Het Chronisch vermoeidheidssyndroom - Inspectie SZW

Aan:De Inspecteur-generaal Sociale Zaken en WerkgelegenheidMr. J.A. van den BosInspectie Werk en InkomenPostbus 115632502 AN Den HaagBetreft:Gezamenlijke bestuurlijke reactie van de ME/CVS StichtingNederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op hetconceptrapport Het chronisch vermoeidheidssyndroom. De8eoordeling door verzekeringsartsen van de Inspectie Werk eninkomen, Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, 30september 2010Groningen, Hilversum, 18 oktober 2010Geachte InspecteurGeneraal,Wij waarderen het dat u ons in de gelegenheid hebt gesteld om tereageren op het conceptrapport 'Het chronisch vermoeidheidssyndroom'.Een aanzienlijk deel van onze achterban heeft met arbeidsongeschiktheidte maken. Voor hen is uw onderzoek van groot belang. Hierbij treft u onzegezamenlijke bestuurlijke reactie aan. Daarnaast zult u van deSteungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die gespecialiseerd is op hetgebied van arbeidsongeschiktheidskeuringen, nog een meer uitgebreidereactie ontvangen.Wij hebben waardering voor het onderzoek van de Inspectie. Er komt eenaantal belangrijke knelpunten met betrekking tot de beoordeling van dearbeidsongeschiktheid van ME/CVS-patienten uit naar voren, die designalen bevestigen die tot op heden bij ons binnenkomen. Wij vinden hetechter jammer dat er geen ruimte is geweest voor een onderzoek metmeer diepgang en representativiteit. Hieronder geven wij eenpuntsgewijze reactie. Bij enkele punten hebben wij aanbevelingengeformuleerd.8eperkingen van het onderzoekHet onderzoek is qua opzet en tijd erg beperkt gebleven. Daardoor is naaronze mening de onderzochte groep patienten niet representatief, is deessentie van de medische beoordeling buiten beeld gebleven en is er teweinig aandacht besteed aan de ervaringen van patlenten en de gegevensen standpunten van de patlentenorqanlsatles, Wij bevelen een naderonafhankelijk onderzoek aan waarin deze aspecten worden meegenomen.Bij dit onderzoek zouden behalve het UWV ook de NVVG en deSteungroep ME en Arbeidsongeschiktheid betrokken moeten zijn.Aantallen en registratieDe UWV-cijfers over geregistreerde cllenten met ME/CVS blijken extreemveel lager te zijn dan de incidentie- en prevalentiecijfers over ME/CVS vande Gezondheidsraad. Het onderzoek van de Inspectie geeft hier geen