MATTIAS - tekstjes nieuwsbrief juli 2017
Informatiemoment medicatie Middelkerke Op 2 september 2017 organiseert de ALS Liga in het zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke een informatiemoment over de stand van zaken van medicatie in de strijd tegen ALS. Vanaf 10u30 tot 12u15 bent u welkom om te luisteren naar onderlegde sprekers en kunt u zelf vragen stellen. In een tijdperk waar constant informatie op je afkomt, is het moeilijk om duidelijkheid te scheppen welke informatie juist is en op welke informatie pALS zich mogen focussen. De ALS Liga creëerde daarom informatiemomenten zoals deze, met de meest courante, juiste informatie en met sprekers met kennis over de stand van zaken. Le 2 septembre 2017 la Ligue SLA organisera dans le centre de soins Middelpunt à Middelkerke une séance d'information sur l'état des médicaments dans la lutte contre la SLA. De 10h30 à 12h15 les pALS sont invités à écouter des conférenciers instruits et il y a une possibilité de poser des questions. À une époque où le flux d'information est écrasante, il est difficile de préciser les informations que sont correctes. Par conséquent, la Ligue SLA a créé cette séance d’ information avec les informations les plus récentes et précises et avec haut-parleurs avec la connaissance de la situation. Informatie over stand van zaken medicatie In de professionele én soms ook in de meer populaire media circuleert vaak informatie aangaande nieuwe of verbeterde medicatie die het ziekteverloop van ALS positief zouden kunnen beïnvloeden. Het is echter belangrijk dat patiënten zich niet blindstaren op alle veelbelovende berichtgevingen. Uiteraard volgen wij bij de ALS Liga alle nieuwe ontwikkelingen op de voet, dus ook deze in verband met medicatie. Vaak beschikken wij dan ook over informatie die we graag met jullie willen delen, maar die wij om praktische redenen niet individueel kunnen communiceren. Tijdens een bezoek (op afspraak) aan ons secretariaat kunnen jullie uiteraard ook informeren naar de huidige stand van zaken. Ook de informatiemomenten die wij meermaals inrichten, zijn uitgelezen gelegenheden waarop jullie uitvoerig geïnformeerd worden én jullie vragen kunnen afvuren naar onderlegde sprekers. Op 21 juni in Gasthuisberg te Leuven ter gelegenheid van Wereld ALS dag 2017 vond zo’n gelegenheid plaats. Aarzel dus niet om deze infomomenten te komen bijwonen. Binnenkort organiseren wij er trouwens opnieuw één! Volg dus de aankondigingen via onze website en social media. Dans les médias professionnels et parfois les médias les plus populaires, circulent souvent des informations sur les médicaments nouveaux ou améliorés qui pourraient avoir une influence positive sur le processus de la maladie de la SLA. Il est important que les patients ne devraient pas surestimer toutes les notifications prometteuses. Evidemment, La Ligue SLA suive tous les nouveaux développements de près, y compris ceux qui sont associés avec des médicaments. Souvent, nous avons des informations que nous voulons partager avec vous, mais nous ne pouvons pas communiquer ces informations individuellement pour des raisons pratiques. Lors d'une visite (sur rendez-vous) à notre bureau, vous pouvez également se renseigner sur l'état actuel des choses. Les séances d'information, que nous organisons plusieurs fois par année, sont aussi des occasions exquises lorsque vous êtes pleinement informés et vous pouvez poser des questions à haut-parleurs avertis. Le 21 Juin à Gasthuisberg à Louvain, à l'occasion de la Journée mondiale de la SLA 2017 a eu lieu une telle occasion. La prochaine séance d’information est le 2 Septembre à Middelkerke. N’hésitez pas à venir assister à ces séances d'information. Suivez donc les annonces sur notre site Web et les médias sociaux.
Informatiemoment medicatie Middelkerke<br />
Op 2 september <strong>2017</strong> organiseert de ALS Liga in het zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke een<br />
informatiemoment over de stand van zaken van medicatie in de strijd tegen ALS. Vanaf 10u30 tot<br />
12u15 bent u welkom om te luisteren naar onderlegde sprekers en kunt u zelf vragen stellen. In een<br />
tijdperk waar constant informatie op je afkomt, is het moeilijk om duidelijkheid te scheppen welke<br />
informatie juist is en op welke informatie pALS zich mogen focussen. De ALS Liga creëerde daarom<br />
informatiemomenten zoals deze, met de meest courante, juiste informatie en met sprekers met kennis<br />
over de stand van zaken.<br />
Le 2 septembre <strong>2017</strong> la Ligue SLA organisera dans le centre de soins Middelpunt à Middelkerke une<br />
séance d'information sur l'état des médicaments dans la lutte contre la SLA. De 10h30 à 12h15 les pALS<br />
sont invités à écouter des conférenciers instruits et il y a une possibilité de poser des questions. À une<br />
époque où le flux d'information est écrasante, il est difficile de préciser les informations que sont<br />
correctes. Par conséquent, la Ligue SLA a créé cette séance d’ information avec les informations les plus<br />
récentes et précises et avec haut-parleurs avec la connaissance de la situation.<br />
Informatie over stand van zaken medicatie<br />
In de professionele én soms ook in de meer populaire media circuleert vaak informatie aangaande<br />
nieuwe of verbeterde medicatie die het ziekteverloop van ALS positief zouden kunnen beïnvloeden.<br />
Het is echter belangrijk dat patiënten zich niet blindstaren op alle veelbelovende berichtgevingen.<br />
Uiteraard volgen wij bij de ALS Liga alle nieuwe ontwikkelingen op de voet, dus ook deze in verband<br />
met medicatie. Vaak beschikken wij dan ook over informatie die we graag met jullie willen delen, maar<br />
die wij om praktische redenen niet individueel kunnen communiceren. Tijdens een bezoek (op<br />
afspraak) aan ons secretariaat kunnen jullie uiteraard ook informeren naar de huidige stand van zaken.<br />
Ook de informatiemomenten die wij meermaals inrichten, zijn uitgelezen gelegenheden waarop jullie<br />
uitvoerig geïnformeerd worden én jullie vragen kunnen afvuren naar onderlegde sprekers. Op 21 juni<br />
in Gasthuisberg te Leuven ter gelegenheid van Wereld ALS dag <strong>2017</strong> vond zo’n gelegenheid plaats.<br />
Aarzel dus niet om deze infomomenten te komen bijwonen. Binnenkort organiseren wij er trouwens<br />
opnieuw één! Volg dus de aankondigingen via onze website en social media.<br />
Dans les médias professionnels et parfois les médias les plus populaires, circulent souvent des<br />
informations sur les médicaments nouveaux ou améliorés qui pourraient avoir une influence positive<br />
sur le processus de la maladie de la SLA. Il est important que les patients ne devraient pas surestimer<br />
toutes les notifications prometteuses.<br />
Evidemment, La Ligue SLA suive tous les nouveaux développements de près, y compris ceux qui sont<br />
associés avec des médicaments. Souvent, nous avons des informations que nous voulons partager avec<br />
vous, mais nous ne pouvons pas communiquer ces informations individuellement pour des raisons<br />
pratiques. Lors d'une visite (sur rendez-vous) à notre bureau, vous pouvez également se renseigner sur<br />
l'état actuel des choses. Les séances d'information, que nous organisons plusieurs fois par année, sont<br />
aussi des occasions exquises lorsque vous êtes pleinement informés et vous pouvez poser des questions<br />
à haut-parleurs avertis. Le 21 Juin à Gasthuisberg à Louvain, à l'occasion de la Journée mondiale de la<br />
SLA <strong>2017</strong> a eu lieu une telle occasion. La prochaine séance d’information est le 2 Septembre à<br />
Middelkerke. N’hésitez pas à venir assister à ces séances d'information. Suivez donc les annonces sur<br />
notre site Web et les médias sociaux.
Music for Life<br />
Dit jaar valt de Warmste Week van Music for Life van 18 t.e.m. 24 december <strong>2017</strong>. Vorig jaar werd<br />
door de ALS-sympathisanten meer dan 92 000 euro ingezameld ten voordele van wetenschappelijk<br />
onderzoek via de ALS Liga, tot onze grote trots! Gaan we dit jaar voor de kaap van 100 000 euro?<br />
Inschrijvingen voor acties voor Music for Life beginnen pas in september, maar dat zou je niet moeten<br />
tegenhouden om al te beginnen denken en plannen! Wil je meer informatie over dit initiatief, of heb<br />
je al een geweldig idee voor een actie ten voordele van wetenschappelijk onderzoek naar ALS en heb<br />
je er meer vragen over? Aarzel niet om ons te contacteren op events@als.be.<br />
Liaison<br />
De ALS Liaison staat er voor in om pALS in een acute thuissituatie zo zelfredzaam mogelijk te laten<br />
blijven. Er wordt gratis advies op maat gegeven om de thuissituatie zo optimaal te houden met oor<br />
voor de verlangens en noden van de pALS. Dit gebeurt allereerst op basis van een verkennend gesprek<br />
met de pALS en mantelzorger(s), met voorkeur in het secretariaat van de ALS Liga, maar in acute<br />
situaties is een thuisbezoek ook mogelijk. Daarna wordt samen met alle betrokken partijen (patiënt,<br />
mantelzorger(s) en zorgverleners) tijdens een grondige analyse gezocht naar een het beste zorgplan voor<br />
het probleem waarmee de pALS naar de ALS Liaison is gekomen. Er wordt naar gestreefd om de<br />
aanpassingen in de thuissituatie zo snel en efficiënt mogelijk te laten gebeuren zonder dat er al te grote<br />
veranderingen teweeg gebracht worden. Voor meer informatie, surf naar https://www.als.be/nl/ALSliaison-thuissituatie.<br />
MyAssist<br />
Het persoonsvolgend budget (PvB) zorgt ervoor dat budgethouders meer vrijheid om te beslissen<br />
welke ondersteuning ze verkiezen. Dit opent een hele nieuwe wereld, die niet altijd duidelijk te<br />
navigeren is. MyAssist is een bijstandsorganisatie die budgethouders helpt met het uitpluizen wat voor<br />
hen de meest optimale ondersteuning is, door een snelle, betaalbare en individuele begeleiding en<br />
coaching aan huis. Er wordt samen gekeken wat de beste (combinatie van) zorgoptie is. MyAssist<br />
beschikt ook over een advieslijn waar je elke werkdag bij terechtkunt. Schrijf ons aan via<br />
info@MyAssist.be en vraag naar onze voorwaarden (lidmaatschap 50 euro) of ga voor meer informatie<br />
naar www.myassist.be.
Change language