Richtlijn Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing - REP-Online
Richtlijn Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing - REP-Online
Richtlijn Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing - REP-Online
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Richtlijn</strong><strong>Visusstoorniss<strong>en</strong></strong>, <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong>Onder redactie van GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong> <strong>en</strong> RMA van Nisp<strong>en</strong>
Initiatief• Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG)In sam<strong>en</strong>werking met• Bartiméus• Koninklijke VisioGefinancierd door• Nederlands Oogheelkundig Gezelschap• Stichting Kwaliteits geld<strong>en</strong> Medisch Specialist<strong>en</strong> (SKMS)2
InhoudsopgaveSam<strong>en</strong>stelling van de werkgroep1 Algem<strong>en</strong>e inleiding 52 Definities, epidemiologie <strong>en</strong> organisatie van de zorg voor blind<strong>en</strong> 15<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in Nederland3 Verwijzing door de oogarts: patiënt<strong>en</strong>contact <strong>en</strong> communicatie, het 30slechtnieuwsgesprek <strong>en</strong> Charles Bonnet syndroom4 Uitkomst<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> 425 Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuispatiënt<strong>en</strong> 536 Niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel 637 Slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> 708 Depressie 819 Verstandelijke beperking 8810 Comorbiditeit <strong>en</strong> valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> 94- Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> dem<strong>en</strong>tie 94- Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> gehoorstoorniss<strong>en</strong> 95- Visuele beperking<strong>en</strong>, vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong> 9611 Conclusie 10112 Sam<strong>en</strong>vatting 102Bijlag<strong>en</strong>1 Gebruikte afkorting<strong>en</strong> 1072 De verwijsbrief3
Sam<strong>en</strong>stelling van de werkgroepLed<strong>en</strong> kernwerkgroep• H.L. Vreek<strong>en</strong> MSc, gezondheidswet<strong>en</strong>schapper <strong>en</strong> promov<strong>en</strong>dus op het gebiedvan low vision, afdeling oogheelkunde <strong>en</strong> EMGO + -instituut, VU medisch c<strong>en</strong>trum,Amsterdam• Dr. R.M.A. van Nisp<strong>en</strong>, psycholoog, epidemioloog <strong>en</strong> post doc onderzoeker op hetgebied van low vision, afdeling oogheelkunde <strong>en</strong> EMGO + -instituut, VU medischc<strong>en</strong>trum, Amsterdam• Prof. dr. G.H.M.B. van R<strong>en</strong>s, FEBOphth, Elkerliek Ziek<strong>en</strong>huis, Helmond <strong>en</strong>hoogleraar Oogheelkunde, afdeling oogheelkunde <strong>en</strong> EMGO + -instituut, VU medischc<strong>en</strong>trum, AmsterdamLed<strong>en</strong> klankbordgroep• Dr. F.N. Boonstra, oogarts Bartiméus, Zeist, verzorgde nam<strong>en</strong>s Bartiméus medehoofdstuk 7 over slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>• M.N. Copper, oogarts, FEBOphth. <strong>en</strong> voorzitter commissie Kwaliteit van hetNederlands Oogheelkundig G<strong>en</strong>ootschap• Dr. F.T.J.M. Fortuin, oud-voorzitter Federatie Slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>- <strong>en</strong> Blind<strong>en</strong>belang,Belang<strong>en</strong>behartiging van blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>• M.E.H.M. Fortuin, oogarts, Martini ziek<strong>en</strong>huis, Groning<strong>en</strong>• Drs. G. Joost<strong>en</strong>, oud-voorzitter VIZIRIS, op persoonlijke titel.• Dr. B.J.M. Melis-Dankers, s<strong>en</strong>ior klinisch fysicus visueel systeem, Koninklijke Visio,expertisec<strong>en</strong>trum voor slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>• B.A.E. van der Pol, oogarts UMCG <strong>en</strong> de Brink, voorzitter subcommissie richtlijn<strong>en</strong>NOG.4
Hoofdstuk 1HL Vreek<strong>en</strong>, GHMB van R<strong>en</strong>s, RMA van Nisp<strong>en</strong>Algem<strong>en</strong>e InleidingAanleidingIn november 2004 werd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap de richtlijn“Verwijzing van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>” gepubliceerd 1 . Deze richtlijn heeft tot doelte kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> betere <strong>verwijzing</strong> van patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking naar<strong>revalidatie</strong>. De richtlijn bevat aanbeveling<strong>en</strong> <strong>en</strong> handelingsinstructies terondersteuning van de oogarts gebaseerd op deugdelijk wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek(‘evid<strong>en</strong>ce based’). Aan de hand van deze richtlijn kunn<strong>en</strong> oogarts<strong>en</strong> pot<strong>en</strong>tieel teverwijz<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> id<strong>en</strong>tificer<strong>en</strong> <strong>en</strong> kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> transparante<strong>en</strong> doelmatige <strong>verwijzing</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> naar <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>,low vision c<strong>en</strong>tra <strong>en</strong> andere vorm<strong>en</strong> van hulpverl<strong>en</strong>ing. Om te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> zo grootmogelijke zelfredzaamheid <strong>en</strong> participatie bij e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>de visuele beperking zijn erverschill<strong>en</strong>de <strong>revalidatie</strong>mogelijkhed<strong>en</strong> zoals gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong>,multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong>programma’s, scholing <strong>en</strong> huisvesting. Dezemogelijkhed<strong>en</strong> mog<strong>en</strong> echter niet zonder meer bek<strong>en</strong>d word<strong>en</strong> verondersteld bij depot<strong>en</strong>tiële doelgroep. Er is door individuele patiënt<strong>en</strong>, patiënt<strong>en</strong>organisaties <strong>en</strong>aanbieders van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid in het verled<strong>en</strong> vaak op gewez<strong>en</strong> datde <strong>verwijzing</strong> van blinde <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> naar instelling<strong>en</strong> voor <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong>onderwijs adequater zou kunn<strong>en</strong> geschied<strong>en</strong>.Door de vele ontwikkeling<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> het veld van <strong>revalidatie</strong> is de richtlijn inmiddelstoe aan herzi<strong>en</strong>ing. Ook zijn er in de eerste richtlijn <strong>en</strong>kele onderwerp<strong>en</strong> onderbelichtgeblev<strong>en</strong>, zoals <strong>revalidatie</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> meervoudige beperking. Te d<strong>en</strong>k<strong>en</strong>valt aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met visueel-verstandelijke beperking<strong>en</strong>, cognitieve beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong>auditief-visuele beperking<strong>en</strong>E<strong>en</strong> werkgroep heeft nam<strong>en</strong>s het NOG de richtlijn herzi<strong>en</strong>. Het resultaat heeft umom<strong>en</strong>teel in de hand <strong>en</strong> is g<strong>en</strong>aamd: "<strong>Visusstoorniss<strong>en</strong></strong>, <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong>".5
DoelstellingDe richtlijn is e<strong>en</strong> docum<strong>en</strong>t met aanbeveling<strong>en</strong> <strong>en</strong> handelingsinstructies terondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van derichtlijn is te kom<strong>en</strong> tot: de id<strong>en</strong>tificatie van pot<strong>en</strong>tieel te verwijz<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>; informatieverstrekking over de visuele beperking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>mogelijkhed<strong>en</strong>om zo te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> betere communicatie met patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>ers; e<strong>en</strong> transparante <strong>en</strong> doelmatige <strong>verwijzing</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> naar<strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong> <strong>en</strong> andere vorm<strong>en</strong> van hulpverl<strong>en</strong>ing.Ook zal de richtlijn e<strong>en</strong> leidraad zijn voor het gesprek van de oogarts met de patiënt<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>er om te kom<strong>en</strong> tot de “shared decision” <strong>en</strong> de inhoud van deverwijsbrief. De richtlijn kan e<strong>en</strong> hulp zijn bij de keuze van de aard van <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong>instelling. De commissie wil er echter op wijz<strong>en</strong> dat zelfs binn<strong>en</strong> Nederland,afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van<strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid of blindheid sterk kan verschill<strong>en</strong>. Zo is er in sommigeregio’s wel e<strong>en</strong> optometrisch low vision c<strong>en</strong>trum in de directe nabijheid, maar ge<strong>en</strong>regionaal <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>trum. Monodisciplinaire low vision c<strong>en</strong>tra (waar <strong>en</strong>keloptometrist<strong>en</strong> werk<strong>en</strong>) <strong>en</strong> regionale <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra hebb<strong>en</strong> echter e<strong>en</strong>verschill<strong>en</strong>de insteek. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> kan de deskundigheid binn<strong>en</strong> de verschill<strong>en</strong>deregionale <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra verschill<strong>en</strong>, bijvoorbeeld als het gaat om kinder<strong>en</strong>. Deoogarts wordt dan ook geadviseerd om bij de <strong>verwijzing</strong> rek<strong>en</strong>ing te houd<strong>en</strong> met deregionale organisatie.Voor wie is deze richtlijn bedoeld?De richtlijn is primair bedoeld voor oogarts<strong>en</strong>. Daarnaast kan de richtlijn ook e<strong>en</strong>hulpmiddel zijn voor arts<strong>en</strong> die op e<strong>en</strong> andere manier betrokk<strong>en</strong> zijn bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> mete<strong>en</strong> visuele beperking. Ook voor bijvoorbeeld indicatieadviseurs van het C<strong>en</strong>trumIndicatiestelling Zorg (CIZ) kan de richtlijn waardevol zijn bij de beoordeling van e<strong>en</strong>hulpaanvraag.Uitgangsvrag<strong>en</strong>Op basis van de bov<strong>en</strong>g<strong>en</strong>oemde doelstelling is e<strong>en</strong> aantal algem<strong>en</strong>e <strong>en</strong> e<strong>en</strong> aantalmeer specifieke uitgangsvrag<strong>en</strong> opgesteld. In de richtlijn is geprobeerd e<strong>en</strong> antwoordte gev<strong>en</strong> op deze vrag<strong>en</strong> op basis van wet<strong>en</strong>schappelijke literatuur.6
Epidemiologie <strong>en</strong> uitkomst<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> van visueel beperkte volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>‣ Wat is de preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> bij volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>?‣ Wat is de algem<strong>en</strong>e uitkomst na <strong>revalidatie</strong>?‣ Wat zijn goede mat<strong>en</strong> voor de uitkomst van <strong>revalidatie</strong>?‣ Wat zijn de korte- <strong>en</strong> langetermijneffect<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong>?‣ Wat is de invloed van e<strong>en</strong> ‘low vision service’ op het gebruik vanhulpmiddel<strong>en</strong>?‣ Wat zijn de resultat<strong>en</strong> van verschill<strong>en</strong>de soort<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>?‣ Wat zijn voorspellers van de uitkomst na <strong>revalidatie</strong>? Communicatie tuss<strong>en</strong> arts <strong>en</strong> patiënt‣ Hoe verloopt e<strong>en</strong> gesprek tuss<strong>en</strong> e<strong>en</strong> arts <strong>en</strong> e<strong>en</strong> visueel beperkte patiënt?‣ Wat zijn goede communicatietechniek<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> slecht-nieuwsgesprek?‣ Wat is de preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> wat zijn risicofactor<strong>en</strong> van het Charles BonnetSyndroom?‣ Hoe ervaart de patiënt het Charles Bonnet Syndroom?‣ Wat is de meest aangewez<strong>en</strong> behandelingsstrategie voor het Charles BonnetSyndroom? Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuispatiënt<strong>en</strong>‣ Wat is de preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> bij verpleeghuisbewoners?‣ Welke oogzorg <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> ontvang<strong>en</strong> verpleeg- <strong>en</strong>verzorgingshuisbewoners?‣ Welke andere aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> of beperking<strong>en</strong> zijn gerelateerd aan visuelebeperking<strong>en</strong> bij verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis bewoners?‣ Is <strong>verwijzing</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners naar <strong>revalidatie</strong>effectief gezi<strong>en</strong> de hoge leeftijd <strong>en</strong> vele bijkom<strong>en</strong>de beperking<strong>en</strong>?‣ Wat is het effect van psychologische <strong>en</strong> cognitieve problem<strong>en</strong> op de<strong>revalidatie</strong> van visueel beperkte ouder<strong>en</strong>?‣ Welke vorm van <strong>revalidatie</strong> is het meest effectief bij verpleeghuisbewoners? Visuele beperking<strong>en</strong> ontstaan door niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel (NAH)‣ Wat zijn de effect<strong>en</strong> van training op gezichtsvelddefect<strong>en</strong>?‣ Wat zijn de effect<strong>en</strong> van cognitieve <strong>revalidatie</strong>?‣ Wat zijn overige mogelijkhed<strong>en</strong> voor <strong>revalidatie</strong>? Slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>‣ Wat is de preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong>?7
‣ Wat zijn de belangrijkste oorzak<strong>en</strong> van visuele beperking<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong>?‣ Hoe kan de diagnose gesteld word<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong>?‣ Wat is het effect van ‘vroegbegeleiding’?‣ Wat is het effect van speciaal onderwijs voor kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuelebeperking?‣ Wat is het effect van ambulante begeleiding in het reguliere onderwijs? Meervoudige beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> comorbiditeit‣ Visueel-verstandelijke beperking• Wat is de preval<strong>en</strong>tie van visueel-verstandelijke beperking<strong>en</strong>?• Wat zijn de belangrijkste oorzak<strong>en</strong> van visueel-verstandelijke beperking<strong>en</strong>?• Hoe kan de diagnose gesteld word<strong>en</strong> bij visueel-verstandelijkgehandicapt<strong>en</strong>?• Wat is de implicatie voor <strong>revalidatie</strong>?• Welke vorm van <strong>revalidatie</strong> is het meest effectief?‣ Auditief-visuele beperking• Wat is de preval<strong>en</strong>tie van auditief-visuele beperking<strong>en</strong>?• Hoe kan de diagnose gesteld word<strong>en</strong> bij auditief gehandicapt<strong>en</strong>?• Wat is de implicatie voor <strong>revalidatie</strong>• Welke vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> zijn mogelijk, welke vorm van <strong>revalidatie</strong> ishet meest effectief?‣ Depressie bij e<strong>en</strong> visuele beperking• Hoe vaak kom<strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> voor bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> <strong>en</strong>wat is de ernst van deze klacht<strong>en</strong>?• Wat zijn de risicofactor<strong>en</strong> voor het ontwikkel<strong>en</strong> van depressieve klacht<strong>en</strong> ofwelke factor<strong>en</strong> zijn geassocieerd met deze klacht<strong>en</strong>?• Wat is de effectiviteit van interv<strong>en</strong>ties ter voorkoming of voor behandelingvan depressieve klacht<strong>en</strong>?‣ Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> valaccid<strong>en</strong>t<strong>en</strong>• Wat is de preval<strong>en</strong>tie van valfractur<strong>en</strong> onder slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>• Wat is het effect van <strong>revalidatie</strong> op de preval<strong>en</strong>tie van valfractur<strong>en</strong>8
Sam<strong>en</strong>stelling werkgroepDe werkgroep is e<strong>en</strong> onderdeel van de subcommissie richtlijn<strong>en</strong> <strong>en</strong> protocoll<strong>en</strong> vanhet Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Deze subcommissie is onderdeelvan de commissie Kwaliteit.Werkwijze werkgroepDe led<strong>en</strong> van de kernwerkgroep (R.M.A. van Nisp<strong>en</strong>, G.H.M.B. van R<strong>en</strong>s <strong>en</strong> H.L.Vreek<strong>en</strong>) zocht<strong>en</strong> systematisch naar literatuur <strong>en</strong> beoordeeld<strong>en</strong> ieder de inhoud <strong>en</strong>kwaliteit hiervan. De manier waarop de literatuur werd beoordeeld staat beschrev<strong>en</strong>in Tabel 1.1. Vervolg<strong>en</strong>s werd<strong>en</strong> de hoofdstukk<strong>en</strong> voor de conceptrichtlijngeschrev<strong>en</strong> waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijd<strong>en</strong>s vergadering<strong>en</strong>werd de tekst toegelicht <strong>en</strong> werd er over de hoofdstukk<strong>en</strong> gediscussieerd. Opverzoek van de led<strong>en</strong> van de kernwerkgroep schreef dr. F.N. Boonstra tezam<strong>en</strong> metR.M.A van Nisp<strong>en</strong> het hoofdstuk over kinder<strong>en</strong> (hoofdstuk 7).Tijd<strong>en</strong>s het tot stand kom<strong>en</strong> van de richtlijn werd driemaal vergaderd met de led<strong>en</strong>van de klankbordgroep. De opmerking<strong>en</strong> <strong>en</strong> adviez<strong>en</strong> van de klankbordgroep werd<strong>en</strong>in het concept van de richtlijn meeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Vervolg<strong>en</strong>s werd de richtlijn in conceptbeoordeeld door de commissie richtlijn<strong>en</strong> <strong>en</strong> door de commissie kwaliteit van hetNOG. Het concept werd aansluit<strong>en</strong>d ter globale toetsing voorgelegd aan het bestuurvan het NOG.De richtlijn werd t<strong>en</strong>slotte in concept op de website van het NOG geplaatst. Decomm<strong>en</strong>tar<strong>en</strong> op dit concept werd<strong>en</strong> in de definitieve richtlijn verwerkt. Op 31-3-2011is de richtlijn aangebod<strong>en</strong> aan de led<strong>en</strong> van het NOG. Deze definitieve richtlijn werdna deze bije<strong>en</strong>komst ook in schriftelijke vorm toegezond<strong>en</strong> aan de led<strong>en</strong>.Wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwingDe aanbeveling<strong>en</strong> uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uitgepubliceerd wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek. Er werd naar relevante artikel<strong>en</strong> gezochtdoor systematische zoekacties in de databases Pubmed (2004 tot <strong>en</strong> met 2010) <strong>en</strong>Embase (2002 tot <strong>en</strong> met 2010). Daarnaast werd er in de databases PsychInfogezocht naar literatuur over depressie. Er werd ook in twee specifieke databases ophet gebied van blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid gezocht: de database van Dr. Goodrich<strong>en</strong> in de publicatielijst van het Arl<strong>en</strong>e R. Gordon Research Institute 2 . Van deopgevraagde literatuur werd<strong>en</strong> artikel<strong>en</strong> geëxtraheerd uit de refer<strong>en</strong>tielijst<strong>en</strong>.9
Daarnaast werd er gezocht naar andere bestaande richtlijn<strong>en</strong> aangaande de<strong>verwijzing</strong> <strong>en</strong>/of <strong>revalidatie</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. Naast de richtlijn “Verwijz<strong>en</strong> blind<strong>en</strong> <strong>en</strong>slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>” van het NOG (2004) 1 is er in 2007 ook in de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> e<strong>en</strong>richtlijn gepubliceerd door de American Academy of Ophthalmology (AAO) 3 <strong>en</strong> in1999 in Groot-Brittannië door The Royal National Institute for the Blind 4 .De richtlijn Vision rehabilitation for adults (2007), gepubliceerd door het AAO, is e<strong>en</strong>‘evid<strong>en</strong>ce-based’ richtlijn. Doordat deze richtlijn alle<strong>en</strong> gericht is op volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong>de Nederlandse situatie wez<strong>en</strong>lijk anders is dan in de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> is deze nietbruikbaar voor de Nederlandse oogarts. Wel werd de literatuurlijst van deze richtlijnmeeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> bij de sam<strong>en</strong>stelling van de Nederlandse richtlijn.The Royal National Institute for the Blind publiceerde e<strong>en</strong> richtlijn met de titel: ‘Lowvision services: recomm<strong>en</strong>dations for future service delivery in the United Kingdom’(1999). Dit is echter ge<strong>en</strong> ‘evid<strong>en</strong>ce-based’ richtlijn.Beoordeling van de literatuurDe selectie van de artikel<strong>en</strong> geschiedde aan de hand van het format van hetKwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) voor Evid<strong>en</strong>ce-based<strong>Richtlijn</strong>ontwikkeling beschrev<strong>en</strong> in ‘Evid<strong>en</strong>ce-based <strong>Richtlijn</strong>ontwikkeling,Handleiding voor werkgroepled<strong>en</strong>’ (2007) 5 . De selectie van de artikel<strong>en</strong>, welke uit dezoekacties in de databases naar vor<strong>en</strong> kwam<strong>en</strong>, begon bij het onafhankelijk vanelkaar beoordel<strong>en</strong> van de abstracts naar de inhoudelijke relevantie door elk van deled<strong>en</strong> van de kernwerkgroep. Wanneer deze door twee van de drie led<strong>en</strong> inhoudelijkrelevant werd<strong>en</strong> bevond<strong>en</strong> voor de richtlijn werd het betreff<strong>en</strong>de artikel opgevraagd<strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s beoordeeld op de methodologische kwaliteit. Hierbij werd<strong>en</strong> perstudietype de belangrijkste vorm<strong>en</strong> van bias (vertek<strong>en</strong>ing van de uitkomst<strong>en</strong>)geëvalueerd. Vervolg<strong>en</strong>s werd<strong>en</strong>, volg<strong>en</strong>s de classificatie in Tabel 1.1, de artikel<strong>en</strong>ingedeeld naar niveau van bewijs. Studies met e<strong>en</strong> slechte methodologische kwaliteitwerd<strong>en</strong> geëxcludeerd.De beoordeling van de artikel<strong>en</strong> staat vermeld in de tekst<strong>en</strong> onder wet<strong>en</strong>schappelijkeonderbouwing. Het wet<strong>en</strong>schappelijk bewijs is vervolg<strong>en</strong>s kort sam<strong>en</strong>gevat in e<strong>en</strong>Conclusie, ev<strong>en</strong>als de mate van bewijs. Voor het kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> aanbeveling zijn ernaast het wet<strong>en</strong>schappelijk bewijs vaak nog andere aspect<strong>en</strong> van belang,bijvoorbeeld: patiënt<strong>en</strong>voorkeur<strong>en</strong>, kost<strong>en</strong>, beschikbaarheid of organisatorischeaspect<strong>en</strong>. Deze aspect<strong>en</strong> word<strong>en</strong> vermeld onder het kopje Overige overweging<strong>en</strong>.10
De aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs <strong>en</strong> de overigeoverweging<strong>en</strong>. In Tabel 1.2 wordt aangegev<strong>en</strong> hoe het numerieke verloop is van hetproces van het literatuuronderzoek. In werkelijkheid werd nog meer literatuuronderzocht, maar omdat hoofdstuk 7 deels buit<strong>en</strong> het VUmc werd geschrev<strong>en</strong> zijn degetall<strong>en</strong> hier niet met zekerheid bek<strong>en</strong>d.Tabel 1.1: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studiesInterv<strong>en</strong>tieDiagnostisch accuratesseonderzoekSchade ofbijwerking<strong>en</strong>,etiologie, prognose*A1 Systematische review van t<strong>en</strong>minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerdeA2 Gerandomiseerddubbelblind vergelijk<strong>en</strong>dklinisch onderzoek vangoede kwaliteit vanvoldo<strong>en</strong>de omvangBVergelijk<strong>en</strong>d onderzoek,maar niet met allek<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> als g<strong>en</strong>oemdonder A2 (hieronder valtook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek)onderzoek<strong>en</strong> van A2-niveauOnderzoek t<strong>en</strong> opzichte van e<strong>en</strong>refer<strong>en</strong>tietest (e<strong>en</strong> ‘goud<strong>en</strong>standaard’) met tevor<strong>en</strong>gedefinieerde afkapwaard<strong>en</strong> <strong>en</strong>onafhankelijke beoordeling van deresultat<strong>en</strong> van test <strong>en</strong> goud<strong>en</strong>standaard, betreff<strong>en</strong>de e<strong>en</strong>voldo<strong>en</strong>de grote serie vanope<strong>en</strong>volg<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> dieall<strong>en</strong> de index- <strong>en</strong> refer<strong>en</strong>tietesthebb<strong>en</strong> gehadOnderzoek t<strong>en</strong> opzichte van e<strong>en</strong>refer<strong>en</strong>tietest, maar niet met allek<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> die onder A2 zijng<strong>en</strong>oemdProspectief cohortonderzoek vanvoldo<strong>en</strong>de omvang <strong>en</strong>follow-up, waarbijadequaat gecontroleerdis voor ‘confounding’ <strong>en</strong>selectieve follow-upvoldo<strong>en</strong>de isuitgeslot<strong>en</strong>.Prospectief cohortonderzoek, maar nietmet alle k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> alsg<strong>en</strong>oemd onder A2 ofretrospectief cohortonderzoek of patiëntcontroleonderzoekCNiet-vergelijk<strong>en</strong>d onderzoekDM<strong>en</strong>ing van deskundig<strong>en</strong>*Deze classificatie is alle<strong>en</strong> van toepassing in situaties waarin om ethische of andere red<strong>en</strong><strong>en</strong>gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interv<strong>en</strong>ties.Bron: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, EBRO Handleiding voorwerkgroepled<strong>en</strong>, november 2007. 5 11
Tabel 1.2: Overzicht literatuuronderzoek elektronische databases “<strong>Richtlijn</strong> <strong>Visusstoorniss<strong>en</strong></strong>”Total<strong>en</strong> per hoofdstuk Hits Abstracts Aantal Gebruiktebeoordeeld opgevraagde literatuur †artikel<strong>en</strong>1. Algem<strong>en</strong>e inleiding 0 0 0 102. Definities, epidemiologie <strong>en</strong> organisatie van 0 0 0 14de zorg3. Verwijzing 408 104 36 314. Revalidatie 965 577 113 435. Verzorgings- <strong>en</strong> verpleeghuisbewoners 95 54 29 256. Niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel 389 170 32 198. Depressie 150 114 15 229. Verstandelijke beperking 266 82 40 2310. Comorbiditeit <strong>en</strong> valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> 207 88 22 20Totaal2480 1189 287 141† Gebruikte literatuur in richtlijn uit elektronische databases <strong>en</strong> andere bronn<strong>en</strong>.Implem<strong>en</strong>tatieDe implem<strong>en</strong>tatie van e<strong>en</strong> richtlijn vereist veel aandacht. Deze heeft immers paseffect als ze ook daadwerkelijk in de praktijk wordt gebruikt. De richtlijn “Verwijzingvan slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>” 1 is destijds in concept aangebod<strong>en</strong> <strong>en</strong> besprok<strong>en</strong> in dealgem<strong>en</strong>e led<strong>en</strong>vergadering van het NOG waarna de definitieve richtlijn is verzond<strong>en</strong>naar alle oogarts<strong>en</strong> in Nederland <strong>en</strong> in sam<strong>en</strong>gevatte vorm gepubliceerd in hetNederlands Tijdschrift voor G<strong>en</strong>eeskunde 6 <strong>en</strong> European Journal of Ophthalmology 7 .Ook is de richtlijn in te zi<strong>en</strong> via het internet op:http://www.oogheelkunde.org/pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>/pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>voorlichting/richtlijn<strong>en</strong>.Uit e<strong>en</strong> implem<strong>en</strong>tatieonderzoek naar de richtlijn “Verwijzing van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong>blind<strong>en</strong>” 1 van Cruysberg & van R<strong>en</strong>s (2007) 8 bleek dat de richtlijn als bruikbaar werdervar<strong>en</strong>, de oogarts<strong>en</strong> op de hoogte zijn van het bestaan van de richtlijn <strong>en</strong> globaalde inhoud k<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. In deze studie werd e<strong>en</strong> overweg<strong>en</strong>d positieve houding vanoogarts<strong>en</strong> t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong> van de richtlijn gevond<strong>en</strong>, maar ook pot<strong>en</strong>tiële hinderniss<strong>en</strong>bij de implem<strong>en</strong>tatie. Zo gav<strong>en</strong> de oogarts<strong>en</strong> aan dat de aanbeveling<strong>en</strong> over hetslechtnieuwsgesprek te veel tijd zou kost<strong>en</strong>, war<strong>en</strong> zij het niet e<strong>en</strong>s met deaanbeveling met betrekking tot het besprek<strong>en</strong> van het Charles Bonnet Syndroom <strong>en</strong>war<strong>en</strong> zij weinig gemotiveerd om het <strong>verwijzing</strong>sproces te verander<strong>en</strong>. Ondanks datde richtlijn overweg<strong>en</strong>d positief werd ontvang<strong>en</strong> bleek uit e<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>d onderzoek vanVan R<strong>en</strong>s et al. 9 dat het verschijn<strong>en</strong> van de richtlijn het verwijsgedrag niet heeftveranderd. Vervolg<strong>en</strong>s hebb<strong>en</strong> Hagelaar et al. 10 e<strong>en</strong> dossieronderzoek uitgevoerd bij12
vier verschill<strong>en</strong>de <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra naar (verandering<strong>en</strong> in) het verwijsgedrag vanoogarts<strong>en</strong>. Hieruit bleek dat ook na het verstur<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> reminder, bestaande uit derichtlijn <strong>en</strong> e<strong>en</strong> korte vrag<strong>en</strong>lijst, het verwijsgedrag niet is veranderd. Wel zijn er groteverschill<strong>en</strong> in verwijsgedrag tuss<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de regio’s. Bij het verschijn<strong>en</strong> van dethans voorligg<strong>en</strong>de, herzi<strong>en</strong>e richtlijn, “<strong>Visusstoorniss<strong>en</strong></strong>, <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong>",zal wederom grote aandacht word<strong>en</strong> besteed aan de implem<strong>en</strong>tatie <strong>en</strong> met nameaan de aanbeveling<strong>en</strong> zoals gedaan door Hagelaar et al. 10 ter verbetering van deimplem<strong>en</strong>tatie. De implem<strong>en</strong>tatie zal word<strong>en</strong> bevorderd door het <strong>Richtlijn</strong> EducatieProgramma (www.rep-online.nl) welke mom<strong>en</strong>teel nog in ontwikkeling is. Op dezewebpagina word<strong>en</strong> nascholingsprogramma’s aangebod<strong>en</strong> voor medisch specialist<strong>en</strong>middels E-learning. Verder zal de naleving van de richtlijn onderdeel gaan uitmak<strong>en</strong>van de kwaliteitsvisitatie van de oogarts<strong>en</strong>praktijk<strong>en</strong>.Juridische betek<strong>en</strong>is van richtlijn<strong>en</strong><strong>Richtlijn</strong><strong>en</strong> zijn ge<strong>en</strong> wettelijke voorschrift<strong>en</strong>, maar op ‘evid<strong>en</strong>ce’ gebaseerdeinzicht<strong>en</strong> <strong>en</strong> aanbeveling<strong>en</strong> waaraan zorgverl<strong>en</strong>ers moet<strong>en</strong> voldo<strong>en</strong> om kwalitatiefgoede zorg te verl<strong>en</strong><strong>en</strong>. Aangezi<strong>en</strong> deze aanbeveling<strong>en</strong> hoofdzakelijk gebaseerd zijnop de ‘gemiddelde patiënt’, kunn<strong>en</strong> zorgverl<strong>en</strong>ers op basis van hun professioneleautonomie zo nodig afwijk<strong>en</strong> van de richtlijn. Afwijk<strong>en</strong> van richtlijn<strong>en</strong> is, als de situatievan de patiënt dat vereist, zelfs noodzakelijk. Wanneer ev<strong>en</strong>wel van de richtlijn wordtafgewek<strong>en</strong>, wordt geadviseerd dit te beargum<strong>en</strong>ter<strong>en</strong> <strong>en</strong> te docum<strong>en</strong>ter<strong>en</strong>.Herzi<strong>en</strong>ingUiterlijk in 2016 bepaalt het NOG of deze richtlijn nog actueel is. Zonodig wordt e<strong>en</strong>nieuwe werkgroep geformeerd om de richtlijn te herzi<strong>en</strong>. De geldigheid van derichtlijn komt te vervall<strong>en</strong> indi<strong>en</strong> nieuwe ontwikkeling<strong>en</strong> aanleiding zijn e<strong>en</strong>herzi<strong>en</strong>ingstraject te start<strong>en</strong>. De verwachting is dat er onder andere op het gebiedvan auditief-visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel alle<strong>en</strong> al inNederland meer onderzoek zal word<strong>en</strong> gedaan naar aanleiding van de aanstellingvan bijzondere leerstoel<strong>en</strong> op dit gebied. Daarnaast zijn er op dit mom<strong>en</strong>t in ons landstudies gaande bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met visueel-verstandelijke beperking<strong>en</strong>.In bijlage 1 is e<strong>en</strong> lijst met gebruikte afkorting<strong>en</strong> opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.13
Literatuur1. Nederlands Oogheelkundig Gezelschap. <strong>Richtlijn</strong> Verwijzing vanslechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>: Boer MR de, Jansonius N, Langelaan M, <strong>en</strong> R<strong>en</strong>sGHMB van (red). Van Zuid<strong>en</strong> Communications bv. Alph<strong>en</strong> aan de Rijn. ISBN90-8523-041-1; 20042. Arl<strong>en</strong>e R. Gordon Research Insitute. Website:http://www.lighthouse.org/research/research-publications/3. American Academy of Ophthalmology. Vision rehabilitation for adults. SanFrancisco (CA): American Academy of Ophthalmology, 2001.4. Low Vision Services Cons<strong>en</strong>sus Group. Low vision services:recomm<strong>en</strong>dations for future service delivery in the UK, London: RoyalNational Institute for the Blind, 1999.5. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Evid<strong>en</strong>ce-based<strong>Richtlijn</strong>ontwikkeling, Handleiding voor werkgroepled<strong>en</strong>, 2007.6. Boer, MR de, Langelaan M, Jansonius NM <strong>en</strong> R<strong>en</strong>s, GHMB van: Verwijzingnaar <strong>revalidatie</strong> bij blijv<strong>en</strong>de visuele beperking<strong>en</strong>; richtlijn van het NederlandsOogheelkundig gezelschap. Nederlands Tijdschrift voor G<strong>en</strong>eeskunde 2005;149:1502-4.7. Boer MR de, Langelaan M, Jansonius N, R<strong>en</strong>s GHMB van: Evid<strong>en</strong>ce-basedguidelines on the referral of visually impaired persons to low vision services.Eur J Ophthalmol 2005; 15:400-4068. Cruysberg JK, R<strong>en</strong>s GHMB van: Implem<strong>en</strong>tation of an Evid<strong>en</strong>ce BasedGuideline for the Referral of the Visually Impaired in the Netherlands:Pot<strong>en</strong>tial Barriers. Journal of Visual Impairm<strong>en</strong>t and Blindness, 2007;1001 :226-231.9. Van R<strong>en</strong>s, G.H.M.B. Cruysberg, J.K. & Nisp<strong>en</strong>, R.M.A. van. Referral behaviorof Dutch ophthalmologists to multidisciplinary regional rehabilitation c<strong>en</strong>tersfor visually impaired before and after the release of an evid<strong>en</strong>ce basedguideline.10. Hagelaar, E, van Nisp<strong>en</strong>, R.M.A <strong>en</strong> van R<strong>en</strong>s, G.H.M.B. (2009). De NOGrichtlijnvoor <strong>verwijzing</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> voor <strong>revalidatie</strong>:Evaluatie van e<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie in het implem<strong>en</strong>tatieonderzoek. MasterthesisVUmc 2008.14
Hoofdstuk 2HL Vreek<strong>en</strong>, GHMB van R<strong>en</strong>s, H. Limburg, RMA van Nisp<strong>en</strong>Definities, epidemiologie <strong>en</strong> organisatie van de zorg voorblind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in Nederland2.1 Begripsomschrijving slechtzi<strong>en</strong>dheidEr bestaan meerdere definities voor blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid. De World HealthOrganisation (WHO) gebruikt e<strong>en</strong> classificatiesysteem, waarin ziektes <strong>en</strong>aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> systematisch geord<strong>en</strong>d zijn: de International Classification ofDiseases (ICD) 1 . Dit is e<strong>en</strong> etiologisch raamwerk waarin gezondheidsverschijnsel<strong>en</strong>primair vanuit het perspectief van ziekt<strong>en</strong> <strong>en</strong> ongevall<strong>en</strong> word<strong>en</strong> beschouwd.In de ICD-10 word<strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong> geclassificeerd in verschill<strong>en</strong>decategorieën, zie tabel 2.1. De term slechtzi<strong>en</strong>d wordt gebruikt voor de categorieën 1<strong>en</strong> 2. M<strong>en</strong> spreekt van blindheid bij de categorieën 3, 4 <strong>en</strong> 5 <strong>en</strong> bij ongedefinieerdgezichtsverlies, categorie 9.Tabel 2.1: Visuele beperking<strong>en</strong> (ICD-10, versie 2007 1 ).Categorie Visus met de best mogelijke correctie1< 6/18 ≥6/60< 3/10 (0,3) ≥1/10 (0,1)< 20/70 ≥20/2002< 6/600 ≥3/60< 1/10 (0,1) ≥1/20 (0,05)< 20/200 ≥20/4003< 3/60 ≥1/60*< 1/20 (0,05) ≥1/50 (0,02)< 20/400 ≥5/300 (20/1200)4< 1/60*< 1/50 (0,02) ≥ Lichtperceptie< 5/3005 Ge<strong>en</strong> lichtperceptie9 Onbepaald of niet gespecificeerd* of vingers tell<strong>en</strong> op 1 m afstand15
Naast de gezichtsscherpte, wordt de visuele beperking ook bepaald door hetgezichtsveld. Het gaat hierbij om de totale op<strong>en</strong>ingshoek. Zo zijn patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>conc<strong>en</strong>trisch gezichtsveld met e<strong>en</strong> totale op<strong>en</strong>ingshoek
onderdeel van de WHO familie van Internationale Classificaties, maar richt zich op degevolg<strong>en</strong> van ziekt<strong>en</strong>. De ICF beschrijft hoe m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> omgaan met hungezondheidstoestand. 4 De nadruk ligt hierbij op de mogelijkhed<strong>en</strong> van het individu.Gezondheid wordt hierbij vanuit 3 perspectiev<strong>en</strong> bekek<strong>en</strong>:1. Lichamelijk, ofwel functioneel vanuit het perspectief van het m<strong>en</strong>selijkorganisme (functies <strong>en</strong> anatomische eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong>)2. Individueel, ofwel vanuit het perspectief van het m<strong>en</strong>selijk handel<strong>en</strong>(activiteit<strong>en</strong>)3. Maatschappelijk, ofwel vanuit het perspectief van de m<strong>en</strong>s als deelnemer aanhet maatschappelijk lev<strong>en</strong> (participatie)Daarnaast bevat de ICF ook andere, externe <strong>en</strong> persoonlijke, factor<strong>en</strong>.Externe factor<strong>en</strong> zijn van invloed, zowel belemmer<strong>en</strong>d als ondersteun<strong>en</strong>d, op allecompon<strong>en</strong>t<strong>en</strong> van het functioner<strong>en</strong> (functies <strong>en</strong> anatomische eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong>,activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> participatie) van de directe omgeving van het individu tot de omgevingin het algeme<strong>en</strong>. Aan de ICF is ook e<strong>en</strong> lijst van externe factor<strong>en</strong> toegevoegd.Persoonlijke factor<strong>en</strong> word<strong>en</strong> in de ICF buit<strong>en</strong> beschouwing gelat<strong>en</strong> door de grotesociale <strong>en</strong> culturele verschill<strong>en</strong>. 3 De wisselwerking tuss<strong>en</strong> al deze aspect<strong>en</strong> isweergegev<strong>en</strong> in figuur 2.1.Figuur 2.1: Wisselwerking tuss<strong>en</strong> de verschill<strong>en</strong>de aspect<strong>en</strong> van de gezondheidstoestand <strong>en</strong>externe <strong>en</strong> persoonlijke factor<strong>en</strong> (ICF). 4 17
E<strong>en</strong> voorbeeld van wisselwerking<strong>en</strong> kan gezi<strong>en</strong> word<strong>en</strong> wanneer e<strong>en</strong> aando<strong>en</strong>ing alsmaculadeg<strong>en</strong>eratie “MD” (gezondheidstoestand) e<strong>en</strong> visusstoornis (functies <strong>en</strong>anatomische eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong>) veroorzaakt. Hierdoor ondervindt e<strong>en</strong> patiënt e<strong>en</strong>beperking bij het lez<strong>en</strong> van de krant (activiteit) die hij voordat hij beperkt raakte metveel plezier las. Daardoor was hij voorhe<strong>en</strong> goed op de hoogte van het nieuws <strong>en</strong>kon hij met zijn vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> daarover prat<strong>en</strong> (participatie). Door het gebruik van e<strong>en</strong>beeldschermloep <strong>en</strong> speciale verlichting (externe factor<strong>en</strong>) wordt de impact van dedoor de MD veroorzaakte beperking verminderd waardoor de participatie van debetrokk<strong>en</strong>e wordt bevorderd.In het ICF-model zijn de activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> participatie verdeeld in de volg<strong>en</strong>de 9domein<strong>en</strong> 3 :d1 Ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> toepass<strong>en</strong> van k<strong>en</strong>nisd2 Algem<strong>en</strong>e tak<strong>en</strong> <strong>en</strong> eis<strong>en</strong>d3 Communicatied4 Mobiliteitd5 Zelfverzorgingd6 Huishoud<strong>en</strong>d7 Tuss<strong>en</strong>m<strong>en</strong>selijke interacties <strong>en</strong> relatiesd8 Belangrijke lev<strong>en</strong>sgebied<strong>en</strong>d9 Maatschappelijk, sociaal <strong>en</strong> burgerlijk lev<strong>en</strong>De ICF is van nut voor het begrijp<strong>en</strong> <strong>en</strong> met<strong>en</strong> van gezondheidsuitkomst<strong>en</strong> <strong>en</strong> kanword<strong>en</strong> gebruikt in klinische situaties, in allerlei zorginstelling<strong>en</strong> <strong>en</strong> ingezondheidsonderzoek op individueel- <strong>en</strong> bevolkingsniveau. De ICF vult aldus deICD-10 aan <strong>en</strong> kijkt daarmee verder dan ziekte <strong>en</strong> mortaliteit. 4,5 .2.4 Preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> in NederlandDe preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> in Nederland staat beschrev<strong>en</strong> in het rapportvan Limburg: “Epidemiologie van visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> demografischeverk<strong>en</strong>ning”. 6 Deze studie is e<strong>en</strong> meta-analyse van de beschikbare literatuur over depreval<strong>en</strong>tie van blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid in Nederland <strong>en</strong> in West-Europa,Australië <strong>en</strong> de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong>. Met de gegev<strong>en</strong>s uit deze literatuur is e<strong>en</strong>schatting gemaakt van het aantal blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in Nederland in 2005 <strong>en</strong>18
tev<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> prognose voor 2020. Ook zijn er preval<strong>en</strong>tiecijfers voor verschill<strong>en</strong>dedoelgroep<strong>en</strong> bestudeerd. Het gaat om de leeftijdsgroep<strong>en</strong> 0-14 jaar, 15-49 jaar, 50jaar <strong>en</strong> ouder van westerse <strong>en</strong> niet-westerse afkomst, ouder<strong>en</strong> in verpleeg- <strong>en</strong>verzorgingshuiz<strong>en</strong> <strong>en</strong> verstandelijk beperkt<strong>en</strong>. De resultat<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> in deze paragraafword<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong>.Uit de studie bleek dat er in 2005 ruim 298.000 Nederlanders war<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuelebeperking. Geschat wordt dat dit aantal door de vergrijzing met 18,7% zal to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>tot ruim 354.000 in 2020.Het aantal blind<strong>en</strong> (volg<strong>en</strong>s de WHO definitie) in Nederland was 75.881 in 2005, zietabel 2.2. Dit komt overe<strong>en</strong> met 0.40% van de Nederlandse bevolking. De meestevisueel gehandicapt<strong>en</strong> (44,3%) zijn woonachtig in verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> <strong>en</strong>zijn 50 jaar of ouder <strong>en</strong> van westerse afkomst (35,9%). De preval<strong>en</strong>tie is veruit hethoogst onder bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> (21,3%).Tabel 2.2: Blindheid per categorie <strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie in Nederland in 2005. 6(Leeftijds) categorie N % van totaal aantalblind<strong>en</strong>Preval<strong>en</strong>tie(%)0-14 812 1,1 0,0315-49 7.889 10,4 0,10>50 (westerse afkomst 27.223 35,9 0,55>50 (niet-westerse afkomst 946 1,2 0,47Verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong> 5.395 7,1 5,03Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis33.616 44,3 21,27bewonersTotaal 75.881 100,0 0.40De totale preval<strong>en</strong>tie van slechtzi<strong>en</strong>dheid onder de Nederlandse bevolking is volg<strong>en</strong>sde WHO definitie circa 1,0% (222.525 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>). Veruit de meeste slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zijnzelfstandig won<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> van 50 jaar <strong>en</strong> ouder van westerse afkomst (71,6%).De preval<strong>en</strong>tie is echter, net als die van blindheid, het hoogst onder bewoners vanverpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> (zie tabel 2.3).19
Tabel 2.3: Slechtzi<strong>en</strong>dheid per categorie <strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie in Nederland in 2005. 6(leeftijds) groep N % van totaal aantalblind<strong>en</strong>Preval<strong>en</strong>tie(%)0-14 1.805 0,8 0,0615-49 10.256 4,6 0,13>50 (westerse afkomst 157.009 70,6 3,16>50 (niet –westerse afkomst 2.241 1,0 1,12Verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong> 15.165 6,8 14,15Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis 36.050 16,2 22,81bewonersTotaal 22.525 100 1,01De preval<strong>en</strong>tie van blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid onder 50-plussers neemt sterk to<strong>en</strong>aarmate m<strong>en</strong> ouder wordt. 6,7 De preval<strong>en</strong>tie van blindheid onder person<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong>50 <strong>en</strong> 59 jaar is 0,1%, maar loopt op tot 8,7% onder person<strong>en</strong> van 90 jaar <strong>en</strong> ouder.De preval<strong>en</strong>tie van slechtzi<strong>en</strong>dheid loopt zelfs op van 0,4% onder m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> 50<strong>en</strong> 54 jaar tot 39,6% onder m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van 90 jaar <strong>en</strong> ouder (zie tabel 2.4).Tabel 2.4: Leeftijdsspecifieke preval<strong>en</strong>tie voor blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid. 6Leeftijdsgroep Blindheid Slechtzi<strong>en</strong>dheidPerc<strong>en</strong>tage N Perc<strong>en</strong>tage N50-54 0,10 1.038 0,43 4.49455-59 0,10 1.059 0,58 6.17160-64 0,12 978 0,88 6.90465-69 0,17 1.133 1,50 9.70470-74 0,31 1.751 2,84 15.88075-79 0,75 3.314 7,38 32.54580-84 2,88 8.854 12,66 38.87985-89 5,39 6.939 25,31 32.59590+ 8,65 4.335 39,55 19.829Totaal 50+ 0,59 29.400 3,33 167.000Totaal 80+ 4,14 20.127 15,92 91.303De meest voorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> van visuele beperking<strong>en</strong> zijn: cataract, maculadeg<strong>en</strong>eratie (MD) <strong>en</strong> refractieafwijking<strong>en</strong> (zie tabel 2.5). Er zijn verschill<strong>en</strong> in de20
meest voorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid. De meestvoorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> van blindheid is MD, gevolgd door cataract. Cataract isdaar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> de meest voorkom<strong>en</strong>de oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid gevolgd doorrefractieafwijking<strong>en</strong>, MD <strong>en</strong> diabetische retinopathie.Tabel 2.5: Aantal blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in Nederland in 2005 naar oorzaak. 6Oorzaak Blindheid Slechtzi<strong>en</strong>dheid Totaal visuelePerc<strong>en</strong>tagebeperking<strong>en</strong>(visus
Tabel 2.6: Oorzak<strong>en</strong> van visuele beperking<strong>en</strong> per doelgroep in 2005. 6Visuele beperking<strong>en</strong>Totaal0-14 15-49 50+ W 50+NW VVH VG VA
kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking. Pas na de tweede wereldoorlog kwam ook dehulpverl<strong>en</strong>ing voor volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> echt op gang. De eerste beschutte werkplaats<strong>en</strong>voor ambachtelijke arbeid werd<strong>en</strong> in die tijd opgericht. In de jar<strong>en</strong> ’50 kreeg ook hetmaatschappelijk werk voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking gestalte.Daarnaast ontstond er e<strong>en</strong> vorm van zelfstandigheidtherapie in de thuissituatie.In de jar<strong>en</strong> zev<strong>en</strong>tig werd<strong>en</strong> de mogelijkhed<strong>en</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> vergroot door veletechnologische ontwikkeling<strong>en</strong>, zoals de beeldschermloep, bandlezers,scre<strong>en</strong>readers, daisyspelers, navigatiesystem<strong>en</strong>, uitrol geleidelijn<strong>en</strong>, auditieveinformatie in gebouw<strong>en</strong> <strong>en</strong> de publieke ruimte, audiodescriptie <strong>en</strong> gesprok<strong>en</strong>ondertiteling. Enerzijds door de <strong>en</strong>orme to<strong>en</strong>ame aan <strong>revalidatie</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> <strong>en</strong>anderzijds de verander<strong>en</strong>de <strong>revalidatie</strong>vrag<strong>en</strong> zijn in de tachtiger jar<strong>en</strong> de regionalec<strong>en</strong>tra tot stand gekom<strong>en</strong>. In de jar<strong>en</strong> neg<strong>en</strong>tig zijn, door de komst van de computer,nieuwe vrag<strong>en</strong> naar <strong>revalidatie</strong> ontstaan zoals ler<strong>en</strong> omgaan met aangepasteprogramma’s zoals spraak- <strong>en</strong> vergrotingsprogramma’s.Revalidatie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking is e<strong>en</strong> vorm vangezondheidszorg <strong>en</strong> wordt voornamelijk betaald vanuit de Algem<strong>en</strong>e Wet BijzondereZiektekost<strong>en</strong>. De vrijgevestigde low vision-optometrist wordt gefinancierd vanuit dezorgverzekeringswet. Het onderwijs aan kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuelebeperking valt onder het ministerie van Onderwijs, Cultuur <strong>en</strong> Wet<strong>en</strong>schap. Hetministerie van Sociale Zak<strong>en</strong> <strong>en</strong> Werkgeleg<strong>en</strong>heid financiert de vakopleiding<strong>en</strong>, <strong>en</strong>de indicatie hiervoor wordt verzorgd door het UWV. De sociale werkplaats<strong>en</strong>, ook welSociaal Werkvoorzi<strong>en</strong>ingsbedrijf g<strong>en</strong>oemd, word<strong>en</strong> betaald vanuit de Wet SocialeWerkvoorzi<strong>en</strong>ing (WSW) door het ministerie van Sociale Zak<strong>en</strong> <strong>en</strong> Werkgeleg<strong>en</strong>heid.De indicatiestelling wordt verzorgd door het UWV WERKbedrijf.2.6 Low vision optometristWanneer de visuele beperking (deels) met hulpmiddel<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> verminderd ofgecomp<strong>en</strong>seerd is e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> in low vision gespecialiseerde optometristop zijn plaats. Deze optometrist<strong>en</strong> zijn gespecialiseerd in het onderzoek, hetaanmet<strong>en</strong> <strong>en</strong> voorschrijv<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. De low visionspecialist onderzoekt welke oplossing het beste past bij de situatie <strong>en</strong> persoonlijkebehoefte van de cliënt. Hierbij wordt altijd gebruik gemaakt van onderzoek vangezichtsscherpte, het gezichtsveld <strong>en</strong> het leesvermog<strong>en</strong> met ev<strong>en</strong>tuele aanvull<strong>en</strong>demeting<strong>en</strong> zoals de contrastgevoeligheid.23
Voorbeeld<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> welke de low vision optometrist voorschrijft zijnloep<strong>en</strong>, telescoopbrill<strong>en</strong>, filterbrill<strong>en</strong> <strong>en</strong> elektronische hulpmiddel<strong>en</strong> zoals e<strong>en</strong>beeldschermloep.Low vision specialist<strong>en</strong> zijn werkzaam in ziek<strong>en</strong>huiz<strong>en</strong>, regionale c<strong>en</strong>tra,gespecialiseerde optiekzak<strong>en</strong> <strong>en</strong> optometriepraktijk<strong>en</strong> <strong>en</strong> zijn vrijwel allemaalverbond<strong>en</strong> aan bedrijv<strong>en</strong> die ook de levering van het hulpmiddel verzorg<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> lowvision optometrist bij u in de buurt vindt u op www.nuvo.nl, sectie low vision. 82.7 Revalidatie-instelling<strong>en</strong>Revalidatie voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking vindt plaats op zowel regionaalals landelijke niveau <strong>en</strong> wordt uitgevoerd door twee instelling<strong>en</strong>: Bartiméus <strong>en</strong>Koninklijke Visio. E<strong>en</strong> compleet overzicht van alle vestiging<strong>en</strong> in Nederland vindt u inhet gele boekje “Adress<strong>en</strong> <strong>en</strong> informatie t<strong>en</strong> behoeve van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong><strong>en</strong> hun helpers”. 11 Dit wordt om de 2 jaar uitgegev<strong>en</strong> door de Algem<strong>en</strong>e NederlandseVer<strong>en</strong>iging ter Voorkoming van Blindheid.In deze richtlijn beperk<strong>en</strong> wij ons tot e<strong>en</strong> verkorte weergave van de mogelijkhed<strong>en</strong>die deze instelling<strong>en</strong> bied<strong>en</strong>.Op regionaal niveau is bij deze instelling<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> in de vorm van dag<strong>revalidatie</strong>of ambulante begeleiding mogelijk. Er werk<strong>en</strong> deskundig<strong>en</strong> uit velerlei disciplineswaardoor (multidisciplinaire) integrale <strong>revalidatie</strong>programma’s kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>aangebod<strong>en</strong>, afgestemd op de individuele beperking<strong>en</strong>, omstandighed<strong>en</strong> <strong>en</strong>behoeft<strong>en</strong>. Mogelijke programmaonderdel<strong>en</strong> zijn: hulpvraagverduidelijking,aanmet<strong>en</strong>, advies <strong>en</strong> voorschrijv<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> training in het gebruik vandie hulpmiddel<strong>en</strong>, zelfstandigheidtraining in de dagelijkse activiteit<strong>en</strong>, advies oververlichting <strong>en</strong> andere aanpassing<strong>en</strong> in de (woon)omgeving, ondersteuning,begeleiding bij acceptatie van de visuele beperking <strong>en</strong> voorlichting over de gevolg<strong>en</strong>van slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid, advisering <strong>en</strong> begeleiding op het gebied van werk,studie <strong>en</strong> tijdsbesteding <strong>en</strong> advies over computeraanpassing<strong>en</strong>. 9Naast regionale c<strong>en</strong>tra welke extramurale <strong>revalidatie</strong> aanbied<strong>en</strong>, zijn er ook tweelandelijke c<strong>en</strong>tra welke intramurale <strong>revalidatie</strong> aanbied<strong>en</strong>. Het landelijke c<strong>en</strong>trumKoninklijke Visio Het Loo Erf in Apeldoorn richt zich met name op de int<strong>en</strong>sievere<strong>revalidatie</strong> bij complexe hulpvrag<strong>en</strong> van volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>. Hier vindt intramurale<strong>revalidatie</strong> plaats op het gebied van dagelijks lev<strong>en</strong>. Bartiméus Sonneheerdt inErmelo verzorgt de vakopleiding<strong>en</strong>.24
Zowel ambulante als intramurale <strong>revalidatie</strong> houd<strong>en</strong> zich daarnaast bezig met advies<strong>en</strong> consultatie, voorlichting <strong>en</strong> informatie <strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong>.Andere vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> ondersteuning die in Nederland word<strong>en</strong>aangebod<strong>en</strong> zijn begeleiding bij regulier onderwijs of speciaal onderwijs,mogelijkhed<strong>en</strong> voor aangepaste huisvesting, begeleid won<strong>en</strong> <strong>en</strong> aangepasteverzorgingshuiz<strong>en</strong>. Alle mogelijkhed<strong>en</strong> voor <strong>revalidatie</strong> werd<strong>en</strong> eerder uitgebreidbeschrev<strong>en</strong> <strong>en</strong> verduidelijkt met voorbeeld<strong>en</strong> door Cruysberg <strong>en</strong> Van R<strong>en</strong>s. 102.8 VroegbegeleidingVoor kinder<strong>en</strong> van 0 tot 4 à 6 jaar met e<strong>en</strong> visuele beperking <strong>en</strong> hun ouders bestaatde mogelijkheid om vroegbegeleiding te krijg<strong>en</strong>. De ontwikkelingsbegeleiderondersteunt baby’s, peuters, kleuters <strong>en</strong> de ouders bij het spel, de ontwikkeling <strong>en</strong> deopvoeding. Ook begeleidt hij medewerkers van (medische) kinderdagc<strong>en</strong>tra ofspeelzal<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> belangrijk onderdeel van het werk is de begeleiding van kinder<strong>en</strong> bijhet aanler<strong>en</strong> van praktische vaardighed<strong>en</strong>.2.9 OnderwijsOnderwijs aan kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking onderscheidt zichvan het reguliere onderwijs op het gebied van vakk<strong>en</strong> zoals tactiele vorming, braille,training van de restvisus, oriëntatie <strong>en</strong> mobiliteit, activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong>,etc. Het onderwijs vindt plaats in kleine groep<strong>en</strong>. Naast basisonderwijs verzorg<strong>en</strong>deze schol<strong>en</strong> ook voortgezet speciaal onderwijs.E<strong>en</strong> groot aantal van de kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking gaan naar het reguliere(basis-)onderwijs. E<strong>en</strong> ambulante onderwijskundige begeleider zorgt voor debegeleiding van de slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde leerling<strong>en</strong> <strong>en</strong> ondersteunt de doc<strong>en</strong>t<strong>en</strong> inhet reguliere onderwijs.2.10 ArbeidVakopleiding<strong>en</strong> voor volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking word<strong>en</strong> verzorgd doorBartiméus Sonneheerdt in Ermelo. Koninklijke Visio Het Loo Erf in Apeldoorn, biedtde mogelijkheid van Beroepsvoorbereid<strong>en</strong>de Revalidatie.Ook de regionale <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra bied<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>ing op het gebied van arbeid,zoals adviez<strong>en</strong> bij het aanpass<strong>en</strong> van de werkplek. Daarnaast zijn er in Nederland25
e<strong>en</strong> aantal (sociale) werkplaats<strong>en</strong> <strong>en</strong> dagactiviteit<strong>en</strong>c<strong>en</strong>tra voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>visuele beperking.2.11 Woonvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>Er zijn in Nederland diverse woonvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> voor volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuelebeperking. Voor jonger<strong>en</strong> zijn er diverse mogelijkhed<strong>en</strong> voor begeleid zelfstandigwon<strong>en</strong>. Afhankelijk van de mogelijkhed<strong>en</strong> van de jongere wordt de hoeveelheid hulpbepaald. Er zijn diverse voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> voor volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>visuele <strong>en</strong> verstandelijke beperking. Ze bied<strong>en</strong> begeleiding <strong>en</strong> behandeling. Dewoonvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> in- <strong>en</strong> extramuraal aangebod<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Er zijn ookdiverse vorm<strong>en</strong> van begeleid zelfstandig won<strong>en</strong>. Er zijn woon- <strong>en</strong> zorgc<strong>en</strong>tra voorouder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking. Zij bied<strong>en</strong> ook voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> voor zelfstandigwon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>, zoals maaltijdvoorzi<strong>en</strong>ing, alarmering <strong>en</strong> dagopvang.2.12 Patiënt<strong>en</strong>organisatiesEr zijn verschill<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking.Zo zijn er ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> speciaal gericht op m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking (al ofniet aangeslot<strong>en</strong> bij stichting Viziris), patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong> metaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> waarbij de visuele beperking e<strong>en</strong> gevolg is van e<strong>en</strong> bepaalde ziekte<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking in het algeme<strong>en</strong>.E<strong>en</strong> aantal van deze organisaties in aangeslot<strong>en</strong> bij de Chronisch Ziek<strong>en</strong> <strong>en</strong>Gehandicapt<strong>en</strong> Raad Nederland (CG-Raad). Dit is de koepel van organisaties vanm<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> chronische ziekte of handicap. De CG-Raad verteg<strong>en</strong>woordigt ruim160 landelijke <strong>en</strong> regionale organisaties, deze zijn aangeduid met *.De meeste patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking zijnaangeslot<strong>en</strong> bij Stichting Viziris*, e<strong>en</strong> koepelorganisatie van organisaties voorm<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking. Stichting Viziris treedt op als belang<strong>en</strong>behartiger,lobbyist <strong>en</strong> adviseur <strong>en</strong> werkt zo aan concrete oplossing<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>visuele beperking. De stichting richt zich op informatie <strong>en</strong> voorlichting op collectief <strong>en</strong>individueel niveau (de Ooglijn) <strong>en</strong> belang<strong>en</strong>behartiging met als kernpunt<strong>en</strong>toegankelijkheid in de publieke ruimte <strong>en</strong> toegankelijkheid van geschrev<strong>en</strong> <strong>en</strong> digitaleinformatie. Zij biedt hierbij de volg<strong>en</strong>de di<strong>en</strong>st aan:26
Testpanel consum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> functiebeperking. Dit panel test in opdracht alled<strong>en</strong>kbare product<strong>en</strong> <strong>en</strong> di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> op hun gebruikersvri<strong>en</strong>delijkheid <strong>en</strong>toegankelijkheid voor s<strong>en</strong>ior<strong>en</strong> <strong>en</strong> consum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> functiebeperking.Nationale Bijsluiter Telefoon. Via de Nationale Bijsluiter Telefoon is het mogelijk voorm<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die slechtzi<strong>en</strong>d of blind zijn om bijsluiters van medicijn<strong>en</strong> te beluister<strong>en</strong>.Pc-Hulp. Deskundige hulp bij computerproblem<strong>en</strong>.De werkzaamhed<strong>en</strong> die zij uitvoer<strong>en</strong> betreff<strong>en</strong>:- Mobiliteit <strong>en</strong> Toegankelijkheid (M&T)- Informatie <strong>en</strong> Communicatietechnologie (ICT)- Informatie <strong>en</strong> lectuurvoorzi<strong>en</strong>ing (ILV) <strong>en</strong>- de Ooglijn (tel.nr. 030 - 294 54 44)De Ooglijn bestaat uit e<strong>en</strong> website <strong>en</strong> e<strong>en</strong> telefoonnummer waar m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> terechtkunn<strong>en</strong> met vrag<strong>en</strong> over het oriënter<strong>en</strong>, kiez<strong>en</strong> <strong>en</strong> aanvrag<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong>,<strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> ondersteuning. De website geeft e<strong>en</strong> overzicht van de mogelijkhed<strong>en</strong>die er zijn voor blinde <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> om zoveel mogelijk zelfstandig teblijv<strong>en</strong> <strong>en</strong> br<strong>en</strong>gt h<strong>en</strong> in contact met lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong>. De telefoonlijn biedt e<strong>en</strong> persoonlijkadvies.Bij Stichting Viziris zijn de onderstaande patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> van blind<strong>en</strong> <strong>en</strong>slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> aangeslot<strong>en</strong>:- Maculadeg<strong>en</strong>eratie Ver<strong>en</strong>iging Nederland (MD Ver<strong>en</strong>iging)- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> Slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> (NVBS)*- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Geleidehondgebruikers (NVG)- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Glaucoompatiënt<strong>en</strong> (Glaucoomver<strong>en</strong>iging)*- Retina Nederland (RN)- Federatie Ouders van Visueel Gehandicapt<strong>en</strong> (FOVIG)*Daarnaast zijn er ook twee andere patiënt<strong>en</strong>organisaties voor blind<strong>en</strong> <strong>en</strong>slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> die niet zijn aangeslot<strong>en</strong> bij Stichting Viziris. Dit zijn de HoornvliesPatiënt<strong>en</strong> Ver<strong>en</strong>iging* <strong>en</strong> de Nederlandse Christelijke Blind<strong>en</strong>- <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>bond(NCB)* <strong>en</strong> daarnaast k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> we de Stichting DoofBlind<strong>en</strong> Netwerk (DBN).Naast de patiënt<strong>en</strong>organisaties gericht op de visuele beperking, zijn er ookorganisaties voor patiënt<strong>en</strong> met aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> waarbij de oogafwijking e<strong>en</strong> van degevolg<strong>en</strong> is. Deze patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> zijn:- Diabetes Ver<strong>en</strong>iging Nederland (DVN)*- Jopla, platform voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> handicap*27
- Nationale Ver<strong>en</strong>iging Sjögr<strong>en</strong>patiënt<strong>en</strong> (NVSP)*- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Dystoniepatiënt<strong>en</strong> (NVD)*- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Gravespatiënt<strong>en</strong> (NVGP)*- Ver<strong>en</strong>iging Cerebraal*, voor patiënt<strong>en</strong> met niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letselNaast deze patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> we in Nederland “MEE”, e<strong>en</strong> ver<strong>en</strong>igingvoor ondersteuning bij lev<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking.2.13 De indicatiestellingSinds 2005 regelt het C<strong>en</strong>trum Indicatiestelling Zorg (CIZ) de indicatiestelling voor degehele gehandicapt<strong>en</strong>zorg die betaald wordt uit de Algem<strong>en</strong>e Wet BijzondereZiektekost<strong>en</strong> (AWBZ). 12 Iedere<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> beroep wil do<strong>en</strong> op AWBZ-zorg heeft e<strong>en</strong>indicatie nodig. Het CIZ is de organisatie die deze indicaties uitvoert in opdracht vanhet ministerie van VWS. AWBZ-zorg omvat verpleging <strong>en</strong> verzorging (thuiszorg, zorgdoor e<strong>en</strong> verzorgingshuis <strong>en</strong> zorg door e<strong>en</strong> verpleeghuis), geestelijkegezondheidzorg, zoals zorg door e<strong>en</strong> psychiatrisch ziek<strong>en</strong>huis <strong>en</strong>gehandicapt<strong>en</strong>zorg, voor zowel lichamelijk <strong>en</strong> zintuiglijk gehandicapt<strong>en</strong> als voorverstandelijk gehandicapt<strong>en</strong>. Er zijn 30 lokale CIZ-kantor<strong>en</strong>. Het dichtstbijzijndekantoor vindt u op de website: www.ciz.nl. Ook heeft het CIZ e<strong>en</strong> SteunpuntZintuiglijk Gehandicapt<strong>en</strong>. Deze is bereikbaar via telefoonnummer 088 - 789 16 70 ofe-mail: info@cizzgz.nl.Voor blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> wordt de indicatiestelling <strong>en</strong> zorgtoewijzing meestaldoor de (regionale) <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong> zelf uitgevoerd. 13 De instelling<strong>en</strong> indicer<strong>en</strong>voor speciaal onderwijs, won<strong>en</strong>, dagbesteding, ambulante ondersteuning,aanpassing<strong>en</strong> <strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong>.Om <strong>revalidatie</strong>behoeft<strong>en</strong> in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> stapp<strong>en</strong> in 2011 zowel Bartiméus als deKoninklijke Visio over op e<strong>en</strong> systeem waarbij gebruik wordt gemaakt van de ICFclassificatie.Hierbij word<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>behoeft<strong>en</strong> op het gebied van activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong>participatie zoveel mogelijk onder de 9 domein<strong>en</strong> van de ICF geplaatst. Het hierbijgebruikte instrum<strong>en</strong>t om de indicatiestelling <strong>en</strong> zorgtoewijzing systematisch tekunn<strong>en</strong> bepal<strong>en</strong> is de rec<strong>en</strong>t ontwikkelde Dutch Activity Inv<strong>en</strong>tory (D-AI) 5 , waarbijgebruik wordt gemaakt van dezelfde ICF-structuur <strong>en</strong> terminologie.28
2.14 Aanbeveling<strong>en</strong>1. Verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> vorm van <strong>revalidatie</strong> wordt aanbevol<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> visus
10. Cruysberg JK, R<strong>en</strong>s GHMB van (2006). Revalidatiemogelijkhed<strong>en</strong> inNederland voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>de visuele handicap. Bijblijv<strong>en</strong>2006; 22 (4):59-67.11. Algem<strong>en</strong>e Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging ter Voorkoming van Blindheid.Adress<strong>en</strong> <strong>en</strong> informatie t<strong>en</strong> behoeve van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> hunhelpers.12. C<strong>en</strong>trum Indicatiestelling Zorg. Website: www.ciz.nl.13. van Beek, H., Schippers, A. & Timmer, J. (1999). Indicatiestellinggehandicapt<strong>en</strong>zorg. Van aanmelding tot zorgrealisatie, beschrijving vanbestaande praktijk<strong>en</strong> van indicer<strong>en</strong>. Nederlands Instituut voor Zorg <strong>en</strong>Welzijn (NIZW). NIZW Uitgeverij, Utrecht. ISBN: 90-5050-678-X.14. Col<strong>en</strong>brander, A. (1999). International Society for Low vision Research andRehabilitation. Guide for the Evaluation of Visual Impairm<strong>en</strong>t. Pacific VisionFoundation, San Francisco.30
Hoofdstuk 3RMA van Nisp<strong>en</strong>, HL Vreek<strong>en</strong> , GHMB van R<strong>en</strong>sVerwijzing door de oogarts: arts-patiënt communicatie, hetslechtnieuws gesprek <strong>en</strong> Charles Bonnet Syndroom3.1 InleidingVoordat in de praktijk sprake kan zijn van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid of blindheid,zal de patiënt zich voor e<strong>en</strong> oplossing van de problem<strong>en</strong> van het gezichtvermog<strong>en</strong>tot e<strong>en</strong> van de vele werkers binn<strong>en</strong> de oogzorg hebb<strong>en</strong> gew<strong>en</strong>d.Het is vrijwel altijd de oogarts die de diagnose van het oogheelkundig ziektebeeld zalstell<strong>en</strong> <strong>en</strong> deze diagnose plus de daaruit voortkom<strong>en</strong>de conclusie van e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>devisuele beperking aan de betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> zal meedel<strong>en</strong>. Het ligt dan ook voor de handdat de oogarts allereerst de diagnose met de patiënt zal besprek<strong>en</strong>. Vervolg<strong>en</strong>sbehor<strong>en</strong> in deze bespreking de behandelopties aan bod te kom<strong>en</strong>. De oogarts zalzich bewust zijn dat deze bespreking door de patiënt kan word<strong>en</strong> ervar<strong>en</strong> als “slechtnieuws”. Dit geldt wellicht niet voor alle patiënt<strong>en</strong>, want doordat ook oudere patiënt<strong>en</strong>zichzelf steeds vaker informer<strong>en</strong> via internet of via andere bronn<strong>en</strong>, kan m<strong>en</strong> al e<strong>en</strong>vermoed<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> van de diagnose voordat m<strong>en</strong> de oogheelkundige praktijkbetreedt. Dit betek<strong>en</strong>t echter niet dat de informatie die de patiënt zelf heeft gevond<strong>en</strong>relevant is, dus er ligt altijd e<strong>en</strong> taak in het overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van de juiste informatie.Nadat de patiënt, goed geïnformeerd door de oogarts, heeft gekoz<strong>en</strong> voor de voorhem of haar meest perspectief bied<strong>en</strong>de behandeloptie, di<strong>en</strong>t de oogarts zelf depatiënt te behandel<strong>en</strong> of de patiënt daarvoor te verwijz<strong>en</strong>. Hoe dan ook di<strong>en</strong>t hetgesprek waarin verwez<strong>en</strong> wordt voor e<strong>en</strong> curatieve behandeling, maar ook e<strong>en</strong><strong>verwijzing</strong> voor <strong>revalidatie</strong> bij e<strong>en</strong> persoon met e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>de visuele beperking aane<strong>en</strong> aantal punt<strong>en</strong> te voldo<strong>en</strong>.Deze handelwijze moge vanzelfsprek<strong>en</strong>d lijk<strong>en</strong>, toch wordt er, blijk<strong>en</strong>d uit onderzoekdat <strong>verwijzing</strong><strong>en</strong> naar <strong>revalidatie</strong> zelfs na het verschijn<strong>en</strong> van de richtlijn <strong>en</strong> het na<strong>en</strong>kele jar<strong>en</strong> nogmaals toez<strong>en</strong>d<strong>en</strong> ervan aan alle Nederlandse oogarts<strong>en</strong>, nauwelijksméér verwez<strong>en</strong> dan voor het verschijn<strong>en</strong> van de richtlijn.31
3.2 Wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing: communicatie <strong>en</strong> slechtnieuws gesprekIn de moderne opleiding tot arts wordt aandacht besteed aancommunicatievaardighed<strong>en</strong> <strong>en</strong> het slechtnieuws gesprek. In de opleiding wordtgeoef<strong>en</strong>d met roll<strong>en</strong>spell<strong>en</strong>, waarbij stud<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zelf of professionele acteurs de rolvan patiënt op zich nem<strong>en</strong>. Ook video-evaluaties van deze gesprekk<strong>en</strong> gev<strong>en</strong>ondersteuning bij het ler<strong>en</strong> overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van slecht nieuws. Het onderzoek naar hetslechtnieuws gesprek heeft voornamelijk binn<strong>en</strong> andere disciplines zoals deoncologie de aandacht. Echter, sinds de vorige richtlijn is er in to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de mategerapporteerd over onderzoek op het gebied van communicatie binn<strong>en</strong> de oogzorg,bijvoorbeeld in relatie tot therapietrouw bij glaucoom. In deze literatuur zijn wij opzoek gegaan naar antwoord op deze vrag<strong>en</strong>:- Welke informatie wordt gegev<strong>en</strong> (inhoud), welke hoeveelheid, <strong>en</strong> hoe wordtde informatie overgebracht (communicatievaardighed<strong>en</strong>)?- Welke invloed heeft training op de uitkomst<strong>en</strong> van het gesprek?De literatuur uit andere disciplines zal waar nodig word<strong>en</strong> toegevoegd terondersteuning van de literatuur uit de oogzorg.3.2.1 Welke (hoeveelheid) informatie wordt gegev<strong>en</strong>Wanneer de oogarts e<strong>en</strong> patiënt op de hoogte br<strong>en</strong>gt van de diagnose dan is het vanbelang te wet<strong>en</strong> welke informatie gegev<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong> <strong>en</strong> of patiënt<strong>en</strong> wel alleinformatie will<strong>en</strong> hor<strong>en</strong>. In e<strong>en</strong> studie van Hopper and Fischbach (1989) werd bij 24patiënt<strong>en</strong> met diabetische retinopathie (38% visus >20/50 in beide og<strong>en</strong>) <strong>en</strong> bij 8oogarts<strong>en</strong> onderzocht in hoeverre de w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> over informatievoorzi<strong>en</strong>ing vanpatiënt<strong>en</strong> overe<strong>en</strong>stemt met de opvatting<strong>en</strong> van de oogarts. 83% van de patiënt<strong>en</strong>w<strong>en</strong>ste alle wez<strong>en</strong>lijke informatie over hun oogaando<strong>en</strong>ing te ontvang<strong>en</strong> terwijlslechts in 38% de oogarts dit nodig achtte. Ge<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele patiënt vond dat de oogartste veel informatie verstrekte (C). 1 Uit Engels onderzoek van King et al. (2006) onder66 slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde ouder<strong>en</strong> bleek dat 70% depressieve klacht<strong>en</strong> had na dediagnose. Veel respond<strong>en</strong>t<strong>en</strong> gav<strong>en</strong> aan moeite te hebb<strong>en</strong> over hun zorg<strong>en</strong> te prat<strong>en</strong>met hun arts <strong>en</strong> hadd<strong>en</strong> behoefte aan meer informatie over hun diagnose (C). 2Gre<strong>en</strong>blatt (1988) deed onderzoek naar de rol van oogarts<strong>en</strong> bij <strong>revalidatie</strong> vanslechtzi<strong>en</strong>dheid in de VS onder ruim 1000 oogarts<strong>en</strong> (respons 44%). Vrijwel allepatiënt<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> geïnformeerd over de gestelde diagnose <strong>en</strong> prognose van hunoogaando<strong>en</strong>ing. Echter, de k<strong>en</strong>nis onder oogarts<strong>en</strong> over <strong>revalidatie</strong>mogelijkhed<strong>en</strong>32
was incompleet <strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> slechts in e<strong>en</strong> minderheid van de gevall<strong>en</strong>(16 tot 36%) voorgeschrev<strong>en</strong> (C). 3Ook in de oncologie blijkt uit onderzoek dat m<strong>en</strong> graag e<strong>en</strong>duidige informatie wil overde diagnose (bijvoorbeeld in het geval van de diagnose van e<strong>en</strong> kind), van iemandmet e<strong>en</strong> invoel<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong>. Bij slecht nieuws over kinder<strong>en</strong> heeft m<strong>en</strong> graag e<strong>en</strong>partner of familielid aanwezig bij het gesprek voor steun (C); 4 dit geldt ook vaker voorAziatische volwass<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong> dan voor westerse (C). 5 Voorts blijkt uit e<strong>en</strong>systematische literatuurstudie dat jongere patiënt<strong>en</strong>, vrouwelijke <strong>en</strong> hoger opgeleidepatiënt<strong>en</strong> aangev<strong>en</strong> zoveel mogelijk gedetailleerde informatie <strong>en</strong> emotionele steun tew<strong>en</strong>s<strong>en</strong>. 5 In ander onderzoek gaf e<strong>en</strong> groot deel van de patiënt<strong>en</strong> (N=360; 40,5%)aan absoluut recht te hebb<strong>en</strong> op k<strong>en</strong>nis over het slechte nieuws (C). 6 Aangerad<strong>en</strong>wordt patiëntvoorkeur<strong>en</strong> in acht te nem<strong>en</strong> bij het aangaan van het slechtnieuwsgesprek 5 <strong>en</strong> dat begrip voor communicatievoorkeur<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong> de arts-patiëntcommunicatie kan verbeter<strong>en</strong> (C). 7 Die voorkeur<strong>en</strong> zijn wellicht cultureel bepaald. Ditblijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van Fujimon et al. (2007) die voorkeur<strong>en</strong> van 529Japanse kankerpatiënt<strong>en</strong> onderzocht<strong>en</strong>. Het mer<strong>en</strong>deel (>90%) wilde het vooralhebb<strong>en</strong> over de huidige medische toestand, behandelmogelijkhed<strong>en</strong>, maar ook datarts<strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing houd<strong>en</strong> met de gevoel<strong>en</strong>s van familieled<strong>en</strong>. De helft wilde informatieover overlevingsduur, terwijl 30% dat niet wilde. 73.2.2 Hoe wordt de informatie overgebracht (communicatievaardighed<strong>en</strong>)Aan het verstrekk<strong>en</strong> van begrijpelijke informatie <strong>en</strong> de oogheelkundige diagnose is ine<strong>en</strong> viertal Amerikaanse studies aandacht besteed hoe deze informatie wordtovergebracht. Het gaat in deze studies voornamelijk over de communicatie omtr<strong>en</strong>tglaucoom. Bij dit ziektebeeld is het van groot belang dat g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> die deoogdruk verlag<strong>en</strong> adequaat word<strong>en</strong> gebruikt zodat daarmee onder andere het risicoop slechtzi<strong>en</strong>dheid wordt verminderd. Friedman et al. (2008) onderzocht<strong>en</strong> oorzak<strong>en</strong>van therapietrouw in het gebruik van oogdruppels bij glaucoompatiënt<strong>en</strong> (N=300) <strong>en</strong>hun oogarts<strong>en</strong> (N=103). Overtuiging<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong> waarin m<strong>en</strong> zich nauwelijkszorg<strong>en</strong> maakt over de mogelijke effect<strong>en</strong> van het glaucoom <strong>en</strong> de risico’s van het nietgebruik<strong>en</strong> van oogdruppels war<strong>en</strong> geassocieerd met therapie-ontrouw. Patiënt<strong>en</strong> diezich wat passief <strong>en</strong> afhankelijk van de oogarts opsteld<strong>en</strong> <strong>en</strong> die hun medicatie nietgebruikt<strong>en</strong>, blek<strong>en</strong> vaker de informatie te hebb<strong>en</strong> gemist over de risico’s op verliesvan gezichtsvermog<strong>en</strong> door glaucoom (C). 8 Hahn et al. (2009) toond<strong>en</strong> aan dat33
ervar<strong>en</strong> oogarts<strong>en</strong> (N=23) na e<strong>en</strong> korte training over therapietrouw bij glaucoom huncommunicatiestrategieën <strong>en</strong> hun vermog<strong>en</strong> om therapie-ontrouw te detecter<strong>en</strong> <strong>en</strong>aan te kaart<strong>en</strong> verbeterd<strong>en</strong>. De interv<strong>en</strong>tie bestond uit het aanler<strong>en</strong> van “pati<strong>en</strong>tc<strong>en</strong>tered”communicatievaardighed<strong>en</strong>, waarbij het creër<strong>en</strong> van e<strong>en</strong>onbevooroordeelde omgeving voorop staat <strong>en</strong> waarbij ondervrag<strong>en</strong> overmedicijngebruik wordt vervang<strong>en</strong> door gedeelde besluitvorming (shared decisionmaking)waarin de noodzaak van informatie over therapietrouw expliciet wordtgemaakt (C). 9 Ook uit onderzoek onder kankerpatiënt<strong>en</strong> bleek dat zij het meesttevred<strong>en</strong> war<strong>en</strong> als gezam<strong>en</strong>lijk beslissing<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong> er was dan mindervaak sprake van angst (C). 10 Friedman et al. (2009) onderzocht<strong>en</strong> de communicatietuss<strong>en</strong> 23 oogarts<strong>en</strong> <strong>en</strong> 50 glaucoompatiënt<strong>en</strong>. De consult<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> op videoopg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong> beoordeeld. De arts-patiënt dialoog was over het algeme<strong>en</strong> “doctorc<strong>en</strong>tered”,waarin de arts 70% van de tijd aan het woord was <strong>en</strong> veelal gebruikmaakte van geslot<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> (94%). E<strong>en</strong> minderheid vroeg de patiënt of hij nogvrag<strong>en</strong> had. Arts<strong>en</strong> die de doctor-c<strong>en</strong>tered communicatiestijl gebruikt<strong>en</strong>, mist<strong>en</strong> vakerpatiënt<strong>en</strong> die hun oogdruppels niet gebruikt<strong>en</strong> (C). 11 Ook Herndon et al. (2006)concluder<strong>en</strong> in hun vrag<strong>en</strong>lijststudie onder 4.310 glaucoompatiënt<strong>en</strong> dat effectievearts-patiënt communicatie ess<strong>en</strong>tieel is in het krijg<strong>en</strong> van goedgeïnformeerdepatiënt<strong>en</strong>. In het onderzoek gaf 11% aan onvoldo<strong>en</strong>de geïnformeerd te zijn overglaucoom <strong>en</strong> gebrek aan communicatie was voor patiënt<strong>en</strong> de primaire red<strong>en</strong> voorhet verander<strong>en</strong> van oogarts (17%) (C). 12 Voorts werd de “pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered”communicatiestijl omschrev<strong>en</strong> als e<strong>en</strong> stijl, waarbij de arts begrip toont, positief is <strong>en</strong>waarin informatie wordt gegev<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>s behoefte van de patiënt. Daarnaast checktde arts of de verstrekte informatie begrep<strong>en</strong> is door de patiënt <strong>en</strong> toont empathie.3.2.3 Uitkomst<strong>en</strong> van training <strong>en</strong> inlevingsvermog<strong>en</strong>In e<strong>en</strong> aantal onderzoek<strong>en</strong> wordt training aangerad<strong>en</strong>: Zakrzewski et al. (2008)onderzocht<strong>en</strong> de m<strong>en</strong>ing van 800 Canadese oogarts<strong>en</strong> (praktiser<strong>en</strong>d, gep<strong>en</strong>sioneerd<strong>en</strong> in opleiding; respons 28%). Respond<strong>en</strong>t<strong>en</strong> ondersteund<strong>en</strong> het idee om te train<strong>en</strong>op het voer<strong>en</strong> van slechtnieuws gesprekk<strong>en</strong> tijd<strong>en</strong>s de opleiding tot oogarts. Defocus van de training zou moet<strong>en</strong> ligg<strong>en</strong> op communicatie over de diagnose vanoogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> die tot ernstige slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid kunn<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> <strong>en</strong> hetadviser<strong>en</strong> van het stopp<strong>en</strong> met autorijd<strong>en</strong> (C). 13 Uit gerandomiseerd onderzoek inBelgië, van Liénard et al. (2010), naar het train<strong>en</strong> van assist<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in opleiding (n=98)34
in vaardighed<strong>en</strong> om slechtnieuws te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> bleek dat training (30 uurcommunicatievaardighed<strong>en</strong> <strong>en</strong> 10 uur stressmanagem<strong>en</strong>t) effectieverecommunicatievaardighed<strong>en</strong> opleverde, zoals het stell<strong>en</strong> van op<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> <strong>en</strong> hetton<strong>en</strong> van empathie (B). 14Het inlevingsvermog<strong>en</strong> kwam in twee oogheelkundige onderzoek<strong>en</strong> naar vor<strong>en</strong>: Houet al. (2009) onderzocht<strong>en</strong> in Taiwan het effect van low-vision simulators op hetinschatt<strong>en</strong> door assist<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in opleiding (N=29) van de kwaliteit van lev<strong>en</strong> vanpatiënt<strong>en</strong> met verschill<strong>en</strong>de oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. Kwaliteit van lev<strong>en</strong> werd over hetalgeme<strong>en</strong> vooraf aan de simulatie onderschat. De onderzoekers gev<strong>en</strong> aan datsimulaties in de opleiding wellicht meehelp<strong>en</strong> aan het begrip kwek<strong>en</strong> van de impactvan visuele beperking<strong>en</strong> (C). 15 T<strong>en</strong>slotte werd in Amerikaans onderzoek van Brownet al. (2000) de kwaliteit van lev<strong>en</strong> geëvalueerd uit het perspectief vanmaculadeg<strong>en</strong>eratie patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> oogarts<strong>en</strong>. Oogarts<strong>en</strong> blek<strong>en</strong> het effect vanvisusverlies op kwaliteit van lev<strong>en</strong> substantieel te onderschatt<strong>en</strong> (C). 16Ook arts<strong>en</strong> blijk<strong>en</strong> het gev<strong>en</strong> van slecht nieuws als stressvol te ervar<strong>en</strong>, met namehet overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van de uitkomst van behandeling, slechte prognose of “medischemissers” aan patiënt<strong>en</strong>. Stressfactor<strong>en</strong> war<strong>en</strong> ongerelateerd aan aantal jar<strong>en</strong>ervaring of frequ<strong>en</strong>tie van slechtnieuws gesprekk<strong>en</strong> (C). 17;18 Wel war<strong>en</strong>stressfactor<strong>en</strong>, in dit geval hoge burnout <strong>en</strong> vermoeidheidsscores, gerelateerd aanslechte communicatiestrategieën. 173.2.4 ConclusieDe inhoud <strong>en</strong> hoeveelheid informatie over diagnose, prognose <strong>en</strong>behandelmogelijkhed<strong>en</strong> (bijvoorbeeld <strong>revalidatie</strong>) die de patiënt wil hebb<strong>en</strong> hangt afvan sociaaldemografische of culturele k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> <strong>en</strong> individuele voorkeur<strong>en</strong>.Patiënt<strong>en</strong> will<strong>en</strong> graag dat de relevante informatie met invoel<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong> wordtgebracht.Als het gaat over prev<strong>en</strong>tie van ernstige slechtzi<strong>en</strong>dheid door glaucoom door gebruikvan oogdruppels, dan blijkt dat e<strong>en</strong> pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered communicatiestijl <strong>en</strong> gedeeldebesluitvorming tuss<strong>en</strong> patiënt <strong>en</strong> arts effectief is.Communicatietraining in de opleiding tot arts levert effectievecommunicatievaardighed<strong>en</strong> op. In de opleiding tot oogarts lijk<strong>en</strong> simulaties hetinlevingsvermog<strong>en</strong> van oogarts<strong>en</strong> te vergrot<strong>en</strong>. (Niveau C).35
3.2.5 Overige overweging<strong>en</strong>Veel oogheelkundige patiënt<strong>en</strong> zijn op hoge leeftijd. Vel<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> alle<strong>en</strong> de oogartsbezoek<strong>en</strong>. In e<strong>en</strong> kort tijdsbestek vindt het onderzoek plaats, waarbij vaak depupill<strong>en</strong> met druppels word<strong>en</strong> verwijd. Ook zal de patiënt na het onderzoek hinderervar<strong>en</strong> van verblinding als gevolg van de diverse onderzoek<strong>en</strong> waarbij met fel lichtin de og<strong>en</strong> wordt gesch<strong>en</strong><strong>en</strong>. Het tijdsbestek wat na e<strong>en</strong> consult nog rest voor uitleg<strong>en</strong> behandelplan is relatief kort. Mogelijk zou e<strong>en</strong> getrainde medewerker in dit procesondersteuning kunn<strong>en</strong> bied<strong>en</strong>. Daarnaast heeft de gestelde diagnose ookconsequ<strong>en</strong>ties voor andere behandelaars, niet alle<strong>en</strong> voor ev<strong>en</strong>tuele <strong>revalidatie</strong>,maar ook bij behandeling <strong>en</strong> begeleiding door bijvoorbeeld de huisarts, internist ofneuroloog.3.3 Wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing: Charles Bonnet SyndroomIndi<strong>en</strong> door e<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de of blinde patiënt visuele s<strong>en</strong>saties word<strong>en</strong>waarg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> die er in werkelijkheid niet zijn, <strong>en</strong> waarvan de patiënt ook zelf goedbeseft dat dit ge<strong>en</strong> reële beeld<strong>en</strong> zijn, wordt gesprok<strong>en</strong> van niet-psychotische visuelehallucinaties, pseudo-hallucinaties of fantoombeeld<strong>en</strong> (analoog aan fantoompijn bije<strong>en</strong> verlor<strong>en</strong> geraakt ledemaat). Deze aan slechtzi<strong>en</strong>dheid gerelateerde hallucinatiesword<strong>en</strong> geschaard onder de term Charles Bonnet Syndroom (CBS). In deonderstaande literatuur wordt aangekaart dat door de vergrijzing de preval<strong>en</strong>tie vanoogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> stijgt <strong>en</strong> daarmee de kans om CBS te ontwikkel<strong>en</strong>.3.3.1 Preval<strong>en</strong>tie van het Charles Bonnet SyndroomDe preval<strong>en</strong>tie van CBS varieert in verschill<strong>en</strong>de onderzoek<strong>en</strong>. Teunisse et al. (1995)vond<strong>en</strong> e<strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie van 11% bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die voor e<strong>en</strong> vergrot<strong>en</strong>d hulpmiddel bije<strong>en</strong> optometrist kwam<strong>en</strong> (N=300); (C) 19 Scott et al. (2001) vond<strong>en</strong> bij 15% bij 86ope<strong>en</strong>volg<strong>en</strong>de bezoekers van e<strong>en</strong> retina polikliniek het CBS (C); 20 Crumbliss et al.(2008) constateerd<strong>en</strong> dat 24% van 50 patiënt<strong>en</strong> die low vision hulpmiddel<strong>en</strong>ontving<strong>en</strong> ook het CBS hadd<strong>en</strong>. Hiervan gaf de helft aan dagelijks terugker<strong>en</strong>dehallucinaties te hebb<strong>en</strong>. Drie patiënt<strong>en</strong> gav<strong>en</strong> aan sinds het gebruik vanhulpmiddel<strong>en</strong> minder frequ<strong>en</strong>t last te hebb<strong>en</strong> van CBS (C); 21 Khan et al. (2008)vond<strong>en</strong> onder 360 patiënt<strong>en</strong> die al langer MD hadd<strong>en</strong> e<strong>en</strong> perc<strong>en</strong>tage CBS van 27%(C); 22 Gilmour et al. (2009) vond in e<strong>en</strong> vergelijk<strong>en</strong>d onderzoek tuss<strong>en</strong> goed- <strong>en</strong>slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> e<strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie van CBS van 34% bij de slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>36
(N=258; visus 20/40 – 20/1600) <strong>en</strong>
medegedeeld (C). 27 In de studie van Gilmour et al. (2009) werd<strong>en</strong> angst <strong>en</strong>ongerustheid door e<strong>en</strong>derde van de slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> over CBS g<strong>en</strong>oemd. Detyp<strong>en</strong> hallucinaties die vaak werd<strong>en</strong> g<strong>en</strong>oemd war<strong>en</strong> dier<strong>en</strong>, vlekk<strong>en</strong> of fellelichtflits<strong>en</strong>, vreemde person<strong>en</strong> <strong>en</strong> bloem<strong>en</strong> (C). 23 De meeste MD patiënt<strong>en</strong> (71%) inhet onderzoek van Khan et al. (2008) vond<strong>en</strong> CBS niet aang<strong>en</strong>aam ofonaang<strong>en</strong>aam, echter, geruststelling door e<strong>en</strong> arts werd verwelkomd. Deonderzoekers vind<strong>en</strong> dat arts<strong>en</strong> zich ervan bewust moet<strong>en</strong> zijn dat symptom<strong>en</strong> nietaltijd vanzelf verdwijn<strong>en</strong>, want bij 41% was CBS gedur<strong>en</strong>de het beloop van de ziekteaanwezig (C). 223.3.4 Wat is de meest aangewez<strong>en</strong> behandelingsstrategie voor het CharlesBonnet SyndroomIn de meeste studies <strong>en</strong> literatuuroverzicht<strong>en</strong> word<strong>en</strong> aanbeveling<strong>en</strong> gedaan overbehandeling van CBS (C/D). 28-30 Veel van deze aanbeveling<strong>en</strong> lijk<strong>en</strong> te zijn ontstaanuit hoe betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> CBS in de dagelijkse praktijk aanpakk<strong>en</strong>. Er zijn twee aspect<strong>en</strong>die belangrijk zijn omtr<strong>en</strong>t de behandelingsstrategieën van CBS. De eerste is hetaankaart<strong>en</strong> door de oogarts van de mogelijkheid dat e<strong>en</strong> patiënt CBS heeft. Hettweede aspect is de mogelijkheid tot verwijz<strong>en</strong> naar andere specialism<strong>en</strong> of naar<strong>revalidatie</strong>.In het besprek<strong>en</strong> van CBS rad<strong>en</strong> Crumbliss et al. (2008) bijvoorbeeld aan omhierover directe vrag<strong>en</strong> te stell<strong>en</strong> (C) 21 <strong>en</strong> alert te zijn op de mogelijkheid dat depatiënt CBS heeft (C/D). 30 Ook in de literatuurstudie van M<strong>en</strong>on et al. (2003) wordtaangerad<strong>en</strong> om CBS op te nem<strong>en</strong> in de anamnese (C/D). 31 Het direct vrag<strong>en</strong> <strong>en</strong>daarnaast patiënt<strong>en</strong> te informer<strong>en</strong> over aard <strong>en</strong> oorzak<strong>en</strong> van CBS, begrip <strong>en</strong>empathie ton<strong>en</strong> <strong>en</strong> h<strong>en</strong> geruststell<strong>en</strong> dat CBS ge<strong>en</strong> psychiatrische aando<strong>en</strong>ing is,komt in e<strong>en</strong> aantal studies terug (C/D). 21;22;25;28;30;31 In het literatuuroverzicht vanShadlu et al. (2009) komt naar vor<strong>en</strong> dat CBS vaak wordt ondergerapporteerd(C/D). 30Het tweede aspect in de behandelingsstrategie betreft het verwijz<strong>en</strong> naar anderespecialism<strong>en</strong> of naar <strong>revalidatie</strong>. Crumbliss et al. (2008) gev<strong>en</strong> aan dat <strong>revalidatie</strong>gericht op het verbeter<strong>en</strong> van het gezichtsvermog<strong>en</strong> kan help<strong>en</strong>, waarbij m<strong>en</strong> zichkan richt<strong>en</strong> op het voorschrijv<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> voorlichting (C), 21 bijvoorbeeldover goede verlichting ’s avonds, het met de og<strong>en</strong> knipper<strong>en</strong> om de fantoombeeld<strong>en</strong>te lat<strong>en</strong> verdwijn<strong>en</strong> (C/D) 28;29 <strong>en</strong> verminder<strong>en</strong> van sociale isolatie (C/D). 29-31 Ondanks38
gebrek aan bewijs (case-studies, kleine samples, ge<strong>en</strong> gerandomiseerdegecontroleerde trials) wordt ook door Eperjesi et al. (2004) (C/D), 28 Rovner (2006)(C/D) 29 <strong>en</strong> Shadlu et al. (C/D) (2009) 30 aanbevol<strong>en</strong> om patiënt<strong>en</strong> met mogelijk CBSeerst te verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> low vision specialist die door optimaliser<strong>en</strong> van hetgezichtsvermog<strong>en</strong> de hallucinaties kan help<strong>en</strong> verminder<strong>en</strong> of verdwijn<strong>en</strong>. Alsmedische (bijvoorbeeld cataract operatie) of optische interv<strong>en</strong>ties niet help<strong>en</strong>, kanword<strong>en</strong> gedacht aan andere mogelijkhed<strong>en</strong> als zelfhulpgroep<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong>naar e<strong>en</strong> psychiater voor farmacotherapie. Echter, ook het bewijs voor de effect<strong>en</strong>van farmacotherapie bij CBS is louter anekdotisch (C/D). 28-30 Ook psychotherapie ise<strong>en</strong> mogelijkheid, als de patiënt moeite heeft met het omgaan met CBS (C/D). 313.3.5 ConclusieDe preval<strong>en</strong>tie van CBS is afhankelijk van de populatie <strong>en</strong> varieert tuss<strong>en</strong> de 11 <strong>en</strong>40%. Alle<strong>en</strong> lage visus lijkt e<strong>en</strong> risicofactor te zijn voor CBS; het bewijs voor leeftijdals risicofactor van CBS is niet e<strong>en</strong>duidig. Bijna driekwart van de person<strong>en</strong> die aanCBS lijd<strong>en</strong> spreekt daar nooit over met derd<strong>en</strong>, waardoor angst <strong>en</strong> ongerustheidontstaan. Dit maakt dat onderk<strong>en</strong>ning <strong>en</strong> behandeling ervan belangrijkecompon<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zijn in de oogheelkundige zorg door patiënt<strong>en</strong> op de hoogte te stell<strong>en</strong>over CBS <strong>en</strong> h<strong>en</strong> daarover gerust te stell<strong>en</strong>. Hoewel het bewijs ervoor ontbreekt, lijkthet optimaliser<strong>en</strong> van het gezichtsvermog<strong>en</strong> door medische interv<strong>en</strong>ties of <strong>revalidatie</strong>(hulpmiddel<strong>en</strong>) de meest aangewez<strong>en</strong> behandeling om CBS te verminder<strong>en</strong>. Hetbewijs voor de effect<strong>en</strong> van farmacotherapie is louter anekdotisch. (Niveau C-D).3.6 Aanbeveling<strong>en</strong>3. Nadat e<strong>en</strong> patiënt compleet oogheelkundig is onderzocht, zal – indi<strong>en</strong> de patiëntdit w<strong>en</strong>st – de diagnose volledig di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong> medegedeeld.4. In het overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van slecht nieuws hanteert de oogarts e<strong>en</strong> “pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered”communicatiestijl, waarbij de arts begrip toont, positief is <strong>en</strong> waarin informatie wordtgegev<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>s behoefte van de patiënt. Daarnaast checkt de arts of de verstrekteinformatie begrep<strong>en</strong> is door de patiënt <strong>en</strong> toont empathie. Beslissing<strong>en</strong> overbehandeling word<strong>en</strong> in overleg met de patiënt g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> (shared decision making).5. In de opleiding tot oogarts di<strong>en</strong>t aandacht te word<strong>en</strong> besteed aancommunicatietraining <strong>en</strong> het slechtnieuws gesprek, waarbij de focus moet ligg<strong>en</strong> opcommunicatie over de diagnose van oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> die tot ernstige39
slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid kunn<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> <strong>en</strong> het adviser<strong>en</strong> van het stopp<strong>en</strong> metautorijd<strong>en</strong>. Ook zal in de training aandacht moet<strong>en</strong> zijn voor het inlevingsvermog<strong>en</strong>,het kunn<strong>en</strong> inschatt<strong>en</strong> van de ernst van de aando<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> stressfactor<strong>en</strong>,zoals vermoeidheid, die het overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van slecht nieuws wellicht bemoeilijk<strong>en</strong>.6. De commissie acht het w<strong>en</strong>selijk informatie over de diagnose ook schriftelijk, zoalsin de vorm van de folders van het NOG mee te gev<strong>en</strong>.7. De commissie beveelt aan in principe alle ‘slechtnieuws patiënt<strong>en</strong>’ e<strong>en</strong> tweedeconsult aan te bied<strong>en</strong>, waarin – liefst in teg<strong>en</strong>woordigheid van e<strong>en</strong> naaste –nogmaals de gestelde diagnose, de mogelijke behandelplann<strong>en</strong> (vorm<strong>en</strong> van<strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>) <strong>en</strong> de bestaande belang<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> (zoals Viziris<strong>en</strong> de Ooglijn) kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong>. Aansluit<strong>en</strong>d kan dan e<strong>en</strong> afspraak voor debehandeling word<strong>en</strong> gemaakt <strong>en</strong>, indi<strong>en</strong> nodig, de verwijsprocedure word<strong>en</strong> gestart.8. De commissie beveelt aan de <strong>verwijzing</strong> voor <strong>revalidatie</strong> schriftelijk te do<strong>en</strong>geschied<strong>en</strong> naar de betreff<strong>en</strong>de optometrist, <strong>revalidatie</strong>oogarts, klinisch fysicus ofvisuoloog, met e<strong>en</strong> afschrift van deze verwijsbrief aan de huisarts <strong>en</strong> overigebehandelaars, zoals internist, neuroloog, geriater of kinderarts <strong>en</strong> e<strong>en</strong> afschrift in hetdossier.9. Elke slechtzi<strong>en</strong>de patiënt di<strong>en</strong>t op de hoogte te word<strong>en</strong> gebracht van het bestaanvan CBS, want het bespreekbaar mak<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> geruststell<strong>en</strong>de werking hebb<strong>en</strong> opdeg<strong>en</strong>e die eraan lijdt.10. Slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> met CBS di<strong>en</strong><strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaalc<strong>en</strong>trum voor optimalisering van het gezichtsvermog<strong>en</strong>, voor verlichtingsadvies <strong>en</strong>ev<strong>en</strong>tueel voor psychologische hulp bij verwerkingsproblematiek behor<strong>en</strong>d bij CBS.11. Bij geval van CBS kan, behalve bij twijfel over de aard van de visuelehallucinaties ook bij het ervar<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> grote lijd<strong>en</strong>sdruk, e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naarandere medisch specialism<strong>en</strong> op zijn plaats zijn. Gedacht kan word<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong> terzake kundige psychiater, neuroloog of geriater.Literatuur1. Hopper SV, Fischbach RL. Pati<strong>en</strong>t-physician communication wh<strong>en</strong> blindnessthreat<strong>en</strong>s. Pati<strong>en</strong>t Educ Couns 1989;14:69-79.2. King E, Gilson S, Peveler R. Psychosocial needs of elderly visually impairedpati<strong>en</strong>ts: pilot study of pati<strong>en</strong>ts' perspectives. Primary Care M<strong>en</strong>tal Health2006;4:185-97.40
3. Gre<strong>en</strong>blatt SL. Physicians and chronic impairm<strong>en</strong>t: a study of ophthalmologists'interactions with visually impaired and blind pati<strong>en</strong>ts. Soc Sci Med 1988;26:393-9.4. Krahn G, Hallum A, Kime C. Are there good ways to give 'bad news'? Pediatrics1993;91:578-82.5. Fujimori M, Akechi T, Morita T, et al. Prefer<strong>en</strong>ces of cancer pati<strong>en</strong>ts regardingthe disclosure of bad news. Psychooncology 2007;16:573-81.6. Ishaque S, Saleem T, Khawaja FB, Qidwai W. Breaking bad news: exploringpati<strong>en</strong>t's perspective and expectations. J Pak Med Assoc 2010;60:407-11.7. Fujimon M, Akechi T, Morita T, et al. Prefer<strong>en</strong>ces of cancer pati<strong>en</strong>ts regardingthe disclosure of bad news. Psycho-Oncology 2007;16:573-81.8. Friedman D, Hahn S, Gelb L, et al. Doctor-pati<strong>en</strong>t communication, healthrelatedbeliefs, and adher<strong>en</strong>ce in glaucoma. Ophthalmology 2008;115:1320-7.9. Hahn S, Friedman D, Quigley H, et al. Effect of pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered communicationtraining on discussion and detection of nonadher<strong>en</strong>ce in glaucoma.Ophthalmology 2010;117:1339-47.10. Gattellari M, Butow P, Tattersall M. Sharing decisions in cancer care. Soc SciMed 2001;52:1865-78.11. Friedman D, Hahn S, Quigley H, et al. Doctor-pati<strong>en</strong>t communication inglaucoma care. Analysis of videotaped <strong>en</strong>counters in community-bsed officepractice. Ophthalmology 2009;116:2277-85.12. Herndon LW, Brunner TM, Rollins JN. The glaucoma research foundationpati<strong>en</strong>t survey: pati<strong>en</strong>t understanding of glaucoma and its treatm<strong>en</strong>t. Am JOphthalmol 2006;141:S22-S27.13. Zakrzewski PA, Ho AL, Braga-Mele R. Should ophthalmologists receivecommunication skills training in breaking bad news? Can J Ophthalmol2008;43:419-24.14. Li<strong>en</strong>ard A, Merckaert I, Libert Y, et al. Is it possible to improve resid<strong>en</strong>tsbreaking bad news skills? A randomised study assessing the efficacy of acommunication skills training program. Br J Cancer 2010;103:171-7.15. Hou CH, Lin KK, Chang CJ, Lee JS. The effect of low-vision simulators onophthalmology resid<strong>en</strong>ts' perception of quality of life. Can J Ophthalmol2009;44:692-6.16. Brown GC, Brown MM, Sharma S. Differ<strong>en</strong>ce betwe<strong>en</strong> ophthalmologists' andpati<strong>en</strong>ts' perceptions of quality of life associated with age-related maculardeg<strong>en</strong>eration. Can J Ophthalmol 2000;35:127-33.41
17. Brown R, Dunn S, Byrnes K, et al. Doctors' stress responses and poorcommunication performance in simulated bad-news consultations. Acad Med2009;84:1595-602.18. Ptacek JT, McIntosh EG. Physician chall<strong>en</strong>ges in communicating bad news. JBehav Med 2009;32:380-7.19. Teunisse R, et al. The Charles Bonnet syndrome: a large prospective study inthe Netherlands. A study of the preval<strong>en</strong>ce of the Charles Bonnet syndrome andassociated factors in 500 pati<strong>en</strong>ts att<strong>en</strong>ding the University Departm<strong>en</strong>t ofOphthalmology at Nijmeg<strong>en</strong>. Br J Psychiatry 1995;166:254-7.20. Scott IU, Schein OD, Feuer WJ, Folstein MF. Visual hallucinations in pati<strong>en</strong>tswith retinal disease. Am J Ophthalmol 2001;131:590-8.21. Crumbliss KE, Taussig MJ, Jay WM. Vision rehabilitation and Charles BonnetSyndrome. Semin Ophthalmol 2008;23:121-6.22. Khan JC, Shahid H, Thurlby DA, et al. Charles Bonnet syndrome in age-relatedmacular deg<strong>en</strong>eration: the nature and frequ<strong>en</strong>cy of images in subjects with <strong>en</strong>dstagedisease. Ophthalmic Epidemiol 2008;15:202-8.23. Gilmour G, Schreiber C, Ewing C. An examination of the relationship betwe<strong>en</strong>low vision and Charles Bonnet syndrome. Can J Ophthalmol 2009;44:49-52.24. Jackson ML, Bassett K, Nirmalan PV, Sayre EC. Contrast s<strong>en</strong>sitivity and visualhallucinations in pati<strong>en</strong>ts referred to a low vision rehabilitation clinic. Br JOphthalmol 2007;91:296-8.25. Abbott EJ, Connor GB, Artes PH, Abadi RV. Visual loss and visualhallucinations in pati<strong>en</strong>ts with age-related macular deg<strong>en</strong>eration (CharlesBonnet syndrome). Invest Ophthalmol Vis Sci 2007;48:1416-23.26. Murgatroyd C, Prettyman R. An investigation of visual hallucinosis and visuals<strong>en</strong>sory status in dem<strong>en</strong>tia. Int J Geriatr Psychiatry 2001;16:709-13.27. Teunisse R, et al. Visual hallucinations in psychologically normal people:Charles Bonnet syndrome. Lancet 1996;347:794-7.28. Eperjesi F, Akbarali N. Rehabilitation in Charles Bonnet syndrome: a review oftreatm<strong>en</strong>t options. Clin Exp Optom 2004;87:149-52.29. Rovner BW. The Charles Bonnet syndrome: a review of rec<strong>en</strong>t research. CurrOpin Ophthalmol 2006;17:275-7.30. Shadlu A, Shadlu R, Banks Shepherd III J. Charles Bonnet syndrome: a review.Curr Opin Ophthalmol 2009;20:219-22.31. M<strong>en</strong>on GJ, Rahman I, M<strong>en</strong>on SJ, Dutton GN. Complex visual hallucinations inthe visually impaired: the Charles Bonnet Syndrome. Surv Ophthalmol2003;48:58-72.42
Hoofdstuk 4GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong>, RMA van Nisp<strong>en</strong>Uitkomst<strong>en</strong> bij <strong>revalidatie</strong> van slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde(oudere) volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>4.1 InleidingVolwass<strong>en</strong><strong>en</strong>, <strong>en</strong> met name ouder<strong>en</strong>, vorm<strong>en</strong> veruit de grootste groep m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> mete<strong>en</strong> visuele beperking. 1 Van h<strong>en</strong> is het mer<strong>en</strong>deel slechtzi<strong>en</strong>d. Het overgrote deelvan deze groep komt in aanmerking om te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong>gespecialiseerde optometrist of naar e<strong>en</strong> regionaal multidisciplinair<strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>trum. E<strong>en</strong> kleine groep komt in aanmerking voor e<strong>en</strong> int<strong>en</strong>sieve<strong>revalidatie</strong>. Vanzelfsprek<strong>en</strong>d is het belangrijk bij e<strong>en</strong> keuze voor <strong>revalidatie</strong> na tegaan in hoeverre deze aantoonbaar effectief is <strong>en</strong> voor welke vorm van <strong>revalidatie</strong> deoogarts het beste e<strong>en</strong> patiënt kan verwijz<strong>en</strong>.In dit hoofdstuk wordt daarom getracht na te gaan:- of de huidige bek<strong>en</strong>de vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> effectief zijn, gebruikt word<strong>en</strong> <strong>en</strong> ofde gebruiker ook tevred<strong>en</strong> is;- of de hulpmiddel<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> tot betere zelfredzaamheid met de algem<strong>en</strong>e dagelijkseactiviteit<strong>en</strong>;- of er verschil in effectiviteit is tuss<strong>en</strong> het <strong>en</strong>kel aanmet<strong>en</strong> <strong>en</strong> verstrekk<strong>en</strong> vanhulpmiddel<strong>en</strong> (door e<strong>en</strong> optometrist) <strong>en</strong> multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong> in e<strong>en</strong><strong>revalidatie</strong>-instelling;- of training van e<strong>en</strong> hulpmiddel effectief is; <strong>en</strong>- of er vooraf voorspellers voor de uitkomst<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>onderscheid<strong>en</strong>.In de onderzoek<strong>en</strong> die in dit hoofdstuk word<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong>, word<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>deuitkomstmat<strong>en</strong> gebruikt. Naast het daadwerkelijk gebruik van de hulpmiddel<strong>en</strong> zijn ditonder meer leessnelheid, satisfactie over het gebruik van het hulpmiddel <strong>en</strong> de winstin behaalde “kwaliteit van lev<strong>en</strong>” <strong>en</strong> activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> (ADL). Onderkwaliteit van lev<strong>en</strong> wordt verstaan het functioner<strong>en</strong> van person<strong>en</strong> op fysiek,psychisch <strong>en</strong> sociaal gebied <strong>en</strong> de subjectieve evaluatie daarvan. Bij het opstell<strong>en</strong>van dit hoofdstuk is, naast het eig<strong>en</strong> literatuuronderzoek ook de in 2009 op internet43
geplaatste review “Low vision service outcomes: a systematic review” 2 van hetEngelse Royal National Institute of Blind People (RNIB) van veel nut geblek<strong>en</strong>. Waarmogelijk is gebruikt gemaakt van gerandomiseerde gecontroleerde trials (RCT’s) <strong>en</strong>review artikel<strong>en</strong>. Daar waar deze niet of nauwelijks voorhand<strong>en</strong> blek<strong>en</strong>, zijn ookpublicaties met minder sterk bewijs gebruikt.4.2 Uitkomst<strong>en</strong> van verstrekking van hulmiddel<strong>en</strong> in term<strong>en</strong> van gebruik4.2.1 Hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekkingDiverse retrospectieve studies 3-5 ton<strong>en</strong> aan dat low vision hulpmiddel<strong>en</strong> vaak (in 77-80%) gebruikt word<strong>en</strong> (C). Het gebruik van getinte l<strong>en</strong>z<strong>en</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> blijkt totop hed<strong>en</strong> niet goed wet<strong>en</strong>schappelijk onderbouwd. 6 In e<strong>en</strong> review artikel wordtgeconcludeerd dat alle advies van (dure) filterglaz<strong>en</strong>, anders bedoeld danzonnebrill<strong>en</strong>, controversieel is (A2). Daarnaast blijkt uit e<strong>en</strong> systematisch review vanVigili <strong>en</strong> Acosta (2009) dat ook studies naar het gebruik van leeshulpmiddel<strong>en</strong> mankgaan aan matige methodologische techniek<strong>en</strong>, (te) kleine groep<strong>en</strong> vanproefperson<strong>en</strong> <strong>en</strong> met name het gemis aan RCT’s. 7 Er is uit de bestaande literatuurniet te extraher<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> bepaald leeshulpmiddel bij e<strong>en</strong> bepaald profiel van e<strong>en</strong>patiënt de voorkeur zou g<strong>en</strong>iet<strong>en</strong> t<strong>en</strong> opzichte van andere hulpmiddel<strong>en</strong> wat betreftverbetering van leessnelheid (A2). Verstrekte bioptics werd<strong>en</strong> in 62% van degevall<strong>en</strong> daadwerkelijk met autorijd<strong>en</strong> gebruikt (C). 8 Prisma’s, voorgeschrev<strong>en</strong> aanslechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> met klacht<strong>en</strong> van exc<strong>en</strong>trische fixatie, met het doel de oog- <strong>en</strong>hoofdpositie aan te pass<strong>en</strong> bij fixatie, blijk<strong>en</strong> na e<strong>en</strong> follow-up van 4,5 jaar in 40%nog te word<strong>en</strong> gebruikt (C). 9 Voorts vond<strong>en</strong> Smith et al. (2005) in e<strong>en</strong> RCT ge<strong>en</strong>effect van prisma’s op leessnelheid, visus <strong>en</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> metmacula deg<strong>en</strong>eratie (A2). 104.2.2 Geïntegreerde “low vision services”Burggraaff et al. (2010) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT naar het effect van training bij gebruikvan e<strong>en</strong> beeldschermloep (CCTV) dat 87% van de bezitters van e<strong>en</strong>beeldschermloep 3 maand<strong>en</strong> na verstrekking het hulpmiddel regelmatig tot (zeer)frequ<strong>en</strong>t gebruikte; training had ge<strong>en</strong> effect op de mate van gebruik (A2). 11 Ook uite<strong>en</strong> aantal retrospectieve studies naar het gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong> na bezoek aan44
e<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>-instelling 12-14 blijkt dat hulpmiddel<strong>en</strong> vaak (85-98%) word<strong>en</strong> gebruikt(C).4.3 Effect van hulpmiddel<strong>en</strong> op satisfactieZowel Scott et al. (1999) 15 , Harper et al. (1999) 16 als Leat et al. (1994) 17 vond<strong>en</strong> inhun studies dat het mer<strong>en</strong>deel van de ondervraagd<strong>en</strong> (60-98%) tevred<strong>en</strong> was overde verstrekte hulpmiddel<strong>en</strong> of het bezoek aan e<strong>en</strong> low vision <strong>revalidatie</strong>-instelling alswaardevol had ervar<strong>en</strong> (C). Bowers et al. (2001/2004/2005) 8;18;19 vond<strong>en</strong> dat 74%van de respond<strong>en</strong>t<strong>en</strong> e<strong>en</strong> bioptic e<strong>en</strong> waardevolle aanvulling vond<strong>en</strong>. Echter, slechts62% gebruikte dit hulpmiddel daadwerkelijk met autorijd<strong>en</strong> (C).4.4 Effect van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking op kwaliteit van lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> activiteit<strong>en</strong>in dagelijks lev<strong>en</strong>4.4.1 Hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekkingScott et al. (1999) 15 vond<strong>en</strong> 3 maand<strong>en</strong> na vertrekking van hulpmiddel<strong>en</strong> op tweevisus-specifieke kwaliteit van lev<strong>en</strong> schal<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significante verbetering (C).4.4.2 Geïntegreerde “low vision services”Hinds et al. (2003) 13 , Wolffsohn et al. (2000) 20 <strong>en</strong> Mc Cabe et al. (2000) 21 (C) vond<strong>en</strong>all<strong>en</strong> in hun studies e<strong>en</strong> verbetering in kwaliteit van lev<strong>en</strong> na <strong>revalidatie</strong>. 13;20;21Reeves et al. (2004) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT ge<strong>en</strong> verschil in uitkomst<strong>en</strong> in kwaliteit vanlev<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> uitgebreide <strong>revalidatie</strong> inclusief bezoek aan huis <strong>en</strong> “conv<strong>en</strong>tionele<strong>revalidatie</strong>” (A2). 22 In Nederland werd in diverse studies van de Boer et al. (2006) <strong>en</strong>van Nisp<strong>en</strong> et al. (2007; 2010) ge<strong>en</strong> verbetering op de kwaliteit van lev<strong>en</strong> schal<strong>en</strong>gevond<strong>en</strong> na <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> ge<strong>en</strong> verschil tuss<strong>en</strong> verstrekking van hulpmiddel<strong>en</strong> doore<strong>en</strong> optometrist versus <strong>revalidatie</strong> in e<strong>en</strong> multidisciplinaire instelling (B). 23;24 Kuyk etal. (2008) <strong>en</strong> Stelmack et al. (2001) vond<strong>en</strong> bij patiënt<strong>en</strong> die intern in e<strong>en</strong>multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong>-instelling verblev<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> verbetering in kwaliteit vanlev<strong>en</strong> na <strong>revalidatie</strong>. 25;26 Echter, Langelaan et al. (2007) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> Nederlandsonderzoek ge<strong>en</strong> verbetering bij patiënt<strong>en</strong> die gedur<strong>en</strong>de vier maand<strong>en</strong> e<strong>en</strong>intramuraal <strong>revalidatie</strong> traject doorliep<strong>en</strong> (B). 27 Stelmack et al. (2008) vond<strong>en</strong> in deLOVIT studie e<strong>en</strong> positief effect op visus-gerelateeerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> van 10 uur<strong>revalidatie</strong> bij patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> maculaire aando<strong>en</strong>ing (A2). 28 Boerner et al. (2005)45
vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectieve studie e<strong>en</strong> positieve invloed van <strong>revalidatie</strong> op het ler<strong>en</strong>omgaan met de beperking (C). 29Goldstein et al. (2007) onderzocht<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT het effect van e<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie doormiddel van video informatie op het gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong>. 30 Deze interv<strong>en</strong>tieleidde wel tot e<strong>en</strong> significante to<strong>en</strong>ame in k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> gebruik van gesprok<strong>en</strong> boek,maar niet in het gebruik van vergrot<strong>en</strong>de of andere hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>min inverschil in emotionele beleving of aanpassingsvermog<strong>en</strong> (A2).In e<strong>en</strong> RCT naar het gebruik van e<strong>en</strong> beeldschermloep vond<strong>en</strong> Burggraaff et al.(2011, nog niet gepubliceerd) 31;32 e<strong>en</strong> duidelijke verbetering van de leessnelheid <strong>en</strong>lees-schaal op e<strong>en</strong> visus-gerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong>lijst. Er werd echterge<strong>en</strong> verschil gevond<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de groep die wel <strong>en</strong> die ge<strong>en</strong> training ontving (A2).Wel werd in deze studie e<strong>en</strong> significant verschil in gezondheidsgerelateerde kwaliteitvan lev<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong> bij de groep die daadwerkelijk training ontving. Bij deze laatstegroep trad ge<strong>en</strong> verslechtering op, terwijl de controlegroep wel verslechterde.4.4.3. ADLDahlin-Ivanoff et al. (2002) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT dat oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> na hetvolg<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> educatief programma zich veiliger voeld<strong>en</strong> in de ADL activiteit<strong>en</strong> dande person<strong>en</strong> die ge<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie kreg<strong>en</strong> (A2). 33 Walter et al. (2007) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong>retrospectief onderzoek dat slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> die <strong>revalidatie</strong> ontving<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong>lijstaangav<strong>en</strong> zich beter te redd<strong>en</strong> dan de groep die ge<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> kreeg (C). 34 In e<strong>en</strong>RCT vond<strong>en</strong> Eklund et al. (2008) dat e<strong>en</strong> individueel programma, gericht opparticipatie bij oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> met maculadeg<strong>en</strong>eratie zelfgerapporteerdeproblem<strong>en</strong> bij ADL de vermindering van activiteit<strong>en</strong> vertraagde t.o.v. van deg<strong>en</strong><strong>en</strong> diege<strong>en</strong> therapie ontving<strong>en</strong> (A2). 35Lamoureux et al. (2007) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectieve studie e<strong>en</strong> matige verbetering inADL, lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> gevoel van welzijn bij oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> multidisciplinair<strong>revalidatie</strong> traject doorliep<strong>en</strong> (B). 36 Girdler et al. (2010) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT bij oudereslechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> e<strong>en</strong> positief effect van zelfhulpgroep<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> t.o.v. <strong>revalidatie</strong>alle<strong>en</strong>, waarbij verminderde depressiviteit <strong>en</strong> verbeterde lichamelijke <strong>en</strong> psychischegezondheid werd gevond<strong>en</strong>. 37 Het effect van de interv<strong>en</strong>tie was ook nog na 12wek<strong>en</strong> aanwezig (A2).4.4.4 Low vision verstrekking versus <strong>revalidatie</strong>46
De Boer et al. (2006) <strong>en</strong> van Nisp<strong>en</strong> et al. (2010) vond<strong>en</strong> in prospectieve studie ge<strong>en</strong>verschill<strong>en</strong> in kwaliteit van lev<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die hulpmiddel<strong>en</strong> verstrekt kreg<strong>en</strong>via e<strong>en</strong> gespecialiseerde optometrist <strong>en</strong> die e<strong>en</strong> multidisciplinair <strong>revalidatie</strong> trajectdoorliep<strong>en</strong>. (B). 24;38 Reeves et al. (2004) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT ge<strong>en</strong> verschil in kwaliteitvan lev<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> met maculadeg<strong>en</strong>eratie die e<strong>en</strong>“conv<strong>en</strong>tioneel <strong>revalidatie</strong> programma volgd<strong>en</strong>” <strong>en</strong> de groep die e<strong>en</strong> meeruitgebreide <strong>revalidatie</strong> kreeg aangebod<strong>en</strong> (A2). 224.5 Effect van training bij verstrekk<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong>Burggraaff et al. (2011, nog niet gepubliceerd) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT met e<strong>en</strong> inclusievan ruim 90 person<strong>en</strong> naar het effect van training bij het gebruik vanbeeldschermloep<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> forse to<strong>en</strong>ame in zowel leessnelheid als visusgerelateerdekwaliteit van lev<strong>en</strong> op het domein lez<strong>en</strong>; er was echter ge<strong>en</strong> verschilaantoonbaar tuss<strong>en</strong> de groep die wel <strong>en</strong> ge<strong>en</strong> training ontving (A2). 31;32 Cheong et al.(2005) vond<strong>en</strong> dat oef<strong>en</strong><strong>en</strong> in het gebruik van staande loep<strong>en</strong> niets toevoegde aande leesprestaties bij ouder<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> nadat deze <strong>en</strong>kele mal<strong>en</strong> e<strong>en</strong> “in-office”training in het gebruik ontving<strong>en</strong> (A2). 39 Bij e<strong>en</strong> studie met twee maal 20 person<strong>en</strong>vond<strong>en</strong> Nilsson et al. (1986) wel e<strong>en</strong> aantoonbaar positief effect van training bijgebruik van telescoopsystem<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> zeer hoge additie bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> metmaculadeg<strong>en</strong>eratie (A2). 40 In e<strong>en</strong> minder duidelijk beschrev<strong>en</strong> onderzoek vond<strong>en</strong>ook Szlyk et al. (1998) 41 effect van training bij telescoopsystem<strong>en</strong>, op het gebied vanoriëntatie, mobiliteit <strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong> (C).4.6 Voorspellers van succes van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>Watson et al. (1997) vond<strong>en</strong> dat de aanwezigheid van e<strong>en</strong> helper in huis <strong>en</strong> hetverstrekk<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> CCTV de grootste voorspellers van kans op succes war<strong>en</strong> (C). 14Leat et al. (1994) 17 vond<strong>en</strong> de leesvisus, locatie van bewar<strong>en</strong> hulpmiddel <strong>en</strong> hetaantal tak<strong>en</strong> waarvoor het hulpmiddel gebruikt werd voorspeller war<strong>en</strong> voor kans opsucces (C). Moore et al. (2001) 42 vond<strong>en</strong> dat jongere leeftijd, vrouwelijk geslacht <strong>en</strong>de leeftijd van het ontstaan van de visuele beperking positieve voorspellers war<strong>en</strong>voor succes (C). Verlies aan activiteit bij patiënt<strong>en</strong> met maculadeg<strong>en</strong>eratie blijkt uite<strong>en</strong> longitudinale studie van Rovner et al. (2009) gecorreleerd te zijn aan cognitieveachteruitgang (B). 43 47
4.7 ConclusieAllereerst is duidelijk dat, t<strong>en</strong> opzichte van de vorige richtlijn uit 2004, de bewijslastvan de gevond<strong>en</strong> literatuur sterk in kwaliteit is toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Uit de literatuur blijkt dat,na e<strong>en</strong> variabele follow-up van 3-24 maand<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> groot gedeelte van devoorgeschrev<strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong> aan ouder<strong>en</strong> daadwerkelijk wordt gebruikt. Ook blijktdat e<strong>en</strong> meerderheid tevred<strong>en</strong> is over deze hulpmiddel<strong>en</strong>. Voorts verbetert in <strong>en</strong>kelestudies de visusspecifieke kwaliteit van lev<strong>en</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> drie maand<strong>en</strong> na hetvertrekk<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> t<strong>en</strong> opzichte van de periode hiervoor. De kwaliteit vanlev<strong>en</strong> lijkt op lange termijn echter terug te vall<strong>en</strong>.Verschill<strong>en</strong> in effect<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking door e<strong>en</strong> gespecialiseerdeoptometrist <strong>en</strong> multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong> wat betreft visus gerelateerde kwaliteitvan lev<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> niet aangetoond. Training in het gebruik van beeldschermloep<strong>en</strong>lijkt niet effectiever dan goede voorlichting bij de aflevering aan huis van dezeapparatuur. Interv<strong>en</strong>tie door middel van video informatie leid niet tot beter gebruikvan hulpmiddel<strong>en</strong> of adaptatie aan de visuele beperking. Uit de literatuur lijkt trainingin het gebruik van telescoopsystem<strong>en</strong> bij volwass<strong>en</strong> <strong>en</strong> oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zinvol.De resultat<strong>en</strong> van onderzoek naar voorspellers van succes van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> sprek<strong>en</strong> elkaar teg<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zijn de uitkomstmat<strong>en</strong>niet e<strong>en</strong>duidig, de onderzoeksopzet minder sterk <strong>en</strong> de gebruikte methodologischetechniek<strong>en</strong> beperkt (univariaat geanalyseerd). (Niveau A2-C).4.8 Overige overweging<strong>en</strong>Naast visuele <strong>revalidatie</strong> door e<strong>en</strong> gespecialiseerde optometrist <strong>en</strong> e<strong>en</strong> regionaal<strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>trum is het ook mogelijk hulpmiddel<strong>en</strong> te verkrijg<strong>en</strong> via e<strong>en</strong> bezoekdoor e<strong>en</strong> firma aan huis <strong>en</strong> via internet. Deze effect<strong>en</strong> van deze laatste twee vorm<strong>en</strong>van zorg zijn tot nu toe niet onderzocht.De effect<strong>en</strong> die in de literatuur werd<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong> wat betreft training in gebruik vantelescoopsystem<strong>en</strong> lijk<strong>en</strong> red<strong>en</strong> om deze vorm van <strong>revalidatie</strong> ook in Nederland toete pass<strong>en</strong>. Dit temeer omdat inmiddels ook in Nederland autorijd<strong>en</strong> doorslechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> bij gebruik van e<strong>en</strong> telescoopsysteem (bioptic) inmiddels onderspeciale voorwaard<strong>en</strong> is toegestaan.Vanuit de praktijk van de visuele <strong>revalidatie</strong>, verteg<strong>en</strong>woordigd in de commissie, isduidelijk dat zowel motivatie als ook de m<strong>en</strong>tale toestand e<strong>en</strong> cruciale rol speelt alssuccesfactor voor de visuele <strong>revalidatie</strong>. Verder kan, met name indi<strong>en</strong> er e<strong>en</strong> band48
estaat tuss<strong>en</strong> patiënt <strong>en</strong> behandel<strong>en</strong>d oogarts, deze bij belangstelling hiervoor vaakredelijk inschatt<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> – <strong>en</strong> zo ja welk – <strong>revalidatie</strong>traject zinvol zou kunn<strong>en</strong> zijn.Hoewel uit de literatuur het zeker niet duidelijk wordt of er e<strong>en</strong> verschil in effectiviteitis tuss<strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking met of zonder multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong> er metname onduidelijkheid bestaat over voorspellers van succes, is er gebaseerd op deervaring van led<strong>en</strong> van de werkgroep wel e<strong>en</strong> uitspraak mogelijk over de richting vande <strong>verwijzing</strong>. Zo zull<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met verminderde cognitieve of motorischevaardighed<strong>en</strong>, of m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met speciale of uitgebreide hulpvrag<strong>en</strong> (zoals kok<strong>en</strong> ofautorijd<strong>en</strong>) of e<strong>en</strong> complexe problematiek meer hulp nodig hebb<strong>en</strong> <strong>en</strong> derhalve naare<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>. Dit geldt ook voor patiënt<strong>en</strong> bijwie de verwerking van het verlies aan gezichtvermog<strong>en</strong> gecompliceerd verloopt.4.9 Aanbeveling<strong>en</strong>12. Patiënt<strong>en</strong> die voldaan aan de eerder vermeldde criteria (zoals vermeld inaanbeveling 1 <strong>en</strong> 2), di<strong>en</strong><strong>en</strong> door de oogarts te word<strong>en</strong> doorgestuurd naar e<strong>en</strong> vande vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid, mits de patiënt voldo<strong>en</strong>de gemotiveerdis.13. Patiënt<strong>en</strong> die onvoldo<strong>en</strong>de gemotiveerd zijn (of lijk<strong>en</strong> te zijn), di<strong>en</strong><strong>en</strong> wel teword<strong>en</strong> geïnformeerd over de mogelijkhed<strong>en</strong> tot <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> de bestaandebelang<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>, zodat ze zich daar in e<strong>en</strong> later stadium alsnog toe kunn<strong>en</strong>w<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.14. Patiënt<strong>en</strong> bij wie op voorhand duidelijk is dat ze verminderde cognitievevermog<strong>en</strong>s <strong>en</strong>/of verminderde motoriek noodzakelijk voor het gebruik vanhulpmiddel<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, di<strong>en</strong><strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.15. Patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> meer complexe hulpvraag (bijvoorbeeld kok<strong>en</strong> of auto rijd<strong>en</strong>),met complexe problematiek of bij wie de verwerking van de beperking problematischverloopt, di<strong>en</strong><strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.16. Patiënt<strong>en</strong> die niet behor<strong>en</strong> bij de groep<strong>en</strong> zoals beschrev<strong>en</strong> onder aanbeveling14 <strong>en</strong> 15, kunn<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> gespecialiseerde optometrist word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.17. Er is weinig onderbouwing voor het adviser<strong>en</strong> van getinte glaz<strong>en</strong> of filters, ookhet nut van prisma’s (anders dan bedoeld als exc<strong>en</strong>trische fixatie correctie) is nietgoed aangetoond.49
Literatuur1. Limburg H. Epidemiologie van visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> demografischeverk<strong>en</strong>ning. 2007.2. Binns A, Bunce C, Dickinson C, et al. Low vision service outcomes: asystematic review. Available at:http://www.rnib.org.uk/aboutus/Research/reports/eyehealth/Docum<strong>en</strong>ts/LVoutcomes_litreview.doc.3. van R<strong>en</strong>s GH, Chmielowski RJ, Lemm<strong>en</strong>s WA. Results obtained with low visionaids. A retrospective study. Doc Ophthalmol 1991;78:205-10.4. Harper R, Doorduyn K, Reeves B, Slater L. Evaluating the outcomes of lowvision rehabilitation. Ophthalmic Physiol Opt 1999;19:3-11.5. Rinnert T, Lindner H, Behr<strong>en</strong>s-Baumann W. Home use frequ<strong>en</strong>cy of low-visionaids by partially sighted. Klin Monatsbl Aug<strong>en</strong>heilkd 1999;215:305-10.6. Eperjesi F, Fowler CW, Evans BJW. Do tinted l<strong>en</strong>ses or filters improve visualperformance in low vision? A review of the literature. Ophthalmic Physiol Opt2002;22:68-77.7. Virgili G, Acosta R. Reading aids for adults with low vision. Cochrane DatabaseSyst Rev 2006;CD003303.8. Bowers AR, Apfelbaum DH, Peli E. Bioptic telescopes meet the needs of driverswith moderate visual acuity loss. Invest Ophthalmol Vis Sci 2005;46:66-74.9. Verez<strong>en</strong> CA, Meul<strong>en</strong>dijks CFM, Hoyng CB, Klevering BJ. Long-term evaluationof ecc<strong>en</strong>tric viewing spectacles in pati<strong>en</strong>ts with bilateral c<strong>en</strong>tral scotomas.Optom Vis Sci 2006;83:88-95.10. Smith HJ, Dickinson CM, Cacho I, et al. A randomized controlled trial todetermine the effectiv<strong>en</strong>ess of prism spectacles for pati<strong>en</strong>ts with age-relatedmacular deg<strong>en</strong>eration. Arch Ophthalmol 2005;123:1042-50.11. Burggraaff MC, van Nisp<strong>en</strong> RMA, Melis-Dankers BJM, van R<strong>en</strong>s GHMB. Effectsof standard training in the use of closed-circuit televisions in visually impairedadults: design of a training protocol and a randomized controlled trial. BMCHealth Serv Res 2010;10:62.12. Neve JJ, Kort<strong>en</strong> WE, Jorritsma FF, et al. The Visual Advice C<strong>en</strong>tre, Eindhov<strong>en</strong>,The Netherlands. An interv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>t evaluation. Doc Ophthalmol 1992;82:15-23.13. Hinds A, Sinclair A, Park J, et al. Impact of an interdisciplinary low vision serviceon the quality of life of low vision pati<strong>en</strong>ts. Br J Ophthalmol 2003;87:1391-6.14. Watson GR. Low vision in the geriatric population: rehabilitation andmanagem<strong>en</strong>t. J Am Geriatr Soc 2001;49:317-30.50
15. Scott IU, Smiddy WE, Schiffman J, et al. Quality of life of low-vision pati<strong>en</strong>ts andthe impact of low-vision services. Am J Ophthalmol 1999;128:54-62.16. Harper R, Doorduyn K, Reeves B, Slater L. Evaluating the outcomes of lowvision rehabilitation. Ophthalmic Physiol Opt 1999;19:3-11.17. Leat SJ, Fryer A, Rumney NJ. Outcome of low vision aid provision: theeffectiv<strong>en</strong>ess of a low vision clinic. Optom Vis Sci 1994;71:199-206.18. Bowers AR, Lovie-Kitchin JE, Woods RL. Eye movem<strong>en</strong>ts and reading withlarge print and optical magnifiers in macular disease. Optom Vis Sci2001;78:325-34.19. Bowers AR, Apfelbaum DH, Peli E. Driving habits of visually impaired driverswho use bioptic telescopes. Invest Ophthalmol Vis Sci 2004;45 (Suppl. 2):U473.20. Wolffsohn JS, Cochrane AL. Design of the low vision quality-of-lifequestionnaire (LVQOL) and measuring the outcome of low-vision rehabilitation.Am J Ophthalmol 2000;130:793-802.21. McCabe P, Nason F, mers Turco P, et al. Evaluating the effectiv<strong>en</strong>ess of avision rehabilitation interv<strong>en</strong>tion using an objective and subjective measure offunctional performance. Ophthalmic Epidemiol 2000;7:259-70.22. Reeves BC, Harper RA, Russell WB. Enhanced low vision rehabilitation forpeople with age related macular deg<strong>en</strong>eration: a randomised controlled trial. BrJ Ophthalmol 2004;88:1443-9.23. van Nisp<strong>en</strong> RMA, Knol DL, Langelaan M, et al. Applying multilevel itemresponse theory to vision-related quality of life in Dutch visually impaired elderly.Optom Vis Sci 2007;84:710-20.24. van Nisp<strong>en</strong> RMA, Knol DL, Neve HJ, van R<strong>en</strong>s GHMB. A multilevel itemresponse theory model was investigated for longitudinal vision-related quality-oflifedata. J Clin Epidemiol 2010;63:321-30.25. Kuyk T, Liu L, Elliott JL, et al. Health-related quality of life following blindrehabilitation. Qual Life Res 2008;17:497-507.26. Stelmack J. Quality of life of low-vision pati<strong>en</strong>ts and outcomes of low-visionrehabilitation. Optom Vis Sci 2001;78:335-42.27. Langelaan M, de Boer MR, van Nisp<strong>en</strong> RMA, et al. Impact of visual impairm<strong>en</strong>ton quality of life: a comparison with quality of life in the g<strong>en</strong>eral population andwith other chronic conditions. Ophthalmic Epidemiol 2007;14:119-26.28. Stelmack JA, Tang XC, Reda DJ, et al. Outcomes of the Veterans Affairs LowVision Interv<strong>en</strong>tion Trial (LOVIT). Arch Ophthalmol 2008;126:608-17.29. Boerner K, Cimarolli VR. Optimizing rehabilitation for adults with visualimpairm<strong>en</strong>t: att<strong>en</strong>tion to life goals and their links to well-being. Clin Rehabil2005;19:790-8.51
30. Goldstein RB, Dugan E, Tracht<strong>en</strong>berg F, Peli E. The impact of a videointerv<strong>en</strong>tion on the use of low vision assistive devices. Optom Vis Sci2007;84:208-17.31. Burggraaff MC, van Nisp<strong>en</strong> RMA, Hoeb<strong>en</strong> FP, Knol DL, van R<strong>en</strong>s GHMB. Arandomized controlled trial to investigate the effects of training in the use ofclose-circuit television on reading performance. Submitted 2011.32. Burggraaff MC, van Nisp<strong>en</strong> RMA, Knol DL, Ring<strong>en</strong>s PJ, van R<strong>en</strong>s GHMB. Arandomized controlled trial to the effects of CCTV-training on quality of life,depression and adjustm<strong>en</strong>t to vision loss. submitted 2011.33. Dahlin Ivanoff S, Sonn U, Sv<strong>en</strong>sson E. A health education program for elderlypersons with visual impairm<strong>en</strong>ts and perceived security in the performance ofdaily occupations: a randomized study. Am J Occup Ther 2002;56:322-30.34. Walter C, Althouse R, Humble H, et al. Vision rehabilitation: recipi<strong>en</strong>ts'perceived efficacy of rehabilitation. Ophthalmic Epidemiol 2007;14:103-11.35. Eklund K, Sjostrand J, Dahlin-Ivanoff S. A randomized controlled trial of ahealth-promotion programme and its effect on ADL dep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>ce and selfreportedhealth problems for the elderly visually impaired. Scand J Occup Ther2008;15:68-74.36. Lamoureux EL, Pallant JF, Pesudovs K, et al. The effectiv<strong>en</strong>ess of low-visionrehabilitation on participation in daily living and quality of life. Invest OphthalmolVis Sci 2007;48:1476-82.37. Girdler SJ, Boldy DP, Dhaliwal SS, et al. Vision self-managem<strong>en</strong>t for olderadults: a randomised controlled trial. Br J Ophthalmol 2010;94:223-8.38. de Boer MR, Twisk J, Moll AC, et al. Outcomes of low-vision services usingoptometric and multidisciplinary approaches: a non-randomized comparison.Ophthalmic Physiol Opt 2006;26:535-44.39. Cheong AMY, Lovie-Kitchin JE, Bowers AR, Brown B. Short-term in-officepractice improves reading performance with stand magnifiers for people withAMD. Optom Vis Sci 2005;82:114-27.40. Nilsson UL, Nilsson SE. Rehabiliation of the visually handicapped withadvanced macular deg<strong>en</strong>eration. Doc Ophthalmol 1986;62:345-67.41. Szlyk JP, Seiple W, Laderman DJ, et al. Use of bioptic amorphic l<strong>en</strong>ses toexpand the visual field in pati<strong>en</strong>ts with peripheral loss. Optom Vis Sci1998;75:518-24.42. Moore JE, Gies<strong>en</strong> JM, Weber JM, Crews JE. Functional Outcomes Reported byConsumers of the Indep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>t Living Program for Older Individuals Who AreBlind. Journal of Visual Impairm<strong>en</strong>t & Blindness 2001;95:403-17.52
43. Rovner BW, Cast<strong>en</strong> RJ, Leiby BE, Tasman WS. Activity loss is associated withcognitive decline in age-related macular deg<strong>en</strong>eration. Alzheimers Dem<strong>en</strong>t2009;5:12-7.53
Hoofdstuk 5HL Vreek<strong>en</strong>, GHMB van R<strong>en</strong>s, RMA van Nisp<strong>en</strong>Revalidatie bij ouder<strong>en</strong> in verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong>5.1 InleidingHoewel thuiswon<strong>en</strong>de oudere volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> de grootste groep vorm<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>met e<strong>en</strong> visuele beperking, blijkt uit de studie van Limburg <strong>en</strong> Keun<strong>en</strong> (2009) dat depreval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> onder verpleeghuisbewoners vele mal<strong>en</strong> hogeris (C). 1 In hun onderzoek hebb<strong>en</strong> zij gebruik gemaakt van verschill<strong>en</strong>debevolkingsonderzoek<strong>en</strong> naar visuele beperking<strong>en</strong> (uitgevoerd in ontwikkelde land<strong>en</strong>na 1990) <strong>en</strong> demografische data van het C<strong>en</strong>traal Bureau voor de Statistiek. Aan dehand van deze gegev<strong>en</strong>s hebb<strong>en</strong> zij e<strong>en</strong> schatting gemaakt van de preval<strong>en</strong>tie vanblindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid binn<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de subgroep<strong>en</strong> in Nederland,waaronder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners. Uit deze studie blijkt dat depreval<strong>en</strong>tie van slechtzi<strong>en</strong>dheid zev<strong>en</strong> maal hoger (21,9 versus 3,3%) <strong>en</strong> depreval<strong>en</strong>tie van blindheid onder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners zelfs 35 maalhoger (20,4% versus 0,6%) is dan onder thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (50+). Het aantalbewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking inNederland wordt geschat op 66.000. Naar schatting woont 41,3% van de blindem<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> verpleeg- of verzorgingshuishuis. Van de slechtzi<strong>en</strong>de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> inNederland is 14,3 % woonachtig in e<strong>en</strong> verpleeg- of verzorgingshuis (C). 1Uit studies van Bramley et al (2008), Wysong et al (2009), Wang et al (2003) <strong>en</strong>Aditya et al (2003) blijkt dat deze hoge preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> inverpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> deels wordt veroorzaakt door de verhoogde kans opopname in e<strong>en</strong> verpleeg- of verzorgingshuis (na ziek<strong>en</strong>huisopname) onder ouder<strong>en</strong>met e<strong>en</strong> visuele beperking (B/A2). 2-5 In de studie van Evans et al (2008) bleek dezerelatie tuss<strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> de verhoogde kans op opname in verpleeghuisbleek echter te verdwijn<strong>en</strong> na controler<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> breed scala aan confounders <strong>en</strong>comorbiditeit (A2). 6 Ook de gemiddeld hogere leeftijd van bewoners van verpleeg- <strong>en</strong>verzorgingshuiz<strong>en</strong> <strong>en</strong> de expon<strong>en</strong>tiële to<strong>en</strong>ame van preval<strong>en</strong>tie vanoogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> vanaf 75 jaar spel<strong>en</strong> e<strong>en</strong> rol in de hoge preval<strong>en</strong>tie van visuelebeperking<strong>en</strong> onder de bewoners (C). 7;8 54
Veelvoorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> van visuele beperking<strong>en</strong> onder verpleeg- <strong>en</strong>verzorgingshuisbewoners zijn cataract, maculadeg<strong>en</strong>eratie <strong>en</strong> refractieafwijking<strong>en</strong>(C). 1;7 Ondanks het frequ<strong>en</strong>t voorkom<strong>en</strong>, krijg<strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong> in instelling<strong>en</strong>weinig aandacht. Mogelijk word<strong>en</strong> het herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van oogheelkundige pathologie <strong>en</strong>slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> het proces van <strong>revalidatie</strong> bemoeilijkt door cognitief verval <strong>en</strong>depressie, welke beide ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s veel voorkom<strong>en</strong> in deze groep.In dit hoofdstuk zal word<strong>en</strong> nagegaan:- welke oogzorg <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewonersontvang<strong>en</strong>- welke andere aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> of beperking<strong>en</strong> gerelateerd zijn aan visuelebeperking<strong>en</strong> bij verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis bewoners- of <strong>verwijzing</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners naar <strong>revalidatie</strong>effectief is gezi<strong>en</strong> de hoge leeftijd <strong>en</strong> vele bijkom<strong>en</strong>de beperking<strong>en</strong>5.2 Oogzorg <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> bij verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewonersHet is onbek<strong>en</strong>d in welke mate verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bezocht dooroogarts<strong>en</strong>, optometrist<strong>en</strong> dan wel door optici<strong>en</strong>s van commerciële organisaties. Uitde studie van Nottle et al (2000) blijkt bij scre<strong>en</strong>ing van ouder<strong>en</strong> (gemiddelde leeftijd81 jaar) in e<strong>en</strong> Aged Care Assessm<strong>en</strong>t C<strong>en</strong>tre in Australië, 266 van de 646 person<strong>en</strong>(41%) e<strong>en</strong> visuele beperking te hebb<strong>en</strong>. Van deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> ontving<strong>en</strong> slechts 78person<strong>en</strong> (29%) oogzorg (C). 9 Naar aanleiding van de scre<strong>en</strong>ing werd 70,6% van deslechtzi<strong>en</strong>de person<strong>en</strong> alsnog verwez<strong>en</strong> naar de oogarts (45%), optometrist (36%)<strong>en</strong> low vision services (20%). De onderzoekers concluder<strong>en</strong> dat weinig ouder<strong>en</strong> ine<strong>en</strong> instelling (de juiste) oogzorg ontvang<strong>en</strong> (C). 9Uit het rapport van Limburg (2007) blijkt dat de meest voorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> vanvisuele beperking<strong>en</strong> onder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners cataract <strong>en</strong>refractieafwijking<strong>en</strong> zijn (C). 10 Dit zijn beperking<strong>en</strong> die relatief e<strong>en</strong>voudig te verhelp<strong>en</strong>zijn. Ook uit de eerderg<strong>en</strong>oemde studie van De Winter et al (2004) blijkt dat 65% vande slechtzi<strong>en</strong>de bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> kon word<strong>en</strong>met behulp van e<strong>en</strong> staaroperatie (35%), low vision hulpmiddel<strong>en</strong> (15%) of beide(12%) (C). 11Echter, naast staaroperaties <strong>en</strong> gebruik van low vision hulpmiddel<strong>en</strong> zou 20 tot 25%van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking in e<strong>en</strong> verpleeghuis al geholp<strong>en</strong> zijn met hetaanmet<strong>en</strong> van de juiste brill<strong>en</strong> (C). 9;12 Uit e<strong>en</strong> studie van Koole et al. (2001) naar55
adequate brilcorrectie blijkt na onderzoek van visus <strong>en</strong> refractie bij 102verpleeghuisbewoners (65-95 jaar) dat bij 20% van h<strong>en</strong> verbetering mogelijk was vane<strong>en</strong> of meer regels op de Snell<strong>en</strong>kaart (respons 47,2%; N=216) (C). 10 Ook Nottle etal (2000) vond<strong>en</strong> in hun studie naar de detectie van visuele beperking<strong>en</strong> bij patiënt<strong>en</strong>in aged care assessm<strong>en</strong>t c<strong>en</strong>tres (N=646; gemiddelde leeftijd 81jaar) dat e<strong>en</strong> kwartvan de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking geholp<strong>en</strong> zou zijn door middel van hetvoorschrijv<strong>en</strong> van de juiste bril (C). 9 Owsley et al (2007b) onderzocht<strong>en</strong> het effect vanbehandeling van refractieafwijking<strong>en</strong> met behulp van brill<strong>en</strong> op de visus-gerelateerdekwaliteit van lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> depressieve symptom<strong>en</strong> bij verpleeghuisbewoners (55+) in deVer<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong>. Hierbij werd<strong>en</strong> na twee maand<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significant betere kwaliteitvan lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> minder depressieve symptom<strong>en</strong> gemet<strong>en</strong> bij de groep met correctievoor refractieafwijking<strong>en</strong> in vergelijking met de groep zonder correctie (B). 13De Winter et al (2004) hebb<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> cross-sectionele studie (respons 46,6%;N=284) het gebruik van low vision hulpmiddel<strong>en</strong> bepaald onder bewoners vanverpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> in Nederland (C). 11 Van 77 van de 89 slechtzi<strong>en</strong>dedeelnemers was meer informatie beschikbaar. Hieruit blijkt dat 42% van deze 77slechtzi<strong>en</strong>de bewoners zou kunn<strong>en</strong> profiter<strong>en</strong> van low vision hulpmiddel<strong>en</strong>. Echter,28% van h<strong>en</strong> was niet in het bezit van e<strong>en</strong> hulpmiddel, <strong>en</strong> van de person<strong>en</strong> die wel inhet bezit war<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> hulpmiddel was deze in de helft van de gevall<strong>en</strong> (52%) nietoptimaal. Bewoners zonder hulpmiddel<strong>en</strong> met optimale correctie ondervond<strong>en</strong> meermoeilijkhed<strong>en</strong> bij activiteit<strong>en</strong> als lez<strong>en</strong>, herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van gezicht<strong>en</strong>, televisie kijk<strong>en</strong>spel<strong>en</strong> van spelletjes <strong>en</strong> verricht<strong>en</strong> van fijn werk. Bewoners met optimalehulpmiddel<strong>en</strong> hadd<strong>en</strong> ook e<strong>en</strong> hogere kwaliteit van lev<strong>en</strong>, maar deze resultat<strong>en</strong>blek<strong>en</strong> niet significant. Dit zou kunn<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> door het kleine aantal deelnemers metoptimale correctie (N=11).5.3 Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> co-morbiditeit bij verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewonersNaast visuele beperking<strong>en</strong> is er bij verpleeg- of verzorgingshuisbewoners vaaksprake van co-morbiditeit. De bewoners kunn<strong>en</strong> immers niet meer zelfstandig won<strong>en</strong><strong>en</strong> daar ligg<strong>en</strong> allerlei beperking<strong>en</strong> aan t<strong>en</strong> grondslag. Echter, sommige beperking<strong>en</strong>zijn wellicht in meer of mindere mate gerelateerd aan de slechtzi<strong>en</strong>dheid. In deliteratuur werd informatie gevond<strong>en</strong> over cognitieve beperking<strong>en</strong>, beperking<strong>en</strong> bijactiviteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> (ADL), depressie, angst <strong>en</strong> valaccid<strong>en</strong>t<strong>en</strong>.56
Uit e<strong>en</strong> studie van Elliott, McGwin <strong>en</strong> Owsley (2008) blijkt dat driekwart vanslechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> in verpleeghuiz<strong>en</strong> (N=382) ook cognitief beperkt is (C). 14 Beidebeperking<strong>en</strong> war<strong>en</strong> gerelateerd aan e<strong>en</strong> verminderde kwaliteit van lev<strong>en</strong>. Voorts blijktuit e<strong>en</strong> studie van Cacchione et al. (2003) onder 114 ouder<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> verpleeghuisdat bewoners met e<strong>en</strong> visuele beperking 3,7 keer meer kans hadd<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> delierdan hun medebewoners zonder visuele beperking (B). 15Whitson et al. (2007) hebb<strong>en</strong> het gecombineerde effect onderzocht van visuele <strong>en</strong>cognitieve beperking<strong>en</strong> op beperking<strong>en</strong> bij activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> <strong>en</strong>mobiliteit bij ouder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking, e<strong>en</strong> cognitieve beperking of metbeide beperking<strong>en</strong> (A2). 16 In het geval van multimorbiditeit bestond er e<strong>en</strong> drie totzes keer grotere kans op beperking<strong>en</strong> bij activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> <strong>en</strong>mobiliteit. Echter, het onderzoek vond plaats onder thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (N=3878;65+) <strong>en</strong> niet onder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners. Verder blijkt uit e<strong>en</strong> studievan Becker et al. (2005), waarin bewoners (N=472) uit drie verpleeghuiz<strong>en</strong> inDuitsland werd<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d op risico op vall<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> follow-up duur van 12maand<strong>en</strong>, dat visuele beperking<strong>en</strong> e<strong>en</strong> risico indicator zijn voor vall<strong>en</strong> bij ouder<strong>en</strong> diein de afgelop<strong>en</strong> drie maand<strong>en</strong> niet zijn gevall<strong>en</strong> <strong>en</strong> in staat zijn zich te verplaats<strong>en</strong>. 17Ook psychologische problem<strong>en</strong> spel<strong>en</strong> e<strong>en</strong> rol bij slechtzi<strong>en</strong>dheid. Slechtzi<strong>en</strong>dethuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> verhoogde kans op depressie vergelek<strong>en</strong> metniet-slechtzi<strong>en</strong>de thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>. 18 Jong<strong>en</strong>elis et al. (2004) <strong>en</strong> Ip et al. (2000)hebb<strong>en</strong> onderzocht of ditzelfde geldt voor slechtzi<strong>en</strong>de verpleeg- <strong>en</strong>verzorgingshuisbewoners vergelek<strong>en</strong> met hun niet-slechtzi<strong>en</strong>de medebewoners(C/C). 15;16 Uit deze cross-sectionele studie van Ip et al. (2000) naar de preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong>risicofactor<strong>en</strong> van depressie bij bewoners van e<strong>en</strong> tehuis voor slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>in Hongkong bleek dat 45% dan de geïnstitutionaliseerde slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> lasthad van depressieve symptom<strong>en</strong> (C). 19 In Nederland bepaald<strong>en</strong> Jong<strong>en</strong>elis et al.(2004) de preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> risico indicator<strong>en</strong> voor depressie onder 333verpleeghuisbewoners (C). 20 Ook uit deze studie bleek dat de preval<strong>en</strong>tie vandepressie onder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners drie tot vier keer hoger ligtdan onder thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> visuele beperking bleek e<strong>en</strong> significanterisicoindicator voor e<strong>en</strong> klinische of subklinische depressie onderverpleeghuisbewoners. Andere risico-indicator<strong>en</strong> die Ip et al (2000) <strong>en</strong> Jong<strong>en</strong>elis etal (2004) vond<strong>en</strong> voor depressie onder slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> tehuis war<strong>en</strong>:rec<strong>en</strong>te komst in het tehuis, pijn, functionele beperking<strong>en</strong>, beperking<strong>en</strong> in ADL,57
eroerte, e<strong>en</strong>zaamheid, gebrek aan sociale steun, negatieve lev<strong>en</strong>sgebeurt<strong>en</strong>iss<strong>en</strong>,ervar<strong>en</strong> inadequate zorg <strong>en</strong> e<strong>en</strong> lage visus. 19;20Volg<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> cross-sectionele studie van Smallbrugge et al. (2005) hebb<strong>en</strong>verpleeghuis-bewoners (N=333; 55+) met e<strong>en</strong> visuele beperking naast depressie ooke<strong>en</strong> verhoogde kans op angstsymptom<strong>en</strong> (C). 21 Er werd e<strong>en</strong> twee maal hogere kansgevond<strong>en</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>de verpleeghuisbewoners op angstsymptom<strong>en</strong> invergelijking met niet-slechtzi<strong>en</strong>de bewoners.Ook voorspell<strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong>, net als depressie <strong>en</strong> e<strong>en</strong> verminderde cognitie,de sociale participatie bij nieuw opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> verpleeghuisbewoners (C). 22 Uit destudie van Achterberg et al (2003) naar het effect van depressie op socialeparticipatie onder 562 nieuwe bewoners van 65 verpleeghuiz<strong>en</strong> in Nederland, blijktdat visuele problem<strong>en</strong>, net als problem<strong>en</strong> met cognitie <strong>en</strong> gehoor, geassocieerd zijnmet e<strong>en</strong> lage sociale participatie. In e<strong>en</strong> univariate analyse bleek dat ouder<strong>en</strong> inverpleeghuiz<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking 2,2 keer meer kans op lage socialeparticipatie dan hun medebewoners zonder visuele beperking<strong>en</strong>.5.4 Effectiviteit van <strong>verwijzing</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners naar<strong>revalidatie</strong>Veel verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners ervar<strong>en</strong> beperking<strong>en</strong> door e<strong>en</strong>verminderd gezichtsvermog<strong>en</strong> die relatief e<strong>en</strong>voudig kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> verholp<strong>en</strong>. Deeffectiviteit van brill<strong>en</strong>, staaroperaties <strong>en</strong> gebruik van low vision hulpmiddel<strong>en</strong> isimmers bewez<strong>en</strong>. Maar kunn<strong>en</strong> ouder<strong>en</strong> met meerdere beperking<strong>en</strong> wel volledigprofiter<strong>en</strong> van deze procedures? Zorgaanbieders in de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> zijnterughoud<strong>en</strong>d in het aanbevel<strong>en</strong> van cataractoperaties bij patiënt<strong>en</strong> met matigedem<strong>en</strong>tie (A2). 16In e<strong>en</strong> cross-sectionele studie van Elliott et al. (2008) onder 382 ouder<strong>en</strong> in deVer<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> werd onderzocht of de relatie tuss<strong>en</strong> visuele beperking <strong>en</strong>gezondheidsgerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> onder verpleeghuisbewoners werdbeïnvloed door e<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>gaande cognitieve beperking (C). 14 In deze studie zijnouder<strong>en</strong> meeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> milde tot middelmatige cognitieve beperking (dezegroep werd in staat word<strong>en</strong> geacht om betrouwbare informatie te verstrekk<strong>en</strong> overhun gezondheid <strong>en</strong> welzijn). Uit de studie blijkt dat e<strong>en</strong> cognitieve beperking deimpact van visuele beperking op kwaliteit van lev<strong>en</strong> niet modificeert. De afname inkwaliteit van lev<strong>en</strong>, gerelateerd aan visuele beperking is vergelijkbaar voor person<strong>en</strong>58
met <strong>en</strong> zonder e<strong>en</strong> cognitieve beperking. Ook Owsley, McGwin <strong>en</strong> Scilley (2007)vond<strong>en</strong> dat verbetering<strong>en</strong> in visus door middel van staaroperaties onderverpleeghuispatiënt<strong>en</strong> met verschill<strong>en</strong>de niveaus van cognitieve status leidd<strong>en</strong> totverbetering<strong>en</strong> in kwaliteit van lev<strong>en</strong> (B). 23Het onderzoek van De Winter et al. (2004) toont aan dat de visuele functie bijslechtzi<strong>en</strong>de verpleeghuisbewoners die optimaal gecorrigeerd zijn met low visionhulpmiddel<strong>en</strong>, significant beter is dan hun slechtzi<strong>en</strong>de medebewoners zonder lowvision hulpmiddel<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> optimale correctie (C). 11Maar, hoewel scre<strong>en</strong>ing van visuele beperking<strong>en</strong> ess<strong>en</strong>tieel is, blijkt dit niet afdo<strong>en</strong>degezi<strong>en</strong> het geringe aantal cataractoperaties. In de RCT van Friedman et al. (2005)werd<strong>en</strong> verpleeghuisbewoners gescre<strong>en</strong>d. Bewoners met cataract (visus in het besteoog minder dan 20/40) werd<strong>en</strong> geïnformeerd over de voordel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong>cataractoperatie (usual care). Wanneer m<strong>en</strong> extra ondersteuning gebod<strong>en</strong> kreeg(interv<strong>en</strong>tie) welke bestond uit vervoer naar het ziek<strong>en</strong>huis <strong>en</strong> hulp bij plann<strong>en</strong> vande afsprak<strong>en</strong> <strong>en</strong> de operatie, lag het perc<strong>en</strong>tage patiënt<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> staaroperatieonderging (31%) beduid<strong>en</strong>d hoger t<strong>en</strong> opzichte van verpleeghuiz<strong>en</strong> met usual carewaar deze extra service niet werd gegev<strong>en</strong>; daar bedroeg het perc<strong>en</strong>tagestaaroperaties twee proc<strong>en</strong>t (B). 245.5 ConclusieSlechtzi<strong>en</strong>dheid komt veel voor bij bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong>.Veel bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> zoud<strong>en</strong> baat kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> vanstaaroperaties, e<strong>en</strong>voudige vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> refractiecorrectie. Dit geldtin zekere mate ook voor bewoners met cognitieve beperking<strong>en</strong>. Er zijn aanwijzing<strong>en</strong>dat e<strong>en</strong> verminderd gezichtsvermog<strong>en</strong> op hoge leeftijd gepaard gaat met e<strong>en</strong> groterekans op depressiviteit, angst <strong>en</strong> ADL-afhankelijkheid. Optimaliser<strong>en</strong> van hetgezichtsvermog<strong>en</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners verbetert de kwaliteitvan lev<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong>lijk, vermindert depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijk ook anderepsychologische of functionele beperking<strong>en</strong>.Tot slot blijk<strong>en</strong> de meeste studies die in dit hoofdstuk zijn beschrev<strong>en</strong> crosssectionel<strong>en</strong>iet-vergelijk<strong>en</strong>de studies, die vaak e<strong>en</strong> vrij lage respons hadd<strong>en</strong>.Hierdoor is het verkreg<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijke bewijs matig te noem<strong>en</strong>. (Niveau A2-C).5.6 Overige overweging<strong>en</strong>59
Er wordt nogal e<strong>en</strong>s direct e<strong>en</strong> beroep op <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong> gedaan, zondertuss<strong>en</strong>komst van e<strong>en</strong> oogarts. Belangrijk is echter dat m<strong>en</strong> zich realiseert dat nietalle<strong>en</strong> de preval<strong>en</strong>tie van onbehandelbare oogaando<strong>en</strong>ing (bijv. maculadeg<strong>en</strong>eratie),maar ook die van behandelbare aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> (cataract, nastaar, glaucoom,diabetische retinopathie) hoog is in deze patiënt<strong>en</strong>groep. Het verdi<strong>en</strong>t aanbevelingdat de oogarts deze patiënt<strong>en</strong> toch t<strong>en</strong>minste e<strong>en</strong>maal ziet. Daarnaast is het zinvoldat person<strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong> bij het <strong>revalidatie</strong>traject naast informatie over de fysieke,cognitieve <strong>en</strong> oogheelkundige bevinding<strong>en</strong> ook informatie krijg<strong>en</strong> over het bestaanvan e<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuele depressie.Gezi<strong>en</strong> de hoge preval<strong>en</strong>tie van oogproblematiek bij bewoners van verpleeg- <strong>en</strong>verzorgingshuiz<strong>en</strong> lijkt e<strong>en</strong> structurele landelijke aanpak van visusscre<strong>en</strong>inggerechtvaardigd. Zo zoud<strong>en</strong> oogarts<strong>en</strong> afsprak<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> met instelling<strong>en</strong> inde regio om op locatie de bewoners te zi<strong>en</strong> (door de oogarts of door e<strong>en</strong> optometrist)om beperking<strong>en</strong> te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>en</strong> waar nodig te verwijz<strong>en</strong> naar geschikte oogzorg of<strong>revalidatie</strong> (C). 9;255.7 Aanbeveling<strong>en</strong>18. Individueel zal door de oogarts bij verpleeghuispatiënt<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong>bekek<strong>en</strong> wat er nog haalbaar is op het gebied van oogheelkundige diagnostiek <strong>en</strong>interv<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> op het gebied van <strong>revalidatie</strong>.19. Na uitsluit<strong>en</strong> van behandelbare pathologie lijkt er bij bewoners die cognitief nogredelijk mee kunn<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> <strong>en</strong> nog will<strong>en</strong> lez<strong>en</strong>, veel te bereik<strong>en</strong> te zijn met relatiefe<strong>en</strong>voudige hulpmiddel<strong>en</strong>. Naast <strong>verwijzing</strong> voor vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> kanword<strong>en</strong> gedacht aan e<strong>en</strong> aantal e<strong>en</strong>voudige adviez<strong>en</strong> rond de aanpassing<strong>en</strong> van deleefomgeving.20. Bij patiënt<strong>en</strong> met duidelijke tek<strong>en</strong><strong>en</strong> van cognitief verval is het gev<strong>en</strong> vanadviez<strong>en</strong> aan de verzorgers te aanzi<strong>en</strong> van aanpassing<strong>en</strong> van de leefomgevingmeestal het maximaal haalbare.21. Aandacht voor verwerkingsproblematiek <strong>en</strong> alertheid op de aanwezigheid vandepressiviteit is van belang, bij verd<strong>en</strong>king hiervan is het zinvol dit aan te gev<strong>en</strong> in deverwijsbrief.22. Bij opname in e<strong>en</strong> instelling di<strong>en</strong>t de patiënt, bij voorkeur ter plaatse, door e<strong>en</strong>optometrist te word<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d door middel van afname van visustest<strong>en</strong> voor veraf60
zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> lez<strong>en</strong>. Indi<strong>en</strong> nodig kan hij/zij gericht doorverwijz<strong>en</strong> naar de oogarts voorverder onderzoek. Deze scre<strong>en</strong>ing di<strong>en</strong>t om de 2-3 jaar te word<strong>en</strong> herhaald.23. Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> bij deplanning <strong>en</strong> logistiek rondom e<strong>en</strong> cataractoperatie. De patiënt kan bijvoorbeeldword<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> door e<strong>en</strong> transferverpleegkundige.24. Ook bij cognitief beperkte ouder<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> cataract-operatie of voorschrijv<strong>en</strong> vanvergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> aan te bevel<strong>en</strong>. Extra afstemming tuss<strong>en</strong> hetoogheelkundig behandelc<strong>en</strong>trum <strong>en</strong> instelling is hierbij e<strong>en</strong> vereiste.Literatuur1. Limburg H, Keun<strong>en</strong> JEE. Blindness and low vision in The Netherlands from2000 to 2020-modeling as a tool for focused interv<strong>en</strong>tion. Ophthalmic Epidemiol2009;16:362-9.2. Bramley T, Peeples P, Walt JG, et al. Impact of vision loss on costs andoutcomes in medicare b<strong>en</strong>eficiaries with glaucoma. Arch Ophthalmol2008;126:849-56.3. Wysong A, Lee PP, Sloan FA. Longitudinal incid<strong>en</strong>ce of adverse outcomes ofage-related macular deg<strong>en</strong>eration. Arch Ophthalmol 2009;127:320-7.4. Wang JJ, Mitchell P, Cumming RG, Smith W. Visual impairm<strong>en</strong>t and nursinghome placem<strong>en</strong>t in older Australians: the Blue Mountains Eye Study.Ophthalmic Epidemiol 2003;10:3-13.5. Aditya BS, Sharma JC, All<strong>en</strong> SC, Vassallo M. Predictors of a nursing homeplacem<strong>en</strong>t from a non-acute geriatric hospital. Clin Rehabil 2003;17:108-13.6. Evans JR, Smeeth L, Fletcher AE. Risk of admission to a nursing home amongolder people with visual impairm<strong>en</strong>t in Great Britain. Arch Ophthalmol2008;126:1428-33.7. Klaver CC, Wolfs RC, Vingerling JR, et al. Age-specific preval<strong>en</strong>ce and causesof blindness and visual impairm<strong>en</strong>t in an older population: the Rotterdam Study.Arch Ophthalmol 1998;116:653-8.8. Taylor HR, Keeffe JE, Vu HTV, et al. Vision loss in Australia. Med J Aust2005;182:565-8.9. Nottle HR, McCarty CA, Hassell JB, Keeffe JE. Detection of vision impairm<strong>en</strong>t inpeople admitted to aged care assessm<strong>en</strong>t c<strong>en</strong>tres. Clin Experim<strong>en</strong>t Ophthalmol2000;28:162-4.10. Limburg H. Epidemiologie van visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> demografischeverk<strong>en</strong>ning. 2007.61
11. de Winter LJM, Hoyng CB, Froeling PGAM, et al. Preval<strong>en</strong>ce of remediabledisability due to low vision among institutionalised elderly people. Gerontology2004;50:96-101.12. Koole FD, Polak BCP, Heijde GLvd, et al. Visusverbetering door brilcorrectie bijverpleeghuispatiënt<strong>en</strong>. Tijdschrift voor Gerontologie <strong>en</strong> Geriatrie 2001;32:214-6.13. Owsley C, McGwin G J, Scilley K, et al. Effect of Refractive Error Correction onHealth-Related Quality of Life and Depression in Older Nursing HomeResid<strong>en</strong>ts. Arch Ophthalmol 2007;125:1471-7.14. Elliott AF, McGwin GJ, Owsley C. Health-related quality of life and visual andcognitive impairm<strong>en</strong>t among nursing-home resid<strong>en</strong>ts. Br J Ophthalmol2009;93:240-3.15. Cacchione PZ, Culp K, Dyck MJ, Laing J. Risk for acute confusion in s<strong>en</strong>soryimpaired,rural, long-term-care elders. Clin Nurs Res 2003;12:340-55.16. Whitson HE, Cousins SW, Burchett BM, et al. The combined effect of visualimpairm<strong>en</strong>t and cognitive impairm<strong>en</strong>t on disability in older people. J Am GeriatrSoc 2007;55:885-91.17. Becker C, Loy S, Sander S, et al. An algorithm to scre<strong>en</strong> long-term careresid<strong>en</strong>ts at risk for accid<strong>en</strong>tal falls. Aging Clin Exp Res 2005;17:186-92.18. van Nisp<strong>en</strong> RMA, Vreek<strong>en</strong> HL, Comijs HC, van R<strong>en</strong>s GHMB. Preval<strong>en</strong>tie vandepressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> stoorniss<strong>en</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> bij<strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra. ongepubliceerd 2010.19. Ip SP, Leung YF, Mak WP. Depression in institutionalised older people withimpaired vision. Int J Geriatr Psychiatry 2000;15:1120-4.20. Jong<strong>en</strong>elis K, Pot AM, Eisses AMH, et al. Preval<strong>en</strong>ce and risk indicators ofdepression in elderly nursing home pati<strong>en</strong>ts: the AGED study. J Affect Disord2004;83:135-42.21. Smalbrugge M, Pot AM, Jong<strong>en</strong>elis K, et al. Preval<strong>en</strong>ce and correlates ofanxiety among nursing home pati<strong>en</strong>ts. J Affect Disord 2005;88:145-53.22. Achterberg W, Pot AM, Kerkstra A, et al. The Effect of Depression on SocialEngagem<strong>en</strong>t in Newly Admitted Dutch Nursing Home Resid<strong>en</strong>ts. Gerontologist2003;43:213-8.23. Owsley C, McGwin G J, Scilley K. Impact of cataract surgery on health-relatedquality of life in nursing home resid<strong>en</strong>ts. Br J Ophthalmol 2007;91:1359-63.24. Friedman DS, Munoz B, Roche KB, et al. Poor uptake of cataract surgery innursing home resid<strong>en</strong>ts: the Salisbury Eye Evaluation in Nursing Home Groupsstudy. Arch Ophthalmol 2005;123:1581-7.62
25. Limburg JJ, Keun<strong>en</strong> JEE, R<strong>en</strong>s GHMB van. Visuele beperking<strong>en</strong> bij ouder<strong>en</strong> inNederland - risicogroep<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> tot interv<strong>en</strong>tie. Tijdschrift voorGerontologie <strong>en</strong> Geriatrie 2009;40:149-55.63
Hoofdstuk 6GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong>, RMA van Nisp<strong>en</strong>Niet aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel6.1 InleidingTot de groep “slechtzi<strong>en</strong>dheid door niet aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel (NAH)” behor<strong>en</strong> devisuele beperking<strong>en</strong> zoals wordt gezi<strong>en</strong> na bijvoorbeeld e<strong>en</strong> cerebrovasculairaccid<strong>en</strong>t (CVA), e<strong>en</strong> ruimte-innem<strong>en</strong>d proces <strong>en</strong>/of de behandeling daarvan of nae<strong>en</strong> contusio of comotio cerebri. Naast de bek<strong>en</strong>de –homoniemegezichtsvelddefect<strong>en</strong><strong>en</strong> kwadrant hemianopsie (KHH) tred<strong>en</strong> er niet zeld<strong>en</strong>stoorniss<strong>en</strong> op in de hogere visuele functies die lastig te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> zijn <strong>en</strong>specialistisch onderzoek vereis<strong>en</strong>. Maar ook bij neurodeg<strong>en</strong>eratieve ziektebeeld<strong>en</strong>zoals de ziekte van Alzheimer, Parkinson <strong>en</strong> Multipele Sclerose is e<strong>en</strong> visuelestoornis van de hogere functies mogelijk.In de afgelop<strong>en</strong> 6 jaar na het verschijn<strong>en</strong> van de eerste richtlijn blijkt er e<strong>en</strong> grotehoeveelheid studies gepubliceerd over onderzoek naar de behandeling vanhomonieme hemianopsie (HH) waaronder 4 reviews.Bouwmeester, Heutink <strong>en</strong> Lucas (2007) verrichtt<strong>en</strong> e<strong>en</strong> systematische review waarinzij uiteindelijk 14 publicaties includeerd<strong>en</strong>. 1 Zij vond<strong>en</strong> 2 RCT’s waarvan één vangoede kwaliteit <strong>en</strong> 12 “within-subject repeated-measure designs” van goede totslechte kwaliteit. Vijf studies meld<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significant positief effect vangezichtsvermog<strong>en</strong> restoratie therapie (vision restoration therapy; VRT) terwijl tweestudies ge<strong>en</strong> verschil vind<strong>en</strong> met als maat Goldmann perimetrie of scanning laserophthalmoscopy. Alle studies naar het effect van comp<strong>en</strong>satoire scanning therapie(SCT) meld<strong>en</strong> e<strong>en</strong> positief effect binn<strong>en</strong> het 30 grad<strong>en</strong> gezichtsveld, verbeterdeleessnelheid of minder leesfout<strong>en</strong>. Het is echter onduidelijk wat het klinisch nut vandeze uitkomst<strong>en</strong> is voor patiënt<strong>en</strong>. Vanwege zowel de uitkomst<strong>en</strong> als het meerpatiëntvri<strong>en</strong>delijke karakter adviser<strong>en</strong> de auteurs SCT zolang het effect van VRTminder is gedefinieerd (A1).Riggs et al (2007) publiceerd<strong>en</strong> e<strong>en</strong> review naar de uitkomst<strong>en</strong> van behandeling bijHH, KHH, diplopie <strong>en</strong> converg<strong>en</strong>tie insufficiëntie ontstaan t<strong>en</strong> gevolge van CVA ofhers<strong>en</strong>beschadiging. 2 Zij verwerkt<strong>en</strong> 35 publicaties in hun review, <strong>en</strong> kom<strong>en</strong> tot de64
conclusie dat er nog onvoldo<strong>en</strong>de bewijs is om definitieve uitsprak<strong>en</strong> te do<strong>en</strong> overhet nut van behandeling<strong>en</strong>. Ook deze auteurs roep<strong>en</strong> op tot betere studies (A1).Schofield <strong>en</strong> Leff (2009) schrev<strong>en</strong> e<strong>en</strong> review naar de uitkomst<strong>en</strong> van studies op hetgebied van <strong>revalidatie</strong> bij hemianopsie. 3 Uit hun publicatie valt niet op te mak<strong>en</strong> of zije<strong>en</strong> systematisch literatuuronderzoek ded<strong>en</strong>. Zij onderscheid<strong>en</strong> methodiek<strong>en</strong> diegebruik mak<strong>en</strong> van optische hulpmiddel<strong>en</strong>; behandeling<strong>en</strong> gericht opoogbeweging<strong>en</strong> <strong>en</strong> behandeling<strong>en</strong> die het gezichtveld zelf tracht<strong>en</strong> te herstell<strong>en</strong>. Opbasis van 52 artikel<strong>en</strong> trekk<strong>en</strong> zij de wat wankele conclusie dat <strong>en</strong>erzijds debewijskracht van studies naar de <strong>revalidatie</strong> van patiënt<strong>en</strong> met HH steeds sterkerwordt, maar anderzijds de onderbouwing van de mechanism<strong>en</strong> achter debehandeling<strong>en</strong> te w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> over laat, de studies getalsmatig beperkt zijn <strong>en</strong> placeboeffect<strong>en</strong>tot nu toe moeilijk zijn uit te sluit<strong>en</strong>. Zij pleit<strong>en</strong> derhalve voor betere,gecontroleerde studies maar tegelijkertijd gev<strong>en</strong> zij aan dat, gezi<strong>en</strong> de <strong>en</strong>ormeimpact van HH deze behandeling<strong>en</strong> al breder toegankelijk zoud<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> zijn (B).Ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s in 2009 versche<strong>en</strong> e<strong>en</strong> review van Plow et al. 4 Ook in dit artikel (waarin117 publicaties zijn verwerkt), blijkt niet of er e<strong>en</strong> systematisch literatuuronderzoekheeft plaatsgevond<strong>en</strong>. Zij concluder<strong>en</strong> dat deze studies suggerer<strong>en</strong> dat gezichtsveldbij HH deels reparabel is <strong>en</strong> tot op zekere hoogte functies kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> verbeterd.Hoewel dit hoop geeft aan deze patiënt<strong>en</strong> zijn clinici <strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappers sceptischover veel van deze <strong>revalidatie</strong>strategieën. Ook deze auteurs gev<strong>en</strong> aan dat erbehoefte is aan beter opgezette studies naar deze nieuwe behandeling<strong>en</strong> (B).Om de lezers van deze richtlijn toch <strong>en</strong>ig inzicht te bied<strong>en</strong> in de studies op het gebiedvan <strong>revalidatie</strong> bij HH zijn de meest rec<strong>en</strong>te publicaties die de werkgroep het bestebeoordeeld<strong>en</strong> in dit hoofdstuk weergegev<strong>en</strong>.6.2 TrainingBergsma <strong>en</strong> de Wildt (2010) past<strong>en</strong> monoculaire visuele detectie training toe bij 11person<strong>en</strong> met HH (gemiddelde leeftijd 60 jaar). 5 De proefperson<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> 40 maal 1uur training, <strong>en</strong> bij Goldmann perimetrie werd e<strong>en</strong> graduele verschuiving van degr<strong>en</strong>s van het gezichtsvelddefect naar de blinde zijde gevond<strong>en</strong> (C).Lane et al (2010) vond<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong> in uitkomst<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> twee groep<strong>en</strong> vanieder 21 patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> HH die <strong>en</strong>kel zoektraining aangebod<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> <strong>en</strong>aandachttraining gevolgd door zoektraining (B). 665
Keller <strong>en</strong> Lefin-Rank (2010) onderzocht<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> randomised trial of het aanbied<strong>en</strong>van e<strong>en</strong> auditieve stimulus bij visuele zoektraining lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> zoekopdracht<strong>en</strong>verbetert. 7 Dit onderzocht<strong>en</strong> zij bij 2 groep<strong>en</strong> van ieder 10 patiënt<strong>en</strong> (in de periodetuss<strong>en</strong> 3 <strong>en</strong> 24 wek<strong>en</strong> na het doormak<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> CVA) met HH. Beide groep<strong>en</strong>verbeterd<strong>en</strong> na 20 trainingssessies van half uur aangebod<strong>en</strong> in 3 wek<strong>en</strong>, wat betreftzoek<strong>en</strong>, lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> ADL-activiteit<strong>en</strong> (Algem<strong>en</strong>e dagelijkse lev<strong>en</strong>sverrichting<strong>en</strong>), maarer was e<strong>en</strong> significant verschil in verbetering t<strong>en</strong> gunste van de groep die gelijktijdiggeluidsstimuli kreeg. Echter, in deze studie is ge<strong>en</strong> groep meeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> die ge<strong>en</strong>training ontving, waardoor de bias van spontaan herstel niet is uitgeslot<strong>en</strong> (C).Ook Passamonti et al (2009) vond<strong>en</strong> e<strong>en</strong> positief effect van audiovisuele stimulatie ine<strong>en</strong> groep van 12 patiënt<strong>en</strong> met HH, wat betreft l<strong>en</strong>gte van saccades, kleinerescanpad<strong>en</strong> <strong>en</strong> minder fixaties <strong>en</strong> re-fixaties bij het zoek<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> object <strong>en</strong> lez<strong>en</strong>. 8Dit effect hield ook na e<strong>en</strong> jaar na training aan (C).Jobke et al (2009) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> RCT bij 16 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met HH, die al eerdere trainingontving<strong>en</strong>. 9 Van h<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> 8 e<strong>en</strong> beweg<strong>en</strong>d spiraalvormig beeld aangebod<strong>en</strong> in dehele blinde blikveldhelft; bij deze groep verbeterde het gezichtveld met 5,9% <strong>en</strong> nae<strong>en</strong> tweede periode training nog e<strong>en</strong>s 1,8%. De andere groep verbeterde in deeerste periode spontaan met 2,9% <strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s na training nog e<strong>en</strong>s 2,9%. Erwerd<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong> in kwaliteit van lev<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong> (NEI-VFQ25). Deze studiebetreft derhalve slechts e<strong>en</strong> kleine groep patiënt<strong>en</strong> die in feite maar weinigbehandeleffect vertoond<strong>en</strong> (C).Nelles et al (2009) vond<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> groep van 5 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> HH, e<strong>en</strong> verschil infunctionele MRI gemet<strong>en</strong> vóór, direct na 4 wek<strong>en</strong> gezichtsveldtraining <strong>en</strong> 4 wek<strong>en</strong> nade training. 10 Bij gezonde controle patiënt<strong>en</strong> die dezelfde training kreg<strong>en</strong> werd ditverschil in fMRI niet gevond<strong>en</strong> (C).Roth et al (2009) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> niet-geblindeerde RCT e<strong>en</strong> positief effect vanexploratieve saccade training bij 14 patiënt<strong>en</strong> met HH wat betreft saccade gedrag <strong>en</strong>zoekgedrag t<strong>en</strong> opzichte van ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s 14 patiënt<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> flikker stimulatie trainingkreg<strong>en</strong> aangebod<strong>en</strong> (B). 116.3 Comp<strong>en</strong>satieHardies et al (2010) vergelek<strong>en</strong> de comp<strong>en</strong>satiestrategieën bij verschill<strong>en</strong>de tak<strong>en</strong>tuss<strong>en</strong> 12 person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> hemianopsie met 12 gezonde vrijwilligers. 12 Indi<strong>en</strong> detaak bestond uit het tell<strong>en</strong> van punt<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> scherm bleek de helft van de patiënt<strong>en</strong>66
niet af te wijk<strong>en</strong> van de gezonde proefperson<strong>en</strong>, de andere helft vertoonde veel meerbeweging<strong>en</strong> van hoofd <strong>en</strong> og<strong>en</strong>. Bij moeilijkere tak<strong>en</strong>, zoals het herinner<strong>en</strong> vangeometrische figur<strong>en</strong> in gezichtsveldhelft<strong>en</strong>, schakeld<strong>en</strong> de patiënt<strong>en</strong> die de eerstetest normaal volbracht<strong>en</strong> over op meer beweging<strong>en</strong>, de overige patiënt<strong>en</strong> maakt<strong>en</strong>gebruik van wissel<strong>en</strong>de strategieën. De auteurs veronderstell<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> visuelewerkherinnering nodig is om bov<strong>en</strong>g<strong>en</strong>oemde tak<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> normaal tempo te kunn<strong>en</strong>volbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Deze bevinding kan ook gevolg<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> voor uitkomst<strong>en</strong> van vorm<strong>en</strong>van training (B).Giorgi et al (2009) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectief onderzoek dat aanvankelijk 14 van de21 patiënt<strong>en</strong> met HH die e<strong>en</strong> prismabril kreg<strong>en</strong> aangebod<strong>en</strong> deze als nuttigbeschouwd<strong>en</strong>. 13 Echter, na e<strong>en</strong> follow-up van 8 tot 51 maand<strong>en</strong> blek<strong>en</strong> nog slechts 5person<strong>en</strong> de bril daadwerkelijk te gebruik<strong>en</strong> (C).6.4 Kwaliteit van lev<strong>en</strong>Gall et al (2010) vergelek<strong>en</strong> zowel de visus gerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> (NEI-VFQ25) als de algem<strong>en</strong>e gezondheid gerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> (SF-36) bij 177person<strong>en</strong> die als gevolg van e<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>infarct e<strong>en</strong> homonieme hemianopsie had t<strong>en</strong>opzichte van gezonde person<strong>en</strong>. 14 M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met hemianopsie gav<strong>en</strong> op beidemeetinstrum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> e<strong>en</strong> beduid<strong>en</strong>d mindere kwaliteit van lev<strong>en</strong> aan (B). In e<strong>en</strong> tweedestudie toont dezelfde onderzoeksgroep (Gall et al, 2009) bij 44 person<strong>en</strong> methemianopsie als gevolg van e<strong>en</strong> CVA e<strong>en</strong> relatie aan tuss<strong>en</strong> de kwaliteit van lev<strong>en</strong><strong>en</strong> leessnelheid, waarbij e<strong>en</strong> lagere kwaliteit van lev<strong>en</strong> correleerde met e<strong>en</strong> lageleessnelheid (C). 15Ch<strong>en</strong> et al (2009) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> prospectieve studie bij 10 patiënt<strong>en</strong> met HH met alsrefer<strong>en</strong>tiegroep gezonde glaucoom suspect patiënt<strong>en</strong>. 16 Zij vond<strong>en</strong> bij 5 subschal<strong>en</strong>van de NEI-VFQ25 (sociaal functioner<strong>en</strong>, m<strong>en</strong>tale gezondheid, afhankelijkheid <strong>en</strong> opde subschaal mobiliteit van de VA LV VFQ-48 e<strong>en</strong> significant lagere score vankwaliteit van lev<strong>en</strong>. Deze aspect<strong>en</strong> behoev<strong>en</strong> dus vooral aandacht bij<strong>revalidatie</strong>programma’s, gericht op patiënt<strong>en</strong> met HH (B).6.5 HH <strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>Wood et al (2009) <strong>en</strong> Elgin et al (2010) vergelek<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> gemaskeerde studie 30patiënt<strong>en</strong> met HH (waaronder 8 met e<strong>en</strong> kwadrantuitval) wat betreft hun vaardigheidom auto te rijd<strong>en</strong> met 30 person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> intact gezichtveld. 17;18 Van de laatste67
groep reed iedere<strong>en</strong> veilig, maar ook 73% van de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> HH <strong>en</strong> 88% vande patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> kwadrantuitval red<strong>en</strong> naar het oordeel van 2 examinator<strong>en</strong>veilig (B/B).Bowers et al (2009) onderzocht<strong>en</strong> het effect van hemianopia op detectie vanvoetgangers in meerdere realistische gevaarlijke situaties met behulp van e<strong>en</strong>simulator. 19 Zij vergelek<strong>en</strong> 12 person<strong>en</strong> met complete HH met 12 person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>normaal gezichtsveld. Hieruit bleek dat, hoewel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met HH significant langerereactietijd hebb<strong>en</strong> in hun blinde kant dan person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> normaal gezichtsveld, demeest<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> de veelgebruikte richtlijn blijv<strong>en</strong> van 2,5 seconde (B).6.6 ConclusieSinds het verschijn<strong>en</strong> van de vorige richtlijn zijn er vele studies versch<strong>en</strong><strong>en</strong> naareffect<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij NAH, maar ook deze zijn veelal niet van acceptabelekwaliteit. Nog steeds is niet echt duidelijk of kijktraining gericht op comp<strong>en</strong>satie vangezichtsvelddefect<strong>en</strong> wel effectief is. Ook in de meer rec<strong>en</strong>te studies lijkt er <strong>en</strong>igeffect aantoonbaar van training van gezichtsvelddefect<strong>en</strong>. Vast staat dat sommigepatiënt<strong>en</strong> met HH of KHH veilig kunn<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>. De rijvaardigheid moet perindividu bekek<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. (Niveau A1-C).6.7 Overige overweging<strong>en</strong>Naast de schade aan de visuele gebied<strong>en</strong> zelf, bepaalt ook de toestand van de restvan de cortex in hoge mate de revalideerbaarheid. Geheug<strong>en</strong>stoorniss<strong>en</strong>, “neglect”,depressiviteit <strong>en</strong> gedragsverandering<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> het <strong>revalidatie</strong>proces bemoeilijk<strong>en</strong> ofzelfs onmogelijk mak<strong>en</strong>. Belangrijk is om ook deze factor<strong>en</strong> in de overweging<strong>en</strong> meete nem<strong>en</strong>.Sinds e<strong>en</strong> rec<strong>en</strong>te verandering in de wetgeving bestaat er nu ook in Nederland voorm<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> HH of KHH de mogelijkheid om bij aantoonbaar veilig gedrag temog<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>. Aanvrag<strong>en</strong> om ondanks e<strong>en</strong> NAH te mog<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong>geschied<strong>en</strong> via het C<strong>en</strong>traal Bureau voor Rijvaardigheid (CBR) of e<strong>en</strong> regionaalc<strong>en</strong>trum.Daarnaast is het van belang te wet<strong>en</strong> dat er mom<strong>en</strong>teel in Nederland e<strong>en</strong> studieplaatsvindt naar het effect van training op de rijvaardigheid bij HH.68
6.8 Aanbeveling<strong>en</strong>25. Revalidatie van patiënt<strong>en</strong> met NAH gebeurt voornamelijk in de algem<strong>en</strong>e<strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>. De commissie adviseert om bij al deze patiënt<strong>en</strong> naast hetneurologisch functioner<strong>en</strong> ook zowel het oogheelkundig- als neuropsychologischefunctioner<strong>en</strong> in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.26. Bij <strong>verwijzing</strong> in geval van slechtzi<strong>en</strong>dheid als gevolg van NAH di<strong>en</strong>t de verwijzermet de patiënt te besprek<strong>en</strong> dat er tot nu toe weinig goede wet<strong>en</strong>schappelijkeonderbouwing bestaat voor de gangbare praktijk van comp<strong>en</strong>satie van defect<strong>en</strong>.27. Zolang de uitkomst<strong>en</strong> van training voor het afnem<strong>en</strong> van gezichtveld<strong>en</strong> niet opgedeg<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijk bewijs gestoeld zijn valt deze therapie primair in het veldvan het wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek.28. Er is to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>d bewijs dat sommige m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met NAH veilig kunn<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>.Om ev<strong>en</strong>tueel het rijbewijs te kunn<strong>en</strong> behoud<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> dergelijke patiënt word<strong>en</strong>verwez<strong>en</strong> naar het CBR of naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum.Literatuur1. Bouwmeester L, Heutink J, Lucas C. The effect of visual training for pati<strong>en</strong>tswith visual field defects due to brain damage: a systematic review. J NeurolNeurosurg Psychiatry 2007;78:555-64.2. Riggs RV, Andrews K, Roberts P, Gilewski M. Visual deficit interv<strong>en</strong>tions inadult stroke and brain injury - A systematic review. American Journal of PhysicalMedicine & Rehabilitation 2007;86:853-60.3. Schofield TM, Leff AP. Rehabilitation of hemianopia. Curr Opin Neurol2009;22:36-40.4. Plow EB, Maguire S, Obret<strong>en</strong>ova S, et al. Approaches to rehabilitation for visualfield defects following brain lesions. Expert Rev Med Devices 2009;6:291-305.5. Bergsma DP, van der Wildt G. Visual training of cerebral blindness pati<strong>en</strong>tsgradually <strong>en</strong>larges the visual field. Br J Ophthalmol 2010;94:88-96.6. Lane AR, Smith DT, Ellison A, Sch<strong>en</strong>k T. Visual exploration training is no betterthan att<strong>en</strong>tion training for treating hemianopia. Brain 2010;133:1717-28.7. Keller I, Lefin-Rank G. Improvem<strong>en</strong>t of visual search after audiovisualexploration training in hemianopic pati<strong>en</strong>ts. Neurorehabil Neural Repair2010;24:666-73.69
8. Passamonti C, Bertini C, Ladavas E. Audio-visual stimulation improvesoculomotor patterns in pati<strong>en</strong>ts with hemianopia. Neuropsychologia2009;47:546-55.9. Jobke S, Kast<strong>en</strong> E, Sabel BA. Vision restoration through extrastriate stimulationin pati<strong>en</strong>ts with visual field defects: a double-blind and randomized experim<strong>en</strong>talstudy. Neurorehabil Neural Repair 2009;23:246-55.10. Nelles G, Pscherer A, de Greiff A, et al. Eye-movem<strong>en</strong>t training-inducedplasticity in pati<strong>en</strong>ts with post-stroke hemianopia. J Neurol 2009;256:726-33.11. Roth T, Sokolov AN, Messias A, et al. Comparing explorative saccade andflicker training in hemianopia: a randomized controlled study. Neurology2009;72:324-31.12. Hardiess G, Papageorgiou E, Schiefer U, Mallot HA. Functional comp<strong>en</strong>sationof visual field deficits in hemianopic pati<strong>en</strong>ts under the influ<strong>en</strong>ce of differ<strong>en</strong>t taskdemands. Vision Res 2010;50:1158-72.13. Giorgi RG, Woods RL, Peli E. Clinical and laboratory evaluation of peripheralprism glasses for hemianopia. Optom Vis Sci 2009;86:492-502.14. Gall C, Franke GH, Sabel BA. Vision-related quality of life in first stroke pati<strong>en</strong>tswith homonymous visual field defects. Health Qual Life Outcomes 2010;8.15. Gall C, Wag<strong>en</strong>breth C, Sgorzaly S, et al. Parafoveal vision impairm<strong>en</strong>ts andtheir influ<strong>en</strong>ce on reading performance and self-evaluated reading abilities.Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol 2010;248:863-75.16. Ch<strong>en</strong> CS, Lee AW, Clarke G, et al. Vision-related quality of life in pati<strong>en</strong>ts withcomplete homonymous hemianopia post stroke. Top Stroke Rehabil2009;16:445-53.17. Elgin J, McGwin G, Wood JM, et al. Evaluation of on-road driving in people withhemianopia and quadrantanopia. Am J Occup Ther 2010;64:268-78.18. Wood JM, McGwin GJ, Elgin J, et al. On-road driving performance by personswith hemianopia and quadrantanopia. Invest Ophthalmol Vis Sci 2009;50:577-85.19. Bowers AR, Mandel AJ, Goldstein RB, Peli E. Driving with hemianopia, I:Detection performance in a driving simulator. Invest Ophthalmol Vis Sci2009;50:5137-47.70
Hoofdstuk 7FN Boonstra, RMA van Nisp<strong>en</strong>, HL Vreek<strong>en</strong> <strong>en</strong> GHMB van R<strong>en</strong>sSlechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>7.1 Preval<strong>en</strong>tie, oorzak<strong>en</strong> <strong>en</strong> indicatie7.1.1 Preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> Oorzak<strong>en</strong>In Nederland k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> we, in teg<strong>en</strong>stelling tot andere land<strong>en</strong>, ge<strong>en</strong> c<strong>en</strong>trale registratievoor oorzak<strong>en</strong> van blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid bij kinder<strong>en</strong>. De <strong>revalidatie</strong>instelling<strong>en</strong>hebb<strong>en</strong> hun eig<strong>en</strong> registratiesystem<strong>en</strong>. Wel blijkt uit e<strong>en</strong> voorlopigeanalyse dat de oorzak<strong>en</strong> van slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid bij kinder<strong>en</strong> in Nederlandovere<strong>en</strong>kom<strong>en</strong> met de oorzak<strong>en</strong> in andere westerse land<strong>en</strong>. Uit de meeste rec<strong>en</strong>testudies blijkt in west Europa cerebrale visusstoornis (CVI) de belangrijkste oorzaakvan slechtzi<strong>en</strong>dheid. In Nederland is het perc<strong>en</strong>tage CVI de laatste 20 jaar steedscirca 27%, gevolgd door retinale dystrofie (14,8%) <strong>en</strong> albinisme (C/B). 1;2 In Ierland isde preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong> vastgesteld door middel van e<strong>en</strong>steekproef in ziek<strong>en</strong>huiz<strong>en</strong>, bij kinderarts<strong>en</strong> <strong>en</strong> in registers. De preval<strong>en</strong>tie vanslechtzi<strong>en</strong>dheid wordt geschat op 1,6/1000 (B). 37.1.2 Indicatie voor <strong>verwijzing</strong>.Voor de richtlijn is het van belang dat er duidelijke definities word<strong>en</strong> gebruikt bij descre<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> selectie van slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>. Bij kinder<strong>en</strong> moet de gemet<strong>en</strong> visusechter vergelek<strong>en</strong> word<strong>en</strong> met de normaalwaard<strong>en</strong> voor de leeftijd. Bij h<strong>en</strong> is degezichtsscherpte nog in ontwikkeling. Voor kinder<strong>en</strong> jonger dan twee jaar is e<strong>en</strong>gezichtsscherpte van 0,3 heel normaal (C). 4 Omdat de waard<strong>en</strong> voorgezichtsscherpte afwijk<strong>en</strong> van die bij volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> is het van belang om meerdiagnostische gegev<strong>en</strong>s te verzamel<strong>en</strong> zoals: nabijvisus, gezichtsveld (confrontatief,bepaald met behulp van stycarball<strong>en</strong> 5 ), kleur<strong>en</strong>zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> oriëntatie in schemerlicht.Red<strong>en</strong><strong>en</strong> tot <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> in kinder<strong>en</strong> gespecialiseerd regionaal c<strong>en</strong>trum voorm<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking kunn<strong>en</strong> zijn:A Wanneer is vastgesteld dat e<strong>en</strong> kind slechtzi<strong>en</strong>d is (visus < 0.3) of71
B Wanneer er sprake is van gezichtsvelduitval (conc<strong>en</strong>trische beperking
De diagnose cerebrale slechtzi<strong>en</strong>dheid is niet e<strong>en</strong>voudig te stell<strong>en</strong>, bij vermoed<strong>en</strong>van cerebrale slechtzi<strong>en</strong>dheid zijn anamnese (zwangeschapsduur, geboortegewichtperinatale asfyxie) fixatie <strong>en</strong> volgbeweging<strong>en</strong>, gezichtsveld <strong>en</strong> nabijzi<strong>en</strong>(accommocatie) van belang. 127.2.3 EpilepsieBij kinder<strong>en</strong> met ernstige epilepsie (vaak meervoudig beperkte kinder<strong>en</strong> bijvoorbeeldmet het syndroom van West) kan sprake zijn van iatrog<strong>en</strong>e gezichtsvelduitval alsbijwerking van Vigabatrin. In e<strong>en</strong> studie bij 30 kinder<strong>en</strong> die Vigabatrin gebruikt<strong>en</strong>bleek er bij 27% sprake van e<strong>en</strong> conc<strong>en</strong>trisch beperkt gezichtsveld vergelek<strong>en</strong> metde controle groep (B). 137.2.4 Syndroom van DownKinder<strong>en</strong> met Down syndroom hebb<strong>en</strong> ook vaak e<strong>en</strong> combinatie van m<strong>en</strong>taleretardatie <strong>en</strong> visuele beperking. Bij h<strong>en</strong> is aangetoond dat zij vaak e<strong>en</strong>accommodatiestoornis hebb<strong>en</strong> waarbij e<strong>en</strong> bifocale bril kan help<strong>en</strong> (B). 14 Ookhebb<strong>en</strong> zij, gemet<strong>en</strong> met maximale correctie, e<strong>en</strong> significant lagere visus vergelek<strong>en</strong>met e<strong>en</strong> controle groep van dezelfde leeftijd (B). 15;167.2.5 GehoorstoornisBij specifieke oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> zoals colobom<strong>en</strong>, opticus hypoplasie,microphthalmus, ROP, retinitis pigm<strong>en</strong>tosa (Usher) <strong>en</strong> CVI word<strong>en</strong> ookgehoorsstoorniss<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong>. 1In e<strong>en</strong> review van meer dan 1000 studies, blijkt dat oogheelkundige afwijking<strong>en</strong> vaakvoorkom<strong>en</strong> bij dove kinder<strong>en</strong> (40-60%) Bij slechthor<strong>en</strong>dheid (80dB had 24 refractie afwijking<strong>en</strong> <strong>en</strong> 25% retina afwijking<strong>en</strong>(A1). 17 In D<strong>en</strong>emark<strong>en</strong> was de preval<strong>en</strong>tie van doofblindheid 1:29000. Debelangrijkste oorzak<strong>en</strong> war<strong>en</strong> rubella, syndroom van Down <strong>en</strong> Charge syndroom(B). 18 73
7.3 Diagnostiek7.3.1 DiagnostiekBij het mer<strong>en</strong>deel van de Nederlandse slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> (67%) is sprake vane<strong>en</strong> erfelijke (meestal autosomaal recessieve) aando<strong>en</strong>ing. 1 E<strong>en</strong> belangrijkeprev<strong>en</strong>tieve maatregel ter voorkoming van hetzelfde probleem bij e<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>d kind isuitleg aan de ouders over erfelijkheid <strong>en</strong> de herhalingskans bij e<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>d kind. Viavoorlichting <strong>en</strong> counseling kunn<strong>en</strong> par<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> zwangerschapsw<strong>en</strong>s <strong>en</strong>/ofaanstaande ouders geïnformeerd word<strong>en</strong> over erfelijkheid <strong>en</strong> de gevolg<strong>en</strong> vandragerschap, consanguiniteit <strong>en</strong> bijbehor<strong>en</strong>de risico’s. 19 Verwijzing naar de klinischg<strong>en</strong>eticus kan door de behandel<strong>en</strong>d oogarts maar ook door e<strong>en</strong> regionale instellinggebeur<strong>en</strong>. Bij de verwerking van gegev<strong>en</strong>s over consanguiniteit speelt cultuur e<strong>en</strong>grote rol. 20Wanneer er binn<strong>en</strong> de reguliere oogarts<strong>en</strong>praktijk onvoldo<strong>en</strong>de gegev<strong>en</strong>s teverkrijg<strong>en</strong> zijn over visus, gezichtsveld, kleur<strong>en</strong>zi<strong>en</strong>, donkeradaptatie kan er binn<strong>en</strong>e<strong>en</strong> regionale instelling aanvull<strong>en</strong>d onderzoek word<strong>en</strong> gedaan. Hierbij is het veelalmogelijk om meer tijd aan dit onderzoek te bested<strong>en</strong> <strong>en</strong> beschikt m<strong>en</strong> overkindvri<strong>en</strong>delijke method<strong>en</strong>. Verder beschikk<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele c<strong>en</strong>tra over apparatuur om bijhet vermoed<strong>en</strong> van erfelijke netvlies of oogz<strong>en</strong>uw afwijking<strong>en</strong> elektrofysiologischonderzoek te verricht<strong>en</strong>, zoals electroretinogram bij bepaalde retina afwijking<strong>en</strong> ofvisual evoked pot<strong>en</strong>tials op misrouting bij albinisme (C). 21;22 Daarnaast wordt erbinn<strong>en</strong> de regionale c<strong>en</strong>tra vaak psychologisch onderzoek verricht om hetontwikkelingsniveau van het kind vast te stell<strong>en</strong>.7.3.2 Het bepal<strong>en</strong> van de visus.Rydberg (C) beschrijft prefer<strong>en</strong>tial looking als methode bij kinder<strong>en</strong> van anderhalfjaar <strong>en</strong> jonger. 23 Bij 46 kinder<strong>en</strong> werd met behiulp van verschill<strong>en</strong>de methodes (o.a.prefer<strong>en</strong>tial looking) de gezichtsscherpte gemet<strong>en</strong>. Zij concludeert dat er ge<strong>en</strong>betrouwbaar onderscheid gemaakt kan word<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> goedzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong>slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in deze leeftijdscategorie, wel kan e<strong>en</strong> inschatting gemaakt word<strong>en</strong>van de algem<strong>en</strong>e visuele mogelijkhed<strong>en</strong> bij deze leeftijdsgroep.Atkinson (C) geeft aan dat de prefer<strong>en</strong>tial looking methode de ontwikkeling van devisus in het eerste lev<strong>en</strong>sjaar laat zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> buikbaar is voor het bepal<strong>en</strong> van e<strong>en</strong>visus. 24 Reproduceerbare gegev<strong>en</strong>s over de visuele ontwikkeling zijn gevond<strong>en</strong> door74
Dobson <strong>en</strong> Teller (C) <strong>en</strong> Atkinson (B). 25;26 De gezichtsscherpte ontwikkelt zich zeersnel in de eerste maand<strong>en</strong>, maar op de leeftijd van zes maand<strong>en</strong> is diegezichtsscherpte nog duidelijk lager dan bij volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>. Omdat de spreiding bijkinder<strong>en</strong> onder e<strong>en</strong> jaar groot is kan er op deze leeftijd hooguit e<strong>en</strong> indicatie gegev<strong>en</strong>word<strong>en</strong> of er sprake is van slechtzi<strong>en</strong>dheid. Wel is het mogelijk bij kinder<strong>en</strong> ondere<strong>en</strong> jaar gezichtsveld, oogbeweging<strong>en</strong> (fixatie, volg<strong>en</strong>), refractie afwijking<strong>en</strong> <strong>en</strong> retinaafwijking<strong>en</strong> vast te stell<strong>en</strong>. Courage testte zev<strong>en</strong> groep<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> e<strong>en</strong> week<strong>en</strong> 36 maand<strong>en</strong> (B). 27 De prefer<strong>en</strong>tial looking methode bij kinder<strong>en</strong> onder de leeftijdvan e<strong>en</strong> jaar blijkt niet voorspell<strong>en</strong>d voor e<strong>en</strong> latere visusbepaling. Tuss<strong>en</strong> 1,4 <strong>en</strong> vierjaar kunn<strong>en</strong> LH symbol<strong>en</strong> gebruikt word<strong>en</strong> op drie meter. Bij kinder<strong>en</strong> ouder dan vierjaar kunn<strong>en</strong> de E hak<strong>en</strong> gebruikt word<strong>en</strong> of bijvoorbeeld cijfers (B). 287.4 Interv<strong>en</strong>tiesBij slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> is het, met behulp van e<strong>en</strong> specifieke training (B), 29mogelijk om de achterstand in fijne motoriek van e<strong>en</strong> jaar in zes wek<strong>en</strong> in te hal<strong>en</strong>.Jonge kinder<strong>en</strong> vanaf de leeftijd van 3,5 jaar kunn<strong>en</strong> ler<strong>en</strong> om met e<strong>en</strong> loep om tegaan (B). 30 In deze studie traind<strong>en</strong> 33 kinder<strong>en</strong> (gemiddelde leeftijd vier jaar <strong>en</strong> achtmaand<strong>en</strong>) in het volg<strong>en</strong> van spor<strong>en</strong> met kleine optotyp<strong>en</strong>. Beide groep<strong>en</strong> volgd<strong>en</strong> 1,8keer zoveel spor<strong>en</strong> na training, De groep zonder loep deed het 2,5 keer zo goed, degroep met loep vier keer (beoordeeld op aantal fout<strong>en</strong>).De achterstand in fijne motoriek bij slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> is vrij typisch voor dezegroep. Reimer (2008) toonde aan dat slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> significant meer moeitehebb<strong>en</strong> met het verplaats<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> cilinder naar e<strong>en</strong> voorspelbaar maar nietzichtbaar doel (B). 29 Uit deze studie blijkt dat kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperkingspecifieke motorische problem<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met goedzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>, dezeproblem<strong>en</strong> zijn niet direct gerelateerd aan hun slechtere visus.E<strong>en</strong> trainingsprogramma voor motorische vaardighed<strong>en</strong> van visueel beperktekinder<strong>en</strong> bleek succesvol <strong>en</strong> effectief bij e<strong>en</strong> groep visueel beperkte kinder<strong>en</strong> diewerd<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> groep visueel beperkte kinder<strong>en</strong> die thuis door deouders getraind werd<strong>en</strong> (B). 31Uit e<strong>en</strong> studie bij 21 kinder<strong>en</strong> m.b.v. e<strong>en</strong> loep met ingebouwde camera bleek datjonge kinder<strong>en</strong> (drie tot 6,6 jaar) na training vaker <strong>en</strong> langer door de loep gaan kijk<strong>en</strong><strong>en</strong> hierbij verbetert hun nabijvisus <strong>en</strong> gaan zij de kijkafstand verkort<strong>en</strong>. In deze studiebleek dat zev<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> die bij aanvang ge<strong>en</strong> dominant oog hadd<strong>en</strong> bij deze taak75
e<strong>en</strong> “taakspecifieke”dominantie ontwikkeld<strong>en</strong>. Slechts drie kinder<strong>en</strong> gebruikt<strong>en</strong> bij hetbegin <strong>en</strong> aan het eind van de training consequ<strong>en</strong>t hetzelfde oog om daarmee door deloep te kijk<strong>en</strong> (B). 32Corn (2002) vond dat bij 185 slechtzi<strong>en</strong>de scholier<strong>en</strong> bij gebruik van e<strong>en</strong> hulpmiddelde leessnelheid toe nam bij stillez<strong>en</strong>; bij hardop lez<strong>en</strong> werd dit verschil niet gevond<strong>en</strong>(B). 33Kinder<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> baat bij het gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong>, het gebruik neemt toe metde leeftijd <strong>en</strong> het hulpmiddel kan zowel de verte visus als nabij visus verbeter<strong>en</strong>(C/C/C). 34-367.5 BegeleidingDe begeleidingsbehoeft<strong>en</strong> word<strong>en</strong> niet door het kind geformuleerd. Daarvoor zijnaanvull<strong>en</strong>d onderzoek (psychologisch onderzoek, onderzoek kinderfysiotherapie <strong>en</strong>gesprekk<strong>en</strong> met ouders <strong>en</strong> school) nodig.Begeleiding kan thuis plaatsvind<strong>en</strong>, maar ook op school, kinderdagverblijf etc.Gedur<strong>en</strong>de het opgroei<strong>en</strong> van het kind zal steeds moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> vastgesteld of ernieuwe vrag<strong>en</strong> zijn. Zo zal er bij e<strong>en</strong> peuter behoefte zijn aan bijv. informatie over hetjuiste speelgoed, bij schoolkinder<strong>en</strong> zal het vaker gaan om gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong>of de plaats in de klas. Bij progressieve aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> is het daarbij van belang, devisuele functies regelmatig opnieuw te bepal<strong>en</strong>, om te zi<strong>en</strong> of de begeleiding nogtoereik<strong>en</strong>d is (D). 37Begeleiding bij meervoudig beperkte kinder<strong>en</strong> is vaak complex. E<strong>en</strong> relatief grootaantal meervoudig beperkte kinder<strong>en</strong> verblijft in e<strong>en</strong> instelling waardoor de rol van debegeleider belangrijk is.In e<strong>en</strong> studie bij zes kinder<strong>en</strong> met meervoudige beperking <strong>en</strong> gedragsstoorniss<strong>en</strong>bleek dat e<strong>en</strong> betere gehechtheidsrelatie met de begeleider het effect van degedragstherapie deed to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> nam de mate van arousal (gemet<strong>en</strong> metbehulp van registratie van hartactie) af bij de begeleider waarmee e<strong>en</strong>gehechtheidsrelatie was opgebouwd (C). 387.6 Speciaal onderwijs <strong>en</strong> ambulante begeleidingOnder het speciaal onderwijs verstaat m<strong>en</strong> in Nederland onderwijs aan kinder<strong>en</strong> dievanwege leer- of gedragsproblem<strong>en</strong>, vanwege lichamelijke, zintuiglijke ofverstandelijke handicaps of door gedragsstoorniss<strong>en</strong> extra zorg op school nodig76
hebb<strong>en</strong>. Deze schol<strong>en</strong> zijn verdeeld in vier categorieën (clusters). Visueelgehandicapte kinder<strong>en</strong> of meervoudig gehandicapte kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuelehandicap vall<strong>en</strong> in cluster 1. In dit cluster zijn er in totaal 2500 visueel beperkteleerling<strong>en</strong>. De ruime meerderheid gaat, met ambulante begeleiding, naarhet reguliere onderwijs, de overig<strong>en</strong> bezoek<strong>en</strong> de schol<strong>en</strong> van Bartiméus <strong>en</strong>Koninklijke Visio of gaan naar andere vorm<strong>en</strong> van speciaal onderwijs. (23a)De ambulant begeleider begeleidt leerkracht<strong>en</strong> in het reguliere onderwijs dieleerling<strong>en</strong> met functiebeperking<strong>en</strong> in de klas hebb<strong>en</strong> of begeleidt deze leerling<strong>en</strong> zelf.Volg<strong>en</strong>s opgave zou het aantal cluster 1 geïndiceerde leerling<strong>en</strong> die op e<strong>en</strong> gewoneschool zitt<strong>en</strong> <strong>en</strong> ambulante begeleiding krijg<strong>en</strong> in de periode 2000-2007 met e<strong>en</strong>factor 1,35 gesteg<strong>en</strong> zijn. 39Tev<strong>en</strong>s is er e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame te zi<strong>en</strong> van Cluster 1 geïndiceerde kinder<strong>en</strong> met CVI van10,5% in 2000 tot 18% in 2009. Vooral de groep CVI kinder<strong>en</strong> met (sub)normalevisus <strong>en</strong> ambulante begeleiding is sterk gesteg<strong>en</strong> (factor 7,2).In e<strong>en</strong> studie in Duitsland werd e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame beschrev<strong>en</strong> van slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>die op het regulier onderwijs begeleid word<strong>en</strong> (C). 40 Silver vergelijkt e<strong>en</strong> groepslechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> reguliere basisschool met e<strong>en</strong> groep op e<strong>en</strong> schoolvoor slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> (C). 41 Zij geeft aan dat er weinig verschill<strong>en</strong> zijn in visus,steun van school <strong>en</strong> ouders, maar dat de kinder<strong>en</strong> op de reguliere school intellig<strong>en</strong>terzijn <strong>en</strong> uit e<strong>en</strong> hogere sociaal-economische groep kom<strong>en</strong>.7.7 ConclusieVerwijzing naar e<strong>en</strong> instelling voor visueel beperkt<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> zeer jong kind is zinvol.In rec<strong>en</strong>te studies naar de oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid is cerebrale visusstoornis debelangrijkste oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid. Bij kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijkebeperking, laag geboortegewicht, syndroom van Down of gehoorstoorniss<strong>en</strong> is ere<strong>en</strong> verhoogde kans op e<strong>en</strong> visuele beperking.Doordat de gezichtsscherpte zich traag ontwikkelt is het niet goed mogelijk om bijzeer jonge kinder<strong>en</strong> (
7.8 Overige overweging<strong>en</strong>CVI is de meest voorkom<strong>en</strong>de oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid in westerse land<strong>en</strong>. Tochwordt dit in de praktijk nog onvoldo<strong>en</strong>de onderk<strong>en</strong>d onder andere door laat of nietverwijz<strong>en</strong> van kinder<strong>en</strong> naar <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>. De diagnose CVI wordt op ditmom<strong>en</strong>t namelijk vooral gesteld na <strong>verwijzing</strong> naar de <strong>revalidatie</strong>-instelling.Helaas wordt in de praktijk nog vaak lang gewacht met <strong>verwijzing</strong> naar <strong>revalidatie</strong>instelling.Bij kinder<strong>en</strong> variër<strong>en</strong> begeleidingsbehoefte <strong>en</strong> de noodzaak tot interv<strong>en</strong>ties met deleeftijd. E<strong>en</strong> dynamische <strong>en</strong> multidisciplinaire aanpak moet wor<strong>en</strong> betracht die steedsopnieuw moet word<strong>en</strong> aanpassing behoeft aan de ontwikkelingsfase van het kind.7.9 Aanbeveling<strong>en</strong>29. Bij zeer jonge kinder<strong>en</strong> waarbij getwijfeld wordt aan de gezichtsscherpte is hetaan te bevel<strong>en</strong> om het kind te verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> instelling om vast te stell<strong>en</strong> of ersprake is van slechtzi<strong>en</strong>dheid.30. Verwijzing van e<strong>en</strong> kind waarbij aan slechtzi<strong>en</strong>dheid wordt gedacht naar e<strong>en</strong><strong>revalidatie</strong>-instelling is zinvol.31. Bij kinder<strong>en</strong> die m<strong>en</strong>taal beperkt of doof zijn of bek<strong>en</strong>d zijn met status naperinatale asfyxie of met het syndroom van Down is het van belang om visuelebeperking<strong>en</strong> uit te sluit<strong>en</strong> (in de oogheelkundige praktijk of in e<strong>en</strong> instelling voor<strong>revalidatie</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>).32. Bij de meeste slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> is de oorzaak erfelijk. Ouders zijn hierdikwijls onvoldo<strong>en</strong>de van op de hoogte, daarom is het van belang om ouders teverwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> klinisch g<strong>en</strong>etisch c<strong>en</strong>trum <strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s na te gaan of deinformatie over het g<strong>en</strong>etisch advies door ouders gelez<strong>en</strong> <strong>en</strong> begrep<strong>en</strong> is.33. Het is zinvol kinder<strong>en</strong> met syndroom van Down verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> Down-poliindi<strong>en</strong> deze faciliteit in de regio aanwezig is.Literatuur1. Boonstra FN, Limburg H, Tijmes NT, et al. Changes in causes of visualimpairm<strong>en</strong>t betwe<strong>en</strong> 1988 and 2009 in a Dutch population of childr<strong>en</strong>. ActaOphthalmol 2011, Aug 4 [Epub ahead of print].2. Rahi JS, Cable N. Severe visual impairm<strong>en</strong>t and blindness in childr<strong>en</strong> in the UK.Lancet 2003;362:1359-65.78
3. Flanagan NM, Jackson AJ, Hill AE. Visual impairm<strong>en</strong>t in childhood: insightsfrom a community-based survey. Child Care Health Dev 2003;29:493-9.4. Clifford-Donaldson CE, Haynes BM, Dobson V. Teller Acuity Card norms withand without use of a testing stage. J AAPOS 2006;10:547-51.5. Johnson LN, Baloh FG. The accuracy of confrontation visual field test incomparison with automated perimetry. J Natl Med Assoc 1991;83:895-8.6. Sandfeld Niels<strong>en</strong> L, J<strong>en</strong>s<strong>en</strong> H, Skov L. Risk factors of ophthalmic disorders inchildr<strong>en</strong> with developm<strong>en</strong>tal delay. Acta Ophthalmologica 2008;86:877-81.7. Doyle LW, Anderson PJ. Improved neuros<strong>en</strong>sory outcome at 8 years of age ofextremely low birthweight childr<strong>en</strong> born in Victoria over three distinct eras.Archives of Disease in Childhood-Fetal and Neonatal Edition 2005;90:F484-F488.8. Hellgr<strong>en</strong> K, Hellstrom A, Jacobson L, et al. Visual and cerebral sequelae of verylow birth weight in adolesc<strong>en</strong>ts. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2007;92:F259-F264.9. Chan SHS, Lee FMY, Tang KMI, et al. Neurodevelopm<strong>en</strong>tal outcomes ofextreme-low-birth-weight infants born betwe<strong>en</strong> 2001 and 2002. Hong Kong MedJ 2008;14:21-8.10. Hille ET, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Functional outcomesand participation in young adulthood for very preterm and very low birth weightinfants: the Dutch Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants at19 years of age. Pediatrics 2007;120:e587-e595.11. da Cunha Matta AP, Nunes G, Rossi L, et al. Outpati<strong>en</strong>t evaluation of vision andocular motricity in 123 childr<strong>en</strong> with cerebral palsy. Dev Neurorehabil2008;11:159-65.12. Dutton GN. Cognitive vision, its disorders and differ<strong>en</strong>tial diagnosis in adults andchildr<strong>en</strong>: knowing where and what things are. Eye (Lond) 2003;17:289-304.13. Werth R, Schadler G. Visual field loss in young childr<strong>en</strong> and m<strong>en</strong>tallyhandicapped adolesc<strong>en</strong>ts receiving vigabatrin. Invest Ophthalmol Vis Sci2006;47:3028-35.14. Stewart RE, Woodhouse JM, Trojanowska LD. In focus: the use of bifocalspectacles with childr<strong>en</strong> with Down's syndrome. Ophthalmic and PhysiologicalOptics 2005;25:514-22.15. John FM, Bromham NR, Woodhouse JM, Candy TR. Spatial vision deficits ininfants and childr<strong>en</strong> with Down syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci2004;45:1566-72.16. Little JA, Woodhouse JM, Lauritz<strong>en</strong> JS, Saunders KJ. Vernier acuity in Downsyndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci 2009;50:567-72.79
17. Nikolopoulos TP, Lioumi D, Stamataki S, O'Donoghue GM. Evid<strong>en</strong>ce-basedoverview of ophthalmic disorders in deaf childr<strong>en</strong>: a literature update. OtolNeurotol 2006;27:S1-24, discussion.18. Dammeyer J. Preval<strong>en</strong>ce and aetiology of cong<strong>en</strong>itally deafblind people inD<strong>en</strong>mark. Int J Audiol 2010;49:76-82.19. Waelput AJM, Acherberg PW. Kinderw<strong>en</strong>s van consanguine ouders: risico's <strong>en</strong>erfelijkheidsvoorlichting. RIVM rapport 270032003. 2007.20. Erfelijkheidsvoorlichting. Available at:http://www.umcutrecht.nl/subsite/erfelijkheid/erfelijkheidsvoorlichting/Verwijzers+informatie/.21. G<strong>en</strong>der<strong>en</strong> M van, Riemslag F, Jorritsma F, et al. The key role ofelectrophysiology in the diagnosis of visually impaired childr<strong>en</strong>. Acta OphthalmolScand 2006;84:799-806.22. Riemslag FC. Visually impaired childr<strong>en</strong>: "coming to better terms". DocOphthalmol 2009;119:1-7.23. Rydberg A, Ericson B. Assessing visual function in childr<strong>en</strong> younger than 1 1/2years with normal and subnormal vision: evaluation of methods. J PediatrOphthalmol Strabismus 1998;35:312-9.24. Atkinson J, Braddick O. Assessm<strong>en</strong>t of visual acuity in infancy and earlychildhood. Acta Ophthalmol Suppl 1983;157:18-26.25. Dobson V, Teller DY, Lee CP, Wade B. A behavioral method for effici<strong>en</strong>tscre<strong>en</strong>ing of visual acuity in young infants. I. Preliminary laboratorydevelopm<strong>en</strong>t. Invest Ophthalmol Vis Sci 1978;17:1142-50.26. Atkinson J. Human visual developm<strong>en</strong>t over the first 6 months of life. A reviewand a hypothesis. Hum Neurobiol 1984;3:61-74.27. Courage ML, Adams RJ. Visual acuity assessm<strong>en</strong>t from birth to three yearsusing the acuity card procedure: cross-sectional and longitudinal samples.Optom Vis Sci 1990;67:713-8.28. Simons K. Visual acuity norms in young childr<strong>en</strong>. Surv Ophthalmol 1983;28:84-92.29. Reimer AM, Cox RF, Boonstra FN. Visual training and fine motor skills inchildr<strong>en</strong> with visual impairm<strong>en</strong>t. Res Dev Disabil 2011;32:1924-33.30. Cox RF, Reimer AM, Verez<strong>en</strong> CA, et al. Young childr<strong>en</strong>'s use of a visual aid: anexperim<strong>en</strong>tal study of the effectiv<strong>en</strong>ess of training. Dev Med Child Neurol2009;51:460-7.31. Aki E, Atasavun S, Turan A, Kayihan H. Training motor skills of childr<strong>en</strong> with lowvision. Percept Mot Skills 2007;104:1328-36.80
32. Boonstra FN, Cox RFA, Reimer AM, et al. Effects of magnifier training:Evid<strong>en</strong>ce from a camera built-in the magnifier. Optom Vis Sci 2010.33. Corn AL, Wall RS, Jose RT, et al. An initial study of reading and compreh<strong>en</strong>sionrates for stud<strong>en</strong>ts who received optical devices. Journal of Visual Impairm<strong>en</strong>t &Blindness 2002;96:322-34.34. Hofstetter HW. Efficacy of Low Vision Services for Visually-Impaired Childr<strong>en</strong>.Journal of Visual Impairm<strong>en</strong>t & Blindness 1991;85:20-2.35. Leat SJ, Karadsheh S. Use and non-use of low vision aids by visually impairedchildr<strong>en</strong>. Ophthalmic Physiol Opt 1991;11:10-5.36. de Carvalho KM, Minguini N, Moreira F, Kara-Jose N. Characteristics of apediatric low-vision population. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 1998;35:162-5.37. Gringhuis D, Moon<strong>en</strong> JMG, Woud<strong>en</strong>berg PAv. Slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde kinder<strong>en</strong>.In: van Aalder<strong>en</strong> W.M.C., de Blécourt A.C.E., B<strong>en</strong>ninga M., et al., eds. Ziekt<strong>en</strong><strong>en</strong> handicaps. Hout<strong>en</strong>: Bohn Stafleu van Loghum; 2010:263-5.38. Schu<strong>en</strong>gel C, Sterk<strong>en</strong>burg PS, Jeczynski P, et al. Supporting affect regulation inchildr<strong>en</strong> with multiple disabilities during psychotherapy: a multiple case designstudy of therapeutic attachm<strong>en</strong>t. J Consult Clin Psychol 2009;77:291-301.39. Speciaal onderwijs, cluster 1. Available at:http://speciaalonderwijs.k<strong>en</strong>nisnet.nl/cluster1. Accessed 2010.40. Kasmann-Kellner B, Hille K, Pfau B, Ruprecht KW. [Eye and g<strong>en</strong>eral illnesses inthe public school for blind and visually handicapped stud<strong>en</strong>ts in Saarland.Developm<strong>en</strong>ts in the last 20 years]. Ophthalmologe 1998;95:51-4.41. Silver J, Gould E. A study of some factors concerned in the schooling of visuallyhandicapped childr<strong>en</strong>. Child Care Health Dev 1976;2:145-53.81
Hoofdstuk 8RMA van Nisp<strong>en</strong>, HL Vreek<strong>en</strong>, GHMB van R<strong>en</strong>sDepressie8.1 InleidingDepressieve klacht<strong>en</strong> lijk<strong>en</strong> veelvuldig voor te kom<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> metslechtzi<strong>en</strong>dheid. Onderzoek is tot nu toe voornamelijk verricht naar depressie onderslechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>. In veel van deze studies wordt het voorkom<strong>en</strong> vandepressieve klacht<strong>en</strong> vastgesteld met behulp van scre<strong>en</strong>ings-vrag<strong>en</strong>lijst<strong>en</strong> als deC<strong>en</strong>ter for Epidemiologic Studies – Depression (CES-D) of de Geriatric DepressionScale (GDS). In e<strong>en</strong> kleiner aantal studies wordt het voorkom<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> klinischedepressie volg<strong>en</strong>s de DSM-IV (Diagnostic Statistical Manual) vastgesteld met e<strong>en</strong>diagnostisch interview. Er is uitgebreid onderzoek gedaan naar de preval<strong>en</strong>tie vandepressie. Uit e<strong>en</strong> review blijkt dat de preval<strong>en</strong>tie in de algem<strong>en</strong>e oudere bevolkingvoor e<strong>en</strong> klinische depressie varieert tuss<strong>en</strong> de 0,5 <strong>en</strong> 3%. Echter, tuss<strong>en</strong> de 10-15%geeft aan zodanig aan depressieve klacht<strong>en</strong> te lijd<strong>en</strong> dat de kwaliteit van lev<strong>en</strong>negatief wordt beïnvloed <strong>en</strong> er e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame is in zorgconsumptie. 1In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> risicofactor<strong>en</strong> van depressieveklacht<strong>en</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> <strong>en</strong> effectiviteit van interv<strong>en</strong>ties. De volg<strong>en</strong>devraagstelling<strong>en</strong> word<strong>en</strong> behandeld:- Hoe vaak kom<strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> voor bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> <strong>en</strong> wat isde ernst van deze klacht<strong>en</strong>?- Wat zijn de risicofactor<strong>en</strong> voor het ontwikkel<strong>en</strong> van depressieve klacht<strong>en</strong> ofwelke factor<strong>en</strong> zijn geassocieerd met deze klacht<strong>en</strong>?- Wat is de effectiviteit van interv<strong>en</strong>ties ter voorkoming of voor behandeling vandepressieve klacht<strong>en</strong>?8.2 Preval<strong>en</strong>tie van depressieve klacht<strong>en</strong>Uit de meeste onderzoek<strong>en</strong>, vaak cross-sectioneel of prospectief, komt naar vor<strong>en</strong>dat e<strong>en</strong> relatief groot aantal slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> significante depressieve klacht<strong>en</strong>ervaart. Voorbeeld<strong>en</strong> zijn e<strong>en</strong> cross-sectioneel onderzoek onder Nederlandseslechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (N=274; gemiddelde leeftijd 78 jaar) die zich bij e<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>-82
instelling hadd<strong>en</strong> aangemeld: 29% rapporteerde depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> 7% had hetafgelop<strong>en</strong> jaar e<strong>en</strong> depressieve episode doorgemaakt die voldeed aan criteriavolg<strong>en</strong>s DSM-IV (C). 2 Horowitz et al. (2005) rapporteerde depressieve klacht<strong>en</strong> bij26,9% van 584 slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (65+) die zich hadd<strong>en</strong> aangemeld bij e<strong>en</strong><strong>revalidatie</strong>-instelling. 3 Daarnaast had op dat mom<strong>en</strong>t 7% e<strong>en</strong> klinische depressievolg<strong>en</strong>s DSM-IV (C). In eerder onderzoek rapporteerd<strong>en</strong> zij 33,7% bij slechtzi<strong>en</strong>deouder<strong>en</strong> (N=95) (B). 4;5 In rec<strong>en</strong>t onderzoek van Rees et al. (2010) had 14,7% vanslechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> derdelijns oogziek<strong>en</strong>huis ernstige <strong>en</strong> 27,3% mildedepressieve klacht<strong>en</strong> (N=143). 6 Echter, deze klacht<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> niet met e<strong>en</strong>diagnostisch instrum<strong>en</strong>t vastgesteld, maar met e<strong>en</strong> scre<strong>en</strong>ingsvrag<strong>en</strong>lijst (C). Rovneret al. (2002) liet<strong>en</strong> e<strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie van 33% zi<strong>en</strong> in onderzoek naar depressieveklacht<strong>en</strong> onder macula deg<strong>en</strong>eratiepatiënt<strong>en</strong> (N=51) (B); Hayman et al. (2007) onder391 patiënt<strong>en</strong> (>75 jaar; visus
frequ<strong>en</strong>t is onder patiënt<strong>en</strong> met depressieve klacht<strong>en</strong> (C). 13 In het in de vorigeparagraaf g<strong>en</strong>oemde onderzoek onder 391 patiënt<strong>en</strong> (>75 jaar; visus < 20/80) war<strong>en</strong>fysieke, visuele (index visueel functioner<strong>en</strong>; VF14) <strong>en</strong> psychologische factor<strong>en</strong>gerelateerd aan depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> niet zozeer leeftijd, geslacht, woonsituatie,etniciteit of gebruik van antidepressiva (C). 8 In onderzoek van Horowitz et al (2003)komt naar vor<strong>en</strong> dat initiële depressie werd verklaard door alle<strong>en</strong>staand zijn,slechtere gezondheid <strong>en</strong> slechtere kwaliteit van sociale relaties. 4 Vermindering vandepressieve klacht<strong>en</strong> werd verklaard door jongere leeftijd, beter gezondheid,stabiliteit van vri<strong>en</strong>dschapp<strong>en</strong> <strong>en</strong> gebruik van <strong>revalidatie</strong>services voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>(C). Ook twee grotere studies lat<strong>en</strong> e<strong>en</strong> relatie zi<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong>depressie: in onderzoek van Wysong et al. (2009) werd<strong>en</strong> verzekeringsdata van 10jaar geanalyseerd van ruim 32.000 person<strong>en</strong> met MD. 14 Deze werd<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong>met dezelfde hoeveelheid m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder MD die war<strong>en</strong> gematched op leeftijd,geslacht <strong>en</strong> ras maar die wel routinematig e<strong>en</strong> oogcontrole hadd<strong>en</strong> gehad. Ouder<strong>en</strong>met MD hadd<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significant grotere kans op depressieve klacht<strong>en</strong> (hazard ratio =1,06) (B). In e<strong>en</strong> systematische review met gepoolde data kwam naar vor<strong>en</strong> datonder andere m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met visuele beperking<strong>en</strong> e<strong>en</strong> verhoogde kans hebb<strong>en</strong> opdepressieve klacht<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder visuele beperking (OR=1,94)(A2). 15 Ook bleek uit e<strong>en</strong> review van Nyman et al. (2010) dat slechtzi<strong>en</strong>devolwass<strong>en</strong><strong>en</strong> vaker e<strong>en</strong> lagere m<strong>en</strong>tale gezondheid ervar<strong>en</strong>, echter, e<strong>en</strong> visuelebeperking was in de gevond<strong>en</strong> studies niet altijd consist<strong>en</strong>t gerelateerd aandepressieve klacht<strong>en</strong> (C). 16E<strong>en</strong> voorbeeld van andere factor<strong>en</strong> die gerelateerd zijn aan depressieve klacht<strong>en</strong> ishet eerder g<strong>en</strong>oemde bevolkingsonderzoek van Evans et al. (2007) waaruit bleekdat, na correctie voor ADL welke de relatie tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> depressiekunn<strong>en</strong> beïnvloed<strong>en</strong>, de relatie tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> nietmeer significant was (B). 12 Rovner et al. (2002) toond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectief cohortaan dat visus <strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> significante voorspellers war<strong>en</strong> voordepressieve klacht<strong>en</strong> onder MD patiënt<strong>en</strong> (N=51) zodra gecorrigeerd werd vooralgem<strong>en</strong>e fysieke beperking<strong>en</strong>. 7 Voorts voorspelde e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame in depressieveklacht<strong>en</strong> e<strong>en</strong> afname in zelfgerapporteerd visueel functioner<strong>en</strong> (B). Slechteregezondheid, sociale steun, de mate waarin m<strong>en</strong> in staat is doeltreff<strong>en</strong>d te handel<strong>en</strong>(“self-efficacy”) <strong>en</strong> e<strong>en</strong> depressieve episode in het verled<strong>en</strong> verhoogd<strong>en</strong> de kans opdepressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> klinische depressie bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (65+,84
N=584) vergelek<strong>en</strong> met deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die ge<strong>en</strong> depressie doormaakt<strong>en</strong>. Echter, hethebb<strong>en</strong> van functionele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> negatieve lev<strong>en</strong>servaring<strong>en</strong> war<strong>en</strong>geassocieerd met depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> depressieve episode in hetverled<strong>en</strong> verhoogde de kans op e<strong>en</strong> klinische depressie op dat mom<strong>en</strong>t (C). 3In grootschalig onderzoek van Jones et al (2009) werd gezocht naar k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> vandepressieve slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>. 17 Er werd<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong>s uit e<strong>en</strong> databestand vanca. 50.000 ouder<strong>en</strong> (65+) geanalyseerd waarbij ca. 8.800 slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> met <strong>en</strong>zonder depressieve klacht<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met ruim 3.000 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zondervisuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> (refer<strong>en</strong>tiegroep). M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>visuele beperking <strong>en</strong> depressieve symptomatologie rookt<strong>en</strong> vaker (gecorrigeerdeOR=1.6), led<strong>en</strong> vaker aan obesitas (OR=1,9), war<strong>en</strong> fysiek inactief (OR=3,0), hadd<strong>en</strong>e<strong>en</strong> matig tot slechte gezondheid (OR=26,5) <strong>en</strong> hadd<strong>en</strong> vaker moeite metzelfverzorging (OR=11,8) <strong>en</strong> sociale participatie (OR=10,9) dan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zondervisuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> (B).In twee onderzoek<strong>en</strong> is aandacht voor depressieve klacht<strong>en</strong> bij de partner ofmantelzorger: In onderzoek van Bambara et al. (2009) werd<strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong>bij mantelzorgers van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> onderzocht (N=96). 18 Ineffectiefprobleemoploss<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong> was geassocieerd met e<strong>en</strong> ernstigere depressievesymptomatologie van de mantelzorger (C). Uit onderzoek van Goodman et al. (2002)bij 123 partners van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>, bleek dat e<strong>en</strong> aantal factor<strong>en</strong> depressiviteit bij departner verklaarde. 19 Echter, depressiviteit van de slechtzi<strong>en</strong>de zelf was e<strong>en</strong>onafhankelijke voorspeller voor depressieve klacht<strong>en</strong> van de partner (C).8.4 Interv<strong>en</strong>tie effect<strong>en</strong>Twee onderzoeksgroep<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> kwalitatief goede gerandomiseerdegecontroleerde trials gedaan naar de effect<strong>en</strong> van behandeling van depressieveklacht<strong>en</strong> of ter voorkoming van het ontwikkel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> klinische depressie. In e<strong>en</strong>gerandomiseerd onderzoek naar de effect<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> self-managem<strong>en</strong>t programmaonder e<strong>en</strong> wat kleine groep oudere macula deg<strong>en</strong>eratiepatiënt<strong>en</strong> (N=32; gemiddeldeleeftijd 81,5 jaar) komt naar vor<strong>en</strong> dat het programma effectief is in het verminder<strong>en</strong>van depressieve klacht<strong>en</strong> na 6 maand<strong>en</strong>. Het programma is specifiek gericht op dezepatiënt<strong>en</strong>groep <strong>en</strong> bestaat uit cognitieve <strong>en</strong> gedragselem<strong>en</strong>t<strong>en</strong>, gezondheidseducatie<strong>en</strong> verbeter<strong>en</strong> van probleemoploss<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong> (A2). 10 Het tweedegerandomiseerde onderzoek is gedaan naar de effect<strong>en</strong> van problem-solving85
treatm<strong>en</strong>t (PST) onder 206 macula deg<strong>en</strong>eratie-patiënt<strong>en</strong>. Hieruit blijkt dat PST de 2-maands incid<strong>en</strong>tie van depressieve stoorniss<strong>en</strong> (DSM-IV) met de helft vermindert(OR=0,43). Echter, dit effect verdwe<strong>en</strong> na 6 maand<strong>en</strong>. De onderzoekers concluder<strong>en</strong>dat PST uitgebreid zou moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> zorgmodel waarbij aandacht is voorhet behoud<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong>vaardighed<strong>en</strong> 20 of zog<strong>en</strong>aamde “booster-sessies”waarbij de effect<strong>en</strong> van PST op het voorkóm<strong>en</strong> van depressieve stoorniss<strong>en</strong> mogelijklanger aanhoud<strong>en</strong> (A2). 21 Voorts laat prospectief onderzoek van Horowitz et al.(2005) zi<strong>en</strong> dat <strong>revalidatie</strong>services als het voorschrijv<strong>en</strong> van optische hulpmiddel<strong>en</strong>,counseling <strong>en</strong> vaardighed<strong>en</strong> training e<strong>en</strong> positieve invloed hebb<strong>en</strong> op zowel fysiekals psychisch functioner<strong>en</strong> (B). 5T<strong>en</strong>slotte blijkt uit e<strong>en</strong> Australische vrag<strong>en</strong>lijststudie naar de dagelijkse praktijk vanoogheelkunde <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> professionals (N=94; verteg<strong>en</strong>woordigt e<strong>en</strong> respons van14%) dat de laatste groep zich vaker uit zichzelf bezig hield met het detecter<strong>en</strong> vandepressie. Dit hing sam<strong>en</strong> met zelfvertrouw<strong>en</strong> om depressie te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>, metbarrières (bijv. ontbrek<strong>en</strong> van standaardprocedures, k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> tijd) <strong>en</strong> met perceptiesover depressie zoals het vertrouw<strong>en</strong> in effectiviteit van behandeling. Deonderzoekers concluder<strong>en</strong> dat training nodig is om professionals de vaardigheid tegev<strong>en</strong> in het adequaat omgaan met <strong>en</strong> detecter<strong>en</strong> van depressie bij slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>(C). 228.5 ConclusieDe preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> beperking<strong>en</strong> die door depressieve klacht<strong>en</strong> word<strong>en</strong> veroorzaakt bijslechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zijn substantieel. De preval<strong>en</strong>tie ligt rond de 1 op 3 van deslechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (B/C). Onderzoek naar risicofactor<strong>en</strong> <strong>en</strong> associaties laat zi<strong>en</strong>dat depressieve klacht<strong>en</strong> wellicht ontstaan door slechtere visus <strong>en</strong> de daaruitvoorkom<strong>en</strong>de problem<strong>en</strong>, maar er zijn ook e<strong>en</strong> aantal algem<strong>en</strong>ere k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> aan tewijz<strong>en</strong> die gerelateerd zijn aan of leid<strong>en</strong> tot depressieve klacht<strong>en</strong> (A2/C).De interv<strong>en</strong>ties ton<strong>en</strong> aan dat depressieve klacht<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> behandeld <strong>en</strong>dat dit kan leid<strong>en</strong> tot het verdwijn<strong>en</strong> van deze klacht<strong>en</strong> of het voorkóm<strong>en</strong> vandepressieve stoorniss<strong>en</strong>. Wel zull<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>ties moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> ontwikkeld die zichricht<strong>en</strong> op het behoud van effect<strong>en</strong>, zodat depressieve klacht<strong>en</strong> voor zover mogelijkblijv<strong>en</strong>d zull<strong>en</strong> verminder<strong>en</strong> <strong>en</strong> stoorniss<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> voorkom<strong>en</strong> (A2/B).86
8.6 Overige overweging<strong>en</strong>Mogelijk geld<strong>en</strong> vergelijkbare bevinding<strong>en</strong> voor angst <strong>en</strong> het ontwikkel<strong>en</strong> vanangststoorniss<strong>en</strong> onder oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. In de literatuur over slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> ligtde nadruk meestal op depressieve klacht<strong>en</strong>, echter angstklacht<strong>en</strong> word<strong>en</strong> steedsvaker in één adem g<strong>en</strong>oemd met depressiviteit vanwege de vergelijkbaarheid vansymptom<strong>en</strong>. Bij ernstige depressie of angstklacht<strong>en</strong> is wellicht e<strong>en</strong> vorm vanpsychotherapie inclusief medicatie geïndiceerd.8.7 Aanbeveling<strong>en</strong>34. Oogarts<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> bedacht te zijn op depressie <strong>en</strong> aan slechtzi<strong>en</strong>dheidgerelateerde depressieve klacht<strong>en</strong> onder slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong>.35. Bij verd<strong>en</strong>king van depressieve klacht<strong>en</strong> gerelateerd aan slechtzi<strong>en</strong>dheid di<strong>en</strong><strong>en</strong>patiënt<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar de huisarts waarbij gewez<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> op deaanwezigheid van psycholog<strong>en</strong> <strong>en</strong> maatschappelijk werkers welke gespecialiseerdzijn in aan slechtzi<strong>en</strong>dheid gerelateerde depressieve klacht<strong>en</strong> in <strong>revalidatie</strong>instelling<strong>en</strong>.Andere vorm<strong>en</strong> van psychotherapie of behandeling door e<strong>en</strong> psychiaterkunn<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s zinvol zijn.Literatuur1. Beekman AT, Copeland JR, Prince MJ. Review of community preval<strong>en</strong>ce ofdepression in later life. Br J Psychiatry 1999;174:307-11.2. van Nisp<strong>en</strong> RMA, Vreek<strong>en</strong> HL, Comijs HC, van R<strong>en</strong>s GHMB. Improving referralof depressed elderly in low vision rehabilitation. Eindrapportage ZonMw-InZicht.2011.3. Horowitz A, Reinhardt JP, K<strong>en</strong>nedy GJ. Major and subthreshold depressionamong older adults seeking vision rehabilitation services. Am J GeriatrPsychiatry 2005;13:180-7.4. Horowitz A, Reinhardt JP, Boerner K, Travis LA. The influ<strong>en</strong>ce of health, socialsupport quality and rehabilitation on depression among disabled elders. AgingM<strong>en</strong>t Health 2003;7:342-50.5. Horowitz A, Reinhardt JP, Boerner K. The effect of rehabilitation on depressionamong visually disabled older adults. Aging M<strong>en</strong>t Health 2005;9:563-70.6. Rees G, Tee HW, Marella M, et al. Vision-specific distress and depressivesymptoms in people with vision impairm<strong>en</strong>t. Invest Ophthalmol Vis Sci2010;51:2891-6.87
7. Rovner BW, Cast<strong>en</strong> RJ, Tasman WS. Effect of depression on vision function inage-related macular deg<strong>en</strong>eration. Arch Ophthalmol 2002;120:1041-4.8. Hayman KJ, Kerse NM, La Grow SJ, et al. Depression in older people: visualimpairm<strong>en</strong>t and subjective ratings of health. Optom Vis Sci 2007;84:1024-30.9. Brody BL, Gamst AC, Williams RA, et al. Depression, visual acuity, comorbidity,and disability associated with age-related macular deg<strong>en</strong>eration. Ophthalmology2001;108:1893-900.10. Brody BL, Roch-Levecq AC, Kaplan RM, et al. Age-related maculardeg<strong>en</strong>eration: self-managem<strong>en</strong>t and reduction of depressive symptoms in arandomized, controlled study. J Am Geriatr Soc 2006;54:1557-62.11. Skalicky S, Goldberg I. Depression and quality of life in pati<strong>en</strong>ts with glaucoma:a cross-sectional analysis using the Geriatric Depression Scale-15, assessm<strong>en</strong>tof function related to vision, and the Glaucoma Quality of Life-15. J Glaucoma2008;17:546-51.12. Evans JR, Fletcher AE, Wormald RPL. Depression and anxiety in visuallyimpaired older people. Ophthalmology 2007;114:283-8.13. Tolman J, Hill RD, Kleinschmidt JJ, Gregg CH. Psychosocial adaptation tovisual impairm<strong>en</strong>t and its relationship to depressive affect in older adults withage-related macular deg<strong>en</strong>eration. Gerontologist 2005;45:747-53.14. Wysong A, Lee PP, Sloan FA. Longitudinal incid<strong>en</strong>ce of adverse outcomes ofage-related macular deg<strong>en</strong>eration. Arch Ophthalmol 2009;127:320-7.15. Huang CQ, Dong BR, Lu ZC, et al. Chronic diseases and risk for depression inold age: A meta-analysis of published literature. Ageing Research Reviews2010;9:131-41.16. Nyman SR, Gosney MA, Victor CR. Psychosocial impact of visual impairm<strong>en</strong>t inworking-age adults. Br J Ophthalmol 2010;94:1427-31.17. Jones GC, Rovner BW, Crews JE, Danielson ML. Effects of depressivesymptoms on health behavior practices among older adults with vision loss.Rehabil Psychol 2009;54:164-72.18. Bambara JK, Owsley C, Wadley V, et al. Family caregiver social problemsolvingabilities and adjustm<strong>en</strong>t to caring for a relative with vision loss. InvestOphthalmol Vis Sci 2009;50:1585-92.19. Goodman CR, Shippy RA. Is it contagious? Affect similarity among spouses.Aging M<strong>en</strong>t Health 2002;6:266-74.20. Rovner BW, Cast<strong>en</strong> RJ. Prev<strong>en</strong>ting late-life depression in age-related maculardeg<strong>en</strong>eration. Am J Geriatr Psychiatry 2008;16:454-9.21. Rovner BW, Cast<strong>en</strong> RJ, Hegel MT, et al. Prev<strong>en</strong>ting depression in age-relatedmacular deg<strong>en</strong>eration. Arch G<strong>en</strong> Psychiatry 2007;64:886-92.88
22. Rees G, F<strong>en</strong>wick EK, Keeffe JE, et al. Detection of depression in pati<strong>en</strong>ts withlow vision. Optom Vis Sci 2009;86:1328-36.89
Hoofdstuk 9GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong>, FN Boonstra, N Tijmes, RMA van Nisp<strong>en</strong>Verstandelijke beperking9.1 InleidingBij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> (ernstige) verstandelijke beperking (VB) kom<strong>en</strong> ook frequ<strong>en</strong>tvisuele beperking<strong>en</strong> voor. Deze patiënt<strong>en</strong> won<strong>en</strong> veelal in speciale c<strong>en</strong>tra (C). 1 Devisuele problem<strong>en</strong> word<strong>en</strong> door de omgeving echter dikwijls niet opgemerkt <strong>en</strong> depatiënt<strong>en</strong> zijn meestal niet bij machte om hier zelf aandacht voor te vrag<strong>en</strong>. Daaromword<strong>en</strong> deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>, ondanks vele studies die deze problematiek aanton<strong>en</strong>, vaakniet oogheelkundig onderzocht <strong>en</strong> behandeld. Onderk<strong>en</strong>ning <strong>en</strong> behandeling vanvisuele problem<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> echter e<strong>en</strong> positieve invloed op gedrag <strong>en</strong> ontwikkelinghebb<strong>en</strong>. Ook bij deze groep m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> is het van belang ev<strong>en</strong>tuele visuele problem<strong>en</strong>op te spor<strong>en</strong>, met niet alle<strong>en</strong> verbetering van kwaliteit van lev<strong>en</strong> maar ookkost<strong>en</strong>besparing als meetbaar resultaat (C). 2-5Al in 1999 versche<strong>en</strong> er in ons land e<strong>en</strong> richtlijn voor het actief opspor<strong>en</strong> van visuelestoorniss<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB. 4 In die richtlijn word<strong>en</strong> aanbeveling<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong>bij wie <strong>en</strong> wanneer de visuele functies te scre<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> hoe m<strong>en</strong> daarvoor zou kunn<strong>en</strong>sam<strong>en</strong>werk<strong>en</strong>. Tot nu toe is niet duidelijk waarom m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB nog steedsonvoldo<strong>en</strong>de oogzorg ontvang<strong>en</strong> (C). 6Uit onderstaande studies mag blijk<strong>en</strong> dat er in dez<strong>en</strong> zeker ook e<strong>en</strong> rol voor deoogarts bestaat.9.2 Wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwingHet perc<strong>en</strong>tage slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> ernstige of zeerernstige VB beperking varieert in de literatuur van 30% tot 92% (C/B). 7-10 Hierbij di<strong>en</strong>twel te word<strong>en</strong> opgemerkt dat de hoogste perc<strong>en</strong>tages word<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong> ininstelling<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> zeer ernstige VB. Refractieafwijking<strong>en</strong>, cataract <strong>en</strong>cerebrale visusstoornis word<strong>en</strong> frequ<strong>en</strong>t gediagnosticeerd (B). De meestvoorkom<strong>en</strong>de oorzaak van e<strong>en</strong> VB is e<strong>en</strong> g<strong>en</strong>etische afwijking. Daarnaast blijk<strong>en</strong>pre- <strong>en</strong> perinatale ernstige problem<strong>en</strong> vaak t<strong>en</strong> grondslag te ligg<strong>en</strong> aan de VB.90
Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> blijkt bij veel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB sprake te zijn van e<strong>en</strong> visueel-auditievebeperking; Fellinger et al (2009) vond<strong>en</strong> bij scre<strong>en</strong>ing op duale beperking<strong>en</strong> in e<strong>en</strong>groep van 224 patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB dat 13% tevor<strong>en</strong> bek<strong>en</strong>d was met e<strong>en</strong> auditievebeperking <strong>en</strong> 17% met e<strong>en</strong> visuele beperking, maar na gericht onderzoek steeg ditnaar respectievelijk 46% <strong>en</strong> 38%; het perc<strong>en</strong>tage doofblindheid steeg van 4 naar21% (C). 11 In e<strong>en</strong> Nederlandse cross-sectionele studie vond<strong>en</strong> Meeuwese et al(2008) dat bij 12% van 1598 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB sprake was van doofblindheid. 12E<strong>en</strong> leeftijd ouder dan 50 jaar, ernstige VB <strong>en</strong> Down syndroom war<strong>en</strong> onafhankelijkerisicofactor<strong>en</strong> voor doofblindheid (C). Indi<strong>en</strong> sprake is van zowel e<strong>en</strong> VB als vandoofblindheid leidt dit vaak tot gedragsproblem<strong>en</strong>, waarbij in e<strong>en</strong> studie bij 10patiënt<strong>en</strong> in de helft van de gevall<strong>en</strong> sprake was van autisme, maar bij de rest vanonaangepast gedrag (C). 13Das et al (2010) onderzocht<strong>en</strong> 240 kinder<strong>en</strong> in de leeftijd van 5 tot 19 jaar diespeciaal onderwijs voor kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijk beperkt volgd<strong>en</strong>. 14 Van dezegroep kond<strong>en</strong> 228 kinder<strong>en</strong> daadwerkelijk oogheelkundig word<strong>en</strong> onderzocht; bij 105kinder<strong>en</strong> (46%) bleek e<strong>en</strong> refractieafwijking maar slechts 50 droeg<strong>en</strong> e<strong>en</strong> adequatebril. Volg<strong>en</strong>s de WHO norm<strong>en</strong> war<strong>en</strong> 23 (12%) van de kinder<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de (C).Haug<strong>en</strong> et al (2001) volgde gedur<strong>en</strong>de minimaal twee jaar 60 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met Downsyndroom. 15 Zij vond<strong>en</strong> bij 55% e<strong>en</strong> accommodatiezwakte, <strong>en</strong> verder persister<strong>en</strong>dehypermetropie <strong>en</strong> e<strong>en</strong> zich ontwikkel<strong>en</strong>d scheef astigmatisme; de auteurs speculer<strong>en</strong>dat dit laatste veroorzaakt wordt door de oogled<strong>en</strong> (B).Al-Bagdady et al (2010) onderzocht<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> deels retrospectieve <strong>en</strong> deelslongitudinale studie de ontwikkeling <strong>en</strong> verdeling van refractieafwijking<strong>en</strong> bij 182m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met het syndroom van Down. 16 Uit deze studie komt naar vor<strong>en</strong> dat hetemmetropisatie proces bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met Down syndroom ontbreekt; zij blijv<strong>en</strong> veelalhypermetroop. Ook constateerd<strong>en</strong> zij met het to<strong>en</strong>em<strong>en</strong> van de leeftijd e<strong>en</strong> t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>stot het ontstaan van e<strong>en</strong> astigmatisme (C). Dezelfde auteurs toond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> eerderepublicatie, in e<strong>en</strong> groep van 40 kinder<strong>en</strong> in de leeftijd van vijf tot 15 jaar met hetsyndroom van Down, al het nut van bifocale brill<strong>en</strong> ter verbetering van deaccommodatie aan (C). 17 In e<strong>en</strong> studie onder 35 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met Down syndroom 18 (B)<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> kleiner groep van 14 patiënt<strong>en</strong> 19 (C) zijn soortgelijke bevinding<strong>en</strong> gemeld.Rec<strong>en</strong>t heeft e<strong>en</strong> studie van Little et al (2009) e<strong>en</strong> belangrijke bijdrage geleverd aanhet inzicht waarom bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met syndroom van Down sprake is van e<strong>en</strong>verminderde visus. 20 Aan de hand van de zog<strong>en</strong>aamde Vernier visus toond<strong>en</strong> zij aan91
dat bij het Down syndroom sprake is van e<strong>en</strong> verminder<strong>en</strong>de corticale verwerkingvan de visuele prikkels (B).In Nederland werd al in 2003 door van Splunder et al aangetoond dat in ons land e<strong>en</strong>aanzi<strong>en</strong>lijk perc<strong>en</strong>tage van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB slechtzi<strong>en</strong>d of blind is (C). 21;22 In e<strong>en</strong>meer rec<strong>en</strong>te studie van Ev<strong>en</strong>huis et al (2009) wordt e<strong>en</strong> zeer hoge preval<strong>en</strong>tiegevond<strong>en</strong> (40% van 269 onderzocht<strong>en</strong> had e<strong>en</strong> visuele beperking), waarbij devisuele beperking meer leek bij te drag<strong>en</strong> aan de beperking<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong>dan de verstandelijke beperking (C). 239.3 ConclusieSlechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid ev<strong>en</strong>als doofblindheid kom<strong>en</strong> frequ<strong>en</strong>t voor bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>met e<strong>en</strong> ernstige verstandelijke beperking. Het uitvoer<strong>en</strong> van e<strong>en</strong>scre<strong>en</strong>ingsprogramma is al 11 jaar geled<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> door arts<strong>en</strong> voor verstandelijkgehandicapt<strong>en</strong> opgestelde richtlijn bepleit. Deze richtlijn lijkt nog onvoldo<strong>en</strong>de in depraktijk te zijn geïmplem<strong>en</strong>teerd. Niet iedere<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB <strong>en</strong> e<strong>en</strong> visuele beperkingdie daarvoor in aanmerking komt krijgt e<strong>en</strong> behandeling wanneer sprake is van e<strong>en</strong>oogheelkundige aando<strong>en</strong>ing of e<strong>en</strong> refractieafwijking. (Niveau B/C).9.4 Overige overweging<strong>en</strong>M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking zijn in de reguliere oogarts<strong>en</strong>setting vaakmoeilijk te onderzoek<strong>en</strong>. Opdracht<strong>en</strong> word<strong>en</strong> niet of nauwelijks begrep<strong>en</strong>. Dikwijls iser sprake van comorbiditeit (motorische stoorniss<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechthor<strong>en</strong>dheid). De visusis vaak alle<strong>en</strong> via detectie te met<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> vaak op nietmisverstane wijze weer dat zij niet kunn<strong>en</strong> of will<strong>en</strong> wacht<strong>en</strong>. Het onderzoek vraagtdaarom e<strong>en</strong> specialistische aanpak, is tijdrov<strong>en</strong>d <strong>en</strong> moet ruim ingepland word<strong>en</strong>.Revalidatie-instelling<strong>en</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> verricht<strong>en</strong> sinds 1990 met e<strong>en</strong> speciaalteam oogheelkundige onderzoek<strong>en</strong> bij ernstig verstandelijk beperkt<strong>en</strong>. Deze groepwordt voornamelijk in de eig<strong>en</strong> woonomgeving onderzocht. Afhankelijk van debevinding<strong>en</strong> kan vaak toch e<strong>en</strong> bril word<strong>en</strong> voorgeschrev<strong>en</strong> <strong>en</strong> zal moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong>overwog<strong>en</strong> of bij e<strong>en</strong> operabele afwijking <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> oogarts zinvol <strong>en</strong>/ofhaalbaar is. Bij niet te behandel<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid of blindheid wordt aan verzorgers<strong>en</strong> familie uitleg gegev<strong>en</strong> <strong>en</strong> word<strong>en</strong> adviez<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> over de leefomgeving.92
9.5 Aanbeveling<strong>en</strong>36. Gezi<strong>en</strong> de hoge preval<strong>en</strong>tie van oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>ernstige verstandelijke beperking volg<strong>en</strong>s de richtlijn “actieve opsporing visuelestoorniss<strong>en</strong>” hierop te word<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d. Dit betreft scre<strong>en</strong>ing door arts<strong>en</strong> voorverstandelijk beperkt<strong>en</strong>, maar dit kan ook door oogarts<strong>en</strong>.37. Ook zonder wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing is het vanzelfsprek<strong>en</strong>d datoogarts<strong>en</strong> bij zowel de inplanning <strong>en</strong> uitvoering van e<strong>en</strong> poliklinisch onderzoek als bijhet verricht<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ingreep rek<strong>en</strong>ing houd<strong>en</strong> met de specifieke problem<strong>en</strong> vandeze groep patiënt<strong>en</strong>.38. Daar waar binn<strong>en</strong> de reguliere oogheelkundige praktijk de faciliteit<strong>en</strong> ofspecifieke expertise op dit gebied ontbreekt, di<strong>en</strong><strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> (ernstige) VBwaar nodig <strong>en</strong> mogelijk voor e<strong>en</strong> oogonderzoek te word<strong>en</strong> doorverwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong>hiertoe geëquipeerde <strong>revalidatie</strong>-instelling.Literatuur1. Warburg M. Visual impairm<strong>en</strong>t in adult people with intellectual disability:literature review. J Intellect Disabil Res 2001;45:424-38.2. Castane M, Peris E. Visual Problems in People with Severe M<strong>en</strong>tal Handicap. JIntellect Disabil Res 1993;37:469-78.3. Goto S, Yo MU, Hayashi T. Intraocular-L<strong>en</strong>s Implantation in Severely M<strong>en</strong>tallyand Physically-Handicapped Pati<strong>en</strong>ts. Japanese J Ophthalmol 1995;39:187-92.4. Nagtzaam LMD, Ev<strong>en</strong>huis HM. <strong>Richtlijn</strong><strong>en</strong> voor actieve opsporing van visuelestoorniss<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke handicap. Ned TijdschrG<strong>en</strong>eeskd 1999;143:938-41.5. Bothe N, Lieb B, Schafer WD. Developm<strong>en</strong>t of Impaired Vision in M<strong>en</strong>tally-Handicapped Childr<strong>en</strong>. Klinische Monatsblatter fur Aug<strong>en</strong>heilkunde1991;198:509-14.6. van Isterdael CED, Stilma JS, Bezemer PD, Tijmes NT. [Determining factors fordeciding whether or not to treat refractive errors and cataract in people with alearning disability]. Ned Tijdschr G<strong>en</strong>eeskd 2008;152:1048-51.7. Ev<strong>en</strong>huis HM. Medical Aspects of Aging in A Population with IntellectualDisability .1. Visual Impairm<strong>en</strong>t. J Intellect Disabil Res 1995;39:19-25.8. Ev<strong>en</strong>huis HM, Theuniss<strong>en</strong> M, D<strong>en</strong>kers I, et al. Preval<strong>en</strong>ce of visual and hearingimpairm<strong>en</strong>t in a Dutch institutionalized population with intellectual disability. JIntellect Disabil Res 2001;45:457-64.93
9. van Isterdael CED, Stilma JS, Bezemer PD, Tijmes NT. 6,220 institutionalisedpeople with intellectual disability referred for visual assessm<strong>en</strong>t betwe<strong>en</strong> 1993and 2003: overview and tr<strong>en</strong>ds. Br J Ophthalmol 2006;90:1297-303.10. van d<strong>en</strong> Broek EGC, Janss<strong>en</strong> CGC, van Ramshorst T, De<strong>en</strong> L. Visualimpairm<strong>en</strong>ts in people with severe and profound multiple disabilities: aninv<strong>en</strong>tory of visual functioning. J Intellect Disabil Res 2006;50:470-5.11. Fellinger J, Holzinger D, Dirmhirn A, et al. Failure to detect deaf-blindness in apopulation of people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res2009;53:874-81.12. Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, et al. Combined s<strong>en</strong>soryimpairm<strong>en</strong>t (deaf-blindness) in five perc<strong>en</strong>t of adults with intellectual disabilities.Am J M<strong>en</strong>t Retard 2008;113:254-62.13. Hoev<strong>en</strong>aars-van d<strong>en</strong> Boom MAA, Antoniss<strong>en</strong> ACFM, Knoors H, Vervloed MPJ.Differ<strong>en</strong>tiating characteristics of deafblindness and autism in people withcong<strong>en</strong>ital deafblindness and profound intellectual disability. J Intellect DisabilRes 2009;53:548-58.14. Das M, Spowart K, Crossley S, Dutton GN. Evid<strong>en</strong>ce that childr<strong>en</strong> with specialneeds all require visual assessm<strong>en</strong>t. Arch Dis Child 2010;95:888-92.15. Haug<strong>en</strong> OH, Hovding G, Lundstrom I. Refractive developm<strong>en</strong>t in childr<strong>en</strong> withDown's syndrome: a population based, longitudinal study. Br J Ophthalmol2001;85:714-9.16. Al-Bagdady M, Murphy PJ, Woodhouse JM. Developm<strong>en</strong>t and distribution ofrefractive error in childr<strong>en</strong> with Down's syndrome. Br J Ophthalmol 2010.17. Al-Bagdady M, Stewart RE, Watts P, et al. Bifocals and Down's syndrome:correction or treatm<strong>en</strong>t? Ophthalmic Physiol Opt 2009;29:416-21.18. Stewart RE, Woodhouse JM, Trojanowska LD. In focus: the use of bifocalspectacles with childr<strong>en</strong> with Down's syndrome. Ophthalmic and PhysiologicalOptics 2005;25:514-22.19. Nandakumar K, Leat SJ. Bifocals in Down Syndrome Study (BiDS): design andbaseline visual function. Optom Vis Sci 2009;86:196-207.20. Little JA, Woodhouse JM, Lauritz<strong>en</strong> JS, Saunders KJ. Vernier acuity in Downsyndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci 2009;50:567-72.21. van Splunder J, Stilma JS, Berns<strong>en</strong> RMD, et al. Refractive errors and visualimpairm<strong>en</strong>t in 900 adults with intellectual disabilities in the Netherlands. ActaOphthalmol Scand 2003;81:123-9.22. van Splunder J, Stilma JS, Berns<strong>en</strong> RMD, Ev<strong>en</strong>huis HM. Preval<strong>en</strong>ce of visualimpairm<strong>en</strong>t in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: crosssectionalstudy. Eye (Lond) 2006;20:1004-10.94
23. Ev<strong>en</strong>huis HM, Sjoukes L, Koot HM, Kooijman AC. Does visual impairm<strong>en</strong>t leadto additional disability in adults with intellectual disabilities? J Intellect DisabilRes 2009;53:19-28.95
Hoofdstuk 10GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong>, RMA van Nisp<strong>en</strong>Comorbiditeit <strong>en</strong> valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong>10.1 InleidingFrequ<strong>en</strong>t kom<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking bijkom<strong>en</strong>de aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> <strong>en</strong>beperking<strong>en</strong> voor (co-morbiditeit of multi-morbiditeit) die gevolg<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> voor demate waarin m<strong>en</strong> nog kan functioner<strong>en</strong> of participer<strong>en</strong> <strong>en</strong> voor het welbevind<strong>en</strong>.Deels is deze problematiek al aangestipt in de hoofdstukk<strong>en</strong> over depressie,kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> niet aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel.In dit hoofdstuk zal word<strong>en</strong> nagegaan:- hoe vaak meervoudige beperking<strong>en</strong> waarbij het gezichtvermog<strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong> isvoorkom<strong>en</strong>- wat de betek<strong>en</strong>is is van de co-morbiditeit op kwaliteit van lev<strong>en</strong> <strong>en</strong>welbevind<strong>en</strong>- wat de betek<strong>en</strong>is is van co-morbiditeit voor het <strong>revalidatie</strong> proces- wat de invloed is van visuele beperking<strong>en</strong> op vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>10.2 Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> dem<strong>en</strong>tieZoals vermeld in hoofdstuk 2 is de preval<strong>en</strong>tie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuelebeperking onder bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingstehuiz<strong>en</strong> zeer hoog. 1 Het ligtvoor de hand te veronderstell<strong>en</strong> dat juist de oudere patiënt met dem<strong>en</strong>tie mindercognitieve aanpassingsstrategieën kan ontwikkel<strong>en</strong> om de consequ<strong>en</strong>ties van e<strong>en</strong>bijkom<strong>en</strong>de visuele beperking (deels) te comp<strong>en</strong>ser<strong>en</strong>. Er is echter weinig literatuurte vind<strong>en</strong> over de impact van deze combinatie van aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.Lawr<strong>en</strong>ce et al (2009) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> kwalitatieve studie naar de impact van visuelebeperking onder 17 oudere patiënt<strong>en</strong>, 17 familieled<strong>en</strong> die bij de verzorging betrokk<strong>en</strong>war<strong>en</strong> <strong>en</strong> 18 professionele verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. 2 E<strong>en</strong> beperkt geheug<strong>en</strong> <strong>en</strong> onvermog<strong>en</strong> totvisuele aanknopingspunt<strong>en</strong> leidd<strong>en</strong> <strong>en</strong>erzijds bij patiënt<strong>en</strong> tot onrust <strong>en</strong> problem<strong>en</strong> inoriëntatie <strong>en</strong> anderzijds tot overbescherm<strong>en</strong>d gedrag bij de familie. Ook voeld<strong>en</strong> lowvision-professionals zich te beperkt toegerust om met deze groep cliënt<strong>en</strong> om tegaan (C).96
In quasi-experim<strong>en</strong>teel onderzoek onder cognitief beperkte ouder<strong>en</strong> in e<strong>en</strong>verpleeghuis werd de effectiviteit onderzocht van e<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie waarbij in e<strong>en</strong>eerste experim<strong>en</strong>tele groep e<strong>en</strong> bril werd voorgeschrev<strong>en</strong>. Deze werd in de tweedeexperim<strong>en</strong>tele groep aangevuld met e<strong>en</strong> training van het personeel in het herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>van visuele problem<strong>en</strong> waarbij gebruik werd gemaakt van simulator brill<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong>educatieve video. Beide groep<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> controlegroep. Uit destudie bleek dat alle<strong>en</strong> het tweede experim<strong>en</strong>t effectief was <strong>en</strong> resulteerde in e<strong>en</strong>positieve gemoedstoestand (o.a. minder depressie <strong>en</strong> positievere observatie vanemotionele staat) van bewoners (B). 310.3 Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> gehoorsstoorniss<strong>en</strong>Ook de combinatie van afname van het gehoor <strong>en</strong> gezichtsscherpte komt frequ<strong>en</strong>tvoor. In het verled<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> vooral de aangebor<strong>en</strong> vorm<strong>en</strong> van doofblindheid <strong>en</strong> debek<strong>en</strong>de erfelijke syndrom<strong>en</strong> zoals de ziekte van Usher (progressieveslechtzi<strong>en</strong>dheid als gevolg van retinitis pigm<strong>en</strong>tosa <strong>en</strong> slechthor<strong>en</strong>dheid) aandacht.Er bestaat in Nederland al jar<strong>en</strong> e<strong>en</strong> speciale <strong>revalidatie</strong>instelling voor deze patiënt<strong>en</strong>(te St Michielsgestel). Als gevolg van de dubbele vergrijzing (er kom<strong>en</strong> meer ouder<strong>en</strong><strong>en</strong> de ouder<strong>en</strong> word<strong>en</strong> ouder) is er inmiddels sprake van e<strong>en</strong> snel groei<strong>en</strong>de groeppatiënt<strong>en</strong> met doofblindheid. Voor patiënt<strong>en</strong> met doofblindheid geldt dat zij minderzull<strong>en</strong> beschikk<strong>en</strong> over mogelijkhed<strong>en</strong> om met andere vorm<strong>en</strong> van perceptie hetverminderde gezichtvermog<strong>en</strong> te comp<strong>en</strong>ser<strong>en</strong>.Vaal et al (2007) kom<strong>en</strong> aan de hand van e<strong>en</strong> extrapolatie van 8 ouder<strong>en</strong>studies totde conclusie dat in Nederland naar schatting 30.000 tot 35.000 55-plussers e<strong>en</strong>gecombineerde visus- <strong>en</strong> gehoorbeperking hebb<strong>en</strong> (B). 4 Lin et al (2004)analyseerd<strong>en</strong> e<strong>en</strong> cohort van 6112 vrouw<strong>en</strong>. Bij 1636 vrouw<strong>en</strong> werd hetgezichtvermog<strong>en</strong> (slechtzi<strong>en</strong>dheid (visus
elevante variabel<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significant effect had op depressieve symptom<strong>en</strong> (OR:2,2). 7 Er was ge<strong>en</strong> significant verschil in mate van depressie tuss<strong>en</strong> degecombineerde beperking <strong>en</strong> e<strong>en</strong> visuele beperking, maar wel tuss<strong>en</strong> degecombineerde beperking <strong>en</strong> gehoorbeperking. Deze laatste leidde minder vaak totdepressieve klacht<strong>en</strong>. Slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> gecombineerde beperking<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> e<strong>en</strong>grotere kans op depressie dan e<strong>en</strong> gehoorbeperking.In prospectief onderzoek van Chou (2008) bleek onder 3782 person<strong>en</strong> van 65 jaar <strong>en</strong>ouder, alle<strong>en</strong> verlies van gezichtsvermog<strong>en</strong> e<strong>en</strong> consist<strong>en</strong>te voorspeller voordepressieve klacht<strong>en</strong>. 8 De relatie tuss<strong>en</strong> e<strong>en</strong> gecombineerde visus- <strong>en</strong>gehoorbeperking <strong>en</strong> depressie verdwe<strong>en</strong> wanneer er gecorrigeerd werd voor anderegezondheidbeïnvloed<strong>en</strong>de factor<strong>en</strong>, zoals oudere leeftijd, vrouwelijk geslacht, lagereopleiding, multi-morbiditeit, verminderde mobiliteit, rok<strong>en</strong> <strong>en</strong> minder steun van familie(B).Fischer et al (2009) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectieve cohort studie onder 1854 ouder<strong>en</strong>(Beaver Dam Eye Study) e<strong>en</strong> significant effect van doofblindheid op de kwaliteit vanlev<strong>en</strong> domein “sociaal functioner<strong>en</strong>”. 9 Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> werd e<strong>en</strong> significante relatiegevond<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> de domein<strong>en</strong> van kwaliteit van lev<strong>en</strong> “lichamelijkfunctioner<strong>en</strong>” <strong>en</strong> “m<strong>en</strong>tale gezondheid” (B).Br<strong>en</strong>nan et al (2006) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectief cohort onderzoek onder 5151ouder<strong>en</strong> (>70 jaar) e<strong>en</strong> sterkere associatie tuss<strong>en</strong> beperking<strong>en</strong> op het gebied vanactiviteit<strong>en</strong> van het dagelijks lev<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met zelf-gerapporteerde doofblindheid<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder deze beperking<strong>en</strong>, maar ge<strong>en</strong> verschil tuss<strong>en</strong> doofblindheid <strong>en</strong>uitsluit<strong>en</strong>d e<strong>en</strong> verminderd gezichtvermog<strong>en</strong> (C). 10 Blijkbaar heeft de slechtzi<strong>en</strong>dheidzo’n grote invloed op de ADL dat slechthor<strong>en</strong>dheid ge<strong>en</strong> meetbare extra invloedmeer heeft, althans niet met de gebruikte instrum<strong>en</strong>t<strong>en</strong>. In e<strong>en</strong> tweede publicatie(2005) vind<strong>en</strong> de auteurs dat doofblindheid meer problem<strong>en</strong> geeft bij “instrum<strong>en</strong>teleactiviteit<strong>en</strong> van het dagelijks lev<strong>en</strong>” zoals omgaan met geld, dan met de meer basaleaspect<strong>en</strong> van het dagelijks lev<strong>en</strong> zoals et<strong>en</strong> <strong>en</strong> lichamelijke verzorging (C). 1110.4 Visuele beperking<strong>en</strong>, vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>Het ligt voor de hand te veronderstell<strong>en</strong> dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> visuele beperkinghebb<strong>en</strong> ook vaker vall<strong>en</strong>, zich stot<strong>en</strong> of iets brek<strong>en</strong>. In 2002 gev<strong>en</strong> Legood <strong>en</strong>Scuffham na e<strong>en</strong> review van de literatuur op dit gebied echter aan dat studies naar98
deze sam<strong>en</strong>hang de nodige beperking<strong>en</strong> k<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. 12 Sindsdi<strong>en</strong> zijn er diverse studiesvan goede kwaliteit versch<strong>en</strong><strong>en</strong>.De Boer et al (2004) vind<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectief cohortonderzoek (Longitudinal AgingStudy Amsterdam) onder ouder<strong>en</strong> in Nederland inderdaad e<strong>en</strong> relatie tuss<strong>en</strong>contrastzi<strong>en</strong> <strong>en</strong> frequ<strong>en</strong>tie van vall<strong>en</strong> (HR = 1.5) <strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> visus <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong> (HR =3.1). 13 Echter, deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die vaker viel<strong>en</strong> war<strong>en</strong> niet dezelfde person<strong>en</strong> die e<strong>en</strong>grotere kans hadd<strong>en</strong> op fractur<strong>en</strong> (B). Deze bevinding<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bevestigd in e<strong>en</strong>studie van Kulmala et al (2008) die 416 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> (leeftijd op baseline 75-80) 10 jaarlang volgd<strong>en</strong>. 14 Zij vond<strong>en</strong> e<strong>en</strong> relatie tuss<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> verminderde visus (OR 1.45)maar de kans op vall<strong>en</strong> nam niet toe in de groep met de slechtste visus. Zij vond<strong>en</strong>echter ge<strong>en</strong> relatie tuss<strong>en</strong> lichamelijke activiteit <strong>en</strong> vall<strong>en</strong> (A2). Ook Coleman et al(2004) vond<strong>en</strong>, in e<strong>en</strong> prospectieve cohort studie bij 2002 vrouw<strong>en</strong> van gemiddeld 76jaar na 5 1/2 jaar follow-up e<strong>en</strong> verhoogde kans op vall<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> visuele beperking(A2). 15 Freeman et al (2007) vond<strong>en</strong> in data van de Salisbury Eye Evaluation, e<strong>en</strong>prospectieve cohort studie gedur<strong>en</strong>de 20 maand<strong>en</strong> bij 2375 person<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> relatietuss<strong>en</strong> gezichtsveldbeperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> vall<strong>en</strong> (OR 1.06-1.08) (B). 16Niet alle studies op dit gebied vind<strong>en</strong> e<strong>en</strong> relatie tuss<strong>en</strong> gezichtvermog<strong>en</strong> <strong>en</strong> vall<strong>en</strong>.Lamoureux et al (2010) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> studie onder ouder<strong>en</strong> (>60 jaar), maar dit betrofpatiënt<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> tertiair oogziek<strong>en</strong>huis bezocht<strong>en</strong>. 17 In deze cross-sectionele studiewerd bij 127 person<strong>en</strong> retrospectief gevraagd naar valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>. Indeze studie werd ge<strong>en</strong> relatie gevond<strong>en</strong> met slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>,wel met lichamelijke inactiviteit (C).Het ligt voor de hand te veronderstell<strong>en</strong> dat verbetering van gezichtvermog<strong>en</strong> (doore<strong>en</strong> betere bril of staaroperatie) de kans op vall<strong>en</strong> zal verminder<strong>en</strong>. Helaas blijkt, uite<strong>en</strong> studie van Cumming et al (2007), dit niet g<strong>en</strong>oeg. 18 Zij ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong>ongeblindeerde RCT bij 616 kwetsbare ouder<strong>en</strong>; maar de groep waarbij alle<strong>en</strong> de brilwerd aangepast of die werd geopereerd bleek in de follow-up van 12 maand<strong>en</strong> na debehandeling juist vaker te vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> vaker iets te brek<strong>en</strong> dan de controle groep (B).Daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> vind<strong>en</strong> Harwood et al (2005) bij 306 vrouw<strong>en</strong> (>70 jaar) in e<strong>en</strong> nietgeblindeerde RCT wél e<strong>en</strong> bescherm<strong>en</strong>d effect van staaroperaties van het eersteoog op frequ<strong>en</strong>tie van vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> risico op fractur<strong>en</strong> na 12 maand<strong>en</strong>. 19 (B)Campbell et al (2005) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> ongeblindeerde RCT naar de effectiviteit van e<strong>en</strong>veiligheidsprogramma <strong>en</strong> e<strong>en</strong> trainingsprogramma op het verminder<strong>en</strong> vanvalincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> botbreuk<strong>en</strong>. 20 De deelnemers, slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (>75 jaar),99
werd<strong>en</strong> verdeeld in 4 groep<strong>en</strong> van ieder circa 100 person<strong>en</strong> <strong>en</strong> ontving<strong>en</strong> hetveiligheidsprogramma (huisbezoek van e<strong>en</strong> ergotherapeut voor het in kaart br<strong>en</strong>g<strong>en</strong><strong>en</strong> besprek<strong>en</strong> van gevaarlijke situaties <strong>en</strong> implem<strong>en</strong>tatie van oplossing<strong>en</strong>), hettrainingsprogramma (spierversterkings- <strong>en</strong> balansoef<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> wandelplan <strong>en</strong>vitamine D supplem<strong>en</strong>t<strong>en</strong>) dan wel beide of sociale huisbezoek<strong>en</strong> (controlegroep).Het veiligheidsprogramma leidde tot e<strong>en</strong> vermindering in het aantal valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong>was ook het meest kost<strong>en</strong>effectief. Het trainingsprogramma leidde niet tot e<strong>en</strong>vermindering in valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> breuk<strong>en</strong>, maar werd niet altijd ev<strong>en</strong> int<strong>en</strong>siefgevolgd (B).10.5 ConclusieHoewel het duidelijk is dat e<strong>en</strong> visuele beperking veel voorkomt bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> metdem<strong>en</strong>tie, is over de behandelmogelijkhed<strong>en</strong> weinig bek<strong>en</strong>d. Gemiddeld hoort ti<strong>en</strong>proc<strong>en</strong>t van de slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> ook slecht. Onder ouder<strong>en</strong> is de preval<strong>en</strong>tieecht vele mal<strong>en</strong> hoger. Dit heeft grote consequ<strong>en</strong>ties voor de mogelijkhed<strong>en</strong> totparticipatie <strong>en</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong>. Ook bij deze groep patiënt<strong>en</strong> is weinig bek<strong>en</strong>dover de uitkomst<strong>en</strong> van ev<strong>en</strong>tuele behandeling<strong>en</strong>. Slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> vall<strong>en</strong>vaker, <strong>en</strong> krijg<strong>en</strong> ook vaker botbreuk<strong>en</strong>. Alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> programma gericht op e<strong>en</strong> betereveiligheid thuis heeft tot nu toe <strong>en</strong>ig effect getoond op bescherming teg<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> (zijhet in één studie). Aanpassing van de bril leidde zelfs in één studie tot to<strong>en</strong>ame vanvall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>. (Niveau A2/C).10.6 Overige overweging<strong>en</strong>Op dit mom<strong>en</strong>t vind<strong>en</strong> in Nederland diverse studies plaats naar behandeling<strong>en</strong> vandoofblind<strong>en</strong>. Mogelijk bied<strong>en</strong> de uitkomst<strong>en</strong> te zijner tijd meer richting aan hetverwijsbeleid.10.7 Aanbeveling<strong>en</strong>39. Bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met dem<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid di<strong>en</strong>t naast e<strong>en</strong> optimale correctievan de visus ook uitleg <strong>en</strong> zo nodig training aan de verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> te word<strong>en</strong>op het gebied van (het signaler<strong>en</strong> van) visuele beperking<strong>en</strong>. Hier ligt e<strong>en</strong> taak voormedewerkers van <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>.100
40. De oogarts di<strong>en</strong>t bedacht te zijn op slechthor<strong>en</strong>dheid bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuelebeperking. Bij verd<strong>en</strong>king hierop di<strong>en</strong>t de patiënt ook te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong>KNO-arts voor verdere evaluatie <strong>en</strong> therapie.41. Slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> grotere kans om te vall<strong>en</strong> of op e<strong>en</strong> fractuur. Zeker bijpatiënt<strong>en</strong> die bang zijn te vall<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>-instelling <strong>en</strong>behandeling gericht op verbeterde veiligheid in de thuissituatie aangewez<strong>en</strong>.Literatuur1. Limburg H. Epidemiologie van visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> demografischeverk<strong>en</strong>ning. 2007.2. Lawr<strong>en</strong>ce V, Murray J, Ffytche D, Banerjee S. "Out of sight, out of mind": aqualitative study of visual impairm<strong>en</strong>t and dem<strong>en</strong>tia from three perspectives. IntPsychogeriatr 2009;21:511-8.3. Teresi JA, Morse AR, Holmes D, et al. The Impact of a Low Vision Interv<strong>en</strong>tionon Affective State among Nursing Home Resid<strong>en</strong>ts. J M<strong>en</strong>t Health Aging2003;9:73-84.4. Vaal J, Gussekloo J, De Klerk MMY, et al. Acquired dual s<strong>en</strong>sory impairm<strong>en</strong>t: Inan estimated 30,000-35,000 people aged 55 years or over in the Netherlands.Ned Tijdschr G<strong>en</strong>eeskd 2007;151:1459-63.5. Lin MY, Gutierrez PR, Stone KL, et al. Vision impairm<strong>en</strong>t and combined visionand hearing impairm<strong>en</strong>t predict cognitive and functional decline in older wom<strong>en</strong>.J Am Geriatr Soc 2004;52:1996-2002.6. McDonnall MC. Risk factors for depression among older adults with duals<strong>en</strong>sory loss. Aging M<strong>en</strong>t Health 2009;13:569-76.7. Capella-McDonnall ME. The effects of single and dual s<strong>en</strong>sory loss onsymptoms of depression in the elderly. Int J Geriatr Psychiatry 2005;20:855-61.8. Chou KL. Combined effect of vision and hearing impairm<strong>en</strong>t on depression inolder adults: evid<strong>en</strong>ce from the English Longitudinal Study of Ageing. J AffectDisord 2008;106:191-6.9. Fischer ME, Cruickshanks KJ, Klein BEK, et al. Multiple s<strong>en</strong>sory impairm<strong>en</strong>t andquality of life. Ophthalmic Epidemiol 2009;16:346-53.10. Br<strong>en</strong>nan M, Su Yp, Horowitz A. Longitudinal associations betwe<strong>en</strong> dual s<strong>en</strong>soryimpairm<strong>en</strong>t and everyday compet<strong>en</strong>ce among older adults. J Rehabil Res Dev2006;43:777-92.11. Br<strong>en</strong>nan M, Horowitz A, Su Yp. Dual s<strong>en</strong>sory loss and its impact on everydaycompet<strong>en</strong>ce. Gerontologist 2005;45:337-46.101
12. Legood R, Scuffham P, Cryer C. Are we blind to injuries in the visuallyimpaired? A review of the literature. Inj Prev 2002;8:155-60.13. de Boer MR, Pluijm SMF, Lips P, et al. Differ<strong>en</strong>t aspects of visual impairm<strong>en</strong>t asrisk factors for falls and fractures in older m<strong>en</strong> and wom<strong>en</strong>. J Bone Miner Res2004;19:1539-47.14. Kulmala J, Era P, Parssin<strong>en</strong> O, et al. Lowered vision as a risk factor for injuriousaccid<strong>en</strong>ts in older people. Aging Clin Exp Res 2008;20:25-30.15. Coleman AL, Stone K, Ewing SK, et al. Higher risk of multiple falls amongelderly wom<strong>en</strong> who lose visual acuity. Ophthalmology 2004;111:857-62.16. Freeman EE, Munoz B, Rubin G, West SK. Visual field loss increases the risk offalls in older adults: the Salisbury eye evaluation. Invest Ophthalmol Vis Sci2007;48:4445-50.17. Lamoureux E, Gadgil S, Pesudovs K, et al. The relationship betwe<strong>en</strong> visualfunction, duration and main causes of vision loss and falls in older people withlow vision. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol 2010;248:527-33.18. Cumming RG, Ivers R, Clemson L, et al. Improving vision to prev<strong>en</strong>t falls in frailolder people: a randomized trial. J Am Geriatr Soc 2007;55:175-81.19. Harwood RH, Foss AJE, Osborn F, et al. Falls and health status in elderlywom<strong>en</strong> following first eye cataract surgery: a randomised controlled trial. Br JOphthalmol 2005;89:53-9.20. Campbell AJ, Robertson MC, La Grow SJ, et al. Randomised controlled trial ofprev<strong>en</strong>tion of falls in people aged > or =75 with severe visual impairm<strong>en</strong>t: theVIP trial. BMJ 2005;331:817.102
Hoofdstuk 11ConclusieDe richtlijn “visuele stoorniss<strong>en</strong>, <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong>” is e<strong>en</strong> docum<strong>en</strong>t metaanbeveling<strong>en</strong> <strong>en</strong> handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijksepraktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te kom<strong>en</strong> tot: de id<strong>en</strong>tificatie van pot<strong>en</strong>tieel te verwijz<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>; informatieverstrekking over de visuele beperking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>mogelijkhed<strong>en</strong>om zo te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> betere communicatie met patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>ers; e<strong>en</strong> transparante <strong>en</strong> doelmatige <strong>verwijzing</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> naar<strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong> <strong>en</strong> andere vorm<strong>en</strong> van hulpverl<strong>en</strong>ing.Ook zal de richtlijn e<strong>en</strong> leidraad zijn voor het gesprek van de oogarts met de patiënt<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>er om te kom<strong>en</strong> tot de “shared decision” <strong>en</strong> de inhoud van deverwijsbrief. De richtlijn kan e<strong>en</strong> hulp zijn bij de keuze van de aard van <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong>instelling.De inhoud <strong>en</strong> hoeveelheid informatie over diagnose, prognose <strong>en</strong>behandelmogelijkhed<strong>en</strong> (bijvoorbeeld <strong>revalidatie</strong>) die de patiënt met e<strong>en</strong> visuelebeperking wil hebb<strong>en</strong> hangt af van sociaaldemografische of culturele k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> <strong>en</strong>individuele voorkeur<strong>en</strong>. Patiënt<strong>en</strong> will<strong>en</strong> graag dat de relevante informatie metinvoel<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong> wordt gebracht. Als het gaat over prev<strong>en</strong>tie van ernstigeslechtzi<strong>en</strong>dheid door glaucoom door gebruik van oogdruppels, dan blijkt dat e<strong>en</strong>pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered communicatiestijl <strong>en</strong> gedeelde besluitvorming tuss<strong>en</strong> patiënt <strong>en</strong> artseffectief is. Communicatietraining in de opleiding tot arts levert effectievecommunicatievaardighed<strong>en</strong> op. In de opleiding tot oogarts lijk<strong>en</strong> simulaties hetinlevingsvermog<strong>en</strong> van oogarts<strong>en</strong> te vergrot<strong>en</strong>.De preval<strong>en</strong>tie van Chales Bonnet Syndroom (CBS) is afhankelijk van de populatie<strong>en</strong> varieert tuss<strong>en</strong> de 11 <strong>en</strong> 40%. Alle<strong>en</strong> lage visus lijkt e<strong>en</strong> risicofactor te zijn voorCBS; het bewijs voor leeftijd als risicofactor van CBS is niet e<strong>en</strong>duidig. Bijnadriekwart van de person<strong>en</strong> die aan CBS lijd<strong>en</strong> sprek<strong>en</strong> daar nooit over met derd<strong>en</strong>,waardoor angst <strong>en</strong> ongerustheid ontstaan. Dit maakt dat onderk<strong>en</strong>ning <strong>en</strong>behandeling ervan belangrijke compon<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zijn in de oogheelkundige zorg door103
patiënt<strong>en</strong> op de hoogte te stell<strong>en</strong> over CBS <strong>en</strong> h<strong>en</strong> daarover gerust te stell<strong>en</strong>.Hoewel het bewijs ervoor ontbreekt, lijkt het optimaliser<strong>en</strong> van het gezichtsvermog<strong>en</strong>door medische interv<strong>en</strong>ties of <strong>revalidatie</strong> (hulpmiddel<strong>en</strong>) de meest aangewez<strong>en</strong>behandeling om CBS te verminder<strong>en</strong>. Het bewijs voor de effect<strong>en</strong> vanfarmacotherapie is louter anekdotisch.Duidelijk is dat, t<strong>en</strong> opzichte van de vorige richtlijn uit 2004, de bewijslast van degevond<strong>en</strong> literatuur met betrekking tot <strong>revalidatie</strong> van slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> sterk inkwaliteit is toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Uit de literatuur blijkt dat, na e<strong>en</strong> variabele follow-up van 3-24 maand<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> groot gedeelte van de voorgeschrev<strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong> aan ouder<strong>en</strong>daadwerkelijk wordt gebruikt. Ook blijkt dat e<strong>en</strong> meerderheid tevred<strong>en</strong> is over dezehulpmiddel<strong>en</strong>. Voorts verbetert in <strong>en</strong>kele studies de visusspecifieke kwaliteit vanlev<strong>en</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> drie maand<strong>en</strong> na het vertrekk<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> t<strong>en</strong>opzichte van de periode hiervoor. De kwaliteit van lev<strong>en</strong> lijkt op lange termijn echterterug te vall<strong>en</strong>. Verschill<strong>en</strong> in effect<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking door e<strong>en</strong>gespecialiseerde optometrist <strong>en</strong> multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong> wat betreft visusgerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> niet aangetoond. Training in het gebruik vanbeeldschermloep<strong>en</strong> lijkt niet effectiever dan goede voorlichting bij de aflevering aanhuis van deze apparatuur. Interv<strong>en</strong>tie door middel van video informatie leidt niet totbeter gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong> of adaptatie aan de visuele beperking. Uit deliteratuur lijkt training in het gebruik van telescoopsystem<strong>en</strong> bij volwass<strong>en</strong> <strong>en</strong> oudereslechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zinvol. Effect<strong>en</strong> van training bij het gebruik van e<strong>en</strong> beeldschermloepzijn niet aangetoond. De resultat<strong>en</strong> van onderzoek naar voorspellers van succes vanhulpmiddel<strong>en</strong> verstrekking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> sprek<strong>en</strong> elkaar teg<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zijn deuitkomstmat<strong>en</strong> niet e<strong>en</strong>duidig, de onderzoeksopzet minder sterk <strong>en</strong> de gebruiktemethodologische techniek<strong>en</strong> beperkt.Slechtzi<strong>en</strong>dheid komt veel voor bij bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong>.Veel bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> zoud<strong>en</strong> baat kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> vanstaaroperaties, e<strong>en</strong>voudige vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> refractiecorrectie. Dit geldtin zekere mate ook voor bewoners met cognitieve beperking<strong>en</strong>. Er zijn aanwijzing<strong>en</strong>dat e<strong>en</strong> verminderd gezichtsvermog<strong>en</strong> op hoge leeftijd gepaard gaat met e<strong>en</strong> groterekans op depressiviteit, angst <strong>en</strong> ADL-afhankelijkheid. Optimaliser<strong>en</strong> van hetgezichtsvermog<strong>en</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners verbetert de kwaliteitvan lev<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong>lijk, vermindert depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijk ook anderepsychologische of functionele beperking<strong>en</strong>.104
Tot slot blijk<strong>en</strong> de meeste studies die in dit hoofdstuk zijn beschrev<strong>en</strong> crosssectionel<strong>en</strong>iet-vergelijk<strong>en</strong>de studies, die vaak e<strong>en</strong> vrij lage respons hadd<strong>en</strong>.Hierdoor is het verkreg<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijke bewijs matig te noem<strong>en</strong>.Sinds het verschijn<strong>en</strong> van de vorige richtlijn zijn er vele studies versch<strong>en</strong><strong>en</strong> naareffect<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij NAH, deze zijn veelal niet van acceptabele kwaliteit. Nogsteeds is niet echt duidelijk of kijktraining gericht op comp<strong>en</strong>satie vangezichtsvelddefect<strong>en</strong> wel effectief is. In de meer rec<strong>en</strong>te studies lijkt er <strong>en</strong>ig effectaantoonbaar van training van gezichtsvelddefect<strong>en</strong>. Duidelijk is dat sommigepatiënt<strong>en</strong> met HH of KHH veilig kunn<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>. De rijvaardigheid moet perindividu bekek<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.Verwijzing naar e<strong>en</strong> instelling voor visueel beperkt<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> zeer jong kind is zinvol.In rec<strong>en</strong>te studies naar de oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid is cerebrale visusstoornis debelangrijkste oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid. Bij kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijkebeperking, laag geboortegewicht, Syndroom van Down of gehoorstoorniss<strong>en</strong> is ere<strong>en</strong> verhoogde kans op e<strong>en</strong> visuele beperking.Doordat de gezichtsscherpte zich traag ontwikkelt is het niet goed mogelijk om bijzeer jonge kinder<strong>en</strong> (
praktijk te zijn geïmplem<strong>en</strong>teerd. Niet iedere<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB <strong>en</strong> e<strong>en</strong> visuele beperkingdie daarvoor in aanmerking komt krijgt e<strong>en</strong> behandeling wanneer sprake is van e<strong>en</strong>oogheelkundige aando<strong>en</strong>ing of e<strong>en</strong> refractieafwijking.Hoewel het duidelijk is dat e<strong>en</strong> visuele beperking veel voorkomt bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> metdem<strong>en</strong>tie, is over de behandelmogelijkhed<strong>en</strong> weinig bek<strong>en</strong>d. Gemiddeld hoort ti<strong>en</strong>proc<strong>en</strong>t van de slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> ook slecht. Onder ouder<strong>en</strong> is deze preval<strong>en</strong>tieecht vele mal<strong>en</strong> hoger. Dit heeft grote consequ<strong>en</strong>ties voor de mogelijkhed<strong>en</strong> totparticipatie <strong>en</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong>. Ook bij deze groep patiënt<strong>en</strong> is weinig bek<strong>en</strong>dover de uitkomst<strong>en</strong> van ev<strong>en</strong>tuele behandeling<strong>en</strong>. Slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> vall<strong>en</strong>vaker, <strong>en</strong> krijg<strong>en</strong> ook vaker botbreuk<strong>en</strong>. Alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> programma gericht op e<strong>en</strong> betereveiligheid thuis heeft tot nu toe <strong>en</strong>ig effect getoond op bescherming teg<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> (zijhet in één studie). Aanpassing van de bril leidde zelfs in één studie tot to<strong>en</strong>ame vanvall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>.106
Hoofdstuk 12Sam<strong>en</strong>vatting1. Verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> vorm van <strong>revalidatie</strong> wordt aanbevol<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> visus
evalidatie <strong>en</strong> voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>) <strong>en</strong> de bestaande belang<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> (zoals Viziris<strong>en</strong> de Ooglijn) kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong>. Aansluit<strong>en</strong>d kan dan e<strong>en</strong> afspraak voor debehandeling word<strong>en</strong> gemaakt <strong>en</strong>, indi<strong>en</strong> nodig, de verwijsprocedure word<strong>en</strong> gestart.8. De commissie beveelt aan de <strong>verwijzing</strong> voor <strong>revalidatie</strong> schriftelijk te do<strong>en</strong>geschied<strong>en</strong> naar de betreff<strong>en</strong>de optometrist, <strong>revalidatie</strong>oogarts, klinisch fysicus ofvisuoloog, met e<strong>en</strong> afschrift van deze verwijsbrief aan de huisarts <strong>en</strong> overigebehandelaars, zoals internist, neuroloog, geriater of kinderarts <strong>en</strong> e<strong>en</strong> afschrift in hetdossier.9. Elke slechtzi<strong>en</strong>de patiënt di<strong>en</strong>t op de hoogte te word<strong>en</strong> gebracht van het bestaanvan CBS, want het bespreekbaar mak<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> geruststell<strong>en</strong>de werking hebb<strong>en</strong> opdeg<strong>en</strong>e die eraan lijdt.10. Slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> met CBS di<strong>en</strong><strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaalc<strong>en</strong>trum voor optimalisering van het gezichtsvermog<strong>en</strong>, voor verlichtingsadvies <strong>en</strong>ev<strong>en</strong>tueel voor psychologische hulp bij verwerkingsproblematiek behor<strong>en</strong>d bij CBS.11. Bij geval van CBS kan, behalve bij twijfel over de aard van de visuelehallucinaties ook bij het ervar<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> grote lijd<strong>en</strong>sdruk, e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naarandere medisch specialism<strong>en</strong> op zijn plaats zijn. Gedacht kan word<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong> terzake kundige psychiater, neuroloog of geriater.12. Patiënt<strong>en</strong> die voldaan aan de eerder vermeldde criteria (zoals vermeld inaanbeveling 1 <strong>en</strong> 2), di<strong>en</strong><strong>en</strong> door de oogarts te word<strong>en</strong> doorgestuurd naar e<strong>en</strong> vande vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid, mits de patiënt voldo<strong>en</strong>de gemotiveerdis.13. Patiënt<strong>en</strong> die onvoldo<strong>en</strong>de gemotiveerd zijn (of lijk<strong>en</strong> te zijn), di<strong>en</strong><strong>en</strong> wel teword<strong>en</strong> geïnformeerd over de mogelijkhed<strong>en</strong> tot <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> de bestaandebelang<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>, zodat ze zich daar in e<strong>en</strong> later stadium alsnog toe kunn<strong>en</strong>w<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.14. Patiënt<strong>en</strong> bij wie op voorhand duidelijk is dat ze verminderde cognitievevermog<strong>en</strong>s <strong>en</strong>/of verminderde motoriek noodzakelijk voor het gebruik vanhulpmiddel<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, di<strong>en</strong><strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.15. Patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> meer complexe hulpvraag (bijvoorbeeld kok<strong>en</strong> of autorijd<strong>en</strong>),met complexe problematiek of bij wie de verwerking van de beperking problematischverloopt, di<strong>en</strong><strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.16. Patiënt<strong>en</strong> die niet behor<strong>en</strong> bij de groep<strong>en</strong> zoals beschrev<strong>en</strong> onder aanbeveling14 <strong>en</strong> 15, kunn<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> gespecialiseerde optometrist word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.108
17. Er is weinig onderbouwing voor het adviser<strong>en</strong> van getinte glaz<strong>en</strong> of filters, ookhet nut van prisma’s (anders dan bedoeld als exc<strong>en</strong>trische fixatiecorrectie) is nietgoed aangetoond.18. Individueel zal door de oogarts bij verpleeghuispatiënt<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong>bekek<strong>en</strong> wat er nog haalbaar is op het gebied van oogheelkundige diagnostiek <strong>en</strong>interv<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> op het gebied van <strong>revalidatie</strong>.19. Na uitsluit<strong>en</strong> van behandelbare pathologie lijkt er bij bewoners die cognitief nogredelijk mee kunn<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> <strong>en</strong> nog will<strong>en</strong> lez<strong>en</strong>, veel te bereik<strong>en</strong> te zijn met relatiefe<strong>en</strong>voudige hulpmiddel<strong>en</strong>. Naast <strong>verwijzing</strong> voor vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> kanword<strong>en</strong> gedacht aan e<strong>en</strong> aantal e<strong>en</strong>voudige adviez<strong>en</strong> rond de aanpassing<strong>en</strong> van deleefomgeving.20. Bij patiënt<strong>en</strong> met duidelijke tek<strong>en</strong><strong>en</strong> van cognitief verval is het gev<strong>en</strong> vanadviez<strong>en</strong> aan de verzorgers te aanzi<strong>en</strong> van aanpassing<strong>en</strong> van de leefomgevingmeestal het maximaal haalbare.21. Aandacht voor verwerkingsproblematiek <strong>en</strong> alertheid op de aanwezigheid vandepressiviteit is van belang, bij verd<strong>en</strong>king hiervan is het zinvol dit aan te gev<strong>en</strong> in deverwijsbrief.22. Bij opname in e<strong>en</strong> instelling di<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> patiënt met cognitief verval, bij voorkeur terplaatse, door e<strong>en</strong> optometrist te word<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d door middel van afname vanvisustest<strong>en</strong> voor veraf zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> lez<strong>en</strong>. Indi<strong>en</strong> nodig kan hij/zij gericht doorverwijz<strong>en</strong>naar de oogarts voor verder onderzoek. Deze scre<strong>en</strong>ing di<strong>en</strong>t om de 2-3 jaar teword<strong>en</strong> herhaald.23. Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> bij deplanning <strong>en</strong> logistiek rondom e<strong>en</strong> cataractoperatie. De patiënt kan bijvoorbeeldword<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> door e<strong>en</strong> transferverpleegkundige.24. Ook bij cognitief beperkte ouder<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> cataract-operatie of voorschrijv<strong>en</strong> vanvergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> aan te bevel<strong>en</strong>. Extra afstemming tuss<strong>en</strong> hetoogheelkundig behandelc<strong>en</strong>trum <strong>en</strong> instelling is hierbij e<strong>en</strong> vereiste.25. Revalidatie van patiënt<strong>en</strong> met niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel gebeurt met name inde algem<strong>en</strong>e <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>. De commissie adviseert om bij al dezepatiënt<strong>en</strong> naast het neurologisch functioner<strong>en</strong> ook zowel het oogheelkundig- alsneuropsychologische functioner<strong>en</strong> in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.109
26. Bij <strong>verwijzing</strong> in geval van slechtzi<strong>en</strong>dheid als gevolg van NAH di<strong>en</strong>t de verwijzermet de patiënt te besprek<strong>en</strong> dat er tot nu toe weinig goede wet<strong>en</strong>schappelijkeonderbouwing bestaat voor de gangbare praktijk van comp<strong>en</strong>satie van defect<strong>en</strong>.27. Zolang de uitkomst<strong>en</strong> van training voor het afnem<strong>en</strong> van gezichtveld<strong>en</strong> niet opgedeg<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijk bewijs gestoeld zijn valt deze therapie primair in het veldvan het wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek.28. Er is to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>d bewijs dat sommige m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met NAH veilig kunn<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>.Om ev<strong>en</strong>tueel het rijbewijs te kunn<strong>en</strong> behoud<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> dergelijke patiënt word<strong>en</strong>verwez<strong>en</strong> naar het CBR of naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum.29. Bij zeer jonge kinder<strong>en</strong> waarbij getwijfeld wordt aan de gezichtsscherpte is hetaan te bevel<strong>en</strong> om het kind te verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> instelling om vast te stell<strong>en</strong> of ersprake is van slechtzi<strong>en</strong>dheid.30. Verwijzing van e<strong>en</strong> kind waarbij aan slechtzi<strong>en</strong>dheid wordt gedacht naar e<strong>en</strong><strong>revalidatie</strong>-instelling is zinvol.31. Bij kinder<strong>en</strong> die m<strong>en</strong>taal beperkt of doof zijn of bek<strong>en</strong>d zijn met status naperinatale asfyxie of met het syndroom van Down is het van belang om visuelebeperking<strong>en</strong> uit te sluit<strong>en</strong> (in de oogheelkundige praktijk of in e<strong>en</strong> instelling voor<strong>revalidatie</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>).32. Bij de meeste slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> is de oorzaak erfelijk. Ouders zijn hierdikwijls onvoldo<strong>en</strong>de van op de hoogte, daarom is het van belang om ouders teverwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> klinisch g<strong>en</strong>etisch c<strong>en</strong>trum <strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s na te gaan of deinformatie over het g<strong>en</strong>etisch advies door ouders gelez<strong>en</strong> <strong>en</strong> begrep<strong>en</strong> is.33. Het is zinvol kinder<strong>en</strong> met syndroom van Down verwijz<strong>en</strong> naar Down poli indi<strong>en</strong>deze faciliteit in de regio aanwezig is.34. Oogarts<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> bedacht te zijn op depressie <strong>en</strong> aan slechtzi<strong>en</strong>dheidgerelateerde depressieve klacht<strong>en</strong> onder slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong>.35. Bij verd<strong>en</strong>king van depressieve klacht<strong>en</strong> gerelateerd aan slechtzi<strong>en</strong>dheid di<strong>en</strong><strong>en</strong>patiënt<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar de huisarts waarbij gewez<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> op deaanwezigheid van psycholog<strong>en</strong> <strong>en</strong> maatschappelijk werkers welke gespecialiseerdzijn in aan slechtzi<strong>en</strong>dheid gerelateerde depressieve klacht<strong>en</strong> in <strong>revalidatie</strong>instelling<strong>en</strong>.Andere vorm<strong>en</strong> van psychotherapie of behandeling door e<strong>en</strong> psychiaterkunn<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s zinvol zijn.36. Gezi<strong>en</strong> de hoge preval<strong>en</strong>tie van oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>ernstige verstandelijke beperking volg<strong>en</strong>s de richtlijn “actieve opsporing visuele110
stoorniss<strong>en</strong>” hierop te word<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d. Dit betreft scre<strong>en</strong>ing door arts<strong>en</strong> voorverstandelijk beperkt<strong>en</strong>, maar dit kan ook door oogarts<strong>en</strong>.37. Ook zonder wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing is het vanzelfsprek<strong>en</strong>d datoogarts<strong>en</strong> bij zowel de inplanning <strong>en</strong> uitvoering van e<strong>en</strong> poliklinisch onderzoek als bijhet verricht<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ingreep rek<strong>en</strong>ing houd<strong>en</strong> met de specifieke problem<strong>en</strong> van degroep patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking.38. Daar waar binn<strong>en</strong> de reguliere oogheelkundige praktijk de faciliteit<strong>en</strong> ofspecifieke expertise op dit gebied ontbreekt di<strong>en</strong><strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> (ernstige)verstandelijke beperking waar nodig <strong>en</strong> mogelijk voor e<strong>en</strong> oogonderzoek te word<strong>en</strong>doorverwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> hiertoe geëquipeerde <strong>revalidatie</strong>-instelling.39. Bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met dem<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid di<strong>en</strong>t naast e<strong>en</strong> optimale correctievan de visus ook uitleg <strong>en</strong> zo nodig training aan de verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> te word<strong>en</strong>op het gebied van (het signaler<strong>en</strong> van) visuele beperking<strong>en</strong>. Hier ligt e<strong>en</strong> taak voormedewerkers van <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>.40. De oogarts di<strong>en</strong>t bedacht te zijn op slechthor<strong>en</strong>dheid bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuelebeperking. Bij verd<strong>en</strong>king hierop di<strong>en</strong>t de patiënt ook te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong>KNO-arts voor verdere evaluatie <strong>en</strong> therapie.41. Slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> grotere kans om te vall<strong>en</strong> of op e<strong>en</strong> fractuur. Zeker bijpatiënt<strong>en</strong> die bang zijn te vall<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>-instelling <strong>en</strong>behandeling gericht op verbeterde veiligheid in de thuissituatie aangewez<strong>en</strong>.111
Hoofdstuk 13Stroomdiagramm<strong>en</strong>Hoofddiagram112
Slechtnieuwsgesprek113
Kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking114
Verpleeghuispatiënt<strong>en</strong>115
Slechtzi<strong>en</strong>dheid door niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel116
Volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking117
Bijlage 1Gebruikte afkorting<strong>en</strong>AAO American Academy of OphthalmologyADL Activiteit<strong>en</strong> in het Dagelijks Lev<strong>en</strong>AMD Age related Macular Deg<strong>en</strong>erationAWBZ Algem<strong>en</strong>e Wet Bijzondere Ziektekost<strong>en</strong>CBO Kwaliteits Instituut voor de GezondheidszorgCBR C<strong>en</strong>traal Bureau voor RijvaardigheidCBS Charles Bonnet SyndroomCCTV Closed Circuit Television = BeeldschermloepCG-Raad Chronisch Ziek<strong>en</strong> <strong>en</strong> Gehandicapt<strong>en</strong> Raad NederlandCIZ C<strong>en</strong>trum Indicatiestelling ZorgCVA Cerebrovasculair Accid<strong>en</strong>tCVI Cerebral Visual Impairm<strong>en</strong>t (cerebrale visusstoornis)DAI Dutch ICF Activity Inv<strong>en</strong>toryEBRO Evid<strong>en</strong>ce Based <strong>Richtlijn</strong> OntwikkelingHH Homonieme HemianopsieICD International Classification of DiseasesICF International Classification of Functioning, Disability and HealthKHH Kwadrant Homonieme HemianopsieMD Macula Deg<strong>en</strong>eratieNAH Niet Aangbor<strong>en</strong> Hers<strong>en</strong>letselNOG Nederlands Oogheelkundig GezelschapPST Problem-Solving Treatm<strong>en</strong>tRCT(s) Randomised Clinical Trial(s)SCT Comp<strong>en</strong>satoire Scanning TherapieUWV Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekering<strong>en</strong>VRT Vision Restoration TherapyVUmc Vrije Universiteit Medisch C<strong>en</strong>trumWHO World Health OrganisationWSW Wet Sociale Werkvoorzi<strong>en</strong>ing118
Bijlage 2De verwijsbriefGericht aan:…………………………………………………………………………………….Kopie aan: ……………………………………………………………………………………..Personalia patiëntNaam: …………………………………………………………………………………………Adres: ………………………………………………………………………………………….Postcode <strong>en</strong> woonplaats: ……………………………………………………………………Geboortedatum: ………………………………………………………………………………Gegev<strong>en</strong>sHulpvraag: ……………………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………………………………..Diagnose: …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..Visus OD m.c.: ………………sf: ………………cyl: ………………as: …………………....Visus OS m.c.: ………………sf: ………………cyl: ………………as: …………………....Gezichtsveld OD (kopie bijgevoegd)Gezichtsveld OD (kopie bijgevoegd)Media OD: ……………………………………………………………………………………..OS: ……………………………………………………………………………………..Fundi OD: ……………………………………………………………………………………..OS: ……………………………………………………………………………………..Medicatie: ……………………………………………………………………………………..Prognose: ……………………………………………………………………………………..Bijzonderhed<strong>en</strong>: ………………………………………………………………………………Overige aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, relevant voor beleid bij <strong>revalidatie</strong>: …………………………….…………………………………………………………………………………………………..119
Informatieoverdracht ja/nee (zo nee, waarom) ………………………………………………………………………………………………………………………………………………..Datum: ………………………………………………………………………………………….Naam <strong>en</strong> adres verwijz<strong>en</strong>d oogarts: ………………………………………………………..Handtek<strong>en</strong>ing/ naamstempel: ………………………………………………………………120