Buikspreker december 2020 _inkijk

endometriose magazine december 2020
3
HET
ENDOMETRIOSEDIEET:
OOK IETS VOOR JOU?
KLAPLONG EN
ENDOMETRIOSE
DE GEDAANTE-
VERWISSELING
ENDOMETRIOSE:
EEN KETEN
VAN ELLENDE
.05
.08
.12
.15

INHOUD
HET
DIEET: OOK IETS
VOOR JOU?
VAN HET
.05
VERTAALTEAM
RECEPT
.13
.20
VAN DE
VOORZITTER
.03
VERWISSELING
CLAUDIA DE BREIJ
COLUMN
PATRICIA
.12
.19
KLAPLONG EN
ENDOMETRIOSE
ENDOMETRIOSE
EEN KETEN VAN
ELLENDE
.08
.15
COLUMN
LAURA
DE GEDAANTE-
ENDOMETRIOSE-
ERVARINGS-
VERHAAL
VERA
.04
.21
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave
De volgende Buikspreker verschijnt maart 2021. Kopij hiervoor dient uiterlijk 1 februari 2021 als
word-document bij de redactie aanwezig te zijn. Wij hopen weer op veel inbreng van jullie kant.
Disclaimer
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij op geen enkele wijze invloed hebben op de samenstelling en
inhoud van geplaatste artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij ons hierbij van de inhoud van deze artikelen
en nemen daarvoor geen enkele verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen en meningen, geuit in
de artikelen en mededelingen in het nieuwsblad, die van de auteur en niet (noodzakelijkerwijs) die van de
redactie of het bestuur van de Endometriose Stichting.
12
22
AGENDA
December
14
EndoLounge
online
Endometriose
en medicatie
Januari
EndoLounge
online
Endometriose in het
dagelijks leven
Feel good quiz
online
04
06
EndoLounge
online
Endometriose
en voeding
14
EndoLounge
online
Endometriose
en fertiliteit
26
EndoLounge
online
Endometriose
en relatie
Februari
EndoLounge
online
Endometriose
en werk
11
EndoLounge
online
Endometriose in het
dagelijks leven
18
EndoLounge
online
Endometriose
en werk
18
Feel good quiz
online
09
EndoLounge
online
Endometriose
en medicatie
16
EndoLounge
online
Endometriose
en voeding
Wereld
T/M28
endometriose
congres
Dubai
24
Maart
Endometriose awareness maand
06
Webinar
Endometriose
Awareness Event
Check regelmatig onze website en social
media voor nog meer online meetings.
02. Buikspreker DECEMBER 2020

VAN DE VOORZITTER
Daar waar ik in de zomer hoopvol afsloot met “Ik hoop dat we bij het schrijven van
het stuk voor de najaarseditie in een rustig(er) 2020 terecht zijn gekomen.” worden
op dit moment steeds weer nieuwe maatregelen getroffen en wordt de discussie
steeds heftiger. Het onbegrip of beter de onrust is overal te merken. Persoonlijk
denk ik dat het meeste onbegrip komt door de onduidelijkheden en het niet goed
uitleggen waarom bepaalde beslissingen genomen worden. Hierin staat of valt
alles met een goede communicatie. Maar goed communiceren is enorm moeilijk.
Communicatie is ook iets waar we als stichting, als medici en als patiënt veel tegenaan
lopen. Berichten op onze sociale media kunnen soms anders geïnterpreteerd
worden dan dat ze bedoelt zijn. De één leest een bericht met een negatieve bril op
en de ander met een positieve. Laten we vooropstellen dat we steeds het beste voor
hebben, dat we de intentie hebben iedereen van zo goed mogelijke informatie te
voorzien en dat we door berichten te delen mensen aan het nadenken willen zetten.
Zo plaatsten we een aantal weken geleden een bericht over de mogelijkheid om
vragen te stellen aan onze vraagbaak. We hebben twee enthousiaste vrijwilligers
die deze vragen al jaren trouw en persoonlijk beantwoorden. Enigszins verbaasd
lazen we de reacties eronder dat mensen niet wisten dat deze mogelijkheid er was.
Dit verbaasde ons omdat we er vanuit gingen dat dit algemeen bekend was. Maar
hier gaat dus kennelijk iets niet goed in onze communicatie.
Als ik kijk naar de communicatie door
de jaren heen dan is hier sinds onze
oprichting heel veel in veranderd. Degenen
die langer lid zijn kunnen zich
misschien de eerste nieuwsbrieven nog
herinneren. Hierin stond met name een
stuk geschreven door een arts, veel
tekst en een ervaringsverhaal. Nauwelijks
tot geen afbeeldingen, want wat
had dat nou voor toegevoegde waarde.
Inmiddels 18 jaar verder weten we
wel beter!
Dit mooie blad ‘Buikspreker’ mag echt
gezien (en gelezen) worden. Het is een
mooi communicatiemiddel! Maar niet
ons enige en zeker naast de website
niet (meer) ons belangrijkste. Immers
de communicatie gaat tegenwoordig
veel meer via de (online) social media
kanalen. 18 jaar geleden had niemand
het over Facebook of Instagram, nu kun
je hier niet gemist worden. Maar deze
communicatie vergt een andere aanpak
en vraagt een constante alertheid. Het
gaat snel, berichten verschijnen direct
in ieders tijdlijn en onmiddellijk staan er
reacties onder, waar ook weer op gereageerd
moet worden (wat helaas niet
altijd lukt). Soms verwacht je veel reacties
en ontvang je er geen één, blijkt dat
het bericht toch niet bij iedereen in de
tijdlijn verschijnt. Ook zijn reacties vaak
impulsiever, van achter een scherm reageren
op een vraag of artikel is veelal
makkelijker dan dit “live” te doen. De
17 miljoen bondscoaches, virologen,
schilders, verkeersdeskundigen en dus
ook endometriosespecialisten hebben
immers overal een menig over. En die
mening mag er zijn, begrijp me niet verkeerd.
Waar het volgens mij fout gaat is als
je een ander jouw mening als waarheid
probeert op te leggen. We zien
geregeld hele verwijtende antwoorden
op vragen over een bepaalde behandeling:
“waarom zou je geen operatie
willen?”, terwijl de vraag is hoe de
ervaringen zijn met een bepaalde pil.
De discussies die vaak ontstaan zorgen
ervoor dat iemand een volgende keer
een vraag niet meer durf te stellen. Dit is
enorm jammer en draagt helaas niet bij
aan een goede communicatie waarin
we open staan voor elkaars mening en
inbreng. En dat is juist zo belangrijk in
een tijd waarin we elkaar vooral online
ontmoeten.
Nog steeds horen we veel onvrede over
lange diagnostiek, verkeerde informatie,
starten van behandeling zonder
goed overleg of misschien is het meer
uitleg die niet goed overkomt. Maar
wat zou er dan moeten veranderen in
deze communicatie? Wij gaan ons hier
in 2021 meer mee bezig houden en hopen
ook onze communicatie verder te
verbeteren. Want laten we niet vergeten
dat de afgelopen jaren ook al veel
zaken wel ten goede zijn verbeterd!
Laten we ons voor nu nog even aan
alle opgelegde maatregelen houden,
ons Kerstfeest en oud en nieuw wel
of niet met familie en vrienden vieren.
(Geen idee wat er mogelijk is als jullie
dit lezen). En voor 2021 hopen dat er
meer uitzicht komt op een oplossing
voor Covid-19 en dat we elkaar weer
mogen omarmen.
Fijne Kerstdagen en een beter 2021!
Bianca De Bie
DECEMBER 2020
Buikspreker .03

10 maanden leven we al in een
bizarre onwerkelijke wereld. Het
voelt als een achtbaan met pieken
en dalen. Als je denkt dat we aan
de top zitten, kletteren we weer
een stukje naar beneden.
We koersen af op het nieuwe jaar
en ik ben net als vele andere benieuwd
wat covid-19 nog voor ons
in petto heeft. Wat heeft dit virus
een chaos gegeven in de wereld,
in Nederland, regionaal maar ook
individueel.
Door het thuiswerken ervaarde ik meer
klachten, mijn blaas en flanken deden
erg pijn. Mijn pijnstillers at ik weer als
smarties en moesten weer aangevuld
worden in mijn kast.
Dit liet mij nadenken ‘ik kan naar de
pijnstillers blijven grijpen of proberen
op een andere manier de pijn onder
controle te krijgen’. Ik vertrouw op de
medische wereld en hun zijn echt mijn
houvast. Zonder hen had ik dit niet
meer kunnen schrijven en ik mag van
geluk spreken dat ik dit allemaal nog
kan vertellen.
De vraag die ik mijzelf stelde ‘zou ik
wat kunnen doen om mij beter te voelen
en minder pijn te ervaren?’
Stress heeft een enorm effect op mijn
lichaam, zou stress ook kunnen meespelen
in opvlammingen van pijn en
endometriose? Stressvrij leven is iets
wat denk ik iedereen wel zou willen.
Maar stress heb je ook nodig om in
sommige situaties goed te presteren.
Denk hierbij aan examens, een sollicitatiegesprek
etc. Dit wordt ook wel
gezonde stress genoemd.
Thuiswerken en half op school gaf mij
duidelijk meer stress dan een normale
werkdag. Ik moest een balans vinden
in werken en ‘gewoon’ thuis zijn.
Ik dook het internet op om te kijken hoe
ik meer in balans kon komen met mijn
lichaam. Op google doken meer dan
duizenden hits op. Maar wat is nou
waarheid? Ik besloot me te concentre-
COLUMN
LAURA
ren op voeding omdat ik weet dat voeding
ook een belangrijke rol speelt bij
endometriose en verschillende andere
ziektebeelden. Denk bijvoorbeeld aan
het endometriose of FODMAP dieet.
Ikzelf haal het beste uit de 2 diëten
maar moet wel bekennen dat ik er de
laatste tijd wat minder zorgvuldig in
was.
Verder las ik dat voeding brandstof is
voor je hersenen en dat de darmen
ook wel je 2de paar hersenen worden
genoemd. Wat ze hiermee o.a bedoelen
is als je darmflora goed is dat je je
over het algemeen gezonder, fitter en
energieker voelt.
Daarnaast zijn er ook voedingsmiddelen
die ontstekingen in je lichaam mogelijk
verminderen. Ik ging ermee aan
de slag en volgde zelfs verschillende
lezingen, ik voelde effectief verbetering
in mijn lichaam en in mijn geest. Ik
at gezond veel groente en fruit, dronk
mijn 2 liter water per dag, ging naar
buiten, genoot van de natuur (iets minder
van de regen), gaf mij op bij de lokale
hardloopclub en probeerde minstens
8 uur te slapen per nacht. Mijn
laptop borg ik om 17 uur netjes op. En
ik probeerde mijn socialmedia gebruik
te minderen. Wat dit met mijn lichaam
deed voelde bijzonder. De pijn in mijn
buik verdween, pijnstillers konden
worden opgeborgen. Ik ervaar meer
rust in mijn hoofd en voelde mij zoveel
energieker. Had je mij dit begin
van dit jaar verteld, had ik je gezegd;
even bikkelen en had ik de pijn en de
signalen van mijn lichaam volledig genegeerd.
Met een stalen gezicht had
ik gezegd dat het goed met mij gaat.
Dit doe ik immers al ruim 10 jaar zo.
Maar nu dacht ik, wie houd ik eigenlijk
voor de gek?
Nu sta ik vol trots en energiek voor de
klas of online en heb ik mij vrijwillig
aangemeld om mee te strijden als verpleegkundige
in het ziekenhuis op de
COVID unit. Ik voel mij goed en hoop
dat dit zo blijft, dat zal de tijd leren.
Mijn ziekte en levensweg hebben mij
al vaak doen stilstaan bij het leven, bij
het mens zijn, hoe klein en nietig wij eigenlijk
zijn in het grote geheel van het
universum.
Voeding, rust, regelmaat, een gezonde
levensstijl is misschien voor mij het
kleine stukje wat ik zelf kan doen om
de pijnen die ik op sommige momenten
nog als heel hevig ervaar onder
‘controle’ te houden.
2020 heeft mij mooie inzichten gegeven,
het was een jaar vol uitdagingen,
4 mooie columns, bijzondere situaties
waar ik mijzelf soms kwijt was maar
ook weer terug vond. Waar het grote
evenement van deze mooie stichting
helaas niet door kon gaan. Maar
waar onderzoek naar endometriose
niet heeft stil gestaan. Het was een jaar
dat de geschiedenisboeken ingaat en
waar ze over 100 jaar nog over zullen
praten.
Ik hoop dat 2021, voor iedereen een
jaar wordt om op terug te kijken vol
liefde, geluk maar vooral gezondheid!!
Hele fijne, mooie en gezellige
feestdagen gewenst.
04. Buikspreker DECEMBER 2020

Het endometriosedieet: ook iets voor jou?
Tamar Muntslag, studente geneeskunde Rijksuniversiteit Groningen
Ellen Klinkert, Karin van der Tuuk en Astrid Cantineau, gynaecologen Endometriosecentrum UMC Groningen
Het endometriosedieet: veel vrouwen met endometriose hebben er wel eens over gehoord, gelezen of het zelf geprobeerd.
Sommige vrouwen zweren erbij, anderen vinden het knap ingewikkeld, tijdrovend of duur en daardoor lastig vol te houden.
Ook in het endometriosecentrum van het UMC Groningen kregen we in de spreekkamer steeds meer vragen over de rol van voeding bij
endometrioseklachten. We waren daarom heel blij dat dit voorjaar ons behandelteam werd uitgebreid met een diëtiste die onze patiënten
kon begeleiden. We wilden graag een indruk krijgen van de problemen waar vrouwen die het dieet volgen tegen aan kunnen lopen.
Daarom hebben we de eerste acht patiënten die we naar de diëtiste hebben verwezen 6 weken lang gevolgd. In telefonische interviews
werden ze gevraagd naar hun ervaringen. Deze ervaringen willen we verwerken in een voorlichtingsfolder over het dieet, zodat andere
vrouwen die overwegen met het dieet te gaan starten beter geïnformeerd worden over wat ze te wachten staat.
Omdat sommige patiënten met endometriose
met medicijnen of operaties niet genoeg
verbetering zien van hun klachten,
wordt soms gekozen voor aanvullende
behandelingen. Het endometriosedieet
is hier één van. Dit dieet richt zich met
name op het mijden van voeding die invloed
heeft op de hormoonbalans en
ontstekingsreacties (zie kader). Maar de
dieetaanpassingen zijn best ingrijpend:
het volgen van het complete dieet zou
betekenen dat er geen gluten, rood vlees,
soja, cafeïne en lactose gegeten mag
worden. Daarnaast is het in het dieet belangrijk
om genoeg omega-3, groente en
fruit en vitamine D binnen te krijgen.
Er wordt al lange tijd onderzoek gedaan
naar de effecten van voeding op endometriose,
maar tot op de dag van vandaag
kunnen hier geen conclusies uit getrokken
worden. Toch zijn er websites, forums en
facebookgroepen te vinden over het endometriosedieet
waar vrouwen positieve
en negatieve ervaringen met het dieet delen.
Het blijkt dat veel vrouwen teleurgesteld
in het dieet of zichzelf zijn wanneer
hun klachten niet verminderen, bijvoorbeeld
omdat ze het dieet te ingewikkeld
vinden om vol te houden. Dit is natuurlijk
erg vervelend en het zou fijn zijn als hier
meer steun in geboden kon worden. Wel
is het goed om te onthouden dat een gebalanceerd
dieet, bijvoorbeeld volgens de
schijf van vijf, nog steeds erg belangrijk is.
Als je opeens van alles uit je dieet verwijdert,
kan het namelijk zijn dat je tekorten
krijgt in belangrijke vezels of vitamines.
Doordat de informatie over het dieet op
internet niet per se gedeeld wordt door dietisten,
is er geen controle op of de adviezen
echt kloppen. Op dit moment weten
gynaecologen vaak nog te weinig over
de invloed van dieetaanpassingen op
endometriose, waardoor ook zij geen onderbouwd
advies kunnen geven. Daarom
is het verstandig om eerst met een diëtist
te spreken over voedingsaanpassingen
voordat je grote beslissingen gaat nemen.
Het onderzoek
Zoals al eerder genoemd werd, is het nog
niet helemaal duidelijk welke voeding nou
effect heeft op endometriose. Het is daarom
lastig om een goed advies te geven
over het dieet, omdat uit de onderzoeken
die tot nu toe zijn gedaan geen duidelijke
conclusies te trekken zijn. Maar omdat
veel vrouwen het dieet volgen, is het belangrijk
om een beeld te krijgen van de
problemen die zij tegenkomen, zodat we
ze zo goed mogelijk kunnen ondersteunen.
Om hier meer inzicht in te krijgen,
hebben we een kleine groep vrouwen zes
weken lang gevolgd terwijl ze delen van
het dieet volgden. Onder begeleiding van
een diëtist hebben zij gekozen welke aanpassingen
zij wel en niet wilden doen. Dit
was een belangrijk onderdeel omdat het
voor hen haalbaar moest zijn om het dieet
vol te houden. Veel vrouwen kijken namelijk
op tegen het volgen van een streng dieet
omdat zij bang zijn dat er niets lekkers
meer overblijft. In overleg met de diëtist
kon er besloten worden welke dingen iemand
echt niet wilde laten staan en welke
opofferingen iemand wel wilde doen voor
de zes weken van het onderzoek.
Na zes weken vonden de telefonische
interviews plaats. Hierin werd gevraagd
naar sociale en financiële problemen
waar de vrouwen tegenaan gelopen
waren. Een veel voorkomend antwoord
over sociale problemen was dat steun
van vrienden en familie, maar ook steun
van de diëtiste, erg belangrijk was. Verder
DECEMBER 2020
Buikspreker .05

Wil je meer
lezen? De
Buikspreker
ook als eerste
in je bus?
Word dan nu
donateur van de
Endometriose
Stichting