Richtlijn Guillain-Barré syndroom

Communicatieverpleegkundigen hebben inzicht in het ziekteverloop en zijn op de hoogte vanbijzonderheden en de gang van zaken waardoor de zorg makkelijker en beter kanverlopen. Zij zijn al snel beter in staat te communiceren met de patiënt; zij leren depatiënt kennen en kunnen waarschijnlijk beter anticiperen op zijn specifiekebehoeften. Ook kunnen deze verpleegkundigen het contact met andere disciplinessturen en coördineren. Het contact tussen deze verpleegkundigen en debehandelende artsen verloopt soepeler doordat beide groepen goed op de hoogtezijn van het verloop van de ziekte bij de patiënt.Voor de patiënt is het belangrijkste dat er vertrouwen is in herstel. Patiëntenbeschrijven hoe ze zich hebben vastgeklampt aan eerlijke en realistischeinformatie, ook tijdens de fase waarin de lichaamsfuncties achteruitgaan en deangst en paniek groot zijn. Juist dan wordt goede informatie als erg belangrijkervaren. Duidelijke informatie over het verloop en het herstel van de ziekte moetcentraal staan zodat de patiënt enige grip en controle kan ervaren op zijn situatie.Hierbij moet worden aangesloten bij de voorkennis en de belevingswereld van depatiënt. Deze informatie geeft patiënten een gevoel van veiligheid en vertrouwen(Forsberg, 2008; Weiss, 2002).Familieleden kunnen in een vroeg stadium al doorverwezen worden naar depatiëntenvereniging. Realistische informatie kan gegeven worden door oud-GBSpatiënten,bijvoorbeeld via de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland). Het iszeer zinvol om een patiëntenbrochure van de VSN te downloaden en aan depatiënt en zijn familie te geven. Regelmatige uitleg aan de patiënt over de huidigetoestand en het te verwachten verloop en het zien van iemand die van GBShersteld is, kunnen tot geruststelling leiden bij patiënten en hun naasten. Er is eendoor de VSN gemaakte dvd beschikbaar die veel informatie biedt: Uitzicht opherstel, met interviews met oud-GBS-patiënten en een partner over deprogressieve fase en de revalidatie met uitleg over achtergronden enherstelproces door prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog.Door gebruik te maken van de eerder genoemde psychosociale anamnese is hetmogelijk om met bijzondere persoonlijke wensen van de patiënt rekening tehouden en aan te sluiten bij de belevingswereld en de achtergrond van de patiënt.Juist door de vaak lange ligduur op de IC en het intacte bewustzijn van dezepatiënten is het voor de verpleging mogelijk in te kunnen spelen op persoonlijkewensen en ervaringen.Voor de patiënt is het belangrijk dat hij zich in alle fasen zo goed mogelijk kanblijven uiten. De eigen familie of anderen die hem goed kennen zijn hierbijuiteraard essentieel. Zij kunnen een intermediërende rol spelen tussen patiënt en136