stichtingen werken of vrijwilliger zijn. Erasmus+<br />
heeft subsidie toegekend, waardoor accommodatie,<br />
maaltijden en (in elk geval het grootste deel van) de<br />
reiskosten worden vergoed.<br />
Thema’s zijn onder andere het lotgenotencontact, samenwerking,<br />
persoonlijke ontwikkeling en actieve deelname.<br />
Er zullen workshops en activiteiten zijn, zowel fysiek<br />
(klimmen, kanoën en boogschieten) als meer ontspannen<br />
mogelijkheden (activiteiten met dieren, sauna, en muziek).<br />
Praktische info<br />
Wanneer? Maandag 8 t/m zondag 14 augustus <strong>2022</strong><br />
Waar? Finland, Piispala Youth Centre (www.piispala.fi)<br />
Wie? Maximaal zeven personen per deelnemend land<br />
Klinkt dit jou als een geweldige mogelijkheid? Je kunt je<br />
vanaf nu aanmelden door een motivatiebrief in het Engels<br />
te sturen naar samantha@tourette.nl<br />
Wees eerlijk en creatief met je brief: Wat wil je halen uit<br />
de uitwisseling? Wat voeg je toe aan de uitwisseling? Kijk<br />
je ergens naar uit of zie je ergens als een berg tegenop?<br />
Laat het ons weten.<br />
Houd voor verdere informatie de website en<br />
de sociale media in de gaten.<br />
Wil je een sfeerimpressie zien van de eerste<br />
uitwisseling in Finland?<br />
Dat kan door bijgaande QR-code te scannen.<br />
21
VOOR JE GElEzEN<br />
Voor je gelezen<br />
Door: Bianca Brummelhuis<br />
Titel: Ik zie anders niks aan je<br />
Auteur: Menno Oosterhoff<br />
Verschijningsdatum: december 2021<br />
Aantal pagina’s: 247<br />
Waar gaat het boek over?<br />
Menno Oosterhoff was ruim 35 jaar psychiater. Hij merkte<br />
dat het voor veel mensen nog niet duidelijk was wat een<br />
psychische stoornis precies inhoudt. In dit boek deelt<br />
hij inzichten die hij heeft opgedaan in de tijd dat hij als<br />
psychiater werkte. Hij beantwoordt vragen als: wat is een<br />
(psychische) aandoening, hoe moet je ertegen aankijken,<br />
waardoor komt het en hoe kom je er vanaf?<br />
Waarom heb ik dit boek voor jullie gelezen?<br />
<strong>Tourette</strong> zelf is een psychische aandoening. Mensen<br />
met <strong>Tourette</strong> lopen tegen allerlei vooroordelen aan. Zelf<br />
hebben ze misschien ook vragen over wat psychische<br />
aandoeningen nu precies inhouden. Dit boek kan helpen<br />
meer begrip over dit soort aandoeningen te krijgen en<br />
laat zien dat deze zeer serieus moeten worden genomen.<br />
Wat vond ik van dit boek?<br />
Ik vind dat het boek duidelijk geschreven is. Na het zeer<br />
interessante voorwoord en de eveneens interessante<br />
proloog, volgt een zeer volledig overzicht over wat een<br />
psychische aandoening is en wat bijvoorbeeld de oorzaken<br />
en mogelijke behandelingen zijn. Doordat termen<br />
goed worden uitgelegd, begrijp je ook goed wat er<br />
bedoeld wordt. Dit kan in contact met behandelaars ook<br />
nog van pas komen. Er komen veel praktijkvoorbeelden<br />
in het boek voor, wat me erg aansprak en waardoor ik<br />
bepaalde termen en theorieën nog beter ging begrijpen.<br />
De boodschap van het boek is dat psychische aandoeningen<br />
net zo reëel zijn als lichamelijke aandoeningen,<br />
en dat ze serieus moeten worden genomen. Tegen deze<br />
aandoeningen moet met mildheid worden aangekeken,<br />
zowel door anderen als door patiënten zelf. Ik vond dit<br />
een mooie en bemoedigende boodschap. Dit boek zal<br />
je zeker helpen om je eigen aandoening en die van<br />
anderen beter te begrijpen.<br />
Hieronder volgen een aantal vragen die ik de schrijver<br />
mocht stellen en de bijbehorende antwoorden.<br />
U neemt in het boek steeds ruim de tijd om uit te<br />
leggen wat de juiste terminologie is. Waarom is dit<br />
belangrijk?<br />
“Dat is van belang omdat je anders zo’n spraakverwarring<br />
krijgt. Als de één met de oorzaak iets anders bedoelt dan<br />
de ander, dan wordt het verwarrend. Als je niet weet waar<br />
dat ‘psychisch’ nu precies op slaat, op de verschijnselen<br />
of de oorzaken, of op het ziekteproces, dan kunnen er<br />
misverstanden ontstaan. En ik vind het van belang om te<br />
voorkomen dat dit gebeurt.”<br />
U geeft aan dat wat comorbiditeit wordt genoemd,<br />
meestal niet het hebben van twee aandoeningen<br />
betekent, maar het hebben van symptomen die onder<br />
meerdere classificaties vallen. zelf heb ik altijd gedacht<br />
dat ik twee losse aandoeningen had die toevallig samen<br />
voorkwamen. Waarom denkt u dat het vaak toch één<br />
aandoening is die onder meerdere classificaties valt?<br />
“Classificaties zijn door mensen bedachte afgrenzingen.<br />
In de praktijk loopt dit door elkaar. Mensen hebben een<br />
probleem en dat kan zich over verschillende domeinen<br />
verspreiden. Dat noemen we dan comorbiditeit, maar<br />
eigenlijk vind ik het coclassificiteit. Je hebt gewoon één<br />
aandoening. Aandoeningen zijn in de psychiatrie niet<br />
heel makkelijk van elkaar te onderscheiden. Heel veel<br />
mensen met <strong>Tourette</strong> hebben ook dwangproblematiek,<br />
heel veel mensen met dwang hebben tics, mensen met<br />
tics hebben weer vaak ADHD en mensen met ADHD zijn<br />
weer vaak depressief. Het is niet keurig ‘Je hebt dit of je<br />
hebt dat’, het is voortdurend een spectrum. Om daarom<br />
wat richting te geven zeggen we: ‘De klachten kun je<br />
het best benoemen als ‘dit of dat’. De klachten van jouw<br />
specifieke aandoening beperken zich echter niet tot één<br />
classificatie, er zijn vaak meer classificaties geldig. Dan<br />
vind ik het beter om te spreken van coclassificiteit dan<br />
van comorbiditeit’.”<br />
U zegt dat een classificatie geen verklaring is voor de<br />
symptomen, alleen een naam. Een voorbeeld is ADHD.<br />
Je gedrag is niet druk omdat je ADHD hebt, maar je<br />
gedraagt je druk en dat noemen we ADHD. Hoe komt<br />
het volgens u dat veel mensen toch de classificatie<br />
gebruiken als verklaring van de symptomen?<br />
“Ik vind een ‘etiket’ wel van belang. Men zegt wel vaak<br />
dat een etiket niet belangrijk is, maar mensen willen gewoon<br />
graag dat iets een naam heeft. Ze gaan de klachten<br />
dan echter verklaren aan de hand van die benaming.<br />
Eigenlijk zou je moeten zeggen: ‘Het komt niet door de<br />
benaming, maar het komt door datgene wat tot die klach-<br />
22
VOOR JE GElEzEN<br />
ten leidt’. Als je iets een naam geeft, heb je het nog niet<br />
verklaard, dan heb je het alleen een naam gegeven. Het<br />
is wel zo dat je onderzoek kunt doen bij mensen die deze<br />
classificatie hebben en dan misschien iets kunt zeggen<br />
over hoe het komt. Misschien spelen erfelijke factoren<br />
een belangrijke rol. Misschien heeft het te maken met<br />
trauma en komt het dan eigenlijk daardoor. Het is echter<br />
van belang om te beseffen dat het benoemen op zich<br />
nog niets verklaart, maar wel herkenbaar maakt.”<br />
Is volgens u de primaire oorzaak van psychische<br />
problemen altijd een samenspel tussen genen en<br />
omgeving? Kan dezelfde aandoening meerdere<br />
oorzaken hebben?<br />
“Het is niet eens altijd een samenspel. Bij ziekten als<br />
Huntington geldt: als je er de genetische aanleg voor<br />
hebt dan krijg je deze aandoening, wat er ook vanuit<br />
de omgeving gebeurt. Misschien dat de omgeving nog<br />
wel invloed heeft op hoe erg je het krijgt. Het is dus niet<br />
altijd een samenspel. Sommige omgevingsfactoren zijn<br />
dermate ingrijpend dat, wat voor genen je ook hebt, het<br />
gewoon altijd fout gaat. Door een ernstige hersenkneuzing<br />
krijgen mensen heel vaak problemen en dan maken de<br />
genen soms niet meer zoveel uit. Maar vaak is het wel<br />
beide: genen en omgeving. Het kan zelfs zo zijn dat<br />
dezelfde classificatie bij de ene persoon heel duidelijk<br />
genetische oorzaken heeft en bij de andere persoon toch<br />
meer door omgevingsfactoren komt. We weten bijvoorbeeld<br />
dat heel moeizaam gedrag in de jeugd vaak te<br />
maken heeft met omgevingsfactoren. Maar als iemand<br />
ouder wordt en zich moeilijk en antisociaal blijft gedragen<br />
of crimineel gedrag vertoont, dan speelt erfelijkheid hier<br />
ook een rol. Dezelfde classificatie kan dus inderdaad<br />
verschillende typen oorzaken hebben. De ene depressie<br />
is veel meer een reactie op bepaalde gebeurtenissen en<br />
de andere zit veel meer in de aanleg, de genen.”<br />
merkt u verschil tussen psychische aandoeningen bij<br />
kinderen en volwassenen?<br />
“Heel veel aandoeningen in de psychiatrie beginnen al<br />
vóór de volwassen leeftijd. Dat geldt voor angststoornissen,<br />
voor depressie en voor psychoses. <strong>Tourette</strong> begint<br />
nog veel eerder en verbleekt zelfs vaak bij het ouder<br />
worden. Er zijn natuurlijk ook aandoeningen die pas later<br />
ontstaan. Dementie bijvoorbeeld. En bij oudere mensen<br />
komen depressies ook weer meer voor. Wat we ontwikkelingsproblematiek<br />
noemen komt dan weer op jonge<br />
leeftijd voor, zoals ADHD en autismespectrumstoornissen.<br />
Bij het ouder worden geeft dit een ander beeld maar in<br />
principe hebben we het over dezelfde dingen.”<br />
Waarom heeft u juist het zinnetje ‘Ik zie anders niks aan<br />
je’ als titel voor het boek gekozen?<br />
“Ik heb het zo genoemd omdat dit juist een probleem is<br />
bij psychische aandoeningen. Het is niet zichtbaar. Een<br />
gebroken been is dit wel. Suikerziekte is ook niet direct<br />
zichtbaar, maar dit kunnen we wel zichtbaar maken,<br />
met labuitslagen en dergelijke. Bij bepaalde neurologische<br />
aandoeningen zijn ook afwijkingen in de hersenen zichtbaar<br />
te maken, maar bij psychische aandoeningen is dit<br />
(nog) niet het geval. Op groepsniveau soms wel, maar<br />
op individueel niveau nog niet. Het lijkt dan alsof het<br />
ziekteproces bij deze aandoeningen helemaal onstoffelijk,<br />
psychisch is, alsof het heel ijl is en je het zou kunnen<br />
veranderen. Omdat we niks zien, denken we dat het wel<br />
makkelijk te veranderen is. We nemen het dan moeilijker<br />
serieus. Als je het niet ziet dan is het er niet. Dat heb ik in<br />
dit boek naar voren willen brengen: dat dit anders ligt, dat<br />
er wel degelijk iets is, al kun je het niet zichtbaar maken.”<br />
Wat bepaalde voor u vaak de keuze tussen gesprekstherapie/psychotherapie<br />
en medicijnen, of beide?<br />
“Dit is altijd een keuze. Er zijn behalve deze twee ook<br />
nog dingen als: zorgen dat je een gezonde nachtrust<br />
hebt, hardlopen/sporten, elektroshock therapie en deep<br />
brain stimulation. Dit zijn ook allemaal manieren om de<br />
hersenen te beïnvloeden. Het ligt eraan wat werkzaam is<br />
en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. Ik heb er zelf heel<br />
lang over gedaan om medicatie te gaan gebruiken,<br />
omdat ik het toch zelf wilde kunnen en meer van dat<br />
soort redenen. Maar ik ben toch blij dat mijn vrouw me<br />
overgehaald heeft medicatie te gaan gebruiken. Op<br />
andere manieren kreeg ik mijn dwangstoornis niet binnen<br />
hanteerbare grenzen. Het is altijd een afweging tussen<br />
mogelijke voordelen en mogelijke nadelen. In Nederland<br />
heeft behandeling zonder medicatie vaak de voorkeur en<br />
daar vind ik wel wat voor te zeggen. Maar dit moet ook<br />
weer geen dogma worden, want soms gaat het zoveel<br />
makkelijker met medicatie. Soms ook niet. Uiteindelijk<br />
maakt de patiënt de keuze en geef je gewoon goede<br />
voorlichting.”<br />
“Ten slotte wil ik wel graag noemen dat dwang en<br />
<strong>Tourette</strong> een hele sterke samenhang hebben. Ik denk dat<br />
je <strong>Tourette</strong> ook beter begrijpt als je dwang goed begrijpt.<br />
Ik heb daarover een hoofdstuk geschreven in mijn boek<br />
‘Vals alarm’. Dit kan helpen om het beter te begrijpen.”<br />
“De tweede boodschap is dat mensen met een psychische<br />
aandoening vaak zeggen: ‘Het is zo stom van mij’,<br />
maar ik zeg: ‘Nee, het is stom vóór je’. Niet alleen andere<br />
mensen zijn vaak oordelend over psychische aandoeningen,<br />
mensen zijn het voor zichzelf vaak ook. Ik heb dan<br />
ook in het boek geschreven dat ik mensen echt mildheid<br />
voor zichzelf gun. Dat mensen kunnen denken: ‘Zo leuk is<br />
het niet en ik doe mijn best’ en dat het hun eigenwaarde<br />
niet aantast. Het is niet gering om zo’n extra belasting te<br />
moeten meezeulen.”<br />
23
COlUmN:<br />
laura Beljaars<br />
COlOFON<br />
Gevoelens<br />
Fotograaf: Dirk-Jan van Dijk<br />
<strong>Tourette</strong> magazine<br />
Een uitgave van Stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong>. Verschijnt drie keer per jaar.<br />
stichtingsbestuur<br />
Laura Beljaars, coördinator voorlichting<br />
Hedy Uijting, mediacoördinator<br />
Arwin Steendijk, coördinator Onderzoek<br />
& Ontwikkeling en coördinator landelijke<br />
contactdag<br />
Jasper Foolen, penningmeester<br />
Adviesraad<br />
De stichting wordt ondersteund door een<br />
adviesraad van 12 specialisten op het gebied<br />
van het syndroom van Gilles de la <strong>Tourette</strong>.<br />
Gevoelens, het blijft een gevoelig onderwerp! Zeker omdat we weten dat de<br />
gevoelens van veel <strong>Tourette</strong>rs sterker zijn dan die van anderen. En dat ze voor<br />
neurotypische mensen (mensen zonder een aandoening als <strong>Tourette</strong>, ASS of ADHD)<br />
niet altijd passend zijn bij de situatie. Voor onszelf zijn ze dat overigens vaak wel:<br />
iets waar we heel boos over lijken, daar zíjn we ook heel boos over. En wanneer we<br />
ergens enthousiast over zijn, dan zíjn we dat ook echt! Hoe dat komt?<br />
Tja, dat weet ik niet, maar ik denk ook niet dat dat echt belangrijk is. Want gevoelens<br />
mogen er altijd zijn. Ze zijn altijd goed. Als ik ergens extreem boos over ben, dan<br />
kunnen andere mensen wel zeggen dat zij daar minder boos over zouden zijn,<br />
maar dat maakt mijn boosheid niet minder valide, niet minder waar. En ook niet<br />
minder acceptabel.<br />
Ik voel mij dan ook erg verdrietig als ik met enige regelmaat zie dat de gevoelens<br />
van mensen met <strong>Tourette</strong> niet serieus worden genomen: ‘Dat hoort bij de<br />
aandoening, daarom is het versterkt, dus dat is niet echt.’ Natuurlijk zijn die<br />
gevoelens wel echt. En ze hebben ook echte gevolgen. Als je ergens verdrietig over<br />
bent, dan heb je daar vaak wel even last van. Hoe meer verdriet, hoe langer de last.<br />
Die last kan eruitzien als meer tics, slechter slapen, minder concentratie, noem maar<br />
op. Is dat vervelend? Ja, uiteraard. Mag het er zijn? Ook! Van emoties wegdrukken of<br />
doen alsof ze niet ‘echt’ zijn is nog nooit iemand beter geworden. Sterker nog,<br />
emoties invalideren geeft alleen maar meer stress, en dus meer tics, slechter slapen,<br />
minder concentratie, enzovoort. Wat kun je dan wel doen?<br />
Eigenlijk is het heel simpel: de gevoelens die er zijn erkennen. ‘Goh, ik zie dat je hier<br />
heel verdrietig over bent, wil je even een knuffel?’, of wanneer het om jezelf gaat:<br />
‘Ik ben hier heel verdrietig over, ik ga vanavond eens lekker in bad zitten en goed<br />
voor mezelf zorgen.’<br />
En wat nou als iemand heel verdrietig, boos of gestrest raakt van iets wat jij hebt<br />
gezegd? En dat terwijl je het helemaal niet zo bedoeld had? Je kunt dan zeggen:<br />
‘ik bedoelde het niet zo, dus voel je eens niet zo’, maar wordt het daar echt beter<br />
van? Hebben de gevolgen van de gevoelens dan minder invloed? Nee, niet echt.<br />
Als je dit zo leest, zal iedereen het daarmee eens zijn. Maar toch gebeurt het vaak,<br />
ook naar jezelf toe. Een opmerking als ‘hij bedoelde het niet zo, je hoeft hier<br />
helemaal niet boos over te zijn’ is zo gemaakt. Ik wil jullie uitdagen om hier eens op<br />
te gaan letten. Want alle gevoelens doen ertoe, die van jou én die van de mensen<br />
om je heen, ook als ze toevallig wat sterker zijn dan jij gewend bent.<br />
stichtingsgegevens<br />
Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />
(opgericht in 1982)<br />
Postbus 418, 2000 AK HAARLEM<br />
Tel: 0900-7766554 (lotgenotencontact<br />
(€ 0,15 p/m))<br />
Tel. 088-5054317 (administratieve vragen)<br />
E-mail: administratie@tourette.nl<br />
KvK.nr.: 41127771 te ROTTERDAM<br />
IBAN: NL38INGB0000099925<br />
Website: www.tourette.nl<br />
E-mail: webredactie@tourette.nl<br />
Donateurschap: € 25,- per jaar<br />
Aanmelding via de website<br />
www.tourette.nl<br />
Adreswijziging en opzegging:<br />
administratie@tourette.nl of postadres<br />
Opzeggingen: vóór 1 december<br />
Redactie<br />
Richard Bosman, hoofdredactie<br />
Roos Franssen, eindredactie<br />
Geke van der Voort, eindredactie<br />
Bianca Brummelhuis, redactie<br />
Annet Heijerman, wetenschapsredactie<br />
Samira Huibregtse, redactie<br />
Brenda Toet-Gemmink, redactie<br />
Hedy Uijting, redactie<br />
Grafische vormgeving<br />
Wouter van der Velde, www.schermendoek.nl<br />
Fotografie<br />
Richard Bosman<br />
Drukwerk<br />
Stichting MEO, Alkmaar<br />
Kopij zenden: redactie@tourette.nl