Rondom MS 60

Stichting MS Research
nummer 60, jaar 2018
“Omdat de vriendin
van mijn vader
MS heeft, verkoop
ik zelfgemaakte
deurstoppers en haal
hiermee geld op voor
MS-onderzoek.”
Saartje

RONDOM
Voorwoord
Verbinding
“De persoon waarmee u belt,
heeft tijdelijk geen bereik, de
verbinding wordt nu verbroken.
U kunt het later opnieuw proberen.”
Allemaal kennen we de stem van de
‘anonieme dame’ die opeens ons leven
binnenwandelt op het moment dat een
mobiel telefoongesprek verbroken wordt.
Ook multiple sclerose kent ‘anonieme
dames’. Verbindingen in ons
hersennetwerk worden verstoord of
verbroken, waardoor signalen niet meer
of langzamer doorkomen en problemen
ontstaan. Het is nog buiten ons bereik dit
op te lossen.
Veelbelovend onderzoek om de
verbindingen bij MS te herstellen kan
doorgaan als wij voldoende middelen
hebben om het te financieren.
Er zijn vele manieren om uw steentje bij
te dragen en nieuw onderzoek mogelijk te
maken.
Bijvoorbeeld zoals Saartje (op de cover
van deze Rondom MS) deed... De vriendin
van haar vader heeft MS. Natuurlijk wilde
Saartje iets doen voor haar en andere
mensen met MS. Zo werden Saartjes
sokken deurstoppers en vervolgens werden
deze deurstoppers verkocht; een geweldig
initiatief! Zo dragen Saartje’s deurstoppers
bij om MS te stoppen.
Als u op een andere manier dan het
overmaken van een gift wilt helpen om
nieuwe verbindingen tot stand te brengen
kunnen wij met u meedenken. Neem
contact op met ons bureau en vraag naar
Jolanda of Rosa. Help mee alstublieft.
Laten we met elkaar alles doen wat binnen
ons bereik ligt om MS te stoppen en zo de
verbindingen in ons lichaam te behouden.
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2

RONDOM
Inhoud
4
Kiss Goodbye to MS Challenge
8
De dynamiek van onze hersenen
10
Drie vragen aan vier MS-betrokkenen
12
Omgaan met MS
14
MAGNIMS Symposium
16
ArenA MoveS en Klimmen tegen MS
18
Toekenningen
20
Rondom vragen - AVG
21
15 miljoen voor onderzoek naar
afweersysteem
22
Oeuvreprijs voor prof.dr. Barkhof
24
Persoonlijk portret van Nienke
Lammersen
26
In actie voor MS
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose.
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Willemijn van den Bos
Annette van der Goes
Kirstin Heutinck
Koert Linders
Marja Morskieft
Dorinda Roos
Karin Smits
Fotografie:
Archief Stichting MS Research
André Bakker
Frank van Hienen
Jeroen van Polen
Paul Voorham
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij,
Wapenveld
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Komende automatische incassodata:
26 oktober 2018, 27 november 2018,
24 december 2018, 25 januari 2019
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3

RONDOM
Onderzoek
Kiss Goodbye to MS
‘10.000 euro – kus’
voor onderzoek naar MS-vaccin
Met een video van maximaal 1 minuut zoveel mogelijk aandacht genereren voor wetenschappelijk
onderzoek naar de ziekte MS; dat was de opdracht van de ‘Kiss Goodbye to MS Challenge 2018’.
Het idee sloot aan bij de wereldwijde campagne van onze internationale koepelorganisatie MSIF.
Negen groepen uit Nederland en België gingen deze uitdaging aan...
Met behulp van de ‘Kiss Goodbye
to MS-labjassen’ die in april door
onze ambassadeur Michel Mulder
werden gepresenteerd, ging iedereen aan
de slag. Het resultaat mocht er zijn: negen
video’s die allemaal op eigen wijze origineel,
inspirerend, humoristisch, informatief
en dus het bekijken waard zijn. Vervolgens
gingen de onderzoekers aan de slag om
zoveel mogelijk ‘likes’ op social media krijgen,
de zgn. challenge. Collega’s, vrienden,
familie en (verre) kennissen werden actief
benaderd om hun stem uit te brengen. En
daarbij gingen zij tot het uiterste…
De challenge mondde uit in een nek-aannek
race tussen de onderzoeksgroepen
uit Hasselt en Antwerpen, een Belgisch
onderonsje dus. Op Wereld MS Dag werd
duidelijk welke groep de meeste aandacht
voor MS-onderzoek wist te genereren. De
video van de MS-onderzoeksgroepen van
de Universiteit Antwerpen kreeg in één
week maar liefst 5.843 ‘likes’, bereikte
meer dan 160.000 mensen en ontving dus
4
Namens de onderzoeksgroepen van
de Universiteit Hasselt, ontvangt
prof.dr. Nathalie Cools (l) de cheque
uit handen van Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research (r).

RONDOM
Onderzoek
Kiss Goodbye to MS
Ook de MS Neuropathologie Groep van het MS
Centrum Amsterdam* (gekleed in de “Kiss Goodbye
to MS-labjassen”) dong mee naar de prijs.
als terechte winnaar een prijs van 10.000
euro onderzoeksgeld.
Prof.dr. Nathalie Cools: “Het was snel
duidelijk dat er enkele ‘competitiebeestjes’
in onze groep zitten. Sommigen werden
zelfs geblokkeerd op Facebook omdat ze op
één avond zoveel gelijkaardige persoonlijke
berichten stuurden. Ze maakten van het
verzamelen van ‘likes’ een topsport, maar
misschien is wetenschappelijk onderzoek
ook wel een beetje topsport. Elke keer
als we een mijlpaal van honderd ‘likes’
bereikten, wilden we ons weer overtreffen.
Raakten we wat achterop, dan kwam de
strijdlust weer boven. Uiteindelijk was
meedoen aan de challenge van het begin
tot het einde een fantastische ervaring en
een ontzettend positieve boost voor de
teamspirit.”
Onderzoek naar vaccin tegen MS
in beeld gebracht.
MS-onderzoeksgroepen van de Universiteit Dr. Inez Wens: “Ons onderzoek richt
Antwerpen (UA) en het Universitair
zich op dendritische cellen (DCs).
Ziekenhuis Antwerpen (UZA) hebben in Deze immuuncellen functioneren als
de winnende video op ludieke wijze hun ‘hoofdschakelaar’ van het afweersysteem.
onderzoek naar een ‘DC-vaccin’ tegen MS Bij mensen met MS zijn deze cellen
De making-off van de winnende video van Universiteit van Antwerpen.
*MS Centrum Amsterdam is onderdeel van het Amsterdam UMC - locatie VUmc.
5

RONDOM
Onderzoek
Kiss Goodbye to MS
“Mijn broer heeft een zware progressieve vorm van MS. Hij is nog geen 30
en kan nog moeilijk stappen en praten gaat ook al moeilijker… Hij gaat
zeer snel sterk achteruit, er wordt blijkbaar zelden zo’n agressieve vorm
vastgesteld. Ik steun dit dus 100% en hoera voor iedereen die zich hiervoor
inzet!”
Stemmer KGTMS-campagne
overactief. Dit leidt tot het aanzwengelen
van de immuunreactie tegen myeline en
schade aan het centrale zenuwstelsel.
In het laboratorium kunnen wij met een
hoge dosis vitamine D de functie van
deze overactieve cellen veranderen.
De behandelde cellen, zogenaamde
tolerogene DCs, functioneren als
een doelgerichte ‘uitknop’ voor het
afweersysteem. Het toedienen van deze
afweerremmende cellen kan de aanval
tegen myeline stoppen, zonder daarbij de
bescherming tegen andere infecties in het
gedrang te brengen.”
Celtherapieën
Het UZA is één van de weinige instellingen
in België en Nederland die beschikt
over de faciliteiten om producten voor
celtherapieën te maken. Op dit moment
loopt het eerste onderzoek bij mensen
met MS, een fase I veiligheidsstudie. DCs
verzameld uit het bloed van de MS-patiënt
Inzendingen Kiss Goodbye
to MS Challenge 2018
Kijk op: msresearch.nl/kiss-goodbye-mscampagne
“Op zoek naar de beste zorg in de
gevorderde fase van MS”
Research Team Nieuw Unicum,
Zandvoort
“DC-vaccin als nieuwe
behandeling voor MS”
MS-onderzoeksgroepen Universiteit
Antwerpen, België
“De oplossing ligt in het brein!”
Huitinga groep van het Nederlands
Herseninstituut, Amsterdam
“We bundelen onze krachten om te kunnen
zeggen ‘we kissed goodbye to MS!!!’
ErasMS Rotterdam en het Nationaal
Kinder MS Centrum
6

RONDOM
Onderzoek
Kiss Goodbye to MS
worden in het laboratorium behandeld
met vitamine D. Vervolgens worden
de behandelde cellen aan de patiënt
teruggegeven. Het onderzoek zal uitwijzen
of de behandeling veilig en haalbaar
is en vormt de eerste stap richting het
uitwerken van een echte behandeling voor
MS-patiënten. Voordat de behandeling
beschikbaar komt, moeten de verschillende
fases van het klinische onderzoek worden
doorlopen. Dit traject duurt meerdere
jaren. Terwijl het klinische onderzoek loopt,
zullen de Antwerpse onderzoekers het
prijzengeld gebruiken om de werking en
toepasbaarheid van het DC-vaccin verder
te optimaliseren in het laboratorium.
Enorm veel reacties
Prof.dr. Nathalie Cools: “Ik ben er tot slot
erg van geschrokken hoeveel mensen we
bereikt hebben en hoeveel reacties we
hebben losgemaakt of kregen van mensen.
Soms kwamen reacties van patiënten
zelf, soms van mensen die iemand in hun
vrienden- of familiekring kenden met MS.
Zij reageerden om te vertellen hoeveel
moed het hen geeft te weten dat er in
België en in Nederland ook baanbrekend
onderzoek gebeurt naar hun ziekte en
om ons aan te moedigen. Zo wist ik weer
waarvoor ik elke ochtend m’n bed uitkom
en kon ik weer een nachtje verder ‘likes’
verzamelen.” rw
Heeft u de inzendingen nog niet
gezien? Bezoek de Facebook pagina
van Stichting MS Research en ga
naar msresearch.nl/kiss-goodbye-mscampagne
“How to solve the puzzle?”
NIC&R groep Universiteit Hasselt,
België
“MS-Wars, the demyelinating
menace”
MS-groep van Wia Baron,
UMCG Groningen
“Scar Wars: de vorming van
littekens in hersenweefsel bij MS”
MS Neuropathologie groep,
MS Centrum Amsterdam
“Onderzoekers werken samen om de
MS-puzzel op te lossen”
Afdeling Anatomie en Neurowetenschappen,
MS Centrum Amsterdam
“Klik op de laesies en help ons Kiss
Goodbye to MS!”
Structural Brain Imaging Group,
MS Centrum Amsterdam
7

RONDOM
Onderzoek
Quinten van Geest
De dynamiek
van onze hersenen
Problemen met cognitie, zoals verminderde snelheid van informatieverwerking en geheugenklachten,
komen vaak voor bij mensen met multiple sclerose (MS). Wat veroorzaakt deze klachten? En welke factoren
beïnvloeden cognitie? Het onderzoek van Quinten van Geest, hersenwetenschapper, richtte zich precies op
deze twee vragen. Zowel in het onderzoek als daarbuiten zoekt Quinten naar veelzijdigheid en dynamiek. Hij
bestudeerde met geavanceerde MRI-technieken de dynamica van de communicatie tussen hersengebieden.
Zijn onderzoek geeft nieuwe inzichten in de onderliggende biologische mechanismen van het achteruitgaan
van cognitieve functies bij mensen met MS.
Slaap en depressie
Als eerste onderzocht Quinten twee
factoren die mogelijk van invloed
zijn op cognitie; slaapproblemen en
depressie. Quinten: “We hebben
gevonden dat slaapproblemen en
somberheidsklachten niet direct relateren
aan objectieve klachten, gemeten met
een neuropsychologisch onderzoek.
Slaapproblemen relateren wel aan hoe een
persoon de klachten ervaart, de subjectieve
cognitieve klachten. Daarnaast vonden we
bij mensen met MS en slaapproblemen
verminderde communicatie tussen
hersengebieden. Ook depressieve klachten
relateerden aan specifieke afwijkingen in
de hersenen, namelijk een aantasting van
hersengebieden die betrokken zijn bij het
sturen van emotie. Het blijft echter de vraag
of veranderingen in de hersenen door MS
leiden tot slaapproblemen en depressieve
klachten? Of omgekeerd dat deze
problemen veranderingen in de hersenen
veroorzaken die eventueel worden versterkt
door MS.”
Snelheid van informatieverwerking
Verminderde snelheid van informatieverwerking
is één van de eerste en meest
“Ik vind dat je ook wat terug mag
geven aan de maatschappij, dit
kan door met mensen in gesprek
te gaan over het onderzoek.”
Quinten van Geest
voorkomende cognitieve klachten bij
mensen met MS. Bij dit proces lijkt het
hele brein betrokken te zijn. Quinten: ”Bij
MS is er sprake van zowel structurele
schade, zoals hersenkrimp en aantasting
van witte stof, als van functionele schade,
veranderingen in de communicatie tussen
hersengebieden. Wij hebben aangetoond
dat beiden vormen van schade van invloed
zijn op snelheid van informatieverwerking.
Ook mensen met maar weinig structurele
schade, maar wel functionele schade,
ervaren problemen met de snelheid van
informatieverwerking.”
In een vervolgonderzoek heeft Quinten
met een nieuwe MRI-maat de snelheid
van informatieverwerking bestudeerd,
8

RONDOM
Onderzoek
Quinten van Geest
de zogenaamde dynamische connectiviteit.
“De communicatie tussen hersengebieden
verandert van moment tot moment.
Tot voorheen werd dit gemeten als
één gemiddelde connectiviteit, maar
verbindingen fluctueren over de tijd en dit
is afhankelijk of iemand in rust of actief
is. De gedachte is dat deze fluctuaties
eigenlijk heel erg belangrijk zijn voor onze
cognitieve functies. Wij hebben daarom
gekeken naar de veranderingen in de
connectiviteit tijdens het uitvoeren van
een informatieverwerkingstaak en tijdens
rust. Hoe meer veranderingen, hoe meer
dynamiek er is in de hersenen. Zowel in
mensen met als zonder MS neemt de
dynamiek in de hersenen toe tijdens het
uitvoeren van een taak in vergelijking
met rust. Bij mensen met MS die beter
presteerden op de taak, vonden we een
grotere toename in dynamiek. Dus hoe
dynamischer de hersenen des te sneller
is de informatieverwerking bij iemand
met MS. Deze nieuwe MRI-maat is een
aanvulling op de bestaande MRI-maten.”
Geheugen
Geheugen is een domein dat ook vaak is
aangetast bij mensen met MS. Quinten
onderzocht welke herseneigenschappen,
gemeten met MRI, geheugenproblemen
bij MS kunnen voorspellen. “De
hippocampus, een hersengebied dat
ter hoogte van je oren ligt, speelt een
belangrijke rol bij ons geheugen. Wij
vonden dat een verlaagde activatie
en een verhoogde connectiviteit in dit
hersengebied relateert aan een slechter
geheugen. Daarnaast bleek dat een
verhoogde dynamiek in de hippocampus
slecht is voor zowel het verbale als het
ruimtelijke geheugen. Dit is precies het
Cognitive decline
in multiple sclerosis
A multifaceted dynamic approach
Quinten van Geest
tegenovergestelde als wat we vonden bij
de snelheid van informatieverwerking.
Wij denken dat de hippocampus baat
heeft bij een stabiele verbinding met het
frontale gebied van de hersenen. Te veel
veranderingen in communicatie lijkt niet
goed voor het opslaan van informatie.”
Voorspellen van achteruitgang
“Als laatste hebben we onderzocht of het
mogelijk is om op basis van MRI-beelden
achteruitgang in cognitieve problemen
te voorspellen. We zagen bij 28% van
de personen in de onderzoeksgroep na
5 jaar een achteruitgang in cognitie.
Het onderzoek toont dat vooral een laag
volume van de cortex (buitenste laag
grijze stof) een belangrijke voorspeller is of
iemand wel of niet cognitief achteruitgaat.”
De resultaten van het onderzoek van
Quinten bieden nieuwe mogelijkheden
om het effect van cognitieve revalidatie
therapie te meten in de hersenen. Ook
kunnen de resultaten naar de kliniek
vertaald worden: “Wij hebben software
gebruikt die in de kliniek niet beschikbaar
is. Ik zou het interessant vinden om te
onderzoeken of een beoordeling van de
mate van hersenkrimp door de radioloog,
uitgedrukt in een score, ook voorspellend
is voor cognitieve achteruitgang. De MRIscan
is misschien wel een fijne tool om dit
te testen.”
Ondernemen
De afgelopen jaren stonden niet alleen
in het teken van onderzoek. “Mijn vader
was grafisch designer en hij heeft mij
leren ontwerpen. Al tijdens mijn studie
psychologie ben ik gestart met een eigen
bedrijf in het ontwerpen van websites en
huisstijlen. Het gaf een mooie balans om
naast het wetenschappelijke werk creatief
bezig te zijn.”
Ook was Quinten tijdens zijn promotie
actief binnen ‘Stichting Brein in Beeld’.
Wat begon met een workshop bij een
middelbare school heeft geleid tot
verschillende presentaties, workshops en
blogs op het gebied van neurowetenschap.
“Mijn co-promotor dr. Hanneke Hulst
vroeg of ik een keertje mee wilde, zo ben
ik erin gerold. Het is leuk om te vertellen
over het onderzoek. Ik vind het belangrijk
dat onderzoekers kunnen uitleggen
waarmee ze bezig zijn. Anderzijds
hebben mensen die het wetenschappelijk
onderzoek mogelijk maken ook recht op
deze informatie. Het maakt ook dat je als
onderzoeker steeds beter leert presenteren
en beter snapt wat er speelt bij mensen
met MS en het algemeen publiek.” rw
Quinten van Geest verdedigde op
4 oktober 2018 zijn proefschrift genaamd
‘Cognitieve achteruitgang bij multiple
sclerose – een veelzijdige dynamische
aanpak’ aan de Vrije Universiteit in
Amsterdam in het bijzijn van zijn promotor
prof. dr. Jeroen Geurts en co-promotor
dr. Hanneke Hulst.
9

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
Drie vragen aan vier
MS-betrokkenen
Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij MS,
een reactie op een drietal vragen rondom MS.
Wat betekent het om te
leven met MS?
“In 2005 kreeg ik de diagnose
MS. In eerste instantie dachten
de doctoren dat ik een nekhernia
had, maar dat bleek helaas niet het
geval. Nadat meerdere lichaamsfuncties
uitvielen werd na een jaar bekend dat ik de
primair-progressieve vorm van MS had.
Eigenlijk is er vanaf het begin van de
diagnose alleen maar sprake van
verslechtering. Zo kan ik mijn benen niet
meer gebruiken en is ook mijn rechterarm
uitgevallen. Ik heb mezelf daarom
aangeleerd alles met links te doen.
Ondanks mijn MS lachen mijn man Vok en
ik wat af. Als ik er goed over nadenk is het
geen lolletje, maar als we er positief onder
blijven, is het voor ons licht.”
“Eerst logeerde Ina een paar keer
per jaar bij Nieuw Unicum, maar
sinds een aantal jaar woont ze er
permanent en is ze nu alleen nog de
weekenden thuis. Het wegbrengen na het
weekend gaat wel, maar het alleen
terugrijden naar huis vind ik nog steeds
moeilijk. Dan ben je toch in je eentje. Ina
weet dat de beperkingen en ongemakken
die ze nu heeft niet overgaan, sterker nog
alleen maar erger worden. Je weet niet in
welk tempo dit gaat. Plannen voor de
toekomst maken doen we daarom maar
niet. We kijken niet zo ver vooruit. Maar we
kijken vooral naar wat we nog wel kunnen
en hebben. Ina heeft het er moeilijk mee
dat ze zo afhankelijk is van anderen. We
zijn met z’n tweeën, als Ina pijn heeft, voel
ik het ook.’’
“Ik werk als fysiotherapeut bij
Nieuw Unicum, een instelling
voor volwassenen met een
lichamelijke beperking. Een groot deel van
mijn patiënten heeft de diagnose
progressieve MS, primair of secundair. Ik
vBarbara van Marle,
fysiotherapeut bij
MS Expertisecentrum
Nieuw Unicum
v Inge Huitinga,
directeur Nederlandse
Hersenbank voor MS
Ina Buisman (heeft MS) met
haar man en mantelzorger Vok
10

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
bemerk dat MS een grote impact heeft op
de kwaliteit van leven van de persoon met
MS, maar ook op het netwerk/systeem
rondom de persoon. De beperkingen ten
gevolge van MS op zowel fysiek als
cognitief vlak hebben een grote invloed op
de relatie met partner, familie, vrienden en/
of collega’s. De “rol” die mensen vervullen
verandert. Dit is vaak een groot verlies.”
“Mijn eerste echte ervaring met
iemand met MS was toen ik
Hanneke Douw leerde kennen.
Zij kwam in haar knalrode Canta over de
Spaklerweg aanrijden naar het
Herseninstituut om samen met mij onder
de microscoop naar MS-ontstekingen te
kijken. Tot die dag was MS iets wat ik uit
het onderzoek kende, maar ik had niet
goed ervaren wat het betekent om te leven
met MS. Hanneke kon net zelf de trap op
en moest met haar handen haar been af
en toe de trede op helpen. Achter de
microscoop begon ik enthousiast te
vertellen over hoe myeline verdween en
werd opgegeven door dikke macrofagen.
Tot ik opkeek, Hanneke aankeek, en
opeens ten volle besefte dat het toch echt
iets anders is om zelf MS te hebben en niet
te weten waar en wanneer in je hoofd het
mis gaat.’’
Wat is de grootste
doorbraak geweest op
het gebied van MS?
“Dat vind ik een moeilijke vraag,
ik ben geen wetenschapper.
Maar, ik hoop wel dat deze snel
komt want als je MS hebt zie je je toekomst
toch anders. Ik ben niet bang om dood te
gaan, maar wel om het leven los te laten.”
“Een grote doorbraak moet nog
komen. Alles wat er nu is, helpt
om de symptomen min of meer
te bestrijden. Of om het aantal aanvallen te
beperken en achteruitgang tegen te gaan.”
“Er zijn op veel vlakken
doorbraken geweest. Op
medicamenteus vlak is de
mogelijkheid om schubs te verminderen
natuurlijk een grote stap. Helaas zijn er
voor de progressieve fase nog niet veel
medicamenteuze behandelmogelijkheden
om het ziekteproces te vertragen of te
stoppen. Persoonlijk vind ik de
ontwikkelingen van diagnostiek met behulp
van MRI een grote doorbraak. Er kan nu
eerder en beter een diagnose gesteld
worden. Hoewel er op dit vlak nog ruimte
voor verbetering is.”
“Ik zie een drie cruciale
doorbraken op het gebied
van MS: de ontdekking dat
niet alleen de myeline verdwijnt, maar
dat ook zenuwcellen en contact tussen
zenuwcellen niet gespaard worden; de
vaststelling dat MS bij verschillende
mensen verschillend is en er verschillende
behandelingen nodig zijn en ten slotte dat
er nog veel ontstekings-activiteit is op een
later moment in de ziekte wat behandeld
kan gaan worden.”
Hoe lang duurt het nog voordat MS de wereld uit is?
“Ik heb de progressieve vorm
van MS. Ik ben heel blij met de
recente (onderzoeks)aandacht
voor deze vorm van MS. Ik hoop dat door
deze aandacht het moment van het
ontdekken van de oorzaak van en de
oplossing voor MS binnen 10 jaar
gevonden is.”
“Drie jaar geleden zei prof.dr.
Jeroen Geurts op Wereld MS
Dag in Leiden dat vóórdat hij
met pensioen zou gaan, er een
geneesmiddel tegen MS zou zijn. Het
zou fijn zijn als de regering zou besluiten
om de pensioengerechtigde leeftijd met
25 jaar te verlagen. Prof.dr. Geurts was
destijds namelijk 38 jaar toen hij deze
uitspraak deed.”
“Toen ik net met mijn opleiding
klaar was werd er aangegeven
dat er zoveel vorderingen
gemaakt werden met het onderzoek dat de
verwachting was dat er na 10 jaar
mogelijkheden tot genezing zouden zijn.
Dit is inmiddels meer dan 20 jaar geleden.
Ik hoop dat er binnenkort meer
duidelijkheid komt wat de oorzaak van MS
is, zodat er dan gericht onderzoek naar
genezing gedaan kan worden.”
“Ik verwacht over 10 jaar
duidelijk betere prognoses van
het beloop; meer gerichte en
effectievere therapieën om de ernst te
verminderen, ook van progressieve MS; en
over 25 – 50 jaar volledige controle of
preventie van MS.” rw
11

RONDOM
Onderzoek
Jubileum MS Centrum Amsterdam
Omgaan met MS...
al weer 20 jaar MS Centrum Amsterdam
Soms vliegt de tijd... het is 20 jaar geleden dat op initiatief van TNO Preventie en Gezondheid, de Vrije
Universiteit, het Amsterdam UMC en Stichting MS Research, MS Centrum Amsterdam werd opgericht.
Het is dankzij onze donateurs dat inmiddels ruim 28 miljoen euro is geïnvesteerd in 125 programma’s en
onderzoeken. Het onderzoek binnen dit centrum heeft geleid tot belangrijke inzichten, bijvoorbeeld op het
gebied van de diagnose en kennis over cognitieve problemen door MS.
Het centrum behoort inmiddels tot de top
5 van MS-centra wereldwijd. Hoogwaardig
onderzoek, zorg voor patiënten en de
opleiding van talenten staan bij het
centrum centraal. In de week van Wereld
MS Dag, waarin ook het internationaal
wetenschappelijk congres over revalidatie
bij MS (RIMS) in Amsterdam plaats
vond, bezochten ruim 250 mensen het
symposium `Omgaan met MS` over hoe
revalidatie helpt bij het omgaan met MS.
Een beknopt overzicht van uitspraken en
wetenswaardigheden...
Vermoeidheid
Marieke Houniet, GZ-psycholoog
Bernard Uitdehaag,
neuroloog en directeur
van MS Centrum
Amsterdam
“De ontwikkelingen gaan snel en de
toekomst is onvoorspelbaar. Maar
stap voor stap komt er beweging in.
Ook voor primair progressieve MS
(PPMS) komen er nieuwe medicijnen
aan die invloed hebben op het beloop
van de ziekte.”
Ruim 80% van de mensen met MS heeft last van vermoeidheid. In 2017 werd
een groot onderzoek genaamd TREFAMS afgerond. Hierin werd het effect van
drie behandelingen bestudeerd: cognitieve gedragstherapie, conditietraining en
energiemanagement. Uit de resultaten blijkt dat alleen cognitieve gedragstherapie
gegeven door een psycholoog, de vermoeidheid aanzienlijk vermindert. Vermoeide
mensen met MS ontvangen vaak geen signaal om te rusten en daarom belanden
mensen in een negatieve spiraal. Met cognitieve gedragstherapie wordt geprobeerd
om deze spiraal te doorbreken en de vermoeidheid te verminderen. In een
vervolgonderzoek, gefinancierd door Stichting MS Research test promovenda
Marieke Houniet of het positieve effect behouden kan blijven door de cognitieve
gedragstherapie met enkele sessies te verlengen, zogenoemde ‘boostersessies’.
Lees verder op msresearch.nl/wetenschapskatern-2017, project 16-937 MS.
Blaas
Jakko Nieuwenhuijzen,
uroloog, Gabrielle Wittebrood,
ervaringsdeskundige
Veel mensen met MS krijgen
gedurende hun ziekte blaas- en
plasproblemen. Bij een klein deel
van de mensen met MS begint
de ziekte met deze klachten
(2%). Blaas- en plasproblemen
kunnen leiden tot een afname in
de kwaliteit van leven. Enerzijds
vanwege de sociale beperkingen
die dit kan geven, anderzijds
vanwege het risico op het ontstaan
van blaasontstekingen. Jakko
Nieuwenhuijzen gaf uitleg over
de oorzaken en de verschillende
behandelmogelijkheden. Gabrielle
Wittebrood vertelde over haar
blaasproblemen en de verschillende
behandelingen die ze heeft gehad.
Het advies van beiden: Laat
blaasproblemen niet uw leven
bepalen, een specialist kan helpen
met het vinden van een behandeling
op maat.
12

RONDOM
Onderzoek
Jubileum MS Centrum Amsterdam
Lopen
Vincent de Groot, revalidatiearts
Cognitie
Brigit de Jong, neuroloog en
Hanneke Hulst, neurowetenschapper
Met cognitie bedoelen we functies
zoals het geheugen, de concentratie
en de aandacht. De impact van
cognitieve problemen kan groot
zijn. Ongeveer 43 tot 70% van
de mensen met MS krijgt tijdens
zijn of haar ziekte te maken
met cognitieve problemen. Op
dit moment zijn er helaas nog
geen manieren om de cognitieve
stoornissen bij MS te behandelen.
Wel kan een neuropsycholoog
compensatiestrategieën aanleren.
Men leert om meer tijd te nemen
door een taak met tijdsdruk op
te delen in stappen met meer en
minder tijdsdruk. Voor mensen met
MS met cognitieve klachten is er
bij het MS centrum Amsterdam
een speciale second opinion MS
en cognitie poli (SOMSCOG)
opgericht. Hier wordt uitgebreid
gekeken naar de oorzaak en ernst
van de cognitieve klachten en
wordt er een advies gegeven. Ook
kan er mee worden gedaan aan het
REMIND-MS-onderzoek waar drie
verschillenden behandelingen met
elkaar vergeleken worden: cognitieve
revalidatietherapie, mindfulness en
informatievoorziening.
Lees verder over REMIND-MS
op msresearch.nl/wetenschapskatern-2017,
project 15-911 MS.
In het unieke VUmc bewegingslaboratorium, het Virtual Reality Lab, worden
loopanalyses van mensen met loopproblemen gemaakt. Het stelt zorgverleners in
staat om precies te meten wat de reden is waardoor mensen met MS moeilijker
gaan lopen. Met deze informatie kan een behandelplan op maat opgesteld worden.
Er zijn verschillende mogelijkheden om het lopen te verbeteren, afhankelijk van
oorzaak en klachten. Zo kunnen een specifiek trainingsprogramma, medicijnen of
een spalk onderdeel zijn van de behandeling. Uit een loopanalyse kan bijvoorbeeld
blijken dat iemand een verminderde aansturing van de kuitspieren heeft. Ook een
nieuw type spalk geeft al een verbetering van 9% energiebesparing. Alsmede blijkt
dat functionele elektrostimulatie (kleine stroomstootjes) van de kuitspier de afzet
nog meer kan verbeteren. Ander onderzoek heeft uitgewezen dat ook een specifiek
krachttrainingsprogramma kan leiden tot een verbetering van de afzet.
Werk/studie
Frederieke Schaafsma, bedrijfsarts
Welke invloed MS heeft op werkprestaties en deelname aan het arbeidsproces
verschilt per persoon en situatie. Uit onderzoek blijkt dat 87% van de werkende
mensen met MS aangeeft dat MS invloed heeft op het kunnen blijven werken.
Vermoeidheid is een van de belangrijkste redenen om minder uren te gaan werken.
Een kwart van de mensen met MS werkt onder hun niveau. Ook de werkomgeving
speelt een belangrijk rol in het kunnen blijven werken met MS. De mogelijkheid om
te komen tot oplossingen op maat om te kunnen blijven werken is belangrijk voor
mensen met MS. Advies: vraag vroegtijdig hulp. Uit eerder onderzoek blijkt dat het
blijven werken een positief effect heeft op de kwaliteit van leven.
Seksualiteit
Brand Coumou, seksuoloog
Veel mensen met MS ervaren problemen met seksualiteit. Deze problemen kunnen
zijn minder zin in seks, opwindingsproblemen, en/of orgasmeproblemen. Ze
kunnen het directe gevolg zijn van MS door verminderde mobiliteit of verminderd
gevoel bij aanraking. Ook kunnen de problemen een indirect gevolg zijn van MS
door bijvoorbeeld spasme of vermoeidheid. Seksualiteit is een onderwerp dat niet
iedereen makkelijk vindt om bespreekbaar te maken. Brand Coumou gaf op een
toegankelijke wijze uitleg over seks en seksualiteit en handvaten om problemen ter
sprake te brengen.
13

RONDOM
Onderzoek
MAGNIMS
MAGNIMS-bijeenkomst mede mogelijk dankzij donateurs Stichting MS Research
MS Research faciliteert internationale
topsprekers op MAGNIMS symposium
Hoe kunnen we met big data, MRI en slimme computertechnieken (deep learning) het begrip en
de behandeling van MS verbeteren? Die vraag stond centraal tijdens een symposium dit voorjaar in
Amsterdam. In de grote zaal van Hotel Arena kwamen leden van de MAGNIMS Study Group en zes externe
experts bijeen om deze onderwerpen te bespreken. De bijeenkomst werd georganiseerd door
dr. Hugo Vrenken en prof. Frederik Barkhof van het MS Centrum Amsterdam.
Prof. Jenkinson (Oxford, Engeland)
opende inspirerend met een betoog
over de mogelijkheden van big data
op het gebied van MRI-onderzoek van de
hersenen en de ervaringen daarmee in
eerdere projecten. Dr. Mara Rocca (Milaan,
Italië) behandelde de reeds bestaande
initiatieven om big data op het gebied van
MS te verzamelen. Hierbij had hij speciaal
aandacht voor hoe het bijeenbrengen van
MRI-beelden van grote aantallen patiënten
kan helpen om de ontwikkeling van MS
beter te begrijpen.
data moet worden aangepakt voor
succesvol onderzoek. De gedetailleerde
afbeeldingen die met MRI van het hoofd
gemaakt worden, kunnen ook gebruikt
worden om een reconstructie van het
gezicht te maken. Om de privacy te
waarborgen, wordt daarom het gezicht
uit de MRI-beelden verwijderd voordat
deze worden gedeeld. Drs. Alexandra de
Sitter, promovendus bij het MS Centrum
Amsterdam, besprak de uitdagingen die
hierdoor ontstaan voor verdere analyse van
de beelden.
Privacyaspecten MRI
Bij het delen van onderzoeksgegevens
spelen privacyaspecten een belangrijke
rol. Dr. Michel Paardekooper, functionaris
gegevensbescherming bij Amsterdam
UMC, besprak de wettelijke kaders
en zijn visie op hoe het delen van
Challenges
Mede dankzij een bijdrage van Stichting
MS Research konden ook deskundigen
uit de Verenigde Staten worden
uitgenodigd om te spreken. Dr. Dzung
Pham (Washington, Verenigde Staten),
besprak hoe door middel van zogenaamde
MAGNIMS
MAGNIMS is een Europees samenwerkingsverband van wetenschappers die
sinds 1990 gezamenlijk onderzoek doen naar MS met behulp van MRI. Twee
keer per jaar komen deze onderzoekers bij elkaar om de voortgang van het
onderzoek door te nemen en nieuwe wetenschappelijke ideeën te ontwikkelen.
Meer informatie op: www.magnims.eu
Dr. Hugo Vrenken
challenges (georganiseerde wedstrijden
tussen ontwikkelaars van software) de
ontwikkeling van betere analysesoftware
voor MRI-beelden van mensen met MS
kan worden gestimuleerd.
Crowd sourcing
Over het meten van de focale MS-laesies,
de typische haardvormige afwijkingen bij
MS, gaf dr. Deborah Pareto (Barcelona,
Spanje) in haar presentatie een historisch
overzicht. Om goede software te kunnen
14

RONDOM
Onderzoek
MAGNIMS
ontwikkelen is het cruciaal om goede
aanvullende informatie te hebben bij
een verzameling MRI-beelden. Met die
informatie kan software dan getraind
of geoptimaliseerd worden. Het kan
bijvoorbeeld gaan om informatie over waar
focale MS-laesies zich bevinden. Het heel
precies laten intekenen van de laesies door
experts is financieel niet altijd haalbaar,
daarom wordt gezocht naar alternatieve
oplossingen. Een oplossing hiervoor is
crowd sourcing, ook wel citizen science
genoemd.
Een tweede spreker uit de Verenigde
Staten was prof. Charles Guttmann
(Boston, Verenigde Staten). Hij sprak
over hoe citizen science kan helpen
bij het uitvoeren van taken die veel tijd
kosten van experts. Hiermee kan iedereen
bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek
door kleine taken uit te voeren aan een
onderzoeksproject. In andere gebieden
van wetenschap wordt dit ook toegepast,
bijvoorbeeld bij het analyseren van
beelden van sterrenstelsels, eiwitten en
vleermuizen.
Deep learning
In de middag stonden lerende machines
centraal, en dan vooral deep learning
met neurale netwerken. Prof. Snoek
(Amsterdam) hield een inspirerend
verhaal over de mogelijkheden van
beeldanalyse met deep learning, waarna
prof. van Ginneken (Nijmegen) de
specifieke toepassingen op het gebied
van medische beeldanalyse besprak. De
vlucht die deze methoden in de afgelopen
jaren heeft genomen is indrukwekkend,
zoals ook duidelijk werd uit het verhaal
van dr. Wottschel (Amsterdam) over de
toepassingen op het gebied van MRIonderzoek
naar MS. Dr. Cardoso (Londen,
Engeland) sloot de bijeenkomst af met
een mooi overzicht van de mogelijkheden
die de combinatie van big data en deep
learning biedt voor het begrijpen van
ziekten. rw
Bestel nu uw kerstkaarten en steun het onderzoek naar MS!
Al bijna 40 jaar zet de Stichting MS Research zich in voor een betere toekomst voor mensen met MS. U kunt
MS Research steunen, want met de aankoop van een set kerstkaarten doneert u € 10,- aan het MS-onderzoek.
Voor slechts € 12,50 ontvangt u 10 luxe dubbele kerstkaarten met bijpassende witte enveloppen.
Aan de binnenzijde bevatten de kaarten de tekst: “Gezellige Feestdagen en een Gelukkig Nieuwjaar”.
Ga naar msresearch.nl/kerstkaarten. Bestel uw kaarten online, voor u en voor ons voordeliger.
15

RONDOM Acties
ArenA MoveS
Terugblik ArenA MoveS 2018
ArenA MoveS, het grote evenement in strijd tegen MS, vond ook deze zomer
plaats in de Johan Cruijff ArenA. De van You Tube bekende Nanne trapte af. Na
het officiële startschot door de co-founders van MoveS, volgde een warming-up
van trainer LarZ.
Er waren diverse trapchallenges van
500 tot 5.000 treden en workouts
zoals Spinning, Jumping Fitness en
Bootcamp, allemaal op de beats van DJ
Joshua Walter. De deelnemers zorgden
ervoor dat heel de ArenA gevuld was met
positieve energie.
Ook MS Research was aanwezig en
daagden de deelnemers en bezoekers
uit om zo snel mogelijk een megagrote
legpuzzel in elkaar te zetten. Dankzij de
voorlichters van de MSVN konden mensen
zonder MS, door middel van een MS Tool
Kit, ervaren hoe het is om MS te hebben.
Het gevoel van samenhorigheid was deze
middag goed voelbaar. Alle vrijwilligers,
bezoekers en deelnemers hebben een
vuist gemaakt tegen MS.
MoveS maakte bekend dat er tijdens hun
verschillende evenementen dit jaar maar
liefst ruim 500.000 euro is opgehaald voor
wetenschappelijk onderzoek naar MS. Een
grote en diepe buiging voor alle sponsoren,
partners, vrijwilligers, bezoekers en
deelnemers voor hun bijdrage in de strijd
naar een MS-vrije wereld! www.moves.ms
Ook werd tijdens ArenA MoveS de winnaar
van de MS Out-of-the-Box Grant bekend
gemaakt. rw
16

RONDOM Acties
Uitreiking MS Outof-the-Box
Grant
Voor de tweede maal op rij konden
deelnemers van ArenA MoveS
en Klimmen tegen MS stemmen welk
onderzoek naar MS zij willen steunen.
De strijd ging tussen de academische
MS centra uit Amsterdam, Rotterdam
en Groningen met ieder een ingediend
‘out-of-the-box’ onderzoeksproject naar
de oorzaak van MS. Het onderzoek “Hoe
ontstaat MS?” van MS Centrum Noord
Nederland kreeg de ruime meerderheid
van de stemmen. Onderzoekers uit
Groningen kwamen naar de ArenA
om de subsidie van 100.000 euro in
ontvangst te nemen. Met de MS Out-ofthe-Box
Grant gaat MS Centrum Noord
Nederland op zoek naar de allereerste
veranderingen in MS. Zij gebruiken drie
innovatieve en elkaar aanvullende
technieken om de gebeurtenissen die
optreden in het hersenweefsel compleet
in kaart te brengen. Op deze manier
kan men herleiden wat de allereerste
veranderingen, en dus de oorzaken
van MS zijn. Deze kennis kan leiden
tot nieuwe aanknopingspunten voor
behandelingen om MS te voorkomen
en zo tot een MS-vrije wereld te komen.
Lees meer over het winnende onderzoek
op msresearch.nl/toekenningen, project
18-1001 MS.
De MS Out-of-the-Box Grant is een
samenwerking tussen MoveS en
Stichting MS Research en wordt
gefinancierd met de opbrengsten van de
evenementen ArenA MoveS en Klimmen
tegen MS. rw
Klimmen tegen MS
Klimmen tegen MS 2018
Ongrijpbaar bijzonder
Klimmen tegen MS, de achtste
editie. Het is natuurlijk een begrip,
ontelbare verhalen heb ik gehoord
en gelezen over dit bijzondere evenement
op de mythische Mont Ventoux. Er worden
door de meer dan 450 deelnemers tonnen
opgehaald voor MS-onderzoek. Tonnen die
in de, toch helaas, relatief kleine wereld
van MS-onderzoek van onschatbare
waarde zijn. Het is ongelofelijk wat de
medewerkers, vrijwilligers en deelnemers
van MoveS elk jaar weer voor elkaar
krijgen. Zij maken projecten mogelijk die
zonder hen gewoonweg niet - of niet zo
snel - hadden kunnen plaatsvinden.
Ik ben Rosa Douw, medewerker Projecten
en Communicatie bij Stichting MS
Research. Dit jaar ben ik voor het eerst
vrijwilliger bij Klimmen tegen MS, om
ook een steentje, al is het maar een heel
kleintje, bij te dragen aan dit evenement
en om de motivatie, kracht en het
doorzettingsvermogen van al deze mensen
op deze mythische berg mee te maken.
De sfeer is ongrijpbaar bijzonder. Zoveel
mensen die in wat voor hoedanigheid dan
ook allemaal dit weekend verzamelen in
Zuid-Frankrijk met dat ene doel voor ogen:
een MS-vrije wereld. De zon is nog maar
nauwelijks op als de eerste deelnemers
beginnen aan hun beklimming. De berg
kan vanuit drie kanten beklommen
worden maar de kant vanuit Bedoin is
het populairst, ook in de Tour de France
overigens. Hier staat ’s ochtends dan
ook de grootste groep in de startblokken.
Aangemoedigd door familie, vrienden en
vrijwilligers vertrekken de bikkels te voet
of op de fiets vol frisse moed. Iedereen
heeft een verhaal, deze berg van de
buitencategorie is niet alleen een fysieke
maar ook een mentale strijd, een symbool
voor wat MS in levens betekent.
Iedereen zorgt zó goed voor elkaar op deze
dag, de geoefende wielrenners krijgen
alle aanmoediging om hun toptijd neer
te zetten, de minder geoefende fietsers
worden met zorg en respect behandeld
op de rustposten. De saamhorigheid,
eensgezindheid en liefde op deze dag
ontroert en vraagt naar meer. Op naar
editie 9. rw
Rosa Douw
17

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen
Meer dan 9 ton voor
nieuw onderzoek
Onderzoekers uit het MS-veld kunnen twee keer per jaar subsidieaanvragen indienen bij Stichting MS
Research. Onze onafhankelijke Wetenschappelijke Raad toetst de kwaliteit, relevantie en haalbaarheid van
alle onderzoeksvoorstellen. Afhankelijk van het type en de omvang van de subsidie, worden de aanvragen
ook voorgelegd aan internationale MS-professionals, klinische MS-experts en/of mensen met MS. Het
commentaar van deze deskundigen weegt mee in het eindoordeel. Op deze wijze zijn dit voorjaar weer zes
veelbelovende onderzoeken geselecteerd. Stichting MS Research investeert in totaal ruim 900.000 euro
aan drie meerjarige projecten en drie verkennende projecten van 1 jaar. Hier volgt een korte impressie.
Wilt u meer lezen over deze onderzoeken? Bezoek dan msresearch.nl/toekenningen.
Veilig stoppen van
medicatie
De laatste jaren zijn we relapsing
remitting MS steeds vroeger en
agressiever gaan behandelen. Wanneer is
het veilig om de medicatie te stoppen bij
patiënten die al jarenlang stabiel zijn?
Dr. E.M.M. Strijbis en
dr. J. Killestein (MS Centrum
Amsterdam)
17-992 MS
e 264.902,- voor 4 jaar
Stoppen van ziekte-modulerende medicatie bij
stabiele relapsing remitting MS (RRMS)
Dit project is mogelijk gemaakt door een
geoormerkte gift voor klinisch onderzoek.
Doel van onderzoek:
Een gecombineerde
aanpak
Wij willen de veranderingen die
optreden in het centrale
zenuwstelsel voorafgaand aan de vorming
van MS-ontstekingen precies in kaart
brengen. Omdat het zenuwstelsel veel
verschillende soorten cellen bevat, bepalen
wij deze veranderingen in individuele
cellen.
Prof.dr. B.J.L Eggen (UMCG,
Groningen) 18-1002 MS
e 60.000,- voor 1 jaar
Een gecombineerde aanpak op
zowel cel- als weefselniveau om
het ontstaan van MS-laesies te ontrafelen
Kinderjaren beïnvloeden
kans op MS
Factoren zoals vitamine D-tekort,
rokende ouders en overgewicht in
de jeugd vergroten de kans om later MS te
krijgen. Maar hoe en op welke leeftijd deze
omgevingsfactoren hun invloed uitoefenen
is nog niet bekend. Wij gaan de effecten
van deze en andere factoren op de
hersenontwikkeling bij kinderen
bestuderen.
Dr. R.F. Neuteboom
(ErasmusMC, Rotterdam)
17-985 MS
e 264.963,- voor 4 jaar
MS ORIGINS project: De
invloed van omgevings- en genetische MSrisicofactoren
op hersenontwikkeling bij
gezonde kinderen in de Generation R studie
OORZAKEN BEHANDELING KWALITEIT VAN LEVEN diagnose en verloop
18

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen
Betrouwbaar en
patiëntvriendelijk
monitoren
Om te kunnen begrijpen hoe de
ziekte MS verloopt hebben we
meetmethodes nodig die gemakkelijk,
weinig belastend en betrouwbaar zijn. Wij
gaan onderzoeken of het meten van
oogbewegingen een geschikte manier is
om veranderingen in hersennetwerken te
monitoren.
Dr. L.J. Balk en dr. R. van Rijn
(MS Centrum Amsterdam)
18-1006 MS
e 59.767,- voor 1 jaar
Oogbewegingen en hersennetwerk
veranderingen in multiple sclerose
Op weg naar een medicijn dat schade bij MS
herstelt
Wij onderzoeken een nieuw medicijn dat het herstel van de schade aan
myeline bij MS kan stimuleren. Als eerste testen wij in het laboratorium de
werking van dit medicijn op cellen van mensen met MS. Vervolgens bestuderen wij
een manier om het medicijn te verpakken zodat het de bloed-hersenbarrière kan
passeren.
Drs. M. Schepers (Uhasselt, Diepenbeek,
België), drs. P.E.M. van Schaik en drs. J.M.
Jongsma (UMCG, Groningen) 18-1016 MS
e 17.000,- voor 1 jaar
De ontwikkeling van een medicijn dat de bloedhersenbarrière
kan passeren en in staat is myelineherstel te bevorderen
Wat doet de T-cel?
T-cellen spelen een centrale rol bij
het veroorzaken van de schade bij
MS. Om de oorzaak van MS te
achterhalen, is het belangrijk te weten wat
deze afweercellen herkennen in het
centrale zenuwstelsel van mensen met MS
en welke functies zij hier precies
uitvoeren.
Prof.dr. R.Q. Hintzen en
prof.dr. G.M.G.M. Verjans
(ErasmusMC, Rotterdam)
17-995 MS
e 265.000,- voor 3 jaar
Wat doet de T-cel in de hersenen van iemand
met MS?
Geef uw mening over ons
magazine Rondom MS
Wij proberen met de Rondom MS een zo breed mogelijk publiek
goed te informeren over de ziekte MS, onderzoek naar MS en
persoonlijke verhalen van of over mensen met MS.
Graag vragen wij uw medewerking aan deze enquête om de uitgave van
het magazine te verbeteren en beter aan te laten sluiten op de wensen
van de lezer. De enquête bestaat uit 10 vragen en duurt ongeveer 5
minuten.
U vindt de enquête via de link: msresearch.nl/enquete
Ontvangt u de enquête liever op papier? Stuur dan een email naar
administratie@msresearch.nl.
Hartelijk dank voor uw medewerking!
msresearch.nl/enquete
19

RONDOM Vragen
AVG
Wat betekent de AVG voor u?
Er is al veel over gecommuniceerd en u heeft het vast gemerkt in uw
Postvak-In; de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), de nieuwe
wet werd eind mei 2018 een feit. Deze wet stelt nieuwe eisen aan de manier
waarop met persoonsgegevens moet worden omgegaan.
Waarom AVG?
De nieuwe wet is tot stand gekomen om
twee belangrijke redenen; het veiliger
maken van het internet en om te zorgen
dat privégegevens door bedrijven en
organisaties beter worden beveiligd. Zo
mogen wij niet, zonder toestemming,
allerlei cookies op onze website plaatsen
om vervolgens de bezoekers naderhand
te kunnen traceren. En ook zijn wij als
organisatie ervoor verantwoordelijk dat
privégegevens van onze donateurs en
relaties niet in verkeerde handen komen,
ofwel op straat komen te liggen.
De AVG schrijft ons zes belangrijke punten
voor waaraan wij moeten voldoen:
• Transparant zijn over het gebruik en de
opslag van persoonsgegevens.
• Alleen persoonsgegevens verwerken
voor specifieke doeleinden.
• Alleen persoonsgegevens verzamelen en
opslaan die we ook daadwerkelijk gaan
gebruiken.
• Het mogelijk maken om op verzoek
persoonsgegevens aan te passen of te
verwijderen.
• Persoonsgegevens alleen bewaren
zolang het echt nodig is.
• Alle opgeslagen persoonsgegevens
moeten zorgvuldig beveiligd worden.
als organisatie respectvol met de gegevens
van je donateurs en relaties omgaat.
Bewaar daarnaast niet meer gegevens
dan nodig, zorg voor een goede beveiliging
en verstuur alleen informatie als iemand
daar om heeft gevraagd. (Tenzij anders
overeengekomen).
Conform dit alles heeft Stichting MS
Research in het kader van de AVG de
volgende stappen ondernomen:
• Er staat een aangepaste privacy
verklaring op onze website.
• Formulieren op de website zijn AVG
proofed (we vragen niet meer informatie
dan nodig is dan voor het specifieke
doel noodzakelijk is).
• Met alle relaties en leveranciers
(wanneer van toepassing) is een
verwerkersovereenkomst afgesloten.
• Onze database is conform de AVGrichtlijnen
beveiligd en zodanig
ingericht.
Mocht u naar aanleiding van dit artikel
vragen hebben, dan kunt u contact
opnemen met onze Stichting via
secretariaat@msresearch.nl. rw
Samengevat is de nieuwe wet niets anders
dan het vastleggen van de wijze waarop je
20

RONDOM
Onderzoek
Afweer in balans
15 miljoen euro vrijgemaakt voor ziekte-overstijgend
onderzoek naar werking afweersysteem
Onderzoek naar veroorzaker vele
ziektes in stroomversnelling
De Samenwerkende Gezondheidsfondsen
(SGF), waarin 20 gezondheidsfondsen
de krachten hebben
gebundeld, trekken samen met Topsector
Life Sciences & Health (Health~Holland)
en het bedrijfsleven 15 miljoen euro uit
voor veelbelovende immunologische
onderzoeken. De onderzoeken
moeten de werking van het menselijke
afweersysteem verder ontrafelen. Het
doel is om uiteenlopende ziektes waarbij
het afweersysteem ontregeld is, zoals bij
kanker, reuma en MS, beter te begrijpen
en te bestrijden. Niet eerder werd er in
Nederland zo breed ziekte-overstijgend
samengewerkt in onderzoeken naar
het afweersysteem. Kirstin Heutinck,
coördinator onderzoek Stichting MS
Research: “Een ontregelde afweer brengt
je lichaam uit balans, dat merken mensen
met MS iedere dag. Het is bijzonder
dat wetenschappers en bedrijven nu
samen op zoek gaan naar antwoorden
voor alle patiënten met een chronische
immuunziekte.”
Het afweersysteem beschermt ons tegen
een groot aantal infecties en ziektes.
Ondanks enorme vooruitgang in de
behandeling van deze aandoeningen is
er lang niet voor alle patiënten zicht op
genezing, laat staan op het voorkomen
ervan. Patiënten lijden nu vaak niet
alleen aan de ziekte zelf maar ook aan
de bijwerkingen van de vaak zware
medicatie. De toegekende onderzoeken
moeten het mogelijk maken om eerder in
het proces van het ontstaan van ziektes
het afweersysteem bij te sturen en terug
in balans te brengen. Ontsporing van
cellen speelt bij veel ziektes een cruciale
rol in het ontstaan van de aandoening.
Als die ontsporing kan worden tegengaan
of hersteld, dan komt genezing echt in
zicht.
Belangrijk criterium bij de toekenning
van het onderzoeksgeld was een
duurzame samenwerking tussen
onderzoeksinstellingen, bedrijven en
gezondheidsfondsen. “We hebben nu
de top van de Nederlandse immunologie
verzameld die aan deze belangrijke
opdracht gaan werken. Samen kunnen we
sneller tot een beter resultaat komen en
patiënten met deze nare aandoeningen
een hoopvollere toekomst bieden”,
aldus Emiel Rolink, directeur van de
Samenwerkende Gezondheidsfondsen
(SGF).
Stichting MS Research is één van de
betrokken gezondheidsfondsen. Deze
onderzoeken kunnen waardevolle inzichten
geven in het ontstaan en verloop van MS.
Het afweersysteem is heel complex, om
deze complexiteit echt te kunnen begrijpen
is het belangrijk om er vanuit verschillende
perspectieven naar te kijken. rw
21

RONDOM
Onderzoek
Oeuvreprijs voor Frederik Barkhof
Innovatief onderzoek
naar gebruik MRI wordt
beloond met oeuvreprijs
Frederik Barkhof (1962) wint
als eerste Nederlander de
prestigieuze John Dystel Award
van de Amerikaanse MS Society. Hij
ontving de award in april dit jaar tijdens
het internationale wetenschappelijke
neurologie congres AAN in Los
Angeles. De John Dystal Award is een
eerbetoon voor wetenschappers die een
buitengewone bijdrage leveren aan de
kennis, behandeling en/of preventie
van MS. Frederik Barkhof kreeg deze
oeuvreprijs voor zijn innovatieve onderzoek
naar het gebruik van MRI bij de diagnose,
de monitoring en het bestuderen van
de ziekte MS. Barkhof is hoogleraar
neuroradiologie. Mede dankzij zijn werk,
staat het MS Centrum Amsterdam in de
top drie van de wereld.
Internationaal geniet Frederik Barkhof
grote bekendheid met de Barkhof-criteria
voor het beoordelen van MRI-scans
bij mensen met MS. “We hadden eind
jaren tachtig in het VUmc als één van
de eerste ziekenhuizen in Nederland
een MRI-scanner. Het was bekend dat
MS witte vlekjes geeft op de MRI-scan
van de hersenen van mensen met MS.
Echter, heel veel andere hersenziektes,
maar ook veroudering en verhoogde
bloeddruk geven witte vlekjes. Dus hoe
kan je dat onderscheiden?” Barkhof
heeft onderzocht welke patronen van
witte vlekjes voorkomen bij mensen
met MS. Dit onderzoek heeft geleid tot
internationale criteria voor de beoordeling
van MRI-scans bij MS, deze staan nu
bekend onder de naam ‘Barkhof-criteria’.
Vroeger was de diagnose MS voornamelijk
afhankelijk van klachten die gemeld
werden bij de neuroloog en onderzoek
van hersenvocht. In 2001 is, dankzij het
V.l.n.r. dr. Nancy Sicotte (National MS Society), prof.dr. Frederik Barkhof en Tim Coetzee (National MS
Society).
“Naar mijn mening heeft binnen het
gehele MS-onderzoek de voortgang
van MRI de meeste impact op de
ziekte. Professor Barkhof stond vanaf
het begin aan de voorhoede van deze
ontwikkeling.”
Henry F. McFarland, emeritus
wetenschapper, ontving de Dystal
award in 1998
22

RONDOM
Onderzoek
Oeuvreprijs voor Frederik Barkhof
werk van Barkhof de uitslag van het MRIonderzoek
toegevoegd aan het stellen van
de diagnose MS.
Nieuwe inzichten
Naast het versnellen van de diagnose
van MS heeft Barkhof bijgedragen aan
het beter voorspellen van het verloop
van de ziekte en aan het sneller meten
van het effect van medicijnen op de
ziekteactiviteit. Barkhof: “MRI-onderzoek
heeft een geweldige ontwikkeling
doorgemaakt. Als je beelden van nu
vergelijkt met die van 30 jaar geleden,
zijn ze zoveel scherper geworden. We
kunnen zoveel meer zien. We zien niet
alleen vlekken in de witte stof van de
hersenen (waar de zenuwuitlopers zitten),
maar ook afwijkingen in de grijze stof
(waar de zenuwcellen zelf zitten). Dit
heeft ons idee over MS totaal veranderd.
MS wordt niet langer gezien als een pure
ontstekingsziekte van de witte stof, maar
steeds meer als een degeneratieve ziekte
van de hersenen.”
Afbraak van hersenweefsel
“De aandacht voor de problemen in de
grijze stof is enorm belangrijk. Mensen
hebben een ‘overschot’ aan zenuwcellen
en verbindingen. Tien procent daarvan
wordt niet gebruikt. Als er door schade
veroorzaakt door ontstekingen een deel
verdwijnt hoeft dat niet meteen klachten te
geven. Maar soms is er een kritische grens
bereikt, dan zijn er te veel zenuwen en
verbindingen tussen zenuwen beschadigd
en krijg je klachten. Het proces van
afbraak van zenuwcellen (atrofie) gaat
vanaf het begin gewoon door. We meten
Zichtbare witte vlekken op een MRI-hersenscan.
die afbraak alleen nog niet subtiel genoeg.
Dat moet beter kunnen, maar daar is
onderzoek voor nodig. Ook voor het
bepalen van cognitieve problemen moet je
heel subtiel meten om afwijkingen vast te
stellen.” rw
1 MS-loket, de weg van vraag naar antwoord is geopend!
“Ik heb contact opgenomen met het
MS-loket met de vraag of er een
verklaring en oplossing kon worden
gegeven voor de pijn die ik ervaar. Het
eerste contact verliep meteen erg prettig.
De mensen van het loket weten waar ze
het over hebben en na een gesprek over
mijn zorgvraag hebben zij
mij in contact gebracht
met een verpleegkundige
gespecialiseerd in MS. Zij
heeft naar mij geluisterd
en geadviseerd om
een multidisciplinaire
screening te doen bij het
MS-Expertisecentrum
van Nieuw Unicum. Bij een screening
buigt een aantal behandelaars zich over
een specifieke hulpvraag en brengen
gezamenlijk een advies uit. Door deze
multidisciplinaire benadering worden
verbanden tussen klachten inzichtelijk.
Deze screening heb ik inmiddels
ondergaan en ik wacht nu
op het verslag. Ik ben blij,
dat ik via het MS-loket op de
hoogte ben gebracht over de
aanvullende mogelijkheden
die er voor mij zijn voor
nader onderzoek. Ik woon
in Leeuwarden en door de
pijn in mijn been kan ik niet
goed autorijden wat mij beperkt in mijn
mobiliteit. Het voordeel van het MS-loket
is, dat er veel kennis en ervaring is die je
kunt raadplegen en daarvoor niet op pad
hoeft. Persoonlijk en snel toegang tot de
aanwezige kennis is juist bij een ziekte als
MS erg prettig”.
Bart G.J. Käller
Geopend op werkdagen tussen 10.30 uur en
12.30 uur.
23

RONDOM Mensen
Nienke Lammersen-van Deursen
Als gevolg van MS kan er een disbalans
tussen spieren ontstaan, veroorzaakt door
spierzwakte of een verhoogde spierspanning.
Door het gebruik van elastische tape is het
mogelijk dit te verminderen. Door de zwakte
van de strekspieren van Nienke, krijgen de
buigspieren de overhand, waardoor een vuist
ontstaat. Door de tape zo aan te brengen
dat de strekspieren gestimuleerd worden en
de buigspieren zich meer ontspannen, kan
Nienke haar hand weer (beter) gebruiken.
24
Nienke Lammersen-van Deursen
(heeft MS)

RONDOM Mensen
Nienke Lammersen-van Deursen
“Je bent zo goed als je
laatste toonladder’’
Een portret van Nienke Lammersen-van Deursen
Nienke Lammersen-van Deursen (1969) wordt als derde van een gezin van vier geboren. Ze groeit op in Amstelveen.
Haar vader is hoogleraar/historicus aan de VU. In haar jeugd maakt ze met haar broers vele tochten door het
Amsterdamse Bos, op zoek naar planten.
Ze doet gymnasium aan het Hermann
Wesselink College, de ‘softe’ variant
met maar liefst zes talen, muziek
en geschiedenis. Ze vindt het studeren
heerlijk. Ze leest veel, elke taal heeft weer
nieuwe schatten. Als in het gezin een
clavecimbel komt is ze gelijk verkocht.
Haar doortastende moeder schrijft haar in
voor een open dag op het conservatorium.
Nienke is dan 15. Ze ontmoet er haar
toekomstige man, de liefde van haar
leven. Hoewel Nienke de vooropleiding
doet van het conservatorium, vindt men
haar spel toch niet goed genoeg voor een
hoofdstudie. Nienke besluit Duits op de
universiteit te studeren.
Tijdens haar studie trouwt ze. Ze studeert
cum laude af en begint in 1995 aan een
proefschrift. Als ze denkt bijna klaar te
zijn, komt er welkome gezinsuitbreiding:
een zoon (nu 19) en een dochter
(geboren in 2001). Haar dochter blijkt
een stofwisselingsziekte te hebben. Het
gezin weet dat zij niet oud zal worden en
Nienke regelt dat ze ontheven wordt van
de leerplicht. Haar dochter krijgt therapie,
is één dag per week bij haar broer op
school en thuis met genoeg pret, genoeg
rust en genoeg uitdaging. De zorg voor
haar dochter is intensief. Als ze in 2006
naar Apeldoorn verhuizen komen haar
schoonouders elk één dag per week
helpen en koken. Hoewel haar dochter niet
kan praten is zij een open boek voor het
gezin.
Achteraf realiseert Nienke zich dat ze
geen fysieke belemmeringen heeft ervaren
in de jaren dat de kinderen haar nodig
hadden. Een cadeautje. Want de MS
komt al rond de eeuwwisseling in haar
leven. Van de ene op de andere dag ziet
ze dubbel. Dit verschijnsel doet zich al
vroeg voor. Het ziekenhuis oppert gelijk
dat het MS zou kunnen zijn, maar door
de arts van haar dochter weet ze ook dat
zij weleens de volwassen versie van de
stofwisselingsziekte van haar dochter zou
kunnen hebben. Ze gebruikt dan ook lange
tijd geen op MS gerichte medicatie.
Gaandeweg de jaren begint de zorg voor
Nienke een wissel op haar man te trekken.
Als violist en viooldocent werkt hij veel aan
huis en repeteert veel. Dan is zorg en werk
moeilijk te combineren, ’je bent immers
zo goed als je laatste toonladder’. Hij
zoekt op internet naar mogelijkheden voor
respijtzorg (tijdelijke vervangende zorg) en
ontdekt Nieuw Unicum. Nienke gaat er in
2015 voor het eerst logeren. ‘Het was een
verademing’ zegt ze. ‘Hier was eindelijk
leven in mijn tempo. Rennen hoeft even
niet. Dat was de hoofdmoot. En wat ze hier
doen, doen ze zo goed. Ik heb hier weer
gevoel in mijn voeten gekregen dankzij
fietstherapie. En mijn armen zijn getapet
(zie foto) ‘zodat ik mijn vingers weer kan
strekken en bewegen’.
Nienke logeert steeds vaker in Nieuw
Unicum. Ze hoopt dat ze, als haar zoon
zijn studie op de middelbare school
afgerond heeft, permanent naar Nieuw
Unicum kan verhuizen. Helaas blijft hij
zitten en Nienke zit in tweestrijd. Als haar
man tegen haar zegt: ’Ik kraak’, weet zij
dat dit hét moment is om in Nieuw Unicum
te gaan wonen. Een Tukker klaagt immers
nooit. Ze verhuist naar Nieuw Unicum,
opdat zij allebei verder kunnen.
Nienke is niet bang voor de toekomst.
Ze leeft bij de dag. ‘Tel je zegeningen,
zie wat je kunt. En: er leiden vele wegen
naar Rome. Dat heb ik van mijn dochter
geleerd. Niet bij de pakken neerzitten, een
lach doet wonderen. Praten kon Annelies
niet, maar communiceren kan op duizend
manieren’. rw
25

RONDOM Acties
Fondsenwerving
In actie voor MS
event was de schaatsvereniging Zwolle.
Voor het tweede jaar organiseerden zij
in de zomermaanden 5 avonden waarop
iedereen die van skaten houdt deel kon
nemen aan deze happening. Ruim 1.500
euro werd bijeengebracht voor Stichting
MS Research.
Skate by Night
Samen met onze ambassadeur Ronald event stond deze avond in het kader van
Mulder deden 80 enthousiaste skaters MS. Een tocht van 15 km. dwars door
mee aan Night Skate in Zwolle. Het Zwolle. Initiatiefnemer van dit mooie
Nijmeegse Vierdaagse
Ook dit jaar zijn we weer supertrots op alle Vierdaagse wandelaars die geld voor MS
Research bij elkaar liepen. Naast de vaste kern stonden er ook nu weer nieuwe namen op
de lijst. Bijna 10.000 euro wandelden ze samen bijeen. De temperaturen waren dit jaar
extreem te noemen. Wat een fantastische prestatie!
Motortoertocht door
Nederland
Vanwege het succes van vorig jaar
werd er ook dit jaar door de vrienden
van Anja Berends weer een mooie
motortoertocht opgezet. Met deze
tocht wordt mensen met MS een
mooie dag bezorgd. Zij mogen mee
achterop, of in het zijspan, en er wordt
geld opgehaald voor MS-onderzoek.
Een waanzinnig initiatief waar elk jaar
meer deelnemers en vrijwilligers aan
meedoen, op naar volgend jaar!
Collega Karin (m) verwelkomt MS Research wandelaars Sofie (l) en Fred (r) op de Via Gladiola.
26

RONDOM Acties
Fondsenwerving
Schilderijen te koop
Jansje van de Laar heeft MS. In de loop
der jaren heeft zij veel geschilderd, lange
tijd heeft zij hier niets mee gedaan en
lagen de schilderijen opgeslagen. Zo
kwam zij op het idee om haar werken te
verkopen en de opbrengst te doneren aan
de MS Vereniging Nederland en Stichting
MS Research. Tot nu toe heeft ze met
de verkoop inmiddels al 320 euro voor
de Stichting opgehaald! Haar actie loopt
nog steeds, bekijk de schilderijen op haar
website: schilderijenjansje.jimdo.com. De
schilderijen op de foto zijn niet te koop
maar op haar website heeft ze nog veel
mooie werken staan, een kijkje waard!
CykelNerven 2018
De vijf zwaarste bergetappes van de Tour
de France beklimmen, het is niet voor de
ongeoefende fietser maar wel een onvergetelijke
ervaring. Dit van origine Deense
evenement is sinds dit jaar een internationale
uitdaging. Met deze bijzondere
prestatie haalden deze fietsbikkels geld
op voor internationaal MS-onderzoek. De
editie van volgend jaar staat alweer open
voor inschrijvingen.
Kijk op: msif.org/cykelnerven
Deurstoppers
voor MS
De vriendin van de vader van Saartje
heeft MS. Om meer onderzoek te
kunnen doen, verkocht zij zelfgemaakte
deurstoppers in de vorm van konijntjes.
Hiermee heeft Saartje al 200 euro
opgehaald en gestort aan Stichting MS
Research. Een geweldig idee en ze zien
er echt fantastisch uit!
Koningsdag verkoop
voor MS-onderzoek
Op Koningsdag 2018 heeft Ellen
van der Ham met haar kraampje
op de vrijmarkt gestaan en
organiseerde een loterij. Bij haar mooi
versierde kraam met verschillende
promotiematerialen is duidelijk te zien
dat de verkoop naar het Goede Doel
gaat. De helft van de opbrengst, maar
liefst 1.000 euro, ging naar Stichting
MS Research.
27

Saartje zet zich in
om MS te stoppen
met de verkoop van
haar deurstoppers.
Helpt u ook mee?
Start een actie.
Ga naar inactievoorms.nl of neem contact met
ons op per mail: inactievoorms@msresearch.nl.
Wij denken graag met u mee.
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research