aanvraag van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde

1/14De Commissie voor de bescherming van depersoonlijke levenssfeerBeraadslaging STAT nr 09/2012 van 11 april 2012Betreft: aanvraag van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije UniversiteitBrussel en de Universiteit Gent, om vanwege de Algemene Directie Statistiek en EconomischeInformatie mededeling te verkrijgen van gecodeerde studiegegevens van de Belgischegezondheidsenquête 2008 met het oog op wetenschappelijk onderzoek met als thema “houdingenten aanzien van het levenseinde” (STAT/MA/2012/008)De Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer (hierna "de Commissie");Gelet op de wet van 4 juli 1962 betreffende de openbare statistiek (hierna "wet openbarestatistiek");Gelet op de wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichtevan de verwerking van persoonsgegevens (hierna "WVP");Gelet op het koninklijk besluit van 13 februari 2001 ter uitvoering van de wet van 8 december 1992tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking vanpersoonsgegevens (hierna "koninklijk besluit van 13 februari 2001");Gelet op het koninklijk besluit van 7 juni 2007 tot vaststelling van de nadere regels met betrekkingtot de samenstelling en de werking van het Statistisch Toezichtscomité opgericht binnen deCommissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer;Gelet op de aanvraag van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije UniversiteitBrussel en de Universiteit Gent ontvangen op 20/02/2012;

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 2/14Gelet op de aanvraag van het technisch en juridisch advies gericht aan de Federale OverheidsdienstEconomie, KMO, Middenstand en Energie (Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie)op 05/03/2012;Gelet op het technisch en juridisch advies ontvangen op 05/04/2012;Gelet op het verslag van de Voorzitter;Beslist op 11 april 2012, na beraadslaging, als volgt:I. VOORWERP VAN DE AANVRAAG1. De aanvraag strekt ertoe om de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VrijeUniversiteit Brussel en de Universiteit Gent, hierna de Onderzoeker genoemd, te machtigenvanwege de Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie (hierna ADSEI) mededelingte bekomen van gecodeerde studiegegevens van de Belgische gezondheidsenquête 2008 methet oog op wetenschappelijk onderzoek met als thema “houdingen ten aanzien van hetlevenseinde”..2. Bij het totstandkomen van de gezondheidsenquête van 2008 heeft de Onderzoeker een aantalinterviewvragen voorgesteld m.b.t. zorg rond het levenseinde die ook werden opgenomen in deenquête. Bij deze dient de Onderzoeker een aanvraag in om over deze gegevens te beschikkenvoor analyse en publicatie.3. De aanvraag strekt er tevens toe het ingevolge die mededeling af te sluitenvertrouwelijkheidscontract tussen ADSEI en de Onderzoeker goed te keuren.II.ONDERZOEK VAN DE AANVRAAGA. TOEPASSELIJKE WETGEVINGA.1.Wet openbare statistiek4. Op grond van de artikelen 15 en 15bis van de wet openbare statistiek is ADSEI bevoegd, natoestemming van het Statistisch Toezichtscomité en mits een vertrouwelijkheidscontractgoedgekeurd is door datzelfde Comité, gecodeerde studiegegevens te leveren aan de in de wet

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 3/14openbare statistiek vermelde bestemmelingen onder de in de wet openbare statistiek gesteldevoorwaarden.5. Op grond van artikel 16 van het koninklijk besluit van 7 juni 2007 is de Commissie, tot deinstallatie en de benoeming van de leden van het Comité, belast met de opdrachten die aan hetComité worden toebedeeld door de wet openbare statistiek.A.2. WVP en koninklijk besluit van 13 februari 20016. Op grond van artikel 1, § 1 van de WVP en artikel 1, 3° van het koninklijk besluit van 13 februari2001 zijn gecodeerde studiegegevens betreffende geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijkepersonen persoonsgegevens, waarvan de verwerking slechts mag gebeuren onder de in de WVPen het koninklijk besluit van 13 februari 2001 gestelde voorwaarden.B. RECHTSBASIS7. De Onderzoeker is één van de in de wet openbare statistiek opgesomde bestemmelingen vangegevens, meer bepaald één in de zin van artikel 15, eerste lid, 4° van de wet openbarestatistiek. Aangezien de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent wetenschappelijkeinstellingen zijn behoren zij tot de organen die luidens de wet openbare statistiek gemachtigdzijn om gecodeerde studiegegevens te verkrijgen, aldus de beheersinstelling.8. De Onderzoeker komt derhalve principieel in aanmerking om gemachtigd te worden degevraagde gegevens te ontvangen.C. FINALITEIT9. Persoonsgegevens dienen voor welbepaalde, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigdedoeleinden te worden verkregen (artikel 4, § 1, 2° WVP).10. Tot nu toe bestaat er weinig bevolkingsonderzoek aangaande de houdingen tegenover en devoorkeuren omtrent het levenseinde. Deze studies en analyses hebben als de doel de houdingenten aanzien van het levenseinde van de Belgische bevolking te bestuderen. Hierbij wordenvolgende domeinen onderzocht:- de informatievoorkeuren van mensen m.b.t. het ontvangen van medische informatie in geval vaneen levensbedreigende ziekte;- de manier waarop mensen wensen te sterven;

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 4/14- de mate waarin mensen communiceren over de wijze waarop ze wensen te sterven;- socio-demografische verschillen in de bovenstaande houdingen ten aanzien van het levenseinde;- socio-economische verschillen in de bovenstaande houdingen ten aanzien van het levenseinde.11. Deze doeleinden beantwoorden aan de voormelde vereisten van de WVP.12. Op grond van artikel 15 van de wet openbare statistiek dienen de gecodeerdepersoonsgegevens te worden verkregen voor statistische of wetenschappelijke doeleinden.13. Volgens de beheersinstelling wordt het finaliteitsprincipe nageleefd aangezien de gegevensgebruikt zullen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoeksproject waarover degegevens gevraagd worden, wordt uitgevoerd in het kader van twee lopende wetenschappelijkeonderzoeksprojecten:1) ‘Visies over zorg aan het levenseinde’, goedgekeurd door de Onderzoeksraad van de VrijeUniversiteit Brussel, Horizontale Onderzoeksactie (HOA) 24, 2009-2013;2) ‘Het verbeteren van vroegtijdige zorgplanning in de huisartsenzorg : de ontwikkeling van eencomplexe interventie’, deelstudie 3 van het IWT-SBO project (agentschap voor Innovatie doorWetenschap en Technologie, Strategisch Basisonderzoek) FLIECE (Flanders Study to ImproveEnd-of-Care and Evaluation Tools).D. GEGEVENS14. De gevraagde gegevens hebben betrekking op de cross-sectionele Gezondheidsenquête 2008,georganiseerd door het WIV (enquête uitgevoerd op vraag van de Interministeriële ConferentieVolksgezondheid – protocolakkoord gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad van 05.07.2007, p.37.054).15. In de aanvraag worden de gevraagde variabelen omschreven: het gaat om de variabelen overde houding t.a.v. het levenseinde (voorkeuren voor medische informatie, medisch optreden enlevensverlenging of pijnverlichting ingeval van een levensbedreigende ziekte en de mate vancommunicatie over wensen aan het levenseinde) die zullen worden bestudeerd in het licht vanbepaalde socio-demografische variabelen (samenstelling huishouden, geboortedatum, geslacht,burgerlijke staat, woonplaats), socio-economische variabelen (opleiding, tewerkstelling,nationaliteit/geboorteland, inkomen, huisvesting) en bepaalde (fysieke en mentale)gezondheidsindicatoren (huidige gezondheidstoestand, denken aan zelfmoord, denken aandood, zelfmoord, langdurige ziekten & aandoeningen, ziekten & aandoeningen).

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 5/1416. Een overzicht ervan, met hun beschikbaarheid, wordt als volgt geschetst in het technisch–juridisch advies, inclusief de eventuele beperkingen wat de mededeelbaarheid ervan betreft:*een eerste reeks gegevens betreft algemene en socio-demografische variabelen op het niveau vande individuen:HC01 relatie met referentiepersoonHC02 geboortemaandHC_01 leeftijd in jaarHC04 geslachtHC05 burgerlijke staatProv: provincie van de woonplaatsRegio: gewest van de woonplaatsHC06_1 en HC06_2: nationaliteit (in categorieën)HC07_2: geboorteland (in categorieën)IN_1: equivalent huishoudinkomen (in categorieën)IN_20: equivalent huishoudeninkomen (in quintielen)ET01-02-03-04: opleidingET_1: hoogste opleidingsniveau binnen het huishoudenEM01-EM02: tewerkstelling*verder worden individuele gegevens gevraagd met betrekking tot:Niet overdraagbare ziekten (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vragen MA01,MA02, MA03 en MA04)Chronische ziekten en de impact hiervan op het functioneren (alle variabelen en indicatoren metbetrekking tot de vragen MB01 MB03 MB04)Pijn (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vragen PI01 PI02)Sociale contacten (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vragen SO01 SO02 SO03SO04 SO05 SO06)Tevredenheid gezondheidszorg (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vraag PS01)Contacten met de huisarts (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vragen GP01, GP02GP03 GP04 en GP05)Contacten met de specialist (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vragen SP01, SP02,SP03, SP04, SP05)Ziekenhuisopnames (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vragen HO01, HO02,HO03, HO04, HO05 en HO06)

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 6/14Levenseinde (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot vragen EL01, EL02, EL03, EL04,EL05, EL06)Huidige gezondheidstoestand (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vragen SH01,SH02, SH03)Denken aan zelfmoord (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot de vragen SL0117 SL0134SL02 SL03 SL04 SL05)*op het niveau van de huishoudens worden de volgende gegevens gevraagd:Uitgaven gezondheidszorg (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot vragen AC01 en AC02)Inkomen (alle variabelen en indicatoren met betrekking tot vragen IN01 en IN02)Huisvesting (LO01)*bijkomende variabelen mee te leveren voor het correct analyseren van het gegevensbestand zijn:Op het niveau van de individuen:Face: mondeling vraag ingevuld of nietSelf: schriftelijke vragenlijst ingevuld of nietId: anoniem identificatienummer (op niveau van individu)Wfin: wegingsfactor (nodig voor de statistische analyses)Numena: anoniem identificatienummer (op niveau van huishouden) (nodig voor de statistischeanalyses)Particip : deelnamestatus aan de enquêteProvw: stratumOp het niveau van de huishoudens:Numena: anoniem identificatienummer (op niveau van huishouden) (nodig voor de statistischeanalyses)wfinhh: wegingsfactor (nodig voor de statistische analyses)

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 7/14E. PROPORTIONALITEITE.1.Ten overstaan van de noodzaak tot het verkrijgen van gecodeerde gegevens17. De Onderzoeker mag de gecodeerde persoonsgegevens enkel ontvangen indien een verwerkingvan anonieme gegevens niet de mogelijkheid zou bieden de statistische of wetenschappelijkedoeleinden die hij beoogt te verwezenlijken (artikel 4 WVP).18. Enkel het gebruik van niet-geaggregeerde gegevens laat ter zake een zeer gedetailleerdeanalyse toe en de Commissie erkent bijgevolg de behoefte aan de gevraagde gecodeerdepersoonsgegevens voor de beoogde onderzoeksdoelstellingen. Een mededeling van louteranonieme informatie kan hier niet volstaan.19. De doeleinden rechtvaardigen dus de verwerking van gecodeerde persoonsgegevens.E.2.Ten overstaan van de hoeveelheid aan gegevens20. Er wordt in de aanvraag uiteengezet waarom de mededeling van de gevraagde gegevens eenwezenlijk deel uitmaakt van de nagestreefde doelstellingen.21. Volgens ADSEI zijn de gevraagde gegevens een selectie van de variabelen in het bestand van deGezondheidsenquête 2008 en komen overeen met de variabelen die nodig zijn om destatistische doelstellingen te bereiken. Het evenredigheidsbeginsel is in acht genomen.22. De Commissie besluit dat de dataset die voor het onderzoek zal meegedeeld worden, relevanten derhalve toereikend, ter zake dienend en niet overmatig is in de zin van artikel 4, § 1, 3° vande WVP.E.3.Ten opzichte van de bewaartermijn van de gegevens23. Persoonsgegevens mogen niet langer worden bewaard dan voor de verwezenlijking van dedoeleinden waarvoor zij worden verkregen of verder worden verwerkt, noodzakelijk is (artikel 4,§ 1, 5° van de WVP).24. Volgens de Onderzoeker is het voor gedetailleerd onderzoek van groot belang dat de gegevensvan de gezondheidsenquête 2008 voor een relatief lange periode in niet-geaggregeerde vormkunnen worden bewaard: een periode van 4 jaar wordt vooropgesteld.

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 8/1425. Volgens ADSEI is een periode van 4 jaar gedurende dewelke de gegevens worden bewaardaanvaardbaar. De Commissie sluit zich daarbij aan. Na deze bewaartermijn moeten de gegevensen back-ups door de Onderzoeker volledig vernietigd worden. Het is niet toegestaan degecodeerde studiegegevens voor dezelfde doeleinden langer te blijven gebruiken, behoudenstoegekende verlenging. Mochten de doeleinden reeds vóór het vervallen van die termijn zijnbereikt, dienen de gegevens en back-ups nog voor afloop van deze termijn door de Onderzoekerte worden vernietigd, met name meteen nadat de doeleinden zijn verwezenlijkt.F. AANGIFTE26. De Onderzoeker dient, voordat wordt overgegaan tot één of meer volledig of gedeeltelijkgeautomatiseerde verwerkingen van de gevraagde gecodeerde gegevens die voor deverwezenlijking van de vooropgestelde doeleinden bestemd zijn, daarvan aangifte te doen bij deCommissie.G. BEVEILIGINGG.1.Consulent inzake informatieveiligheid27. Uit de door de Onderzoeker meegedeelde stukken blijkt dat hij over een consulent inzakeinformatieveiligheid beschikt, wiens identiteit tevens werd meegedeeld.G.2.Veiligheidsbeleid28. De Onderzoeker vermeldt in het aanvraagdossier dat op niveau van de VUB de volgendeveiligheidsstandaarden worden geïmplementeerd in het veiligheidssysteem: gecodeerdegegevens worden bewaard in lokalen enkel toegankelijk voor medewerkers van de Onderzoeker;pc's zijn beveiligd door middel van een paswoord; gegevens worden in geëncrypteerde vormbewaard. De Onderzoeker verbindt zich er tevens toe een ethische code met betrekking tot hetgebruik van de gegevens te ondertekenen, echter zonder enig verder detail hierover (bv. wat erin deze code staat).29. Uit het veiligheidsevaluatieformulier dat de aanvraag tot mededeling van de gegevens en hetvertrouwelijkheidscontract vergezelde, kan opgemaakt worden dat de 14 veiligheidsmaatregelendie door de Commissie in het algemeen worden aanbevolen bij de verwerking vanpersoonsgegevens, zijn gerealiseerd. Er wordt ook op verschillende vragen verder detailgegeven over de veiligheidsmaatregelen in de rubriek commentaar.

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 9/1430. De beheersinstelling leidt hieruit af dat, indien het formulier waarheidsgetrouw werd ingevuld,de veiligheid een adequaat peil bereikt en dus een positief advies verantwoordt. De Commissiedeelt deze mening.G.3.Verantwoordelijke natuurlijke persoon31. De identiteit van de verantwoordelijke natuurlijke persoon werd meegedeeld. Deze persoon ispersoonlijk verantwoordelijk voor het naleven van alle verplichtingen m.b.t. de uitvoering van dewet openbare statistiek, de WVP, hun uitvoeringsbesluiten, elke andere wettelijke ofreglementaire bepaling tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer, de bepalingen van deonderhavige beslissing van de Commissie, en de bepalingen van het vertrouwelijkheidscontract.32. Deze persoon zal daadwerkelijk toezicht uitoefenen op de rechtmatige aanwending van deverstrekte gegevens.33. De maatregelen waarvan sprake in G. 1. t.e.m. G.3., die de bescherming en de veiligheid van deverstrekte studiegegevens moeten verzekeren, zoals vereist door artikel 16 WVP en artikel 15biswet openbare statistiek, zijn doeltreffend, indien ze strikt worden gecontroleerd en (op)gevolgdin de praktijk.G.4.Scheiding van andere verwerkingen34. De Onderzoeker dient onderhavige gegevensverwerking voor de bedoelde doeleindengescheiden te houden van de andere verwerkingen van persoonsgegevens waarvoor hijeventueel verantwoordelijk is.G.5.Verbod op decodering35. De Onderzoeker dient er zich contractueel toe te verbinden alle mogelijke middelen te zulleninzetten om te vermijden dat de identiteit van de personen op wie de meegedeeldepersoonsgegevens betrekking hebben, zou worden achterhaald.G.6.Koppelverbod36. De Onderzoeker mag geen pogingen ondernemen om de bekomen persoonsgegevens tekoppelen aan persoonsgegevens die reeds met toepassing van andere machtigingen aan hemwerden overgemaakt.

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 10/14G.7.Vertrouwelijkheid37. De Onderzoeker verbindt er zich toe de vertrouwelijkheid van de studiegegevens in acht tenemen en ervoor te zorgen dat de studiegegevens uitsluitend gebruikt worden door leden vanzijn eigen personeel, met het oog op de uitvoering van het bedoelde onderzoek.G.8.Personen die de studiegegevens gebruiken en de lijst van deze personen38. De bevoegde personen (vijf met name genoemde personen, althans volgens bijlagen 2 en 3vertrouwelijkheidscontract. De aanvraag is echter wat onduidelijk op dat vlak: zie punt 49) diede studiegegevens gebruiken zijn opgesomd.39. De Onderzoeker moet inderdaad, gelet op de gevoelige aard van bepaalde gegevens, meerbepaald persoonsgegevens waaruit de etnische afkomst 1 , de godsdienstige oflevensbeschouwelijke overtuiging 2 blijken en gegevens betreffende de gezondheid in de zin vanrespectievelijk artikelen 6 en 7 van de WVP, hoofdstuk III van het koninklijk besluit van 13februari 2001 naleven, hetzij:- een lijst opstellen waarop de (categorieën van) personen vermeld worden die demeegedeelde gegevens zullen gebruiken. Deze lijst zal voortdurend geactualiseerd en terbeschikking van de Commissie gehouden worden ;- deze personen moeten door een wettelijke of statutaire verplichting, of door eenevenwaardige contractuele bepaling ertoe gehouden zijn het vertrouwelijk karakter van debetrokken gegevens in acht te nemen. Minstens zullen deze personen een verklaringondertekenen waarin zij zich hiertoe verbinden de veiligheid en het vertrouwelijk karaktervan de informatiegegevens te bewaren ;- in de aangifte van de geautomatiseerde verwerking van de verkregen gegevens wordtmelding gemaakt van de wet of verordening op grond waarvan de verwerking van dergelijkepersoonsgegevens is toegestaan.H. ANDERE GEBRUIKSVOORWAARDENH.1.Verspreiding resultaten40. De Onderzoeker moet er voor zorgen dat, na analyse en gebruik van de gegevens, degepubliceerde resultaten anoniem en globaal blijven, zodat de individuele gegevens er niet1 Zie aanvraagformulier, p. 4: “Daarnaast kunnen ook etnische verschillen in houdingen t.a.v. het levenseinde wordenonderzocht door het verband met nationaliteit na te gaan”.2 Houdingen t.a.v. het levenseinde houden vaak verband met een bepaalde levensbeschouwelijke overtuiging.

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 11/14rechtstreeks of onrechtstreeks uit geïdentificeerd kunnen worden. De resultaten mogen dusenkel onder globale en naamloze vorm worden verspreid.41. Tenminste vijftien dagen vóór de verspreiding moet de Onderzoeker de voorgenomen publicatieoverigens aan ADSEI ter inzage voorleggen.H.2.Wetenschappelijk doel, wetenschappelijke normen en analysemethoden42. Gezien Onderzoeker bestemmeling is van gegevens in de zin van artikel 15, eerste lid, 4°, vande wet openbare statistiek verduidelijkt de aanvraag de analysemethoden en deonderzoeksnormen die door de Onderzoeker gehanteerd zullen worden. De onderzoeksgroepZorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent heeftinternationaal erkende expertise verworven op het vlak van onderzoek naar het levenseinde,voornamelijk in metingen naar het aantal gevallen bij medische levenseindezorg, debetrokkenheid van patiënten bij levenseindebeslissingen, het beschrijven van nationalekenmerken van levenseindezorg,.. . De onderzoeksgroep is multidisciplinair en heeft zowelexpertise op het gebied van kwantitatief survey-onderzoek als kwalitatieveonderzoeksmethoden. Dit onderzoeksproject wordt uitgevoerd in het kader van twee lopendewetenschappelijke onderzoeksprojecten (zie randnummer 13). De onderzoekers worden opdagelijkse basis begeleid door een senior onderzoeker van de onderzoeksgroep en door eensuperviserende projectgroep, bestaande uit de onderzoeker, senior onderzoekers en deverantwoordelijke professoren. Voor de analyses zal zowel gebruik gemaakt worden vanstandaardtabellen als van verschillende multivariate analysetechnieken. Volgens debeheersinstelling betreffen de onderzoeksvragen een wetenschappelijk en maatschappelijkrelevant thema. De door de Onderzoeker vermelde statistische doelstellingen zijn in het kadervan dit onderzoeksproject en op basis van de gevraagde gegevens mogelijk en zinvol. Voorzover de Commissie kon oordelen kan de wetenschappelijkheid van zowel de finaliteit als demethodologie van het onderzoeksproject inderdaad niet betwist worden.H.3.Controle43. De Onderzoeker stemt er uitdrukkelijk mee in dat vertegenwoordigers van de Commissie, teallen tijde zonder voorafgaande ingebrekestelling toegang krijgen tot de lokalen en tot deinformatica-infrastructuur waar de verstrekte gegevens worden bewaard, om na te gaan of debepalingen van de beslissing van de Commissie, de bepalingen van de wet openbare statistieken haar uitvoeringsbesluiten, alsook de bepalingen van het vertrouwelijkheidscontract wordenuitgevoerd.

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 12/1444. Op eenvoudig verzoek kan de Commissie toegang krijgen tot andere lokalen en ICT-systemenom te controleren of er geen inbreuk gepleegd wordt op de bepalingen van de beslissing van deCommissie, de bepalingen van de wet openbare statistiek en haar uitvoeringsbesluiten en debepalingen van het vertrouwelijkheidscontract.I. HET VERTROUWELIJKHEIDSCONTRACT45. De studiegegevens worden medegedeeld aan de Onderzoeker krachtens eenvertrouwelijkheidscontract tussen ADSEI en de Onderzoeker.46. Het vertrouwelijkheidscontract, dat als bijlage werd gevoegd bij de aanvraag tot mededeling vande gegevens, legt de voorwaarden vast waaronder de gegevens door ADSEI doorgegeven endoor de Onderzoeker gebruikt mogen worden.47. Het vertrouwelijkheidscontract bevat minstens de wettelijk verplichte vermeldingen als bepaaldin artikel 15bis wet openbare statistiek, waaronder de duur van het vertrouwelijkheidscontract,die, in de ogen van de Commissie, wordt gesloten voor een duur van 4 jaar. Dit laatste betekentgeenszins dat na afloop van deze contractuele termijn, de vertrouwelijkheid van de gegevenszelf mag worden doorbroken. Die laatste moet dus onbeperkt in de tijd worden gerespecteerd.48. De contractuele bepalingen die te maken hebben met privacy en vertrouwelijkheid die in hetvertrouwelijkheidscontract staan, zijn opgenomen in onderhavige beslissing van de Commissie,waardoor personen vreemd aan het vertrouwelijkheidscontract zich ook kunnen wenden tot deCommissie, die aldus de naleving van de voorwaarden waaronder de gegevens door deOnderzoeker gebruikt mogen worden kan controleren.49. De Commissie wijst ten slotte op een incoherentie tussen artikel 2 van hetvertrouwelijkheidscontract en de bijlage 2 en 3 ervan: in artikel 2 worden 4 met namevernoemde onderzoekers opgesomd en in de bijlagen 5. Bovendien stelt de aanvraag dat “Deonderzoekers worden op dagelijkse basis begeleid door een senior onderzoeker van deonderzoeksgroep en door een superviserende projectgroep, bestaande uit de onderzoeker,senior onderzoekers en de verantwoordelijke professoren”, wat sterk doet vermoeden dat nogandere personen toegang zullen of kunnen hebben tot de data. In voorkomend geval moeten zijook in de naamlijst worden opgenomen.

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 13/14III.ALGEMEEN BESLUIT50. De Onderzoeker dient bij de verwerking van de verkregen persoonsgegevens rekening tehouden met de WVP, de wet openbare statistiek, hun uitvoeringsbesluiten en elke anderewettelijke of reglementaire bepaling tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer, debepalingen van de onderhavige beslissing van de Commissie, en de bepalingen van hetvertrouwelijkheidscontract tussen ADSEI en de Onderzoeker.IV.SPECIFIEK BESLUIT51. De Commissie is van oordeel dat:- de Onderzoeker over een rechtsgrond beschikt om de verzochte gecodeerde studiegegevensop te vragen (zie punt 7);- de mededeling van de gecodeerde studiegegevens in punt D aan de Onderzoeker toegelatenis met het oog op de finaliteiten in punt C;- de Onderzoeker, gelet op de aard van sommige gegevens in de gevraagde dataset,hoofdstuk III van het koninklijk besluit van 13 februari 2001 moet naleven;- de onderzoeksduur, de bewaarduur van de gegevens en dus de duur van hetvertrouwelijkheidscontract beperkt is tot vier jaar, na afloop waarvan de vertrouwelijkheidvan de gegevens zelf onbeperkt in de tijd moet worden gerespecteerd door de Onderzoeker;- alle personen die toegang zullen of kunnen hebben tot de data moeten worden opgelijst (ziepunt 49).OM DEZE REDENEN,De Commissie,machtigt ADSEI om de hogervermelde persoonsgegevens onder de hogervermeldevoorwaarden mee te delen aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VrijeUniversiteit Brussel en de Universiteit Gent;

Beraadslaging STAT 09 /2012 - 14/14keurt het vertrouwelijkheidscontract tussen ADSEI en de onderzoeksgroep Zorg rond hetLevenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent, dat er bij hoort, onder dehogervermelde voorwaarden goed.De Wnd. Administrateur,De Voorzitter,(get.) Patrick Van Wouwe(get.) Willem Debeuckelaere