Richtlijn Guillain-Barré syndroom

Psychosociale aspectenDeze verschijnselen kwamen voor bij 31% van de patiënten in de progressieve enplateaufase. De patiënten met afwijkingen in de mentale status hadden vakerautonome dysfuncties, waren ernstiger aangedaan en hadden lagere CSFhypocretine-1-waardendan degenen zonder deze afwijkingen. Opgemerkt werddat er geen sprake was van een delier omdat de patiënten in principe goedgeoriënteerd waren en niet behoorden tot de risicogroep voor delier wat betreftleeftijd, algemene gezondheidstoestand en psychiatrisch toestandsbeeld.Over de psychosociale gevolgen van GBS zijn artikelen gevonden waarin deervaren fysieke beperkingen worden geïnventariseerd en een begin wordtgemaakt met het beschrijven van de impact op het welbevinden. Bernsen (2005)beschreef bij 90 patiënten met GBS (leeftijd 16-88 jaar) die deelnamen aan eenmulticenter trial de ervaren fysieke en sociale situatie bij thuiskomst uit hetziekenhuis en één jaar later. Na een jaar gaf 30% van de patiënten aan thuis nogniet te functioneren zoals voor de ziekte, bij 52% was de aard van devrijetijdsbesteding veranderd. Bij 43% was er na een jaar nog in enige matesprake van psychische consequenties en bij 17% was dit in ernstigere mate hetgeval.Uit een onderzoek van Bersano (2006) waarin door middel van telefonischeinterviews drie tot vijf jaar na het optreden van de ziekte, aan 70 patiënten metGBS werd gevraagd naar langetermijneffecten kwam naar voren dat 30% niet instaat was tot het uitvoeren van gebruikelijke activiteiten van voor de ziekte, zoalswandelen, sport en huishoudelijk werk.Ook Forsberg (2005) beschreef in een onderzoeksgroep van 42 personen degrote invloed die GBS kan hebben op de uitvoering van activiteiten van hetdagelijks leven zoals zichzelf verzorgen en kleden. Dit werd niet alleen gevondenin de progressieve fase zoals te verwachten valt, maar 26% ervoer dit ook nog natwee jaar.Forsberg (2006) beschrijft in een studie dat een groot deel van de partners vaniemand die GBS had zich langdurig zorgen maakte om de gezondheid van hunpartner en dat deze partners zich meer verantwoordelijk voelden voor hethuishouden en de gezinstaken dan voorheen.Aan 86 naastbetrokken familieleden van deelnemers aan de eerdergenoemde trialwerd gevraagd op vier momenten in het eerste jaar diverse vragenlijsten in tevullen (Bernsen, 2006). Het doel hiervan was inzicht te krijgen in de impact dieGBS heeft op het psychosociaal functioneren van familieleden van patiënten metGBS. 90% van hen had zich ernstig zorgen gemaakt, 60% voelde zich na eenmaand al geruster. Ruim 80% beoordeelde de steun van artsen en verpleegkundigenals voldoende. Bij 10% was er sprake van financiële problemen, 46%had taken moeten overnemen van de patiënt en 23% kon het eigen werk niet naar181