Rondom NU

ondom
uniek in zorg voor mensen
met multiple sclerose
nieuw unicum
Een verzameling artikelen uit Rondom MS van Stichting MS Research

RONDOM
INHOUD
3 Een instelling met een
bijzondere instelling
Bewondering
Wie ziek is, wil beter worden. Maar wat als je weet dat je niet meer beter kunt worden?
Niet meer kunt genezen van een letterlijk en figuurlijk zenuwslopende ziekte, omdat daar
helaas nog geen oplossing voor is? Dan hoop je dat je kwaliteit van leven beter wordt.
Zo optimaal mogelijk. Kijken naar wat er nog wel kan. En hoe dat kan. Ondanks je ziek
zijn. Je wilt namelijk niet dat het gegeven ‘ziek zijn’ uitsluitend je leven bepaalt. ‘Ziek’ is
namelijk niet je ‘zijn’, niet dat wat maakt wie je bent.
6 ‘Dichtbij als het kan
en op afstand als het
moet’
9 Expertise is een
‘werkwoord’
13 Nieuw Unicum
faciliteert langer thuis
blijven wonen
Vanuit die gedachte werken onze collega’s van Nieuw Unicum. Gepassioneerd.
Betrokken. Warm. Naast dat gevoel staat expertise centraal. Vanuit jarenlange ervaring
met mensen met progressieve MS en andere aandoeningen, zetten zij hun kennis
optimaal en innovatief in ten behoeve van iedereen. Voor mensen die daar verblijven,
maar ook voor hen die vanuit de thuissituatie behandeld worden.
Daartoe werken de professionals van Nieuw Unicum nauw samen met allerlei
zorgverleners in het land. Tevens worden behandelwijzen wetenschappelijk onderzocht
om weer tot nieuwe, verbeterde kennis te komen die alle mensen met MS dient.
Niemand wil ziek zijn. Niemand wil ziek worden. Niemand wil afhankelijk zijn van
behandeling. Ook ik niet. Maar mocht iets dergelijks me treffen dan weet ik wel waar ik
‘ziek’ wil ‘zijn’. Bij Nieuw Unicum. En dus gezien worden als mens.
Ik heb groot respect en grote bewondering voor de mensen die daar verblijven en voor
hen die daar werken.
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
COLOFON
Deze eenmalige uitgave van Rondom
Nieuw Unicum is tot stand gekomen
met dank aan Stichting MS Research.
Het is een bundeling van de artikelen
over Nieuw Unicum die verschenen
zijn in de Rondom MS, het periodiek
van Stichting MS Research.
Oplage: 8.000 exemplaren
Vormgeving: Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Productie: Regalis, Zeist
Fotografie: archief Stichting
MS Research en Nieuw Unicum
Contact:
Zandvoortselaan 165
2042 XK Zandvoort
telefoon 023-5761212​
www.nieuwunicum.nl
info@nieuwunicum.nl
Leidseweg 557-1
Postbus 200, 2250 AE Voorschoten
telefoon 071-5600500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
2
Foto voorzijde: Ada en Maarten Boon.
Maarten verblijft sinds 5 jaar in Nieuw Unicum.

Klaar Valkhoff krijgt looptraining
onder begeleiding van fysiotherapeut
Emilie Geers in de oefenzaal.
Een instelling met een
bijzondere instelling
Zo soms, zo heel soms, kom je bij een zorginstelling waarbij direct duidelijk is dat het minder te
doen is om de organisatie (een instelling), maar des te meer om de attitude; de instelling, in de
andere betekenis van het woord.
Nieuw Unicum, verscholen in de
duinen van Zandvoort, nabij de
statige huizen van Aerdenhout
en Bentveld en buur van de exclusieve
Kennemer Golf & Country Club, is niet
alleen een zórginstelling maar heeft ook
een zorg-ínstelling.
Begeleiding bij patiënten in een latere
fase
Nieuw Unicum heeft oog voor mensen bij
wie beperkingen een steeds grotere rol
spelen. Nieuw Unicum ziet het als haar
missie om mensen die het stadium van
de beginnende beperkingen gepasseerd
zijn, te bieden dat waar ze op dat moment
behoefte aan hebben.
Nieuw Unicum biedt professionele ondersteuning
aan mensen met complexe
lichamelijke beperkingen, o.a. ten gevolge
van neurologische aandoeningen (multiple
sclerose, ziekte van Parkinson, beroerte/
CVA). Op het gebied van MS, met name
gevorderde MS, is Nieuw Unicum een
expertisecentrum gespecialiseerd in
klachten o.a. op het gebied van cognitie-,
spreek- en slikstoornissen en spasticiteit.
Vanuit jarenlange ervaring van behandeling
van mensen met MS weten zij wat er allemaal
nog wél mogelijk is. Ook wanneer MS
met medicatie niet meer te behandelen is.
Verblijven op de hoofdlocatie …
De centrale activiteiten die Nieuw Unicum
aan haar cliënten biedt zijn behoorlijk
uitgebreid:
3

RONDOM
Kent u iemand met
MS voor wie MS
zorg op afstand een
uitkomst zou kunnen
zijn? Meer informatie
is te vinden op:
nieuwunicum.nl/
mszorgopafstand
• verblijf met intramurale 24-uurs zorg
(dus eigenlijk huisvesting op indicatie);
• (para) medische behandeling;
• (neuro) psychologische behandeling en
begeleiding;
• arbeidsmatige, educatieve en
recreatieve dagbesteding.
Cliënten krijgen hun zorg, dienstverlening
en dagbesteding op basis van individuele
ondersteuningsplannen. Op de
hoofdlocatie, aan de Zandvoortselaan
in Zandvoort, wordt zorg verleend aan
mensen met een lichamelijke en/of
cognitieve beperking waarvoor 24 uur
intramuraal verblijf noodzakelijk is. Het
gaat hierbij om een groep van bijna 250
mensen, waarvan momenteel 130 met MS.
erop en eraan, op het terrein van de
hoofdlocatie met alle faciliteiten. Maar ook
met de zekerheid van 24 uurs-zorg als dat
nodig is. Een soort “aanleunwoningen” op
maat.
“Even bijtanken” in Zandvoort
De zorg voor een partner met MS kan
voor de mantelzorger behoorlijk intensief
zijn. Soms voelt dat “allemaal even iets
te teveel”. Dit kan gelden voor zowel de
patiënt als ook voor de mantelzorger. Dan
is het ideaal om een paar keer per jaar één
tot enkele weken te kunnen komen naar
deze mooie locatie in de duinen. Dat heet
dan kortdurend verblijf. Om “even bij te
tanken”, zoals ze het zelf mooi zeggen.
Het blijkt een ideale combinatie te
zijn; een adempauze voor cliënt én
mantelzorger. Tevens kan de cliënt in een
korte tijdspanne gebruik maken van al
de verschillende expertises. En dit samen
ontlast de mantelzorger, zodat beide
partijen hierna er weer prettig “tegenaan”
kunnen.
Persoonlijk contact met u thuis
Ook voor de ruim 6.000 mensen met
gevorderde MS elders in het land wil
Nieuw Unicum haar expertise toegankelijk
maken. Voor hen is regelmatig langskomen
onhandig of zelfs onmogelijk. Terwijl
ze het wel prettig zouden vinden
om een gespecialiseerde en ervaren
MS-verpleegkundige of een andere
professional te kunnen spreken. Voor
deze doelgroep biedt Nieuw Unicum de
dienst MS zorg op afstand, een online
coachingsprogramma dat zich primair
richt op mensen met MS die thuiswonend
zijn. Via internet is er een beveiligde
skypeverbinding en men spreekt en ziet
elkaar zoals in een persoonlijk gesprek.
Het blijkt een ideale aanvulling op de
reguliere behandeling en zorg. De
patiënt heeft een open gesprek met een
… of daar vlakbij
Patiënten die minder ondersteuning nodig
hebben, kunnen ook prima wonen op één
van de drie nevenlocaties in Zandvoort
en Haarlem. En een mooie tussenvorm
is “Union”; zelfstandig wonen in een
compleet aangepaste woning met alles
Via MS zorg op afstand heeft een thuiswonende MS-patiënt live contact met de professionals van Nieuw
Unicum.
4

RONDOM
Als zelfstandig buiten fietsen niet meer mogelijk is, biedt de interactieve fietsroute uitkomst.
deskundige, op een handig tijdstip en
zonder alle moeite van vervoer.
Maar achter deze officiële woorden
gaat een wereld schuil van aandacht,
begeleiding, hulp en zorg, bedoeld om aan
een zeer kwetsbare groep Nederlanders
een menswaardig bestaan te geven.
MS zorg op afstand kan beschouwd
worden als een voldragen consult met
een plus. Die plus wordt gemaakt door
de schriftelijke voorbereiding aan de
hand van een door de cliënt ingevulde
vragenlijst. En de uitkomsten van die lijst
en de gespreksadviezen zijn voor de cliënt
in zijn/haar persoonlijk dossier online te
raadplegen. Met de hierdoor beschikbare
informatie is de cliënt eenvoudiger in
staat de regie over het eigen leven te
behouden.
Een duidelijke missie
Nieuw Unicum is op weg naar haar
50-jarig jubileum en heeft ondertussen een
verscheidenheid aan kennis en ervaring
opgebouwd. Nieuw Unicum mag voluit, en
zij is daarin zelf bescheiden, een specialist
genoemd worden.
Wie kent de gevorderde MS-patiënt
werkelijk?
Wie herkent een kuchje, en nog één, na
het eten, als een slikklacht? Wie begrijpt dat
mensen met, naar het lijkt, een redelijk vol
gezicht toch ondervoed kunnen zijn? Wie
signaleert dat mensen tussen de middag
warm eten omdat het energieniveau in de
loop van de dag zodanig daalt dat iemand
‘s avonds niet meer aan een warme
maaltijd toe kan komen?
Die herkenning gebeurt door de
professionals van Nieuw Unicum. Zij
vinden dat betrekkelijk gewoon, maar dat
is het natuurlijk niet.
Mensen met MS werkelijk zien; mensen
met MS werkelijk begrijpen; mensen met
MS werkelijk kunnen verstaan in wat zij
zeggen – het is een specialistisch ‘vak’ dat
Nieuw Unicum verstaat. rw
Bent u benieuwd of Nieuw Unicum ook iets
voor u kan betekenen? Neem contact op met
Fred de Wit via fdewit@nieuwunicum.nl of
023 – 576 11 39. Hij kan u ook uitleg geven
over de benodigde verwijzing, indicaties
en vergoedingen door de zorgverzekeraar.
Zie ook pag. 15 voor meer informatie over
Nieuw Unicum.
5

Rolstoelkantelplateau in de tandartspraktijk:
mensen die rolstoelgebonden zijn hoeven nu niet
de vermoeiende overstap naar de tandartsstoel te
maken maar worden in hun rolstoel behandeld.
Kennis delen, zorgkwaliteit vermenigvuldigen
‘Dichtbij als het kan en op
afstand als het moet’
Een organisatie in ontwikkeling
Constante ontwikkeling is het beeld dat
past bij Nieuw Unicum: bekwaam, bewust,
capabel, leergierig en weloverwogen in
transitie. In transitie van een klassieke,
locoregionaal werkende instelling voor
zorg voor en begeleiding van mensen
met ernstige, blijvende lichamelijke
en geestelijke beperkingen tot een
expertisecentrum dat ook is ingericht
op delen van specifieke kennis,
deskundigheid en vaardigheden.
Expertise
In Nederland leven circa 6.000 mensen
met een zeer progressieve vorm van
multiple sclerose die nog geen passende,
dat wil zeggen multidisciplinaire zorg
krijgen, oftewel zorg vanuit meerdere
specialisaties. Het is de groep waaraan
neurologen en revalidatieartsen vaak geen
toegevoegde waarde meer kunnen leveren,
met andere woorden deze mensen zijn
veelal uitbehandeld. Dat betekent niet
dat deze mensen niet dezelfde eisen
aan de kwaliteit van leven stellen als
ieder ander. Of het nu gaat om wonen,
werken, leren, ontspanning, gezondheid,
belangenbehartiging, sociale relaties,
rechten en plichten. De specialisatie van
Nieuw Unicum richt zich met name op
deze groep en Nieuw Unicum weet als
geen ander op welke wijze deze wensen bij
mensen met MS maximaal vervuld kunnen
worden. Die expertise past Nieuw Unicum
niet alleen toe voor patiënten op haar
thuisbasis Zandvoort, maar deelt dit ook
6

RONDOM
Participatie is één van de speerpunten van Nieuw
Unicum.
met haar collega’s in het land. Hiermee
krijgt die grote groep van zesduizend
mensen toegang tot betere hulpverlening
wat bijdraagt aan een waardig en
autonoom leven.
Specifieke zorg
De kern is dat Nieuw Unicum haar
bijdrage wil leveren aan minder
versnippering; want versnipperd, dat
is de zorg en begeleiding voor mensen
met MS. Nieuw Unicum ziet als een van
de oorzaken van die versnippering, dat
onvoldoende herkend wordt dat MS-zorg,
zeker voor deze progressieve fase, zeer
specifieke zorg is. En specifieke zorg vraagt
om specialistische kennis.
complexe problemen door een veelzijdig
samengesteld team van Nieuw Unicum
gezien worden. Vaak op één dag waardoor
de (reis)belasting zo beperkt mogelijk
gehouden wordt, of tijdens een tijdelijk
verblijf in Nieuw Unicum. De opbrengst
is – juist door de gezamenlijke aanpak –
een echt geïntegreerd en actueel zorg-,
begeleidings- en/of behandeladvies voor de
reguliere behandelaar waardoor de patiënt
in zijn eigen omgeving behandeld kan
blijven worden.
Ook dit aanbod stelt iemand met MS
in staat zijn of haar dagelijkse leven
thuis te handhaven. Nieuw Unicum
ziet de Multidisciplinaire Screening als
mogelijkheid om bij te dragen aan de
handhaving van de onafhankelijkheid
van de patiënt; dichtbij als het kan en op
afstand als het moet.
Ook op afstand bereikbaar
Met MS zorg op afstand maakt Nieuw
Unicum het mogelijk dat specifieke
kennis direct, permanent en landelijk
ter beschikking staat. Het betreft een
online-dienst, steeds bereikbaar tijdens
werkdagen en open voor hen die op
maat, gericht MS-advies nodig hebben.
MS zorg op afstand is een eigentijdse
Yorick van der Vlugt oefent op de loopbrug.
dienst en dient het gemak van de mens
(met MS). Cliënten hebben contact met
Nieuw Unicum vanachter hun computer of
mobile device, zoals een tablet of mobiele
telefoon, en hoeven dus niet de deur uit –
een nauwelijks voorstelbaar voordeel voor
mensen die niet weten welke belasting MS
met zich meebrengt. MS zorg op afstand is
bij Nieuw Unicum zodanig georganiseerd
dat de cliënt online steeds met een vaste
MS-verpleegkundige contact heeft terwijl
een multidisciplinair team stand-by is.
MS zorg op afstand is dus specialistische
zorg thuis – efficiënt en effectief voor alle
betrokken partijen.
‘APK’ met advies aan mensen met MS:
Multidisciplinaire Screening (MdS)
MS manifesteert zich op onvoorspelbare
wijze, in allerlei gedaantes bij alle denkbare
lichaamsfuncties. Geen andere dan een
multidisciplinaire aanpak is dus vereist. Bij
Nieuw Unicum kan een door de huisarts
of specialist verwezen MS-patiënt met
Rondom de gebouwen van Nieuw Unicum zijn toegankelijke terrassen en tuinen aangelegd.
Hier genieten v.l.n.r. Thijs Möller, Mariska Bot, Herman Duiven en Yorick van der Vlugt van het zonnetje.
7

RONDOM
Het MS-loket: de weg van vraag naar
antwoord
Vanuit een gezamenlijke verantwoording
om mensen met MS verder te helpen
heeft Nieuw Unicum samen met de
MS Vereniging Nederland en met
ondersteuning van Stichting MS
Research het initiatief genomen voor
de ontwikkeling en realisatie van een
telefonische hulpdienst, het MS-loket.
Het MS-loket biedt een centrale plek
die ervoor zorgt dat mensen met MS
en hun naasten op een laagdrempelige
manier antwoord kunnen krijgen op
al hun vragen over leven met MS.
Internet biedt veel informatie, maar de
mogelijkheid van snel persoonlijk contact
met een medisch deskundige, dan wel
een ervaringsdeskundige, is juist bij een
ingrijpende ziekte als MS erg prettig.
Door bij te dragen aan de ontwikkeling en
implementatie van deze dienst laat Nieuw
Unicum wederom de betrokkenheid zien
om mensen met MS te ondersteunen en
verder te helpen.
Neuromusculaire elektrostimulatie (NMES) als therapie bij slikproblemen.
Deskundigheidsbevordering
Met het expertisecentrum wil Nieuw
Unicum graag bijdragen aan deskundigheids
bevordering door ook buiten de
muren van de eigen instelling kennis
intercollegiaal te delen.
Een goed voorbeeld hiervan is de
geaccrediteerde scholing over de
‘Multi disciplinaire behandeling van de
gevolgen van MS’ die Nieuw Unicum
organiseert voor professionals. Artsen,
Professionals krijgen tijdens de MS-scholing concrete handvatten aangereikt die toepasbaar zijn in de
dagelijkse praktijk. Voor meer informatie over de MS-scholing zie: nieuwunicum.nl/ms-scholing.
verpleegkundigen, neurologen, paramedici,
psychologen, maatschappelijk
werkers; alle zorgdisciplines die bijdragen
aan de kwaliteit van leven van mensen
met MS maar door de afstand geen directe
toegang tot Nieuw Unicum hebben,
kunnen deelnemen. De professionals
krijgen in een dag kennis aangereikt over
alle domeinen die bij MS een rol spelen
waarmee zij behandelstrategieën voor
hun patiënten kunnen optimaliseren. Met
het delen van kennis wil Nieuw Unicum
expertise vermenigvuldigen.
Specialistisch zorgcentrum
Zo ontwikkelt Nieuw Unicum zich van
stand alone zorgcentrum in de Haarlemse
regio tot nationaal MS-platform, in
aanvulling op en in samenwerking met
eerste- en tweedelijnsvoorzieningen. rw
Benieuwd hoe Nieuw Unicum eruit
ziet? U bent van harte welkom voor een
vrijblijvende rondleiding. Neem contact op
met Fred de Wit via fdewit@nieuwunicum.nl
of 023 – 576 11 39. Zie ook pag. 15 voor
meer informatie over Nieuw Unicum.
8

Job Cohen, bestuursvoorzitter van MS Nederland en lid van het comité van aanbeveling van Stichting MS Research, krijgt uitleg over het FEES-slikonderzoek
door Caroline Bruggeman, logopediste Nieuw Unicum. De heer Cohen is nauw betrokken bij de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar en
behandeling van MS; expertises die in Nieuw Unicum samenkomen.
Expertise is een
‘werkwoord’
Nieuw Unicum is ervan doordrongen
dat de status van Expertisecentrum
niet alleen mogelijkheden biedt,
maar ook opdrachten inhoudt. Nieuwe
mogelijkheden in de vorm van diensten
voor een grotere groep van mensen met
MS. Niet alleen degenen in een verder
gevorderd stadium, maar met name
ook voor hen in het stadium daar net
voor, die door de fysieke afstand geen
toegang hebben tot de specialistische
dienstverlening van Nieuw Unicum. Nieuw
Unicum deelt kennis en expertise met de
behandelaars in het hele land zodat de
hulpverlening aan mensen met MS de
grenzen van Zandvoort overstijgt. En…
last but not least, nieuwe opdrachten
in de vorm van het vergaren en delen
van kennis en ervaring, zowel intern en
zelfstandig, als via nieuwe verbindingen
met onderzoeksinstellingen en collegaorganisaties.
Samenwerking met VUmc MS Centrum
Amsterdam (MSCA)
Nieuw Unicum heeft een schat aan
ervaring opgebouwd. De instelling
scoort hoog op de leercurve, die iets
uitdrukt over ‘best practices’ op het
gebied van behandeling en begeleiding
van mensen met progressieve MS en
hun naasten; alsook de diagnostiek van
cognitieve stoornissen bij progressieve
MS. Onderzoek naar progressieve MS
9

RONDOM
en cognitie zijn beide thema’s die in
het volle licht van de (internationale)
onderzoeksgemeenschap staan,
verbonden binnen de zgn. ‘Progressive
MS Alliance’. Zo ook heeft het MSCA
uitgebreide deskundigheid met
betrekking tot het opzetten en uitvoeren
van wetenschappelijk onderzoek naar
cognitieve stoornissen bij mensen met MS.
Een reeds langer lopend onderzoek,
geïnitieerd vanuit Nieuw Unicum zelf,
is de neuropsychologische screening.
Deze screening is op te vatten als een
thermometer van de cognitieve toestand
van een patiënt. Door standaard een
neuropsychologisch onderzoek af te
nemen bij mensen met MS ontstaat
een beter beeld van de beperkingen en
mogelijkheden van cliënten. In andere
instellingen, waaronder ziekenhuizen,
wordt bij MS veel minder snel een
Een samenwerking tussen Nieuw
Unicum en het MSCA lag dan ook voor
de hand. De intentie is een langdurige
samenwerking. Stichting MS Research
faciliteerde de start d.m.v. een subsidie.
Zo is er een start gemaakt met het in kaart
brengen van de zogeheten cognitieve
profielen van mensen met progressieve
MS. Dit onderzoeksteam wordt geleid
wordt door prof.dr. Jeroen Geurts.
Hiermee is een prachtige basis gelegd
voor grootschaliger vervolgonderzoeken,
steeds gericht op het begrijpen en
behandelen van cognitieve stoornissen
bij mensen met progressieve MS. Het
is een gegeven dat Nieuw Unicum met
haar bijzondere cliëntengroep ‘een
stille reserve’ heeft, die het onderzoek
naar MS en vooral de behandeling van
mensen met MS wezenlijk vooruit kan
helpen. De cliënten van Nieuw Unicum,
de wetenschappers van het MSCA en
het behandelteam van de instelling zelf,
vormen met elkaar dus een bijzondere
bundeling van krachten. Binnen deze
waardevolle samenwerking wordt er ook
onderzoek gedaan naar de meerwaarde
voor de patiënt van de multidisciplinaire
aanpak en naar slikproblemen bij MS.
Prof.dr. Bernard Uitdehaag en prof.dr.
Vincent de Groot begeleiden deze
onderzoeken vanuit het MSCA.
Dr. Helga Harsay, psycholoog in Nieuw Unicum en cliënt mevrouw Josine Fonderie.
Fysiotherapeute Barbara van Marle samen met cliënt mevrouw Truus Borst.
10

RONDOM
Juist cognitieve
problemen en
stemmingsproblemen
zijn
veelal onzichtbaar
en worden
daardoor over het
hoofd gezien
dergelijk onderzoek verricht, waardoor
problemen op dit vlak vaak pas erg laat
aan het licht komen. Juist cognitieve
problemen en stemmingsproblemen zijn
veelal onzichtbaar en worden daardoor
eerder over het hoofd gezien, zowel door
de persoon zelf als door de professionals.
In Nieuw Unicum daarentegen is men er
juist snel bij. Door de juiste aandacht is
er een betrouwbare basis voor specifieke
zorgverlening.
Mensen met MS kennen vaak een complex
en divers klachtenbeeld. Moeilijkheden
met slikken bijvoorbeeld. Bij Nieuw
Unicum zijn logopedisten werkzaam, niet
alleen om zich in te spannen om de directe
klachten van de cliënten te verhelpen of
te verzachten, of handvatten voor andere
communicatievormen zoals bijv. een
spraakcomputer aan te reiken, maar ook
om onderzoek te doen. Met name dat type
onderzoek, dat direct leidt tot verbetering
van kwaliteit van leven.
Op het gebied van logopedisch onderzoek werken MS-Centrum Amsterdam VUmc en Nieuw Unicum
nauw samen. Vlnr dr. Joke Geytenbeek, prof. dr. Vincent de Groot (beiden VUmc) en dr. Leonie Ruhaak
(Nieuw Unicum).
Zo wordt ter verbetering van bestaande over welke voedingsmiddelen het beste
diagnostiek vanuit Nieuw Unicum op dit wel of niet gemalen kunnen worden. Voor
moment gewerkt aan de vertaling van de de kwaliteit van leven kunnen dergelijke
Engelstalige slikvragenlijst ‘DYMUS’. Deze adviezen precies het verschil uitmaken.
lijst kan ingezet worden in geval van (een Het vergelijken en ‘bij elkaar brengen’ van
vermoeden van) slikproblemen bij mensen de meerwaarde vanuit beide methodieken
met MS. De uitkomsten van de vragenlijst zal uiteindelijk leiden tot – nog – betere
worden vergeleken met het zogenaamde adviezen aan de cliënt. Bovendien
FEES-onderzoek: Flexibele Endoscopische worden mogelijke complicaties zoals
Evaluatie van het Slikken. Met dit laatste longontstekingen, als gevolg van een
onderzoek kan precies in beeld gebracht slikstoornis, voorkomen. Ook dit onderzoek
worden hoe het slikken verloopt bij
vindt plaats met wetenschappelijke
verschillende soorten vocht en voeding. In ondersteuning vanuit MSCA in de persoon
de praktijk blijkt nu dat de uitkomsten van van prof.dr. Vincent de Groot. Samen wordt
juist dit onderzoek, veel meer informatie er gekeken naar mogelijke vervolgstudies
geven. Die samengevoegde informatie op het gebied van communicatie en
leidt tot een gerichter advies op maat slikken bij MS.
11

RONDOM
Nieuw Unicum is er niet alleen voor
mensen met MS, maar evenzeer voor
hun mantelzorgers. Dat komt o.a. tot
uitdrukking door aanbieding van de dienst
‘tijdelijk verblijf’. Dit is speciaal bedoeld
voor mensen met MS, in een gevorderd
of progressief stadium van de ziekte; om
gedurende een periode van één tot acht
weken (intern) te verblijven bij Nieuw
Unicum. Jarenlange ervaring wijst uit
dat zowel de cliënt als zijn omgeving hier
baat bij heeft. De cliënten zelf worden
op alle wenselijke en nodige fronten
multidisciplinair gescreend en ontvangen
vaak simpele, doch zeer nuttige adviezen.
Hun mantelzorgers worden tegelijkertijd
voor een periode ontzien en kunnen
even bijkomen van hun zorgtaken. Met
de uitkomsten van de screening en de
adviezen gaat de cliënt weer terug naar de
eigen omgeving en kan de eerstelijnszorg
met de resultaten uit de screening (alle
disciplines, multidisciplinair) optimaal door
begeleiden en behandelen.
Ambassadeur van Stichting MS Research Wolter
Kroes samen met Thijs Möller. Thijs verblijft bij
Nieuw Unicum op basis van langdurig verblijf.
Veel cliënten maken eerst gebruik van het tijdelijk verblijf voordat zij daadwerkelijk naar Nieuw Unicum
verhuizen. Zo ook Rob van West, in gesprek met Joke Zwijnenburg, verpleegkundig consulent MS.​
Nieuw Unicum ervaart dagelijks dat haar
zorg uniek is en van grote waarde voor de
mensen met MS.
Deze positieve ervaringen willen ze graag
objectief onderbouwen door middel van
een promotieonderzoek. Een eerste stap
voor het verkrijgen van objectief bewijs
dat de multidisciplinaire aanpak van
Nieuw Unicum meerwaarde heeft. Dat
bijvoorbeeld een tijdelijke opname zodanig
bijdraagt aan de kwaliteit van leven van
de cliënten en hun mantelzorgers, dat
de cliënten mogelijk langer thuis kunnen
blijven wonen.
Nederlandse (MS) Hersenbank (NHB)
In het kader van onderzoek werkt
Nieuw Unicum ook samen met de
Nederlandse Hersenbank. De NHB is
opgericht met het doel oorzaken van en
oplossingen te vinden voor neurologische
en psychiatrische hersenziekten. Door
wetenschappelijk onderzoek en uitgifte
van hersenweefsel aan onderzoeksgroepen
over de hele wereld wordt permanent
gewerkt om dat doel dichterbij te brengen.
De NHB beschikt daartoe over een
groeiende verzameling weefsels, in het
bijzonder van mensen met MS.
Om de mens
Worden tot wat je nog meer maakt dan
je al bent. Wanneer het daarom gaat
kan met stelligheid gezegd worden
dat Nieuw Unicum een landelijk
MS-expertisecentrum is. Zij heeft zorg om
de mens met MS; zij geeft zorg aan de
mens met MS; zij wil onderzoekspartner
zijn van de academische wereld en zij zal
collegiale werkverbanden opzoeken met
alle professionals die mensen met MS
behandelen en begeleiden – alles rondom
de mens met MS. rw
Heeft u vragen of wilt u
meer informatie over Nieuw
Unicum? Op pagina 15 vindt
u de gegevens.
12

Ina Buijsman verblijft door de week in Nieuw Unicum en gaat in het weekend naar haar gezin in West-Friesland.
Nieuw Unicum
faciliteert langer thuis
blijven wonen
Het MS-expertisecentrum van Nieuw Unicum begeleidt en behandelt mensen met MS op eigen
locatie en op nationaal niveau. Prof.dr. Alexander Rinnooy Kan, lid Comité van Aanbeveling van
Stichting MS Research en Stichting Vrienden van Nieuw Unicum, en Liesbeth Kooij, manager
MS-expertisecentrum Nieuw Unicum, over de zorgverlening aan mensen met progressieve MS,
de politieke ontwikkelingen en de impact daarvan op de zorg.
Dit artikel is overgenomen uit VOZ
Magazine. De volledige uitgave is
online te lezen op:
nieuwunicum.nl, zoek op VOZ.
Wat is de meerwaarde voor mensen
met progressieve MS om gebruik
te maken van de ervaring, kennis
en kunde van Nieuw Unicum?
Liesbeth: “MS is een complex ziektebeeld
en kent verschillende vormen. Zo
onderscheiden we relapsing-remitting MS
en progressieve MS. Bij deze laatste vorm
komen met name de beperkingen ten
gevolge van MS op de voorgrond te staan.
In totaal hebben in Nederland 17.000
mensen MS en circa 6.000 mensen
daarvan hebben de primair progressieve
vorm. Wereldwijd is er weinig aandacht
geweest voor deze vorm, terwijl het de
meest invaliderende ziekte onder jonge
mensen is. Bij Nieuw Unicum is juist
veel aandacht en expertise opgebouwd
rondom de zorg voor en behandeling
van patiënten met deze vorm van
MS. Een multidisciplinaire groep van
bevlogen professionals is hier dagelijks bij
betrokken.”
Als u binnen de Nederlandse gezondheidszorg
kijkt, wat vindt u dan echt
onderscheidend aan Nieuw Unicum?
Alexander: “Onderscheidend aan hen
is wat mij betreft de combinatie tussen
kliniek en wetenschap, in samenwerking
met MS-Centrum Amsterdam, en de
opgebouwde expertise op een complex
stuk van de gezondheidszorg.”
13

RONDOM
MS-verpleegkundige Corina Donkers en Twan van de Kerkhoff (heeft MS) te gast bij RTL4 Koffietijd. Het
fragment is nog terug te kijken via: koffietijd.nl/uitzendingen/ms-op-afstand/
Hoe bereikt Nieuw Unicum de mensen met
MS in het gehele land?
Liesbeth: “Voor mensen met MS in het
hele land hebben wij een online coaching
programma ontwikkeld. Zij kunnen vragen
stellen aan onze MS-verpleegkundige en zij
krijgen direct antwoord. Het is een prachtig
product. Via onze site nieuwunicum.nl,
of telefonisch (023- 57 61 286), kunnen
mensen zich aanmelden.”
Per 1 januari 2015 is de financiering vanuit
de AWBZ herverdeeld. Wat betekent dat
voor mensen met MS?
Liesbeth: “Het beleid van de overheid
is erop gericht dat patiënten langer
thuis moeten blijven. Gelukkig heeft
Nieuw Unicum diensten en producten
ontwikkeld, die het langer thuis wonen
juist faciliteren. Deze kennen echter
Wilt u meer informatie over MS
zorg op afstand? Kijk dan op
nieuwunicum.nl/mszorgopafstand of
vraag de gratis DVD aan via
administratie@msresearch.nl
nog geen reguliere vergoeding. Voor een
permanent verblijf in Nieuw Unicum heb
je een verblijfsindicatie nodig van het CIZ
(Centrum Indicatiestelling Zorg). Het CIZ is
echter nog terughoudender geworden bij
het afgeven hiervan. Alleen als je 24-uurs
zorg van dichtbij nodig hebt, kom je
hiervoor in aanmerking. Hierdoor raakt een
belangrijke groep gedupeerd.”
Alexander: “We leggen ons er niet bij
neer, dat zaken nu nog niet op orde zijn.
Patiënten moeten gehoord worden. De
politiek is daar heel gevoelig voor. Ik kan
het zeggen, want ik ben Eerste Kamerlid.”
Wat heeft het nieuwe beleid voor invloed op
zowel patiënt als mantelzorger?
Liesbeth: “Wij zien dat het langer thuis
blijven wonen nog niet gefaciliteerd
wordt. Met name twee groepen patiënten
raken daardoor tussen de wal en het
schip. Enerzijds de patiënt, die vóór deze
maatregel kortdurend opgenomen werd om
de mantelzorger te ontlasten (respijtzorg).
Deze mogelijkheid zorgde er destijds voor
dat de situatie thuis houdbaar bleef. De
Alexander Rinnooy Kan en Liesbeth Kooij.
mantelzorger kon ‘bijtanken’ en blijven
functioneren. Momenteel krijgt deze patiënt
geen indicatie meer. Dit terwijl het langer
thuis wonen juist blijvend gefaciliteerd
zou kunnen worden door het ontlasten
van de mantelzorger op gezette tijden.
Anderzijds geldt hetzelfde voor mensen die
opgenomen werden om gebruik te maken
van onze expertise. Neem bijvoorbeeld
de patiënt die tijdens een weekopname
bij ons na het aanpassen van zijn rolstoel
zich weer zelfstandig kon voortbewegen.
Ook deze groep valt niet meer binnen het
indicatiekader, terwijl ook bij hen geldt dat
juist m.b.v. onze expertise langer thuis
blijven wonen gefaciliteerd wordt.”
Alexander: “Dit is merkwaardig, omdat
Corina in een online coaching gesprek met Twan.
14

RONDOM
Film
Stichting MS Research heeft
een film over Nieuw Unicum
gemaakt. De DVD is kosteloos
te bestellen via e-mail:
administratie@msresearch.nl
of telefoonnummer:
071 - 5 600 500
door het ontzeggen van deze vormen
van zorg juist onmogelijk wordt gemaakt
wat door het beleid wordt voorgestaan,
namelijk langer thuis blijven wonen.”
Er wordt steeds meer een beroep gedaan op
de mantelzorger, hoe zien jullie dat?
Liesbeth: “Ik denk dat er een te groot
beroep wordt gedaan op de mantelzorger
bij deze complexe ziekte. Een opname is
pas mogelijk als mantelzorgers omvallen.
Je zou ‘blended mantelzorg’ moeten
hebben, deels professionele zorg en deels
mantelzorg. Waarom kan dat toch niet
gefinancierd worden?”
Hoe is de samenwerking tussen Nieuw
Unicum en het MS-Centrum Amsterdam van
het VUmc?
Liesbeth: “Nieuw Unicum heeft veel
ervaring met progressieve MS, maar we
weten minder over de eerste fase en
over hoe je de ziekte in die fase terug
kunt dringen. Wij zijn complementair
aan de reguliere MS-zorg, waar mensen
in de beginfase van hun ziekte terecht
komen. Nadat Nieuw Unicum jaren
een intramurale instelling was, willen
we nu meer de verbinding zoeken met
de andere zorgorganisaties en met de
academie in relatie tot wetenschappelijk
onderzoek. In de samenwerking met het
MS-Centrum Amsterdam van het VUmc
gaat het bijvoorbeeld over de overgang
voor de patiënt van de beginfase naar
de progressieve vorm. Er wordt een
gezamenlijk spreekuur gehouden, waarbij
onze arts aansluit bij een collega van het
VUmc. Wij leren van elkaar.
Alexander: “Wat ik interessant vind is dat
er een enorme meerwaarde zit tussen
de onderzoekswereld en de wereld met
veel praktijk ervaring en praktische
vraagstukken. Precies zoals nu bij Nieuw
Unicum en MS-Centrum Amsterdam
gebeurt.” rw
Meer informatie
Heeft u vragen over de diensten van
Nieuw Unicum, wilt u weten hoe u
ondersteund kunt worden of wilt u
een vrijblijvende rondleiding, neem
dan contact op met Fred de Wit op
telefoonnummer 023-5761139 of
via e-mail: fdewit@nieuwunicum.nl.
Om gebruik te maken van de
diensten van Nieuw Unicum is een
indicatie of verwijzing nodig. Fred
de Wit kan u hierover inlichten.
Er zijn diverse folders over de
diensten van Nieuw Unicum met
aanvullende informatie:
• Kortdurend verblijf
• Multidisciplinaire screening
• MS zorg op afstand
De folders zijn te downloaden via
de website of opvraagbaar via:
communicatie@nieuwunicum.nl
Wilt u op de hoogte blijven van
Nieuw Unicum, meldt u dan aan
voor de digitale nieuwsbrief op
hetzelfde mailadres. Op social
media zijn wij te volgen op
Het team van Nieuw Unicum werkt nauw samen met het MS-Centrum Amsterdam VUmc.
15

Geef dit magazine door of laat het in de wachtkamer liggen voor andere lezers