Bijlage 12 Evidence-tabellen preferenties, wensen en ... - Oncoline

Bijlage 12Evidence-tabellen preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorgUitgangsvraag: Wat zijn de patiëntpreferenties bij zes vormen van kanker (borst- darm-, prostaat-, blaas-, huid en longkanker)Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. De zoektermen en het resultaat van het literatuuronderzoekzijn op te vragen bij de VIKC. Het niveau van de geïncludeerde studies werd gegradeerd volgens de door het CBO gehanteerde niveau’s van bewijszoals weergegeven in bijlage 5. Daarbij werd tevens gebruik gemaakt van onderstaande tabel van het CBO voor gradering van kwalitatief onderzoek.niveau studie++ Geloofwaardige meta-synthese (synoniemen: meta-etnografie, kwalitatieve meta-analyse, meta-studie) van kwalitatievestudies+ Geloofwaardige studie+/- Studie waarvan de geloofwaardigheid twijfelachtig is- Weinig geloofwaardige studieauteur jaar design niveau n populatie resultatenAdewuyi- 1998 KwalitatieveDaltoninterviewsAllen 2002 Interviews:fenomenologischemethodeCardella 2008 Vragenlijst,retrospective chartreview+/- 109 Vrouwen uit eenRCT die wareningedeeld bij denormale FUwerdengevraagd mee tedoen.- 6 Vrouwenminimaal 2 jaarin FU voorborstkankerC 96 Darmkankerpatienten metcuratieve intentieContinuïteit van de zorg en een niet-gehaast consult worden als wenselijkbeschreven. Gewaardeerd wordt de toegang tot kanker expertise, diagnostischetests en specialistische faciliteiten, vooral in het vroege stadium van borstkanker.Het hebben van een consult zorgt voor angst voor een recidief bij vrouwen dieanders vrij van die angst zouden leven. Deze angst zorgt weer voor behoefte aaneen consult. Desondanks zijn vrouwen ontevreden over de FU: klinieken zijn druken onderbezet. Dit kan invloed hebben op de fysische en psychologische staatvan de patiënt.Patienten willen betrokken zijn bij het maken van beslissingen, vinden FUbelangrijk en zijn hier tevreden over. Ondanks een handleiding voor darmkankerFU, bestaat er nog veel onduidelijkheid voor professionals over de richtlijnen, enis er verwarring over welke professional de verantwoordelijkheid heeft over hetaanvragen van onderzoeken, wanneer meerdere professionals betrokken zijn.

auteur jaar design niveau n populatie resultatenCox 2006 Vragenlijst metverschillendescenario’sDe Bock 2004 Cross-sectionalsurvey, schriftelijkevragenlijstGall 2007 RCT, vervolgensvragenlijstGrunfeld 1999 RCT, vervolgensschriftelijkevragenlijst+/- 75 34 patiënten inFU voorlongkanker10 familieleden20personeelsleden11 huisartsenC 84 Vrouwen in FUvoor borstkankerzonder recidief,2-4 jaar naprimairebehandelingenB 338 Darmkankerpatientenwerden verdeeldover 2groepen:FU doorchirurg ofhuisartsA2/B 296 Borstkankerpatiëntentoegewezen aan2 groepen:normale FU, ofFU door huisartsGulliford 1997 RCT, vragenlijst B 196 Borstkankerpatiëntentoegewezen aan2 groepen:normale FU, ofalleenmammografieRespondenten worden gevraagd verschillende scenario’s van nacontroles tebeoordelen op een schaal van 1-5. Standaard en FU uitgevoerd door eenverpleegkundige (dat veilig en kosten-effectief is in de oncologie) wordt hooggewaardeerd. FU door de huisarts wordt als laagst gewaardeerd. TelefonischeFU leverde negatieve en positieve gepolariseerde reacties op. Een duidelijkprotocol, training, en makkelijke toegang worden belangrijk gevonden.Informatie over lange-termijn effecten van de behandeling en prognose,discussie over het voorkomen van borstkanker, erfelijkheidsfactoren enveranderingen in de onbehandelde borst is belangrijk. Röntgen en bloedtestsworden op prijs gesteld. Lagere tevredenheid over persoonlijke factoren enhogere scores op de Hospital Anxiety and Depression Scale zijn gerelateerd aanpreferentie voor aanvullende onderzoeken. Het krijgen van hormonale ofradiotherapie was gerelateerd aan preferentie voor intensievere FU.QoL vermindert na behandeling, maar is weer normaal na 1 jaar. Angst endepressie is hetzelfde/meer dan algemene populatie. Geen verschillen in HRQoLof tevredenheid tussen FU door chirurg of huisarts. Het kunnen kiezen verhoogtde HRQoL niet.Patiënten die door de huisarts werden behandeld waren meer tevreden danpatiënten die in het ziekenhuis werden behandeld. Patiënten moeten compleetworden voorgelicht over de doelen, verwachtingen en beperkingen van FU zodatze een geïnformeerde keuze kunnen maken.2x zoveel patiënten prefereerden minder FU in beide groepen. Geen toename inconsulten bij de huisarts of telefonische consulten werd geconstateerd in degroep die minder FU kreeg.Het verminderen van de frequentie van FU blijkt populair onder patiënten in destandaard risico groep.

auteur jaar design niveau n populatie resultatenHamajima 1996 Vragenlijst C 293 Kanker patiënten(verschillendesoorten)74% van de patiënten wil altijd duidelijke info over de prognose van de ziekte,waarbij men aangeeft een video of geschreven documentatie geschikt te vinden.Vooral duidelijke informatie over de ziekte, behandeling en de specialismen vanhet ziekenhuis zijn belangrijk.Hodgkinson 2006 Vragenlijst C 117 BorstkankerpatiëntenKatsumura 2008 Analytic hierarchyprocessB 285 Patiënten metdarmkankerVerbeterde nacontrole services zijn nodig om aan de ondersteunende behoeftevan patiënten te kunnen voldoen (vooral angst speelt een rol). De belangrijkstebehoeftes zijn hulp bij de gedachte dat de kanker terug komt, informatie over deziekte en hulp bij het begrijpen daarvan, alternatieve of aanvullende therapieën.Patiënten hebben vooral behoefte aan deze psychosociale steun engeruststelling.Patiënten schatten de effectiviteit en de risico’s van coloscopie anders inwanneer ze informatie hebben gekregen over coloscopie. Het gebrek aaninformatie is gerelateerd aan de verschillen in prioriteiten wat betreft effectiviteiten risico’s. Patiënten moeten goed worden geïnformeerd voordat een FU keuzewordt gemaaktKiebert 1993 Vragenlijst C 127 Kankerpatiënten De meeste patiënten gaven voorkeur aan regelmatige nacontroles. Meerpsychologische stress dan fysieke stress was aanwezig 1 maand voor hetconsult, maar dit was significant lager na het consult. Conclusie: nacontrolesverminderen psychologische stress en angst, en wordt door patiëntengewaardeerd.Koinberg 2001 Interviews (halfgestructureerd):fenomenografischemethodeLiu 2005 Semigestructureerdeinterviews+/- 20 Borstkankerpatiënten in FU+/- 20 Kanker patiënten(verschillendesoorten)Routine, continuïteit en vertrouwelijkheid in de FU en toegankelijkheid wat betrefthet maken van afspraken is belangrijk. Techniek en kundigheid van hetpersoneel geven een gevoel van veiligheid. Sommige patiënten geven aanzoveel mogelijk informatie te willen; anderen juist niet.Er zijn sterke redenen zijn om het traditionele FU systeem te herzien om hetmeest effectieve systeem te krijgen dat de behoefte van de patiëntentegemoetkomt.Kankerpatiënten hebben behoefte aan informatie en emotionele support, maarChinese patiënten verwachten geen emotionele support van de specialist, maareerder van familie en goede vrienden. Deze groep uit hun emotionele behoeftevaak niet aan verpleegkundigen of specialisten: dit is een familieaangelegenheid. Verpleegkundigen moeten aangeven open te staan voor dezevorm van steun. Ook is het aanbevolen dat er meer privé gelegenheden bestaanvoor communicatie tussen patiënt en familie.

auteur jaar design niveau n populatie resultatenMilliat-Guittard2007 Vragenlijst C 140 BorstkankerpatiëntenRuim 80% is tevreden met de betrokkenheid in het beslissingsproces, en demeeste patiënten willen dat de specialist de medische keuzes maakt, na overlegmet de patiënt. 79% zou toestemmen om het medische dossier ook zelf tehebben, om de communicatie met de specialist te verbeteren (shared medicalrecord).Montgomery 2008 VragenlijstgebaseerdecohortstudieMorris 1992 SchriftelijkevragenlijstPapagrigoriadisC 79 BorstkankerpatiëntenC 223 Borstkankerpatienten2003 Vragenlijst C 95 Patiënten metdarmkankerParadiso 1995 VerschillendevragenlijstenPeacock 2006 Discrete ChoiceExperimentC 478 Specialisten,huisartsen enpatiëntenC 339 AustralischeAshkenazijoodse vrouwenDe verwachtingen van patiënten ten aanzien van frequentie en duur van FUworden gemeten. Wat betreft frequentie verwachten patiënten driemaandelijks totjaarlijkse controle. Patiënten variëren van mening over de duur van de FU.Sommigen verwachten een aantal jaren, anderen verwachten dat FU eindigt nahun adjuvante behandeling.Ook worden patiënten gevraagd naar hun idee over het doel van FU. De meestepatiënten geloven dat FU tot doel de detectie van recidive heeft, heel weinig zienpsychologische hulp en detectie van bijeffecten als doel van de FU. Een derdevan de patiënten wil niet terugkomen voor FU wanneer ze wordt verteld hoeweinig metastases worden gedetecteerd tijdens consulten.85% prefereert FU in de kliniek: ook groot draagvlak voor FU door huisarts. 81%zegt dat de FU geruststellend werkt en zorgt voor minder angst. De belangrijkstereden voor FU is dus eigenlijk geruststelling in plaats van de detectie van eenrecidief.Hoge mate van tevredenheid met FU in het ziekenhuis betreffende wachttijden,kennis van personeel, consult tijd, en de mogelijkheid om persoonlijke problemente bespreken. 50% zou geen andere vorm van FU willen. Een minderheid hadlast van angst (35%), slaapproblemen (27%) en verminderde eetlust (8%) voorhet bezoek. De geruststellende resultaten compenseerde deze angst. Houdingtegenover FU was niet gerelateerd aan de gerapporteerde angst. Patiëntenhebben een ander beeld van het risico dat ze lopen dan dat ze daadwerkelijklopen.Patiënten: het hebben van consulten door meerdere specialisten in plaats vanslechts één, en het ver weg wonen vanaf het gezondheidscentrum zorgt voor eenverminderde kwaliteit van leven.Informatie is 2x zo belangrijk als advies over controle, 4x zo belangrijk alsvoorbereiding voor het testen en 9x zo belangrijk als hulp bij beslissen. Vrouwenverschillen van mening over welk aspect het meest belangrijk is. Daarom zal zorgdie hierop ingaat het best voldoen aan de wensen van de cliënt.

auteur jaar design niveau n populatie resultatenPennery 2000 Cross-sectionalstudieSemigestructureerde interviews:fenomenologischemethode+/- 24 Borstkankerpatienten18 patiënten vinden de consulten gehaast, 11 dat de consulten nietgeruststellend zijn, 22 dat het gebrek aan continuïteit niet acceptabel is, 19 dathet uitdrukken van emoties tijdens het consult lastig is, 18 stellen dat ze de FUhelemaal of gedeeltelijk van een Nurse Practitioner willen ontvangen.Renton 2002 Cross-sectionalsurveySægrov 2006 Schriftelijkevragenlijst,omschrijvendanalytischebenaderingSheppard 2006 Literatuur-OnderzoekStiggelbout 1997 Interviews,vragenlijstenWattchow 2006 RCT, vervolgensvragenlijstC 134 Vrouwen metborstkankerC 86 Kankerpatiënten,doktoren enadministratiefpersoneel+/- 30artikelenArtikelenC 112 DarmkankerpatiëntenB 203 Darmkankerpatiëntenwerden verdeeldover 2 groepen:FU door chirurgof huisarts84% vindt FU belangrijk; 90% is tevreden met de huidige gang van zaken; 91% istevreden met de frequentie en tijdsduur van de afspraken. Risico op recidief ende effecten van de behandeling zijn de belangrijkste punten van discussie. 67%vindt het belangrijk dezelfde specialist te zien. 64% zou tevreden zijn met eenzuster-geleide FU: 38% met een huisarts-geleide FU.Onderzocht werden de post-treatment care en services aan kankerpatiënten. Hetblijkt dat weinig services of trainingen worden aangeboden. Patiënten geven aanbetere informatie te willen (over hoe om te gaan met de ziekte, behandelingen,risico’s) en een meer systematisch post-treatment programma (bijvoorbeeldfysiotherapie, rehabilitatie), en duidelijke richtlijnen over de verschillendeverantwoordelijkheden van ziekenhuizen en lokale services.In sommige studies is niet naar voren gekomen dat patiënten psychologischevoordelen uit de FU halen.Sommige artikelen zeggen dat patiënten meer FU prefereren, andere artikelenspreken dit tegen. FU door de Nurse Practitioner en huisarts is ongeveergelijkwaardig aan die door de chirurg. Uiteindelijk moeten patiënten zelfmeebeslissen over de inrichting van de FU en een persoonlijke FU krijgengebaseerd op een risicoanalyse.FU heeft geen invloed op de QoL. Patienten worden gerustgesteld door FU enstaan er positief tegenover. Communicatie met de arts wordt op prijs gesteld.Wanneer de FU recidive niet sneller zou opsporen, hebben de meeste patientennog steeds voorkeur voor FU.FU door chirurg of huisarts vertoont geen verschillen in QoL, angst of depressieof patiënttevredenheid. Ook de recidive, overlijden en tijd tot ontdekking radio’sverschillen niet. Wat wel verschilt, zijn de aangevraagde behandelingen.Chirurgen vroegen vaker een colonscopie en ultrasounds aan, terwijl huisartsenmeer faecal occult blood tests (FOBT) aanvroegen.