Buikspreker maart 2020 inkijk

endometriose magazine maart 2020
1
MUMC+
ONTWIKKELT
EEN APP
.05
ONZE
PORTRETTEN
.06
GIRLSTALK.
PERIOD!
.13

INHOUD
Deze Buikspreker is tot stand gekomen voor de uitbraak van het coronavirus.
Teksten en agenda items kunnen hierdoor afwijken van de huidige situatie.
AGENDA
VAN DE VOORZITTER
VAN DE
VOORZITTER
MUMC+
ONTWIKKELT
EEN APP
THE PAINS OF
.03
.05
ENDOMETRIOSIS
.16
COLUMN
LAURA
VERTAAL
MIRIAM
.04
.08
BEURS
RECEPT
.12
.20
ONZE
PORTRETTEN
GIRLSTALK.
PERIOD!
COLUMN
PATRICIA
ERVARINGS-
GEZONDHEIDS-
ERVARINGS-
VERHAAL
JANNEKE
.06
.13 .14
.18
.21
VAN HET
VERTAALTEAM
ZORGWIJZER
.19
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave
De volgende Buikspreker verschijnt juli 2020. Kopij hiervoor dient uiterlijk 20 mei 2020 als word-document
bij de redactie aanwezig te zijn. Wij hopen weer op veel inbreng van jullie kant.
Disclaimer
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij op geen enkele wijze invloed hebben op de samenstelling en
inhoud van geplaatste artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij ons hierbij van de inhoud van deze artikelen
en nemen daarvoor geen enkele verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen en meningen, geuit in
de artikelen en mededelingen in het nieuwsblad, die van de auteur en niet (noodzakelijkerwijs) die van de
redactie of het bestuur van de Endometriose Stichting.
08
Mei
11
T/M
Wereld
Endometriose
Congres
Shanghai
27 SUED
T/M30
Congres
Stockholm
17
Juni
EndoLounge
Medisch
Spectrum
Twente
Enschede
2002 | 2020 dezelfde getallen.
Zeker niet dezelfde inzichten. Wel nog
steeds dezelfde doelen. Endometriose
bekender maken, bespreekbaar
maken. Wat brengt ons 2020 dan?
In ieder geval een campagne die we
inzetten om de jeugd bewuster te maken
van hun lijf. Wat gebeurt er eigenlijk
in je vrouwenlijf? Waarom word je
iedere maand ongesteld en wat als
je daar klachten van hebt? Niet alleen
gericht op endometriose, maar in
deze zeker ook aandacht voor andere
problemen. Waarom? Omdat we als
Endometriose Stichting de afgelopen
jaren geleerd hebben dat de eerste
symptomen het meest genegeerd worden!
En ja een endometriose patiënt
heeft echt meer klachten dan alleen
menstruatiepijn. Maar daar is het wel
mee begonnen. Bij de een kwamen
de darmproblemen, rugklachten, vermoeidheid
sneller dan bij de ander.
Als we de jeugd van nu leren dat ze
naar hun lijf moeten luisteren, hopen
we hiermee een begin te maken in het
verkorten van de diagnosetijd!
2020 wat een jaartal. In 2002 besloten we dat er meer moest gebeuren voor
de endometriose patiënt. Er moest informatie komen die vrouwen in Nederland
kunnen begrijpen. Tot dan was er alleen maar Engelstalige informatie te vinden.
Wat er daarna allemaal gebeurde heeft heel veel geduld gekost. Een lange adem
en soms veel frustratie. Maar zeker ook “overwinningen”!
Van 3 ziekenhuizen waar iemand “iets” wist over endometriose naar zeker 16
tot 20 ziekenhuizen waar ze een aandachtsgebied endometriose binnen hun gynaecologie
afdeling hebben. Ziekenhuizen waar ze steeds meer endometriose
patiënten behandelen. Waar zeker ook buiten het gynaecologisch team specialisten
betrokken zijn. Steeds vaker zien we dat voeding en psychologie een vaster
plekje krijgen. Dit laatste stuit ook nog regelmatig op verzet van de vrouw met
endometriose. Immers: “Waarom zou ik naar de psycholoog gaan!” Ik ben niet
gek ik heb (eindelijk) iets. Iets dat ik me niet inbeeld maar iets dat daadwerkelijk
een naam heeft.
Het heeft lang geduurd voordat dit "iets" een naam kreeg, endometriose. En dat
is met name één van de redenen waarom het toch werkt om eens te kijken hoe je
met die tijd omgaat. Hoe accepteer je dat je iets hebt? Maar ook hoe verwerk je
de tijd dat het je gekost heeft om te ontdekken wat het was? De frustratie die dat
opleverde, het niet geloofd worden, het idee hebben dat je een aansteller bent.
En laten we even gelijk vooropstellen dat je dat zeker NIET bent. Hoe ga je deze
ziekte inpassen in je leven?
2002 | 2020 2002 was voor mij
een jaar van diagnose, zoektocht
naar informatie, zoeken naar herkenning.
Waarom heb ik dit, wat nu? Hoe
nu verder, eerst de kinderwens of toch
opereren. Opereren in Nederland of
België? Wat zijn de echte voordelen,
wil ik hier 1,5 jaar op wachten? Pas op
de plaats, eerst maar eens goed nadenken!
Medicatie biedt (even) rust.
Hoezo een achtbaan van emoties.
2003 moest het jaar worden: eerst
een operatie dan de IVF. Helaas wordt
2003 het dieptepunt! De operatie gaat
op zijn zachts gezegd anders dan gepland!
Met als gevolg een lichamelijk
maar zeker ook mentaal dieptepunt.
Een jaar van revalideren volgt. Een
jaar waarin ik mezelf meerdere keren
tegenkom, waarin de relatie met mijn
man alleen maar sterker wordt. Als we
als “afsluiting” een keer IVF proberen,
omdat we dan daarna verder kunnen,
“het hele gedoe achter ons kunnen
laten”, blijkt dit zowaar nog te slagen
ook.
Onze kleine kindjes van toen, zijn nu
pubers met een mening. Een endometriosespecialist
zie ik zelden, maar ik
weet ook eens te meer wat ik wel en
niet kan! Full-time werken is geen optie,
een weekend vol afspraken (hoe
leuk ze ook zijn) betekent een week
bijkomen. Sporten gaat steeds beter,
maar vaker met langere periodes van
uitval. Lekker eten is verleidelijk, maar
zeker wel opletten op wat ik dan eet
en hoe ik iets klaar maak. En als ik een
keer zondig dan mag dat gewoon! De
dag erna zien we dan wel weer. Nu
2020 voel ik me al jaren geen endometriose
patiënt meer.
Waarom vertel ik jullie dit?
Om te laten zien hoe diep het dal ook
kan worden, hoe lang het ook duurt,
probeer positief te blijven en naar de
dingen te kijken die je wel hebt! De endometriose
heeft me ook zeer waardevolle
vriendinnen opgeleverd, een
andere kijk op het leven gegeven. Iets
om trots op te zijn!
Bianca De Bie
02. Buikspreker MAART 2020 MAART 2020 Buikspreker .03

“Werken voor je geld”.
Dat is wat de meeste mensen in Nederland
doen. Als je endometriose
hebt, is werken niet altijd vanzelfsprekend.
Je lichamelijke en/
of mentale klachten wegen soms
zo zwaar dat je ander werk moet
zoeken, minder uur gaat werken
of zelfs helemaal moet stoppen
met werken. Endometriose wordt
door veel mensen niet begrepen,
er is veel onwetendheid over endometriose
als chronische ziekte.
Daarnaast zie je endometriose niet.
Daar ligt in 2020 een uitdaging
voor ons allen. Meer awareness
naar endometriose.
Degene die ook meer kennis mogen
krijgen van endometriose zijn de zorgverzekeraars.
Het leek er bij mij op dat
ik in 2020 niet zou werken voor geld
maar zou gaan werken voor de medicijnen
die ik dagelijks moet gebruiken.
Zoals vele van jullie weten, heb ik geen
baarmoeder en geen eierstokken meer.
Er was voor mij geen andere mogelijkheid
dan dit heftige besluit. Ik moet
elke dag hormoonmedicatie nemen
om overgangsverschijnselen tegen te
gaan, zoals botontkalking, opvliegers,
hart en vaatziekte, maar ook tegen uitdrogen
daar beneden. Daar valt op
zich prima mee te leven. Vele Nederlanders
nemen dagelijks medicijnen.
In Nederland zijn 2 vormen van medicijnen
op de markt van de medicatie
die ik moet krijgen. Pillen en pleisters.
Op de pillen reageer ik niet zo goed,
liefst zou ik dan van de brug af springen,
en geloof me als ik zeg dat ik eigenlijk
heel bang ben voor hoogtes.
Dus ik ging voor optie 2 de pleisters, na
2 weken kreeg ik blaren op mijn huid,
en brandwonden. Geen goed idee
dus. Deze medicatie moest ik na 2 weken
stoppen. Gelukkig was er nog een
mogelijkheid volgens mijn arts, en dat
was hormoon gel die ik op mijn huid
moet smeren. Dit medicijn is in heel veel
landen in Europa te verkrijgen.
Maar helaas niet in Nederland. Er is
gekozen in Nederland voor de andere
COLUMN
LAURA
vormen van medicatie. Zouden deze
goedkoper zijn?? De apotheek moest
de gel speciaal voor mij bestellen, en
daar hing een behoorlijk prijskaartje
aan. Als ik dit keer 12 zou doen, dan
zou ik een hele mooie auto hebben. Of
een mooie reis kunnen maken. Ik moest
een aanvraag doen bij de zorgverzekeraar.
Met de vraag of zij deze medicatie
wilde vergoeden.
In eerste instantie werd mijn aanvraag
afgekeurd, ik heb dagelijks aan de
telefoon gehangen, mijn verhaal uitgelegd,
brieven geschreven, brieven
laten schrijven door huisarts, gynaecoloog,
apotheker. Dat ik deze medicatie
nodig heb om te kunnen functioneren.
Dat ik allergisch ben voor de andere
vormen van medicatie. Uiteindelijk na
4 maanden via een klachtenfunctionaris
het goede nieuws gekregen dat ze
de medicatie gingen vergoeden zodra
mijn eigen risico op was. Mijn zaak
was besproken met een zorgadviseur.
Ik was zo blij en opgelucht dit scheelde
mij honderden euro’s per jaar.
Eind 2019 kreeg ik bericht dat mijn
medicijnen niet langer vergoed werden.
Ik heb gehuild, gesmeekt bij de
zorgverzekeraar door de telefoon. Dat
ik geen zin had in weer deze ellende
en hetzelfde gevecht. Wederom werd
ik in contact gebracht met de klachtenfunctionaris.
Nadat ik een klacht
had geschreven. Want direct contact
krijgen is niet mogelijk. Ook gaven ze
aan dat ik al het papier werk opnieuw
moest invullen. Terwijl er niks aan mijn
gezondheidssituatie veranderd was,
of de komende jaren zal veranderen.
Endometriose heb je, en blijft altijd een
deel van je. Ik merkte dat veel mensen
die ik aan de telefoon kreeg, geen idee
hadden wat endometriose is, en wat
voor impact het heeft op een leven en/
of een gezin.
Gelukkig kreeg ik na een aantal weken
positief bericht, en hoef ik ook dit jaar
niet te ’werken voor medicijnen’.
Ik heb nu een stempel gekregen dat ik
1 op de zoveel 1000 ben en dus een
uitzondering in de medische wereld
van zorgverzekeraars. Maar ik weet
niet wat de beslissing van de zorgverzekeraar
volgend jaar zal zijn. Mijn
lot ligt in handen van mensen die (misschien)
niet eens goed weten wat endometriose
inhoudt.
Dat zette mij wel aan het denken hoe
de maatschappij werkt. En dat onze
‘endo‘ strijd nog lang niet gestreden is.
Ik hoop dat 2020 - Een stem geeft aan
ons allen die dagelijks met endometriose
te maken hebben. - Dat de vele
events die gepland staan, deuren gaan
openen. - Dat de onderzoeksteams die
zo hard bezig zijn met onderzoek naar
endometriose een doorbraak mogen
maken in 2020.
Wat mijn goede voornemen is voor
2020 betreft endometriose awareness?
Ik ben nu al 50 pagina’s ver met
mijn boek dat ik aan het schrijven ben.
Of het goed genoeg is om uit te brengen
dat zal de tijd leren. Maar het verhaal
dat endometriose heet, moet naar
buiten gebracht worden. In een echt
verhaal, in alle geuren en kleuren die
erbij horen.
Ik wil dat in 2020 endometriose
een gezicht krijgt.
App
in
de
maak
als hulpmiddel voor vrouwen met endometriose
In het Expertisecentrum Endometriose van het Maastricht UMC+ wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een app voor vrouwen
met endometriose. Deze app kan specifiek uitkomst bieden voor patiënten die niet goed reageren op een behandeling.
De klachten zijn vaak het hevigst rond de menstruatie. Er wordt gedacht aan reguliere menstruatiepijn en endometriose wordt
daarom vaak niet tijdig herkend. In Nederland wordt de diagnose gemiddeld pas na 7.4 jaar gesteld. Deze vrouwen kunnen
chronisch pijnpatiënt worden en het effectief behandelen van pijn kan een uitdaging zijn.
Behandeling kan plaatsvinden door
pijnmedicatie en hormonale therapie
die de menstruatie onderdrukken. Dit
laatste betekent wel dat vrouwen tijdens
deze behandeling niet zwanger
kunnen worden en daarnaast geven
hormonale behandelingen vaak bijwerkingen.
Een kijkoperatie behoort
ook tot de mogelijkheden, maar de
klachten zijn daarna vaak niet verdwenen.
Tot wel 75% van de patiënten
blijft klachten houden. Hoe dit komt, is
nu nog onduidelijk. Kortom, er is onderzoek
nodig.
Om erachter te komen hoe we de pijn
beter kunnen behandelen ontwikkelen
we deze app. Vrouwen met endometriose
vullen hierbij op willekeurige
momenten van de dag een korte vragenlijst
in. Dit duurt ongeveer vier minuten.
Wat deze onderzoeksmethode
vernieuwend maakt, is het feit dat de
app de pijnklachten in ‘real-time’ meet
en rekening houdt met factoren uit het
dagelijks leven die van invloed kunnen
zijn op de pijnklachten, zoals activiteiten,
slaap, stress en voeding. Met de
huidige methoden worden vrouwen
achteraf gevraagd hoe het pijnbeloop
is geweest in de voorafgaande weken.
Echter het is op deze manier bijvoorbeeld
lastig te achterhalen op welke
momenten en bij welke omstandigheden
de pijnklachten het hevigst waren.
De kennis die we verkrijgen met deze
app kunnen we toepassen in de behandeling.
Dit leidt tot snellere en
betere zorg die meer op de persoon
zal zijn toegespitst en dus persoonlijker
wordt. Daarnaast kan deze app
helpen bij onderzoek, zoals het testen
van een nieuwe behandeling of bijvoorbeeld
yoga-therapie.
Arts-onderzoeker Esther van Barneveld
is nu bezig met het opstarten
van een vergelijkende studie met 65
endometriose-patiënten plus een controlegroep
van 65 gezonde vrouwen
om de werking van de app te testen.
Daarnaast zullen we de app gaan
gebruiken in een studie met yoga-therapie.
Patienten met endometriose
gerelateerde pijnklachten worden
geloot voor wel of geen yoga-therapie.
Patienten die geloot worden voor
yoga-therapie krijgen dit eenmaal
per week bij een aangesloten yoga-school
in Limburg of Noord-Brabant
(gedurende 8 weken). De medische
behandelingen zoals medicatie
blijven onveranderd doorgaan. De
app zal gebruikt worden om het effect
van yoga-therapie op pijn en kwaliteit
van leven te meten.
Voorlopig zal deze app alleen in onderzoeksverband
gebruikt worden.
Hopelijk kan de app in 2022 in gebruik
worden genomen.
Bent u geïnteresseerd om deel te nemen
aan een medisch wetenschappelijke
studie met deze app?
Neem dan contact op via:
esm.endometriose@mumc.nl.
Helaas kost het ontwikkelen van een
app veel geld. Dankzij een zeer geslaagde
crowdfund campagne van
het Universiteitsfonds Limburg/SWOL
is het gelukt om dit geld bij elkaar te
krijgen.
04. Buikspreker MAART 2020 MAART 2020 Buikspreker .05

Wil je meer
lezen? De
Buikspreker
ook als eerste
in je bus?
Word dan nu
donateur van de
Endometriose
Stichting