Jaarverslag 2020 Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Jaarverslag 2020
Samen voor kwaliteit
kinderpalliatieve zorg!

Inhoudsopgave
Voorwoord Bestuur en Raad van Toezicht 5
Lancering Platform Kindzorgervaring 6
Wegwijzer voor ouders online! 7
Cirkel van betrokkenheid & invloed 8
Alle acht Kinder Comfort Teams gerealiseerd 9
Landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg 11
Bekostiging Handreiking palliatieve zorg & Pilot Domeinoverstijgend
Indiceren 12
Inzicht in patiëntengroep: Monitor NZa en traject Vektis 13
Impuls geestelijke verzorging – resultaten 2020 14
Van de Kerngroep Wetenschap Kinderpalliatieve zorg 16
Nieuwe projecten en projecten met een belangrijke spin off 17
Scholing volop in ontwikkeling 18
Resultaten Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) 2020 20
Cliëntparticipatie – highlights 2020 23
Staat van baten & lasten 24

4
Foto Kinderhospice ZonnaCare

Voorwoord Bestuur en Raad van Toezicht
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg - ontwikkelingen in 2020
Het jaar 2020 heeft het Kenniscentrum en de Netwerken Integrale
Kindzorg (NIK) voor een grote uitdaging gesteld. De covid-19
pandemie heeft een enorme impact gehad op al onze activiteiten
en op onze manier van werken. Waar onze medewerkers normaliter
voortdurend onderweg zijn, op werkbezoeken in gesprek met
gezinnen, zorgorganisaties en -professionals en met beleidsmakers,
moesten wij in het voorjaar 2020 alle fysieke activiteiten en
bijeenkomsten opschorten en omzetten naar digitale bijeenkomsten.
En het is ons gelukt: in een mum van tijd waren al onze fysieke
ontmoetingen en ook ons hele trainingsaanbod en activiteiten in
het kader van onderzoeken omgezet naar digitaal. We zijn trots op
onze medewerkers en alle betrokkenen, die zo hard hebben gewerkt
om dit mogelijk te maken. We hebben ouders en zorgprofessionals
digitaal ontmoet, hebben meer studenten getraind dan ooit en
zijn proactief en vormgevend betrokken geweest bij belangrijke
landelijke ontwikkelingen. Wij hebben vanuit de ambitie tot betere
zorg aan gezinnen met een ernstig ziek kind de kinderpalliatieve zorg
dit jaar weer een stap hoger op de beleidsagenda kunnen zetten.
"Alles wat wij doen voegt waarde toe zowel
voor kind en gezin als voor de zorgverlener en is
gebaseerd op hun ervaringen."
Ja, we hebben ze gemist - de fysieke ontmoetingen, het gesprek
met gezinnen thuis, het elkaar aanvoelen - hetgeen in ons vak zo
belangrijk is. Daarom zijn we extra trots op alles wat wij desondanks
samen met alle betrokkenen en onze samenwerkingspartners binnen
de Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) in 2020 hebben weten
te bereiken.
De Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) hebben dit jaar ondanks de
coronamaatregelen meer gezinnen kunnen helpen bij het oplossen
van vraagstukken, vaak door hele concrete ondersteuning door
de bij de NIK betrokkenen partijen. Ook zijn er door de NIK volop
scholingen en informatiebijeenkomsten georganiseerd. 2020 was ook
het jaar van de Kinder Comfort Teams. Lees meer hierover op
pagina 9.
Meggi Schuiling-Otten
(bestuurder)
Nico Peelen
(voorzitter Raad van Toezicht)
5

Lancering Platform Kindzorgervaring
Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op kindzorgervaring.nl
zijn sinds 2020 hun verhalen te lezen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat
dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners
en beleidsmakers kunnen ervan leren. En wij gebruiken de verhalen om te kijken met
welke onderwerpen we aan de slag moeten en waar wij ervaringen kunnen koppelen
aan reeds lopende ontwikkelingen, zoals de landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve
Zorg, de Impuls Geestelijke verzorging of ons scholingsaanbod. Zo dragen de
ervaringen van ouders heel concreet bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve
zorg in Nederland.
Ook bijzonder...
Wij stimuleren het delen van
ervaringsverhalen, zoals de 1e druk
van het boek ‘Dichtbij’ van Paula van
Driesten.
Paula, ervaringsdeskundige moeder
van Tycho, werd hierbij ondersteund
door Netwerk Integrale Kindzorg
(NIK) Noordoost.
"De verhalen maken voor mij heel helder voor wie ik mijn werk
doe. Ze laten haarscherp zien waar de prioriteiten liggen."
- Carolien Huizinga, beleidsmedewerker Kenniscentrum
6

Wegwijzer voor ouders online!
Op de ‘Dag van de Palliatieve Zorg 2020’ hebben wij de Wegwijzer
voor ouders gelanceerd. Op basis van de vele gesprekken met
ouders in de afgelopen jaren zijn de meest relevante themagebieden
voor deze ‘tool’ gekozen. In focusgesprekken en individuele
interviews, zijn deze getoetst en de ervaringen, inzichten en wensen
ten aanzien van informatieverstrekking rondom deze thema’s
opgehaald.
In de Wegwijzer vinden gezinnen belangrijke informatie over de
thema’s:
"Vraag, vraag zonder gêne, het is een oerwoud,
wees creatief voor jouw kind... En zet professionals
voor je aan het werk, zij kunnen en willen veel voor
je regelen en voor je uit handen nemen."
- Paula, moeder van Femke
Behandelkeuzes
Hulpmiddelen
Kindzorg thuis
Psychosociale zorg
School & opvang
Vakantie & logeren
Werk & zorg
De wegwijzer biedt op al deze thema’s
algemene informatie, specifieke
informatie over geld en regels, tips
van ervaringsdeskundige ouders en
professionals en het wijst de weg naar
hulploketten waar gezinnen terecht
kunnen.
Nieuwsgierig geworden?
Ga naar:
www.kinderpalliatief.nl/
wegwijzer kies een regio
en bekijk de Wegwijzer.
7

Cirkel van betrokkenheid & invloed
Het Kenniscentrum was in 2020
betrokken bij een groot aantal
projecten en ontwikkelingen. In de
cirkel van betrokkenheid & invloed
vindt u een overzicht van activiteiten
gekoppeld aan onze kerntaken.
8

Alle acht Kinder Comfort Teams gerealiseerd
Na een succesvol en intensief projectjaar is op 7 december 2020
het Kinder Comfort Team (KCT) Maastricht van het MUMC+ van
start gegaan! Het laatste van de in totaal 8 KCT's. Het MUMC+ heeft
binnen een jaar een Kinder Comfort Team weten op te richten, een
prestatie op zich. Het team begeleidt gezinnen en zorgverleners
in Oost-Brabant en Limburg. Uniek in Nederland is de intensieve
samenwerking met het palliatief team voor volwassenen. De
verpleegkundigen van beide teams nemen over-en-weer deel aan
het Multi Disciplinair Overleg (MDO). Patiënten tussen de 16 en 24 jaar
zullen gezamenlijk worden begeleid om een geleidelijke overgang
naar de volwassenzorg mogelijk te maken.
Al in april 2020 wisten de Kinder Comfort Teams Utrecht (Wilhelmina
Kinderziekenhuis en Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie)
de projectfase succesvol af te ronden.
Deze gespecialiseerde teams bestaan uit kinderartsen,
kinderverpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen,
pedagogisch medewerkers en geestelijk verzorgers.
Wat in 2014 begon met een unieke pilot – de
ontwikkeling van het Emma Thuis team (Amsterdam
UMC) – is uitgegroeid tot een landelijk netwerk
van Kinder Comfort Teams. Alle academische
kinderziekenhuizen en het Prinses Maxima Centrum
voor kinderoncologie hebben sinds eind 2020 een
operationeel Kinder Comfort Team. Een bijzondere
prestatie, uniek in Europa.
De ontwikkeling van de Kinder Comfort Teams is mede mogelijk gemaakt door het ministerie van VWS.
9

10
"Samen voor kwaliteit
kinderpalliatieve zorg"

Landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg
Uitgelicht: Transitie 18-/18+
Jongeren met een aandoening krijgen, meestal rond het 18e
levensjaar, te maken met de overgang van kinderpalliatieve zorg
naar palliatieve zorg voor volwassenen. Deze ervaren jongeren en
gezinnen vaak als abrupt. Dat komt onder andere doordat er grote
verschillen zijn tussen de zorg voor kinderen en voor volwassenen.
De ziektebeelden in de kinderpalliatieve zorg zijn vaak complex en
zeldzaam en vereisen specialistische zorg, die daarna binnen de zorg
niet altijd en overal aanwezig is. Bovendien is de kindzorg anders
georganiseerd en gefinancierd.
Aan de hand van een vragenlijst is meer zicht verkregen op
knelpunten en een aantal goede voorbeelden in de praktijk als het
gaat om de organisatie van zorg, bekostiging en deskundigheid. De
uitkomsten zijn verwerkt in een rapport en factsheet ‘Ongeneeslijk
ziek en dan word je 18!’. Het rapport is aangeboden aan het ministerie
van VWS en de aanbevelingen zijn verwerkt in de gezamenlijke
werkagenda van het Kenniscentrum en PZNL.
Belangrijkste conclusies & aanbevelingen
Gebrek aan kennis over tal van aspecten van palliatieve
zorg voor deze doelgroep bij alle betrokkenen:
ouders, zorgverleners, gemeenten, zorgverzekeraars,
zorgkantoren alsook de coördinatoren van de
Netwerken Integrale Kindzorg en de Netwerken
Palliatieve Zorg.
Een belangrijke rol voor de beide netwerken bij de
overgang van kind- naar volwassenenzorg wordt
algemeen onderschreven.
Coördinatoren van de beide netwerken werken nu
nog niet of nauwelijks samen als het gaat om deze
doelgroep. Wel zeggen ze hieraan behoefte te hebben.
Als belangrijkste aanbevelingen worden genoemd:
Gezamenlijk communicatie/ PR-plan
ontwikkelen en uitvoeren. Met als doel
kennis te vergroten en te verspreiden
over doelgroep en de bijbehorende zorg.
Bevorderen van samenwerking maakt
daarvan deel uit.
Onderzoek naar kenmerken, orde en
grootte van de doelgroep door middel van
registratie en data-analyse.
11

Bekostiging: Handreiking palliatieve zorg & Pilot Domeinoverstijgend
Indiceren
Handreiking financiering palliatieve zorg
Kinderpalliatieve zorg verschilt in veel opzichten van palliatieve
zorg voor volwassenen. Andere zorgverleners en instanties
zijn betrokken. Én de zorg voor kinderen wordt anders
georganiseerd en gefinancierd. De verschillen in financiering
en oplossingsmogelijkheden voor bestaande knelpunten zijn
opgenomen in de recent gepubliceerde versie van de Handreiking
financiering palliatieve zorg. Daarmee is de handreiking nu ook
toereikend voor de kinderpalliatieve zorg en kunnen knelpunten
worden opgelost.
Pilot Domeinoverstijgend Indiceren
Eén indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende
kinderpalliatieve zorg en ondersteuning voor kind en gezin. Dat is
wat we willen bereiken in de pilot ‘Domeinoverstijgend indiceren
in de kinderpalliatieve zorg’. Deze pilot is, op initiatief van de
Branchevereniging voor INtegrale KindZorg (BINKZ), 1 oktober 2020
gestart in de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland
en wordt gefinancierd door ZonMw. De pilot loopt tot 31 augustus
2022.
“Iedereen zegt wat anders. Ik wil ondersteuning voor mijn
dochter met een ernstige hartafwijking, maar mijn zorgverzekering
zegt dat ik voor de persoonlijke verzorging bij mijn
gemeente moet aankloppen omdat er nog geen sprake is van
verpleegkundige handelingen.”
- Angelo, vader van Sarah
12

Inzicht in patiëntengroep: Monitor NZa
en traject Vektis
De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft voor het eerst in kaart
gebracht welke zorg palliatieve patiënten ontvangen. Daarbij is apart
gekeken naar de groep kinderen. Uitgangspunt voor de analyses is
de WHO definitie van kinderpalliatieve zorg: vanaf het moment van
diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende
aandoening, is er sprake van kinderpalliatieve zorg.
Uit de monitor blijkt onder meer dat:
Ruim 80% van de overleden kinderen (in 2016, 2017 en
2018) baat heeft gehad of baat had kunnen hebben
bij palliatieve zorg
Er een grote variatie is in zorggebruik van deze
kinderen
64% van deze kinderen in de laatste 3 maanden van
hun leven minimaal 1x wordt opgenomen op de IC
Veel acute en aanvullende zorg nog in de laatste
maanden en weken voor overlijden plaats vindt.
Inzicht in het zorggebruik van kinderen die palliatieve zorg krijgen en
de zorgkosten die daarbij horen, is belangrijk om de kinderpalliatieve
zorg te verbeteren. In samenwerking met Vektis is een data-analyse
gestart om de zorg vanuit de Zorgverzekeringswet en Wet langdurige
zorg voor een aantal diagnosegroepen in kaart te brengen.
13

Impuls geestelijke verzorging – resultaten 2020
In 2020 is ruim 250 keer een beroep gedaan op de subsidie
Geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding thuis. In 75%
van de gevallen gaat het om begeleiding in de thuissituatie door een
rouw- en verliesbegeleider en de overige 25% betreft begeleiding
door een geestelijk verzorger. De ondersteuning van deze
professionals wordt door ouders als zeer positief ervaren: ruim een 8.
Kinderen rouwen in stukjes, zodat het verdriet
te hanteren is.
Opvallend is dat de meeste ouders aangeven dat ze zonder de
subsidie geen beroep op deze ondersteuning zouden hebben
gedaan. Ouders weten vaak niet dat begeleiding door een geestelijk
verzorger of rouw- en verliesbegeleider een mogelijkheid is. Ook
ontbreekt het ouders aan tijd en energie om deze zorg zelf te
organiseren.
Landelijk én regionaal zijn er verschillende scholingen georganiseerd
voor zorgverleners op het gebied van zingeving. Bijvoorbeeld een
webinar ‘Rouwrituelen in andere culturen’.
"Het heeft veel rust gebracht dat de geestelijk verzorger ons
is blijven ondersteunen bij de uitvaart en daarna. De uitvaart
heeft daardoor geen stress opgeleverd en dit was zeer
waardevol. Ik voel me als individu en als stel erg gesterkt om
ons verlies in de wereld te plaatsen."
- Laura, moeder van Tess
14

"De kinderen kregen de ruimte om in hun creatieve
creaties hun verdriet en boosheid te uiten rondom de
aandacht die naar hun zus ging."
- Tim, vader van Isa
15

Van de Kerngroep Wetenschap Kinderpalliatieve zorg
Leden: Prof. Eduard Verhagen (voorzitter), prof. Leontien Kremer, dr. Judith Aris en dr. Marijke Kars.
Missie: Borg staan voor hoogwaardig wetenschappelijk
onderzoek dat helpt de palliatieve zorg voor kinderen en
gezinnen te verbeteren. Daarbij staan kwaliteit van leven,
kwaliteit van sterven en kwaliteit van zorg centraal.
Leidraad: De landelijke Kennisagenda Onderzoek
Kinderpalliatieve Zorg, een overzicht en prioritering van
belangrijkste onderwerpen waarnaar in de komende jaren
wetenschappelijk onderzoek moet worden gedaan.
In 2020 is:
al het afgeronde en lopende onderzoek in kaart gebracht.
input voor nieuw onderzoek verzameld en beoordeeld op
basis van de Kennisagenda Onderzoek, zodat onnodige
belasting van gezinnen en zorgprofessionals wordt
voorkomen.
de aansluiting met de Expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ)
gerealiseerd door deelname aan het landelijk EPZ voorzittersoverleg
en aan PalZon, het landelijk onderzoekersoverleg van
de acht EPZs.
16

Highlights 2020 - nieuwe projecten en projecten met een belangrijke
spin off
Onderzoeks-, ontwikkel- en implementatieproject:
Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg (IZP)
Doel: Het Individueel Zorgplan verbeteren, meer family centered
maken en te zorgen dat alle bij de Kinder Comfort Teams bekende
kinderen een dergelijk zorgplan hebben.
Scope: Landelijk project, dat zowel de 1e, 2e als 3e lijnszorg bestrijkt.
Alle acht kinderziekenhuizen met hun Kinder Comfort Teams zijn
betrokken, evenals alle zeven Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), en
een heel aantal eerstelijns organisaties uit de NIK.
Herziening Richtlijn Kinderpalliatieve zorg
Doel: De snelle ontwikkelingen in dit nog jonge specialisme maakte
een update van de bestaande richtlijn uit 2013 en uitbreiding
met nieuwe hoofdstukken noodzakelijk. Voorafgaande aan de
herziening werd een uitvoerige knelpuntenanalyse gedaan onder
zorgprofessionals, ouders en onderzoekers.
Scope: IKNL en de NVK hebben in 2020 met een veelheid aan
werkgroepen hard gewerkt aan de inhoud. Naar verwachting kan de
herziene richtlijn in 2021 worden gefinaliseerd.
CONNECT-onderzoek: passende steun bij
zingevingsvragen
Doel: Met het CONNECT-onderzoek maken we de zingevingsvragen
en bronnen van zingeving van ouders van een kind met een
levensduurverkortende of -bedreigende ziekte zichtbaar en
bespreekbaar.
Scope: Het project richt zich primair op verbetering van
de existentiële zorg in de thuissituatie. Er is een intensieve
samenwerking met NIK Utrecht, NIK Zuidoost Brabant & Limburg,
thuiszorgorganisatie Allerzorg en met geestelijk verzorgers en
rouw- en verliesbegeleiders uit 1e, 2e en 3e lijn. Er is enorm veel
belangstelling getuige ook de 180 (!) aanmeldingen van zowel ouders
als zorgverleners voor de kick-off meeting van dit project.
Vervolg op onderzoek ‘Medische beslissingen rond het
levenseinde bij kinderen 1-12 jaar’
In 2020 zijn de uitkomsten uit het onderzoeksrapport besproken
in het kabinet en is besloten te komen tot een regeling voor deze
doelgroep.
Doel: Het vervolgtraject is gericht op het beschrijven van casuïstiek
voor de implementatie van de toekomstige regelgeving. Het
ministerie onderzoekt de juridische aspecten. Een eerste opzet voor
de regeling wordt in het najaar 2021 verwacht.
IMPACT: Advance Care Planning in de
kindergeneeskunde in 2020 afgerond
Doel: Vaak is er niet één ‘beste’ aanpak wat betreft de zorg en
behandeling van een kind dat in aanmerking komt voor palliatieve
zorg. Bovendien kennen ouders hun kind het beste en willen zij graag
als gelijkwaardige gesprekspartner betrokken zijn als het gaat om de
zorg en behandeling van hun kind.
Met het onderzoek is de IMPACT toolkit opgeleverd, die bestaat uit
voorbereidingsmaterialen en handreikingen voor de gespreksvoering
waarin kind en ouders samen met zorgverleners ontdekken en
bespreken wat hun voorkeuren in de zorg en behandeling zijn, zodat
de zorg daarop kan worden afgestemd. Specifieke communicatieve
vaardigheden die nodig zijn worden in de IMPACT-gesprekstraining
aangereikt en met acteurs geoefend. In 2020 zijn de eerste 30
zorgverleners getraind, naar verwachting zullen dat er in 2021 meer
dan 70 zijn.
17

Scholing volop in ontwikkeling
Resultaten 2020
Dit jaar hebben wij in totaal 1125 studenten geschoold,
meer dan ooit!
Een nieuwe leermanagementomgeving is
geïmplementeerd voor onze cursisten. Alle
leermateriaal, opdrachten en literatuur zijn nu in een
oogopslag beschikbaar. Daarmee komt een lang
gekoesterde wens uit.
56 cursisten hebben ons e-learning programma
gevolgd. De technische content is gemoderniseerd en
de ontwikkeling van drie nieuwe modules is gestart.
In 2020 hebben 37 deelnemers onze basistraining
gevolgd en 35 deelnemers de ACP-training.
De Netwerken Integrale Kindzorg hebben diverse
scholingen voor in totaal 227 zorgverleners in de 7
regio’s verzorgd.
Daarnaast hebben 66 ouders/gezinnen aan het
Webinar ‘Geld Blues’, in samenwerking met ZULF,
deelgenomen.
Van fysiek naar digitaal
Door de Covid-19 pandemie hebben ook wij gedwongen de overstap
van fysieke naar digitale lessen moeten maken. Een hele uitdaging.
Maar het is ons in hele korte tijd gelukt. Een groot compliment voor
de flexibiliteit van ons opleidingsteam en onze gastdocenten!
"Ik merk dat het online deelnemen me heel erg meevalt. De
verbinding met de groep is digitaal prima en ik ben blij dan ik nu
kan gaan wandelen en niet nog 2 uur in de trein hoef. Bedankt
voor deze fijne training. Was digitaal goed geregeld."
"Online les: Bijna identiek aan een live bijeenkomst, top!
Genoeg pauze en actieve werkvormen."
"Zinvolle inhoud. Fijne respectvolle
mensen. Zowel de groepsleden als de
presentatoren"
"Knap, door de persoonlijke ervaring
van de gastdocent blijft de theorie goed
hangen."
18

Nieuw ontwikkelde trainingen
Aan onze driedaagse basistraining is een vierde dag rond
het thema Advance Care Planning (ACP) en communiceren
toegevoegd.
Onderwijsmodule ‘Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun
gezinnen’ in samenwerking met de Haagse Hogeschool.
Weblecture ‘Complementaire zorg bij kinderen die palliatief zijn’
in samenwerking met Kinderkanker Nederland en het Van Praag
Instituut.
Nieuws van het project O2PZ
Er is een ‘ambassadeur’ benoemd specifiek voor de kinderpalliatieve
zorg, een onderwijsknooppunt is in ontwikkeling en er is een
weblecture over kinderpalliatieve zorg gemaakt voor docenten.
Ook bijzonder!
Kinderpalliatieve zorg verankerd in
6 zogenaamde ‘EPA’s (Entrustable
Professional Activities)! Dit
betekent dat kinderpalliatieve
zorg geborgd is binnen maar
liefst zes aparte verpleegkundige
specialisaties. Een prestatie waar
we trots op zijn!
19

Resultaten Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) 2020
De impact van Covid-19 op gezinnen en zorgverleners
Om meer zicht te krijgen op wat zorgprofessionals bezighoudt
in deze tijden van corona, zowel op persoonlijk vlak als op
werkvlak, hebben de netwerkcoördinatoren van de Netwerken
Integrale Kindzorg (NIK) begin mei een inventariserend onderzoek
gedaan. De resultaten zijn vergeleken met een onderzoek onder
ouders gehouden (door Stichting Kind & Ziekenhuis). Deze twee
onderzoeken hebben geleid tot waardevolle inzichten en gerichte
acties, zoals het opzetten van de ‘Deel- en luistersessies’ voor ouders
(zie pagina 22).
Ook bijzonder!
2 uur voor corona-netwerk
Het 2 uur voor corona-netwerk is een van de waardevolle
ontwikkelingen uit de Covid-19 pandemie. In alle Netwerken Integrale
Kindzorg is een oproep gedaan aan rouw- en verliesbegeleiders en
geestelijk verzorgers om vrijwillig maximaal 2 uur van hun tijd aan
zorgverleners beschikbaar te stellen. Zodat zorgverleners terecht
kunnen bij ervaren mensen waarmee zij kunnen praten. Zodat ze
weer door kunnen. Op deze oproep is zo goed gereageerd dat we
nu een landelijk team van maar liefst 73 rouw- en verliesbegeleiders
en geestelijk verzorgers hebben die klaar staan om vrijblijvend met
zorgverleners in gesprek te gaan, mochten deze daar behoefte toe
voelen.
"Zorgverleners die in coronatijd bij gezinnen in huis
komen, worden met meer signalen van eenzaamheid,
angst en spanning in het gezin geconfronteerd. Soms
hebben ouders voor zelfisolatie gekozen en hebben
zorgverleners helemaal geen toegang of contact meer;
Situaties waar hulpverleners een weg in moeten zien te
vinden. Daarvoor biedt het '2 uur voor corona-netwerk'
uitkomst."
- Johannes Verheijden, netwerkcoördinator NIK Utrecht
20

Overzicht casuïstiek NIK 2020
Oorsprong van de hulpvraag
Ouders
Is consultvrager netwerkpartner
Nee
Onderwerp per hulpvraag
Psychosociaal/spirituele zorg
Medische/verpleegkundige zorg
Afstemming zorgverleners
Anders, namelijk...
Casemanagement
Financiën
Respijtzorg
Zorg/ondersteuning brussen
Onderwijs
Aanvraag hulpmiddelen
Professionals
Ja
Is er een IZP
Onbekend
In ontwikkeling
Eenmalig of complexe vraag
5 of meer contacten
Ja
Totaal aantal
geholpen gezinnen:
257
N.v.t.
Nee
2-4 contactmomenten
Eenmalig
21

Resultaten Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) 2020
Deel- en luistersessies voor ouders groot succes
In 2020 hebben in alle NIK-regio’s ‘Deel- en luistersessies‘ voor
ouders plaatsgevonden met thema’s als moment na diagnose.
Deze sessies zijn door ouders hooggewaardeerd en zullen daarom
voortgang blijven vinden. Een online sessie bleek vertrouwd en veilig
genoeg voor ouders om ervaringen uit te wisselen. Er werden ook
veel overeenkomsten gedeeld, zoals:
onbegrip en soms de onkunde die ouders tegenkomen
gemis aan aandacht voor henzelf;
niet weten waar informatie te vinden is nadat de diagnose gesteld
is;
dag in dag uit bezig zijn met het regelen van zorg en praktische
zaken, waarbij veel kastjes en muren gezien worden.
Het delen van deze ervaringen in de luistersessie leverde bruikbare
tips en hulp op voor de ouders. Ook vertelden deelnemers over hun
kinderen. De vraag waarom hun zoon of dochter de mooiste van de
wereld is deed ouders glimlachen en gaf hen energie.
“Dit is de eerste keer dat ik als ouder van
een kind met een intensieve zorgvraag
erkenning en herkenning voel.”
- Aysun, moeder van Amir
Themagroepen dragen bij aan verbeteren
kinderpalliatieve zorg
De zeven NIK zijn een belangrijke schakel in het ophalen van best
practices en knelpunten ervaren door ouders of zorgprofessionals.
Zij vervullen hiermee één van de belangrijkste kerntaken van
het Kenniscentrum. Want alles wat wij doen aan innovatie moet
gebaseerd zijn op ervaringen in de praktijk. Omdat het ophalen van
knelpunten echter complex is gebleken, hebben wij samen met
dr. Jeroen van der Velden (Nyenrode Business Universiteit) een
vernieuwende aanpak gerealiseerd: de werkwijze ‘Themagroepen’.
Verbreding doelgroep NIK
De NIK zijn in 2018/2019 opgericht voor kinderen met een
levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hun
gezinnen. In de praktijk bleek echter dat gezinnen met een chronisch
en/of ernstig ziek kind tegen vergelijkbare dilemma’s en vragen
aanlopen als gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft.
Daarom is besloten om de NIK als vraagbaak breder toegankelijk te
maken. De NIK zijn daarom nu ook bereikbaar voor alle gezinnen met
een kind met een langdurige, somatische aandoening, een complexe
hulpvraag en behoefte aan multidisciplinaire zorg.
In 2020 zijn de netwerken gestart met verbreding. De verbinding
met bijvoorbeeld revalidatiecentra en organisaties met expertise
rondom kinderen met een verstandelijke handicap is gelegd of
versterkt. De verbreding van de doelgroep is tot stand gekomen in
nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen, zorgprofessionals
betrokken bij de NIK en de MKS partners. Deze maakt onderdeel uit
van de landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg en de routemap
van het Medische Kindzorgsysteem.
22

Cliëntparticipatie – highlights 2020
Cliëntparticipatie
Hoe belangrijk de inbreng van professionals in de uitvoering en
ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg ook is, de directe ervaring
van deze zorg door het zieke kind en zijn gezin is van onschatbare
waarde. De rauwe eerlijkheid die ouders uiten in luister- en
deelgesprekken, welke door de NIK worden georganiseerd,
spreekt boekdelen. Er is nog veel werk aan de winkel alvorens de
kinderpalliatieve zorg optimaal functioneert. De samenwerking met
en input van cliënten speelt daarin een grote rol.
Uitbreiding Expertraad Kind & Gezin
De Expertraad Kind en Gezin bestaat al een aantal jaren. We kwamen
echter tot de conclusie dat de communicatie op veel terreinen een
eenrichtingsverkeer was, waarin vooral vanuit het Kenniscentrum
werd gezonden en de belangenverenigingen die zitting hebben
in de expertgroep werden “bevraagd’. Tegelijkertijd viel op dat de
samenstelling van de expertraad relatief eenzijdig was, wat ook met
het oog op de uitbreiding van de doelgroep van de NIK niet meer
representabel was. Vandaar dat we in 2020 een grotere diversiteit
in onze Expertraad hebben gerealiseerd met de toetreding van de
Vereniging Spierziekten Nederland, Ouders Overleden Kind, de
Nierpatiëntenvereniging Nederland en de Nederlandse Patiënten
Vereniging.
en hoe zij deze prioriteerden. Uit de groep respondenten is een
ouderpanel samengesteld, dat alle onderdelen van de nieuwe
richtlijn zal becommentariëren. Dit panel zal in 2021 een actieve rol
spelen in de nuancering van de herziening van de richtlijn.
Participatie binnen projecten en onderzoeken
“Alles over ons met ons” is een inmiddels gevleugelde uitspraak die
we als Kenniscentrum en NIK uitdragen en toepassen. Dit doen we
door het instellen van ouderpanels, de inbreng van en samenwerking
met de Expertraad Kind & Gezin, Luister- en deelsessies voor ouders
en spiegelgesprekken welke in de NIK plaatsvinden. De meerwaarde
van ervaringsdeskundigheid t.a.v. de organisatie van zorg, wet- en
regelgeving, psychosociale ondersteuning, nazorg en ontwikkelingen
in de kinderpalliatieve zorg heeft zich bewezen. Ouders geven
waardevolle, genuanceerde opbouwende reacties en inzichten hoe
de zorg verbeterd kan worden.
Herziening Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen –
Ouderinbreng
In samenwerking met Kind & Ziekenhuis is er een werkwijze voor
betrokkenheid van ouders bij de richtlijn Palliatieve Zorg voor
Kinderen onwikkeld. In 2020 is als eerste stap een vragenlijst uitgezet,
waarin respondenten konden aangeven welke onderwerpen/
vragen/deelvragen zij belangrijk vonden voor de nieuwe richtlijn
23

Staat van baten & lasten
Werkelijk 2020 Begroting 2020 Afwijking t.o.v
begroting
Werkelijk 2019
€ € € €
BATEN
Subsidies
Eigen fondsenwerving
Overige inkomsten
1.387.224
-
42.822
1.443.066
-
30.404
-55.842
0
12.418
1.181.269
25.192
44.712
1.430.046 1.473.470 -43.424 1.251.173
LASTEN
Salarissen, sociale lasten en pensioenen*
Overige personeelskosten
Directe kosten project en organisatie subsidies
Huisvestingskosten
Organisatiekosten excl. eigen fondsenwerving
Afschrijvingen
Kosten fondsenwerving
Financiële baten en lasten
624.390
1.428
629.920
23.939
124.687
1.055
1.300
329
621.391
16.200
655.806
20.323
152.750
2.000
-
-
2.999
-14.772
-25.886
3.616
-28.063
-945
1.300
-
405.125
16.502
645.437
14.393
138.413
1.055
112
-
* Kosten van inhuur extern personeel zijn hierbij opgenomen.
1.407.049 1.468.470 -61.750 1.221.037
RESULTAAT 22.996 5.000 18.326 30.136
24

25

Colofon
Dit jaarverslag is een uitgave van het Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg
Coördinatie en eindredactie:
Meggi Schuiling-Otten en Carolien Huizinga
Tekst:
Carolien Huizinga, Johannes Verheijden, Mara van Stiphout
en Meggi Schuiling-Otten
Vormgeving:
eHealth88
Juni 2021

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
info@kinderpalliatief.nl
+31 6 44 21 37 65
www.kinderpalliatief.nl