J. SCHRURS"Een handleiding voor jezelf 1Naar een communicatieve benadering voorkinderen met autisme.J. Schrurs.SamenvattingKinderen met een stoornis in het autistische spectrum ontbreekt hetaan inzicht en vaardigheden in de sociale context. Ze zijn rigide enmissen flexibiliteit. Dit geeft aanleiding tot een groot aantal misverstandenen leidt tot probleemgedrag in de dagelijkse werkelijkheid.Kinderen met autisme beschermen zichzelf vaak tegen een teveel aanprikkels of tegen nieuwe situaties waarop ze geen greep hebben. Voorde begeleiding in de dagelijkse praktijk zijn een aantal elementenonmisbaar.In eerste instantie is het van belang een algemeen veilig kader te biedenvoor kinderen met autisme. Via specifieke begeleiding middelstrainingen op het gebied van communicatie, sociale vaardigheden,spel en arbeid kunnen kinderen met autisme vaardiger worden in huneigen omgeving. Centraal in de totale begeleiding is de eigenheid ende individualiteit van het kind. Door middel van het maken van "eenhandleiding voor jezelf" wordt gepoogd een integratie tot stand tebrengen middels "scripts", waarin de dagelijkse praktijk visueel en opeen cognitieve, directieve wijze worden beschreven. Door de uitwisselingtussen het denken van het kind en de begeleider wordt de werkelijkheidvan het kind communicatief besproken, in betekenis verhelderden vastgelegd. Deze werkwijze wordt gebruikt in de individuele begeleidingvan kinderen met autisme in het kader van ambulante begeleidingdoor de Centrumschool autisme Mgr.Eindhoven.1. Inleiding.Autisme is een ontwikkelingsstoornis,die in elke leeftijdsfase van hetkind aanwezig is. Uit onderzoekscijfersblijkt dat er 4 a 5 autisten per10.000 kinderen per jaar geboren worden(Wing, 1979). In de dagelijksepraktijk lijkt het alsof er een ware epidemievan autisme is losgebarsten.Dit wordt mogelijk veroorzaakt doorbetere <strong>diagnostiek</strong>, waardoor autismeBekkersschool teeerder herkend wordt. Ook is er eeninhaalslag onder de (jong) volwassenenwaar<strong>bij</strong> alsnog de diagnosewordt gesteld. Recente onderzoekscijfersgeven een voorzichtige indicatiedat er <strong>bij</strong> 1 op de 1000 kinderen sprakeis van een stoornis in het autistischspectrum (Bryson, 1996).Ook op scholen voor kinderen metgehoor-, taal- en/of spraakmoeilijkhedenkomen veel kinderen voor diequa gedragskenmerken sterk lijkenop kinderen met autisme. Om tot eenjuiste diagnose te komen zijn metname de aspecten sociale responsiviteiten sociale wederkerigheid demeest gevoelige kenmerken (Lorde.a., 1997). Ook de mate waarin "jointattention"(gedeelde aandacht) voorkomtis een onderscheidend criterium<strong>bij</strong> differentiaal-<strong>diagnostiek</strong> tussenautisme en taalontwikkelingsstoornissen(McArthur, 1996).Autisme, een spectrumstoornis.Autisme is een psychiatrische stoornis,waar<strong>bij</strong> gekeken wordt naar degedragskenmerken van een kind omde diagnose te stellen. Deze kenmerkenzijn genoemd in het classificatiesysteemD<strong>SM</strong> IV (APA, 1994). Hierinwordt autisme omschreven als eenPervasieve ontwikkelingsstoornis(PDD). Tevens wordt er een onderscheidgemaakt tussen autisme inengere zin ("Autistic Disorder, PDD-AD) en de aan autisme verwantestoornissen ("Not Otherwise Specified,PDD-NOS"). De kenmerkenvan autisme zijn in drie hoofdgroepenonderverdeeld. Bovendien wordtaangegeven dat deze kenmerkenreeds aanwezig moeten zijn voor hetderde levensjaar van het kind.Allereerst gaat het om een kwalitatievebeperking van de wederkerigesociale interactie.Kinderen met autisme hebben moeitemet het gebruiken en het begrijpenvan lichaamstaal en non-verbale communicatie.Ze begrijpen gebaren vaakniet of moeilijk. Het oogcontact isafwijkend. Ook hebben ze moeite methet aangaan van relaties of vriendschappen.Kinderen met autisme hebbenmoeite met het delen van plezierof wederzijdse interesses. Ze hebbeneen ernstig gebrek aan wederkerigheidin emotionele en sociale interacties.Rob praat veel met de stagiaires dieop school zijn. Hij staat dan altijd teVHZ • jaargang 39 nummer 2 - juni 1998
dicht <strong>bij</strong>. Hij weet niet hoeveelafstand er tussen mensen moet zijn,wil het gesprek niet te intiem worden.Bovendien wil hij dan ook nog aanraken.We hebben hem in het begingeleerd dat er één stoeptegel tussenmoet zijn en dat zijn handen in dezakken kunnen.Kinderen met taalontwikkelingsstoornissenen kinderen met autismelijken qua gedragskenmerken veel opelkaar. Toch is het mogelijk om eendifferentiaal-diagnose te stellen. Metname het aspect wederkerigheidzorgt hier<strong>bij</strong> voor het onderscheid,omdat <strong>bij</strong> kinderen met taalontwikkelingsstoornissenook sprake is vaneen beperkte kwaliteit van de socialeinteractie ten gevolge van het ontbrekenvan de vereiste vaardigheden.Kinderen met taalontwikkelingsstoornissenzijn geneigd om moeite tedoen om tot communicatie te komen.Ze maken korte momenten oogcontact,of gebaren als ze de juiste woordenniet kunnen vinden of wijzenaan. Ze zijn geneigd om "secondorder"-representaties (zie VHZ jrg. 37nr.4) aan te gaan met hun omgeving(McArthur, 1996).Ten tweede is er sprake van een kwalitatievetekortkoming van communicatieen verbeeldend vermogen.De communicatie van kinderen metautisme is vaak ernstig verstoord.Veel van de kinderen waren als babyerg rustig en leken alles wel goed tevinden. Ze lieten zich nooit horen enreageerden nauwelijks op ouders. Zeleken wel doof. Andere baby's warenjuist niet stil te krijgen en bleven maarhuilen. Het troosten was erg moeilijk.Veel kinderen met autisme sprekenniet of nauwelijks (zo'n 30 %, Bryson,1996). De kinderen die wel spreken,hebben moeite met het onderhoudenof aangaan van een gesprek. Ze spreken<strong>bij</strong> voorkeur over hun favorieteonderwerpen. Ze stellen daar<strong>bij</strong> vaakvragen, maar lijken nauwelijks te luisterennaar het antwoord. Ze hebbenstereotiepe taal, waar<strong>bij</strong> soms eigenwoorden gebruikt worden.In het spel ontbreekt het alsof-spel enis het imiteren in spel gebrekkig.Autistische kinderen zijn somsgefixeerd op delen van spelmateriaal.Sommigen gebruiken speelgoed voordingen waarvoor het niet bedoeld is.Ook kan het spel in onbegrensde fantasieverhalendoorslaan, waar<strong>bij</strong> hetniet meer duidelijk is wat werkelijkheiden fantasie is.Pim komt de klas binnen gelopen endreunt het volgende op: "U. die is vanuil. Dat is een grote roofvogel, diediep in de nacht op zoek gaat naarkleine knaagdieren, als muizen". Voorde leerkracht is dit het signaal om metPim de dagplanning nog eens door tenemen. Immers Pim gebruikt hier uitgesteldeecholalie: het gedeelte vande tekst van zijn cd-rom encyclopedie,dat hij altijd doet als hij het nietmeer weet.Tenslotte hebben kinderen met autismeeen opvallend beperkt repertoirevan activiteiten en interesses.Vaak zie je een opvallende preoccupatiein stereotiepe onderwerpen ofinteresses. Zoals vragen stellen overwasmachines, interesse in topografieof gefixeerdheid op getallen. Ook blijvenkinderen met autisme vaak bezigmet stereotiepe handelingen of rituelen,als puzzels recht leggen of deurendicht doen. Opvallend zijn de stereotiepeen herhalende motorischebewegingen als wapperen, fladderenof typische handbewegingen.Sommige kinderen zijn geboeid doordelen van objecten (draaiende wieltjesvan een auto, e.a.).Niels kom je altijd wel een keer tegenop onze school. Dan spreekt hij je aanen stelt de volgende vragen: "Hallo,wie ben je? Heb je ook een wasmachine?En wat voor een? Een bovenladerof een voorlader. En hoe doe jij dewas?"... Als hij door het huishoudkundelokaal loopt, moet hij even eentikje uitdelen op de wasmachine enhoor je hem zeggen: "Hallo, wasmachine,draai jij maar lekker je wasje".Het zijn juist deze kenmerkende activiteiten,die benut kunnen worden inhet totale handelingsplan, waardoor<strong>bij</strong> de individualiteit van het kindwordt aangesloten.De kenmerken van autisme zijnafhankelijk van het individu in meerdereof mindere mate van ernst aanwezig.Prof. Minderaa gaf dit in 1986al aan door te spreken van een continuümvan autistische stoornissen,waar<strong>bij</strong> autisme aan de ene kant enaan autisme verwante stoornissen opde andere kant gesitueerd lagen.Omdat autisme en aanverwantestoornissen zo moeilijk zijn te onderscheidenen de indruk gewekt wordtdat kinderen met aanverwante stoornissenminder moeilijk zijn, wordtdit idee verlaten. De NederlandseVereniging van Autisme (NVA)spreekt daarom liever van een "stoornisin het autistische spectrum"(1997).2. Omgaan met autisme.In 1985 heeft Rutter aangegeven datomgaan met autistische kinderengericht moet zijn op nog drie onderdelen,namelijk:1. Het stimuleren van de normaleontwikkeling van het kind op allegebieden, dus cognitief, in taal, inleren en in sociaal opzicht.2. Het verminderen van probleemgedragingendie <strong>bij</strong> het autistischebeeld horen.3. Het proberen te laten ophoudenvan probleemgedragingen diealgemeen voorkomen en die nietper se <strong>bij</strong> autisme horen.Hoewel het hier zeer duidelijk op eenrijtje staat, is het in de praktijk nietaltijd zo eenvoudig. Het pedagogischekader waarin kinderen metautisme het beste tot ontwikkelingkomen is zeer gestructureerd. Vanuitde kenmerken is duidelijk gewordendat kinderen met autisme moeite hebbenmet invoelen. Dit betekent nietdat er geen opvoedingsrelatie is. Dierelatie is soms eerder functioneel danemotioneel. Het kind met autismebehoeft speciale aanpassingen in hetdagelijkse milieu en speciale begeleiding.Wat betekent dit voor de dagelijksepraktijk?Bij het omgaan met autistische kinderenstaat steeds aangegeven dat structuurhet belangrijkste is. Het gaatdaar<strong>bij</strong> om:a. structuur in ruimte,b. structuur in tijd enc. structuur in activiteiten.Structuur wil zeggen volgens Jac.Heykoop (1995) dat het kind kan volgenwat er in zijn omgeving en metzichzelf gebeurd. Als het kan volgenVHZ • jaargang 39 nummer 2 • juni 1998