Bijnier 5574 kidsmagazine juni 2021 A4 WEB

Juni 2021
Bijnier magazine
THeMaNuMmEr
JEuGd En JoNgErEn
Opgroeien met een
bijnieraandoening
Informatie en tips van de
verpleegkundig specialisten
Transitiezorg
Wanneer ben je toe aan
volwassen zorg?
Vriendschap
voor het leven
Bas en Boris kennen elkaar via
lotgenotencontact
> pag 18
> pag. 28 > pag. 32

Colofon
Uitgave van
Bijniervereniging NVACP
Postbus 174
3860 AD Nijkerk
Tel.: 0800-6822765
Redactieadres
redactie@nvacp.nl
Redactie
Alma Leistra
Diana Kwast-Hoekstra, MScN, RN.
Bo Elders, gastredacteur
Vormgeving
MEO Alkmaar
Druk
MEO
Inhoud
Wendy heeft een tweeling met AGS
Belangrijke informatie
04
35
Wij danken iedereen die heeft
meegewerkt aan de totstandkoming
van dit Bijnier magazine.
Bankrekening
Bank nr: NL66 RABO 0119 5357 50
BIC Code: RABONL2U
T.n.v. Bijniervereniging NVACP
Anbi nr: 8202.20.619
Kamer van Koophandel: 40480918
Los nummer
€ 8,95 (inclusief verzendkosten)
ISSN: 2352-1503
3 Van de redactie
3 Van de bestuurstafel
4 Ervaringsverhaal… Wendy heeft een tweeling met AGS
7 Geslachtsdelen en AGS hoe zit dat precies?
10 Ervaringsverhaal… Een zoon met (primaire) Addison
12 Geen stress van het stressschema!
14 Even voorstellen: Fabiënne en Eva
16 Ervaringsverhaal… Marianne’s zoon had een
bilateraal feochromocytoom
18 Tips en trics van de verpleegkundig specialist:
Jacqueline Knoll aan het woord
22 Karten en tractoren zorgden voor een
fantastische dag!
24 Transitiezorg: een Rotterdams voorbeeld
De teksten in dit Bijnier magazine – Themanummer Jeugd en Jongeren
zijn met de grootst mogelijke zorg samengesteld, maar kan desondanks
onjuistheden bevatten. Wij verzoeken u onjuistheden te melden via:
redactie@nvacp.nl
Dit themanummer is een product van Bijniervereniging NVACP. U bent
vrij om te citeren, maar alleen onder bronvermelding: “Bijnier magazine
- Themanummer Jeugd en Jongeren, Bijniervereniging NVACP, 2021".
Wijzigen van tekst is niet toegestaan. Het auteursrecht van deze publicatie
berust bij Bijniervereniging NVACP.
Bijniervereniging NVACP is geregistreerd bij de Kamer van Koophandel
onder nummer: 40480918.
26 JongPIT: de plek voor én door jongeren met een
chronische aandoening of beperking
28 Transitie van kind zorg naar volwassen zorg
een kleine/grote stap
32 Vrienden door lotgenotencontact
35 Belangrijke informatie
2

Van de redactie
Van de bestuurstafel
Welkom kinderen en jongeren, ouders en verzorgers,
én zorgprofessionals! Voor jullie ligt het themanummer
Jeugd en Jongeren van de Bijniervereniging NVACP!
We hebben samen met kinderen, jongeren, ouders
en verzorgers als ervaringsdeskundigen en natuurlijk
gespecialiseerde kinderartsen, verpleegkundigen en
andere professionals dit speciale Bijnier magazine voor
jullie gemaakt.
We delen verschillende ervaringsverhalen over
hoe het is om bijvoorbeeld de ziekte van Addison,
een Feochromocytoom of AGS te hebben en
natuurlijk proberen we zoveel als mogelijk vragen te
beantwoorden die jij of je ouders zich stellen bij het
hebben van een van deze bijnieraandoeningen.
Waar moet je bijvoorbeeld als ouders rekening
mee houden als je net voor het eerst een kindje
hebt gekregen en dan ook nog na het hielprikje, de
mededeling krijgt dat je kindje AGS heeft? En hoe
ga je de kinderopvang of de basisschool informeren
als je kindje met 4 jaar naar school toe moet? En
logeerpartijtjes hoe doe je dat dan? Wat moet je
weten als je als jong volwassene over moet naar de
volwassenzorg? Kortom genoeg informatie om jullie bij
te praten over de meest actuele stand van zaken over
bijnieraandoeningen voor jeugd van 0 tot 18 jaar!
Dit themanummer is tot stand gekomen met de
medewerking van veel mensen, hun namen zijn
genoemd bij of in de artikelen, maar ook achter
de schermen is er hard gewerkt. Speciaal voor dit
themanummer is er een gastredacteur aangesteld,
namelijk Bo Elders. Voor haar opleiding tot
verpleegkundige heeft zij zich ten dienste gesteld
voor onze vereniging, waarvoor wij haar hartelijk
bedanken.
We hopen dat jullie net zo enthousiast zijn als wij over
de inhoud van dit magazine en we kijken uit naar jullie
reacties. Heb je na het lezen nog
vragen? Mail ze dan gerust naar:
redactie@nvacp.nl.
Veel leesplezier!
Alma Leistra, Bo Elders en Diana
Kwast-Hoekstra, MScN. RN.
Beste kinderen, jongeren, ouders en verzorgers, én zorgprofessionals!
Welkom! Dit themanummer is speciaal gemaakt voor én door jongeren, hun
ouders/verzorgers en professionals die beroepsmatig te maken hebben met de
zorg voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een bijnieraandoening.
De medewerking van een ieder om dit themanummer te kunnen maken, toont de
enorme betrokkenheid om kinderen en jongeren goed te willen informeren over
hun ziekte en hoe zij en hun ouders hier het beste mee om kunnen gaan. Iets
waar wij als Bijniervereniging NVACP voor willen staan: goede en gevalideerde
informatie, betrokkenheid en belangenbehartiging van alle mensen én dus ook
jongeren met een bijnieraandoening!
Kinderen en jongeren met een bijnieraandoening zijn een speciale groep
patiënten, voor wie aparte richtlijnen gelden en waar veel zorg en dus
ook zorgverleners bij betrokkenen zijn. Om de zorg voor álle patiënten met
bijnieraandoeningen zo goed als mogelijk te kunnen aanbieden is er in 2018
samen met patiënten, BijnierNET, het landelijk Netwerk Endocrinologen, de
Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen en de Bijniervereniging
NVACP de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen opgesteld. Een kwaliteitsstandaard
bestaat uit richtlijnen, welke moeten leiden tot kwalitatief goede en
passende zorg. Voor kinderen geldt dáárbij, dat ze in dat zorgproces ook nog
allemaal de overgang van de kind georiënteerde zorg naar volwassenenzorg,
gaan doormaken. De zorgverlening tijdens deze transitie noemen we transitiezorg.
In dit themanummer zijn daarom naast de artikelen over ziektebeelden en
leeftijdsgebonden informatie, ook verschillende artikelen gewijd aan deze
speciale vorm van zorg.
De knelpunten die jongeren en hun ouders ervaren, bij de overgang van
‘kindzorg’ naar volwassenzorg zijn bekend en staan beschreven in de Kwaliteitsstandaard
Bijnieraandoeningen. Deze kennis heeft er toe geleid dat Stichting
BijnierNET, professionals en de Bijniervereniging NVACP een aanvulling op
de Kwaliteitsstandaard hebben ontwikkeld, namelijk: de Kwaliteitsmodule
Transitiezorg voor jongeren en jongvolwassenen met Bijnierschorsinsufficiëntie. Dit
kon gerealiseerd worden met de financiële steun van het Diorapthe Fonds.
Op dit moment (voorjaar 2021) is de Federatie van Medisch Specialisten bezig
met het opstellen van een algemeen geldende richtlijn voor de overgang van
jongeren naar de volwassenen zorg. De Bijniervereniging NVACP spreekt haar
hoop uit, dat hierin naar de specifieke Kwaliteitsmodule Transitiezorg Bijnierschorsinsufficiëntie
zal worden verwezen. Bijnieraandoeningen zijn zeldzaam en
alleen daarom al verdienen deze jonge en bijzondere patiënten specifieke aandacht!
Onze vereniging zal samen met BijnierNET optrekken, om zich hiervoor hard
te maken. Wij houden jullie graag op de hoogte van de ontwikkelingen hierover.
Wij wensen u veel leesplezier en bedanken iedereen die zijn of haar bijdrage
aan dit themanummer heeft gegeven, in het bijzonder alle jongeren!
Bestuur Bijniervereniging NVACP
3

Ervaringsverhaal …
Wendy heeft een tweeling
met AGS
Het zal je maar gebeuren. Je bevalt
van een prachtige tweeling, leeft
op een roze wolk, totdat de hielprik
aantoont dat beide meisjes het
Adrenogenitaal syndroom, ofwel AGS,
hebben. Wendy en haar man maakten
het mee en vertelden ons hun verhaal.
De diagnose
Wendy vertelt dat de zwangerschap van
haar meisjes, die samen één placenta
deelden, al een heel avontuur was. De
tweeling werd met 36 weken geboren
en Wendy en haar partner hadden er
eigenlijk geen moment bij stilgestaan,
dat de uitslag van de hielprik niet
goed kon zijn. Er waren namelijk geen
lichamelijke afwijkingen zichtbaar. Vijf
dagen na het verlaten van het ziekenhuis
stond er opeens een vrouw aan de
deur, die vertelde dat er niet genoeg
bloed was afgenomen voor een volledig
bloedonderzoek van de meisjes. Een dag
later belde de huisarts dat hij binnen vijf
minuten aan de deur zou staan, om even
te komen praten. Na aankomst vertelde
de huisarts dat er een afwijkende
bloeduitslag was, met betrekking tot AGS. Voor verder
onderzoek werden ze de volgende ochtend verwacht op
de Spoedeisende Hulp van het Sophia Kinderziekenhuis
in Rotterdam.
In het ziekenhuis werden meerdere onderzoeken gedaan
en steeds was er een twijfelachtige uitslag. Drie weken
later werd na een dagopname met een provocatietest
uiteindelijk toch AGS vastgesteld. In eerste instantie was
het de variant zonder zoutverlies, maar na tweeënhalf
jaar veranderde dit alsnog in de variant met zoutverlies.
De dag na de definitieve uitslag kregen Wendy en
haar partner een, door de apotheker zelfgemaakte
hydro(cortison)drank voor de meisjes mee. Het toedienen
van de drank ging gelukkig best makkelijk. Het kon
namelijk gewoon via de flesvoeding toegediend
worden. Ook hadden Wendy en haar partner in
het welkomstpakket van de Bijniervereniging NVACP
medicijnspenen gekregen, die ook erg behulpzaam waren
bij het toedienen van de medicijnen.
4

De maanden na het stellen van de officiële diagnose
bezochten de meisjes met grote regelmaat de
endocrinoloog, toen alles wat stabiliseerde werden dit
maandelijkse- en later driemaandelijkse bezoeken.
Het koeltasje voor de
noodmedicatie, de auto- en tasgordel
zijn echt een must haves!
Tips van professionals
Tijdens de bezoeken aan het Sophia Kinderziekenhuis
werd er door de artsen en verpleegkundigen veel
informatie gegeven over het gebruik en de toediening
van de medicijnen, stressschema’s, het injecteren
van Solu-Cortef® en de bereikbaarheid van een
endocrinoloog in noodsituaties. Ook kregen zij informatie
over het bestaan van de Bijniervereniging NVACP en
het Bijnier magazine. Zo konden zij op hun gemak alle
verstrekte informatie nog eens nalezen via de betreffende
websites. Via het lidmaatschap van de vereniging heeft
Wendy ook gebruik gemaakt van het lotgenotencontact.
Zo heeft zij veel steun gehad van een andere moeder,
die ook een kindje met AGS heeft. In het begin gaf deze
moeder haar het vertrouwen, dat zij er zeker een weg in
zouden vinden. Hoe moeilijk en verdrietig het in het begin
ook was, die weg hebben zij inmiddels wel gevonden.
Nog steeds hebben de moeders contact en wisselen ze
nog regelmatig ervaringen en tips uit.
Ervaring met de NVACP
Het lidmaatschap van de Bijniervereniging NVACP heeft
Wendy en haar partner veel gebracht. De informatie,
de slabbetjes, maar vooral de medicijnkoeltas en
medicijnspenen in het welkomstpakket waren zeer
waardevol. Het voelde voor hen als een warm welkom,
in een toch wel verdrietige situatie. Op advies van ‘de
andere moeder’ hebben ze ook de autogordelbandjes
gekocht en kaartjes voor in de luier/medicijntas en
Wendy’s handtas, echt een must have! Ook hebben ze
door het lezen van het Bijnier magazine geleerd hoe ze
Solu-Cortef® moeten klaarmaken voor injectie.
Omgaan met AGS
Wendy is de eerste zeven maanden na de geboorte van
de meisjes thuisgebleven. Ze vond het erg lastig om de
zorg, vooral vanwege het ziektebeeld van de meisjes,
uit handen te geven. De eerste maanden noteerde
Wendy alles wat ze aten, wat hun temperatuur was
en hoeveel en welke medicijnen ze kregen. Na zeven
maanden hebben Wendy en haar partner gekozen
voor een gastouder aan huis. Zodoende was er opvang
voor de kinderen aan huis en hadden ze maar één
aanspreekpunt. >
We hopen dat de tweeling elkaars beste
vriendinnen blijven, elkaar kunnen helpen bij
nood en elkaar kunnen ondersteunen in hun
verdere leven met AGS.
Bijzondere vriendschap
Via de Facebookpagina van BijnierNET kwam Wendy in
contact met een moeder van een dochter met AGS. Zij
bleek zelfs in een straat voor hen te wonen. De kinderen
spelen veel samen en het contact onderling is erg prettig.
De meiden zijn dol op elkaar, ze hebben dezelfde huisarts,
endocrinologen en zullen zelfs straks naar dezelfde
basisschool gaan. Ze hopen er zelfs op dat ze de eerste
jaren in dezelfde klas zullen zitten. De vriendschap tussen
de beide gezinnen is enorm waardevol, in het bijzonder
vanwege alle begrip en steun naar elkaar.
5

De gastouder is goed op de hoogte van het ziektebeeld
en de behoeften van de meisjes. Ze weet op welke
signalen ze bij de meisjes moet letten en hoe ze daar
naar moet handelen. “Ze doet dit geweldig!”, vertelt
Wendy en dat vertrouwen is natuurlijk heel belangrijk
om de zorg voor de kinderen over te kunnen laten aan
anderen.
Het herkennen van de signalen, wanneer het niet goed
gaat met de meisjes, gaat steeds makkelijker. Het er
op kunnen inspelen gaat daarom ook steeds beter. De
meisjes zelf doen het super goed en weten ook niet
beter. Ze slikken de pilletjes en drankjes zo weg en
denken dat het normaal is om meerdere keren per dag
medicijnen te nemen, vertelt Wendy. Nu de meisjes wat
groter zijn lukt het goed om ook de pilletjes te gebruiken.
De hydro(cortison)-drank gebruiken ze alleen nog in de
avond en nacht.
Van het bloedprikken raken de meisjes wel overstuur. De
uitslagen zijn daarom vaak onjuist. Immers zorgt stress
voor een niet representatieve waarde. Door een tip van
een andere ouder meten Wendy en haar partner nu
regelmatig de bloeddruk van de meisjes wanneer ze
slapen om zo een beter beeld te krijgen van het effect
van de medicatie en hun gezondheidstoestand. Ook gaan
ze in juni starten met het afnemen van speekseltesten in
plaats van bloedtesten, om de stress bij de meisjes zo tot
een minimum te beperken.
Het meemaken van een eerste bijniercrisis hebben ze
vorig jaar voor het eerst ervaren. Het was een heftige
ervaring, maar ze hebben ook gezien hoe snel de
injectie met Solu-Cortef® zijn werk kan doen. Wendy was
direct naar de spoedeisende hulp gereden na overleg
met de dienstdoende endocrinoloog vanuit het Sophia
Kinderziekenhuis en bij aankomst hebben ze haar gelijk
de noodinjectie toegediend, waarna hun dochter snel
opknapte en weer aanspreekbaar was.
Het dagelijks leven
Wendy en haar partner hebben ervoor gekozen niet
openbaar te maken dat de meisjes AGS hebben.
Wanneer het ter sprake komt staan ze er wel voor
open om erover te praten. De mensen die op de
meisjes passen, zoals grootouders en zussen, zijn echter
wel perfect op de hoogte en hebben zelfs de AGSbijeenkomst
van de Bijniervereniging NVACP een keer
bijgewoond.
De zorg voor de meisjes doen Wendy en haar partner
het liefst nog zo veel mogelijk zelf. Maar één dag per
week komt er dus een gastouder bij hen thuis en passen
opa en oma één keer per twee weken op. Logeren van
de meisjes is voor Wendy en haar partner nu nog geen
optie, dat komt misschien later als de meisjes wat groter
zijn. Ze gaan als gezin ‘gewoon’ op vakantie, ook naar
het buitenland. Ze kijken wel vooraf waar de ziekenhuizen
in de buurt van het vakantieadres zijn gevestigd en
bepaalde verre reizen maken ze niet, bijvoorbeeld omdat
de medische zorg daar niet gegarandeerd kan worden.
Sinds een half jaar gaat de tweeling naar de voorschool
voor twee dagdelen. Dit vinden ze geweldig en ze doen
het super goed, vertelt Wendy. Na de zomervakantie
gaat de tweeling zelfs al naar de basisschool.
Hier hebben Wendy en haar partner nog wel veel
vragen over, zoals: dragen andere kinderen met AGS
bijvoorbeeld een armband of kettinkje waarop staat wat
ze hebben? Gaan de ouders mee met alle schooluitjes?
En welke positieve veranderingen of knelpunten kom je
tegen wanneer de kinderen ouder worden. Welke tips
hebben de ouders met oudere kinderen?
Je staat door de ziekte wel 24 uur
per dag 'aan' en je bent alert op elk signaal.
Het zijn je kinderen en er is voor ons niets
waardevoller dan dat!
Wendy en haar partner hopen zelf dat met het delen
van hun verhaal, zij andere ouders in een soortgelijke
situatie kunnen helpen. De verschillende tips, zoals zelf
de bloedruk meten bij je kind om stress te voorkomen,
hebben zij bijvoorbeeld ook van andere ouders
vernomen. Het in contact zijn met lotgenoten is volgens
hen dan ook zeer waardevol: ‘Je leert er zoveel van en
je spreekt met mensen die jouw vragen en zorgen echt
begrijpen’. Gelukkig kom je gemakkelijk met deze mensen
in contact via de Bijniervereniging!
Reageren? Stuur een e-mail naar: redactie@nvacp.nl <
6

Geslachtsdelen en AGS
hoe zit dat precies?
Het adrenogenital syndroom (AGS) is een bijnieraandoening
waarbij een eiwit dat in de bijnier nodig is om
bepaalde hormonen te maken minder of niet werkzaam
is. Daardoor ontstaat er een tekort aan aldosteron, het
hormoon dat het zoutgehalte in het bloed reguleert, en
aan cortisol, het stresshormoon. De hormonen die zich
‘ophopen’ voor de blokkade in de hormoonproductie
worden omgezet in mannelijke hormonen die daardoor
juist heel veel aanwezig zijn. Dit gebeurt ook al voor
de geboorte. Bij jongens heeft dit geen invloed op
de ontwikkeling van de geslachtsdelen; bij hen wordt
sowieso veel mannelijk hormoon aangemaakt in de
zaadballen. Bij meisjes met AGS kunnen de mannelijke
hormonen wel van invloed zijn op de ontwikkeling van de
uitwendige geslachtsdelen voor de geboorte. De clitoris
kan onder invloed van de hormonen groter worden en
de schaamlippen kunnen vergroeien. Soms is er geen
aparte vagina-opening naar buiten toe, maar is er één
gezamenlijk opening van de plasbuis en vagina. De
mannelijke hormonen hebben geen effect op de aanleg
van de eierstokken en baarmoeder.
Behandeling van AGS
Als de diagnose AGS gesteld wordt, wordt altijd gestart
met behandeling om de hormonen waar een tekort
aan is aan te vullen (met hydrocortison en vaak ook
fl udrocortison). Als het lichaam merkt dat er door de
medicatie al genoeg hormonen aanwezig zijn, stoppen
de bijnieren met het maken van hormonen en worden
er dus geen mannelijke hormonen meer gemaakt in de
bijnieren. De clitoris kan daardoor in de eerste maanden
minder groot en opvallend worden. Als de schaamlippen
vergroeid zijn, dan zal dit niet meer veranderen, ook niet
als de hormoonbehandeling goed ingesteld is.
Variatie in geslachtsdelen
Ouders, en later kinderen/jongeren zelf, hebben vaak
vragen over hoe zij het beste kunnen omgaan met het
feit dat de geslachtsdelen er anders uitzien. Allereerst,
wat is eigenlijk ‘anders’? Iedereen ziet er wel een beetje
anders uit. Veel mensen hebben geen goed beeld
van de variatie die er is ook wat betreft de vrouwelijke
geslachtsdelen. >
7

Een kunstenaar, Jamie McCartney, vond het treurig
hoeveel vrouwen ontevreden waren over hun
geslachtsdelen en besloot een kunstwerk te maken om
de variatie te laten zien. Hij maakte gipsafgietsels van
de geslachtsdelen van 400 vrouwen, en deze zijn ook
online te bewonderen op http://www.greatwallofvagina.
co.uk/. Op deze website kun je zien dat de clitoris en
schaamlippen in allerlei maten en vormen voorkomen, net
als de neus en oren.
Erover praten
Veel mensen zijn niet gewend om over geslachtsdelen
te praten. Het is wel een belangrijk onderwerp om
over te praten, voor ouders om uitleg te kunnen geven
aan hun kind, en voor kinderen/jongeren om vragen
te kunnen stellen en hun eventuele zorgen te kunnen
uiten. Voor ouders van kinderen met een variatie van
de geslachtsontwikkeling (in het Engels een ‘Difference
of Sex Development’, DSD) is er een brochure op de
Engelse website dsdfamilies.org met ‘Top tips for talking’.
Hieronder zijn de tips vrij vertaald. Voor meer uitleg bij de
tips en adviezen over het informeren van je kind zie
www.dsdfamilies.org/parents/talking.
Operatie
Als er geen aparte vagina-opening naar buiten toe is dan
kan deze met een operatie gemaakt worden. Operaties
om de clitoris te verkleinen zijn ook mogelijk. Deze worden
uitgevoerd door ervaren kinderurologen die werken
binnen een team dat gespecialiseerd is in variaties van
de geslachtsontwikkeling (een DSD team). Tegenwoordig
wordt vaak gekozen om operaties aan de geslachtsdelen
niet op heel jonge leeftijd uit te voeren, maar hiermee
te wachten totdat kinderen ouder zijn zodat zij kunnen
begrijpen wat de operatie inhoudt en zelf hierover mee
kunnen beslissen. Aan de andere kant heeft bijvoorbeeld
de Duitse AGS-patiënten en oudergroep in een landelijke
discussie over geslachtsoperaties bij jonge kinderen juist
aangegeven dat veel van hun leden heel tevreden zijn
over een operatie vroeg in het leven en dat deze optie
ook moet blijven bestaan.
Voordat je beslist of en wanneer een operatie wordt
uitgevoerd is het belangrijk om voldoende informatie
in te winnen en alle voor- en nadelen te bespreken.
Het medische team zal informatie verstrekken, maar
daarnaast is het waardevol om ervaringen van andere
jongeren en volwassenen met AGS te horen, of van
andere ouders.
De patiëntenvereniging kan helpen om met elkaar in
contact te komen.
Top tips om erover te praten
(bron: Top Tips for Talking, dsdfamilies, Alderson/Magritte/
Tulloh, 2018)
1. Plant zaadjes van kennis
Maak gebruik van alledaagse situaties om in
simpele termen uit te leggen dat we allemaal heel
verschillend zijn, bijvoorbeeld wat betreft kleur ogen
of lichaamsvorm, welk eten we lekker vinden enz.,
iedereen is uniek.
2. Zorg dat je het verhaal tot dusver begrijpt
Als je zelf goed begrijpt hoe de
geslachtsontwikkeling bij je kind is verlopen dan is
het makkelijker om af en toe een gelegenheid te
ontdekken in het dagelijks leven om iets hierover uit
te leggen en het erover te hebben. Als je informatie
na wil lezen over de geslachtsontwikkeling kan je
bijvoorbeeld kijken op de website www.cyberpoli.nl/
dsd/ of op de Engelse website www.dsdfamilies.org/.
Vraag de artsen die betrokken zijn bij de zorg voor je
kind als er iets onduidelijk is.
3. Praat met een vriend die goed kan luisteren
Met een vriend, of iemand anders die je vertrouwt,
praten over je gevoelens kan helpen om de dingen
op een rijtje zetten. Het is fijn om iemand te hebben
met wie je je ergste angsten kan delen en bij wie je
alles kan zeggen, ook als het vreemd of ‘verkeerd’
klinkt. De patiëntenvereniging kan ook een goede
plek zijn om anderen te leren kennen met wie je je
ervaringen kan delen.
4. Zorg voor een goede voorbereiding en een plan
Bereid rustig voor wat je je kind wil vertellen en hoe,
welke woorden je wilt gebruiken. Soms helpt het
om het op te schrijven. Sommige ouders hebben
zelfs een boekje gemaakt om in simpele woorden
uit te leggen aan hun dochter hoe haar lichaam zich
ontwikkeld heeft (te vinden op www.dsdfamilies.org/).
5. Volg het tempo van je kind
Kinderen kunnen heel andere vragen of zorgen
hebben dan wat volwassenen bezighoudt.
Volg je kind!
8

Soms kan een kind een vraag stellen die je
moeilijk vindt om te beantwoorden, zeg je kind dan
bijvoorbeeld dat het een hele goede vraag is, maar
dat je daar even over na moet denken en kom er
later op terug.
6. Zorg dat je kind weerbaar is
Je kan niet voorkomen dat je kind in situaties komt
waarin het zich gekwetst, buitengesloten of van
streek voelt. Zorg ervoor dat je kind kan omgaan met
zulke situaties en zulke gevoelens, focus op positieve
dingen die tegenwicht kunnen bieden.
7. Probeer een balans te vinden tussen openheid
en privacy
Je kind leert van jou over openheid en vertrouwen
in relaties. Soms zijn ouders bang dat kinderen
privézaken met hun vrienden delen. Leg aan je
kind uit dat je sommige dingen niet met iedereen
bespreekt omdat ze privé zijn, maar dat dat niet
betekent dat het geheim is.
8. Empower je kind
Hoe meer open je bent, hoe eerder je kind zelf actief
aan kan geven waar het tegenaan loopt en waar je
mee kan helpen.
9. Houd het open
Laat je kind merken dat je altijd bereid bent
ergens over te praten, dat het niet uitmaakt hoe
gek, ‘genant’ of moeilijk een vraag ook is. Stel het
bespreken van bepaalde dingen niet uit tot het
laatste moment, bijvoorbeeld op weg naar een
afspraak in het ziekenhuis.
10. .....
Deze plek is voor een tip die je van iemand
anders gehoord hebt, misschien van een andere
ouder, een arts of psycholoog, een vriend of een
ervaringsdeskundige. <
Feiten over AGS (bron: van der Linde et al. Arch Dis
Child. 2019 Jul;104(7):653-657)
• In de hielprikscreening worden sinds 2002 alle
kinderen op AGS onderzocht.
• In de periode 2002-2013 werd in Nederland bij
133 kinderen AGS vastgesteld, bij 84 jongens en
49 meisjes.
• Van de meisjes met de zoutverliezende vorm
van AGS was bij 62% al voor de uitslag van de
hielprik herkend dat zij AGS hadden, maar bij de
andere 38% leidde de hielprik tot de diagnose.
Ik ben Sabine Hannema, kinderarts-endocrinoloog in het
Amsterdam UMC. Toen ik tijdens mijn studie met de co-schappen
begon, ontdekte ik dat de kindergeneeskunde het mooiste
vak voor mij was. Het is heel bijzonder om kinderen vanaf het
moment dat je ze voor het eerst ziet, bijvoorbeeld vanwege een
afwijkende hielprikscreening als ze nog maar een paar dagen oud
zijn, op te zien groeien tot volwassenen, van wie je dan helaas
zo rond het 18e jaar wel afscheid moet nemen... Binnen de
kindergeneeskunde heb ik me gespecialiseerd tot endocrinoloog
(hormoonspecialist). Hormonen zijn super interessant, ze spelen
zo’n belangrijke rol bij de groei en ontwikkeling. Na mijn opleiding
tot kinderarts en tot endocrinoloog heb ik in het LUMC gewerkt
en ook een dag per week bij het DSD team in het Erasmus MC.
Sinds september 2020 werk ik in het Amsterdam UMC, op de
polikliniek kinderendocrinologie en bij het Expertisecentrum voor
Atypische Geslachts- en Genderontwikkeling. Verder zit ik met
kinderarts-endocrinologen uit andere ziekenhuizen in een adviesgroep waarmee we de hielprikscreening op AGS en de
behandeling bij kinderen met AGS steeds verder proberen te verbeteren.
9

Ervaringsverhaal …
Een zoon met (primaire)
Addison
Marjan reageerde op onze oproep om met
het delen van haar ervaringen, bij te dragen
aan dit thema nummer. Haar verhaal toont
de zoektocht naar herkenning en erkenning
van deze zeldzame ziekte en in het bijzonder
bij jonge kinderen. Marjan vertelt altijd heel
open te zijn over de bijnierziekte van haar zoon. Dat
heeft ons gezin enorm geholpen om de ziekte een plek
te geven in het dagelijks leven. Zo zegt haar zoon
altijd: “Ik heb een ziekte, maar ik ben niet ziek.” Hij
is zo positief ingesteld en dat maakt het zoveel beter
om mee om te gaan. Hieronder hun verhaal aan de
hand van een interview wat wij met Marjan hadden.
Diagnose
In juli 2017 werd bij Menno de diagnose primaire bijnierschors
insufficiëntie, de ziekte van Addison, gesteld. Hij
was toen 10 jaar. Menno had al een tijd last van moeheid
en niet fit zijn, maar in eerste instantie dachten Marjan
en haar man dat dit door andere zaken kwam, zoals
een verhuizing. Toen er ook misselijkheid en hoofdpijn
bijkwam, lieten ze bloedprikken. Hier kwam niks uit.
Vlak voor de zomervakantie werd Menno zo ziek, dat
de huisarts hem doorverwees naar de kinderarts in
Leeuwarden. Uitgebreid onderzoek en ook een MRI-scan
van zijn hersenen volgde, maar ook hier kwam niks uit.
Met pijnmedicatie en wekelijks contact met de kinderarts
gingen ze weer naar huis. Vanwege de verhuizing wilde
Menno graag nog afscheid nemen op school, maar dit
bleek te zwaar voor hem. Die middag stortte hij helemaal
in, waarop Marjan gelijk contact opnam met de kinderarts
in het Medisch Centrum Leeuwarden. Marjan drong aan
op een uitgebreid bloedonderzoek. Op dit moment was
zijn bloeddruk heel laag, zijn huid was heel bruin gekleurd
en hij was enorm afgevallen. Achteraf bleek hij midden in
een Addisoncrisis te zitten, maar dit werd niet als zodanig
herkend. Uit het uitgebreide bloedonderzoek werd
duidelijk dat het om bijnier schors insufficiëntie ging.
Marjan was op het moment van de uitslag samen met
Menno op de kinderafdeling.
Het nieuws was erg heftig, maar er was ook een soort van
opluchting want er was iets gevonden. Tegelijk schoten er
ook veel vragen door haar heen: “Wat houdt het allemaal
in en wat gaat er allemaal op ons afkomen?” Marjan is zelf
verpleegkundige en zag dat de bloedwaarden ontzettend
slecht waren. “Als ouder wordt dan de grond even onder je
voeten vandaan gehaald.”
Tip van Marjan: “Zorg dat je zelf en ook de apotheek
altijd voldoende medicatie op voorraad heeft, want
tijdens stress schema’s of bij leveringsproblemen is je
voorraad snel op. Check ook regelmatig de houdbaar
heids datum en bestel na een hete zomer een
nieuwe ampul Solu-Cortef ® voor in het noodtasje.”
Verder had Marjan weinig ervaring met de ziekte van
Addison. Op het moment dat de diagnose werd gesteld,
was Menno zo ziek dat hij er niet veel van heeft meegekregen.
Midden in de nacht werden Marjan en haar
man bij gepraat door de kinderarts en kregen ze zo veel
als mogelijk uitleg. Marjan en haar man hebben nog een
zoontje die destijds acht jaar was. Ook voor hem was de
impact enorm. Hij maakte zich veel zorgen om zijn broer
en zat met veel vragen. Het is daarom ook erg belangrijk
aandacht te hebben voor de andere kinderen in het gezin,
geeft Marjan aan.
De behandeling
Na het stellen van de diagnose heeft de kinderarts
contact opgenomen met de kinder-endocrinoloog van
het UMC Groningen (UMCG) en werd er gelijk gestart
met Hydrocortison en Florinef®. Ook werd Menno aan
de bewakingsmonitor gelegd om zijn waarden te kunnen
monitoren.
10

In overleg met de kinder-endocrinoloog werd besloten om
Menno in Leeuwarden te houden en niet over te plaatsen
naar het UMCG. Dit vooral om nog meer stress te voorkomen.
Marjan en haar man sliepen die nacht weinig, terwijl
Menno heerlijk sliep en de volgende ochtend gelijk vroeg
wanneer het ontbijt zou komen. Na de eerste gift medicatie
voelde hij zich al een stuk beter. Menno lag uiteindelijk een
week in het ziekenhuis, om in te stellen op de medicatie en
het stressschema af te bouwen. Vanuit het Medisch Centrum
Leeuwarden kregen Marjan en haar man na de opname en
de diagnose veel informatie, zoals de stressinstructies en
de handleiding hoe om te gaan met noodmedicatie. Twee
weken na de opname volgde een afspraak met de kinderendocrino
loog in het UMCG. Vanuit daar zijn ze heel goed
begeleidt. Ze kregen wederom veel informatie en werden
geattendeerd op het bestaan van de Bijniervereniging
NVACP. De mogelijkheid om bij de kinderen docrinoloog 24/7
terecht te kunnen voor vragen of problemen, heeft Marjan
en haar man erg gerustgesteld. Ook het ‘echt’ les krijgen in
het toedienen van de nood injectie, gaf vertrouwen om een
eventuele crisis zelf op te kunnen vangen en niet afhankelijk
te zijn van anderen.
Medicijnen
Menno draagt een horloge met een SOS-plaatje. Als er iets
met hem is, kunnen anderen altijd zien wat er mogelijk met
hem aan de hand is en wie er gewaarschuwd moet worden.
Zijn horloge heeft meerdere alarmen, die zijn ingesteld
op tijden waarop hij zijn medicijnen moet innemen. Hij is
hier heel strikt in en vergeet het ook eigenlijk nooit. Via
de web winkel van de Bijnier vereniging NVACP hebben ze
twee nood tasjes aangeschaft. Eén daarvan heeft Menno
altijd bij zich. Hierin zit: Solu-Cortef®, (extra) medicatie,
spuiten, naalden, paracetamol en een nood kaartje met al
zijn gegevens.
Informatie en lotgenotencontact
Voor Marjan en haar man heeft de Bijniervereniging
NVACP ontzettend veel betekend. Vooral in het begin
hadden ze veel behoefte aan informatie. De beschikbare
filmpjes (YouTube) en schriftelijke informatie zijn voor hen
een grote hulp geweest, maar ook voor hun omgeving
om de ziekte uit te kunnen leggen. Ook zijn Marjan
en haar man via de vereniging in contact gekomen met
lotgenoten, wat voor Marjan echt van veel meerwaarde is.
Leven na de diagnose
Marjan en haar man hebben na de diagnose samen met
de schooldirecteur en het hele team van de basisschool
gesproken en hen geïnformeerd over de ziekte van Menno.
Samen hebben zij een overzichtelijk document (A4) gemaakt
met alle informatie, actiepunten en telefoonnummers. Ook
heeft Menno in de klas een spreekbeurt gehouden om zijn
klasgenootjes te vertellen over zijn ziekte.
Op de middelbare school hebben ze vervolgens precies
hetzelfde gedaan. Een zelfgemaakte noodinstructiekaart
hangt bij de conciërge in het kantoor en het hele schoolteam
is op de hoogte, over wat te doen bij klachten en nood.
Iedereen reageert altijd zeer begripvol. Marjan denkt dat
dit komt, doordat ze er zo open over zijn en informatie
over de ziekte door hen goed en duidelijk wordt verstrekt.
Menno is zelf ook heel open over zijn bijnierziekte en ook
het houden van de spreekbeurten hebben geholpen om
begrip te krijgen bij zijn leeftijdgenootjes. Hij is nog nooit
gepest of anders behandeld.
Moeder en verpleegkundige
Nu, bijna 4 jaar later, heeft het gezin zijn weg gevonden
in het omgaan met de ziekte en zijn ze ‘expert’ geworden
in het signaleren van Addisonklachten en het bijsturen en
ophogen van de hydrocortison. Menno vindt het heel fijn
en het geeft hem ook een veilig gevoel dat zijn moeder
zelf verpleegkundige is. Zo kwam hij pas geleden voor
het eerst in vier jaar in een Addisoncrisis terecht. Marjan
heeft hem toen zelf de noodinjectie toegediend. “In zo’n
situatie handel je eerst als verpleegkundige en komt
daarna pas je gevoel als moeder”.
Volgens Marjan blijft de onbekendheid van
bijnieraandoeningen nog steeds te groot en zijn ook
de verschillen in behandeling en beleid te verschillend.
Dit ondanks dat er een kwaliteitsstandaard is. Ook
in het ziekenhuis waar Marjan werkt, is er nog veel
onbekendheid. Zelf is ze goed in het herkennen van de
symptomen van een bijniercrisis en door het delen van
haar ervaring en kennis, zijn ook haar collega’s nu beter
op de hoogte en weten ze hoe te handelen! <
Ontwikkelen standaard instructiekaart
Aan de hand van het contact met Marjan willen wij
als vereniging gaan bekijken of het ontwikkelen van
een ‘standaard’ instructiekaart tot de mogelijkheden
behoort, om zo de locaties waar kinderen met
bijnieraandoeningen verblijven, zoals kinderopvang
en scholen, eenduidig en goed te kunnen informeren.
Houd onze website dus goed in de gaten!
11

Geen stress
van het stressschema!
Als wordt vastgesteld dat je bijnieren onvoldoende
werken, door welke oorzaak dan ook, dan wordt een
hydrocortison stressschema voorgeschreven. Normaal
gesproken maken je bijnieren extra stresshormoon
(cortisol) op het moment dat je lichaam aan stress
wordt blootgesteld, bijvoorbeeld bij ziek zijn of bij een
operatie. Als je bijnieren dat zelf niet meer kunnen,
dan moet dat van buiten af geregeld worden door de
dosis hydrocortison aan te passen aan de behoefte
van je lichaam. Dat vereist wel enige inspanning,
maar met goede uitleg en begeleiding van je arts en
verpleegkundige krijg je hopelijk geen stress van het
stressschema.
Landelijk stressschema voor kinderen
Voor kinderen is er een hydrocortison stressschema dat
landelijk wordt aangehouden. De behandelend arts
schrijft de medicatie voor en geeft uitleg over hoe het
schema werkt.
Het schema is ook te vinden op de website van bijniernet
(www.bijniernet.nl/wp-content/uploads/2016/10/Stressschema.pdf).
Er wordt onderscheid gemaakt tussen
verschillende maten van stress. Naarmate er sprake is van
ernstiger stress is een hogere dosis hydrocortison nodig.
Vooral in de eerste periode is het best wennen en
uitzoeken hoe je met het schema om moet gaan. Hoe
maak je precies onderscheid tussen ‘niet lekker’, ‘ziek’
en ‘ernstig ziek’? Wanneer is een kind ‘gewoon moe’
en wanneer slap of suf door tekort aan cortisol? Jonge
kinderen kunnen zelf nog niet aangeven hoe ze zich
voelen wat het extra lastig maakt. Bij twijfel is het altijd
goed om te overleggen met je arts. Na verloop van tijd
krijgen ouders steeds meer ervaring met het inschatten
van verschillende situaties en of wel of geen verhoging
van de hydrocortison nodig is.
Naarmate kinderen ouder worden, kunnen ze zelf beter
aangeven wanneer ze zich niet lekker voelen en leren ze
zelf ook herkennen wanneer ze extra hydrocortison nodig
hebben.
Wel doen zich nieuwe situaties voor waarbij je weer uit
moet vinden hoe je daarmee om gaat. Voor het eerst
met het vliegtuig, intensief sporten, examens. Het is voor
iedereen verschillend hoeveel stress dat oplevert en
of aanpassing van de medicatie nodig is. Bespreek je
vragen en ervaringen met je arts.
Noodinjectie
Meestal is het voldoende om de hoeveelheid
hydrocortison die je als tablet of drank inneemt te
verhogen. Als het niet lukt om de medicatie in te nemen
of binnen te houden, bijvoorbeeld door aanhoudend
braken, dan is een andere oplossing nodig. Soms worden
hiervoor zetpillen gebruikt. Daarnaast wordt altijd een
hydrocortison noodinjectie voorgeschreven voor dit soort
situaties. Veel mensen vinden het spannend om de
noodinjectie te gebruiken. Gelukkig is dit niet vaak nodig,
maar het is wel belangrijk om goed voorbereid te zijn als
zo’n situatie zich voordoet.
De arts of verpleegkundige geeft uitleg over het gebruik
van de noodinjectie. Het is fijn om het een keer te kunnen
oefenen, overleg hierover bij een polikliniekbezoek.
De uitleg over hoe je de injectie klaar moet maken en
toe moet dienen kun je ook nalezen op de website
van BijnierNET (https://www.bijniernet.nl/medicatiethemapagina/noodinjectie-klaarmaken/).
Ook is hier een
filmpje over de noodinjectie te vinden (www.bijniernet.
nl/video/noodinjectie-algemeen/). De hoeveelheid
hydrocortison die met de injectie moet worden toegediend
verschilt per leeftijd, dit staat aangegeven op je stress
schema. Let erop dat de injecties beperkt houdbaar zijn.
Vraag als de injecties bijna verlopen zijn nieuwe aan bij je
arts. De oude ampullen zijn goed te gebruiken om mee te
oefenen.
12

Op vakantie
Als je op vakantie gaat, zorg dan dat je voldoende
medicatie meeneemt om een stressdosis te kunnen
gebruiken in het geval je ziek zou worden. Vraag
van tevoren een verklaring aan je arts met een korte
beschrijving van welke bijnieraandoening je hebt, voor als
je een arts zou moeten bezoeken in het buitenland.
Er zijn verschillende SOS-producten beschikbaar,
waaronder noodkaartjes in verschillende talen, te
bestellen via de webshop van de NVACP
www.bijniervereniging-nvacp.nl/winkel/) en de website
van bijniernet (https://www.bijniernet.nl/producten/
europese-sos-kaart/). Download ook de bijnierapp op je
telefoon, deze bevat informatie in verschillende talen
(https://www.bijniernet.nl/digitale-zorg/bijnier-app/).
Als je zonder je ouders op vakantie gaat, zorg dan dat je
vrienden/reisgenoten op de hoogte zijn van het feit dat je
hydrocortison gebruikt en een stress schema nodig hebt
als je ziek wordt. Met een goede voorbereiding kun je
dan zonder stress op vakantie! Succes! <
BijnierApp
De Bijnier app maakt het mogelijk persoonlijke
medische gegevens, voorlichting en instructies
binnen handbereik te hebben. De Bijnier
app informeert in een oogopslag dat de
patiënt van hydrocortison afhankelijk is en
dat ambulancepersoneel en medewerkers
van de spoedeisende hulp het Protocol
Bijnierschorsinsufficiëntie moeten toepassen.
www.bijniernet.nl/digitale-zorg/bijnier-app/
13

Even voorstellen:
de vrijwilligers van de afdeling
Jeugd en jongeren van de NVACP:
Fabiënne en Eva
Fabiënne van den Berg
Eva Keblusek
In deze Jeugdspecial mogen de vrijwilligers van de afdeling Jeugd van de NVACP natuurlijk niet ontbreken.
Tijdens een gezellig ‘Zoom-gesprek’ spraken wij met Fabiënne van den Berg en Eva Keblusek, beiden al jaren
verbonden als vrijwilligers bij de NVACP.
Als eerste vroegen wij hen: ‘Hoe ben je bij de
Bijniervereniging gekomen?’
Eva vertelt dat ze in 2004 lid is geworden, omdat
haar oudste zoon AGS heeft. Eva kreeg steeds meer
behoefte aan lotgenotencontact toen haar zoontje
vier jaar werd en naar de basisschool ging. De eerste
kennismaking met de vereniging was via de website en
een lotgenotenbijeenkomst naar het Dolfinarium. Er was
toen nog maar weinig lotgenotencontact, terwijl daar wel
behoefte aan was. Eva ging enthousiast aan de slag met
de organisatie van lotgenotenbijeenkomsten. In eerste
instantie specifiek voor kinderen met AGS en hun ouders,
later voor alle jeugd en zo was de eerste Jongerendag, 13
jaar geleden, een feit. En vrijwilliger, dat is ze nog steeds!
De Jongerendag wordt vaak vergezeld met een
presentatie over een bepaald thema, maar het
belangrijkste is dat kinderen, maar ook hun ouders en
andere gezinsleden, elkaar ontmoeten en met elkaar
kunnen praten over hoe zij dingen beleven en ervaren.
Herkenning is het sleutelwoord op deze dag en weten
dat je er niet alleen voor staat met een bijnierziekte.
Vanuit deze dagen ontstaan vaak de onderlinge
contacten en zelfs WhatsApp-groepen, waarin jongeren
elkaar ‘spreken’ over de alledaagse zaken. Dat was ook
het doel van Eva: jongeren (en hun ouders) met elkaar in
contact brengen, zodat ze ook steun aan elkaar kunnen
hebben en ervaringen kunnen delen.
Fabiënne sloot in 2013 aan, een halfjaar nadat haar
dochter de diagnose Addison kreeg.
Fabiënne is heel enthousiast als ze begint over haar
eerste lotgenotendag.
14

Die dag was groots opgezet en de wijze waarop
het georganiseerd was, maakte haar en haar man
erg enthousiast. Dr. Hedi Claahsen (Professor Kinderendocrinologie)
gaf een presentatie, waardoor er voor
Fabiënne nog meer duidelijk werd over het ziektebeeld
van haar dochter. Ook waren er leuke activiteiten voor
de kinderen en was er een aparte bijeenkomst voor de
ouders. De bijeenkomst had haar zoveel opgeleverd,
dat de lotgenotencontactdag sindsdien standaard op
de agenda staat. "Het is een soort van gezinsuitje
geworden", vertelt ze. Dat uitje kreeg overigens wel een
andere lading toen in 2016 ook haar zoon de diagnose
Addison kreeg. Omdat ze al een paar jaar samen de
lotgenotencontactdagen bezochten kende hij al heel
wat lotgenoten. Dat heeft hem enorm geholpen in het
acceptatieproces.
Hoe ziet jullie vrijwilligerswerk eruit?
Eva houdt zich dus vooral bezig met het organiseren van
de leuke en leerzame dagen. Fabiënne wordt regelmatig
gebeld door ouders met vragen. Vaak krijgt ze een klik
met de mensen door de herkenning in hun ervaringen en
begeleiding van hun kind. Fabiënne vertelt dat ze er met
veel ouders nog een één-op-één contact op nahoudt, via
de app/mail of telefoon. Ze vindt dit erg waardevol. Het
bieden van een luisterend oor en het geven van tips kan
voor ouders die net een diagnose hebben gekregen, erg
helpend zijn.
Wat zijn jullie leukste ervaringen als vrijwilliger?
Eva vertelt enthousiast over de verschillende uitjes.
“Iedereen is welkom op zo’n dag en nieuwelingen worden
met open armen ontvangen. Toch kan het wel spannend
zijn om er voor de eerste keer bij te zijn, maar dat gevoel
is vaak snel weg en dan zie je iedereen al snel met elkaar
in gesprek zijn”. De Jongerendagen zijn op verschillende
locaties gehouden, zoals in attractie park Toverland,
Bungalowpark de Eemhof of een kampeer boerderij.
De activiteiten zijn vaak divers. Denk bijvoorbeeld aan
bowlen, escaperooms, een klimbos, dierentuin en zeilen.
Er is vaak ook een presentatie met als doel kennis op te
doen. Jongeren dragen hieraan ook zelf een steentje bij.
Zo heeft Fabiënne’s zoon een presentatie gegeven over
zijn ervaring met bijnier crisissen in Spanje. Een andere
keer werd Kahoot ingezet, om de kinderen via een digitale
manier wat te leren over hun ziekte en behandeling.
Meestal wordt de dag afgesloten met een barbecue.
Wat zijn de meest gestelde vragen van ouders en
jongeren en jullie tips aan hen?
Het belangrijkste in het contact met ouders en jongeren is
de herkenning en het uitwisselen van tips. Zeker wanneer
je net de diagnose van je kind hebt gehoord, weet je
niet wat het inhoudt en is het moeilijk in te schatten wat
de diagnose betekent voor de rest van het leven van je
kind. Het belangrijkst is dat je de voorschriften van de
arts opvolgt, alert blijft op de symptomen en goed leert
te anticiperen op stress.
Een thema waar veel vragen over gaan is de transitie
van zorg (overgang van kinderzorg naar volwassenen
zorg). De medische zorg tijdens de kinderleeftijd is anders
dan bij volwassen. Zo kijken kinderartsen naar het (op)
groeiende kind en de bijbehorende behoeften, terwijl bij
volwassenen meer naar de lange termijn effecten van de
bijwerkingen wordt gekeken. Actueel is het ontbreken van
sociaal contact door de Corona-maatregelen. Het is wel
duidelijk dat de jongeren het contact met elkaar enorm
missen. Een passend alternatief tot die tijd, is het spreken
met lotgenoten in bijvoorbeeld een Whatsapp-groep. De
dochter van Fabiënne beheert zo’n groep voor lotgenoten
tussen de 18-25 jaar. Hier ervaren de jongeren veel
steun aan elkaar. In deze groep praten ze bijvoorbeeld
over hoe ze bepaalde zaken moeten aanpakken. Denk
aan: hoe ga je om met je medicatie als je je rijbewijs
moet gaan halen of als je toetsen op school hebt? Er
is ook een hechte band ontstaan tussen de mensen in
de app-groep, zo sturen zij bijvoorbeeld kaartjes of een
leuke attentie aan jongeren die zijn opgenomen in het
ziekenhuis.
Wat wordt het eerstvolgende wat jullie gaan
oppakken?
Door de huidige coronacrisis kunnen er helaas nog geen
fysieke uitjes en bijeenkomsten plaatsvinden, maar er
komen al leuke alternatieven op bij Eva en Fabiënne. Wel
hebben ze jullie hulp nodig, want: wat vinden jullie leuk
om te doen? We horen het graag!
Lijkt het jou ook leuk om te helpen bij het organiseren van
activiteiten voor de jeugd? Laat het ons weten via:
info@nvacp.nl. <
15

Ervaringsverhaal …
Marianne’s zoon had een
bilateraal feochromocytoom
De buikpijnklachten bleven aanhouden en Robert vertelde
dat hij tijdens het sporten vaak het gevoel had dat
hij ging flauwvallen. Toen er ook hoofdpijnklachten bij
kwamen, gingen ze opnieuw naar de huisarts. Robert
werd doorverwezen naar een oogarts en kreeg een
bril. Dit verhielp de hoofdpijn niet en steeds vaker
kwam Robert ziek naar huis van school, omdat hij door
de hoofdpijn niet meer kon. Er werd nog naar zijn nek
gekeken en later werd gedacht dat hij een denker
was en dat de hoofdpijnklachten daardoor veroorzaakt
werden.
Begin 2018 veranderde het leven van Marianne en
haar familie totaal. Na talloze huisartsenbezoeken
kwamen ze erachter dat haar oudste zoon in beide
bijnieren een feochromocytoom had. Dit komt maar
zelden voor. Aan de redactie (Diana en Bo) deed zij
haar verhaal.
Marianne heeft een man en twee zoons. Haar oudste
zoon Robert, klaagde al sinds zijn zevende jaar
regelmatig over buikpijn. Aangezien kinderen die zich
niet lekker voelen al snel over buikpijn klagen, zochten
ze er eerst niets achter. Toen de buikpijn erger werd,
gingen ze naar de huisarts. Die zag echter geen reden
tot zorg. De buikpijn bleef en werd zelfs nog erger. Bij
uitjes moesten ze eerder naar huis omdat Robert zich
vaak niet lekker voelde. Ook voor Marianne’s jongste
zoon was dit erg vervelend. Elke keer gaf de huisarts
andere mogelijkheden. De ene keer kregen ze een
laxerend middel mee, de andere keer lag het aan een
onregelmatige stoelgang.
In de zomervakantie had Robert geen leuke tijd. Al
na een paar dagen werd hij heel ziek. Het werd beter
wanneer hij had geslapen, dus dachten Marianne en
haar man opnieuw aan slaaptekort. Na de zomervakantie
begon het jaar met een schoolkamp. Robert had er zin in,
maar helaas werd hij op de heenweg op de fiets weer
heel ziek. Oma kwam hem ophalen en na een middag
slapen voelde hij zich weer beter en kon hij toch nog even
naar het kamp. In de herfstvakantie moest Marianne
naar Duitsland voor haar werk, maar Robert werd hiervan
erg overstuur al kon hij niet zo goed uitleggen waarom.
Voor Marianne voelde het niet goed, ze wilde nu echt
graag actie van de huisarts. Weer dacht de huisarts aan
denkproblemen en er werd geadviseerd om psychische
hulp te zoeken.
Begin januari 2018 sprak Robert af met een vriendje. Dat
deed hij toen al niet vaak meer uit angst dat hij zich niet
lekker ging voelen en weer af moest zeggen. Dit vriendje
maakte dat gelukkig niet uit. Ze spraken af dat wanneer
Robert zich niet lekker voelde, hij even naar bed zou gaan
en dat het vriendje zich wel even vermaakte met Roberts
broertje. Hoezeer Robert ook zijn best deed, het lukte
gewoon niet.
De maat was vol, een diagnose volgde
Op 18 januari was voor oma de maat vol. In de ochtend
huilde Robert weer van de buikpijn en ging oma met hem
naar de huisarts. Tegen de tijd dat ze er waren was de
buikpijn over, maar van oma moest Robert maar net doen
alsof het nog zo erg was als in de ochtend.
16

Genetisch onderzoek wees uit dat Robert het Von Hippel-
Lindau Syndroom heeft. Hierdoor heeft Robert een
verhoogde kans op het ontwikkelen van tumoren en zal
hij blijvend gecontroleerd moeten worden.
Na een bloeddrukverlagende behandeling zijn de
feochromocytomen operatief verwijderd. Een van zijn
bijnieren is volledig verwijderd en van de anderen
bleef nog een klein stukje over, helaas werkte dit
overgebleven deel niet meer goed genoeg, waardoor
Robert afhankelijk is van hydrocortison. Na thuiskomst uit
het ziekenhuis begon de puzzel met het goed instellen
van de juiste dosering. Marianne mocht de endocrinoloog
altijd bellen en daarvoor is ze erg dankbaar.
Gelukkig had dit effect! Ze werden doorgestuurd naar het
ziekenhuis waar onderzoek werd gedaan.
Na bloeddruk meten, echo’s en foto’s maken vertelde
de kinderarts dat er iets in zijn buik zat wat daar niet
hoorde. Robert moest meteen met de ambulance naar de
oncologieafdeling van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
In de ambulance kon Marianne alleen maar denken:
‘Wat heb ik gemist?’ ‘Waar heb ik niet goed opgelet?’.
Robert voelde zich gewoon goed en wilde naar huis.
Eenmaal in het ziekenhuis bleef hij opstandig, maar nadat
Marianne hem had uitgelegd wat er moest gebeuren,
werkte Robert mee. Prioriteit was zijn hoge bloeddruk.
Zijn waarden waren veel te hoog en elke 10 minuten
werd zijn bloeddruk gemeten wat erg pijnlijk was. De
medicatie begon wel te werken en gelukkig was er een
IC-plek vrij. Marianne en haar man verbleven toen bij het
Ronald McDonald Huis. Na diverse onderzoeken kregen
ze van de arts te horen dat het geen kanker was, maar
een feochromocytoom. Op deze leeftijd was dit zeer
uitzonderlijk en al helemaal wanneer dit in beide bijnieren
tegelijk het geval is.
De volgende vakantieperiode
Helaas was ook de volgende vakantieperiode geen
succes. Robert was weer angstig geworden om in
een ander bed te slapen. Later bleek, eind 2018, dat
er opnieuw een feochromocytoom zat. Ook deze is
succesvol weggehaald. Vanwege de slaapangst is hij in
behandeling gegaan bij een psycholoog. Dat leek toen
te helpen, maar in de volgende zomervakantie herhaalde
het drama zich opnieuw. Waarschijnlijk heeft Robert zich
tussen zijn 7e en 10e jaar zo ziek en alleen gevoeld, dat
alleen zijn eigen bed veilig voelt. Nog steeds is hij onder
behandeling bij de psycholoog. Marianne hoopt dat nu
hij aan het begin van de pubertijd staat, hij de angst en
het leed een plek kan geven en kan uitpakken in zijn
sociale leven.
Hoe gaat het nu met Robert?
Robert is nu een gewone puberjongen die zijn best doet
op school, vrienden en vriendinnen heeft en fanatiek
korfbalt. Hij heeft zelf goed door wanneer hij zich niet
lekker voelt en hij extra hydrocortison moet nemen en
dat vindt hij intussen ook heel gewoon. En voor het
gezin is dit niet anders, de hydrocortison hoort gewoon
bij Robert. Marianne raadt eigenlijk iedereen aan om
gewoon je medicijnen in te nemen als het nodig is en dat
het absoluut niet nodig is om je hiervoor terug te trekken.
Hierdoor is het niet alleen voor je kind gewoon, maar ook
voor de omgeving en tegelijkertijd maak je bespreekbaar
wat er aan de hand is. Want eerlijk is eerlijk, zodra
kinderen ouder worden, moet je ze als ouders loslaten
en dat is best spannend, zeker in het geval van Marianne
en haar zoon. Daarom is het juist fijn als er in je omgeving
een beetje op je gelet wordt. <
17

Tips en trics van de verpleegkundig specialist:
Jacqueline Knoll aan het woord
Het is ook weer anders wanneer jouw kind in gezondheid is
opgegroeid en later in haar/zijn leven een bijnieraandoening
ontwikkeld. Maar altijd na het horen van de diagnose
hebben ouders veel vragen over hoe het nu verder moet
gaan.
Naast medisch specialisten zijn er ook altijd
verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten
betrokken bij de zorg voor kinderen met
bijnieraandoeningen. Ze verplegen de kinderen
tijdens (acute) ziekenhuisopnames en ze zien
de kinderen op het poliklinische spreekuur. Hun
bevindingen bespreken ze met de andere specialisten,
vaak in een multidisciplinair overleg om zo samen de
beste zorg aan kind en ouders te kunnen leveren.
Wij spraken Jacqueline Knoll, verpleegkundig specialist
Kinderendocrinologie bij het Radboudumc Amalia
kinderziekenhuis Nijmegen, één van de Expertisecentra
Bijnieraandoeningen. Samen met het team
Kinderendocrinologie begeleidt zij kinderen, jongeren en
ouders, onder andere bij het goed instellen van medicatie,
het leren omgaan met acute of bijzondere situaties,
maar ook hoe je in het dagelijkse leven omgaat met een
bijnieraandoening. Wij vroegen haar naar belangrijke
informatie per leeftijdscategorie in het omgaan met
bijnieraandoeningen, antwoorden op verschillende vragen
van ouders en jongeren en interessante tips. Hieronder
een weergave van ons gesprek.
Informatie per leeftijdscategorie
De omgang met een kind met een bijnieraandoening is
per leeftijd verschillend. “Wanneer je een baby krijgt is
dat al een hele bijzondere ervaring”, vertelt Jacqueline,
“maar wanneer jouw kind daarbij een bijnieraandoening
heeft, wordt de situatie heel anders”.
Pasgeborenen – Peuters
Net na het horen van de diagnose en in het bijzonder
wanneer je baby net geboren is, is informatie over het
ziektebeeld en de behandeling daarvan, het belangrijkst.
Naast dat je de behoeften van een jong kind moet leren
herkennen en moet weten hoe je daarna moet handelen,
moet je er in de eerste levensjaren ook rekening mee
houden dat jonge kinderen vatbaarder zijn voor infecties,
sneller hoge koorts ontwikkelen, diverse vaccinaties
gegeven moeten worden en ze in deze fase van hun
leven snel groeien. Allemaal belangrijke zaken om met
het instellen van de behandeling en dus medicatie
rekening mee te houden. Daarom gaan jonge kinderen
ook vaak met tussenpozen van slechts enkele weken voor
controle naar de arts en/of verpleegkundig specialist. Voor
het onderzoeken van de verschillende lichaamsfuncties en
het goed werkzaam zijn van de medicijnen, wordt tot circa
het 3e jaar met regelmaat bloed geprikt. Later komt voor
het meten van de cortisol, de speekseltest hiervoor in
de plaats. Dit kan pas op een wat latere leeftijd, omdat
kinderen moeten leren spugen in een bekertje.
Voor de ouders van kinderen die geboren zijn met AGS
geldt er nog een andere bijzonderheid. Slechts
enkele dagen na het afnemen van de hielprik kan
een totaal verrassende uitslag aan hen bekend
worden gemaakt, namelijk de diagnose van AGS.
De uiterlijke kenmerken van de geslachtsorganen
kunnen bij meisjes na de geboorte anders zijn.
Dit wordt veroorzaakt door de overmatige aanwezigheid
van androgene hormonen tijdens de zwangerschap. Dit
noemen we ook wel vermannelijking. Soms is het daarom
direct na de geboorte niet helemaal duidelijk welk
geslacht het kind heeft. Wanneer het geslacht bepaald is
door onderzoek en het een meisje betreft kunnen ouders
besluiten om in het eerste levensjaar al tot een operatie
over te gaan om de vergrote clitoris te verkleinen.
18

Anderen kunnen besluiten op een later moment de keuze
voor een operatie aan het kind voor te leggen.
Jacqueline merkt dat deze ouders de verzorging van hun
kind, vaak vanwege deze ‘andere’ uiterlijke kenmerken
in kleine kring houden. Ouders lopen in deze fase vaak
op tegen zaken als: hoe leg je anderen uit dat er een
‘ander’ uiterlijk is en wat kan én wil je er over zeggen?
Een goede begeleiding en juiste informatie aan ouders
is cruciaal. Gevoelens van schaamte moeten hierbij ook
aandacht krijgen, om te voorkomen dat ouders en kind
hier problemen mee gaan ervaren.
Jacqueline bemerkt ook dat veel mensen een hekel
hebben aan het woord ‘AGS’. Veel ouders zijn bang
wanneer ze het ziektebeeld bij naam aan andere mensen
benoemen, dat zij dan op Google gaan zoeken naar het
ziektebeeld, vervolgens vreemde plaatjes zien en er dan
raar over kunnen gaan denken. Een oplossing hiervoor is
dat ouders niet de naam AGS specifiek benoemen, maar
anderen vertellen dat hun kind ‘een’ bijnieraandoening
heeft, waarvoor een operatie nodig kan zijn om de
gevolgen daarvan te verhelpen. Ook kunnen ouders
vertellen dat hun kindje te veel androgenen heeft gehad
in de baarmoeder en dat alles verder goed functioneert
en dat er in de toekomst mogelijk een operatie nodig
kan zijn om de gevolgen daarvan te verhelpen. Veel
makkelijke en niet te uitgebreide informatie delen met
anderen voorkomt dat er te veel privé-informatie gedeeld
‘moet’ worden en anderen deze informatie sneller
accepteren. Een zoektocht naar kennis via het internet
wordt hiermee vaak voorkomen.
Wanneer een kind met AGS naar de opvang gaat ziet
Jacqueline vaak dat er afspraken gemaakt worden voor
het verschonen van de luiers van het kind. Zo kunnen
medewerkers er rekening mee houden dat het kind
wordt verschoond buiten het zicht van andere ouders en
kinderen en dat er bijvoorbeeld maar één of twee vaste
medewerkers zijn die deze zorg op zich nemen.
“Natuurlijk is het een privékwestie, maar er te geheimzinnig
over doen is ook niet fijn”, zegt Jacqueline. In de
beginfase is coaching en begeleiding van ouders heel
belangrijk. Soms is het geslacht zelfs onduidelijk en
moet er aanvullend onderzoek gedaan worden naar het
geslacht van het kind. Een onzekere tijd voor ouders.
Als alles echter duidelijk is en de ouders uitleg hebben
gehad over het ziektebeeld, de gevolgen en de
behandeling ervan met hydrocortison en fludrocortison,
leren de ouders vervolgens om de medicatie ook zelf
toe te dienen. Na enkele weken komen de ouders weer
terug, om samen met het behandelteam te bekijken wat
er al goed gaat en wat er beter kan.
Jacqueline hoort van veel ouders dat ze antwoorden
op hun vragen via het internet proberen te vinden. Het
medium internet kan zeer informatief zijn, maar er is
ook veel verkeerde informatie beschikbaar. Jacqueline
adviseert ouders daarom altijd hun vragen op te schrijven
en mee te nemen naar het ziekenhuisbezoek. Het contact
met ouders en hun kind en van hen te horen wat hen
bezighoudt is heel belangrijk, ook voor het opbouwen
van een vertrouwensrelatie. Zo kunnen de behandelaars
en ouders samen ‘de reis’ van het kind doorlopen.
In de eerste levensjaren ziet Jacqueline veel ouders,
samen met hun familie of directe omgeving de zorg of
opvang van het kind regelen. Sommige kinderen gaan wel
naar de kinderdagopvang en deze overgang is eigenlijk
gelijk aan die van de start op de basisschool. Wanneer er
calamiteiten zijn, is de meest gangbare afspraak dat de
medewerkers van de opvang eerst naar de ouders bellen
en bij het wegraken van het kind 112 bellen. Altijd moet
er op de locatie waar het kind verblijft een noodset met
medicatie klaarliggen, welke de zorgverleners of de ouders
ter plaatse aan het kind kunnen toedienen.
Kleuters - Schoolkind
Vanaf het 4e jaar, komen de jaren waarop ouders hun
kinderen meer los gaan laten. Zo moeten de kinderen
vanaf vier jaar naar de basisschool en moet de zorg
overdag aan de schoolmedewerkers toe vertrouwd gaan
worden. Veel ouders vinden dit een grote stap, wat ook
begrijpelijk is. Voorafgaand aan de start op school, spelen
er bij ouders verschillende vragen. Bijvoorbeeld hoe zij de
zorg voor hun kind veilig kunnen overdragen aan anderen,
maar ook hoe zij met medicatie moeten inspelen op het
goed kunnen deelnemen aan (sport)activiteiten.
Jacqueline vertelt dat zij er vaak voor zorgt dat vanuit het
ziekenhuis samen met de ouders een brief met informatie
voor leerkrachten op school wordt gemaakt. In zo’n brief
informeren zij de leerkrachten over het ziektebeeld, de
symptomen bij het kind wanneer het zich niet goed voelt
en de stappen om te alarmeren bij een calamiteit. >
19

Het is in principe niet de bedoeling om de medewerkers
de noodmedicatie te laten toedienen. Jacqueline vindt
het belangrijk dat er een juiste balans wordt gevonden
in het geven van informatie. “Je wilt mensen niet onnodig
bezorgd maken of afschrikken wanneer zij een kind met
een bijnieraandoening in hun klas krijgen. Zolang de
noodset maar op school aanwezig is en de medewerkers
weten wanneer zij contact moeten opnemen met de
ouders, is dat voldoende”. Ambulances dienen in
Nederland binnen 15 minuten ter plaatse te zijn en dat is
binnen de marge om de noodmedicatie toe te dienen.
Hoe zit dat dan met schoolreisjes en uitjes?
Een kind met een bijnieraandoening kan gewoon mee
met uitjes. Alleen moet de noodmedicatie altijd mee, met
waar het kind is. Zo nodig kan je de dag van het uitje wat
extra corticosteroïden, zoals hydrocortison, geven. Soms
is dit nodig en een andere keer besluit je er toe wanneer
het geruststelling geeft aan het kind of zijn ouders. Veel
ouders overleggen hierover met hun behandelaar.
Waar het kind is, is ook de noodset
met medicatie!
Pubers
Rond het 12e levensjaar gaan kinderen naar de
middelbare school en dan spreekt Jacqueline met de
kinderen wat zij nodig hebben om klasgenootjes en
leerkrachten te informeren over hun ziekte en wat er
moet gebeuren als een incident zich voordoet. Hierbij kijkt
Jacqueline altijd naar de behoeften van het kind én de
ouders. Zo kan het voldoende zijn om informatie folders
mee te geven voor school, maar ook een persoonlijk
gesprek met kind, ouders en mentor is mogelijk. Een puber
wil namelijk niet anders zijn dan andere leeftijd genootjes
en daar dient zeker rekening mee gehouden te worden in
het communiceren over de aandoening van het kind.
Met het informeren van anderen
is het niet de bedoeling om ze af te schrikken
of onnodig ongerust te maken.
Adolescenten
De jongeren in deze leeftijdscategorie vinden het soms
lastig om een bijnieraandoening te hebben, omdat ze niet
anders willen zijn dan anderen en de gevolgen van de
bijnieraandoening daarom niet willen horen.
Toch is het noodzakelijk dat ze goed op de hoogte zijn
van waarom het allemaal zo belangrijk is dat je op de
signalen van je lichaam let en op tijd medicatie inneemt
of soms moet ophogen. Natuurlijk zijn er ook jongeren die
er juist helemaal geen problemen mee hebben om open
te praten over hun aandoening en de mogelijke gevolgen
ervan. Ook omdat zij niet anders dan hun leven al gewend
zijn om een paar keer per dag medicatie in te nemen en
rekening te houden met meer ‘stressvolle’ activiteiten.
Vanaf het 16e jaar beginnen de jongeren zich vaak
meer te interesseren voor uitgaan en feestjes. In het
begin vertel je het kind om wat meer corticosteroïden,
zoals hydrocortison, te nemen om te kijken hoe dat
gaat. Jacqueline verteld dat vertrouwen in elkaar hierbij
belangrijk is en voor alles is een eerste keer dus je moet
soms wel wat proberen om te zien wat goed werkt.
Voor de wat oudere kinderen zijn er op de website van
BijnierNET E-learning-modules te vinden, waar zijzelf
veel informatie vandaan kunnen halen. Natuurlijk is dit
ook voor ouders zeer interessant om te volgen. Voor
jongeren zelf is het belangrijk dat ze, naar mate ze ouder
worden, zij zich ook steeds bewuster worden van de
effecten van stressvolle omstandigheden, zoals toetsen,
schoolreisjes en evenementen, op hun medicatiegebruik
en hun ziekte. Hoe eerder ze leren goede inschattingen
te maken en te luisteren naar hun lichaam, hoe meer het
leven met een bijnieraandoening ‘normaal’ wordt en de
eventuele gevolgen van bijzondere situaties op de ziekte
voorkomen kunnen worden. Daarbij kunnen jongeren
vanaf 16 jaar zelf noodmedicatie leren klaarmaken en
inspuiten. Dit geeft hen meer vrijheid bijvoorbeeld om te
kunnen gaan logeren of zelf op vakantie te kunnen gaan.
Om de overgang van kinderarts naar de internist of
endocrino loog goed te laten verlopen, maken de
jongeren vanaf 16-17 jaar al kennis met de verpleegkundig
specialist endocrinologie van de volwassen zorg.
In de kennismakingsgesprekken spreken de jongeren
bijvoorbeeld over hun toekomstdromen en hoe realistisch
deze zijn bij het hebben van een bijnieraandoening.
Ook gaan de gesprekken over het zelfstandig worden
en wat daar voor nodig is. De internist of endocrinoloog
ontmoeten ze bij de definitieve transitie.
Jacqueline vertelt dat het voor ouders altijd mogelijk is
om met een expertisecentrum voor bijnieren contact op
te nemen. Ouders zijn namelijk vrij om te kiezen voor een
ziekenhuis van hun keuze.
20

“Via de website van BijnierNET zijn
verschillende E-learning modules te vinden”.
Erg handig en leerzaam! 1
Een second opinion kan ook altijd aangevraagd worden,
bijvoorbeeld voor oriëntatie over de behandeling. Het
kan, maar het hoeft niet zo te zijn dat de zorg wordt
overgenomen door het specialistische centrum. In ons
centrum is er voor alle ouders, waarvan hun kinderen bij
ons patiënt zijn, een telefoonnummer dat 24 uur per dag
bereikbaar is en juist deze bereikbaarheid geeft ouders
een goed gevoel van vertrouwen. Ook het attenderen
van de ouders op de informatie en filmpjes van BijnierNET
over de verschillende ziektebeelden en ervaringsverhalen
geeft ouders een positief gevoel en vertrouwen voor de
toekomst van hun kind. <
Op dit moment zijn de volgende ziekenhuizen
door het ministerie van VWS aangewezen als
Expertisecentra Bijnieraandoeningen:
• Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
• Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
• Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
(Radboudumc)
• Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Erasmus MC)
• Maxima Medisch Centrum, Veldhoven (MMC
Veldhoven)
Zie voor het meest actuele overzicht, ook voor de
Expertisecentra in België:
https://endo-ern.eu/about/reference-centres/
1
Zie de laatste pagina van dit themanummer voor de links!
Belangrijke informatie over bijnieraandoeningen
voor kinderen, ouders en verzorgers
Het Radboudumc Expertisecentrum
Bijnieraandoeningen
in Nijmegen heeft E-learnings
ontwikkeld, waarin je kunt leren
hoe de bijnieren werken en hoe je
als kind/jongere of ouders om kan
gaan met bepaalde situaties in het
dagelijks leven.
1. De functie van de bijnieren en bijnier aandoeningen.
2. Praktijkvoorbeelden voor ouders van kinderen met
bijnierschorsinsufficiëntie of AGS
3. Praktijkvoorbeelden voor jongeren met
bijnierschorsinsufficiëntie of AGS.
www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/
bijnierziekten-bij-kinderen/meer-informatie
Informatie over bijnieraandoeningen, algemeen en specifiek
vind je via de webpagina:
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/
bijnierziekten-bij-kinderen
Geplande informatiebijeenkomsten, waar ook ouders en
kinderen van buiten hun centrum welkom zijn, vind je op:
www.radboudumc.nl/agenda
Stichting Kind en Ziekenhuis is
de patiëntenorganisatie voor kind
en gezin in de medische zorg. Zij
adviseren, stimuleren en bevorderen
wij kind- & gezins gerichte zorg.
Dit doen zij door het geven van
voorlichting, het uitvoeren van
onderzoek, het ontwikkelen van tools, handreikingen en andere
praktische producten.
www.kindenziekenhuis.nl//info-kind-en-gezin/
Rechten in de zorg voor kinderen
Voor meer informatie over de Wet op de geneeskundige
behandelingsovereenkomst (WGBO)
Als kind zelf meer te weten komen over jouw rechten in de
zorg: www.JaDokterNeeDokter.nl
Als tiener meer zelf te weten komen over jouw rechten in de
zorg: www.MijnRechtenAlsZiekKind.nl
Expertisecentra Bijnieraandoeningen
https://endo-ern.eu/about/reference-centres/
21

Karten en tractoren zorgden voor een
fantastische dag!
Ter voorbereiding op dit themanummer ontvingen
wij e-mails van onder andere twee moeders
waarvan hun oudste zoon een bijnieraandoening
heeft. Wij hebben hen geïnterviewd om hun
verhalen op te tekenen, zodat andere ouders zich
mogelijk herkennen in de reis welke zij hebben
meegemaakt en de toekomst waarvoor zij staan.
Met beide kinderen gaat het inmiddels goed, ze
zijn goed ingesteld op hun medicatie, gaan met
plezier naar school en zij hebben hun leven er
zover als mogelijk op ingericht. Maar de impact
van het krijgen van een bijnierziekte, het stellen
van de diagnose en de behandeling daarvan
was groot. Dit geldt ook voor de andere kinderen
en jongeren waarvan wij hun ervaringsverhalen in
dit themanummer hebben opgenomen.
Een selectie van gezinnen om hen een
onvergetelijke dag aan te bieden heeft geleid
tot het aanbieden van een wensdag aan de
familie Leijssenaar en familie Hiemstra. Een dag
om als kind even te ‘vergeten’ dat je een
ziekte hebt; er even tussenuit te kunnen
als gezin, zelfs in ‘Corona-tijd’ en als
bedankje voor hun bijdragen aan dit Thema
nummer. Marjan, Pier, Menno en Jelte Hiemstra
en Marianne, John, Robert en Alex Leijssenaar
kregen op vrijdag 14 mei 2021 een fantastische
dag aangeboden!
Voorafgaand aan deze dag moest er natuurlijk
wel wat georganiseerd worden zonder dat de
vier kinderen wisten wat er ging gebeuren.
Aan de moeders Marjan en Marianne vroegen
wij waarmee we hun oudste zoons het meest
zouden kunnen verrassen. Natuurlijk werden
ook de wensen van de jongere broertjes hierin
meegenomen. Immers, de impact van een ziek
kind op de broertjes en zusjes is ook vaak groot
en daarom wilde wij hen ook een mooie dag aanbieden.
En zo kwam het dat we op vrijdagochtend op de kartbaan
in Lelystad stonden, waar iedereen kon gaan karten!
De jongens van Marianne wilden namelijk graag een
actieve activiteit en dat was hiermee zeker geslaagd.
Alle jongens hebben een eigen kart bestuurd en ook de
ouders kregen twee ritten in een duo-kart aangeboden.
22

Bij de Mechan Groep zijn we gestart met
een uitgebreide lunch, die werd vervolgd met
een rondleiding door het hele bedrijf. Van
magazijn tot showroom, van opleidingscentrum
tot werkplaats. We hebben gekeken naar
enorm indrukwekkende, soms antieke en hele
moderne tractoren, in allerlei kleuren en vooral
met heel veel pk’s. Na de rondleiding was het
tijd om zelf de Fendt 720 te besturen en mee
te rijden in de Fendt 942, de grootste tractor
die ze daar op dat moment hadden staan. De
Fendt 1050 is de allergrootste tractor die de
Mechan Groep kan leveren.
Het was zo leuk om te zien, iedereen heeft zichtbaar
genoten! Tot veel plezier van Wendy van den Broek,
redactielid van het Bijnier magazine. Zij heeft dit deel van
de wensdag door sponsering mede mogelijk gemaakt.
Hierna hadden wij wat lekkers voor hen klaarstaan. Alle
snoep, drink- en eetwensen waren natuurlijk zorgvuldig
geïnventariseerd. Zo was er Chocomelk en Bounty’s voor
Alex, Ginger Ale voor Robert en ook Menno en Jelte
genoten van alles wat we hadden meegenomen.
De hele middag bleven Simon, Bennie en
Daniël onze begeleiders en genoten we van
kopjes thee en koffie, heerlijke koeken en
appeltjes. Hoe fantastisch dat een bedrijf in
deze tijd van veel Corona-maatregelen tijd vrij wil maken
om vier kinderen zo’n fantastische dag aan te aanbieden?
Hulde!
De foto’s geven een goede impressie van het plezier
van deze dag. Voor alle andere jeugd en jongeren van
onze vereniging geldt dat het bestuur druk bezig is om
samen met de vrijwilligers Jeugd ook voor jullie een
onvergetelijke Jongerendag te gaan organiseren.
Hier komen we snel op terug! <
Daarna gingen we met de auto richting
Achterveld nabij Leusden, waar de
medewerkers Simon Kram (Marketing),
Bennie Thomassen (Logistiek) en Daniël
Kraaijeveld (stagiair en student Docent &
Kennismanager Agrotechniek aan Aeres
Hogeschool Wageningen) van de Mechan
Groep ons enthousiast op stonden te
wachten. Al na ons eerste bericht waren zij
super gemotiveerd om er een prachtige dag
van te maken.
De Mechan Groep is importeur en dealer voor
drie bekende tractoren en al hun onderdelen,
maar wij kwamen hier speciaal voor de Fendt
tractoren, die Menno enorm gaaf vindt. En
heel eerlijk, papa Pier misschien nog wel
meer!
23

Transitiezorg:
een Rotterdams voorbeeld
Judith van Eck
Kirsten Davidse
Geschreven door: Kirsten Davidse, verpleegkundig specialist endocrinologie - Erasmus MC Rotterdam
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie - Sophia kinderziekenhuis Rotterdam
Judith en Kirsten, beide verpleegkundig specialist,
vertellen hoe de transitiezorg in het Sophia
kinderziekenhuis en het Erasmus MC (Rotterdam) is
geregeld.
In het Sophia kinderziekenhuis worden kinderen
en jongeren behandeld met verschillende
hormoonproblemen. Denk bijvoorbeeld aan kleine
lengte, te vroege of late puberteit, hypofyse
problematiek, erfelijke endocriene aandoeningen,
schildklieraandoeningen en ook bijnieraandoeningen.
De behandelingen die met groei en ontwikkeling te
maken hebben zijn vaak tijdelijk, waardoor controle
op volwassen leeftijd niet nodig is. Echter, chronische
aandoeningen zoals hypofyse- en bijnierproblematiek
moet ook volwassen leeftijd behandeld en gecontroleerd
worden. Jaarlijks maken zo’n veertig jongeren in het
Sophia Kinderziekenhuis de overstap van de afdeling
Kinderendocrinologie naar de afdeling Endocrinologie
voor volwassenen.
Uit verschillende onderzoeken in binnen- en buitenland
blijkt dat een deel van de jongeren die de overstap heeft
gemaakt niet meer naar de afspraken in het ziekenhuis
komt. Door het niet nakomen van de controle afspraken
kan de aandoening en eventuele behandeling niet
goed gecontroleerd worden waardoor over- of onderbehandeling
kan ontstaan. Dit kan vervolgens zorgen
voor complicaties op korte en/of lange termijn. Veelal
leiden deze complicaties tot aanzienlijk hogere zorgkosten,
maar ook tot verzuim op school en/of werk. Transitiezorg
voorafgaand aan de overstap waarbij zowel medische,
educatieve en psychosociale aspecten aan bod komen kan
uitval met alle gevolgen van dien voorkomen.
Verpleegkundig specialist
Sinds enkele jaren is verpleegkundig specialist Judith van
Eck werkzaam op de afdeling Kinderendocrinologie. Een
verpleegkundig specialist is een verpleegkundige, die na
de opleiding HBO-Verpleegkunde een masteropleiding
heeft afgerond. De verpleegkundig specialist combineert
verpleegkundige en medische zorg en is gespecialiseerd
in een vakgebied of patiëntengroep.
24

Een van de taken van Judith is jongeren en ouders/
verzorgers voorbereiden op de transitie van zorg. Zij doet
dat samen met haar collega Kirsten Davidse, die ook
verpleegkundig specialist is. Kirsten werkt bij de afdeling
Endocrinologie voor volwassen in het Erasmus MC. Haar
specialisatie is Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen
(EAA). Het proces bestaat uit verschillende fases.
Fase 1: Voorbereiding
In het Sophia Kinderziekenhuis wordt gebruik gemaakt
van het transitieprogramma Ready Steady Go. Dit
programma is ontwikkeld in het Vereniging Koninkrijk
en is geschikt voor alle jongeren met een chronische
aandoening. Het is vertaald in het Nederlands door het
onderzoeksprogramma Op Eigen Benen. Het programma
bestaat uit verschillende vragenlijsten vanaf 12 jaar
en een oudervragenlijst. Op de polikliniek wordt met
kinderen en diens ouder(s) en/of verzorger(s) vanaf 12-14
jaar de verschillende thema’s uit de vragenlijst besproken.
Denk hierbij aan thema’s als kennis, zelfstandigheid,
gezondheid en leefstijl, sociale contacten en school/
toekomst. In het transitieprogramma wordt, naarmate
het kind ouder wordt, meer zelfstandigheid verwacht,
terwijl de rol van de ouder steeds kleiner wordt. Gelukkig
gebeurt dit ook vaak zo omdat de jongeren meer
behoefte hebben aan eigen regie en steeds zelfstandiger
activiteiten gaan ondernemen waardoor zij genoodzaakt
zijn om dingen zelf organiseren. De praktijk wijst echter
nog wel eens uit dat dit anders verloopt. Therapietrouw,
acceptatie, psychosociale problemen, meer of juist
minder behoefte aan zelfstandigheid kunnen het proces
vertragen of versnellen. Transitie zou daarom flexibel
moeten kunnen zijn om aan de veranderende behoeften
van de jongeren te voldoen. In het transitieproces wordt
met deze veranderende omstandigheden rekening
gehouden tot de jongere klaar is voor transfer.
Fase 2: Transfer
Als de jongere en ouders/verzorgers klaar zijn
voor transfer naar de volwassenenzorg, wordt een
afspraak gemaakt op het transitiespreekuur. Dit is de
daadwerkelijke overstap naar het volwassen ziekenhuis.
De behandelend kinderarts-endocrinoloog, internistendocrinoloog
en verpleegkundig specialist zijn daarbij
aanwezig. Tijdens het spreekuur vindt een overdracht
plaats tussen de twee behandelteams.
De kinderarts geeft een samenvatting van de behandeling
en hoe dat gaat, de internist-endocrinoloog legt uit hoe de
controles en behandeling in het volwassen ziekenhuis eruit
zien en de jongere en diens ouders/verzorgers hebben de
gelegenheid om aan te geven wat zij belangrijk en nog
lastig vinden, ook kunnen ze vragen stellen. Aan het einde
van dat consult is het tijd om afscheid te nemen van het
behandelteam op de kinderpolikliniek.
Transitiezorg is
een proces, geen fase.
Fase 3: Vertrouwd raken met nieuw behandelteam
Na de overstap naar de volwassenenzorg loopt de
transitiezorg bij het nieuwe behandelteam gewoon
door. Transitie is immers geen aan- of uitknop. Ook bij
de afdeling Endocrinologie in het Erasmus MC wordt
gebruik gemaakt van de vragenlijsten zoals in het
Sophia kinderziekenhuis. Deze vragenlijsten sluiten aan
bij de leeftijdsfase waarin de jongvolwassenen zich op
dat moment bevindt en geven inzicht in de behoeften
en mate van zelfstandigheid. De begeleiding welke
de jongvolwassenen en zijn ouders/verzorgers extra
nodig hebben wordt langzaam afgebouwd, afhankelijk
van de behoeften en mate van zelfstandigheid. In de
transitiefase bij de volwassenenzorg is extra aandacht
voor het nakomen van afspraken, therapietrouw
en zelfstandige gespreksvoering en gezamenlijke
besluitvorming op de polikliniek.
Dat laatste is nodig omdat jongeren vanaf 18 jaar voor
de wet zelfstandig zijn en dan zelf moeten beslissen over
de behandeling die zij krijgen. Ook worden uitslagen over
de behandeling alleen met de jongere zelf besproken.
Omdat jongeren vanaf 18 jaar wettelijk zelfstandig
zijn, zijn zij ook verplicht een eigen zorgverzekering af
te sluiten. Op de polikliniek wordt aandacht besteed
aan het afsluiten van de zorgverzekering, de verwachte
kosten, het eigen risico en de eigen bijdrage op sommige
behandelingen en medicatie.
Transitiezorg is meer dan alleen de transfer van de
kinderendocrinoloog naar de internist-endocrinoloog.
Het is een proces, geen fase. Daarom begint de
voorbereiding vroeg in de puberteit en de afronding
langer dan de dag van transfer. Het beste resultaat
wordt bereikt als dit proces wordt voortgezet totdat de
adolescent zich ‘thuis voelt’ in de volwassenenzorg. <
25

Jong PIT:
de plek voor én door jongeren met een
chronische aandoening of beperking
Volwaardig meedoen in de maatschappij: dat is
waar JongPIT zich hard voor maakt. Jongeren met
een chronische aandoening (psychisch of fysiek)
vallen soms net buiten de boot. De maatschappij
is niet altijd ingericht op jongeren die extra
ondersteuning nodig hebben, met als gevolg dat
studeren, werken, wonen, maar ook het maken van
uitjes vaak helemaal niet vanzelfsprekend is.
De maatschappij moet inclusiever
JongPIT vindt dat dit anders moet. De maatschappij
moet inclusiever, jongeren dienen te weten waar ze
recht op hebben en hoe ze ergens aanspraak op kunnen
maken. Scholen en werkplekken dienen toegankelijk
te zijn en bereid om mee te denken met de jongeren
over hoe het dan wél zou kunnen. Het is belangrijk dat
jongeren meer regie krijgen, en de maatschappij meer
begrip. Want ook met een chronische aandoening heb
je genoeg te bieden. Uiteindelijke heeft iedereen talent,
maar er moet wel ruimte zijn om dit te kunnen laten zien.
Focus op thema’s
Wat JongPIT wil, is jongeren duidelijke informatie
aanbieden, zodat ze weten waar ze recht op hebben
en hoe ze ergens aanspraak op kunnen maken. Daarom
focust zij zich op thema’s: Onderwijs, Werk & inkomen,
Zorg, Wonen, Vrije tijd en Leven met. Tevens wordt
praktische informatie gedeeld: want hoe ga je een
gesprek aan over een uitkering? Hoe leer je opkomen
voor jezelf? Wat kun je doen tegen eenzaamheid? Wat
als je niet tevreden bent over je huidige arts? Hoe zit het
als je geen volledig inkomen kunt verdienen?
Op jongpit.nl is alle informatie gebundeld welke
jongeren nodig hebben, zodat ze één centrale plek
hebben waar alle informatie gevonden kan worden. En
kom je er dan alsnog niet uit? Dan kun je eenvoudig een
WhatsApp bericht sturen (06-12913378). en dan kijken
zij met je mee.
Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg
Maar JongPIT is er ook voor professionals; zij
kunnen hen benaderen voor advies en input. Ook
maatschappelijke organisaties en overheidsinstellingen
worden gevraagd en ongevraagd geadviseerd, door
JongPIT. JongPIT is bijvoorbeeld ook betrokken bij het
ontwikkelen van de generieke Kwaliteitsstandaard
Transitie in Zorg. In bestaande richtlijnen en protocollen
is nog te weinig aandacht voor de transitie van kindzorg
naar volwassenzorg.
Voor een goede vertegenwoordiging van jongeren met
een chronische aandoening of beperking is JongPIT
ook betrokken bij de ontwikkeling van de generieke
Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg. In deze standaard
staan straks de norm voor algemeen geldende goede
transitiezorg, concrete aanbevelingen, handvatten en
een stappenplan. De ontwikkeling hiervan gebeurt
samen met het Kennisinstituut Federatie Medisch
Specialisten (KIMS), partners uit beroepsgroepen,
patiëntvertegenwoordiging, zorgverzekeraars en met
steun van FNO, een vermogens fonds dat zich inzet voor
kwetsbare groepen in de samenleving.
26

JongPIT maakt het verschil
JongPIT heeft verder een actieve JongPIT-Community op
Facebook. Een fijne groep met ruim 250 leden waar de
focus wordt gelegd op verbinding, online contact en (h)
erkenning. Een plek waar jongeren met uiteenlopende
klachten elkaar kunnen vinden om verhalen te delen,
tips uit te wisselen en steun te zoeken. Zodat ze weten:
ik ben niet alleen.
De kracht van JongPIT is dan ook dat zij, met ruim
30 man, precies weten wat er nodig is. Want ook zij
hebben een chronische aandoening en weten dus hoe
het is als je buiten de maatschappij valt. JongPIT is er
dus echt voor en door jongeren met een chronische
aandoening.
Elke JongPIT’er heeft een rugzakje vol waardevolle
ervaringen die ze kunnen gebruiken om het gesprek aan
te gaan met de maatschappij, de politiek, de overheid
en maatschappelijke organisaties.
Om op deze manier het perspectief te verbreden en
de maatschappij stap voor stap, steeds inclusiever te
maken. Want zoals hun motto luidt: JongPIT maakt het
verschil!
Contact opnemen of meer informatie? JongPIT staat voor
je klaar: www.jongpit.nl <
27

Transitie van kindzorg naar volwassen zorgeen
kleine/grote stap
Prof. dr. Hedi Claahsen-
Van der Grinten
Vanaf 18 jaar is iedereen voor de wet volwassen en wordt medische zorg veelal overgedragen aan artsen en
verpleegkundig specialisten van de volwassen poliklinieken en afdelingen. Maar hoe verloopt nu de overgang
van de kindzorg naar de volwassen zorg? En wanneer is het goede moment voor deze overdracht? Veel jongeren
worstelen namelijk rond de leeftijd van 18 jaar nog met allerlei zaken, zoals school- en opleidingskeuzes. Ook is
het sociale leven in deze levensfase vaak belangrijker dan de ziekte. Het experimenteren met alcohol en/of drugs
kan daarbij horen en ook de ‘eerste liefde’. Daarbij komt dat veel jongeren soms zelf nog weinig kennis hebben
over hun ziekte, terwijl goede kennis van je aandoening juist belangrijk is als je voor jezelf moet zorgen.
Dus is een leeftijd van 18 jaar wel de juiste leeftijd, om
daarbij óók nog eens naar een nieuwe arts te gaan,
die de jongere niet kent en waarmee ook nog geen
vertrouwensband is opgebouwd? Sommige jongeren
kunnen al met 17 jaar deze stap maken, anderen willen
liever nog in een vertrouwde omgeving blijven en willen
bijvoorbeeld pas op hun 20e worden doorverwezen. Het
juiste moment voor de transitie wordt bepaald door de
jongere zelf samen met ouders/verzorgers, behandelend
arts en het team van zorgverleners.
Begeleiding door de kinderarts-endocrinoloog
Kinderen met bijnieraandoeningen hebben meestal
levenslang medicijnen en begeleiding nodig, vaak al
vanaf de eerste dag van de geboorte.
Zij worden gedurende de kinderleeftijd begeleid door
een kinderarts, die gespecialiseerd is in hormonen,
namelijk de kinderarts-endocrinoloog. De kinderarts
- endocrinoloog bewaakt de groei, ontwikkeling en
puberteit.
28

Zorgpad Transitie bijnierschorsinsuffiëntie
Jaarlijkse
beoordeling
van transitierijpheid
5
Kindergeneeskunde †
transitierijpheid
14
transitierijpheid
13
transitierijpheid
12
5
Dit zorgpad Transitie is een hulpmiddel voor
endocrinologen, verpleegkundig specialisten
en patiënten om de transitierijpheid van een
patiënt vast te stellen. Het zorgpad is gebaseerd
op de vijf pijlers voor transitie, genoemd in de
verdiepende kwaliteitsmodule over transitiezorg
voor jongeren en jongvolwassenen met
bijnierschorsinsufficiëntie. De vijf pijlers zijn
hieronder weergegeven. Per jaar (clickable)
worden mogelijke interventies genoemd om de
patiënt verder op weg te helpen met het doel een
adequate transitie naar de volwassenenzorg.
transitierijpheid
15
5
Doel van het transitieproces
• Voldoende kennis over ziekte
• Goed zelfmanagement
• Maatschappelijke participatie
• Regie op zorgproces
De 5 pijlers van de transitiezorg
1. Kennis
5
transitierijpheid
16
2. Zelfmanagement
transitierijpheid
17
5
3. Ouders/verzorgers
4. Maatschappelijke participatie
5
transitierijphied
18
† Volwassenenzorg
5. Zorgorganisatie
Maar op een bepaald moment moet de kinderarts
afscheid nemen van de jongvolwassene en zijn ouders.
De jongvolwassene wordt dan doorverwezen en verder
begeleidt door de ‘volwassen’ internist. Deze stap
noemen we dus de transitie.
Eigenlijk bedoelen we met transitie niet een bepaald
moment. Het is een proces wat al vroeg in de
puberleeftijd begint, rond het 12e levensjaar. De
transitiefase is een periode waarin een kind toenemend
verantwoordelijkheid voor zijn/haar ziekte en gezondheid
neemt en groeit in zelfstandigheid en zelfmanagement,
zodat het opgroeit in goede gezondheid met zo min
mogelijk complicaties, maximale maatschappelijke
participatie en eigen regie op het zorgproces.
Een transitiefase kost dus tijd. Ook ouders hebben tijd
nodig om hun rol aan te passen aan de leeftijd en rijping
van hun kind. Soms durven ouders de zorg voor hun kind
ook niet los te laten.
Begrijpelijk want ouders/verzorgers hebben vaak vanaf
de geboorte alleen de verantwoordelijkheid voor de
gezondheid van hun kind gedragen en in de transitiefase
worden verantwoordelijkheden juist steeds meer
gedeeld met andere naasten, zoals vrienden, collega’s,
studiegenoten en/of mede-sporters.
Ervaringen van jongeren
Wanneer jongeren gevraagd worden naar hun ervaringen
en knelpunten in de overgang van kindzorg naar die van
volwassenen zorg, vertellen ze vaak over:
1. Verlies van hun bekende omgeving;
2. Verlies van bekende relaties;
3. Een gevoel van onveiligheid;
4. Een gevoel onvoorbereid te zijn voor wat gaat komen.
Bron: www.bijniernet.nl/kwaliteit-zorg-kwaliteit-leven/
kwaliteitsstandaard-bijnieraandoeningen/pdf/
Ook zijn er twee factoren, die volgens hen het verloop
van de transitie beïnvloeden. >
29

De eerste betreft de zorgverleners: goede kennis over
de ziekte, betrouwbaar, flexibel, informele benadering en
interesse in de persoon. De andere factor is de behoefte
aan onafhankelijkheid, die jongeren belangrijk vinden.
Het versterken van het gevoel van controle over de
eigen gezondheid (zelfeffectiviteit ofwel self-efficacy) en
gelijkwaardigheid in het gesprek met de zorgverlener is
daarbij erg belangrijk voor ze.
Door ‘overbescherming’ van zorgverleners en/of ouders/
verzorgers wordt dan onbewust de boodschap
overgedragen, dat jongeren niet in staat zijn om zelf
verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen gezondheid.
Adolescenten (adolescentie: de leeftijdsfase
tussen puberteit en volwassenheid) benoemen
dan ook dat het ‘klaar zijn’ voor transitie
belangrijker is, dan hun biologische leeftijd.
Het zorgpad
Om ervoor te zorgen dat jongeren, jongvolwassenen,
maar ook hun ouders positiever worden over de
overgang naar volwassenzorg, heeft BijnierNET samen
met input van professionals, andere betrokkenen en
de Bijniervereniging NVACP, een Kwaliteitsmodule
Transitiezorg voor jongeren en jong volwassenen met
bijnier schorsinsufficiëntie opgesteld. Dit kon gerealiseerd
worden met financiële steun van Stichting Dioraphte
en is in aansluiting op de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
(BijnierNET, 2017). In de Kwaliteitsmodule
wordt onder andere een zorgpad beschreven, die de zorg
tijdens de transitieperiode uitlegt aan de hand van vijf
pijlers (zie ook de afbeelding op pagina 29).
Pijler 1: Toename van kennis bij jongeren en
mantelzorgers
Om ervoor te zorgen dat de jongere/jongvolwassene
de zorg zelf kan gaan organiseren, is het nodig dat hij/zij
kennis inzicht heeft in de achtergrond en de behandeling
van zijn/haar ziekte en de bijbehorende gevolgen, om
zo het risico op complicaties te verkleinen. Artsen en
verpleegkundigen informeren het kind en zijn ouders/
verzorgers hierover, bijvoorbeeld door mondelinge
en schriftelijke (digitale) informatie via websites, maar
ook door het aanbieden van E-learnings zoals onlangs
ontwikkeld door het Radboudumc.
Pijler 2: Zelfmanagement door de jongere
Onder zelfmanagement wordt verstaan het omgaan
met de chronische aandoening, zodat de aandoening
optimaal wordt ‘ingepast’ in het leven. Denk bijvoorbeeld
aan: het omgaan met stress en ziekte, het zelf regelen
van afspraken en medicatie en het goed voorbereiden
van een vakantie. Hiervoor oefenen we met de jongeren
met praktijkvoorbeelden en proberen steeds meer de
regie in handen van de jongere te leggen.
Pijler 3: Ouders/mantelzorgers met een gepaste rol
Ouders/verzorgers hebben een belangrijke rol in de
ontwikkeling van de jongere. Het merendeel van de
zorg en begeleiding wordt bij jonge kinderen door de
ouders/verzorgers gedaan. Er wordt een balans gezocht
tussen ‘alert zijn en zelf handelen’ en ‘vertrouwen geven
en loslaten’. Voor de meeste ouders en verzorgers is dit
ook een proces van leren. Het behandelteam begeleidt
de ouders bij de transitie. Dit alles met het doel bij te
dragen aan een zo goed mogelijke kwaliteit van leven,
een geleidelijke overgang van de kinderafdeling naar de
afdeling voor volwassenen en een zo normaal mogelijk
leven.
Pijler 4: Maatschappelijke participatie
Jongeren geven aan dat zij vinden dat de zorg ondersteunend
moet zijn aan hun maatschappelijke
functioneren en dat deze zo ingericht moet zijn, dat het
bijdraagt aan hun ontwikkeling en eigen kracht. Zij willen
volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij, dromen
kunnen waarmaken en een toekomst opbouwen. Voor
jongeren en jongvolwassenen met een bijnieraandoening
geldt dit natuurlijk ook. Deze thema’s krijgen dus ook
tijdens de transitieperiode aandacht. Denk bijvoorbeeld
aan: studeren en op kamers gaan, solliciteren en werken,
uitgaan en vakantie, alcohol en drugs, relaties en
seksualiteit, sport en ontspanning.
Pijler 5: Zorgorganisatie, die aansluit bij de jongere
Het behandelteam voor de transitiezorg bestaat uit
minimaal de behandelend kinderarts-endocrinoloog,
de verpleegkundig-specialist van de kinderafdeling, de
internist-endocrinoloog en de verpleegkundig specialist
van de endocrinologie-afdeling voor volwassenen, soms
aangevuld door een gynaecoloog/uroloog, klinisch
geneticus, psycholoog of andere specialisten, indien dat
nodig is.
30

De zorg voor mensen met bijnieraandoening wordt bij
voorkeur gegeven in een (expertise)centrum waar een
ervaren team werkzaam is. De zorgverleners zorgen
ervoor dat ze de jongere/jongvolwassene benaderen
en begeleiden, passend is bij zijn of haar leeftijd- en
ontwikkelingsfase, persoonlijke omstandigheden en
wensen.
Uiteindelijk doorloop je als jongere een heel pad naar
zelfstandigheid en bepaal je zelf samen met jouw
behandelend kinderarts het tempo en welke stappen,
op welke leeftijd gemaakt kunnen worden. De echte
overstap is hier maar een klein onderdeel van. Dit kan
dus op de leeftijd van 18 jaar zijn, maar ook eerder of
later.
Wet- en regelgeving
Het is goed om te weten wat de rechten en plichten
van jongeren en die van ouders/verzorgers zijn
tijdens onderzoeken en behandelingen én voor de
(elektronische) verwerking van gegevens in de zorg.
Tijdens de gehele fase van transitie is dit belangrijk, want
voor kinderen en jongeren met verschillende leeftijden,
zijn er aparte regels opgenomen in de wet.
De rechten en plichten van patiënten in de Nederlandse
gezondheidszorg zijn vastgelegd in de Wet op de
Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en
zijn gekoppeld aan de kalenderleeftijd.
Wat is er in de WGBO geregeld?
• Kinderen tot 12 jaar hebben recht op informatie
over een onderzoek of behandeling die voor hen
begrijpelijk is. De ouders of verzorgers geven al dan
niet toestemming voor een onderzoek of behandeling.
• Bij jongeren in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar is
sprake van dubbele toestemming. Dat wil zeggen dat
de toestemming van de ouders of verzorgers én van
de minderjarige patiënt nodig is.
• Jongeren van 16 jaar en ouder hebben een zelfstandig
recht op informatie en moeten zelf ook toestemming
voor een onderzoek of behandeling geven. De
zorgverleners houden gedurende deze periodes
rekening met het bevattingsvermogen van het kind.
De Wet aanvullende bepalingen verwerking
persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz) regelt de
rechten en plichten van zorgaanbieders en patiënten, bij
elektronische verwerking van gegevens in de zorg. De
wet regelt bijvoorbeeld de afspraken over het inzien van
medische gegevens, het verkrijgen van een afschrift van
het dossier en het recht om gespecificeerde toestemming
te geven voor bepaalde (categorieën van) zorgverleners.
Deze regels gaan over het recht op informatie en over
de toestemming voor diagnostiek en hebben daarmee
invloed op de zorg die voorafgaand, tijdens en na de
transitie wordt geleverd.
Het recht op een optimale medische behandeling is voor
kinderen een fundamenteel recht en dit is vastgelegd
in de handvesten, gepubliceerd op de website van de
Stichting Kind en Ziekenhuis www.kindenziekenhuis.nl.
Het mag duidelijk zijn dat er veel komt kijken bij het
verlenen van goede transitiezorg. Veel hulpverleners
werken samen aan een goede kwaliteit daarvan, maar
de ervaringen van jongeren en hun ouders zijn daarbij
leidend. Vertel ons dus gerust als je iets mist of wanneer
er iets beter kan.
Alleen samen bereiken wij dat jij als jongere klaar
bent voor de volgende stap!
Geschreven door:
Prof. Dr. Hedi L. Claahsen - van der Grinten, kinderartsendocrinoloog
Radboudumc Nijmegen
Jacqueline Neijenhuis, procesbegeleider BijnierNET
Alida Noordzij, secretaris en adviseur BijnierNET
Bron:
• Kwaliteitsmodule Bijnieraandoeningen, Transitiezorg
voor jongeren en jongvolwassenen met
Bijnierschorsinsufficiëntie. Stichting BijnierNET, november
2020.
• Zorgpad Transitie bijnierschorsinsufficientie, BijnierNET,
januari 2021 <
31

Vrienden door
lotgenotencontact
Bas Koudijs (16) en Boris van
Dijk (17) zijn vrienden, ook al
wonen ze ver uit elkaar. Ze
hebben elkaar leren kennen op
een landelijke Lotgenotendag en
hebben allebei AGS. Hieronder
een weergave van het leuke
gesprek dat de redactie (via
Teams) had met Bas en Boris.
Even voorstellen
Boris doet op dit moment de
opleiding MBO Gastheer en doet
bijna examen om vervolgens
facilitair leidinggevende te gaan
worden. Bas doet ook bijna
examen en hij gaat daarna naar de
opleiding Toegepaste Biologie van
het Aeres in Almere, om daarna
de opleiding Natuur en Bosbeheer
aan de hogeschool in Velp te
kunnen gaan volgen.
De diagnose
Boris kreeg de diagnose AGS net na zijn geboorte.
De eerste paar weken na zijn geboorte lag hij in het
ziekenhuis en na de hielprik kwamen ze erachter dat hij
AGS heeft. Zelf herinnert Boris er niet veel meer van en
hij is niet anders gewend dan dat hij dagelijks meerdere
malen medicatie moet innemen. Sinds de diagnose
gaat Boris een aantal keer per jaar voor controle naar
het UMC Groningen waar ze bloedprikken, zijn urine
controleren en hem meten en wegen. De urinecontroles
zijn om te onderzoeken of hij (te)veel zouten verliest.
Ook bij Bas kwam de diagnose AGS naar voren via
de hielprik. Bas gaat ook om de drie maanden op
controle, maar dan naar het VUMC in Amsterdam waar
ze onder andere zijn bloeddruk meten en bloedprikken.
Bas hoeft in tegenstelling tot Boris geen urinecontroles.
Bas vertelt ook dat ze ongeveer elk jaar een handfoto
maken om te kijken hoe snel hij groeit en dan ook een
echo van zijn testikels maken, omdat door het hebben
van AGS de kans op tumorgroei groter is. “Je kunt
hierdoor onvruchtbaar worden”, vertelt Bas, dat gebeurt
meestal tussen de 18 en 25 jaar. Vanaf zijn 15e zijn ze al
begonnen met het maken van echo’s om dit goed in de
gaten te houden.
Zorg en begeleiding vanuit het ziekenhuis
Boris vindt dat hij niet extra veel begeleiding en tips
krijgt vanuit het ziekenhuis, naast de gesprekken die
hij heeft met zijn behandelaren over zijn behandeling.
Informatie die hij zelf wel meekrijgt zijn uitslagen van
onderzoeken en wat voor invloed dat heeft op zijn
medicatie. Boris voelt zelf goed aan wanneer hij extra
medicijnen moet slikken. Hij slikt standaard drie keer
per dag zijn medicijnen, maar wanneer hij bijvoorbeeld
voor een examen gespannen is, neemt hij een dubbele
dosering.
32

De signalen die Boris herkent wanneer hij extra
medicatie moet slikken, zijn: veel zweten, zich niet lekker
voelen en weinig praten. Gelukkig kan hij hierop goed
bedenken of het slim is om even wat extra medicijnen te
slikken.
Boris vertelde ons over één van zijn karatetoernooien,
waarbij het mis was gegaan. Hij had zijn medicijnen
genomen, maar door de hevige inspanningen,
verloor hij te veel vocht en zout. Hierdoor werd hij niet
lekker, wat uiteindelijk resulteerde in een paar dagen
ziekenhuisopname. Hij vertelt: “ Wanneer ik nu iets
actiefs ga doen, heb ik altijd extra pillen bij me en slik nu
vooraf liever iets meer, om zo’n ellendig gevoel of zelfs
een ziekenhuisopname te voorkomen”.
Tip van Bas aan leeftijdsgenoten:
“Je kent je eigen lichaam het beste,
dus luister er goed naar!”
Nu Boris 17 jaar is, zet hij zelf zijn pillen uit. “Ik doe dit in
zo’n pillenbakje, waar elke dag een bakje heeft voor de
ochtend, middag en avond”. Boris wil het zelf wat meer
in handen gaan krijgen. Heel eerlijk vertelt hij dat zijn
moeder hem er nog wel regelmatig aan herinnert dat hij
zijn medicijnen moet nemen. Maar zegt Boris: “Ik denk er
nu wel steeds vaker zelf aan.”
Bas vertelt dat hij vanuit het ziekenhuis tips krijgt over
hoe hij de dosering van zijn medicijnen moet aanpassen,
bijvoorbeeld bij toetsen en examens of bij sporten. Sinds
kort zit Bas op basketbal, waar hij dus weer even opnieuw
voor moest inschatten wat een goede dosering van
zijn medicatie is. Bas krijgt dus in het ziekenhuis vooral
adviezen over hoe hij met bepaalde situaties om kan
gaan. Bas voelt gelukkig ook snel aan wanneer hij (meer)
medicatie nodig heeft. Ook vertelt hij dat hij zijn medicatie
nog wel eens vergeet en dat hij er eigenlijk wekkers voor
moet gaan zetten. Door de coronacrisis is hij zijn ritme een
beetje kwijt geraakt, waardoor hij sneller zijn medicijnen
vergeet. Hij nam bijvoorbeeld zijn middagmedicatie altijd
in zijn schoolpauze, maar nu volgt hij school thuis en dat
is toch anders. Ook staat hij nu later op dan normaal,
waardoor hij zijn medicatie later inneemt. Bas vertelt dat
hij op de basisschool erg fanatiek met sporten was en
daarnaast op atletiek zat.
Ook is hij wel eens op wintersport geweest. Die
herinnering was niet zo positief, want ondanks dat
hij zijn medicatie op tijd had genomen, bleek de
wintersport in de bergen erg intensief te zijn, waarna
hij is flauwgevallen. Bas had geen extra medicijnen
ingenomen, wat achteraf dus wel had gemoeten . Een
vriend van Bas haalde toen snel zijn vader, die Bas extra
medicijnen en wat te eten gaf. Daarna voelde hij zich
beter en kon hij weer verder.
Op school
Boris vertelt dat al zijn scholen altijd op de hoogte
zijn gesteld van zijn ziekte. Zijn ouders vertellen de
schoolteams heel open dat hij een bijnieraandoening
heeft, dat zijn medicatie er is om meer stresshormonen
aan te maken en hoe de medewerkers van school
moeten handelen in een noodsituatie. Op school mag
niemand de spuit met noodmedicatie zetten, vanwege
de schoolregels, dus dan bellen ze altijd eerst zijn
ouders en/of 112 als hij niet meer aanspreekbaar is of
ze twijfelen. Ook Bas zijn ouders hebben de scholen
altijd ingelicht over zijn ziekte. De dagcoördinator
van de school heeft een foto met instructies over
zijn bijnierziekte in zijn kantoor hangen, waarop alle
belangrijke informatie staat. Ook op zijn school worden
in nood zijn ouders en 112 gebeld. De tasjes met
noodmedicijnen zijn wel altijd bij de jongens op school
aanwezig, zodat deze gelijk aan de hulpverleners
overhandigd kunnen worden.
SOS-ketting
Beide jongens hebben een SOS-ketting. Hierin zit een
briefje met uitleg over hun ziekte en contactgegevens
van de personen die gewaarschuwd dienen te worden.
Bas vertelt dat de leerkrachten van zijn basisschool hem
altijd heel goed in de gaten hielden. Daarom draagt
Bas de SOS-ketting pas sinds hij naar de middelbare
school gaat en nu ook wat verder moet reizen om bij
school te komen. Boris droeg zijn ketting al wel op de
basisschool en draagt hem nu alleen nog als hij van huis
weggaat. Beide jongens hebben altijd hun tasje met
noodmedicatie bij zich.
Transitiezorg
We vroegen de jongens of zij al bekend waren met
Transitiezorg. Allebei gaven ze aan nog niet in een
transitie traject te zitten. >
33

Ze hebben een WhatsApp-groep, maar die is een
beetje stil gevallen en ook afspreken is moeilijk, vertelt
Bas, omdat ze allemaal ver uit elkaar wonen en Corona
ook niet echt meehelpt om wat leuks te organiseren.
De laatste landelijke Lotgenotendag was alweer
in 2019. Bas en Boris missen het contact met hun
vrienden van die leuke dagen. Beide jongens
vertellen: “Tijdens de Lotgenotendagen delen
we veel verhalen en hebben we lol met
elkaar! Minister Bruno Bruins heeft zelfs een
keer een lezing gegeven en veel artsen
hebben gesproken in hotels of pretparken,
zoals Toverland”. Bas en Boris werden
in hun verhaal zelf het meest enthousiast
over herinneringen aan de pooltafel, waar
ze samen met andere jongeren van de
Bijniervereniging aan het poolen waren.
Dagelijks leven
Boris heeft aan zijn huidige klas verteld dat hij een
bijnierziekte heeft en dat hij daarom af en toe naar
het ziekenhuis is. Als ze vragen hebben over wat
hem mankeert, dan legt Boris het gewoon aan ze uit.
Buiten school heeft Boris nog een goede vriend, die
ook precies weet wat Boris heeft. Verder vertelt
hij dat iedereen er eigenlijk altijd begrip voor
heeft en na zijn uitleg niet veel vragen meer
aan hem stellen. Hij denkt zelf ook dat dit
komt omdat hij er zo open over is.
Ze vertelden wel te weten dat ze vanaf 16 jaar zelf
mogen beslissen over hun behan delingen en Bas en
Boris merken ook wel op dat artsen nu eerst alleen
dingen met hen bespreken en pas na hun toestemming,
hun ouders erbij betrokken worden.Zelf willen de
jongens allebei wel dat hun ouders betrokken zijn,
omdat ze vinden dat hun ouders de informatie soms wat
beter snappen en onthouden.
Landelijke Lotgenotendag
Wat het lidmaatschap van de Bijniervereniging NVACP
voor Bas en Boris heeft betekend is wel duidelijk. Bas en
Boris kennen elkaar van een landelijke Lotgenoten dag. Al
sinds hun 7e jaar kennen ze elkaar en is er een vriendschap
ontstaan, samen met nog een andere jongen.
In de omgeving van Bas weten niet veel
mensen wat hij heeft. Wel weten zijn vriendin,
‘game’vrienden en de vrienden met wie hij op vakantie
gaat ongeveer wat hij heeft en wanneer zijn ouders
gebeld moeten worden. De vriendin van Bas vindt
het allemaal geen probleem en zij helpt hem zelfs
herinneren wanneer hij medicatie moet slikken.
Zowel Bas als Boris vond het leuk om elkaar weer even
te spreken, al was het via Teams. Toch hopen ze dat er
gauw weer een lotgenotendag georganiseerd wordt
zodat ze elkaar weer live kunnen zien! <
34

Belangrijke informatie ten behoeve van transitiezorg
De Cyberpoli is een internetkliniek
en ontmoetingsplaats voor
jongeren van 13 tot 26 jaar met een
chronische aandoening. Ook ouders van jongeren en jongere
kinderen zijn welkom. Er zijn twee specifieke poli’s voor
bijnier aandoeningen:
www.cyberpoli.nl/dsd/faq/1703 - Wat is het adrenogenitaal
syndroom (AGS)
www.cyberpoli.nl/dsd/medisch/xxdsdandrogenen
www.opeigenbenen.nu/
Deze website is ontwikkeld door
het Kenniscentrum Zorginnovatie,
Hogeschool Rotterdam. Op deze
website vind je informatie voor
jongeren met een chronische aandoening
die een transitie (overgang)
door maken naar volwassen heid op verschillende thema’s:
Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd,
Sport en Ouders. Professionals in de zorg vinden hier onder
andere de Transitie Toolkit en er is meer informatie over
onderzoeksresultaten en publicaties.
Speciaal voor kinderen tussen de 8
en 16 jaar heeft IPH (Instituut voor
Positive Health) samen met de
onderzoekers van het Wilhelmina
Kinder ziekenhuis in Utrecht de
Kindtool ontwikkeld. Kinderen kunnen hiermee laten zien wat
zij zelf belangrijk vinden als het gaat om hun gezondheid. De
tool bestaat uit een vragenlijst en een spinnenweb waarin de
uitkomsten uit de vragen worden weergegeven www.iph.nl/
kennisbank/nieuwe-animatie-over-de-kindtool-van-positievegezondheid/
De plek voor én door jongeren
met een chronische aandoening
of beperking die regie hebben
en willen houden over hun leven.
Benieuwd hoe JongPIT het verschil maakt en hoe zij jou
kunnen helpen?
www.jongpit.nl/
Belangrijke informatie over bijnieraandoeningen
voor kinderen, ouders en verzorgers
Sociale Media:
@BNvacp
Bijniervereniging NVACP
Bijniervereniging-nvacp
http://youtube.com/user/bijnierziekten
Forum: https://forum.bijniervereniging-nvacp.nl/login
Bijniervereniging NVACP
Website: www.bijniervereniging-nvacp.nl
E-mailadres: info@nvacp.nl
Postadres:
Postbus 174
3860 AD Nijkerk
Telefoonteam
Tel.nr.: 0800 – 6822765
Vrijwilligers Jeugd
Bas van den Berg 06 - 20544919
Fabienne van den Berg 06 - 22085643
Eva Keblusek 06 - 22545566
Op www.bijniernet.nl is veel specifieke
informatie beschikbaar over allerlei
bijnieraandoeningen en behandelingen.
Er zijn ook verschillende themapagina’s:
• Themapagina: Ouders van een baby met AGS
• Themapagina: Ouders van een kind met AGS in de basisschoolleeftijd
• Themapagina: Zorg voor opgroeiende kinderen
• Themapagina: Stressinstructies ter voorkoming van een
bijniercrisis (zie ook de achterpagina).
Infographics, blogs, filmpjes, animaties en brochures kun je
vinden op: www.bijniernet.nl/producten/
Geïnteresseerd in een lidmaatschap? Voor slechts €37,50 ontvang je
een welkomstpakket met verschillende artikelen uit onze webwinkel,
toegang tot het forum, lotgenoten contactdagen en het medisch
congres. Samen staan we sterk! Word ook lid:
www.bijniervereniging-nvacp.nl/lidmaatschap

Stressschema voor kinderen
MATE VAN STRESS UW KIND KAN MEDICIJNEN SLIKKEN UW KIND KAN MEDICIJNEN NIET SLIKKEN OF NIET BINNENHOUDEN
Lichte stress:
‘Niet lekker’
Hangerig
Temperatuur onder 38 0 C
Geef de normale hoeveelheid medicijnen; geen aanpassing nodig
Matige stress:
Methode A
Ziek
= 3 keer de normale hoeveelheid hydrocortison verdeeld over4 gelijke
Infectie/ griep
giften elke 6 uur
Temperatuur tussen 38 0 en
39 0 C
Vaccinatie
Verdoving (tandarts)
Examen
Methode C is bedoeld voor de acute opvang. Steeds moet contact opgenomen worden
met de behandelende kinderarts/endocrinoloog. Zodra mogelijk dient de medicatie in
de vorm van tabletten weer voortgezet te worden.
Methode C:
Solu-Cortef voorgevulde spuiten van 100 mg/2 ml
< 1 jaar: eenmalig 25 mg i.m.
< 6 jaar: eenmalig 50 mg i.m.
≥ 6 jaar: eenmalig 100 mg i.m.
Ernstige stress:
Temperatuur boven 39 0 C
Braken, diarree
Ernstig ziek
Operatie, narcose
Ongeval
Methode B
= 5 keer de normale hoeveelheid hydrocortison verdeeld over 4 gelijke
giften elke 6 uur
Alternatief:
Hydrocortison zetpil
Indien na 15 minuten geen verbetering dan alsnog Solu-Cortef i.m.
spuiten.
ochtend middag avond nacht Tablettensterkte
Tijdstippen
Normale medicatie mg mg mg mg 1 - 2 – 5 – 10 – 20 mg
Belangrijke telefoonnummers
spoed telefoon: ............................................
Methode A mg mg mg mg 1 - 2 – 5 – 10 – 20 mg
OF
Methode B
mg mg mg mg 1 - 2 – 5 – 10 – 20 mg
dienstdoend kinderarts: ……………………
Methode C Solu-cortef 100 mg/2 ml 25 mg / 50 mg/100 mg
Zetpillen hydrocortison libre supp. in Witepsol H15 (100 mg/m2) ………… mg
naam patiënt:……………………. Datum: .............
BIJ OPERATIE/NARCOSE
Dit schema altijd meenemen, ook bij pre‐operatieve
afspraak, en tonen aan anesthesist
Altijd de ochtend dosis hydrocortison innemen, ook bij
nuchter blijven (neem met een klein slokje water)
VOOR ANAESTHESIST
Zo mogelijk eerste op de lijst
Geef perioperatief intraveneus stressdosis glucocorticoïden