Transitie gestart! - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg

TRANSITIE GESTART!Jaarverslag 2012

InhoudsopgaveInhoudsopgave ................................................................................................................................................. 3Voorwoord ....................................................................................................................................................... 6Agora 2012 ..................................................................................................................................................... 9Afstemming vraag en aanbod in de ondersteuningsstructuur .......................................................................................... 11Ondersteuningsstructuur ................................................................................................................................ 11Kerngroep palliatieve zorg .............................................................................................................................. 11Identificeren belangen en deze behartigen ............................................................................................................... 13Expertisenetwerk Levensvragen en ouderen ......................................................................................................... 13Stichting PAL ............................................................................................................................................... 13De dood in beeld Erasmus MC ........................................................................................................................... 13Het laatste woord.......................................................................................................................................... 13Interface met andere stakeholders ........................................................................................................................ 15Verbinding met en informeren van publiek en patiënten/patiëntengroepen . .................................................................. 15Beweging Van Betekenis tot het Einde ............................................................................................................. 15Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg ........................................................................................................... 15Dag van de Palliatieve Zorg .......................................................................................................................... 16Pal voor u ............................................................................................................................................... 16kiesBeter.nl en palliatief.tevreden.nl .............................................................................................................. 17Monitorfunctie ............................................................................................................................................ 17Database Zorg Kiezen ................................................................................................................................. 17Factsheet Palliatieve Zorg 2012 ..................................................................................................................... 17Actuele informatie over ontwikkelingen in de palliatieve zorg ................................................................................... 18Agora.nl ................................................................................................................................................. 18Sociale media .......................................................................................................................................... 183

Nieuwsbrieven Agora .................................................................................................................................. 19Sites van de Netwerken Palliatieve Zorg ........................................................................................................... 19Verbinding met het buitenland .......................................................................................................................... 20Taskforce Physiotherapy (EAPC) ..................................................................................................................... 20Taskforce Spiritual Care (EAPC) ..................................................................................................................... 20World Hospice and Palliative Care Day ............................................................................................................. 20Factsheet Palliative care in the Netherlands ...................................................................................................... 20Hosting EAPC-website ................................................................................................................................. 20Kennisnetwerk ............................................................................................................................................. 20Verbinden met en informeren van professionals .................................................................................................... 21Kennisvindplaats Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg .......................................................................................... 21Casemanagement ...................................................................................................................................... 21Palliatieve zorg in ziekenhuizen .................................................................................................................... 21Werkgroep professionele thuiszorg .................................................................................................................. 21Werkgroep palliatieve dagzorg ...................................................................................................................... 22Agora-IKNL werkgroep netwerken .................................................................................................................. 22Agora Ethiek en spiritualiteit ......................................................................................................................... 22Werkgroep palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperking ...................................................................... 23Werkgroep GGz ........................................................................................................................................ 23Taken, die niet onder het voorgaande vallen ............................................................................................................. 24Ondersteuning andere organisaties .................................................................................................................... 24V&VN afdeling Palliatieve Zorg ...................................................................................................................... 24Stichting STEM ......................................................................................................................................... 24Stichting Fibula ........................................................................................................................................ 24Stichting Pal ............................................................................................................................................ 24Congressen en symposia ................................................................................................................................. 254e Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2012 ....................................................................................................... 25Symposium verzorgenden 2012 ...................................................................................................................... 26Regionale symposia verzorgenden .................................................................................................................. 26Documentatiecentrum ................................................................................................................................... 26Algemeen....................................................................................................................................................... 27Agora algemeen ........................................................................................................................................... 27Verhuizing .................................................................................................................................................. 27Last but not least: de belangrijke rol van ons secretariaat ......................................................................................... 284

Organisatie Agora per 31 december 2012 ................................................................................................................. 29Bijlage 1: Samenstelling agora’s & werk/stuurgroepen & commissies 2012 ......................................................................... 30Bijlage 2: Productoverzicht Agora 2012 ................................................................................................................... 345

V oorwoord6In ons activiteitenplan van 2012 stond dat2012 vooral gezien moest worden als transitiejaar.Nu, terugblikkend op 2012, kunnenwe stellen dat deze transitie wat Agorabetreft volop in gang is gezet. Niet alleenletterlijk, door de verhuizing naar eenander pand. Maar vooral door nieuwe takenop het gebied van de verbinding met desamenleving op te pakken. In dat kader is,met behulp van financiering van eenfonds, een sterke aanzet gemaakt voorhet opzetten van de maatschappelijkebeweging ‘Van Betekenis tot het Einde’,die streeft naar het creëren van ruimte omhet leven tot het einde op eigen wijze vormte geven. Daarnaast is een beleidsmedewerkeraangetrokken voor het brede encomplexe veld van patiëntencommunicatie.Deze heeft een activiteitenplan voor dekomende jaren uitgewerkt, waarvoor instellingsfinancieringbij VWS is gevraagd.De formatie van Agora is verder uitgebreidin verband met taken op het gebied vanGoede Voorbeelden Palliatieve Zorg.Ook in de Kerngroep Palliatieve Zorg is hardgewerkt aan de gewenste transitie in depalliatieve zorg, onder meer resulterend ineen heldere, gezamenlijke brief aan VWS,over de gewenste invulling van de extramiddelen voor palliatieve zorg. De Kerngroepwordt voorgezeten door Agora, dieook de ondersteuning verzorgt. Intensief,maar waardevol! De Kerngroep is eveneenseen perfect platform om de ideeën vanAgora over de verbinding met de maatschappijte toetsen.De werkzaamheden voor de Kerngroep ende gewenste duidelijkheid over de diverseposities en de onderlinge verbanden enafstemming, maakten dat wij ons hebbenbezonnen op het vervullen van meer danéén functie door verschillende personenbinnen Agora.Het combineren van functies heeft voordelen,omdat daardoor synergie kanontstaan. Maar, het kan ook nadelenhebben, wanneer dat leidt tot te veel werken mogelijke onduidelijkheden bij andereorganisaties in het veld. De onafhankelijkheidvan Agora is daarbij belangrijk endaaraan moet geen twijfel kunnenontstaan.We zijn nagegaan waar in dehuidige situatie onduidelijkheid zou kunnenontstaan en waar ook om andere redeneneen vermindering van werk wenselijk is.In de ondersteuningsstructuur was hetproces moeizamer. Dat hangt ongetwijfeldsamen met het feit dat daarin werdgeprobeerd op basis van vrijwilligheid, nietvrijblijvendeafspraken te maken, die in debeleving van deelnemers de eigen beleidsvrijheidvan organisaties zouden kunneninperken. Niet-vrijblijvend immers.Maar ook vrijwillig, zonder kader, waarmeede mogelijkheid werd opengelaten alleenmaar vrijblijvende afspraken te maken.Wat Agora betreft, moet de inrichting vande ondersteuningsstructuur volgen uit degewenste veranderingen in de zorg.Het kader daarvan is aangegeven in hetWitboek Palliatieve Zorg 2011 – 2020.Uit de gewenste klantgerichtheid van deondersteuningsstructuur (immers geen aansturingsstructuur)vloeit voort dat het velddaarbij leidend moet zijn.Wordt ongetwijfeld vervolgd!Verder kunnen we terugzien op een meerdan geslaagd Nationaal Congres dat Agora,zoals gebruikelijk, samen met Palliactiefheeft georganiseerd. De belangstellingblijft groeien; de inschrijving moest tweemaanden voor het congres wordengesloten, omdat er geen plaatsen meer

eschikbaar waren. Er wordt dan ookoverwogen om voor het congres van 2014naar een grotere locatie uit te zien.En tussen alle activiteiten door is Agoraook nog verhuisd naar een nieuwe locatiemet eigen vergaderzaal, die al snelonmisbaar is geworden voor partijen in depalliatieve zorg. En, Agora bleef natuurlijkdoen waarvoor het altijd al heeft gestaan:ondersteuning van ontmoeting, uitwisselingen afstemming en het verbinden vanpartijen. Met gedrevenheid, grote inzet en(heel) hard werken door alle medewerkers.Waarvoor dank!A ndré Rhebergendirecteur Agora7

A gora 2012Ook in 2012 was onze missie:Het vergroten van de kennis van allebetrokkenen bij de palliatieve zorg doorontmoeting, uitwisseling en afstemming,voorlichting en actieve kennisoverdrachten kennis verzamelen en beschikbaarstellen.Vanuit deze missie hebben we - in nauwesamenwerking met mensen uit het veld -veel activiteiten met betrekking tot palliatievezorg opgezet en verder uitgewerkt.Hierna staan onze hoofdtaken, die in devolgende hoofdstukken worden uitgewerkt.Hoofdtaak 1: Afstemming vraag en aanbodin de ondersteuningsstructuurAgora nieuwe stijl biedt de landelijke structuurwaarbij de veldpartijen onderling opbestuurlijk niveau de werkzaamheden,waaronder dus ook die van Agora, moetenafstemmen. Agora vormt feitelijk de doorVWS gewenste solide netwerkorganisatie,waarin ‘duidelijke afspraken wordengemaakt over taken en diensten en deinterferenties daartussen’.Hoofdtaak 2: Identificeren belangen en dezebehartigenAgora vertaalt deze taak in: signaleren vanbehoeften bij diverse groepen en organisatiesen deze zo mogelijk kenbaar makenbinnen de ondersteuningsstructuur, Kerngroep,overheid, etc. en het identificerenvan gezamenlijke belangen.in nauwe samenwerkingmet mensen uit het veldHoofdtaak 3: Interface met anderestakeholdersEen interface werkt naar twee kanten.Agora wil de interfacefunctie invullen doorinformatie te verzamelen en te verspreidennaar de diverse stakeholders van de palliatievezorg én door verbindingen te leggenmet en tussen betrokkenen.Sinds 2012 heeft Agora publieks-enpatiëntencommunicatie in zijn takenpakket.Dit is een gezamenlijke verantwoordelijkheidmet de Netwerken Palliatieve Zorg enAgora zal hierbij initiatief nemen. Dit pastbij zijn rol om te verbinden en af testemmen binnen de ondersteuningsstructuur9

palliatieve zorg en het creëren van eengoede interface met andere stakeholders,zoals patiënten in de palliatieve fase,vrijwilligers, mantelzorgers, publiek,zorgorganisaties, professionele organisaties,financiers en overheid.De taak publieksvoorlichting wordt opgepaktdoor de beweging Van Betekenis tot hetEinde. De taak patiëntencommunicatie iseen apart taakgebied binnen Agora en daarmeezorg en ziekte gerelateerd.Hoofdtaak 4: Taken, die niet onder hetvoorgaande vallenHet gaat hier om taken die niet directonder een van de voorgaande hoofdtakenvallen, maar die tot nu toe door Agoraworden vervuld en waarvan staken nietwenselijk en overdracht naar anderepartijen niet mogelijk is. Te denken valt aanhet organiseren van het NationaalCongres Palliatieve Zorg en ondersteuningvan andere partijen, als Fibula en V&VNafdeling Palliatieve Zorg.10

A fstemming vraag en aanbod in de ondersteuningsstructuurOndersteuningsstructuurDe afstemming van vraag en aanbod in deondersteuningsstructuur bleek in 2012 eenbijzondere uitdaging. Duidelijk is dat eenrichtinggevend kader noodzakelijk is, om departijen tot niet-vrijblijvende afspraken tebrengen. In het najaar van 2012 leek ditkader zijn contouren te krijgen in de vormvan een Nationaal Programma PalliatieveZorg. De NFU ontwikkelde hiervoor eenvoorstel en heeft dit besproken met ondermeer de partijen binnen de ondersteuningsstructuurpalliatieve zorg. Eind 2012 washier niet bij alle partijen uit de ondersteuningsstructuurdraagvlak voor.De staatssecretaris van het Ministerie vanVWS heeft begin januari 2012 een briefgestuurd over de nieuwe inrichting vande ondersteuningsstructuur voor depalliatieve zorg en het advies van prof. dr.G.H. Blijham daarover. VWS heeft Agora, inlijn met het advies van prof. dr. G.H. Blijham,verzocht de vier betrokken partijenbij elkaar te brengen om in het kader vanafstemming te komen tot een gemeenschappelijkwerkplan.Deze vier partijen zijn: Expertisecentra palliatieve zorg/NFU. Integraal Kankercentrum Nederland(IKNL). Stichting Fibula, platform NetwerkenPalliatieve Zorg Nederland. Stichting Agora, landelijkondersteuningspunt palliatieve zorg.Het samenwerkingsproces verlooptmoeizaam. Partijen komen niet totconcrete, niet-vrijblijvende afspraken overde invulling van de ondersteuningsstructuurpalliatieve zorg en de onderlinge samenwerkingdaarbij.Het doel van de overleggen was om tekomen tot onderlinge afstemming enverbinding. Hierbij is duidelijk gewordendat partijen het op hoofdlijnen eens zijnover de verdeling van de kerntaken, zoalsaangegeven door de staatssecretaris.Verder onderschrijven alle partijen hetWitboek Palliatieve Zorg 2011-2020 van deKerngroep Palliatieve Zorg en willen zijdaarbij aansluiten.Betrokken partijen zijn het erover eens datde visie en doelstellingen van het Witboekleidend moeten zijn voor de inrichting vande ondersteuningsstructuur palliatieve zorgin Nederland. Een aparte overlegstructuurover de ondersteuningsstructuur palliatievezorg naast de Kerngroep Palliatieve Zorgvraagt extra inzet van partijen.Expertisecentra/NFU, Fibula, IKNL en Agorahebben daarom in een overleg op 7 februari2013 unaniem besloten dat de verdereafstemming over de ondersteuningsstructuurpalliatieve zorg binnen deKerngroep Palliatieve Zorg zal plaatsvinden.Als de omstandigheden daar aanleiding voorgeven, kunnen partijen alsnog besluiten omincidenteel apart van de Kerngroep teoverleggen.Kerngroep palliatieve zorgDe Kerngroep Palliatieve Zorg bestaat uitde belangrijkste spelers uit het palliatieveveld. In de Kerngroep werken deze partijensamen aan het realiseren van de doelstellingenuit het Witboek palliatieve zorg 2011-2020 en het daarbij horende addendum.De Kerngroep Palliatieve Zorg heeft in 2012een prioritering aangebracht in de doelstellingenvan het Witboek.11

12De doelstelling met de hoogste prioriteit is:‘Er is continue bereikbaarheid (7/24u) vangespecialiseerde multidisciplinaire teamsvoor telefonische consultatie en zo nodigondersteuning ter plekke van de patiënt’.VWS heeft in oktober 2012 de KerngroepPalliatieve Zorg gevraagd om input,vanwege de inzet van extra middelen voorpalliatieve zorg. Het ministerie gaf daarbijaan afstemming te wensen over de invullingvan de inzet van de extra middelen.De Kerngroep heeft in haar reactie gepleitvoor een samenhangend beleid, waarin devele initiatieven om de palliatieve zorgverder te verbeteren geïntegreerd behandeldworden. Er is noodzaak om te komentot een overkoepelend dossier, om daarmeede integratie van de vele initiatieven tebevorderen.Het samenhangend beleid moet het kaderbieden voor de noodzakelijke afstemmingen verdere ontwikkeling van palliatievezorg in heel Nederland.De informatie uit het Witboek, addendumen de hiervoor vermelde brieven, is innovember 2012 vertaald in de notitie ‘Hoemoet de palliatieve zorg eruit zien in 2020?Visie Kerngroep palliatieve zorg’.Deze visie schetst palliatieve zorg in 2020als volgt:er is continue bereikbaarheid (7/24u) vangespecialiseerde multidisciplinaire teams voortelefonische consultatie en zo nodig ondersteuningter plekke van de patiëntPalliatieve zorg wordt in eerste instantieverleend door (generalistische)zorgverleners die aandacht hebben voor desomatische, psychische, sociale en spiritueleaspecten van het ziek-zijn. De aandachtis er voor zowel de patiënt als diensnaasten/mantelzorgers, ongeacht waar depatiënt zich bevindt en ongeacht aan welkeziekte of aandoening de patiënt lijdt.Indien noodzakelijk, kunnen zij een beroepdoen op gespecialiseerde zorgverleners, diegezamenlijk een consultatieteampalliatieve zorg vormen.Essentieel voor palliatieve zorg is datzorgverleners goed kunnen samenwerken,zorgbehoeften tijdig kunnen identificerenen daardoor kunnen anticiperen opmogelijke problemen. Dat ‘de patiëntcentraal’ staat is geen loze kreet. De eigenkracht, de eigen vermogens en de eigenbehoeften van patiënt en naasten vormende leidraad voor zorgverleners bij de inzetvan zorg en ondersteuning en het geven vaninformatie (bijvoorbeeld over mogelijkhedenvan zorgondersteuning en behandelkeuzes).De expliciet bij iedere patiënt benoemdezorgcoördinator of zorgregisseur zietdaarop toe.Agora onderschrijft deze visie en kiesttelkens opnieuw voor samenwerking,afstemming en gezamenlijkeverantwoordelijkheid met partners die dezevisie ook onderschrijven. Het is tijd vooreen samenhangend beleid op het gebiedvan palliatieve zorg. Agora wil dit graagondersteunen.

I dentificeren belangen en deze behartigenDe formulering ‘identificering belangen endeze behartigen’ vertaalt Agora als volgt:het signaleren van behoeften bij diversegroepen en organisaties en deze kenbaarmaken binnen de ondersteuningsstructuur,Kerngroep, overheid, etc.Een voorbeeld hiervan is het informerenover en betrekken bij de palliatieve zorgvan specifieke doelgroepen/beroepsgroepen.Deels behoren deze activiteitenook nu al tot het takenpakket van Agora,zie bijvoorbeeld de activiteiten voor VGZen GGZ. Deze werkwijze levert een schataan informatie op waarbij bovendien, metrelatief geringe inzet vanuit Agora, viawerkgroepen van professionals een grotehoeveelheid inzet en goodwill voorpalliatieve zorg vanuit het veld wordtverkregen. Deze werkwijze levert bovendieneen directe bijdrage aan de interfacefunctie.De taak ‘identificeren belangenen deze behartigen’ komt daarom in hethele jaarverslag tot uiting in al onzeactiviteiten.Daarnaast wordt Agora regelmatig gevraagdom mee te denken met de opzet van netwerken,onderzoeken of projecten. Ook in2012 was dit het geval en de voorbeeldenhierna geven een beeld hiervan.Expertisenetwerk Levensvragenen ouderenEr is aan diverse activiteiten van de Kerngroepen subgroepen deelgenomen. Zo is ermeegedacht en gelobbyd ten behoeve vande voortzetting van het Expertisenetwerkna de tweede projectperiode (2012 - 2014).Daartoe waren onder meer contacten metfondsen en onderzoeker voor een businessplan.Er zijn diverse contacten geweest metonder andere het CVZ (later Kwaliteitsinstituut)over de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard‘Omgaan met levensvragenin de ouderenzorg’.Verder neemt Agora deel aan de subgroepexperimentenprogramma/pilot kwaliteitsstandaard.Stichting PALEr is aan twee bijeenkomsten van hetplatform Pal deel genomen, dat zich richtop palliatieve zorg bij kinderen. Er is op25 april deelgenomen aan de werkconferentierond de NVK richtlijn ‘Palliatieve zorgbij kinderen’ in Amersfoort. Op basis vandeze bijeenkomst is de richtlijntekstaangescherpt.Daarnaast is deelgenomen aan een clinicbij de CliniClowns, gericht op verbeteringvan de PR voor Pal.Uit deze clinic konden ook lessen voorandere gebieden van Agora getrokkenworden, zoals: hoe maak je contact; watis imago en hoe breng je focus aan.De Stichting Pal wordt gefaciliteerd doorAgora, zie pagina 24.De dood in beeld Erasmus MCMet het Erasmus MC, onderzoeksgroep‘Medische zorg en beslissingen rondhet levenseinde’, van de afdelingMaatschappelijke Gezondheidszorg, zijnmeerdere gesprekken gevoerd over hetproject ‘De dood in beeld’, dat is ingediendvoor de Academische jaarprijs 2012.Doel van dit project is het beschikbaarstellen van vraaggestuurde wetenschappelijkeinformatie over beslissingen in delaatste levensfase aan het Nederlandsepubliek, in het bijzonder ouderen(65-plussers).Agora heeft verbindingen gelegd tussen deonderzoeksgroep en partijen binnen13

palliatieve zorg. Daarnaast is een intentieverklaringgetekend, waarin Agora aangeeftbereid te zijn een bijdrage te leveren aande verdere ontwikkeling en uitvoering vanhet project. Helaas heeft het project nietde Jaarprijs gewonnen. Gekeken wordt ofen hoe dit project verder uitgewerkt kanworden.Het laatste woordSinds maart 2011 interviewt NRC-journalistGijsbert van Es wekelijks iemand die weetdat haar of zijn laatste levensfase is aangebroken.Deze afleveringen, getiteld ‘Hetlaatste woord’, verschijnen in de weekendeditie van NRC. De gesprekken zijnmonumenten voor deze mensen en hundierbaren en geven een vaak ontroerendeen soms verbluffende blik op het leven ensterven van de geïnterviewden. Ze leverendaarmee een belangrijke bijdrage aan hetbespreekbaar maken van zaken die rond hetlevenseinde spelen. Ook voor mindermondige mensen, die zich niet zo gauwlaten interviewen. Vanaf de start zijn Agoraen STEM betrokken bij het zoeken vanmensen die meewerken aan deze serie.Veel organisaties in de palliatieve zorghebben daaraan actief meegewerkt.De interviews worden gebundeld in eenboek, dat Agora in 2013 als relatiegeschenkzal uitdelen.Vooruitlopend hierop, heeft Agora de covervan het boek ‘Het laatste woord, de kunstvan leven met de dood’ als kerstkaartgestuurd.14

I nterface met andere stakeholdersVerbinding met en informerenvan publiek en patiënten/patiëntengroepenAgora is in het voorjaar (maart 2012) samenmet een initiatiefgroep gestart met devoorbereidingen voor het opzetten van eencoalitie, gericht op bewustwording van demenselijke eindigheid en hoe je daar voorjezelf én met elkaar betekenis aan kuntgeven in het leven. Deze coalitie heetVan Betekenis tot het Einde.Lange termijn doel is het realiseren vaneen cultuuromslag; een duurzameverandering in denken en doen rond ouderworden, sterven, dood en rouw. Missie ishet creëren van ruimte in de samenlevingen persoonlijk, om tot een eigen invullingvan het levenseinde te (mogen) komen.Er is gekeken naar andere initiatieven.De Engelse coalitie ‘Dying Matters’ bleekeen goed referentiepunt voor de Nederlandseopzet.missie is het creëren vanruimte in de samenleving enpersoonlijk, om tot eeneigen invulling van hetlevenseinde te (mogen)komenDe coalitie heeft zich in 2012 zowel op depolitiek als op potentieel geïnteresseerdeorganisaties en personen gericht, voordraagvlakverbreding van de ideeën van debeweging. Daarnaast is onderzocht hoe debeweging onderzoeksmatig, financieel enqua PR onderbouwd kan worden.Verder is een logo, Manifest, Facebookpagina,Twitteraccount en de webpaginawww.vanbetekenis.info ontwikkeld.PatiëntencommunicatiePalliatieve Zorg2012 was een voorbereidend jaar om detaak patiëntencommunicatie goed op tekunnen pakken. Er werd een beleidsmedewerkerspeciaal voor deze taak aangetrokken.Vervolgens is een beleidsplan geschrevenvoor de jaren 2013 – 2015. Het plan richtzich zowel op methoden & middelen,competenties en beleid & organisatie. Perjaar zijn een aantal structurele activiteitenbenoemd en een aantal kwaliteitsprojecten.Verder zijn contacten gelegdmet diverse organisaties, zoals NPCF,Zorgbelang Nederland, Mezzo en Longfonds.Ook met Fibula is gesproken over de taakpubliek- en patiëntencommunicatie,aangezien dit een taak is van zowel Agoraals de Netwerken Palliatieve Zorg.15

Omdat het IKNL de publieksfunctie heeftovergedragen aan Agora, zijn afsprakengemaakt over de publieksfolders.Een aantal van deze folders zijn gekoppeldaan het Zorgpad Stervensfase, daarom isafgesproken dat wordt gestreefd naar éénlandelijke versie.Ook hebben Netwerken Palliatieve Zorggevraagd of het mogelijk is om een landelijkformat te maken voor de cafésDoodgewoon. Agora zal daarvoor een toolkitontwikkelen en onderzoeken of verbindingvalt te maken met al bestaande bijeenkomstenvoor patiënten, zoals de Longpuntenof Alzheimer cafés.Om een landelijke site te hebben voorinformatie over palliatieve zorg is dewebsite www.forumongeneeslijkziek.nlomgedoopt in www.ongeneeslijk.nl.Hieraan is een Twitteraccount en een Facebookpaginamet dezelfde naam gekoppeld.Onderzocht is of de inhoud verbonden kanworden aan de sites van de NetwerkenPalliatieve Zorg, zie pagina 19.De site ongeneeslijk.nl had in 2012 6277bezoekers waarvan 5.383 unieke bezoekers(4.201 in 2011). 84.70% daarvan zijnnieuwe bezoekers. Het aantal paginaweergaveswas 28.683 (22.332 in 2011).De meest bezochte pagina’s waren hetForum, de Agenda, Actueel en Uw regio.Dag van de Palliatieve ZorgIn de afgelopen acht jaar zijn in Nederlandactiviteiten georganiseerd in het kader vande Internationale Dag van de PalliatieveZorg (IDPZ). De activiteiten zijn eenresultaat van samenwerking met Palliactief,VPTZ en de Netwerken Palliatieve Zorg,met subsidie van het KWF.Het internationale thema in 2012 was‘Living to the end’. In Nederland is gekozenvoor de titel 'In gesprek over leven endood’. Voor het woord ‘dood’ was bewustgekozen. Tenslotte moest het thema directduidelijk zijn en wilden we geen taboesfeercreëren.De landelijke IDPZ bestond uit een tweetalonderdelen: Er was een inspiratiedag in Deventer mettal van activiteiten. De titel daarvanwas: Léven, tot het einde! Het was eenopen dag voor zowel publiek alszorgaanbieders. Een overzicht van middelen om metelkaar in gesprek te gaan.Na 13 oktober werden deze twee onderdelensamengevoegd in een toolkit, zodatNetwerken daarmee aan de slag kunnengaan in 2013.Ook de Netwerken Palliatieve Zorgorganiseerden op of rond de IDPZ in heelNederland activiteiten. Via 49 activiteitenwerd lokaal meer bekendheid gegeven aanpalliatieve zorg.Er zijn 15 tweets verstuurd doorongeneeslijk.nl over de Dag van de PalliatieveZorg, die in totaal 90x geretweetzijn, naast tweets van anderen. Het aantalbezoekers van de website dagvandepalliatievezorg.nlwas 7.247 (6.161 in 2011),waarvan 5.602 unieke bezoekers (4.422 in2011), met in oktober een duidelijkestijging. Op vrijdag 12 oktober was hetaantal bezoekers 252 (61 in 2011).De meest bezochte pagina’s waren Nieuws,Activiteiten en Palliatieve zorg.Pal voor uOp initiatief van een aantal netwerkcoördinatorenwerd er een landelijk magazine‘Pal voor U’ ontwikkeld: het tweede magazinevoor patiënten in de palliatieve faseen hun naasten. Dit magazine is ontwikkelddoor communicatiebureau Bergenwerktmet een aantal netwerkcoördinatoren.Een beleidsmedewerker was in 2012betrokken als redactielid.Het magazine werd verspreid via denetwerkcoördinatoren palliatieve zorg,waarbij Agora als distributiepunt diende.In 2013 zal Agora als klankbord fungerenvoor de redactie.16

kiesBeter.nl enpalliatief.tevreden.nlSinds april 2008 kunnen mensen informatieover het aanbod palliatieve zorg uit dedatabase Zorg Kiezen op kiesBeter.nlraadplegen. Door deze samenwerking wordtconsumenteninformatie structureelbeschikbaar gesteld, voor mensen die opzoek zijn naar instellingen die palliatievezorg bieden. De informatie wordt wekelijksvernieuwd.In 2012 zochten 39.274 mensen oppalliatieve zorg op de kiesBeter-site (37.271in 2011).Vanwege de overgang van kiesBeter naarhet Kwaliteitsinstituut, zijn verschillendegesprekken gevoerd met het Rivm over dedatabase Zorg Kiezen. De bedoeling is datdeze meer kwaliteitsinformatie gaat tonenen patiëntervaringen. Daartoe zijn algesprekken gehouden met Tevreden B.V.van palliatief.tevreden.nl. Deze site werktmet gevalideerde patiëntevaluatiespalliatieve zorg.MonitorfunctieDatabase Zorg KiezenDe gegevens over palliatieve zorgvoorzieningen,afkomstig uit de databaseZorg Kiezen, zijn zichtbaar op: www.agora.nl www.netwerkpalliatievezorg.nl www.ongeneeslijk.nl www.kiesbeter.nlDe Netwerken Palliatieve Zorg aangeslotenbij netwerkpalliatievezorg.nl beheren dedatabase op regionaal niveau. Een NetwerkPalliatieve Zorg beslist over opname vaneen voorziening in deze database.De database wordt steeds belangrijkerbinnen palliatieve zorg. Ook zorgverzekeraarsverwijzen tegenwoordig naar dedatabase om uit te keren in de aanvullendeverzekering; opname in de database wordtgezien als kwaliteitsgarantie.In januari 2012 waren 696 palliatieve zorgorganisaties opgenomen in de databaseZorg Kiezen en er waren 1313 opnameplaatsenvoor palliatieve zorg. In januari2013 waren dit 717 organisaties en 1343opnameplaatsen.Factsheet Palliatieve Zorg 2012In 2012 werd door Agora een factsheetPalliatieve zorg gepubliceerd. Dezefactsheet informeert zorgverleners overmogelijkheden en ontwikkelingen in depalliatieve zorg in Nederland. In defactsheet komen onder meer de volgendeonderwerpen aan bod: behoefte en aanbodpalliatieve zorg; financiering envergoedingen; onderzoek en onderwijs enondersteuningsstructuur palliatieve zorg.De pagina over de factsheet op de Agorasiteis inmiddels bijna 3000 maal bekeken.Cijfers websitebezoek Zorg Kiezen 2012*94.004 paginaweergaves op Agora.nl(106.848 in 2011)5.460 paginaweergaves op netwerkpalliatievezorg.nllandelijk (5.312 in 2011)1.839 paginaweergaves op kinderpalliatief.nl(1.594 in 2011)576 paginaweergaves op ongeneeslijk.nl(457 in 2011)* Hierbij zijn de cijfers van de 66 sites vande Netwerken Palliatieve Zorg nietmeegeteld, terwijl de Zorg Kiezen-pagina’sdaar vaak bij de meest bezochte pagina’shoren.17

Nieuwsbrieven AgoraIn 2012 werden vier digitale nieuwsbrievenverstuurd, waaronder één speciaal gewijdaan Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg.De nieuwsbrieven geven nieuws enontwikkelingen, daarnaast wordt aandachtbesteed aan oproepen en vacatures.Het aantal geabonneerden was eind 2012bijna 1700.Sites van de NetwerkenPalliatieve ZorgDe sites van de Netwerken Palliatieve Zorgis een samenwerking tussen Agora, IKNL ende aangesloten Netwerken Palliatieve Zorgin Nederland.Het bestaat uit een landelijk portaal eneigen netwerksites voor aangeslotenNetwerken Palliatieve Zorg. Een belangrijkonderdeel is de database Zorg Kiezen,zie pagina 17. Daarnaast ondersteunt Agorade Netwerken Palliatieve Zorg door eenhelpdeskfunctie. Hiervoor is een websiteontwikkeld, waarop uitleg over het beheervan de websites te vinden is.Verder worden gebruikersinstructiesgegeven, vragen over de site beantwoorden problemen opgelost.In 2012 had de moedersite netwerkpalliatievezorg.nl24.650 bezoekers (26.938 in2011), hiervan waren 17.657 unieke bezoekers(19.184 in 2011). Deze daling komtonder meer doordat ongeneeslijk.nl depubliekssite is geworden. De site netwerkpalliatievezorg.nlbevat nu informatie dieautomatisch wordt doorgeplaatst vanafongeneeslijk.nl. De meest bezochtepagina’s waren De Netwerken, Zorg Kiezenen Palliatieve Zorg.Op 1 januari 2012 waren in totaal 66 netwerksitesvoor 64 netwerken en enkelesubregio’s online. Hiermee waren alle NetwerkenPalliatieve Zorg in Nederland opéén na, aangesloten bij Netwerk PalliatieveZorg. De Netwerken Midden-Twente enNoordwest-Twente zijn in 2012 overgaan opeen gezamenlijke site, evenals UtrechtStad en Zuidoost-Utrecht.2012 stond in het teken van de evaluatievan de sites van de Netwerken PalliatieveZorg. De werkgroep Evaluatie Netwerkpalliatievezorg.nlheeft een evaluatie vannetwerkpalliatievezorg.nl voorbereid enuitgevoerd.Er is een Quick Usability Scan (QUS) gedaanvoor negen netwerksites en het landelijkportaal. Daarna is een gebruikers onderzoekgehouden op alle aangesloten sites.Op basis hiervan is een werkgroep aan deslag gegaan. De verbeterpunten die zijnbenoemd, hebben te maken met hetuiterlijk, de opbouw en het beheer van desites.Agora heeft daarnaast gekeken of hetmogelijk is om een landelijke koppeling temaken met patiëntencommunicatie. Dit omhet werk van netwerkcoördinatoren tevergemakkelijken en om een kwaliteitsslagte kunnen maken.In 2013 wordt dit voorstel in stemminggebracht bij de netwerkcoördinatoren.19

20Verbinding met het buitenlandTaskforce Physiotherapy (EAPC)De Nederlandse voorzitter van de taskforcePhysiotherapy wordt vanuit Agoraondersteund door een beleidsmedewerker.De voorzitter en beleidsmedewerker hebbenals taak internationale verbindingen teleggen met fysiotherapeuten.In 2012 werd begonnen met een intensievevoorbereiding voor het EAPC- congres inPraag (2013).Er wordt een expertmeeting, workshopprogramen een taskforcemeetinggeorganiseerd. De voorzitter en beleidsmedewerkerinformeren de EAPC BoardMember. De beleidsmedewerker is eenschakel in de internationale communicatieen correspondentie en ondersteunt in deinzet van social media. Er is intensief contactmet de EAPC-organisatie.Verschillende leden van de taskforcewaren betrokken bij het schrijven van eenhoofdstuk ‘Focused on pain’ in het boek‘Pain & Painrelief’ van Elsevier.Taskforce Spiritual Care (EAPC)De drie werkgroepen van de Internationale‘Task Force Spiritual Care’, zijn ondersteund,onder andere door voorbereiding encontacten tijdens EAPC in Trondheim enhet actueel houden van de LinkedIn groep.Er is een start gemaakt om een serieartikelen te schrijven over implementatievan spirituele zorg per Europees land.Er zijn drie artikelen gepubliceerd in deEuropean Journal of Palliative Care(Nederland, Italië en het Verenigd Koninkrijk).De researchgroup heeft een online vragenlijstgemaakt, die voornamelijk door zorgverlenersis ingevuld. Hieruit zijn thema’snaar voren gekomen die zij belangrijkvinden om verder te onderzoeken. De voorlopigeuitkomsten zijn in Trondheimgepresenteerd. Genoemde thema’s zijn: Ontwikkeling en evaluatie vanconversatiemodellen. Evaluatie van hulpmiddelen om despirituele vragen/noden uit te vragen. Ontwikkeling en evaluatie spiritueleinterventies. Bepaling van het voorkomen vanspirituele nood binnen diverse culturenen religies. Evaluatie van de effectiviteit vanspirituele zorg.World Hospice and PalliativeCare DayNederland deed in 2012 voor de 8 e maalmee aan de World Hospice and PalliativeCare Day. Zie voor meer informatie,pagina 16.Factsheet Palliative care in theNetherlandsIn 2012 werd door Agora een factsheetPalliatieve zorg gepubliceerd, zie pagina17. Deze factsheet informeert zorgverlenersover mogelijkheden en ontwikkelingenin de palliatieve zorg in Nederland.De factsheet werd tevens in het Engelsvertaald en verspreid onder taskforces, alsinput gebruikt voor de EAPC-atlas en onderde aandacht gebracht bij de EAPCorganisatie.De pagina over de Engelse versie van defactsheet op de Agorasite, is bijna 1300maal bekeken.Hosting EAPC-websiteAgora host de site van de EAPC, www.eapc-2013.org. Daarnaast denken we desgewenstmee met de ontwikkeling van de site engeven instructies over het beheer hiervan.KennisnetwerkHet Kennisnetwerk Palliatieve zorg is dékennisbank met informatie over palliatievezorg. Via het Kennisnetwerk krijgen doelgroepenbeter toegang tot relevante informatieover palliatieve zorg en wordt zoekennaar informatie gemakkelijker. Zoeken inhet Kennisnetwerk geeft alleen resultatenvanuit het palliatief domein. Op dezemanier wordt kennis over palliatieve zorgbeter gedeeld en verspreid.

Verbinden met en informerenvan professionalsKennisvindplaats Goede VoorbeeldenPalliatieve ZorgDe website goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nlis gevuld met Goede Voorbeelden,als inspiratiebron voor het indienen vanprojectvoorstellen binnen het VerbeterprogrammaPalliatieve Zorg van ZonMw.Op de Vindplaats in de website staateen rijke verzameling van producten,methodieken en inzichten. Binnen deWerkplaats werken zorgprofessionals aanhet verbeteren en toepassen binnen heteigen werkveld. Daarnaast ondersteunt debeleidsmedewerker een groep op Yammer,zodat onderling kennis en ervaring kanworden uitgewisseld.CasemanagementIn 2012 zijn onderzoeksresultaten van hetCaPalCa onderzoek (casemanagement palliatievezorg) door het VUmc gepresenteerd(EMGO instituut). Uit het onderzoek blijktdat vooral naasten positief zijn over hetinzetten van casemanagers. Er zijnmeerdere projecten op het gebied vancasemanagement palliatieve zorg inNederland. Een aantal betrokkenen uitdeze projecten hebben een werkgroepFinanciering casemanagement opgericht enAgora gevraagd deze werkgroep teondersteunen. In de afgelopen jaren heeftdeze werkgroep geïnventariseerd hoe deverschillende projecten worden gefinancierd;dit is erg verschillend. Een aantalprojecten moest worden stopgezet inverband met het eindigen van de financiering.In 2012 zijn er contactengelegd met externe partijen als zorgkantoren,zorgverzekeraars en een onderzoeksinstituut.Daarnaast heeft dewerkgroep een factsheet geschreven.De werkgroepleden werden geïnformeerdover landelijke ontwikkelingen op hetgebied van case-management.Palliatieve zorg in ziekenhuizenAgora heeft meegewerkt aan hetsymposium ‘Palliatieve zorg in ziekenhuizen’op 12 april 2012. Op deze landelijkedag zijn onder meer de uitkomsten van eenpilotstudie in ziekenhuis Rijnstategepresenteerd. Hieruit bleek dat tegenlagere kosten patiënten en naasten die éénof meerdere palliatieve zorg consultenkregen, hoger scoorden op betrokkenheidbij het zorgproces, dan patiënten en naastendie niet door het team werden ondersteund.Verder is er een indicatie dat dezepatiënten meer tevreden zijn over hetzorgproces, dan patiënten die niet door hetteam werden begeleid.Naar aanleiding van het succesvollesymposium heeft Agora met STZ(vereniging Samenwerkende Topklinischeopleidingsziekenhuizen), ziekenhuisRijnstate en Palliactief (Nederlandsevereniging voor professionele palliatievezorg) overlegd over het opzetten en ondersteunenvan een kenniskring Palliatieve zorgin ziekenhuizen.patiënten en naasten die één of meerdere palliatieve zorgconsulten kregen, hoger scoorden op betrokkenheid bij hetzorgprocesDe sectie Organisatie en financiering vanPalliactief zal in 2013 starten met dezekenniskring in de vorm van een taskforcePalliatieve zorg in ziekenhuizen, om eenhandreiking voor verschillende modellen teontwikkelen. Desgevraagd en zo nodig zalAgora deze taskforce ondersteunen.Werkgroep professionelethuiszorgEr zijn veel landelijke ontwikkelingen waarde thuiszorg direct mee te maken heeft.Verschillende thema’s kwamen in 2012 aande orde, zoals vroegsignalering, consultatieen kwaliteit van zorg en de overhevelingvan de functie begeleiding van de AWBZnaar Wmo.21

In 2012 gaven verschillende onderzoekerseen presentatie in de werkgroep, ondermeer over vroegsignalering en het PALVERonderzoek.Agora probeert via haar netwerksignalen uit de werkgroep door tespelen naar andere (landelijke) partijen.Er worden verbindingen gelegd met anderewerkgroepen en leden van de werkgroepThuiszorg werden betrokken in onderzoeksprojecten.De werkgroep werd door Agoraregelmatig geïnformeerd over landelijkeontwikkelingen en onderzoeken.De werkgroep was intensief betrokken bijhet symposium voor verzorgenden(Nationaal Congres Palliatieve Zorg). Onderandere bij de organisatie en door het gevenvan een workshop.Werkgroep palliatieve dagzorgIn 2012 is deze werkgroep één keer samengekomen.Er zijn nieuwe initiatieven omdagzorg op te zetten. Een knelpunt datvaak een rol speelt bij het opzetten vandagzorg, is het ontbreken van financiering.Het is nog niet duidelijk of de Wmo een rolkan hebben in het financieren van dagzorg.Bij Agora is er informatie beschikbaar hoeje dagzorg kunt opzetten en er is een FAQop de website.Aan externe partijen werd informatieverstrekt over het opzetten van dagzorg.Agora-IKNL werkgroepnetwerkenAgora en IKNL organiseren vier keer perjaar een thema/beleidsbijeenkomst voornetwerkcoördinatoren, in 2012 werd ookstichting Fibula samenwerkingspartner.In 2012 waren de thema’s: Kerntaken van de netwerken. Landelijke ontwikkelingen door Fibula/presentatie ZonMw. Goede voorbeelden Palliatieve ZorgZonMw – gebruik van goede voorbeeldenin je Netwerk. Beleidsbijeenkomst positioneringNetwerken/stichting Fibula.De opkomst in 2012 was wederom hoog,er werd veel met elkaar uitgewisseld en erwerden talrijke presentaties gegeven.Onder begeleiding van een externe coach isnagedacht over de rol en positie van deNetwerken tijdens een beleidsbijeenkomst.De werkgroep bestaat uit een vertegenwoordigervan het IKNL, twee netwerkcoördinatorenen een beleidsmedewerker vande Agora Ethiek heeftgefungeerd als denktank voor de verdere ontwikkeling vande bewegingVan Betekenis tot het EindeAgora. De werkgroep is verantwoordelijkvoor de inhoud en de organisatie van debijeenkomsten. De beleidsbijeenkomstenworden in nauwe samenwerking metstichting Fibula georganiseerd.Agora Ethiek en spiritualiteitEr is een werkconferentie Spirituele zorggehouden op 12 januari 2012, met alsspeerpunt het oppakken van spirituele zorgbinnen de Netwerken Palliatieve Zorg.Van deze bijeenkomst is een bundelgemaakt, die digitaal beschikbaar isgesteld.Er zijn diverse sessies voorbereid voor hetNationaal Congres Palliatieve Zorg,waaronder ‘doordenking van de beslisschijfals een model dat geïntegreerd kan wordenin het dagelijks werk en dat aanzet totnatuurlijke reflectiemomenten op dewerkvloer’.Daarnaast is ondersteuning gegeven bij depogingen om een artikel over ‘spirituelezorg in de consultatieteams palliatievezorg’ in een internationaal tijdschriftgepubliceerd te krijgen.Verder zijn in opdracht van de Agoraartikelen geschreven over de praktijk vanspirituele zorg in het tijdschrift voorverzorgenden (TvV) en verpleegkundigen(TvZ)Ook is gezocht naar goede verankering vande scholing spirituele zorg, nadat het IKNLdat heeft losgelaten. Het IKNL heeft haarbeleid in de Agora toegelicht.22

De achtergronden en voorlopige resultatenvan mobiele euthanasie teams zijnonderzocht naar aanleiding van een vraagvanuit de hospicewereld.De Agora Ethiek heeft gefungeerd alsdenktank voor de verdere ontwikkeling vande beweging Van Betekenis tot het Einde.Het idee om de richtlijn spirituele zorg omte zetten in een aantal praktische toolsvoor de praktijk, is opgepakt door deconcrete elementen uit de richtlijn tebundelen. Deze bundeling wordt in 2013 ineen werkconferentie aan netwerkcoördinatorenen betrokkenen bij werkgroepenspirituele zorg voorgelegd.Een onderzoekster is gevraagd een projectplante schrijven voor de implementatievan de richtlijn met als elementen:de keuze van tien tot twaalf overdraagbareaandachtspunten; de wijze waarop dezepunten onder de aandacht gebracht kunnenworden en de doelgroepen die bereiktdienen te worden.Werkgroep palliatieve zorg voormensen met verstandelijkebeperkingOp 12 april 2012 vond een symposium met120 deelnemers plaats in Breukelen.Het thema was: ‘Palliatieve zorg zonderbeperkingen; Kennis delen en zichtbaarmaken in de VGZ’. Van deze bijeenkomst iseen bundel gemaakt, die digitaal beschikbaaris gesteld.De Wegwijzer ‘palliatieve zorg in de VGZ’ isgeactualiseerd en opgenomen op dewebsite van het Kennisplein en op deV&VN-site.De inzet van vrijwilligers binnen de VGZ isop diverse manieren gestimuleerd.De werkgroep fungeert als begeleidingsgroepvan diverse Nivel-onderzoeken, onderandere bij het project ‘Ethische overwegingenin de palliatieve zorg voormensen met een verstandelijke beperking’.Er is meegewerkt aan het bekend makenvan het boekje ‘Zorgen tot de laatste dag’van Nivel, dat uit vorig onderzoek isvoortgekomen en mooie casuïstiek bevatmet handvatten voor de praktijk.In de werkgroep worden de ontwikkelingenrond pijnobservatie en meting bij mensenmet een verstandelijke beperking, op devoet gevolgd.Er wordt contact onderhouden met diverseonderzoeksgroepen. Er is deelgenomen aande bijeenkomst, die het laatste onderdeelvormde van de exploratieve studie‘Eerstelijns palliatieve zorg voor mensenmet verstandelijke beperkingen’ van deRadboud Universiteit.Er is een sessie voor het Nationaal CongresPalliatieve zorg voorbereid, samen met dewerkgroep GGzWerkgroep GGzDe werkgroep heeft ‘Palliatieve zorg bijmensen met een psychiatrische stoornis;gids voor de praktijk’ geschreven. Agoraheeft de Gids uitgebracht en verspreid,met nadruk op digitale verspreiding enbeschikbaarheid.De inzet van vrijwilligers binnen de GGZ isop diverse manieren gestimuleerd.Er is deelgenomen aan de exploratievestudie ‘Eerstelijns palliatieve zorg voormensen met een psychiatrische aandoeningvan de Radboud Universiteit’.De materialenlijst over palliatieve zorg inde GGz is geactualiseerd, digitaal beschikbaargemaakt en opgenomen in de Gids.Er is een sessie voor het Nationaal CongresPalliatieve zorg voorbereid, samen met dewerkgroep VGZ.Er is bij GGZ Nederland aandacht gevraagdvoor palliatieve zorg. Tevens is gepleit vooropname van palliatieve zorg in psychiatrischerichtlijnen en aandacht voor palliatievezorg in de ambulante zorg.23

Taken, die niet onder het voorgaande vallenOndersteuning andereStichting STEMStichting Fibula24organisatiesV&VN afdeling Palliatieve ZorgAgora ondersteunde de V&VN afdelingPalliatieve Zorg door middel van eenbeleidsmedewerker die deelneemt aanbestuursvergaderingen en betrokken is bijactiviteiten van deze afdeling van de V&VN.Ook is de beleidsmedewerker betrokken bijde Algemene Ledenvergadering en deheidag van het bestuur/commissies. Hetbestuur heeft in 2012 besloten intensieverte gaan vergaderen, dit betekent ook eentoename in de ondersteuning door Agora.Agora heeft tevens een adviserende rol eninformeert het bestuur over landelijkeontwikkelingen. De V&VN Palliatieve Zorgwas samenwerkingspartner op hetsymposium voor verzorgende in 2012.De V&VN Palliatieve Zorg heeft onder meerworkshops verzorgd en de voorzitter vanhet bestuur was dagvoorzitter.De stichting STEM is voortgevloeid uit hetsuccesvolle project ‘STerven op je EigenManier’. Dit project is uitgewerkt in hetkader van het TransitieprogrammaLangdurige Zorg. Agora heeft in 2012 STEMbreed ondersteund. Het bestuur en detrainers zijn ondersteund en de verzendingvan producten van STEM is verzorgd.In 2012 werden er veel trainingen gegeven,het cursusaanbod verder ontwikkeld,verschillende roadshows voor ouderengeorganiseerd en was er een grootsymposium in samenwerking met BohnStafleu van Loghum: Andere dimensies vanpalliatieve zorg. Dit was een groot succes,met 150 deelnemers. Agora ondersteundeSTEM bij deze activiteiten. Dit was medemogelijk door een projectsubsidie van hetministerie van VWS. Agora ontving dezeprojectsubsidie in de periode juli 2011 toten met december 2012.Gezien de aflopende projectsubsidie zalAgora STEM in 2013 beperkt ondersteunenop het gebied van webredactie, beheerwebsites en organiseren van een symposium,in samenwerking met Bohn Stafleu vanLoghum.Sinds 2010 ondersteunt een beleidsmedewerkervan Agora de werkgroep Netwerkcoördinatorenpalliatieve zorg. In 2011ontwikkelde de werkgroep zich tot stichtingFibula, Platform voor Netwerken PalliatieveZorg en Agora bleef dezelfde ondersteuningbieden. 2012 was voor Fibula een hectischjaar, waarin het bestuur en dagelijksbestuur zeer intensief werden ondersteunddoor Agora. Stichting Fibula is in beeld bijandere partijen en wordt regelmatig voorgesprekken uitgenodigd. Agora zal in 2013de dienstverlening voortzetten.Stichting PalDe bestuurlijke reorganisatie van stichtingPal is door Agora ondersteund. Daarnaastheeft Agora ook in 2012 stichting Palsecretariële en facilitaire ondersteuninggeboden, naast een werkplek en vergaderfaciliteiten.Tevens ondersteunt AgoraStichting Pal bij de website en de databaseZorg Kiezen.

Congressen en symposia4e Nationaal Congres PalliatieveZorg 2012De voorbereiding voor het 4e NationaalCongres Palliatieve Zorg (14-16 november)zijn in 2011 gestart. De organisatie berustwederom bij Agora en de multidisciplinaireberoepsvereniging Palliactief.In tegenstelling tot voorgaande edities is bijdit congres gekozen voor een organisatiecomitéen een programmacommissie.De programmacommissie kreeg tot taak hetprogramma van het congres inhoudelijkvorm te geven, conform het door hetorganisatiecomité vastgestelde programmaformaten hoofdthema ‘Palliatieve zorg -integrale zorg’. Zij kozen ervoor om hetthema vanuit drie verschillende invalshoekente belichten: de patiënt, deprofessional en de organisatie.De keuze voor het thema werd als volgtgemotiveerd. Integrale zorg klinkt als eenvanzelfsprekend ideaal voor palliatievezorg. Maar wat verstaan we eigenlijk onderintegrale zorg en in hoeverre is het feitelijkte realiseren? Integrale zorg lijkt opverschillende manieren uitgelegd te kunnenworden en het is nog maar de vraag ofpatiënten er altijd beter van worden.Wie integrale zorg wil organiseren, loopt opverschillende niveaus tegen grenzen aan.Het congres is bezocht door ruim 400mensen, verdeeld over drie dagen, enomvatte in totaal 6 plenaire sessies,6 Meet-the-Expertsessies, 17 parallelsessies,waarvan 3 met een ‘advanced’karakter, 4 workshops, 3 sessies vrije presentatiesen daarnaast nog een aantal extrasessies met onder andere live-opnames vanOncologie TV.Keynote-sprekers op dit congres waren: dhr. Prof. dr. A.J.P. Schrijvers mw. dr. M.J. Trappenburg dhr. dr. J.C. (James) Coyne PhD, Universityof Pensylvania en verbondenaan Universiteit van GroningenEr waren 400 inschrijvingen voor hetNCPZ; een stijging van 20% ten opzichtevan 2010.Het congres kreeg een hoge waarderingdoor de deelnemers: gemiddeld 8,0.In 2012 had de site ncpz.nl 10.273 bezoekers(12.059 in 2011), hiervan waren7.183 unieke bezoekers (7.135 in 2011).De meest bezochte pagina’s warenAankondiging,Programmaoverzicht en Inschrijving.25

Symposium verzorgenden 2012Voorafgaand aan het 4e Nationaal CongresPalliatieve Zorg werd een symposium voorverzorgenden georganiseerd. De belangstellingwas enorm en het symposium wassnel volgeboekt. De werkgroep Thuiszorg(Agora) was nauw betrokken bij deorganisatie en een lid van de werkgroep gafworkshops. De afdeling Palliatieve Zorg vande V&VN was samenwerkingspartner.De deelnemers konden in drie workshoprondeseen keuze maken uit vijf thema’s: Communicatie rondom palliatievesedatie en euthanasie. Goede palliatieve zorg voor mensen metdementie. Casusbespreking delier. Voeding in de palliatieve fase. Aandacht voor het levensverhaal van decliënt.Voor 2013 zijn al zeker tien bijeenkomstenvoor verzorgenden gepland.DocumentatiecentrumAgora heeft sinds september 2003 eendocumentatiecentrum voor palliatieve zorg.Dit documentatiecentrum wil informatieover palliatieve zorg toegankelijker makenvoor een groot publiek. Doelstelling is hetverstrekken van informatie endocumentatie aan verschillende doelgroepen.Het aantal boeken/rapporten in decollectie is 843. Er zijn 30 nieuwe titels bijgekomen in 2012 en er zijn 175 uitleningengeweest (123 in 2011).Gezien de kosten en het geringe aantal uitleningenzal het documentatiecentrum in2013 worden geëvalueerd.Regionale symposiaverzorgendenAgora initieerde in 2012 in samenwerkingmet Monuta regionale symposia voorverzorgenden, dit vanwege de grotebehoefte van verzorgenden om symposia tekunnen volgen. Deze symposia werdenverder georganiseerd door verschillendeNetwerken Palliatieve Zorg en de V&VNafdeling Palliatieve Zorg was betrokken.Agora heeft deze bijeenkomsten op dewebsite geplaatst en er werd tevensinformatie via de V&VN verspreid.Er waren 150 deelnemers bij hetsymposium voor Verzorgenden.De inschrijvingen waren binnen één weekvol na een mailing van V&VN, ongeveer 130personen kwamen op de wachtlijst.De verzorgenden beoordeelden het symposiummet een gemiddelde van 8,1.26

AlgemeenAgora algemeenAls onafhankelijk, landelijk ondersteuningspuntis Agora dé organisatie die anderenkan informeren over (ontwikkelingen) in depalliatieve zorg. Dat doen we via websites,digitale nieuwsbrieven, sociale media,bijeenkomsten en de vele agora’s en werkgroepen.Om dit grote aanbod inzichtelijkte maken, zijn in 2012 informatiekaartenontwikkeld over de verschillendeactiviteiten die Agora uitvoert.VerhuizingIn 2012 bestond Agora 10 jaar. 10 jaar langhebben we geïnspireerd en met veel plezieren inzet gewerkt vanuit ons kantoor ingebouw Rhijnhaeghe. De toenemendeleegstand en het mede daardoor teruglopendeserviceniveau, maakten dat wijnaar een andere locatie zochten.Op zoek naar een nieuwe stimulans voorinspiratie, vernieuwing en activiteit.In juli werd een locatie gevonden en binnentwee maanden lukte het ons om alle voorbereidingente treffen voor eenverhuizing. Dit legde de nodige druk op deAgoramedewerkers, maar dankzij hun inspanningenkonden wij al op 1 septemberverhuizen naar onzenieuwe locatie, aan deGroeneweg in Bunnik.Dicht bij het station en numet de beschikking overeen eigen vergaderruimte:een goede aanvulling oponze dienstverlening.Op 7 december 2012 werdde Suzanna van de Hunnenzaalbij Agora geopend.Via de telefoon gaf Suzannavan de Hunnen(pseudoniem van ZsuzsánaBagócsi) het signaal voor deopening van de naar haarvernoemde zaal.Zij gaf aan dat deze voetafdruk goed pastbij haar missie de dood bespreekbaar temaken en haar wens ervaringen te delen.dat deze voetafdruk goed past bij haar missie de doodbespreekbaar te maken en haar wens ervaringen te delen27

Last but not least: de belang-rijke rol van ons secretariaatAgora bestaat uit een klein, enthousiastteam, met beleidsmedewerkers die diverseportefeuilles hebben. Zij geven vorm eninhoud aan de taken afstemmen, ondersteunen,verbinden en informeren. Dit laatzich zien in de talrijke activiteiten die wordenuitgevoerd.Echter, deze activiteiten kunnen nietworden uitgevoerd zonder de ondersteuningvan ons secretariaat. Zij beantwoordendagelijks tientallen telefoontjes, mails,verwerken post of doen verzendingen.Zij zijn kortom de spil van onze organisatie.Het secretariaat en de officemanagerhebben naast reguliere werkzaamheden eenbelangrijk aandeel in de praktischeorganisatie van bijeenkomsten. Denk daarbijaan het beheren van de inschrijving,factureren van deelnamekosten, verzorgenvan deelnemersmappen en badges,verwerken van evaluatieformulieren enverwerken van accreditatiepunten. In 2012was het Nationaal Congres Palliatieve Zorgde grootste klus, maar ook kleinere bijeenkomstenhebben plaatsgevonden.28

Organisatie Agora per 31 december 2012Raad van ToezichtDe heer G.P.W. Jansen (voorzitter)Mevrouw C. van Tol - VerhagenDe heer E. VerbeekRaad van BestuurDirecteurAndré Rhebergen 24 uur p.w.BureauBeleidsmedewerkersJosé Weststrate 34 uur p.w.Caroline van Hövell 32 uur p.w. (v.a. 15 juli 2012)Conny Giesen - Nijenhuis 30 uur p.w.Margot van der Laan 28 uur p.w. (v.a. 1 mei 2012)Marijke Wulp 24 uur p.w.Wim Jansen 12 uur p.w. (tot 1 mei 2012)Marjolijn van den Dool 8 uur p.w. (v.a. 15 juli 2012)Ondersteuning en organisatieOfficemanager/organisatorMieke Vink 24 uur p.w.SecretariaatLucia van Hilten 24 uur p.w. (tot 1 sept. 2012)Linda Boonen 24 uur p.w. (v.a. 20 aug. 2012)Pascalle de Leeuw 20 uur p.w.Angela de Vogel 8 uur p.w.29

B ijlage 1: Samenstelling agora’s & werk/stuurgroepen &commissies 2012Agora werkt voor, met en gestimuleerd doorhet veld. Een groot aantal professionals neemtop vrijwillige basis deel aan de diverse agora’s,werk/stuurgroepen en commissies.Agora’s en werkgroepen worden altijd ingesteldop basis van signalen van professionals zelf endeze werken ze grotendeels ook zelf uit.Daarmee leveren deze agora’s, werkgroepenen commissies een essentiële bijdrage aan deverdere verbetering van de palliatieve zorg inNederland. Vanuit Agora willen wij hen heelhartelijk danken daarvoor!Taskforce Spiritual Care, stuurgroepDhr. C. Leget (Nederland)Dhr. J. van de Geer (Nederland)Mw. M. Wulp (Nederland)Dhr. A. Goodhead (Groot-Brittannië)Mw. C. Martini (Italië)Mw. L. Campanello (Italië)Mw. L. Selman (Groot-Brittannië)Dhr. S. Nolan (Groot-Brittannië)Dhr. T. Roser (Duitsland)Leden: zie http://www.eapcnet.eu/Themes/Clinicalcare/Spiritualcareinpalliativecare.aspxTaskforce physiotherapy EAPCDhr. J. van den Broek (Nederland)Dhr. R. Simader (Duitsland)Dhr. M. Maddocks (Engeland)Mw. C. Maia e Moura (Portugal)Mw. T. Frantzen (Noorwegen)Mw. N. Ferdinandy (Hongarije)Mw. S. Svensson (Zweden)Dhr. P. Nieland (Duitsland)Dhr. S. Toma (Roemenië)Mw. A. Caruntu (Roemenië)Mw. A. Marques (Portugal)Mw. P. Cerdor (Australië)Mw. J. Weststrate (Nederland)Agora Ethiek & Spirituele ZorgMw. M. Adriaansen (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen)Mw. M. Brüll (Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant)Dhr. E.J. Ettema (VU Medisch Centrum)Dhr. J. van de Geer (Medisch Centrum Leeuwarden)Mw. M. Groot (Helen Dowling Instituut)Mw. J.H. Koningswoud - ten Hove (Roparun Hospice Calando)Dhr. C. Leget (Universiteit van Tilburg)Dhr. P. Lieverse (Erasmus Medisch Centrum)Dhr. A. Rhebergen (Agora)Mw. K. Rutgers-van Wijlen (Stichting Amarant/Toon Hermans Huis)Mw. A. de Wit (Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland)Mw. M. Wulp (Agora)30

Werkgroep VGZ (palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking)Mw. B. van Aalst (IKZ)Mw. M. Hermsen (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen)Mw. D. van de Kaa (Kans Plus)Mw. M. Kuipers (Esdégé-Reigersdaal)Mw. M.A.J.E. Oud (Esdégé-Reigersdaal)Dhr. H. Siebesma (’s Heerenloo)Mw. J. Somsen (Landelijk steunpunt VPTZ)Mw. A. de Veer (NIVEL)Mw. J. Weststrate (Agora)Mw. M. Wulp (Agora)Mw. N. Bekkema (NIVEL)Werkgroep Palliatieve Zorg in de GGz 1 tot 1 december 2012Dhr. R. van der Hammen (Reinier van Arkel groep)Dhr. W. Janssen (Integraal Kankercentrum Limburg)Mw. H. de Kam (GGz Centraal))Dhr. J. van der Wal (Pro Persona)Mw. W. Wesselink (GGz Centraal)Mw. M. Wulp (Agora)Werkgroep Palliatieve Zorg in de GGz 1 vanaf 1 december 2012Mw. B. van Aalst (Integraal Kankercentrum Zuid)Mw. K. Hendriks (Medisch centrum GGzE)Mw. M. Siebenlist (Delta Psychiatrisch Centrum)Mw. M. Wulp (Agora)Werkgroep Professionele ThuiszorgMw. A. Popken (Stichting Icare, Hoogeveen)Mw. E. Pregled (Netwerk Oostelijk Zuid-Limburg)Mw. S. Schneider (Thuiszorg Rotterdam)Mw. C. Wijenberg (Stichting Icare)Mw. J. Blom (Aveant)Mw. M. Thoma (Thuiszorgservice Groningen)Mw. J. Weststrate (Agora)Mw. I. Bas (Laurens)Mw. A. van Veen (Hospice Heuvelrug)Mw. C. Molenkamp (Evean)Mw. M. Wulp (Agora)Werkgroep Palliatieve DagzorgMw. M. Boone (St. Hospice en Terminale Thuiszorg Midden Holland)Mw. E. Meenderink (VPTZ Twente)Mw. P. Voerman (Laurens)Mw. G. Kievitsbosch (netwerkcoördinator Noordwest Twente)Mw. R. de Hartog (ZZG Zorggroep)Mw. R. Bouwmeester (Hospice Bardo)Mw. M. Wieles (Hospice Kuria)Mw. M. Kersten (ZZG Zorggroep)Mw. G. Uyttewaal (Hospice Demeter)Mw. J. Weststrate (Agora)Werkgroep Palliatieve Zorg in de GGz 2Dhr. R. Bruntink (Pallium)Mw. M. Doeven (psychiater)Dhr. J. de Heer (Tactus)Mw. C. ter Huurne (Tactus)Mw. H. Mellema-Alkema (GGZ Drenthe)Mw. M. Wulp (Agora)Dhr. J. van der Wal (Pro Persona)Dhr. J. de Heer (Tactus verslavingszorg)31

Werkgroep Maatschappelijk WerkMw. W. Bassant (Erasmus MC-Daniel den Hoed)Mw. F. Eskens (VU medisch centrum)Mw. R. de Kinkelder (UMC Utrecht)Mw. J. Koopman (Tergooi Ziekenhuizen)Mw. J. van Nus (Hospice Kuria)Mw. K. Rutgers – van Wijlen (St. Amarant, Toon Hermans Huis)Mw. C. Smit (Cumulus Welzijn)Mw. M. Vendrik (Zuwe)Mw. J. Winters (Ned. Vereniging van Maatschappelijk Werkers)Mw. M. Wulp (Agora)Mw. C. van der Wijk (Bronovo ziekenhuis)Werkgroep Evaluatie Netwerkpalliatievezorg.nlMw. E. van Berkel (Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord)Mw. G. Kievitsbosch (Netwerk Palliatieve Zorg Noordwest-Twente)Mw. M. van der Laan (Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam e.o./Agora)Mw. L. van Hemert (Netwerk Palliatieve Zorg West-Achterhoek)Mw. M. Middelburg (IKNL)Mw. C. Giesen (Agora)Stuurgroep Dag van de Palliatieve ZorgMw. P. Billekens (Palliactief)Mw. M. Barrée (VPTZ)Mw. B. Koekoek (Fibula)Dhr. A. Rhebergen (Agora)Mw. J. Weststrate (Agora)Mw. M. van der Laan (Agora)Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2012OrganisatiecomitéDhr. A. Rhebergen (Agora)Mw. M. Vink (Agora)Mw. C. van Hövell (Agora)Dhr. W.J.J. Jansen (Palliactief)ProgrammacommissieMw. C.C.D. van der Rijt (ErasmusMC)Mw. M. Bannink (ErasmusMC)Mw. G. Hesselmann (UMC Utrecht)Dhr. C. Leget (Universiteit Tilburg)Dhr. W.J.J. Jansen (Palliactief)Kerngroep Palliatieve ZorgMw. B. Fröhleke (IKNL)Dhr. J. Grevenstuk (VPTZ)Dhr. M. Nuyten (VPTZ)Mw. J. de Fiouw (VPTZ)Mw. J. Koningswoud (Associatie van zelfstandige High-CareHospices)Mw. C. van Tol (Associatie van zelfstandige High-Care Hospices)Mw. J. Roelands (Fibula)Mw. C. van der Rijt (Expertisecentra palliatieve zorg/NFU)Dhr. F. van Soest (Palhag/NHG)Mw. S. Teunissen (Palliactief)Dhr. K. Vissers (Palliactief)Mw. J. Zuidema (V&VN Palliatieve Zorg)Dhr. A. Rhebergen (Agora)Mw. C. Giesen (Agora)Werkgroep Agora – IKNL netwerkenMw. A. de Wit (Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland)Dhr. W. Janssen (IKNL)Mw. A. Oostveen (Netwerk Palliatieve Zorg Gelderse Vallei)Mw. J. Weststrate (Agora)32

Bijlage: 2 Productoverzicht Agora 2012Onderwerp Activiteiten ProductenAfstemming vraag en aanbod ondersteuningsstructuurOndersteuningsstructuur Overleggen(Aanzet voor) een gezamenlijk werkplanOverleggen: 23 januari, 15 februari, 12 maart, 10 mei, 19juni, 7 december (verslagen aanwezig). Overleg gepland op28 september is geannuleerd i.v.m. overleg over de ondersteuningsstructuurbij VWSVerschillende voorstellenRapportages naar VWS d.d. 5 maart en 25 september 2012Afstemming taken:Schema verdeling kerntaken op hoofdlijnen en een lijst dienstenen producten en relaties met andere partijenGezamenlijke reactie n.a.v. brief staatssecretaris (niet gerealiseerd)Afstemming intenties:Concept IntentieverklaringConcept voorstel organisatie en juridische vorm AgoraAfstemming programma:Gezamenlijk programma op basis van 7/24 doelstellingWitboek. Agora heeft interviews gehouden met Fibula (30maart), Expertisecentra/NFU (4 april) en IKNL (5 april)(verslagen beschikbaar en input samengevat in een schemaover 7/24 consultatie)34

Onderwerp Activiteiten ProductenAfstemming op basis van concrete activiteiten:Drie projecten uitwerken:1) Consultatie voor IKNL2) Minimale Dataset voor expertisecentra/NFU3) Overdracht(smoment) voor Fibula.Aanzet notitie gerealiseerd, verder niet opgepaktAfstemming via gemeenschappelijk werkplan:focus/speerpunten voor 2013 in combinatie met inleiding(gemeenschappelijk werkplan uiteindelijk niet gerealiseerd)Notitie uitwerking ondersteuningsstructuur voor VWS (8maart 2012 verzonden)Kerngroep Palliatieve ZorgOndersteuning Kerngroep, door voorzitterschapen secretarisfunctieOverleg ondersteuningsstructuur op initiatief NFU i.v.m. NationaalProgramma Palliatieve Zorg:2 november en 10 december 2012Overleggen: 10 februari, 25 mei, 17 oktober, 6 november en7 december 2012 (verslagen beschikbaar)Prioritering Witboek palliatieve zorgBrief aan informateurs en Tweede KamerBrief VWS over invulling extra middelenVisie Kerngroep Palliatieve Zorg (Notitie ‘Hoe moet de palliatievezorg eruit zien in 2020?’ en samenvatting)Yammer als hulpmiddel voor onderlinge communicatie35

Onderwerp Activiteiten ProductenIdentificeren belangen deze behartigenExpertise Netwerk Levensvragenen ouderenPartner in het Expertisenetwerk Levensvragenen ouderenKerngroep vergaderingen: 18 maart, 1 oktoberPilot experimentenprogramma/ realiseringzorgstandaard Omgaan met levensvragen inde ouderenzorgProjectgroep experimentenprogramma: 28 maart, 2 april, 19april, 6 juni, 8 novemberStart 2 pilots in de ouderenzorg om aandacht voor levensvragenbeter op de kaart te krijgenMet VNG brochure ontwikkeld voor WMO adviseursStichting PalBijdrage aan NVK richtlijn Palliatieve zorgOndersteuning bestuurlijke reorganisatie stg.Pal plus meerjarenplanNotitie businessplan doorstart expertisenetwerk voorbereid25 april29 maart, 18 septemberDe dood in beeldHet laatste woordOverleg op locatie, daarnaast mailcontact entelefonisch contactMeelezen met projectplanOpstellen intentieverklaringBemiddelen tussen journalist engeïnterviewdenNieuwe basis onder platform Pal, zowel bestuurlijk als quaplanvormingVerslag PR-clinic CliniClowns31 juliReactie op opzet gegevenIntentieverklaringGerealiseerd36

Onderwerp Activiteiten ProductenInterface met andere stakeholdersVerbinding met en informeren van publiek en patiënten/patiëntengroepenBeweging Van Betekenistot het Einde (VB)Onderzoeken welke verwante initiatieven encampagnes er al zijnOntwikkelen van manifestCoalitie vormen met betrokken partijenUitwerken missie en doelstellingen voorcoalitie VB: vormgeven in infografic.Mogelijkheden voor financiering onderzoekenvoor campagne/bewegingOnderzoeken op welke manier de bewegingdoor onderzoek onderbouwd kan wordenBijeenkomst organiseren voor draagvlakOverleggen rond Van Betekenis:13 maart kick-off, opstellen Manifest: 24 mei, overleg metRMO: 14 juniOverig rond coalitie: 19, 21 september, 23 oktober, 8 novemberen 17 decemberPresentatie over VB op Nationaal Congres 16 novemberEr is onderzocht welke verwante initiatieven en campagneser zijn en voor welke structuur die hebben gekozen voor hetbreder uitdragen van hun missie. De Engelse coalitie DyingMatters bleek zowel qua inhoud als vorm een goed referentiepuntvoor de Nederlandse opzet. Hun businessplan is deelsvertaald naar de Nederlandse situatieEr zijn vele contacten gelegd en gesprekken gevoerd, diehebben geleid tot een coalitie gevormd door Addy Camper,Agora, Erik van Engelen, Humanistisch Verbond, PCOB,Reliëf, Stichting STEM, Unie KBO en Vilans. Vanaf decemberzijn ook de NPV en de VPTZ betrokken.Er is een Manifest geschreven met daarin een eerste verwoordingvan de missie en uitgangspunten. Dit manifest istijdens de kabinetsformatie gestuurd naar de fractievoorzittersvan de Tweede Kamer en de informateursIn samenwerking met een ontwerpbureau zijn de missie,doelen en samenwerkingsrichtingen verder aangescherpt enweergegeven in een infografic37

Onderwerp Activiteiten ProductenEr is een invitational conference voorbereid (gehouden op14 maart 2013) gericht op draagvlakverbreding van de coalitieen start voor acties richting het brede publiekGesprek met TNS Nipo over onderzoek, 7 november en gereageerdop onderzoeksvoorstellenPatiëntencommunicatiePalliatieve ZorgOntwikkeling beleid patiëntencommunicatieAfspraken met diverse organisaties diepatiëntenbelangen behartigenOverleg landelijke opzet cafés DoodgewoonAgenda bijeenkomsten voor patiënten ennaasten (café doodgewoon, inloopavondene.d.) op ongeneeslijk en nieuws gericht opzorgvragersFinanciering voor uitwerken plan van aanpak tot april 2013 isgehonoreerdBeleidsplan Publieks- en Patiëntenvoorlichting 2013 – 2015Onder andere NPCF, Zorgbelang Nederland, Longfonds enMezzoVoorstel gemaakt voor opzet toolkitGerealiseerd, zie archief ongeneeslijk.nl38

Onderwerp Activiteiten ProductenDag van de Palliatieve ZorgStuurgroep en inspiratiedagvergaderingen,plus mailings naar stuurgroepNieuwsbrief IDPZCommunicatieplan ontwikkeld en uitgevoerdPR-materiaal ontwikkeldSite Dag van de Palliatieve Zorg actueel houdenToolkit IDPZ10 april, 7 mei, 13 juni, 20 augustus en 25 oktoberMei, juni, augustus, september, in oktober tweemaalCommunicatieplanConcept-PR artikel en nieuwsbericht voor NetwerkenLandelijk persberichtIDPZ-banners voor sitesE-cards voor bezoekers sites(her)Druk ansichtkaarten,Artikel in Pallium, V&VN, Magazine Thuiszorg Groot GelreRadio-interview RKK en Deventer TV Nieuws49 lokale activiteiten zijn geplaatst met veelal een doorplaatsingof naar agora.nl of naar ongeneeslijk.nlGerealiseerdGerealiseerd in april 2013Pal voor ukiesBeter enpalliatief.tevreden.nlOpstellen jaarverslag IDPZ 2012RedactievergaderingenRedactionele werkzaamhedenVerspreiding updates Pal voor U naar de netwerkcoördinatorenDistributie Pal voor U regio middenKies Beter wordt wekelijks geactualiseerd uitdatabase Zorg KiezenOverleg RIVM en palliatief.tevreden.nl overZorg Kiezen in relatie tot ontwikkelingenZorginstituutGerealiseerd in april 201328 februari, 29 maart, 10 april, 19 juni, 21 augustus,1 oktoberTe vinden op Kies Beter, Zorgzoeker: Palliatieve Zorg5, 19 september, 17 oktober39

Onderwerp Activiteiten ProductenMonitorfunctieDatabase Zorg KiezenActueel houden en aanvullen gegevensCijfers Zorg Kiezen – palliatieve zorg publicerenStimuleren gebruik informatieFactsheet Palliatieve Zorg Factsheet Nederlandse versie2012Actuele informatie en ontwikkelingen in palliatieve zorgMaandelijkse cijfers over palliatieve zorg voorzieningen in dedatabase Zorg Kiezen, te raadplegen in het onderdeel‘statistieken’ op de site Agora.nl en gepubliceerd in NieuwsbriefFactsheet 2012 beschikbaar via websiteAgora.nlSociale mediaNieuwsbrieven AgoraSites van de NetwerkenPalliatieve ZorgInformeren over nieuws en ontwikkelingenpalliatieve zorg. Actueel houden/beheeragora.nl.Dossiers/thema’sWebsitepromotieCijfers Zorg Kiezen – palliatieve zorgAgora, Ongeneeslijk en Van Betekenis aanwezigop de sociale netwerksites LinkedIn,Twitter en FacebookMaken en verzenden nieuwsbrief en bijhoudenbestand geabonneerdenOverleg gebruikersVoorbereiding, overleg en uitwerking bijeenkomstwerkgroepOverleg webontwikkelaars103 nieuwsberichten (2011: 143)11 oproepen (2011: 17)30 vacatures (2011: 46)11 publicaties/informatie (2011: 30)Beschikbaar3 Facebookpagina’sLinkedIngroep(en) en bedrijfspagina4 Twitteraccounts, 1924 volgers1837 tweets6 juni, 2 juli (speciale nieuwsbrief Goede Voorbeelden PalliatieveZorg), 28 augustus en 11 oktober12 januari, verslag aanwezig30 augustus, verslag aanwezig7 november, verslag aanwezig40

Onderwerp Activiteiten ProductenVerbinding met het buitenlandTaskforce Physiotherapie(EAPC)Taskforce Spiritual Care(EAPC)Ondersteuning van voorzitter taskforce doorbeleidsmedewerkerEr is een serie artikelen opgestart over implementatievan spirituele zorg per EuropeeslandTaskforce vergadering Duitsland- Nederland (november 2012,verslag aanwezig)Vergaderingen met voorzitterOverleg met boardmember (verslag aanwezig)Correspondentie (internationaal)Social media (beheer linkedin)Documenten (ontwikkeling & beheer)Voorbereiding Praag: Workshopprogramma, Expertmeeting,taskforcemetingContacten sprekersEr zijn drie artikelen gepubliceerd in de European Journal ofPalliative Care (Nederland, Italië en het Verenigd Koninkrijk)De researchgroup heeft een online vragenlijstgemaaktEen lijst met thema’s tav spirituele zorg die zorgverlenersbelangrijk vinden om verder te onderzoeken.World Hospice and PalliativeCare DayDe education group heeft een internationaleinventarisatie van vormen van deskundigheidsbevorderinggedaan.De sessies van de taskforce tijdens het EAPCin Trondheim zijn ondersteundZie Dag van de Palliatieve ZorgVerslag van de TF-bijeenkomst en actualisering van deLinkedIn groep en de bladzijde op de EAPC websiteZie Dag van de Palliatieve Zorg41

Onderwerp Activiteiten ProductenFactsheet Palliative Care Factsheet Engelse versieFactsheet 2012 beschikbaar via websitein the NetherlandsHosting EAPC-siteKennisnetwerkHosting EAPC-site op server AgoraZo nodig vervolginstructiesHelpdeskfunctie voor het beheer van dewebsiteWebsiteBrochure voor het Kennis Netwerkge –update en tijdens Nationaal CongresPalliatieve zorg verspreidVerbinden met en informeren professionalsGerealiseerdGerealiseerd en up to dateGerealiseerdKennisvindplaats GoedeVoorbeelden PalliatieveZorgWebsiteTechnische ondersteuning en training voorbeheer websiteIn mei in de lucht gegaanRegelmatig updates en nieuws berichtjesGerealiseerdOverleggen geweest met diverse partijenInhoudelijke afstemming met projectleiderZonMwPresentaties op diverse congressen/bijeenkomstenVilans, ZonMw,netwerkcoordinatoren palliatieve zorg,projectleider Goede VoorbeeldenRegelmatig overleg zowel telefonisch als face to faceOp het Nationaal Congres Palliatieve Zorg en de netwerkcoördinatorenbijeenkomst42Kick off voorafgaand aan Nationaal CongresPalliatieve zorg voor projectleiders metspeeddate, en openstellen werkplaats in devorm van een Yammer community voor uitwisselingkennis en ervaring.Gerealiseerd

Onderwerp Activiteiten ProductenOntwikkelen van formulier voor aanmelden Gerealiseerdnieuw Goed Voorbeeld voor 2 e trancheCasemanagementPalliatieve Zorg in ziekenhuizenWerkgroep professionelethuiszorgWerkgroep palliatieve dagzorgAgora-IKNL werkgroep netwerkenVerzamelen nieuwe Goede Voorbeelden voor2 e trancheBijeenkomsten werkgroepWerkgroep financiering casemanagementBeleidsstuk financiering casemanagementpalliatieve zorgInformeren werkgroep actuele ontwikkelingenContact met Frieslab (casemanagement)Contacten zorgkantoorInformatie verstrekken externen over casemanagementAanbod ondersteunen Kenniskring palliatievezorg in ziekenhuizenBijeenkomsten werkgroepVoorbereiding symposium verzorgendenOrganisatie & workshops symposium verzorgendenInformeren actuele ontwikkelingenBijeenkomsten werkgroepUitwisseling informatie werkgroepInformeren externenLandelijke themabijeenkomsten vier keer(twee themabijeenkomsten, twee beleidsbijeenkomsteni.s.m. stichting Fibula) )Organiseren bijeenkomstenGerealiseerd15 maart, 21 juni vergadering (verslagen aanwezig)Ondersteuning werkgroep financiering casemanagementVerslagen aanwezigBeleidsstuk aanwezig9 augustus, plus teleconferentie in oktober14 februari, 10 mei, 9 oktober (verslagen aanwezig)Presentaties onderzoekers PALVER en vroegsignaleringVerslagen aanwezigOverzichten aanwezig18 april 2012 (verslag aanwezig)Informatie beschikbaarVoorbereiding themabijeenkomsten (telefonische vergaderingen,verslagen aanwezig)Evaluatie bijeenkomsten (rapportage aanwezig)Beheer aanmeldingen/ facilitering/ begroting/ presentatiesonline beschikbaar stellen/ netwerksite etc.43

Onderwerp Activiteiten ProductenWerkgroep maatschappelijkwerk in palliatievezorgBijeenkomstenStart intervisiegroep voor maatschappelijkwerkers in de palliatieve zorg voorbereidDe handreiking ‘Hulp bij helpen’ bewerktzodat publicatie via Pallialine mogelijkwerd.Presentatie Nationaal Congres voorbereid21 maart, 20 juni, 19 septemberVerslagen aanwezigPR voor gemaakt via diverse media. Te weinig aanmeldingenom echt te kunnen startenPublicatie ‘Hulp bij helpen’ op Pallialine.Artikel in Pallium en vertaling artikel in het EngelsNiet gehonoreerdAgora Ethiek en spiritualiteitWerkconferentie spirituele zorgBijeenkomsten12 januari, verslag op website7 februari,9 april, 12 juni, 4 september, 27 novemberVerslagen aanwezigVoorbereiding sessies voor het NationaalCongres palliatieve zorg Ondersteuning pogingenom een artikel over spirituele zorg inpalliatieve zorg consultatieteams in een Internationaaltijdschrift gepubliceerd te krijgenStimulering publicatie artikelen over spirituelezorg voor V&V-ersGoed bezochte sessies, die t.a.v. de beslisschijf een andereverwoording van de betrokkenheid van de patiënt opleverdeZonder resultaatPublicatie artikelen in het tijdschrift voor verzorgenden(TvV) en verpleegkundigen (TvZ)Engelse vertaling van de richtlijn spirituelezorg bij IKNL bepleitSamenvatting Engelse vertaling op Pallialine plus completevertaling, gereed in 201344

Onderwerp Activiteiten ProductenWerkgroep palliatieve zorgvoor mensen met een verstandelijkebeperkingVoorbereiding en uitvoering symposium 12 april Bundel digitaal beschikbaarBijeenkomsten werkgroep, die tevens alsbegeleidingscommissie van Nivel onderzoekfungeert12 maart, 14 mei, 17 september (incl. begeleidingscie.),26 novemberVerslagen aanwezigWerkgroep GGZDe Wegwijzer ‘palliatieve zorg in de VGZ’ isgeactualiseerdDeelname aan slotbijeenkomst van de studie‘Eerstelijns palliatieve zorg voor mensenmet verstandelijke beperkingen’ van de RadboudUniversiteitDe werkgroep heeft ‘Palliatieve zorg bijmensen met een psychiatrische stoornis; gidsvoor de praktijk’ geschrevenBijeenkomstenWegwijzer opgenomen op de website van het Kennisplein enop de V&VN siteBijdrage van de praktijkwerkers uit de werkgroep in onderzoekPresentatie op Nationaal Congres 15 novemberAgora heeft de Gids uitgebracht en verspreid, zowel in printals digitaal9 januari, 17 september, 5 december, 20 december VerslagenaanwezigDeelname aan de studie ‘Eerstelijns palliatievezorg voor mensen met een psychiatrischeaandoening van de Radboud Universiteit’Actualisering materialenlijst GGzEr is bij GGZ Nederland aandacht gevraagdvoor palliatieve zorgRapportage in 2013Digitaal beschikbaar gemaakt en opgenomen in de GidsPresentatie op Nationaal Congres 15 novemberOverleg met GGz Nederland 6 december45

Onderwerp Activiteiten ProductenTaken die niet onder het voorgaande vallenOndersteuning andere organisatiesV&VN afd. Palliatieve Zorg Ondersteuning Algemene ledenvergaderingVerslag Algemene Ledenvergadering 14 december (verslagaanwezig)Stichting STEMOndersteuning heidagBijeenkomsten BestuurAdvisering social mediaInformeren actuele ontwikkelingen en landelijkeontwikkelingen in de palliatieve zorg ensocial mediaBestuurSymposium (opzet programma, inhoud programma,contacten sprekers etc.)RoadshowsFlyers/nieuwsbrief/persberichtenMateriaalbeheer STEM (distributie/ begeleidingdrukwerk etc.)Ondersteuning trainersOndersteuning onderzoeksnotitieSecretariaat (secretaris en administratieveondersteuning)Organiseren bijeenkomst ambassadeursJaarverslag 2012Voorbereiden congressen (PR ,materiaal,producten beheer)Contact webredactieVerantwoording fonds roadshowsInzet social media (beheer twitter en LinkedIn)Afstemming financieel jaarverslagRelatiebeheer18 september (verslag aanwezig)Bestuursvergaderingen (12 januari, 15 maart, 8 juni, 10 augustus,7 september, 9 november, 14 december (verslagenaanwezig)Beheer YammerMaandelijks (3e dinsdag van de maand) verslagen aanwezigVergaderingen met Bohn Stafleu van LoghumEvaluatie symposium aanwezigVerslag aanwezigRegistratie aanwezigRegistratie aanwezigJaarverslag aanwezigVerslag & financiële verantwoording aanwezigVerslag aanwezig46

Onderwerp Activiteiten ProductenStichting FibulaOrganiseren heidag8 november 2012 (verslag & stukken aanwezig)Stichting PALOndersteunen bestuursoverlegCorrespondentie stichting FibulaOndersteuning Dagelijks Bestuur FibulaPost en factuurregistratieSchrijven van beleidsstukkenRedactie maandelijkse nieuwsflitsAdviseren social mediaWerkplek bieden voor Stichting PalOndersteuning bieden bij het onderhoudenvan het aanbod kinderpalliatieve zorgwww.kinderpalliatief.nl27 januari, 26 februari, 7 maart, 10 april, 6 juni, 13 september,21 november, 20 december (verslagen aanwezig)Beheer documentatieRegistratie aanwezigBeleidsstuk aanwezigNieuwsflitsen aanwezigBeheer LinkedIn & YammerGerealiseerdGerealiseerd47

Onderwerp Activiteiten ProductenCongressen en symposia4 e Nationaal CongresPalliatieve Zorg 2012Symposium verzorgenden2012Voorbereidingen organisatie en programmatischeinvulling van het congres 2012 i.s.m.programmacommissie en i.o.m. Palliactiefwww.ncpz.nl onderhoudenAccreditatie verzorgenWerven van sponsorenOntwikkelen van congresmateriaalEvaluatie onder de deelnemersOrganisatie en inhoud symposium i.o.m.werkgroep thuiszorg en V&VN PZ:Ontwikkelen van programmaAccreditatie verzorgenMaterialen ontwikkelenVerzorgen evaluatieGerealiseerd; 400 deelnemersVergaderingen op 9 januari, 13 februari, 5 maart, 36 maart,18 juni, 16 juli, 11 september, 17 september, 1 oktober, 15oktober en 2 november.GerealiseerdAccreditatie toegekend door:Kwaliteitskader V&VNederlandse Vereniging voor AnesthesiologieCollege voor Accreditering HuisartsenBeroepsvereniging voor Verpleeghuisartsen en Sociaal GeriatersNederlandse Vereniging voor Klinische GeriatrieNederlandsche Internisten VerenigingSponsoren: Teva, Takeda, Newas, Prostrakan, Grünenthal,Astellas, Therabel, Redactron.Samenstellen en redigeren congresboek, (digitale) flyer encongrestas173 deelnemers vulden het evaluatieformulier inGerealiseerd: 150 deelnemers.Verslagen aanwezig.Accreditatie toegekend voor Verzorgenden en verpleegkundigenvia V&VN.84 deelnemers vulden evaluatie inWerven van sponsorenSponsor: Monuta48

Onderwerp Activiteiten ProductenCongressen en symposiaRegionale symposia verzorgendenDocumentatiecentrumAlgemeenAgora algemeenSecretariaatInitiëren bijeenkomsten i.s.m. Monuta en deV&VN palliatieve zorg(bijeenkomsten worden georganiseerd doornetwerkcoördinatoren palliatieve zorg)De bijeenkomsten zijn in 2012, 2013, 2014Sanering collectie30 titels verworvenHerdruk folder AgoraOntwikkelen informatiekaarten werkgroepenen activiteitenTelefoon/mails/postVerhuizingAfhandelen van bestellingenDe afhandeling betaalde inschrijvingen voorbijeenkomstenVoorbereiden en notuleren van intern werkoverlegVoorbereiden en notuleren van overleg Raadvan Toezicht (6x)Onderhouden van contactpersonendatabaseen mailingsInventarisatie bij de netwerkenPromotie bijeenkomsten o.a. via de website (Agora)Instructie aanmeldformulierMailing verzorgenden (V&VN)Redactie en verspreiding flyer o.a. tijdens NCPZ843 boeken en rapporten in de collectie175 uitleningen1 aanwinstenlijstGerealiseerd8 kaarten ontwikkeldGerealiseerdGerealiseerdCirca 252 wensenboekjesCirca 75015x, verslagen aanwezig6x, verslagen aanwezigCirca 650 contacten49

Dit is een uitgave van Stichting Agora,landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorgGroeneweg 21A3981 CK BunnikT 030 65 75 898E steunpunt@agora.nlI www.agora.nlApril 2013