Kenniscentrum_Jaarverslag_boekje

Jaarverslag 2017
Samen voor kwaliteit
kinderpalliatieve zorg!

Inhoudsopgave
Voorwoord bestuur
Lustrum Stichting PAL
Kinder Comfort Teams volop in
ontwikkeling
Netwerk Integrale Kindzorg
Expertisenetwerk ontwikkeld
Handreiking kinderpalliatieve zorg voor
(Z)EMB/PNS
Ervaringsmeter
Start met ontwikkeling steunpunt voor
artsen
Grip op bekostiging
Start ontwikkeling landelijke
wetenschapsagenda kinderpalliatieve
zorg
Ik mis je
Bestuur en directie Stichting PAL
Financiën
5
6
8
10
12
14
16
17
18
19
20
21

4

Voorwoord bestuur
Op weg naar Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg - ontwikkelingen in 2017
Voor u ligt het publieke jaarverslag 2017 van Stichting PAL
Kinderpalliatieve Expertise (PAL). Ook dit jaar hebben wij weer
belangrijke stappen kunnen zetten in de bevordering van de
kwaliteit en de duurzame verankering van kinderpalliatieve zorg
in Nederland. Het was tevens het jubileumjaar van Stichting PAL –
we bestonden in 2017 10 jaar.
Conform onze meerjarenstrategie
en de gezamenlijke doelstelling van
PAL en de Nederlandse Vereniging
voor Kindergeneeskunde (NVK)
stond het jaar 2017 volledig in
het teken van de oprichting van
het landelijke Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg. De
gezamenlijke inspanningen
van de projectleiders en
projectmedewerkers konden in
november 2017 worden bekroond
met de feestelijke lancering van de
website van het Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg.
Richtlijnen
Het Kenniscentrum zal - in
het verlengde van de door PAL opgebouwde structuren - de
organisatievorm van een ‘netwerkorganisatie’ krijgen. Ter
versterking van de fundamenten van het Kenniscentrum i.o.
behoorden in 2017 het stimuleren, initiëren en organiseren van
samenwerking ten behoeve van kwaliteit van kinderpalliatieve zorg
voor gezinnen met een ernstig ziek kind, dwars door bestaande
domeinen en lijnen heen, tot de speerpunten. ‘Kennis centraal
– zorg dichtbij huis’ is de visie waarmee wij al onze projecten en
NIK
Delen en ophalen
Expertise
Ervaring
KCT
innovaties vormgeven.
Middels de in dit jaarverslag beschreven initiatieven, zoals de
oprichting van regionale Netwerken Integrale Kindzorg en
Kinder Comfort Teams, hebben wij in 2017 een essentiële stap
genomen in de ontwikkeling van een duurzame infrastructuur voor
kinderpalliatieve zorg in Nederland en daarmee kwalitatief goede
en beschikbare zorg voor gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind,
verbonden aan het Kenniscentrum in oprichting.
Blik op de toekomst
Het volledige takenpakket van PAL zal in het najaar van 2018
invloeien in het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Stichting
PAL gaat dan over naar Stichting Kenniscentrum Kinderpalliatieve
Zorg. Daarmee is de tijdens de oprichting van PAL gestelde
doelstelling van een landelijke kenniscentrum gerealiseerd.
Namens het bestuur en directie van PAL,
Nico Peelen
(voorzitter bestuur)
Meggi Schuiling-Otten
(directeur)
5

Lustrum Stichting PAL
6
6

10-jarig jubileum
Ontmoetingen en
boeiende gesprekken
Moment van lancering van de
website
Locatie
De mensen van het 1e uur van PAL
Opening Nico Peelen,
voorzitter bestuur PAL
Sprekers: Eduard Verhagen
& Julia Downing
Aan de wieg van MKS
Hester Rippen &
Meggi Schuiling-Otten
Zaal
7

Kinder Comfort Teams volop in ontwikkeling
In januari 2017 zijn tijdens een inspirerend symposium in het
Scheltema Complex in Leiden de behaalde resultaten uit de
tweejarige ontwikkelfase van het ‘Kinder Comfort Team Sophia’
(Erasmus MC) en het ‘Kinder Comfort Team Willem Alexander’
(LUMC) gepresenteerd. Beide teams zijn inmiddels volledig
operationeel en van grote waarde gebleken voor de zorg binnen
de ziekenhuizen en daarbuiten.
In 2017 zijn wij tevens gestart met de ontwikkeling van twee
nieuwe Kinder Comfort Teams in het Beatrix Kinderziekenhuis
(UMCG) en in het Amalia Kinderziekenhuis (Radboudumc).
Daarmee zijn vijf van de beoogde zeven Kinder Comfort Teams
in een academisch kinderziekenhuis gerealiseerd of in oprichting.
En ook in het Princes Maxima Kinderoncologisch Centrum i.o.
(Utrecht) wordt al gewerkt aan een soortgelijk team.
Stichting PAL draagt mede namens het Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg i.o. zorg voor de onderlinge verbinding
tussen de Kinder Comfort Teams, zodat kennis en ervaringen
systematisch gedeeld worden.
De Kinder Comfort Teams vormen de ‘brug van ziekenhuis
naar huis’. Deze teams, inclusief het ‘EmmaThuis team’ (AMC)
participeren actief in de Netwerken Integrale Kindzorg, waardoor
een sterke verbinding tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg in
de thuissituatie en daaromheen ontstaat.
8

“Het Kinder Comfort Team
probeert iedereen in zijn
eigen kracht te krijgen.”
9

Netwerk Integrale Kindzorg
Voor gezinnen met een ernstig ziek kind
Ouder(s) van een kind met een ernstige
aandoening krijgen te maken met veel
verschillende hulpverleners en instanties,
waardoor het ‘gewone’ gezinsleven veelal
onder druk komt te staan. Gezinnen willen
de beste zorg en begeleiding voor het hele
gezin, maar weten niet altijd waar zij met
hun hulpvraag terecht kunt. Om hen hierin
te ondersteunen en adviseren worden
zeven regionale netwerken opgericht, die
in een landelijke samenhang met elkaar
staan. Deze multidisciplinaire netwerken
van professionals uit de 1e, 2e en 3e lijn
bieden consultatie en advies, aan gezinnen
met een ernstig ziek kind. Ondersteuning
die gericht is op het gewone leven en het
terugbrengen van rust en balans in het
gezin.
De ontwikkeling van de regionale
Netwerken Integrale Kindzorg (NIK)
heeft in 2017 een vlucht genomen. Aan
het voorbeeld van het eerste regionale
netwerk Holland Rijnland zijn in 2017, na
een projectfase van anderhalf jaar, drie
verdere netwerken gerealiseerd: NIK
Noord-Holland & Flevoland, NIK Utrecht
en NIK Zuidwest. Tevens zijn wij gestart
met de ontwikkeling van de laatste drie
netwerken: NIK Zuidoost, NIK Noordoost
en NIK Limburg & Zuidoost-Brabant.
Alle zeven beoogde regionale Netwerken Integrale Kindzorg in landelijke samenhang
zijn daarmee gestart. Samen met de belangrijkste stakeholders uit de (medische en nietmedische)
kindzorg bevinden wij ons in de laatste fase van realisatie van een landelijk
dekkend samenwerkingsverband van zeven regionale netwerken kinderpalliatieve zorg.
In alle netwerken is een bestuurlijk convenant getekend, waarin stakeholders uit de regio
zich gezamenlijk verantwoordelijk stellen voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in
de regio. Tevens zijn in alle regio’s hele concrete speerpunten geformuleerd. De ervaringen
van ouders zijn een belangrijk element in de ontwikkeling van de netwerken.
SBS6 heeft in het programma ‘Samen Sterk’ expliciet aandacht besteed aan de Kinder
Comfort Teams en de NIK.
10

11

Expertisenetwerk ontwikkeld
Handreiking kinderpalliatieve zorg voor (Z)EMB/PNS
Kinderen met (zeer) ernstige, meervoudige
(verstandelijke en lichamelijke)
beperkingen ((Z)EMB) of kinderen met
een progressieve neurodegeneratieve
stofwisselingsziekte (PNS) waardoor
ze ernstig meervoudig beperkt
worden, hebben veelal een verkorte
levensverwachting en behoeven al vanaf
de diagnose palliatieve zorg. Betrokkenen
bij deze zorg signaleren al jaren dat de
aandacht voor kinderpalliatieve zorg voor
deze doelgroep in de praktijk te kort
schiet. Zo is in de meeste zorgorganisaties
geen kinderpalliatief beleid beschreven
en in de praktijk is de palliatieve zorg
aan kinderen met (Z)EMB of PNS en de
kwaliteit hiervan nog (te) afhankelijk van
de kennis en bevlogenheid van individuele
hulpverleners. De coördinatie van zorg
en een op de situatie van kind en gezin
toegesneden zorgplan ontbreken vaak.
Hierdoor krijgen kind en gezin niet de
palliatieve zorg en begeleiding die nodig
is, met als gevolg een negatieve invloed op
de kwaliteit van leven voor kind en gezin.
Vanaf 2016 hebben betrokkenen en organisaties uit het werkveld op initiatief van
de Nederlandse Vereniging Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) hun
krachten gebundeld en is in een landelijke werkgroep intensief gewerkt aan een visie op
kinderpalliatieve zorg speciaal voor kinderen met (Z)EMB of PNS en hun gezin, met als
resultaat de ‘Visie op palliatieve zorg voor kinderen met (Z)EMB of PNS’. Deze handreiking
geeft inzicht in de uitgangspunten van goede palliatieve zorg, beschrijft de primaire
aandachtspunten en geeft aanbevelingen voor de praktijk. Deze handreiking vormt de basis
voor de verdere ontwikkeling en implementatie van kinderpalliatieve zorg voor kinderen
met een ernstige verstandelijke beperking en hun gezinnen. Bouwt u met ons mee?
12

13
13

Ervaringsmeter
De ervaringen van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen zijn
cruciaal voor het realiseren van duurzame verbeteringen en
innovaties in de kinderpalliatieve zorg. Elk verhaal doet er toe!
Daarom zijn wij dit jaar gestart met het systematisch ophalen en
verzamelen van deze ervaringen middels de ‘Sensemaker’ methode.
Door deze methodiek gaat het verhaal van de ervaringsdeskundige
ouder meteen naar PAL/het Kenniscentrum: ‘Van praktijk naar
beleid.’ Door hun verhalen te delen helpen ouders daadwerkelijk
zelf mee met het verder optimaliseren van het beleid rondom
kinderpalliatieve zorg en de zorg zelf. Een enorme meerwaarde!
Gedurende de pilotfase zijn er 17 ervaringsverhalen opgehaald
en geanalyseerd. Uit deze analyse kwamen in totaal meer dan
15 thema’s naar voren. Dit geeft direct de complexiteit van de
zorg weer en de noodzaak tot verandering. We hebben in eerste
instantie drie hoofdthema’s geselecteerd: erkenning, communicatie
en organisatie van zorg en zijn direct met deze thema’s aan de
slag gegaan. Zo zorgen wij met deze input ervoor dat het huidige
beleid wordt aangescherpt en er, waar nodig, nieuw beleid komt.
Daarnaast is de feedback op de methodiek zelf gebruikt om de
Ervaringsmeter verder aan te scherpen qua inhoud en qua opzet.
De Ervaringsmeter staat altijd open voor nieuwe verhalen van
ouders.
14

"Ik vind het een hele fijne manier om je verhaal te delen en van je af te
schrijven, terwijl je ook het idee hebt dat het niet verloren gaat, maar een
weg vindt naar een plek waar er iets mee gedaan wordt."
- quote van een ouder
Klik op de driehoek en sleep het bolletje naar de volgens u correcte balans tussen de drie begrippen, of klik op niet
van toepassing.
De zorgprofessionals in uw verhaal hebben
vooral oog voor...
Wat was de belangrijkste bijdrage van
zorgprofessionals in uw verhaal?
Belang van het kind
Inhoudelijke deskundigheid
Het belang van
ons gezin
Hun eigen
(organisatie)belang
Bereikbaarheid,
aandacht, tijd
Ontzorging, werk
uit handen nemen
niet van toepassing op mijn verhaal
niet van toepassing op mijn verhaal
15
15

Start met ontwikkeling
Steunpunt voor artsen
In 2017 zijn, in nauwe samenwerking met
vertegenwoordigers van de Nederlandse
Vereniging van Artsen voor Verstandelijk
Gehandicapten (NVAVG) en de Koninklijke
Nederlandsche Maatschappij tot
bevordering der Geneeskunst (KNMG),
de eerste stappen gezet om te komen tot
een Steunpunt voor artsen die steun en/
of advies zoeken bij vragen over complexe
besluitvorming rond het levenseinde
bij kinderen in de leeftijd van 1-18 jaar.
Het Steunpunt faciliteert intercollegiale
consultatie en zal bestaan uit een
kerngroep van kinderartsen en Artsen
voor Verstandelijk Gehandicapten en
op de achtergrond een multidisciplinair
forum van experts. Naast het geven van
steun en/ of advies beoogt het steunpunt
kerngegevens over de casuïstiek en de
gegeven consultatie vast te leggen en te
evalueren, met als doel leren van elkaar
en het delen en vergroten van kennis. Een
werkproces en handelingsprotocol is reeds
vastgesteld. In 2018 vinden de eerste
bijeenkomsten van het steunpunt plaats en
zal gestart worden met een pilotfase.
16
16

Grip op bekostiging
Op de agenda van beleidsmakers en financiers
Door de vele ervaringen van de Netwerken Integrale Kindzorg
(NIK) en de Kinder Comfort Teams wordt steeds duidelijker dat
veel ernstig zieke kinderen en gezinnen in Nederland ‘tussen wal
en schip vallen’, omdat beleid en bekostiging vaak niet aansluiten
bij de complexe situaties van deze gezinnen. Zo is er bij kinderen
sprake van kleine aantallen, kinderleeftijd specifieke veelal grillig
verlopende ziektebeelden, een langere duur van het zorgtraject
(vele maanden tot jaren) en de bijzonderheid dat extra aandacht
moet worden gegeven aan het gehele gezin (ouders, broers en
zussen) en de leefwereld van het kind (onderwijs, vrije tijd).
De algemene oplossingsrichtingen voor de kwaliteit en de
bekostiging van de palliatieve zorg, veelal gemaakt voor grote
groepen en de volwassen-palliatieve zorg, zijn daarom niet
toereikend.
Projectleiders en projectmedewerkers van PAL en de NVK
hebben daarom in 2017, parallel aan de ontwikkeling van het
Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland (IKNL) en bijbehorend
advies voor bekostiging, gezamenlijk gewerkt aan een addendum en
advies voor de bekostiging van kinderpalliatieve zorg. Tevens zijn
er diverse gesprekken gevoerd met de Nederlandse Zorgautoriteit
(NZa), Zorgverzekeraars Nederland en het Ministerie van
Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) over de vele knelpunten
die gezinnen en zorgverleners dagelijks ervaren. Vanuit deze
gesprekken zijn afspraken gemaakt en concrete vervolgstappen
genomen, zoals het uitwerken van ‘patient journeys’, het deelnemen
aan verbeter- en innovatieprojecten en het komen tot concrete
voorstellen ter verbetering van beleid en bekostiging speciaal voor
de kinderpalliatieve zorg. We zijn er nog lang niet, maar een eerste
belangrijke stap is genomen. Voor 2018 is dit een van onze centrale
speerpunten.
17

Start ontwikkeling landelijke
wetenschapsagenda kinderpalliatieve
zorg
In het kader van de inrichting van het Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg is er in 2017 volop gewerkt aan de
ontwikkeling van een landelijke wetenschapsagenda voor
kinderpalliatieve zorg - een rapport waarin geprioriteerde
aanbevelingen voor wetenschappelijk onderzoek naar
kinderpalliatieve zorg worden opgenomen. Dit rapport zal worden
aangeboden aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport en aan ZonMw.
Om tot deze wetenschapsagenda te komen, zijn er verschillende
stappen doorlopen: allereerst is er door middel van een uitgebreide
literatuurstudie, navraag bij UMC’s/Expertisecentra en middels
een vragenlijst verstuurd aan een grote groep experts uit de
diverse vakgebieden van palliatieve zorg (medisch/verpleegkundig,
psychosociaal en spiritueel) geïnventariseerd wat er nu al aan
kennis en onderzoek ligt. Zowel internationaal als ook nationaal.
Belangrijke richtlijnen en handreikingen en interessante
onderzoeken zijn te vinden op de website van het Kenniscentrum.
In het voorjaar 2018 zal tijdens een landelijke bijeenkomst tevens
worden ingezoomd op de hiaten en uitdagingen op gebied van
onderzoek en kennis. Afsluitend zal deze ontbrekende kennis
geprioriteerd en opgenomen worden in de wetenschapsagenda.
18

Ik mis je
Al vrij snel naar de implementatie van ‘Hou me vast’- en ‘Vergeet
me niet’ werden wij door diverse kinderartsen en ouders erop
gewezen dat er ook veel behoefte is aan een soort ‘houvast’
doosje en een website speciaal voor gezinnen waarbij een kind
plotseling is komen te overlijden. Ouders blijven na het moment
van overlijden van hun kind veelal radeloos achter en zijn op zoek
naar informatie en “houvast”. En ook bij de groep ouders die na
een traject van palliatieve zorg hun kind hebben verloren, blijft
er behoefte aan informatie over de fase van overlijden tot aan
nazorg.
Daarom hebben wij - wederom in nauwe samenwerking met
Stichting KinderThuisZorg, patiëntvertegenwoordigers en
brancheverenigingen in 2017 gewerkt aan een website en het
ontwerp voor een doosje, speciaal voor ouders en gezinnen die
(onverwachts) een kind hebben verloren. Het kan bijvoorbeeld zijn
dat een ongeboren of pasgeboren kind overlijdt. Of dat een kind als
gevolg van een ziekte overlijdt of heel plots en onverwacht.
Op de website ‘www.ikmisje.nl’ zullen ouders en brussen
belangrijke informatie en tips vinden die van groot belang zijn
direct na het overlijden van het kind. Er zijn nog zo veel keuzes en
beslissingen die ouders kunnen nemen in de periode van overlijden
tot aan de begrafenis/crematie.
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt
door: Ars Donandi, Monuta Helpt, Stichting
Stimuleringsfonds Rouw en W.M. de Hoop
stichting.
"Houd je kindje vast in je armen tot dat
het koud is zei een vriendin tegen mij.
Dat moment kun je nooit meer overdoen."
- quote van een moeder van een overleden kindje
19

Bestuur en directie PAL
Naam
Functie
Profiel
De heer N. Peelen Voorzitter Gepensioneerd klinisch psycholoog
Mevrouw G.C.J.M. van Hest
Mevrouw M.J. Pulles
Mevrouw M.H. de Heus
Secretaris
Penningmeester
Bestuurslid
Bestuurder op vrijwillige basis in de
gezondheidszorg
Organisatieadviseur, interim manager en
coach
Expert op het gebied van fondsenwerving en
subsidieverlening in de gezondheidszorg
Mevrouw E.M.C. Michiels
Bestuurslid
Kinderarts - oncoloog
Mevrouw M.A. Schuiling-Otten
Directeur
Ervaren zorgdirecteur met focus op maatschappelijk
ondernemerschap en verbinding
Meer informatie over onze bestuursleden vind u op onze website.
20

Financiën
Resultaatanalyse
Werkelijk Begroting Afwijking t.o.v
begroting
Werkelijk 2016
€ € € €
BATEN
Project subsidies
Organisatie subsidies
Eigen fondsenwerving
Overige inkomsten
659.936
5.150
61.080
690.118
7.500
35.340
-30.182
-2.350
25.740
526.019
-
53.941
726.165
732.958
-6.793
579.959
LASTEN
Salarissen, sociale lasten en pensioenen
Overige personeelskosten
Directe projectkosten
Huisvestingskosten
Organisatiekosten
Afschrijvingen
Kosten fondsenwerving
Financiële baten en lasten
272.655
19.094
274.551
12.555
119.626
768
14.220
-157
301.316
11.616
329.359
12.000
63.500
1.500
10.000
-28.661
7.478
-54.808
555
56.126
-732
4.220
-157
132.146
9.399
343.377
3.631
84.062
260
4.030
-2.200
713.312
729.291
-15.979
574.706
RESULTAAT 12.853
3.667
9.186
5.253
21

Colofon
Dit jaarverslag is een uitgave van Stichting PAL.
Coördinatie en eindredactie:
Linda Boonen en Meggi Schuiling-Otten
Tekst:
Linda Boonen en Meggi Schuiling-Otten
Vormgeving:
eHealth88
mei 2018

Stichting PAL
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
info@kinderpalliatief.nl
+31 6 44 21 37 65
www.kinderpalliatief.nl