NVLE Venster - Maart 2018

NVLE
VENSTER
Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
In gesprek met oefentherapeut Gerry Boerrigter
over het belang van beweging
eHealth: welke apps zijn nuttig en gebruiksvriendelijk?
Mag je een gesprek met je arts opnemen?
Kwartaalblad • 38e jaargang • maart 2018 • nr. 1

Colofon
NVLE Nationale Vereniging voor
lupus, APS, sclerodermie en MCTD
NVLE Venster is een uitgave van de NVLE
Correspondentieadres:
Postbus 5056, 3502 JB Utrecht
telefoon : 088 0157 000
e-mail : info@nvle.org
internet : www.nvle.org
Lidmaatschap:
Contributie gewoon lid: € 25,00
Contributie partner lid: € 6,00
Bank: NL67 RABO 0127463542
KvK: 40533149
Redactie: redactie.blad@nvle.org
Ellen Jacobs, beeldredacteur
Rita Schriemer
Sander Otter
Talitha Dhondai, eindredacteur
Wim Bernards
Artikelen, meningen, oproepen en reacties zijn
steeds welkom. Wij lezen alles wat u ons toestuurt,
maar wij kunnen niet alles publiceren. De verantwoordelijkheid
voor de inhoud van een artikel
berust bij de auteur.
Zonder schriftelijke toestemming van de NVLE mag
niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/
of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie,
microfilm of anderszins.
De redactie van NVLE Venster werkt volgens een
redactiestatuut. De redactie neemt de vrijheid uw
ingezonden tekst zonodig te redigeren dan wel in
te korten. De redactie stelt zich niet aansprakelijk
voor de inhoud van de bijdragen van lezers en de
advertenties.
Advertenties : penningmeester@nvle.org
Wendy Zacouris : 088 - 0157 003
Advertenties in NVLE Venster houden geen aanbeveling
in van de betreffende artikelen door de NVLE.
Vormgeving en druk
Pulcher Partners, Bergschenhoek
Foto cover
Gerry Boerrigter door Ellen Jacobs
NVLE Venster verschijnt 4x per jaar.
Oplage 2700 exemplaren. ISSN 1876-7303.
Inleveren kopij voor het volgende nummer:
vóór 13 april 2018
Wat is lupus, APS,
sclerodermie of MCTD?
Lupus erythematodes (LE of lupus)
is een auto-immuunziekte. Dat houdt in dat het afweersysteem zich tegen lichaamseigen
bestanddelen richt en ontstekingsverschijnselen veroorzaakt. Deze ontstekingsverschijnselen
kunnen schade aanrichten aan de huid, bloedvaten en
organen. LE kan zich uiten in discoïde lupus (DLE), wat zich veelal beperkt tot de
huid, en systemische lupus (SLE), wat kan leiden tot verschijnselen in vrijwel alle
organen van het lichaam.
Antifosfolipiden syndroom (APS)
25% van de mensen met SLE heeft ook het Antifosfolipiden syndroom (APS).
APS kenmerkt zich door verhoogde bloedstolling, waardoor trombose kan
ontstaan, zowel in aders als in slagaders. Bij zwangere vrouwen is grote kans
op herhaalde miskramen en vroeggeboorten. Daarnaast kunnen patiënten met
het Antifosfolipiden syndroom een verlaagd aantal bloedplaatjes hebben. APS
kan ook op zichzelf staand voorkomen. Ongeveer 40% van alle patiënten met
APS heeft ook SLE.
Sclerodermie
is een zeldzame auto-immuunziekte en betekent ‘harde huid’. Er bestaat een
lokale vorm die plaatselijke verharding van de huid en onderliggende weefsels
veroorzaakt, en een systemische vorm, die verandering van bindweefsel in huid,
organen en bloedvaten veroorzaakt. Dit heet systemische sclerose.
MCTD (mixed connective tissue disease)
is een weinig voorkomende auto-immuunziekte. De ziekte wordt gekenmerkt
door de aanwezigheid van een antistof (anti-RNP) in het bloed. Ook heeft de
patiënt last van ziekteverschijnselen die passen bij verschillende auto-immuunziekten,
zoals SLE, reumatoïde artritis en sclerodermie.
2 | NVLE venster maart 2018

Inhoud
6
Wat is lupus, APS, sclerodermie of MCTD?.....................................2
Bij dit nummer...................................................................................4
Voorlichtersgroep..........................................................................4
Vanuit het bestuur...........................................................................5
medisch..............................................................................................6
GRietZ...................................................................................................7
10
Advertentie Skafit............................................................................8
Vanuit de spreekkamer....................................................................9
hoe vergaat het volwassenen die als kind
de diagnose csle kregen?.............................................................10
de paramedicus: oefentherapeut mensendieck.........................12
(on)beperkte vakantie....................................................................16
zijn wij in beeld bij rutte III?...........................................................19
jongerenpanel...............................................................................20
oproep jongerenpanel.................................................................21
biomarkeronderzoek bij systemische sclerose........................22
Column Kim Spierenburg...............................................................25
een woud aan e-health apps.......................................................26
advertentie pulcher ......................................................................27
12
milaan 2017, Lupus Europe conventie........................................28
van de commissie website/social media....................................29
Generieke medicijnen versus merkmedicijnen...........................30
opnemen van gesprekken met je arts........................................33
agenda............................................................................................34
van de commissie lupus/aps.........................................................34
VRAAG & ANTWOORD......................................................................35
Advertentie reumafonds..............................................................36
schrijf u nu in voor de nvle award 2018..................................37
22
contact...........................................................................................38
inleverdatum kopij.........................................................................39
help mee en maak de nvle nog sterker......................................40

Door Talitha Dhondai
Bij dit nummer
Met veel trots vernamen we bij de
redactie dat het Leids Universitair
Medisch Centrum wereldwijd nummer
1 is op het gebied van reumatologieonderzoek.
Het laat zelfs de onderzoekers
van de Amerikaanse Harvard University
achter zich. Blijkt maar weer eens
dat we als klein landje tot grote dingen
in staat zijn. Daarom besteden we in dit
nummer extra aandacht aan de afdeling
reumatologie van het LUMC.
Voor de rubriek de Paramedicus,
sprak ik met oefentherapeut Gerry
Boerrigter. Ook laten we arts-onderzoeker
uit het LUMC Maaike Boonstra
aan het woord. In haar promotieonderzoek
probeert zij biomarkers bij
systemische sclerose te achterhalen,
zodat we wellicht beter de ziekteactiviteit
en het ziekteverloop van deze
nu nog onvoorspelbare aandoening
kunnen bepalen.
De NVLE kreeg veel vragen van leden
die bij de apotheek geconfronteerd
werden met een medicijn van een ander
merk dan hun vertrouwde merk.
Arts-apotheker Bart van den Bemt legt
uit hoe dat kan.
Aangezien de vereniging regelmatig
vragen krijgt over uiteenlopende,
ziektegerelateerde vragen, zijn we
een nieuwe rubriek gestart, waarin
we deze lezersvragen beantwoorden.
Heeft u een dringende vraag,
schroom dan niet om die aan ons
voor te leggen.
De lente is in aantocht en wellicht bent
u al vakantieplannen aan het maken.
Rita heeft voor u op een rijtje gezet
aan welke zaken u moet denken om
van een onbezorgde vakantie te genieten.
Ik wens u alvast veel voorpret
en een mooi voorjaar!
Wilt u graag eens een voorlichting van
de NVLE voorlichtersgroep boeken?
Dat kan!
Stuur voor meer informatie een mail naar:
voorlichters@nvle.org
4 | NVLE venster maart 2018

Door Margot Wijbrans
Vanuit het bestuur
Binnenkort wordt de algemene ledenvergadering
weer gehouden. Tijdens
het schrijven van dit artikel zijn we druk
bezig om er een nieuw gezicht aan
te geven. Wij zijn als bestuur samen
met onze vrijwilligers vaak heel druk
bezig. Maar waarmee? Dat willen
wij graag laten zien tijdens onze algemene
ledenvergadering. Wat levert
het nou op, al die samenwerkingsverbanden
en moeilijke namen als SRPN?
En waarom doen wij actief mee aan Lupus
Europe en de FESCA? Wij hopen
deze antwoorden te kunnen geven en
mensen te inspireren om ons te helpen.
De visie op wat patiëntenverenigingen
precies doen voor hun leden is
landelijk aan het veranderen. Ook
wij veranderen hierin mee. Zo wordt
onze website in een aantal stappen
vernieuwd en technisch klaargemaakt
voor de toekomstige veranderingen.
Door de inzet van het Google
Grants-programma – lees daarvoor
de column van de websitecommissie
– hebben wij meer bezoekers op
onze website. Daarom gaan wij nog
“Tevens roepen
we mensen
met MCTD
en sclerodermie
op om zich
te melden voor
vrijwilligersfuncties”
een andere wijziging doorvoeren.
De focus komt te liggen op informatie
over de ziektebeelden met daarachter
het ledengedeelte, waar de extra’s
voor leden komen te staan. Er komen
nog wat brainstormsessies waar de
secretariaatsmedewerkers en andere
geïnteresseerde vrijwilligers aan meedoen
om dit te verwezenlijken, maar
langzaam maar zeker zal de website
veranderen.
Na een iets rustigere zomer hebben
onze voorlichters dit najaar een actieve
periode gehad. Zij waren aanwezig
op de NVR-najaarsdagen; bijscholing
reumaverpleegkundigen; congres
VU-medisch studenten; nascholing
LUMC. We waren aanwezig met een
stand op het SLE-symposium. Evenals
op het reumasymposium in het UMCU.
Voorlichten is leuk en dankbaar werk,
waarvoor altijd nog wel een paar
nieuwe vrijwilligers opgeleid kunnen
worden.
Op 9 februari vond de ARCH-werkconferentie
over systemische sclerose plaats,
waar ervaringen, knelpunten en wensen
in de zorg voor mensen met deze aandoening
werden besproken. De resultaten
van de enquêtes zijn daar bekendgemaakt.
Vrijwilligers van onze vereniging
waren als vertegenwoordiger bij deze
conferentie aanwezig. Ook voor ARCH
APS zijn ondertussen de eerste stappen
gezet, waarbij vooral opviel dat er in
Nederland relatief weinig voor deze
ziekte geregeld is. Het goede nieuws is
natuurlijk dat er hard aan gewerkt wordt!
Op 18 november jl. vond in regio midden
een contactmiddag plaats voor
jonge leden tussen de 15 en 30 jaar
met lupus en APS. Deze middag was
zeer geslaagd en heeft ons een paar
enthousiaste jonge kandidaat-vrijwilligers
opgeleverd.
Op 25 november jl. vond in regio
Noord de contactdag plaats. De opkomst
was goed en de voordracht van
ervaringsdeskundige en medewerker
research Joep werd gewaardeerd. Na
de pauze wist dr. Marc Bijl de aanwezigen
te boeien met zijn deskundigheid
en ervaring met patiënten.
Helaas hebben zich nog steeds geen
nieuwe bestuursleden gemeld. We zijn
nog steeds op zoek naar een vicevoorzitter
en een eerste secretaris. Tevens
roepen we mensen met MCTD
en sclerodermie op om zich te melden
voor vrijwilligersfuncties, al dan niet op
oproepbasis.
In de eerstvolgende ALV zal Annemarie
Sluijmers aftreden als bestuurslid. Zij
stelt zich niet herkiesbaar. Wel blijft zij
lid van de commissie lupus/APS en betrokken
bij Lupus Europe.
maart 2018 NVLE venster | 5

Door dr. Sander van Leuven, reumatoloog Radboudumc
MEDISCH
Kan één plus één soms drie zijn?
Bij het ontstaan van systemische lupus erythematosus (SLE) spelen
B-cellen een grote rol. Deze ontstekingscellen activeren andere
ontstekingscellen en produceren ontstekingseiwitten en antistoffen.
Dit alles draagt bij aan het ontstekingsproces in SLE.
dr. Sander van Leuven
Bij de behandeling van actieve SLE is
het daarom belangrijk om B-cellen af te
remmen. Dit kan door het gebruik van
het medicijn rituximab. Deze antistof
bindt zich aan de B-cel en zorgt op
die manier voor een celdood van de
desbetreffende B-cel.
Een andere optie is een behandeling
met belimumab, een antistof die zich
bindt aan een ontstekingseiwit dat
‘B-cell Activating Factor’ (BAFF) heet.
Dit BAFF zorgt normaal gesproken voor
een langere levensduur van B-cellen. Bij
patiënten met SLE zijn verhoogde concentraties
van BAFF in het bloed aangetoond;
hoe hoger de concentratie BAFF,
des te heviger de ziekteactiviteit. Doordat
belimumab BAFF kaapt, verkort het
de levensduur van de B-cellen en wordt
het ontstekingsproces in SLE afgeremd.
sprake is van sterk verhoogde concentraties
BAFF in de bloedsomloop. Deze
concentraties zijn vaak zelfs hoger
dan het niveau voor het toedienen van
rituximab. Dit is ongunstig omdat rituximab
niet in staat is om alle B-cellen in
het lichaam volledig uit te schakelen.
Mogelijk is er een toename van BAFF
omdat er simpelweg minder B-cellen
zijn na een rituximab-behandeling die
BAFF ‘verbruiken’. Of er is een toename
van BAFF-productie.
“Het combineren
van de verschillende
behandelingen
gericht tegen
B-cellen kan beter
werken dan de
behandelingen
afzonderlijk”
Hoe dan ook, door de toename van
BAFF in het bloed volgt er een snellere
repopulatie van B-cellen, die op hun
buurt het SLE ziekteproces weer kunnen
aanwakkeren. Door bij patiënten met
actieve SLE een rituximab-behandeling
te laten volgen door een behandeling
met belimumab zou het wel eens zo
kunnen zijn dat de lupusontsteking beter
en langer onderdrukt wordt dan met
een rituximab- of belimumab-behandeling
afzonderlijk.
In verschillende diermodellen van SLE
bleek de combinatie van rituximab en
belimumab inderdaad meer effectief in
het afremmen van zowel B-cellen als de
manifestaties van lupus. Het lijkt er dus
op dat de combinatie van therapieën
die B-cellen afremmen in SLE (rituximab
en belimumab), gecombineerd effectiever
zijn dan individueel. Er zijn ook
gunstige effecten gerapporteerd bij individuele
patiënten. Een grote internationale
behandelstudie onder patiënten
met actieve SLE zal deze vraag beantwoorden
en zal naar verwachting in
2021 worden afgerond
Recent zijn er een aantal studies verricht
die erop wijzen dat het combineren van
de verschillende behandelingen gericht
tegen B-cellen beter kan werken dan de
behandelingen afzonderlijk.
Bij SLE-patiënten die na een rituximab-behandeling
toch weer een lupusopvlamming
ontwikkelen, blijkt dat er
6 | NVLE venster maart 2018

Door Rita Schriemer
GRietZ
Rit
Het leven lijkt op een autorit. Je begint in een kinderzitje
op de achterbank. Grote kans dat je de rit slapend
doorbrengt dankzij de ronkende motor en je rotsvaste
vertrouwen in de bestuurder. Je hebt geen idee waar
je naartoe gaat of hoe je er kwam.
Je wordt groter. Als tiener dicteer je een aantal bestemmingen
waar anderen je naartoe mogen begeleiden.
Enige regie over de bestemming heb je dan wel, maar
de route er naartoe ligt in handen van de bestuurder.
Als jongvolwassene bereik je de leeftijd waarop je
zelf mag rijden. Bij wijze van bucket-list werk je in rap
tempo een flink aantal bestemmingen af. Je verkent
Noord, Zuid, West en Oost. De rijrichting is immer
voorwaarts. Waar je vandaan komt, is minder belangrijk
dan je toekomstige bestemming.
“Met het klimmen der
jaren vertoont je wagen
wat gebreken”
Met het klimmen der jaren vertoont je wagen wat gebreken.
Je rijvaardigheid blijkt evenmin onfeilbaar. Je
loopt hier een deukje op en daar een krasje. Je ontdekt
dan het nut van de spiegels. Niet alléén door de voorruit
kijken. Om goed aan te komen, moet je regelmatig
een blik werpen op je zij- en achteruitkijkspiegel.
Een aantal jaar zijn je spiegels leidend. Je ziet vooral
wat er achter je lag en wat er links en rechts passeerde.
De wagen rijdt stilaan vooruit, maar de bestemming
wordt steeds gewijzigd. Bovendien word je
omgeleid. Staat de navigatie ingesteld op sluip- en
kruipweggetjes?
Het is raadzaam om een rustpauze te nemen. Je
werpt, na een kop koffie, een frisse blik op de instellingen
van de navigatie. Je vinkt ‘snelste route’ aan.
Je bent halverwege de rit. Na wat gereflecteerd te
hebben op de beelden uit de achteruitkijkspiegel en
wat er links en rechts passeerde, kijk je nu vooral door
de voorruit. Kijk: ik ga echt vooruit!
maart 2018 NVLE venster | 7

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam,
handen en voeten te verwarmen
Activeert de haarvaatjes
12% zilvergaren
Stimuleert de bloedcirculatie
Samenstelling zonder rubber of elastiek
Hoge kwaliteit materialen
Vocht en warmte regulerend
Geur neutraliserend
Geen bijwerkingen
VOLLEDIGE VERGOEDING
UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING
Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts
vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars).
www.skafit.nl/vergoedingen
www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

Door dr. Femke Bonte-Mineur, reumatoloog, klinisch immunoloog, Maasstad Ziekenhuis
Vanuit de spreekkamer
58 is ze, of 64, of 49. Keurig verzorgd. Ze heeft al zo’n tien à
vijftien jaar systemische sclerose. Hoe gaat het? Goed! is het antwoord.
We praten wat over haar nieuwe huis, haar partner en
haar baan, die toch wel zwaar is. Op de jaarlijkse controle lopen
we netjes alle items van het landelijk zorgpad voor systemische
sclerose af. Haar huid is stabiel geworden, haar longfunctie en
haar hart blijven stabiel. Godzijdank. Eén voor één lopen we de
stappen verder na.
Ik vraag door, wetend hoe veel fijner beetjes. Of niet te vet. Of gemalen,
het is om ‘ja’ te zeggen in plaats van als het tegenzit. Met meer vezels en
‘nee’. Slapen gaat een stuk rustiger iets minder koolhydraten gaat dat redelijk.
Soms. Het opgeblazen gevoel
met zilverhandschoenen en sokken.
Het was even een drempel, maar ook blijft iedere dag hinderlijk, maar het
haar man heeft liever die zilverhandschoenen
in bed dan een paar ijsklom-
probleem. Dan weer te moeilijk, dan
went. “Ja, die ontlasting blijft wel een
pen. Slikken gaat soms wel moeilijk. weer te dun. En soms, zonder controle,
Zuurbranden is een issue, maar met het zomaar verloren. Nee, de deur durf ik
haast niet meer uit.”
“Mijn hart bloedt,
denkend aan
alle afgezegde
afspraken met
vrienden,
met familie”
hoofdeinde van het bed op houtblokjes
en met een zuurremmer voor de avondmaaltijd
en voor de nacht gaat dat een
stuk beter. Eten is lastig, en moet soms
tegen heug en meug. Of met kleine
Ik probeer me voor te stellen welke consequenties
dit heeft voor het dagelijks
leven. Door mijn hoofd schieten een
aantal vragen die ik niet durf te stellen.
Zit onder in haar tas een plastic zakje
met reservekleding? Het zakje dat niet
ter sprake komt, waarvan ik niet weet
of het wel bestaat. Ze stinkt niet. Nooit.
Mijn hart bloedt, denkend aan alle afgezegde
afspraken met vrienden, met
familie. En hoe regelt ze dit met haar
partner tijdens intieme momenten?
We gaan verder. Punt voor punt lopen
we alle adviezen die we hebben opgesteld
in het landelijk zorgpad voor
systemische sclerose na. Per item of
in combinatie. Verlies van ontlasting
wordt sowieso al niet besproken in de
internationale richtlijnen, dus het blijft
zoeken. Soms helpt het. Vaak alleen
tijdelijk. Leefstijladviezen, dieetadviezen
en vezels, oefeningen, medicatie.
Soms komen mensen grinnikend terug:
“Ik kreeg de schijf van vijf…”
“Het is niet genoeg.
We lopen achter
de feiten aan.
Wat willen we
graag dit ziektebeeld
vóór zijn voor
al deze mensen en
een stap maken
richting genezing
in plaats van
onderdrukking”
Het is niet genoeg. We lopen achter de
feiten aan. Wat willen we graag dit ziektebeeld
vóór zijn voor al deze mensen
en een stap maken richting genezing in
plaats van onderdrukking. Daarom ben
ik zo blij met het initiatief van ARCH dat
met patiënten en behandelaars samen
aandacht besteedt aan alle onderbelichte
en zo belangrijke gebieden in de
zorg voor systemische sclerose…
maart 2018 NVLE venster | 9

Door Rita Schriemer
Hoe vergaat het volwassenen die
als kind de diagnose cSLE kregen?
Een samenvatting
Op 11 januari 2018 promoveerde Noortje Groot op haar onderzoek
naar volwassenen die als kind de diagnose cSLE kregen. Haar
proefschrift heet ‘A future past; How to achieve better outcomes in
childhood onset SLE’. De redactie van Venster bewerkte voor u de
samenvatting van dit boek met belangrijke inzichten over de langetermijnontwikkelingen
bij mensen met cSLE.
Noortje Groot
Wat is cSLE en waarom
is het verloop van belang
voor volwassenen?
Systemische lupus erythematosus, een
auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem
zich tegen het eigen lichaam
keert, kan al in de kindertijd ontstaan.
Dit heet childhood-onset systemic lupus
erythematos, afgekort cSLE. Wanneer
deze diagnose wordt gesteld in de kindertijd,
hebben kinderen en hun ouders
veel vragen over het verloop van de
ziekte. Hoe ontwikkelt de ziekte zich in
de nabije toekomst en in het volwassen
leven? Moet iemand in zijn volwassen
leven medicijnen blijven gebruiken?
Wat zijn mogelijke complicaties bij de
ziekte en hoe kunnen deze ontstaan?
Kan de patiënt zijn of haar opleiding
en carrière vervolgen? Dankzij longitudinaal
onderzoek is een groot deel
van deze vragen te beantwoorden.
Medicatiegebruik
Uit het onderzoek blijkt dat de inmiddels
volwassen groep van mensen
met cSLE een betrekkelijk lage ziekteactiviteit
heeft. Desondanks gebruikt
de meerderheid reumamedicijnen, de
zogeheten disease modifying anti-rheumatic
drugs (MDARDs) en corticosteroïden.
Het gebruik van corticosteroïden
gaat vaak gepaard met negatieve bijwerkingen.
Orgaanbetrokkenheid
Uit het onderzoek blijkt tevens dat
orgaansystemen vaak binnen twee
jaar na diagnose cSLE door de ziekte
zelf worden aangedaan. Ontsteking
van de nieren, ook wel lupus nefritis
genoemd, is hier een voorbeeld
van. Wanneer er na twee jaar na de
diagnose een nieuw orgaan betrokken
raakt, blijkt dat
meestal niet het directe
gevolg van
de inflammatie
die cSLE zelf
veroorzaakt, maar
eerder het gevolg van
het hebben van een chronische
ontsteking of de
behandeling hiervan. Dit
wordt dan schade (bijvoorbeeld
botontkalking
met daarbij botbreuken of
wervelinzakkingen ten gevolge
van het gebruik van
corticosteroïden) of een
comorbiditeit (bijvoorbeeld
hart- en vaatziekten)
genoemd.
10 | NVLE venster maart 2018

Voorkomen van
comorbiditeit en schade
De meeste mensen met de diagnose
cSLE ondervinden al voor hun 35e levensjaar
schade en comorbiditeiten.
Vooral het beperken van cardiovasculaire
risicofactoren en, indien mogelijk,
het beperken van corticosteroïdgebruik
behoren tot de aanbevelingen. Optimale
controle van de ziekte, tijdige
opsporing en preventie van schade en
comorbiditeiten zijn buitengewoon belangrijk
bij cSLE, volgens onderzoeker
Groot.
Vaccins
Kinderen met reumatische aandoeningen
zijn vatbaarder voor infecties. Dit
komt doordat hun immuunsysteem anders
kan reageren op infecties, deels
door de ziekte en voor een
groot deel ook door de
medicijnen. De veiligheid
en werkzaamheid
van vaccins is dan ook
een belangrijk onderwerp
bij het vaccineren
van kinderen met reumatische
aandoeningen.
Vaccins kunnen
op drie manieren
invloed hebben
op de ziekte.
Het vaccin kan (1) een
opvlamming veroorzaken,
(2) vaccins met levende verzwakte
micro-organismen
kunnen infecties veroorzaken
in immuungecompromitteerde
kinderen en (3)
de bijwerkingen van de
vaccins bij immuungecompromitteerde
kinderen kunnen verschillen van
die van gezonde kinderen. Daarnaast
kunnen kinderen met reumatische
aandoeningen mogelijk een minder
goede immuunrespons maken na vaccinatie.
Het onderzoek dat tot nu toe
“Wanneer de
diagnose cSLE
wordt gesteld,
hebben kinderen
en hun ouders
veel vragen over
het verloop van
de ziekte”
is verricht op het gebied van vaccinaties
bij kinderen met reumatische ziekten,
laat zien dat vaccins veilig zijn
voor deze specifieke groep. Ook ziet
men dat vaccins niet altijd even goed
werken als bij gezonde kinderen. Dat
betekent dat kinderen met reumatische
ziekten baat kunnen hebben bij extra
vaccinaties om hen te beschermen tegen
infecties.
Vroege opsporing
baarmoederhalskanker
Bij patiënten met SLE verdient de vaccinatie
tegen het humaan papillomavirus
(HPV) specifieke aandacht. SLE is namelijk
een risicofactor voor persisterende
HPV-infecties, die kunnen resulteren
in afwijkende cellen in de baarmoederhals.
Afwijkende cellen kunnen uiteindelijk
baarmoederhalskanker veroorzaken.
Uitstrijkjes blijven van belang voor
het vroege opsporen van beginnende
baarmoederhalskanker bij volwassenen
met een reumatische ziekte in de
kindertijd, zoals cSLE.
Kwaliteit van leven
negatief beïnvloed
De fysieke, mentale en sociale beperkingen
die de onvoorspelbare chronische
ziekte cSLE met zich mee kan
brengen, heeft blijkens het onderzoek
grote effecten op een kinderleven. Het
heeft langetermijngevolgen voor de
schoolloopbaan, beroepskeuze en arbeidsparticipatie.
De kwaliteit van leven
van volwassenen met cSLE wordt
negatief beïnvloed door arbeidsongeschiktheid
en werkloosheid. Want ondanks
het feit dat het opleidingsniveau
van mensen met cSLE hoger ligt dan
het landelijk gemiddelde, hebben veel
patiënten hun opleiding- en beroepskeuze
moeten aanpassen. Meer dan
de helft van de patiënten moest op volwassen
leeftijd gedeeltelijk of volledig
stoppen met hun werk als gevolg van
hun ziekte. Bijna de helft van de onderzoeksgroep
raakte deels of volledig
arbeidsongeschikt.
Winst door ondersteuning
De onderzoeker stelt dat de kwaliteit
van leven mogelijk verbeterd kan worden
met bijvoorbeeld ondersteuning
bij het vinden van passend werk of
een passende opleiding bij jongeren
met cSLE.
Bron: A future past; How to
achieve better outcomes in
childhood onset SLE (2017)
door Noortje Groot
maart 2018 NVLE venster | 11

12 | NVLE venster maart 2018
Gerry Boerrigter

Door Talitha Dhondai
De paramedicus:
Oefentherapeut Mensendieck
‘Ik heb geleerd om te luisteren naar wat voor
de persoon het belangrijkst is in het leven’
In de serie ‘de paramedicus’ gaat onze redactie op bezoek bij verschillende zorgprofessionals.
In dit gesprek legt Gerry Boerrigter, werkzaam in het LUMC, uit wat het belang
van bewegen is.
Hoe lang ben je werkzaam
als oefentherapeut?
Ik ben in 1982 in de reumakliniek in
Noordwijk begonnen en sinds 1996
werkzaam in het LUMC. Ik ben dus al
35 jaar therapeut en behandel mensen
met verschillende vormen van reuma,
waaronder sclerodermie en SLE. Sinds
de oprichting van het eerste zorgpad
in 2009 ben ik als oefentherapeut betrokken
bij verschillende zorgpaden,
waaronder systemische sclerose. Verder
ben ik ook betrokken bij de zorgpaden
voor early arthritis, spondylartropathie
en artrose. Daarnaast ben ik
werkzaam in het handenteam, die de
screening van handproblemen doet en
ben ik betrokken bij de multidisciplinaire
dagbehandeling. Het SLE-zorgpad
is in ontwikkeling.
Wat is je rol binnen het LUMC?
Als oefentherapeut, werkzaam op de
afdeling Reumatologie Ambulante
Zorg, werk ik multidisciplinair, doe ik
de intakes (anamnese en onderzoek),
stel ik met de patiënt behandeldoelen
op, start ik de behandeling en geef
ik voorlichting. Ik zie mensen terug
voor een evaluatie en ik stuur ze door
naar een therapeut in de eerste lijn.
We hebben hiervoor een netwerk opgezet,
het Fyranet. In dit netwerk zijn
therapeuten aangesloten van wie we
weten dat zij bekend zijn met verschillende
reumatologische aandoeningen.
Ze hebben allemaal een cursus
gevolgd bij het Nederlands Paramedisch
Instituut. Ik geef daar praktijklessen.
Deze cursus is een voorwaarde
voor lidmaatschap van het Fyranet. Er
zijn in deze regio 39 fysio- en oefentherapeuten
bij het netwerk aangesloten.
Verspreid over Nederland zijn er
meerdere netwerken actief.
“Vroeger moest
men voornamelijk
rust houden en
mocht men
niet trainen”
Wat is jouw ervaring met mensen
met sclerodermie en SLE?
Sinds 1982 behandel ik mensen met
reumatische aandoeningen. De situatie
van mensen met deze aandoeningen
is enorm verbeterd. Vroeger moest men
voornamelijk rust houden en mocht men
niet trainen. Nu is bewezen (RAPIT-
onderzoek) dat je met ontstekingen wel
mag trainen, maar je moet wel voorzichtig
zijn met de grote gewrichten.
Fietsen is een goede manier om te
trainen zonder je gewrichten zwaar te
belasten. Door de verbetering van de
medicatie is het mogelijk om de aandoening
beter te behandelen, waardoor
je sneller kunt starten met trainen.
Door de ervaringen met het RAPITonderzoek
kwam men op het idee om een
dergelijk onderzoek uit te voeren voor
sclerodermiepatiënten, het MIDASonderzoek.
In het MIDAS-onderzoek
zagen we dat mensen profijt hadden
van regelmatige training in groepsverband.
Dat vond ik echt een openbaring.
Bij SLE en sclerodermie hoort een
complex ziektebeeld. Bij sclerodermie
kunnen veel organen betrokken zijn;
dat maakt het lastig. Belangrijk is dat
je naar de wensen van de patiënt luistert.
Die moet aangeven wat hij met
training wil bereiken. Als therapeut heb
je de neiging om het voor mensen in
te vullen, maar ik heb geleerd om dit
niet te doen en te luisteren naar wat
voor de persoon het belangrijkst is in
het leven. Samen bepalen we dan het
einddoel. Voor de een is dat langer
kunnen lopen of blijven werken en voor
de ander is dat de beweeglijkheid in
maart 2018 NVLE venster | 13

MIDAS en RAPIT
RAPIT: RA-patiënten in Training, het
onderzoek dat in 1997 is opgestart
en waarvan de resultaten nog
dagelijks doorwerken in de zorg.
In de MIDAS-studie (multidisciplinaire
intensieve dagbehandeling
voor sclerodermie), die in 2008
in het LUMC is uitgevoerd, werd
onder andere onderzocht wat de
effecten zijn van regelmatige beweging/oefentherapie.
de armen trainen, zodat iemand bijvoorbeeld
zelf zijn haren kan blijven
wassen. Iedereen is anders en heeft
andere behoeftes.
Welk type klachten komen het
meest voor bij sclerodermie?
Stijfheid in de gewrichten, ofwel door
bijkomende artritis of door de verstrakte
huid, met name in de handen en de
voeten, maar ook inspanningsklachten
komen veel voor. Omdat mensen vanwege
de pijn, vermoeidheid en stijfheid
minder bewegen, verliezen ze hun conditie.
Mensen hebben ook vaak moeite
om te trainen, omdat ze niet weten wat
wel en niet mag. Daarom vind ik het
zo belangrijk dat het sclerodermiezorgpad
er is, waar veel specialisten bij
betrokken zijn. De longen en het hart
worden goed gecontroleerd, zodat
we weten welke inspanning iemand
aankan. De samenwerking met de andere
specialisten is heel belangrijk en
dat vind ik nu erg goed gaan. Voordat
ik patiënten zie, zijn ze eerst bij de
reumatoloog geweest. Die vraagt mij
dan bijvoorbeeld om even extra naar
bepaalde zaken te kijken. Soms krijg
ik ook net wat meer informatie uit een
persoon, omdat ze bij mij weer in een
andere setting zitten. Met elkaar zijn
we een goed team.
Wat is de grootste uitdaging voor
mensen met sclerodermie en SLE?
Hoe we met elkaar de doelen die ze
hebben, kunnen bereiken. En ervoor
te zorgen dat ze in beweeglijkheid
en conditie niet verder achteruitgaan.
Maar het allerbelangrijkste is, denk ik,
om ze te motiveren om te blijven bewegen.
Ik probeer goed uit te leggen
dat bewegen belangrijk is, maar dat
je wel je grenzen moet bewaken. Ik
probeer er toch alles uit te krijgen wat
er in zit. Soms zien mensen het niet
zitten om meer te bewegen. Dan zijn
ze er nog niet klaar voor. Vaak gaat
“Soms zien mensen
het niet zitten om
meer te bewegen,
dan zijn ze er nog
niet klaar voor”
het psychisch dan niet goed. Dat kan
ik me ook goed voorstellen. De omgeving
is heel belangrijk. Een oplossing
kan zijn om samen te trainen. Het hoeft
niet echt trainen te zijn, maar bedenk
voor jezelf: welke activiteit vind ik leuk,
kan ik volhouden en is goed voor me?
En beloon jezelf na het oefenen. Stel
haalbare doelen. Denk niet dat je de
eerste keer al twintig minuten kan lopen.
Begin klein, zodat je van daaruit
verder kunt opbouwen.
Zijn er voorbeelden van mensen van
wie de gezondheid, door beweging,
enorm is verbeterd?
Door het sclerodermiezorgpad zie ik
de mensen ieder jaar terug. De meeste
mensen uit de MIDAS-studie houden het
bewegen, in welke vorm dan ook, nog
steeds vol en doen het goed. Ik heb individueel
ook een mevrouw behandeld
die ik heb geleerd om een stapje terug
te doen. Zij wilde steeds traplopen,
maar dat is eigenlijk de zwaarste inspanning
en dit was te veel voor haar.
Haar heb ik geleerd om haar doelen bij
te stellen. Een andere meneer was toen
we begonnen met trainen helemaal verstijfd
en beperkt in zijn activiteiten. Hij
heeft nu geen fysiotherapie meer, maar
hij is wel actief, hij fietst en loopt en
gaat met zijn kinderen op pad.
Hoe vaak moet je bewegen om goed
resultaat te hebben?
Voor mensen met sclerodermie of SLE
is het belangrijk om elke dag, staand
of zittend, te bewegen om de stijfheid
te beperken, en twee à drie keer per
week aan conditietraining te doen.
Natuurlijk wel op je eigen niveau.
Combineer het bewegen met handelingen
die je normaal toch al doet. Zit je
in de trein, beweeg dan bijvoorbeeld
je voeten. Kijk je TV, train dan je handen
en vingers. Als je je kinderen lopend
of op de fiets naar school brengt,
is dat ook beweging. Het verschilt per
De ervaring van Bertha
Ik heb sclerodermie en zie Gerry
voor mijn jaarlijkse controle. Ik
volg geen bewegingstherapie of
fysiotherapie, maar ik sport wel.
Ik doe aan Jump-In. Dat is op de
maat van de muziek bewegen op
een mini-trampoline. Daarnaast
doe ik aan yoga en cardio-boxing.
Ik sport zo’n drie keer per
week. Door het sporten houd ik
mijn conditie op pijl en voel ik
me beter. Wanneer ik niet sport,
ben ik sneller moe en minder
energiek. Ik heb zeer duidelijk het
gevoel dat sporten helpt om mijn
aandoening stabiel te houden. Ik
ben daardoor veel minder met de
ziekte bezig.
14 | NVLE venster maart 2018

individu. De één zoekt de activiteit in
sporten, de ander in muziek maken.
“Het hoeft niet
echt trainen te zijn,
maar bedenk
voor jezelf: welke
activiteit vind ik
leuk, kan ik
volhouden en is
goed voor me?”
Een veel gehoorde klacht is dat
paramedici slecht op de hoogte zijn
van onze aandoeningen. Heb jij
contact met therapeuten buiten het
ziekenhuis?
Als ik patiënten doorstuur, geef ik altijd
mijn contactgegevens mee en ik probeer
ook een goede overdracht te maken.
De fysiotherapeuten uit het Fyranet
ontmoeten elkaar zo’n drie keer per jaar
om veranderingen door te nemen en casussen
te bespreken, om zo hun kennis
up to date te houden. Fysio- en oefentherapeuten
mogen me altijd bellen,
maar het gebeurt niet vaak. Ik denk dat
er nog wel wat stappen zijn te maken in
de verbetering van de kennis bij oefenen
fysiotherapeuten. Daarom vind ik het
ARCH-project zo belangrijk.
Waar kunnen fysiotherapeuten meer
informatie over onze aandoeningen
vinden?
Op internet is veel informatie te vinden.
Via de zoekterm ‘bewegen en sclerodermie’
kun je goede informatie over
bewegen vinden. Op de website van
het LUMC staat een overzicht van de
behandelaars in het netwerk. Hier kunnen
mensen ook nagaan of hun fysiotherapeut
kennis heeft van reumatologische
aandoeningen. Ik vind het belangrijk
dat iedereen een therapeut kiest die bij
hem of haar past past en waarmee het
klikt, anders gaat het ten koste van je
zorg en gezondheid.
Hoe is de vergoeding
voor fysiotherapie met de
zorgverzekeraar geregeld?
Dat hangt erg af van hoe je verzekerd
bent. Je moet echt even bellen met de
zorgverzekeraar om er zeker van te
zijn dat je goed verzekerd bent. Als je
een fysiotherapeut nodig hebt, is het
belangrijk om te weten hoeveel je vergoed
krijgt, hoe het zit met de vergoeding
voor training in groepsverband,
etc. Bij sommige verzekeraars heb je
een machtiging nodig van de arts. Ik
zie vaak problemen. Het is niet vanzelfsprekend
goed geregeld.
“De cliënt moet
aangeven wat
hij met training
wil bereiken”
Zijn er nog tips die je wilt
meegeven?
Moet je voor langere tijd in het ziekenhuis
verblijven, zorg er dan voor dat je
arts/reumatoloog fysiotherapie voor je
aanvraagt, zodat je aan je beweeglijkheid
en conditie kunt blijven werken en
deze niet verslechtert omdat je dagen
op bed ligt. Samen kijken we naar welke
oefeningen geschikt zijn en hoe een
en ander georganiseerd kan worden.
Tot slot?
Ik ben zo lang in de reuma ‘blijven
hangen’ omdat ik het erg leuk vind
om mensen te trainen. Het is poliklinisch
werk, dus ik kijk ook hoe het
verder moet in de thuissituatie. Het
meedenken en het geven van training,
adviezen en voorlichting maakt
dat ik dit werk nog steeds hartstikke
leuk vind.
De ervaring van Loes
Ik heb zo’n tien jaar de diagnose
sclerodermie en was betrokken
bij het MIDAS-onderzoek. Daar
heb ik geleerd om op mijn eigen
niveau te bewegen. Als het me
niet lukte om een oefening uit te
voeren, vanwege de lichamelijk
beperkingen, dan kreeg ik
een aangepaste variant van de
oefening. Ik vond het prettig om
te sporten met mensen die dezelfde
aandoening hadden. Nu sport
ik twee keer per week onder begeleiding
van een fysiotherapeut
in een medisch trainingcentrum.
Ik doe aan cardio- en krachttraining
en merk dat wanneer ik een
tijdje niet geweest ben (bijvoorbeeld
door ziekte of vakantie),
ik minder lekker in mijn vel zit.
De fysiotherapeut van het centrum
waar ik sport, is aangesloten bij
het Fyranet. Ik heb zelf ervaren
hoe belangrijk dit is. In de vorige
praktijk waar ik sportte, hadden
de fysiotherapeuten geen kennis
van sclerodermie of andere reumatische
aandoeningen, waardoor
ik gepusht werd tot oefeningen die
ik fysiek niet kon uitvoeren of die
te zwaar voor me waren. Dat heeft
meer kwaad dan goed gedaan.
Bij mijn huidige praktijk is er wel
kennis en begrip voor de aandoening,
wat ertoe heeft geleid dat ik
de afgelopen jaren mijn conditie,
beweeglijkheid en kracht heb kunnen
verbeteren.
maart 2018 NVLE venster | 15

Door Rita Schriemer
(on)Beperkte vakantie
Je komt verder dan je denkt!
In de eerste weken van het jaar worden we gebombardeerd met vakantieaanbiedingen. Een weekendje
weg met familie, naar de zon met je partner, een actieve gezinsvakantie, een vriend(inn)envakantie
of een singles-reis. Het oogt zo ongecompliceerd. Maar dat is het vaak niet voor mensen met
een chronische ziekte. Wat als je beperkt mobiel bent? Of als je afhankelijk bent van zuurstof? Venster
onderzoekt de mogelijkheden van een ‘beperkte’ vakantie en ontdekt dat er veel mogelijk is. Met de
juiste informatie en een goede voorbereiding kom je verder dan je denkt!
Opladen
Voor mensen die kort geleden ziek of
minder mobiel zijn geworden, is het ongetwijfeld
schakelen. De vakanties die
je gewend was, lijken nu buiten bereik.
Daar baal je vast stevig van. Maar met
de juiste informatie, de nodige aanpassing
en de juiste planning vind je
misschien toch die korte vakantie of dat
uitstapje dat je aanspreekt. Ieder mens
heeft immers ontspanning nodig. Een
tijdje in andere omgeving vertoeven,
kan daaraan bijdragen. Juist als je een
chronische ziekte hebt, is het belangrijk
om je accu op te laden.
Ziektebestendige bestemming?
Afhankelijk van je budget en je wensen,
begint het bij het kiezen van een
bestemming. Dichtbij huis in Nederland
of naar het buitenland? Let erop
dat de bestemming past bij je aandoening.
Fel zonlicht en hoge temperaturen
moeten in de regel vermeden worden
door mensen met (S)LE, omdat UV-licht
op de huid de ziekte activeert. Hoe
dichter bij de evenaar, des te hoger de
straling. Sneeuw en ijs dan maar? Lastig
met sclerodermie, omdat koude bepaalde
klachten kan verergeren. Ook
16 | NVLE venster maart 2018

Reistips van:
oud-redacteur en
Wander Woman
Janet Bouwmeester
Het liefst gaan we zo vaak mogelijk
op reis: kort, lang, een
rondreis, een relaxvakantie. Maar
onze budgetten zijn niet toereikend
om te gaan zo vaak we willen.
Daarom kijken we altijd naar
goedkopere opties. Het is handig
om je bestemming aan te passen
op de aanbiedingen. Maar we
zijn ook fan van overnachten bij
familie, vrienden of een huizenruil.
(www.wanderwomem.nl &
www.notsostuffy.nl)
met (S)LE moet je extra opletten met
een wintersportvakantie. De UV-staling
is hoog in de bergen en de sneeuw zal
het aanwezige zonlicht weerkaatsen.
Het is dus altijd belangrijk om je huid
goed te beschermen tegen UV-straling.
Dat doe je door regelmatig zonnebrand
met een hoge UV-factor aan te
brengen. Er bestaan ook UV-werende
kledingstukken, hoeden en petten en
shirts die de huid beschermen tegen
UV-straling.
Tip: Als je vragen hebt over de invloed
van het klimaat op je ziekte, stel deze
dan aan de reumaverpleegkundige
of arts. Het is ook raadzaam om die
vragen te stellen als jij en je reisgezelschap
twijfels hebben over een vakantie
terwijl de ziekteactiviteit hoog is of
je een slechte conditie hebt.
Medicatie
Of je nu ver weg gaat of dichtbij blijft,
je medicijnen moet je altijd op orde
hebben. Neem voldoende mee. Pak
ongeveer anderhalf keer zoveel in als
je nodig hebt. Het kan immers zijn dat
je ongepland langer wegblijft, vanwege
een staking of ander oponthoud.
Of omdat je besluit om bij te boeken
als je vakantie zo goed bevalt. Verdeel
je medicatie over je handbagage en
andere tassen. In de handbagage stop
je meer medicijnen dan je op dat moment
nodig hebt, zodat je wat achter
de hand hebt bij vertraging of wanneer
je tas niet direct op de bestemming is
aangekomen. Voldoende medicatie
binnen handbereik scheelt een hoop
ongemak.
“In je handbagage
stop je meer
medicijnen dan
je op dat moment
nodig hebt, zodat
je wat achter de
hand hebt bij
vertraging of
wanneer je tas
niet direct op de
bestemming is
aangekomen”
Medicijnpaspoort
Een medicijnpaspoort is een papieren
afschrift van al je (recente) medicatie.
Hiervoor kun je bij je apotheker terecht.
Als je met het vliegtuig op vakantie
gaat, heb je dat medicijnpaspoort
nodig voor de controle van de handbagage
op de luchthavens. Je moet je
medicatie kunnen verantwoorden. Het
medicijnpaspoort is zelfs onmisbaar
als je afhankelijk bent van vloeibare
(bij-)voeding, zuurstof, injectiepennen
of ander materiaal dat niet is toegestaan
in reguliere security checks. Het
medicijnpaspoort is sowieso voor alle
reizen nuttig. Mocht je ziek worden op
vakantie, dan ziet de arts of apotheek
ter plaatse welke medicatie je allemaal
gebruikt. Als je naar het buitenland
gaat, kan het ook nuttig zijn om een
(Engelstalige) brief van je arts mee te
nemen over je aandoening en behandeling.
Tip: Regel je medicatievoorraad, het
medicijnpaspoort en eventueel de brief
van je arts ruim op tijd. Dat scheelt
een hoop vermijdbare stress.
Zuurstof
Gebruik je zuurstof? Dan heb je een
paar extra voorbereidingen te treffen.
Informeer hoe je de zuurstof op
je vakantiebestemming krijgt en hoe
het is geregeld met de vergoedingen.
Daarover kun je afspraken maken met
de zorgverzekeraar. Als je gaat vliegen
met zuurstof, moet je vooraf tijdig
Reistips van:
oud-redacteur
Marja Kruithof
Geniet zoveel je kunt, maar word
niet overmoedig. Als je een (groot)
museum wilt bezoeken en je het
lopen niet lang vol kunt houden,
ga dan tijdig een poosje zitten of
vraag of je een rolstoel kunt gebruiken.
Maak jezelf niet onnodig
moe en neem eens een taxi,
je spaart energie en kunt op een
mooie plek een korte wandeling
maken. Een planning waarbij elke
dag tijd is ingeruimd voor een
middagpauze of middagdutje, is
een aanrader. Kijk voor een plek
om te lunchen of een andere pauze
naar de kwaliteit van de stoelen,
zodat je echt uit kunt rusten.
maart 2018 NVLE venster | 17

Reistips van:
eindredacteur
Talitha Dhondai
Sommige hotels hebben ondanks
de informatie op hun website hun
voorzieningen niet op orde. Dus
het is verstandig om vooraf aan je
vakantie goed te informeren of de
informatie op de website nog wel
klopt, wat de faciliteiten zijn, welke
mogelijkheden er zijn en of het
hotel extern gepaste hulpmiddelen
kan inhuren, zoals een toiletverhoger
of douchestoel.
contact leggen met de luchtvaartmaatschappij
over de voorwaarden. Meer
informatie over reizen met zuurstof
vind je op de websites van het Longfonds
en de longfibrose patiëntenvereniging.
Rolstoelvervoer
Veel luchthavens hebben een service
voor mindervaliden die je van en naar
de gates kunnen helpen. Ook hier
geldt; informeer tijdig naar de mogelijkheden,
zodat je zeker weet dat alles
op rolletjes loopt. Voor mensen met een
rolstoel of rollator is het raadzaam om
vooraf te informeren naar de mogelijkheden
om deze mee te krijgen in het
vliegtuig. Vorig jaar nog haalde Marc
de Hond het nieuws, omdat zijn vliegmaatschappij
geen minirolstoel aan
boord had, zodat hij niet naar het toilet
kon. Het protocol van de maatschappij
was dat een stewardess en of medepassagier
hem “dan maar even moesten
tillen.” Niet echt professioneel.
Als je als rolstoelgebruiker een pakketvakantie
boekt, vraag dan bij de
reisorganisatie naar eventuele extra
kosten voor transfer van en naar het
hotel. Die kosten kunnen erg variëren
afhankelijk van het vervoer dat ze voor
je (denken te) moeten regelen.
Toegankelijke accommodatie
Er zijn verschillende vakantieaanbieders
en reisbureaus die zich volledig
hebben toegelegd op toegankelijke
parken of accommodaties. European
Care Residences (ECR.nl) heeft accommodaties
die rolstoelvriendelijk en
goed toegankelijk zijn. In de hotels
zijn bovendien verstelbare bedden,
toegankelijke badkamers en de bungalows
hebben hoog-laagaanrechten.
De Blauwe Gids (blauwegids.nl) biedt
rolstoelvakanties in binnen- en buitenland
aan. Dat geldt ook voor Golden
Cross Hotels (www.goldencrosshotels.
nl); op hun websites vind je Nederlandse
en Europese hotels, (groeps-)
accommodaties en kuuroorden voor
rolstoelgebruikers.
“Er zijn
verschillende
vakantie-aanbieders
en reisbureaus
die zich volledig
hebben toegelegd
op toegankelijke
parken of
accommodaties”
Sommige reguliere vakantieparken,
zoals Landal, hebben een aanbod
voor mindervaliden of longpatiënten.
Handig als je ‘gewoon’ met familie of
vrienden op pad wilt, maar wel wat
extra voorzieningen kunt gebruiken.
Thuiszorg
Als je in Nederland op vakantie gaat,
is het soms mogelijk om thuiszorg op
locatie te krijgen. Buurtzorg Nederland
levert die bijvoorbeeld. Vanwege
de vele Nederlanders in Spanje,
is het soms ook mogelijk om daar
Nederlandssprekende verzorging te
krijgen. Voor al deze zaken geldt: informeer
naar de mogelijkheden bij je
eigen thuiszorgorganisatie of de zorgverzekering.
Of gewoon de natuur in!
Is een vakantie niet mogelijk of wil je
liever een kort uitstapje in de Hollandse
natuur? Kijk dan eens op de site
natuur zonder drempels (www.natuurzonderdrempels.nl).
De site geeft een
overzicht van wandelroutes met paden
die voldoende ruimte bieden voor een
scootmobiel of rolstoel. Ook beoordelen
zij of de routes voldoende rustpunten
hebben voor mensen met een
beperkt uithoudingsvermogen.
De redactie van Venster wenst
je een plezierig uitstapje toe.
Wat je ook doet, geniet ervan!
Reistips van:
Lena, NVLE
Jongerenpanellid
Ik ben altijd voorbereid voordat
ik op vakantie ga. Normaal zoek
ik alle medische informatie van
mijn bestemming op en overleg ik
met de reumatoloog over situaties
die zich kunnen voordoen. Toch
ging het onlangs ‘mis’ en moest
ik op wintersportvakantie naar de
arts. In de communicatie met het
ziekenhuis is het mede dankzij
‘google translate’ goed gekomen.
Ik heb het onderzoek en de medicatie
voorgeschoten op advies
van de verzekeraar. Dit kan ik
later bij hen declareren.
18 | NVLE venster maart 2018

Door Gerda van Heerd, sociaal-juridisch adviseur NVLE
Zijn wij wel in beeld bij Rutte III?
Wat viel mij op in het regeerakkoord? Misschien ben ik niet de
enige. Er is zoveel gesproken over de zorg, ook tijdens de lange
formatieperiode. Is er iets mis met het regeerakkoord? We hebben
nu toch een kabinet en je kunt het nooit met alles eens zijn.
“Is dat de reden
waarom wij als
chronisch zieken
en gehandicapten
nauwelijks
voorkomen in het
regeerakkoord?”
Nou, dan heb ik wel een heikel punt.
Vele miljoenen extra worden er voor
de zorg uitgetrokken. En als je diverse
stukken erop naleest, dan concludeer ik
dat de chronisch zieken en mindervaliden
er karig vanaf komen. Verpleeghuiszorg,
natuurlijk moet dat beter met
meer handen aan het bed door beter
opgeleide mensen. Zorg voor ouderen,
die zo lang mogelijk zelfstandig
moeten blijven wonen, is ook goed,
als dat verantwoord met de juiste hulp
en ondersteuning is. Het leek er zelfs
even op dat er een minister van Ouderenzorg
zou komen.
Maar waar zijn wij? Zijn wij als chronisch
zieken met of zonder beperking
wel of niet in beeld? Zijn we het ondergeschoven
kindje? Of moeten we
aanschuiven bij de ouderenzorg? Zijn
wij als chronisch zieken en mindervaliden
per definitie oud? Het kan zijn
dat je als chronisch zieke of mindervalide
hulp of ondersteuning nodig hebt.
Soms ondersteuning van hulpmiddelen
om je leven te leven, zoals jij dat wil.
Mensen met een chronische ziekte of
een beperking zijn ook mensen met
mogelijkheden.
Als ik dieper in de, oneerbiedig gezegd,
materie duik, mis ik de toepassing
van het VN-verdrag voor de rechten
van de mens. Wie heeft dat onder
zijn ministerie en in zijn portefeuille?
Het opnemen van het verbod op uitsluiting
van mensen met een beperking in
artikel 1 van de grondwet? Wie gaat
dat regelen?
Er wordt immers gezegd dat elke
Nederlander geacht wordt de wet te
kennen. Nou Den Haag, doe dit eerst
zelf en laat zien dat wij ertoe doen.
Leg vast hoe het bedoeld is in het VNverdrag.
Het lijkt wel een zakelijke
overdracht (met warme hand) van de
vorige staatssecretaris. Maar op dezelfde
voet voortgaan met een nog niet
afgewerkt lijstje en niets meer? Is dat
de reden waarom wij als chronisch zieken
en mindervaliden nauwelijks voorkomen
in het regeerakkoord?
Het gaat ons niet alleen om zorg.
Maar ook om onderwijs, wonen, werken,
vakantie, enz. Dan lees ik weer
nieuwe stukken en hoop ik op nieuwe
inzichten of besluiten. Maar nee, na
de bezuinigen van de vorige coalitie
is er niets bijgekomen. Wrang! Ik
ga goed in de gaten houden of er
creatief gedacht wordt. Wellicht met
minder bureaucratie en meer beleid
op maat.
Ik zou graag signalen van jullie, lezers
van Venster, ontvangen. Laat het weten
als er dingen zijn waar je tegenaan
loopt, waarbij je tussen wal en schip
valt of dreigt te vallen. Wellicht komen
we dan toch nog in beeld.
Ik ga het regeerakkoord nog een keer
lezen. Misschien heb ik iets over het
hoofd gezien, maar ik vrees dat het
ijdele hoop is.
maart 2018 NVLE venster | 19

Door Talitha Dhondai
Jongerenpanel
Voor het NVLE Jongerenpanel beantwoorden ieder kwartaal een aantal jongeren twee stellingen.
Voor dit nummer hebben we Lena (26) en Odette (20) weer twee stellingen voorgelegd. Lena stond
in december 2015 in Venster met een interview over lupus hebben, jong zijn en studeren. Odette
stond in het septembernummer van 2013 en vertelde ons welke invloed lupus heeft op school en op
vriendschappen. De dames geven hun visie op allerlei uiteenlopende zaken die je kunt tegenkomen
in je leven en in het bijzonder hoe dat is als je jong bent.
Stelling 1: Ik doe regelmatig aan
sport, zonder dat ik hierbij specialistische
begeleiding krijg (bijvoorbeeld
van een fysiotherapeut)
Lena: “Voordat ik mijn eerste SLE-opvlamming
kreeg, sportte ik circa vijf
uur per week. Ik deed aan fitness en
hardlopen. Mijn eerste opvlamming
duurde ruim een half jaar. Vanwege de
ontstekingen in mijn gewrichten waren
in die periode zelfs de alledaagse bewegingen,
zoals lopen of opstaan uit
een stoel, al zeer pijnlijk. Sporten was
dus al helemaal niet mogelijk. Op een
gegeven moment werden de ontstekingen,
mede door het ‘aanslaan’ van de
medicatie minder. Omdat sporten mij
ontspanning en afleiding biedt, ben
ik vrij snel na de opvlammingsperiode
weer gaan sporten. Tijdens de eerste
paar fitnesstrainingen merkte ik echter
dat ik enorm achteruit was gegaan.
De trainingen vielen dan ook dusdanig
tegen, dat ik dacht dat ik nooit meer
normaal zou kunnen sporten. Ik heb
toen uiteindelijk, op advies van onder
andere de reumatoloog, onder begeleiding
van een sportfysiotherapeut
gesport. De fysiotherapeut gaf aan dat
ik alles rustig aan moest opbouwen.
Na een aantal trainingen onder begeleiding
van de fysiotherapeut, ben ik
20 | NVLE venster maart 2018

weer zelfstandig gaan sporten. Ik heb
de afgelopen jaren nog wel opvlammingen
gehad, maar ik weet nu zelf
hoe ik na een opvlamming het sporten
weer moet opbouwen.
Naast de begeleiding van een fysiotherapeut
heb ik een jaar geleden de
cursus ‘hardlopen met reuma’ gevolgd.
Deze cursus werd ondersteund door
fysiotherapeuten en reumatologen. In
de cursus werd mij geleerd hoe ik op
een verantwoorde wijze kan hardlopen
en dus blessures kan voorkomen.
De voornaamste boodschap van deze
training was dat je goed moet luisteren
naar je lichaam en niet te snel moet
willen. Dankzij deze cursus weet ik nu
waar ik op moet letten als ik ga hardlopen,
zodat ik zonder enige belemmering
kan blijven sporten/hardlopen.”
Odette: “Ik doe elke week aan aquarobics,
ik vind sporten in het water fijner
voor mijn gewrichten en heb er na het
sporten dan ook minder last van. In de
zomer doe ik ook wel eens aan bootcamp.
Als ik dit doe dan merk ik dat
dit wel zwaar voor mij is en doe ik
aangepaste oefeningen.”
“Ik heb een
jaar geleden
de cursus
‘hardlopen met
reuma’ gevolgd”
Stelling 2: Sport en beweging helpen
mij om me beter te voelen
Lena “Ik merk steeds meer dat sport
en beweging mij helpen om mij dagelijks
beter te voelen. Op dit moment
is de SLE vrij stabiel en ondervind ik
weinig klachten. Van vermoeidheidsklachten
blijf ik echter wel altijd last
houden. Wel merk ik dat consequent
sporten de vermoeidheidsklachten
laat afnemen. Op dit moment sport ik
gemiddeld twee keer per week. Vaker
in de week sporten zit er meestal niet
in, omdat mijn lichaam door de SLE
langzamer herstelt. Spierpijn houdt
namelijk soms wel meer dan drie dagen
aan. Daarnaast merk ik ook dat
wanneer ik niet sport, de aanhechtingen
van mijn spieren minder sterk
worden. Hierdoor krijg ik tijdens mijn
dagelijkse bewegingen last van bepaalde
gewrichten.”
Odette: “Ik voel me niet altijd beter als
ik sport, vaak heb ik last en ben ik erg
moe. Ik probeer het wel altijd te blijven
doen, omdat ik merk dat als ik het een
tijdje niet doe, ik me wel slechter ga
voelen. Ik voel me dan minder energiek
en krijg juist meer last van mijn
gewrichten.”
Oproep: Jongerenpanel
Ben jij tussen de 14 en 25 jaar en vind je het leuk om samen met leeftijdsgenoten je mening te geven over
verschillende onderwerpen (zoals studie, werk, uitgaan, vriendschappen, etc.) en te delen in hoeverre je
aandoening hierop van invloed is?
Meld je dan aan bij ons jongerenpanel!
Stuur een mail met je gegevens naar redactie.blad@nvle.org!
maart 2018 NVLE venster | 21

Door Talitha Dhondai
Biomarkeronderzoek bij systemische sclerose
‘We hopen de
ziekte beter te
leren begrijpen’
Maaike Boonstra
Maaike Boonstra is arts-onderzoeker in het LUMC en werkt momenteel
aan een promotieonderzoek binnen systemische sclerose.
In haar onderzoek gaat zij op zoek naar biomarkers, waarmee
ze hoopt te kunnen voorspellen hoe deze, nu nog vaak onvoorspelbare,
ziekte zich ontwikkelt. Ik sprak haar over het belang
van dit onderzoek.
Wat houdt je werk als
arts-onderzoeker in?
Klinisch onderzoek doen is praktisch
gezien voor het grootste gedeelte een
soort kantoorbaan; ik verzamel data
en analyseer. Ook ben ik soms op het
lab te vinden, waar opgeslagen buisjes
bloed van patiënten bestemd voor
wetenschappelijk onderzoek, worden
onderzocht. Daarnaast zie ik zo nu en
dan ook patiënten voor onderzoeken
vanuit het LUMC, verricht ik nagelriemscopieën
en probeer ik naar patiënten
te communiceren wat onze laatste bevindingen
zijn. Door gegevens vanuit
de kliniek te koppelen met wat we zien
in het bloed, op de nagelriemscopie of
op bijvoorbeeld een longfoto, hopen
we een biomarker te kunnen vinden.
Wat zijn biomarkers?
Biomarkers zijn signaalstofjes die vertellen
wat er gaande is in het lichaam.
Ik zeg nu signaalstofjes, maar dat kan
net zo goed een bepaald beeld op
een longfoto of een nagelriemscopie
zijn. Biomarkers zeggen iets over hoe
agressief de ziekte is. We hopen hiermee
meer inzicht te krijgen in het verloop
van de ziekte.
Waarom is dit belangrijk?
Bij systemische sclerose denken we
dat we het ziekteproces misschien wel
kunnen stoppen, maar we kunnen de
“Op dit moment
kunnen we de
ziekteactiviteit
niet goed meten,
maar vaak pas
achteraf bepalen”
opgelopen schade niet genezen. Dan
is het belangrijk om patiënten al in een
vroege fase te behandelen, voordat
verdere schade optreedt. Maar je wilt
als dokter niet dat het middel erger is
dan de kwaal. Als je therapie geeft,
moet je ook weten dat dit beter is dan
niets doen, ook als de therapie met
bijwerkingen gepaard gaat. Je wilt
geen zware medicatie voorschrijven
aan iemand die nooit ernstig ziek zal
worden. De juiste patiënten selecteren
om al vroeg te behandelen, is dan een
uitdaging.
Ook in een later stadium van de ziekte
kan een biomarker belangrijk zijn.
Als bij een patiënt de ziekte laat ontdekt
wordt en er bijvoorbeeld ernstige
longbetrokkenheid is, wil je als dokter
kunnen meten hoe actief de ziekte nog
is. Als de ziekteactiviteit is uitgedoofd,
dan zetten we een andere behandeling
in dan wanneer de ziekteactiviteit
nog volop aanwezig is. Op dit moment
kunnen we die ziekteactiviteit niet
goed meten, maar vaak pas achteraf
bepalen. Eigenlijk is dit te laat, daarom
is het belangrijk dat we onderzoek
doen waarmee we de ziekteactiviteit
wel goed in kaart kunnen brengen.
22 | NVLE venster maart 2018

Daarnaast kunnen biomarkers ook belangrijk
zijn om te zien of de therapie
die we geven, aanslaat. Bij patiënten
die chemokuren krijgen, bijvoorbeeld
vanwege longbetrokkenheid, kan het
“Voor mij is het
heel belangrijk
om de vertaalslag
te maken naar
wat dit voor de
patiënt betekent”
pas laat duidelijk zijn of het gewenste
effect van de kuren behaald is. Het
effect is namelijk pas laat meetbaar en
dan volgt er soms een hele discussie of
er nog meer kuren nodig zijn. Als we
een biomarker hebben die eerder aangeeft
of het gewenste effect behaald
is, dan zou dit ons helpen om daarin
een betere beslissing te nemen.
Ik maak ook wel eens de vergelijking
met muizen en een blok kaas. Je lijf is
dan een blok kaas en de muis de ziekte.
De snelheid waarmee zo’n muis
eet kun je dan een beetje vergelijken
met de ziekteactiviteit. Stopt de muis
met eten dan kan
het zijn dat er
hele gaten
uit de
kaas gegeten zijn. We kunnen er niet
voor zorgen dat die kaas weer groeit,
dus er is op dat moment schade,
maar de ziekte ligt wel stil, de muis
is er niet meer. Maar er zijn misschien
wel meer muizen aan het eten. Als
we een deel van die muizen hebben
stilgelegd, zien we misschien wel verbetering,
bijvoorbeeld in de longfunctie,
maar zolang er nog muizen zijn,
willen we misschien nog wel meer
therapie geven om ook de rest van de
ziekteactiviteit stil te leggen. We weten
soms niet of er nog muizen zijn die
aan de kaas eten. Met een biomarker
wil ik kunnen meten of er nog muizen
zijn. Dan kunnen we beslissen of we
stoppen met het geven van een bepaalde
therapie of dat we de ziekte
met iets minder agressieve middelen
of gerichter gaan behandelen. Nu is
het soms alsof we in het wilde weg op
die muizen schieten, waarbij we door
de behandeling zelf ook al schade bij
de kaas veroorzaken.
Hoe ziet dit onderzoek er in
de praktijk uit?
Een mogelijke biomarker zou de aanwezigheid
van bepaalde antistoffen in
het bloed kunnen zijn. Als ik bijvoorbeeld
weet dat patiënten met meer
antistoffen in het bloed meer kans hebben
op achteruitgang van de ziekte,
dan zegt dat iets over het stadium
waarin de ziekte zich bevindt. We
kunnen nu aan bepaalde antistoffen
wel zien of iemand een milde of een
ernstige variant heeft, al ligt dit vaak
niet zo zwart-wit. Maar we kunnen
hieraan niet zien in welke fase de ziekte
zich bevindt of hoe actief de ziekte
is. Als we weten in welk stadium
van de ziekte we zitten, dan weten
we ook welke behandeling
het beste hierbij past.
In het LUMC hebben we het
zorgpad systemische sclerose.
Elke patiënt komt in principe jaarlijks
langs voor een heel scala aan
klinische onderzoeken. Hiermee verzamelen
we heel veel data, zoals je
huidscore, je longfunctie, etc. Daarnaast
wordt er ook bloed geprikt en
één van die buisjes bloed die wordt afgenomen,
is voor onderzoek. Hierdoor
bevinden zich een heleboel samples in
de vriezer, de zogenaamde biobank,
waarmee ik onderzoek kan doen. Die
samples gebruik ik op dit moment voor
biomarkeronderzoek. Patiënten kunnen
zelf kiezen of ze wel of niet willen dan
hun gegevens en bloed worden gebruikt
voor de wetenschap. Het is mooi
om te zien dat bijna iedereen daar wel
toestemming voor geeft.
Hoe verhoudt het
biomarkeronderzoek zich tot
mensen met sclerodermie?
Voor mij is het heel belangrijk om de
vertaalslag te maken naar wat dit
voor de patiënt betekent. Ik kijk niet
alleen puur naar hoe het werkt, maar
ook naar wat we ermee kunnen om
“Vijf tot tien
procent van de
wereldbevolking
ontwikkelt Raynaud,
maar bij een
groot percentage
leidt dit niet tot
sclerodermie”
de patiënt verder te helpen. Je kunt
je voorstellen dat we in de toekomst
naast het geven van therapieadviezen
ook kunnen adviseren over de leefstijl,
bijvoorbeeld een verandering in het
dieet of andere zaken in de privésitua-
maart 2018 NVLE venster | 23

tie die betrekking hebben op iemands
verdere leven.
Wat we willen is natuurlijk steeds eerder
de diagnose stellen en dat betekent
dat we bij patiënten die bijvoorbeeld
alleen nog maar last hebben van Raynaud,
ook biomarkeronderzoek doen.
In de toekomst zou het mooi zijn dat
we, als iemand binnenkomt met Raynaud,
kunnen zeggen “we behandelen
u nu en daarmee voorkomen we
dat het erger wordt”. Dat gebeurt nu
in onderzoekssetting bijvoorbeeld ook
al bij Reumatoïde Artritis (RA). Wanneer
iemand klachten heeft, maar nog
geen ontstekingen, proberen we de
ziekte te behandelen voordat iemand
daadwerkelijk RA ontwikkelt. Het probleem
is dan wel dat er ook mensen
worden behandeld van wie je niet zeker
weet of die wel RA zullen krijgen.
Vijf tot tien procent van de wereldbevolking
ontwikkelt een keer in zijn
leven Raynaud, maar bij een groot
percentage leidt dit niet tot sclerodermie.
Uiteindelijk willen we natuurlijk
kunnen bepalen wie wel en wie niet
tot de risicogroep behoort. Het blijft
een kansberekening. We zullen nooit
met honderd procent zekerheid kunnen
zeggen of de ziekte een ernstig
verloop zal hebben, maar we hopen
dat we dan wel een betere inschatting
kunnen maken bij wie de kans op een
ernstig of milder verloop groter is.
Wanneer is je onderzoek
afgerond?
Het onderzoek naar biomarkers bij
systemische sclerose blijft doorlopen.
Dr. de Vries-Bouwstra is hier, als hoofd
van het zorgpad systemische sclerose,
nauw bij betrokken. Zij is de belangrijkste
persoon binnen het LUMC die
voor continuïteit zorgt binnen alle sclerodermiezorg
en -onderzoek. Ik leer
veel van haar en bespreek ook mijn
onderzoeksresultaten met haar. Zij
heeft veel ervaring en kent de kliniek
“We zullen nooit
met honderd
procent zekerheid
kunnen zeggen
of de ziekte een
ernstig verloop
zal hebben, maar
we hopen dat
we dan wel een
betere inschatting
kunnen maken”
door en door. Het is fijn om zo iemand
achter je te hebben staan. Wanneer
mijn deelproject binnen het biomarkeronderzoek
is afgerond, komt op
mijn plek weer een andere promovendus
die onder de begeleiding
van dr. de Vries-Bouwstra verdergaat.
Ik hoop in 2019 te promoveren.
Wat verwacht je/hoop je van
de resultaten?
We hopen de ziekte beter te leren
begrijpen. Het is nu een bijna mysterieuze
ziekte, want we weten eigenlijk
niet zo heel goed wat er zich allemaal
in het lichaam afspeelt. Natuurlijk
zien we wel dat een patiënt last
heeft van fibrose, dat de bloedvaten
zich anders gedragen dan bij een gezond
lichaam en dat er iets met het
immuunsysteem gaande is, maar helemaal
begrijpen hoe dat komt, doen
we niet. We hopen dat we, door een
biomarker te vinden, de ziekte iets beter
leren begrijpen.
Waarom heb je gekozen voor
onderzoek naar SSc?
Ik wilde heel graag arts worden dus
ben geneeskunde gaan studeren.
Tijdens een co-schap dermatologie
kwam ik een patiënt tegen met een systeemziekte
en zo is mijn voorliefde voor
systeemziekten ontstaan. Zij had een
andere systeemziekte dan systemische
sclerose, maar wat kenmerkend is voor
systeemziekten is dat er meerdere organen
bij betrokken zijn, de huid vaak
ook iets doet en het voor een deel van
de patiënten ook iets ingrijpends is om
mee te maken. Het is een chronische
ziekte, dus als arts zie je een patiënt
vaker terug. Dat boeide mij enorm, dus
zo ben ik bij sclerodermie uitgekomen
voor een onderzoeksplek.
Hoe zie je je toekomst?
Ik wil meer dan alleen een patiënt
zien en therapie voorschrijven. Wat ik
ook graag zou willen doen is onderwijs
blijven verzorgen en onderzoek
doen. Ik ben heel toekomstgericht en
kijk graag naar hoe we dingen kunnen
verbeteren.
LUMC wereldwijd leidend
op het gebied van
reumatologie-onderzoek
Dat blijkt uit de, in 2017 verschenen,
lijst van het Center for World
University Rankings (CWUR), dat
universiteiten onderling vergelijkt.
Het CWUR keek naar de hoeveelheid
artikelen die de afgelopen
tien jaar zijn verschenen in toonaangevende
wetenschappelijke
tijdschriften. Op het gebied van
reumatologie-onderzoek blijkt het
LUMC de koploper te zijn, gevolgd
door Harvard University en op de
derde plaats University of Toronto.
Bron: www.lumc.nl
24 | NVLE venster maart 2018

Door Kim Spierenburg
Rupsje Welgenoeg
“Maar jij kan ook iets bedenken,” zegt mijn vriendin in de
lobby van de Kleine Komedie, die volloopt met hooggehakte,
strak bepakte hipkikkers die net betoverd zijn door Lavinia
Meijer’s harp. “Je hebt helemaal gelijk, ik ga kijken,” zeg ik,
terwijl ik iets anders denk. Dat wat ik denk, vind ik ingewikkeld.
Het gaat over verwachtingen. Ik verwacht niet dat ik een
afspraak kan nakomen wanneer ik die een paar maanden
van tevoren maak. De kans is zo groot dat ik me op de avond
zelf ziek voel, dat ik heb geleerd om het niet meer te doen.
“Dan ga je toch gewoon niet? Wat maakt dat nou uit,” zou
je denken. Maar voor mij voelt het als het toegeven van een
nederlaag op mijn ziekte. Dus ga ik toch. Waarna ik me de
hele avond groot loop te houden, het vaak wel voor elkaar
krijg om het naar mijn zin te hebben, maar na die avond fysiek
gedeeltelijk of helemaal instort.
“Ik wil de leuke, ‘in voor
avontuur’-Kim zijn. Niet de
‘ik ben ziek en moe’-Kim”
Niet verwonderlijk dat ik uit zelfbescherming alle meldingen
van mijn favoriete artiesten, de nieuwsbrieven van het Nationaal
Ballet en alle leuke feestjes op Facebook uit heb gezet.
Zo word ik niet herinnerd aan alles wat ik mis en kan ik me
verheugen als het wel gaat. Helaas zijn dan vaak de kaartjes
al uitverkocht. Dat is precies wat mijn vriendin tegen me zei:
“Je moet snel zijn, anders kunnen we niet meer!”
Ik begrijp eigenlijk niet waarom ik het ineens moeilijk vind
om het te vertellen. Ik schaam me toch niet, of wel? Ik wil
de leuke, ‘in voor avontuur’-Kim zijn. Niet de ‘ik ben ziek en
moe’-Kim. Meegaan in het opwindende, Amsterdamse, snelle
leven waar ik over fantaseer. “Maar wat mis ik dan precies?”
denk ik. Ik kijk om me heen en vind dat ik nu ook al de ‘in voor
avontuur’-Kim ben, zij het een lichtelijk vermoeide versie ervan.
Maar dat vermoeide hoort er gewoon een beetje bij. Ik sta
er middenin, dit is het al! Ik hoef niet nog meer en nog vaker.
Rupsje Nooitgenoeg heeft soms wél genoeg. Ik denk terug
aan het moois dat we net samen hebben ervaren en hoop dat
ik heel cliché steeds opnieuw intens kan genieten van elk mooi
moment dat op mijn pad komt.
maart 2018 NVLE venster | 25

Door Margot Wijbrans
Een woud aan
e-Health apps
Welke zijn nuttig en
gebruiksvriendelijk?
Er zijn naar schatting zo’n 270.000 gezondheidsapps voor op uw
smartphone, tablet of PC. Het is dan ook lastig om door de bomen
het bos nog te zien. Welke zijn nuttig en gebruiksvriendelijk?
De afgelopen jaren heb ik aardig wat
apps uitgeprobeerd: apps voor reumapatiënten,
zoals ReumaApp, Reumameter
en Track&Trace, de voedingsapps
Mijn Eetmeter en MyFitness-Pal,
mindfulness apps, zoals als VGZ Mindfulness
coach en Headspace, activiteitendagboeken,
pijndagboeken, medicijnwekkers
en nog vele andere. De
meeste apps zijn gratis. Voor uitgebreidere
functies en extra’s betaal je vaak
een klein bedrag. Sommige apps die
ik een aantal jaar geleden veel gebruikte,
bestaan helaas niet meer, want
het kost de ontwikkelaars tijd en geld
om ze up-to-date te houden. In dit artikel
wil ik twee apps toelichten waar ik
zelf veel baat bij heb.
MedApp
Er zijn veel medicijnwekkers, maar de
meeste vielen zo tegen dat ik ze binnen
een dag weer van mijn telefoon
heb gehaald. Enige tijd geleden viel
mijn oog op de app MedApp, die
zowel voor IOS (Apple) als Android
beschikbaar is. Deze zag er in de beschrijving
veelbelovend uit. Ik besloot
hem eens te proberen.
Na het opstarten van de app krijg ik
een welkomstbericht, dat ik weg kan
vegen. Vervolgens krijg ik een bericht
om mijn wekkers in te stellen en wordt
mij gevraagd om mijn eerste medicijn
toe te voegen. Dit kan handmatig of
door de barcode van het medicijndoosje
te scannen. De app vraagt
dan of deze de camera van je telefoon
mag gebruiken. Er verschijnt een
rode streep in beeld, waar je de barcode
voor moet houden. De app herkent
mijn medicijn en vraagt wanneer
ik het moet innemen. Ik kan hierbij
kiezen tussen opstaan, ontbijt, lunch,
avondeten en voor het slapen. Daarna
wordt gevraagd of de standaard
ingevulde tijd klopt en kan ik de tijd
aanpassen als ik dat wil. Vervolgens
wordt me gevraagd of de app meldingen
mag sturen. Na het invullen van
het eerste medicijn wordt gevraagd
mijn apotheek te selecteren. Na instelling
zie ik de gegevens van de apotheek,
zoals adres, openingstijden en
telefoonnummer.
Als ik terugga naar het hoofdmenu,
krijg ik het bericht dat ik nog geen
voorraad heb ingesteld. Als ik op het
medicijn klik, kan ik aangeven hoeveel
ik ervan op voorraad heb en kan ik
ook de dosering aangeven en wanneer
ik het medicijn gebruik: moment
van de dag, maar ook of ik het elke
dag gebruik of bijvoorbeeld maar een
keer per week.
Na de inleiding van de app is het tijd
om zelf de app verder te ontdekken.
Het kost wat tijd om de app goed te
leren kennen want er zijn veel mogelijkheden.
Ik kan:
• medicijnwekkers en herinneringen
instellen;
• bijsluiters bekijken en prijsinformatie
raadplegen;
• een dagboek bijhouden;
• mijn medicijnvoorraad beheren;
• instellen dat ik een melding krijg
als een medicijn bijna op is;
• medicijnen bestellen bij de
apotheek;
• alle gegevens die ik heb ingevoerd
als pdf uitprinten.
Als ik vragen heb over de app kan ik
een bericht sturen naar het team achter
MedApp. Er wordt snel gereageerd op
vragen en ze staan open voor suggesties.
Helaas blijkt het niet mogelijk om
de gegevens te delen met een ander
apparaat. MedApp heeft ervoor gekozen
dit niet te doen omdat bij synchronisatie
gegevens tussen apparaten
niet versleuteld zijn. Aangezien het om
26 | NVLE venster maart 2018

privacygevoelige informatie gaat zou
er dan aan extra wet en regelgeving
voldaan moeten worden. Ook blijkt
dat ik het medicijn dat alleen door
de reumatoloog voorgeschreven mag
worden, niet via de app kan bestellen.
Dit ligt niet aan de app maar aan
het feit dat de apotheker alleen met
de plaatselijke huisartsen een digitale
verbinding heeft, zodat ze het kunnen
goedkeuren.
Samengevat, MedApp is een veelzijdige,
superhandige app. Voor mij is het
een blijvertje.
CatchMyPain Pro
CatchMyPain Pro is een app die ik nu
al ruim drie jaar gebruik. CatchMyPain
is een pijndagboek om zicht te krijgen
op het verloop van je pijn, pijnbeleving
en factoren die de pijn verergeren en
verminderen. Wat ik mooi vind aan de
app is dat je op een poppetje kan aangeven
waar je pijn hebt en met kleurtjes
hoeveel. Daarnaast kun je aangeven
wat voor soort pijn je hebt en is het mogelijk
om opmerkingen toe te voegen.
Het verloop van de pijn wordt gevisualiseerd
in een grafiek. Het pijndagboek
kun je exporteren en delen met bijvoorbeeld
je specialist. Naast pijn kun je in
de Pro-versie ook stemming, stress en
“Er zijn veel
medicijnwekkers,
maar de meeste
vielen zo tegen
dat ik ze binnen
een dag weer
van mijn telefoon
heb gehaald”
vermoeidheid aangeven. In de grafiek
kun je dan al deze gegevens bij elkaar
bekijken en zien of er bijvoorbeeld een
verband is tussen pijn en vermoeidheid.
Mijn ervaring is dat als je naast
deze gegevens een dagboek bijhoudt
met de activiteiten die je onderneemt,
je inzicht krijgt in welke activiteiten de
pijn en/of vermoeidheid verhogen of
juist verminderen.
Er zijn verschillende versies van Catch-
MyPain. Bij de gratis basisversie kun je
op de tablet geen gemoedstoestand,
stress en vermoeidheid registreren. Op
de smartphone kun je geen stress en
vermoeidheid bijhouden en de weersinformatie
is niet beschikbaar. Wil je
deze informatie ook bijhouden dan
kun je voor de tablet overstappen op
CatchMyPain Pro en op de smartphone
kun je Add-ons aankopen. Deze
aankopen zijn helaas niet uitwisselbaar.
Ik adviseer daarom als je een
tablet hebt, te kiezen voor de Pro-versie
als je naast pijn ook je stemming, stress
en vermoeidheid wilt bijhouden. Het is
fijn om de gegevens van de grafieken
op een groter scherm te bekijken. Je
kunt op de telefoon geen stress en vermoeidheid
bijhouden, maar wel de
data terugzien. Alleen in de grafiek
zijn deze gegevens niet beschikbaar.
G R A F I M E D I A
Meer weten? Kijk op www.pulcher.nl
maart 2018 NVLE venster | 27

Door Wendy Zacouris-Verweij en Annemarie Sluijmers
Milaan 2017,
Lupus Europe Conventie
Een verslag van het vierdaagse evenement
Van 16 tot en met 19 november zijn wij naar Milaan geweest voor de jaarlijkse Conventie van Lupus
Europe. Lupus Italië vierde haar 30-jarige bestaan. We doen in het kort verslag van de conventie.
Strategisch plan
In het hotel verbleven we vooral om
vier dagen hard te werken aan het
vergroten van onze kennis en het vormgeven
van het strategisch plan voor de
jaren 2018-2023. Tussen het harde
werken door deden we bewegingsoefeningen
met trainingen speciaal
ontwikkeld door Mols Fysioterapi uit
Denemarken in samenwerking met
Jeanette Andersen, de huidige voorzitter
van Lupus Europe.
Lupuszorg in Italië
Heel interessant was het om te zien
hoe in Italië de zorg voor lupuspatiënten
is geregeld. Er zijn in elke
regio lupusklinieken,
waar de meeste patiënten
worden behandeld. In deze klinieken
is er veel ervaring met lupus. Zij zien
veel patiënten en doen ook veel onderzoek.
Omdat het thema Pijn, Vermoeidheid
en Stress was, gingen veel
van de onderwerpen hierover. We
hebben veel ideeën meegenomen
voor ons congres op 26 mei.
Communicatie tussen
arts en patiënt
Dr. Chiara Tani vertelde over de communicatieproblemen
tussen patiënten
en artsen. Dr. Tani heeft zelf ook SLE,
waardoor zij alle aspecten kon belichten.
In de discussie merkten we dat
het contact met de arts heel belangrijk
is. En het bleek ook heel persoonlijk.
Zo kun je als patiëntvertegenwoordiger
een arts aanraden aan een andere
patiënt die vervolgens niets met de
man/vrouw heeft. Blijf aangeven wat
je als patiënt nodig hebt en zoek net
zolang tot je een klik hebt met je arts,
is het advies.
European Reference Network
Dr. Marta Mosca vertelde ons meer
over het European Reference Network,
waarin Italië een voortrekkersrol heeft.
Net als dit nu in Nederland gebeurd
met het ARCH-project, wordt er op het
gebied van de auto-immuunziekten ook
een netwerk binnen Europa opgezet.
Uitwisseling van wat werkt en
wat niet werkt in de behandeling
van
28 | NVLE venster maart 2018

onze aandoeningen is ontzettend nuttig.
Ook is het van belang om een
groot datanetwerk op te bouwen, zodat
er zo snel mogelijk gewerkt kan
worden aan een behandeling die voor
de desbetreffende patiënt het beste is
(personalized medicine).
Strategische doelen
De strategische doelen voor de komende
jaren zijn:
• mensen met lupus in Europa
doen mee aan en profiteren
van lupusonderzoek;
• lupusorganisaties zijn enthousiast
en voelen zich gesteund;
• Lupus Europe wordt gehoord
en is actief;
• Lupus Europe is een duurzame
organisatie met genoeg financiële
armslag voor de toekomst.
Workshops
Er waren workshops georganiseerd op
het gebied van Patiënt Expert, communicatie
en motivatie, Kick Lupus, Jeugd
met lupus en Industrie (farmaceuten).
Op zaterdag hebben we zelf door
“Heel interessant
was het om
te zien hoe
de zorg voor
lupuspatiënten is
geregeld in Italië”
Van de Commissie
website/social media
We beloofden cookies,
we komen met taart!
Af en toe moet je een klein risico je in het leven durven nemen, anders kom
je niet vooruit. Zo is het ook met dit stukje. Veel te laat voor de deadline lever
ik het in, omdat ik druk bezig ben met een totaal nieuwe website.
In technische termen komt er een ander CMS. In gewone mensentaal is dat
zoiets als een ander merk auto. Er kan nog gewoon in gereden worden, het
heeft een stuur, vier wielen met een motor, alleen het merk is anders. Op de
nieuwe website moet het voor ons makkelijker zijn om stukken te plaatsen,
voor de zoekmachines wordt het makkelijker onze informatie te vinden. Ook
de mobiele weergave zal anders zijn dan de huidige, omdat er tegenwoordig
nou eenmaal veel meer op mobieltjes en tablets gekeken wordt.
Ik doe dit niet alleen. De website is immers van de vereniging en wordt beheerd
door de websitecommissie, maar ik krijg ook steun van stichting MEO,
die samen met mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt een waardevolle
back-up gaan vormen. Ook gaan zij zich beziggehouden met de optimalisatie
van ons advertentieprogramma.
Niet dat wij nu ineens heel veel geld aan advertenties uitgeven. Wij maken
gebruik van het goede-doelenfonds van Google en Microsoft om op een
aantal essentiële zoektermen beter gevonden te worden.
een workshop Tai Chi en mindfulness
kunnen ervaren dat we hier veel profijt
van kunnen hebben. Ook dit is natuurlijk
persoonlijk. Het moet bij je passen,
maar het is zeker het proberen waard.
Zondag gingen we, moe maar voldaan
na vier volle dagen, weer naar huis.
Ver in de toekomst kijken, is nooit mijn sterkste punt geweest, maar zo ongeveer
met het verschijnen van dit Venster zou de website klaar moeten zijn.
De site is dan door verscheidene mensen uit onze vereniging getest en we
hebben al onze vrijwilligers gevraagd wat zij ervan vonden. Ik nodig jullie
daarom van harte uit een kijkje te komen nemen op www.nvle.org
Namens de websiteredactie,
Sander Otter
maart 2018 NVLE venster | 29

Door dr. Bart van den Bemt, apotheker/senior onderzoeker/klinisch farmacoloog, Sint Maartenskliniek Nijmegen
Dezelfde geneesmiddelen in steeds
weer andere doosjes en vorm
Generieke medicijnen versus merkmedicijnen. Wat is het verschil?
Stel je voor: je slikt al jarenlang hetzelfde merk medicijnen en opeens krijg je bij de apotheek een
medicijndoosje van een ander merk dan je gewend bent. De apotheker legt uit dat deze medicijnen
precies dezelfde werkzame stoffen bevatten als de geneesmiddelen die je altijd gebruikt en dat ook
de kwaliteit ervan precies hetzelfde is. Toch is dat soms even wennen. Je bent immers vertrouwd met
het middel en herkent de verpakking en de vorm van de tabletten of capsules makkelijk. Ineens een
andere verpakking of een ander tablet kan dan behoorlijk verwarrend zijn. Waarom wordt er dan
frequent een ander doosje gegeven? De reden hiervoor is heel eenvoudig: om geld te besparen. Geld
besparen voor de overheid, voor de zorgverzekeraars en heel soms ook geld voor de patiënt. Uiteraard
mag dit nooit ten koste van de kwaliteit gaan, hier wordt dan ook streng voor gewaakt.
In 2016 is er voor 4,3 miljard euro aan
geneesmiddelen door openbare apotheken
verstrekt, dat is 4.300.000.000
euro! Grofweg betekent dit dat iedere
zijn grofweg drie methoden om minder
geld te besteden bij het inkopen van
geneesmiddelen: (1) door in plaats van
het merkmiddel het merkloze middel in
te kopen, (2) door het geneesmiddel
uit het buitenland te importeren, of
door (3) als zorgverzekeraar bepaalde
merkloze geneesmiddelen aan te wijzen
als eerste keuzemiddel.
Nederlander gemiddeld voor ruim 250
euro aan geneesmiddelen ophaalt bij
de apotheek. Dat is een hoop geld
en een bedrag dat bijna elk jaar toeneemt.
Het is dan ook niet voor niets dat
zorgverzekeraars (zoals Agis/Achmea,
Menzis, Uvit en CZ) samen met de overheid,
maar ook met apothekers en artsen
kritisch kijken hoe elke euro die aan
geneesmiddelen wordt besteed, zo slim
mogelijk wordt ingezet.
(1) Merkloze geneesmiddelen
in plaats van
merkgeneesmiddelen
Medicijnen worden niet van de ene op
de andere dag uitgevonden. Voordat
een medicijn op de markt komt, wordt
er langdurig onderzoek verricht. Zo’n
onderzoek kan wel tien jaar duren. Als
het middel dan eindelijk op de markt
verschijnt, heeft de uitvinder het patent.
Dit betekent dat hij de enige is die dit
middel mag maken. Zodra het octrooi
verlopen is (na zo’n tien jaar), mogen
ook andere geneesmiddelfabrikanten
het geneesmiddel maken en in de
Betrokken partijen proberen kwalitatief
betrouwbare geneesmiddelen zo
goedkoop mogelijk in te kopen. Er
30 | NVLE venster maart 2018

“Betrokken
partijen proberen
kwalitatief
betrouwbare
geneesmiddelen
zo goedkoop
mogelijk
in te kopen”
handel brengen als merkloos geneesmiddel.
Deze geneesmiddelen worden
generieke geneesmiddelen genoemd.
Er zijn fabrikanten die zich gespecialiseerd
hebben in generieke geneesmiddelen,
zoals Pharmachemie, Genfarma,
Centrafarm, Hexal of Katwijk
Farma. Deze fabrikanten hoeven geen
hoge kosten te maken voor onderzoek
en kunnen daarom hun geneesmiddel
goedkoper in de handel brengen. Generieke
geneesmiddelen besparen de
gezondheidszorg geld.
Merkloze geneesmiddelen
hebben dezelfde kwaliteit als
merkgeneesmiddelen
Veel mensen denken dat merkloze
geneesmiddelen slechter zijn dan
merkgeneesmiddelen. Maar alle geneesmiddelen
worden in Nederland
gecontroleerd door het College ter Beoordeling
van Geneesmiddelen. Dat
betekent dat aan alle geneesmiddelen,
merk of merkloos, dezelfde eisen worden
gesteld. Fabrikanten van merkloze
geneesmiddelen moeten bewijzen dat
hun merkloze geneesmiddel dezelfde
farmaceutische karakteristieken heeft
als het originele geneesmiddel. Wanneer
een merkgeneesmiddel op deskundige
manier door een apotheker wordt
vervangen door een merkloos geneesmiddel,
zal dit geneesmiddel zich op
dezelfde manier in het lichaam gedragen
als het originele geneesmiddel.
(2) Import van geneesmiddelen
uit het buitenland
Soms is een merkgeneesmiddel in het
buitenland veel goedkoper dan in Nederland.
Deze middelen worden naar
Nederland gehaald in de buitenlandse
verpakking. Ze moeten worden gekeurd
door de Nederlandse overheid
en worden voorzien van een Nederlandse
bijsluiter. Dit heet parallel import
geneesmiddelen. De naam van het
‘buitenlandse’ geneesmiddel is meestal
hetzelfde of iets anders dan in Nederland,
maar het is hetzelfde middel.
(3) Geneesmiddelen
aangewezen door de
zorgverzekeraar
Zorgverzekeraars betalen apothekers
voor hun zorgactiviteiten maar ook voor
de kosten van alle geneesmiddelen
die in een apotheek worden verstrekt.
Daarom willen zij dat de apotheek zo
goedkoop mogelijk geneesmiddelen
inkoopt. Soms bemoeit de zorgverzekeraar
zich actief met het inkopen
maart 2018 NVLE venster | 31

van geneesmiddelen. Zo zijn er verzekeraars
die voor elke groep middelen
met dezelfde werkzame stof, één geneesmiddelmerk
kiezen als eerste keuzemiddel
(meestal dat merk waarbij de
zorgverzekeraar de laagste prijs heeft
bedongen). De apotheker moet dat
merk leveren aan de verzekerden. Dit
heet ‘labelpreferentie’. Middelen van
andere producenten vergoedt de verzekeraar
niet, tenzij de arts aangeeft
dat een bepaald merk medisch noodzakelijk
is. Er zijn verzekeraars die vaker
dan één keer per jaar van fabrikant
wisselen. Daardoor kun je als verzekerde
bij die verzekeraars medicijnen
krijgen die er steeds anders uitzien. De
apotheker heeft geen keus, want de
verzekeraar bepaalt.
Bijna nooit verschil in
effectiviteit en bijwerkingen
Wanneer de apotheker jouw vertrouwde
middel omzet naar een nieuw middel
is dat nieuwe middel bijna altijd
veilig, omdat het uit dezelfde werkzame
stof bestaat. Toch zit er naast de
werkzame stof ook een aantal hulpstoffen
in een tablet of capsule. Denk aan het ene geneesmiddel kan, maar wel
kleurstoffen, smaakstoffen of vulstoffen. het andere geneesmiddel verdraagt,
Hierin kunnen geneesmiddelen, ook al terwijl de werkzame stof in beide
hetzelfde is. In dat geval kan worden
“Generieke
geneesmiddelen
besparen de
gezondheidszorg
geld”
hebben ze dezelfde farmacologische
stof en sterkte, verschillen. Sommige
mensen kunnen niet goed tegen bepaalde
hulpstoffen. Daardoor kan het
voorkomen dat iemand niet goed tegen
gekeken naar een andere generieke
variant die wel dezelfde hulpstoffen
heeft. Ook kan het originele merkgeneesmiddel
voorgeschreven blijven.
Wanneer de huisarts uitdrukkelijk het
merkgeneesmiddel voorschrijft, mag
de apotheek niet weigeren dit duurdere
merkgeneesmiddel af te leveren.
Vervanging van merk is veilig
De meeste vervangende geneesmiddelen
zijn veilig en besparen de
zorgverzekeraars kosten. Natuurlijk
moet dit niet ten koste gaan van alles.
Uiteindelijk beslist de geneesmiddelgebruiker
samen met de arts wat voor
hem het beste is.
Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek, de poliklinische
apotheek van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek
is de enige openbare apotheek in Nederland die in reumatologie, orthopedie
en revalidatie is gespecialiseerd.
Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl
Bron: Dit artikel is een bewerking van het artikel dat in maart 2011 is verschenen in In Beweging.
32 | NVLE venster maart 2018

Door Ton Koelman, sociaal-juridisch adviseur NVLE
Opnemen van
gesprekken
met je arts
Het is al lange tijd een punt
van discussie: mogen patiënten
hun gesprek met een arts
opnemen? Artikel 139a van
het Wetboek van Strafrecht bepaalt
dat het strafbaar is om
een gesprek op te nemen als
je geen deelnemer bent aan
dat gesprek of als je handelt
in opdracht van een opdrachtgever.
Als deelnemer mag je
dus in beginsel een geluidsopname
maken en hoef je dit ook
niet vooraf te melden. In oktober
2017 publiceerde artsenfederatie
KNMG (Koninklijke
Nederlandse Maatschappij tot
bevordering der Geneeskunst)
een handleiding waarin dit
nog een keer werd bevestigd.
Nu mag je zo’n gesprek alleen opnemen
voor privégebruik, openbaar
maken mag dus niet. Dit heeft strafrechtelijke
gevolgen vanwege schending
van de privacy. Maar mag je
de opnamen wel gebruiken in de
rechtszaal? Uit de jurisprudentie blijkt
dat veel rechters daarmee geen probleem
hebben. Sommige rechters zien
het zelfs als een objectieve weergave
van wat zich tussen partijen heeft afgespeeld.
“In de
gezondheidszorg
worden veel
huisregels
gehanteerd die
het opnemen van
gesprekken zonder
toestemming
verbieden”
Nu vrezen veel artsen dat zo’n opname
in de rechtszaal terechtkomt
(dat geldt overigens niet alleen voor
artsen). Moeten artsen nu bang zijn?
Rechters begrijpen best dat zo’n
gesprek gezien moet worden in de
context van wat zich tussen arts en
patiënt heeft afgespeeld. Er zal altijd
gekeken worden naar de relatie
tussen de klachten van de patiënt in
de opname en de wijze waarop een
bekwaam handelende arts hiermee
omgaat.
Maar, zult u zeggen, de arts kan de
opname toch verbieden? Je kunt je
afvragen of dat helpt. De techniek
staat voor niets en heimelijk opnemen,
is heel eenvoudig. Maar afgezien
daarvan, is het antwoord: Ja!
Iedereen mag voorwaarden stellen
aan het aangaan van een relatie,
zeker in de professionele sfeer. In de
gezondheidszorg worden veel huisregels
gehanteerd die het opnemen
van gesprekken zonder toestemming
verbieden. Het gevolg hiervan is dat
patiënten in de verleiding worden gebracht
om dan heimelijke opnamen te
maken.
Instellingen en artsen kunnen dan natuurlijk
de juridische weg bewandelen
en stellen dat er sprake is van een
onwerkbare situatie door een vertrouwensbreuk.
Zij zullen dan in het gelijk
worden gesteld.
In de nieuwe handleiding biedt de
KNMG voldoende alternatieven om
een rechtsgang te voorkomen, zoals
het inspreken van een samenvatting
of het door de patiënt zelf laten samenvatten
van het gesprek. Maar de
belangrijkste remedie tegen het heimelijk
opnemen is het met de patiënt bespreekbaar
maken van het onderwerp.
Bron: Wieringa, Rechtspraak.nl
maart 2018 NVLE venster | 33

Van de commissie
lupus/APS
Agenda
24 maart 2018
Contactmiddag Regio Midden
Tulip Inn, Hilversum
7 april 2018
Algemene Ledenvergadering NVLE
Eenhoorn Meeting Center, Amersfoort
17 april 2018
Inloop lupus 13.00 – 15.00 uur
Bibliotheek Zoetermeer **
9 mei 2018
Lupus lotgenotenbijeenkomst 14.00 – 16.00 uur
Piazza, UMC Utrecht *
26 mei 2018
Landelijk congres lupus/APS:
Hoe om te gaan met vermoeidheid, pijn en stress.
Jaarbeurs, Utrecht
19 juni 2018
Inloop lupus 13.00 – 15.00 uur
Bibliotheek Zoetermeer **
4 juli 2018
Lupus lotgenotenbijeenkomst 14.00 – 16.00 uur
Piazza, UMC Utrecht *
21 augustus 2018
Inloop lupus 13.00 – 15.00 uur
Bibliotheek Zoetermeer **
Het lijkt alweer een poosje geleden, die feestdagen. Maar wij
hopen dat u ze letterlijk en figuurlijk ‘warm’ heeft mogen beleven.
En ook wij wensen u een in alle opzichten positief nieuw jaar
toe!
Ook de afgelopen periode zijn we weer actief geweest. Op
18 november 2017 was er een jongerenmiddag in De Reehorst
in Ede, speciaal voor jongeren onder de 30 met SLE. Het
was een geslaagde middag, met veel professionele informatie
en tips van dr. Maarten Limper (internist/klinisch immunoloog),
Wil Struijs (reumaverpleegkundige) en dr. Onno Teng (internist/
nefroloog). Er werd inhoudelijk ingegaan op SLE en de factoren
en klachten die daarmee samenhangen. Verder werd er gesproken
over vermoeidheid en de sociaal-maatschappelijke effecten
van SLE (bijvoorbeeld op het werk, bij het aangaan van relaties
en bij een zwangerschapswens). Ook nierproblemen kwamen
ter sprake. Nierproblemen komen vaker voor bij jongeren met
SLE (Childhood SLE). Het was een goede middag die zeker voor
herhaling vatbaar is!
Verder hebben we als commissie weer enkele keren vergaderd.
Op de agenda stond het komende congres. Zet 26 mei maar
alvast in de agenda! Het congres zal weer plaatsvinden in de
Jaarbeurs in Utrecht. Het thema is: Hoe om te gaan met vermoeidheid,
pijn en stress. Er zullen weer veel specialisten aanwezig
zijn, en ook het inmiddels bekende ‘Ask the Doctor’ zal
weer plaatsvinden. Ook zal er aandacht zijn voor de uitkomst
van de plaquenil-enquête. Genoeg reden dus om naar het congres
te komen!
Zgjim Osmani en Wendy Zacouris maken een verslag en een
fotopresentatie van de plaquenil-enquête voor de EULAR-meeting
in Amsterdam later dit jaar.
Voor meer informatie kunt u bellen met
* de NLVE (088-0157000)
** Vera Moraal (06-55370192).
We hopen u allemaal in Utrecht te mogen begroeten, of anders
elders dit jaar!
Namens de Commissie lupus/APS,
Liesbeth Vermeulen
34 | NVLE venster maart 2018

Regelmatig benaderen leden de vereniging met vragen die betrekking hebben op hun aandoening.
Deze vragen proberen wij zo zorgvuldig mogelijk te beantwoorden. Als wij niet direct het antwoord
paraat hebben, leggen wij deze voor aan de leden van de MAR. In onze nieuwe rubriek Vraag &
Antwoord delen we enkele van deze vragen en antwoorden met u.
Vraag
Ik heb sinds juni dit jaar heel veel haaruitval.
Op het hoofd is niets te zien,
maar ik heb wel een branderig gevoel
op mijn hoofdhuid. Er is bij mij haarwortelonderzoek
uitgevoerd en daar
kwam dit uit: “Na consult: biopt hoofdhuid
met geringe verlittekening en geringe
fibrose, best passend bij lupus
erythematosus”.
Echter, de dermatoloog is het niet met
deze diagnose eens, omdat er niets op
mijn hoofd te zien is. Is het mogelijk dat
bij een dergelijke diagnose de ‘standaard’
lupusplekken niet altijd zichtbaar
zijn en dat het dit toch kan zijn? Waar
zou ik hiermee terecht kunnen?
Nu heb ik, vooral als ik een uurtje buiten
in de zon heb gelopen, ‘s avonds
en ‘s nachts een heel naar branderig
gevoel en jeuk op mijn hoofd en blijft
mijn haar maar gestaag uitvallen. Ik
word er nu, na maanden, erg moedeloos
van en hoop dat u mij kan
adviseren.
Antwoord
Haaruitval is een bekend probleem
bij mensen met lupus. Haaruitval kan
meerdere oorzaken hebben. Soms
krijgt men haaruitval als gevolg van
een bijwerking van medicijnen. Vaak
hebben mensen met lupus toch last van
haaruitval als gevolg van de ziekte
zelf. Een fibrose (verlittekening) van de
huid past bij lupus, er is een grote kans
dat dit inderdaad voor uw haaruitval
zorgt, helaas. Het hoeft niet zo te zijn
dat altijd de karakteristieke lupusplekjes
te zien zijn bij haaruitval. De ontsteking
kan namelijk ook wat dieper in de
huid liggen.
Aangezien u zo’n jeuk op uw hoofdhuid
heeft, lijkt het erop dat uw huid
(in de buurt van de haarzakjes) ontstoken
raakt, vooral na blootstelling aan
de zon, zoals u aangeeft in uw mail.
Wellicht heeft u ‘s nachts meer last van
jeuk/haaruitval door uw kussen(s) of
kussensloop?
Ik zou u willen aanraden om de zon
te vermijden (door bijvoorbeeld een
hoofddeksel te dragen). U kunt eventueel
nog een andere kussensloop
aanschaffen om te kijken of dit helpt
tegen uw jeuk/haaruitvalklachten in de
nacht.
Mocht u een second opinion willen
hebben van een (ervaren) dermatoloog,
dan raden wij u aan om langs
te gaan bij prof. dr. Elke de Jong (Radboud
UMC).
maart 2018 NVLE venster | 35

Ik heb reuma,
maar reuma
heeft mij niet
Kom in actie voor
het Reumafonds
Om reuma ooit te genezen is veel onderzoek nodig – en dus
geld. Daar weet u als lid van een reumapatiëntenvereniging
alles van. Een belangrijke inkomstenbron om onderzoek
mogelijk te maken is de jaarlijkse collecteweek van het
Reumafonds. Helpt u al mee?
We beseffen ons dat uw hulp in de vorm van collecteren
niet vanzelfsprekend is vanwege pijn of andere fysieke
beperkingen maar misschien kunt u eens in uw omgeving
rondvragen of er mensen bereid zijn om het Reumafonds
te helpen tijdens de landelijke collecteweek? Al het
opgehaalde collectegeld komt tenslotte uiteindelijk ten
goede aan patiënten!
in 2017 haalden de collectanten bijna
€ 3 miljoen op tijdens de collecteweek
WAT
GEBEURT
ER MET
1 EURO
DOELSTELLINGEN
_ 0,83
_0,17
KOSTEN
Onderzoek en innovatie
_ 0,51
Voorlichting
_ 0,21
Patiëntenbelangen
_ 0,11
WORD OOK COLLECTANT!
Meer informatie of aanmelden: Bel 020 589 64 71 of
mail vrijwilligers@reumafonds.nl. Kijk ook op:
www.reumafonds.nl/help-mee/help-met-tijd of maak
een digitale collectebus aan: reumafonds.digicollect.nl/
in gesprek met
Jan Luijsterburg
‘BEWEEGGROEPEN
ZIJN ONMISBAAR’
Eigenlijk was het puur toeval
dat Jan Luijsterburg (69)
betrokken raakte bij Reumapatiëntenvereniging
Bergen
op Zoom. Hoewel hij zelf geen
reuma heeft, weet hij er
inmiddels alles van. ‘De
collecte is onmisbaar voor
onze beweeggroepen en die
groepen zijn weer onmisbaar
voor mensen met reuma.
Vandaar dat ik zelf collecteer.’
Bewegen is cruciaal Een
paar jaar geleden bezocht Jan
een informatieavond van de
Reumapatiëntenvereniging
bergen op Zoom. ‘Een kennis
van mij heeft reuma, vandaar
mijn interesse.’ Jan werd actief
in de vereniging, werd
pen ning meester en collectant.
In het zwembad, te midden
van een reumagroep, zag hij
pas echt wat reuma met je
kan doen. ‘Als je zo in je
bewegingen beperkt
wordt, zijn de beweeggroepen
cruciaal.
Ik heb mensen in
beweeggroepen zien
opknappen onder
begeleiding van
een fysiotherapeut.’
De beweeggroepen
worden mede
mogelijk gemaakt
door de Reumafondscollecte.

Bent u de winnaar van
de NVLE Award 2018?
Inschrijven is nu mogelijk!
De stichting NVLE Fonds heeft ten
doel het ondersteunen van onderzoeken
en projecten gericht op lupus,
het antifosfolipiden syndroom (APS),
sclerodermie en mixed connective
tissue disease (MCTD). De resultaten
moeten implementeerbaar zijn.
Sinds 2008 wordt jaarlijks uit het
NVLE Fonds een prijs uitgereikt, de
NVLE Award, aan een arts of onderzoeker
die een belangrijke bijdrage
heeft geleverd aan onderzoek naar of
verbetering in de behandeling van lupus,
APS, sclerodermie of MCTD. Een
belangrijke innovatie met betrekking tot
de klinische of poliklinische zorg voor
patiënten met deze ziektes komt eveneens
voor nominatie in aanmerking.
Aan de prijs is een geldbedrag van
€ 2.500 verbonden.
In 2018 zal de prijs worden uitgereikt
aan een onderzoek of project aangaande
lupus of APS tijdens het congres
dat door de NVLE op zaterdag
26 mei in de Jaarbeurs in Utrecht wordt
georganiseerd.
De jury gaat bij de beoordeling uit van
vier onderdelen:
1. relevantie t.o.v. de oproep en
passend in de doelstelling
van Stichting NVLE Fonds;
2. vernieuwing en importantie;
3. relevantie voor de patiënten;
4. beoogde besteding prijzengeld.
Kandidaten die meedingen naar deze
prijs moeten minder dan tien jaar werkzaam
zijn als wetenschappelijk onderzoeker.
De kandidaten worden verzocht
aan te geven hoe zij het bedrag
van € 2.500 gaan besteden.
De jury bestaat uit prof. dr. F.H.J. van
den Hoogen, interim-voorzitter van de
medische adviesraad van de NVLE
en mw. J.E.M. Wijbrans-Roodbergen,
voorzitter van de NVLE en Stichting
NVLE Fonds. Deze jury wordt nog aangevuld
met twee medisch specialisten
en twee patiënten.
Wie mee wil dingen naar de NVLE
Award 2018, kan een deelnameformulier
printen vanaf de website van
het NVLE Fonds, www.nvlefonds.org
of kan een digitaal formulier in Word
opvragen via email fonds@nvle.org.
Aanmeldingen kunnen tot uiterlijk 15
april 2018 middels het formulier worden
ingediend.
De winnaar wordt uitgenodigd om
op 26 mei de Award in Utrecht in
ontvangst te nemen en daarbij een
korte presentatie te geven over het
onderzoek of project.
maart 2018 NVLE venster | 37

Contact
info@nvle.org of socialmedia@nvle.org
website.commissie@nvle.org
Barbara Eva Blok-Van Enck
Commissie
Esther Peters
website/
Liesbeth Vermeulen
social media
Sander Otter
Sharon Persijn
Wendy Zacouris
redactie.blad@nvle.org
Ellen Jacobs, beeldredacteur
Rita Schriemer
Redactie Sander Otter
Talitha Dhondai, eindredacteur
Wim Bernards
Wie is wie in uw regio?
Algemeen/ledenadministratie: info@nvle.org t.: 088 – 0157 000
Natascha
Brünner
Rina
Dieffenbach
Vivian
Kok-Sey-Tjong
Contactpersoon Friesland/Overijssel
t.: 088 - 0157 051
regio.noord@nvle.org
Contactpersoon Groningen/Drenthe
t.: 088 - 0157 052
(tussen 18.00 tot 20.00 uur)
regio.noord@nvle.org
Contactpersoon Noord-Holland,
Gelderland, Flevoland en Utrecht
t.: 088 - 0157 054
regio.midden@nvle.org
Commissie
lupus.aps.commissie@nvle.org
Annemarie Sluijmers
Gerie Brandts
Kunny Mussendijk
Vera
Moraal
Contactpersoon Zuid-Holland/Zeeland
t.: 088 - 0157 057
regio.zuid@nvle.org
lupus/APS-
Liesbeth Vermeulen 088 - 0157010
Lisa Verberg
Marga Schut
Marlies Blom
Sjef
de Kimpe
Contactpersoon Noord-Brabant/Limburg
t.: 088 - 0157 060
regio.zuid@nvle.org
Wendy Zacouris (voorzitter)
sclerodermie.mctd.commissie@nvle.org
Gwendolyn Bouwknegt
Jessica Thonen 088 - 0157020
Commissie
Laura Hinssen
sclerodermie/MCTD
Linda Schraven
Marieke de Leeuw
Margot Wijbrans
Kids-Hulp
nvlekids@nvle.org
Zgjim Osmani
Voorlichters
voorlichters@nvle.org
Sander Otter (coördinator) 088 - 0157 070
Vragen over
juridische.sociale.zaken@nvle.org
sociale wetgeving en
Gerda van Heerd 088 - 0157080
juridische procedures
Ton Koelman
Onderzoek en
joep.welling@nvle.org
patiëntenparticipatie
Joep Welling 088 - 0157 099
38 | NVLE venster maart 2018

Informatie
Bestuur
Voorzitter
Margot Wijbrans
t.: 088 - 0157 001
Penningmeester
Wendy Zacouris
t. : 088 - 0157 003
e.: penningmeester@nvle.org
Website/social media
Sander Otter
t.: 088 - 0157 008
Tweede secretaris
Ali Schriemer
t.: 088 - 0157 004
Ledenadministratie
Annemarie Sluijmers
t.: 088 - 0157 007
Teamcoördinator
Adrie Muns
NVLE connect:
url: www.nvleconnect.nl
Voor informatie over paramedische zorg.
Geneesmiddelen Infolijn:
0900 - 999 88 00 (€ 0,20 pm)
Maandag t/m vrijdag 10.00 - 16.00 uur.
url: www.cbg-meb.nl en www.apotheek.nl
Voor vragen over geneesmiddelen en bijwerkingen.
Alternatieve geneeswijzen: 088 - 2424240
Maandag t/m vrijdag 10.00 - 17.00 uur.
Maandag en woensdag ook 19.00 - 21.00 uur.
url: www.infolijn-ag.nl
MEE: 0900 - 9998888 (lokaal tarief)
url: www.mee.nl
Laagdrempelige cliëntondersteuning voor mensen met
een handicap, functiebeperking of chronische ziekte.
Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk):
Helpdesk: 0900 - 4800300 (€ 0,30 pm)
Maandag t/m vrijdag 12.00 - 17.00 uur.
url: www.vraagwelder.nl
Info en advies over wetten, regels en keuringen.
Ook persoonlijk advies.
Reumafonds: www.reumafonds.nl
Het Reumafonds geeft voorlichting en advies en
helpt mensen met een vorm van reuma bij het
verbeteren van hun kwaliteit van leven.
Huidinfolijn: 026 - 351 41 60
Maandag t/m vrijdag 9.30 - 15.00 uur.
url: www.huidfederatie.nl
Voor vragen over huidaandoeningen.
U kunt de bestuursleden ook mailen: bestuur@nvle.org
NVLE
Nationale Vereniging voor lupus, APS,
sclerodermie en MCTD
Correspondentieadres:
Postbus 5056, 3502 JB Utrecht
e-mail : info@nvle.org
internet : www.nvle.org
Lidmaatschap:
Contributie
gewoon lid : € 25,-
lid buitenland : € 28,-
partner lid : € 6,-
Rabobank : NL67 RABO 0127463542
KvK : 40533149
Donaties:
Stichting NVLE Fonds
internet : www.nvlefonds.org
e-mail : fonds@nvle.org
telefoon : 088 0157 088
ABN-Amrobank : NL26ABNA0432710884
Medische vragen van leden van de NVLE worden
voorgelegd aan onze Medische Adviesraad.
U kunt de vragen rechtstreeks inzenden naar ons
kantoor:
Aangesloten bij:
• ieder(in) (voorheen CG-Raad)
• LUPUS EUROPE
• FESCA (Federatie van Europese
Sclerodermie Verenigingen)
• Reuma Together
Medische Adviesraad:
Prof. dr. F. van den Hoogen hoogleraar Sint Maartens-
(voorzitter ad-interim)
kliniek en Radboudumc
Mevr. prof. dr. K.W.M. Bloemenkamp gynaecoloog, UMC Utrecht
Dr. M. Bijl
internist-klinisch immunoloog,
reumatoloog, Martini-ziekenhuis,
Groningen
Mevr. prof. dr. H. Bootsma hoogleraar reumatologie,
UMC Groningen
Mevr. dr. I.E.M. Bultink
reumatoloog, VUMC
Amsterdam
Dr. P.L.A. van Daele
internist/klinisch immunoloog,
Erasmus UMC Rotterdam
Prof. dr. F.H.J. van den Hoogen medisch manager Reumacentrum
Sint Maartenskliniek
en Hoofd afdeling reumatische
ziekten Radboudumc
Prof. dr. T.W.J. Huizinga
reumatoloog, LUMC Leiden
Mevr. dr. E.M.G.J. de Jong dermatoloog, Radboudumc
Nijmegen
Mevr. dr. S.S.M. Kamphuis kinderarts-reumatoloog/
immunoloog, Erasmus UMC
Rotterdam
Prof. dr. R. Landewé
reumatoloog, AMC
Amsterdam
Dr. F.J.M. van der Meer
internist LUMC Leiden
Prof. dr. T.R.D.J. Radstake hoogleraar translationele
immunologie, UMC Utrecht
Dr. C.J.G. Sanders
dermatoloog, UMC Utrecht
Mevr. dr. G.M. Steup-Beekman internist-reumatoloog,
Bronovo Den Haag
Dr. T.J. Stoof
dermatoloog, VUMC
Amsterdam
Dr. Y.K.O. Teng
nefroloog, LUMC Leiden
Mevr. dr. M.C. Vonk
reumatoloog,
Radboudumc Nijmegen
Prof. dr. A.E. Voskuyl
reumatoloog,
VUMC Amsterdam
KiesBeter.nl
0900 - 12378900 (€ 0,15 pm)
werkdagen 9.00 - 18.00 uur.
url: www.kiesbeter.nl
Voor al uw vragen op het gebied van gezondheid,
zorg en geneesmiddelen.
KOPIJ
Inleverdatum maartnummer: vóór 13 april 2018
Mail of stuur uw kopij voor 13 april naar:
redactie.blad@nvle.org of
t.a.v. de redactie
Postbus 5056, 3502 JB Utrecht
maart 2018 NVLE venster | 39

Help mee en maak de NVLE nog sterker!
Zonder de inzet van onze vrijwilligers is het goede werk dat de NVLE verricht niet
mogelijk. Gelukkig zijn er veel mensen die de vereniging een warm hart toedragen, iets
extra’s willen doen en meer willen zijn dan patiënt alleen. Toch komen we handen tekort.
NVLE is op zoek
naar JOU!
Misschien denk je dat je niets kunt
betekenen, maar niets is minder waar.
Al is het maar een uur per week. Er is
altijd wel iets dat bij je past. Het geeft
veel voldoening en het is bovendien
heel gezellig.
Interesse? Kijk voor onze openstaande vacatures op www.nvle.org
Staat er niets bij dat je interesse wekt, maar wil je toch iets doen? Mail ons dan op info@nvle.org