Richtlijn Guillain-Barré syndroom

Klimetrie18. KlinimetrieUitgangsvraagWelke meetinstrumenten kunnen worden geadviseerd voor de evaluatie van heteffect van therapie bij het Guillain-Barré syndroom (GBS) in de verschillendefasen van de aandoening?InleidingDe term „klinimetrie‟ werd geïntroduceerd door Feinstein (1987). Met deze termwordt bedoeld het op wetenschappelijke wijze vastleggen van klinischeverschijnselen van een ziekte. Hiertoe wordt gebruik gemaakt vanmeetinstrumenten in de vorm van vragenlijsten of testen. Aan uitkomstmatenworden eisen gesteld. Zo moeten ze nauwkeurig zijn (valide: meten wat ze willenmeten), betrouwbaar (metingen moeten dezelfde resultaten opleveren bijherhaling) en relevante veranderingen in de tijd meten (responsief). Daarnaastmoeten ze bij voorkeur eenvoudig toepasbaar zijn, geschikt voor de doelgroep enindien mogelijk weinig tijd vergen waardoor de kans groter is dat ze ook in depraktijk gebruikt gaan worden.Meetinstrumenten kunnen conform de International Classification of Functioning,Disability and Health (ICF)-terminologie van de World Health Organization wordeningedeeld naar het niveau waarop wordt gemeten: lichaamsfuncties enlichaamsstructuren, activiteiten en participatie (WHO, 2001). Daarnaast zijn ermeetinstrumenten die de ervaren gezondheidgerelateerde kwaliteit van levenmeten. De meetniveaus van de ICF en kwaliteit van leven zijn de basis geweestvoor de European Inflammatory Neuropathy Cause and Treatment Group (INCAT)om tot consensus te komen over het gebruik van evaluatieve meetinstrumentenbij patiënten met GBS en CIDP. De INCAT is een internationale groep vanneurologen die sinds 1998 verschillende artikelen hebben gepubliceerd over dekeuze van meetinstrumenten en het vaststellen van hun klinimetrischeeigenschappen bij patiënten met GBS en CIDP. Mede omdat er weinig literatuur isvan andere groepen op dit specifieke gebied bij GBS is er voor de beantwoordingvan de vraag over klinimetrie voornamelijk gebruik gemaakt van de gepubliceerdeliteratuur vanuit de INCAT-studiegroep.Voor de meetinstrumenten betreffende de prognose wordt verwezen naarhoofdstuk 5. Voor meetinstrumenten voor de ademhalingsfunctie en pijn, wordtverwezen naar hoofdstuk 6 en 15.Samenvatting van de literatuurEen groot deel van de geselecteerde INCAT-studies betreft evaluaties vanmeetinstrumenten bij een groep Nederlandse patiënten. Omdat de evaluaties189