Publieksbrochure Spreek op tijd over uw levenseinde - Anbo
Publieksbrochure Spreek op tijd over uw levenseinde - Anbo
Publieksbrochure Spreek op tijd over uw levenseinde - Anbo
- No tags were found...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Praat <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong>vragen, wensen enverwachtingen <strong>over</strong>het laatste stuk van<strong>uw</strong> leven2 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud<strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong> 4Voor wie is deze brochure bedoeld? 4Waarom nadenken en praten <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>? 5Wat is het risico als u niet met <strong>uw</strong> dokter praat? 5Voorbereiding <strong>op</strong> het gesprek met <strong>uw</strong> dokter 6Met welke arts kunt u het beste praten? 6Wanneer voert u het gesprek? 6Tips om het gesprek goed voor te bereiden 8Aantekeningen 9Het gesprek met <strong>uw</strong> dokter 10Tips om het gesprek goed te laten verl<strong>op</strong>en 10Wat kunt u bespreken? 10Achtergrondinformatie 161 Zorg en behandeling <strong>tijd</strong>ens het laatste stuk van <strong>uw</strong> leven 162 St<strong>op</strong>pen met eten en drinken 213 Wie beslist wat <strong>over</strong> <strong>uw</strong> behandeling? 224 Wilsverklaringen 25Ondersteuning en informatie 27<strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong> is een samenwerking van:NEDERLANDSEPATIËNTENCONSUMENTENFEDERATIEwww.knmg.nl/spreken-<strong>over</strong>-<strong>levenseinde</strong>Inhoud / 3
Inhoud >Voorbereiding <strong>op</strong> het gesprekmet <strong>uw</strong> dokterMet welke arts kunt u het beste praten?In deze brochure spreken we steeds <strong>over</strong> ‘dokter of ‘arts’. Dat kan <strong>uw</strong> huisartszijn, maar ook een specialist van het ziekenhuis of bijvoorbeeld het verpleeghuis.Voer het gesprek met de arts waar u het meeste contact mee heeft. Ligtu bijvoorbeeld in het ziekenhuis, dan heeft u waarschijnlijk minder contactmet <strong>uw</strong> huisarts. Dan praat u met de specialist die u behandelt. Ook als u nietbent <strong>op</strong>genomen, maar vaak een afspraak heeft met de medisch specialist.De artsen moeten <strong>uw</strong> wensen en verwachtingen steeds doorgeven aan eenandere arts, als dat nodig is.Natuurlijk is het belangrijk om ook met anderen te praten <strong>over</strong> <strong>uw</strong> vragen,wensen en verwachtingen <strong>over</strong> het laatste stuk van <strong>uw</strong> leven. Denk aanfamilie, vrienden, een geestelijk verzorger of iemand van de kerk.Wanneer voert u het gesprek?Praat <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> het laatste stuk van <strong>uw</strong> leven. U kunt dat gesprek met <strong>uw</strong>dokter zelf aanvragen. Ook kan de dokter u uitnodigen voor een gesprek. Hetliefst voordat u klachten krijgt door ouderdom of ziekte. Dan is er genoeg <strong>tijd</strong>,rust en energie om na te denken en te praten <strong>over</strong> het laatste stuk van <strong>uw</strong>leven. Dit vermindert angst en onzekerheid. En dan kan <strong>uw</strong> arts u beter de zorggeven die bij u past.Bovendien is er al<strong>tijd</strong> een kans dat het <strong>op</strong>eens te laat is. U kunt een bijvoorbeeldeen beroerte krijgen of in coma raken. Dan kunt u niet meer goed latenweten wat u wil en niet wil. Het is belangrijk om dan te weten wie u kanhelpen en vertegenwoordigen.6 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud>Weet u in welkesituaties u niet meerbehandeld wiltworden? Of wat voorbehandelingen u nietmeer wilt krijgen?Voorbereiding <strong>op</strong> het gesprek met <strong>uw</strong> dokter / 7
Inhoud >Waar kunt u zelf <strong>over</strong> nadenken voordat u met de arts gaat praten?Voordat u het gesprek hebt met <strong>uw</strong> dokter, is het goed om te weten wat eenarts wel en niet voor u kan betekenen. En om te snappen welke zorg een arts ukan geven aan het einde van <strong>uw</strong> leven. Lees daarom de achtergrondinformatieachterin goed door.De informatie kan u helpen om na te denken <strong>over</strong> deze vragen:Wat wilt u van <strong>uw</strong> dokter weten?Waar bent u bang voor?Wat wilt u dat artsen doen als u lijdt?Wat is voor u ondraaglijk lijden?Wilt u het liefst thuis sterven, in het ziekenhuis of in een hospice?Wilt u een wilsverklaring maken? Wat wilt u <strong>op</strong>schrijven in <strong>uw</strong>wilsverklaring?Welke mensen kunnen u helpen als u het moeilijk heeft?Wat kunnen zij voor u doen?Praat hier ook <strong>over</strong> met <strong>uw</strong> partner en familie.Tips om het gesprek goed voor te bereidenZorg dat er genoeg <strong>tijd</strong> is om te praten. Vraag van tevoren om een‘dubbel consult’.U kunt iemand meenemen naar het gesprek. Bijvoorbeeld <strong>uw</strong> partner, kindof goede vriend. Dat kan vooral fijn zijn als u zen<strong>uw</strong>achtig bent. Want dan ishet soms moeilijker om informatie te onthouden.Heeft u een wilsverklaring? Neem dan een k<strong>op</strong>ie mee en geef die aan <strong>uw</strong>arts. U kunt het samen bespreken en hij kan de verklaring toevoegen aan<strong>uw</strong> medische dossier.8 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud>AantekeningenAantekeningen / 9
Inhoud >Controleer <strong>tijd</strong>ens hetgesprek of u de doktergoed heeft begrepen.Bijvoorbeeld door in eigenwoorden na te vertellenwat de dokter zei.12 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud >EuthanasieMet de beste palliatieve zorg kan niet al<strong>tijd</strong> het lijden worden verlicht. Of hetlijden voor u ondraaglijk is of zou kunnen worden, moet u met <strong>uw</strong> dokter bespreken.Bij ondraaglijk lijden kunt u de dokter vragen <strong>uw</strong> leven te beëindigen.Dit noemen we euthanasie of hulp bij zelfdoding.De inhoud van het euthanasieverzoekIn een euthanasieverzoek schrijft u in <strong>uw</strong> eigen woorden <strong>op</strong> waarom u euthanasiewil. U vertelt waarom <strong>uw</strong> lijden ondraaglijk is. De vragen bij het eerderehoofdstuk ‘Wat is lijden?’ kunnen u daarbij helpen. Ook kunt u iets schrijven<strong>over</strong> waardig sterven. Wat is voor u waardig sterven? Wanneer is een situatievoor u ontluisterend? Het hoeft geen uitgebreide of ingewikkelde verklaringte zijn. Ook taalfouten zijn helemaal niet erg. Het gaat erom dat de verklaring<strong>over</strong>duidelijk van u is en bij u past.Een persoonlijke verklaring is <strong>over</strong>tuigender dan een ingevuld formulier. Wiltu toch een formulier gebruiken? Schrijf dan <strong>op</strong> het formulier ook in <strong>uw</strong> eigenwoorden <strong>op</strong> waarom u euthanasie wilt.Een verzoek <strong>op</strong> papier of <strong>tijd</strong>ens een gesprekEen euthanasieverzoek hoeft u niet per se <strong>op</strong> te schrijven. Een gesprek met <strong>uw</strong>dokter kan genoeg zijn. Uw dokter moet dan duidelijk in <strong>uw</strong> dossier <strong>op</strong>schrijvendat u euthanasie wilt.Praat <strong>over</strong> <strong>uw</strong> euthanasieverzoekPraat al<strong>tijd</strong> met <strong>uw</strong> dokter <strong>over</strong> <strong>uw</strong> euthanasieverzoek. Alleen <strong>op</strong>sturen ofafgeven kan later leiden tot misverstanden. En blijf er<strong>over</strong> praten. Want demeeste artsen willen geen euthanasie uitvoeren als ze daar nooit <strong>over</strong> hebbengepraat met hun patiënt. De beroepsgroep van dokters, de KNMG, heeft voorhaar leden een richtlijn <strong>over</strong> euthanasie. Hierin staat dat een dokter geeneutha nasie meer mag uitvoeren als hij helemaal niet meer kan communicerenmet de patiënt.20 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud>De dokter beslistU heeft het recht om een euthanasieverzoek te doen. De dokter is niet verplichtom aan <strong>uw</strong> verzoek te voldoen. Hij mag dus zeggen dat hij geen euthanasiewil uitvoeren. Hij is wel verplicht om met u te praten <strong>over</strong> <strong>uw</strong> verzoek.Samen met u moet hij bekijken wat kan en wat niet kan. Een <strong>op</strong>lossing kan zijndat hij u verwijst naar een andere arts. Of u kunt zelf <strong>op</strong> zoek gaan naar eenandere arts.Regels voor zorgvuldig handelen bij euthanasieWil een arts aan een euthanasieverzoek voldoen? Dan moet hij eerst adviesvragen aan een andere arts. Dit is vaak een arts die speciaal is <strong>op</strong>geleid omeuthanasieverzoeken te beoordelen: een SCEN-arts. De SCEN-arts bezoekt depatiënt die euthanasie wil.Een arts voert euthanasie uit door de patiënt een infuus of injectie te gevenmet een dodelijke vloeistof. Hierna belt de arts met de lijkscho<strong>uw</strong>er van degemeente. De lijkscho<strong>uw</strong>er komt kijken en controleert of de patiënt dooreuthanasie is <strong>over</strong>leden. Daarna belt de lijkscho<strong>uw</strong>er de officier van justitie,die toestemming geeft voor begraven. De arts vult een meldingsformulier in.De lijkscho<strong>uw</strong>er stuurt het meldingsformulier en het verslag van de SCEN-artsnaar de regionale toetsingscommissie euthanasie. De leden van deze commissiebeoordelen of de arts zorgvuldig heeft gehandeld. Ze sturen de artshier<strong>over</strong> een brief.2 St<strong>op</strong>pen met eten en drinkenBij oudere mensen kan het lichaam <strong>op</strong> een gegeven moment niet meer goedeten en drinken <strong>op</strong>nemen. Dat komt doordat de organen het niet meer goeddoen. Door het niet eten en drinken gaan deze mensen dood. We noemen ditversterven. Het is een natuurlijke manier van doodgaan. Niet meer eten endrinken is een onderdeel van het stervensproces.Achtergrondinformatie / 21
Inhoud >Kiezen voor verstervenDe patiënt kan ook er ook zelf voor kiezen om dit stervensproces te latenbeginnen. Hij kiest er dan voor om niet meer te eten en niet meer te drinken.Voor patiënten die erg oud of erg ziek zijn, kan dit een goede en waardigemanier van sterven zijn. Voor jonge en gezonde mensen leidt niet meer etenen drinken tot een lange lijdensweg.Wie beslist <strong>over</strong> versterven?De patiënt heeft zelf al<strong>tijd</strong> het recht om te st<strong>op</strong>pen met eten en drinken. Dearts is verplicht om de patiënt hierin te begeleiden. Ook al is hij het niet eensmet dit besluit.3 Wie beslist wat <strong>over</strong> <strong>uw</strong> behandeling?Wat mag u beslissen <strong>over</strong> <strong>uw</strong> behandeling?U heeft het recht om elke behandeling te weigeren. Bij iedere behandelingdie een arts doet, moet hij <strong>uw</strong> toestemming hebben. Geeft u geen toestemming,dan mag de arts niets doen. Soms kan de arts u niet om toestemmingvragen. Bijvoorbeeld als u in coma ligt, of als u onder narcose bent <strong>tijd</strong>ens een<strong>op</strong>eratie. De arts zal u dan de behandeling geven die hij nodig vindt. Weet ugoed in welke situaties u niet of niet meer behandeld wilt worden? Of watvoor soort behandelingen u niet wilt krijgen? Het kan gaan om behandelingenals beademing en reanimatie. Of bijvoorbeeld antibiotica die u niet meer wilthebben. Dan kunt u een behandelverbod <strong>op</strong> papier zetten. Dit is een van deverschillende wilsverklaringen.Wat mag een dokter beslissen <strong>over</strong> <strong>uw</strong> behandeling?Uw arts is verplicht om u goede zorg te geven. Dat staat in de wet. Dat houdtook in dat de arts u moet behandelen als u ziek bent. Maar de arts kan ookbesluiten om te st<strong>op</strong>pen met een behandeling. Of om een behandeling niet22 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud>Gebruikt de dokterwoorden die u nietbegrijpt? Vraag danom uitleg.Achtergrondinformatie / 23
Inhoud >meer te geven. De arts besluit dit als hij vindt dat hij met een behandelingweinig kan bereiken, terwijl de behandeling veel nadelen heeft voor depatiënt. Dit heet ‘medisch zinloos handelen’. Hij vraagt als dat kan ook naar<strong>uw</strong> mening, maar uiteindelijk beslist de dokter. Hij kan dit in bijvoorbeeld dezesituaties beslissen:Een patiënt gaat bijna dood en kan niet meer zelf eten en drinken. De artsbesluit om de patiënt geen infuus met vocht te geven.Een patiënt heeft darmkanker. De kanker is uitgezaaid en hieraan zal depatiënt binnenkort doodgaan. De arts besluit de patiënt niet te <strong>op</strong>ereren.Misschien vindt u het zelf belangrijk dat u zo lang mogelijk blijft leven. Weetdan dat de arts mag beslissen om u niet te behandelen of een behandeling test<strong>op</strong>pen.Wat kan en mag een vertegenwoordiger doen?Een vertegenwoordiger is iemand die voor u beslissingen neemt <strong>over</strong> behandelingenals u dat zelf niet meer kunt. Dit heet: u bent wilsonbekwaam. Bijvoorbeeldals u in een coma bent geraakt, als u erg dement bent geworden of als ueen beroerte heeft gehad.Bespreek met deze vertegenwoordiger wat <strong>uw</strong> wensen zijn <strong>over</strong> het laatstedeel van <strong>uw</strong> leven. Hij of zij neemt beslissingen <strong>over</strong> zorg en behandelingals u dat zelf niet meer kunt. Hij of zij kan bijvoorbeeld aan de arts vertellendat u een behandelverbod <strong>op</strong> papier heeft staan. En dat de arts dus geentoestemming heeft om te behandelen. De vertegenwoordiger kan namens uom euthanasie vragen, maar alleen als u zelf een schriftelijk euthanasieverzoekheeft getekend. En ook dan is de dokter niet verplicht om de euthanasie uit tevoeren. En de meeste dokters zullen alleen aan zo’n verzoek voldoen als ze ooknog met u kunnen communiceren via praten, klanken, gebaren of lichaamstaal.Wie is <strong>uw</strong> vertegenwoordiger?Heeft u een echtgenoot, geregistreerd partner of levensgezel? Dan is dezepersoon automatisch <strong>uw</strong> vertegenwoordiger. Is deze persoon er niet, dan24 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud><strong>over</strong>legt de arts met <strong>uw</strong> ouders, kinderen, broers of zussen. U kunt ook zelfiemand aanwijzen als <strong>uw</strong> vertegenwoordiger. Bijvoorbeeld als u wel eenechtgenoot heeft, maar u wilt dat <strong>uw</strong> zus beslist <strong>over</strong> <strong>uw</strong> behandeling. Heeftde rechtbank een curator of mentor aangewezen? Dan is deze persoon al<strong>tijd</strong><strong>uw</strong> vertegenwoordiger.Hoe wijst u een vertegenwoordiger aan?U schrijft de naam van deze persoon <strong>op</strong> papier. En u zet erbij dat u wil dat dezepersoon <strong>uw</strong> vertegenwoordiger is als u wilsonbekwaam bent. Zet de datum,<strong>uw</strong> naam en <strong>uw</strong> handtekening <strong>op</strong> het papier. En geef een k<strong>op</strong>ie van het papieraan <strong>uw</strong> arts. U hoeft het papier niet vast te leggen bij de notaris.4 WilsverklaringenWat is een wilsverklaring?In een wilsverklaring geeft u aan dat u een behandeling niet wilt of juist welwilt. In een behandelverbod schrijft u zo precies en duidelijk mogelijk <strong>op</strong>in welke situatie u niet meer behandeld wilt worden. Bijvoorbeeld: u wiltniet gereanimeerd worden als u een hartstilstand krijgt. U zet <strong>uw</strong> naam, <strong>uw</strong>handtekening en de datum onder <strong>uw</strong> behandelverbod. U hoeft niet naar denotaris te gaan om het behandelverbod vast te leggen. Wel is het belangrijkdat <strong>uw</strong> arts, partner en familie weten dat u deze wens heeft. Praat er dus <strong>over</strong>met deze mensen.Geeft u in een wilsverklaring aan dat u een behandeling juist wel wil? Danbetekent dat niet dat de dokter deze wens in alle omstandigheden ook zaluitvoeren. De dokter moet zich houden aan de regels en afspraken van de beroepsgroep.Een dokter kan bijvoorbeeld vinden dat een behandeling ‘medischzinloos handelen’ is. Dan kan hij beslissen ermee te st<strong>op</strong>pen of er niet mee tebeginnen. Een ander voorbeeld van een wilsverklaring die de dokter niet hoeftuit te voeren is een euthanasieverzoek.Achtergrondinformatie / 25
Inhoud >Standaard wilsverklaringenU kunt een wilsverklaring zelf <strong>op</strong>schrijven en met <strong>uw</strong> arts en familie bespreken.U kunt ook gebruik maken van een standaard wilsverklaring van een organisatie.Bijvoorbeeld een van deze verklaringen:NPV-LevenswensverklaringMet deze verklaring vertelt u wie <strong>uw</strong> wettelijke vertegenwoordiger is.Verder geeft u het volgende aan:U wilt zo goed mogelijke medische en verpleegkundige zorg.Als het sterven nabij is, wilt u ruimte voor afscheid nemen en wilt u geenlevensverlengende behandelingen meer.Met de verklaring wijst u actieve levensbeëindiging af.NVVE-verklaringenDit zijn verschillende standaardverklaringen:behandelverbod.euthanasieverzoek.volmacht voor wettelijk vertegenwoordiger.Bij iedere verklaring zit een handleiding en hulp bij het invullen. U kunt hierook een niet-reanimeerpenning bestellen. U laat hiermee weten dat u nietgereanimeerd wilt worden als u een hartstilstand krijgt. U moet lid worden vande NVVE om een verklaring of penning te kunnen bestellen.ZorgverklaringDit is een verklaring van Stichting Zorgverklaring. U geeft ermee heel preciesaan welke medische handelingen u wel wilt en niet wilt, en in welke situaties.26 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud>Ondersteuning en informatiewww.alsjenietmeerbeterwordt.nlIn filmpjes vertellen acht mensen- die te horen kregen dat zij nietmeer beter zullen worden - welkepraktisch zaken allemaal geregeldmoesten worden en welke keuzen zijmaakten om ervoor te zorgen dat zijzo comfortabel, waardig én plezierigmogelijk hun laatste dagen kondenbeleven. Een gespreksinstrumentvoor patiënt én arts.www.doodgewoonbespreekbaar.nlHier vindt u tips, informatie enervaringen van anderen <strong>over</strong> het bespreekbaarmaken van onderwerpendie met doodgaan te maken hebben.www.anbo.nlANBO is met meer dan 110 jaarervaring de grootste onafhankelijkebelangen- en emancipatieorganisatievoor senioren in Nederland, ongeachtgeloofs<strong>over</strong>tuiging, levensbescho<strong>uw</strong>elijke,maatschappelijke of politieke<strong>op</strong>vatting. De seniorenorganisatie isspreekbuis voor 400.000 seniorenen wil de zelfstandigheid en dekeuzevrijheid van ouderen vergroten,onder meer <strong>op</strong> het gebied van inkomen,gezondheid, wonen en mobiliteiten participatie. Bovendien geeftANBO aan leden persoonlijk adviesen informatie, en biedt het culturele,sportieve en recreatieve activiteitenen aanzienlijke kortingen. ANBO is lidvan FNV, NPCF en Age Eur<strong>op</strong>e.www.donorvoorlichting.nlEr spelen veel zaken een rol bijdonatie van organen of weefsels. Wiekunnen allemaal doneren? Welke organenen weefsels zijn geschikt voortransplantatie? Wat houdt donatiebij leven in? Wat gebeurt er als eenmogelijke donor <strong>over</strong>lijdt? Hoe gaatdonormelding en het toewijzen vaneen donor precies in zijn werk? Opdeze website wordt donatie vanuitdiverse invalshoeken beschreven.www.eenwaardig<strong>levenseinde</strong>.nlOp deze site staan feiten en publicaties<strong>over</strong> onder andere st<strong>op</strong>pen meteten en drinken.www.knmg.nl/<strong>levenseinde</strong>De KNMG levert een prominentebijdrage aan het medisch-ethisch,juridisch en maatschappelijk debatmet betrekking tot medische beslissingenrond het <strong>levenseinde</strong>. Watmag een arts wel en niet als het gaatom euthanasie, palliatieve sedatie,Ondersteuning en informatie / 27
Inhoud >het staken van een behandelingen dergelijke? Op dit gebied moetrekening worden gehouden metwetgeving, met uitspraken vantuchtrechters en toetsingscommissiesen met vervolgingsrichtlijnen van hetOpenbaar Ministerie.www.korrelatie.nlKorrelatie speelt een vooraanstaanderol in de psychosociale hulpverlening.Als landelijke organisatie is Korrelatievoor iedereen beschikbaar voorhulpverlening en advies <strong>op</strong> het terreinvan zorg en welzijn. Iedereen kanbij Korrelatie terecht met vragen <strong>over</strong>alle denkbare onderwerpen.www.<strong>levenseinde</strong>kliniek.nlDe Levenseindekliniek is bedoeldvoor mensen met een stervenswensdie aan de zorgvuldigheidseisen vande euthanasiewet voldoen, maar vanwie de arts geen euthanasie of hulpbij zelfdoding kan of wil geven.www.netwerkenpalliatievezorg.nlIn 66 regionale netwerken palliatievezorg werken diverse organisatiessamen om palliatieve zorg zo goedmogelijk te organiseren. Onder denetwerken vindt u contactgegevensen websites van netwerken palliatievezorg. Heeft u zorg nodig, zoekdan in de database Zorg kiezen naarde palliatieve zorgmogelijk heden biju in de buurt.www.nfk.nlVeel mensen worden geconfronteerdmet kanker. Wat doe je met dieervaring? Sommige <strong>over</strong>levers vankanker of hun naasten willen wat zemeemaakten, gebruiken om anderente helpen. Ze worden actief bijpatiëntenorganisaties. Ze komen inhet geweer als de belangen van patiënten<strong>op</strong> het spel staan. Ook delen zehun ervaringen met de ziekte en degevolgen ervan met medepatiënten.www.npcf.nlPatiënten en consumenten zijn‘klanten’ en ervaringsdeskundigen.Zij hebben een <strong>op</strong>vatting <strong>over</strong> watgoede zorg is. De NPCF werkt eraanom die <strong>op</strong>vatting maatgevend telaten zijn bij de beoordeling van dekwaliteit en doelmatigheid van zorg.Daarnaast probeert de NPCF ertoebij te dragen dat er in de praktijk ookecht ‘goede zorg’ wordt geleverd.28 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud>www.npvzorg.nlDe NPV is er voor <strong>uw</strong> vragen <strong>over</strong>gezondheid en ziekte. De NPV werktvanuit Bijbelse waarden en normen .Het uitgangspunt is dat iedermensenleven bescherming verdient,ongeacht de levensfase of kwaliteitvan leven.De patiënt kan met vragen bij de NPVterecht voor een luisterend oor enpersoonlijk advies.www.nvve.nlDe NVVE wil een waardig stervenvoor iedereen bereikbaar maken -ongeacht de keuze die iemand hierinmaakt - en het versterken van deemancipatie en (rechts)positie van demens die voor het sterven staat. DeNVVE geeft voorlichting en informatie<strong>over</strong> euthanasie en hulp bij zelfdoding,verstrekt wilsverklaringen,houdt onderzoek en ondersteunt enfaciliteert initiatieven met betrekkingtot het zelfgewilde <strong>levenseinde</strong>.www.pallialine.nlVia Pallialine wordt toegang verkregentot richtlijnen en anderedocumenten voor palliatieve zorg.De richtlijnen beschrijven de meestrecente inzichten in diagnostiek enbehandeling bij palliatieve zorg. Derichtlijnen zijn tot stand gekomenmet de inbreng van zorgverleners uitheel Nederland die betrokken zijn bijde palliatieve zorg. De ervaringen vanartsen, verpleegkundigen, psychologenen maatschappelijk werkendenzijn hiervoor benut.www.pcob.nlDe PCOB is een ouderenorganisatiedie vanuit het christelijk sociaalgedachtegoed, een eigen geluid willaten horen. Leden van de PCOBmaken deel uit van een maatschappelijkebeweging die zich inzet vooralle ouderen. Vanuit die visie besteedde PCOB aandacht aan ethischevraagstukken rondom waardig levenen waardig sterven.www.stichtingjongerenenkanker.nlKanker is niet iets waar je <strong>op</strong> zitte wachten. En al helemaal nietals je jong bent. Je hebt wel ietsanders aan je hoofd. Maar <strong>op</strong>eensis het er, en moet je er <strong>op</strong> de een ofandere manier mee zien om te gaan.Stichting Jongeren en Kanker wil jedaarbij ondersteunen. Vooral doorje in contact te brengen met anderejongeren die een zelfde soort procesOndersteuning en informatie / 29
Inhoud >doormaken. Die dezelfde twijfelstegenkomen, zich vragen stellen, alhun moed bijeenrapen. SJK wil deontmoeting tussen deze jongerenmogelijk maken. Geen medische ofspecialistische vraagbaak zijn, maareen rol spelen in de verwerking. Eenschouder bieden, met activiteiten diepassen bij jongeren.www.stichtingstem.infoDood gaan we allemaal. Zoveel iszeker. Sommige mensen weten datze niet lang meer te leven hebbenof maken het van dichtbij mee. Vooranderen is dit nog heel ver weg. Maarbijna iedereen vindt het moeilijk omer<strong>over</strong> te praten. Want waar moetje het <strong>over</strong> hebben? Hoe doe jedat? En waarom zou je praten <strong>over</strong>doodgaan?www.uniekbo.nlDe Unie KBO is de grootste seniorenorganisatievan Nederland. De verenigingbiedt naast belangenbehartigingeen uitgebreid scala aan <strong>op</strong>leidingsenontspanningsactiviteiten. Eénvan de belangrijkste doelstellingenvan Unie KBO is voorwaarden tescheppen zodat senioren volwaardigen zelfbewust aan de samenlevingkunnen deelnemen. Een goedegezondheid is voor ieder mens vangroot belang, zo ook voor senioren.Unie KBO zet zich in voor een sterkegezondheidszorg en heeft daarbij oogvoor ethische kwesties.www.vptz.nlDe Vrijwilligers Palliatieve TerminaleZorg-vrijwilligers bieden ondersteuningzodat de laatste levensfase <strong>op</strong>een ‘zo goed mogelijke’ manier doorleefdkan worden. De vrijwilligersbrengen rust en concrete hulp in dezorg die mantelzorgers zelf geven.www.zorgverklaring.nlDe Zorgverklaring is sinds 1997verkrijgbaar en werd ontwikkeld omin noodsituaties mensen toch de mogelijkheidte geven om <strong>op</strong> een wettelijkerkende manier hun wensen engrenzen duidelijk te kunnen maken,ook al kunnen ze die <strong>op</strong> dat momentniet zelf meer vertegenwoordigen.30 / <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>
Inhoud>Colofon<strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong> is een initiatief van de Koninklijke NederlandscheMaatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) in samenwerking met:• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganiaties (NFK)• Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)• NPCF Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)• NVVE Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)• ANBO• PCOB• Unie KBODe artsenfederatie KNMG vertegenwoordigt ruim 53.000 artsen en studenten geneeskunde.Van de KNMG maken deel uit de Koepel Artsen Maatschappij en Gezondheid (KAMG), Landelijkevereniging van Artsen in Dienstverband (LAD), de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), deNederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), de Nederlandse Verenigingvoor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG), de Orde van Medisch Specialisten (OMS) en de Verenigingvan Specialisten in ouderengeneeskunde (Verenso).Online versie gratis downloaden: www.knmg.nl/spreken-<strong>over</strong>-<strong>levenseinde</strong>Tekst: <strong>op</strong>gesteld in samenwerking met betrokken organisatiesTekstbewerking: BureauTaal, Bureau voor eenvoudig Nederlands, BeusichemOpmaak: buro-Lamp, AmsterdamContactgegevens KNMG: Postbus 20051 3502 LB Utrecht - (030) 282 38 00 - www.knmg.nlOvername van teksten uit deze publicatie is toegestaan met volledige bronvermelding: <strong>Spreek</strong> <strong>op</strong><strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong>. KNMG, NFK, NPV, NPCF, NVVE, ANBO, PCOB en Unie KBO. Utrecht, 2012.Ondersteuning en informatie / 31
<strong>Spreek</strong> <strong>op</strong> <strong>tijd</strong> <strong>over</strong> <strong>uw</strong> <strong>levenseinde</strong> is een samenwerking van:NEDERLANDSEPATIËNTENCONSUMENTENFEDERATIEwww.knmg.nl/spreken-<strong>over</strong>-<strong>levenseinde</strong>