Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening - Week van de ...

Topzwemmer Mike van der ZandenVeronique HuijbregtsBeterin je veldoorsporten‘Ga zwemmen met dat kind,’ adviseerde de huisarts de ouders toenMike van der Zanden nog klein was. Door een aangeboren handicaphad hun zoontje een zwakke rug en nauwelijks kracht in zijn benen.Op de Paralympics van 2004 in Athene, op zijn zeventiende, zwomMike dankzij het doktersadvies en vele uren training naar een bronzenmedaille. Dit jaar siert hij als een boegbeeld het affiche van de Weekvan de Chronisch Zieken.Het eerste wat opvalt aan Mike is zijngespierde bovenlichaam. Ontwikkeldmet jarenlange zwemtrainingen,want Mike begon met trainen toenhij zeven jaar was. Die spieren compenserenbijhem wat hij in‘Ik heb soms echteen schop ondermijn kont nodig’zijn benen aankracht mist.Dankzij hetintensieve trainenis ook zijnrug veel sterkergeworden. Datwas ook de opzet, want door zijnhandicap - spina bifida - heeft Mikeeen erg kwetsbare rug: in een deelervan zijn de zenuwen vergroeid metde huid. Eén klap op die plek enMike ligt krachteloos op de grond.Waterpolo, een watersport die hij ergleuk vond, was daarom niet echt eenoptie, vertelt hij. En recreatief zwemmen,om daar nou zo vroeg je bedvoor uit te komen…PiekenHet werd dus wedstrijdzwemmen.Toen Mike eens in Eindhoven bij PSVtrainde, kwam hij in contact met eendeelnemer aan de Paralympics inSydney. Bovendienzat de trainer vanPieter van denHoogenband opde tribune. Diezag wel wat inhem. Na een keuringwerd Mike inde NederlandseParalympische zwemploeg opgenomen.In 2002 zwom hij bij deWereldkampioenschappen inArgentinië meteen de sterren van dehemel. Vijfde werd hij, in klasse 10,voor de zwemmers met de minstehandicaps. ‘Een hele schok’, zegt hij,‘voor mezelf en mijn concurrenten.Het was mijn eerste internationalewedstrijd!’ Twee jaar later, bij deParalympics in Athene, won hij debronzen medaille voor de vrije slag.‘Er had meer ingezeten. Ik heb tevroeg gepiekt.’ Dan: ‘Maar brons wastoch prachtig.’Topsport is wel aanpakken. Elke ochtendgaat om kwart over vijf de wekkeren om half zeven ligt Mike in hetwater. Hij traint tot acht uur en’s middags nog eens anderhalf uur.4 Chronisch Ziek 2006

‘Stel jezelf een doelmet bewegen, danhoud je het beter vol’Dat kost hem wel moeite, beaamt hij.‘Ik ben van nature nogal lui. Ik hebsoms echt een schop onder mijnkont nodig.’ Maar hij weet waarvoorhij het doet. ‘En als dat nodig is, paktde trainer me aan en zet me weermet beide benen op de grond.’SpierkrachtMike kan zich een leven zonderzwemmen niet voorstellen. Hij zet opeen rij wat die sport voor hem betekent.‘Als ik op de bank was blijvenzitten had ik deze spierkracht nooitopgebouwd. Mijn linkerbeen zounooit zo ontwikkeld zijn, mijn ruglang niet zo sterk. Ik kan ook mijnrechterbeen nu beter neerzetten ener beter mee lopen. Alle ervaringentijdens de wedstrijden maken me ookgeestelijk sterker. Als ik nu zou stoppen,krijgt mijn lijf een opdonder.Dus al zou de topsport ophouden,dan nog moet ik blijven zwemmenom mijn conditie op peil te houden.’Oké, niet iedereen met een handicapof chronische ziekte kan net als hijop topniveau sporten, beseft hij. Tochraadt hij iedereen aan in beweging tekomen of te blijven. ‘Sporten is eenefficiënte manier om aan je conditiete werken en lichamelijk fit te blijven.En dat werkt geestelijk door. Jezult merken dat je beter in je velgaat zitten.’Stel jezelf een doel, dan houd je hetbeter vol, is zijn advies. ‘Wie weetwaar je dan uitkomt. Ik ken genoegmensen met een aandoening diedoordat ze zijn gaan bewegen, nudingen kunnen waarvan ze eerst niethadden durven dromen.’TophobbyMike heeft zijn zwemcarrière gecombineerdmet een HAVO-opleiding.Dit jaar haalde hij zijn diploma. ‘Ikhoefde nog maar drie vakken,’ vertelthij. ‘Ik zat op een opleiding voor topsporters,van het Landelijk OverlegOnderwijs en Topsport (LOOT ).Daardoor heb ik het eindexamen infasen kunnen doen.’Hij is druk op zoek naar een passendevervolgstudie. Zijn interesse gaatuit naar iets met vormgeving. Veelopleidingen die hij tot dusver benaderde,bleken niet bereid om rekeningte houden met zijn trainingsenwedstrijdschema’s. Mike zit erniet echt mee; het komt vast allemaalgoed, denkt hij. Voorlopig ligtzijn hart bij de topsport. Met dekomende winter de wereldkampioenschappenin Zuid-Afrika. Prachtig,want zo kan hij zijn liefde voor reizencombineren met zijn tophobby.Chronisch Ziek 2006 5

OpeningscongresBewegen:win-win-activiteitIederéén - ziek of gezond, met ofzonder handicap - heeft baat bijregelmatig bewegen. Initiatievenom mensen met een chronischeziekte of aandoening ‘in de benen’te krijgen zijn er tegenwoordig teover, vertelt sportarts FrankBackx, bekend van Nederland inbeweging. Op het openingscongresvan de Week van deChronisch Zieken houdt hij eenpleidooi voor meer bewegen.‘Er is voor iedereen een geschiktebewegingsvorm te vinden.’‘Weinig bewegen is net zo slecht alsroken,’ vertelt Frank Backx. Hij weetwaarover hij praat. Als directeur vanhet Universitair CentrumSportgeneeskunde van deUniversiteit Utrecht leest hij bijnaalles wat er verschijnt over deinvloed van bewegen op de gezondheid.‘Bewegen heeft een positieveinvloed op de kwaliteit van leven.Het helpt zowel om ziektes te voorkomenals om de schade van een chronischeziekte te beperken. Het is nietalleen goed voor je hart en bloedvaten,maar ook voor je maag en darmen,je longen, het hormoonstelsel,je botten en spieren. Het staat onomstotelijkvast dat bewegen ziekteprocessenkan remmen. Door te sportengaan mensen, met diabetes bijvoorbeeld,zich niet alleen beter voelen,maar kan meestal ook hun medicatieomlaag. Belangrijk is ook dat regelmatigbewegen helpt tegen overgewicht.En dat hangt weer samen methoge bloeddruk.’Nederlandse normMensen die gaan sporten, wordenvaak ook op andere levensterreinenactiever. Hun leefstijl verbetert endat werkt door in gezonder gedrag:met de fiets naar de winkel in plaatsvan met de auto, gezonder eten, nietmeer roken, minder alcohol drinken.Backx: ‘Door een half uur per dagbewegen of sporten, de NederlandseNorm Gezond Bewegen, worden mensengezonder, ook geestelijk. Dat isbewezen en geldt voor iedereen.’Bewegen is dus wat je noemt eenwin-win-activiteit. Toch haalt de helftvan de Nederlanders dat halve uurmatige fysieke inspanning - bijvoorbeeldfietsen of tuinieren - per dagniet. ‘Bij deze groep zitten relatiefveel chronisch zieken en gehandicapten.Natuurlijk zit je dan vaak metbeperkingen. Toch durf ik de stellingaan dat er voor iedereen een geschiktebewegingsvorm te vinden is.’Sporten waarbij het accent ligt op deduur, zoals wandelen, fietsen, zwemmenof roeien, en op het gebruikenvan grote spiergroepen, zoals in debenen, hebben de voorkeur, zegt Backx.Daarbij hoeft het zweet echt niet van jelijf te gutsen. ‘Dat denken mensenvaak. Maar een lange wandeling is ookprima. Duursporten hebben de gunstigsteinvloed op je longen, hart en bloedvatenen uiteindelijk op je gezondheiden fitheid. Explosieve sporten, zoalssprinten of springen, leveren minderop en zijn riskanter.’KickBackx adviseert iedereen die wil gaansporten om zich eerst medisch te latenkeuren, om verkeerde belasting te voorkomen.‘Bij een chronische ziekte hebje vaak meerdere klachten tegelijkertijd.Bijvoorbeeld suikerziekte, overgewicht,hoog cholesterol. Door de keuringkomen je zwakke plekken naarvoren en kun je een gericht sportadvieskrijgen. Iemand met fikse gewrichtsslijtagein de knie kan beter niet gaanhardlopen. Fietsen of roeien is dan veelbeter.’Zoek wel een sport en een situatie uit6 Chronisch Ziek 2006

Week van de Chronisch Ziekendie je leuk vindt, adviseert Backx.‘Anders haak je snel af. Kijk of jemensen vindt met wie je samen kuntsporten. Je moet je vertrouwd voelenen van het sporten echt een kick krijgen.Bij iedereen zijn er in de buurtwel sportgroepjes van chronisch zieken.Daarin kun je soms ook ontdekkendat je verhoudingsgewijs nogveel kunt. Voor mensen in een rolstoelheb je rolstoeltennis, rolstoelbasketbalen rolstoeldansen.Hartstikke leuk!’‘Zorg ook dat je begeleiding krijgtvan een instructeur of fysiotherapeut,die je tips kan geven. Die kan jebeperkingen vooraf goed inschatten,zodat de oefeningen die je doet nietteveel, maar ook niet te weinig vanje vragen. Die kan je ook instructiesbij de oefeningen geven.’Als je zo aan de slag gaat, zul je ontdekkendat bewegen leuk is, zegtBackx ‘Je merkt heel snel effect! Jevalt af, komt makkelijker de trap op.Dat stimuleert om door te gaan.’ (VH)Tips voor gezond sporten• Laat je eerst medisch keuren.• Zoek sport of beweging die bij je past.• Zoek een sportieve omgeving - centrum,groep - waar je als chronisch zieke goedop je plek bent.• Ga sporten met mensen die je leuk vindt.• Zorg voor goede begeleiding van eentrainer, instructeur of fysiotherapeut.Dit is ZonMwGezondheid, genezing, zorg… Iedereen heeft ermee te maken. Voor een optimalekwaliteit van de gezondheidszorg in Nederland zijn onderzoek en ontwikkelingonontbeerlijk. ZonMw is de organisatie die dit stimuleert. ZonMw wil beteregezondheid, zorg en preventie in Nederland. Daartoe worden onderzoeksprojectengefinancierd. Ook geeft ZonMw een bijdrage aan projecten waarin succesvollenieuwe initiatieven worden uitgeprobeerd en verspreid. ZonMw werkt in opdrachtvan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de NederlandseOrganisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Kijk verder op www.zonmw.nl.ZonMw heeft duizenden projecten. Hieronder worden enkele projecten uitgelicht diesamenhangen met het thema ‘in beweging’.In beweging met een open beenMensen met een open been hebbenpijn, slaapproblemen en grote moeitemet lopen. Het lastigste is misschienwel dat het maanden duurtvoordat de wond dicht is. Kan datanders? Jazeker. Een open been blijktnamelijk langzamer te genezen – enook weer sneller open te gaan – bijmensen met een ongezonde leefstijl.Bij mensen die te zwaar zijn en weinigbewegen, stagneert de bloedcirculatiewaardoor de genezing langerduurt en de wond eerder terugkomt.Anders gezegd: wie gezond leeft, issneller van zijn probleem af. Bij hetUMC St. Radboud kunnen patiëntenmet een open been advies krijgenvan een ‘leefstijlcoach’. Deze coachhelpt hen om hun leefstijl te verbeterenen zo het genezingsproces vanhun open been te bevorderen. Decoach is onderdeel van een leefstijlprogramma‘Lively Legs’ dat het ziekenhuismet subsidie van ZonMwheeft ontwikkeld. Momenteel onderzoekenartsen of het programma bijpatiënten echt ander gedrag laatzien en wat de besparingen zijn voorde gezondheidszorg.www.zonmw.nl/nl/programmas/gezondleven/afgerond/lively-legs.htmlChronisch Ziek 2006 7

OpeningscongresKinderen met diabetesneem je serieus!Krijg je suikerziekte als je teveel suikereet? Natuurlijk niet. Toch is hetéén van de vooroordelen waar kinderenmet diabetes last van hebben. InAmsterdam heeft medisch antropologeen onderzoeker Christine Dedding31 kinderen met diabetes gevraagdhoe ze aankijken tegen hun ziekte enbehandeling en welke problemen zetegenkomen in hun dagelijks leven.Uit de interviews blijkt dat kinderenzich storen aan het feit dat ze vaakhetzelfde werk doen als een dokter(controleren, spuiten), maar desondanksals kind behandeld worden.Veel kinderen vertelden dat ze meerzouden willen sporten of vaker buitenspelen. Maar er is thuis weiniggeld om een sportclub te betalen enin de omgeving waar ze wonen is hetvaak niet prettig of veilig om buitente spelen. Onzekerheid over eenlichaam dat plotseling van slag kanraken, speelt ook een grote rol. Dekinderen hebben een film gemaaktvoor Socutera, en ze zijn een boekaan het schrijven. Ook hebben ze eenrap met videoclip gemaakt, met alsboodschap: behandel kinderen metdiabetes niet als een kind. Ze wetenheel goed wat hun ziekte inhoudt.Meer informatie:http://zonmw.collexis.net/projectsummary.asp?Kennummer=314713Nooit meer vallen‘Het is gelukkig nog nooit gebeurd,maar ik ben er wel bang voor. Mijngrootste angst is dat ik niet meer zelfovereind kan komen en moet wachtentot iemand me vindt’, aldus eencursiste van de training ‘VallenVerleden Tijd’. Ze is niet de enige diemet deze angst zit. Veel mensen dielast hebben van botontkalking zijnbang om te vallen. Daarmee dreigenze in een vicieuze cirkel terecht tekomen. De angst om te vallen belemmerthen om activiteiten te ondernemen.Maar mensen die weinig bewegen,lopen juist meer kans om te vallen.Dat die angst niet uit de luchtkomt vallen, blijkt uit de cijfers. Maarliefst één op de drie 65-plussers komtminstens één keer per jaar ten val. Invijf procent van de gevallen heeft dateen botbreuk tot gevolg. Mensen diede training ‘Vallen Verleden Tijd’ volgen,verkleinen die kans aanmerkelijk.Na de training neemt het aantalvalongelukken met maar liefst 46 procentaf. Succesfactor in deze trainingzijn de oefeningen die de deelnemersop een hindernisbaan doen en dejudovaltechnieken die zij leren omeen botbreuk te voorkomen. Ruimdriehonderd fysiotherapeuten uit hethele land zijn inmiddels opgeleid omde training te geven. Meer informatie:www.maartenskliniek.nl.Cybertraining voorreumapatiëntenReumapatiënten weten dat bewegingeen aantoonbaar gunstig effect heeftop hun gezondheid. Maar wat doe jeals die activiteiten niet in je eigenomgeving worden aangeboden? Metgeld van ZonMw is een cybertrainingontwikkeld waaraan iedere reumapatiëntkan meedoen die beschikt overeen hometrainer en een computermet internet. Het gaat met name ompatiënten met reumatoïde artritis.Mensen kunnen thuis op hun eigentijd meedoen, zonder tijd en geldkwijt te zijn aan vervoer naar de cursus.Het effect is met name positiefals de deelnemers naast de cybertrainingook individuele begeleidingkrijgen van een fysiotherapeut enhet digitale forum benutten. Zij gaanvaker bewegen en houden het langervol. Wie alleen via de website oefeningendoet, stopt eerder.Meer informatie:http://www.zonmw.nl/nl/programmas/gezond-leven/afgerond/cybertraining.html8 Chronisch Ziek 2006

Eigen regieDat doen we zelf wel!Mensen met een chronische aandoening nemen de regie over hun leven met gezondheidsproblemen steedsmeer in eigen hand. Dat merken artsen, nu patiënten dankzij internet steeds vaker goed geïnformeerd despreekkamer binnenkomen. Ook de overstap van menig chronisch zieke naar een andere zorgverzekeraar laatdat zien. En het blijkt ook uit de populariteit van websites als www.kiesbeter.nl. Chronisch zieken komen nietalleen letterlijk maar ook figuurlijk in beweging en maken hun eigen keuzes. ZonMw financiert projectenwaarin deze beweging wordt gestimuleerd.Chatten met de wethouderEen jaar terug las toenmalig wethouderHerman Janssen uit Venlo eenaankondiging van de Week van deChronisch Zieken. Een goed momentom iets voor chronisch zieken tedoen, was zijn reactie en hij vroegbeleidsmedewerker Karel Timan omeen plan te maken. Het resultaat?Timan: ‘We hebben op 9 novembereen chatroom geopend. De wethouderheeft twee uur lang gechat metmensen uit Venlo die vragen hebbenover voorzieningen en regelingenvoor chronisch zieken in onzegemeente.’ Het animo viel een beetjetegen, het bleek dat mensen hetmoeilijk vonden om open en bloothun vragen te stellen, maar de toonwas gezet. Venlo is inmiddels aangehaaktbij Agenda 22, een werkmethodevoor gemeenten die aan de slagwillen met lokaal beleid. Agenda22 is gebaseerd op de 22 standaardregelsvoor gelijkekansen van mensen meteen handicap. Daarbijgaat het vooral ombetere samenwerkingtussen de gemeenteen de belangenorganisatiesvan mensen metbeperkingen. Timan: ‘We hebbenin Venlo een zeer actievegehandicaptenraad en seniorenraad.Samen met hen gaan we het gehandicaptenbeleidop de politieke agendazetten. We richten ons op driethema’s: toegankelijkheid, inkomenen de Wet maatschappelijke ondersteuning(Wmo). We werken de plannenzo praktisch mogelijk uit. Als jedat niet doet, wordt het niets en verdwijnthet in een la. En dat is nounet wat Agenda 22 wil voorkomen.’Kijk verder opwww.toegankelijkvenlo.nl.Mondiger door decliëntenraadHet Landelijk SteunpuntCliëntenraden ontwikkeltrichtlijnen omde medezeggenschapinzorginstellingente verbeteren. Die richtlijnenzijn bedoeld om cliënten te ondersteunenzodat zij helder kunnenmaken wat zij willen. Sita Bakkerhelpt cliëntenraden hierbij. ‘Ik merkdat een cliëntenraad bewoners kanhelpen om mondiger te worden. Datkost soms wel tijd. Ik begeleid bijvoorbeeldeen cliëntenraad van eenwoonvorm voor mensen met eenlichamelijke handicap inLeeuwarden. Zes jaar terug kwameen vrouw in die raad die eigenlijkweinig zei. Ze keek de kat uit deboom. Maar na verloop van tijdbegon ze haar eigen mening tegeven. Ik vind dat ze zich echt ontwikkeldheeft in de cliëntenraad. Zeheeft meer zelfvertrouwen gekregenen durft nu haar eigen mening tegeven. Sinds kort is ze zelfs voorzittervan de cliëntenraad!’www.lsr-clientenraden.nlChronisch Ziek 2006 9

fotografie: Ernst van Deursen

veelbewogenTekst en foto: Liesbeth Sluiter‘Nee,’ zegt Nanda Verkerk (48), ‘borstkankeris niet chronisch, maar de gevolgenkunnen het wel zijn.’ Zoals lymfeoedeem,vermoeidheid of de zenuwpijnwaar zijzelf last van heeft. In 1994 werdeneen borst en alle lymfeklieren inhaar oksel weggehaald. ‘Meteen daarnakreeg ik pijn. Een niet aan te wijzen,onbenoembare pijn. Bloemen in hetwater zetten was al teveel; een kopjekoffie woog duizend kilo. Omdat dechirurg zegt dat de operatie geslaagd is,denk je dat het psychisch is, je voelt jeeen aansteller. De arts wil helemaalniet weten dat je leven totaal verandertdoor die pijn die hij niet kan vinden. Jebezoekt een psycholoog, een pijnpoli,een fysiotherapeut, een neuroloog.Toen ik na drie jaar een andere kankerspecialistbezocht zei die meteen:“Zenuwpijn. Moeilijk te behandelen.”’Zenuwpijn ontstaat na letsels en operaties.Bij een borstoperatie wordt eengevoelszenuw beschadigd of doorgesneden,maar in plaats van het werk te stakenblijft hij signalen naar de hersenssturen. Dat kan leiden tot overgevoeligheidbij aanraken en stekende, brandendepijn in de arm en het borstgebied. Eenkleine twintig procent van de vrouwendie een borstkankeroperatie ondergaankrijgt zenuwpijn.‘Het heeft mijn leven verwoest’, zegtNanda. ‘Je verliest van alles, uiterlijk,gezondheid, je dagelijkse activiteiten.Ik was onderwijzeres, met plezier, nu zitik in de WAO. Vroeger deed je op een daghonderdduizend dingen, nu is één somsteveel. Contacten met vrienden lijdeneronder.’In 1998 richtte ze met lotgenoten binnende Borstkankervereniging de WerkgroepZenuwpijn op. ‘We verzamelen wetenschappelijkeinformatie en verspreidendie onder lotgenoten en medische professionals.We zoeken de publiciteit enorganiseren lotgenotencontact. Het lijkterop dat vroege medicinale pijnbestrijdingde kans op genezing vergroot. Ookacupunctuur kan helpen, ikzelf heb daarbaat bij. Voortdurend pijn lijden kostenergie, dat gaat ten koste van je conditie.Er zouden bewegingsprogramma’sontwikkeld moeten worden om zonderveel inspanning je conditie op peil tehouden.’BorstkankerVereniging NederlandPostbus 80653503 RB Utrecht030-2917222info@borstkankervereniging.nlwww.borstkankervereniging.nlChronisch Ziek 2006 11

BeweegcampagneFLASH!Iedere dag een half uur bewegen, dat isde Nederlandse Norm Gezond Bewegen.Veel Nederlanders halen dat niet. Debeweegcampagne FLASH! van hetNederlands Instituut voor Sport enBewegen (NISB) wil dat veranderen.Want gebrek aan beweging is naastslechte voeding en roken de grootsterisicofactor voor het ontstaan van ziekten.In 2006 staan in de FLASH-campagnemensen met chronische aandoeningencentraal. Bijvoorbeeld mensen met diabetes,astma/COPD, hart- en vaatziektenen klachten aan het bewegingsapparaat.Mensen uit deze groepen vindenop www.flash123.nl een beweegwijzerop maat, een test om het beweeggedragte meten.Gezondheidscentra spelen een voortrekkersrolom mensen met chronische ziektenin beweging te krijgen. Dat kanmensen met allerlei klachten flinkegezondheidswinst opleveren. Vijftiengoede initiatieven in het land laten zienhoe dat kan. Hier twee voorbeelden.Genieten hoort bij jegezond voelen!Het gezondheidscentrum Venserpolderin Amsterdam Zuid-Oost heeft demethode Big!Move ontwikkeld, ombuurtbewoners met chronischegezondheidsproblemen te prikkelengezonder en actiever te leven. Metsucces! De deelnemers die kampenmet overgewicht, suikerziekte, hartenvaatziekten, spanningen en moeheid,gaan minder vaak naar de huisarts,hebben meer sociale contactenen voelen zich fitter.Het gezondheidscentrum heeft ookeen beweegweek opgezet. De aftrapdaarvoor vindt plaats bij Ajax in deArena. Op 7 oktober dansen wijkbewonersin het supportershome of opandere locaties in de Venserpolder.Van breakdance en streetdance tothip-hop, african dance en latin. Dezeswingende activiteit zet de toon voorde week. Het thema van alle activiteitenis bewegen, muziek, dansen énlekker eten. Want voor deAntilliaanse en Surinaamse bewonersvan Venserpolder hoort dat bijde ‘lifestyle’. ‘Genieten, dat hoort bijgezond zijn en je gezond voelen’,vindt Bonne Eigenhuis, fysiotherapeutbij het centrum.Wandelen in Hasseler-EsIn Hengelo gaan de huisartsen enfysiotherapeuten van gezondheidscentrumHengelo samen met degemeente bewegingsarmoede en bijbehorendeklachten tegen. Ze doendat met het FIT-NO FAT-programma.Dit programma werkt wijkgericht.De start is in de wijk Hasseler-Es.Wijkbewoners krijgen na een (vrijwillige)gezondheidstest advies, plus eenuitnodiging om mee te doen met debeweegactiviteiten. Deze variërenvan sporten en bewegen op muziektot bewegingsgroepen of fietsen opde hometrainer. Alle activiteiten zijngeschikt voor mensen met een chronischeaandoening. Op het programmastaan verder thema-avonden overvoeding, bewegen en overgewicht ende feestelijke opening van een wandelroutevanuit het gezondheidscentrumdoor de wijk.FLASH organiseert ook diverseactiviteiten in de Week van deChronisch Zieken. Surf voor meerinformatie naar www.flash123.nl.Ook tijdens het openingscongresop 10 november zijn er diverseworkshops over de activiteitenvan FLASH voor chronisch zieken.12 Chronisch Ziek 2006

Slotdag Week van de Chronisch ZiekenHeel Nederland danstOp de slotdag van de Week van de Chronisch Zieken, op 16 november 2006, om 11.15 uur danst heel Nederland!Daartoe in alle twaalf provincies gestimuleerd door DJ's. Van Den Helder tot Maastricht en van Dokkum totDen Haag verzamelen zich grote groepen mensen in gemeentehuizen, aula's van scholen, bedrijfskantines,universiteiten, sporthallen, woonzorgcentra en op marktpleinen. Langzaam komen ze in beweging. Als vanzelfgaan de heupen draaien op 'What a feeling' van Irene Cara. Heel Nederland danst: een bijzonder moment.Deze ludieke actie is onderdeel van FLASH! en wilmensen - dit jaar speciaal mensen met gezondheidsproblemen- laten ervaren hoe leuk bewegen kan zijn.Twee jaar geleden kwamen op dezelfde manier143.000 mensen in beweging, nu moeten dat erminstens 200.000 worden. Het streven is zo in hetGuinness Book of Records te komen als 'de meestemensen die gelijktijdig op verschillende plaatsen aanhet dansen zijn'. Ook burgemeesters zijn gevraagd aande actie deel te nemen en op 16 november een intentieverklaringte ondertekenen om te gaan werken aaneen lokaal beweegbeleid.De meeste mensen weten dat bewegen gezond is, maardoen het desondanks te weinig in hun dagelijks leven.De dansactie laat zien dat bewegen plezier geeft, terwijlje er bovendien gezonder door blijft. Je voelt je fitter,sterker en aantrekkelijker. What a feeling!Hoe kunt u meedoen?• Zelf dansen, kijk voor informatie en locaties opde website www.heelnederlanddanst.nl.• Een dansevenement (mee) organiserenvoor uw eigen organisatie.• Uw communicatiekanalen ter beschikking stellen.• Uw naam verbinden aan het evenement.• Aanmelding en informatie over de actie:www.heelnederlanddanst.nl.De gegevens op een rij:Datum Donderdag 16 november 2006Tijdstip 11.15 - 11.20 uurDeelnemers voor iedereenLocaties gemeentehuis, school, bedrijf,sportschool, zorginstelling, etc.Aanmelden via de website: www.heelnederlanddanst.nlAanmelding verplicht.Chronisch Ziek 2006 13

2007 Het jaar van de WmoVeronique HuijbregtsIns en outs van de Wetmaatschappelijke ondersteuning•De Wmo gaat ervan uit dat mensenzoveel mogelijk zelfredzaam zijnen kunnen deelnemen aan demaatschappij. Daarbij helpen zijelkaar. Zo nodig biedt de gemeenteondersteuning in de vorm vanvoorzieningen.•Mensen met een beperking krijgenniet automatisch meer een standaardvoorziening.Het gaat voortaanom wat ze ondanks hun beperkingwillen doen en wat ze daarvoornodig hebben. De Wmo biedt zomeer ruimte voor zorg op maat.•De Wmo biedt meer mogelijkhedenvoor samenhang tussen wonen,welzijn en zorg.•Er is meer aandacht voor informatievoorzieningvan de burger.De handen volaan de WmoVolgens recent onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut betrekt nogpas een kwart van alle gemeenten mensen uit de doelgroepen bij hunbeleidsplannen voor de Wmo. De Gelderse gemeente Duiven is er eenvan. Met steun van Zorgbelang Gelderland oefent het Wmo-platformhier invloed uit op het lokale gemeentebeleid. Lokale belangenbehartigersstaan voor een pittige taak, aldus Wmo-platformvoorzitter HansEgtberts en Petra Pouwels van Zorgbelang Gelderland.De zorgen over de Wmo•De Wmo stelt voorop dat mensenelkaar helpen. Dat betekenteen zwaardere belasting voormantelzorgers.•Gemeenten moeten voortaanhuishoudelijke zorg inkopen.Wat laten ze daarbij zwaarderwegen: kwaliteit of geld?•Gemeenten maken hun eigen beleid,ook voor eigenbijdrageregelingen.Er zullen verschillen ontstaan tussengemeenten.Wat merkt u vanaf 2007 van deWmo?•Uw huishoudelijke hulp vraagtu nu aan bij de gemeente.•U kunt voor alle voorzieningeneen persoonsgebonden budget(PGB) krijgen.•U kunt met al uw vragen bij éénloket terecht.Daarom traint ZorgbelangGelderland belangenbehartigers (inspe), bijvoorbeeld over het zogehetenprestatieveld informatie, advies encliëntondersteuning van de Wmo enover effectief lobbyen. ZorgbelangGelderland ontwikkelt ook leidradenwaarmee de belangenbehartigerslokaal aan de slag kunnen.Pouwels: ‘Wij bundelen onder meerervaringskennis van chronisch ziekenen gehandicapten en vullen dieaan met onze beleidskennis. En westellen prestatiecriteria over diverseonderwerpen op. Daarin beschrijvenLeo de Veldwe vanuit cliëntenperspectief waaraangemeenten moeten voldoen omeen goed beleid te voeren binnen dekaders van de Wmo. De criteria voorlokale cliëntenparticipatie bijvoorbeeldgeven aanwijzingen voor hetbudget van een cliëntenraad, de kantoorruimte,de manier en hetmoment waarop de gemeente stukkenaanlevert en de wijze van raadplegingvan de achterban. Die criteriasturen we naar lokale belangenbehartigersén naar de gemeenten. Decliënten kunnen ernaar verwijzen alsze met de gemeente in gesprek gaan.’14 Chronisch Ziek 2006

Samen optrekkenZe vervolgt: ‘We stellen ook manifestenop over wat bepaalde doelgroepenin het kader van de Wmo nodighebben om goed in een gemeente tekunnen wonen. We hebben er al eengeschreven voor mensen met psychischebeperkingen, voor allochtonezorgvragers en voor mensen met eenverstandelijke beperking. Mensen uitdeze doelgroepen kunnen met hetmanifest in handen met de gemeentegaan praten.’ Tot dusver zijn dezedrie groepen nog nauwelijks vertegenwoordigdin de cliëntenraden,vertelt ze. ‘Wij hopendat dit met de Wmo gaatveranderen en dat mensenin het kader vandie wet samen gaanoptrekken.’In Duiven isPouwels wens al invervulling gegaan.Hier hebben devoorzitters van deSeniorenraad, deGehandicaptenraaden deCliëntenraad dekoppen bij elkaargestoken ensamen het Wmoplatformopgericht.Volgens voorzitter HansEgtberts heeft de gemeente Duivendaarom besloten zelf geen adviesraadmeer op te zetten. De vacature was alvervuld!De Wmo-raad heeft inmiddels alveel notities ‘voor de kiezen gehad’,zoals Egtberts het uitdrukt.Hij somt op: een notitie met dekaders van de lokale Wmo, een notitieover de huishoudelijke verzorging,die vanaf 2007 van de AWBZnaar de Wmo gaat, en over de indicatiestellingin het kader van de Wmo.‘We krijgen de notities in een vroegWmo en bewegenIn Amsterdam spant Rik Kamping, medewerker van GGZ Buitenamstel, zich in om mensen meteen psychiatrische aandoening aan het sporten te krijgen. Elke maand gaat hij met mensen metpsychiatrische klachten kijken bij een andere sportclub. Zo maken zij kennis met allerlei vormenvan sport, zoals skiën, klimmen op de klimmuur of tennissen. Uit een enquête bleek Rik dat dehelft van de patiënten graag wil sporten, het liefst bij gewone verenigingen. ‘Maar dat lukt vaakniet. Dat komt bijvoorbeeld door de reistijden, maar vooral door de klachten. Mensen met eendepressie of schizofrenie komen vaak moeilijk in beweging. Je moet ze soms aan het handje meenemen.Na een paar keer gaat het vaak beter.’Rik is ook de motor achter een voetbalteam van psychiatrische patiënten. Najaar 2006 gaat ditp-team meedoen bij voetbalvereniging Eendracht ’82. Rik werkt aan een dubbele bezetting,zodat hij gemakkelijk vervanging kan regelen als iemand het laat afweten.Sportverenigingen die een p-team willen opnemen, kunnen voor financiële ondersteuning eenberoep doen op de Wmo. Volgens deze wet moeten gemeenten hun burgers mogelijkheden biedenom aan de samenleving deel te nemen. Sport en bewegen bieden hiertoe prima mogelijkheden.Bron: NISB-brochure: Kansen voor sport en bewegen in de Wmo (juni 2006).Te bestellen voor € 12,50 via www.nisb.nl/publicatiesstadium’, vertelt Egtberts. ‘We kunnener dus tijdig over meepraten. Datis elders wel anders. Maar we hebbener daardoor ook veel werk aan.’GepuzzelHet Platform ontwikkelt nu voorstellenom de cliëntenparticipatie in hetkader van de Wmo te regelen.Egtberts: ‘De gemeente laat het helemaalaan ons over. Een uitdaging,vinden wij.’En ook nog een heel gepuzzel: wantondanks de bundeling van drie grotedoelgroepen in het Wmo-platformzijn andere hier nu nog helemaalniet in vertegenwoordigd. Zoalsallochtone zorgvragers, ouders metopvoedingsproblemen en(probleem)jongeren. Het platformzoekt gericht naar potentiële deelnemers,bijvoorbeeld bij het jongereninfopuntDuiven en de groep voorallochtone moeders van het RodeKruis. ‘We hebben al aardig wat oppoten, maar het is ondoenlijk omde hele cliëntenparticipatie vóór1 januari 2007 te regelen’, meentEgtberts.Het zijn flinke, niet al te makkelijkeklussen die er op het bord van hetWmo-platform liggen. ‘De Wmo betekenteen flinke taakverzwaring voorde lokale belangenbehartigers’,beaamt Egtberts. ‘Wij volgden erzelfs een cursus beleidsadviseringvoor bij de Open Universiteit!’ Zelf isEgtberts behalve ervaringsdeskundigevoormalig beleidsadviseur enhoogleraar. Hij is dus wel gewaagdaan de eisen die het advieswerk stelt.‘Maar toch heb ik er mijn handen volaan. In gesprekken met andere belangenbehartigersmerk ik dat ze erghun best moeten doen om hungemeente weerwoord te geven. Desteun van Zorgbelang Gelderland isdus hard nodig.’Wmo en ZorgbelangVanaf 15 september delen een grootdeel van de Regionale Patiënten enConsumenten Platforms (RPCP’s) en debrancheorganisatie LOREP de nieuwenaam Zorgbelang. Voor meer informatieover onder meer de Wmo en hoe uinvloed kunt uitoefenen op het beleid inuw gemeente kunt u contact opnemenmet de Zorgbelang-organisatie in uwomgeving (zie www.zorgbelang-nederland.nl).Over de Wmo kunt u ook plaatselijkebelangenorganisaties of de Wmoadviesraadof politici en beleidsmakersin uw gemeente raadplegen.Chronisch Ziek 2006 15

Het leven heroveren na een beroerte“Combinatie van roeien, fysiotherapie enNESS Handmaster maakt mij sterker”Na een bloeding in de linker hersenhelft begon voor de heer P.C. de Jong (1952) een revalidatieproces.Om de arm- en handfunctie te verbeteren, investeert hij nog steeds iedere dag in roeien,fysiotherapie en in de NESS Handmaster. “Deze combinatie helpt mij, ik heb weer kracht in mijn arm.”Na de beroerte in 1999 had de heerDe Jong nauwelijks pijn in zijn rechterarmmaar deze was wel heel slap.De spieractiviteit was verdwenen. Nuwerkt de belangrijkste spier na veelvuldigoefenen weer, alleen nog welongecontroleerd. “Ik weet niet wanneermijn arm naar beneden valt.Ook voel ik warmte minder snel.Daardoor heb ik mijn hand wel eensaan de oven verbrand.”AdvertorialNieuwe spieren ontdekkenDe NESS Handmaster is een verstevigdeorthese (spalk) met geïntegreerdefunctionele elektrostimulatie voor dehand en onderarm en wordt als revalidatiehulpmiddelingezet om degevolgen van hersenbeschadiging tebestrijden, verdere complicaties tevoorkomen en de functionaliteit vande patiënt zoveel mogelijk te verbeteren.Het gebruik van de NESSHandmaster draagt voor een belangrijkdeel bij aan het herstel van deheer De Jong. “Ik oefen nu dagelijksvijfenveertig minuten. Meestal ’s ochtendsals ik wakker word en nog inbed lig. De fijne handelingen gaandankzij de orthese steeds beter.”Verder roeit hij, vooral met de linkerhand.De rechterarm gaat dan automatischmee. Dit is belangrijk omdatde vingers en de pols moeten blijvenbewegen.Naast de zelfstandige revalidatie metde NESS Handmaster en het roeien,heeft de heer De Jong ook twee keerin de week fysiotherapie, voornamelijkfitness. “Samen met de therapeutlaat ik alle spieren apart aan bodDe heer De Jong: “Ik ontdek nog steeds nieuwe spieren die werken”komen. Ik ontdek na al die jaren nogsteeds nieuwe spieren die werken.”Met de NESS Handmaster kunnenpatiënten zelfstandig werken aanrevalidatie. Dagelijks thuis oefenenheeft duurzaam positieve effecten.Afhankelijk van de patiënt is dat bijvoorbeeldvermindering van complicatieszoals pijn, spasticiteit of spanning.Of het, geheel of gedeeltelijk,terugkeren van functies in de arm enhand. De NESS Handmaster vergrootbovendien de zelfredzaamheid vanpatiënten, en daarmee de kwaliteitvan hun leven.Nog steeds vooruitgangDoor consequent te blijven trainen,gaat de heer De Jong nog steeds vooruit.Hij is er dan ook van overtuigddat als hij de NESS Handmaster nietmeer zou gebruiken, zijn situatielangzaam weer achteruit zal gaan:“Omdat ik de Handmaster niet meermee op vakantie neem, is de arm naeen aantal dagen weer gevoelig enpijnlijk.”Wilt u weten wat de NESS Handmastervoor u kan betekenen?Neem dan contact op metuw revalidatiearts of metNESS Nederland,telefoon 0800-6377633 (gratis)of kijk op www.ness.nltoonaangevend in neurorevalidatie16 Chronisch Ziek 2006

Informatie en inspiratieBij NebasNSG zijn 23 folders verschenen over bewegen met een chronische aandoening.Ze gaan onder meer over depressie, osteoporose, diabetes, kanker en bewegen met een stoma.Voor jongeren met astma en jeugdreuma bestaan speciale folders. Alle folders zijn uitgegevenin samenwerking met de patiëntenvereniging en verspreid via onder meer revalidatiecentra enziekenhuizen. Ze zijn te downloaden via www.sportiefbewegen.nl.Hallo ik ben er weer schetst twaalf persoonlijke verhalen van mensen die door ziekte of ongelukuit het werkproces zijn geraakt. Allemaal vonden zij na verloop van tijd vanuit de WAOopnieuw werk. Uitgeverij Symbolon, Amstelveen, € 19,95. ISBN 90 74899 51 X.Oscar leeft met sikkelcel is een voorlichtingspakket, bestaande uit drie films en een handleiding.De film Oscar en Ben is bestemd voor kinderen van 4 - 6 jaar, Oscar en school voor jongeren van6 tot 8 en Leven met sikkelcel voor jongeren en jongvolwassenen. De dvd kost € 23,95, de video€ 18,95, inclusief verzendkosten. Bestellen via www.sikkelcel.nl of 020-6797887 (’s avonds).In De pijnstiller-leugen behandelt internist en pijntherapeut Berndt Rieger effectieve en mindereffectieve manieren van pijnbestrijding. Met voorbeelden illustreert hij mogelijkheden om zelfde pijn te bestrijden. Uitgeverij Ankh-Hermes, Deventer 2006. ISBN 90 202 4400 0. € 19,50.Wat zijn uw rechten als patiënt? Bij hulpverlener en zorgverzekeraar biedt een overzicht van derechten van de patiënt bij een geneeskundige behandeling. De brochure behandelt ook watiemand kan doen bij een geschil met of klacht over een behandeling of zorgverzekeraar. Tegenverzendkosten te bestellen bij de CG-Raad, bestellijn, 030-2916650 of via www.cg-raad.nl.De winnende bedrijven van de Kroon op het Werk-prijs van de afgelopen tien jaar komenallemaal over het voetlicht in Kroongetuigen 2006. Het zijn inspirerende verhalen oversuccesvolle manieren om ziekteverzuim terug te dringen en mensen met gezondheidsproblemenaan het werk te houden. Zie www.kroonophetwerk.nl.Eind 2006 verschijnt een dvd met portretten van zeven chronisch zieke mensen. Ze vertellen onder meer over het verwerkingsproces,hoe ze de draad weer oppakken en hun zoektocht naar informatie over hun ziekte. De dvd wordtgemaakt door het Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord Nederland van het UMC Groningen en deResearchinstelling voor Ontwikkeling van Multimediatoepassingen. Informatie: 050-3613360.Chronisch Ziek 2006 17

Technische snufjesEenSLIM HUISdenkt met jou meeDomotica is een verzamelnaam voor alle technische snufjes die mensenhelpen om langer thuis te kunnen blijven wonen, ondanks beperkingen,gezondheidsproblemen en handicaps. Ze kunnen goed werken, mitsze beantwoorden aan de behoeften van de bewoner.Liever even kletsenDe ontwikkelde technieken moetenworden getest bij de mensen die ookover de ontwikkeling hebben meegedacht,voegt Hillie Kort van hetNIZW daar aan toe. Naar de behoeftenvan oudere mensen aan slimmeaanpassingen in huis is al langonderzoek gedaan, vertelt zij. ‘Bij debestaande technische mogelijkhedenis veel aandacht voor veiligheid encomfort in de woning. Denk aan depersonenalarmering. Maar gebruikersblijken zeker zo veel behoefte tehebben aan sociale contacten metbehulp van deze technische middelen.Ze willen die webcam en pc aanhuis dus niet alleen kunnen gebruikenom met de verpleegkundige overhun gezondheid te praten. Maar juistvoor een gezellig gesprek met eenvriendin of kind. Ik vermoed datchronisch zieken die aan huisgekluisterd zijn, hetzelfde willen.Maar daar is naar mijn weten noggeen onderzoek naar gedaan.’ Datwordt inderdaad tijd, beaamt ze.Met de afstandsbediening van de tvje voordeur ontgrendelen, dat kanerg gemakkelijk zijn voor iemand dieslecht ter been is. Zeker als je op jebeeldbuis kunt zien wie er voor jedeur staat. Dat dachten ze bijwoningbouwvereniging SGBB inHoofddorp ook. Als de tv alleen op destandby-knop stond, werkte het ookprima, vertelt Anneke Nijhof vandeze woningbouwvereniging. ‘Maarals ze tv zaten te kijken, dachtenmensen: hé kijk, Jan op de tv. Watleuk! En ze lieten Jan vervolgensvrolijk voor de deur staan. Want danhadden ze niet door dat ze hem opde buis zagen omdat hij aanbelde!’lacht Nijhof. Ze illustreert ermee hoeLeo de Veldbelangrijk het is dat de technischesnufjes om mensen langer thuis tekunnen laten wonen, moeten aansluitenbij de belevingswereld van detoekomstige gebruiker. ‘Het gaat omde klant! Wat er ontwikkeld wordtmoet de mensen die thuis wonenondersteunen. Domotica op maatdus. Je moet als toekomstige gebruikerover de ontwikkeling kunnenmeedenken.’Leren gebruikenVoor een effectief gebruik van detechnische hulpmiddelen heeft degebruiker goede instructie nodig.Kort: ‘Je moet wat inzicht hebben inhoe de techniek werkt. Andersgebruik je die gemakkelijk verkeerd.’Verder moet de zorg om de woningheen aansluiten bij de mogelijkhedenvan de technologie in huis.Alarmering zonder adequate achterwachtbiedt schijnveiligheid.Kort: ‘In proefprojecten is dit vaakgoed geregeld. Maar als het systeemelders wordt doorgevoerd, wordt dienoodzakelijke zorgstructuur eromheennogal eens vergeten. De aandachtdaarvoor zou er vanaf de invoeringvan nieuwe mogelijkheden moetenzijn.’Als aan die voorwaarden is voldaan,kunnen slimme hulpmiddelenervoor zorgen dat mensen langerthuis kunnen blijven wonen, verteltKort. ‘Dat blijkt uit Nederlands enbuitenlands onderzoek. Zeker als jelangdurig gezondheidsproblemenhebt, is dat een zegen.’(VH}18 Chronisch Ziek 2006

veelbewogenTekst en foto: Liesbeth Sluiter‘Sikkelcelanemie?’ zei de arts van deGroningse spoedpoli toen TyroneMartina zich daar voor het eerst meldde,‘wat is dat?’ In Curacao, waarTyrone in 1964 werd geboren, is de ziektebekender. Maar daar is dan ook tienprocent van de bevolking drager. Oscar,de patiëntenorganisatie voor sikkelcelanemieen het verwante thalassemie,noemt zich ‘een vereniging met eenkleurtje’: de ziekte komt bijna alleenvoor in de (sub)tropen. Maar steedsvaker ook in Nederland, door migratieen vluchtelingenstromen.Dragers van de ziekte hebben er nietnoodzakelijk last van. Alleen een kindvan twee dragers heeft kans op de ernstigevorm, die hevige pijncrises veroorzaakt.Die ontstaan als rode bloedcellenminder zuurstof gaan afgeven, een sikkelvormaannemen en daardoor de kleinebloedvaten verstoppen. Je krijgt pijnin armen en benen, in je rug, in je buik.Het verschilt per persoon. ‘Het voelt alskloppende kiespijn’, zegt Tyrone, ‘zo ergdat veel mensen morfine nodig hebben.Vroeger raakte ik vaak in paniek.’Sikkelcelanemie kan ook allerlei organenaantasten en op den duur ernstigebloedarmoede veroorzaken. Het gaatnooit over, maar patiënten kunnen zelfbijdragen aan vermindering van de crises.Gezond eten bijvoorbeeld, en veeldrinken. Regelmatige medische controles.Niet teveel inspanning, geen kou.Zorgen dat je geen ontstekingen oploopt,die veroorzaken crises. ‘Ik hebeen paar longontstekingen gehad, enook galstenen’, zegt Tyrone. ‘Tegenwoordigheb ik iedere maand wel eencrisis. De laatste jaren veer ik niet meerzo makkelijk terug. Ik ben snel moe.’Hij vindt het moeilijk dat de ziekte nietalleen onbekend is, maar buiten decrises ook niet zichtbaar. Hij ontmoetbij uitkeringsinstanties en woningbouwverenigingensteeds opnieuw onbegrip.‘Dat is psychisch zwaar. Maar dit wordtwel een somber verhaal, ik doe ookleuke dingen hoor! Mijn vriend en ikgaan op vakantie, ik houd van tuinierenen van koken, daar ben ik goed in. Endrie weken geleden heb ik een woningzonder trappen gekregen.’Oscar NederlandVan Nijenrodeweg 3151082 HB Amsterdam020-6797887info@sikkelcel.nlwww.sikkelcel.nlwww.oscarnederland.nlChronisch Ziek 2006 19

Mantelzorgers genieten van respijtzorgLiesbeth Sluiter‘Ik verheug me er nu al op’, zegtBertha Kroon (62) drie weken voorhet mantelzorgersweekend. ‘Tweejaar geleden in Noordwijk heb ik ookmeegedaan en dat is me goed bevallen.Dat strand, heerlijk! En iederemorgen stond er een ontbijtje klaar.’Maar ze heeft ook bedenkingen. ‘Alsmantelzorger maak je thuis veelellende mee, dat wil je op zo’n weekendachter je laten. In Noordwijkwerd teveel gepraat. Iedereen moestzijn verhaal vertellen, en de volgendedag wéér! Je kwam te weinig aan ontspanningtoe. Ik wilde veel lieverwandelen op het strand dan metiemand meehuilen. Of het stadje in,dat vind ik ook leuk. Of lekker lezenop mijn kamer. Je kunt kiezen uitcreatieve, actieve, inspirerende enkuurarrangementen, ik heb gekozenvoor de inspiratie. Ik hoop op eengezellige groep, op mensen die ietswillen ondernemen.’20 Chronisch Ziek 2006‘Niemandvraagt ietsvan je’Even de zorg achter je laten en tijd voor jezelf hebben.Dat hebben mantelzorgers hard nodig. Gelukkig kunnen ze gebruikmaken van een groeiend aanbod aan respijtzorgvoorzieningen.Reeën en spechtenZe wordt op haar wenken bediend.Als de verslaggever op zondagmiddagarriveert in de Boshoeve inRijsbergen zijn alle zestien mantelzorgersgevlogen. Het bos in, vooreen lange wandeling. ‘Wanneer zeterugkomen durf ik niet te voorspellen’,zegt beheerder Annet vanGestel, ‘ze gaan misschien nog weleen terrasje doen ook.’‘Het is hier geweldig’, zegt BerthaKroon later. ‘We werden ontvangenmet koffie en thee. Het is heerlijkrustig met al dat bos en plattelandom je heen.’ ‘Je hoort hier iedere dageen specht’, zegt Van Gestel, ‘entientallen andere vogels. In het boshuppelen soms de reeën naast jemee.’Ook het programma beantwoordtgoed aan Bertha’s behoeften. ‘Wekrijgen veel vrijheid’ zegt ze. ‘Debegeleiders gaven bij het kennismakingsrondjeiedereen maar vijf minuten,dus we hoefden niet urenlangmet onze thuissituatie bezig te zijn.We doen iedere ochtend gymnastieken we hebben ook gemediteerd. Daarben ik eigenlijk helemaal geen mensvoor, maar ik wilde het best een keermeemaken. Hetwas rustgevend.’Bij het avondetenzijn er asperges,door Annet vanGestel zelf geschild. ‘We vinden hetbelangrijk dat er écht wordt gekookt,dat de mensen het bakken van deaardappeltjes en het vlees kunnenruiken’, zegt ze.Mezzo, landelijke vereniging voormantelzorgers en vrijwilligersAls u voor € 10,- per jaar lid wordt vanMezzo, kunt u als mantelzorger tegengereduceerd tarief deelnemen aan de‘Zorg voor jezelf Dagen’. Deze arrangementenvinden plaats op rustige locatiesen mooie accomodaties (driesterrenhotels).U kunt kiezen uit ontspannende,creatieve, actieve en leerzame programma’s,onder deskundige begeleiding.Er zijn ook programma’s voor ex-mantelzorgers.Voor informatie en inschrijving:Mantelzorglijn 0900 2020496(€0,10/min). Zie ook www.mezzo.nl‘Wandelen, op eenterrasje zitten: je hebtgewoon tijd voor jezelf!’Idiote regeltjesTwee weken na Rijsbergen is BerthaKroon nog steeds enthousiast. ‘Ik hebhelemaal kunnen bijtanken’, zegt zein haar huiskamer in Nijkerk, terwijldoor de tuindeur haar man Henk inzijn rolstoel de kamer binnenrijdt.Vier jaar geledenkreeg hij, herstellendevan lymfeklierkanker,eenherseninfarct.Sindsdien heeft hij een halfzijdigeverlamming en afasie.‘Je wilt het natuurlijk duizend keeranders’, zegt Bertha, ‘maar tegenwoordigzitten we goed in ons vel.Henk is geweldig. Hij is nooit boos,hij bedankt me voortdurend voorwat ik doe. Wat me soms wel gekmaakt is de bureaucratie, de idioteregeltjes waarmee je geconfronteerdwordt. Een hoog-laagbed moet je eenmaand van tevoren aanvragen envoor je de juiste persoon te pakkenhebt ben je acht telefoontjes verder.Komt het bed, is het een verkeerdtype! De ontelbare keren dat mensenbeloven je terug te bellen en het nietdoen... Of neem het persoonsgebondenbudget, je moet tachtig stappenzetten om het te krijgen. “Hou je

Bertha Kroon: ‘Soms is het laadje vol’geld maar!” denk ik dan. Je wordt erverdrietig van. Zo’n ziekte komt op jepad, maar dit soort ellende wordtdoor mènsen veroorzaakt.’Heg knippenMantelzorgers moeten allerlei klussenzien te klaren waarvoor ze nooiteerder hebben gestaan. ‘Henk deedalle financiële administratie, debankzaken, de hypotheek. Ineens staik daar alleen voor, met nauwelijkservaring op dat gebied. Toen we ophet weekend een plaatje moesten uitkiezendat je gevoelens weergaf, namik een vrouw die eenzaam op eenbank zit. Want eenzaam ben je. Hetkomt zelden voor dat iemand zegt:“Zal ik dat eens voor je regelen?” Ikheb al geleerd hoe ik de heg moetknippen, en gisteren heb ik met succesvier schroeven in de scharnierenvan de tuinpoort gedraaid. Maarsoms is het laadje vol.’Het weekendje Rijsbergen heeft allelaadjes schoon opgeruimd. ‘Het isgoed om anderen te ontmoeten dievoor dezelfde problemen staan’, zegtze. ‘Maar het is vooral de ontspanningdie het hem doet. Niemandvraagt iets van je, het eten staat voorje klaar.Wandelen, op een terrasje zitten, jehebt gewoon tijd voor jezelf. Driedagen was al genoeg, langer was nieteens nodig. Ik ging graag naar huis.’Heeft ze nog tips voor de organisatie?‘Ik vond het jammer dat ik geen deelnemerslijstmet telefoonnummerskreeg om te kunnen carpoolen. Hetprivacy-argument snijdt geen houtvind ik, je gaat iedereen toch inlevende lijve ontmoeten? Verder hadik het leuk gevonden als er een stadjein de buurt was geweest. Het boswas echt heerlijk, maar een beetjevertier ter afwisseling is ook nietgek.’Met subsidie van RVVZDe ‘Zorg voor jezelf Dagen’ worden mede gefinancierd door de StichtingCentraal Fonds RVVZ. Deze stichting wil een bijdrage leveren aan de zorgvernieuwingin Nederland en financiert vernieuwende projecten en initiatievenin de gezondheidszorg. Voor meer informatie: www.rvvz.nlChronisch Ziek 2006 21

WoordzoekerZoek de gegeven woorden in het letterveld.De woorden kunnen alle kanten oplopen, zelfsvan rechtsonder naar linksboven. Wanneer u zeallemaal in het letterveld hebt weggestreept,vormen de letters die overblijven in de leesrichtingde oplossing.Ik ben veelopenergeworden!Stuur uw oplossing voor 16 november 2006 naar:Week van de Chronisch ZiekenPostbus 233283001 KH RotterdamOnder de goede oplossingen worden3 IRIS-bonnen van € 40,- verloot.C B N E T T E Z R O O D W Z TH A E P A R T I C I P A T I ER G S D M O T I V A T I E T IN G N L R O L N H E I T S V TP E A I A IJ C A R S I H E O AA Z D Z N S F S B V A I I L DR O L E E I P S I T T L E L IA N E K H O A T F A E G F E LL D O B R K C R R I E O I Y AY H T T E A IJ I T R T G V B VM E S K T W P L L R R N E A EP I L R U S E E E E E N E L RI D O I N E P G N G N B B S EC P R I W S L E E E O G Y I SS K C E I D N E S N E M N C GBEDRIJFSFITNESSBEWEGENCYBERTRAININGDOORZETTENENERGIEFLASHGEZONDHEIDINSPIRATIELEUKMENSENDIECKMOGELIJKHEDEN22 Chronisch Ziek 2006MOTIVATIEPARALYMPICSPARTICIPATIEREVALIDATIEROLSTOELDANSENSALSASPELREGELSPORTACTIVITEITVOETBALWATERSPORTZITVOLLEYBALDe oplossing van de woordzoeker in het magazineChronisch Ziek 2005 is Kiezen voor chronisch zieken.De IRIS-bonnen zijn gewonnen door C.M.S. KarremanGouda, Mw. P. Douven-Ôberndorff Oirsbeek enMw. J. Krosenbrink-Naves te WinterswijkHatice KocgiygitMensen met een chronische ziekte of handicap kunnener veel baat bij hebben hun leven te verbeeldenin videobeelden met muziek. Dat is de ervaringvan de mensen die deelgenomen hebben aan decursus Maak een videoclip! Gebruik beeld enmuziek voor een (her)vertelling van stukken uit jeeigen leven.Voor Hans Driessen was deze manier van werken eeneye-opener. ‘Ik heb in mijn eigen verleden gegraven,’vertelt hij, ‘en veel meer structuur in mijn kop gekregen.De beelden maar ook de muziek helpen je omdingen uit je verleden een plek te geven.’Ook voor deelnemer Dré Haagmans was het een waardevolleervaring: ‘Ik was niet zozeer een verhaal aan hetvertellen als wel aan het ontdekken. Ik heb iets erkend,onderkend, het is er nu, het bestaat. Dat is voldoende,nu kan ik weer verder.’‘Het gaat over jezelf en het leren werken met video enmuziek was heel leuk,’ zegt Hatice Kocgiygit. ‘Het heeftme echt geholpen voor de toekomst want ik kan nu veelbeter over mijn ziekte praten. Het is geen drempel meer.Ik ben veel opener geworden.’Maak een videoclip! is ontwikkeld en uitgevoerd door hetNederlands Instituut voor Zorg en Welzijn enHogeschool Arnhem Nijmegen. Eind november 2006 verschijntover de cursus een handleiding voor trainers,patiëntenorganisaties, MEE en andere geïnteresseerden.Bel voor meer informatie naar NIZW Zorg, Ank Loog enTheo Royers, 030 2306571/324.

‘Goedemorgen, hoe voelt u zich vandaag?’Zelfmanagement met Health Buddy:de zorg van morgenJe aandoening thuis in de gaten houden en ‘managen’, dat kan met deHealth Buddy. In Utrecht gebruiken vier ziekenhuizen dit apparaat bijCOPD-patiënten. Een mooi voorbeeld van de patiënt aan zet, vinden zebij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie.Handige tipsNPCF heeft een brochure uitgebrachtDe patiënt aan Zet. Deze gaat over hoepatiënten het beste kunnen halen uithun behandeling. De brochure bevateen (losbladige) handreiking met concreteadviezen. Achterin de brochurestaan tips voor patiënten en zorgverleners.Te bestellen via www.npcf.nl.Informatie bij: m.meulmeester@npcf.nlHet ziet er eenvoudig uit: een kastjemet vier blauwe knoppen dat in hetstopcontact en op de telefoon wordtaangesloten. 'Goedemorgen, hoevoelt u zich vandaag?' vraagt dezeHealth Buddy de patiënt. Die beantwoordteen aantal standaardvragen,meet de hartslag en andere medische'kengetallen' en stuurt deze via hetapparaat naar de verpleegkundige inhet ziekenhuis. Staat de vlag op oranje,dan adviseert de Health Buddyom telefonisch contact op te nemenmet de verpleegkundige. Zij geeft depatiënt adviezen over hoe die in hetdagelijks leven kan omgaan met zijnaandoening. Dat geeft een veiliggevoel.De vlag op groengeeft eenveilig gevoelIedereen kan hetJoop Stokvis heeft al vijftien jaar lastvan COPD. Tijdens een ziekenhuisopnamein Mesos Medisch Centrum inUtrecht vroeg zijn longarts of hijmee wilde doen met het HealthBuddy-project. Dat wilde hij wel.'Telecommunicatie interesseert me,'vertelt hij. 'En ik vind het belangrijkdat patiënten instrumentenkrijgen ommakkelijk in contactte komen met hunartsen en verpleegkundigen.Hoe beterdeze relatie, des temakkelijker je met je ziekte kuntomgaan.'Veel tijd kost het apparaat hem niet,vertelt hij. 'Ik gebruik de HealthBuddy eenmaal per dag. De vragenbeantwoorden kost me vijf minuten.'Ingewikkeld vindt hij het absoluutniet. Iedereen kan ermee lerenomgaan, denkt hij. 'Sommige mensenhebben wel drempelvrees. Ikhoor ook van ex-gebruikers dat hetze is gaan vervelen.'Stokvis vindt het een voordeel vanhet apparaat dat de longverpleegkundigedagelijks informatie krijgt overde situatie van de patiënt. Maar hijvindt het jammer dat je je antwoordenniet kunt nuanceren of toelichtenen steeds dezelfde vragen moetbeantwoorden. Dat kan beter, denkthij.TevredenAl met al is hij een tevreden gebruiker.Zijn arts ziet hij nog even vaakals voorheen. 'Maar met de verpleegkundigeheb ik nu meer contact. Datvind ik heel prettig.Ik kan goed voormijzelf zorgen. Tochis het heel prettig teweten dat de verpleegkundigemijnsituatie goed kenten eventueel met de longarts kanoverleggen of ik misschien een keertjeextra gezien moet worden.' (MM)OnderzoekHet Julius Centrum (UMC Utrecht)begeleidt het project met eenevaluatieonderzoek. Informatie bijA.Niesink@umcutrecht.nlChronisch Ziek 2006 23

MedicijnenPillendozen:zoek naar jouw beste keusPillendozen heb je in soorten en maten. Zoek je een trendy dooswaarmee je op een party voor de dag kunt komen of wil je er eendie ook met weinig spierkracht gemakkelijk open kan?De perfecte medicijndoos voor iedereenbestaat niet. De een wil eengoedkope doos, ruim en gemakkelijkin het gebruik; een ander is vaakonderweg en zoekt een systeem dathij gemakkelijk bij zich kan steken.De laatste jaren komen er steedsmeer modellen op de markt.Veel verkrijgbare medicijndozenstaan nu handig op een rijtje op hetinternet in de Keuzewijzer en hetProductoverzicht Medicijndozen(www.anbo.nl).De Keuzewijzer geeft de verschillentussen de diverse types weer. Dezeloodst je via een aantal vragen naarhet type dat het beste bij je past.Zoals: moet je op één tijdstip meermedicijnen innemen? Kies dan eenmodel met extra ruime vakken ofeen waarbij je de grootte van devakjes kunt variëren.In het Productoverzicht staan deverkrijgbare producten en hunkenmerken handig bijeen.Winnend ontwerpPill Mate:pildoos of een I-Pod?De gebruiker klikt aan welk criteriumhij belangrijk vindt en tovert meteen druk op de knoop de bijbehorendedozen tevoorschijn. Vind jehet belangrijk dat een medicijndooser niet medisch uitziet?Kies dan het doosje metzeven frisse kleuren, met eenindeling in dagdoosjes die jeapart in de tas mee kuntnemen. Hecht je veel waardeaan overzichtelijkheid? Dan iseen medicijndoos met volledigdoorzichtige schuifjes of klepjeseen verstandige keus. Deselectiecriteria zijn: prijs, ruimte,overzichtelijkheid, leesbaarheid,fraaiheid en betaalbaarheid.TrendyMensen met hiv/aids moeten somsveel medicijnen slikken, op vaste tijdstippenvan de dag. Dan is een medicijndoosnoodzaak. Maar het oubolligeuiterlijk van veel ontwerpen staatde vaak jongere gebruikers tegen. Opinitiatief van het Aids Fonds heeftcommunicatiebureau Volle Maanvorig jaar een ontwerpwedstrijd uitgeschrevenvoor eentrendy doos,waarmeeje geenslechtfiguurslaatop eenparty.Winnaar werd Ilse Kroesen met dePill Mate. Dit ronde doosje kan zodoorgaan voor een I-pod. De Pill Matepast in je broekzak, je kunt hem ookaan een sleutelhanger of je riemTweede prijswinnaarCapsule:praktisch én mooiclippen. Het doosje combineert eenhigh-tech uiterlijk met handige technischesnufjes. Via een roterend systeemkomen de juiste pillen te voorschijn.Een piepje of trilsignaal waarschuwtje dat het pillentijd is en opde display lees je of je je pillen alhebt ingenomen.Tweede werd de Capsule van bureauTOF Design, praktisch en mooi tegelijk.De vrolijk gekleurde Capsule iszowel dag- als weekdoos en kun jeaanpassen aan het aantal slikmomenten.De binnenkant is van rubber,zodat het gerammel van pillenverleden tijd is. (AM)Interesse?Maan onderzoekt of de winnende ontwerpenin productie kunnen wordengenomen. Geïnteresseerden kunneneen e-mail sturen naar fred@vollemaan.nl.Zij ontvangen bericht zodra ermeer bekend is over de verkrijgbaarheid.24 Chronisch Ziek 2006

Pen als lotgenootHet‘In Parijs hebben ze niet gerekend opinvaliden en het is onmogelijk omalle monumenten te bezichtigen alsje niet goed kunt lopen.’ Dat zei deleraar Frans tegen Mijke Pol. Zeschreef een vrolijk verhaal over haaroverwinning op deze droevige figuur.Mèt rolstoel ging ze mee op schoolreis.Ze had een geweldige tijd enwon met het verhaal een eerste prijsin de schrijfwedstrijd De Pen alsLotgenoot 2005. Ze heeft de leraarhet winnende verhaal niet latenlezen. ‘Ik moest nog examen doen.Bovendien had ik geen zin nog ietsvan de torenMijke Pol, een van de prijswinnaars van de Pen als Lotgenoot 2005, lietzich niet uit het veld slaan door haar leraar Frans. Ze ging mét rolstoelop schoolreis naar Parijs. Genieten van het licht van de Eiffeltoren.met hem te delen!’ Mijke (19) isinmiddels geschiedenisstudent.‘Ik wil journalist worden’, zegt ze.‘Met een geschiedenisstudie bouwik brede achtergrondkennis op.’Ze schrijft al zolang ze letters kent.Dagboeken, verhalen en gedichten.‘Momenteel columns voor het bladvan mijn geschiedenisinstituut. Zegaan over alledaagse dingen die ikmeemaak, meestal met een kritischenoot. Het contrast tussen daklozenen mensen die in de Bijenkorf rondrennen;over de Spoorwegen die mete laat op college afleveren. Als ik heteenmaal in mijn hoofd heb, staat hetzo op papier. Meestal schrijf ik’s avonds laat. Als het af is mail ikhet naar mijn vader, hij geeft meestalgoede kanttekeningen.’Heupdysplasie, een afwijking in hetgewricht, is erfelijk in Mijkes familie.Als het bij baby’s tijdig onderkendwordt, kan er succesvol worden ingegrepen,maar de huisarts ontkendedat er bij Mijke iets aan de hand was.‘Iedereen maakt fouten’, zegt ze nu.‘Wat ik hem kwalijk neem is dat hijnooit meer naar me heeft geïnformeerd.’Verder heeft treuren nietveel zin, vindt ze. ‘Je maakt gewoonandere keuzes. Door een handicapleer je je aanpassen, waarbij ik hetgeluk heb dat ik kan schrijven en studeren.’Ze probeert de colleges zoveel mogelijkaaneengesloten te volgen, zodatze maar drie dagen hoeft te reizentussen Utrecht en ’s-Hertogenbosch,waar ze bij haar ouders woont. Zereist per trein en fiets. ‘Fietsen isperfect. Ik val niet op en doe hetgraag. Zwemmen is ook goed maardaar heb ik een hekel aan. Je wordtzo nat!’Naast haar studie heeft ze twee bijbaantjes.‘Solliciteren is niet makkelijkmet een handicap, ik ben tientallenkeren afgewezen. Nu werk ik alsreceptioniste bij een stichting voorblinden en slechtzienden, en ik helpbejaarden in een verzorgingshuis.Met hun verhalen kan ik drie bundelsvolschrijven.’ (LS)De Pen als Lotgenoot is een tweejaarlijkseschrijfwedstrijd voor mensen met eenchronische ziekte of handicap van hetFonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisatiesen Ouderenbonden (FondsPGO). Vanaf de Week van de ChronischZieken 2006 kunt u zich inschrijven voorde schrijfwedstrijd 2007. Meer informatievindt u op www.penalslotgenoot.nl.Chronisch Ziek 2006 25

EEN STEUNTJE IN DE RUG NODIG?Stichting Nuts Ohra biedtfinanciële ondersteuningvoor projecten in degezondheidszorg.VOOR HET INDIENEN VAN UW AANVRAAGKIJK VOOR MEER INFORMATIE OP ONZE SITE:www.stichtingnutsohra.nlSchildklierstichting NederlandOok schildklierpatiënt?Schildklierstichting Nederland• geeft informatie over schildklierziektenen behandelingswijzen• organiseert lotgenotencontacten• behartigt de belangen van schildklierpatiëntenVraag de folder aan of bezoek onze websiteen word donateur!Voor Euro 12.50 (meer mag ook) steunt u ons werken ontvangt u 4 x per jaar Schildklier MagazineStationsplein 61318 LE AmersfoortTel: 0900 899 88 66 (euro 0,20 per minuut)www.schildklier.nl

www.nvvs.nlDe NVVS is mijnredding geweestBijna honderd jaar oud is de Nederlandse Vereniging voorSlechthorenden (NVVS). Maar ze wordt met de dag actueler. Wantgehoorproblemen nemen in onze lawaaiige samenleving snel toe.Hoge tonen kanJacqueline Lavrijssen (54)niet horen, al vanaf haargeboorte niet. Daardoorheeft ze jaren van isolementen onbegrip achterde rug. De arts die haarals kind onderzocht, zeitegen haar moeder: ‘Zekan alleen een leeuwhoren brullen, geenvogels horen fluiten.’Jacqueline: ‘Daar konik het mee doen.’Op haar dertigste kreegJacqueline contact metvrijwilligers van de NVVS.Het was een ommekeerin haar leven. ‘De NVVS ismijn redding geweest. Ikhad het gevoel dat ikthuiskwam,’ vertelt ze.‘Voorheen werd ik vaak uitgelachen,hier werd ik begrepen. Bij de NVVSheb ik geleerd om assertief te zijn.Vroeger schaamde ik me, nu zeg iktegen mensen dat ik slechthorendben, zodat ze er rekening mee kunnenhouden. Bij een logopediste hebik alle letters goed leren uitspreken.Ik vertel slechthorenden en hun partnershoe ze met die handicap kunnenomgaan.’Piepen, suizen en ruisenOok voor Peter van der Ende is devereniging een grote steun. Dankzijzijn lidmaatschap blijft hij op dehoogte van alle nieuwe medischeontwikkelingen. Toen zijn kwaal tinnitus- oorsuizen - opeens veel ergerwerd, raakte hij in een crisis. In therapieleerde hij beter met het lawaaiin zijn hoofdVan harde muziekop je MP3-speler kunje tinnitus krijgenom te gaan. Inde groep diehieruit voortkwamvindtPeter herkenningen haalthij tips. Daarom probeert hij mensenenthousiast te maken voor het lotgenotencontactvan de NVVS. ‘Vaakbetekent dat een eye opener.Eindelijk contact met mensen dieweten wat zij doormaken.’Peter is lid van de commissie tinnitusen hyperacusis (overgevoeligheidvoor geluid). De commissieleden houdenalle nieuwe literatuur bij overdeze gehoorproblemen. In informatiebijeenkomstenen lezingen gevenze hun kennis door. Peter ontwikkeldemet deze commissie ook de cdGeen gehoor met 150 soorten geluidenwaarvan mensen met tinnituslast kunnen hebben. Het is érgschrikken om die te horen, maar ookerg instructief. ‘De cd was bedoeldvoor mensen in onze omgeving. Maarwe gebruiken hem steeds vaker in decontacten met arbo- en bedrijfsartsen.Die weten vaak nauwelijks wattinnitus is. De een toont begrip, deander denkt dat je je aanstelt.’MP3-spelerDe NVVS heeft nog tien andere commissies,bijvoorbeeld voor de ziektevan Menière. Daarnaast runnen vrijwilligers37 afdelingen in het landwaar mensen met gehoorproblementerecht kunnen. Zij geven veel voorlichting.De NVVS waarschuwt mensenook voor het gevaar van hardemuziek in de disco of op hun MP3-speler. Daarvan kun je niet alleendoof worden, maar ook tinnitus krijgen,vertelt Peter.Jacqueline besluit: ‘DeNVVS zet zich voortdurendin voor mensenmet gehooraandoeningen.Bijvoorbeeld voorondertiteling en hetweglaten van achtergrondmuziek bijhet tv-journaal. Ze werkt er nu aandat verzorgenden meer inzicht krijgenin slechthorendheid bij huncliënten. Zo komt er meer begripvoor gehoorproblemen. Dat helpt jeom je probleem te accepteren. Dat isérg belangrijk. Want gehoorproblemenzijn anders een moeilijke handicap.’(VH)Chronisch Ziek 2006 27

life inspiring ideasAstraZeneca richt zich opde volgende therapeutischegebieden:- Cardiovasculair- Gastrointestinaal- Oncologie- Psychiatrie- RespiratoirAstraZeneca is een van de grootste multinationale innovatieve farmaceutische bedrijven.Ons doel is het ontdekken, onderzoeken en op de markt brengen van geneesmiddelenwaarmee het leven kan worden verlengd en de kwaliteit ervan kan worden verbeterd.Wij streven ernaar om de grootst mogelijke verbetering in de gezondheid van patiëntente realiseren. Daarom wordt jaarlijks ruim 20% van onze omzet geïnvesteerd inonderzoek naar nieuwe betere geneesmiddelen.Ook in Nederland behoort AstraZeneca tot de top. De Nederlandse vestiging houdt zichmet haar ruim 400 medewerkers enerzijds bezig met patiëntgebonden onderzoek enanderzijds met marketing en verkoop van onze geneesmiddelen.AstraZeneca BVLouis Pasteurlaan 52719 EE Zoetermeertelefoon 079 - 363 22 22telefax 079 - 363 24 44www.astrazeneca.nlWij hechten waarde aan het geven van goede en betrouwbare informatie overonze medicijnen. Daarom voldoet de medische informatie op onze website voorconsumenten aan de hoge kwaliteitseisen van TNO QMIC (Quality for MedicalInformation and Communication).AstraZeneca is het eerste innovatieve farmaceutische bedrijf met dit keurmerk.life inspiring ideas

veelbewogenTekst en foto: Liesbeth Sluiter‘Thuis heette het ‘vliegende botjes’, mijnvader had het, mijn oma ook. Krakendewagens, zeiden we, we wisten niet wathet was en je moest halfdood zijn voorje naar een specialist ging. Ik merktepas iets toen ik als kind ging sporten,maar ik duwde het weg. Zelfs een knieoperatieleverde geen diagnose. Pastoen mijn twee meiden ook zulke botjeskregen, ging ik zoeken. Via eenAmerikaanse website vond ik deNederlandse patiëntenvereniging.’HME/MO is een zeldzame ziekte,Nederland kent naar schatting 200 tot400 patiënten. Door botuitwassen bijgewrichten krijgen ze pijn en bewegingsbeperkingen.Botten raken uit hun verbanden groeien niet goed, gewrichtendisfunctioneren. HME/MO is erfelijk,maar kan spontaan ontstaan. Er zijnmilde en zware vormen, het begintdoorgaans jong. ‘Vooral bij kinderenkunnen operaties helpen’, zegtHanneke. ‘Voor mijn jongste staan ernog zeker zes gepland. Veel bewegen isook goed. Individuele sporten, die je inje eigen tempo doet. Ik fietste fanatiek,waardoor ik rond mijn heup stevigespieren had ontwikkeld. Pas toen ik voormijn baan veel moest autorijden enmijn spieren verslapten, schoot eenheup uit de kom.’In 2003 kreeg ze een bekkenoperatie,die de rolstoel voorlopig uit de buurthoudt. Het bedrijf waarbij ze organisatieadviseurwas, gaf geen contractverlenging.Hoewel de ziekte haar in haarbewegingsvrijheid belemmert, laat zezich niet tot een leven op de bank veroordelen.Zo biedt ze via internet secretariëlediensten en advies aan. Ze schildert,voedt haar kinderen op en beoefenttai chi. ‘Een zachte, soepele bewegingskunst,je leert naar je lichaam luisteren.Het ontspant, en het helpt mepijn weg te denken. Mijn ervaringenvormen me, maar mijn geluk is er nietvan afhankelijk. Ik werk van binnennaar buiten. Over zulke dingen praat ikveel met mijn meiden. De huidige hangnaar perfectie in de maatschappijmaakt het hen moeilijk hun beperkingente accepteren. Ik zeg altijd: je hebthet, je bènt het niet.’Patiëntenvereniging HME/MOGeert Lammertslaan 88421 RT OlderberkoopTel: 0516-451760www.patientenbelangen.nlhme@patientenbelangen.nlChronisch Ziek 2006 29

Breed Platform Verzekerden en WerkGreepop je eigenherstelprocesAls zieke werknemer krijg je meer te verstouwen dan je ziekte alleen.Wetten, regelingen, instanties: het kan je allemaal gaan duizelen. HetBreed Platform Verzekerden en Werk biedt zieke werknemers steun omde regie in eigen hand te houden.Nog altijd voelt Lia van den Boschboosheid als ze terugdenkt aan haarziekteperiode. Daarom werkt ze vanharte mee aan het project Ziek enMondig van het Breed PlatformVerzekerden en Werk. Op een conferentievan dit Platform vorig jaarhield ze een zaal vol arbo-artsen enarbeidsdeskundigen voor hoe het isom mondig en alert te moeten zijn,terwijl er in je hoofd een dikke grijzemist lijkt te hangen.Toen de jonge en gedreven Lia haardroombaan vond als consultant,kreeg ze de ziekte van Pfeiffer. Zeherstelde langzaam: ze was totaaldoor haar weerstand heen. Maar rustiguitzieken was er niet bij, wanthaar werkgever zette haar onderdruk om fulltime te gaan werken. Zeontmoette onbegrip over haar ziekteen de ontstellende vermoeidheid.‘Wat mij nog motiveerde om voor ditbedrijf te werken, vroeg de leidinggevende.Want ik straalde geen energieuit.’De bedrijfsarts luisterde begripvol,maar ze had weinig aan hem. ‘Ik hadgeen flauw benul wat ik bij hemdeed. Hij legde zijn rol niet uit. Zijnadviezen gingen niet veel verder dandat ik maar een antidepressivummoest slikken. Die hele herstelperiodevoelde als een trechter waar ikautomatisch door naar benedengleed. Ik had er geen grip op.’De adviezen waren bovendien tegenstrijdig.‘De arbeidsdeskundige vanhet UWV zei doodleuk dat ik anderwerk moest zoeken, al was dat hetlaatste wat ik wilde. Het reïntegratiebedrijf,waar ik ook bij liep, zei dat ikprima op m’n plek zat en dat ikgewoon wat meer geduld moest hebben.’Door alle druk en tegenwerkingheeft het herstel langer geduurd dannodig was, vermoedt ze. ‘In eenpoging door te dringen tot hetmanagement heb ik opgeschrevenhoe ik de ziekteperiode ervaren had.Dat was “slechts een egodocument”,zeiden ze.’ Ze legde hiermee wel debasis voor een boek over haar ervaringen,getiteld ‘Beter worden’.Inmiddels werkt Lia weer fulltime, indezelfde branche maar bij een ander,menselijker bedrijf.Woud van instantiesHet voorbeeld van Lia is illustratiefvoor de vele vragen die bij deHelpdesk van Breed PlatformVerzekerden en Werk binnenkomen,zegt beleidsadviseur JannieKomduur. ‘Een groeiend aantalvragen gaat over de invulling vande eigen verantwoordelijkheid.Wat moet je doen als je het niet eensbent met je werkgever? Je kunt weleen deskundigenoordeel aanvragen(second opinion), maar dat kan detoch al ongemakkelijke verhoudingnog verder op scherp zetten. Daardeinzen werknemers vaak voorterug.’Annet MaselandVerder weten vragenstellers niet waarze goede en onafhankelijke informatievandaan moeten halen. ‘Folderszijn er genoeg, maar er is iemandnodig die de vertaalslag naar de eigensituatie voor je maakt’, zegt JannieKomduur.Zieke werknemers verdwalen zogemakkelijk in het woud van regelingenen instanties. Verder bemoeit eenkeur aan professionals zich met hen,van de bedrijfsarts tot de arbeidsdeskundige.Dat maakt het niet makkelijkerde eigen regie te houden in hetherstelproces, bevestigt Jannie. ‘Erwordt ook nog teveel over de hoofdenvan zieke werknemers beslist. In deWet Poortwachter staat bijvoorbeelddat werkgever en werknemer sameneen plan van aanpak maken, maar inde praktijk krijg je vaak een kant-enklaarplan voorgeschoteld. En dat terwijlTNO-onderzoek uitwijst dat werknemersdie zelf meewerken aan hunherstel sneller beter zijn.’Om zieke werknemers te stimulerende regie beter in eigen hand te houden,heeft het platform vorig jaar hetproject Ziek en Mondig uitgevoerd.Steun kwam er in de vorm van ondermeer de Reisgids voor de werknemer,een naslagwerk boordevol uitleg enpraktische adviezen. Verder kwamener verschillende ‘steuntjes in de rug’,zoals draaiboeken en communicatieformulieren,via internet te raadplegen.Deze zomer heeft het platform eenverlanglijstje met verbeterpuntennaar de Tweede Kamer gestuurd. Deeigen regie valt bijvoorbeeld te verbeterendoor te zorgen voor een onafhankelijkecasemanager. De werknemerzou ook zelf zijn eigen bedrijfsartsof andere arbodienstverlenermoeten kunnen kiezen. Verder moetenwerkgevers eigen voorstellen vande werknemer voor passend werkbeter ondersteunen.50 Chronisch Ziek 2006

Tips voor na de ziekmelding• Acht weken na de ziekmeldingmoet er een plan van aanpak liggen.Dit is hét moment om deeigen behoeften aan te geven.Zorg dat je ook meepraat overde keuze van een casemanager.• Bij langdurig ziekteverzuim moetje aantonen wat je hebt gedaanom beter te worden. Houd daaromeen soort dagboek bij enbewaar alle brieven en documentenin een dossier.• De bedrijfsarts is arts, maar geenbehandelaar. Hij kijkt alleen of jenog kunt werken in deze functieen of aanpassingen nodig zijn.Hij heeft een beroepsgeheim enmag geen medische informatieverstrekken aan de werkgever.• Schrijf bij vagere klachten dagelijksop wanneer je last hebtvan welke klachten en hoe ze jefunctioneren beïnvloeden (bijvoorbeeldhalfuur rusten naboodschappen doen).• Bereid belangrijke gesprekkenmet werkgever of bedrijfsartsgoed voor. Je mag ook iemandmeenemen naar dergelijkegesprekken, ter ondersteuning(een vertrouwenspersoon bijvoorbeeld).• De eerste twee jaar heb je alszieke werknemer ontslagbescherming.Klachten toptien1. Onvoldoende begeleiding tijdens ziekteperiode2. Oneens met arbodienst3. Er wordt druk uitgeoefend om weer te gaan werken4. Ontevreden over kwaliteit arbodienstverlening5. Er wordt weinig rekening gehouden met medische beperkingen6. Geen passend werk7. Oneigenlijk aanbod voor ontslagregeling8. Geen doorbetaling van loon bij ziekte9. Geen terugkeer op oude functie bij werkgever mogelijk10. Onheuse bejegeningBron: BPV&W 2006. Rapportage Helpdesk 2005.Bron: Reisgids voor de werknemer.BPV&W 2005.De Reisgids voor de werknemer kost € 9en is te bestellen via de website van hetBreed Platform Verzekerden en Werk(www.bpv.nl) of 020-4800300. De‘steuntjes in de rug’ van het projectZiek en Mondig zijn te downloaden viadezelfde site.Het boek ‘Beter worden’ van Lia vanden Bosch is te bestellen via www.bergboek.nl,ISBN 9077668640 € 18,50.Chronisch Ziek 2006 51

Tips voor sollicitantenUit de WAO?Annet MaselandAls je vanuit een ziekte-uitkering aan de slag wil, kan dat een weg volonneembare hobbels lijken. Wat vertel je over je gezondheid en hoeovertuig je een werkgever dat je geen financieel risico bent? Tips enregelingen op een rij.Zwijgen of spreken is hét dilemmawanneer je solliciteert met een ziekteverleden.Aan de ene kant is er de(terechte) angst om afgewezen te wordenvanwege je gezondheidsprobleem.Maar verzwijg je dat, dan kunje beducht zijn voor mogelijke juridischeconsequenties. Soms móet jewel over je gezondheidsprobleem vertellen.Dat ben je namelijk verplichtwanneer dit het werk kan beïnvloedenof er werkaanpassingen nodigzijn. Als je niet lang kunt staan,moet je dit dus melden als je solliciteertals verkoopster.Ook als je de laatste vijf jaar eenarbeidsongeschiktheidsuitkering hebtontvangen, is verzwijgen onverstandig.Want dan loopt je werkgever wellichtpremiekorting of subsidie mis.Bovendien krijgt hij de WAO-besluitenvan zijn werknemers opgestuurd. Hijkan dan na een aantal maanden alsnoghoren over jouw ziekteverleden.Als de kans groot is dat de werkgeverhet toch te weten komt, kun je hemdat beter zelf vertellen.Als vuistregel kun je aanhouden: vertelwat nodig is, maar niet meer dandat. Vertel nooit over je ziekteprobleemin je sollicitatiebrief en houdhet verhaal over je gezondheid in eengesprek kort. Schakel zelf terug naarde sollicitatie, bijvoorbeeld door eenvraag te stellen. En richt het gesprekzoveel mogelijk op je mogelijkhedenin plaats van je beperkingen.Als je eenmaal bent aangenomen,speel je altijd open kaart met je leidinggevende.Om rekening te kunnenhouden met je beperkingen,moet de leidinggevende ze wél kennen.52 Chronisch Ziek 2006

Richt het sollicitatiegesprek op je mogelijkheden en niet op je beperkingenVoordelen voor werkgeverOpen kaart spelen kan ook gunstigzijn. Iemand met een arbeidshandicapin dienst nemen, levert de werkgevernamelijk veel voordelen op. Debekendste is de no-riskpolis, die bijvoorbeeldgeldt voor sollicitantenmet een arbeidsongeschiktheidsuitkering.Over deze regeling moet je dewerkgever informeren wanneer hijdaar vragen over stelt. Dankzij dezepolis hoeft de werkgever de eerstevijf jaar bij ziekte geen loon door tebetalen. De no-riskpolis heeft voorjonggehandicapten (Wajongers en ex-Wajongers) een onbeperkte geldigheidsduur.Er zijn nog meer voordelige regelin-Leo de Veldgen. Komt de werknemer in die eerstevijf jaar opnieuw in de WIA, danhoeft de werkgever niet zoalsgewoonlijk boetepremie te betalen.En voor het in dienst nemen of houdenvan iemand met structurelefunctionele beperkingen krijgt hijkorting op de verzekeringspremies.Het bedrag dat hij bespaart, kan hijgebruiken voor noodzakelijke aanpassingenop de werkplek.Maar risico of niet, vooral kleinerewerkgevers willen vooral geen‘gedoe’ en zijn wars van ingewikkelderegelingen, die hen veel tijd kosten.Neem daarom de toekomstigewerkgever zo veel mogelijk werk uithanden en zorg dat je tijdens het sollicitatiegesprekalle mogelijke informatieover de regelingen en waar jemoet aankloppen paraat hebt.WAO is nu WIADe WIA geldt alleen voor mensen diena 1 januari 2004 ziek zijn geworden.De WIA maakt een scherp onderscheidtussen gedeeltelijk en volledig arbeidsongeschikten.Voor beide groepengelden afzonderlijke regelingen. DeInkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten(IVA) is er voor mensendie volledig (80 tot 100%) arbeidsongeschiktzijn, met een geringe kansop herstel. Is die kans op herstel erwel of ben je voor 35 tot 80%arbeidsongeschikt, dan val je onderde Werkhervatting gedeeltelijkarbeidsgeschikten (WGA). De groepminder dan 35% arbeidsongeschiktenkrijgt geen uitkering.Surf voor meer informatie overWAO en WIA naar www.bpv.nl ofwww.werkennaarvermogen.nlRegelingen voor de werknemerVoor mensen met een arbeidshandicapzelf zijn er regelingen die hetwerk zoeken gemakkelijker maken.Een gunstige regeling is bijvoorbeeldeen proefperiode van drie maanden,waarin je met behoud van je WAOuitkeringaan het werk kunt wennen.Deze drie maanden kost jij de werkgeverniets. Die moet daar wel hetuitzicht op een contract van minstenseen halfjaar tegenover stellen.Mensen met een WAO- en Wajonguitkeringkunnen een aanvulling ophet loon krijgen. Zo’n ‘loonsuppletie’krijg je als je een baan vindt met eenlager loon dan wat je volgens hetUWV zou kunnen verdienen (datnoemt het UWV de ‘restverdiencapaciteit’).Deze mogelijkheid bestaatook voor mensen die na een herbeoordelinghun WAO-uitkering zijnkwijtgeraakt, maar niet voor mensenmet een WIA-uitkering.Een regeling waarbij je de weg naarwerk zelf kunt vormgeven is de IRO,de Individuele ReïntegratieOvereenkomst. Samen met een zelfgekozenbedrijf stel je dan een reïntegratieplanop.Bel met vragen over werk, reïntegratieen uitkeringen naar de Helpdesk BreedPlatform Verzekerden en Werk,020-4800300, elke werkdag van 12.00tot 20.00 uur. Alle informatie overreïntegratievoorzieningen vind je opwww.kennisring.nlChronisch Ziek 2006 53

Ministerie van Sociale Zakenen WerkgelegenheidWAO is nu WIAHet gaat niet om wat je niet meer kan……maar om wat je nog wel kanOp 1 januari 2006 is de WAO vervangen door de WIA, de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen.Met deze nieuwe wet is het een en ander veranderd. Ook voor u als werknemer. Want in de WIA gaat hetniet om wat u niet meer kan, maar om wat u nog wel kan. Werken naar vermogen dus. Om dat werkenmogelijk te maken is een aantal reïntegratie-instrumenten beschikbaar, zoals het inschakelen van eenjobcoach en mogelijkheden tot werkplekaanpassing. U krijgt overigens alleen met de nieuwe regels temaken als u vanaf 1 januari 2004 ziek bent geworden.Wilt u weten van welke reïntegratie-instrumenten u als deels arbeidsgeschikte werknemer gebruikkunt maken? Kijk dan voor meer informatie op de Reïntegratie-Wijzer op www.werkennaarvermogen.nlof bel gratis 0800-8051.●● Werken naar vermogen

Discriminatie strafbaarWerken aan gelijkebehandelingSinds 1 januari 2006 is het strafbaar om mensen vanwege een handicapof chronische ziekte te discrimineren. Ook beledigen, het aanzetten tothaat of geweld kan leiden tot vervolging. De straf kan oplopen tot maximaaleen jaar gevangenisstraf.De strafbaarstelling zal niet direct leidentot veel rechtzaken. Het is wél eenstevige stok achter de deur. “Het gaater vooral over hoe we met elkaar willenomgaan. Het is niet de bedoelingdat elke woordenwisseling tot aangifteleidt. Het strafrecht is een uiterstmiddel om aan te wenden,” aldusMarianne Kroes, beleidsmedewerkervan de CG-Raad.Voorheen viel er weinig te doen tegenbijvoorbeeld een discotheek-eigenaardie mensen met een handicap de toegangweigert ‘omdat ze slecht zijnvoor de omzet’. Als deze discotheekeigenaarnu blijft volharden in zijn houdingis aangifte de uiterste maatregel.Hoe pak je vormen van discriminatieaan die vragen om actie? Ga voordatje aangifte doet langs bij een anti-discriminatiebureauin je woonplaats.De medewerkers daar kunnen je adviserenover te nemen stappen. Ze kunneninschatten of het aangedragengeval kans maakt op vervolging ofeerder een zaak is voor de CommissieGelijke Behandeling. Voor aangiftemoet je naar de politie. Het procesverbaalgaat naar het OpenbaarMinisterie. Als het OM er een zaakvan maakt, komt die terecht bij destrafrechter, die de strafmaat bepaalt.Initiatiefwetsvoorstel voor uitbreidingWet gelijke behandelingDe Tweede-Kamerleden José Smits(PvdA), André Rouvoet (Christen Unie)en Naïma Azough (GroenLinks) hebbeneen wetsvoorstel gemaakt om de werkingvan de Wet gelijke behandeling uit2003 uit te breiden tot het basisonderwijsen het voortgezet onderwijs. Totdusver geldt de wet alleen voor dearbeidsmarkt en het beroepsonderwijs.Het is altijd de bedoeling geweest dezezogenaamde ‘aanbouwwet’ uit te breidennaar andere terreinen, zoals vervoer,wonen en aanbieden van goederenen diensten. Op 29 mei werd dit initiatiefwetsvoorstelofficieel gepresenteerd.Andrée van Es gaf een reactie ophet voorstel namens GGz Nederland ende Week van de Chronisch Zieken.VoorkeursbeleidbijsollicitatiesMogen werkgevers bij een sollicitatievoorkeur geven aan chronischzieken en gehandicapten?Ja, dat mag.De Wet gelijke behandeling op grondvan handicap of chronische ziekte uit2003 biedt werkgevers de mogelijkheidtot een voorkeursbehandelingvan chronisch zieken en gehandicapten.Op basis van uitspraken van hetEuropese Hof van Justitie heeft hetkabinet hiervoor richtlijnen vastgesteld.Werkgevers mogen een uitzonderingmaken op het algemenebeginsel van gelijke behandeling alsaan een aantal vereisten is voldaan.•Voorkeursbeleid mag alleen bijgroepen in een structurele achterstandssituatie.Dit zijn vrouwen,allochtonen en chronisch zieken ofgehandicapten.•Vergaande vormen van voorkeursbehandelingzijn niet meer toegestaan(zoals voorkeur bij voldoendegeschiktheid), maar een voorkeurbij gelijke geschiktheid mag wel.•Chronisch zieken en gehandicaptenmogen in het bijzonder worden uitgenodigdom te solliciteren.•Sollicitanten uit groepen waarvoorgeen voorkeursbeleid geldt, mogenniet bij voorbaat uitgesloten wordenbij een sollicitatie.Op basis van deze richtlijnen heeft deCommissie Gelijke Behandeling (CGB)een positief oordeel uitgesproken(2006-61) over een verzoek van eeninstelling voor maatschappelijkedienstverlening. Deze had de CGBgevraagd of zij een voorkeursbeleidvoor gehandicapten en chronisch ziekenmocht voeren om te komen toteen goede afspiegeling van haarcliënten en de bevolking en haarvoortbestaan te waarborgen. De CGBoordeelde dus dat in dit geval eenvoorkeursbeleid was toegestaan. Kijkvoor meer informatie op www.szw.nlen www.cgb.nlChronisch Ziek 2006 55

ErvaringsdeskundigheidAnnet MaselandMet IRO baasover eigenreïntegratieErvaringsdeskundige Annemarie Kolenberg schreef een handboek overreïntegratie en hoe je die zelf kunt vormgeven. Vraag altijd naar een IRO(Individuele Reïntegratie Overeenkomst) is haar advies, en – minstenszo belangrijk - zoek een goed reïntegratiebedrijf.Reïntegratie in eigen hand,de regelingen op rij•Ben je nog in dienst van eenwerkgever, dan kun je alleengebruik maken van hetPersoonsgebonden reïntegratiebudgetvoor werknemers (PRBwn).•Met een UWV-uitkering (ondermeer: ZW, Wajong, WAO, WBIA)kun je met een IRO zelf een reïntegratieplanopstellen.•Met het PRB (persoonsgebondenreïntegratiebudget) heb je dereïntegratie nog meer in eigenhand, want hiermee kun je inkopenwat je zelf nodig hebt. Dezeregeling bestaat alleen in deregio’s Midden-Nederland,Haaglanden en Maastricht.•Zowel de PRB’s als de IRO moet jebij het UWV aanvragen.•Onmisbaar bij het zoeken naareen reïntegratiebedrijf is de Blikop Werk Keuzegids van de Raadvoor Werk en Inkomen. Opwww.rwi.nl. kun je met criteriaals omvang, plaats en doelgroepeen bedrijf zoeken dat bij je past.Ook vind je er van veel bedrijvende tevredenheidsscores en plaatsingspercentages.56 Chronisch Ziek 2006Annemarie Kolenberg heeft het nodigemeegemaakt. Een aantal jarengeleden kreeg ze baarmoederhalskanker.Ze genas, maar raaktemanisch-depressief. Annemarie wasin en uit de WAO, totdat ze door eenernstige depressie haar werk alsschuldhulpverlener vaarwel moestzeggen. ‘Ik moest mijn beperkingenonder ogen zien’, blikt ze terug.‘Deze stressbaan kon ik niet aan,Annemarie Kolenberg. Weer aan deSlag. Uitgeverij Nieuwezijds. 258 pag.€ 16,95. ISBN 905712212X. 2006.Annemarie Kolenberghet werk slorpte al mijn energie op.’Vanuit de WAO krabbelde ze weerovereind. Ze trof een “kanjer van eentrajectbegeleider”, met wie ze haarkwaliteiten en mogelijkheden inventariseerde.‘Organiseren, schrijven,mensen helpen, voorlichting geven.’Het komt allemaal samen in haarhuidige baan als redacteur bij hetWAO-café, een site voor mensen diehet contact met de arbeidsmarkt zijnkwijtgeraakt (www.waocafe.nl). Diebaan kreeg ze nadat ze een open sollicitatiebriefhad gestuurd naaronder meer deze organisatie, die –oh toeval – op zoek was naar eenWAO’er met precies haar kwaliteiten.GeluksvogelEen geluksvogel is ze, zo beseft ze alte goed. Toch: ‘Je kunt het geluk weleen handje helpen, door je eigenreïntegratietraject vorm te geven.’In het woud van regels en instantiesverdwalen werkzoekenden nogaleens, merkte Kolenberg. Voor henschreef ze in gewoon Nederlands eenhandboek over reïntegratie, eensteun in de rug bij de weg terug naarwerk.

Een belangrijke voorwaarde voor succesis de juiste mensen om je heenverzamelen, ofwel een goed reïntegratiebedrijfvinden. Vraag dearbeidsdeskundige van het UWV omeen IRO adviseert Annemarie, zodatje met een eigen budget zelf eenbedrijf mag uitzoeken.‘Sinds de privatisering zijn er eenhoop bedrijven op de markt die vooraluit zijn op snelle successen, wantze krijgen geld per plaatsing. Zij biedenvaak standaard- en groepstrajectenaan. Of ze werken met een paarvaste werkgevers, maar zijn nietbereid daarbuiten te zoeken. De beterebedrijven leveren maatwerk endoen echt moeite om jou op je plekte krijgen.’Ook een leerwerktraject kan de stapvan een uitkering naar een werkendleven vergemakkelijken. Dit is eensoort stage met behoud van uitkering,zodat je eerst kunt kijken of ditwerk bij je past. Niet alle reïntegratiebedrijvenbieden dat aan, isAnnemarie’s ervaring. ‘Vraag er daaromnaar. Veel WAO’ers zijn onzeker.Dan is het belangrijk in een leerwerktrajectte wennen aan een werkendleven en je zelfvertrouwen weer op tebouwen.’Meer informatie?Bel de reïntegratietelefoon: 0900 9294Quickscan voor de keuze van eengoed reïntegratiebedrijfOp www.ckrweb.nl vind je een uitgebreidequickscan (een lijst met vragen)die je kan helpen een goed reïntegratiebedrijfte vinden.Voorbeelden van vragen zijn:• krijg ik een vaste contactpersoon dieme begeleidt?• kan ik mijn eigen wensen en problemenaangeven?• heeft het bedrijf een klachtenregeling?• is het bedrijf gemakkelijk bereikbaaren toegankelijk?ColofonWeek van de ChronischZieken 2007De Week van de Chronisch Zieken is eeninitiatief van landelijke organisaties vanpatiënten, mantelzorgers, para(medici),verpleegkundigen, werkgevers, werknemersen arbeidsbemiddelaars.Comité van aanbeveling• Mevrouw dr. E. Borst-Eilers, voorzitterNederlandse Federatie van Kankerpatiënten• Ria Bremer, journalist• Renate Dorrestein, auteur• Drs. Agnes M. Jongerius, voorzitter FNVVakcentrale• Mr. A.J. de Geus, Minister van Sociale Zakenen Werkgelegenheid• Drs. J.F. Hoogervorst, Minister vanVolksgezondheid Welzijn en Sport• Mevrouw Y. Koster-Dreese, ZonMw• H. Wiegel, voorzitter ZorgverzekeraarsNederland• Mr. B.E.M. Wientjes, voorzitter VNO-NCWBestuur• Andrée van Es, voorzitter• Arie Ouwerkerk• Hanneke Hillmann• Albert van der Zeijden• Prof dr. Trudi van den BosDit magazine is tegen verzendkosten telefonischte bestellen bij: Korrelatie 0900 1450Fotografie en illustraties: Liesbeth Sluiter,Roel Custers, Femke van HeerikHuizen,Van Assendelft, Nico Schouten,Leo de Veld, Willem Mes, Guus PaukaTeksten: Veronique Huijbregts, AnnetMaseland, Liesbeth Sluiter, Annemies Gort,Karin Eeland (RPCP Amstelland en deMeerlanden en Kennemerland), MaritaMeulmeester (NPCF).Redactie: Bert de Groot,Veronique Huijbregts en Johan LambregtsEindredactie: Veronique HuijbregtsProductie: Guus Pauka Grafische Projecten,LoosdrechtVormgeving: Rob de Visser, EemnesProjectmanagement: Bureau Lambregts,www.burola.nlDruk: Roto SmeetsOplage: 420.000Copyright:Stichting Week van de Chronisch ZiekenChronisch Ziek is een uitgave van Stichting Week van de Chronisch ZiekenPostbus 23328 3001 KH Rotterdam info@chronischziek.nl www.chronischziek.nlVan vrijdag 9 t/m donderdag 15 november2007 is het Week van de Chronisch Zieken.Wij nodigen u van harte uit een activiteit teorganiseren in deze Week.Deze week is dé gelegenheid om te laten zienwat uw organisatie, bedrijf of patiëntenplatformkan betekenen voor mensen met eenchronische ziekte. U kunt op verschillendemanieren meedoen: met een congres, een''wensendag", een sportactiviteit, een informatiestand,een meldlijn, een onderzoek, eententoonstelling, een actie enz.Het thema zal begin 2007 worden bekendgemaakt. U kunt met uw activiteit hierbij aansluiten,maar dit is niet verplicht. Op onzewebsite vindt u een handleiding voor het organiserenvan activiteiten.Vanaf 1 maart kunt u uw activiteit aanmeldenvia www.chronischziek.nl.Meer informatie:info@chronischziek.nlof telefoon 010 436 6799.Chronisch Ziek 2006 57

Jongeren en werkVery ableWajongersMet een wajong-uitkering moetje heel wat vooroordelen beslechten.Dat je niet zou willen werken,dat je niet kunt werken.De 29-jarige Saskia vond werk.De groep jongeren in de WAO, dezogeheten wajongeren, is heel divers.Het gaat niet alleen om jongerenmet een verstandelijke handicap,maar ook om goed opgeleide mensen.Zij kunnen om de meest uiteenlopenderedenen arbeidsgehandicaptzijn. De een is dat omdat hij eenspierziekte heeft, de ander vanwegeeen autistische stoornis. Bij het zoekennaar werk is hun aandoeningniet eens hun grootste handicap.De grootste drempel zit in de hoofdenvan werkgevers. Dat maakt hetniet gemakkelijk passend werk tevinden, al ben je nog zo gemotiveerden capabel. Je moet maar net eenwerkgever treffen die met je mee wildenken.‘Risico’De 29-jarige Saskia van Veen-Batenburg heeft de spierziekte Ataxievan Friedreich en zit in een rolstoel.Met haar wajong-uitkering volgde zeeen hbo-opleiding maatschappelijkWerk moet lonen voor Wajongers!Mensen met een beperkte belastbaarheidmoeten kunnen werken zonder daarvoor‘gestraft’ te worden met inkomensmaatregelen.Voor Wajong-gerechtigden die vanwegebeperkte belastbaarheid alleen in deeltijdkunnen werken, loont werk vaak nauwelijks.De CG-Raad heeft samen met het CNV de knelpuntenwaar Wajonggerechtigden tegenaanlopen in kaart gebracht. Ze zijn geanalyseerden er zijn mogelijke oplossingen bedacht.Wajongers presenteren ze zelf in de Week vande Chronisch Zieken. Minister de Geus zalmogelijk reageren.werk. Dat voelde als een warm bad,met sociaal bevlogen medestudenten,die voor haar vlogen. Maar dezoektocht naar werk verliep moeizamer.Haar ziekte vermeldde ze steevastin de sollicitatiebrief. En vervolgensbleef het stil.Op haar driejarige reïntegratietrajectblikt ze kritisch terug. ‘Van de vijfconsulenten bij het reïntegratiebedrijfdeed alleen de eerste haar best,de vier daarna deden nagenoeg niets.Ze keken m’n sollicitatiebrieven naen zeiden: “Goed zo, je hebt ons nietnodig.” Dat wist ik zelf ook wel.’Uiteindelijk vond ze dit jaar op eigenkracht werk als administratief medewerkerbij de Haagse zorginstellingParnassia. Hoe vervelend het ook isom als ‘risico’ bestempeld te worden,Dit project is mogelijk gemaakt door Stichting Instituut GAK.Saskia was opgelucht dat deze werkgeverover de risico’s durfde te praten.Zo kreeg ze de kans om uit teleggen dat ze door alle subsidies envangnetten allesbehalve een risico is.Voor haar oorspronkelijke vak, maatschappelijkwerker, bleek haar spierziekteeen te grote beperking.Maatschappelijk werk doet ze nu alsvrijwilliger erbij, naast haar 18-urigebaan. Daarnaast is ze actief bij hetCNV-project Very Able, een netwerkvoor en door wajongeren. Daar hielpze onder meer een bedrijvendagorganiseren, om werkgevers te latenzien ‘dat we weliswaar gehandicaptzijn, maar niet gek’.Bij elkaar heeft ze een volle werkweek.Dat gaat goed. ‘Sinds ik werk,barst ik van de energie.’ (AM)Handige adressenHet Breed Platform Verzekerden en Werk heeft een aantal publicaties over de wajong,via www.bpv.nl te bestellen of via tel. 020-4800333.Op internet is er de www.wajongwegwijzer.nl. Kijk ook op www.vanwajongnaarwerk.nl.Je kunt ook de Helpdesk van dit platform bellen, op werkdagen van 12.00-20.00 uur, tel.020-4800300.Meer over het CNV project Very Able vind je op www.veryable.nl. Eveneens op deze site deCV-bijsluiter, een handig document met tips voor werkgevers en uitleg over regelgeving.Bijpraten met lotgenoten kan in het Wajong-café, onderdeel van www.waocafe.nl.

Wet Sociale WerkvoorzieningAan het werkmet de WswAdvertorialWsw in het kortHet is een voornemen van het kabinet om op 1 januari 2007 de Wetsociale werkvoorziening te wijzigen. De Wet sociale werkvoorzieningblijft een vrijwillige voorziening voor mensen die willen werken, maarwegens hun handicap niet regulier aan de slag kunnen. De socialewerkvoorziening is alleen bestemd voor mensen die daar ook echtthuishoren. Het CWI bepaalt dit via objectieve indicatie. De moderniseringmoet ervoor zorgen dat nog meer mensen terecht komen opeen plek die bij hen past en waar dat kan bij een gewone werkgever.met een Wsw-indicatie. Per werkplekkrijgt een gemeente een bedrag van24.500 euro. Is een werkplek nietgerealiseerd? Dan moet de gemeentehet geld voor die plek weer terugbetalen.Gemeenten moeten hun wachtlijstbeheerinzichtelijk maken voor huninwoners met een Wsw-indicatie. Zijmogen namelijk bezwaar maken alsze niet tijdig worden geplaatst.De belangrijksteveranderingenVoor werknemers en mensen opde wachtlijstMensen met een Wsw-indicatie diebegeleid willen werken, kunnen kiezenvoor een persoonsgebonden budget.Het gaat zowel om mensen die alaan de slag zijn, als om mensen opde wachtlijst die aan de beurt zijn.Ze kunnen zo zelf uitkiezen wie henhelpt bij het vinden van een passendeplek. Of zelf een passende plekvinden. Mensen die met een Wswindicatieop de wachtlijst staan hebbenrecht op plaatsing binnen 12maanden voor zover de gemeentedaarvoor voldoende Wsw-budgetheeft. Na de periode van 12 maandenheeft de betrokkene het rechtom op volgorde van plaatsing op dewachtlijst geplaatst te worden. Ermogen dan dus geen andere Wswgeïndiceerden,die later op de Wswwachtlijstzijn ingestroomd, eerdergeplaatst worden.Voor gemeentenVanaf 2007 krijgt iedere gemeentezelf het Wsw-budget van het rijk enis zo meer verantwoordelijk voor deuitvoering van de Wsw. De verdelingvan het totale budget gebeurtop basis van het aantal inwonersVoor werkgeversDe no-riskpolis voor werkgevers dieeen Wsw-werknemer in dienst hebbengeldt voortaan permanent. Zolopen zij geen financieel risico als dewerknemer ziek of arbeidsongeschiktwordt. Ook wordt geregeld dat desubsidie aan werkgevers niet zomaarkan worden gestopt als de indicatievan de Wsw'er die ze in dienst hebbenvervalt. De gemeente moet desubsidie doorbetalen totdat ze eenpassend ander aanbod aan betrokkeneheeft gedaan.Meer weten?Raadpleeg de website:www.aanhetwerkmetdewsw.nl60 Chronisch Ziek 2006

Pfizer ontwikkelt innovatieve geneesmiddelen die bijdragenaan de gezondheid en kwaliteit van het leven. Met PfizerForum draagt Pfizer bij aan de discussie over de toekomstvan de gezondheidszorg in Nederland. Het is één van deinitiatieven waarmee Pfizer streeft naar nauwere samenwerkingen kennisdeling tussen zorgaanbieders. Deskundigenverwoorden in Pfizer Forum op persoonlijke titel hunstandpunt over onderwerpen die ertoe doen in de zorg.In deze aflevering gaat KNMG-voorzitter Peter Holland inop het toegenomen belang van communicatie tussen arts enpatiënt. Kijk voor meer informatie op www.pfizerforum.nl‘Arts – patiënt, gelijkwaardigmaar niet gelijk’pfizer forumPeter Holland, voorzitter KNMGIedereen wil consument zijn. Het is leuk om een nieuwe televisieof videocamera te gaan kopen. Natuurlijk weet de verkoper inde elektronicazaak meer van televisies en camera’s dan jij, hoegoed je je ook voorbereidt. Dat vindt iedereen normaal. Niemandwil patiënt zijn. De oorspronkelijke betekenis van de term zegtal: de patiënt is degene die lijdt. Het impliceert iets kwetsbaars.Voordat ik ziekenhuisdirecteur werd, was ik vrouwenarts. Je kuntnog zo goed informeren, samenvatten en geruststellen, op hetmoment dat je een gynaecologisch onderzoek doet, is zelfs desterkste vrouw kwetsbaar. Patiënten hebben hulp nodig om beterte worden. Die hulp vragen ze aan een dokter. Ook dat leidt totkwetsbaarheid.Gelijk?Is de patiënt gelijk aan de dokter, zoals in kringen van patiëntenverenigingenwel eens wordt beweerd, of wordt gewenst? Ik denkvan niet. Gelijkwaardig natuurlijk wel. Dokter en patiënt moetener telkens weer samen uitkomen wat voor dit individu de besteoplossing is. Maar door zijn opleiding en ervaring heeft de dokterveel meer kennis. Hij is bovendien de hulpverlener, niet degenedie hulp vraagt.Er is bij dit alles een verschil tussen acute zorg en chronischezorg. Zelfs de meest mondige patiënt zal zijn blinde darm er zosnel mogelijk uit laten halen als die ontstoken is. Chronischepatiënten daarentegen hebben anno 2006, mede dankzij interneten patiëntenverenigingen, vaak veel kennis van hun ziekte.Zij zijn niet langer patiënten die alleen maar lijden, zij kunnen inveel gevallen ook leiden.Goede communicatie tussen arts en patiënt is daardoor nogbelang rijker geworden. Er is dan ook terecht veel meer aandachtvoor in de opleiding en bij nascholingen. Dokters die opcommunicatief gebied tekortschieten, worden daarnaast steedsvaker gecorrigeerd, overigens mede dankzij een recente KNMGrichtlijnover het (dis)functioneren van artsen. In eerste instantiegebeurt dat binnen de maatschap of de huisartswaarneemgroep.Als zelfs dat geen resultaat heeft, dan kan in het geval van specialistenaltijd nog de ziekenhuisdirectie erbij betrokken worden.VerstoppenDokters kunnen zich ook steeds minder ‘verstoppen’. Een studentgeneeskunde die vroeger merkte dat communicatie met patiëntenniet zijn sterkste punt was, specialiseerde zich in een richtingwaarin hij weinig contact had met patiënten. Van dat soortspecialismen zijn er nog maar heel weinig. Aan de andere kant,van een oncoloog wordt qua communicatie ook nu meer verwachtdan van een oogarts bij een reguliere controle.In internationaal perspectief scoren Nederlandse dokters heelgoed op de arts-patiënt relatie. Desalniettemin, de tijden blijvenveranderen en het kan altijd beter. We blijven als KNMG danook kritisch over de richtlijnen die we opstellen inzake de relatiearts-patiënt.Peter Hollandzorg voor morgen

Nachtelijke thuisdialyse‘Ik ben er héél veel op vooruit gegaan’‘Hoe lang duurt het voordat ik net zo ga mopperen als die andere mensenhier?’ Toine Smits (46 jaar) vroeg het voor de grap aan een verpleegkundigetijdens zijn nierdialyse in het ziekenhuis. ‘Vier maanden, schatik,’ antwoordde die in alle ernst. Toen wist Toine het zeker, die dialysemoest anders. Al zoekend kwam hij uit bij wat voor hem de ideale oplossingis: nachtelijke thuisdialyse.Toine Smits en zijn dochters op de skeelers.Drie maal per week in het ziekenhuisdialyseren was nodig toen bleek datToine’s ziekte, HUS (HemolytischUremisch Syndroom), chronisch was.‘Je houdt geen leven over,’ vindtToine. ‘Maandag, woensdag en vrijdagwaren verloren dagen voor mij.In totaal kost de behandeling zes uuren daarna voel je je alsof je eengigantische kater hebt. De volgendedag ging het dan beter, maar tochmaar op halve kracht. Werken kon ikniet en veel energie voor mijn gezinhad ik ook niet.’De overstap naar thuisdialyse waseen hele verbetering. Nu konden zijndochters bij hem huiswerk makenterwijl hij aan het dialyseapparaatlag. En hij kon ’s avonds dialyserenen daarna gaan slapen. Zijn vrouwassisteerde hem, zodat er geen verpleegkundigdialyseassistent aanhuis hoefde te komen. Daarvoormoest zij wel drie avonden per weekthuis blijven. Samen met haar manging ze naar training, om het ingewikkeldedialyseapparaat te lerenbedienen. Ze leerde ook hoe ze ingeval van crisis een zoutoplossingkan toedienen.Slapend dialyserenNog beter werd Toine’s kwaliteit vanleven toen hij mee ging doen meteen experiment om zes maal perweek ’s avonds thuis te dialyseren.Hij kon nu vrijwel normaal eten endrinken, omdat de afvalstoffen inzijn lichaam zich minder opstapelden.‘Ook de gewrichtspijnen die ikeerst had, verdwenen,’ vertelt Toine.‘Ik kon weer aan het werk, tot 50procent van de werktijd.’ Voor zijnvrouw was de sociale belasting dubbelzo groot. Maar ze had het ergraag voor over, want haar mankreeg weer meer energie voor hetgezin. Toen kwam wat voor Toine totdusver de ultieme oplossing is, nachtelijkethuisdialyse. Gewoon slapenterwijl je aan het dialyseapparaathangt. ‘Ik spoel zo lang als ik slaap’,vertelt hij. ‘De ene keer negen uur, deandere keer zeven uur. Dat kan. Ikben verbonden met een dokterspostin Amsterdam. Daar zien ze als erhier iets fout gaat. Bijvoorbeeld alsmijn bloeddruk te laag wordt.Gebeurt dat, dan slaan ze alarm enkan mijn vrouw ingrijpen.’Zijn leven is nu zo normaal mogelijk.Zijn vrouw kan ’s avonds weg, zekunnen samen naar een feestje.Toine is zich nog energieker gaanvoelen. ‘En als je langer spoelt, magje ook meer drinken en ik kan praktischgewoon eten. Dus ik ben er héélveel op vooruit gegaan.’SkeelerenNiet dat hij zijn oude leven weerterugheeft. ‘Vroeger liep ik driemaalper week 10 km hard, weer of geenweer. Dat zit er niet meer in. Het kosttijd om dat te accepteren. Eerst wildeik achter iedere hardloper aan die ikzag. Nu denk ik “die is gek!” als ikiemand in de regen langs zie rennen.Ik heb nu een mooi leventje. Ik gaeens per week zwemmen en ik kanwel 3 km skeeleren. Dat vinden mijndochters precies een mooie afstand!Zolang het zo blijft hoef ik geentransplantatie.’ (VH)Chronisch Ziek 2006 63

Uitgaan van mogelijkhedenCWI doet voorzet,John Michon kopt inAdvertorialVette pech, daar begon het mee.Chauffeur internationaal goederentransportJohn Michon (36) ging vooreen cortisoninjectie naar het ziekenhuis.Hij liep er een stafylokokkeninfectieop, die hem zes weken aan bedgekluisterd hield. Hij overleefde decrisis maar hield nog een flinke tijdklachten. Concentratieproblemen,weinig energie, moeilijk lopen. Hetherstel nam zijn tijd, tot onvrede vanJohns werkgever. John werd ontslagen.Ook al was hij naar eigen zeggenweer bijna de oude. Inmiddelswas hij ook afgekeurd voor het werkals vrachtwagenchauffeur. Wat nu?Tijdens de Week van de ChronischZieken in 2005 organiseerde CWIMaastricht een workshop ‘netwerkenvoor mensen met een arbeidshandicap’.John was één van de bezoekers.Hij ontmoette er Jo Vaessens vanCWI. ‘We raakten aan de praat,’ herinnertdie zich. Jo werd John’s vastecontactpersoon binnen CWI.Opleiding met baangarantieJo Vaessens wees John op een opleidingvoor buschauffeurs bij ROCEindhoven. En de vraag vanPersonenvervoersbedrijf Hermes naargeschikte kandidaten. Kandidatendie de opleiding zouden volgen kregenbaangarantie bij Hermes in devorm van een jaarcontract. John hadal een opleiding gevolgd voor beveiligingswerk.Maar daarin was moeilijkwerk te vinden; altijd weer die lastigevragen over zijn gezondheid... ToenJo hem vertelde over het project voorbuschauffeurs ging zijn hart snellerkloppen. Achter het stuur zitten trokhem nu eenmaal. Jo Vaessens droegJohn voor als kandidaat. ‘Dat wasnatuurlijk een goede binnenkomer,’zegt Vaessens. John kwam als éénvan de dertien kandidaten uit dehonderden gegadigden die zich voorde selectie aanmeldden. Vaessens:‘John gaat uit van zijn mogelijkhedenen niet van zijn beperkingen.Daarover vertellen doet hij heelgoed.’ En John vertelt: ‘Ik ben bijHermes op gesprek geweest. En ikheb me goed verkocht.’ Voorafgaandaan de selectie stemde hij zijn ambitieen de ingezette koers af met zijnbegeleidende UWV-arbeidsdeskundige.Ook deed hij een psychologischetest.Eigen inzet en steun van CWIVier weken duurde het theoretischedeel van de opleiding bij het ROC.Het was pittig maar hij slaagde deeerste keer voor alle examens. Zijnstage als buschauffeurin Maastricht is achterde rug. De routes lerenkennen ging zo vlotdat de mentor diehem begeleidde al snel zijn goedkeuringgaf. ‘Het loopt allemaal prima,’zegt John. De afwisseling, kleinestukken rijden, het contact met demensen, het is precies wat hij nodigheeft. Zijn gezondheidsklachten zijnvrijwel verdwenen. Het arbeidscontractvoor een jaar heeft hij inmiddelsop zak. ‘Dit project was precieswat ik zocht,’zegt John, ‘Ik heb zelfhet initiatief genomen maar vanmijn begeleider bij CWI heb ik ookveel steun gehad. Die heeft bijvoorbeeldgezorgd voor toestemming vande uitkeringsinstantie zodat ik deopleiding kon volgen. Zonder hetCWI was ik er waarschijnlijk niet aan‘John gaat uit van zijnmogelijkheden.Dat doet hij heel goed’begonnen. Maar zonder mijn eigeninzet was het evenmin gelukt.’Samenwerking CWI,Hermes en ROCWerkgever Hermes kiest heel bewustvoor deze aanpak. In Eindhovenzorgt Piet Leenen bij personenvervoersbedrijfHermes voor het personeelsbestand.Aan goede buschauffeurskomen is niet zo makkelijk alshet misschien lijkt, vertelt hij. Hijvoelt als personeelswerver bovendieneen maatschappelijke verantwoordelijkheid.De mensen die hij aantrekt,moeten hun werk natuurlijk goedkunnen doen. Maar dat betekent nietdat ze geen beperkingen mogen hebben.Die mogen alleen hun functionerenals buschauffeur niet belemmeren.Met epilepsie kun je geenbuschauffeur worden. Dat is te riskant.Maar met, bijvoorbeeld,een linkerbeen dathet minder goed doet,kun je wel op de bus. Datbeen heb je bij het besturenvan de automaat toch niet nodig.De kandidaten worden daarom ookvooral geselecteerd op hun competenties.Piet Leenen zocht contactmet Ger Peeters van het ROC Eindhoven.Samen maakten ze een planvoor een nieuwe beroepsbegeleidendeleerweg (BBL) voor buschauffeursbij het ROC. Daarna besloten ze ookcontact te zoeken met uitkeringsinstantieUWV en met CWI. Waaromniet werven bij mensen die daar inde bakken zitten? Die kunnen uitstekendgeschikt zijn. Als werkgever enopleider kun je subsidie voor ze krijgenen zijzelf kunnen zo’n opstapnaar werk goed gebruiken.64 Chronisch Ziek 2006

CWI is er ook voor uCWI helpt u de baan te vinden die bij u past. En werktdaarbij nauw samen met UWV in uw belang. CWI zoektsamen met u vacatures en ondersteunt u bij sollicitaties.Bijvoorbeeld door uw competenties en vaardigheden inkaart te brengen. De nieuwe Competentie TestCentravan CWI zijn hier volledig op ingericht. En indien nodighelpt CWI u met uw uitkeringsaanvraag of begeleidt uin afstemming met UWV naar (aan)gepast werk. Ookvoor informatie over ontslag kunt u bij CWI terecht.Meer informatie? Ga naar de CWI vestiging bij uin de buurt of kijk opwww.werk.nl. De adressenvan CWI vestigingen vindtu op www.cwinet.nlCWI en UWV tijdens de Week van de Chronisch ZiekenTussen 10 en 16 november organiseert CWI samen metUWV op 6 CWI’s verspreid over het land een speciale middagvoor chronisch zieke werkzoekenden en werkgeversdie eventueel een chronisch zieke of arbeidsgehandicaptein dienst zouden willen nemen. Voor beide groepen wordteen workshop georganiseerd, gevolgd door een interactiefdeel en een gezamenlijke borrel ter afsluiting. Een primagelegenheid om met elkaar in contact te komen! CWI isdeelnemer aan de campagne Geknipt Voor de Juiste Baan,zoals elders in dit magazine uitgebreider beschreven.Zie ook www.gekniptvoordejuistebaan.nl. Alle praktischeinformatie zoals locaties, exacte data van workshops,contactpersonen, programma en hoe u zich kunt aanmeldenvindt u binnenkort op www.chronischziek.nl en opwww.werk.nl.Chronisch Ziek 2006 65

Advertorial‘Nu voel ik me 100% beter!’‘Al heel lang was ik aan het tobbenmet suiker. Eigenlijk een beetje verwaarloosd,’ vertelt Wim Hendriks.‘Mijn fysiotherapeut vertelde me overhet beweegprogramma voor mensenmet diabetes. Aangezien het in groepsverbandis, leek het me een goed ideeom op die manier te gaan bewegen. Ikleidde voornamelijk een zittendbestaan en kon een stok achter dedeur goed gebruiken.’‘Eerst wist ik niet helemaal wat suikerwas. Ja, ik kreeg een pilletje van dedokter en dat slikte ik. Maar in hetbeweegprogramma leggen ze je ookuit wat diabetes precies met jelichaam doet en wat voor sluipendgevaar het eigenlijk is. Nu voel ik me100% beter. Alle lichamelijke klachtenwaarvan ik vroeger last had, zoalschronische vermoeidheid en vlekkenvoor mijn ogen, zijn verdwenen. Ik kaniedereen met diabetes of een andereaandoening aanraden om mee te doenmet het programma. Met relatief weiniginspanning bereik je een enormresultaat. Mijn bloedglucosewaarde isinmiddels gedaald van 13,9 naar 8,1.’‘Door de enthousiaste begeleiding enhet contact met lotgenoten houd ikhet goed vol. Ook nu het programmana drie maanden is afgelopen sport iknog steeds met de mensen uit mijnclubje.’Agis Zorgverzekeringen vindt hetbelangrijk om sporten en bewegenvoor iedereen mogelijk te maken.Vaak kunt u met een chronischeaandoening immers niet ‘zomaar’beginnen met sporten. Vanuit diversepatiëntenverenigingen is de wensgeuit dat er speciaal voor mensen meteen chronische aandoening beweegprogramma’smoeten komen. Dit isdoor Agis Zorgverzekeringen geregeld.Agis biedt deze aan gericht opverantwoord bewegen in combinatiemet zorg op maat. Opwww.agisweb.nl/bewegen leest uuitgebreide informatie over deverschillende beweegprogramma’s.Tijdens de Week van de ChronischZieken organiseert Agis diverse activiteitenvoor mensen met chronischeaandoeningen. Meer informatie:www.agisweb.nl/bewegenMet je ziekte aan de slagEen training voor werknemers met een chronische ziekteDeelnemers gezocht voor eenonderzoek naar deze trainingWerken met een chronische ziekteAls u een chronische ziekte hebt, kunt u voor allerleivragen komen te staan. Zoals:• Wat betekent mijn ziekte voor mijn werk?• Hoe praat ik erover met collega’s en leidinggevenden?• Hoe voorkom ik dat het werk me teveel wordt?• Wat voor aanpassingen zijn er mogelijk?Het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van deUniversiteit van Amsterdam heeft een groepstrainingontwikkeld waarin u leert knelpunten rond ziekte en werkop te lossen.Waarom onderzoek?Wij willen met een wetenschappelijk onderzoek nagaanof de training helpt bij het oplossen van knelpunten.Hierbij worden mensen die de training volgen vergelekenmet mensen die de training niet volgen.InformatieOp www.amc.nl/coronel kunt u de folder downloaden overde training, het onderzoek en de wijze van aanmelding. Ukunt de folder ook aanvragen per e-mail (coronel@amc.nl)of per telefoon (Polikliniek Mens en Arbeid, 020-5663801).66 Chronisch Ziek 2006

OndernemerschapGlas bijIklasUitgaan als je in een rolstoel zit,lijkt vaak wel een hordeloop.Iklas Thani laat dat niet op zichzitten. Ze opent gewoon haareigen café! Iedereen is er welkom.Je herkent mij aan mijn rolstoel’,zegt ze vrolijk door de telefoon alswe afspreken elkaar in een café teontmoeten. Iklas Thani was elf toeneen dronken politieman een kogel inhaar rug joeg, met een dwarslaesieals gevolg. Dat was in Bagdad, waarze vijfendertig jaar geleden werdgeboren en na het ongeluk hemel enaarde bewoog om een goede opleidingte krijgen. Sinds 1999 woont zein Amsterdam, en opnieuw staan‘Het moet een trendy café worden’hemel en aarde onder zware druk.Nu gaat het om de opening van eencafé voor mensen met en zonderbeperkingen.‘Net als iedereen willen wij uitgaan,gezelligheid en contact’, zegt ze achtereen glas ijsthee. ‘Misschien hebbenwij het zelfs harder nodig dananderen. Maar cafés stellen ons altijdvoor problemen. Als we al kunnenIklas: ‘Ik wil zelf achter de bar’binnenkomen, is de wc niet toegankelijk.Er is hoogstens plaats voortwee rolstoelen. Als je aan de bar wilbestellen word je niet gezien. Er zijnin Amsterdam vierduizend horecagelegenheden,niet één is speciaaltoegesneden op gehandicapten.’Voorjaar 2005 werd het tijd vooractie. Iklas maakte een plan voor eencafé van 150 tot 200 m 2 op een goedbereikbare plek. Bar, sanitair, biljart,computers en leestafel moeten rolstoelvriendelijkzijn. Een normaalcafé, liefst tussen andere uitgaansgelegenheden.‘Toen ik een woningbouwverenigingpolste over locaties,kreeg ik de vraag waarom ik niet ineen buurthuis aan de slag ging. Zo’nsaaie kale plek waar je alleen opbepaalde tijden mag komen, daarwillen jonge mensen niet uitgaan!Het moet een trendy café wordenmet live muziek, poëzievoorstellingenen tentoonstellingen. Ik ken eenkunstenaar met multiple sclerose dieprachtige foto’s maakt. En ik wil zelfachter de bar. Ik heb al een keerproefgedraaid, met een geleendesta-op-stoel, dat was echt leuk!’Nu, voorjaar 2006, is Iklas een ondernemingsplan,een positief marktonderzoeken een berg steunbetuigingenrijker.Gehandicaptenorganisaties en revalidatiecentrazijn enthousiast. Er isook al een naam: Glas bij Iklas. Alleenergie richt zich nu op het vindenvan een locatie en geld. ‘IJburg zoumooi zijn, de nieuwe wijk aan hetIJsselmeer. Alles is daar supertoegankelijk.Ik denk dat het mogelijk moetzijn loonkostensubsidie te krijgenvoor personeel met beperkingen.Misschien kan ik een zakenpartnervinden, een horecaondernemer diemijn plan als een uitdaging ziet.Mensen met beperkingen houdenecht wel van een drankje, als wemaar de kans krijgen. Het moetlukken, het móet, ik heb geen anderwoord!’ (LS)Steunbetuigingen voor Iklas’ plannen:iklast2001@yahoo.comChronisch Ziek 2006 67

Zorg & welzijn Natuur & milieu Kunst & cultuur Sport & vrije tijdHet VSBfondssteunt eenactief levenJaarlijks ondersteunt het VSBfondscirca 2.500 maatschappelijkeinitiatieven in Nederland. Ook projectenvoor en door chronisch zieken.Het VSBfonds vindt het belangrijk datiedereen actief kan deelnemen aan demaatschappij.Heeft u ook een voorstel dat onzesamenleving verrijkt? En heeft u onzesteun nodig? Neem dan contact opmet het VSBfonds.Stichting VSBfonds | Maliebaan 14 | 3581 CN Utrecht | Telefoon (030) 230 33 00 | info@vsbfonds.nl| Postbus 16 | 3500 AA Utrecht | Fax (030) 230 33 99 | www.vsbfonds.nl

veelbewogenTekst en foto: Liesbeth SluiterJoop Willemsen (51) is het levendebewijs dat een stoma avontuurlijk levenniet in de weg hoeft te staan. Hij verkentbergtoppen op ski’s, oceaanbodemsin een duikerspak en het luchtruimmet vliegers – vanaf het strandvan Goeree Overflakkee, het eilandwaar hij woont. ’s Zomers fietst hijregelmatig 36 kilometer naar het chemischebedrijf waar hij werkt, als inkoperalgemene goederen en diensten. Ennatuurlijk doet hij fitnesstraining.‘Ik ben nooit ziek geweest’, zegt hij. ‘In1995 zag ik bloed in mijn ontlasting,twee weken later werd ik geopereerdaan darmkanker. Er was hoop op eenbesparende operatie. Daarbij blijvensluitspier en kringspier behouden en iseen stoma niet nodig. Het eerste wat jedoet als je bijkomt is voelen of er eenzit. Ja dus. Maar ik ben een praktischmens. Ik dacht: het moet deel van megaan uitmaken, net als mijn contactlenzen.Gewoon goed leren verzorgen.’ Destomaverpleegkundige helpt daarbij.Zij bepaalt ook de plaats van de stoma.Als die bijvoorbeeld in een huidplooizit, kunnen er complicaties optreden alslekkage, huidirritatie en ontstekingen.Wat een verpleegkundige je niet kanleren, is psychische en sociale barrièreste overwinnen. Joop: ‘Terwijl Nederland28.000 stomadragers telt, is het nogsteeds taboe. Mensen schamen zich,zonderen zich af. Of hun partner accepteerthet niet, wat verlies aan intimiteitveroorzaakt. Seksualiteit staat vaaktoch al onder druk vanwege mogelijkegevolgen van de operatie.Doorgesneden zenuwen kunnen gevoelloosheiden impotentie opleveren.’Joop is voorzitter van de regioZuid-Holland van de NederlandseStomavereniging.‘Belangenbehartiging, informatievoorzieningen lotgenotencontact zijn onzepijlers. We vechten met zorgverzekeraarsen politici voor goede voorzieningen.Werkgevers moeten weten dat jegoede toiletvoorzieningen nodig hebtvoor het wisselen van de zakjes, dat jeniet zwaar mag tillen, gauw vermoeidkunt zijn. Onze vrijwilligers gaan ophuisbezoek bij andere stomapatiënten.We proberen de problemen bespreekbaarte maken.’Nederlandse StomaverenigingWilhelminastraat 453621 VG Breukelen0346-262286www.stomavereniging.nlinfo@stomavereniging.nlChronisch Ziek 2006 69

Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoeningAADCA Vereniging Nederland 0346 56 39 13 info@ataxie.nl www.ataxie.nlAddison en Cushing Patiënten, Nederlandse Vereniging voor 0800 682 27 65 bestuur@nvacp.nl www.nvacp.nlADHD Vereniging Impuls, Landelijke 030 225 50 50 www.impulsdigitaal.nlAfasie Vereniging Nederland 026 351 25 12 avn@afasie.nl www.afasie.nlAfweerstoornissen, Stichting voor 0162 51 72 10 saspid@worldonline.nl www.stichtingvoorafweerstoornissen.nlAllergiepatiënten, Vereniging van 026 351 41 60 info@allergievereniging.nl www.allergievereniging.nlAlopecia Androgenetica Patiënten Vereniging 0416 343 190 info@vaap.nl www.vaap.nlAlopecia Areata Patiëntenvereniging 073 551 12 24 info@aapv.nl www.aapv.nlAlvleeskliervereniging 033 463 32 90 info@alvleeskliervereniging.nl www.alvleeskliervereniging.nlAlzheimer Nederland 030 659 69 00 info@alzheimer-nederland.nl www.alzheimer-nederland.nlAngst Dwang en Fobie Stichting 0900 200 87 11 info@adfstichting.nl www.fobieclub-nederland.nlAnorexia en Boulimia Nervosa, Stichting 0900 821 24 33 info@sabn.nl www.sabn.nlAnosmievereniging anosmie@zonnet.nl www.ruikenenproeven.nlAntroposana, Patiëntenver. antroposofische gezondheidszorg 033 422 65 42 info@antroposana.nl www.antroposana.nlAnusatresie, Vereniging 0313 42 25 53 info@anusatresie.nl www.anusatresie.nlArtrose en Reuma Stichting 020 330 63 00 info@reuma-stichting.nl www.reuma-stichting.nlAstma Fonds, Vereniging het Nederlands 033 434 12 12 info@astmafonds.nl www.astmafonds.nlAstma Patiënten Vereniging VBBA / LCP 033 461 87 58 dinytenbrink@wanadoo.nl www.astmapatientenvereniging.nlAutisme, Nederlandse Vereniging voor 030 229 98 00 info@autisme-nva.nl www.autisme-nva.nlBBechterew 0900 203 03 00 info@reumabond.nl www.reumabond.nlBeckwith-Wiedemann, Belangenvereniging Syndroom 058 266 00 80 bwsnl@planet.nl www.go.to./bwsnlBeenmergtransplantaties, Contactgroep 020 617 29 03 info@bmt.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/bmtBekkenbodem Patiënten, Stichting 0900 111 19 99 info@bekkenbodem.demon.nl www.bekkenbodem.netBekkenproblemen, Stichting voor 0900 202 25 16 info@bekkenproblemen.nl www.bekkenproblemen.nlBlinden en Slechtzienden, Nederlandse Vereniging van 030 293 11 41 bureau@nvbs.nl www.nvbs.nlBloedlink, Stichting 023 567 99 33 info@bloedlink.nl www.bloedlink.nlBorderline, Stichting 030 276 70 72 stichting@stichtingborderline.nl www.stichtingborderline.nlBorstkankervereniging Nederland 030 291 72 22 info@borstkankervereniging.nl www.borstkankervereniging.nlBrandwonden Stichting, Nederlandse 025 127 55 32 info@brandwonden.nl www.brandwonden.nlCCaleidoscoop 023 527 16 34 caleidoscoop@caleidoscoop.nl www.caleidoscoop.nlCandidiasis Stichting Nederland 0181 41 15 65 www.candidiasis-stichting.nlCerebraal, Vereniging 030 296 44 69 helpdesk@cerebraal.nl www.cerebraal.nlCoeliakie Vereniging, Nederlandse 033 247 10 40 info@glutenvrij.nl www.glutenvrij.nlContrastmiddelen, Nederlandse Vereniging Slachtoffers 058 267 21 89 nvsmc@chello.nl www.nvsmc.nlCouveusekinderen, Vereniging van Ouders van 070 386 25 35 info@couveuseouders.nl www.couveuseouders.nlCPLD Vereniging Ons Licht 06 526 80 869 petergerrist@chello.nl www.cpld-vereniging-ons-licht.nlCrohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland 0346 26 10 01 info@crohn-colitis.nl www.crohn-colitis.nlCVA Vereniging Samen Verder, De Nederlandse 030 659 46 50 info.samenverder@shhv.nl www.cva-samenverder.nlCystic Fybrosis Stichting, Nederlandse 035 647 92 57 info@ncfs.nl www.ncfs.nlDDebra Nederland 0492 36 83 78 info@debra.nl www.debra.nlDES Centrum, Stichting 030 251 83 39 des@descentrum.nl www.descentrum.nlDiabetesvereniging Nederland 033 463 05 66 info@dvn.nl www.dvn.nlDove Kinderen, Nederlande Federatie van Ouders van 030 290 03 60 fodok@wxs.nl www.fodok.nlDovenschap 030 297 08 00 info@dovenschap.nl www.dovenschap.nlDownsyndroom, Stichting 0522 28 13 37 info@downsyndroom.nl www.downsyndroom.nlDruggebruikers MDHG, Belangenvereniging 020 624 47 75 info@mdhg.nl www.mdhg.nlDruggebruikers, Landelijke Stichting Ouders en Verwanten van 0900 515 22 44 info@lsovd.org www.lsovd.orgDuchenne Parent Project, Stichting 020 627 50 62 dpp@euronet.nl www.duchenne.nlDwarslaesie Organisatie Nederland 0900 202 12 29 info@dwarslaesie.nl www.dwarslaesie.nlDyslexie, vereniging Woortblind 0900 666 26 66 info@woortblind.nl www.woortblind.nlDystonie Patiënten, Nederlandse Vereniging van 076 514 07 65 dystonie.vereniging@wxs.nl www.dystonie.nlEEczeem, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel 033 247 10 44 info@vmce.nl www.vmce.nlEhlers-Danlos Patiënten, Vereniging van 0900 463 68 33 info@ehlers-danlos.nl www.ehlers-danlos.nlEndometriose Stichting 0900 040 04 81 info@endometriose.nl www.endometriose.nlEpilepsie Vereniging Nederland 0318 67 27 72 info@epilepsievereniging.nl www.epilepsievereniging.nlEPP Vereniging secretaris@epp.info www.epp.infoErbse Parese Vereniging Nederland 06 534 49 407 info@epvn.nl www.epvn.nlErfelijkheidsvraagstukken, VSOP 035 603 40 40 vsop@vsop.nl www.vsop.nlERFO-centrum 035 602 71 73 erfocentrum@erfocentrum.nl www.erfelijkheid.nl70 Chronisch Ziek 2006

Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoeningFFabry Support & Informatie Groep Nederland 073 503 50 72 fsign@fabry.nl www.fabry.nlFibromyalgiepatiënten, Nationale Vereniging voor 020 589 64 80 fes@fesinfo.nl www.fesinfo.nlFriederich Wegener Stichting 072 509 0909 fws.info@vasculitis.nl www.vasculitis.nlGGalactosemie Vereniging Nederland 0499 47 75 09 secretaris@galactosemievereniging.nl www.galactosemievereniging.nlGaucher Vereniging Nederland 030 637 44 17 contact@gaucher.nl www.gaucher.nlGeamputeerden, Landelijke Vereniging van 030 603 97 73 secretaris@lvvg.nl www.lvvg.nlGehandicapten Organisatie, Algemene Nederlandse (ANGO) 033 465 43 43 info@ango.nl www.handicap.nlGilles de la Tourette, Stichting 0900 776 65 54 info@tourette.nl www.tourette.nlGlaucoom Patiënten, Nederlands Vereniging van 071 517 42 42 info@glaucoomvereniging.nl www.glaucoomvereniging.nlGraves Patiënten, Nederlandse Vereniging van 0900 202 00 73 secretariaat@graves-patienten.nl www.graves-patienten.nlHHart en/of longgetranplanteerden, Belangenvereniging 030 659 46 57 info@shhv.nl www.shhv.nlHartafwijkingen, Patiëntenvereniging Aangeboren 030 659 46 56 info.pah@shhv.nl www.aangeborenhartafwijking.nlHartezorg, vereniging van hartpatiënten 030 659 46 54 info.hartezorg@shhv.nl www.hartezorg.nlHELPP Syndroom, Stichting 0529 42 70 00 info@stghellpsyndroom.nl www.stghellpsyndroom.nlHemochromatose Vereniging Nederland 0162 43 36 81 info@hemochromatose.nl www.hemochromatose.nlHemofilie-Patiënten, Nederlandse Vereniging van 020 659 90 21 nvhp@nvhp.nl www.nvhp.nlHereditair Angio-oedeem en Quincke´s oedeem, Vereniging 024 360 82 51 hae-qe@opinternet.nl www.hae-qe.opinternet.nlHernia Diafragmatica, Stichting 0174 24 40 11 zwart@caiw.nlHerpes & Informatie Support Organisatie, Stichtingwww.hiso.nlHeupafwijkingen, Vereniging Aangeboren 0900 438 73 97 info@heupafwijkingen.nl www.heupafwijkingen.nlHidradenitis Patiëntenvereniging 043 362 86 24 info@hidradenitis.nl www.hidradenitis.nlHirschsprung, Vereniging Ziekte van 078 6918687 penningmeesterzvh@planet.nl www.hirschsprung.nlHIV Vereniging Nederland 020 616 01 60 info@hivnet.org www.hivnet.orgHME/MO patiëntenverenïging 0516 45 17 60 hme@patientenbelangen.nl www.patientenbelangen.nlHoofd, Hart en Vaten, Stichting 030 659 46 57 info@shhv.nl www.shhv.nlHoofdpijnpatiënten, Nederlandse Vereniging van 0900 202 05 90 info@hoofdpijnpatienten.nl www.hoofdpijnpatienten.nlHPU Patiëntenvereniging 020 617 09 06 info@hpupatientenvereniging.nl www.hpupatientenvereniging.nlHuidfederatie 026 443 53 00 secr.huidfederatie@huidfederatie.nl www.huidfederatie.nlHuntington, Vereniging van 070 314 88 88 info@huntington.nl www.huntington.nlHyperventilatie Stichting, Nederlandse 020 662 88 76 nhs.hyperventilatie@wxs.nl www.hyperventilatie.orgHypofyse Stichting, Nederlandse 0900 497 63 97 info@hypofyse.nl www.hypofyse.nlI/JInterstitiële Cystitis Patiëntenvereniging 030 296 29 65 info@icpatienten.nl www.icpatienten.nlJongeren en Kanker, Stichting 030 291 60 95 bestuur@stichtingjongerenenkanker.nl www.jongerenenkanker.nlJopla, Platform van Jongeren met een Handicap 030 297 00 33 info@jopla.nl www.jopla.nlKKahler- en Waldenströmpatiënten 079 361 81 58 secretaris@kahler.nl www.kahler.nlKanker aan het spijsverteringsstelsel, DOORGANG 0800 022 66 22 doorgang@nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/doorgangKanker, Vereniging Ouders Kinderen en 030 242 29 44 bureau@vokk.nl www.vokk.nlKind en Ziekenhuis, Landelijke Vereniging 078 614 63 61 info@kindenziekenhuis.nl www.kindenziekenhuis.nlKinderen met Voedselweigering en Sondevoeding, Ver.Nee eten 026 389 02 82 info@nee-eten.nl www.nee-eten.nlKlankbord, Stichting 030 291 60 91 bureau@nfkpv.nl www.stichtingklankbord.nlKleine Mensen, Belangenvereniging Van 076 593 33 07 info@bvkm.nl www.bvkm.nlKlinefelter Vereniging, Nederlandse 033 422 65 40 nkv@klinefelter.nl www.klinefelter.nlKlippel Trenaunay Nederland, Stichting 040 811 00 28 info@sktn.nl www.sktn.nlLLabyrint-In Perspectief, Stichting 0900 254 66 74 secretariaat@labyrint-in-perspectief.nl www.labyrint-in-perspectief.nlLange Mensen, Klub 0900 526 48 48 info@klublangemensen.nl www.klublangemensen.nlLangerhans Cell Histiocytose, Stichting 0181 40 08 91 lchned@xs4all.nl www.histio.nlLE-Patiënten, Nationale Vereniging 0346 55 24 01 info@nvle.org www.nvle.orgLeukemie, Stichting Contactgroep 030 291 60 90 info@leukemie.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/leukemieLeverpatiënten Vereniging, Nederlandse 033 422 09 81 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nlLohuizen Syndroom, Vereniging Mensen met het 033 494 66 71 secretariat@cmtc.nl www.cmtc.nlLongfibrose Patiënten Nederland, Belangenvereniging 043 361 92 66 longfibrosevereniging@home.nl www.longfibrose.nlLongkanker, Stichting 0800 022 66 22 info@longkanker.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/longkankerLupus Patiëntengroep (SLE) 079 331 72 85 info@lupuspatientengroep.nl www.lupuspatientengroep.nlLymepatiënten, Nederlandse Vereniging voor 0900 210 00 22 ledenadministratie@lymevereniging.nl www.lymevereniging.nlLymfklierkankerVereniging Nederland 033 453 25 81 info@lymfklierkanker.nl www.lymfklierkanker.nlChronisch Ziek 2006 71

Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoeningMM.E.N, Belangengroep 030 634 36 56 info@belangengroepmen.nl www.belangengroepmen.nlMaculadegeneratie Vereniging Nederland 030 298 07 07 mdvereniging@sb-belang.nl www.mdvereniging.nlManisch Depressieven en Betrokkenen, Vereniging voor 0900 512 34 56 vmdb@nsmd.nl www.vmdb.nlMarfan Nederland, Contactgroep 030 659 46 55 info.marfan@shhv.nl www.contactgroepmarfan.nlMayer-Rokitansky-Küster Vrouwen, Stichting 071 526 80 32 www.erfelijkheid.nl/mrk/index.htmlME/CVS Stichting Nederland 035 621 12 90 www.me-cvs-stichting.nlMelanoom, Stichting 078 615 83 97 secretariaat@melanoom.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/melanoomMenierepatiënten, Nederlandse Stichting voor 036 536 05 90Meningitis Stichting, Nederlandse 035 588 00 72 info@meningitis-stichting.nl www.meningitis-stichting.nlMinder Validen, Algemene Landelijke Federatie 0599 67 15 40Motorisch Gehandicapten en hun Ouders, BOSK 030 245 90 90 info@bosk.nl www.bosk.nlMPS, Stichting 0523 26 72 43Multiple Sclerose Vereniging Nederland 070 374 77 77 info@msvn.nl www.msvereniging.nlNNajjar Najjar Fonds, Het 035 691 83 04 secretariaat@najjar.nl www.najjar.nlNarcolepsie, Nederlandse Vereniging voor 0900 686 46 30 info@narcolepsie.nl www.narcolepsie.nlNeurofibromatose Vereniging Nederland 0320 22 70 17 info@neurofibromatose.nl www.neurofibromatose.nlNeurostimulatie, Patiëntenvereniging voor 013 509 24 76 pvvnvanees@planet.nl www.pvvn.nlNierpatiëntenvereniging Vereniging Nederland 035 691 21 28 info@nvn.nl www.nvn.nlOObesitas Vereniging, Nederlandse 033 422 40 31 informatie@dikke-mensen.nl www.dikke-mensen.nlOlijf, Stichting 033 463 32 99 olijf@olijf.nl www.olijf.nlOrale antistollingspatiënten, Stichting Zelfmanagement 0900 250 52 50 info@stizan.nl www.stizan.nlOrgano-Psychosyndroom, Vereniging 0519 58 97 85 vereniging.ops@chello.nl www.verenigingops.nlOsteogenesis Imperfecta, Vereniging 023 535 99 46 oivereniging@oivereniging.nl www.oivereniging.nlOsteoporose Stichting 073 521 94 45 info@osteoporosestichting.nl www.osteoporosestichting.nlPPaget Patiënten, Nederlandse Vereniging van 0412 45 57 10 info@paget.nl www.paget.nlPandora 020 685 11 71 info@stichtingpandora.nl www.stichtingpandora.nlParkinson Patiënten Vereniging 030 656 13 69 info@parkinson-vereniging.nl www.parkinson-vereniging.nlPerthes, Stichting Ziekte van secretaris@perthes.nl www.perthes.nlPhenylketonurie Vereniging, Nederlandse 06 225 09 503 info@npkuv.nl www.npkuv.nlPijn-Hoop, Stichting 072 511 96 85 www.pijn-hoop.nlPlotsdoven, Stichting 030 695 87 19 info@stichtingplotsdoven.nl www.stichtingplotsdoven.nlPosttraumatische Dystrofie Patiënten, Vereniging van 013 455 49 51 http://pdver.atcomputing.nlPrikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging 033 476 62 47 info@pdsb.nl www.pdsb.nlPrimaire Cyliaire Dyskinesie Belangengroep, Stichting 074 266 43 93 info@p-c-d.org www.p-c-d.orgProstaatkanker, Stichting contactgroep 0800 999 22 22 secretariaat@scp.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/prostaatkankerPsoriasis Federatie Nederland 0321 381 028 info@psoriasis-fn.nl www.psoriasis-fn.nlPsychotische en Schizofrene Mensen, Anoiksis Vereniging van 030 254 61 13 anoiksis@anoiksis.nl www.anoiksis.nlRRestless Legs, Stichting 0548 65 53 33 jjalgera@xs4all.nl www.stichting-restless-legs.orgRetina Nederland 030 298 06 97 secretariaat@retinanederland.org www.retinanederland.orgReumapatiëntenbond 0900 203 0300 info@reumabond.nl www.reumabond.nlRSI-Patiëntenvereniging 033 247 10 43 postbus@rsi-vereniging.nl www.rsi-vereniging.nlRubinstein-Taybi Syndroom, Stichting 0572 35 75 88 www.rtsyndroom.nlRugpatiënten, de Wervelkolom, Nederlandse Vereniging van 0900 784 46 36 info@nvvr.nl www.ruginfo.nlSSarcoidose Belangenvereniging Nederland 020 444 32 04 sarcoidose.info@VUmc.nl www.sarcoidose.nlSchedel en Aangezichtsafwijkingen, Vereniging voor 0900 525 35 45 info@laposa.nl www.laposa.nlSchildklierstichting Nederland 0900 899 88 66 info@schildklier.nl www.schildklier.nlSikkelcel Anemie/Thalssemie, Oscar Nederland 020 679 78 87 info@sikkelcel.nl www.oscarnederland.nlSjögrenpatiënten, Nationale Vereniging 0900 202 00 30 info@nvsp.nl www.nvsp.nlSlaap Apneu Patiënten, Nederlandse Vereniging 0900 202 06 75 info@apneuvereniging.nl www.apneuvereniging.nlSlechthorende Jongeren, Organisatie van 030 232 86 82 info@shjo.nl www.shjo.nlSlechthorende kinderen en/of Spraak-taalmoeilijkheden 030 234 06 63 foss@hetnet.nl www.nvvs.nlSlechthorenden, Nederlandse Vereniging voor 030 261 76 16 info@nvvs.nl www.nvvs.nlSlokdarmafsluiting, Vereniging Ouderen en Kinderen met een 030 604 40 47 info@voks.nl www.voks.nlSpierziekten Nederland, Vereniging 0900 548 04 80 vsn@vsn.nl www.vsn.nlStembandlozen, Patiëntenvereniging voor 030 232 14 83 nsvg@planet.nl www.kankerpatient.nl/nsvgStickler Syndroom Contactgroep Nederland 020 692 30 11 annelieshes@hotmail.comStofwisselingsziekten, Volwassenen, Kinderen en 038 420 17 64 info@stofwisselingsziekten.nl www.stofwisselingsziekten.nlStomavereniging, Nederlandse 0346 26 22 86 info@stomavereniging.nl www.stomavereniging.nlStottervereniging Demosthenes, Nederlandse 030 233 33 36 bestuur@demosthenes.nl www.demosthenes.nl72 Chronisch Ziek 2006

Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoeningStreptokokkenpatiënten, Stichting Ouders van 0344 61 91 63 secretariaat@ogbs.nl www.ogbs.nlSturge Weber Vereniging, Nederlandse 046 437 58 36 sturgewebernl@hotmail.com www.nswv.nlTThuisvoeding, Vereniging voor Patiënten met Parenterale 030 296 05 42 mvdhaar@solcon.nlToxische Encephalopathie, Patiënten Vereniging van 0320 28 07 77Tranplantatie Nu!, Stichting 035 691 26 68 arisjanvanek@st-transplantatienu.nl www.transplantatienu.nlTubereuze Sclerosis Nederland, Stichting 030 707 05 54 info@stsn.nl www.stsn.nlTurner Contact, Vereniging 033 422 40 38 info@turnercontact.nl www.turnercontact.nlVVaatpatiënten, Vereniging van 030 659 46 51 info.vvvp@shhv.nl www.vaatpatient.nlVeteranenziekte, Stichting 0575 52 82 87 secretariaat@legionellaziekte.nl www.legionellaziekte.nlVitiligopatiënten, Landelijke Vereniging info@lvvp.nl www.lvvp.nlVon Hippel-Lindau Belangenvereniging 0182 51 50 58 info@vonhippellindau.nl www.vonhippellindau.nlVruchtbaarheidsproblematiek, Freya, Patiëntenvereniging voor 024 645 10 88 secretariaat@freya.nl www.freya.nlWWeerklank, Stichting 055 323 27 69 secretariaat@stemmenhoren.nl www.stemmenhoren.nlWhiplash Stichting Nederland 030 656 50 00 info@whiplashstichting.nl www.whiplashstichting.nlWinterdepressiepatiënten, Informatiepunt voor 0900 044 10 59 ge.holtkamp@wxs.nl www.lightsystems.nl/IvWN.htmlXYZXYY, Vereniging info@xyy.nl www.xyy.nlYpsilon, Vereniging 088 000 21 20 ypsilon@ypsilon.org www.ypsilon.orgWebsitesALGEMEENwww.chronischziek.nlwww.handicap.nlwww.leefwijzer.nlwww.korrelatie.nlPATIENTENORGANISATIESwww.npcf.nlwww.cg-raad.nlwww.lorep.nlRegionale organisatieswww.loc.nlCliëntenraden verpleeghuizen enthuiszorgwww.lpr.nlPatiëntenraden in de GGZWERK, INKOMEN EN VERZEKERINGwww.ehbw.nlover werk, ziekteen arbeidsintegratiewww.bpv.nlgezondheid, werken verzekeringenwww.cwinet.nlCentra voor Werk en Inkomenwww.socialezekerheid.nlwww.waobank.nlWAO’ers die een baan zoekenwww.waocafe.nlinformatie over de WAOwww.handicap-studie.nlwww.beroepsziekten.nlwww.werkennaarvermogen.nlover de WIAwww.aanhetwerkmetdewsw.nlover de WSWwww.gekniptvoordejuistebaan.nlwww.vanwajongnaarwerk.nlover Wajongwww.aanstellingskeuringen.nlbij klachtenwww.lbt.nlover toegankelijkheidZORGwww.apotheek.nlwww.dokterdokter.nlvoor gezondheidsvragenwww.health.nlwww.netdokter.nlsite voor jongerenwww.donorvoorlichting.nlover orgaandonatiewww.kiesbeter.nluw ziekenhuis,verpleeghuis,thuiszorg of GGZwww.kboh.nlover hulpmiddelenwww.demantelzorger.nlBEWEGEN MET EEN BEPERKINGwww.gezondbewegen.nlwww.sportiefbewegen.nlwww.sportzorg.nlwww.nebasnsg.nlwww.nisb.nlwww.heelnederlanddanst.nlChronisch Ziek 2006 73

Dat hij gedeeltelijkis afgekeurd,merkt geen kind.Volgens werkgevers zijn mensen die niet100% arbeidsongeschikt zijn, meestalenorm betrokken bij hun werk.Toch is het ondanks die gedrevenheidvaak moeilijk voor ze om een baan tevinden. Geef ze de kans, dan staan wijachter u met een pakket garanties envoordelen:• Premiekortingen• Ziekengeld• Loondispensatie• Voorzieningen• Proefplaatsing.Wilt u meer informatie over deze regelingenof heeft u andere vragen? Gaat u dan naaruwv.nl of belt u met de UWV TelefoonWerkgevers: 0900-9295 (lokaal tarief). Wilt ueen vacature melden voor een gedeeltelijkarbeidsgeschikte medewerker, dan kunnenwij dat gratis voor u verzorgen via onze site.Deze campagne is een initiatief van het ministerie vanSZW in samenwerking met: CNV, CWI, CWP, FNV, LTONederland, MHP, MKB-Nederland, UWV en VNO-NCWMeer informatie? Ga naar uwv.nl

InfolijnenZIEKTESPECIFIEKAids Soa Infolijn 0900 204 2040Alzheimertelefoon 030 656 7511CARA-lijn 0800 227 2596Depressie informatielijn 0900 9039 039Diabetes Informatielijn 033 463 0566Epilepsie Infolijn 0900 821 2411Hart en vaatziekten Informatielijn 0800 3000 300Huidinfolijn 026 351 4160Kankerbestrijding hulp en infolijn 0800 022 6622Maag Lever Darm infolijn 0900 202 5625Nierziekten Informatielijn 0800 388 0000Psychiatrie Informatie & Advieslijn 0900 726 3672Reuma Informatiecentrum 0900 203 0300Spierziekten informatielijn 0900 548 0480ALGEMEENKorrelatieEerste hulp bij al uw vragen, metinformatie over ruim 25.000organisaties (30 ct p/m) 0900 1450Breed Platform Verzekerdenen Werk HelpdeskVoor vragen over werk en socialezekerheid in verband metgezondheid 020 480 0300Donorregister 0900 821 2166Expertisecentrum Handicap en StudieInformatie en advies over studeren meteen chronische ziekte 030 275 3300MantelzorglijnVoor vragen over mantelzorg 0900 20 20 496CampagneCampagne Geknipt voor de juiste baanUit recent onderzoek van TNO blijkt datveel werkgevers positieve ervaringen hebbenmet gedeeltelijk arbeidsgeschiktewerknemers.Ze geven aan dat het met de motivatiebeter gesteld is dan bij ‘gewone’ werknemers.Ook het vooroordeel over ziekteverzuimblijkt niet te kloppen: gedeeltelijkarbeidsgeschikten zijn niet vaker ziek dangemiddeld. Verder blijken het heel loyalewerknemers te zijn. Dat is een belangrijkpluspunt: werkgevers kunnen voor langeretijd op hen rekenen.Door de invoering van de WIA en de herbeoordelingvan WAO’ers zijn steeds meergedeeltelijk arbeidsgeschikten op zoeknaar werk. Negatieve beeldvorming op dearbeidsmarkt kan voor hen een belemmeringzijn om aan de slag te komen. Daaromheeft het ministerie van Sociale Zaken enWerkgelegenheid in samenwerking metCNV, CWI, CWP, FNV, LTO Nederland, MHP,MKB-Nederland, UWV en VNO-NCW het initiatiefgenomen om de beeldvorming overgedeeltelijk arbeidsgeschikten te verbeteren.Meer weten? Kijk dan opwww.gekniptvoordejuistebaan.nl.Op 29 mei gaf minister De Geus samen met de werkgevers- en werknemersorganisaties,CWI, CWP en UWV het startsein voor de campagne Geknipt voor de juiste baan.Chronisch Ziek 2006 75

De Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV) enhet Fonds Bijzondere Uitkeringen, steunen van hartede Week van de Chronisch Zieken 2006.Bewegen is gezondDe Gezondheidsfondsen, samen met de Sponsor Loterijen De Lotto, zijn het hele jaar gezond in beweging voor debevordering van de Volksgezondheid in Nederland.Doet u ook mee?Stichting Loterijacties VolksgezondheidJan van Nassaustraat 53-55 ● 2596 BP ‘s-GravenhageTelefoon: 070 - 326 26 28 ● Fax: 070 - 328 37 47E-mail: loterijactiesvolksgezondheid@planet.nlwww.loterijactiesvolksgezondheid.nl