MAGMA 3-2017
Voor de reductie van recidiverende episodes van manifeste hepatische encefalopathie VOLLEDIG VERGOED* * exclusief eigen risico en op basis van lijst 2 voorwaarden Thuis zijn betekent nog niet veilig zijn Langdurige secundaire profylaxe bij HE 1,2
“Ik ben ervan overtuigd dat we groeien als we samen spijsvertering op de kaart zetten.” Ze noemt als voorbeeld het platform waarkaniknaardewc.nl, waarin de MLDS samen optrekt met CCUVN, PDS Belangenvereniging, Stoma Vereniging en SPKS. “De toegankelijkheid van openbare toiletten maakt voor buikpatiënten echt verschil. Bovendien zal half Nederland er heel blij van worden als we wat makkelijker en op een fatsoenlijke manier naar het toilet kunnen. In tal van Europese landen gelden hiervoor richtlijnen. Die hebben we in ons land wel voor afvalbakken, maar niet voor openbare toiletten.” de toekenning van nalatenschappen. “We hebben het medische veld hard nodig om te komen tot een krachtige inhoudelijke programmering. De kwaliteit van de inhoud bepaalt hoe relevant je bent. Niet alleen als fondsenwerver, maar ook als partij die de ambitie heeft een zo groot mogelijke hap uit het onderzoeksbudget van de overheid te nemen”, aldus de directeur, die vóór haar komst naar de MLDS het landelijk bureau van D66 leidde. Als de MLDS samen met het medische veld en patiëntenorganisaties spijsvertering op de kaart weet te zetten, voorziet de MLDS-directeur een exponentiële groei van de inkomsten, die vorig jaar uitkwamen op ruim zeven miljoen euro. “We balanceren tussen tafellaken en servet. Onze ambitie is te groeien in de richting van het tafellaken. Welk bedrag daar precies bij hoort, durf ik zó niet vast te stellen. Wel moet er binnen enkele jaren een paar miljoen bij. We hebben het monopolie op de spijsvertering. Met twee miljoen buikpatiënten kan het niet anders dan dat mensen altijd wel iemand met buikklachten kennen in hun directe omgeving. Wat ons te doen staat, is bij deze mensen een positief buikgevoel creëren en dat verzilveren.” De samenwerking met patiëntenverenigingen krijgt ook gestalte door de informatie van de afzonderlijke partijen te synchroniseren. “Ons land telt naar schatting twee miljoen buikpatiënten. Eenduidige informatie draagt ertoe bij dat de zoekende burger met buikklachten zijn weg weet te vinden. Als MLDS hebben we de focus verlegd van één-op-één-voorlichting naar thema- en ziektespecifieke groepsvoorlichting. Om die reden is onze infolijn komen te vervallen. We verwijzen nu vooral door naar patiëntenorganisaties of artsen.” Ze trekt na de zomer opnieuw het land in om het contact met het medische veld te verdiepen. “De passie en toewijding van een arts en wetenschapper hebben impact. Wie weet staat de Erik Scherder onder de MDL-artsen wel op. We bieden medische professionals graag een podium om het grote publiek een kijkje te gunnen in die black box. Dat kan in de vorm van live videosessies of in een publieke bijeenkomst, zoals over spijsverteringsaandoeningen die we in oktober samen met het Radboud UMC houden.” De MLDS-directeur gelooft sterk in de fondsenwervende kracht van het echte verhaal. Van de arts, van de patiënt. Dat echte verhaal zal de MLDS helpen haar top of mind-positie bij donateurs te versterken en op termijn ook haar voorkeurspositie bij Doelbesteding WO 2017 In de begroting 2017 heeft de MLDS ruim 4,3 miljoen euro opgenomen voor doelbesteding. De begroting laat een vergelijkbaar beeld met 2015 zien. De piek in 2016 wordt met name verklaard door een groot legaat. Van de 4,3 miljoen euro voor doelbesteding stelt de MLDS 2,7 miljoen euro beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. De ruimte voor darmkankeronderzoek zit met name binnen het deel voor spijsverteringskankers, waarvoor 1 miljoen euro (37%) is gereserveerd. MAGMA 95
- Page 1 and 2: STAND VAN ZAKEN 90 / INTERVIEW: MLD
- Page 3 and 4: PERISCOOP THEMA NVMDL-missie: volbr
- Page 5: Bernique Tool, directeur MLDS: “A
- Page 9 and 10: Transmissie Er zijn vier hoofdgroep
- Page 11 and 12: E U R O P E A N S E C T I O N A N D
- Page 13 and 14: OPLEIDING Aios suggereren Brexit vo
- Page 15 and 16: TAAKHERSCHIKKING IMPLEMENTATIE TAAK
- Page 17 and 18: DARM Fecale incontinentie vraagt om
- Page 19 and 20: te vinden, anders wordt alles naar
- Page 21 and 22: THEMA WETENSCHAPPELIJK LEIDERSCHAP
- Page 23 and 24: zou zijn en blijven en dat ik door
- Page 25 and 26: Moet je als hoogleraar voor de troe
- Page 27 and 28: Een internationale groep experts bu
- Page 29 and 30: ang om zijn mening te geven, ook al
- Page 31 and 32: THEMA WETENSCHAPPELIJK LEIDERSCHAP
- Page 33 and 34: NVMDL Zet je in voor de NVMDL! We z
- Page 35 and 36: invasieve kankers 5,2‰ (1.450/280
- Page 37 and 38: België) berekend kunnen worden. In
- Page 39 and 40: 1 MYELITIS TRANSVERSA ALS UITING VA
- Page 41 and 42: 2015 [3], is het belangrijk om atte
- Page 43 and 44: DE AFDELING MDL HAGAZIEKENHUIS: ‘
“Ik ben ervan overtuigd dat we groeien als<br />
we samen spijsvertering op de kaart zetten.”<br />
Ze noemt als voorbeeld het platform waarkaniknaardewc.nl,<br />
waarin de MLDS samen<br />
optrekt met CCUVN, PDS Belangenvereniging,<br />
Stoma Vereniging en SPKS. “De toegankelijkheid<br />
van openbare toiletten maakt<br />
voor buikpatiënten echt verschil. Bovendien<br />
zal half Nederland er heel blij van worden<br />
als we wat makkelijker en op een fatsoenlijke<br />
manier naar het toilet kunnen. In tal<br />
van Europese landen gelden hiervoor richtlijnen.<br />
Die hebben we in ons land wel voor<br />
afvalbakken, maar niet voor openbare toiletten.”<br />
de toekenning van nalatenschappen. “We<br />
hebben het medische veld hard nodig om<br />
te komen tot een krachtige inhoudelijke<br />
programmering. De kwaliteit van de inhoud<br />
bepaalt hoe relevant je bent. Niet alleen als<br />
fondsenwerver, maar ook als partij die de<br />
ambitie heeft een zo groot mogelijke hap uit<br />
het onderzoeksbudget van de overheid te<br />
nemen”, aldus de directeur, die vóór haar<br />
komst naar de MLDS het landelijk bureau<br />
van D66 leidde.<br />
Als de MLDS samen met het medische<br />
veld en patiëntenorganisaties spijsvertering<br />
op de kaart weet te zetten, voorziet de<br />
MLDS-directeur een exponentiële groei van<br />
de inkomsten, die vorig jaar uitkwamen op<br />
ruim zeven miljoen euro. “We balanceren<br />
tussen tafellaken en servet. Onze ambitie is<br />
te groeien in de richting van het tafellaken.<br />
Welk bedrag daar precies bij hoort, durf ik<br />
zó niet vast te stellen. Wel moet er binnen<br />
enkele jaren een paar miljoen bij. We hebben<br />
het monopolie op de spijsvertering.<br />
Met twee miljoen buikpatiënten kan het niet<br />
anders dan dat mensen altijd wel iemand<br />
met buikklachten kennen in hun directe<br />
omgeving. Wat ons te doen staat, is bij deze<br />
mensen een positief buikgevoel creëren en<br />
dat verzilveren.”<br />
De samenwerking met patiëntenverenigingen<br />
krijgt ook gestalte door de informatie<br />
van de afzonderlijke partijen te synchroniseren.<br />
“Ons land telt naar schatting twee<br />
miljoen buikpatiënten. Eenduidige informatie<br />
draagt ertoe bij dat de zoekende burger<br />
met buikklachten zijn weg weet te vinden.<br />
Als MLDS hebben we de focus verlegd van<br />
één-op-één-voorlichting naar thema- en<br />
ziektespecifieke groepsvoorlichting. Om die<br />
reden is onze infolijn komen te vervallen.<br />
We verwijzen nu vooral door naar patiëntenorganisaties<br />
of artsen.”<br />
Ze trekt na de zomer opnieuw het land in<br />
om het contact met het medische veld te<br />
verdiepen. “De passie en toewijding van<br />
een arts en wetenschapper hebben impact.<br />
Wie weet staat de Erik Scherder onder de<br />
MDL-artsen wel op. We bieden medische<br />
professionals graag een podium om het<br />
grote publiek een kijkje te gunnen in die<br />
black box. Dat kan in de vorm van live<br />
videosessies of in een publieke bijeenkomst,<br />
zoals over spijsverteringsaandoeningen<br />
die we in oktober samen met het Radboud<br />
UMC houden.”<br />
De MLDS-directeur gelooft sterk in de<br />
fondsenwervende kracht van het echte verhaal.<br />
Van de arts, van de patiënt. Dat echte<br />
verhaal zal de MLDS helpen haar top of<br />
mind-positie bij donateurs te versterken en<br />
op termijn ook haar voorkeurspositie bij<br />
Doelbesteding WO <strong>2017</strong><br />
In de begroting <strong>2017</strong> heeft de MLDS ruim 4,3 miljoen euro opgenomen voor doelbesteding.<br />
De begroting laat een vergelijkbaar beeld met 2015 zien. De piek in 2016 wordt met name<br />
verklaard door een groot legaat.<br />
Van de 4,3 miljoen euro voor doelbesteding stelt de MLDS 2,7 miljoen euro beschikbaar<br />
voor wetenschappelijk onderzoek. De ruimte voor darmkankeronderzoek zit met name binnen<br />
het deel voor spijsverteringskankers, waarvoor 1 miljoen euro (37%) is gereserveerd.<br />
<strong>MAGMA</strong> 95