Richtlijn Guillain-Barré syndroom

Klimetrielopen. De ONLS heeft een wat betere content-validiteit en wat minder ceilingeffectin vergelijking met de ODSS.De responsiviteit bij een groep patiënten die niet louter uit GBS- en CIDPpatiëntenbestond was redelijk (standardised response mean 0,76) (Graham,2006a).Voor de Rotterdam „9-items Handicap Scale‟ werden door middel van eenliteratuurreview mogelijke items gezocht (Merkies, 2002b). Vervolgens werd viatelefonische interviews en mail bij vijftig patiënten (zogenaamde „focusgroep‟)nagegaan welke items relevant waren. Daarna werd een voorlopige versie van deschaal voorgelegd aan een internationale groep van dertien neurologen. Dedefinitieve set van negen items werd ten slotte getest in de eerdergenoemdepatiëntengroep. Naast de Rotterdam „9-items Handicap Scale‟ werden ook de„Modified Rankin scale‟ en de „GBS disability scale‟ afgenomen. De Rotterdam 9-items handicapschaal bleek makkelijk en snel uitvoerbaar. De validiteit,betrouwbaarheid en responsiviteit waren goed. De schaal bleek een duidelijkonderscheid te kunnen maken tussen verschillende graden van ernst van deziekte.Door middel van de SF-36 kan een indruk worden gekregen van de ervarenkwaliteit van leven, gemeten op diverse domeinen. De SF-36, een frequenttoegepaste test bij andere ziektebeelden, werd getest op zijn bruikbaarheid bijpatiënten met immuungemedieerde polyneuropathie (Merkies, 2002c). Zowel degemiddelde scores op de diverse domeinen als op de mentale en fysieketotaalscore bleken significant lager voor de patiëntengroep ten opzichte van denormaalwaarden in de Nederlandse bevolking, waarbij de fysieke onderdelen hetmeest aangedaan zijn. Er werd een goede interne consistentie gevonden en eenredelijk tot goede responsiviteit. De correlatie met andere schalen was matig totgoed waarbij de hoogste associatie gevonden werd voor de fysiek georiënteerdeitems van de SF-36 met de MRC-sumscore. Geconcludeerd werd dat de SF-36een waardevol instrument zou kunnen zijn voor het meten van kwaliteit van levenbij patiënten met een immuungemedieerde polyneuropathie.Bovengenoemde meetinstrumenten zijn gebruikt in een onderzoek onder de aleerder genoemde 113 stabiele patiënten om na te gaan of er een verband bestaattussen de meetinstrumenten die een functie, een activiteit en participatie meten(Merkies, 2003b). De testen die werden gebruikt voor het meten van functieswaren: de FSS, de MRC-sumscore, de ISS en de Vigorimeter. Opactiviteitenniveau werden afgenomen: de „Nine-Hole Peg Test‟, detienmeterlooptest, de ODSS, de „GBS disability scale‟ en de Modified Rankinscale. Ten slotte werd ook de „Rotterdam 9-items Handicap Scale‟ afgenomen193