Parastomale hernia en hulpmiddelengebruik - PON

Deze uitgave werd mede mogelijk gemaakt door: Combicare en MediRevaHet PON heeft dit onderzoek verricht in opdracht van: Combicare en MediRevaAuteur(s): Trude Rietveld en Stephan van ErpISBN 90-5049-395-5© 2006 PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant.Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het PON. Gehele of gedeeltelijkeovername van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld.Vermenigvuldiging en publicatie in een andere vorm dan dit rapport is slechtstoegestaan na schriftelijke toestemming van het PON.Deze publicatie is te bestellen onder vermelding van PON-publicatie 06-30.PONPostbus 901235000 LA TilburgTelefoon: (013) 535 15 35Fax: (013) 535 81 69E-mail: pon@ponbrabant.nlInternet: www.ponbrabant.nl

Emulation ManuelÉtape 7Cliquer sur « OK » et appuyer sur « suivant ».Étape 8Quand ce message d’avertissement apparaît cliquer sur« installer le driver quand même ».Étape 9 Étape 10Windows installe alors le driver.Le driver du Cuecable a bien été installé.Étape 11Lancer Emulation et vérifier dans « options », « matériel »que le cuecable est bien détecte.Installation des drivers du CueCable5

Een parastomale hernia ontstaat snel na aanleg van een stomaBij bijna 60% van de respondenten die een parastomale hernia hebben, isdeze binnen een jaar na de aanleg van de stoma ontstaan> Bij ruim 44% albinnen een half jaar na aanleg van de stoma. Om op tijd de behandeling testarten is het daarom belangrijk om patiënten onder controle te houden.Zeker in het eerste jaar na aanleg van de stoma is regelmatige controle onontbeerlijk.De controle zou minsten 4 maal per jaar moeten plaatsvonden.De aanleg van de stoma is een belangrijke reden van het ontstaan van eenparastomale hernia. Chirurgen kunnen hun technieken zo veel mogelijkvolgens de richtlijnen uitvoeren en daardoor voorkomen dat zij buiten derechte buikspier de stoma aanleggen en de opening in de fascie zo kleinmogelijk houden. In de opleiding voor chirurgen zal hieraan meer aandachtbesteed moeten worden.Houd aandacht voor deskundigheidDe thuiszorg zal de komende tijd meer mensen met een parastomale hernia tezien krijgen. De verpleegkundigen zullen daarop bedacht moeten zijn, goedgeschoold moeten worden en de samenwerking moeten zoeken met anderendie meer ervaring hebben. De verpleegkundigen van de thuiszorg zullenmoeten doorverwijzen naar stomaverpleegkundigen in ziekenhuizen en dehuisarts.Stomaverpleegkundigen zijn verenigd in de V&VN Stomaverpleegkundigen. Zijhebben dus de mogelijkheid om zich goed te profileren. Zij zullen deze mogelijkhedengoed moeten benutten. Zo zullen zij herhaald aandacht moetenblijven vragen voor het behoud van de stomapoliklinieken en voor de tijd diezij aan patiënten kunnen besteden om hen regelmatig op controle te latenkomen. Ook zal de V&VN met de Stichting Scholing Specifieke Verpleegkunde(SSSV) en andere opleidingen contact moeten blijven onderhouden om hetonderwerp op agenda te krijgen/ te houden. De commissie Opleidingen enOnderzoek van de V&VN zal input aan de opleiding moeten geven om hetniveau van de opleiding op een hoger niveau te brengen.De diagnosestelling parastomale herniaOfficieel is niet geregeld dat verpleegkundigen een diagnose parastomalehernia kunnen en mogen stellen. De chirurg is daartoe bevoegd, verpleegkundigenkunnen een indicatie voor een bezoek aan de chirurg stellen. Hetbleek dat niet altijd duidelijk was welke handelingen verricht moeten wordenom een goede indicatie te stellen. Om hen daarbij te assisteren is een beslisboomen een protocol om deze indicatie beter te kunnen stellen ontwikkeld.Duidelijkheid over de te verrichten handelingen zal een onderwerp moetenzijn waar onder andere de V&VN als beroepsgroep aandacht aan dient tebesteden. Tevens dient de V&VN dit ook onder de aandacht van de opleidingente brengen. Verpleegkundigen geven aan deskundigheidsbevorderingop prijs stellen.Voorschrijven hulpmiddelen en leefregels onduidelijkHet voorschrijven van hulpmiddelen dient altijd per patiënt bekeken teworden. De stomaverpleegkundige zal in het voorschrijven aandacht moetenbesteden aan de soorten hulpmiddelen en ook de zelfzorgproducten daarbijonder de aandacht van de patiënten moeten brengen.6 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Naast een goede opleiding is ervaring voor verpleegkundigen onontbeerlijk.Het protocol en de beslisboom geeft de verpleegkundige handvatten om overte gaan tot het voorschrijven van hulpmiddelen.Het voorschrijven van hulpmiddelen dient niet door alle hulpverleners tegebeuren. Dit vraagt kennis en ervaring.Stomaverpleegkundigen die minimaal de SSSV of gelijkwaardig hebbengevolgd, of door ervaring dit niveau hebben bereikt, zullen de enigen moetenzijn die hulpmiddelen voor kunnen schrijven.Daarnaast dient de afstemming en het overleg tussen stomaverpleegkundigenen leveranciers optimaal te zijn.Er is duidelijkheid nodig omtrent leefregels voor stomapatiënten. Chirurgen,urologen, verpleegkundigen, maar ook de fysiotherapeuten en de NederlandseStomavereniging dienen er in gezamenlijkheid uit te komen welke leefregelser moeten komen. De beroepsgroep van verpleegkundigen dient hierbijhet voortouw te nemen.Het gebruik van hulpmiddelen door stomadragers en kennis over hulpmiddelenGezien de kosten van de hulpmiddelen, is het van groot belang dat het ergeen hulpmiddelen in de kast komen te liggen. Acties daartoe lijken vooral opindividueel patiëntenniveau plaats te moeten vinden, omdat er geen sprake isvan een duidelijke trend of duidelijke groep mensen die hun hulpmiddel nietgebruiken. Zowel de stomaverpleegkundigen als de leveranciers zullen hetterugdringen van niet-gebruik als speerpunt moeten opnemen en er aandachtaan moeten besteden. De verpleegkundigen vooral in hun individuele contactenmet de patiënten. De leveranciers kunnen hieraan aandacht besteden in(mogelijke) individuele contacten of in klanttevredenheidsonderzoek.Om te zorgen dat hulpmiddelen zo goed mogelijk worden voorgeschreven zaldit een actie moeten worden van een beperkte groep hulpverleners. Als startdient er altijd slechts 1 band of broek verstrekt te worden. Pas wanneer blijktdat deze goed functioneert dienen meerdere exemplaren verstrekt te worden.Niet alle gebruikers van hulpmiddelengebruikers hebben een breuk bij destoma. Deze mensen gebruiken hun hulpmiddel ter preventie. Verpleegkundigenzullen altijd in goed overleg deze hulpmiddelen moeten voorschrijven enbij het voorschrijven ook aandacht moeten besteden aan mogelijke zelfzorgproductendie stomapatiënten zelf kunnen aanschaffen.De leveranciers van hulpmiddelen zullen met de patiënt dezelfde route voorindicatiestelling en doorverwijzing naar de chirurg (protocol + beslisboom)moeten doorlopen als de stomaverpleegkundige.Ook de zorgverzekeraars dienen kennis over hulpmiddelen te hebben. Het isaan te bevelen om de hulpmiddelen steunband en steunbroek als aparteverstrekking op te nemen in de Regeling Zorgverzekering.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 7

1 InleidingParastomale hernia (een breuk bij de stoma) vormt een veelvoorkomendprobleem bij stomadragers. Enkele problemen kunnen zijn zwellingen, pijn,een geïrriteerde huid en verandering van de vorm van het stoma. Onderzoek(Bech) laat zien dat tussen 25-50% van de mensen met een colostoma en 10%van de mensen met een ileostoma of urostoma binnen een jaar na de operatieeen parastomale hernia krijgen.Stomaverpleegkundigen en andere zorgverleners hebben meer behoefte aaninformatie over parastomale hernia. Zo zijn er verschillende definities vanparastomale hernia bekend. Ook is er onduidelijkheid over de gradaties vanparastomale hernia. Tot slot is er geen eenduidigheid in de noodzakelijkebehandeling en de inzet van medische hulpmiddelen. Laten we enkele voorbeeldennoemen.Ter voorkoming van, of op het moment dat iemand een parastomale herniaheeft wordt vaak een aanpassing van de leefregels voorgeschreven. Bij debehandeling en preventie kan gedacht worden aan het aanpassen van de leefregelsvoor de patiënten. Patiënten wordt bijvoorbeeld geadviseerd minder tetillen en geen zwaar werk te doen. Over deze leefregels bestaat geen eenduidigheid.Een andere manier van behandelen is het gebruik van hulpmiddelen.Hulpmiddelen die bij deze complicatie onder meer kunnen wordeningezet zijn zogeheten steunbandages, steunbroeken en op maat gemaaktesteunbanden of steunbroeken. Deze producten geven extra steun aan de buikwand.Sommige patiënten komen in aanmerking voor een operatievebehandeling waarbij de stoma op een andere plek gelegd wordt. Dit is overigensgeen garantie dat er geen breuk meer optreedt. De 1 e keus in debehandeling is altijd conservatief, hetgeen inhoudt dat een operatie zo langmogelijk wordt uitgesteld en eerst naar andere manieren gekeken wordt. Debehandeling wordt altijd per patiënt bekeken.Het is niet altijd even duidelijk onder welke omstandigheden een steunbandageof een steunbroek moet worden gebruikt. Dit is wel van belang omte weten, alleen al omdat een steunbroek een aanzienlijk duurdere voorzieningis dan een steunbandage. Doorgaans hebben stomadragers met buikwandproblementenminste twee exemplaren nodig om altijd een schonesteunbroek bij de hand te hebben. In de Regeling Zorgverzekering worden devermelde voorzieningen niet expliciet genoemd. Ze worden echter toch vergoedonder de betrekkelijk algemene noemer ‘benodigde hulp- en verbindingsstukken’.In het laatste decennium is het budget dat gemoeid is met hulpmiddelen relatieffors opgelopen. Hoewel de laatste jaren sprake is van een afvlakking vande groei houdt de overheid voor dit jaar rekening met een overschrijding van23 miljoen euro voor de uitgaven voor extramurale hulpmiddelen (Pronk,2005). De hulpmiddelen voor parastomale hernia maken hiervan (een klein)deel uit. De overheid is voortdurend gespitst op maatregelen om de uitgavenvoor hulpmiddelen in de hand te houden. In het kielzog van de overheid zijnook zorgverzekeraars, die verantwoordelijk zijn voor de prijzen en kwaliteitvan zorg, steeds alerter op het binnen de perken houden van de kosten.8 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

2 Stoma en parastomale hernia2.1 Wat is een stomaEen stoma is een chirurgisch aangelegde opening van een inwendig orgaannaar de oppervlakte van het lichaam. Het woord stoma komt uit het Grieks enbetekent mond. Er zijn drie soorten stomata, colo-, ileo- en urinestoma. Hetcolostoma, wordt aangelegd op een plaats in het colon, dit kan aan het beginzijn (coecum), verderop op colon (colon ascendens), op het verticale stuk (hetcolon transversum) of op het neergaande stuk (colon descendens). Het ileostomaligt op het einde van het ileum of hoger op de dunne darm. Het urinestomaofwel urostoma, is gemaakt van een gedeelte van het ileum.Een stoma kan blijvend aangelegd zijn of tijdelijk. Tijdelijk wil zeggen, dat eenstoma zodanig is aangelegd zodat dit stoma kan worden teruggelegd. Dezetijdsperiode van tijdelijkheid van het stoma verschilt vaak per behandelaar enper ziekenhuisbeleid.2.2 De redenen voor aanleg van een stomaReden waarom iemand een stoma kan krijgen is in het algemeen dat een deelvan de darm of blaas is weggenomen of buiten gebruik is gesteld. Dit kantijdelijk of definitief zijn.De redenen voor de aanleg van een Colostoma (dikke darmstoma) zijnverschillend. We noemen de meeste voorkomende oorzaken op.- Rectumca, carcinoom in de darm.- Poliepen.- Diverticulitis, ontstekingen van de uitstulpingen van de dikke darm.- Fistels in het rectum ten gevolge van de ziekte van Crohn.- Ischaemie, een verstoorde doorbloeding van de darm.- Aangeboren afwijkingen, zoals het ontbreken van de anus (anus-atresie),een onvolledige aanleg van de urineblaas (extropia vesica) of de ziektevan Hirschsprung.- Traumaschade, waarbij de darm worden geperforeerd, bijvoorbeeld doorverkeersongelukken of bij schot- en steekwonden.- Slow transit obstiopation, ten gevolge van mobiliteitsstoornissen.- Fecale incontinentie.De redenen voor de aanleg van een Ileostoma zijn:- De ziekte van Crohn, darmresectie (een gedeelte van de darm wordtverwijderd).- Colitus Ulcerosa.- Een hardnekkige recidiverende pouch tis. i- Familiare adenomateuze polyposis. Vaak aanleg van een tijdelijk stoma alsnaadbescherming.- Ischaemies waarbij er een ontsteking van het colon en/of rectum bestaatten gevolge van onvoldoende aanbod van zuurstof.- Slow transit obstipation.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 11

Redenen voor het aanleggen van een urinestoma.Een urostoma wordt aangelegd in verband met ziekte of niet goed functionerenvan de blaas. De blaas wordt verwijderd en er wordt een deviatiegemaakt met behulp van een stukje darm waar de urineleiders aan vastgemaaktworden. De urine wordt hierdoor naar buiten geleid. Enkele belangrijkeoorzaken waarom iemand een urostoma krijgt zijn:- Blaaskanker.- Doorgroei van rectum- of cerviccarninoom.- Urine-incontinentie en ernstige stress- en urge-incontienetie.- Bestralingsschade van de blaas en de sfincter.- Neurogene blaas, het niet goed functioneren van de blaas doorneurologische oorzaken.2.3 Prevalentie stomataEr zijn in Nederland ongeveer 28.000 tot 30.000 mensen met een stoma 1 .Precieze cijfers hierover ontbreken. Ook zijn geen precieze cijfers over deverschillende stomata bekend. Algemeen wordt aangenomen dat de verdelingongeveer als volgt is: ongeveer 65-70% heeft een colostoma, 20% heeft eenileostoma en ongeveer 10-15% heeft een urostoma. Deze verdeling blijkt ookuit de gegevens van Combicare. In Nederland worden per jaar ongeveer 3800colostoma’s en 1000 ileostoma’s geplaatst (Hoitsma e.a.). Na verloop van tijdwordt bij 25% van de mensen met een colostoma en 33% van de mensen meteen ileostoma de stoma weer verwijderd.2.4 Complicaties bij een stomaStomadragers kunnen te maken krijgen met diverse complicaties. We noemener hier een aantal, die te maken kunnen hebben met het krijgen van eenparastomale hernia of die kunnen lijken op een parastomale hernia.- Stenose. Dit is een vernauwing van de aansluiting darm met de buikwandof van darm met de fascie waarbij de doorstroming wordt belemmerd. Eenstenose ontstaat ten gevolde van ischaemie (Gordon e.a., 1985) enchronische peristomale dermatitis (Cheung, 1995). Bijdragende factorenzijn naast necrose, buitensporige kracht, retractie, terugkerend ziekte vanCrohn, mucocutane separatie en terugkerend kanker.- Prolaps, een uitpuiling. Dubbelloopse stomata puilen vaker uit dan eindstandigestomata. Dit gaat in 50% van de gevallen gepaard met eenhernia. In de literatuur worden drie oorzaken genoemd: het gebruik vaneen te grote opening in de buikwand (Gordon e.a., 1998), het aanleggenvan een colostoma in een buikwond (Corman, 1993) en het voorkomenvan een obstructie door colostoma-inhoud (Chandler en Evans, 1978).- Mucocutane separatie, scheuring van de huid en het slijmvlies. ontstaatdoor slechte wondgenezing, druk van binnenuit of door oppervlakkigeinfectie (Gordon e.a. 1998). De risicofactoren zijn corticosteroïden, diabetes,ondervoeding, infectie, necrotisch stoma en terugkerende ziekten.Necrotisch stoma veroorzaakt een mucocutane loslating (Janice C. Colwell,Stomal and Peristomal complications, 2004 blz. 312.).1www.stomavereniging.nl12 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

- Parastomale hernia, oorzaak door het groter worden van de trepanatieopeningop fascie-opening. Deze opening dient te worden onderscheidenvan een subcutane prolaps en een verslapping van de buikwand.In de volgende paragraaf gaan we dieper in op parastomale hernia, onderwerpvan deze studie.2.5 Parastomale herniaEen parastomale hernia is een breukpoort in de fascie van de stoma, waarbijde darm zich door de trepanatieopening nestelt tussen de spierfascie en debuitenste buikwand. Hierdoor ontstaat een breukzak of een bult, deze is vaakasymmetrisch. In liggende houding kan de bult verdwijnen door herpositioneringvan de darm. De breuk wordt zichtbaar bij verhoging van de druk in deonderbuik. Dit gebeurt als de patiënt op zijn handpalm blaast in zit- ofstaande houding of door hoesten. Door middel van toucheren kan de diagnosevaak gesteld worden. Bij twijfel kan een CT-scan uitkomst brengen.Symptomen kunnen zijn: een zwelling, intermitterende pijn, lekkage van destoma, problemen bij het spoelen van de colostoma incarceratie, obstructieverschijnselen(met name bij ileostoma) en incarceratie (beknelling).In het leerboek Gastro-intestinale chirurgie en gastro-enterologie in onderlingverband worden door Hoitsma en de Ruyter (figuur 26,7 blz. 444) drie situatiesbeschreven; parastomale hernia, subcutane prolaps, en slappe buikwand.Hieronder geven we een korte beschrijving.1 Een parastomale hernia. Dit type wordt veroorzaakt wanneer een gedeeltevan de darm zich bevindt tussen de buikwandspieren en de huid. Als depatiënt gaat liggen dan zal deze uitstulpingnauwelijks zichtbaar zijn omdat de darm zich weerin de oorspronkelijke positie begeeft. Bij onderandere fysieke activiteiten is de uitstulping zichtbaar.Dit type uitstulping komt in ongeveer 30%van alle parastomale uitstulpingen weer.2 Subcutane prolapse. Dit type uitstulping is eigenlijk een verzakking van destoma onder de huid van de patiënt. Als de patiënt gaat liggen dan verdwijntde uitstulping, maar bij fysieke inspanningenis de uitstulping weer zichtbaar. Dit typevan parastomale uitstulpingen komt bij benaderingbij 30% van alle parastomale uitstulpingenvoor. Een simpele operatie biedt vaak de oplossing.Een subcutane prolapse is eigenlijk geenhernia.3 Slappe buikwand. Dit type uitstulpingen komt meestal voor bij mensen metminder sterke buikwandspieren. Het komt dan ook vaker bij ouderemensen voor, bij mensen die geopereerd zijn aande buikwand en bij mensen die inactieve buikwandspierenhebben. Dit type van parastomaleuitstulpingen is eigenlijk geen hernia of verzakking.Operatief ingrijpen is geen remedie tegendit type uitstulping.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 13

Risicofactoren voor ontstaan van parastomale hernia zijnUit de literatuur zijn verschillende risico’s bekend.- Plaatsen van stoma buiten de rectusmusculatuur (onder andere Hoitsma,Kuijpers, 2001; Gray, e.a., 2005).- Verhoogde intra-abdominale druk bij zwaar tillen, hoesten, overgeven(Gray e.a., 2005).- Suboptimale operatietechnieken (onder andere Hoitsma, Kuijpers, 2001;Gray, e.a., 2005).- Plaatsen van het stoma in de middellijn incisie onder andere Gray, e.a.2005).- Infectie van muco-cutane grensvlak (Gray e.a., 2005; Israelsson, 2005).- Verstoorde buikspierwand contractibiliteit (gewichtsschommelingen),(Gray e.a., 2005).- Prolaps (50%) gaat gepaard met parastomale hernia.- Multiple buikoperaties.- Slappe buikwand, verlies van spierspanning door ouderdom of adipositas(Israelsson, 2005; Colwell).- Obesitas (Israelsson, 2005).- Wondinfectie (Israelsson, 2005).- Gebruik corticosteroïden (Israelsson, 2005).- COPD (Israelsson, 2005).- Slechte voeding (Israelsson, 2005).De klachten bij een parastomale herniaDe klachten bij het ontstaan van parastomale hernia’s zijn verschillend. Uitervaringen beschrijven we hier een aantal voorbeelden.Als een patiënt postoperatief moet overgeven kan een snerpende pijn directachter de stoma ontstaan. Een vermoeden is dat door overdruk bij het overgevende fascie-opening uitrekt en bij grotere druk, deze uiteindelijk doetscheuren.Naast stekende pijn achter de stoma, krampen en of obstructieverschijnselenspeelt ook zwelling (de grootte van de breukzak) een rol. Deze asymmetrischebult geeft een zeurderig zwaar gevoel wat verergert in de loop van de dag.Door overdruk en trekkracht op de buikwand kan bij de verzorging huidproblemenontstaan. De stoma wordt groter en vlakker en is door de bultminder zichtbaar. Door het overrekken van de huid blijft het stomamateriaalniet goed zitten waardoor de kleeflaag van de stoma loslaat en zo lekkagesen peristomale huidirritaties ontstaan.Bij extreme gevallen kan de patiënt enorme pijn ervaren aan de kant waar deparastomale hernia zit. Dit leidt naar een obstructie of een ischaemie van eendarmlis.De zwelling is vaak zichtbaar onder de kleding wat de patiënt erg onzeker kanmaken.Herkennen van een breukDe oppervlakte van een buikwand is normaliter vlak en kan na aanleg van eenstoma op deze plek de neiging hebben iets meer te verheffen dan de anderekant van de buik. Dit wil niet zeggen dat een parastomale hernia aanwezig is.De buikwand is wel kwetsbaarder geworden omdat de continuïteit in de buikspierlaagdoor aanleggen van een stoma gedeeltelijk opgeheven is.14 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Conservatieve behandelingenEr zal extra aandacht besteed moeten worden aan de psychosociale aspectenbij patiënten met een parastomale hernia. De zwelling onder de kledingwordt zichtbaarder, hierdoor krijgt de patiënt meer moeite met het veranderdzelfbeeld en probeert door kledingaanpassing dit te verbloemen. De verpleegkundigezal meer tijd moeten nemen om de klachten en de veranderingenmet de patiënt te bespreken. En het vermijden van bepaalde inspanningen(uit: management of parastomale hernia).Uit ervaringen worden leefregels aan patiënten gegeven. De patiëntenworden met name op gewezen dat de eerste zes tot acht weken na de aanlegvan een stoma de druk in de buik vermeden moet worden. Druk bijvoorbeeldbij hoesten, overgeven, niezen maar ook bij tillen of kracht zetten zoals bijstofzuigen en tuinieren. Ook worden adviezen gegeven over een regelmatig,uitgebalanceerd vocht- en voedingspatroon voor een soepele stoelgang en tervoorkoming van stase en obstipatie. Daarnaast moet gewezen worden op hetgevaar van gewichtsschommelingen en overgewicht waardoor een slappebuikwand ontstaat en de kans op het ontstaan van parastomale hernia toeneemt.Daarom is het werken aan versteviging van de buikspieren erg belangrijk, endient dit bij het ontstaan van een hernia geïntensiveerd te worden. Dit kanonder begeleiding van een fysiotherapeut plaatsvinden (BuikspieroefeningenNOC*NSF Sport en welzijn/Convatec).Krijgt de patiënt meer klachten en wordt de breukpoort groter dan zal destomaverzorging aangepast moeten worden. De huidplaatuitsparing moetgeknipt worden volgens de grootste omvang van de stoma in zit-, lig- enstaande houding.Bij tussentijdse loslating van de plak kan door het kiezen van een groteroppervlakte van de kleefplak extra houvast gegeven worden bij een groot,uitgerekt stoma met forse breukzak.Ook verandering van het systeem door het kiezen voor meer soepelheid vanhet een- of tweedelig systeem bij een flexibele plak of een zwevende flens,kan veel klachten wegnemen. Het gebruik van een gordeltje kan het stomamateriaalextra fixatie geven.Indien de klachten dusdanig zijn dat de patiënt extra ondersteuning van debreuk behoeft dan zijn er diverse mogelijkheden. Bij een tijdelijke te zwareopgezette buik kan gedacht worden aan een elastisch buisverband, waarbijeen laag onder de buik bevestigd, de zwaarte van de buik opvangt. Daarnaastzijn er vele diverse steunbandages in de handel welke op maat aangepastkunnen worden en voorzien van stomaopening en afdekklepje. Is dit geenoptie dan zijn er standaard steunbroeken in verschillende maten waarbij debuik extra ondersteund wordt of de zwaardere maatwerk steunbroeken dieop maat gemaakt moet worden.Al deze hulpmiddelen voorkomen geen parastomale hernia maar kunnenklachten als trekpijn, zwaar gevoel en uitpuilende bult wel iets verminderen.Daarentegen kunnen deze hulpmiddelen stoornissen van darmpassage bevorderenwat leidt tot overmatige fecesproductie en lekkages van het stomamateriaal.16 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Chirurgische behandelingAls de klachten bij een parastomale hernia zo ernstig zijn, zal de chirurg depatiënt kunnen voorstellen te operen. Niet alle patiënten komen voor eenoperatie in een aanmerking, soms komt een cliënt, door complexiteit, niet inaanmerking voor het opheffen van een parastomale hernia.Wanneer tot een operatie besloten wordt dient rekening gehouden teworden met:- Vernauwing van het buikwanddefect met hechtingen geeft een recidiefpercentage van 30-80%.- Verstevigen met een kunststof matje geeft in kleine series een reductievan het recidiefpercentage tot 10%, echter grotere series tonen eenrecidiefpercentage van 20-30%.- Transpositie naar de andere kant is een grote ingreep die niet altijdmogelijk is, doch een goed alternatief is (Gray e.a., 2005).- Ter preventie zou een kunststof matje tijdens de eerste operatie geplaatstkunnen worden , echter dit gebeurt enkel nog in studieverband gezienniemand weet welk matje de voorkeur geniet (Gray e.a., 2005).- Dubbelloops colostomata op het transversum geven meer kans op hetkrijgen van parastomale hernia dan eindstandig ileostoma.Direct postoperatief zal extra aandacht besteed moeten worden ter voorkomingvan een recidief. De patiënt dient op te letten bij het gebruik van eenpapegaai in bed. De patiënt zal een methode aan moeten leren waarbij dedrukverhoging in de buik wordt voorkomen, bijvoorbeeld bij het uit bedkomen. De patiënt krijgt informatie over het gebruik van voldoende vocht,voeding en vezels.Voor extra ondersteuning kan (tijdelijk) een hulpmiddel als een steunbandageof een standaard stomasteunbroek worden gebruikt.Het opgestelde protocol (zie verderop) geeft handvatten voor het voorschrijvenvan hulpmiddelen.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 17

3 Bevindingen uit de vragenlijstenDe onderzoekers hebben voor dit onderzoek twee vragenlijsten opgesteld. Deeerste vragenlijst was gericht aan mensen die een stoma hebben of hebbengehad en in het bestand van Combicare of Medireva opgenomen zijn omdatze hulpmiddelen zoals een steunband of een steunbroek hebben besteld. Detweede vragenlijst was gericht aan stomaverpleegkundigen die lid zijn van deV&VN.In dit hoofdstuk kunt u kennis nemen van een aantal bevindingen uit devragenlijsten. We starten het hoofdstuk met de uitkomsten van de vragenlijstaan gebruikers van hulpmiddelen. Vervolgens gaan we in op de uitkomstenvan de enquête voor stomaverpleegkundigen. De vragenlijsten kunt u nalezenin bijlage 2 en 3. In bijlage 4 vindt u de volledige tabellen met uitkomsten.3.1 Vragenlijst voor gebruikers van hulpmiddelenAlgemene gegevensDe vragenlijst voor gebruikers is naar 600 mensen gestuurd die gebruik makenvan steunbanden en/of steunbroeken. Voor de verzending is gebruik gemaaktvan de cliëntenbestanden van Combicare en Medireva. Er is een steekproefgetrokken onder de mensen die bij hen in het bestand staan. Van de 600lijsten hebben we 302 ingevulde lijsten retour ontvangen. Dit is een goedresultaat voor een algemene vragenlijst.Van de respondenten is 45% vrouw en 55% man. Van de respondenten is 33%alleenstaand, 67% is gehuwd of samenwonend. Ruim de helft van de respondentenis gepensioneerd of vervroegd uitgetreden, 13% is arbeidsongeschikten ongeveer 20% verricht betaalde arbeid. Het geboortejaar van de respondentenvarieert van 1912 tot 1986, de helft van de respondenten is voor 1937geboren, dus ouder dan 60 jaar.De lengte van de respondenten varieert tussen 148 en 200 cm, de helft van demensen is korter dan 170cm. Ook het gewicht is gevarieerd: tussen 45 en 165kilo. Ruim de helft van de respondenten weegt minder dan 80 kilo, 16 respondentenwegen meer dan 100 kilo.Van toepassing zijnde situatiesDe respondenten hebben inzicht gegeven in de situatie die voor hen hetmeest van toepassing is. Deze situaties kunnen, zoals uit literatuur of uit degesprekken bleek, relevant zijn voor het krijgen van een parastomale hernia.We noemen hier de factoren die van invloed kunnen zijn en van een aantalhoe vaak ze voorkomen bij de respondenten. In paragraaf 3.2 kijken we of zedaadwerkelijk verband hebben met het krijgen van een parastomale hernia.Een factor die uit de literatuur van invloed blijkt te zijn op het ontstaan vaneen parastomale hernia is het verrichten van zwaar werk omdat er (zware)druk op de buikwand komt. Dit geldt ook voor mensen die vaak hoesten (dusbijvoorbeeld mensen die roken of longproblemen hebben). Vrouwen die eenof meerdere keren zwanger zijn geweest kunnen een verslapte buik hebben,wat uit de literatuur en ervaringen ook een factor blijkt die van invloed kanzijn op het ontstaan van een parastomale hernia.18 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Ook gewichtsschommelingen is zo’n factor. De leeftijd van mensen heeft ookinvloed op de stevigheid van de buikwand, bij ouderen zal de buikwandslapper zijn, zodat de leeftijd een beïnvloedende factor is.Van de respondenten verricht 14% zwaar werk. Ongeveer 80% van de respondentengeeft aan dat ze weinig hoesten, 20 % van de respondenten hoestregelmatig of vaak. Bijna een vijfde deel van de respondenten geeft aan datzij rookt.Ook 20% van de respondenten geeft aan longproblemen (chronische klachtenzoals astma, longemfyseem, bronchitis) te hebben.Een kwart van de vrouwen is zwanger geweest, 10% geeft aan dat ze wisselingenin gewicht hebben (gehad).Gegevens over stoma’s en breukenDe meeste respondenten hebben een colostoma, ruim 60%. Een vijfde deelvan de respondenten heeft een ileostoma, en 14% heeft een urinestoma. Eenaantal mensen weten niet welke stoma zij hebben.Ongeveer de helft van de stomadragers hebben een stoma gekregen vanwegekanker aan de dikke darm of endeldarm, 10% van de mensen door colitisulcerosa en ook 10% door blaaskanker. De ziekte van Crohn, en niet behandelbareobstipatie zijn in respectievelijk 6 en 5% van de gevallen de reden vanhet krijgen van een stoma geweest.Parastomale hernia (breuk bij de stoma)Ruim 60% van de respondenten heeft een breuk bij de stoma (172 mensen).We hebben gevraagd hoe lang na het aanleggen van de stoma de breuk isgeconstateerd. Bij bijna 60% van deze mensen is de breuk vastgesteld binneneen jaar na de stomaoperatie, waarvan bij ruim 44% van de respondenten debreuk al in het eerste half jaar is vastgesteld. Opvallend is dat bij 14% van derespondenten de breuk pas 5 jaar na de stomaoperatie is vastgesteld.Bij bijna 40% van de respondenten is de breuk door de chirurg vastgesteld. Destomaverpleegkundigen hebben in ongeveer een kwart van de gevallen debreuk vastgesteld. De huisarts en de internist stellen elk in minder dan 10%van de gevallen de breuk vast.Ruim 28% van de respondenten geeft aan dat lichamelijk onderzoek hetmeest voor kwam om de breuk vast te stellen. Bij ruim 16% kon de diagnosegesteld worden bij het rechtop staan en bij 12% van de respondenten door opde hand te blazen.De respondenten hebben hun klachten bij de breuk aangegeven. Een zwellingis bij bijna 70% van de respondenten een probleem. Bijna 30% van de mensengeeft aan dat ze een geïrriteerde huid hebben, bijna een kwart van derespondenten heeft last van pijn en ook een kwart heeft een zwaar gevoel inde buik. Daarnaast is lekkage van de stoma bij ruim 20% van de respondenteneen probleem.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 19

HulpmiddelengebruikEen belangrijke onderzoeksvraag was of mensen gebruik maken van eensteunband of een steunbroek en of ze er tevreden over zijn.De NU-hope steunband werd door de respondenten het vaakst gebruikt,gevolgd door de Basko steunband. Ook andere merken zoals Dale, Eakin enCorsinel worden, in mindere mate, genoemd. Basko en Dale wordt evenveeldoor mannen als vrouwen gedragen. Eakin en ETO meer door vrouwen en Nuhopeen Corsinel meer door mannen.De tevredenheid over de hulpmiddelen varieert van 35 tot 65%.Respondenten hebben verschillende opmerkingen gemaakt over de diversebanden en steunbroeken. Er waren veel positieve opmerkingen zoals ‘de bandgeeft goede steun’, ‘de band draagt makkelijk’, ‘de band voorkomt pijn bijjoggen’, ‘de band geeft extra veiligheid’ en ‘de plak laat minder snel los’, ‘deband corrigeert de buik, zodat mijn kleding veel beter zit en ik me veel betervoel’.Daarnaast zijn ook een aantal aandachtspunten van de hulpmiddelengenoemd, zoals ‘de band rolt op’, ‘de pijpjes van de broek rollen omhoog’, ‘deband is zweterig’, ‘de band rekt snel uit’ of ‘de breukopening is te nauw’.De tevredenheid over de verschillende hulpmiddelen heeft geen verband methet soort en merk van de hulpmiddelen. Ook is er geen verschil tussen watmannen en vrouwen over de tevredenheid zeggen, en of respondenten dehulpmiddelen gebruiken wanneer ze een breuk hebben of het ter preventiedragen.Contact met een stomaverpleegkundigeRuim de helft van de respondenten geeft aan dat ze contact met een stomaverpleegkundigehebben. Het contact gaat meestal over algemene vragenover de stoma. Ruim 100 respondenten hebben contact met hun stomaverpleegkundigeover de parastomale hernia, de omgang hiermee en hetgebruik van hulpmiddelen hiervoor. De meeste respondenten geven aan datze een afspraak maken als het nodig is. Ook geven de meeste respondentenaan dat ze tevreden zijn over zowel het aantal contacten met de stomaverpleegkundigenals de tips en de voorlichting die ze van hen krijgen.3.2 Het zoeken naar verbandenHierboven hebben we een aantal resultaten uit de vragenlijst genoemd,zonder dat daarbij gezocht is naar verbande, zoals een relatie met geslacht,leeftijd, gewicht en dergelijk. Dit doen we in deze paragraaf.Parastomale hernia met leeftijd en BMIEen belangrijke vraag was of mensen een parastomale hernia (breuk bij destoma) hebben. We hebben onderzocht of bepaalde factoren van invloed zijnop het hebben van een parastomale hernia, omdat zowel in de literatuur alsuit ervaringen bepaalde factoren genoemd werden.De meeste factoren bleken in dit onderzoek niet van invloed te zijn op hetontstaan van een parastomale hernia. Er is geen verband gevonden tussen hethebben van een parastomale hernia met bijvoorbeeld het geslacht, de burgerlijkestaat, de lengte, het gewicht, of iemand rookt of hoest, of iemand 1 ofmeer zwangerschappen gehad heeft en of iemand veel schommelingen ingewicht gehad heeft.20 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Er is wel een verband gevonden tussen het hebben van een parastomalehernia en de leeftijd: Hoe hoger de leeftijd, hoe meer kans op een parastomalehernia. Iemand met een leeftijd van boven de 65 bleek een 6,3 maalgroter risico op een parastomale hernia te hebben dan iemand van onder de45 jaar.Het onderzoek heeft niet aangetoond dat lengte en gewicht afzonderlijk eenverband hebben met een parastomale hernia. Wel blijkt er een verband te zijnmet de Body Mass Index (BMI).BMI = gewicht in kilo’s gedeeld door lengte in meters in het kwadraat. EenBMI onder de 25 is goed. Wanneer iemand een BMI tussen de 25 en 30 heeft,is er sprake van overgewicht. Een BMI van boven de 30 is zwaar overgewicht.Hieronder geven we een overzicht van het aantal respondenten dat een breukheeft, ingedeeld naar BMI.Tabel 1: Percentage respondenten met een breuk, ingedeeld in BMI schalenBMIBreuk bij stomaBMI < 25 48%BMI 25-30 57%BMI >30 70%Uit het onderzoek blijkt hoe hoger de BMI, hoe meer kans op een parastomalehernia. Iemand met een BMI van boven de 30 blijkt een 2,5 maal grotere kansop een PH te hebben dan iemand met een BMI van onder de 25.De BMI is minder betrouwbaar bij mensen boven de 75 jaar, en is daarom nietop hen toegepast.Medicatiegebruik en parastomale hernia214 Respondenten (70%) gebruiken medicijnen. De soort medicijnen varieertheel sterk. Wel geeft men aan regelmatig medicatie voor diabetes tegebruiken (41 mensen). Wanneer we kijken naar het verband tussen medicatieen het hebben van een breuk, dan lijkt dit er te zijn. Echter is de leeftijd eeninterveniërende belangrijke factor, zodat we het rechtstreekse met medicijnengebruikverband niet kunnen aangeven. Wanneer we het gebruik uitsplitsennaar soort medicatie, dan levert dit geen saillante informatie op.Parastomale hernia en soort stomaHieronder geven we een overzicht van het percentage mensen dat een breukheeft, gerelateerd aan de stoma die ze hebben. In het overzicht zijn niet allestoma’s meegenomen omdat in het onderzoek bleek dat er ook stoma’s warendie nauwelijks voorkwamen. Colostoma dubbelloops en ileostoma dubbelloopshebben we volledigheidshalve wel genoemd, maar de groep is te kleinom er een valide uitspraak over te doen.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 21

Tabel 2: Percentage respondenten met/zonder breuk, gerelateerd aan stomaStoma Breuk Geen breukColostoma eindstandig 67% 33%Colostoma dubbelloops 63% 37%Ileostoma eindstandig 43% 57%Ileostoma dubbelloops 71% 29%Urinestoma 67% 33%We kunnen concluderen dat tweederde van de mensen met een eindstandigcolostoma en een urinestoma een breuk hebben. We kunnen niet zeggen dathet hebben van zo’n stoma meer kans heeft op een breuk dan bijvoorbeeldIilleostoma, omdat leeftijd een belangrijke factor is. De gemiddelde leeftijdvan de respondenten met een colostoma enkel is 69,6 jaar, met een urinestoma71 jaar en met een ileostoma 55,1 jaar.Gebruik van hulpmiddelen bij wel/geen parastomale herniaWe hebben gekeken naar het percentage gebruikers van hulpmiddelen diewel of geen breuk hebben.Tabel 3: Percentage hulpmiddelen gebruikers gerelateerd naar wel/geenbreukHulpmiddel Wel breuk Geen breukBasko steunband 77% 23%Dale buikband 41% 59%Eakin Steunband 63% 37%Nu-hope 32% 47%Corsinel 66% 34%ETO op maat 88% 12%Korset op maat 100%Niet alle respondenten die een hulpmiddel gebruiken hebben een breuk bij destoma. 63% van de gebruikers van niet op maat gemaakt materiaal (dus geenETO-broek en korset) hebben een breuk, 27% van de gebruikers hebben geenbreuk.Er is niet in alle gevallen aangegeven waarom mensen een hulpmiddelgebruiken terwijl ze geen breuk hebben. We gaan ervan uit dat het dragenvan een steunband of steunbroek door deze mensen als preventieve maatregelwordt gedaan. Sommige respondenten hebben dit ook aangegeven.We hebben gevraagd of de hulpmiddelen (steunbanden en steunbroeken)door de zorgverzekeraar vergoed worden. Slechts 4 respondenten geven aandat de hulpmiddelen niet worden vergoed door de zorgverzekeraar. Blijkbaarworden dus ook de hulpmiddelen vergoed wanneer mensen geen breukhebben.22 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

We hebben gekeken hoe vaak respondenten de steunband of steunbroekdragen. De meeste mensen dragen de hulpmiddelen dagelijks (177 respondenten),of enkele keren per week (25 respondenten). 22 Mensen dragen dehulpmiddelen alleen bij bepaalde activiteiten en 22 mensen dragen dehulpmiddelen niet, maar hebben ze wel uitgeprobeerd.Vervolgens hebben we gekeken naar hoe vaak een hulpmiddel gebruikt wordtin relatie tot het al dan niet hebben van een breuk.Tabel 4: Dragen hulpmiddel gerelateerd aan het wel/niet hebben van eenbreukDragen band:elke dagBreukenkele kerenper week1 keer perweek ofminderalleen bijbepaaldeactiviteitenniet, weluitgeprobeerdJa 11919667(76%)(12%)(3,8%)(3,8%)(4,5%)Nee 48581614(53%)(5,5%)(8,8%)(17,6%)(15,4%)Driekwart van de mensen die een breuk hebben dragen dagelijks hun band ofbroek, 12% van de mensen dragen hun hulpmiddel enkele keren per werk.Van de mensen die geen breuk hebben draagt net iets meer dan de helft hunhulpmiddel dagelijks, ruim 5% enkele keren per week.Het aantal mensen die hun band of broek 1 maal per week of minder of alleenbij bepaalde activiteiten dragen is bij de mensen die geen breuk hebben ruimeen kwart, bij de mensen die wel een breuk hebben is dit 7,6%.Hulpmiddelen in de kastWe hebben gekeken naar de mensen die wel een hulpmiddel hebben, maar ergeen gebruik van maken. Dit is in dit onderzoek 8,5% van de mensen die aangegevenhebben hulpmiddelen te bezitten. Als je dit doortrekt naar de helepopulatie hulpmiddelenbezitters dan gaat het over grote aantallen. Daarom ishet interessant om te weten hoe de groep eruit ziet en waarom deze mensende producten niet gebruiken.Groep mensen die hulpmiddelen in de kast hebben:- Evenveel mannen als vrouwen.- De leeftijd varieert van 28 tot 87 jaar. De gemiddelde leeftijd is 61 jaar, inde groep die de hulpmiddelen wel gebruikt is de gemiddelde leeftijd 67jaar. Dit lijkt op eerste oog een significant verschil, maar door groteverschillen in spreiding van leeftijden binnen de groepen valt het verschilweg (independent sample test).- 18% van de mensen verricht zwaar werk, dit is vergelijkbaar met de helegroep respondenten.- BMI: 36% van de mensen heeft een BMI lager dan 25, 32% een BMI tussen25-30, 32% een BMI hoger dan 30. Hieruit blijkt dat er toch mensen in derisicogebieden zitten die de hulpmiddelen niet gebruiken.- Er heeft niemand last van gewichtsschommelingen gehad.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 23

- De spreiding over de verschillende banden en steunbroeken is groot. Het isniet duidelijk welke band het vaakst in de kast beland.Er is dus geen specifieke oorzaak aan te geven waarom de respondenten hunhulpmiddel in de kast laten liggen.RegressieanalyseschemaWe hebben een model doorgerekend waarin de factoren opgenomen zijnwaarvan de literatuur zegt dat deze van invloed zijn op het verkrijgen van eenparastomale hernia.Tabel 5: Regressieanalysemodelt-toetssignificantie1 Leeftijd 5,337 0,0002 Zwaar werk verrichten -4,460 0,0003 BMI 2,285 0,0234 Zwanger geweest 0,875 0,3825 Gewichtsschommelingen 0,766 0,4446 Roken 0,042 0,966Uit dit model blijkt dat leeftijd, het verrichten van zwaar werk en BMI significantvan invloed zijn op het hebben van een parastomale hernia. De overigefactoren zijn niet van invloed gebleken. De relatie tussen leeftijd en parastomalehernia en de BMI en parastomale hernia hebben we al eerder in dithoofdstuk beschreven.De factor zwaar werk is negatief, dit houdt in dat iemand die een parastomalehernia heeft minder zwaar werk doet dan iemand zonder parastomale hernia.Uit verdere analyses bleek er steeds wel een verband te zijn tussen zwaar werken het krijgen van een hernia, maar omdat het verband niet goed te duiden is,maken we daar verder geen gebruik meer van.Hoe kun je dit model gebruiken?Uit het model blijkt dat leeftijd de grootste beïnvloedende factor is. Bij deoverweging hoe vaak je een patiënt op controle laat komen kun je stellen datnaar mate iemand ouder wordt, hij vaker op controle moet komen. Alsiemand daarbij dan ook nog zwaar werk verricht en zwaarlijvig is, dan is hethelemaal belangrijk regelmatig te controleren, omdat de risico’s op krijgenvan een breuk groter worden.3.3 Bevindingen vragenlijst stomaverpleegkundigenDe vragenlijst voor stomaverpleegkundigen is verstuurd naar ruim 400verpleegkundigen die aangesloten zijn bij de V&VN. 147 Verpleegkundigenhebben de ingevulde lijst retour gestuurd. In de vragenlijst is gevraagd naaralgemene gegevens, gegevens over parastomale hernia en hulpmiddelen enzijn stellingen opgenomen.De meeste respondenten werken in een ziekenhuis, namelijk 82%, 10% werktals stomaverpleegkundige bij een hulpmiddelenleverancier of -producent en8% als stomaverpleegkundige bij de thuiszorg.24 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Veel respondenten hebben al een jarenlange werkervaring, bijna driekwartvan de respondenten werkt al langer dan 5 jaar als stomaverpleegkundige.Afspraken met patiëntenWe hebben de vraag gesteld hoeveel stomapatiënten de verpleegkundigenjaarlijks begeleiden. Eenderde van de respondenten begeleidt tussen de 50 en100 patiënten, ruim 20% tussen de 100 en 150 patiënten en een kwart zietmeer dan 150 patiënten per jaar. De verpleegkundigen van de thuiszorg zienallemaal minder dan 25 stomapatiënten per jaar.Bijna 80% van de stomaverpleegkundigen maken standaard afspraken overcontrolebezoeken in het eerste jaar na aanleg van een stoma. De meesterespondenten zien hun stomapatiënten het eerste jaar na aanleg 3 keer ofmeer. De respondenten vinden het aantal contacten met hun patiënten in heteerste jaar na aanleg voldoende. Het tweede jaar na de aanleg van de stomaziet ruim de helft van de verpleegkundigen hun patiënten 1 maal, 35% zienhen 2 maal.De contacten vinden het vaakst plaats op spreekuren, gevolgd door telefonischecontacten, contact bij de mensen thuis en contact per e-mail. Dit geldtzowel het eerste als het tweede jaar na aanleg van de stoma.Signaleren van parastomale herniaLang niet alle stomapatiënten hebben een breuk. De respondenten hebbenhet afgelopen jaar diverse mensen met een breuk gezien. Tweederde van derespondenten ziet minder dan 20 stomapatiënten met een breuk, 20% ziettussen de 20 en 40 patiënten met een breuk en 12% ziet meer dan 40patiënten met een breuk. De respondenten geven aan dat zij voornamelijkzelf de diagnose van parastomale hernia stellen (ruim 90%), 84% geeft ookaan dat zij daartoe voldoende zijn toegerust. Daarnaast wordt de diagnoseook vaak door de chirurg gesteld (83% van de respondenten geeft dit aan); deverpleegkundigen verwijzen de patiënten door.De meeste verpleegkundigen houden geen registratie bij over het voorkomenvan een parastomale hernia.Om de herkenning van een parastomale hernia te verbeteren hebben derespondenten aangegeven aan de volgende zaken behoefte te hebben:devolgende items aangegeven een erkend protocol (71%), een beslisboom(69%), duidelijke omschrijvingen (43%), overleg met de arts (43%) en meerkennis over het onderwerp (38%).Aanpassing van de leefregels is de meest voorgestelde behandelingen bij eenparastomale hernia, gevolgd door het gebruik van steunbandages en hetverwijzen naar een chirurg. De meeste respondenten geven wel aan dat zebeter geïnformeerd willen worden over de leefregels voor patiënten met eenparastomale hernia. Over de leefregels blijkt veel onduidelijk te zijn.Bevindingen over steunbandages en steunbroekenDe respondenten zien gemiddeld 12 patiënten per jaar die gebruik maken vaneen steunbandage. Hoeveel gebruikers ze zien is per respondent erg verschillend;dit varieert van 3 tot 80.De meeste verpleegkundigen hebben geen duidelijke voorkeur voor eenbepaald merk steunband. Het voorschrijven wordt per patiënt beoordeeld.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 25

We zien hetzelfde beeld bij het voorschijven van (niet op maat gemaakte)steunbroeken. Het aantal broeken dat voorgeschreven wordt varieert enorm,tussen de 0 en 90, het gemiddelde ligt op 2. Vooral de verpleegkundigen indienst van een leverancier of producent zien veel patiënten die steunbroekengebruiken.De op maat gemaakte broeken worden gemiddeld maar 1 maal per jaar voorgeschreven.Ook hier geldt dat het aantal voorschrijvingen varieert, namelijkvan 0 tot 50 per jaar.Volgens driekwart van de respondenten worden hun aanwijzingen goedopgevolgd door de patiënten. Driekwart van de respondenten geeft aan goedop de hoogte te zijn van het effect van hulpmiddelen bij een parastomalehernia. Bijna 70% geeft aan voldoende geïnformeerd te zijn over vergoedingenvan hulpmiddelen bij een parastomale hernia.De meeste respondenten geven aan dat ze bij een parastomale hernia met deleverancier of de producent van hulpmiddelen samenwerken, sommigenwerken samen met de thuiszorg, terwijl er weinig wordt samengewerkt metde huisarts en eigenlijk helemaal niet met de fysiotherapeut.3.4 Zoeken naar verbandenErvaringen en reacties op stellingenOf verpleegkundigen veel ervaringen hebben bij het ontdekken van onderandere parastomale hernia is niet alleen afhankelijk van de jaren ervaring.Aangegeven wordt dat veel verpleegkundigen kleine contracten hebben, dusin verhouding weinig patiënten zien. Daarom hebben we gezocht naarverschillen in het beantwoorden van de stellingen tussen respondenten meteen klein en een groot dienstverband en respondenten die veel en die weinigpatiënten per jaar zien.Er blijkt voor de meeste vragen geen verschil te zijn als iemand veel of weinigpatiënten per jaar ziet. Alleen de vraag ‘Ik ben voldoende geïnformeerd oververgoedingen voor hulpmiddelen’ is significant verschillend. Hoe langer menwerkt, hoe meer men aangeeft goed geïnformeerd te zijn.26 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

4 Conclusies en aanbevelingenIn dit hoofdstuk trekken we de conclusies uit het onderzoek, beantwoordenwe de vraagstelling en doen we aanbevelingen.4.1 Algemene bevindingenConclusie 1: Leeftijd en BMI zijn van invloed op het ontstaan van een para-stomale hernia. Andere factoren bleken niet aantoonbaar vaninvloed te zijn.In het onderzoek blijken leeftijd en de BMI factoren die het ontstaan van eenparastomale hernia beïnvloeden. Ook van andere factoren bestaat hetvermoeden dat zij van invloed zijn, bijvoorbeeld meerdere keren zwanger zijngeweest - zodat iemand een slappere buik heeft - gewichtsschommelingen,hoesten en medicijnengebruik. In dit onderzoek bleek hiervoor geen verbandte bestaan.Uit de literatuur en uit gesprekken bleek dat ook vaak de aanleg van de stomabepalend kan zijn voor het ontstaan van een parastomale hernia. Zo zijn deaanleg van een stoma buiten de rechte buikspier en het maken van een groteopening in de fascie (de spierwand) factoren die het ontstaan van een herniakunnen veroorzaken.De leeftijd is geen factor die te beïnvloeden is. Wel moet in gedachtengehouden worden dat ouderen meer kans lopen op een parastomale hernia.Extra alertheid is geboden. De BMI is wel een beïnvloedbare factor. Ook deaanleg van de stoma is een factor die te beïnvloeden is.AanbevelingHet is van belang dat patiënten weten dat een hogere BMI een verhoogdekans op het ontstaan van een parastomale hernia geeft. In (voorlichtings)gesprekkendient hieraan aandacht besteed te worden. Dit is een puntdat zowel door verpleegkundigen, artsen, leveranciers van hulpmiddelen,maar ook door de stomavereniging uitgedragen kan worden.AanbevelingChirurgen kunnen hun technieken zo veel mogelijk volgens de richtlijnenuitvoeren en daardoor voorkomen dat zij buiten de rechte buikspier de stomaaanleggen en de opening in de fascie zo klein mogelijk houden. De opleidingvoor chirurgen zal hieraan aandacht dienen te besteden.Conclusie 2: Een parastomale hernia ontstaat snel na aanleg van stomaUit de vragenlijst onder gebruikers van hulpmiddelen en uit de literatuur blijktdat een parastoma hernia in veel gevallen optreedt binnen een jaar na aanlegvan de stoma. Bij bijna 60% van de respondenten die een parastomale herniahebben, is deze binnen het jaar ontstaan, bij ruim 44% al binnen een half jaarna aanleg van de stoma. Om op tijd de behandeling te starten is het daarombelangrijk om patiënten onder controle te houden. Zeker in het eerste jaar naaanleg van de stoma is regelmatige controle onontbeerlijk.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 27

AanbevelingDe meeste stomaverpleegkundigen zien hun patiënten het eerste jaar naaanleg van de stoma 3 tot 4 maal. Zowel zij als de patiënten zijn daartevreden over. Gezien het ontstaan van parastomale hernia’s in het eerste jaarna aanleg van een stoma dient de frequentie van de controle hoog (3 tot 4maal) te blijven.Omdat parastomale hernia ook na het eerste jaar na aanleg kan ontstaan,dient de controle na het eerste jaar, zij het minder frequent, plaats te blijvenvinden. Ook de Nederlandse Stomavereniging hanteert een periodiekecontrole van minimaal 1 maal per jaar (Bekkers, 2006).Bij het overwegen van controlebezoeken kan de afweging gemaakt wordenom mensen die meer risico lopen (bijvoorbeeld ouderen, mensen met eenhoge BMI, mensen met een slappe buikwand) vaker op controle te latenkomen dan mensen die niet in de risicogroepen vallen.Er zijn geen richtlijnen waaraan een controle moet voldoen. De V&VN en deStomavereniging zouden gezamenlijk hiervoor kunnen pleiten. De V&VN zoudeze richtlijn moeten (laten) opstellen.AanbevelingGezien de onduidelijkheid over de gradaties van parastomale hernia, maarook het voorkomen ervan, bevelen we aan om daar duidelijkheid over tezoeken. Gradaties in parastomale hernia’s bleken niet te geven, maar zijn welgoed om te weten gezien de behandeling. Dit lijkt een medische studie waard.Om duidelijkheid te krijgen in de prevalentie van parastomale hernia, maarook in het aantal terugplaatsingen et cetera is het aan te bevelen eeneenduidig registratiesysteem te hanteren en dit door iedereen te latengebruiken. Zowel zorgverzekeraars, ziekenhuizen en de Stomaverenigingzullen hier baat bij hebben en kunnen onderzoeken aanzwengelen.Conclusie 3: Poliklinieken onder drukIn veel ziekenhuizen staan de stomapoliklinieken, vanwege kostenoverwegingen,onder druk. Dit onderzoek heeft niet de effectiviteit van de polikliniekenonderzocht, maar uit de vragenlijst voor gebruikers van hulmiddelenen uit de gespekken met stomaverpleegkundigen bleek dat er grote tevredenheidis over de kennis en kunde van verpleegkundigen op een stomapolikliniek.De specifieke kennis die stomaverpleegkundigen hebben komtgoed tot zijn recht op deze poliklinieken. Deze verpleegkundigen leveren eengrote bijdrage aan de zorg voor stomapatiënten. Zeker wanneer het gaat omhet herkennen van een parastomale hernia, is kennis onontbeerlijk.Gespecialiseerde poliklinieken met hun signalerende functie, zullen waarschijnlijkmeer problemen bij patiënten ondervangen. De patiënten zijn daarin het algemeen zeer tevreden over. Om de kwaliteit van de zorg voor mensenmet een stoma te garanderen lijkt het daarom van groot belang om stomapolikliniekente behouden. De Stomavereniging heeft in haar kwaliteitseisengesteld dat een ziekenhuis continuïteit moet bieden in de gespecialiseerdestomazorg.Ook is het beleid van de klinieken dat mensen na een operatie snel naar huiste sturen. De zorg voor hen komt dan bij de thuiszorg terecht. Uit het onderzoekbleek dat de stomaverpleegkundigen bij de thuiszorg de minste ervaringenhebben met parastomale hernia.28 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

AanbevelingOp de stomapoliklinieken is de kwaliteit van de zorg voor stomapatiëntengebundeld, zodat patiënten adequaat geholpen worden. Mochten ziekenhuizenmet het idee leven om poliklinieken voor stomapatiënten te sluiten,dan zal een onderzoek naar de effectiviteit van stomapoliklinieken uitsluitselkunnen brengen of de zorg ook kosteneffectief is.AanbevelingDe thuiszorg zal de komende tijd meer mensen met een parastomale hernia tezien krijgen. De verpleegkundigen zullen daarop bedacht moeten zijn, goedgeschoold moeten worden en de samenwerking zoeken met anderen die meerervaring hebben. De verpleegkundigen van de thuiszorg zullen moeten doorverwijzennaar stomaverpleegkundigen in ziekenhuizen en de huisarts.AanbevelingStomaverpleegkundigen zijn verenigd in de V&VN. Zij hebben dus de mogelijkheidom zich goed te profileren. Zij zullen deze mogelijkheden goedmoeten benutten. Zo zullen zij herhaald aandacht moeten blijven vragen voorhet behoud van de stomapoliklinieken en voor de tijd die zij aan patiëntenkunnen besteden om patiënten regelmatig op controle te laten komen.Verpleegkundigen, de V&VN, maar ook de Nederlandse Stomaverenigingzullen de lobby richting de ziekenhuizen en de zorgverzekeraars moeten uitvoeren.4.2 Beantwoording vraagstellingenWat houdt een parastomale hernia in?In hoofdstuk 2 hebben we onder andere beschreven wat een parastomalehernia inhoudt en wat mogelijke oorzaken van een parastomale hernia zijn.Dit hoofdstuk was bedoeld om een globaal inzicht te geven in het bestaan vaneen parastomale hernia, ter onderbouwing van het onderzoek.Gedurende het onderzoek, met name uit de vragenlijst voor verpleegkundigen,bleek dat de meeste verpleegkundigen goed op de hoogte zijn van hetbestaan van een parastomale hernia, en dat zij ook verschillen kunnen zientussen bijvoorbeeld een parastomale hernia en een stenose. Uit de gesprekkenmet stomaverpleegkundigen bleek dat het toch vaak lastiger is om verschillente zien en dat stomaverpleegkundigen altijd bereid zijn om zich verder in hunberoep te ontwikkelen, om onder andere gradaties van parastomale hernia tekunnen onderscheiden.Bovendien bleek uit de gesprekken dat het voorschrijven van hulpmiddel sterkafhankelijk is van de patiënt. Hierop komen we verdop terug.Tijdens bijeenkomsten van de V&VN is parastomale hernia al diverse keren aande orde geweest, maar de interesse naar meer kennis blijft.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 29

AanbevelingDe V&VN zal blijvend aandacht aan het onderwerp parastomale herniamoeten blijven besteden. Ook zal de V&VN met de opleidingen, onder andereStichting Scholing Specifieke Verpleegkunde (SSSV), contact moeten blijvenonderhouden om het onderwerp op agenda te krijgen/te houden. De commissieOpleidingen van de V&VN zal input aan de opleiding moeten geven omhet niveau van de opleiding op een hoger niveau te brengen.De diagnosestelling parastomale herniaZowel stomaverpleegkundigen als chirurgen stellen in de praktijk de diagnoseparastomale hernia. De verpleegkundigen geven in de vragenlijst aan dat zijdaartoe voldoende zijn uitgerust, al geven ze ook aan dat ze hierin deskundigheidsbevorderingop prijs stellen. Ook bleek dat niet altijd duidelijk waswelke handelingen verricht moeten worden om een goede diagnose/ indicatiete stellen, bijvoorbeeld is de noodzaak van toucheren niet bekend. Uit degesprekken met verpleegkundigen bleek dat het per ziekenhuis verschillend isof de chirurgen vinden of de diagnose door henzelf gesteld moet worden. Inveel gevallen sturen stomaverpleegkundigen de patiënten met een parastomalehernia door naar de chirurg, ook als er geen sprake van is dat eenpatiënt geopereerd moet worden. De chirurg stelt dan (nogmaals) de diagnoseen laat verdere behandeling meestal aan de stomaverpleegkundigenover.Officieel is niet geregeld dat verpleegkundigen een diagnose parastomalehernia kunnen en mogen stellen. De chirurg is daartoe bevoegd, verpleegkundigenkunnen een indicatie stellen voor een bezoek aan de chirurg. Omhen daarbij te assisteren is een beslisboom en een protocol ontwikkeld omdeze indicatie beter te kunnen stellen. In de vragenlijst hebben verpleegkundigenaangegeven hieraan behoefte te hebben.AanbevelingChirurgen moeten consensus bereiken over het stellen van de diagnose parastomalehernia. Het bestuur van de V&VN zal samen met de NederlandseStomavereniging actie moeten ondernemen om chirurgen ervan te overtuigendat zij degene zijn die de diagnose moeten stellen.AanbevelingDe ontwikkelde beslisboom en protocol bieden stomaverpleegkundigen handvattenom een betere indicatie parastomale hernia te stellen. De beslisboomen het protocol dienen daarom breed bekend gemaakt te worden onderstomaverpleegkundigen. De website van de V&VN leent zich hiervoor, maarook aandacht tijdens een bijeenkomst van de V&VN is aan te bevelen.AanbevelingEr is duidelijkheid nodig over de handelingen die verricht moeten worden omde juiste indicatie voor parastomale hernia te stellen. De beslisboom en hetprotocol bieden hiervoor de eerste aanzet.30 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Duidelijkheid over de te verrichten handelingen zal een onderwerp moetenzijn waar onder andere de V&VN als beroepsgroep aandacht aan dient tebesteden. Tevens dient de V&VN dit ook onder de aandacht van de opleidingte brengen.Het proces van behandeling en voorschrijfgedrag van hulpmiddelen als steunbroekenen steunbandages door stomaverpleegkundigen, alsmede leefregelsvoor patiëntenDe bevraagde verpleegkundigen hadden voor het merendeel veel ervaring inhun vak. De meesten gaven dan ook aan dat zij goed in staat zijn parastomalehernia’s te herkennen en dat zij goed op de hoogte zijn van het effect vanhulpmiddelen bij een parastomale hernia. Er bestaan geen duidelijke voorkeurenvoor bepaalde steunbanden of steunbroeken, de verpleegkundigenbekijken per persoon wat hen het beste lijkt. Uit de vragenlijst leek meerduidelijkheid over het juiste voorschrijven dan uit de groepsgesprekken diegehouden zijn met verpleegkundigen. Wel gaven de respondenten aan dateen beslisboom of protocol een bijdrage zou leveren bij diagnostiek enbehandeling van parastomale hernia. In de gesprekken bleek dat er vragenzijn over welke (voorbehouden) handelingen verricht moeten worden om dejuiste diagnose te stellen, maar ook welke hulpmiddelen, in welke situatiegebruikt kunnen worden. Ook werd aangegeven dat er niet snel aan zelfzorghulpmiddelen,bijvoorbeeld stevig ondergoed dat mensen zelf makkelijkkunnen aanschaffen, wordt gedacht.Over het gebruik van leefregels zijn de meningen verdeeld. Zo geeft 65% vande verpleegkundigen aan dat ze daar meer van willen leren. In de gesprekkendie plaatsgevonden hebben gaven de verpleegkundigen ook aan dat er geeneenduidigheid over de leefregels is. Niet bij de verpleegkundigen, maar ookniet bij chirurgen. De chirurgen geven aan dat er geen evident based onderzoekis waaruit blijkt dat bepaalde regels voor patiënten nodig zijn. Een vande chirurgen ziet het voorschrijven van regels als taak voor de verpleegkundigen,de andere chirurg geeft aan dat het wel verstandig is de eerste 6weken na een stomaoperatie niet te tillen. Verder geven de chirurgen aan datde technische aspecten van de operatie het meest van invloed zijn op hetkrijgen van een parastomale hernia en dat mensen met een zwak bindweefselgevoelig zijn voor het krijgen van een parastomale hernia.De leefregels die de verpleegkundigen voorschrijven worden wel door veelvan hen erkend: zoals niet (zwaar) tillen, geen zwaar werk, voorzichtig methoesten (vaak ook stoppen met roken). Uit de antwoorden op de vragenlijstbij de gebruikers van hulpmiddelen bleken deze factoren echter niet aantoonbaarvan invloed op het krijgen van een parastomale hernia.De chirurgen waarmee we hebben gesproken hebben, geven aan dat patiëntendie klachten hebben naar hen doorgestuurd moeten worden, maar dathet soms al eerder nodig is om andere diagnoses uit te sluiten. Er is geen eenduidigheidonder de chirurgen over in welke gevallen een chirurg een patiëntwil zin.Niet altijd is de nabehandeling duidelijk. Patiënten worden door de chirurgniet altijd terugverwezen naar de stomaverpleegkundige. Ook maken destomaverpleegkundigen niet altijd zelf een vervolgafspraak met hun patiëntna het bezoek aan de chirurg.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 31

In de beslisboom (zie volgende hoofdstuk) is een onderdeel over het doorverwijzennaar de chirurg opgenomen.Tot nu toe wordt er weinig gebruik gemaakt van andere deskundigheden,zoals van de fysiotherapeut voor bijvoorbeeld bewegingstips.AanbevelingHet voorschrijven van hulpmiddelen dient altijd per patiënt bekeken teworden. De stomaverpleegkundige zal in het voorschrijven aandacht moetenbesteden aan de soorten hulpmiddelen en de zelfzorgproducten daarbij onderde aandacht van de patiënten moeten brengen. Naast een goede opleiding iservaring voor verpleegkundigen onontbeerlijk. Het protocol en de beslisboomgeeft de verpleegkundige handvatten om over te gaan tot het voorschrijvenvan hulpmiddelen.Het voorschrijven van hulpmiddelen dient niet door alle hulpverleners tegebeuren. Dit vraagt kennis en ervaring. Stomaverpleegkundigen die minimaalde SSSV of gelijkwaardig hebben gevolgd, of door ervaring dit niveauhebben bereikt, zullen de enigen moeten zijn die hulpmiddelen voor kunnenschrijven.AanbevelingDuidelijkheid over hulpmiddelen is van belang. Het protocol en de beslisboombieden een eerste aanzet. Verpleegkundigen hebben een eigen verantwoordelijkheidom zich bij te scholen over ontwikkelingen op hun vakgebied. Ookde V&VN zal zich hiervoor moeten blijven inspannen. Daarnaast dient deafstemming en het overleg met fabrikanten en leveranciers optimaal te zijn.AanbevelingEr is duidelijkheid nodig omtrent leefregels voor stomapatiënten. Chirurgen,urologen, verpleegkundigen, maar ook de fysiotherapeuten en de Stomaverenigingdienen er in gezamenlijkheid uit te komen welke leefregels ermoeten komen. De beroepsgroep van verpleegkundigen dient hierbij hetvoortouw te nemen. Zij kunnen hiervoor een onderzoek (laten) uitvoeren.AanbevelingVerpleegkundigen en chirurgen dienen eenduidige afspraken te maken (perziekenhuis) over het wel of niet doorsturen van patiënten en over het vervolgtrajectdat een patiënt gaat doorlopen.Verpleegkundigen dienen er alert op te zijn dat zij duidelijke afspraken metde patiënt maken over nieuwe afspraken na een bezoek aan de chirurg.Ook de chirurg dient een patiënt weer terug te verwijzen naar de stomaverpleegkundige.AanbevelingOok de fysiotherapeuten kunnen een bijdrage leveren om met patiënten overleefregels te adviseren. De fysiotherapeuten dienen dan wel stomapatiëntenals doelgroep te zien en hierop expertise te ontwikkelen. Dit vraagt ook vanstomaverpleegkundigen dat zij patiënten naar de fysiotherapie doorverwijzen.32 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

AanbevelingDe leveranciers van hulpmiddelen zullen dezelfde route (protocol + beslisboom)moeten doorlopen met de patiënt als de stomaverpleegkundige. Deleveranciers zullen daarom altijd stomaverpleegkundigen in dienst moetenhebben om de hulpmiddelen op een juiste manier aan te meten. Een patiëntdient nooit direct bij een leverancier terecht te komen. Eerst dient een goedediagnose, door de chirurg, gesteld te worden, om vervolgens door een stomaverpleegkundigeeen hulpmiddel aangemeten te worden. Dan komt de leverancier,of de medisch speciaalzaak in beeld.AanbevelingOok de zorgverzekeraars dienen kennis over hulpmiddelen te hebben. Het isaan te bevelen om de hulpmiddelen steunband en steunbroek als aparteverstrekking op te nemen in de Regeling Zorgverzekering.4.3 SlotHet doel van het onderzoek was om een eerste impuls te geven aan het efficiënten effectief voorschrijven van de hulpmiddelen steunband en steunbroek.Een tweede doel is stomaverpleegkundigen handvatten te bieden omte kunnen bepalen wanneer welk hulpmiddel of welke andere behandelinggeïndiceerd moet worden.Naar het voorschrijfgedrag van stomaverpleegkundigen is zowel in de vragenlijstals ook in groepgesprek gevraagd. Over het algemeen hebben deverpleegkundigen veel ervaring in het werk met mensen met een stoma envaak ook in het herkennen van een parastomale hernia. Daarnaast geven zijwel aan dat de diagnosestelling/ indicatiestelling en het voorschrijven vanhulpmiddelen en leefregels verbeterd kan worden. De beroepsgroep staathiervoor open.Daartoe is in eerste instantie de beslisboom en het protocol opgesteld. Dezeinstrumenten geven de stomaverpleegkundigen instrumenten in handen omhun voorschrijfgedrag nog efficiënter te maken. Het protocol en de beslisboomzijn geen statische documenten. Met het verder ontwikkelen van dekennis en de ervaringen kunnen zij worden aangepast aan nieuwe inzichten.Dit onderzoek is uitgevoerd in nauwe samenwerking met stomaverpleegkundigenvan de V&VN. Zij gaven aan bereid te zijn om mee te werken aaneen efficiëntere manier van voorschrijven. De beroepsgroep zal hierover ookin ruime mate worden geïnformeerd, onder andere in hun najaarbijeenkomst.Met het efficiënt voorschrijven hopen de verpleegkundigen en de leveranciersdat ook in de toekomst dat de mensen, die de steunbanden en steunbroekendaadwerkelijk nodig hebben, kunnen rekenen op de vergoeding van dezematerialen door hun ziektekostenverzekeraar.Met het doorlopen van de beslisboom handelen verpleegkundigen systematischen maken zij duidelijke afwegingen waarom iemand wel of geen steunbandof steunbroek zou moeten dragen. Voor het College van Zorgverzekeringenis dit een signaal dat de beroepsgroep hiermee zorgvuldig omgaat.34 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

5 Beslisboom herkenning en behandeling vanparastomale herniaPON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 35

6 Protocol Herkenning en behandeling parastomalehernia voor stomaverpleegkundigen,bijlage bij beslisboomVoor u ligt het protocol Herkenning en behandeling parastomale hernia voorstomaverpleegkundigen. Het protocol maakt onderdeel uit van de beslisboomdie gemaakt is. Het protocol onderbouwt de stappen in de beslisboom enwerkt de stappen verder uit. De cijfers komen overeen met de cijfers in debeslisboom.(1) Behoort patiënt tot risicogroep?Het blijkt dat de leeftijd en Body Mass Index (BMI) een relatie hebben met hetal dan niet krijgen van een parastomale hernia.Leeftijd:Hoe hoger de leeftijd, hoe meer kans op een parastomale hernia: iemand meteen leeftijd van boven de 65 heeft een 6,3 maal groter risico op een parastomalehernia dan iemand van onder de 45 jaar.BMI:BMI=gewicht in kilo’s gedeeld door lengte in meters in het kwadraat. Iemandmet een lengte van 1.80 en een gewicht van 85 kilo heeft een BMI van ruim26. Volgens de normen is dit een goed gewicht.Een BMI onder de 25 is goed. Wanneer iemand een BMI tussen de 25 en 30heeft, is er sprake van overgewicht. Bij een BMI boven de 30 is sprake van eenzwaar overgewicht.De BMI is minder betrouwbaar bij mensen boven de 75 jaar.Hoe hoger de BMI, hoe meer kans op een parastomale hernia: iemand meteen BMI boven de 30 heeft een 2,5 maal grotere kans op een parastomalehernia dan iemand met een BMI van onder de 25.De risicofactorenHet is daarom van belang te kijken naar een aantal risicofactoren bij patiënten,namelijk de leeftijd en de BMI, maar ook andere factoren kunnen vanbelang zijn. In de verpleegkundige anamnese worden deze al vaak gevraagd.Patiëntengegevens die zeker gevraagd moeten worden in het kader vanherkenning van parastomale hernia zijn:- Leeftijd- Gewicht- Gewichtsschommelingen- Lengte- Verloop buikomvang- Verloop breukomvang- Diabetes- Meerdere buikoperaties- COPD een chronische(niet te genezen) obstructie van de luchtwegen- Is de stoma aangelegd na een acute buikoperatie- Slechte voeding patiëntWanneer een patiënt tot de risicogroep behoort is extra alertheid geboden.36 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

(2) Geen klachtenWanneer iemand geen klachten heeft, dan gaat de verpleegkundige, na hetafnemen van de anamnese (wat een patiënt aan medische voorgeschiedeniskan vertellen aan de verpleegkundige), indien nodig over op het geven vanvoorlichting.De voorlichting bevat verschillende facetten:Voorlichting over gewicht, hulpmiddelen en leefgewoonten in het algemeen.Gewicht: een BMI onder de 25 is gezond en geeft het minste kans op hetverkrijgen van een Parastomale hernia. De verpleegkundige kijkt samen metde patiënt naar de huidige BMI en maakt zonodig afspraken om het gewichtte verlagen, door verantwoorde voeding en verantwoord bewegen.Schommelingen in het gewicht kunnen van invloed zijn op het krijgen van eenparastomale hernia. Adviseer patiënten om schommelingen in het gewicht tevoorkomen en verwijs door naar de diëtiste.Geef ook extra aandacht aan het voorkomen van obstipatie.Leefgewoonten: over de juiste leefgewoonten van patiënten met een stomabestaat geen eenduidigheid. Is tillen een probleem? Mag iemand actiefsporten? Is het goed om buikspieroefeningen te doen? Ook chirurgen verschillenvan mening over dit onderwerp. Chirurgen geven aan dat er geen evidentbased onderzoek is dat beïnvloedende factoren aangeeft. Duidelijkheid isdaarom geboden!Tot dan is het raadzaam om patiënten vanuit uw ervaring tips te geven.Tips:- Wees voorzichtig met het gebruik van een papagaai boven het bed.- De eerste weken na een stomaoperatie is de kans het grootst een hernia opte lopen. Vermijd in de eerste weken tillen, bukken, zwaar werk et cetera.- Gebruik de goede tiltechnieken (verwijs patiënt eventueel door naar fysiotherapeutof Mensendieck).- De eerste weken rust houden, adviezen variëren van 6-13 weken.- Activiteiten langzaamaan oppakken.- De rest van het lichaam herstelt sneller dan de buik. Vertel dit aan depatiënt en geef daarbij het advies om het rustig aan te doen, omdat debuik zich pas na ±3 maanden herstelt.Hulpmiddelen: Welke hulpmiddelen kun je patiënten ter preventie aanbieden?Ter voorkoming van een parastomale hernia of andere ongemakken kunnenvoorstellen gedaan worden om de buik op bepaalde momenten, bijvoorbeeldbij bepaalde activiteiten te ondersteunen. Deze adviezen zullen vooral geldenvoor mensen die een aantal mogelijke risicofactoren hebben of kunnen oplopen.In het algemeen geldt dat mensen die activiteiten uitvoeren waarbij dedruk in de buik verhoogd wordt, extra risico lopen.Denk in de eerste plaats aan de zelfzorgproducten, zoals een step-inbroek,stevig ondergoed, een zwangerschapsbroek.Wanneer deze producten niet voldoen kan een steunband of steunbroekaangemeten worden. Houd rekening met het vergoedingensysteem, lichtpatiënten daarover in.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 37

(3) Wel klachtenWanneer iemand klachten heeft, neem dan verder de anamnese af en vraagnaar symptomen (4).(5) Indicatie stellenOm de indicatie parastomale hernia te kunnen stellen, zijn verschillendeonderzoeken en constateringen mogelijk. Deze worden in de beslisboomgenoemd.(6) Diagnose stellen door chirurgHet is verschillend hoe chirurgen en verpleegkundigen handelen bij het stellenvan een diagnose. Niet alle chirurgen vinden het noodzakelijk om zelf de diagnosete stellen, anderen geven aan dat zij wel de patiënt willen zien. Maakdaarom afspraken met de chirurg in uw eigen ziekenhuis over de te doorlopenroute voor de patiënt.(7) Geen parastomale herniaWanneer de diagnose is gesteld en er geen sprake blijkt te zijn van een parastomalehernia, terwijl er wel klachten zijn, dan gaat u een traject in overvoorlichting, preventie en hulpmiddelen. Deze voorlichting komt overeen metde eerder genoemde voorlichting bij (2).Zijn de klachten het gevolg van een subcutane prolaps dan kan geadviseerdworden om de buik aan de onderkant te ondersteunen. Een operatie behoortniet tot de mogelijkheden .Er is geen sprake van een parastomale hernia, maar er is een uitpuiling. Houdgewicht en omvang goed in de gaten en geef informatie over sporten,gewicht, buikspieroefeningen, om erger te voorkomen. Geef het advies omhet sporten in eerste instantie onder begeleiding te doen. Patiënten kunnenhiervoor (via de huisarts) naar de fysiotherapeut worden doorverwezen.Maak de patiënt attent op het informatiemateriaal dat bij de Stomaverenigingaanwezig is. En zorg dat jezelf ook materiaal hebt, om patiënten mee tegeven.(8) Wel parastomale herniaWanneer een parastomale hernia is gediagnosticeerd dan wordt in samenspraakmet de patiënt besproken wat er gedaan moet worden.De klachten en symptomen zijn in de anamnese in kaart gebracht. Nu moetverder de status van de patiënt in kaart gebracht worden (9).- Wat is de kwaliteit van leven van de patiënt?- In welke fase van ziekte verkeert een patiënt?- Hoe is zijn algehele conditie?- Hoe is zijn motivatie om behandeld te worden?- Is een operatie eventueel mogelijk?Samen met de patiënt maakt u de afweging voor wel of geen behandeltraject.Voorbeelden:- Ook hier geldt dat preventieve maatregelen genomen kunnen worden, tervoorkoming van verergering van de breuk. Maatregelen zoals letten opgewicht, niet tillen etc. Over deze maatregelen is eerder al gezegd dat zeniet eenduidig worden opgevat.38 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

- Zijn de klachten oplosbaar en is er voldoende kwaliteit van leven, danconservatief behandelen. De problemen oplossen met behulp van hulpmiddelenzoals step-in, steunband, steunbroek et cetera.- Heeft de patiënt veel klachten die niet oplosbaar zijn, is de breuk misschiente opereren en wil de patiënt behandeld worden, dan doorverwijzennaar chirurg.- Wanneer de patiënt geen behandeltraject wil doorlopen, geef dan welsuggesties ter voorkoming van erger, zoals de preventieve maatregelen eninformatie over hulpmiddelen.Ter ondersteuning van uw besluiten omtrent hulpmiddelen zijn tips bijgevoegd(10).10 Tips ter overweging van het voorschrijven van hulpmiddelenHet voorschrijven van hulpmiddelen dient patiëntgericht te gebeuren. Je kuntniet spreken van algemene richtlijnen, het is afhankelijk van de buik en debreuk. Voorschrijven vereist deskundigheid en ervaring; het is een echtespecialisatie!Enkele tips ter overweging bij het voorschrijven en de voorlichting zijn wel tenoemen.Bij het voorschrijven is vooral de vorm van de buik van belang, en welk deelvan de buik ondersteuning nodig heeft. Stel daarnaast daarom altijd de vraagof er veel of weinig ondersteuning nodig is en of de ondersteuning nodig isvoor de hele dag of voor bepaalde activiteiten, voor tijdelijk (tot aan een operatie)of blijvend (geen operatie mogelijk/wenselijk).Per hulpmiddel kun je de volgende tips in gedachten houden:Zelfzorg hulpmiddelen- Als extra stevigheid- Als camouflage van kleine zwelling- Ter ondersteuning van stoma bij sport of lichamelijke arbeid- Wanneer er geen klachten zijn bij zwellingElastisch buisverband- Ter ondersteuning van een breuk bij veel hoesten (bijvoorbeeld COPDpatiënten)- Ter ondersteuning van een buikwond- Kleine breuk- Zwelling van tijdelijke aard (onbekend of het een breuk is)- Bij lichte pijnklachtenSteunbandage- Ter ondersteuning of voorkoming van een breuk bij lichamelijke arbeiden/of sport- Kleine tot middelgrote breuk, afhankelijk van de vorm van de buik- Wanneer de breuk zich rond de navellijn bevindt- Bij lichte tot matige pijnklachten- Ter ondersteuning van de buikPON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 39

Standaard stomasteunbroek- Bij kleine tot middelgrote breuk, afhankelijk van de vorm van de buik,ondersteunt de buik van onder af- Als de breuk ondersteuning van onderaf nodig heeft- Bij lichte tot matige pijnklachtenMaatwerk stomasteunbroek- Bij middelgrote tot zeer grote breuk- Wanneer standaard stomasteunbroek niet toereikend is- Bij matige tot ernstige pijnklachtenOrthopedisch korset- Bij grote tot zeer grote breuk- Wanneer eerder genoemd materiaal niet toereikend is- Bij ernstige pijnklachten40 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

LiteratuurArumugam PJ et al. A prospective audit of stomas- analyis of risk factors andcomplications and their management. Colorectal disease 2003; 5, 49-52.Bech, J. (2004). Pressure sensor evaluation of Corsinel Support Garment.February 2004.Bekkers, Stomadragers aan het woord. Over kwaliteit van zorg en kwaliteitvan leven. 2004.Carne PWG, Robertson GM, Frizelle FA. Parastomal hernia. British Journal ofSurgery 2003; 90: 784-793.Cheung et al. Surgical Treatment of Parastomal Hernia complicating SigmoidColostomies. Dis Colon Rectum 2001; 44: 266-270.Colwell, JC. Stomal and peristomal complications, chapter 14. Fecal and urinarydiversion management. Part IV. 308-313.Gray M, Colwell JC, Goldberg MT. What treatments are effective for themanagemen t of peristomal hernia? J WOCN 2005.Hanson, B., 2003. Onze kijkoperatie biedt veel voordelen. Vooruitgang,september 2003. pagina 36-37.Hoitsma, H.F.W., P. de Ruiter, S. Smits, G, Hoorntje. Stomachirurgie en Stomazorg.Hoofdstuk 26, blz. 439 t/m 447.Israelsson LA. Preventing and treating Parastomal hernia. World J. Surg 2005;29.1086-1089.Kole, J. Stomabreuk: meestal niet gevaarlijk, wel vervelend. In: Nieuw Perspectief,jaargang 6, winter 2005.Kuijpers, JHC. Stomata en Stomachirurgie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde2001; 145 (24): 1144-8.Managements of parastomal hernia, clinical protocols for stoma care:6,January 21/vol18/no19/2004 hursing standard 43.Pronk, E. (2005). VWS wil meten en weten. Medisch Contact, 60 (38), p. 1496-97.Ratcliff CR, Scarano KA, Donovan AM. Descriptive study of peristomalcomplications. J WOCN 2005.Rieger N, Moore J, Hewett P, Lee S, Stephens J. Parastomal hernia repair.Colorectal disease 2004; 6, 203-205.Websites Combicare, Dansac, Maaslandziekenhuis, MediReva, NederalndseStomavereniging, Stomanet.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 41

42 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Bijlage 1: Leden van consensusgroepLucienne DolStomaverpleegkundige, medisch centrum AlkmaarBibi HanssonChirurg, Canisius Wilhelminaziekenhuis, NijmegenLaurens HoogmansRegiomanager MediReva, medische speciaalzakenRegien Mees ten OeverStomaverpleegkundige, Universitair MedischCentrum UtrechtJolanda SmeltVerpleegkundig consulent stomazorg,St. Antoniusziekenhuis, NieuwegeinRia SmeijersWietske VrijlandNicoline Zaeyen(voormalig) Voorzitter Nederlandse StomaverenigingChirurg in opleiding, St Fransiscus Gasthuis,RotterdamProductmanager CombiCare, medische hulpmiddelenPON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 43

Bijlage 2: Vragenlijst voor gebruikers van hulpmiddelenVRAGENLIJST GEBRUIKERS HULPMIDDELEN PARASTOMALE HERNIA1 Wat is uw geslacht? Vrouw ManAlgemene vragen2 In welk jaar bent u geboren?3 Wat is uw burgerlijke staat? Alleenstaand Gehuwd/samenwonend4 Welke situatie is voor u het meest van toepassing? (meerdereantwoorden mogelijk) Ik ben werkzaam in loondienst Ik ben zelfstandig ondernemer Ik ben volledig arbeidsongeschikt Ik ben werkloos/werkzoekend Ik ben gepensioneerd of vervroegd uitgetreden Ik ben studerend, schoolgaand Ik ben huisman/huisvrouw Ik verricht voornamelijk zittend werk Ik verricht veel zwaar werk: tillen, bukken, klussen, tuinieren Ik sport actief (bijvoorbeeld rennen, fietsen, voetbal) Ik doe veel buikspieroefeningen Ik heb veel wisselingen in gewicht gehad Ik ben 1 keer zwanger geweest Ik ben meerdere keren zwanger geweest5 Wat is uw lengte in cm6 Wat is uw gewicht in kilo’s7 Rookt u? Ja Nee44 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

14 Waarom heeft u een stoma gekregen? (meerdere antwoorden mogelijk) Kanker aan dikke darm/endeldarm Blaaskanker Colitis ulcerosa Ziekte van Crohn Neveneffect van bestraling Spina bifida Ziekte van Hirschprung Diverticulitis Incontinentie van urine Incontinentie van ontlasting Niet behandelbare obstipatie Anders, namelijkVragen over breuk bij de stoma (parastomale hernia) enhulpmiddelen daarbij15 Hebt u een breuk bij de stoma (parastomale hernia)? Ja, ga door naar vraag 16 Nee, ga door naar vraag 2516 Wie heeft de breuk bij de stoma vastgesteld? (meerdere antwoordenmogelijk) Huisarts Stoma verpleegkundige Internist Chirurg Fysiotherapeut Anders, namelijk17 Welk onderzoek is uitgevoerd om de breuk vast te stellen? (meerdereantwoorden mogelijk) CT-scan Lichamelijk onderzoek door middel van toucheren Op de hand blazen Recht op gaan staan Anders, namelijk46 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

18 Hoeveel maanden na de stomaoperatie is bij u een breuk bij uw stomavastgesteld? Is niet vastgesteld/niet zeker Korter dan 3 maanden na operatie Tussen 3 en 6 maanden na operatie Tussen 6 en 9 maanden na operatie Tussen 9 en 12 maanden na operatie Tussen een jaar en anderhalf jaar na operatie Tussen anderhalf en 2 jaar na operatie Tussen 2 en 3 jaar na operatie Tussen 3 en 5 jaar na operatie Tussen 5 en 10 jaar na operatie Langer dan 10 jaar na operatie19 Welke klachten heeft u bij uw breuk bij de stoma? (meerdere antwoordenmogelijk) Psychische klachten Zwelling Pijn Steken in onderbuik Misselijk Zwaar gevoel in de buik Geïrriteerde huid rond stoma Grootte van de stoma is toegenomen Lekkage stomamateriaal De stoma wordt vlakker De stoma verkleurd Veranderend obstipatiepatroon Urine met moeite naar buiten Anders, namelijk20 Was dit de eerste keer dat bij u een breuk bij de stoma werd vastgesteld Ja, ga door naar vraag 22 Nee, ga door naar vraag 2121 Hoe vaak heeft u al eerder een breuk bij de stoma gehad? 1 keer 2 keer 3 keer VakerPON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 47

22 Hoe is/zijn uw vorige breuk(en) bij de stoma behandeld? (meerdereantwoorden mogelijk) Aanpassen van leefgewoonten (niet bukken, niet tillen, minder roken etc) Dragen van een steunband Dragen van steunbroek Dragen van pantybroekje/stepp-in Dragen van orthopedisch korset Operatief verplaatsen van de stoma Operatief inbrengen van matje in de buikband Geen behandeling geweest, rust houden23 Was u volledig genezen van uw vorige breuk bij de stoma? Ja Nee24 Gebruikt u hulpmiddelen (bij de breuk bij de stoma)? Ja (ga door naar vraag 25 Nee (ga door naar vraag 2825 Welke hulpmiddelen gebruikt u, hoeveel stuks heeft u van het hulpmiddelen bent u tevreden? (Meerdere antwoorden mogelijk) (zie bijgevoegdfoto-overzicht)Welk hulpmiddel gebruiktu? Basko stomasteunbandHoeveel stuks heeft u vandit hulpmiddel? 1 2 3 Meer Dale buikband 1 2 3 Meer Eakin stomasteunband 1 2 3 Nu-Hope stomasteunband Meer 1 2 3 Meer Corsinel 1 2 3 MeerBent u tevreden over dithulpmiddel? Ja Gaat wel Nee Ja Gaat wel Nee Ja Gaat wel Nee Ja Gaat wel Nee Ja Gaat wel Nee48 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

ETO steunbroek (opmaat gemaakte steunbroek) Op maat gemaaktkorset Andere hulpmiddelennamelijk ……………. 1 2 3 Meer 1 2 3 Meer 1 2 3 Meer Ja Gaat wel Nee Ja Gaat wel Nee Ja Gaat wel NeeWilt u een toelichting geven waarom u wel/niet tevreden bent over uwsteunband of steunbroek.26 Hoe vaak draagt u een steunband of steunbroek? Elke dag Enkele keren per week 1 Maal per week 1 Maal per 2 weken Minder vaak Alleen bij bepaalde activiteiten (bijvoorbeeld tillen, sporten) Niet, wel uitgeprobeerd27 Worden deze hulpmiddelen (steunbanden en steunbroeken) door uwzorgverzekeraar vergoed? Ja, alle stuks die ik heb Ja, één stuk Nee28 Heeft u contact met een stomaverpleegkundige? Ja (ga door naar vraag 29) Nee (ga door naar vraag 32)PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 49

29 Heeft u contact met uw stomaverpleegkundige over uw breuk bij destoma, de omgang hiermee en het gebruik van hulpmiddelen hiervoor? Ja (ga door naar vraag 30) Nee (ga naar vraag 32)30 Hoe vaak heeft u contact met een stomaverpleegkundige over breuk bijde stoma en de omgang daarmee (gehad)? Een maal gehad 1 maal per jaar 2 maal per jaar Meer dan 2 keer per jaar Ik maak een afspraak als het nodig is31 Bent u tevreden over uw contact met de stomaverpleegkundige over debreuk bij de stoma?Aantal contacten Tips vanstomaverpleegkundige Ja Redelijk Nee Ja Redelijk NeeDe voorlichting die ukrijgt over breuk bijstoma?JaRedelijkNee32 Heeft u nog opmerkingen dan kunt u ze hier weergeven50 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Bijlage 3: Vragenlijst stomaverpleegkundigeVRAGENLIJST STOMAVERPLEEGKUNDIGEN OVER PARASTOMALE HERNIAWat is uw geboortedatum?dd/mm/jjjj33 In welke organisatie bent u werkzaam? Als stomaverpleegkundige in ziekenhuis Als stomaverpleegkundige van thuiszorg Als stomaverpleegkundige bij hulpmiddelenleverancier of producent34 Hoe lang bent u al werkzaam als stomaverpleegkundige? Minder dan een jaar Tussen 1 en 2 jaar Tussen 2 en 5 jaar Tussen 5 en 10 jaar Langer dan 10 jaar35 Hoeveel stomapatiënten heeft u het afgelopen jaar begeleid (zowelnieuwe patiënten als bekende patiënten, zowel patiënten met als zonderparastomale hernia)? Minder dan 25 Tussen 25 en 50 Tussen 50 en 100 Tussen 100- 150 Tussen 150- 200 Tussen 200 en 300 Meer dan 30036 Maakt u standaard met uw stomapatiënten afspraken overcontrolebezoeken het eerste jaar na aanleg van een stoma? Ja Nee37 Hoe vaak heeft u contact met uw patiënten het eerste jaar na aanleg vaneen stoma (uitgezonderd contacten tijdens ziekenhuisopname)? Eenmalig 2 Maal per jaar 3-4 Maal per jaar Meer dan 4 maal per jaarPON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 51

38 Op welke manieren vinden de contacten plaats? Plaats de onderstaandeantwoordmogelijkheden in volgorde: 1 = het vaakst, 4 = minst vaak.Persoonlijk op spreekuurPersoonlijk thuis bij patiëntTelefonischPer e-mail39 Hoe vaak heeft u contact met uw patiënten het tweede jaar na aanleg vaneen stoma (uitgezonderd contacten tijdens ziekenhuisopname)? Eenmalig 2 Maal per jaar 3-4 Maal per jaar Meer dan 4 maal per jaar40 Op welke manieren vinden de contacten plaats? Plaats de onderstaandeantwoordmogelijkheden in volgorde: 1 = het vaakst, 4 = minst vaak.Persoonlijk op spreekuurPersoonlijk thuis bij patiëntTelefonischPer e-mail41 Hoeveel patiënten met een parastomale hernia heeft u het afgelopen jaargezien (zowel nieuwe patiënten als patiënten die al een parastomalehernia hadden)? Minder dan 10 Tussen 10 en 20 Tussen 20 en 40 Tussen 40 en 60 Tussen 60 en 80 Meer dan 8042 In hoeveel gevallen van de bovengenoemde patiënten heeft u zelf dediagnose van parastomale hernia gesteld?43 Houdt u een registratie bij van het voorkomen van parastomale hernia? Ja Nee52 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

44 Wie stelt doorgaans de diagnose van parastomale hernia (meerdereantwoorden mogelijk)? Stomaverpleegkundige Wijkverpleegkundige Internist/gastro-enteroloog Chirurg Huisarts Anders, namelijk45 Wat acht u voor u zelf nodig om de herkenning van een parastomalehernia te verbeteren? (Meerdere antwoorden mogelijk) Duidelijke omschrijving van parastomale hernia Duidelijke foto’s van parastomale hernia Een door de beroepsgroep erkend protocol om parastomale hernia teherkennen Intervisie met collega’s Voorlichting over parastomale hernia Meer kennis over parastomale hernia Overleg met behandeld arts Beslisboom hoe parastomale hernia gediagnosticeerd kan worden46 Welke behandeling stelt u doorgaans voor bij een parastomale hernia?Plaats de onderstaande mogelijkheden in volgorde: 1 = meestvoorgesteld, 7 =minst voorgesteld.Aanpassen leefregels bij patiënten (bijvoorbeeld minder tillen, minderroken)Rust nemenGebruik van steunbandagesGebruik CorsinelGebruik van op maat gemaakte steunbroekenDoorverwijzing naar chirurgBuikspieroefeningen doenSpecifieke vragen over steunbandages47 Hoeveel patiënten, die u het afgelopen jaar heeft gezien, maken bijbenadering gebruik van een steunbandage48 Heeft u voorkeur voor een bepaald merk bandage? Ja, ga door naar vraag 17 Nee, ga door naar vraag 18PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 53

49 Welke bandage heeft uw voorkeur? Basko stomasteunband Dale buikband Eakin stomasteunband Nu-Hope stomasteunband Anders, namelijkSpecifieke vragen over steunbroeken50 Hoeveel patiënten, die u het afgelopen jaar heeft gezien, maken bijbenadering gebruik van een (niet op maat gemaakte) steunbroek)?51 Heeft u voorkeur voor een bepaald merk steunbroek? Ja, ga door naar vraag 20 Nee, ga door naar vraag 2152 Zo ja, welk merk heeft uw voorkeur? Corsinel steunbroek Stepp-in broek Anders, namelijkSpecifieke vraag over op maat gemaakte ETO-steunbroeken53 Hoeveel patiënten, die u het afgelopen jaar heeft gezien, maken (bijbenadering) gebruik van een op maat gemaakte ETO-steunbroek?54 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

54 Hoe denkt u over de volgende onderwerpen:a) Ik ben voldoende toegerust om eenparastomale hernia te diagnosticerenb) Het aantal contacten met stomapatiëntenzal het eerste jaar na aanlegvan de stoma hoger moeten zijnc) Ik ben voldoende geïnformeerd oververgoedingen voor hulpmiddelen bij eenparastomale herniad) Ik ben goed op de hoogte van het effectvan hulpmiddelen bij een parastomaleherniae) Ik zou meer geïnformeerd willen wordenover de leefregels voor patiënten meteen parastomale herniaZeer meeeensMee eensNiet meeeensZeker nietmee eens 55 Hoe denkt u over de volgende onderwerpen:Altijd Vaak Soms Nieta) Ik zie het onderscheid tussen een parastomalehernia, een subcutane prolapsen een stenoseb) Ik werk in geval van een parastomalehernia samen met de thuiszorgc) Ik werk in geval van een parastomalehernia samen met de huisartsd) Ik werk in geval van een parastomalehernia samen met de fysiotherapeute) Ik werk in geval van een parastomalehernia samen met de leverancier/producent van hulpmiddelenf) Mijn patiënten volgen de aanwijzingenover gebruik van hulpmiddelen bij eenparastomale hernia goed op 56 Graag willen we met een aantal stomaverpleegkundigen het onderwerpparastomale hernia en de behandelingen en hulpmiddelen daarbijverdiepen. Bent u bereid daaraan mee te werken? Ja Nee57 Zo ja, deze vragenlijst is anoniem. Wilt u uw toezegging via de mail kenbaarmaken: t.rietveld@ponbrabant.nl. U kunt natuurlijk ook uw naam inonderstaande ruimte kenbaar maken.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 55

58 Heeft u nog opmerkingen dan kunt u ze hier plaatsen56 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Bijlage 4: TabellenTabellen uit vragenlijst gebruikersGeslacht? Vrouw 143 vrouwen 45% Man 164 mannen 55%Burgerlijke staat? Alleenstaand 98: 33% Gehuwd/samenwonend 200: 67%Welke situatie (meerdere antwoorden mogelijk) Ik ben werkzaam in loondienst 43: 14,2% Ik ben zelfstandig ondernemer 15: 5% Ik ben volledig arbeidsongeschikt 38: 12,6% Ik ben werkloos/werkzoekend 5: 1,7% Ik ben gepensioneerd of vervroegd uitgetreden 154: 51% Ik ben studerend, schoolgaand 5: 1,7% Ik ben huisman/huisvrouw 91: 30% Ik verricht voornamelijk zittend werk 28: 9,3% Ik verricht veel zwaar werk: tillen, bukken, klussen, tuinieren 41; 13,6% Ik sport actief (bijvoorbeeld rennen, fietsen, voetbal) 30: 9,9% Ik doe veel buikspieroefeningen 11: 3,6% Ik heb veel wisselingen in gewicht gehad 30: 9,9% Ik ben 1 keer zwanger geweest 11: 3,6% Ik ben meerdere keren zwanger geweest 64: 21,2%Roken Ja 55: 18,4% Nee 244: 81,5%Hoesten Weinig 238: 79,6% Regelmatig 51: 17,1% Veel 10: 3,3%Longproblemen (chronische klachten zoals astma, longemfyseem,bronchitis)? Ja 59: 19,8% Nee 239: 80,2%Medicijngebruik Ja: 214: 72,8% Nee 80: 27,2%PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 57

Welke stoma Colostoma (dikkedarmstoma) enkelloops 173: 57,3% Colostoma (dikkedarmstoma) dubbelloops 17: 5,6% Ileostoma (dunnedarmstoma) enkelloops 51: 16,9% Ileostoma (dunnedarmstoma) dubbelloops 8: 2,6% Urinestoma 37: 12,3% Continent stoma urine 6: 2% Continent stoma ileo 5: 1,7% Weet niet 10: 3,3%Oorzaak stoma Kanker aan dikke darm/endeldarm 145: 48% Blaaskanker 31: 10,3% Colitis ulcerosa 32: 10,6% Ziekte van Crohn 17: 5,6% Neveneffect van bestraling 3: 1% Spina bifida 1: 0,3% Ziekte van Hirschprung 2: 0,7% Diverticulitis 9: 3% Incontinentie van urine 7: 2,3% Incontinentie van ontlasting 11: 3,6% Niet behandelbare obstipatie 15: 5% Anders, namelijk 33: 10,9%59 Hebt u een breuk bij de stoma (parastomale hernia)? Ja 172, 57% (61,4) Nee 108: 35,8% (38,6)Vaststellen breuk bij de stoma Huisarts 24: 7,9% Stoma verpleegkundige 75: 24,8% Internist 24: 7,9% Chirurg 116: 38,4% Fysiotherapeut 1: 0,3% Anders, namelijk 8: 2,6%Onderzoek uitgevoerd om de breuk vast te stellen CT-scan 22: 7,3% Lichamelijk onderzoek door middel van toucheren 86: 28,5% Op de hand blazen 36: 11,9% Recht op gaan staan 49: 16,2% Anders, namelijk 26: 8,6%58 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Hoeveel maanden na de stomaoperatie een breuk bij stoma is vastgesteld Is niet vastgesteld/niet zeker 7: 2,3% (3,9) Korter dan 3 maanden na operatie 40 :13,2% (22,2) Tussen 3 en 6 maanden na operatie 40: 13,2 (22,2) Tussen 6 en 9 maanden na operatie 12: 4% (6,7%) Tussen 9 en 12 maanden na operatie 14: 4,6% (7,8) Tussen een jaar en anderhalf jaar na operatie 13: 4,3% (7,2) Tussen anderhalf en 2 jaar na operatie 12: 4% (6,7) Tussen 2 en 3 jaar na operatie 10: 3,3% (5,6) Tussen 3 en 5 jaar na operatie 7: 2,3% (3,9) Tussen 5 en 10 jaar na operatie 18: 6% (10) Langer dan 10 jaar na operatie 7: 2,3% (3,9)Welke klachten heeft u bij uw breuk bij de stoma? (meerdere antwoordenmogelijk) Psychische klachten 21: 12,2% Zwelling 109: 63,4% Pijn 42: 24,4% Steken in onderbuik 29: 16,9% Misselijk 9: 5,2% Zwaar gevoel in de buik 39: 22,7% Geïrriteerde huid rond stoma 48: 27,9% Grootte van de stoma is toegenomen 38: 22,1% Lekkage stomamateriaal 37: 21,5% De stoma wordt vlakker 8: 4,7% De stoma verkleurd 4: 2,3% Veranderend obstipatiepatroon 8: 4,7% Urine met moeite naar buiten 7: 4,1% Anders, namelijk 17: 9,9%PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 59

Welke hulpmiddelengebruik)Welk hulpmiddel gebruiktu? Basko stomasteunband74 Dale buikband22 Eakin stomasteunband26 Nu-Hope stomasteunband90 Corsinel31 ETO steunbroek (opmaat gemaakte steunbroek)17 Op maat gemaaktkorset7 Andere hulpmiddelennamelijk ……………9.Hoeveel stuks heeft u vandit hulpmiddel? 1 24 2 36 3 9 Meer 4 1 8 2 12 3 2 Meer 1 7 2 17 3 1 Meer 1 17 2 54 3 15 Meer 4 1 12 2 15 3 2 Meer 2 1 12 2 5 3 Meer 1 1 2 4 3 Meer 1 3 2 7 3 2 MeerBent u tevreden over dithulpmiddel? Ja 37 Gaat wel 27 Nee 12 Ja 15 Gaat wel 7 Nee 3 Ja 11 Gaat wel 9 Nee 8 Ja 58 Gaat wel 20 Nee 11 Ja 21 Gaat wel 8 Nee 8 Ja 7 Gaat wel 2 Nee 5 Ja 2 Gaat wel 2 Nee 2 Ja 7 Gaat wel 6 Nee 2Hoe vaak draagt u een steunband of steunbroek Elke dag 177 Enkele keren per week 25 1 Maal per week 3 Minder vaak 11 Alleen bij bepaalde activiteiten (bijvoorbeeld tillen, sporten) 22 Niet, wel uitgeprobeerd 2260 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Vergoeding hulpmiddelen (steunbanden en steunbroeken) door zorgverzekeraar Ja, alle stuks die ik heb 213 Ja, één stuk 41 Nee 4Contact met stomaverpleegkundige Ja 166 Nee 108Contact met stomaverpleegkundige over uw breuk bij de stoma, de omganghiermee en het gebruik van hulpmiddelen hiervoor? Ja 117 Nee 89Bent u tevreden over uw contact met de stomaverpleegkundige over debreuk bij de stoma?Aantal contacten Ja 127 Redelijk 11 Nee 8Tips vanstomaverpleegkundige Ja 112 Redelijk 15 Nee 8De voorlichting die ukrijgt over breuk bijstoma? Ja 102 Redelijk 22 Nee 11De meeste respondenten die deze vraag hebben ingevuld zijn tevreden over zowelhet aantal contacten met de stomaverpleegkundige als de tips en de voorlichtingdie ze van hen krijgen.Tabellen uit vragenlijst stomaverpleegkundigenOrganisatie Als stomaverpleegkundige in ziekenhuis 119: 82% Als stomaverpleegkundige van thuiszorg 12: 8,3% Als stomaverpleegkundige bij hulpmiddelenleverancierof producent 14: 9,7%Aantal jaren werkervaring Minder dan een jaar 5: 3,4% Tussen 1 en 2 jaar 6: 4,1% Tussen 2 en 5 jaar 30: 20,4% Tussen 5 en 10 jaar 42: 29% Langer dan 10 jaar 62: 42,2%PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 61

Aantal stomapatiënten die afgelopen jaar begeleid zijn Minder dan 25 13: 9,1% Tussen 25 en 50 19: 13,3% Tussen 50 en 100 41: 27,9% Tussen 100- 150 30: 21% Tussen 150- 200 9: 6,1% Tussen 200 en 300 13: 8,8% Meer dan 300 18: 12,2%Maakt u standaard met uw stomapatiënten afspraken over controlebezoekenhet eerste jaar na aanleg van een stoma? Ja 113: 79% Nee 30: 21%Aantal malen contact met patiënten het eerste jaar na aanleg van een stoma Eenmalig 14: 9,55 2 Maal per jaar 18: 12,9% 3-4 Maal per jaar 79; 53,7% Meer dan 4 maal per jaar 28: 19%Aantal malen contact met patiënten het tweede jaar na aanleg van een stoma Eenmalig 69: 51,5% 2 Maal per jaar 52: 35,4% 3-4 Maal per jaar 10: 7,5% Meer dan 4 maal per jaar 3: 2%Aantal patiënten met een parastomale hernia die respondenten het afgelopenjaar gezien heeft Minder dan 10 44: 31% Tussen 10 en 20 52: 36,6% Tussen 20 en 40 29: 19,7% Tussen 40 en 60 11: 7,5% Tussen 60 en 80 4: 2,7% Meer dan 80 2: 1,4%Bijhouden registratie van het voorkomen van parastomale hernia Ja 47: 32% Nee 97: 66%62 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK

Stellen van de diagnose van parastomale hernia aangegeven door stomaverpleegkundingen Stomaverpleegkundige 137: 93,2% Wijkverpleegkundige 28: 19% Internist/gastro-enteroloog 7: 4,8% Chirurg 122: 83% Huisarts 19: 12,9% Anders, namelijk 13: 8,8%Wat achten verpleegkundigen nodig om de herkenning van een parastomalehernia te verbeteren (Meerdere antwoorden mogelijk) Duidelijke omschrijving van parastomale hernia 63: 42,9% Duidelijke foto’s van parastomale hernia 25: 17% Een door de beroepsgroep erkend protocolom parastomale hernia te herkennen 104: 70,7% Intervisie met collega’s 34: 23,1% Voorlichting over parastomale hernia 32: 21,8% Meer kennis over parastomale hernia 55: 37,4% Overleg met behandeld arts 62: 42,2% Beslisboom hoe parastomale hernia gediagnosticeerdkan worden 101: 68,7%Hoeveel patiënten per verpleegkundige maken bij benadering gebruik vaneen steunbandageVarieert van 3 tot 80.Voorkeur voor een bepaald merk bandage Ja 52: 38% Nee 84: 57%Hoeveel patiënten, per verpleegkundige, maken bij benadering gebruik vaneen (niet op maat gemaakte) steunbroek)Varieert van 0-90.Voorkeur voor een bepaald merk steunbroek Ja 53: 36,1 (39,3) Nee 82: 55,8% (91,8)Hoeveel patiënten, per verpleegkundige, maken (bij benadering) gebruik vaneen op maat gemaakte ETO-steunbroek?Varieert van 0-50.PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK 63

Hoe denken verpleegkundigen over de volgende onderwerpen:Zeer meeeensMee eensNiet meeeensZeker nietmee eensa) Ik ben voldoende toegerust om eenparastomale hernia te diagnosticeren2013,6%10269,4%1912,9%21,4%b) Het aantal contacten met stomapatiëntenzal het eerste jaar na aanlegvan de stoma hoger moeten zijn74,8%4228,6%8859,9%32%c) Ik ben voldoende geïnformeerd oververgoedingen voor hulpmiddelen bij eenparastomale hernia1812,2%8356,5%4027,2%32%d) Ik ben goed op de hoogte van het effectvan hulpmiddelen bij een parastomalehernia1711,6%9665,3%3121,1%-e) Ik zou meer geïnformeerd willen wordenover de leefregels voor patiënten meteen parastomale hernia74,8%8859,9%4631,3%21,4%Hoe denken verpleegkundigen u over de volgende onderwerpen:Altijd Vaak Soms Nieta) Ik zie het onderscheid tussen een parastomalehernia, een subcutane prolapsen een stenose2013,6%8859,9%3121,2%53,4%b) Ik werk in geval van een parastomalehernia samen met de thuiszorg85,4%106,8%6946,9%5537,4%c) Ik werk in geval van een parastomalehernia samen met de huisarts21,4%- 2517%11578,2%d) Ik werk in geval van een parastomalehernia samen met de fysiotherapeut- - 2114,3%12283%e) Ik werk in geval van een parastomalehernia samen met de leverancier/producent van hulpmiddelen4429,9%7752,4%1812,2%42,7%f) Mijn patiënten volgen de aanwijzingenover gebruik van hulpmiddelen bij eenparastomale hernia goed op42,7%11074,8%3020,4-64 PON-rapportage: PARASTOMALE HERNIA EN HULPMIDDELENGEBRUIK