Gezondheidszorg Ethiek
TGE201504_72dpi
TGE201504_72dpi
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Tijdschrift voor<br />
<strong>Gezondheidszorg</strong><br />
en <strong>Ethiek</strong> Themanummer<br />
Evidence Based Medicine<br />
Jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
• EBM in crisis?<br />
• Evidence-based policy als<br />
reflexieve praktijk<br />
• EBM vanuit het perspectief van<br />
de patiënt<br />
• Het pluis/niet-pluis gevoel als<br />
onderdeel van EBM<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Colofon<br />
Het Tijdschrift voor <strong>Gezondheidszorg</strong> en <strong>Ethiek</strong> is een forum op het raakvlak<br />
van gezondheidszorg, samenleving en ethiek. TGE is voortgekomen uit de<br />
christelijke traditie en stelt zich ten doel op wetenschappelijk en filosofisch<br />
verantwoorde wijze bij te dragen aan het debat over ethische vragen in de<br />
gezondheidszorg met aandacht voor de levensbeschouwelijke context van<br />
die vraagstukken. TGE wordt uitgegeven onder auspiciën van de Stichting<br />
Geneeskunde en <strong>Ethiek</strong>. De redactie voert een onafhankelijk beleid. Het<br />
TGE verschijnt vier maal per jaar.<br />
Richtlijnen voor auteurs<br />
• Kopij via e-mail opsturen aan:<br />
valesca.hulsman@radboudumc.nl.<br />
• Voor de volledige richtlijnen voor<br />
auteurs, bezoek onze website op:<br />
www.vangorcum.nl/tge.<br />
Redactiesecretariaat<br />
Dr. Gert Olthuis<br />
(hoofdredacteur), Nijmegen<br />
Mevr. drs. Valesca Hulsman<br />
(eindredacteur), Nijmegen<br />
Afd. IQ healthcare 114<br />
Sectie <strong>Ethiek</strong><br />
Radboudumc<br />
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen<br />
Tel.: 024-3613359<br />
E-mail:<br />
Hoofdredactie.TGE@gmail.com<br />
Internet: www.vangorcum.nl<br />
Redactie<br />
Mevr. dr. Ineke Bolt, Utrecht/<br />
Rotterdam<br />
Prof. dr. Kris Dierickx, Leuven<br />
Mevr. dr. Karin Janssen van Doorn,<br />
Brussel<br />
Mevr. mr. dr. Wendy Kieboom,<br />
Maastricht<br />
Dr. Vincent Kirkels, Oss<br />
Mevr. dr. Elleke Landeweer,<br />
Amsterdam<br />
Prof. dr. Carlo Leget, Utrecht<br />
Mevr. dr. Joke Lemiengre, Leuven<br />
Mevr. dr. Maria van den Muijsenbergh,<br />
Nijmegen<br />
Mevr. dr. Andrea Ruissen,<br />
Amsterdam<br />
Redactieraad<br />
Prof. dr. Martin Buijsen, Rotterdam<br />
Dr. Wim Dekkers, Nijmegen<br />
Mevr. mr. Helma Duijnstee-Bijvoet,<br />
Maastricht<br />
Mevr. dr. Mirjam Houtlosser, Leiden<br />
Dr. Vincent Kirkels (voorzitter), Oss<br />
Prof. dr. Axel Liégeois, Gent<br />
Prof. dr. Hans Reinders,<br />
Amsterdam<br />
Prof. dr. Paul Schotsmans, Leuven<br />
Prof. dr. Cor Spreeuwenberg,<br />
Maastricht<br />
Drs. Hans Stevens, Arnhem<br />
Mevr. dr. Alies Struijs, Den Haag<br />
Dr. Thijs Tromp, Utrecht<br />
Dr. Hugo Verbrugh, Rotterdam<br />
Prof. dr. Hub Zwart, Nijmegen<br />
Uitgave en druk<br />
Koninklijke Van Gorcum BV,<br />
Postbus 43, 9400 AA Assen<br />
Telefoon: 0592-379555,<br />
Fax: 0592-379552<br />
Abonnementsprijs<br />
particulieren € 50,00<br />
instellingen € 86,00<br />
studenten € 31,40<br />
Losse nummers € 14,50<br />
Abonnementsadministratie<br />
Koninklijke Van Gorcum BV,<br />
Postbus 43, 9400 AA Assen<br />
Tel. 0592-379555;<br />
Fax 0592-379552<br />
E-mail: tge@vangorcum.nl<br />
www: vangorcum.nl<br />
©2015, Koninklijke van Gorcum,<br />
Assen<br />
Alle auteursrechten ten aanzien van<br />
de inhoud van deze uitgave worden<br />
uitdrukkelijk voorbehouden.<br />
Abonnementen worden automatisch<br />
verlengd tenzij voor 1 december<br />
voorafgaande aan de nieuwe jaargang<br />
een schriftelijke opzegging is<br />
ontvangen.<br />
ISSN 1572 - 0179<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Evidence based medicine doorgelicht<br />
Redactioneel<br />
“Evidence based medicine: Zóo jaren negentig”<br />
stond er onlangs te lezen op een aankondiging<br />
van een lunchdiscussiebijeenkomst op<br />
een afdeling van de Universiteit Maastricht.<br />
Tja, daar zit je dan met een heel nummer<br />
van het Tijdschrift voor <strong>Gezondheidszorg</strong><br />
en <strong>Ethiek</strong> (TGE) gewijd aan dat fenomeen.<br />
Evidence Based Medicine (EBM) was het<br />
thema van het jaarlijkse congres van de<br />
Vereniging voor Filosofie en Geneeskunde<br />
(VFG), dat in november 2014 plaatsvond. Dat filosofen<br />
zich bezig houden met zaken die allang geen voorpaginanieuws<br />
meer zijn, is algemeen bekend. De uil van<br />
Minerva, zo schreef Hegel, vliegt pas uit in de schemering,<br />
als de waan van de dag voorbij is. Nu EBM zo’n<br />
jaar of 25 bestaat, is dit een prima moment om kritisch<br />
te analyseren wat zij ons gebracht heeft, wat haar tekortkomingen<br />
zijn en wat de uitdagingen voor de toekomst<br />
zijn.<br />
De basis voor dit TGE-nummer wordt gevormd door de<br />
lezingen en discussies die plaatsgevonden hebben op<br />
het VFG jaarcongres. Daarnaast zijn wij op zoek gegaan<br />
naar bijdrages die EBM vanuit een ander perspectief<br />
belichten. Het openingsartikel is verzorgd door de historici<br />
Timo Bolt en Frank Huisman. Hun analyse laat<br />
zien hoe EBM is ontstaan eind jaren tachtig, begin jaren<br />
negentig. Tegenwoordig wordt EBM meestal opgevat als<br />
dé manier waarop geneeskunde bedreven móet worden:<br />
een soort kwaliteitskeurmerk dat allerlei partijen zich<br />
toe-eigenen. Bolt en Huisman laten juist zien dat EBM<br />
ontstaan is als een hervormingsbeweging: kritische dokters<br />
wilden zich bevrijden van authority-based-medicine en<br />
professionals aanmoedigen om zelf kritisch de medische<br />
literatuur te checken in plaats van enkel af te gaan op<br />
hun leermeesters. EBM lijkt nu echter zelf verworden<br />
te zijn tot een nieuw soort authority based medicine. Toch<br />
pleiten Bolt en Huisman niet voor een ‘romantische’<br />
terugkeer naar zogenaamd real EBM, zoals anderen<br />
doen. EBM zou eerder een veel specifiekere invulling<br />
moeten krijgen.<br />
Roland Bal vraagt zich in zijn artikel af hoe gezondheidsbeleid<br />
meer zou kunnen aansluiten bij onderzoek. Evidence<br />
based policy zou zich niet zozeer moeten laten leiden<br />
door de methodologische grondslagen van EBM, maar<br />
zou geïnspireerd moeten worden door haar praktijk. Als<br />
we kijken naar het uitvoeren van trials, het ontwikkelen<br />
en implementeren van richtlijnen, dan zien we dat dit<br />
in de praktijk veel rommeliger verloopt dan beschreven<br />
in de ‘EBM-onderzoeksopzet’. EBM lijkt in de praktijk<br />
alleen succesvol, zo betoogt Bal, als er een reflexieve<br />
ruimte is waarin gezocht kan worden naar pragmatische<br />
oplossingen voor zich telkens voordoende frictie tussen<br />
onderzoek en praktijk. Om beleid beter op praktijk en<br />
onderzoek te laten aansluiten zou er binnen beleidsvorming<br />
ook meer ruimte gemaakt moeten worden voor<br />
reflexieve ruimtes.<br />
Klasien Horstman lijkt voor een andere strategie te<br />
kiezen in haar analyse van EBM-idealen in de publieke<br />
gezondheidszorg. Door de epidemiologisering – algehele<br />
trust in numbers – is het ‘publiek’ in de publieke<br />
gezondheidszorg tot een statistisch fenomeen verworden.<br />
Hierdoor is de afstand tussen zorg en publiek<br />
immens groot geworden en is het gezag van de publieke<br />
gezondheidszorg tanende. Om dit tij te keren zou de<br />
publieke gezondheidszorg zich meer moeten laten leiden<br />
door kentheoretische idealen uit de sociale wetenschappen<br />
en geesteswetenschappen.<br />
Met zijn pleidooi voor het serieus nemen van het pluis/<br />
niet-pluis gevoel lijkt huisarts Erik Stolper zich op het<br />
eerste gezicht af te wenden van het EBM-ideaal. Stolper<br />
meent inderdaad dat de EBM-beweging in Nederland in<br />
sommige opzichten nogal kortzichtig is, omdat velen de<br />
klinische expertise van de dokter en de voorkeuren van<br />
de patiënt niet als onderdeel van EBM zien, terwijl dat<br />
wel het geval zou moeten zijn. Hij legt uit hoe het pluis/<br />
niet-pluis gevoel een vorm van kennis is die toegepast<br />
kan worden binnen diagnostiek, en die bovendien ook<br />
heel goed aan te leren is door beginnende artsen.<br />
Naast deze beschouwende stukken over EBM bevat dit<br />
TGE-nummer een aantal besprekingen van boeken die<br />
(in)direct verwijzen naar de problematiek van EBM. Verder<br />
beschrijft Rob Houtepen hoe EBM verankerd is in<br />
onze beeldcultuur, Wendy Kieboom bespreekt het juridische<br />
kader van EBM, en Lottie van Starkenburg belicht<br />
EBM vanuit het perspectief van de patiënt. We hopen<br />
dat u na het lezen van al deze verschillende bijdrages,<br />
net zoals wij, tot de conclusie komt dat EBM helemaal<br />
niet “zóo jaren negentig is”.<br />
Jenny Slatman (bestuurlid VFG, Universiteit Maastricht) en<br />
Wendy Kieboom (TGE-redactie)<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
101
Caput Selectum<br />
Evidence-based medicine in crisis?<br />
Een historisch commentaar op het actuele debat<br />
Ondanks de vele successen van evidence<br />
based medicine (EBM) verkeert de beweging<br />
momenteel in een crisis. Dit is de boodschap<br />
van een recent, veelvuldig aangehaald artikel<br />
in de British Medical Journal, geschreven<br />
door Trisha Greenhalgh, Jeremy Howick en<br />
Neal Maskrey, drie uitgesproken exponenten<br />
van de EBM-beweging. Als uitweg uit de crisis<br />
bepleiten zij een terugkeer naar het ware,<br />
oorspronkelijke gedachtegoed van EBM. Zij<br />
schetsen daarmee een dubbel beeld – van<br />
zowel het gouden verleden als de toekomst van EBM −<br />
waarbij wij als historici onze bedenkingen hebben.<br />
Het artikel van Greenhalgh en collega’s, dat in juni 2014<br />
uitkwam, is allerminst onopgemerkt gebleven. Zelf hebben<br />
we kunnen waarnemen hoe het nieuws – en de discussies –<br />
over het artikel zich als een lopend vuurtje binnen het UMC<br />
Utrecht verspreidde. In internationale medische kringen ging<br />
het niet anders, zoals alleen al een oppervlakkige zoektocht<br />
op internet duidelijk maakt. Hoewel de auteurs naast bijval<br />
ook kritiek hebben geoogst, valt op dat er brede instemming<br />
is met hun opsomming van ‘negatieve onbedoelde gevolgen’<br />
van EBM, waaronder: het misbruik dat door de industrie<br />
wordt gemaakt van het merk [sic] evidence-based; het onhandelbaar<br />
grote aantal klinische richtlijnen; de geringe klinische<br />
relevantie van veel evidence en een medische praktijk die, als<br />
gevolg van een inflexibele omgang met regels, richtlijnen en<br />
beslisbomen, eerder management driven dan patient-centered<br />
dreigt te worden (Greenhalgh, Howick & Maskrey, 2014).<br />
Dat de crisisstemming tamelijk algemeen aanwezig is binnen<br />
de EBM-beweging, blijkt ook uit andere recente publicaties<br />
waarin exponenten van de beweging zelf het falen van EBM<br />
(Howick & Every-Palmer, 2014) en de verspilling in het<br />
medisch-wetenschappelijke onderzoek (Lancet-serie, 2014)<br />
aan de kaak stelden. 1 Typerend is ook de opiniepeiling die<br />
de British Medical Journal naar aanleiding van het artikel van<br />
Greenhalgh et al. organiseerde over de vraag: ‘Is evidencebased<br />
medicine broken?’ De uitslag van deze peiling – iets<br />
meer dan de helft van de 682 respondenten beantwoordde<br />
de vraag bevestigend – is van weinig betekenis, maar het is<br />
veelzeggend dat de British Medical Journal de vraag überhaupt<br />
opwierp (BMJ, 2014).<br />
Wat ons als historici echter trof was niet zozeer de crisisstemming<br />
op zichzelf als wel de manier waarop de (vermeende)<br />
crisis en de mogelijke uitweg daaruit in een tijdsperspectief<br />
werden geplaatst. Het artikel van Greenhalgh en collega’s is<br />
daarbij in onze ogen exemplarisch voor de (niet geheel juiste)<br />
Dr. Timo Bolt<br />
Universitair docent<br />
Afdeling medische geschiedenis<br />
Erasmus MC Rotterdam<br />
intern postadres Na-2322<br />
Postbus 2040<br />
3000 CA Rotterdam<br />
E-mail: t.bolt@erasmusmc.nl<br />
Prof. dr. Frank Huisman<br />
Hoogleraar medische geschiedenis<br />
UMC Utrecht, div. Julius Centrum<br />
Huispost Str. 6.131<br />
PO Box 85500<br />
3508 GA Utrecht<br />
E-mail: f.g.huisman-3@umcutrecht.nl<br />
wijze waarop meerdere vertegenwoordigers van de beweging<br />
tegen verleden, heden en toekomst van EBM aankijken. 2<br />
Wat is het geval? Greenhalgh en medeauteurs pleiten als<br />
woordvoerders van de zogeheten Evidence Based Medicine<br />
Renaissance Group voor een terugkeer naar ‘the movement’s<br />
founding principles’. Zij spreken daarbij van de noodzaak<br />
van een terugkeer naar real EBM. Vrij vertaald suggereren zij<br />
daarmee dat in den beginne alles goed was, maar dat in de<br />
loop van de tijd iets verloren is gegaan waarop weer zou moeten<br />
worden teruggegrepen teneinde het ‘echte’ evidence-based<br />
medicine in ere te herstellen en zo de huidige geneeskunde en<br />
gezondheidszorg uit de crisis te leiden.<br />
Omdat de visie van Greenhalgh en collega’s dus berust op<br />
een hele specifieke perceptie van de geschiedenis van EBM,<br />
menen wij als historici dat nadere historische analyse en<br />
duiding geboden is. Aan de hand van vier ontwikkelingen<br />
die EBM in de afgelopen kwart eeuw heeft doorgemaakt<br />
trachten we in dit artikel inzicht te bieden in de historische<br />
achtergronden van de huidige crisisstemming binnen de<br />
EBM-beweging. Bovendien plaatsen we kanttekeningen bij<br />
zowel het ‘gouden verleden’ van de beweging als de beoogde<br />
toekomst van real EBM.<br />
1. Van hervormingsbeweging naar gevestigde orde<br />
EBM kan worden beschouwd als een hervormingsbeweging<br />
(Bolt, 2015). Alleen al gezien hun karakters en temperamenten<br />
laten de pioniers van de EBM-beweging zich goed<br />
vergelijken met politieke, religieuze en/of ideologische her-<br />
102<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
vormers (Marks, 1997). Zo is bijvoorbeeld David Sackett door<br />
vriend en vijand omschreven als een ‘apostelachtig figuur’<br />
en een ‘profeet’ die onvermoeibaar stad en land afreisde om<br />
met grote ‘zendingsdrang’ het ‘evangelie’ van evidence-based<br />
medicine te verspreiden. Het is opvallend hoe vaak vertegenwoordigers<br />
van EBM bij het aanduiden van hun helden hun<br />
toevlucht namen tot religieus taalgebruik; hetzelfde geldt voor<br />
het enthousiasme waarmee ze deze ideologie hebben omarmd<br />
(Daly, 2005).<br />
Behalve als evangelisten zijn de pioniers van de EBMbeweging,<br />
Sackett voorop, ook regelmatig omschreven als<br />
iconoclasten; als kritische geesten die de gevestigde orde van<br />
authority-based medicine omver wilden werpen. Hun democratische<br />
en antiautoritaire benadering kwam onder andere<br />
tot uitdrukking in de manier waarop de geneeskunde werd<br />
onderwezen aan McMaster University in Hamilton Canada,<br />
de bakermat van zowel problem-based learning als EBM. Daar<br />
ontwikkelden Sackett en zijn collega’s van de afdeling klinische<br />
epidemiologie en biostatistiek rond 1980 hun onderwijsmethode,<br />
die zij aanduidden als critical appraisal van de<br />
medische literatuur. Studenten werd geleerd niet af te gaan op<br />
de autoriteit van hun leermeesters, maar zelf relevante evidence<br />
op te zoeken in de medische literatuur, zodat ze zelfstandig<br />
klinische vraagstukken konden oplossen. Bovendien leerden<br />
ze dat ze niet alles blind moesten geloven wat er gedrukt<br />
stond, maar dat ze in plaats daarvan de gevonden artikelen<br />
in de medische literatuur<br />
kritisch moesten beoordelen<br />
(Daly, 2005).<br />
Uit deze critical appraisal<br />
ontstond vervolgens evidence-based<br />
medicine. In 1992<br />
lanceerde een werkgroep van<br />
McMaster het nieuwe concept in een artikel in de Journal of<br />
the American Medical Association (JAMA), met als ondertitel<br />
‘A new approach to teaching the practice of medicine’<br />
(Evidence-Based Medicine Working Group, 1992). Dit artikel<br />
vormde de inleiding op een langlopende serie artikelen in<br />
de JAMA met de overkoepelende titel ‘User’s guides to the<br />
medical literature’. Dit onderstreept hoe groot (aanvankelijk)<br />
de overlap tussen critical appraisal en EBM was.<br />
Voor veel van de pioniers en vroege exponenten is dit de kern<br />
van EBM: de (zelf-)kritische en anti-autoritaire attitude die<br />
ten grondslag lag aan critical appraisal. Juist op dit essentiële<br />
punt dreigt het in hun ogen tegenwoordig faliekant mis te<br />
gaan, als gevolg van de geweldige opmars die EBM in de loop<br />
van de tijd heeft gemaakt (Bolt, 2015). De EBM-beweging<br />
bestaat namelijk niet langer uit een kleine gemeenschap van<br />
antiautoritaire, (zelf-)kritische evangelisten. Zij is enorm<br />
gegroeid en bovendien al snel onderdeel gaan uitmaken<br />
van de (nieuwe) gevestigde orde in de geneeskunde en de<br />
gezondheidszorg. Dit succes lijkt een belangrijke schaduwzijde<br />
te hebben gehad. De geschiedenis leert dat oppositionele<br />
of revolutionaire groeperingen die uiteindelijk zelf aan de<br />
macht komen het vaak moeilijk vinden om (volledig) vast te<br />
EBM is al snel onderdeel gaan uitmaken van de<br />
(nieuwe) gevestigde orde in de geneeskunde en<br />
de gezondheidszorg<br />
houden aan hun oorspronkelijke idealen, mede doordat ze<br />
ingekapseld raken in bestaande belangen en structuren (Parker,<br />
2000). In dit licht is het tekenend dat sommige pioniers<br />
van de EBM-beweging moeite hebben met de grootschalige<br />
acceptatie van evidence-based medicine. Geregeld geven zij<br />
uiting aan hun bezorgdheid over de simplistische, dogmatische<br />
en weinig (zelf)kritische wijze waarop hun epigonen<br />
de principes van EBM toepassen (Bolt, 2015). Ross Uphur<br />
bijvoorbeeld, een Canadese arts die aan McMaster University<br />
is opgeleid, stelt:‘(…) it seems a new orthodoxy is emerging,<br />
as resistant to criticism and reflection as the “paradigm” it<br />
sought to replace’ (Upshur, 2005).<br />
2. Van evidence-based practitioners naar evidence users<br />
De hierboven gesignaleerde kloof tussen pioniers en epigonen<br />
is verdiept door een tweede evolutie die EBM heeft<br />
doorgemaakt. Gordon Guyatt – de klinisch epidemioloog<br />
van McMaster die in 1990 de term evidence-based medicine<br />
muntte – heeft deze evolutie aan het begin van de jaren<br />
2000 als volgt bescheven: ‘When I started, I thought we were<br />
going to turn people into evidence-based practitioners, that<br />
they were really going to understand the methodology, that<br />
they were really going to critique the literature and apply the<br />
results to clinical practice. I no longer believe that. What I<br />
believe now is that there will be a minority of people who will<br />
be evidence-based practitioners, and that the other folk will<br />
be evidence users (…) They are<br />
not actually expected to read<br />
and understand the articles<br />
and really be able to dissect<br />
the methodology’ (geciteerd<br />
in: Daly, 2005, p. 91).<br />
Het onderscheid dat Guyatt<br />
hier maakt tussen een minderheid van evidence-based practitioners<br />
en een meerderheid van evidence users hangt samen<br />
met een belangrijke verschuiving binnen EBM. Terwijl het<br />
accent aanvankelijk nog vooral lag op critical appraisal, kwam<br />
dat in de loop van de jaren 1990 steeds sterker te liggen op het<br />
produceren van systematic reviews en richtlijnen. Deze ontwikkeling<br />
had een belangrijke implicatie. Volgens meerdere<br />
commentatoren betekende dit tevens een verschuiving van<br />
individuele naar collectieve empowerment. Terwijl het bij critical<br />
appraisal gaat om een habitus, en om een vaardigheid die<br />
individuele praktiserende artsen zich eigen kunnen maken,<br />
worden systematic reviews en richtlijnen geproduceerd voor<br />
een collectief, bijvoorbeeld voor de leden van een bepaald<br />
specialisme of een specifieke afdeling van een ziekenhuis.<br />
In het laatste geval hoeft een individuele praktiserende arts<br />
niet langer zelf de enorme hoeveelheid aan relevante gepubliceerde<br />
literatuur op te zoeken, door te nemen en kritisch<br />
te evalueren, maar kan hij de benodigde informatie in min of<br />
meer hapklare brokken vinden in een systematic review of een<br />
richtlijn. Volgens critici is op deze manier een nieuwe vorm<br />
van authority-based medicine ontstaan, waarbij de meerderheid<br />
van evidence users zich onderwerpt aan de autoriteit van<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
103
systematic reviews en richtlijnen, opgesteld door een elite van<br />
evidence-based practitioners. Opnieuw is een opmerking van<br />
Upshur hier illustratief: ‘The vast majority of clinicians and<br />
trainees are not interested in EBM at all! What they want is to<br />
be told where to go and what to look for, and they want others<br />
to do this work for them … Practitioners are to access trusted<br />
sources of pre-appraised, predigested, and for the most part,<br />
EBM-sponsored information. How this is empowering in any<br />
way is unclear. How this fosters independence of thought in<br />
medical controversies is even less clear.’<br />
Tot zover is onze historische analyse in overeenstemming met<br />
de opvatting van Greenhalgh en collega’s dat de EBM-beweging<br />
is afgedreven van haar oorspronkelijke uitgangspunten<br />
en principes, en daar weer<br />
meer op terug zal moeten<br />
grijpen. Inderdaad lijkt een<br />
aantal van de oorspronkelijke<br />
kenmerken van de beweging −<br />
zoals een antiautoritaire, (zelf)<br />
kritische basishouding en een<br />
gerichtheid op individuele empowerment van (aankomende)<br />
dokters − overschaduwd te zijn geraakt door de algemene<br />
acceptatie van EBM en een nadruk op systematic reviews en<br />
(vooral) richtlijnen. Toch kunnen we ons niet vinden in het<br />
beeld dat Greenhalgh et al. schetsen van zowel het (verondersteld)<br />
gouden verleden van de beweging als van de toekomst<br />
van real EBM. Dit willen we toelichten aan de hand van de<br />
derde en vierde ontwikkeling die EBM heeft doorgemaakt.<br />
3. Van radicaal naar gematigd<br />
Toen EBM in 1992 internationaal werd gelanceerd, werd<br />
het gepresenteerd als niet minder dan een nieuw paradigma<br />
(Evidence Based Medicine Working Group, 1992). Zowel het<br />
medisch onderwijs als de medische praktijk zou een radicale<br />
transformatie (moeten) doormaken, waarbij het geneeskundig<br />
handelen niet langer − zoals voorheen − gebaseerd zou<br />
moeten zijn op intuïtie, pathofysiologisch redeneren en<br />
onsystematische klinische ervaring, maar op empirische<br />
evidence afkomstig uit klinisch-wetenschappelijk onderzoek.<br />
Deze oproep werd vertaald in het bekende concept van levels<br />
of evidence, waarbij vooral (meta-analyses van) randomized<br />
controlled trials een hoge plaats in de hiërarchie van bewijs<br />
kregen toebedeeld.<br />
De EBM-boodschap werd aanvankelijk op tamelijk rabiate<br />
wijze verkondigd door de pioniers van de beweging, zoals<br />
met behulp van twee onverdachte bronnen kan worden geïllustreerd.<br />
Walter Spitzer, de toenmalige redacteur van de<br />
Journal of Clincial Epidemiology, schreef dat hij zich in 1996<br />
tijdens zijn bezoek aan de jaarlijkse internationale bijeenkomst<br />
van de Cochrane Collaboration had gestoord aan de<br />
daar heersende ‘doctrinaire unthinking rigidity’. Iedere suggestie<br />
om ook aandacht te besteden aan de ontwikkeling van<br />
systematic reviews van observationele studies werd direct van<br />
tafel geveegd met de redenering: ‘Meta-analysis is for randomized<br />
trials only. Discussion of aggregrating observational<br />
studies is irrelevant’ (Spitzer, 1996). Op vergelijkbare wijze<br />
blikt Pim Assendelft, de voormalig directeur van de Dutch<br />
Cochrane Centre, terug op de begintijd van de Cochrane<br />
Collaboration; ‘Dat was echt een inner-crowd van mensen die<br />
er heilig in geloofden. De Cochrane Collaboration had zeker<br />
sektarische tendensen. Wij dachten echt op dat moment – ik<br />
heb dat zelf ook gedacht – dat dit het was! Je moest alles in<br />
een trial doen en daarna kon je pas zeggen of iets echt werkte.<br />
En als het niet in een trial onderzocht was, ja, dan was het ook<br />
niet goed’ (geciteerd in: Bolt, 2015).<br />
Het aanvankelijke radicalisme van de EBM-beweging was<br />
onvermijdelijk: wie ingrijpende veranderingen wil realiseren<br />
en zaken echt in beweging wil zetten doet er goed aan niet al<br />
te genuanceerd te zijn. Maar<br />
het was waarschijnlijk even<br />
Het was onvermijdelijk dat de toon en de onvermijdelijk dat de toon en<br />
inhoud van de beweging gematigder werden de inhoud van de beweging<br />
naarmate het gedachtegoed breder ingang vond gematigder werden naarmate<br />
het gedachtegoed breder<br />
ingang vond. Het belangrijkste<br />
en meest invloedrijke voorbeeld daarvan is een artikel van<br />
Sackett en collega’s uit 1996, getiteld: ‘Evidence-based medicine:<br />
what it is and what it isn’t’. Het artikel bevat de sindsdien<br />
meest gebruikte definitie van EBM: ‘the conscientious,<br />
explicit and judicious use of current best evidence in making<br />
decisions about individual patients’. Sackett et al. schreven<br />
het in reactie op externe kritiek, in het bijzonder op de kritiek<br />
dat EBM zou neerkomen op kookboekgeneeskunde en<br />
werd misbruikt voor het doorvoeren van bezuinigingen in<br />
de gezondheidszorg. Ze betoogden expliciet dat EBM geen<br />
kookboekgeneeskunde kon zijn, ‘because it requires a bottom<br />
up approach that integrates the best external evidence with<br />
individual clinical expertise and patients’ choice’. Daarnaast<br />
stelden ze dat EBM de kosten van de gezondheidszorg wellicht<br />
eerder zou doen stijgen dan dalen (Sackett et al., 1996).<br />
Hoewel de storm van externe kritiek op EBM een aantal<br />
jaren later ging liggen, ging het interne debat door. Verschillende<br />
initiatieven werden ontplooid tot verdere verfijning<br />
en nuancering van EBM. Leidende figuren binnen de<br />
Cochrane Collaboration concentreerden zich daarbij op de<br />
verbetering van de evidence base. Zij wezen op de ‘scandal of<br />
poor medical research’ (Altman, 1994) en de verspilling van<br />
astrononomische geldbedragen in het biomedische wetenschappelijke<br />
onderzoek (Lancet serie, 2014). Cochranites en<br />
EBM-ers besteedden geleidelijk aan ook meer aandacht aan<br />
de moeilijkheden rond de implementatie van richtlijnen in<br />
concrete, specifieke praktijksituaties. In toenemende mate<br />
kwam de nadruk daarbij te liggen op de klinische beslissing<br />
die moest worden genomen, en die vaak niet vanzelfsprekend<br />
en rechtlijnig volgde uit de beschikbare evidence (Cochrane<br />
Collaboration; GRADE; Tovey, 2014). Tevens groeide de<br />
belangstelling voor waarden, in het bijzonder die van patiënten<br />
(Guyatt, Cook, & Haynes, 2004; Fulford, Peile, & Caroll,<br />
2012). Sommige vertegenwoordigers van de EBM-beweging<br />
104<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
gaven tegen deze achtergrond de voorkeur aan de term evidence<br />
informed boven evidence-based medicine (Dawes et al.,<br />
2005; Glasziou 2005).<br />
Het artikel van Greenhalgh en collega’s past naadloos binnen<br />
deze trend van zelfreflectie, matiging en nuancering. Het is<br />
daarom ironisch dat ze tegelijk oproepen tot een terugkeer<br />
naar het − veel minder genuanceerde − verleden. Ze pleiten<br />
voor een terugkeer naar de oorspronkelijke principes van<br />
EBM, die ze omschrijven als ‘to individualise evidence and<br />
share decisions through meaningful conversations in the<br />
context of a humanistic and professional clinician-patient<br />
relationship’. Dit komt niet eens in de buurt van het oorspronkelijke<br />
programma van de beweging, waarin de nadruk lag op<br />
‘objectief ’ statistisch-epidemiologisch bewijs en dat daarnaast<br />
geheel doctor-centered was (Bensing, 2000). Veel van de zaken<br />
die Greenhalgh et al. scharen onder real EBM − ethical care,<br />
expert judgment, shared decisions with patients en evidencebased<br />
public health – zijn zelfs geheel tegengesteld aan de<br />
ideeën van de pioniers van de beweging (Bolt, 2015).<br />
De conclusie is onontkoombaar: de door Greenhalgh et al.<br />
gepropageerde real EBM weerspiegelt eerder de huidige,<br />
meer gematigde ideeën over EBM dan de oorspronkelijke<br />
uitgangspunten van de beweging. Dit is een belangrijke conclusie.<br />
Zolang namelijk het positieve beeld van het gouden<br />
verleden van EBM in stand wordt gehouden, worden de negatieve<br />
onbedoelde gevolgen<br />
die Greenhalgh en collega’s<br />
in hun artikel signaleren volledig<br />
toegeschreven aan factoren<br />
die buiten EBM liggen.<br />
De geconstateerde misstanden<br />
worden dan uitsluitend<br />
verklaard door een verkeerde<br />
interpretatie of onjuist gebruik van EBM door sommige<br />
medici en (vooral) niet-medische partijen. Vaak wordt daar<br />
de opmerking aan toegevoegd dat Sackett ‘het nooit zo heeft<br />
bedoeld’, onder verwijzing naar het artikel uit 1996 (zie bijvoorbeeld:<br />
Smulders et al., 2010). Men vergeet dan echter dat<br />
Sackett en collega’s zich in 1996, in reactie op externe kritiek,<br />
heel wat gematigder uitlieten dan in 1992, bij de lancering<br />
van EBM, en in de jaren 1980, toen ze critical appraisal op de<br />
kaart zetten.<br />
EBM is, mede door de steeds bredere toepassing<br />
ervan, kwetsbaar gebleken voor retorische<br />
exploitatie en misbruik door belanghebbende<br />
partijen<br />
– sterk aan belang. EBM was niet langer iets voor dokters<br />
en de (vooral curatieve) klinische geneeskunde alleen, maar<br />
werd door vele partijen in de gezondheidszorg – beleidsmakers,<br />
politici, managers en talloze niet-medische disciplines<br />
– omarmd. Al deze verschillende partijen deden dat echter<br />
niet met dezelfde motieven en oogmerken, waardoor ze vaak<br />
ook heel verschillende betekenissen gaven aan EBM (of EBP,<br />
of EBHC) (Kristiansen & Mooney, 2004). Volgens medisch<br />
historicus Weisz is daarom het neveneffect van de steeds ruimere<br />
toepassing van EBM – los van de vraag hoe wenselijk of<br />
onwenselijk deze ontwikkeling is – dat het begrip als zodanig<br />
tamelijk betekenisloos geworden is. In 2005 typeerde hij EBM<br />
als ‘such a protean concept that anyone can appropriate it’ en<br />
‘little more than a popular catchphrase’ (Weisz, 2005).<br />
Volgens een andere medisch historicus, Martin Edwards, ligt<br />
dit voor een deel aan de term EBM zelf. Hoewel evidence op<br />
het eerste gezicht een krachtige werking heeft, is het toch ‘a<br />
hazier concept than some proponents of EBM would suggest’.<br />
Edwards verklaart het succes van EBM mede doordat<br />
de term vanaf het begin veel meer aansprak dan bijvoorbeeld<br />
de meer technisch klinkende term ‘klinische besliskunde’<br />
of de negatief klinkende term critical appraisal. Vanwege<br />
deze combinatie van retorische kracht en onbepaaldheid is<br />
EBM volgens Edwards kwetsbaar voor retorische exploitatie<br />
(Edwards, 2007).<br />
Greenhalgh en collega’s lijken in hun analyse het gelijk<br />
van Edwards te bevestigen. Zo<br />
stellen ze bijvoorbeeld dat de<br />
indus trie, overheden en managers<br />
zich het ‘kwaliteitskeurmerk’<br />
van EBM hebben toegeëigend.<br />
Het is echter zeer de<br />
vraag of de door hen bepleite<br />
terugkeer naar real EBM selectief<br />
gebruik van EBM voor politieke, bestuurlijke of commerciële<br />
doeleinden kan voorkomen. Hun omschrijving van<br />
real EBM is bijna allesomvattend. Doordat zij allerlei zaken<br />
− variërend van shared decision making tot ethiek en van<br />
expert judgement tot public health − scharen onder de noemer<br />
van EBM, wordt het nog lastiger om te bepalen wat nu het<br />
eigene of kenmerkende van EBM is. Het concept wordt nog<br />
onduidelijker, en daardoor nog kwetsbaarder voor exploitatie<br />
en misbruik.<br />
4. Van specifiek naar veelvormig<br />
Aanvankelijk was het tamelijk duidelijk waar EBM voor<br />
stond: een radicaal programma voor de rationalisering van<br />
het medisch handelen, gebaseerd op hard bewijs uit klinische<br />
trials. Na verloop van tijd werd het echter steeds moeilijker<br />
om de vinger te leggen op wat nu eigen en onderscheidend<br />
is aan de EBM-beweging. Niet alleen werd het gedachtegoed<br />
geleidelijk aan genuanceerd en gematigd, ook werd de toepassing<br />
ervan steeds ruimer en breder. Zo won de macrodimensie<br />
van EBM – uitgedrukt in concepten als evidence-based health<br />
policy en evidence-based health care (EHBC) (zie: Gray, 1997)<br />
Conclusie<br />
We hebben in dit artikel betoogd dat de huidige crisisstemming<br />
binnen de EBM-beweging verband houdt met vier<br />
ontwikkelingen: (1) EBM is van een (zelf-)kritische hervormingsbeweging<br />
uitgegroeid tot onderdeel van de gevestigde<br />
orde; (2) het aanvankelijke streven naar de empowerment<br />
van individuele artsen tot evidence-based pracitioners heeft<br />
plaatsgemaakt voor de productie van collectieve hulpmiddelen<br />
(zoals systematic reviews en richtlijnen) ten behoeve van<br />
evidence users; (3) de oorspronkelijk tamelijk radicale boodschap<br />
van EBM is in de loop van de tijd sterk gematigd en<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
105
genuanceerd; (4) EBM is getransformeerd van een specifiek<br />
tot een breed en veelvormig concept dat door allerlei belanghebbenden<br />
kan worden toegeëigend.<br />
Uit onze analyse volgt dat er een kern van waarheid zit in het<br />
betoog van Greenhalgh et al. dat er iets verloren is gegaan<br />
binnen EBM dat zou moeten worden hersteld. De (zelf)kritische<br />
en antiautoritaire houding die kenmerkend was voor de<br />
pioniers van EBM lijkt tegenwoordig minder prominent aanwezig.<br />
Toch is het beeld dat Greenhalgh en collega’s schetsen<br />
van het gouden verleden van EBM historisch gezien onjuist.<br />
Ze projecteren hun eigen ideeën – die aansluiten bij de huidige,<br />
meer genuanceerde EBM-beweging – ten onrechte op<br />
het veel radicalere verleden. Een dergelijke weergave van het<br />
verleden is problematisch, omdat daarmee de suggestie wordt<br />
gewekt dat de huidige ‘crisis’ is<br />
hebben gehouden. Zie daarvoor (de handelseditie van) het<br />
proefschrift van Timo Bolt (Bolt, 2015).<br />
Literatuur<br />
Altman DG. The scandal of poor medical research. British Medical<br />
Journal 1994; 308: 283-4.<br />
Bensing J. Bridging the gap: the separate worlds of evidence-based<br />
medicine and patient-centered medicine. Patient Education<br />
and Counseling 2000; 39: 17-25.<br />
BMJ website, poll archive, 2014. http://www.bmj.com/about-bmj/<br />
poll-archive.<br />
Bolt TC. A Doctor’s Order. The Dutch Case of Evidence-Based<br />
Medicine (1970-2015). Antwerpen & Apeldoorn: Garant, 2015.<br />
Cochrane Collaboration website. http://www.cochrane.org<br />
Daly J. Evidence-Based Medicine<br />
veroorzaakt door groepen en<br />
personen die EBM verkeerd Wij pleiten niet voor real EBM, maar voor<br />
and the Search for a Science<br />
of Clinical Care. Berkeley, Los<br />
hebben geïnterpreteerd of<br />
realistic EBM<br />
Angeles & London: University of<br />
gebruikt. De mogelijke tekortkomingen<br />
en beperkingen van<br />
het EBM-gedachtegoed zelf blijven daardoor buiten beschouwing.<br />
Ook vallen er kanttekeningen te plaatsen bij de toekomstvisie<br />
van Greenhalgh et al. Gedurende de afgelopen decennia<br />
is EBM, mede door de steeds bredere toepassing ervan,<br />
kwetsbaar gebleken voor retorische exploitatie en misbruik<br />
door belanghebbende partijen. Dit probleem zal niet worden<br />
opgelost met behulp van het bijna allesomvattende – maar<br />
daardoor tevens bijna betekenisloos geworden − concept van<br />
real EBM. Daarbij hebben Greenhalgh et al. allerlei zaken aan<br />
real EBM toegeschreven die historisch gezien niet bepaald tot<br />
het DNA van de EBM-beweging behoorden. Wij vragen ons<br />
daarom af of het niet verstandiger zou zijn om EBM een meer<br />
specifieke inhoud te geven. Daarmee doelen we niet op een<br />
terugkeer naar het radicale programma van de vroege EBMbeweging,<br />
maar op een meer bescheiden benadering die zich<br />
beperkt tot die zaken waar EBM historisch gezien altijd goed<br />
in is geweest. Daarbij denken we aan de (zelf)kritische mentaliteit<br />
van de pioniers, en aan de grote betekenis die EBM heeft<br />
gehad voor de ‘afschafgeneeskunde’. Deze elimination of bad<br />
medicine (Sir Iain Chalmers, aangehaald in: Bolt, 2015) is echter<br />
iets heel anders dan zorgen voor good medicine. Voor dat<br />
laatste zijn heel andere zaken nodig, zoals kwalitatief onderzoek,<br />
shared decision making, klinische ervaring en expertise,<br />
ethiek en oog voor de waarden van patiënten; zaken die we,<br />
anders dan Greenhalgh en collega’s, eerder beschouwen als<br />
complementair aan dan als onderdeel van EBM. Kortom: wij<br />
pleiten niet voor real EBM, maar voor realistic EBM.<br />
California Press; 2005.<br />
Dawes M et al. Sicily statement on<br />
evidence-based practice. BMC Medical Education 2005; 5: 1.<br />
Edwards M. Control and the Therapeutic Trial. Rhetoric and<br />
Experimentation in Britain, 1914-1948. Amsterdam & New<br />
York: Rodopi; 2007.<br />
Evidence-Based Medicine Working Group. Evidence-based medicine:<br />
a new approach to teaching the practice of medicine.<br />
Journal of the American Medical Association 1992; 268; 2420-5.<br />
Fulford KWM, Peile E & Caroll H. Essential Values-Based Practice:<br />
Clinical Stories Linking Science with People. Cambridge: Cambridge<br />
University Press; 2012.<br />
Glasziou P. Evidence-based medicine: does it make a difference?<br />
Make it evidence informed practice with a little wisdom. British<br />
Medical Journal 2005; 330: 92.<br />
GRADE Working Group website. http://www.gradeworkinggroup.<br />
org/<br />
Gray M. Evidence-Based Healthcare: How to Make Health Policy<br />
and Management Decisions. New York: Churchill Livingstone;<br />
1997.<br />
Greenhalgh T, Howick J, & Maskrey N. Evidence-based medicine: a<br />
movement in crisis? British Medical Journal 2014; 348: g3725.<br />
Guyatt G, Cook D & Haynes B. Evidence-based medicine has come<br />
a long way. British Medical Journal 2004; 329: 990-1.<br />
Hordijk M, Klinische trial krijgt concurrentie. Medisch Contact<br />
2011; 66(35): 2045-7.<br />
Howick J & Every-Palmer S. How evidence-based medicine is failing<br />
due to biased trials and Selective publication. Journal of Evaluation<br />
in Clinical Practice 2014; doi:10.1111/jep.12147.<br />
Kristiansen IS & Mooney G, editors. Evidence-Based Medicine: in<br />
its Place. London & New York: Routledge; 2004.<br />
Noten<br />
Lancet-series ‘Research: increasing value, reducing waste’, published<br />
1 Gemakshalve rekenen we in dit artikel ook de Cochrane Collaboration<br />
tot de EBM-beweging.<br />
January 8, 2014, beschikbaar via: http://www.thelancet.<br />
com/series/research.<br />
2 Wij baseren dat op onze ervaringen, ontmoetingen en interviews<br />
in het kader van ons onderzoeksproject over de geschiedenis<br />
van EBM, waar wij ons de afgelopen jaren mee bezig<br />
Marks H. The Progress of Experiment: Science and Therapeutic<br />
Reform in the United States, 1900-1990. Cambridge: Cambridge<br />
University Press, 1997.<br />
106<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Parker D (ed.) Revolutions and the Revolutionary Tradition in the<br />
West 1560-1991. London & New York: Roudledge; 2000.<br />
Sackett DL, Rosenberg WMC, Gray JAM, Haynes RB & Richardson<br />
WS. Evidence-based medicine: what it is and what it isn’t. BMJ<br />
1996; 312: 71-2.<br />
Smulders, YM, et al. De rol van epidemiologisch bewijs in de<br />
zorg voor individuele patiënten. Nederlands Tijdschrift voor<br />
Geneeskunde 2010; 154; A 1910.<br />
Spitzer WO. The future of epidemiology. Journal of Clinical Epidemiology<br />
1996; 49: 705-9.<br />
Tovey D, Churchill R. Evidence-based medicine: looking forward<br />
and building on what we have learnt. British Medical Journal<br />
2014; 349: g4508.<br />
Upshur REG. Looking for rules in a world of exceptions. Perspectives<br />
in Biology and Medicine 2005; 48: 477-89.<br />
Weisz G. From clinical counting to evidence-based medicine. In:<br />
Jorland G, Opinel A, Weisz G, editors. Body counts. Medical<br />
Quantification in Historical and Sociological Perspective.<br />
Montreal &Kingston: McGill-Queen’s University Press; 2005:<br />
377-93.<br />
Samenvatting<br />
Evidence-based medicine (EBM) verkeert in een crisis. Dat is althans een breed gedragen gevoel binnen de EBM-beweging zelf. Exemplarisch<br />
voor het huidige debat hierover is een recent en veel bediscussieerd BMJ-artikel waarin een terugkeer naar het oorspronkelijke,<br />
‘echte’ EBM wordt bepleit als uitweg uit de crisis. Hieraan ligt echter een beeld van verleden, heden en toekomst van EBM ten<br />
grondslag, waar in dit artikel de nodige kanttekeningen bij worden geplaatst, aan de hand van een historische beschrijving en analyse<br />
van vier ontwikkelingen die EBM in de loop van de tijd heeft doorgemaakt.<br />
Trefwoorden: Evidence-based medicine, crisis, geschiedenis<br />
Summary<br />
Evidence based medicine (EBM) is in a state of crisis. This message was brought forward in a recent, widely discussed BMJ-paper. We aim to inform<br />
the current debate about the crisis of EBM from a historical perspective. Our analysis leads us to two conclusions. First: it looks like the spirit of<br />
antiauthoritarianism and empowerment of individual physicians of the early days has gone. Second: the invoked image of ‘real EBM’ is distorted,<br />
as it reflects contemporary nuanced ideas rather than the initial programme of the movement. We argue that we should forget about any idealized<br />
image of ‘real EBM’ and embrace realistic EBM instead.<br />
Leestafel<br />
Holtzer L. De 7 privileges van de zorg. Leuven:<br />
ACCO Uitgeverij, 2015. 160 blz. ISBN:<br />
9789033498213. Prijs: € 22,50.<br />
Dit boek is geschreven door een door de Vlaamse<br />
overheid aangestelde zorgambassadeur en<br />
bevat citaten van (ervarings)deskundigen.<br />
Het bevat sympathieke opinies van een ervaren<br />
zorgprofessional met hart voor zorgvragers.<br />
Deze opvattingen worden deels onderbouwd<br />
met mooie citaten die, ondanks de soms ontbrekende<br />
duiding, bijdragen aan de zeggingskracht<br />
van het boek. Een te groot deel van<br />
de verkondigde meningen wordt echter niet<br />
onderbouwd met literatuur, onderzoek of rationele<br />
argumenten. Hierdoor ontbreekt het dit<br />
boek als geheel aan overtuigingskracht.<br />
De auteur probeert zich duidelijk in te leven<br />
in zorgvragers en het was mooi geweest als ze<br />
Berichten<br />
De auteur haalt enkele belangrijke onderwerpen<br />
aan die ‘leven’ in de gezondheidszorg. Het<br />
is jammer dat deze soms op een wat belerende<br />
wijze worden toegelicht. De privileges en de<br />
uitwerkingen daarvan roepen vele vragen bij<br />
me op en in die zin slaagt de auteur erin om<br />
de lezer uit te nodigen tot een gesprek over de<br />
onderwerpen die ze beschrijft.<br />
Er komen interessante goede voorbeelden voor-<br />
dat inlevingsvermogen ook had ingezet om de bij die de auteur is tegengekomen en met het<br />
lezer wat meer ‘bij de hand’ te nemen. Zo gaat boek draagt ze bij aan erkenning en waardering<br />
de auteur soms van het ene naar het andere van het verplegende en verzorgende beroep. Ik<br />
onderwerp zonder logisch bruggetje.<br />
waardeer het dat de auteur in het boek hardop<br />
De link met de zeven werken van barmhartigheid<br />
is in eerste instantie niet altijd even had geholpen om haar gedachtegang te volgen<br />
durft te denken, alhoewel het de lezer mogelijk<br />
duidelijk en ik ben blij met de stukjes ‘om te als er minder ‘open eindjes’ waren geweest.<br />
onthouden’ aan het einde van ieder hoofdstuk<br />
en de epiloog, omdat deze helpen om de kerngedachtes<br />
die ze aan de lezer wil overbrengen zoeker en docent aan de Hogeschool Arnhem<br />
Dr. Linda Dauwerse, verpleegkundige, onder-<br />
te begrijpen.<br />
Nijmegen<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
107
Caput Selectum<br />
Evidence-based policy als reflexieve praktijk<br />
Wat kunnen we leren van evidence-based medicine?<br />
In een van de eerste weken op mijn toen<br />
net nieuwe werkplek, het instituut Beleid en<br />
Management <strong>Gezondheidszorg</strong>, besloot de<br />
toenmalig minister van VWS Viagra uit het<br />
basispakket te houden. De economen op het<br />
instituut, die net hadden uitgerekend dat<br />
Viagra een zeer kosteneffectief middel was,<br />
waren verbolgen. Hoe kon de minister dit<br />
kosteneffectieve middel uit het pakket weren<br />
en wel bijvoorbeeld longtransplantaties, in<br />
elk lijstje de minst kosteneffectieve interventie<br />
ooit, wel in het pakket houden (Stolk, Brouwer &<br />
Busschbach, 2002)? Ik was destijds een beetje verbijsterd<br />
door de naïviteit van mijn collega’s. Hoe had de minister<br />
immers een middel dat weliswaar ook voor zorg, maar toch<br />
vooral voor plezier wordt gebruikt kunnen vergoeden?<br />
Toch is het fenomeen mij inmiddels ook lang niet meer<br />
onbekend. Ik geef twee voorbeelden.<br />
De afgelopen tijd ligt er in het beleid steeds meer nadruk op<br />
concentratie van zorg. Ministerie en verzekeraars staan in de<br />
rij om allerlei zorgprocessen − complexe kankerzorg, de SEH,<br />
de IC, CVA-zorg − te concentreren op een paar plekken. Ik<br />
ben betrokken geweest bij verschillende onderzoeken naar<br />
die concentraties. Zo lieten we bijvoorbeeld zien dat de evidentie<br />
voor concentratie maar voor een paar aandoeningen<br />
aanwezig is, dat ook daar geen causaal verband is aangetoond,<br />
maar dat in de tussentijd iedereen aan het concentreren<br />
is vanwege vooral bedrijfseconomische redenen. Door de<br />
concentratiebeweging ontstaan daarnaast ook allerlei nieuwe<br />
problemen rond continuïteit van zorg, waarvoor in het beleid<br />
geen aandacht is (Bal, 2013;<br />
Oldenhof, Postma & Bal,<br />
2015). Ondanks deze onderzoeken<br />
gaat het concentratiebeleid<br />
echter vrolijk door.<br />
Tweede voorbeeld: ik heb de<br />
afgelopen jaren veel onderzoek<br />
gedaan naar ‘transparantie’ in de zorg en met name<br />
naar de kwantificering van kwaliteit via prestatie-indicatoren,<br />
bench marking en ranglijsten (Bal, 2008; Quartz, Wallenburg<br />
& Bal, 2013). Die onderzoeken laten steevast zien dat het<br />
transparantiebeleid van het afgelopen decennium − naast<br />
sommige positieve − heel veel perverse effecten heeft gehad<br />
waarvoor in het beleid echter geen aandacht is. Beleidsmakers<br />
trekken zich ook van dit onderzoek weinig aan; de minister<br />
heeft net het ‘jaar van de transparantie’ uitgeroepen zonder<br />
ook maar een woord vuil te maken aan mogelijk nadelige<br />
Trials zijn in de praktijk een stuk rommeliger<br />
dan wordt voorgesteld in de methodeparagrafen<br />
van artikelen<br />
Prof. dr. Roland Bal<br />
Professor of Healthcare Governance<br />
Institute of Health Policy & Management<br />
Erasmus University Rotterdam<br />
Postbus 1738<br />
3000 DR Rotterdam<br />
E-mail: r.bal@bmg.eur.nl<br />
effecten van dat beleid (Schippers, 2015).<br />
Nu ben ik niet zo naïef te denken dat mijn onderzoek het<br />
beleid zou moeten veranderen; of dat de beïnvloeding van<br />
beleid door wetenschap een eenduidige of rechtlijnige is.<br />
Onderzoek naar de relatie tussen wetenschap en beleid heeft<br />
genoegzaam laten zien hoe complex die relatie is (Jasanoff,<br />
2005; Bijker, Bal & Hendriks, 2009). En toch. Systematisch<br />
negeren van al het onwelgevallige onderzoek is weer het<br />
andere uiterste. Een beetje evidentie in het beleid zou toch<br />
niet zo slecht zijn, zou je denken. Maar hoe zou dat dan vorm<br />
moeten krijgen?<br />
Het voorbeeld van Evidence-Based Medicine<br />
In de zorg wordt dan al snel verwezen naar evidence-based<br />
medicine (EBM). De EBM beweging, zo wordt vrij algemeen<br />
beweerd, is immers in staat geweest een radicale verandering<br />
teweeg te brengen in de manier waarop de geneeskunde<br />
wordt onderwezen en beoefend. Net als bij evidence-based<br />
policy (EBP) heeft dat overigens zowel lof als kritiek opgeroepen.<br />
Critici wijzen er bijvoorbeeld op dat EBM heeft geleid<br />
tot gestandaardiseerde zorg,<br />
waarin de individuele patiënt<br />
ondergesneeuwd is in het<br />
geweld van de via randomized<br />
control trials geproduceerde<br />
evidentie en waarin de autonomie<br />
van individuele behandelaars<br />
sterk wordt ingeperkt (Armstrong, 2002). Voorstanders<br />
wijzen er juist op dat EBM heeft geleid tot het terugdringen<br />
van slechte zorg en dat juist die standaardisering de professie<br />
heeft versterkt. Beiden beroepen zich daarbij echter op een<br />
nogal formalistische versie van EBM die weinig recht doet aan<br />
de praktijk ervan (Timmermans & Mauck, 2005).<br />
Eenzelfde nadruk op de formalistische, uiterlijke kenmerken<br />
van EBM zien we bij de pleidooien om EBM te vertalen<br />
naar de wereld van beleid en management (Chalmers, 2005;<br />
Walshe & Rundall, 2001) Daarmee gaan deze auteurs voorbij<br />
108<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
aan het − vooral door wetenschapssociologen beschreven −<br />
gesitueerde en emergente karakter van EBM. Ondanks alle<br />
claims is EBM zeker geen universeel opererende machine en<br />
is er veel lokale variatie.<br />
Nadruk op en overbrengen van de formalistische kenmerken<br />
van EBM naar beleidscontexten levert bovendien in de<br />
praktijk weinig op. Ook Chalmers moet in het zojuist aangehaalde<br />
artikel constateren dat ondanks alle pogingen daartoe<br />
een werkelijk evidence-based beleid nauwelijks tot stand is<br />
gekomen. Pogingen om bijvoorbeeld in de publieke gezondheidszorg<br />
een directe vertaling van EBM te hanteren zijn<br />
weinig succesvol. Zo leidt de<br />
praktijk van het Centrum van<br />
Gezond Leven om een lijst van<br />
evidence-based interventies in<br />
de publieke gezondheidszorg<br />
te maken niet tot toepasbare<br />
interventies (Kok et al., 2012). Redenen hiervoor zijn bijvoorbeeld<br />
dat de complexiteit en dynamiek van beleidscontexten<br />
in deze vertalingen meestal worden ontkend en dat politieke<br />
realiteiten worden genegeerd.<br />
In dit essay wil ik het andere, pragmatische, beeld van EBM<br />
gebruiken om iets te zeggen over de (on)mogelijkheden en<br />
voorwaarden voor evidence-based policy. Daarin neem ik,<br />
anders dan sommige andere bijdragen in dit themanummer,<br />
een insiders perspectief in, waarin ik vooral geïnteresseerd<br />
ben in de vraag hoe het kan dat EBM (en, in het kielzog, EBP)<br />
succesvol kan zijn. 1 Ik doe dat door in te gaan op drie ‘episoden’<br />
in de praktijk van EBM. Die drie momenten kunnen<br />
ook worden gezien als drie opeenvolgende fasen van EBM:<br />
het produceren van ‘evidentie’ door het doen van medischwetenschappelijk<br />
onderzoek (met name de clinical trial), het<br />
bijeenbrengen van de ‘evidentie’ over een bepaald onderwerp<br />
bij het ontwikkelen van richtlijnen, en het gebruik van die<br />
evidentie in de praktijk van het zorghandelen bij de implementatie<br />
van richtlijnen.<br />
De clinical trial als reflexieve ruimte tussen onderzoek<br />
en praktijk<br />
De randomized clinical trial (RCT) is zo ongeveer het summum<br />
van de evidence-based medicine beweging. Niet voor<br />
niets verwijzen Timmermans en Berg er in hun boek over<br />
EBM naar als de ‘gold standard’ (Timmermans & Berg, 2003).<br />
RCTs zijn in de loop van de twintigste eeuw ontstaan als<br />
een reactie op de nadelen van de op de praktijk gebaseerde<br />
geneeskunde, waarbij allerlei methodische voorschriften uit<br />
de natuurwetenschappen zijn vertaald naar de praktijk van<br />
de gezondheidszorg en zich ook een ethiek van medisch<br />
wetenschappelijk onderzoek heeft ontwikkeld (bijvoorbeeld<br />
ten aanzien van informed consent). Wetenschapshistorici en<br />
–sociologen hebben de ontwikkeling hiervan mooi gedocumenteerd<br />
(Dehue, 1999; Horstman & De Vries, 1989).<br />
De RCT kent ook vele critici. Met name de standaardisering<br />
die eigen is aan RCTs moet het ontgelden. Om een clinical<br />
trial uit te kunnen voeren is het noodzakelijk om tot een standaardisering<br />
te komen van de groep die onderzocht wordt, de<br />
behandeling (of diagnostiek) die wordt gedaan en de context<br />
waarin die wordt gegeven. Die noodzaak tot standaardisering<br />
leidt tot allerlei fricties. Zo leidt de standaardisering van<br />
groepen er toe dat kinderen, ouderen of patiënten met multimorbiditeit<br />
worden uitgesloten uit onderzoek. Ook wordt<br />
onderzoek veelal gedaan naar ‘kleine’ interventies, waardoor<br />
juist meer complexe problemen vaak onderbelicht blijven.<br />
Tenslotte wordt ook de complexiteit en dynamiek van toepassingspraktijken<br />
meestal onderbelicht, waardoor RCTs wel<br />
kennis opleveren voor ‘ideale’ situaties, maar die blijken in de<br />
praktijk weinig voor te komen.<br />
In het kielzog van de RCT zijn<br />
Er is inmiddels een richtlijn-industrie ontstaan daardoor wel andere vormen<br />
die zelf door tal van richtlijnen wordt gestuurd van experimenteel onderzoek<br />
ontstaan, zoals de ‘pragmatische<br />
trial’, maar die lijden<br />
meestal toch aan dezelfde euvels (Jansen, 2012).<br />
Die kritiek op de RCT is enerzijds terecht, maar mist anderzijds<br />
ook een belangrijk punt, namelijk dat de praktijk van<br />
medisch-wetenschappelijk onderzoek meestal een andere is<br />
dan welke wordt voorgeschreven in de methodische handboeken,<br />
of wordt beschreven in de methodeparagrafen van<br />
artikelen. Trials zijn in de praktijk een stuk rommeliger dan<br />
daar wordt voorgesteld − bijvoorbeeld door problemen rond<br />
de inclusie van proefpersonen, de mogelijkheden om interventies<br />
daadwerkelijk gestandaardiseerd toe te passen of het<br />
beheersbaar houden van de toepassingspraktijk. Etnografisch<br />
onderzoek naar klinische trials laat daardoor vaak een ander<br />
beeld zien.<br />
Een voorbeeld hiervan is een onderzoek dat wij uitvoerden<br />
naar de zogeheten Voorzorg trial, een onderzoek in de<br />
jeugdzorg waarbij een in de Verenigde Staten ontwikkelde<br />
interventie rond ‘problematische tienermoeders’ werd vertaald<br />
naar de Nederlandse situatie (Wehrens & Bal, 2012).<br />
In de ‘interventie’ die in deze trial werd onderzocht moesten<br />
jeugdwerkers in totaal 18 bezoeken afleggen aan moeders in<br />
de onderzoeksgroep, waarbij zij een gestandaardiseerd protocol<br />
moesten doorwerken. In de praktijk bleek dit echter nauwelijks<br />
mogelijk, door no show van de moeders of door hun<br />
thuissituatie. Bovendien waren de jeugdwerkers ontevreden<br />
omdat zij een interventie waarvan zij het vermoeden hadden<br />
dat die goed zou werken niet ook mochten toepassen bij de<br />
controlegroep.<br />
Om met deze problemen om te gaan werden in de trial<br />
groepen opgericht waarin jeugdwerkers, hun managers en<br />
onderzoekers zitting hadden. Deze groepen hadden als taak<br />
te mediëren tussen het onderzoek en de praktijk en op die<br />
manier gesitueerde, praktische oplossingen te verzinnen<br />
die conflicten zouden kunnen oplossen. Niet alle conflicten<br />
konden daarin overigens worden opgelost − zo bleven de<br />
jeugdwerkers het vervelend vinden dat ze interventies bij de<br />
controlegroep moesten uitstellen tot na de afloop van de trial<br />
− maar voor veel praktische problemen werden wel oplossingen<br />
gevonden. Dat de trial daarmee ging afwijken van het<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
109
gestandaardiseerde protocol werd voor lief genomen.<br />
Trials, zo lijkt uit dit voorbeeld, zijn geen gestandaardiseerde<br />
machines die tot uniforme toepassing van interventies in de<br />
praktijk leiden, maar behoeven om te kunnen worden uitgevoerd<br />
juist flexibiliteit. De trial fungeert in het voorbeeld van<br />
Voorzorg juist als een reflexieve ruimte waarin steeds gezocht<br />
kan worden naar gesitueerde, pragmatische oplossingen voor<br />
fricties tussen het onderzoek en de zorgpraktijk. Juist door die<br />
reflexieve ruimte ontstaat de mogelijkheid om EBM werkend<br />
te maken.<br />
Richtlijnen en de omgang met onzekerheid<br />
Nadat vanaf de jaren 80 met name door klinisch epidemiologen<br />
in de Verenigde Staten werd gerapporteerd over de<br />
variatie van medisch handelen en van de uitkomsten van<br />
zorg zijn klinische richtlijnen opgekomen als middelen om<br />
artsen ondersteuning te bieden<br />
Wetenschappelijke evidentie kan nooit gezien<br />
worden als de basis van beleid − het vormt<br />
daarin slechts één van de ingrediënten<br />
bij praktische keuzen in diagnostiek<br />
en behandeling. De<br />
ontwikkeling van richtlijnen is<br />
daarbij door een ontwikkeling<br />
gegaan waarbij zij in toenemende<br />
mate gebaseerd werden<br />
op evidence voortkomend uit RCTs en meta-analyses. Inmiddels<br />
is een richtlijn-industrie ontstaan die zelf door tal van<br />
richtlijnen wordt gestuurd. In Nederland is de methode van<br />
evidence-based richtlijn ontwikkeling (EBRO) populair, die tal<br />
van methodologische handvatten biedt en ondermeer toeziet<br />
op het wegen van bewijs uit de literatuur, waarbij systematisch,<br />
experimenteel vergaard bewijs als beste geldt. De<br />
nieuwste richtlijn, Grading of Assessment, Development and<br />
Evaluation (GRADE) kent overigens meer vrijheidsgraden<br />
en baseert zich ondermeer op de evaluatie van de relevantie<br />
van bewijs.<br />
Op richtlijnen is soortgelijke kritiek gekomen als op RCTs<br />
in de zin dat ze de standaardisering van zorg bevorderen en<br />
daarmee voorbijgaan aan de complexiteit van individuele<br />
patiënten. Richtlijnen hebben daarnaast de neiging steeds uitgebreider<br />
te worden en mede daardoor juist minder richting<br />
te geven. Daarnaast wordt er op gewezen dat in de ontwikkeling<br />
van richtlijnen patiënten te weinig invloed hebben en de<br />
stem van practitioners te weinig wordt gehoord (Zuiderent-<br />
Jerak, Forland & Macbeth, 2012).<br />
Ook hier geldt echter dat de praktijk van richtlijnontwikkeling<br />
een ander beeld geeft dan dat van de methodische<br />
handleidingen. Wetenschapsonderzoeker Tiago Moreira heeft<br />
bijvoorbeeld laten zien dat in de praktijk van de ontwikkeling<br />
van richtlijnen door het Britse National Institute of Clinical<br />
Excellence (NICE) tenminste vier repertoires tegelijkertijd<br />
gehanteerd worden, waarvan het methodologische repertoire<br />
er slechts één is (Moreira, 2005). Richtlijnen blijken internationaal<br />
ook grote verschillen te vertonen, waarbij de verschillende<br />
omgang met ontbrekend of tegenstrijdig bewijs een<br />
mogelijke verklaring is (Knaapen, 2013).<br />
Om inzicht te krijgen in de praktijk van richtlijnontwikkeling<br />
hebben wij ondermeer onderzoek gedaan naar de wijze<br />
waarop richtlijnontwikkelaars omgaan met onzekerheid.<br />
Waar richtlijnen zelf als instrument worden ontwikkeld om<br />
onzekerheid in de klinische praktijk te reduceren worden ontwikkelaars<br />
van richtlijnen zelf ook geconfronteerd met allerlei<br />
onzekerheden, bijvoorbeeld door ontbrekende studies. Uit de<br />
interviews met richtlijnontwikkelaars in verschillende sectoren<br />
bleek dat richtlijnontwikkelaars allerlei mechanismen<br />
hebben ontwikkeld om met onzekerheid om te gaan (Van<br />
Loon & Bal, 2014). De eerder genoemde methodologische<br />
handvatten spelen daar zeker een rol in, maar daarnaast is er<br />
met name een op de praktijk gerichte strategie waarin kennis<br />
en ervaring van practitioners wordt gebruikt. Het meest ver<br />
ontwikkeld bleek dit in de praktijk van richtlijnontwikkelaars<br />
bij infectieziekten, waar vaak op basis van schaars bewijs tot<br />
praktische handreikingen moet worden gekomen. De richtlijnontwikkelaars<br />
onderhielden<br />
daarvoor nauwe banden<br />
met hun contactpersonen bij<br />
de GGDen om op die manier<br />
in te kunnen spelen op nieuwe<br />
ontwikkelingen en de effecten<br />
van de richtlijnen konden<br />
monitoren.<br />
Ook bij de ontwikkeling van richtlijnen zien we dus een veel<br />
reflexievere praktijk dan we op basis van de methodische<br />
handvatten zouden kunnen verwachten en waarin allerlei<br />
typen kennis − naast die van experimenteel onderzoek − een<br />
rol spelen. In navolging van May & Finch zouden we kunnen<br />
spreken van een praktijk van reflexive monitoring (May<br />
& Finch, 2009). De mediatie tussen evidentie en praktijk die<br />
hierin ontstaat maakt het mogelijk tot productieve praktijken<br />
van richtlijnontwikkeling te komen, dat wil zeggen: tot richtlijnen<br />
te komen die een zo goed mogelijke weerspiegeling<br />
geven van de evidentie en praktisch hanteerbaar zijn.<br />
Het gebruik van richtlijnen<br />
Binnen de EBM beweging bestaan er al lange tijd zorgen over<br />
het gebruik van richtlijnen in de praktijk. Waar richtlijnen tot<br />
doel hadden praktijkvariatie terug te dringen en de resultaten<br />
van experimenteel onderzoek snel te dissemineren in de zorgpraktijk<br />
blijken de resultaten tegen te vallen. Praktijkvariatie<br />
is de afgelopen decennia eigenlijk niet veel minder geworden,<br />
zo blijkt uit de immer aanhoudende stroom van publicaties<br />
hierover (White, 2011). En met het gebruik van richtlijnen<br />
blijk het ook al tegen te vallen. Onderzoek naar de implementatie<br />
van richtlijnen laat steevast zien dat die voor ongeveer<br />
50% van de gevallen worden gebruikt (Grol & Buchan, 2006).<br />
Deze ontdekking heeft voeding gegeven aan een hele reeks<br />
van flankerende praktijken die het gebruik van richtlijnen<br />
moeten bevorderen. Zo spelen ze in toenemende mate een<br />
rol in het toezicht van de inspectie en in het inkoopbeleid<br />
van zorgverzekeraars. Ook zijn tal van grootschalige kwaliteitsverbeteringsprogramma’s<br />
ingericht die voor de ‘uitrol’<br />
van richtlijnen moeten zorgen (zie programma’s als Sneller<br />
110<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Beter, Zorg voor Beter, etc.). Tenslotte is ook de wetenschap<br />
van implementatie steeds verder ontwikkeld en mag zich dat<br />
inmiddels een heus vakgebied noemen, met eigen tijdschriften<br />
en een professionele vereniging (Wensing, Bal & Friele,<br />
2012).<br />
Onderzoek naar het gebruik van richtlijnen in de praktijk van<br />
de zorg hanteert echter meestal een nogal onproblematische<br />
definitie van gebruik, dat vaak gewoon wordt gezien als de<br />
toepassing van de richtlijn. In enquêtes of dossieronderzoek<br />
wordt dan geturfd bij hoeveel procent van de patiënten de<br />
richtlijn is toegepast. Etnografisch onderzoek naar zorgpraktijken<br />
laat vaak een geheel andere werkelijkheid zien, waarin<br />
gebruik van richtlijnen een andere betekenis krijgt. Zorg is<br />
dan niet de simpele toepassing van regels uit richtlijnen maar<br />
veeleer een zoekproces waarin verschillende opties worden<br />
afgewogen, gegeven de vaak complexe situatie waarin patiënten<br />
zich bevinden (Mol, 2009).<br />
In een studie naar het gebruik van een richtlijn voor hartfalen<br />
door cardiologen deden wij in eerste instantie een dossieronderzoek<br />
om te kijken in welke en in hoeveel van de gevallen<br />
de richtlijn werd gevolgd (Oertle & Bal, 2010). Vergelijkbaar<br />
met veel van de implementatieliteratuur bleek dat in ongeveer<br />
50% van de patiënten het geval te zijn. Vervolgens interviewden<br />
wij alle betrokken cardiologen − met de dossiers in de<br />
hand − om te achterhalen hoe zij tot hun keuze waren gekomen<br />
om de richtlijn wel of niet te volgen. Uit deze interviews<br />
bleek dat de cardiologen in de overgrote meerderheid van<br />
de gevallen goede redenen hadden om van de richtlijn af te<br />
wijken. Deze redenen betroffen bijvoorbeeld de gevoeligheid<br />
van de patiënt voor bepaalde medicatie of het gegeven dat de<br />
patiënt naast hartfalen ook andere aandoeningen had, waardoor<br />
de in de richtlijn gesuggereerde<br />
behandeling niet<br />
toepasbaar was. Uiteindelijk<br />
bleek slechts in 10% van de<br />
gevallen onduidelijk waarom<br />
de richtlijn niet was gevolgd<br />
− een geheel ander beeld dan<br />
uit veel van de literatuur over<br />
richtlijngebruik naar voren komt.<br />
Zorgwerkers lijken zich in de praktijk veel meer aan richtlijnen<br />
gelegen te laten liggen dan soms verondersteld wordt.<br />
Richtlijnen geven wel degelijk richting aan hun handelen. Dat<br />
betekent echter niet dat ze richtlijnen klakkeloos volgen. Juist<br />
de confrontatie tussen richtlijn en patiënt (naast mogelijk<br />
andere factoren) wordt door hen gewogen in dat handelen.<br />
Opnieuw ontstaat hier het beeld van een reflexieve praktijk<br />
waarin de richtlijn samen met de zorgpraktijk zorgt voor het<br />
inzetten van een behandeling. Richtlijnen vormen hierbij<br />
een essentieel onderdeel, maar anders dan dat ze handelen<br />
voorschrijven bieden ze eerder ‘reflexive guidance’. Net als het<br />
klinisch onderzoek en de ontwikkeling van richtlijnen laat het<br />
gebruik van die richtlijnen met andere woorden ruimte voor<br />
de mediatie van evidentie en praktijk.<br />
Het succes van EBM is gebaseerd op het creëren<br />
van reflexieve ruimten waarin evidentie en<br />
praktijk op een productieve manier kunnen<br />
worden gecombineerd<br />
Conclusies<br />
Ik begon dit artikel met de vraag wat we kunnen leren van de<br />
praktijk van evidence-based medicine voor evidence-based<br />
beleid. Anders dan vaak in de literatuur gebeurt heb ik me<br />
daarbij niet willen baseren op prescriptieve beschrijvingen<br />
van EBM maar juist op de praktijk daarvan. Door drie<br />
‘momenten’ van die praktijk van EBM te beschrijven bleken<br />
voor het succes van EBM geheel andere mechanismen te<br />
gelden dan vaak wordt verondersteld. Drie elementen bleken<br />
daarin cruciaal: het creëren van reflexieve ruimten voor het<br />
afstemmen van onderzoek en praktijk, het waarderen van<br />
onderzoek in het licht van die praktijk en het hanteren van<br />
bewijs als vorm van reflexieve sturing. Wat betekenen deze<br />
conclusies nu voor de praktijk van evidence-based beleid? En<br />
wat zijn de vooruitzichten dat dit soort conclusies − zelf weer<br />
een product van wetenschappelijk onderzoek − ook naar de<br />
beleidscontext kunnen worden vertaald?<br />
Om met die eerste vraag te beginnen: ze betekenen in ieder<br />
geval dat veel van de formalistisch ingestoken arrangementen<br />
voor de organisatie van wetenschappelijk advies onproductief<br />
zijn. Een al te grote scheiding tussen beleid en onderzoek is<br />
bijvoorbeeld niet gewenst, want voorkomt de noodzakelijke<br />
reflexieve afstemming tussen beide. Het betekent ook dat<br />
praktijken van reflexieve monitoring veel serieuzer zouden<br />
moeten worden genomen en tot wederzijdse sense-making<br />
en aanpassing van beleid zouden moeten leiden. Maar ook<br />
dat wetenschappelijke evidentie nooit gezien kan worden<br />
als de basis van beleid − het vormt daarin slechts één van de<br />
ingrediënten.<br />
Wat zijn dan de vooruitzichten hiervoor? Die zijn enerzijds<br />
slecht. Door de bezuinigingen op zorg en op onderzoek is<br />
er vooral veel aandacht voor<br />
‘quick wins’ en voor implementatie.<br />
De ruimte voor incrementeel<br />
beleid met vormen<br />
van reflexieve sturing lijkt<br />
daardoor gering. Daar komt<br />
bij dat het wetenschapsbeleid<br />
sterk gericht is op valorisatie<br />
− zie de investeringen in de topsectoren en de inrichting van<br />
de tweede geldstroom. Ook het kwaliteitssysteem van de universiteiten,<br />
dat nog steeds sterk gericht is op zoveel mogelijk<br />
publicaties in internationale tijdschriften, lijkt weinig ruimte<br />
te bieden voor het experiment dat noodzakelijk is om tot productieve<br />
relaties met beleidspraktijken te komen.<br />
Anderzijds zijn er ook positieve ontwikkelingen. De discussie<br />
over de positie van de universiteiten en het onderzoek in het<br />
algemeen is met de bezetting van het Maagdenhuis weer in<br />
volle hevigheid losgebrand en ook de poging van het ministerie<br />
van OC&W om tot een nationale wetenschapsagenda te<br />
komen kan hier een bijdrage aan leveren (ondanks alle kritiek<br />
die er ook op mogelijk is). Paradoxaal genoeg lijkt ook het<br />
falen van veel beleidsinitiatieven ruimte te geven; zo leidt de<br />
algeheel gevoelde crisis in het transparantie-denken tot allerlei<br />
nieuwe initiatieven in het ‘veld’ van de gezondheidszorg,<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
111
waar met nieuwe praktijken kan worden geëxperimenteerd<br />
(zie bijvoorbeeld het werk van ActiZ met betrekking tot ‘narratieve<br />
verantwoording’). De ‘gepaste zorg’ discussie biedt<br />
ingangen om op een andere wijze over de verhouding tussen<br />
evidence en zorg na te denken dan tot nu toe gebruikelijk in<br />
het pakketbeheer. Zo zijn er op tal van beleidsterreinen ontwikkelingen<br />
die ruimte bieden om tot nieuwe verhoudingen<br />
tussen onderzoek en beleidspraktijken te komen. Een laatste<br />
ontwikkeling die daar wel ook in institutionele zin invulling<br />
aan lijkt te geven is de ontwikkeling van academische werkplaatsen<br />
− samenwerkingsverbanden tussen beleidsmakers,<br />
onderzoekers en practitioners. Ooit begonnen in de publieke<br />
gezondheidszorg (Wehrens, 2013) hebben de werkplaatsen<br />
zich inmiddels verbreid naar allerlei andere beleidsterreinen,<br />
zoals de jeugdzorg, het toezicht en het pakketbeheer. Werkplaatsen,<br />
mits goed ingebed, bieden reflexieve ruimtes waarin<br />
beleid, onderzoek en praktijk op elkaar betrokken kunnen<br />
worden. Hun succes − of falen − hangt echter wel af van de<br />
mate waarin actoren vanuit deze verschillende werelden ook<br />
de ruimte krijgen om te experimenteren.<br />
Noot<br />
1 Dat een externe kritiek op EBM en EBP mogelijk is en<br />
interessante analyses en gezichtspunten op kan leveren<br />
wil ik daarmee overigens geenszins ontkennen.<br />
Literatuur<br />
Armstrong D. Clinical autonomy, individual and collective: the<br />
problem of changing doctors’ behaviour. Social Science &<br />
Medicine 2002; 55:1771-1777.<br />
Bal R. De nieuwe zichtbaarheid. Sturing in tijden van marktwerking,<br />
Oratiereeks Erasmus MC. Rotterdam: Erasmus MC, 2008.<br />
Bal R. Met common sense komen we er niet. Zorgvisie (27 Januari<br />
2013): http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Verdieping/2013/1/<br />
Met-common-sense-komen-we-er-niet-1157655W/.<br />
Bijker WE, Bal R & Hendriks R. Paradox of Scientific Authority.<br />
The role of scientific advice in democracies. Boston: MIT Press,<br />
2009.<br />
Chalmers I. If evidence-informed policy works in practice, does it<br />
matter if it doesn’t work in theory? Evidence & Policy 2005; 1<br />
(2):227-242.<br />
Dehue T.Testing Treatments, Managing Life: on the history of randomized<br />
clinical trials. History of the Human Sciences 1999;<br />
12 (1):115-124.<br />
Grol R & Buchan H. Clinical guidelines: what can we do to increase<br />
their use? Medical Journal of Australia 2006; 185 (6):301-302.<br />
Horstman K & Vries G de. Experimenteren met mensen. Kennis &<br />
Methode 1989; 13 (1):62-83.<br />
Jansen Y. Pragmatic trials; the mutual shaping of research and<br />
primary health care practice. An ethnographic analysis of the<br />
role the pragmatic trial methodology fulfils in bridging the<br />
science-practice gap. PhD thesis. Rotterdam: iBMG, Erasmus<br />
University, 2012.<br />
Jasanoff S. Designs on Nature. Science and democracy in Europe<br />
and the United States. Princeton: Princeton University Press,<br />
2005.<br />
Knaapen L. Being ‘evidence-based’ in the absence of evidence:<br />
The management of non-evidence in guideline development.<br />
Social Studies of Science 2013; 43 (5):681-706. doi:<br />
10.1177/0306312713483679.<br />
Kok MO, Vaandrager L, Bal R & Schuit J. Practitioner opinions on<br />
health promotion interventions that work: opening the ‘black<br />
box’ of a linear Evidence Based approach. Social Science &<br />
Medicine 2012; 74:715-723.<br />
Loon E van & Bal R. Uncertainty and the Development of Evidence-Based<br />
Guidelines. Valuation Studies 2014; 2 (1):43-64. doi:<br />
DOI 10.3384/vs.2001-5992.142143.<br />
May C & Finch T. Implementing, embedding, and integrating<br />
practices: an outline of normalization process theory. Sociology<br />
2009; 43 (3):535-554.<br />
Mol A. Living with diabetes: care beyond choice and control. The<br />
Lancet 2009; 373 (9677):1756-1757.<br />
Moreira T. Diversity in clinical guidelines: the role of repertoires of<br />
evaluation. Social Science & Medicine 2005; 60 (9):1975-1985.<br />
Oertle M & Bal R.Understanding non-adherence in chronic heart<br />
failure: a mixed-method case study.Quality and Safety in Health<br />
Care 2010; 19 (6):1-5. doi: doi:10.1136/qshc.2009.033563<br />
Oldenhof L, Postma J & Bal R. Re-placing care: governing<br />
healthcare through spatial arrangements. In: Handbook of<br />
Healthcare Management, edited by E. Ferlie, K. Montgomery<br />
and A. Reff Pedersen, accepted for publication. Oxford:<br />
Oxford University Press, 2015.<br />
Quartz J, Wallenburg I & Bal R.The performativity of rankings. On<br />
the organizational effects of hospital league tables. Rotterdam:<br />
iBMG, Erasmus University, 2013.<br />
Schippers E. Het jaar van de transparantie. Den Haag: Ministerie<br />
van VWS, 2015.<br />
Stolk EA, Brouwer WBF & Busschbach JJV. Rationalising rationing:<br />
economic and other considerations in the debate about funding<br />
of Viagra. Health Policy 2002; 59 (1):53-63.<br />
Timmermans S & Berg M. The Gold Standard. The challenge of<br />
evidence-based medicine and standardization in health care.<br />
Philadelphia: Temple University Press, 2003.<br />
Timmermans S & Mauck A. The promises and pitfalls of evidencebased<br />
medicine. Health Affairs 2005; 24 (1):18-28.<br />
Walshe K & Rundall TG. Evidence-based Management: From<br />
theory to practice in health care. Milbank Quarterly 2001; 79<br />
(3):429-457.<br />
Wehrens R. Beyond Two Communities. PhD thesis. Rotterdam:<br />
iBMG, Erasmus University, 2013.<br />
Wehrens R & Bal R. Health programs struggling with complexity.<br />
A case study of the Dutch ‘precare’ project. Social Science &<br />
Medicine 2012; 75:274-282.<br />
Wensing M, Bal R, & Friele R. Knowledge implementation in<br />
healthcare practice: a view from the Netherlands. BMJ Quality<br />
and Safety 2012; 21:439-442.<br />
112<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
White J. Prices, Volume, and the Perverse Effects of the Variations<br />
Crusade. Journal of Health Politics, Policy and Law 2011; 36<br />
(4):775-790. doi: 10.1215/03616878-1334731.<br />
Zuiderent-Jerak T, Forland F & Macbeth F. Guidelines should reflect<br />
all knowledge, not just clinical trials. BMJ 2012; 345:10.1136/<br />
bmj.e6702.<br />
Samenvatting<br />
De roep om evidence-based policy gaat vaak gepaard met onkritische verwijzingen naar het succes van evidence-based medicine, hetgeen vaak<br />
leidt tot onsuccesvolle vertaalpogingen. In deze bijdrage reflecteer ik op de praktijk van EBM, om tot een meer productieve vertaling<br />
te komen. Ik bespreek drie ‘momenten’ van EBM: klinische trials, het maken van richtlijnen en het gebruik daarvan. Ik concludeer<br />
dat het succes van EBM is gebaseerd op het creëren van reflexieve ruimten waarin evidentie en praktijk op een productieve manier<br />
kunnen worden gecombineerd. In de conclusie bespreek ik de mogelijkheden voor het inrichten van dit soort ruimten voor evidencebased<br />
policy.<br />
Trefwoorden: evidence-based policy, evidence-based medicine, reflexiviteit.<br />
Summary<br />
The call for evidence-based policy is often accompanied by rather uncritical references to the success of evidence-based medicine (EBM), leading<br />
to often unsuccessful attempts at translation. In this paper I reflect on the practice of EBM in order to sketch a more productive image. Discussing<br />
three ‘moments’ of EBM − clinical trials, the production and use of clinical guidelines − I conclude that the success of EBM has been based on the<br />
creation of reflexive practices in which evidence and practice can be productively combined. In the conclusion I discuss the prospects of such a<br />
practice for evidence-based policy.<br />
Leestafel<br />
Vanlaere L. & Burggraeve R. Gekkenwerk.<br />
Kleine ondeugden voor zorgdragers. Leuven:<br />
Lannoo Campus, 2014. 136 blz. ISBN: 978-<br />
94-014-0943-8. Prijs: € 19,99.<br />
Wie in de zorg werkt, kent het wel. Op sommige<br />
dagen hol je jezelf voorbij. Er moet veel gedaan<br />
worden, maar er gaat slechts een beperkt aantal<br />
uren in een dag. Druk, druk, druk. Wassen,<br />
medicatie delen, helpen mobiliseren, een<br />
familiegesprek, een training. Of opereren, poli<br />
draaien, spreekuur houden, visites lopen of<br />
rijden, vergaderingen, nascholing. En niet te<br />
vergeten: de administratie. Tijd is schaars,<br />
de dienst vliegt voorbij. Voortdurend overvraagd<br />
worden en tegen grenzen aan lopen<br />
leidt gemakkelijk tot onverschilligheid of – in<br />
modern Nederlands − tot compassiemoeheid.<br />
Je wordt regelmatig ontmoedigd: hoe kan ik in<br />
Berichten<br />
de betekenis van lusteloos of vermoeid, maar<br />
als ‘even terugdeinzen om aan de slag te gaan’.<br />
Het is de wekker op snooze, een kalme laatste<br />
slok koffie, een klein verzet tegen de tikkende<br />
wijzers van de klok. Dergelijke luiheid brengt<br />
een vertraging met zich mee die kan bijdragen<br />
aan deugdelijke zorg. Het is een luiheid die<br />
meehelpt in het langzamere ritme van patiënten<br />
te komen. Het is een luiheid die zorgt voor aan-<br />
deze drukte nog goede zorg verlenen? Tegen dacht. Voor het helemaal ‘daar’ zijn wanneer je<br />
die achtergrond bespreken zorgethicus Linus zorg draagt voor iemand anders of voor jezelf.<br />
Vanlaere en Levinas-kenner Roger Burggraeve Een luiheid die bedachtzaam maakt en snelle<br />
in hun recente boekje Gekkenwerk enkele kleine oordelen uit de weg gaat. Zo bezien, is luiheid<br />
ondeugden voor zorgdragers. Ze benoemen best productief. Het moge duidelijk zijn: deze<br />
lastige gevoelens als antipathie, hypocrisie, Vlaamse ethici doen aan omdenken. Origineel,<br />
middelmatigheid, woede en ongehoorzaamheid<br />
en laten zien hoe deze ondeugden als<br />
leerzaam en erg leesbaar.<br />
hefboom voor goede zorg kunnen fungeren. Dr. Gert Olthuis<br />
Ook de ondeugd luiheid – toch een van de Universitair docent medische ethiek,<br />
zeven hoofdzonden – wordt besproken. Niet in Radboudumc Nijmegen<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
113
Cast aan het woord<br />
“Hier klopt iets niet”: het pluis/niet-pluis gevoel<br />
als onderdeel van EBM?<br />
Gesprek met Erik Stolper<br />
Zo’n tien jaar geleden begon Erik Stolper,<br />
huisarts, samen met anderen een onderzoek<br />
naar het pluis/niet-pluisgevoel in de huisartsenpraktijk.<br />
Dat onderzoek werd met de<br />
nodige scepsis verwelkomd, omdat een dergelijke<br />
feelings-based aanpak toch wel in schril<br />
contrast stond met het ideaal van evidence<br />
based medicine. In 2010 verdedigde hij zijn<br />
proefschrift Gut Feelings in General Practice,<br />
en ondertussen wordt het pluis/niet-pluisgevoel<br />
steeds meer erkend als een belangrijke<br />
bron van kennis binnen de medische praktijk.<br />
Een gesprek met een pionier.<br />
Wat wordt er eigenlijk verstaan onder een niet-pluisgevoel?<br />
Dat is een gevoel dat een arts kan bekruipen. Dat kan bijvoorbeeld<br />
al in de wachtkamer zijn, of aan het eind van het consult,<br />
maar dat gevoel kan hem ook pas bekruipen als hij naar<br />
huis rijdt; er klopt iets niet. Je kunt het dan vaak niet precies<br />
benoemen, maar je moet er nog eens goed over nadenken<br />
wat er precies aan de hand kan zijn. Niet-analytisch denken<br />
gaat dan in feite vooraf aan het analytisch denken. Het wil<br />
overigens niet zeggen dat een huisarts altijd gelijk heeft met<br />
zijn niet-pluis gevoel. Maar een huisarts kan bijvoorbeeld het<br />
verslag van een waarnemer over zijn patiënt lezen en dan al<br />
het gevoel krijgen dat er ergens iets niet klopt, ook al staat er<br />
een vermoedelijke diagnose bij. We hebben inmiddels consensus<br />
over een lijst met definities van het niet-pluis gevoel.<br />
Om die consensus te bereiken hebben we eerst focusgroepen<br />
met huisartsen georganiseerd die ons omschrijvingen van<br />
het pluis/niet-pluis gevoel opleverden. Deze omschrijvingen<br />
hebben we in statements verwoord en ter beoordeling naar<br />
29 Nederlandse en Vlaamse huisartsonderzoekers gestuurd.<br />
Naar aanleiding van hun commentaar werden de statements<br />
aangepast en opnieuw aan hen voorgelegd. Sommige statements<br />
hebben we laten vallen, omdat we geen consensus<br />
konden bereiken. Uiteindelijk hebben we zeven definities<br />
kunnen vaststellen. Toen we begonnen met het onderzoek<br />
ging het alleen over een “niet-pluisgevoel” , maar we ontdekten<br />
al gauw dat we het óók over het pluisgevoel moesten<br />
hebben. Pluis is het gevoel dat een huisarts heeft als hij zich<br />
zeker voelt over de aanpak van een probleem, zelfs als hij nog<br />
geen diagnose heeft. Het heeft veel te maken met een gevoel<br />
van zekerheid of onzekerheid.<br />
Erik Stolper, MD, PhD<br />
Huisarts en onderzoeker<br />
Universiteit van Maastricht<br />
Universiteit van Antwerpen<br />
E-mail: cf.stolper@maastrichtuniversity.nl<br />
www.gutfeelingsingeneralpractice.eu<br />
Maar is dat niet gevaarlijk, dat pluisgevoel? Stel dat je denkt<br />
dat het pluis is en achteraf blijk je daar ongelijk in te hebben.<br />
Ja, onze boodschap is uitdrukkelijk dat niet-analytisch redeneren<br />
altijd gevolgd moet worden door een analytische fase.<br />
Hoe meer ervaring je hebt, hoe meer je op je niet-pluisgevoel<br />
kunt vertrouwen, zeggen de huisartsen, ook in situaties waar<br />
je geen verklaring kan vinden voor dat onbestemde gevoel.<br />
Toen we tien jaar geleden begonnen met het onderzoek kwam<br />
het veel mensen als erg onwetenschappelijk over. Het was ook<br />
niet evidence based… Toen ik belde met een huisartsenopleiding<br />
voor overleg zei men dat het echt taboe bij hen was, zo’n<br />
niet-pluisgevoel. Dat is nu gelukkig niet meer zo, ook al blijft<br />
het een lastig begrip. Als ik tijdens nascholingen naar aanleiding<br />
van een bepaalde casus de stelling uit een uitspraak van<br />
een medisch tuchtcollege voorleg dat “de arts in kwestie beter<br />
naar zijn niet-pluisgevoel had moeten luisteren” dan wordt<br />
er vaak heftig gereageerd. Maar als ik die stelling verander<br />
in “hij had eerder het gevoel moeten krijgen dat in die specifieke<br />
situatie en met zijn kennis en ervaring er ergens iets niet<br />
klopte”, dan is iedereen het er meestal mee eens. In feite is het<br />
pluis/niet-pluis gevoel gebaseerd op kennis.<br />
Is dat pluis/niet-pluis gevoel nu typisch een vaardigheid voor<br />
huisartsen?<br />
Je zou denken dat het voor specialisten anders zou zijn,<br />
omdat ze een selectie van patiënten door ons huisartsen<br />
doorgestuurd krijgen en veel technische hulpmiddelen ter<br />
beschikking hebben, maar ziekenhuisspecialisten zeggen zelf<br />
dat zij ook soms naar hun pluis/niet-pluisgevoel luisteren.<br />
We hebben daarna een projectgroep gevormd met een aantal<br />
Nederlandse en Belgische specialisten, een protocol opgesteld<br />
en onderzoek opgestart in verschillende ziekenhuizen<br />
door middel van focusgroepen met specialisten uit allerlei<br />
domeinen. Sommige specialisten vonden dat ze vanwege hun<br />
academische opleiding alleen analytisch denken. Er waren<br />
ook anderen, zoals enkele neurologen en internisten die<br />
114<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
eflecterend op hun diagnostische denken aangaven dat zij<br />
ook niet-analytisch denken.<br />
Maakt het nog uit of je een langdurige relatie hebt met je<br />
patiënt?<br />
Er zijn drie soorten kennis waar de arts uit put: medische kennis,<br />
ervaringskennis en contextuele kennis. Die laatste is heel<br />
belangrijk in de huisartsgeneeskunde: je kent de patiënt, kent<br />
zijn familie. Door die kennis kan het pluis/niet-pluisgevoel<br />
getriggerd worden. De huisarts kent de patiënt meestal beter<br />
dan de specialist, maar als een specialist zijn patiënt vaak ziet,<br />
leert hij hem ook beter kennen.<br />
Hoe zie jij de verhouding tussen EBM en het pluis/niet-pluis<br />
gevoel?<br />
EBM heeft zeker goede dingen voortgebracht, maar ik vind<br />
dat de EBM-beweging in Nederland wat aan het ontsporen<br />
is. Het lijkt soms wel een orthodoxe religie, waaraan je trouw<br />
moet belijden. In de cursus die ik soms geef aan huisartsen<br />
vraag ik of de volgende stelling klopt: ‘evidence based medicine<br />
is het gebruik van de best mogelijke evidence voor dit<br />
specifieke probleem’. En dan stemmen veel huisartsen daarmee<br />
in. Toch klopt die omschrijving niet, want al bijna 20<br />
jaar geleden is de definitie aangepast. Aanvankelijk was het<br />
inderdaad: geen intuïtie, geen pathofysiologisch redeneren,<br />
alleen maar epidemiologische bewijzen. Vervolgens is de<br />
definitie uitgebreid tot: het gaat om de integratie van de best<br />
mogelijke evidence, de klinische expertise van de dokter, en<br />
de voorkeuren en ideeën van de patiënt. Deze laatste definitie<br />
is bijzonder interessant, omdat het onderstreept dat klinische<br />
expertise een volwaardig onderdeel is van EBM. Maar het<br />
wringt wel, want zoals we allemaal weten wordt het bewijs<br />
dat verkregen wordt door klinische studies (RCTs) en systematische<br />
reviews altijd als belangrijkste gezien. Helemaal<br />
onderaan de ladder van bewijskracht staat de expertise van<br />
de arts. Terwijl je evidence juist moet integreren met die twee<br />
andere elementen. Ik ben het daarin eens met Dick Willems,<br />
die zegt dat niet de evidence centraal moet staan, maar de<br />
patiënt. 1 Wanneer je gaat zoeken in de literatuur hoe we die<br />
integratie voor elkaar moeten krijgen, dan ontdek je dat er<br />
geen onderzoek over dit onderwerp te vinden is. Er zijn alleen<br />
een paar filosofen die er iets over zeggen. We kunnen ook<br />
niets vinden over hoe we dit integratieproces moeten leren<br />
aan onze studenten.<br />
Hoe zie je het dan voor je om studenten dat pluis/niet-pluisgevoel<br />
te laten leren?<br />
Er zijn vier onderdelen in dat leerproces. Het eerste is een<br />
soort awareness, dat studenten zich er bewust van worden<br />
dat het bestaat. Het tweede is dat je leert gestructureerd<br />
te reflecteren: ik ga als ik een niet-pluis gevoel heb beter<br />
observeren, meer uitvragen en werkhypotheses ontwikkelen<br />
die mogelijk een bedreiging zijn voor de gezondheid van de<br />
patiënt. Het derde is dat je snel feedback zoekt: je stuurt zo’n<br />
‘PNP-patiënt’ in en diezelfde dag nog bel je op om de afloop<br />
te horen. Het vierde is dat studenten diagnostische probleemsituaties<br />
aangeboden krijgen, waarin het niet-pluisgevoel een<br />
rol kan spelen en die situaties worden dan steeds een beetje<br />
ingewikkelder.<br />
Als je kijkt naar zaken weten en begrijpen, dan neigt dat meer<br />
naar wijsheid, terwijl je je al heel snel aan bewijzen kunt vasthouden.<br />
Hoe is dat voor jonge dokters? Klampen zij zich niet<br />
veel meer vast aan dat wat bewezen is?<br />
Onzekerheid is karakteristiek voor de geneeskunde, dat hoort<br />
er gewoon bij. Daardoor gaf EBM natuurlijk een gevoel van<br />
meer zekerheid. De een vindt die zekerheid heel prettig, terwijl<br />
de ander het een schijnzekerheid vindt.<br />
Ook studenten die nog niet zoveel medische ervaring hebben<br />
kunnen een pluis/niet-pluisgevoel hebben. Het heeft te<br />
maken met het hebben van medische kennis en ervaringskennis,<br />
maar ik kan niet zeggen hoeveel medische ervaring je nu<br />
precies moet hebben. Huisartsen die vijf jaar werkervaring<br />
hebben maken regelmatig gebruik van PNP. Het is natuurlijk<br />
niet alleen maar de ervaring die je hebt met zieke mensen,<br />
maar ook met niet-zieke mensen. Dan is er nog contextuele<br />
kennis, en al die soorten kennis beïnvloeden elkaar.<br />
EBM is gebaseerd op populatieonderzoek, op gemiddelden. Er is<br />
nu sprake van een overgang van EMB naar personalized medicine.<br />
Welke rol kan het pluis/niet-pluisgevoel daar bij spelen?<br />
Bij personalized medicine weegt de contextuele kennis van<br />
de patiënt mee. Psychiater en filosoof Gerrit Glas schreef<br />
ooit een artikel over het gebruik van kennis in het diagnostische<br />
proces in de huisartsgeneeskunde. Als een huisarts een<br />
diagnose wil stellen, selecteert hij bepaalde symptomen in<br />
het verhaal op basis van zijn referentiekader, met name zijn<br />
biomedische kennis. Iemand komt bijvoorbeeld met pijn op<br />
de borst en uitstraling naar linker- of rechterarm. De arts<br />
denkt aan een infarct, maar gaat vervolgens ook de sterkte van<br />
de argumenten (pijn op de borst, uitstraling) wegen tegen de<br />
achtergrondkennis die hij heeft over die patiënt. Er zijn dus<br />
generaliserende én contextualiserende denkbewegingen. Die<br />
twee bewegingen interacteren en bepalen uiteindelijk welke<br />
beslissing de arts neemt. Generaliseren hebben we geleerd op<br />
de universiteit; het contextualiseren is iets wat we in de praktijk<br />
hebben geleerd. Het is niet zo dat het ene wetenschappelijk<br />
is en het andere niet: je gebruikt wetenschappelijke kennis<br />
en contextuele kennis in een ingewikkeld proces van diagnostisch<br />
denken, waarin je generaliseert én individualiseert. Deze<br />
manier van omgaan met kennisbronnen is kenmerkend voor<br />
de huisartsgeneeskunde.<br />
Hoe kijkt men nu tegen het pluis/niet-pluis gevoel aan?<br />
Het pluis/niet-pluisgevoel wordt inmiddels meer geaccepteerd<br />
als een bekend en bruikbaar diagnostisch instrument.<br />
Er is een Europees netwerk van onderzoekers over dit<br />
onderwerp opgezet, Cogita genaamd (zie ook: http://www.<br />
gutfeelingsingeneralpractice.eu/). Er is ook een gevalideerde<br />
vragenlijst ontwikkeld waarmee na een consult kan worden<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
115
vastgesteld of een pluis/niet-pluisgevoel een rol gespeeld heeft<br />
in het denken van de dokter. Deze vragenlijst is beschikbaar<br />
in het Duits, Frans, Engels en Pools. De groep organiseert elk<br />
jaar een dag waarop ideeën worden uitgewisseld en resultaten<br />
worden gepresenteerd. Er zijn inmiddels twee buitenlandse<br />
promovendi met dit onderwerp bezig.<br />
Zijn er ook cultuurverschillen merkbaar met de buitenlandse<br />
onderzoekers?<br />
Bij het zoeken naar een geschikte naam voor ons netwerk zeiden<br />
de Duitse collega’s dat zij in hun land nooit subsidie zouden<br />
kunnen krijgen als we onze netwerkgroep Gut Feelings in<br />
General Practice zouden noemen. Duitse artsen zijn huiverig<br />
voor zoiets als intuïtie en kennen ook geen specifieke term<br />
ervoor, zoals wij met ons pluis/niet-pluisgevoel. Erover praten<br />
is in Duitsland ook minder makkelijk dan in Nederland, waar<br />
het begrip al meer dan 100 jaar bekend is. Iedere Nederlandse<br />
huisarts kent op een impliciete manier het begrip en kan daarover<br />
communiceren met collega’s en dat maakt onderzoek<br />
ernaar ook makkelijker. Bij de start van ons onderzoek vroegen<br />
we ons samen met Belgische onderzoekers af of PNP niet<br />
een typisch Nederlands-Belgisch begrip was. We hebben dat<br />
bij collega’s uit 18 Europese landen nagevraagd, en steeds was<br />
er uitdrukkelijk herkenning, soms weergegeven in een voor<br />
die taal typische uitdrukking. Het was echter nog nergens<br />
onderzocht. Onze Nederlands-Belgische onderzoeksgroep<br />
kon dus gaan pionieren.<br />
Noot<br />
1 Zie Willems D. Bewijzen, weten en begrijpen. Drie vormen<br />
van kennis in de zorg. In: Schermer M, Boenink M & Meynen<br />
G (red.). Komt een filosoof bij de dokter. Amsterdam:<br />
Boom, 2013: 189-202.<br />
Interview: Jenny Slatman en Wendy Kieboom, uitwerking:<br />
Valesca Hulsman<br />
Leestafel<br />
Hees M van, Nys T & Robeyns I (red). Basisboek<br />
<strong>Ethiek</strong>. Amsterdam: Boom uitgeverij,<br />
2014. 376 blz. ISBN: 9789461089321.<br />
Het Basisboek <strong>Ethiek</strong> klinkt stoffig, en dat het<br />
een flink dik boek is, helpt niet mee aan het<br />
imago dat de ethiek ook een beetje stoffig is.<br />
Het lag al een tijdje op onze leestafel, en was<br />
daardoor daadwerkelijk wat stoffig geworden.<br />
Maar schijn bedriegt. Het betreft hier een heel<br />
helder en bruikbaar werk. Het Basisboek <strong>Ethiek</strong><br />
is een thematisch ingedeeld leerboek dat aansluiting<br />
zoekt bij de stand van zaken in de internationale<br />
wijsgerig-ethische theorievorming.<br />
Zo’n 21 ethici geven een inleiding over even<br />
zoveel thema’s. Het geheel is opgedeeld in vier<br />
secties: waarden, normen, morele psychologie<br />
en meta-ethiek. De toegepaste ethiek wordt<br />
daarbij buiten beschouwing gelaten. Voor de<br />
Berichten<br />
realisme en het cognitivisme worden in een<br />
paar zinnen helder en duidelijk gedefinieerd,<br />
om vervolgens tot een uitvoeriger uiteenzetting<br />
over te gaan. Eerder in het boek worden ook de<br />
zogenaamde ‘verplichte nummers’, zoals Aristoteles,<br />
Kant en Mill en Bentham, besproken; niet<br />
in een historisch overzicht, maar respectievelijk<br />
in hoofdstukken over deugdethiek, hedendaagse<br />
deontologie en klassiek utilitarisme en<br />
professionals in de gezondheidszorg is dat jammer.<br />
Hen raad ik een pocketformaat inleidend In de hoofdstukken wordt regelmatig heel<br />
consequentialisme.<br />
werk in de klinische ethiek aan. Dit basisboek recent en zelfs empirisch onderzoek aangehaald,<br />
ook uit aanpalende vakgebieden, waar-<br />
ethiek is niet praktisch in de (poli)kliniek,<br />
zowel vanwege het lijvige formaat als vanwege door discussies en stromingen duidelijk gepositioneerd<br />
worden. Twee heldere registers en<br />
de theoretisch gerichte inhoud.<br />
Opvallend is de frisse schijfstijl. De meeste een fijne lay-out completeren het geheel. Niks<br />
hoofdstukken zijn vlot en goed geschreven, stoffigs aan dus.<br />
wat zeker voor de ingewikkelder materie uit de<br />
vierde sectie heel prettig is. Het moreel nonnaturalisme,<br />
het non-reductionistisch moreel tot psychiater,<br />
Dr. Andrea Ruissen, filosofe en arts in opleiding<br />
Amedea.nl<br />
116<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Into the wild – een nieuw avontuur voor de<br />
publieke gezondheidszorg<br />
‘Why do so apparently well-planned public<br />
health programs fail? Why are others ignored,<br />
rejected or hotly resisted by the community<br />
they are designed to serve? Health educational<br />
technics often seem highly refined<br />
yet, in the end, when the results are faced,<br />
one is often forced to inquire, “Who Listened?”<br />
(Prince 1958, 903). Deze hartenkreet<br />
over de mismatch tussen een technocratische<br />
publieke gezondheidszorg en het alledaagse<br />
leven dateert van ver voor de introductie van<br />
idealen van evidence based medicine. In 1958<br />
pleitte Julius Prince, een pionier in de internationale<br />
public health, in het American Journal of Public<br />
Health voor een ‘public philosophy of public health’, opdat<br />
de publieke gezondheidszorg contact maakt met de sociale<br />
gemeenschappen waar ze zich op richt.<br />
Actualiteit<br />
Het is interessant dat hij het − klaarblijkelijke − gebrek aan succes<br />
van de publieke gezondheidszorg niet toeschreef aan een<br />
ongemotiveerde of ongeletterde doelgroep. “Discussion of such<br />
failures among public health workers tends to bring out the feeling<br />
that the public itself is to blame by reason of its penurious or<br />
anti-intellectual attitudes, apathy, inadequate education, what<br />
not” (idem). Volgens Prince moet de publieke gezondheidszorg<br />
veel meer aansluiting zoeken bij de sociale wetenschappen, om<br />
inzicht te krijgen in de manier waarop gemeenschappen functioneren.<br />
“What is needed, however, is a close working relationship<br />
between the social sciences and public health rather than<br />
the lip service which public health administrators have so often<br />
accorded this relationship in the past” (idem). Het antwoord<br />
ligt niet in ‘increased authoritarianism’,want dat is een ondermijning<br />
van de vrijheid, maar in een goed begrip van wat in<br />
gemeenschappen leeft: ‘Know your community’.<br />
Ik citeer Prince zo uitgebreid omdat hij meer dan een halve<br />
eeuw geleden al de vinger legde op het fenomeen dat de<br />
publieke gezondheidszorg, die gezien haar naam en missie<br />
goed verweven moet zijn met de maatschappij, de band met<br />
‘het publiek’ is kwijtgeraakt. Met de verwetenschappelijking<br />
van de publieke gezondheidszorg vanaf 1960 is de publieke<br />
gezondheidszorg eerder meer dan minder technocratisch<br />
geworden. Terwijl ze het ouderwetse paternalisme van de<br />
wijkverpleegkundige en de schoolarts afschudde, groeide de<br />
afstand tot ‘het publiek’. Dat heeft te maken met de specifieke<br />
vorm waarin deze verwetenschappelijking zich voltrok<br />
(Horstman, 2014). In het voetspoor van de groeiende populariteit<br />
van het concept gezondheidsrisico vanaf de jaren zestig<br />
werd de publieke gezondheidszorg steeds meer epidemiologisch<br />
en interventionistisch. Een conceptueel betrekkelijk leeg,<br />
Prof.dr. Klasien Horstman<br />
Prof. Philosophy of Public Health<br />
Dept. Health, Ethics and Society<br />
Research school Public Health and Primary<br />
Care (Caphri)<br />
Faculty Health, Medicine and Life Sciences<br />
Maastricht University<br />
E-mail: k.horstman@maastrichtuniversity.nl<br />
Website: www.klasienhorstman.nl<br />
statistisch kennisideaal werd leidend voor de aanpakken in<br />
dit veld. Deze aanpakken kregen steeds meer het karakter van<br />
een ‘interventie’, een poging volksgezondheidsproblemen op<br />
te lossen door een magische ingreep in ‘ vijandelijk gebied’, in<br />
‘de risicogroep’ (zie: Buchanan, 2000). Voor zover er een brug<br />
werd geslagen met het alledaagse leven van mensen, gebeurde<br />
dat door de opkomende discipline van gezondheidsbevordering,<br />
met een sterke focus op individuele gedragsverandering<br />
– stoppen met roken en minder vet eten. Deze vorm van<br />
verwetenschappelijking van de naoorlogse publieke gezondheidszorg<br />
leidde er toe dat ‘het publiek’ primair een statistisch<br />
fenomeen werd en wetenschappelijke kennis over de gezondheid<br />
van dat collectief werd geïdentificeerd met statistische<br />
expertise over risico’s en effectiviteit van interventies. Alleen<br />
in sommige kritische onderstromen had men, geïnspireerd<br />
door filosofen zoals Feyerabend, aandacht voor de ‘community’<br />
als een concreet fenomeen en besefte men het belang van<br />
alledaagse kennis van mensen (Wallerstein & Minkler, 2008).<br />
Omdat de publieke gezondheidszorg zichzelf modelleerde<br />
naar de geneeskunde, zien we in de slipstream van de<br />
opkomst van evidence based medicine vanaf de jaren 1990<br />
pleidooien voor een evidence based public health: kennis<br />
verkregen via de methode van de randomized controlled trial<br />
(RCT) zou de basis moeten zijn van zowel beleid als praktijk.<br />
Epidemiologische studies moeten niet alleen bepalen welke<br />
risico’s geadresseerd worden, maar ook de effecten van interventies<br />
moeten door middel van een RCT worden geëvalueerd.<br />
En hoewel sommige auteurs heus wel zien dat een RCT<br />
niet zaligmakend is en er vragen zijn over externe en interne<br />
validiteit, neemt de publieke gezondheidszorg de kennisidealen<br />
van de geneeskunde eenvoudig over. Daardoor wordt de<br />
afstand tot the public nog groter dan ze al was. Pleidooien om<br />
communities een plek te geven in evidence based public health<br />
zetten niet veel zoden aan de dijk: als de notie van evidence<br />
onveranderd blijft, heeft de community immers niet veel in de<br />
melk te brokkelen. Veel alledaagse betekenissen van gezondheid,<br />
voeding, bewegen, roken of seks worden als irrationeel<br />
van tafel geveegd, omdat ze niet corresponderen met de resultaten<br />
van statistische risicoanalyses of effectevaluaties.<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
117
Vertrouwen in cijfers<br />
Om de opkomst van evidence based publieke gezondheidszorg<br />
te begrijpen, is het werk van de historicus Porter (1994)<br />
behulpzaam. Porter laat aan de hand van voorbeelden, zoals de<br />
opkomst van de kosten-baten analyse in de Verenigde Staten,<br />
zien hoe de ontwikkeling van statistische kennisidealen een<br />
antwoord is op de toenemende roep om publieke verantwoording,<br />
die op haar beurt samenhangt met processen van toenemende<br />
democratisering. In een steeds pluriformere wereld<br />
met schaarse middelen moeten beleidsmakers hun beleid en<br />
de resultaten ervan steeds meer ‘publiek tonen‘ en statistiek<br />
gaat in die context − onbedoeld en gepland − de rol vervullen<br />
van objectief bewijsmiddel. Terwijl vertrouwen in de politiek<br />
minder vanzelfsprekend wordt, ontstaat er trust in numbers.<br />
De wetenschappelijke disciplines die nauw verbonden raken<br />
met processen van verstatelijking en met de interventionistische<br />
ideologie van maakbaarheid en controle die de uitdijende<br />
beleidsterreinen kenmerkte − sociologie, psychologie, economie<br />
en publieke gezondheidszorg − ontwikkelen door die verbindingen<br />
onbedoeld een kwantificerende, statistische stijl (Dehue,<br />
1990). De dominantie van bepaalde methodieken heeft dus niet<br />
te maken met de inherente kwaliteit van die technieken, maar<br />
met de sociale functie die ze in een bepaalde context vervullen.<br />
Cijfers boden vertrouwen in een wereld die allengs pluralistischer<br />
werd en waar de publieke verantwoordingsdruk toenam.<br />
Het paradoxale van de trend zoals Porter die schetst, is dat meer<br />
democratie en publieke legitimatiedruk dus geleid heeft tot een<br />
methodische stijl die zich moeizaam verhoudt tot ‘the public’.<br />
De cijfers raken losgezongen van verhalen, ervaringen, waarden<br />
en kennis zoals die in het publieke domein worden gearticuleerd,<br />
of er juist te gemakzuchtig mee verbonden. Daardoor<br />
komt de legitimiteit van statistische kennis op haar beurt onder<br />
druk te staan. Hoe hard de cijfers ook mogen zijn, ze worden<br />
betwist en er ontstaan opnieuw publieke verantwoordingsvragen.<br />
De vele wetenschappelijke adviezen over allerhande<br />
gezondheidsrisico’s − vet eten, vaccinatie, straling – zijn dan<br />
ook geen vanzelfsprekende bron van vertrouwen meer, maar<br />
creëren nieuwe controverses (Dijstelbloem & Hagendijk, 2011).<br />
Dat zien we ook in de publieke gezondheidszorg: experts zien<br />
steeds weer nieuwe risico’s – ‘zitten is het nieuwe roken’ − maar<br />
niet-experts pikken dit op als het hen past en geven er een eigen<br />
draai aan (Horstman & Houtepen, 2005; Horstman, 2012).<br />
Verwetenschappelijking van politiek en beleid gaat kennelijk<br />
samen met democratisering van kennis. De publieke gezondheidszorg<br />
moet dus noodgedwongen een nieuwe epistemische<br />
stijl ontwikkelen.<br />
In veel Europese landen ontwikkelen zich varianten van de<br />
participatiemaatschappij, waarbij een groter beroep wordt<br />
gedaan op burgerparticipatie en gemeenschapszin. In die context<br />
komen de betekenis van statistische risico-informatie en het<br />
RCT-model als evaluatiemethode in een nieuw licht te staan.<br />
Expertkennis is niet meer gezaghebbend op voorhand maar<br />
moet zich verbinden met lokale praktijken – met praktijken in<br />
het wild (zie Mol, 2011). Niet de epidemiologie vertelt wat het<br />
probleem is, maar burgers maken een agenda voor een gezonde<br />
wijk. Er worden geen wetenschappelijke interventies gedaan,<br />
maar burgers gaan aan de slag met hun prioriteiten. Er wordt<br />
geen RCT uitgevoerd om effecten in kaart te brengen maar burgers<br />
bepalen gaandeweg wat ze wel en niet bevalt en stellen bij.<br />
Decennia van epidemiologische en statelijke dressuur maken<br />
het voor de publieke gezondheidszorg moeilijk om afscheid te<br />
nemen van het interventiedenken en van de verabsolutering<br />
van gecontroleerde, kwantitatieve kennistechnieken, maar er<br />
zit niets anders op. In gedemocratiseerde maatschappijen is<br />
gezondheid een gedemocratiseerde praktijk en de publieke<br />
gezondheidszorg kan daar alleen met kennis aan bijdragen<br />
als ze een wetenschappelijke stijl ontwikkelt die verbindingen<br />
mogelijk maakt met the public. Ze moet haar gezag opnieuw<br />
verdienen.<br />
Een avontuur<br />
Het pleidooi van Prince om een wending te maken naar de<br />
sociale wetenschappen is, hoewel gedateerd, een goede reminder.<br />
Ik wil daar geesteswetenschappen aan toevoegen, want de<br />
eerlijkheid gebiedt te zeggen dat een deel van de sociale wetenschappen<br />
als gevolg van de verwevenheid met de verzorgingsstaat<br />
ook is overspoeld door interventiedenken en statistische<br />
kennisidealen. Om in de huidige, nogal onvoorspelbare wereld<br />
van betekenis te zijn, moet de publieke gezondheidszorg epistemische<br />
idealen en praktijken ontwikkelen die recht doen aan de<br />
meervoudigheid van gezondheid in het wild.<br />
Literatuur<br />
Buchanan DR. An ethic for health promotion: rethinking the sources of<br />
human wellbeing. Oxford: Oxford University Press, 2000.<br />
Dehue T. Changing the rules. Psychology in the Netherlands 1900-1985.<br />
Cambridge: Cambridge University Press, 1995.<br />
Dijstelbloem H, Hagendijk R (red.) Onzekerheid troef. Het betwiste gezag<br />
van de wetenschap. Amsterdam: Van Gennep, 2011.<br />
Horstman K, Houtepen R. Worstelen met gezond leven. <strong>Ethiek</strong> in de preventie<br />
van hart- en vaatziekten. Amsterdam: Het Spinhuis, 2005.<br />
Horstman K. De eetarena. Verschillende ervaringen met eten en strijd om<br />
geloofwaardigheid. In: B. Penders & F. van Dam (red.) Ingrediënten<br />
van geloofwaardigheid. Goed eten onder de loep. Amsterdam: Boom/<br />
Lemma, p. 139-149.<br />
Horstman K. Struggling with science and democracy. Citizenship and<br />
public health in the Netherlands. In: F. Huisman, H. Oosterhuis<br />
(Eds.), Health and Citizenship. Political Cultures of Health in Modern<br />
Europe. London: Pickering and Chattoo Publ., 2014, p.191-208.<br />
Minkler M, Wallerstein N (Eds). Community-based participatory research<br />
for health. From process to outcomes. San Fransisco: Jossey-Bass, John<br />
Wiley and Sons, 2008.<br />
Mol A. De tragiek van de kilocalorie. Over wetenschap in de publieke<br />
ruimte. In: H. Dijstelbloem, R. Hagendijk (Red.) Onzekerheid troef.<br />
Het betwiste gezag van de wetenschap. Amsterdam: Van Gennep, 2011,<br />
p. 137-156.<br />
Prince JS, A public Philosophy in Public Health. In: American Journal of<br />
Public Health, 1958 July 48 (7), 903–912.<br />
Porter T. Trust in numbers. The pursuit of objectivity in science and public<br />
life. Princeton: Princeton University Press, 1995.<br />
118<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Over richtlijnen, protocollen en goed<br />
hulpverlenerschap<br />
Evidence Based Medicine in het gezondheidsrecht<br />
Actualiteit<br />
Evidence based medicine, oftewel geneeskunde<br />
op basis van bewijs, is het expliciet,<br />
oordeelkundig en consciëntieus gebruikmaken<br />
van het beste beschikbare bewijs bij het<br />
maken van een keuze voor de behandeling<br />
van een patiënt. Hierbij dient de hulpverlener<br />
de stand van de medische wetenschap van dat<br />
moment te betrekken. De evidence-basedbenadering<br />
is leidend in de geneeskunde.<br />
Maar past deze benadering binnen de eisen<br />
die het gezondheidsrecht aan hulpverleners<br />
stelt? Handelt een hulpverlener niet vakbekwaam als de<br />
behandeling niet evidence-based is? Is de keuze altijd juist<br />
als de arts gebruik maakt van het best beschikbare bewijs?<br />
De juridische norm<br />
Het medisch-professionele handelen van een hulpverlener<br />
moet aan twee juridische eisen voldoen. De handeling moet<br />
geïndiceerd en lege artis zijn, dat wil zeggen volgens de<br />
regelen der kunst, dus vakbekwaam worden uitgevoerd. 1 Dit<br />
brengt met zich mee dat wanneer er evidence-based richtlijnen<br />
binnen de beroepsgroep zijn ontwikkeld, deze onderdeel<br />
uitmaken van de geldende medisch-professionele standaard.<br />
Deze standaard is omschreven als “zorgvuldig volgens de<br />
inzichten van de medische wetenschap en ervaring, handelen<br />
als een redelijk bekwaam arts van gelijke medische categorie<br />
in gelijke omstandigheden met middelen die in redelijke verhouding<br />
staan tot het concrete behandelingsdoel”. 2<br />
Normen uit het veld in de vorm van richtlijnen dienen dus<br />
gevolgd te worden als onderdeel van de medisch-professionele<br />
standaard van een hulpverlener. Wanneer een hulpverlener<br />
hiervan afwijkt, dient hij of zij dit gemotiveerd te doen en<br />
moet hij of zij dit kunnen verantwoorden. De medisch-professionele<br />
standaard is onderdeel van het goed hulpverlenerschap:<br />
de hulpverlener moet bij zijn werkzaamheden de zorg<br />
van een goed hulpverlener in acht nemen en handelt daarbij<br />
in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid,<br />
voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende<br />
professionele standaard. 3<br />
De uitzonderingen<br />
Mag, of zelfs, moet een goed hulpverlener in de praktijk<br />
soms afwijken van een protocol? In welke gevallen handelt<br />
men toch als goed hulpverlener wanneer men afwijkt van<br />
een protocol? De Hoge Raad stelde in een arrest uit 2005 dat<br />
een protocol een richtlijn is die in beginsel gevolgd dient te<br />
worden, tenzij daarmee niet de zorg wordt verleend die in het<br />
Mr. dr. Wendy Kieboom<br />
Stafjurist<br />
Maastricht Universitair Medisch Centrum<br />
Postbus 5800<br />
6202 AZ Maastricht<br />
E-mail: wendykieboom@hotmail.com<br />
specifieke geval van een redelijk bekwaam arts mag worden<br />
verlangd. 4 In de praktijk hoeven richtlijnen en protocollen<br />
dus niet zonder meer te worden gevolgd, maar dient bekeken<br />
te worden of er omstandigheden zijn die een afwijking rechtvaardigen.<br />
In de betreffende casus was er conform het geldende<br />
protocol het geneesmiddel Augmentin toegediend, terwijl<br />
de patiënt overgevoelig was voor het bestanddeel penicilline<br />
en had er dus afgeweken moeten worden van het protocol. In<br />
een andere casus week een verpleegkundige terecht af van een<br />
protocol. De verpleegkundige controleerde na het inbrengen<br />
van een maagsonde de positie van de sonde met de zogeheten<br />
luchtmethode in plaats van de protocollair voorgeschreven<br />
watermethode. Haar verweer luidde dat de in het protocol been<br />
voorgeschreven watermethode gedateerd was en dat haar<br />
de luchtmethode als te hanteren methode was aangeleerd. 5 6<br />
In 2010 stelden Stolper, Legemaate en Dinant dat de medische<br />
tuchtcolleges het zogeheten niet-pluis-gevoel (gut feelings)<br />
beschouwen als onderdeel van de professionele standaard. 7<br />
Een analyse van de uitspraken van de medische tuchtcolleges<br />
liet zien dat wanneer er voldoende feitelijke aanwijzingen<br />
waren die rechtvaardigen dat een hulpverlener een nietpluisgevoel<br />
zou moeten krijgen, het hem tuchtrechtrechtelijk<br />
verweten wordt wanneer hij dit gevoel negeert, of niet tijdig<br />
ontwikkelt. In zo’n geval is er niet gehandeld zoals verwacht<br />
had mogen worden op grond van de professionele standaard<br />
van de hulpverlener door verder onderzoek achterwege te<br />
laten. Er is te lang aangenomen dat er niets aan de hand was.<br />
Deze casuïstiek laat zien dat het goed hulpverlenerschap een<br />
bredere inhoud heeft dan handelen conform de laatste stand<br />
van de wetenschap, in de vorm van het volgen van een protocol<br />
en/of richtlijn. Hetgeen gebruikelijk en aanvaard is binnen<br />
een beroepsgroep, al dan niet op basis van een protocol,<br />
klinische ervaring en hetgeen in een specifiek geval voor een<br />
specifieke patiënt geïndiceerd is, bepalen de inhoud van het<br />
begrip.<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
119
Evidence Based Medicine en de professionele standaard<br />
De dominantie van evidence based medicine in de geneeskunde<br />
is groot en ook doorgedrongen in het recht, zoals<br />
hiervoor aangegeven. Richtlijnen en protocollen zijn een<br />
onderdeel van de professionele standaard. Een arts handelt in<br />
principe niet lege artis wanneer hij zich hier niet aan houdt.<br />
De vraag is of de genoemde uitzonderingen, het in bepaalde<br />
situaties afwijken van protocollen en het erkennen van het<br />
niet-pluis-gevoel, wel afwijkingen zijn van de evidence based<br />
benadering in de geneeskunde. Met andere woorden, is lege<br />
artis handelen hetzelfde als handelen conform evidence based<br />
medicine?<br />
De term evidence based medicine werd omstreeks de eerste<br />
helft van de jaren negentig geïntroduceerd. 8 De grondleggers<br />
hanteren de volgende definitie: “Evidence-based medicine is<br />
the integration of best research evidence with clinical expertise<br />
and patient values”. 9 De interpretatie en invulling van de<br />
professionele standaard in de jurisprudentie is hier niet mee<br />
in strijd. De definitie duidt op een genuanceerde medische<br />
besluitvorming, waarbij het medische bewijs een van de<br />
elementen is, naast klinische ervaringskennis en de wensen<br />
en behoeften van de patiënt. Ook de KNMG hanteert deze<br />
definitie. Artsen moeten zich in hun diagnostiek en behandeling<br />
richten op het best beschikbare wetenschappelijke<br />
bewijs, gecombineerd met hun klinische expertise en rekening<br />
houdend met de wensen, verwachtingen en ervaringen<br />
van de patiënt. 10 Deze ‘EBM-definitie’ is echter het resultaat<br />
van zogeheten voortschrijdend inzicht. In de beginjaren van<br />
de ‘EBM-beweging’ werd de nadruk gelegd op het element<br />
van de bewezen kennis met het gerandomiseerde klinische<br />
onderzoek als meest betrouwbare methode om kennis te vergaren.<br />
11 Evidence based medicine wordt dan geneeskunde op<br />
basis van kwantificeerbaar/statistisch bewijs. Behandelingen<br />
mogen alleen worden toegepast wanneer door middel van<br />
wetenschappelijk onderzoek is bewezen dat deze werken dan<br />
wel beter werken dan andere behandelingen. Hanteert men<br />
deze laatste, smallere, definitie, dan kan geconcludeerd worden<br />
dat de professionele standaard vereist dat hulpverleners<br />
bij de keuze voor een medische behandeling of het nalaten<br />
daarvan breder kijken dan alleen naar het best beschikbare<br />
bewijs. Ook de ervaring en de specifieke omstandigheden van<br />
het geval, waaronder ook de wensen van de patiënt, bepalen<br />
de inhoud van de professionele standaard. In het laatste geval<br />
vervult evidence based medicine een grote rol bij de invulling<br />
van de professionele standaard en daarmee het goed hulpverlenerschap,<br />
maar kan de professionele standaard hierdoor<br />
nooit helemaal vastgesteld worden.<br />
Slot<br />
Voor de beoordeling of een hulpverlener in casu heeft gehandeld<br />
als een goed hulpverlener, hoeft vanuit een juridisch<br />
gezichtspunt echter niet de vraag gesteld te worden of hij<br />
zogenaamd evidence-based heeft gehandeld. De vraag luidt<br />
of een hulpverlener in overeenstemming met de professionele<br />
standaard en uiteindelijk als een goed hulpverlener heeft<br />
gehandeld. Het is aan de verschillende beroepsgroepen om de<br />
noodzaak en de inhoud te bepalen van richtlijnen die invulling<br />
geven aan de geldende professionele standaard, alsmede<br />
in hoeverre deze evidence-based zijn. De mate van invloed<br />
van de evidence-based benadering in het gezondheidsrecht is<br />
dus aan de hulpverleners zelf.<br />
Noten<br />
1 Leenen HJJ, Dute J, Kastelein WR. Handboek Gezondheidsrecht<br />
Deel III. 5 e druk. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum,<br />
2008.<br />
2 idem<br />
3 Artikel 7:453 van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst.<br />
4 HR 1 april 2005, NJ 2006/377 (met noot HJ Snijders en FCB<br />
van Wijmen).<br />
5 CTG 2007/328, zie www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl.<br />
6 Zie ook deze uitspraak over het mogen afwijken van een richtlijn:<br />
RTG Zwolle 236/2014 www.tuchtrecht.overheid.nl.<br />
7 “Niet-pluis-gevoel tuchtrechtelijk gewogen”, Stolper E, Legemaate<br />
J en Dinant GJ. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde,<br />
2010. 154, A2720.<br />
8 “A philosophical analysis of the evidence-based medicine<br />
debate”, Scott R. Sehon and Donald E. Stanley, BMC Health<br />
Services Research 2003, 3:14.<br />
9 Sackett DL, Strauss SE, Richardson WS et al, Evidence-Based<br />
Medicine: How to Practice and Teach EBM. 2nd edition. Edinburgh:<br />
Churchill Livingstone, 2000, p.1.<br />
10 Gedragsregel KNMG “De arts en niet-reguliere behandelwijzen”.<br />
11 Zie hiervoor de bijdrage van Bolt en Huisman elders in dit<br />
themanummer.<br />
120<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Evidence based medicine en autonomie vanuit het<br />
perspectief van een (chronische) patiënt<br />
Op het eerste gezicht lijken patiënten alleen<br />
maar voordeel van evidence based medicine<br />
(EBM) te hebben. Wie wil nu geen zekerheid<br />
over de beste zorg? En bij gelijkwaardige<br />
behandelopties bepalen arts en patiënt via<br />
shared decision making (SDM) samen de persoonlijk<br />
beste keuze. Wat gelijkwaardige keuzes<br />
zijn, daarover heeft de patiënt echter nog<br />
weinig te vertellen. Als patiënten de voorkeur<br />
geven aan een andere optie, die tweede keus<br />
is volgens de richtlijn of zelfs aan een niet<br />
onderzochte behandeling 1 , dan kan er spanning<br />
ontstaan tussen patiënt en zorgverlener.<br />
In dit artikel wil ik deze spanning beschrijven aan de hand<br />
van mijn eigen ervaringen.<br />
Actualiteit<br />
Persoonlijke ervaringen<br />
Vijftien jaar geleden was ik gediagnosticeerd met een chronische<br />
aandoening. Volgens mijn arts was er een uiterst effectieve<br />
en veilige behandeling waar ik zonder problemen tachtig<br />
mee kon worden. De effectiviteit viel mij echter erg tegen. Ik<br />
was bij lange na niet in staat mijn dagelijkse activiteiten op<br />
te pakken, en er zat geen verbetering in. Ik begon mij af te<br />
vragen of ik op die manier wel tachtig wilde worden. Andere<br />
opties waren er echter volgens mijn dokter niet.<br />
Als universitair student had ik toegang tot internet, en zo<br />
werd ik deel van de eerste generatie patiënten die zijn aandoening<br />
googelde. Toen bleek dat ik niet de enige ontevreden<br />
patiënt was én dat er wel degelijk andere opties waren. Naast<br />
aanbod uit alle hoeken van de alternatieve geneeskunde was<br />
er één mogelijkheid die volkomen onder reguliere geneeskunde<br />
viel maar in richtlijnen niet genoemd werd. “Niet<br />
evidence based,” antwoordde mijn dokter en daarmee was de<br />
zaak voor hem afgedaan.<br />
Voor mij was het aanleiding om uit te zoeken wat dan precies<br />
de evidence was voor beide behandelingen. De uitkomst van<br />
die zoektocht: de behandeling die ik kreeg was vooral gebaseerd<br />
op een theorie, maar marginaal evidence based onderbouwd.<br />
Een vergelijking met de andere behandeling was nooit<br />
gemaakt. Een andere theorie pleitte voor de andere behandeling,<br />
net zo plausibel en net zo min evidence based. Toen ik<br />
dit besprak met mijn dokter, gaf hij enigszins besmuikt toe dat<br />
ik gelijk had. “Maar” zei hij, “we hebben met deze behandeling<br />
tientallen jaren uitstekende ervaring, en bovendien: het<br />
alternatief is helemaal niet onderzocht.”<br />
Ik ging me richten op andere bronnen van kennis. Ik las<br />
honderden verhalen van patiënten over hun ervaringen met<br />
deze ziekte en de effecten van verschillende behandelingen op<br />
hun leven. Daarnaast bestelde ik boeken uit het buitenland,<br />
Dr. Lottie van Starkenburg<br />
Gespreksleider, publicist en adviseur visie<br />
E-mail: lottie@lottievanstarkenburg.nl<br />
Website: www.lottievanstarkenburg.nl<br />
geschreven door artsen met ervaring met de verschillende<br />
behandelingen en gericht op patiënten. Zij schreven wel over<br />
de restklachten waarover ik in de wetenschappelijke literatuur<br />
nauwelijks iets had kunnen vinden. Deze artsen schreven<br />
over nieuwe inzichten, over verklarende mechanismes,<br />
over zelf ‘uitgedokterde’ behandelprotocollen en wat dit hun<br />
patiënten had opgeleverd.<br />
Na lang wikken en wegen besloot ik dat ik de andere behandeling<br />
wilde proberen. De verhalen van andere patiënten<br />
speelden daarbij een belangrijke rol. Ze maakten abstracte<br />
begrippen over kwaliteit van leven concreet. En hoewel ik<br />
alle onzekerheden en statistieken als bèta-student uitstekend<br />
begreep, maakten deze verhalen de onzekerheden tastbaar. Ik<br />
wist dus heel goed wat ik misschien op het spel zette om mijn<br />
oude leven terug te krijgen. Ik was bereid om dat te doen.<br />
Mijn dokter was hier – natuurlijk – niet (direct) toe bereid.<br />
Aan verhalen had hij geen boodschap. De hiaten in de<br />
beschikbare evidence erkende hij, maar hij was met name<br />
beducht voor mogelijk schadelijke effecten van het alternatief.<br />
Hier was – natuurlijk – ook geen enkele harde evidence over<br />
maar hij was liever voorzichtig. Maar de mogelijke prijs op<br />
lange termijn die hij schetste, was een prijs die ik bereid was<br />
te betalen. En vooral: ik vond dat deze keuze uiteindelijk aan<br />
mij was: “Het is mijn lijf, het gaat over mijn leven en ik vind<br />
dat ik uiteindelijk degene ben die daarover mag beslissen.”<br />
Reflectie<br />
Vijftien jaar terug was ik bezig mijn leven weer op de rails te<br />
krijgen, niet met reflecteren. Veel van onderstaande inzichten<br />
zijn later ontstaan, mede dankzij gesprekken met honderden<br />
lotgenoten, met dezelfde of andere chronische aandoeningen.<br />
Mijn verhaal is niet representatief en tegelijk verre van uniek.<br />
Mijn dokter en ik waardeerden het effect van de behandeling<br />
totaal anders. Hij keek naar overleving en het voorkomen<br />
van langetermijncomplicaties. Zolang ik niet bij benadering<br />
in staat was mijn gewone leven weer op te pakken en mij<br />
beroofd voelde van mijn identiteit, waren die voor mij ondergeschikt.<br />
De noodzaak die ik daardoor voelde voor verandering,<br />
deelde hij in het geheel niet. We praatten vaak langs<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
121
elkaar heen. Mijn vragen en onvrede leverden weerstand op.<br />
Omgekeerd voelde ik mij niet altijd gehoord en gezien.<br />
Dankzij internet (en opleiding) kreeg ik toegang tot enerzijds<br />
wetenschappelijke publicaties en anderzijds tot de verhalen<br />
van honderden medepatiënten. Ik had beide bronnen nodig<br />
om tot een eigenzinnige keuze te komen. Precies inzicht<br />
krijgen in wat nu de beschikbare evidence was, en wat een<br />
theorie of paradigma, was soms een ontluisterende ervaring.<br />
Ik heb me meer dan eens bedonderd gevoeld. Minder zekerheden<br />
hebben was lang niet altijd prettig. Maar het gaf wel de<br />
mogelijkheid om te midden van alle onzekerheden zelf een<br />
afweging te maken tussen de voor- en nadelen. Uiteindelijk<br />
waren het ook niet de feiten en onzekerheden waarover mijn<br />
dokter en ik van mening verschilden, maar over de waardering<br />
daarvan.<br />
Maar de beperkte focus van EBM op eenvoudig en eenduidig<br />
meetbare grootheden was te smal om tot deze keuze te<br />
komen. Wat voor mij belangrijke zaken waren, zoals geheugen<br />
en concentratie, waren vaak in onderzoek niet meegenomen,<br />
of verwerkt in een score op een vragenlijst waar ik niets<br />
mee kon. Als wetenschapper kon ik mij verplaatsen in het<br />
perspectief en de werkwijzen van EBM-onderzoekers, maar<br />
als patiënt was het een onbegrijpelijk en onacceptabel hiaat<br />
in essentiële kennis voor een goede behandeling. De verhalen<br />
van patiënten waren in dit opzicht wel betekenisvol. En niet<br />
in de laatste plaats fungeerden sommige van deze patiënten<br />
als rolmodellen voor (nog) meer empowerment. Maar ook de<br />
boeken van artsen waren belangrijk. Hun inzicht in zowel de<br />
biochemische processen als in de betekenis voor het leven van<br />
patiënten gaf mij vertrouwen in hun protocollen. Voor mijn<br />
dokter waren deze bronnen echter irrelevant 2 .<br />
Voor mij was (en is) het vanzelfsprekend dat ik zelf keuzes<br />
maak en zelf verantwoordelijk ben voor wat ik slik. Ik waardeerde<br />
de intentie van mijn dokter om mijn gezondheid<br />
niet te schaden en zijn oprechte bezorgdheid, maar stond<br />
verbaasd over de mate waarin ik mijn eigen keuzes moest<br />
verantwoorden (en bevechten), terwijl er geen beter geïnformeerde<br />
patiënt in het hele ziekenhuis te vinden was. Ik<br />
heb hem (in gedachten) meer dan eens een dubbele moraal<br />
verweten: waarom mag ik (bij wijze van spreken) wel twee<br />
pakjes per dag roken, maar niet kiezen voor een behandeling<br />
met mogelijk enige nadelige gevolgen op de lange termijn?<br />
En: alle evidence based behandelingen zijn toch ooit niet<br />
evidence based geweest?<br />
Tot besluit<br />
Mijn eigenzinnige keuzes zijn goed uitgepakt. Dit geldt<br />
natuurlijk − en helaas − niet voor iedereen. Hoewel allerminst<br />
van harte stemde mijn dokter uiteindelijk in met een<br />
proefbehandeling. De uitkomst was zeer positief: ik kon mijn<br />
leven weer oppakken. Dit maakt mij nog steeds bereid om<br />
eventueel de prijs van het zwartste langetermijnscenario van<br />
mijn dokter te betalen.<br />
Het proces naar die keuze toe ervaar ik als dubbel: aan de ene<br />
kant heb ik de ultieme eigen verantwoordelijkheid voor mijn<br />
gezondheid genomen en ervaar ik daardoor een grote kracht.<br />
Aan de andere kant voel ik mij niet in veilige handen bij artsen.<br />
Dat iets evidence based is, wekt geen vertrouwen meer.<br />
En mijn eerste vraag aan nieuwe artsen is: “Kun je overweg<br />
met eigenzinnige patiënten?”<br />
Noten<br />
1 Ik doel uitdrukkelijk niet op behandelingen afkomstig uit de<br />
alternatieve geneeskunde.<br />
2 Dit gold ook voor veel andere artsen/onderzoekers. Latere<br />
onderzoeken die beide behandelingen vergeleken maakten<br />
gebruik van theoretisch beste protocollen, niet van de protocollen<br />
die in de praktijk waren ontwikkeld.<br />
Mededeling<br />
Oud en autonoom. Werkt autonomie in de ouderenzorg?<br />
Oud en autonoom. Op het eerste gezicht lijkt het alsof het hier gaat om twee begrippen die maar matig bij elkaar passen. Om begrippen<br />
die misschien wel tegengesteld zijn aan elkaar. Ouderdom komt immers altijd met gebreken? En dat maakt iemand toch minder<br />
zelfredzaam en daardoor minder autonoom? Heel kort door de bocht kun je zelfs de vraag stellen of een begrip als autonomie eigenlijk<br />
wel werkt in de ouderenzorg.<br />
Bij deze nascholing stellen we die vraag hardop. Er staan vier invalshoeken nadrukkelijk op de agenda van de dag: de inzet van technologie<br />
in de ouderenzorg, vraagstukken rond kwaliteit van leven,<br />
euthanasie en dementie, en de lastige combinatie van autonomie en een multiculturele patiëntenpopulatie. Voor meer informatie en<br />
inschrijven zie: http://www.paoheyendael.nl/oudenautonoom.<br />
Datum: donderdag 4 februari 2016. Locatie: Soeterbeeck, Ravenstein.<br />
122<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Boekbespreking<br />
Een alternatief voor de DSM methodiek<br />
Bespreking van De DSM-5 voorbij; persoonlijke<br />
Het inmiddels spraakmakende boek van Jim<br />
van Os, De DSM-5 voorbij; persoonlijke diagnostiek<br />
in een nieuwe GGZ, is geschreven om<br />
tegemoet te komen aan de dringende behoefte<br />
om een richting te vinden naar oplossingen<br />
voor diagnostiek in de psychiatrie. Die<br />
behoefte wordt des te klemmender ervaren<br />
nu de vijfde versie van de Diagnostic and<br />
Statistic Manual of Mental Disorders (DSM-5)<br />
het licht heeft gezien. Volgens Jim van Os kan<br />
de DSM-5 eerder als een cultureel fenomeen op zijn laatste<br />
benen worden beschouwd, dan als een functioneel diagnostisch<br />
systeem voor de GGZ. In een tijd van wildgroei aan<br />
psychische hulpverlening, harde bezuinigingen, megafusies<br />
van instellingen en de opkomst van een afrekencultuur<br />
aan de kant van de verzekeraars en inspecties neemt de<br />
verwarring die wordt ervaren binnen en buiten de kaders<br />
van de GGZ schrikbarend toe.<br />
Als dan ook de wetenschappelijke fundering van de psychiatrische<br />
diagnostiek op haar voetstuk wankelt, is de chaos<br />
niet meer te overzien. Patienten, hulpverleners en ook wetenschappers<br />
hebben behoefte aan een alternatief voor de DSM<br />
methodiek. Van Os stelt dat daartoe wel de mogelijkheden wel<br />
zijn, maar zowel de systematiek van de DSM als de inrichting<br />
van de huidige GGZ in Nederland nieuwe oplossingen in de<br />
weg staan. En omdat zowel patiënten als de hulpverleners<br />
worden belemmerd in hun persoonlijke en professionele vrijheid<br />
binnen het systeem van de DSM/GGZ is er een breder<br />
maatschappelijk belang dat gediend wordt met nieuwe oplossingen.<br />
Geen antipsychiatrisch betoog<br />
Mensen die last hebben van ernstige psychische syndromen<br />
hebben deskundige hulp nodig. Van Os wil zeker geen betoog<br />
opzetten in de trant van de antipsychiatrie, waarin impliciet<br />
ontkenning van het bestaan van psychische problemen en de<br />
noodzaak tot hulpverlening doorwerkt. Ook het wijzen met<br />
de vinger naar een mogelijke ‘hoofdschuldige’ voor de huidige<br />
problematiek wordt van de hand gewezen. Het idee van een<br />
samenzwering van Big Pharma, die ons ziektes aan wil smeren<br />
of verwijzingen naar commerciële media en academici<br />
die hun grand design boeken willen slijten, gaan patiënten<br />
niet helpen. Ook wil Van Os niet de schuld in de schoenen<br />
van overheid, verzekeraars of grote instellingen schuiven. De<br />
werkelijkheid is genuanceerder en we zijn allemaal acteurs in<br />
hetzelfde drama. Van Os geeft als oefening om onze neiging<br />
diagnostiek in een nieuwe GGZ<br />
Drs. Wilma Göttgens<br />
Apotheker en onderzoeker in opleiding<br />
IQ healthcare<br />
Radboudumc<br />
Postbus 9101<br />
6500 HB Nijmegen<br />
E-mail: wilma.gottgens@radboudumc.nl<br />
tot stereotypering te beteugelen de lezer vanaf het begin de<br />
volgende stelling mee: alle honden zijn dieren, maar niet alle<br />
dieren zijn honden. De intentie is om een aanzet te geven tot<br />
het denken over alternatieven, gebaseerd op actueel wetenschappelijk<br />
onderzoek in de psychologie en de psychiatrie.<br />
Luisteren naar en spreken in de taal van mensen<br />
Het belang van luisteren naar de mensen die de DSM (en<br />
ICD) labels met zich meedragen neemt een centrale plaats in.<br />
Hij verwijst naar een resolutie van het Europese Parlement uit<br />
2006, die een impuls wilde geven aan een meer humane diagnostiek<br />
in de psychiatrie en het belang van sociale factoren<br />
als alternatief voor het dominante hersenreductionistische<br />
perspectief. Belangrijke verklaringen betroffen de noodzaak<br />
van participatie van degenen die lijden onder mentale klachten<br />
en aandacht voor het vocabulaire en de diagnostische<br />
terminologie die stereotypering en exclusie van mensen met<br />
een psychiatrische diagnose in de hand werkt. Om relevante<br />
stappen te zetten in de aangegeven richting en tegelijkertijd<br />
te voldoen aan de geformuleerde wens de wetenschappelijke<br />
grondslagen te willen respecteren worden achtereenvolgens<br />
de DSM, de GGZ en de rol van wetenschap en commercie in<br />
kaart gebracht en onderzocht vanuit de relatie met de DSM.<br />
De hoofdlijn van het boek in vier delen is duidelijk neergezet,<br />
maar de systematiek die gevolgd is bij de keuze van de<br />
onderwerpen die in de paragafen nader uitgewerkt worden,<br />
is minder helder.<br />
Geschiedenis en zin van de DSM<br />
In het eerste deel staan de geschiedenis van DSM en de<br />
onderliggende principes van de psychiatrische diagnostiek<br />
centraal. Vanaf de zestiger jaren is vanuit de behoefte tot<br />
standaardisatie van psychiatrische diagnoses, de verzameling<br />
steeds exacter geformuleerd in criteria voor elke stoornis. Zo<br />
werd in 1980 het psychoanalytische gedachtegoed achterwege<br />
gelaten ten faveure van de exactheid van de criteria in de<br />
vorm van een algoritme. DSM-5 staat voor de vijfde editie<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
123
van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,<br />
ofwel de bijbel van de psychiatrie, zowel qua omvang als<br />
gezag. Van Os slecht direct het wijdverbreide misverstand dat<br />
diagnostiek in de psychiatrie bedoeld is om te bepalen wat<br />
wel of niet normaal is of wie wel of niet ziek is. Hier maakt<br />
Van Os een hele grote stap naar de vraag of diagnostiek dan<br />
überhaupt wel zinvol is. Kunnen we niet beter luisteren naar<br />
het verhaal van de patiënt als drager van ervaringen? Ook de<br />
harde kritiek van experts als Allen Frances en de gebrekkige<br />
wetenschappeliijke onderbouwing van bepaalde diagnostische<br />
labels en het risico op vals-positieve diagnoses maakte<br />
de introductie van DSM-5 nog controversiëler.<br />
DSM-isatie van de GGZ<br />
In het tweede deel wordt de wereld van de Nederlandse GGZ<br />
verkend als DSM-gestuurde instutitionalisering van zowel de<br />
zorgvraag als de hulpverlening zelf. In ongemeen kritische<br />
bewoordingen schetst Van Os zijn observaties van het wel<br />
en wee van de GGZ in de afgelopen 10 jaar. Ad hoc beslissingen<br />
van ideologisch geïnspireerde systeemdenkers, naar<br />
structuur zoekende hulpverleners en ongebreidelde zucht<br />
naar schaalvergroting van bestuurders en managers creëerden<br />
een ‘gedrocht’, waarin zowel hulpverleners als patiënten inzet<br />
werden van een bureaucratisch machtsspel. Geleidelijk veranderen<br />
de waarden en de taal van de instelling. De identiteit<br />
van de hulpverlener en de waarden die samenhangen met de<br />
betrokkenheid op het primatie proces en het welzijn van de<br />
patiënt raken in conflict met de impliciete waarden van het<br />
management, gericht op controle op afstand. Het basale werk<br />
tussen hulpverlener en cliënt wordt geleidelijk secundair aan<br />
de financiële en sociale controle, omzet en branding gericht<br />
op nieuwe acquisities. De bijdrage van de wetenschap aan<br />
deze ontwikkelingen is schraal. Zowel de besluitvorming voor<br />
de megafusies als, even later, de introductie van de marktwerking<br />
in de GGZ ontberen wetenschappelijke onderbouwing.<br />
Iets wat in de werkwijze en keuzes van de professionele<br />
zorgverlener hoog in het vaandel staat. Waar beleidsmakers<br />
tevreden zijn met de controlemanagementcultuur voelt de<br />
praktische hulpverlener zich tekort gedaan, met als conclusie<br />
dat de ziel uit de GGZ dreigt te verdwijnen. Niet alleen GGZ<br />
hulpverleners zullen zich herkennen in deze weergave van de<br />
ontwikkelingen in de gezondheidszorg van de laatste jaren.<br />
De ‘Wow’-factor van breinwetenschap<br />
Het derde deel is gewijd aan de wereld van de commercie<br />
en de wetenschap en het web van belangen rond de DSM-5.<br />
Dat aandeelhouderswinst van de farmaciereuzen doorslaggevender<br />
is dan de intrinsieke waarde van het geproduceerde<br />
geneesmiddel behoeft nauwelijks meer toelichting. Minder<br />
bekend is dat ook uitgevers groot belang hebben bij een DSMverkokering<br />
in de psychiatrie. De toepassing van nieuwe<br />
beeldvormende technologieën heeft in de neurowetenschappen<br />
in belangrijke mate bijgedragen aan nieuwe kennis over<br />
neurologische aandoeningen in relatie tot functionele beperkingen.<br />
Onder invloed van deze vooruitgang heeft de academische<br />
psychiatrie informeel te maken met een conceptuele<br />
verandering van de eigen positionering; als medisch specialisme<br />
van ‘hogere’ hersenziekten. Angst, autisme en depressie<br />
zijn uitingen van hersenpathologische veranderingen. De case<br />
control studies uit de biologische psychiatrie leken geschikt<br />
om het technologisch vernuft te incorporeren in de psychiatrie.<br />
Een nieuwe stroom van publicaties was het gevolg.<br />
De diagnose van de vragende wijs<br />
In het vierde en laatste deel schetst Van Os een richting naar<br />
een andere oplossing voor diagnostiek. Aan de hand van<br />
een deconstructie van DSM-schyzodiagnosen illustreert hij<br />
wat er mis kan gaan bij het hanteren van een ziektebegrip in<br />
de psychiatrie. Intrinsiek aan het stigmatiserend label is de<br />
terugslag die het label heeft op de zelfervaring van de drager.<br />
Het denken in dimensionele variaties lost dat probleem niet<br />
op. Een rigoreuze versobering verlaat de categorisering naar<br />
400 diagnoses en begint met het stellen van vier vragen. Wat<br />
is er met je gebeurd? Wat is je kwetsbaarheid en je weerbaarheid?<br />
Waar wil je naar toe? Wat heb je nodig?<br />
Een nieuwe GGZ?<br />
In het laatste hoofdstuk ontvouwt Van Os zijn ideeën over hoe<br />
aan de reële zorgbehoefte, die het gevolg is van psychische<br />
klachten, tegemoet kan worden gekomen. Het initiatief voor<br />
vernieuwing ligt bij voorkeur bij de inhoudsdeskundigen, in<br />
samenspraak met de direct betrokkenen. Constructiefouten<br />
in de huidige systematiek van kostenbeheersing via volumeafspraken<br />
worden niet opgelost binnen een opgelegd controleen<br />
afrekenklimaat dat op wantrouwen is gebaseerd. Liever<br />
wetenschap en het principe van epidemiologisch gezond<br />
verstand toepassen met een open mind en bottom up.<br />
Jim van Os: De DSM-5 voorbij. Persoonlijke Diagnostiek in<br />
een nieuwe GGZ. Leusden: Diagnosis Uitgevers, 2014. 224 blz.<br />
ISBN: 978-94-919-6900-3. Prijs: € 30.<br />
124<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Een pilletje tegen de liefde<br />
Efter door Hanna Bervoets<br />
Boekbespreking<br />
‘Zoveel verliefden, zoveel zieken. Zoveel mensen<br />
om beter te maken’. Met deze woorden<br />
maakt pr-medewerker Pete van farmaceutisch<br />
bedrijf Fizzler zijn ambitie in een klap<br />
duidelijk: zoveel mogelijk mensen moeten<br />
aan de ‘Efter’, een nieuw geneesmiddel dat<br />
zijn bedrijf in de markt zet. In haar vorig<br />
jaar verschenen roman Efter werkt schrijfster<br />
Hanna Bervoets (1984) deze ambitie op<br />
knappe wijze uit. De roman draait om de (fictieve)<br />
ziekte Love Affection Disorder (LAD)<br />
– een verslaving aan liefde. In Efter wordt LAD neergezet<br />
als een aandoening die officieel is opgenomen in de DSM V<br />
(‘appendix-II’), en daarmee een stoornis is.<br />
Bervoets studeerde media, cultuur en journalistiek en heeft<br />
dus zelf geen medische achtergrond. Om dit boek te schrijven,<br />
verdiepte ze zich in de wereld van de psychiatrie, neurologie<br />
en farmacie. Met grote precisie beschrijft ze bijvoorbeeld<br />
waarom het medicijn Efter de hunkering naar liefde wegneemt<br />
(dopamines, prefrontale cortex, enzovoorts), en de criteria<br />
waaraan potentiële cliënten van LAD moeten voldoen.<br />
‘Obsessieve fixatie op subject, compulsief bijhouden van zijn<br />
bezigheden, geplande activiteiten opschorten wanneer die<br />
zich niet met die van het subject laten verenigen, gevoelens<br />
van depressie, onrust, of wanhoop, roekeloos gedrag dat niet<br />
bij persoonlijkheid past’. Ook actuele onderwerpen als de<br />
opkomst van particuliere verslavingsklinieken, belangenverstrengeling<br />
bij toetsende instanties en marktwerking passeren<br />
de revue.<br />
Liefdeskliniek<br />
Bervoets zet dit verhaal neer door negen karakters te volgen<br />
die met de introductie van het ogenschijnlijke wondermiddel<br />
Efter te maken krijgen: de al genoemde marketingman, een<br />
onderzoeker, zijn vijftienjarige dochter, een groep jongeren<br />
in verslavingskliniek Jagthof en een journaliste die de onderliggende<br />
verhoudingen tussen fabrikant, kliniek, personages<br />
en instanties onthult. Negen personages, die allemaal een<br />
connectie hebben met elkaar en met het medicijn. Hiermee<br />
speelt het boek zich af in de toekomst, maar wél een toekomst<br />
die dichtbij is. Het fictieve plot is soms akelig geloofwaardig,<br />
inclusief de moderne communicatiemiddelen die de negen<br />
hoofdpersonen gebruiken. Vooral de jongeren leven met<br />
hun ‘seos’ (een soort smartwatch), ‘toads’ (een soort tablet)<br />
en ‘realms’ (blogs), waarmee het boek soms een beetje doet<br />
denken aan De Cirkel van Dave Eggers.<br />
Gonny ten Haaft<br />
Freelance journalist<br />
en schrijfster van het boek ‘Dokter is ziek’<br />
Redacteur ZonMw<br />
E-mail:ghaaft@xs4all.nl<br />
Blauwe pilletjes<br />
Efter leest vlot, omdat het thema – liefde als verslaving – aansprekend<br />
is en Bervoets prachtig kan schrijven. Het is zelfs<br />
gedurfd hoe ze een zó vaak bezongen thema als de liefde door<br />
al haar personages laat beschrijven. “Ben je verliefd, dan zet<br />
je elkaar op een voetstuk”, verwoordt bijvoorbeeld Sjoerd, een<br />
jongen die tussen een oude en nieuwe liefde moet kiezen.<br />
“Vanaf dat voetstuk kun je elkaar bewonderen en begeren,<br />
maar écht samenzijn is onmogelijk, want je staat op een plek<br />
die een ander voor je heeft gekozen en kunt daar dus niet<br />
zomaar weg. Pas wanneer de verliefdheid voorbij is, stappen<br />
beide partijen van hun voetstuk af. Dan kunnen ze naar elkaar<br />
toe lopen, elkaar eens van dichtbij bekijken. En beslissen of ze,<br />
na wat ze hebben gezien, nog samen willen blijven.”<br />
Een minpunt is soms Bervoets keuze om de hoofdstukken uit<br />
het perspectief van verschillende personages te schrijven. Bij<br />
een eerste lezing leidt dit eerder af, dan dat dit de lezer meeneemt.<br />
Toch blijft de lezer geboeid, omdat de vondst van die<br />
blauwe Efterpilletjes zo intrigerend is. Stel dat een fabrikant<br />
echt aan zoiets werkt?<br />
Toeval of niet: ook de Amerikaanse auteur Lauren Oliver<br />
schreef een boek waarin liefde een ziekte is. In 2011 publiceerde<br />
zij de young adult roman Delirium amoris, waarin de<br />
17-jarige hoofdpersoon Laura te jong is om van het besmettelijke<br />
delirium amoris te kunnen genezen. Bij Oliver kunnen<br />
alleen 18-plussers beter worden, bij Bervoets mogen jongeren<br />
vanaf zestien in de particuliere kliniek Jagthof worden<br />
opgenomen. Zou zelfs zo’n leeftijdscriterium geloofwaardig<br />
kunnen zijn?<br />
Bervoets H. Efter. Amsterdam: Uitgeverij Atlas Contact, 2014.<br />
320 blz. ISBN: 9789025443429.<br />
Prijs: € 19,99.<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
125
De uniciteit van de patiënt<br />
De kwetsbare patiënt van Paul Goderis<br />
Boekbespreking<br />
Naar aanleiding van mijn boek Beter is mij<br />
gevraagd een recensie te schrijven van het<br />
boek De kwetsbare patiënt van Paul Goderis.<br />
Een gelijksoortig thema, een andersoortig<br />
boek. Goderis heeft een bestuursfunctie<br />
bekleed in de zorg en nu is hij patiënt. Hij<br />
heeft een zeldzame schildkliertumor waarvan<br />
hij niet meer zal genezen. Hij behoeft zorg.<br />
Dat die zorg vaak tekort schiet, heeft hij aan<br />
den lijve ondervonden en hij zoekt naar verduidelijking.<br />
In zijn boek beschrijft hij zijn ervaringen en aanvaringen<br />
binnen de gezondheidszorg, die zich voornamelijk afspelen<br />
binnen de context van een academisch ziekenhuis maar ook<br />
daarbuiten. Daar schrijft hij genuanceerd over − ook goede<br />
ervaringen worden beschreven − maar er valt veel te verbeteren.<br />
Wat Goderis vooral ervaren heeft, is gebrek aan empathie<br />
ofwel inlevingsvermogen, maar ook gebrek aan begrip. Hij<br />
maakt een wezenlijk onderscheid tussen het intuïtief invoelen<br />
en het bewuste denken, en stelt dat een goede bejegening<br />
door de hulpverlener een balans vergt tussen beide invalshoeken.<br />
Hij geeft aan ‘dat het belangrijk is om in complexe en<br />
emotionele situaties welbewust te toetsen of ons invoelen van<br />
de ander terecht is’ (p. 49).<br />
Deze visie komt ook tot uiting in de vorm van zijn boek: hij<br />
zet zijn intuïtieve, emotionele indrukken in een breed sociaalpsychologisch<br />
kader en dat doet hij met inzicht en kennis<br />
van zaken. Goderis pleit voor meer systematische aandacht<br />
voor menselijke zorg, waarbinnen de patiënt centraal wordt<br />
gesteld en niet de organisatie. Zijn ervaring is dat dat veelal<br />
niet het geval is, want ‘de zorg wordt niet gerealiseerd rond<br />
de patiënt maar rond diverse afdelingen en specialismen. Er<br />
wordt te weinig gefocust op de individuele, unieke situatie van<br />
de patiënt’ (p. 87).<br />
Er is gebrek aan aandacht voor de zieke mens: er moet niet<br />
alleen aandacht zijn voor het zieke lichaamsdeel maar ook<br />
voor de zieke zelf, die zo goed en zo kwaad als dat kan zijn<br />
leven verder leeft.<br />
‘De zieke mens is immers veel meer dan zijn ziekte, hij is een<br />
uniek mens die een unieke benadering verdient’ (p. 163).<br />
Goede zorg houdt in dat de benadering door de zorgverlener<br />
bijdraagt aan de vooruitgang van herstel of tenminste aan<br />
vooruitgang van de kwaliteit van leven. Daartoe is het belangrijk<br />
dat er geluisterd wordt naar de patiënt. De hulpverlener<br />
moet naast de dossierkennis ook het verhaal van de patiënt<br />
Drs. Mary Biezeman-Roest<br />
Filosoof en agoog<br />
E-mail: Mary@Biezeman.com<br />
kennen; goede zorg begint immers met luisteren. Verder<br />
moet er sprake zijn van overleg, en afspraken moeten worden<br />
nagekomen. ‘Het doel van geneeskunde is niet enkel het<br />
leven van de patiënt te verlengen, maar bij te dragen aan een<br />
relatief gezond leven met voldoende kwaliteit. Dit kan slechts<br />
gerealiseerd worden in goed overleg met de patiënt’ (p. 168).<br />
Patiëntgerichte zorg<br />
Goderis mist empathie en erkenning voor de uniciteit van<br />
de patiënt en hij zoekt naar hoe het dan wel zou moeten of<br />
beter zou kunnen. Zijn boek bestrijkt meerdere posities en is<br />
zowel geschikt voor patiënten alsook voor zorgverleners en<br />
bestuurders in de zorg.<br />
Hij pleit voor een meer patiëntgerichte zorg, voor een geneeskunde<br />
die de patiënt onderzoekt en behandelt, maar die ook<br />
aandacht geeft aan de zieke mens. Hij stelt dat er een professionele<br />
standaard zou moeten komen over de omgang met die<br />
zieke mens. Zijn boek geeft meerdere aanzetten die gebruikt<br />
kunnen worden om een dergelijke standaard te ontwikkelen<br />
of te verfijnen.<br />
‘De patiënt is kwetsbaar en voor zijn genezing is hij in grote<br />
mate afhankelijk van de hulpverlener’ (p. 111). Hij verkeert in<br />
een bedreigende situatie, direct levensbedreigend soms, en de<br />
wijze waarop hij tegemoet getreden wordt, is belangrijk voor<br />
zijn welbevinden.<br />
Paul Goderis heeft een waardevol boek geschreven, zijn persoonlijke<br />
ervaringen nodigen uit tot empathie, zijn beschouwingen<br />
richten zich op begrip en nodigen uit tot verder<br />
denken.<br />
Goderis P. De kwetsbare patiënt. Patiëntgerichtheid in het<br />
ziekenhuis: ervaringen en beschouwingen. Soest: Uitgeverij<br />
Boekscout.nl, 2014. 186 blz. ISBN: 978-94-022-1316-4. Prijs:<br />
€ 18,15.<br />
126<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Beelden van de moraal<br />
Van veel kleurige poppetjes naar één fel schermpje<br />
Personalized Evidence Based Medicine in beeld<br />
Ooit waarschuwde de bloedbank dat mijn<br />
donorschap in gevaar kwam wegens blijvend<br />
te hoge bloeddruk, dus op naar mijn huisarts.<br />
Die moest al snel de diagnose ‘essentiële<br />
hypertensie’ stellen. Maar hem werd ook<br />
duidelijk dat mijn farmacocalvinisme een<br />
voortvarende behandeling in de weg dreigde<br />
te staan. Subiet haalde hij een kleurenschema<br />
uit de bovenste la tevoorschijn. Tegenwoordig<br />
zou hij het scherm naar mij gedraaid hebben,<br />
die symbolische handeling om de patiënt met<br />
de ‘evidence’ te engageren.<br />
In elk geval bracht hij mij al snel aan het verstand<br />
dat mijn lot zonder pillen niet met de<br />
groene of zelfs maar met de gele vakjes verbonden<br />
was. Ik bevond mij al in de oranje zone<br />
en rood lag om de hoek. De moraal van deze<br />
kleurstelling miste zijn doel niet: op grond van de overtuigende<br />
verbeelding van de statistiek heb ik mij met levenslang<br />
slikken verzoend.<br />
Dr. Rob Houtepen<br />
Metamedica (Health Ethics and Society)<br />
Faculty of Health Medicine and Life Sciences<br />
Maastricht University<br />
Postbus (PO Box) 616<br />
6200 MD Maastricht<br />
E-mail: r.houtepen@maastrichtuniversity.nl<br />
De statistieken kunnen nog zo betekenisvol zijn, maar hoe<br />
maak je ze aansprekend en motiverend? Het klassieke probleem<br />
voor dokters is de vertaling van kennis over groepen<br />
naar de individuele patiënt. Evidence Based Medicine maakte<br />
daar bepaald geen einde aan, omdat het de geneeskunde<br />
meer dan ooit deed voortdrijven door de statistisch bewerkte<br />
onderzoeksresultaten bij gerandomiseerde groepen. De andere<br />
primaire bron van medische kennis is mechanistisch: hoe<br />
werkt proces X of Y? En, o ja, ook het onderzoek, het verhaal<br />
en de context van de patiënt leveren kennis.<br />
Een arts probeert chocola te maken van deze drieslag en het<br />
meest veelbelovende voor de patiënt te adviseren. Maar hoe<br />
personaliseer je statistiek? En het evangelie luidt nu dat ook de<br />
patiënt zelf inschattingen van kansen en risico’s moet maken,<br />
om op basis daarvan te kiezen voor screening, diagnostiek of<br />
behandeling. Dan geldt: hoe populariseer je getallen?<br />
In richtlijnen, publieksbrochures en keuzehulpen zijn geleidelijk<br />
de gekleurde vlakjes en poppetjes boven komen drijven<br />
als helderste verbeelding van de ‘evidence’ voor leken.<br />
Percentages, ‘numbers needed to treat’, risicoschattingen en<br />
slaagkansen krijgen de vorm van poppetjes op een rijtje: de<br />
ene kleur voor groep A, de andere voor groep B. De kleurstelling<br />
doet er veel toe bij dit soort schema’s, dus het spectrum<br />
gaat meestal van groen naar rood. En dan mag de patiënt zelf<br />
bedenken welke kleur z/hij zich toebedeelt.<br />
Maar de kleurige poppetjes en vlakken kunnen niet verhullen<br />
dat het om een statisch en collectivistisch beeld van risico’s en<br />
kansen gaat. Maar wat zeggen ze nu echt over mij? Terwijl de<br />
bedoeling toch is dat ik de juiste en gezonde keuzes ga maken.<br />
Het idee dat het ‘allemaal slechts om statistiek gaat’ maakt de<br />
moraal niet dwingend genoeg: als de cijfers te veel op afstand<br />
blijven, raakt de patiënt misschien toch niet ontvankelijk voor<br />
de in de kleurstelling ingeschreven boodschap.<br />
Ondertussen is duidelijk dat deze vorm van statistische kennis<br />
in de geneeskunde niet de toekomst heeft. Daarmee zullen<br />
ook de strategisch gekleurde poppetjes en vlakken hun wer-<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
127
king verliezen. In het digitale tijdperk is informatie niet langer<br />
statisch, maar steeds dynamischer geworden. De ideale App is<br />
interactief, de output verandert met de input mee. Het beeld<br />
van de toekomst is het felle schermpje van de Smart Phone,<br />
waarop de Health App draait. Ook de betere Health App is<br />
Evidence Based, maar je kunt zelf de uitkomst mee bepalen<br />
naargelang de data die je invoert en de zoekopdracht die je<br />
geeft. En in de meest ambitieuze Health Apps zit al een ‘personal<br />
coach’ ingebouwd: de App geeft niet alleen meetwaarden,<br />
maar ook advies op maat.<br />
Wat lonkt is de ‘personalised medicine’. De Health App zal<br />
in de toekomst gevuld worden met persoonlijke genetische<br />
en diagnostische informatie. Bewegings-, bloed- en ademfuncties<br />
worden ingebouwd. Ik stuur een nanotechnologisch<br />
moleculair laboratorium door mijn lichaam en de uitkomsten<br />
worden door de App verzameld en geïnterpreteerd. Niemand<br />
zal nog genoegen nemen met de dominantie van de statistiek.<br />
En ieder die wil weten hoe het met haar gezondheid gaat<br />
zal op de koop toe (moeten?) nemen dat de moraal met de<br />
informatie wordt meegeleverd. Wie zal terugverlangen naar<br />
het tijdperk van statische ‘evidence’ en moraal ‘op afstand’?<br />
De toekomst is aan het schermpje dat fel oplicht met de verwerking<br />
van de door mij zelf ingevoerde gezondheidsdata.<br />
De ‘evidence’ dient niet langer primair de adviserende arts,<br />
maar de mobiel zelfbeherende patiënt, pardon, datamanager.<br />
En zo wordt de moraal van de geïnformeerde en daarmee<br />
rationele gezonde keuze per saldo indringender. Want wie<br />
kan nu de lokroep van het fel oplichtende schermpje nog<br />
weerstaan? Veel boodschappen kun je uitzetten, maar die van<br />
het bewezen (on)gezonde gedrag niet echt meer.<br />
De kennisdriehoek van statistische, mechanistische en<br />
patiëntinformatie, die eerder door de arts productief moest<br />
worden gemaakt, wordt nu kortgesloten in de App. De arts<br />
is niet meer het middelpunt, maar het verlengstuk, als het<br />
App-advies was om naar de dokter te gaan. Daarmee is de<br />
ingeschreven moraal ook veel directer geworden: met de cijfers<br />
komt de boodschap meteen mee. Het programma achter<br />
de database weet al wat voor jou het beste is om te doen en zal<br />
daar op het scherm geen doekjes om winden.<br />
128<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
Leestafel<br />
Hoven M van den & Kole J (red.). Even stilstaan.<br />
Beroepsethiek in de jeugdzorg. Amsterdam:<br />
Uitgeverij SWP, 2015. 136 blz. ISBN:<br />
9789088505058. Prijs: € 19.90.<br />
Wat is dit boek niet? Het is geen boek voor<br />
iemand die graag zou willen weten hoe de<br />
beroepsethiek van jeugdzorgprofessionals door<br />
de tijd heen is geëvolueerd. Het is geen boek<br />
waarin verslag wordt gedaan van onderzoek<br />
naar hoe jeugdzorgprofessionals omgaan met<br />
ethische dilemma’s of waarin wordt getheoretiseerd<br />
over de verschillen tussen jeugdzorgprofessionals<br />
en andere hele of halve professionals.<br />
Het is geen boek dat aanknopingspunten biedt<br />
voor reflectie op de nieuwe positie van jeugdzorgmedewerkers<br />
onder het regime van de<br />
nieuwe Jeugdwet en de participatiemaatschappij.<br />
Dat had ik allemaal wel een beetje gehoopt<br />
toen ik beloofde deze bundel te recenseren.<br />
Dat viel dus een beetje tegen. Gelukkig bevat<br />
het boek wel een flink aantal verwijzingen<br />
Berichten<br />
plaatsen van een kind als ouders onmachtig<br />
zijn maar niet evident kwalijk bezig zijn; wel<br />
of geen behandeling starten bij een kind als<br />
de gescheiden ouders het daar niet over eens<br />
zijn; wel of niet meegaan met de voorkeur van<br />
ouders om hun uit huis geplaatste tienerdochter<br />
vroom islamitisch onderricht te geven. Het<br />
biedt interviews met mensen die met ethiek<br />
of met ethische dilemma’s in de jeugdzorg te<br />
naar publicaties die mogelijk wel ingaan op de maken hebben.<br />
onderwerpen waar ik benieuwd naar was. En het leest als een website: met categorieën,<br />
Wat is het boek wel? Het is een werkboek. icoontjes waar je op kunt klikken en met<br />
Het biedt basale uitleg voor medewerkers in hyperlinks voor mensen zoals ik, die eigenlijk<br />
de jeugdzorg (gedragswetenschappers, groepsleiders,<br />
gezinsvoogden enzovoort) die aan de voor mensen in de jeugdzorg die snel aan de<br />
een ander boek hadden willen lezen. Leuk dus,<br />
slag willen met ethiek. Basale uitleg van ethische<br />
benaderingen (deontologie versus gevol-<br />
slag willen met ethiek.<br />
gen ethiek, zorgethiek), manieren om ethiek Prof. dr. Margo Trappenburg, bijzonder hoogleraar<br />
‘Grondslagen van het Maatschappelijk<br />
te bedrijven: moreel beraad, de Socratische<br />
methode, stappenplannen en ‘gereedschap Werk’ aan de Universiteit voor Humanistiek en<br />
voor kleine klussen’ (lunch met een ethisch universitair hoofddocent Bestuurs- en Organisatiewetenschappen<br />
aan de Universiteit Utrecht.<br />
dilemma, eigen broodjes meenemen). Het biedt<br />
interessante casuïstiek: wel of niet uit huis<br />
Leestafel<br />
O’Keefe Aptowicz I. Dokter Mütters Medische<br />
Mirakels. Amsterdam: Arbeiderspers,<br />
2015. 387 blz. ISBN: 9789029539333. Prijs:<br />
€ 21,99<br />
Thomas Dent Mütter was in het begin van<br />
de 19 e eeuw een bijzonder arts. Hij was<br />
vriendelijk, toegankelijk voor zijn patiënten<br />
en hij behandelde hen als medemens<br />
en niet, zoals de meeste van zijn collegae,<br />
als een interessant ziektegeval. Hij had<br />
aandacht voor hun leed en pijn, gebruikte<br />
sinds 1846 etherverdoving, en opereerde<br />
patiënten om hun kwaliteit van leven te<br />
verbeteren (bijvoorbeeld door de vrouw te<br />
opereren die door huidcontracturen haar<br />
hoofd niet meer kon draaien). Voorafgaand<br />
aan een college groette de vriendelijke<br />
arts zijn studenten, iets wat zijn meeste<br />
collegae met grote ego’s absurd vonden.<br />
Hij kleedde zich excentriek. Deze reputatie<br />
bracht vele patiënten ertoe ver te reizen<br />
om door de arts behandeld te worden.<br />
Toch is dit allemaal niet waarmee Mütter,<br />
Berichten<br />
waarin het leven van Mütter in de tijdgeest<br />
is geplaatst. Een goede Nederlandse vertaling<br />
van het boek verscheen in 2015 bij de<br />
Arbeiderspers. Ik vond het een page-turner.<br />
Een vraag die lang bij mij bleef hangen<br />
was: ‘Wat had Mütter nog allemaal meer<br />
kunnen doen als hij niet zo jong was overleden?’.<br />
Het boek is een terecht en eerlijk<br />
eerbetoon aan een van de opmerkelijkste<br />
die al op 47-jarige leeftijd overleed, herinnerd<br />
wordt. Thomas Mütter heeft vooral kaanse chirurgie.<br />
figuren uit de geschiedenis van de Ameri-<br />
bekendheid gekregen om zijn fantastische Bij een verblijf in Philadelphia is een bezoek<br />
collectie zeer bijzondere medische en anatomische<br />
preparaten, die tot op de dag van buiten de collectie van Thomas Mütter, nog<br />
aan het museum eigenlijk verplicht. Er is,<br />
vandaag te bewonderen is in het Mütter een andere reden om het Mütter Museum<br />
Museum in Philadelphia. Verder wisten we te bezoeken. Het is het enige museum ter<br />
niet heel veel van de excentrieke arts. Een wereld waar het publiek stukjes van de<br />
alomvattende biografie van de bijzondere hersenen van Albert Einstein kan bekijken.<br />
arts bestond nog niet, vooral om reden<br />
dat er weinig primaire bronnen bewaard Dr Erwin J.O. Kompanje, klinisch ethicus, Erasmus<br />
MC Universitair Medische Centrum Rot-<br />
zijn gebleven. Verrassend was het daarom<br />
dat in september 2014 een lijvige biografie terdam, Afdeling Intensive Care Volwassenen en<br />
verscheen van de Amerikaanse schrijfster Afdeling <strong>Ethiek</strong> en filosofie van de geneeskunde<br />
en poëet Cristin O’Keef Aptowicz (geboren<br />
1978). Een zeer lezenswaardig document<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
129
Goed dat Nederland het Biogeneeskundeverdrag<br />
niet ratificeert<br />
Reactie<br />
Een kanttekening bij het commentaar<br />
van Martin Buijsen<br />
Het commentaar van Martin Buijsen op het besluit van<br />
de Nederlandse kabinet om definitief af te zien van<br />
ratificatie van het Biogeneeskundeverdrag, en de bijval<br />
die hij daarvoor van Henk ten Have kreeg (TGE 2015;<br />
25 (3)), vragen om een korte reactie. Ik ben het met<br />
beide heren eens dat er, in de zorgsector niet minder<br />
dan in het maatschappelijk leven als geheel, sprake is<br />
van een zorgwekkende afname van solidariteit.<br />
Pijnlijke voorbeelden daarvan zijn het recente besluit<br />
om het recht op zorg van asielzoekers met een tijdelijke<br />
verblijfsstatus te beperken en de, naar het zich<br />
laat aanzien, blijvende onwil om over te gaan op het<br />
zogenoemde Actieve Donorregistratie Systeem voor<br />
postmortale orgaandonatie. Dat de minister van VWS<br />
in de brief waarin zij het regeringsbesluit toelicht, problemen<br />
heeft met artikel 3 van het verdrag dat voorziet<br />
in gelijke toegangsmogelijkheden voor ieder tot zorg<br />
van passende kwaliteit, zou inderdaad in dit algemene<br />
beeld kunnen passen. Maar misschien geeft zij aan dat<br />
artikel alleen een onnodig restrictieve invulling.<br />
Niet uit gebrek aan solidariteit<br />
Als we het lijstje bekijken van regelingen in het Biogeneeskundeverdrag<br />
die niet, of niet volledig, met<br />
de Nederlandse regelgeving overeenstemmen, is het<br />
volstrekt onduidelijk dat de afwijkende Nederlandse<br />
regels voortkomen uit gebrek aan solidariteit. Het<br />
gaat om het verbod op het tot stand brengen van<br />
embryo’s, het algehele verbod op wijziging van het<br />
menselijk genoom, het verbod op genetisch onderzoek<br />
voor andere dan medische doelen, de beperking van<br />
orgaandonatie bij leven door wilsonbekwame personen<br />
tot broer en zuster van de donor, en de beperkingen<br />
op het medisch-wetenschappelijk onderzoek met<br />
wilsonbekwamen en minderjarigen. Over de laatste<br />
thema’s valt te twisten, maar in de andere gevallen lijkt<br />
niet de bescherming van het welzijn van individuen<br />
tegen aanspraken van de groep in het geding te zijn.<br />
Zelfs al zou dat wel het geval zijn, dan ligt het niet in<br />
de idee van mensenrechten als zodanig besloten dat<br />
zo’n afweging niet gemaakt mag worden. Als de belangen<br />
van de groep waarom het gaat maar herleid kunnen<br />
worden op de belangen van individuen, die soms,<br />
zoals bij wetenschappelijk onderzoek, alleen collectief<br />
behartigd kunnen worden. Het gevolg van de uitsluiting<br />
van minderjarigen van wetenschappelijk onderzoek<br />
is bijvoorbeeld dat wij van veel geneesmiddelen<br />
en medische behandelingen niet weten of de positieve<br />
resultaten die zij bij toepassing bij volwassenen hebben<br />
ook bij kinderen verwacht mogen worden. Dat schaadt<br />
het belang van alle individuele kinderen die, uit onwetendheid,<br />
zulke geneesmiddelen en behandelingen<br />
ten onrechte voorgeschreven, of juist ten onrechte<br />
niet voorgeschreven krijgen. Het gaat niet aan om het<br />
belang dat door onderzoek wordt gediend en dat door<br />
zulke overwegingen gemotiveerd wordt, te vergelijken<br />
met het belang van het Germaanse ras. Hier moet een<br />
zorgvuldige afweging worden gemaakt.<br />
Waardigheid die is losgezongen van individuele belangen<br />
Dat het Biogeneeskundeverdrag in zulke gevallen<br />
geen afwegingen toelaat maar absolute verboden uitvaardigt,<br />
komt dan ook niet voort uit bekommernis<br />
om het welzijn van het individu. Dat is nog evidenter<br />
bij de andere verboden. Inderdaad, zoals Buijsen<br />
aangeeft, het Biogeneeskundeverdrag gaat in al deze<br />
gevallen uit van de fundamentele betekenis van de<br />
menselijke waardigheid. Maar het geeft aan dat veelduidige<br />
begrip een invulling die losgezongen is van de<br />
bescherming van individuele belangen. Het gaat om<br />
de opvatting dat entiteiten van de menselijk soort als<br />
zodanig een morele status hebben die hen een bijzondere<br />
aanspraak op respect geeft, een respect dat ook<br />
op allerlei symbolische wijzen tot uitdrukking moet<br />
worden gebracht.<br />
Ik heb geen bezwaar tegen deze opvatting op zichzelf.<br />
Wij moeten bijvoorbeeld ook met lijken netjes<br />
omgaan. Het is echter allerminst vanzelfsprekend dat<br />
dit nu de hoogste norm zou zijn in een hiërarchie van<br />
normen, waarin zelfs de mensenrechten slechts een<br />
afgeleide en daarom secundaire plaats innemen, zodat<br />
bij een mogelijk conflict het respecteren van de menselijke<br />
waardigheid in deze speciale zin automatisch<br />
voorgaat. Kleine mensen mogen zich dan niet in het<br />
130<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
circus laten rondwerpen, ook niet als zij dat zelf dringend<br />
wensen omdat het voor hen de enige mogelijkheid<br />
is om volwaardig deel te kunnen nemen aan het<br />
maatschappelijk verkeer.<br />
Ik ben er persoonlijk gelukkig mee dat in de Nederlandse<br />
wetgeving de mensenrechten, juist als bescherming<br />
van individuele belangen, met inbegrip van het<br />
belang bij zelfbeschikking, in zulke gevallen doorgaans<br />
voorgaan. De Sabbath is er voor de mens, niet de mens<br />
voor de Sabbath. Daarom ben ik ook blij dat het Biogeneeskundeverdrag<br />
niet geratificeerd wordt. 1<br />
Prof. dr. Govert den Hartogh<br />
Emeritus hoogleraar <strong>Ethiek</strong><br />
Faculteit der Geesteswetenschappen, Universiteit van Amsterdam<br />
Herengracht 286, 1016 BX Amsterdam<br />
E-mail: G.A.denHartogh@uva.nl<br />
Noten<br />
1 Voor wie het interesseert: ik bespreek de relatie tussen<br />
menselijke waardigheid en de mensenrechten in: Is Human<br />
Dignity the Ground of Human Rights? In: Marcus Düwell,<br />
Jens Braarvig, Roger Brownsword, Dietmar Mieth eds.The<br />
Cambridge Handbook of Human Dignity: Interdisciplinary<br />
Perspectives. Cambridge: Cambridge University Press<br />
2014, 200-207. Maar wie aan een funderingsrelatie vast<br />
wil houden zonder de conclusies te trekken die het Biogeneeskundeverdrag<br />
daaraan verbindt, vindt in deze bundel<br />
diverse alternatieve manieren om het begrip te interpreteren.<br />
Naschrift<br />
Van de kanttekening van Govert den<br />
Hartogh heb ik met interesse kennisgenomen.<br />
Hierbij wil ik op mijn beurt een<br />
aantal kritische opmerkingen maken. Ik<br />
laat het verder aan de lezer over om uit<br />
te maken wat er nog overblijft van Den<br />
Hartoghs argumenten. Want waartoe voeren<br />
deze?<br />
Het Germaanse ras<br />
Om te beginnen zou ik de lezer op het<br />
hart willen drukken om toch vooral zorgvuldig<br />
te lezen. Den Hartoghs kanttekening zou aanleiding<br />
kunnen geven tot de gedachte dat ik er een nogal<br />
beperkt idee van mensenrechten op na houd, volgens<br />
welke deze rechten slechts de belangen van individuen<br />
tegen aanspraken van collectiviteiten beschermen. Of,<br />
nog erger, dat ik de voorstanders van uitbreiding van de<br />
mogelijkheid van medisch-wetenschappelijk onderzoek<br />
met kinderen heimelijk beticht van rassenwaan…<br />
Mijn verwijzing naar het belang van het Germaanse ras<br />
is gemaakt in een passage waarin ik heb willen verduidelijken<br />
dat waardigheid in het mensenrechtenrecht een<br />
attribuut is van menselijke individuen, en uitsluitend<br />
van menselijke individuen. ‘Belangen als die van de<br />
menselijke soort, van het Westen, van het Germaanse<br />
ras, van de arbeidersklasse (…) gaan die van individuele<br />
mensen nimmer te boven’. En: ‘Wanneer gezegd wordt<br />
dat groepen van mensen of collectiviteiten geen subject<br />
van waardigheid in mensenrechtelijke zin kunnen zijn,<br />
is natuurlijk niet gezegd dat de belangen van individuele<br />
mensen niet tegen elkaar zijn af te wegen’ (TGE 2015;<br />
25 (3), 82). Als ik de verwijzing zou hebben weggelaten,<br />
en na lezing van Den Hartoghs commentaar spijt het<br />
mij dat ik dat niet gedaan heb, had dat op geen enkele<br />
manier afbreuk gedaan aan het argument. Maar, belangrijker,<br />
ik zie niet in waarin mijn conclusie nu verschilt<br />
van de zijne, namelijk dat bij menselijke waardigheid<br />
de bescherming van individuele belangen voorop staat.<br />
Losgezongen van individuele belangen?<br />
Over het ‘veelduidige’ mensenrechtelijke waardigheidsbegrip<br />
valt toch nog verrassend veel te zeggen. Om te<br />
beginnen is het zo rijk en veranderlijk van inhoud dat<br />
definiëren onmogelijk is. Theologen, filosofen en ethici<br />
geven veel en graag definities van menselijke waardigheid,<br />
maar een goede jurist − een die het positieve mensenrechtenrecht<br />
overziet − beseft de onmogelijkheid en<br />
ziet ook in hoe gevaarlijk het vangen van de betekenis in<br />
een korte begripsomschrijving is. Verder kent het mensenrechtenrecht<br />
geen fundamenteler begrip. Respect<br />
voor menselijke waardigheid is het beginsel dat handen<br />
en voeten gegeven wordt door middel van mensenrechtenbepalingen.<br />
En ja, daarnaast komt het menselijke<br />
individuen toe, niet collectiviteiten, en alle individuen<br />
in gelijke mate, en alle individuen tussen geboorte en<br />
dood. Volledige mensenrechtenbescherming is er niet<br />
vóór de geboorte en evenmin na de dood. Er is sprake<br />
van enige mensenrechtenbescherming van embryo’s,<br />
foetussen en stoffelijke overschotten, maar niet van volledige<br />
mensenrechtenbescherming, dat wil zeggen: van<br />
respect voor waardigheid in eigenlijke zin. Zeker, met<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum<br />
131
lijken moeten wij netjes omgaan. Maar een entiteit die<br />
aanspraak maakt op respect voor waardigheid in speciale<br />
zin, zodanig dat dit respect in geval van conflict automatisch<br />
prevaleert? Ik zou het niet durven beweren. Niet op<br />
basis van het mensenrechtenrecht…<br />
Met de ratificatie van het Biogeneeskundeverdrag wordt<br />
het begrip van menselijke waardigheid niet opgerekt<br />
naar andere entiteiten van de menselijke soort. Een<br />
embryo of foetus zal geen aanspraak op respect voor<br />
waardigheid krijgen. En van kinderen zal deze aanspraak<br />
niet worden afgenomen.<br />
Individuele belangenafweging<br />
Wat verstaat Den Hartogh nu eigenlijk onder ‘afweging<br />
van individuele belangen’? Het mensenrechtenrecht<br />
belichaamt per definitie individuele belangenafwegingen:<br />
tussen de belangen van patiënten en die van proefpersonen,<br />
tussen de belangen van orgaandonoren en<br />
die van orgaanbehoeftige patiënten, etc.. Maar uiteraard<br />
gaat het bij verdragen altijd wel om afwegingen<br />
waarvan de uitkomsten in regels zijn neergelegd. Ook<br />
met betrekking tot medisch-wetenschappelijk onderzoek<br />
met kinderen is in het Biogeneeskundeverdrag een<br />
individuele belangenafweging gemaakt. Misschien geen<br />
afweging die een door Den Hartogh gewenste uitkomst<br />
oplevert, maar dat is wat anders. En ja, als respect voor<br />
menselijke waardigheid de fundamentele norm van het<br />
mensenrechtenrecht is, dan is respect voor zelfbeschikking<br />
dat niet. ‘Waardigheid’ is niet synoniem met ‘zelfbeschikking’.<br />
Welke betekenis (in termen van mensenrechten)<br />
men aan ook aan ‘zelfbeschikking’ zou willen<br />
toedichten, waardigheid is en blijft het fundamentele<br />
begrip. En inderdaad, volgens het mensenrechtenrecht<br />
kan het dan voorkomen dat de waardigheid van een<br />
individu gerespecteerd wordt, maar diens zelfbeschikking<br />
niet.<br />
Als Den Hartogh zó tegen mensenrechten aankijkt,<br />
heeft hij welbeschouwd weinig redenen om ooit warm te<br />
lopen voor een mensenrechtenverdrag.<br />
Prof. mr. dr. Martin Buijsen<br />
Hoogleraar Recht & gezondheidszorg<br />
Erasmus Universiteit Rotterdam<br />
E-mail: buijsen@bmg.eur.nl<br />
132<br />
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
NU voor slechts 15 euro per stuk:<br />
Ze zeggen dat we het niet kunnen<br />
Kinderwens en ouderschap van mensen met een<br />
verstandelijke beperking<br />
Ineke Verdonk | ISBN 978 90 232 4700 5 | 1e druk 2011<br />
252 pag. | normale prijs: 34,95 euro - NU: 15,- euro<br />
Huisarts tussen individu en familie<br />
Morele dilemma’s in de huisartsenpraktijk<br />
Wouter de Ruijter, Aart Hendriks, Marian Verkerk<br />
ISBN 978 90 232 4925 2 | 1e druk 2012<br />
152 pag. | normale prijs: 26,50 euro - NU: 15,- euro<br />
Postbus 43 | 9400 AA Assen | (0592) 379 555 | klantenservice@vangorcum.nl<br />
Meer informatie & bestellen: webwinkel.vangorcum.nl<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
TGE 25, 4, 2015<br />
Themanummer Evidence Based Medicine<br />
Redactioneel<br />
Evidence Based Medicine doorgelicht 101<br />
Jenny Slatman en Wendy Kieboom<br />
Capita Selecta<br />
Evidence-based medicine in crisis?<br />
Een historisch commentaar op het actuele debat 102<br />
Timo Bolt en Frank Huisman<br />
Evidence-based policy als reflexieve praktijk<br />
Wat kunnen we leren van evidence-based medicine? 108<br />
Roland Bal<br />
T<br />
Gast aan het woord<br />
“Hier klopt iets niet”: het pluis/niet-pluis gevoel als onderdeel<br />
van EBM? 114<br />
Gesprek met Erik Stolper<br />
Actualiteit<br />
Into the wild – een nieuw avontuur voor de publieke<br />
gezondheidszorg 117<br />
Klasien Horstman<br />
Over richtlijnen, protocollen en goed hulpverlenerschap<br />
Evidence Based Medicine in het gezondheidsrecht 119<br />
Wendy Kieboom<br />
Evidence based medicine en autonomie vanuit het<br />
perspectief van een (chronische) patiënt 121<br />
Lottie van Starkenburg<br />
Boekbespreking<br />
Een alternatief voor de DSM methodiek<br />
Bespreking van De DSM-5 voorbij: persoonlijke diagnostiek<br />
in een nieuwe GGZ 123<br />
Wilma Göttgens<br />
Een pilletje tegen de liefde<br />
Efter door Hanna Bervoets 125<br />
Gonny ten Haaft<br />
De uniciteit van de patiënt<br />
De kwetsbare patiënt van Paul Goderis 126<br />
Mary Biezeman-Roest<br />
Beelden van de moraal<br />
Van veel kleurige poppetjes naar één fel schermpje<br />
Personalized Evidence Based Medicine in beeld 127<br />
Rob Houtepen<br />
Reactie<br />
Goed dat Nederland het Biogeneeskundeverdrag niet ratificeert 130<br />
Govert den Hartogh<br />
Naschrift 131<br />
Martin Buijsen<br />
Leestafels 107, 113, 116, 129<br />
Mededeling 122<br />
© 2015 Koninklijke Van Gorcum