Palliatieve zorg zonder beperkingen - Agora landelijk ...

Symposiumbundel‘Palliatieve zorg zonder beperkingen;Kennis delen en zichtbaar maken in de VGZ’12 april 2012

Symposium ‘Palliatieve zorg zonder beperkingen;Kennis delen en zichtbaar maken in de VGZ’Donderdag 12 april 2012 te BreukelenConferentiemateriaal gebundeld:oProgrammaoVerslag van het symposium door Marijke WulpoPresentaties- Presentatie: Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: 9uitdagingen door Nienke Bekkema- Presentatie: Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking doorAnnemieke WagemansoAanvullende informatie Overzicht materialen over (terminaal) ziek zijn, sterven en rouw voor mensen met eenverstandelijke beperkingVoorbeeld checklist voor inventarisatie problemen bij de palliatieve zorg uit deNetwerken Palliatieve Zorg Regio ’s-Hertogenbosch – Bommelerwaard en Regio Oss-Uden-Veghel, bewerkt door Peter Vos van CelloHandreiking ontwikkeling & implementatie van een Handboek ‘Palliatieve zorg in deVGZ’WEGWIJZER: Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

13.15 – 15.45 Diverse werkvormen o.l.v. gespreksleiders, waarin kennis en ervaringen vande deelnemers gekoppeld worden aan kennis uit onderzoek, gericht op detoepassing in de eigen werkomgeving.Te kiezen thema’s:1. Niet pluis signaleren/ markeren2. Overgang naar de andere zorgstrategie3. Leren en samenwerken in de palliatieve fase4. Communicatie met cliënt5. Levenseindebeslissingen heeft de cliënt de regie? Wat is de invloed van decliënt?6. Zorg voor medebewoners7. Thuis sterven de beste plek?8. De verhouding familie/ zorgverlener9. Communicatie met externe zorgverleners, o.a ziekenhuis, vrijwilligers?Als ‘break” wordt de film ‘Ik ben Thomas en ik ga dood’ vertoond met bespreking van degebruikswaarde ervan in de instelling.15.45 - 16.15 Terugkoppeling van de resultaten van de diverse werkvormen door dedagvoorzitter16.15 Afsluiting met gelegenheid tot napraten

Achtergrond van de dagvoorzitter en sprekersRichard Engelfriet, inspirator en procesbegeleider, die samen met de deelnemers gaat zoeken naarpraktische, aansprekende manieren om palliatieve zorg (beter) in de instelling te verankeren. Zijnstijl is ontspannen, vrolijk en uitnodigend. Hij richt zich volledig op het proces, en zorgt dat dejuiste discussie wordt gevoerd en alle standpunten en denkrichtingen op tafel komen.http://www.engelfriet.net/richardNienke Bekkema, onderzoeker bij het NIVEL. Zij heeft in 2011 onderzoek gedaan naarkenmerkende aspecten vanuit de perspectieven van nabestaanden, zorgverleners enleidinggevenden. Dit materiaal is ook verwerkt tot een zeer toegankelijk boekje dat te gebruiken isvoor voorlichtings- en scholingsdoeleinden. Ziehttp://www.nivel.nl/oc2/page.asp?PageID=16777&referer=rssAnnemieke Wagemans, arts voor verstandelijk gehandicapten, werkzaam bij een van deinstellingen van de Koraalgroep, Maasveld Maastricht. Zij doet binnen de onderzoekslijn ‘palliatievezorg bij mensen met verstandelijke beperkingen’ van het Gouverneur Kremers Centrum eenpromotieonderzoek met de titel ‘Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen metverstandelijke. Binnen het onderzoek wordt nauw samengewerkt met Prof. dr. H. van SchrojensteinLantman- de Valk, Dr. I. Tuffrey-Wijne, Prof. dr. F. Van Wijmen en Prof. dr. L.M.G. Curfs.

MiddagprogrammaKernpunten uit de gespreksgroepen1. Niet pluis signaleren/ markerenHoe concreet maken? (eerst onbewust, later bewust) Constateren van veranderde lichaamshouding engedragingen Niet-pluis-gevoel delen met elkaar in MDO, samen extra opletten Navragen bij de bewoner Onderbouwen gevoel door checklist bij te houden m.b.t.o fysieke aspecten:• Slapen, eten/drinken, plassen, ontlasting, gewicht, temperatuur,gelaatskleuro aantoonbaar gedrag eno pijn (REPOS, CPG, PGA)Verandert er iets in de loop van de tijd? Uitwisselen alle signalen van de betrokken zorgverleners en familie waarbij iedersinbreng serieus genomen wordt Tijd voor nemen, elkaar serieus nemen als iemand overleg wil over een niet-pluisgevoelVragen hierbij: wanneer arts erbij betrekken? Wat gaan we de arts voorleggen, wat is de precieze vraag. Een AVG kan (door detelefoon) niet zoveel met ‘niet zo’n goed gevoel over ….’ Die zal doorvragen,concretere signalen willen weten. Wat pakken we eerst op (bijv. voor het weekend), wat kan later? Niet alles tegelijkaan willen pakken.3Conclusie: om iets te herkennen moet je weten waar je op moet letten en hoe jemeetinstrumenten moet hanteren én interpreteren. Scholing nodig en/of inroepen vaneen zorgconsulent die gevoeligheid voor signalen kan vergroten en training op dewerkvloer kan geven.PS. Er worden door het hele land basiscursussen palliatieve zorg gegeven. Vraag na bij denetwerkcoordinator palliatieve zorg in je eigen regio. Te vinden viahttp://www.palliatief.nl/ZorgKiezen.aspx2. Overgang naar de andere zorgstrategieOvergang van leiden, opvoeden tot zelfstandigheid, structuur biedennaar-------Volgen en loslaten, acceptatie van ‘niet (meer) kunnen’Die overgang is lastig voor zorgverleners die vaak al vele jaren met de bewoner omgaanén voor de familie. Gaat vaak ook sluipend, steeds een stukje minder eisen, meerovernemen.

Opmerking: Moeilijk om in te voelen wat verouderen met iemand doet. Tip: laat debegeleiders een ‘ouderenpak’ aantrekken zodat aan de lijve ondervonden wordt hoeverouderen werkt t.a.v. gehoor, zicht, soepelheid etc. Hoeveel energie het leven dankost. Het pak waarmee toegenomen beperkingen bij veroudering wordt gesimuleerd heet:ouderdomssimulatieset. De leverancier is Skills meducation.Een andere zorgstrategie vereist afstemming in het team en met de familie, zodat niet deéén nog wel iets vraagt en de ander zegt ‘laat maar, dat doe ik wel voor je’.Discussie over het omslagpunt: wanneer start de andere zorgstrategie? Als iemand doorartsen als ongeneeslijk ziek is verklaard of al veel eerder?Nodig: teamoverleg om de herkenning en m.n. de erkenning dat iemand gaat sterven uitte spreken tegen elkaar en af te spreken dat overgaan op een andere aanpak mag/moet.Bij veel ouderen is er duidelijk sprake van achteruitgang en moet je ook steeds kijkenwat je wel en niet nog kunt vragen van een bewoner. In feite vereist een verouderendepopulatie een ander organisatiebeleid en ander zorgplan, waarin naast nadruk opzelfstandigheid en participatie ook ruimte en tijd vrij gemaakt mag worden voor hetzorgen voor de bewoner, voor het ingaan op diens wensen.Goed inspelen op de wensen en behoeften van de bewoner vraagt kennis over de fysiekekant van het stervensproces, zoals steeds minder behoefte hebben aan eten en drinken(niet opdringen dus!) en het onnodig zijn van belastende routines als temperatuuropnemen en wegen.Ook vraagt het acceptatie t.o.v. ‘slechte’ gewoontes zoals veel snoepen of roken endrinken. Als dat is waar de bewoner op dat moment behoefte aan heeft dan zou daar eenteambesluit over genomen moeten worden, zodat er consequent (tot op zekere hoogte)in mee gegaan kan worden.4Tip: op de ouderenafdelingen hebben ze al ervaring met een verandering vanzorgstrategie. Laat andere afdelingen daarvan leren, doe aan uitwisseling tussen groepenonderling.Ook van de externe ouderenzorg is veel te leren. In verzorgings- en verpleeghuizen is hetook steeds balanceren tussen ondersteunen van zelfstandigheid en overnemen van watniet meer gaat en richten op comfort.Opmerking: wat nodig is voor comfortzorg is niet altijd voorhanden op de groep.Aanvragen van speciale etenswaren, snoezelspullen, stoel, verlichting etc. kost somszoveel tijd dat niet meer aan die wensen voldaan kan worden omdat de bewoner dan al isoverleden. Vereist flexibiliteit binnen de organisatie (en een soort depot met spullen diejuist in de laatste fase prettig gevonden worden en die dan vanuit dat depot directingezet kunnen worden).3. Leren en samenwerken in de palliatieve faseOrganiseer de communicatie! Multidisciplinair: denk (juist) ook aan activiteitenbegeleiders, pastoraal werkers/GVers,orthopedagogen, logopedisten, ingezette vrijwilligers. Kortom iedere medewerkerdie een goede band heeft met de bewoner en/of deze (al langer) zeer goed kent Ken elkaars kracht en leerpunten. Overleg hoe je de bewoner steeds stap-voor-stap informeert. Stem af wie wat zegt enhoeveel, want

o Communicatie is maatwerk, afhankelijk van niveau van de cliënt, toets steedswaar iemand zit en waar die behoefte aan heefto Let juist ook op de non-verbale communicatie (leer van jezelf kennen hoe jouwnon-verbale communicatie kan overkomen, geef elkaar feed-back daarover)o Oefen methodisch met ervaren collega’s en reflecteer daarop!4. Communicatie met cliënt Begin tijdig met gesprekken over ziekte, sterven en rouw. Wensenboek (met picto’s)samen invullen Wees concreet, zet kleine stappen, wees eerlijk en duidelijk Visualiseren kan helpen Geef de mogelijkheid om terug te komen op een beslissing Vraag door ‘waarom’ Noteer reacties van cliënten op overlijden van anderen. Gebruik die ervaringen ingesprekken Probeer als begeleiders dezelfde woorden te gebruiken op het juiste niveau Ga zoveel mogelijk door met bekende activiteiten en gewoontes5. Levenseindebeslissingen heeft de cliënt de regie? Wat is de invloed van decliënt? Het is goed om bij de start van een palliatief traject met begeleiders en familie ingesprek te gaan. Ondersteuning van het team tijdens het traject is nuttig, bijv. door de GV-er ofiemand anders van buiten het team, als min of meer objectieve buitenstaander. Ouders willen wel betrokken worden bij einde-leven-beslissingen, maar niet beslissen.En dat mogen ze ook niet (de arts beslist), dus als dat goed gecommuniceerd wordt ineen vroeg stadium is iedereen ‘blij’. De persoonlijk begeleiders spelen in de communicatie naar familie én arts een zeerbelangrijke rol. Zij zijn het eerste aanspreekpunt. Zij moeten het midden weten tehouden tussen zakelijke, feitelijke informatieverschaffing en overbetrokkenheid. Zij moeten weten waar hun grenzen liggen. Dat vereist reflectie op eigen functionerenen open staan voor opmerkingen van de ‘objectieve buitenstaander’. Opmerkingenniet opvatten als persoonlijke aanvallen, maar als opbouwende opmerkingen om hetvoor alle betrokkenen zo goed mogelijk te laten verlopen.56. Zorg voor medebewoners Hulpmiddelen om met elkaar in gesprek te komen over afscheid nemen, sterven enrouw: picto-boeken, troost- (vlinder-)boek (zie materialenlijst) Betrek de geestelijk verzorger erbij Betrek de medebewoners (op maat) bij het ziekteproces en de afscheidsbijeenkomst(zie als voorbeeld de film ‘Ik ben Thomas en ik ga dood’) Richt een poosje een herinneringshoekje/gedenkplek in met foto, kaars, persoonlijkespulletjes, etc.7. Thuis sterven de beste plek? De bewoner is gewend aan een bepaalde cultuur in de groep en dat geeft steun Als de cliënt thuis blijft dan goede afspraken maken tussen familie en begeleidersover ieders betrokkenheid (zie ook thema 8)

De begeleiders moeten heel duidelijk bespreken met elkaar waar hun grenzen liggenén hun mogelijkheden/kracht (dat betekent niet automatisch meer tijd op degroep/overwerken, maar sommigen kunnen dingen ‘regelen’ en anderen kunnen opzoek naar ervaringen op andere groepen etc.)Verzamel methodisch informatie, zoals via checklists en pijnmeetinstrumentenDe arts moet duidelijk zijn in wat nodig is voor goede palliatieve zorg en aangeven ofdat ‘thuis’ mogelijk zou kunnen zijn. Zo niet, direct uitspreken en geen halvemaatregelen nemen, maar in goed overleg zoeken naar een goede plek voor de laatstefase.Als er geen keuzemogelijkheid is voor de cliënt (en familie) dan niet zeggen ‘wezoeken wel een oplossing hier’ maar samen zoeken naar een bevredigende situatiebuitenshuis.Geef de cliënt een levensboek mee, zodat ook extern ingesprongen kan worden opdingen uit de cliënt z’n verleden8. De verhouding familie/ zorgverlener Zorgverleners die lang op een groep zitten worden een soort familie.o Vereist een professionele houding, zicht op je rol als professional, o.a. doorscholingo Begeleiders werken (te) lang op één groep en die professionele rol handhavenwordt dan moeilijk(er) Van belang dat een relatieve buitenstaander, bijv. leidinggevende of GV-er bij(neiging tot) doorschieten bijstuurt als zorgverleners door te grote betrokkenheid inproblemen (dreigen te) komen. Uitgangspunt: familie en zorgverleners zijn partners in de zorg, ieder met een eigenrol, eigen wensen en behoeften (en verantwoordelijkheden).o Cruciaal: uitspreken naar elkaar van verwachtingen, behoeften, wat debegeleiders wel/niet kunnen betekenen, etc.o Begeleider als aanspreekpunt!o De begeleiders zouden de familie moeten volgen, kijken waar zij behoefte aanhebben en dat zo mogelijk ondersteunen (persoonlijke gesprekken,voorlichting, ‘er zijn’/koffie drinken)o Maar …. niet beloven wat je niet waar kunt maken!!69. Communicatie met externe zorgverleners, o.a. ziekenhuis, vrijwilligers?Tips:o Lid worden van netwerk palliatieve zorg waarin alle zorgorganisaties die iets metpalliatieve zorg te maken hebben verenigd zijn, zie www.agora.nl, Zorg kiezen.o Pro-actief contact zoeken met voor jouw instelling relevante externe zorgverleners.Eens kennismaken vanuit de instelling en kijken wat je voor elkaar kunt betekeneno Bij ziekenhuisopname bewoner:o Cliëntgebonden en cliëntgerichte overdracht richting ziekenhuiso Kort en bondige verwijsbrief AVG over de cliënto Bij cliënt met gedragsproblemen vooraf bellen met het ziekenhuis enafdelingshoofd te spreken vragen. Verwachtingen over en weer uitspreken eneventueel per mail bevestigen.o Nodig: duidelijke protocollen voor overdracht van informatie over de cliëntnaar ziekenhuis. Checklist voor huisarts, specialist bij opname/ontslagziekenhuis.

o In indicatiestelling ruimte maken om cliënt extern te blijven begeleiden vanuitde instellingo Regie houden vanuit de instelling, vast aanspreekpunt creëren.10. De invloed van cliënten en familie bij beslissingen Is palliatieve zorg onderwerp in de cliëntenraad? De huiskamervergaderingen? Defamilieraad? Is er palliatief beleid in de organisatie? Hebben de zorgverleners er een visie op(navragen als cliënt/familie, in ieder geval direct als palliatieve zorgfase ingaat liefsteerder) Wat verwachten de cliënten en familie van de organisatie en het personeel? En watverwacht de organisatie/ de zorgverleners van de familie? Duidelijk uitspreken naarelkaar. Spreek misstanden direct uit en zoek (liefst samen) naar oplossingen!AfrondingBestellen film: ‘Ik ben Thomas en ik ga dood’ viahttp://www.watalsiknietmeerbeterword.nl/index.php?page=100Inspirerende voorbeelden van kleinschalige initiatieven die grote gevolgen kunnenhebben, zie de website van Richard Engelfriet, De wet van Olvarit,http://www.engelfriet.net/richard/Oproep checklists!!!!!Er worden in verschillende instellingen checklists ontwikkeld, bijv. om de start van depalliatieve fase te markeren of om te inventariseren welke problemen er zijn/zoudenkunnen ontstaan bij de palliatieve zorg. Als je anderen mee wilt laten delen in hoeverjullie in de instelling al zijn gekomen, stuur je (concept) checklist dan op!Zie een voorbeeld in deze bundel uit de Netwerken Palliatieve Zorg Regio’s-Hertogenbosch – Bommelerwaard en Regio Oss-Uden-Veghel, bewerkt door Peter Vosvan Cello.7Reacties en/of verdere informatie:Marijke Wulp, beleidsmedewerker Agora,Landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorgmwulp@agora.nlwww.agora.nl , - thema verstandelijk gehandicapten- alle zorgvoorzieningen t.a.v. palliatieve zorg op een rij,zie Zorg kiezenDe organisatoren, de werkgroep palliatieve zorg in de VGZ, hopen dat u in uw eigenorganisatie met deze informatie verder aan de slag kunt.Succes er mee!

Symposium 12-4-12SamenWat me vooral bij is gebleven is dat je het samenhebt gedaan, met je collega's, en met defamilie.. Dat je toch probeert een nog zo fijnmogelijk leven aan haar te geven. Dat heb ikwel heel bijzonder gevonden, dat we het metzijn allen deden.Palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking:9 uitdagingendrs. Nienke Bekkema (NIVEL)dr. Anke de Veer (NIVEL)Prof. dr. Anneke Francke (NIVEL, EMGO+/VUmc)Prof. dr. Cees Hertogh (EMGO+/VUmc)In samenwerking met Stichting Agora en met financiering van:Vragen• Hoe ziet de palliatieve zorg voor mensen meteen verstandelijke beperking eruit?• Wat zijn uitdagingen binnen de palliatieve zorgvoor mensen met een verstandelijkebeperking?Aanleiding project• 2005: veel behoefte aan beleid, scholing enhulpmiddelen• Behoefte aan praktische voorbeelden van dezorg in de laatste levensfaseMethodeEnkele cijfers op een rij…• Vragenlijsten leidinggevenden en AVG-artsen• Interviews met 47 nabestaanden, begeleiders,artsen en andere betrokkenen, rondom 12recent overleden cliënten• 2 expertbijeenkomsten• Hoeveel cliënten (op een populatie van 1000)overlijden jaarlijks gemiddeld na een ziekbed?7– Meeste overleden cliënten zijn ouder dan 50jaar• Hoeveel % van de cliënten overlijdt binnen deorganisatie?79%

Kwaliteit van zorgbetrokken bij de zorgWorden naasten voldoende betrokken bij de zorg?Hoeveel % van de leidinggevenden en artsenvindt de kwaliteit van de palliatieve zorg in hunorganisatie goed tot zeer goed?76%(ter vergelijking: 58% van de zorgverleners vindtde algemene kwaliteit van zorg goed tot zeergoed)leidinggevenden artsenmeestal wel 92% 98%Worden cliënten voldoende betrokken bij de zorg?leidinggevenden artsenmeestal wel 72% 39%9 uitdagingenVraag u per uitdaging af..1. ‘Niet pluis’, maar wat is er precies aan de hand?2. De overgang naar een andere zorgstrategie3. Leren en samenwerken in de palliatieve fase4. Recht op informatie5. Levenseindebeslissingen: heeft de cliënt de regie?6. Thuis sterven: de beste plek?7. Zorg voor medebewoners8. Vervagende grenzen tussen familie en zorgverlener9. Communicatie met het ziekenhuisWat betekent dit voor de palliatievezorg binnen mijn organisatie?1. ‘Niet pluis’, maar wat is erprecies aan de hand?2. de overgang naar een anderezorgstrategie• Diagnose stellen is lastig:– complexe problematiek– communicatieproblemen– moeilijk te interpreteren gedragGevolg kan zijn: late vaststelling van een ongeneeslijkeaandoening• Moeilijk om tijdig en correct pijn vast te stellen• De overgang van ontwikkelingsgericht begeleiden naarverzorgend kan lastig zijn.Je houdt heel lang vast aan een beeld van: wat ze nog kunnen,moeten ze ook kunnen. Je probeert die ADL zo lang mogelijk instand te houden, om voor hen daar structuur en veiligheid aante geven. Maar uiteindelijk draait het daar niet meer om. Dat isvoor mij heel moeilijk geweest om dat los te kunnen laten.Ze gaf geen pijn aan, want pijn = dokter = onderzoek =ziekenhuis, dus pijn ga ik niet zeggen. Dat was heelmoeilijk om bij haar te signaleren.

3. Leren en samenwerken in depalliatieve fase• Met name agogisch opgeleide zorgverleners hebben vaakweinig kennis over de medische, verpleegkundige enverzorgende aspecten van palliatieve zorg.• Hoe gaan zorgverleners van onbewust onbekwaam naarbewust onbekwaam en bewust bekwaam?• Nog weinig samenwerking met externen, zoals netwerkenpalliatieve zorg, integrale kankercentra en VPTZ.4. Recht op informatie• Communicatie over ziekte en dood met verstandelijkbeperkten is moeilijk. Drie hoofdoorzaken:– beperkt begripsvermogen cliënt– angstgevoelens cliënt– moeilijkheden die zorgverleners en naasten zelfondervinden bij het aankaarten van het onderwerpMet Dirk hebben we nooit gepraat over de dood, omdat wij dachten dat zijnniveau te laag was…..Ik zou wel meer willen weten over doodsbesef bijcliënten bijvoorbeeld. Wat je daar mee kan als begeleiding. Met bijvoorbeeldpicto's of een themaboek.• Ontkenning van ziekte en dood kan eenzaam enverwarrend voelen voor de cliënt.5. Levenseindebeslissingen:heeft de cliënt de regie?6. Zorg voor medebewoners• Cliënten worden vaak niet betrokken bijlevenseindebeslissingen.• Beslissen voor cliënten valt familie zwaar.Toen Jos ziek werd dacht ik: kon je nu maar één daggewoon even op niveau met hem praten. Dat hij konvertellen wat hij wilde en wat hij voelde.• Conflicterende waarden.• Impact op medebewoners• Afscheid nemen op je eigen manierWe zeiden: “Claar is dood, ze is in de hemel”. En we hebbenhet ook laten voelen hè, haar hand laten voelen, dat het koudis. Van ja, als je dood bent dan ben je koud. Nou dat voeldenze dan ook.• Begeleiden van medebewoners bij ziekte en dood: behoefteaan hulpmiddelen7. Thuis sterven: de beste plek?8. Vervagende grenzen tussenfamilie en zorgverlener• Thuis sterven (woning van de cliënt) heeft vaak devoorkeur:– vertrouwdheid van de omgeving– wens van begeleiding om de zorg zelf af te ronden• Thuis is echter niet altijd de beste plek. Obstakels:– onervarenheid begeleiders– tekort aan begeleiders– onvoldoende toegeruste woning• Familie meestal heel positief over contact metzorgverleners.• Zowel familie als zorgverleners zeer betrokken. Gevaar:door heftige eigen emoties van zorgverleners kunnengrenzen vervagen.Sommige begeleiders waren zo persoonlijk betrokkendat ze geen objectief beeld meer konden geven. Diegaven een beeld weer met hun eigen persoonlijkegevoelens erbij. Dat maakte het voor mij heel moeilijk.• Zorgverleners zien de ondersteuning van naasten nietals een vast onderdeel van de palliatieve zorg.

9. Communicatie met hetziekenhuisPalliatieve zorg in mijnorganisatie• Cliënt vaak niet op zijn gemak in hetziekenhuis.• Professionals in ziekenhuis hebben weinigervaring met mensen met verstandelijkebeperkingen.SignalerenSamenwerkingCommunicatie• Verkeerde verwachtingen en problemen bijoverdracht.Bronnen• Bekkema, N., De Veer, A.J.E., Hertogh, C.M.P.M. & A.L.Francke (2011). Palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking: onderzoek naar kenmerkendeaspecten vanuit de perspectieven van nabestaanden,zorgverleners en leidinggevenden. NIVEL rapport.• Bekkema, N., De Veer, A.J.E., Hertogh, C.M.P.M. & A.L.Francke (2011). Zorgen tot de laatste dag: verhalen enadviezen voor zorgverleners over de palliatieve zorg voormensen met een verstandelijke beperking. Utrecht:NIVEL.• Panel verpleging en verzorging, NIVEL.

Palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperkingAnnemieke WagemansActueel onderzoek en de consequentieservan voor palliatief beleidWat is belangrijk voor de toekomstAnnemieke Wagemans, AVGAnnemieke WagemansAnnemieke WagemansToekomstWat is nodig• Samenwerking andere sectoren (aantallen ennaar binnen gerichtheid)• Uitwerken specifieke kenmerken van zorg voormensen met een VB• Goed definiëren wat specifiek is• Afgrenzen waar ons werkveld ligt• Toelaten dat andere professionals erbij komenAnnemieke WagemansAnnemieke WagemansSpecifiek voor palliatieve zorgMedische beslissingen rond levenseindeCommunicatie:• Met mensen met verstandelijke beperking zelf:wat zouden ze willen?• Met netwerk, naasten en professionals• Stoppen of niet starten van een behandeling• Verlichting van pijn en andere symptomen,met als mogelijke bijwerking verkorting leven• Het leven beëindigen met of zonder verzoek

Annemieke WagemansAnnemieke WagemansWaarom belangrijkPalliatieve zorg in drie delen, thema MBL• Voorkomen ( 44 % van alle overlijdensvoorafgegaan door MBL)• Patiënt zelf (Irene Tuffrey-Wijne)• Betrokkenheid vertegenwoordigers• Patiënt• Naasten• ProfessionalsAnnemieke WagemansWhat do people want and need at theend of life?To receive treatment and care that is basedon their own wishes, and on “best interest”• Only 1 participant was helped todecide• Very few “best interest” meetings• Dependent on views of family &social care staff• Suspicion of discriminatory practiceby doctorsTo be free of pain and other symptoms• Timely input from palliative care services• Carers must allow “pain experts” to act• In difficult pain situations, hospice care was necessaryBUT• Those who were helped tounderstand, coped better withtreatments• Best interest meetings led to moresatisfied carers and better decisions

To receive as much information as theywant, in a way they can understand• People wanted honesty without being overwhelmed• Simple words, picturesTo be cared for, and to die, in a place wherethey feel safe and loved• Understand the routines• Know the carers• Spend time with the people they loveThis was often at home, but not always!Annemieke WagemansFor further informationcontact:Dr Irene Tuffrey-Wijneituffrey@sgul.ac.ukPalliatieve zorg in drie delen, thema MBL• Patiënt• Netwerk• ProfessionalsImages for this presentation were taken from theBooks Beyond Words Serieswww.booksbeyondwords.org.ukAnnemieke WagemansNaasten• Casus Frank en Marion• Wat vinden naasten belangrijk in proces MBL?• Wat zouden ze willen?

Annemieke WagemansWat vinden vertegenwoordigers belangrijkKwaliteit van leven• Beslissen voor een ander• Motieven• SteunAnnemieke WagemansAnnemieke WagemansBeslissen voor een anderMotieven• Gedreven, maar moeilijk• Verantwoordelijk voelen• Goede beslissing• Terughoudend plus actief• Gebaseerd op levenslange kennis• Genoeg is genoeg, kwaliteit van leven• Voorkomen van verder lijden• Achteruitgang• Patiënten snappen last van diagnostiek enbehandeling niet• EmotioneelAnnemieke WagemansAnnemieke WagemansSteun van de dokterNa afsluiten interview• Beslissing ondersteunen, geen invloeduitoefenen• Betrokken, nabij en beschikbaar:relatie• Geruststellen• Kennis van patiënt en diens familie• Verantwoordelijkheid• Uitgebreidere afspraken

Annemieke WagemansAnnemieke WagemansPalliatieve zorg in drie delen, thema MBLVerzorgenden• Patiënt• Naasten• Professionals• Centrum van communicatie• Verantwoordelijk en betrokken• Duidelijk beeld van de cliënt• Vertrouwen in eigen meningAnnemieke WagemansAnnemieke WagemansUitkomsten, interviews met artsenUitkomsten: Shared decision making• Shared decision making• Patienten kennen• Relatie• Kwaliteit van leven• Ingewikkeld en langdurig proces• Consensus• Deelnemers: artsen, vertegenwoordigers enverzorgenden• Geen patiënten betrokken (drie met een mildebeperking)• VerantwoordelijkheidAnnemieke WagemansAnnemieke WagemansUitkomsten: kennis van de patientUitkomsten: kwaliteit van leven• Uitgebreide en diepgaande kennis vanpatiënten, hun leven en hun familie• Motieven voor een beslissing meer implicietdan expliciet• Rationele uitleg lastig• Niet gebruikt in een beslissing• Wordt spontaan niet vermeld• Mening als ernaar wordt gevraagd

Annemieke WagemansAnnemieke WagemansUitkomsten: relaties• Relatie met familie• Relatie met verzorgenden• Besluitvorming in rustige en niet dringendesituatieAnnemieke WagemansAnnemieke WagemansWat is specifiek onze taak• Gedeelde besluitvorming (shared decisionmaking)• Advanced care planning (levend document)End-of-life decisions for people withintellectual disabilitiesA.Wagemans, H.van Schrojenstein Lantman-de Valk, I.Proot, I.Tuffrey-Wijne,J.Metsemakers, L.CurfsMaastricht University, Gouvernor Kremers CentreRadboud University, Nijmegen, MCSt George’s University, London

Overzicht materialen over (terminaal) ziek zijn, sterven en rouw voormensen met een verstandelijke beperking.Een aantal boeken en artikelen is online te bestellen via het Agora-documentatiecentrum (gratislenen, alleen retourkosten voor lener) http://www.agora.nl/Documentatiecentrum.aspx ,Geactualiseerd augustus 2011Richtlijneno Haan, K. de, N. van Rossum e.a. (2010), Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking. In richtlijnenboek palliatieve zorg ,http://www.pallialine.nl/uploaded/docs/PalliatieveZorg/RichtlijnVerstandelijkGehandicapten.pdfo NVAVG standaard 3 „ Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met eenverstandelijke beperking‟ (2007). Te downloaden via http://www.nvavg.nl/bestanden/nvavgstandaarden/2008-januari-Richtlijn-medische-beslissingen-levenseinde.pdfCommunicatieo Bosch, Erik (1996), Dood en sterven in het leven van mensen met een verstandelijkebeperking. Uitg. Nelissen, Baarn. Aandacht voor het omgaan met dood en sterven van naastenen medebewoners door mensen met een verstandelijke handicap én het onder ogen zien vanhun eigen sterven, en de omgang daarmee (ook door de werkers). Gelardeerd met(schrijnende) voorbeelden uit de praktijk, waaruit m.n. een angst (van de werkers) voorpijnbestrijding/morfine naar voren lijkt te komen.o Bosch, Erik. De dood hoort bij het leven. Klik, december 1996.o Bruntink, Rob. Zonnebloemen voor Mieke, verstandelijk gehandicapten leren omgaan met dedood. Magazine voor de verpleging, 5 februari 1998.o Bruntink, Rob, Zien is geloven!. Pallium nr. 5, 2004.o CMO-Flevoland (2010), Help ik moet naar het ziekenhuis; Tips voor mensen met eenverstandelijke beperking en voor ziekenhuismedewerkers. http://www.cmoflevoland.nl/images/stories/CMOFlevoland_in_website/pdf/ZiekenhuisBoekje_v2.pdfo Communicatie bij mensen met autisme en verstandelijke beperking: van inzicht naarinterventie. NTZ, jrg. 30, 212-226, 2002.o Donaghey, V., Bernal, J. et al. (2002), Getting On With Cancer. Gaskell/St George‟s HospitalMedical School, London. ISBN 1 901242 84 6o Doodboek, Stg. Weerklank, Amsterdam, ter bevordering van de communicatie over doodgaanen uitvaart (zie artikel in Pallium, nr. 5, november 2004).o Hollins, S. et al. (1998), Going into Hospital. Gaskell/St George‟s Hospital Medical School,London. ISBN 1 901242 196o Hollins, S. et al. (1998), Going to Out-Patients. Gaskell/St George‟s Hospital Medical School,London. ISBN 1 901242 18 8o Hollins, S. et al. (2004), When Mum Died. Gaskell/St George‟s Hospital Medical School,London. ISBN 1 904671 03 9.o Hollins, S. et al. (2004), When Dad Died. Gaskell/St George‟s Hospital Medical School,London. ISBN 1 904671 04 7o Hollins, S. et al. (2009), Am I Going to Die? (Books Beyond Words). ISBN 9781904671626o LKNG (Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg): Kun je uit de hemel vallen? Gericht ophet verkrijgen van meer begrip voor de omgang met dood en rouwverwerking van mensen meteen verschillende mate van verstandelijke beperking. Te downloaden viahttp://www.webwinkelvilans.nl/Site_Webwinkel/docs/PDF/brochure_KunJeUitDeHemelVallen.pdf . Zie ook het artikel in Pallium nr. 5 2004: Zien is geloven!, Rob Bruntink.o Maaskant, Marian A (2002), Veroudering, dementie, rouw en verlies : Respectvol omgaan metmensen met een verstandelijke handicap. Uitg. Kavanah – Dwingeloo, 80 p. + DVD

o Maaskant, Marian A, e.a. (2010) Beleving door en ondersteuning van mensen met een (zeer)ernstige verstandelijke handicap ten aanzien van hun eindigheid. Ziehttp://www.kennisportalgehandicaptenzorg.nl/General/BijlageRaadplegen.aspx?BijlageID=440o Pictogenda Ziekenhuisboek. Bohn Stafleu van Loghum. ISBN 9031348171.http://www.paagman.nl/boeken/medisch/paramedisch/geestelijkegezondheidszorg/pictogendaziekenhuisboek/1566615/index.html?gclid=CPqjmJiWuKoCFQmHDgodA0sK7AMet het Pictogenda Ziekenhuisboek kan een ziekenhuisopname gestructureerd wordenvoorbereid en begeleid. En eenmaal weer thuis is het een praktisch hulpmiddel om deervaring te verwerken.o Tuffrey-Wijne, I, Waarom werd mij niets verteld?, palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking. Pallium, sept. 2005.o Tuffrey-Wijne, I, S. Hollins, L. Curfs, Supporting patients who have intellectual disabilities: asurvey investigating staff training needs. Int. J. Palliative Nursing: 2005; Vol. 11, no. 4.(aanwezig bij Agora)o Tuffrey-Wijne, I., S. Hollins en L.M.G. Curfs (2006), Palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke het perspectief van palliatieve zorgverleners. NTZ-3, 2006.o Tuffrey-Wijne, Irene (2007), Recht op uitleg, recht op zorg. ituffrey@sgul.ac.uko Tuffrey-Wijne, Irene (2007), Palliative care for people with intellectual disabilities,Dissertatie, Universiteit van Maastricht.o Tuffrey-Wijne, Irene (2007) , Zijn palliatieve hulpverleners er klaar voor? Zorg voor mensenmet een verstandelijke beperking. Pallium, Volume 9, Nummer 5, Oktober 2007.o Tuffrey-Wijne, Irene en Amanda Cresswell (lezing nov. 2010), Zorg rond het levenseinde voormensen met een verstandelijke beperking, zie http://www.zozijn.nl/data_intra/19892.pdfEinde leven beslissingeno NVAVG (2007), Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijkebeperking. Een NVAVG-standaard.o Thiel, G.van et al (1997), Met zorg besluiten. Beslissingen rond het levenseinde in de zorg voormensen met een verstandelijke handicap. Assen: van Gorcum.Dagelijkse praktijko Aalst, Bo van, Handreiking „Als kinderen niet beter worden‟; Palliatieve zorg vanuitverbinding. Deze uitgave biedt ook informatie over palliatieve zorg bij mensen met eenverstandelijke beperking . ISBN 978 90 813289 2 0, 2010.o Doodgaan in je eigen huis. Klik, november 1993.o Een mantel om je heen. Palliatieve ondersteuning in De Lovie, centrum voor begeleiding vanpersonen met een verstandelijke handicap, Poperinge, België. Blz. 2 -18 (aanwezig bij Agora).o Stg. Philadelphia, Rondom sterven, mogelijkheden voor ondersteuning van mensen met eenverstandelijke handicap als de dood in hun leven komt. Uitg. SGO Hoevelaken,ISBN 90 7371576 8, NUGI 636o „Signalering in de palliatieve fase'. De box „Signalering in de palliatieve fase' helptverzorgenden om stapsgewijs zorgproblemen in kaart te brengen en te bespreken; het is eendenk- en werkmethode, 2011, ziehttp://www.ikcnet.nl/Landelijk/thema_s/palliatieve_zorg/index.php?id=2468o Wieggers – Bulsink, J.M., Zorgen voor een cliënt met een verstandelijke beperkingin de laatste fase van zijn leven. Afstudeerproject Klinische gezondheidswetenschappen,Masteropleiding Verplegingswetenschap, Universiteit Utrecht, 2011.Ethieko Boer, T.A. Hoe doe je dat?, ethische vragen uit de dagelijkse praktijk. De Compaan, 2006.ISBN-10: 90-802583-2-6.o Brongers, Ethiek rond dood en leven, 2000.

o Manschot, Henk en Hans van Dartel. In gesprek over goede zorg; Overlegmethoden voor ethiekin de praktijk. 2003.ISBN: 9789053529430.o Meininger, Herman P., Zorgen met Zin, ethische beschouwingen over zorg voor mensen meteen verstandelijke handicap, uitgeverij SWP, 2002.Zorgverleners en zorgverlenende organisaties werken vaak vanuit functionele, op kennis enbeheersing gerichte uitgangspunten. De vraag is hoe de ´zingevende interesse´ van mensendaarin haar eigen plaats kan krijgen. In dit boek wordt vanuit meerdere invalshoeken naardie plaats gezocht.o Reinders, Hans, Ethiek op de werkvloer. ‟s Heeren Loo, 2005. ISBN 9073038294.o Wuertz, Karen en Hans Reinders. De kunst van het zorgen; over verbinding in de zorg voormensen met een verstandelijke beperking. 2010. ISBN: 9789044125245.Afscheid nemen/rouwo Abrona, Afscheid nemen: foto‟s en teksten voor afscheid, uitvaart en begrafenis/crematie ende bij behorende A4 brochureo Doodboek, Stg. Weerklank, Amsterdam, ter bevordering van de communicatie over doodgaanen uitvaart (zie artikel in Pallium, nr. 5, november 2004).o Herinneringen als hulp bij afscheid en rouw, Nursing, oktober 1995.o 'Ik mis je zo', Werkboek dat gehandicapten helpt bij een rouwprocesRiet Fiddelaers-Jaspers en Hennie van Schooten ISBN 90 5573 620 1o Handleiding Vlinderkoffer: concrete en praktische informatie en werkmateriaal. Handleidingvoor het zelf samenstellen van een koffer die ingezet kan worden bij ziekte, sterven en rouw,ziehttp://www.watalsiknietmeerbeterword.nl/files/Handleiding_Vlinderkoffer_2010%20(1).pdfo Wensenboek, hulpmiddel bij het bespreken en optekenen van de laatste wensen vanbewoners. Agora, 2007. Te bestellen voor € 4,- p.st. via steunpunt@agora.nlSymptoomherkenning en –bestrijdingo Terstegen, C.M., Assessing pain in children with profound cognitive impairment. Thedevelopment of the Checklist Pain Behavior. Proefschrift Erasmus Universiteit Rotterdam,2004.o Veendrick-Meekes, Monique, Anders waargenomen en anders beleefd; pijn bij mensen meteen verstandelijke beperking. Pallium nr. 5, 2004.o Vink, Ronny m.m.v. Jolanda Roelands .Themanummer Klik, mei 2002 (o.a. over verzorgen entroosten, verpleegkundige informatie, hoe je kunt zien of iemand snel zal sterven en wat jedan kunt doen)o Zwakhalen, S.M.G., Pain assessment in nursing home residents with dementia. ProefschriftMaastricht: Universiteit Maastricht, 2007.Overig (beleid, onderzoek, scholing, zorg voor de zorgenden)o Bosch, Ria, Anita Groot Obbink, Anita Maengkom. Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieveterminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Afstudeerscriptiet.b.v. de deeltijd studie Maatschappelijk Werk & Dienstverlening aan Saxion Hogeschool teEnschede. 2005.http://www.palliatief.nl/LinkClick.aspx?fileticket=Ug5yYPBXLwo%3d&tabid=2184&mid=6608o Handreiking ontwikkeling & implementatie van een Handboek „Palliatieve zorg in de VGZ‟,2007. Agora.http://www.palliatief.nl/LinkClick.aspx?fileticket=6dQSCj5YMw0%3d&tabid=2184&mid=6608o Maeyer, J. de en Bea Maes, Palliatieve zorg voor personen met ernstige meervoudigebeperkingen. Centrum voor gezins- en orthopedagogiek KULeuven & Multiplus 2010 , tedownloaden viahttp://www.multiplus.be/informatiedocs/Palliatieve%20zorg%20aan%20personen%20met%20EMB%20-%20eindrapport.pdfo Nuy, M., Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning ineen nieuw aandachtsgebied. NTZ- 4, 262-270, 2003.

o Ouder en Wijzer; een stappenplan om het niveau van zorg aan oudere mensen met eenverstandelijke handicap te kunnen inventariseren en verbeteren. KansPlus, Juni 2006.o Peters, Lisa, Ik had bij hem moeten blijven. In Einde goed, allen goed, Oog voor zorgenden inde palliatieve zorg. Eindredactie: Huub Buijssen en Rob Bruntink, NPTN, 2003o Roelands, Jolanda, Scholing als zorg. In Einde goed, allen goed, Oog voor zorgenden in depalliatieve zorg. Eindredactie: Huub Buijssen en Rob Bruntink, NPTN, 2003.o Rossum, Nienke van, Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking; Deontwikkeling van een handreiking voor locatie Sintmaheerdt voor gebruik in de praktijk envoor de ontwikkeling van beleid. Projectverslag, incl. handreiking, in het kader van deOpleiding: Master in Advanced Nursing Practice.2007 (in bezit van Agora)o Schrijnemaekers, V.J.J.en A.M. Courtens, H.M.J. van Schrojenstein, Lantman-de Valk, G.A.M.Widdershoven en L.M.G. Curfs, Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijkebeperking: Een schets van het terrein. NTZ- 4, 251-262, 2003.o Speet, M., A.L. Francke,A. Courtens,L.M.G. Curfs, Zorg rondom het levenseinde van mensenmet een verstandelijke beperking; Een inventariserend onderzoek. NIVEL, 2005(http://www.palliatief.nl/LinkClick.aspx?fileticket=Hpd5b2%2fyH4o%3d&tabid=2184&mid=6608 )o Speet, M., A.L. Francke, A. Courtens, Knelpunten in de zorg rondom het levenseinde van eenverstandelijke beperking; Een empirische studie. NTZ-3, 2006.o Stienstra, D. & H.M. Chochinov, Vulnerability, disability and palliative End of life Care.Journal of Palliative Care 22:3/2006;166-174 (Engelstalig, op te vragen bij Agora).o Symposiumbundel „Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, eengezamenlijke uitdaging!‟, 11 april 2006. Agora.http://www.palliatief.nl/LinkClick.aspx?fileticket=4slAwrZTU4w%3d&tabid=2184&mid=6608o Symposiumbundel „Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking:Hoe pak jehet aan?‟, 20 juni 2007. Agora 2007.http://www.palliatief.nl/LinkClick.aspx?fileticket=kxFUWUokZig%3d&tabid=2184&mid=6608o Themanummer palliatieve zorg, Klik, jan. 2008,http://www.klik.org/content/blogcategory/6/12o Tuffrey-Wijne, I., S. Hollins en L.M.G. Curfs , Zorg rond het levenseinde: het perspectief vanmensen verstandelijke beperking; Een verkennende studie. NTZ-3, 2006.o Tuffrey-Wijne I, Hogg J, Curfs L. End-of-Life and Palliative Care for People withIntellectual Disabilities Who have Cancer or Other Life-Limiting Illness: A Review ofthe Literature and Available Resources [Internet]. Journal of Applied Research inIntellectual Disabilities. 2007 Jul ;20(4):331-344.Available from:http://doi.wiley.com/10.1111/j.1468-3148.2006.00350.xo Veer, A. de, A. Francke en E. Poortvliet, Verpleegkundige zorg rondom het overlijden vanmensen met een verstandelijke beperking, een verkenning van ervaringen en meningen vanverpleegkundigen. NTZ 2-2004.http://www.palliatief.nl/LinkClick.aspx?fileticket=Hc2Cg45qbgo%3d&tabid=2184&mid=6608Video’s/films:o Ik ben Thomas en ik ga dood. Een toegankelijke, warme en educatieve film over palliatievezorg, dood en rouw voor én door mensen met een verstandelijke beperking, 2010.Zie voor verdere informatie http://www.watalsiknietmeerbeterword.nl/index.php?page=78o Knoop in je zakdoek: “Äls ik dood ben …….”. Teleac/NOT. In deze video komen naar voren:begraven, cremeren, testament, donorcodicil (15 min.)o 'Doodgaan hoort ook bij het leven' is een serie van zes videofilms, inclusief handleiding,geschikt voor mensen met een verstandelijke beperking, te leen bij MEE Groningen, 2004.

Checklist voor inventarisatie problemen bij de palliatieve zorgHANDLEIDINGDe checklist palliatieve zorg is een hulpmiddel bij de palliatievezorgverlening en kan in de volgende situaties worden gebruikt:• Bij aanvang van de palliatieve fase;• Bij aanvang van de terminale fase;• Bij aanvang van de stervensfase;• Bij grote veranderingen in de situatie;De checklist wordt idealiter door de persoonlijk of coördinerendbegeleider afgenomen. Het formulier is digitaal in te vullen, en voor elk nieuw probleem opnieuw te gebruiken. Vink de hokjesaan van de items die Actueel zijn. Wanneer het doel van een actueel item is bereikt kan het hokje Bereikt worden aangevinkt.Wanneer het item niet van toepassing is mag het hokje opgelaten worden. Voor actuele problemen kan verwezen worden naarwerkafspraken in het zorgplan en/of een actuele doelstelling kan worden verwoord onder het kopje Toelichting.Denk bij problemen aan het actief betrekken en bevragen van andere disciplines binnen DIO/e of besluit samen na overleg DIO,om contact op te nemen met het Consultatieteam Palliatieve Zorg regio Noord-West Brabant, Tel. 0900 – 297 16 16. Ziehiervoor ook de Regionale Signaleringskaart of op : http://rose-phoenix.nl/Robuust.aspx?idp=5&id=751&idl=0.Naam patiënt:Geboortedatum:INFORMATIE EN COMMUNICATIEProbleem/vraag Actueel Bereikt Toelichting1. Is de patiënt zelf op de hoogte van zijn /haar ziekte, prognose en palliatieve(behandel)mogelijkheden? □ Ja □ Nee2. Heeft een gesprek plaatsgevonden overde laatste levensfase met de arts? 3. Zijn de verwachtingen naar elkaaruitgesproken? □ Ja □ Nee 4. NRNB beleid aanwezig: □ Ja □ Nee LICHAMELIJKE DIMENSIE - SYMPTOMEN5. Pijn 6. Slaapproblemen 7. Vermoeidheid 8. Sufheid 9. Onrust/delier 10. Misselijkheid en braken 11. Gebrek aan eetlust /gewichtsafname 12. Mondproblemen 13. Obstipatie en/ of diarree 14. Kortademigheid / benauwdheid 15. Hoesten-reutelen 16. Problemen bij urineren 17. Decubitus/ wonden 18. Ander probleem: 19. Ander probleem:

Checklist voor inventarisatie problemen Palliatieve ZorgPSYCHISCHE DIMENSIE20. Somber, verdrietig 21. Angst 22. Verwardheid 23. Omgang met ziekte 24. Verstoord zelfbeeld 25. Ander probleem: SOCIALE DIMENSIEProbleem of vraag Actueel Bereikt Toelichting26. Contacten met naasten 27. Overbelasting of tekort mantelzorg 28. Praktische problemen (zaken diegeregeld moeten worden) 29. Aandacht voor directe naasten (m.n. ookmedecliënten en familie) 30. Ander probleem: SPIRITUELE DIMENSIE31. Vragen rondom zingeving 32. Wensen t.a.v. overlijden/ uitvaart/rituelen(o.a. geestelijke verzorging) 33. Behoefte/wensen aan nazorg 34. Ander probleem: ORGANISATIE EN COORDINATIE VAN ZORG35. Afstemming tussen hulpverleners,vrijwilligers en naasten 36. Afspraken over coördinatie van zorg 37. Zorgbehoefte in de woonvoorzieningdoor derden 38. Ontbreken verpleeg- en hulpmiddelen inde woonvoorziening 39. Overdracht van ontslag naar huis ofopname elders (hospice, verpleeghuis) 40. Aandacht voor zorg voorbegeleiding/team 41. Ander probleem: WIL EN WILSBEKWAAMHEID42. Is de patiënt in staat beslissingen tenemen? □ Ja □ Nee 43. Zo nee, wie is de vertegenwoordiger? 44. Heeft de patiënt een schriftelijkewilsverklaring/zorgverklaring? 45. Ander probleem: 46. Ander probleem: Datum:Ingevuld door:Functie:2

HandreikingOntwikkeling & implementatievan een Handboek‘Palliatieve zorg in de VGZ’April 2012Stichting Agora, Bunnik

InleidingDeze handreiking is bedoeld voor VGZ-instellingen die planmatig en gestructureerd metpalliatieve zorg om willen gaan. Uit onderzoeken van het NIVEL (2006, 2011) over zorg rondomhet levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking komen diverse knelpunten naarvoren, zoals de communicatie met de bewoner en familie, de zorg voor medebewoners, deovergang naar een andere zorgstrategie, de keuze voor de beste plaats voor de laatste fase,etc.. Daarnaast zal het aantal ouderen met een verstandelijke beperking de komende jarentoenemen (onderzoeken Kansplus 2006, 2011). Om als organisatie visie en beleid met elkaar tebepalen én tijdig en adequaat in te spelen op hulpvragen op het gebied van palliatieve zorg kaneen Handboek Palliatieve Zorg een goed instrument zijn.Deze handreiking is bedoeld als hulpmiddel om te komen tot een Handboek Palliatieve Zorg voorintern gebruik. In deze handreiking worden de onderwerpen belicht die u in het te ontwikkelenHandboek op zou kunnen nemen. Het gaat daarbij zowel om de visie op palliatieve zorg en demissie en subdoelen van de instelling, als ook om het beschrijven van praktische procedures enafspraken.Het doel van het te ontwikkelen Handboek Palliatieve Zorg is het bundelen van al diéinformatie, die nodig is om adequaat te kunnen handelen als men binnen de organisatie temaken krijgt met een bewoner 1 die ongeneeslijk ziek is.e. Het gaat daarbij om een bundelingvan afspraken over interne en externe consultatie, symptoombestrijding, communicatie met debewoner, naasten en medewerkers over de laatste fase en einde leven beslissingen, (extra)personeelsinzet, eventuele „uit-huis‟plaatsing, etc. Bovendien is in het Handboek relevanteliteratuur opgenomen (o.a. als ondersteuning voor de naasten en medewerkers) en anderematerialen die van nut kunnen zijn.Wij hopen dat deze handreiking een stimulans zal zijn om met enthousiasme aan de slag te gaanmet het ontwikkelen van een Handboek binnen uw instelling. Opmerkingen op of aanvullingenbij deze handreiking zijn van harte welkom (te richten aan mwulp@agora.nl).Samenstellers:Werkgroep palliatieve zorg in de VGZ 2Mw. M. Wulp (eindredactie)1 Voetnoot: in deze handreiking wordt gesproken over “de bewoner”. Hiervoor kan echter evengoed “patiënt”, “cliënt” of “zorgvrager” gelezen worden.2 Mw. drs. B. van Aalst (IKZ); Mw. dr. M. Hermsen (HAN Hogeschool Nijmegen); Mw. D. van de Kaa (Kans Plus); Mw. M.Kuipers (Esdégé-Reigersdaal); Mw. P. Matla (Landelijk Steunpunt VPTZ); Mw. M.A.J.E. Oud (Esdégé-Reigersdaal,Voorzitter V&VN Beroepsvereniging Verstandelijk GehandicaptenZorg); Dhr. Drs. H. Siebesma (‟s Heerenloo);Mw. drs. A. de Veer (NIVEL); Mw. drs. J. Weststrate (Agora); Mw. drs. M. Wulp (Agora), voorzitter- 2 -

I. WerkwijzeInleidingDe werkwijze of het plan van aanpak bepaalt voor een belangrijk deel het succes van hetHandboek. Als het Handboek het resultaat is van de samenwerking van een groep medewerkersdie op verschillende plaatsen in de organisatie werkzaam zijn, zal dit de verspreiding en hetgebruik van het Handboek positief beïnvloeden.Adviezen:1. Inventariseer wat er al in de organisatie zelf gebeurt wanneer bewoners ongeneeslijk ziekzijn. Wie zijn er bij betrokken, hebben al (een beetje) ervaring, zijn (in- en extern)geconsulteerd, etc. Oriënteer je op wat er landelijk op het gebied van palliatieve zorg (inde VGZ) gebeurt.2. Zorg dat de directie/raad van bestuur de ontwikkeling van een Handboek palliatieve zorgsteunt, bij voorkeur door middel van het verstrekken van een opdracht aan een werkgroep.Dit zorgt voor draagvlak. Of ga als kernteam met het idee naar de Raad van Bestuur omdraagvlak te creëren.Tip: maak er een project van met een ontwikkel-, implementatie- en evaluatiefase, eentijdfasering en een schatting van de benodigde tijd en middelen (zie ook 5).3. Zorg voor een breed samengestelde werkgroep en een kleinere kerngroep.Maak de kerngroep niet te groot (maximaal 4 à 5 personen). Denk goed na over devoorzitter, deze kan een grote invloed hebben. Zorg ervoor dat het in ieder geval eenenthousiast persoon is, bij voorkeur uit de lijn. Van belang is een goede secretaris om ook inde praktijk zaken te kunnen regelen en de voortgang te kunnen bewaken. Zorg in ieder gevalvoor een vertegenwoordiging vanuit het team (teammanager, voorzitter van het medischteam).In de brede werkgroep kunnen vertegenwoordigd zijn:- arts verstandelijk gehandicapten (AVG)- cliënt (en / of vertegenwoordiger)- verpleegkundige(n)/ begeleiders met (veel) ervaring in de palliatieve zorg(per afdeling),denk ook aan nachtzorg!- beleidsmedewerker kwaliteit of innovatie o.i.d.- geestelijk verzorger- orthopedagoog/ psycholoog- verpleegkundig bestuurder/zorgmanager- hoofd wonen- maatschappelijk werker- ethicus/lid ethische commissie- opleidingsfunctionaris- GedragsdeskundigeVerder kunnen een aantal functionarissen een adviserende functie hebben op deelgebieden:- psychiater- diëtiste- instellings-apotheker- decubitus-verpleegkundige- fysiotherapeut- logopedist- mondhygiëniste- 3 -

N.B. Het is van belang om ook de woon / dagbesteding meer te betrekken bij palliatieve zorg.Mogelijk kan de activiteitenbegeleiding naar de woning van de bewoner toe.Ook kan expertise van buiten de instelling gehaald worden (verpleegkundige, huisarts en/ofthuiszorg). Afhankelijk van het werkgebied kan gekeken worden of er een hospice bij betrokkenkan worden. Ook kan een consultatieteam palliatieve zorg geraadpleegd worden die verbondenzijn aan de IKNL en IKZ (Integrale Kankercentra).Er zijn 66 netwerken palliatieve zorg, verspreid over het hele land (ziewww.netwerkpalliatievezorg.nl). Zoek aansluiting bij zo‟n netwerk palliatieve zorg, waarin demeeste palliatieve zorgaanbieders in de regio verenigd zijn. Ook kan eensamenwerkingsovereenkomst gesloten worden met vrijwilligers palliatieve terminale zorg(VPTZ), of men kan werken met eigen vrijwilligers.Samenvattend: De samenstelling van het kern- en brede team is sterk afhankelijk van deslagkracht en opbouw van de organisatie.4. Bepaal de inhoud van het Handboek (zie voorzet onder II). Tips:Werk met zogenaamde focusgroepen om specifieke knelpunten te achterhalen en omverschillende disciplines bij het project te kunnen betrekken voor meer draagvlak. Eenonafhankelijke persoon kan het beste als gespreksleider fungeren, zodat de discussie nietteveel een bepaalde richting op wordt gestuurd. In een of meerdere bijeenkomsten wordende diverse betrokken disciplines in de gelegenheid gesteld om aan te geven wat zijbelangrijke zaken vinden als het gaat om (te maken afspraken rond) palliatieve (terminale)zorg.De werkgroepleden uit diverse disciplines zijn het aanspreekpunt voor hun achterban.Het aansluiten bij genoemde knelpunten zal de acceptatie en het gebruik van het Handboekten goede komen.5. Maak aan de hand van de inhoud van het Handboek een plan van aanpak waarin duidelijkwordt gemaakt wie voor welk onderdeel verantwoordelijk is en binnen welke termijn actiesafgerond moeten zijn.- 4 -

II. InhoudDe hieronder genoemde elementen zouden minimaal in een Handboek palliatieve zorgopgenomen dienen te worden:1. Inleiding2. Wat is palliatieve zorg en palliatief-terminale zorg?3. Visie en missie van de organisatie4. Medische, paramedische en verpleegkundige aspecten- richtlijnen symptoombestrijding- voedingszorg- complementaire zorg- fysiotherapie- intensieve verpleegkundige zorg / verpleegtechnisch handelen- hulpmiddelen5. Psychosociale aspecten- aandacht voor de relatie met naasten en de overige groepsleden- aandacht voor (afspraken rond) de uitvaart en eventuele nalatenschap- psychologische ondersteuning bij angst, depressie, stress, etc.- inschatten of inzet van vrijwilligers nuttig kan zijn (Buddyproject/vrijwilligersinzet)6. Spirituele aspecten- aandacht voor terugkijken op het leven, praten over verlies, de dood, onzekerheid enangst, eenzaamheid, etc.- aandacht voor de levensbeschouwing en eventueel gewenste rituelen7. Ethische aspecten- morele aspecten in het dagelijkse zorg verlenen- einde leven beslissingen in relatie tot wilsonbekwaamheid- nazorg voor de naasten en zorgverleners8. Consultatie (intern/extern)9. Sociale kaart regio10. Kwaliteit van palliatieve zorg11. Financiering van palliatieve zorg12. Implementatie van een Handboek palliatieve zorg13. Literatuurlijst- 5 -

Ad 1. InleidingHierin wordt duidelijk gemaakt waarom dit Handboek is gemaakt, voor wie het bedoeld is enhoe het tot stand is gekomen. Een inleiding/voorwoord van de raad van bestuur/directie kanhet belang van dit onderwerp voor de VGZ-instelling benadrukken.Ad 2. BegripsomschrijvingDe Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) heeft in 2002 een definitie van palliatieve zorgopgesteld.Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten enhun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomenen verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling enbehandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.Ad 3. Visie en missie van de organisatie ten aanzien van palliatieve zorgBeschrijf helder de visie en missie van de organisatie op het gebied van palliatieve zorg.Belangrijke onderwerpen die hierin aan de orde dienen te komen zijn de gehanteerde definitievan palliatieve zorg, de visie ten aanzien van “thuis sterven” en de omgang met de autonomievan de cliënt.Definitie van palliatieve zorgPalliatieve zorg kan heel breed worden gedefinieerd, maar ook tamelijk smal.Wanneer valt iemand wel binnen het palliatief beleid van de organisatie en wanneer niet?Tegenwoordig wordt palliatieve zorg ook door de overheid breed gedefinieerd. Palliatieve zorgstart zodra duidelijk is, dat sprake is van een levensbedreigende aandoening waarbij genezingniet meer mogelijk is en omvat ook de rouwfase van de naasten. Daarmee is palliatieve zorgmeer dan alleen de zorg in de terminale en/of stervensfase (Lynn and Adamson / VWS). Inonderstaande afbeelding is grafisch weergegeven hoe het palliatieve traject eruit ziet.Bespreek in uw organisatie wanneer palliatieve zorg gegeven gaat worden. Baken het gebied afen maak het breed bekend. Denk eraan dat deze visie ook personele consequenties kan hebben.Palliatieve zorg kan van belang zijn voor bewoners met diverse onderliggende aandoeningen.Denk hierbij niet alleen aan oncologie, maar ook aan bewoners met dementie, COPD, terminaalhartfalen en neurologische aandoeningen.- 6 -

Visie ten aanzien van “thuis sterven”Het is van belang om aan te geven welke visie de instelling heeft ten aanzien van thuis sterven.Kan de cliënt op de eigen kamer en afdeling verblijven, of is verplaatsing binnen de instellingwenselijk. Kunnen cliënten worden overgeplaatst naar een specifieke voorziening voorpalliatieve zorg (hospice, bijna-thuis-huis, palliatieve unit in verpleeg- of verzorgingshuis)?Welke (exclusie-)criteria hanteren die instellingen?Omgang met autonomie / eigenheid van de cliënt.Uitgangspunt in de palliatieve zorg is dat er zoveel mogelijk tegemoet wordt gekomen aan dewensen en behoeften van de bewoner. Binnen de VGZ heeft men soms te maken metbeperkingen die het lastig maken dit uitgangspunt ook daadwerkelijk te handhaven. Denkbijvoorbeeld aan medebewoners die ook begeleid moeten worden, waardoor minder/weinig tijdoverblijft voor specifieke aandacht voor de bewoner in de palliatieve fase.Tip 1: Geef in het Handboek aan hoe de organisatie met de diversiteit aan wensen en behoeftenom wil gaan en hoever ze daarin wil/kan gaan (o.a. ook door extra inzetpersoneel/vrijwilligers).Tip 2: De overgang naar een palliatief beleid is veelal niet scherp aan te geven. Hetmultidisciplinair vaststellen van de „overgang‟ naar palliatief beleid speelt in deze fase eenbelangrijke rol. Geef aan wie er minimaal betrokken worden bij deze beslissing en welkecriteria er gehanteerd worden. Ontwikkel een instrument dat duidelijk aangeeft welke zaken erna deze beslissingen afgesproken/gedaan/vastgelegd moeten worden en wie daarvoorverantwoordelijk is. Geef duidelijk aan hoe de instelling de begeleiding van bewoners én hunnaasten vormgeeft.Ad 4. Medische, paramedische en verpleegkundige aspectenA. RichtlijnenEr zijn vele richtlijnen voor een scala aan mogelijke symptomen. Beperk je in dit Handboek totde meest voorkomende of verwijs naar de landelijk vastgestelde richtlijnen Palliatieve Zorg inhet VIKC-Richtlijnenboek (2010) en het zakboekje (2010), ook digitaal beschikbaar viawww.pallialine.nl en www.oncoline.nl. Er zijn aparte richtlijnen voor mensen met eenverstandelijke beperking: Medische beslissingen rond het levenseinde (NVAVG, 2007) enPalliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (2009). Symptomen kunnen zichin de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking anders presenteren, bijv. afgezwaktof juist versterkt door (langdurig) medicijngebruik. Houdt hier rekening mee. Symptomenkunnen ook sterk psychische (mede)oorzaken hebben, bijvoorbeeld bij hypochondrisch gedrag.Symptoombestrijding vereist een bepaalde insteek, rekening houdend met de ervaring datsommige bewoner er vanuit gaan dat veel en grote pillen beter werken dan weinig medicatie endat aandacht en complementaire zorg symptomen ook af kunnen laten nemen, etc.Maak de richtlijnen multidisciplinair en neem ook interventies op die verpleegkundigen enparamedici uitvoeren m.b.t. het betrokken symptoom.Belangrijke symptomen in de laatste fase:- Angst- Ascites (vochtophoping)- Blaasretentie- Benauwdheid- Cachexie (extreme vermagering)- Decubitus- Dehydratie- Delirium (verwardheid)- Depressie- Diarree- Droge, pijnlijke mond- Dysfagie (slikproblemen)- 7 -

- Hik- Hoesten- Jeuk- Koorts- Kortademigheid- Misselijkheid en braken- Obstipatie- Pijn- Slaapstoornissen- Spierkrampen- Sufheid- Urine-incontinentie- VermoeidheidNaast symptoomgebonden richtlijnen kunnen ook richtlijnen en procedures beschreven wordenvoor bv.- communicatie over het naderende einde- subcutane toediening van morfine en/of infuusvloeistoffen- (terminale) sedatieEen aantal van de bovengenoemde symptomen kan in de stervensfase acuut optreden. Debehandeling wijkt dan af van de reguliere symptoombestrijding. Er is een speciaal zorgpad voorde stervensfase beschikbaar, zie http://www.zorgpadstervensfase.nl.Over pijnmeting én pijnbehandeling zouden instellingsbreed afspraken gemaakt moetenworden. O.a. over:- Welke pijnmeetinstrumenten gebruiken we, wie gebruikt welke en hoe wordt daarovergerapporteerd. Zie o.a. de richtlijn palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijkebeperking (www.pallialine.nl en de websites www.kenhunpijn.nl en www.kenuwpijn.nl .- Hoe gaan we om met de richtlijn palliatieve pijnbestrijding (zie www.pallialine.nl) ? Welkeaanvullingen zijn er nodig gezien de specifieke populatie?B. VoedingszorgAdequate voeding en hoe om te gaan met voeding en de beperkingen die door de ziekte wordenveroorzaakt zijn het domein van de diëtist. In dit hoofdstuk kan worden ingegaan op de rol vande (instellings)diëtist in de palliatieve fase.C. Complementaire zorgBeschrijf welke vormen van complementaire zorg aangeboden kunnen worden in de instelling.Zie voor een oriëntatie op dit onderwerp het dossier complementaire zorg ophttp://www.agora.nl/Default.aspx?tabid=1209 .Ook is er een richtlijn complementaire zorg te vinden ophttp://www.pallialine.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=426D. Fysio- en ergotherapieIn de palliatieve fase kunnen fysio- en/of ergotherapie een positieve invloed hebben op hetwelbevinden van de bewoner. Zie voor een handreikinghttp://www.pallialine.nl/richtlijn/item/index.php?pagina=/richtlijn .Beschrijf de mogelijkheden die er in de organisatie/instelling zijn.Ad 5. Psychosociale aspectenPsychosociale begeleiding kan in de palliatieve zorg een belangrijk element zijn.Maatschappelijk werkers en psychologen kunnen een belangrijke bijdrage leveren, bijv. bij hetondersteunen bij de organisatie van de uitvaart en de zakelijke afhandeling van een eventuelenalatenschap. Ook de (verstoorde) communicatie met familie kan in de laatste fase veelaandacht vragen. Het is van belang dat de artsen en (verpleegkundig) begeleiders de behoefteaan psychosociale begeleiding herkennen en adequaat handelen door de juiste zorgverleners inte schakelen.Tip: Bespreek de mogelijkheden en voor/nadelen van het inzetten van vrijwilligers/buddy‟s,zeker als iemand een klein sociaal netwerk heeft. Er zijn speciaal opgeleide vrijwilligersterminale zorg die wellicht een rol kunnen spelen (bijv. bij angst in de nacht, eenzaamheid,etc.), zie http://www.vptz.nl/page/565/mensen-met-een-verstandelijk-beperking.html- 8 -

Ad 6. Spirituele aspectenAspecten als zingeving (waarom ik?, wat heeft het nog voor zin?), verdriet, boosheid en angst,eenzaamheid , het opmaken van de levensbalans, etc. kunnen in dit hoofdstuk aan de ordekomen. Hoe en door wie worden deze aspecten opgepakt? Van belang is dat uitingen van debewoner en/of diens naasten herkend worden door alle zorgverleners, incl. naasten envrijwilligers en dat hier adequaat mee omgegaan wordt. Dit vereist een visie opdeskundigheidsbevordering op dit aspect. (zie ook de richtlijn spirituele zorg,http://www.pallialine.nl/richtlijn/item/index.php?pagina=/richtlijn ).Tevens dient er aandacht te zijn voor de levensbeschouwelijke achtergrond van de bewoner ende daarmee samenhangende visies en rituelen rondom sterven en dood. De geestelijk verzorgerkan in dit onderdeel een belangrijke bijdrage leveren.Ad 7. Ethische aspectenIn de palliatieve zorg wordt men in de dagelijkse zorg vaak geconfronteerd met ethischevraagstukken. In hoeverre worden bijvoorbeeld medebewoners op de hoogte gesteld van desituatie van een bewoner? Het is van belang hier binnen het team aandacht voor te hebben.Daarnaast is het van belang afspraken op het gebied van medische beslissingen rond hetlevenseinde instellingsbreed door te spreken en de afspraken daarover in het Handboek op tenemen. Tenslotte is het nuttig afspraken vast te leggen over de nazorg die de naasten enzorgverleners geboden kan/mag worden.Voor meer informatie over dit onderwerp zie de Wegwijzer en de brochure 'Hoe zorg je voorongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking' (2011),http://www.palliatief.nl/Themas/Verstandelijkebeperking/tabid/4112/Default.aspx .Ad 8. ConsultatieA. Intern:Vermeld in dit hoofdstuk de namen van de interne specialisten op palliatieve zorggebied(zorgconsulent(en) palliatieve zorg, AVG, verpleegkundigen, groepsbegeleiders, geestelijkverzorgers, etc.) die te consulteren zijn voor specifieke vragen/problemen. Geef dezecontactpersonen door aan de netwerkcoördinator palliatieve zorg in uw regio. Deze kan ookcontacten verzorgen met het externe consultatieteam palliatieve zorg (zie B).B. Extern:De integrale kankercentra (IKNL en IKZ) hebben de bereikbaarheid geregeld van consulentenpalliatieve zorg. Ook vanuit VGZ-organisaties kunnen professionele zorgverleners dezeconsulenten benaderen en om advies vragen.Voor actuele adressen en telefoonnummers ziehttp://www.agora.nl/ZorgKiezen/Persoortvoorziening/Consultatieenadvies/tabid/2538/Default.aspxAd 9. Sociale kaart regioSinds 2002 kent Nederland ca. 66 lokale/regionale netwerken palliatieve zorg. In een netwerkparticiperen alle instellingen en organisaties betrokken bij de palliatieve zorg in die regio. Hetbetreft hier niet alleen intramurale instellingen, maar ook thuiszorg en steunpunten voormantelzorg en vrijwilligers. In sommige netwerken participeren ook VGZ- en/of GGZinstellingen.Een netwerkcoördinator draagt zorg voor de samenwerking tussen de verschillendenetwerkparticipanten. Gegevens over de verschillende netwerken zijn te vinden ophttp://www.agora.nl/ZorgKiezen/Netwerkenpalliatievezorg/tabid/2211/Default.aspxEr is ook een aparte netwerkportal waarop de netwerkinformatie direct aanklikbaar is(www.netwerkpalliatievezorg.nl). Ga na of er al aansluiting is (van de koepelinstelling) bij eennetwerk palliatieve zorg en vermeldt dat in het Handboek.In de sociale kaart kunnen ook namen en telefoonnummers opgenomen worden van palliatievezorgorganisaties, het consultatieteam palliatieve zorg en het Integraal Kankercentrum in deregio.- 9 -

Ad 10. Kwaliteit van palliatieve zorgEen adequate overdracht van organisatie naar ziekenhuis en terug en/of van de AVG naarde hospicevoorziening is van groot belang voor de continuïteit van zorg.Welke procedures gelden er binnen de instelling om de overdracht kwalitatief zo goedmogelijk te laten verlopen?Wanneer er behoefte is aan iemand die aanwezig is om de bewoner in de laatste fasegezelschap te houden, bij te staan of te waken, kan een beroep gedaan worden opvrijwilligers palliatieve terminale zorg. Voor de inzet van deze speciaal opgeleidevrijwilligers is geen indicatie van het CIZ nodig. Sommige vrijwilligersgroepen vragen eenbijdrage in de coördinatiekosten. Er zijn de afgelopen jaren diverse pilots geweest metvrijwilligersinzet, zie www.vptz.nl .Op deze website zijn ook contactpersonen van uwregionale VPTZ-organisatie opgenomen. Sommige instellingen beschikken overgespecialiseerde verpleegkundigen en/of een aparte palliatieve unit (ook voorrespijtzorg). Deze voorzieningen kunnen worden ingezet wanneer palliatieve zorg in dewoonsituatie (tijdelijk) problematisch gaat worden. Neem deze mogelijkheden in hetHandboek op met de voorwaarden waaronder men er een beroep op kan doen.Het is aan te bevelen dat één persoon de taak op zich neemt om in de palliatieve fase decommunicatie en coördinatie te verzorgen om zo de continuïteit in het zorgproces tewaarborgen. Deze persoon moet hiertoe competent zijn, dicht bij de bewoner staan envoldoende aanwezig en beschikbaar/bereikbaar zijn om deze belangrijke taak goed in tevullen. Bij voorkeur is dit geen “nieuwe” functionaris. Voor de hand ligt om de persoonlijkbegeleider / eerst verantwoordelijk begeleider deze taak te geven. Deze “casemanager” ishet eerste aanspreekpunt voor iedereen. Op dit moment worden er specialeaandachtsfunctionarissen palliatieve zorg opgeleid binnen het PIVOT-project van het IKNL.Geef in het Handboek aan wie binnen de instelling deze rol kunnen en mogen vervullen. Ookwat de eventuele (deskundigheids)eisen zijn waaraan men moet voldoen.Afspraken over zorg-, behandel- en begeleidingsdoelen en „wie doet wat‟ moeten in eenzorgdossier vastgelegd worden. Het is belangrijk dit actueel te houden. Leg afsprakenhierover vast in het Handboek.Welke (aanvullende) afspraken zijn er in de instelling met betrekking tot palliatieve(terminale) zorg. Denk hierbij aan bezoektijden, overnachtingsmogelijkheden enmaaltijdvoorziening voor naasten, stiltecentrum, interdisciplinaire samenwerking etc.Zorg dat het Handboek wordt opgenomen binnen het kwaliteitssysteem van de instelling.Beschrijf duidelijk taken en verantwoordelijkheden en zorg voor een regelmatige evaluatieen bijstelling van het Handboek.Ad 11. Financiering palliatieve zorgEr is geen eenduidige oplossing voor financiële problemen, o.a. gezien de grote verschillentussen zorgkantoren.Het is verstandig om tijdig een indicatie voor extra zorg aan te vragen. De eerste stap is hetaanvragen van een (her-)indicatie bij het CIZ. Dit kan via de huisarts of AVG. De aanvragen viahet internet worden versneld afgehandeld. Van belang is de indicatieaanvraag goed teformuleren. Noem ook het woord palliatieve zorg. Er is een aparte indicatie voor palliatievezorg. Instellingen kunnen een overeenkomst sluiten met het regionale CIZ om zelf via internetindicaties te stellen voor bepaalde zorghandelingen, de zogenaamde claimgerichte indicaties.Vertraging in financiering en uitvoering worden hiermee voorkomen. De bijzondere indicatievoor „palliatieve terminale zorg‟ kan worden afgegeven wanneer de behandelend arts verklaartdat de bewoner niet langer dan drie maanden te leven heeft. Er wordt een indicatie afgegevenvoor één van de twee standaardpakketten; één met of één zonder verblijf. Deze aanvragenworden met spoed afgehandeld en het recht op vergoeding bestaat vanaf het moment vanaanvraag. Uw regionale CIZ kunt u vinden op: www.ciz.nl- 10 -

Wanneer iemand langdurig lichamelijk ziek wordt kan er een indicatie voor lichamelijkeverzorging of verpleging worden aangevraagd bij het CIZ. Dit is een indicatie op somatischegrondslag. Met deze indicatie kan thuiszorg worden ingezet. Dit geldt niet als iemand al eenindicatie voor verblijf intramuraal heeft. Mensen die in een woning op een instellingsterreinwonen kunnen soms een beroep doen op thuiszorg. De betreffende organisatie kan hieroverafspraken maken met een thuiszorginstelling, zowel over inzet als betalingen (Uit: WegwijzerIKO).Beschrijf in het Handboek wat onder de AWBZ valt, wat de zorgverzekeraar betaalt, welke(extra?) zorg andere financiering vereist en hoe dat binnen de instelling wordt geregeld (bijv.potjes met fondsen voor bijzondere zorgbehoeften waar door naasten een beroep op kanworden gedaan).Ad 12. Implementatie van een Handboek Palliatieve ZorgNa het gereedkomen van het Handboek volgt de implementatiefase. Voor de implementatie ishet van belang eerst een strategie te kiezen. Hiervoor is nodig:- Innovatie diagnose-Organisatie diagnoseEen goed boek hierover is geschreven door Roland van Linge (1998). Innoveren in degezondheidszorg: Theorie, praktijk en onderzoek. Maarssen; Elsevier/Tijdstroom. ISBN9035219562Een ander boek is van Grol en Wensing (2001), Implementatie. Effectieve verbetering van depatiëntenzorg.4 e herziene druk. Reed Business ISBN 90-352-2406-X.Middelen om implementatie te bevorderen:PubliciteitEen artikel/interview in het instellingsorgaan en/of op de website van de organisatie kan debelangstelling voor het Handboek positief beïnvloedenAanbieden van het eerste exemplaar van het Handboek door de voorzitter van de werkgroepaan de raad van bestuur tijdens een centrale presentatie. Denk er aan de deelnemers van defocusgroepen uit te nodigen.VerspreidingZorg dat in ieder geval alle artsen, (verpleegkundig) begeleiders, geestelijk verzorgers enparamedici die betrokken zijn bij de behandeling en verzorging van bewoners die palliatievezorg ontvangen een exemplaar van het Handboek krijgen. Bespreek het Handboek binnen deoverlegvormen.Stel andere zorgverleners, waaronder de huisartsen in het verzorgingsgebied van deinstelling, in de gelegenheid het Handboek te verkrijgen.Denk aan een procedure waarbij nieuwe medewerkers ook in het bezit van het Handboekkomen (introductie).Denk aan de mogelijkheid om de tekst op het intranet van de instelling te zetten.De raad van bestuur kan via het regionaal huisartsenoverleg het Handboek onder deaandacht brengen.Kies voor een zodanig formaat (bv. A5), dat het boekje gemakkelijk „bij de hand‟ gehoudenkan worden.Klinische lessenKlinische lessen voor verpleegkundigen en andere zorgverleners bieden een primagelegenheid om het Handboek onder de aandacht te brengen, toe te lichten en om feedback- 11 -

te krijgen. De Integrale Kankercentra kunnen hier mogelijk een rol bij spelen (ziewww.iknl.nl en www.ikz.nl)Voor de AVG in opleiding kan in het scholingsprogramma binnen de instelling plaats wordeningeruimd voor palliatieve zorg. (zie ook de door de NVAVG ontwikkelde richtlijn palliatievezorg).Evaluatie, borging en updatesHet is van belang de werkgroep al of niet in afgeslankte vorm te laten bestaan. Om deinformatie up-to-date te houden is een jaarlijkse evaluatie noodzakelijk, die verwerkt wordt inhet Handboek. Daarmee blijft het Handboek actueel en zal dit het (blijvende) gebruik ten goedekomen. Van belang is dat er iemand verantwoordelijk is voor het bijhouden van het Handboek.- Aanpassen van naam- en adresgegevens- Actualisatie linken naar websites en aanvulling literatuurverwijzingen;- Inzichten in de behandeling van symptomen kunnen veranderen. Check met deverantwoordelijke professionals of er in een nieuwe versie aanpassingen nodig zijn;- Biedt professionals de gelegenheid om nieuwe onderwerpen aan te dragen.FinanciënVan belang is ook om van tevoren stil te staan bij de financiële aspecten van de implementatievan het Handboek.Ad 13. LiteratuurlijstZie http://www.palliatief.nl/LinkClick.aspx?fileticket=0Mbf2HRXPys%3d&tabid=4112&mid=6608- 12 -

WEGWIJZERPalliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking(Beleidsversie “Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking”)Geactualiseerd door Agora, september 2011,op basis van de versie vanV&VN en IKO, oktober 2007

De VlinderPalliatieve zorg wil zoveel mogelijk, als de dood nabij is,de kwaliteit van het leven verhogenen voor iedereen leven toevoegen aan de dagen.De vlinder met zijn prachtige kleuren,die tevoorschijn komt uit een schijnbaar dode pop,is een symbool voor hoop, voor nieuw leven.Vandaar de vlinder, voorop deze wegwijzer,een vlinder die gemaakt is door een cliëntop het activiteitencentrum van de Groesbeekse Tehuizen,een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap.De rups mag vlinderen,De boom krijgt nieuwe knoppen.De nacht wordt opnieuw dag.

Inhoudsopgave1. Inleiding 12. Wat is palliatieve zorg? 23. Wat maakt palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking bijzonder? 44. Aandachtspunten voor het palliatief zorgproces 55. Communicatie, coördinatie en continuïteit van zorg 86. Hoe kom ik aan extra kennis en zorg? 97. Bestrijding van pijn en andere symptomen 118. Zorgvuldig beslissingen nemen 139. Begeleiding en rouwproces 17Internetadressen en literatuur 20Lijst van Afkortingen 24Colofon 25BijlagenUitgebreide WHO-definitie palliatieve zorgChecklist aandachtspunten palliatief zorgprocesChecklist voor inventarisatie symptomen en problemenTroostkoffer (verdriet- en rouwkoffer, voorbeeld ‟s Heeren Loo Midden-Nederland) enen Handleiding Vlinderkoffer (Annevillegroep)WGBO, artikelen m.b.t. wilsbekwaamheidWensenboek

1. InleidingPalliatieve zorg richt zich op mensen met een ongeneeslijke ziekte die op den duur leidt tot hetoverlijden en waarvoor geen levensverlengende behandelingen meer beschikbaar of wenselijk zijn. Deverwachting is dat de behoefte aan deze zorg zal toenemen omdat de Nederlandse bevolking aan het„vergrijzen‟ is, waardoor er meer mensen met een ongeneeslijke ziekte zullen komen. Dit geldt ookvoor mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking hebbendaarbij recht op dezelfde kwaliteit van zorg als hun medemensen. Het is daarom belangrijk dat ook zijgoede palliatieve zorg kunnen krijgen op het moment dat zij dat nodig hebben.Zorgverleners, die in hun werk te maken krijgen met mensen met een verstandelijke beperking,kunnen gebruik maken van bestaande kennis en voorzieningen op het gebied van palliatieve zorg. Inde praktijk blijken hierbij nog knelpunten te bestaan, zoals in het rapport „Zorg rondom hetlevenseinde van mensen met een verstandelijke beperking‟ (Speet e.a., 2006) werd geconstateerd.DoelHet doel van deze Wegwijzer is zorgverleners handvatten te bieden voor de zorg en begeleiding vanmensen met een verstandelijke beperking bij een terminaal verlopende ziekte.De Wegwijzer is bedoeld voor allen die betrokken zijn bij de zorg en begeleiding: naasten,mantelzorgers, cliëntvertegenwoordigers, zorgverleners en vrijwilligers.In deze Wegwijzer vindt u informatie over hoe goede palliatieve zorg gegeven kan worden.Daarnaast zijn er websites opgenomen, die aanvullende informatie bieden.De inhoud van de Wegwijzer weerspiegelt de gedeelde visie van de leden van de projectgroep.Een internetversie van de Wegwijzer vindt u op: http://www.venvn.nl/Mensen met een verstandelijke beperking worden met verschillende benamingen aangeduid.In de palliatieve zorg gaat het om het mens zijn. In deze Wegwijzer zullen we daarom veelal sprekenover mensen, cliënten of patiënten, zonder daar steeds „met een verstandelijke beperking‟ aan toe tevoegen.WEGWIJZER 1

2. Wat is palliatieve zorg?De wereldgezondheidsorganisatie WHO geeft de volgende definitie (2002) van palliatieve zorg:„Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naastendie te maken hebben met de gevolgen van een levensbedreigende aandoening,door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering enzorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen of problemenvan fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.‟In de fase dat het overlijden op zeer afzienbare termijn in zicht komt spreken we van palliatieveterminale zorg.In de Nederlandse situatie worden vaak de volgende uitgangspunten gehanteerd:De cliënt centraal.De cliënt moet zo zelfstandig mogelijk kunnen blijven leven zoals dat bij hem past en zoveelmogelijk zelf kunnen beslissen over de behandeling en zorg.Welzijn cliënt.Doel van palliatieve zorg is dat men zich zo goed mogelijk voelt in alle opzichten, niet alleenlichamelijk. Ook psychosociale en spirituele aspecten krijgen ruime aandacht.Aandacht voor familie en naasten.Ook familie/naasten moeten aandacht en steun krijgen van de zorgverleners, zowel tijdens hetziekbed als na het overlijden.Vooruitdenken.Vooruitdenken is belangrijk om de voorzienbare problemen direct aan te kunnen pakken.Samenwerking.Samenwerken met andere hulpverleners en advies vragen aan deskundigen als dat nodig is.De betekenis van deze uitgangspunten voor mensen met een verstandelijke beperking is dat ook zijzoveel mogelijk in staat gesteld worden om hun eigen leven te blijven leven en om hun eigenbeslissingen te nemen, voorzover zij daartoe in staat zijn. Ook voor mensen met een verstandelijkebeperking geldt dat zij op verschillende manieren met ziek zijn en dood gaan omgaan. De zorg moetdaarop afgestemd worden. Hun eigen leven blijven leven kan meestal het beste in de eigen omgeving.Gekeken moet worden of palliatieve zorg in de „thuis‟-omgeving van mensen met een verstandelijkebeperking (bijvoorbeeld binnen de woongroep) gegeven kan worden en wat de mogelijke knelpuntenzouden kunnen zijn.Het is verder belangrijk om mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk bij beslissingenover hun behandeling en zorg te betrekken. Ook zij hebben er recht op om te weten waar ze aan toezijn als het gaat om hun gezondheid en levensverwachting. Dit recht om te weten is echter geenplicht. Ze kunnen ook aangeven dat ze het niet willen weten.Nieuw zorgmodel in de palliatieve zorgDe begrippen terminale zorg en palliatieve zorg worden soms als synoniemen van elkaar gebruikt. Ditis niet terecht. Terminale zorg richt zich specifiek op zorg in de allerlaatste fase (de stervensfase).Palliatieve zorg gaat meestal al in een (veel) eerder stadium van start. In de palliatieve zorg is sindskort een nieuw zorgmodel geïntroduceerd, nl. één waarin de geleidelijke overgang van, op genezinggerichte, curatieve zorg naar palliatieve zorg duidelijker wordt. Dit is schematisch als volgt weer tegeven:WEGWIJZER 2

Uit: Palliatieve zorg door verpleegkundigen (2011). Red. A. Visser, J. Bilsen en A. FranckeDe figuur illustreert dat de palliatieve fase een zorgcontinuüm is, dat begint bij de diagnose van eenlevensbedreigende aandoening die naar verwachting tot de dood zal leiden. In het begin van depalliatieve fase wordt vaak al gestart met (aspecten van) palliatieve zorg, maar daarnaast wordt danvaak ook nog levensverlengende zorg gegeven. Aan het eind worden de zorgbehoeften meestalomvangrijker en complexer. Het accent komt dan te liggen bij een optimaal behoud van kwaliteit vanleven. Levensverlenging is dan geen doel meer. Vroeg signaleren van veranderende problemen enbehoeften van de patiënten en naasten en vooruitdenken is in alle fasen belangrijk om devoorzienbare problemen direct aan te kunnen pakken.WEGWIJZER 3

3. Wat maakt palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking bijzonder?Er zijn inmiddels allerlei handreikingen en richtlijnen ontwikkeld voor palliatieve zorg. Deze zijn echterniet zonder meer te vertalen naar de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.Dit komt voort uit persoonlijke beperkingen en andere ongunstige factoren die voorkomen bij eenverstandelijke beperking.BeperkingenVerstandelijke beperkingen kunnen bijvoorbeeld leiden tot:het moeilijk kunnen aangeven van de lichamelijke klachten, waardoor symptomen van ziekte nietgoed kunnen worden herkend;gebrek aan inzicht in het ziektebeeld en de behandelingen en daar de gevolgen niet van kunnenoverzien;op een ander ontwikkelingsniveau begrijpen/ervaren van de eigen sterfelijkheid;beperkte wilsbekwaamheid waardoor meebeslissen over zorg en behandeling moeilijk is.Ongunstige factorenFactoren die een rol kunnen spelen zijn bijvoorbeeld:LichamelijkOuderdomsverschijnselen komen vaker én al op jongere leeftijd voor.Gemiddeld een lagere levensverwachting, met meer bijkomende aandoeningen.Zintuigstoornissen, zoals problemen met gezichtsvermogen en gehoor, komen vaker voor, onderandere bij mensen met het syndroom van Down.Verhoogde kans op sterke of averechtse reacties op bepaalde medicatie.Sociaal en psychischVaak bestaat er een levenslange afhankelijkheid van zorg. Er is een risico dat mensen vanuit eenovermatig beschermende of bevoogdende houding worden benaderd.Bij ouderen vallen ouders en familierelaties weg, waarvoor geen nieuwe relaties in de plaatskomen.Slechtere toegang tot algemene voorzieningen in de gezondheidszorg.Symptomen van ziekten worden niet snel genoeg herkend of worden toegeschreven aangedragsproblematiek.De extra tijd die de zorg en communicatie rondom deze mensen vraagt, strookt niet met het hogetempo en het tijdgebrek in de hedendaagse gezondheidszorg.Gedragsmatige en/of psychiatrische problematiek komen vaker voor. Dit kan consequentieshebben voor de mogelijkheden om de gewenste (palliatieve) zorg te bieden.Actuele inzichten die er zijn over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn tevinden in 2 recente richtlijnen, zie www.pallialine.nl:Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (2009), opgesteld door eenwerkgroep van de Vereniging Integrale KankerCentra (VIKC) en opgenomen in het VIKCrichtlijnenboek 2010.Medische beslissingen rond het levenseinde (2007), opgesteld door de Nederlandse Verenigingvan Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)WEGWIJZER 4

4. Aandachtspunten voor het palliatief zorgprocesUitgangspunt is dat de fasen in het palliatieve zorgproces niet wezenlijk anders verlopen voor mensenmet of zonder een verstandelijke beperking. Aangezien bij palliatieve zorg de cliënt centraal staat, zalbij ieder individu bekeken moeten worden welke van onderstaande aandachtspunten van toepassingzijn. Dit is onder andere afhankelijk van de ernst van de beperking en de woon- en zorgomgeving.Hieronder is een overzicht van de fasen in het palliatieve zorgproces opgenomen. Bij de verschillendefasen staan aandachtspunten voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijk beperking.Deze aandachtspunten zijn gebaseerd op praktijkervaringen met palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking. Een toelichting op genoemde fasen vindt u aan het eind van dit hoofdstuk.Tijdens het leven van de cliëntLevensboekWensenBegrip doodgaanOpstellen van een levensboek van de cliënt.Vastleggen (in levensboek en/of zorgplan) van uitspraken en wensen van decliënt en familie over ziekzijn en doodgaan. Waarbij ook aandacht is voorculturele gewoonten of rituelen.Concreet en bespreekbaar maken van het begrip dood en doodgaan.Bijvoorbeeld naar aanleiding van overlijden van familielid, vriend(in) of anderenaaste.Na diagnose van een ongeneeslijke levensbedreigende ziekteGesprek met cliënt Plannen van een gesprek tussen de cliënt, vergezeld van ondersteunendepersonen naar eigen keuze, met de behandelend arts over de diagnose en degevolgen. Hierin komen de volgende aspecten aan de orde.Wat zijn de medische diagnose, de mogelijkheden voor behandeling, degevolgen voor de levensverwachting, mogelijke complicaties en te verwachtensymptomen?Wat is ieders rol en wat zijn de verwachtingen met betrekking tot zorg enbegeleiding?Zal de cliënt in de eigen omgeving kunnen overlijden? Is aanvullende zorgnodig? Welke andere disciplines moeten ingeschakeld worden?of betrokkenen Als de cliënt door zijn beperking niet in staat is zelfstandig met debehandelend arts de gevolgen van de diagnose te bespreken, wordt eengesprek gehouden met familie, wettelijk vertegenwoordiger, huisarts,persoonlijk begeleider, en eventuele andere betrokkenen over:Wie neemt de coördinatie en communicatie naar alle betrokkenen op zich?Wat weet de cliënt al? Wie bespreekt het slechte nieuws verder met de cliënt,wanneer en op welke wijze?Hoe wordt de cliënt betrokken bij het medisch beleid en hoe wordt zijnwilsbekwaamheid door de arts en/of gedragswetenschapper beoordeeld?Hoe betrekt de arts de betrokkenen bij besluiten over behandeling enbeslissingen rondom het levenseinde?Welke instanties zijn relevant? Wie doet wat naar deze instanties?Wie zorgt voor het bijhouden van een zorgdossier en/of logboek ten behoevevan het delen van informatie met alle betrokkenen?Geestelijke zorg Inschakelen van geestelijk verzorger, psycholoog, gerontoloog,maatschappelijk werk en/of anderen in verband met begeleiding en regelenvan hulpmiddelen (bijvoorbeeld Verdriet- en rouwkoffer, prentenboeken,pictogrammen).Familie en vrienden Afspraken maken hoe zij betrokken worden bij de zorg en begeleiding.Medebewoners Plan maken voor begeleiding van eventuele medebewoners.InformerenZorgplanInformeren van woonomgeving, werk of dagbesteding of andere contacten.Zorgen dat er een actueel zorgplan is met overzicht van de gemaakteafspraken.WEGWIJZER 5

Klachten of conditie van cliënt maken aanpassing van levenswijze noodzakelijkOverlegGesprek plannen met alle betrokkenen: cliënt, familie, wettelijkvertegenwoordiger, huisarts, persoonlijk begeleider en eventuele anderebetrokkenen.In dit gesprek kunnen de volgende punten aan de orde komen:hoe te anticiperen op te verwachten klachten en zorgbehoeften in determinale fase;gebruik van een checklist voor probleeminventarisatie;het vragen van advies bij het lokale palliatief consultteam;plannen van een aanvraag (her)indicatie voor (thuis-)zorg bij CIZ (centrumindicatiestelling zorg);plannen van aanschaf of bruikleen van noodzakelijke hulpmiddelen;regelen van (zonodig) het gebruik van een pijnobservatie instrument (ziehoofdstuk 7).Gesprek cliënt Gesprek voeren met cliënt over aanpassing levenswijze en activiteiten.Informeren Inlichten van alle relevante personen en instanties.Wensenboek Invullen of actualiseren van het Wensenboek van de cliënt.Familie en vrienden Bespreken van het ingevulde Wensenboek met familie en vrienden.Medebewoners Aandacht besteden aan informatie en begeleiding van eventuelemedebewoners.OverlegRegelmatig een overleg plannen met alle betrokkenen.Aanbreken van de terminale faseOverlegOrganiseren van een multidisciplinair overleg over:planning van acute inzetmogelijkheden van (thuis)zorg, aanwezigheid enwaken;afspraken met familie en vrienden over hun rol in het zorgproces;is inzet van VPTZ (vrijwilligers palliatief terminale zorg) wenselijk en mogelijk?welke maatregelen ter symptoombestrijding en/of beslissingen rondom hetlevenseinde zijn te verwachten?ZorgplanHet palliatief zorg- en behandelplan actueel maken en daar uitvoering aangeven (o.a. inzetten van benodigde aanvullende zorg). Er is een speciaalprotocol ‘Zorgpad voor de stervensfase’ ontwikkeld, dat in de stervensfasehet zorgplan (deels) kan vervangen (zie www.zorgpadstervensfase.nl). Hetomvat een uitgebreide checklist.Overplaatsing Tijdig regelen (indien nodig) van de overplaatsing naar een gespecialiseerdepalliatieve zorgvoorziening.Dagbesteding Aandacht besteden aan dagbesteding en afleiding voor de cliënt.Kwaliteit van leven Afspraken maken over de invulling van zaken als verwenzorg, wensdieet,complementaire zorg (bijvoorbeeld massage).ObservatieVastleggen in het zorgdossier van veranderingen in het gedrag van de cliëntSpirituele vragendie kunnen wijzen op pijn of ander onwel bevinden.Ingaan op vragen of signalen van cliënt rondom geloof, levensvragen,afscheid nemen en sterven. Zonodig de begeleiding door een geestelijkverzorger intensiveren.Zorg voor Zorgenden Regelmatig de ervaren belasting evalueren met de zorgverleners. Tevensaandacht hebben voor de mogelijke overbelasting van mantelzorgers/familie.Anticiperende rouw Zonodig voor extra aandacht zorgen voor de begeleiding van vrienden enmedebewoners. Hen voorbereiden op het afscheid nemen en overlijden(bijvoorbeeld met behulp van informatie uit de Verdriet- en rouwkoffer).InformerenInstanties en personen op de hoogte houden van ontwikkelingen/afspraken.WEGWIJZER 6

Rondom overlijden en uitvaartWakenBij overlijdenUitvaartCoördineren van het waken door familie, vrienden en/of vrijwilligers.Zorgen dat de procedures bij overlijden tijdig bekend zijn bij alle betrokkenen:consulteer de verantwoordelijke arts om het overlijden vast te stellen;informeer contactpersoon, familie en vrienden;informeer coördinerend begeleider en teamleden;informeer de in het „Wensenboek‟ genoemde en/of alle andere relevantepersonen en instanties;zorg voor het afscheid nemen en de laatste verzorging conform de wensenvan de cliënt (vastgelegd in het „Wensenboek‟ van de cliënt).Toezien op het nakomen van gemaakte afspraken rondom de uitvaart conformde wensen van de cliënt (vastgelegd in het Wensenboek van de cliënt).Na de uitvaartEvaluatieNazorgMedebewonersEvalueren van het verloop van het proces met alle betrokkenen en zonodigafspraken maken over onderlinge ondersteuning bij het rouwproces.Afspraken maken met familie en vrienden over vervolgcontacten in het kadervan nazorg en herdenken (houd hierbij rekening met beleid van deorganisatie).Aandacht hebben voor en regelen van de rouwbegeleiding vanmedebewoners; grijp signalen aan om zicht te krijgen op hun beleving enwensen rondom doodgaan.ToelichtingDe palliatieve fase wordt op verschillende momenten gemarkeerd.Het eerste moment is wanneer een ongunstige diagnose wordt gesteld, waarbij wordt vastgesteld datgeen levensverlengende behandeling meer mogelijk of wenselijk is.Vanaf dat moment weet men dat een ziekte, ondanks eventuele behandelingen, met de dood zaleindigen.Een probleem dat zich soms voordoet is dat wel een behandeling voorhanden is, maar dat deze nietgegeven kan worden. Dit vanwege de onaanvaardbare risico‟s voor de cliënt zelf en/of zijn omgeving;een voorbeeld hiervan is chemotherapie bij kanker. Om veilig een behandeling met chemotherapie tekunnen ondergaan is namelijk een zeker niveau van functioneren noodzakelijk, zowel op lichamelijkals verstandelijk gebied. Men moet de risico‟s van deze, in wezen giftige, stoffen kunnen begrijpen endaar mee om kunnen gaan. Men moet zelf eventuele bijwerkingen kunnen herkennen en beschrijvenom mogelijk dodelijke complicaties te voorkomen.Wanneer iemand vanwege de aanwezigheid van een verstandelijke beperking een behandeling nietkan krijgen, is dat soms moeilijk te accepteren voor familie of begeleiders/verzorgers van de cliënt.Zorgvuldige communicatie en empathie kunnen onnodige verwerkingsproblemen voorkomen.Het tweede belangrijke moment vangt aan zodra er sprake is van zodanige symptomen en klachten,dat iemand zijn levenswijze daardoor moet veranderen.Het derde moment is het aanbreken van de terminale fase, waarin de klachten vaak toenemen en delichamelijke conditie achteruitgaat; het sterven komt in zicht.Dit onderscheid in fasen wordt gemaakt omdat het te verwachten overlijden na een eerste ongunstigediagnose soms lang kan duren. Voor veel mensen is deze tijdsduur niet te overzien. Uiteraard kunnenook beide momenten gelijktijdig of nagenoeg gelijktijdig optreden.WEGWIJZER 7

5. Communicatie, coördinatie en continuïteit van zorgCommunicatie met en rond de cliëntHet hebben van een verstandelijke beperking vraagt om aangepaste communicatie. Vaak kan de cliëntniet aangeven hoe hij zich voelt en vertellen of er bijzondere afspraken zijn gemaakt.Vaak zijn er meerdere mensen betrokken bij de cliënt. Hierdoor is een goede afstemming nodig envraagt communicatie extra aandacht. Een dagboek of communicatieschrift waarin iedereen zijnbevindingen kan opschrijven, kan een hulpmiddel zijn. Dit kan later een herinneringsboekje wordenaan een bijzondere tijd.Communicatie met familieDe naaste familie van een cliënt speelt in de palliatieve fase vaak een grote rol, ook als zij daarvoorminder intensief bij de cliënt betrokken was. Het komt voor dat familie juist in deze periode welbehoefte heeft aan betrokkenheid. Daarom is het van belang hen tijdig te betrekken en heldereafspraken te maken.CoördinatieHet is aan te bevelen dat één persoon de taak op zich neemt om in de palliatieve fase decommunicatie en coördinatie te verzorgen om zo de continuïteit in het zorgproces te waarborgen.Deze coördinator moet hiertoe competent zijn, dicht bij de cliënt staan en voldoende aanwezig enbeschikbaar/bereikbaar zijn om deze belangrijke taak goed in te vullen. Deze coördinator is het eersteaanspreekpunt voor iedereen.Afspraken over zorg-, behandel- en begeleidingsdoelen en „wie doet wat‟ worden in een zorgdossiervastgelegd. Het is belangrijk dit actueel te houden.WEGWIJZER 8

6. Hoe kom ik aan extra kennis en zorg?Het kan voorkomen dat in de palliatieve fase problemen spelen waarvoor gespecialiseerde kennis ofextra zorg of ondersteuning nodig is.Kennis en specifieke deskundigheidRichtlijnenEr zijn diverse richtlijnen waarin de tot nu toe opgedane kennis en ervaring zijn na te lezen, ziewww.pallialine.nl en www.oncoline.nl:Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (2009),Zorg in de stervensfase (2010)Medische beslissingen rond het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking (2007),opgesteld door de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)Palliatief consultatieteamIn heel Nederland zijn op dit moment palliatieve consultatieteams beschikbaar. Deze teams, diebestaan uit gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen (en geregeld ook andere disciplines), gevenadvies en ondersteuning aan professionele hulpverleners bij alle mogelijke vragen en problemen ophet gebied van palliatieve zorg.Meer informatie:Overzicht van alle teams: kijk op www.agora.nl/nationaal/index.htm?mid=245Of www.ikcnet.nl (via vakje „zoeken‟)Consulteren van een AVGAVG betekent arts voor verstandelijk gehandicapten. Deze artsen zijn gespecialiseerd in de zorg voormensen met een verstandelijke beperking. AVG zijn te raadplegen voor alle mensen met eenverstandelijke beperking, ongeacht waar ze wonen. Ook een huisarts kan hen raadplegen of ommedebehandeling vragen, bijvoorbeeld bij vragen over specifieke ziektebeelden of bij problemen methet stellen van een diagnose.Voor consultatie van een AVG is geen indicatiebesluit nodig.De samenwerking tussen huisarts en AVG is beschreven in een handreiking/model van de NederlandseVereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en de Landelijke HuisartsenVereniging (LHV).Meer informatie:Handreiking samenwerking huisarts - AVG: www.nvavg.nl/bestanden/nvavg-modellen/ha-en-avg.pdfZorg / aanvullende zorgAanvragen van een indicatieHet is verstandig om tijdig een indicatie voor extra zorg aan te vragen. De eerste stap is hetaanvragen van een (her-)indicatie bij het CIZ. Dit kan via de huisarts of AVG. De aanvragen via hetinternet worden versneld afgehandeld.Instellingen kunnen een overeenkomst sluiten met het regionale CIZ om zelf via internet indicaties testellen voor bepaalde zorghandelingen, de zogenaamde claimgerichte indicaties. Vertraging infinanciering en uitvoering worden hiermee voorkomen.De bijzondere indicatie voor „palliatieve terminale zorg‟ kan worden afgegeven wanneer debehandelend arts verklaart dat de patiënt niet langer dan drie maanden te leven heeft. Er wordt eenindicatie afgegeven voor één van de twee standaardpakketten; één met of één zonder verblijf.Deze aanvragen worden met spoed afgehandeld en het recht op vergoeding bestaat vanaf hetmoment van aanvraag. Meer informatie: Uw regionale CIZ kunt u vinden op: www.ciz.nlWEGWIJZER 9

ThuiszorgMensen kunnen, op grond van een verstandelijke beperking, een indicatie hebben voorondersteunende begeleiding of verblijf; dit is afhankelijk van de ernst van de beperking. Vaak is alleenbegeleiding nodig.Wanneer iemand langdurig lichamelijk ziek wordt kan er ook een indicatie voor lichamelijke verzorgingof verpleging worden aangevraagd bij het CIZ. Dit is een indicatie op somatische grondslag.Met deze indicatie kan thuiszorg worden ingezet. Dit geldt niet als iemand al een indicatie voor verblijfintramuraal heeft.Mensen die in een woning op een instellingsterrein wonen kunnen soms een beroep doen opthuiszorg. De betreffende organisatie kan hierover afspraken maken met een thuiszorginstelling, zowelover inzet als betalingen.Vrijwilligers Palliatieve Terminale ZorgWanneer er behoefte is aan iemand die aanwezig is om de cliënt in de terminale fase gezelschap tehouden, bij te staan of te waken, dan kan een beroep gedaan worden op Vrijwilligers PalliatieveTerminale Zorg. Voor de inzet van deze speciaal opgeleide vrijwilligers is geen indicatie van het CIZnodig.Sommige vrijwilligersgroepen vragen een bijdrage in de coördinatiekosten. De basisopleiding voorVrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg staat ook open voor vrijwilligers die verbonden zijn aan eenzorgorganisatie.Meer informatie: Voor contactpersonen van uw lokale VPTZ-organisatie zie: www.vptz.nlHospicevoorzieningenEr kan een indicatie worden gevraagd voor opname in een hospicevoorziening (palliatieve terminalezorg met verblijf) als thuis sterven niet haalbaar blijkt (zie onder aanvragen van een indicatie).Voorwaarde hierbij is wel dat de levensverwachting nog maar beperkt is (< 3 maanden). Niet allehospicevoorzieningen kunnen adequate zorg voor mensen met een verstandelijke beperking bieden.Soms bestaan er beperkingen voor bepaalde cliënten die mogelijk door hun gedrag bij anderehospicebewoners overlast zouden kunnen bezorgen.Meer informatie:Hospicevoorzieningen vindt u via- www.agora.nl of www.netwerkpalliatievezorg.nl, via bovenbalk „Zorg kiezen‟WEGWIJZER 10

7. Bestrijding van pijn en andere symptomenPijnMensen met een verstandelijke beperking ervaren veelvuldig pijn, maar kunnen pijn niet goedbeschrijven en het kan voorkomen dat ze pijn anders beleven. Vaak wordt pijn onderbehandeld,waardoor zij in de praktijk vaker en meer pijn hebben dan mensen zonder verstandelijke beperkingen.Pijn wordt vertraagd ervaren waardoor de oorzaak moeilijk te achterhalen is. Het komt ook voor datpijn alleen is af te leiden uit gedrag en/of fysiologische veranderingen (hartslag/bloeddruk). Ook kanmimiek en houding duiden op pijn. Het is soms moeilijk pijn te herkennen. Dit vraagt om extraalertheid van betrokkenen.Bij mensen met autisme kan er sprake zijn van angst en vermijdingsgedrag door de pijn.Er worden pijnbeoordelings-instrumenten ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking.De kennis over pijn bij mensen met een verstandelijke beperking blijft beperkt.PijnbestrijdingDoor ZonMw is een state-of-the-art studie gefinancierd, waarin een hoofdstuk is gewijd aan pijn bijmensen met een verstandelijke beperking.Een aantal aanbevelingen (vrij naar deze studie) wordt hieronder weergegeven.Principes voor pijnbestrijdingZorg voor goede voorlichting en begeleiding van alle betrokkenen.Ga na welke pijnervaringen de cliënt in het verleden heeft gehad.Documenteer hoe de cliënt gebruikelijk op pijn reageert en welke (farmacologische en nonfarmacologische)interventies in het verleden hielpen; vertrouw op informatie van directbetrokkenen en maak eventueel gebruik van( observatie-)methoden om pijn te meten.Probeer een manier te vinden hoe optimaal te communiceren met de cliënt en betrokkenen overpijn en betrek hen bij het proces van pijnmanagement.Werk met een multidisciplinaire benadering en een behandelplan met als doel pijn te verminderenen het functioneren te optimaliseren.Wees alert op een verhoogd risico op sensibele regulaire stoornissen (slaap etc).Probeer eventuele pijnveroorzakende ingrepen zoveel mogelijk te clusteren en geef preventiefpijnstilling, bijvoorbeeld Emla ® creme voor injecties of venapuncties.Neem aan dat hetgeen voor jezelf pijnlijk is, dat ook is voor de cliënt.Beoordeel regelmatig de aanwezigheid van pijn, evalueer de pijnbestrijding en pas zo nodig dedosering aan.Geef medicatie volgens schema en niet „zo nodig‟, stem de dosering af op de pijnbeoordeling.Geef medicatie zo mogelijk via de mond of transdermaal (medicatiepleister) en vermijdtoedieningswijzen die door de cliënt als zeer vervelend/bedreigend worden ervaren. Bij de eenvormen zetpillen het beste alternatief, bij de ander subcutane injecties of subcutaan perinfuuspomp.PijnmeetinstrumentenVoor het in kaart brengen en registreren van pijn bestaan diverse hulpmiddelen/instrumenten.Bij mensen die alleen in gedrag hun pijn laten zien, is observatie van het gedrag over de dag nodig.Alleen zo kun je vaststellen of er inderdaad sprake is van pijn en welke factoren de pijn beïnvloeden ofdat er andere problemen spelen. Hier volgt een opsomming van een aantal hulpmiddelen.Verpleegkundige pijnanamnese: ontwikkeld door het landelijk verpleegkundig pijnnetwerk(http://www.pijnverpleegkundigen.nl/page4.aspx ). Daar zijn ook diverse pijnschalen te vindenbedoeld voor ouderen (met of zonder dementie) en kinderen.Pijnmeting met pijnschalen of pijnmeetlatjes: NRS-schaal (numeric rating scale); geef de pijn eencijfer van 0 „geen pijn‟ tot 10 „ergst denkbare pijn, VAS-schaal (visueel analoge schaal); markeereen punt op een 10 cm lange lijn van „geen pijn‟ tot „ergst denkbare pijn‟ of pictogrammen(gezichtjes). Deze „pijnmeetlatjes‟ worden door verschillende farmaceutische bedrijven uitgegeven(vraag het palliatief consultatieteam hoe je er aan kunt komen).WEGWIJZER 11

CPG (checklist pijngedrag): dit observatie-instrument is ontwikkeld voor kinderen met een ernstigeverstandelijke beperking. Voor een goed gebruik van de CPG is een training van twee dagdelennoodzakelijk. Meer informatie op www.kenhunpijn.nl of cpg@erasmusmc.nl.Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS). Een observatie-instrument om met behulpvan het scoren van een aantal observaties vast te stellen of iemand met een uitingsbeperking pijnheeft. Met name ontwikkeld voor gebruik bij dementerende ouderen, maar ook bruikbaar bijandere vormen van verstandelijke en uitingsbeperking.Van een drietal in het buitenland ontwikkelde pijnobservatieschalen voor gebruik bijdementerende ouderen bestaan Nederlandse vertalingen. Het gaat om de Doloplus-2, de PAINADen de PACSLAC schalen. Deze zijn, al dan niet inclusief gebruiksaanwijzing, te downloaden opwww.nursingscience.nl , menu-item „research‟, onderwerp „pain‟.Richtlijnen palliatieve zorgEind 2010 is de herziene en uitgebreide versie van het boek „Palliatieve zorg; richtlijnen voor depraktijk‟ uitgebracht door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) met daarin onder andererichtlijnen voor behandeling van de meest voorkomende symptomen in de palliatieve fase. Hierin staatook de landelijke richtlijn voor palliatieve pijnbestrijding. Ook is een „Zakboekje palliatieve zorg‟beschikbaar met samenvattingen van deze richtlijnen. Te bestellen viahttp://www.ikcnet.nl/bibliotheek/index.php?id=3129.De richtlijnen kunnen echter niet zonder meer altijd bij mensen met een verstandelijke beperkingworden toegepast. Door een beschadigd brein of fysiologische stoornissen kunnen onverwacht sterkeof averechtse reacties op medicatie voorkomen.Een voorbeeld daarvan is het verergeren van onrust bij toepassing van kalmerende middelen.Ook moet rekening gehouden worden met mogelijke interacties met het al bestaande medicijngebruik.Deze richtlijnen zijn te vinden op internet via www.pallialine.nl of www.Oncoline.nl.Een hulpmiddel bij het verlenen van zorg aan mensen in de laatste levensfase is de box „Signalering inde palliatieve zorg‟. Mensen die veel met de bewoners te maken hebben signaleren vaak als eersteeen verandering in conditie, ADL of gedrag. Als deze veranderingen goed in kaart worden gebracht,geven de naaste zorgverleners daarmee een aanzet tot het verbeteren van de zorg.De instrumenten in de box „Signalering in de palliatieve fase' helpen verzorgenden om stapsgewijszorgproblemen in kaart te brengen en te bespreken; het is een denk- en werkmethode, ziehttp://www.ikcnet.nl/Landelijk/thema_s/palliatieve_zorg/index.php?id=2468WEGWIJZER 12

8. Zorgvuldig beslissingen nemenIn de palliatieve zorg wordt men vaak geconfronteerd met ethische vraagstukken. Bijvoorbeeld devraag of de winst in kwaliteit van leven, bij een behandeling voor kanker, opweegt tegen de belastingen risico‟s die dit voor de cliënt meebrengt.Een bijzondere categorie binnen de ethische vraagstukken vormen de zogenaamde „medischebeslissingen rond het levenseinde‟. Dit zijn beslissingen over de vraag of het nog zinvol is om eenbepaalde medische behandeling te starten of de vraag of een medische behandeling beter gestaaktkan worden, gezien het naderende levenseinde van de cliënt.Voor een zorgvuldige zorgverlening rond het levenseinde is het van belang dat alle betrokkenen wetenwat verschillende begrippen in de zorg rond het levenseinde, zoals kunstmatige toediening van vochten/of voedsel, afzien van een behandeling of palliatieve sedatie, betekenen en welkezorgvuldigheidseisen gelden voor de zorg rond het levenseinde. Een goede communicatie tussen deverschillende betrokkenen is daarbij in ieder geval van belang. Voor de verpleeghuiszorg is eenhandreiking over zorgvuldige zorg rond het levenseinde opgesteld. Deze informatie is ook bruikbaarvoor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De NVAVG heeft een richtlijn opgesteldvoor Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking.Enkele onderwerpen op het gebied van medische beslissingen rond het levenseinde en debesluitvorming daarover worden hier kort toegelicht.Meer informatie:- http://www.nvavg.nl/: in linkerkolom Richtlijnen, NVAVG Standaarden.- http://www.venvn.nl/: in linkerkolom Actueel en dan „bestellen en downloaden‟, zoek in de lijstnaar Zorgvuldige zorg rond het levenseinde (2006) uit de serie „Hoe ga je om met…‟- http://knmg.artsennet.nl; kies „diensten‟ en vervolgens „KNMG-publicaties‟, Levenseinde.Voorbeelden van medische beslissingen rond het levenseindeKunstmatige voedsel en vochttoedieningBeslissingen rond het al dan niet starten of staken van kunstmatige toediening van voedsel en/ofvocht, zijn moeilijk en beladen. Zonder vochtinname sterft een mens binnen een tot twee weken;anderzijds kan kunstmatige vochttoediening in de terminale fase ook klachten verergeren of hetstervensproces nodeloos rekken.In de terminale fase van een ziekte gaan mensen meestal steeds minder eten en drinken, zonder datdit vervelende klachten geeft. Dit verschijnsel hoort bij het natuurlijk stervensproces. Het vanzelfverdwijnen van de prikkel om te eten en te drinken heet ook wel versterven. Omdat deze term tenonrechte ook geassocieerd wordt met actief ingrijpen („laten versterven‟) is het beter om de termversterven niet meer te gebruiken.Wanneer iemand die niet terminaal ziek is weigert te eten en/of te drinken, moet eerst zorgvuldiguitgezocht worden wat hier de reden van is. De beslissing om al dan niet te starten met kunstmatigevoeding is van veel factoren afhankelijk. Het is een medische beslissing die vooraf goed met allebetrokkenen moet worden overlegd. Het is belangrijk om tijdens dit overleg over de vraag of hetwenselijk is om te starten met kunstmatige toediening van voedsel en/vocht ook te besprekenwanneer en onder welke omstandigheden de kunstmatige toediening van vocht en/of voedselgestaakt zal worden. Dit benadrukt dat de kunstmatige toediening van vocht en/of voedsel in delaatste levensfase tijdelijk is en kan een beslissing om te staken vereenvoudigen.Meer informatie:- www.venvn.nl; In linkerkolom Actueel, Publicaties, Hoe ga je om met eten en drinken(boekje, september 2006), downloadbaar voor leden- www.pallialine.nlWEGWIJZER 13

Niet reanimerenEen besluit tot niet-reanimeren kan genomen worden op grond van effectiviteit of wenselijkheid. Dearts acht de kans van slagen te klein of de persoon in kwestie heeft aangegeven dat reanimatie nietgewenst is.In de palliatieve fase van een ziekteproces heeft reanimatie meestal geen reële kans op een goedeuitkomst. Het is van belang dat de behandelend arts dit bespreekt en hierover heldere afsprakenmaakt met de cliënt en of zijn vertegenwoordiger. Het is het handigste als al in een vroeg stadiummet de cliënt over de vraag of reanimeren wel of niet zinvol of wenselijk is, gesproken is. Eeninstelling kan daarvoor ook beleid ontwikkelen.Bij een eventuele ziekenhuisopname moeten eerder gemaakte afspraken omtrent terughoudendmedisch beleid, met de overwegingen en de concrete betekenis ervan, in de overdracht vermeldworden.Palliatieve sedatiePalliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase.Dit kan worden toegepast om lijden te verlichten, dat niet op een andere manier te behandelen is.Met behulp van medicatie wordt de patiënt in een soezerige toestand of in een diepe slaap gebracht.Palliatieve sedatie is geen euthanasie, maar valt onder normaal medisch handelen. Het moet voldoenaan medische voorwaarden en zorgvuldigheidseisen. De KNMG heeft een richtlijn voor palliatievesedatie opgesteld.Meer informatie- http://knmg.artsennet.nl; kies „diensten‟ en vervolgens „KNMG-publicaties‟ voor de KNMG-richtlijnPalliatieve sedatie uit 2009.EuthanasieEuthanasie is het actief beëindigen van het leven van een mens op diens uitdrukkelijk verzoek dooreen arts. Er zijn wettelijk vastgelegde zorgvuldigheidseisen. Een van die eisen is dat er sprake is vaneen vrijwillig en weloverwogen verzoek tot euthanasie van de zorgvrager. Met andere woorden: het isvereist dat de cliënt hier uitdrukkelijk en herhaaldelijk om heeft verzocht én dat hij volledigwilsbekwaam is.Mensen met een verstandelijke beperking zullen meestal niet aan deze eis kunnen voldoen.Euthanasie bij mensen met een verstandelijke beperking zal daarom zelden mogelijk zijn. In deuitzonderlijke gevallen dat euthanasie aan de orde zou kunnen zijn is het belangrijk dat dezeeuthanasie zorgvuldig uitgevoerd wordt. V&VN heeft samen met de KNMG en NU‟91 een handreikingopgesteld.Meer informatie:- http://knmg.artsennet.nl:kies „diensten‟ en vervolgens „KNMG -publicaties‟ en vervolgens euthanasie voor diverse handreikingenen richtlijnen, o.a. Samenwerking tussen artsen, verpleegkundigen en verzorgenden bij euthanasie(2006)- www.venvn.nl; In linkerkolom Actueel, Publicaties, Hoe handel je zorgvuldig bij euthanasie (boekje, juni2007) in de in categorie Hoe ga je om met…. (downloadbaar voor leden)Uitgangspunten voor besluitvorming over een medische behandelingEen belangrijk uitgangspunt is dat de cliënt toestemming moet geven voor de behandeling, die de artsvoorstelt. Om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen, moet de cliënt weten waarover hijbeslist. Hij moet daarom informatie hebben gekregen, die voor de beslissing relevant is. In overlegnemen de arts en cliënt vervolgens een beslissing. Indien de cliënt een behandeling weigert, dient dearts deze weigering te accepteren. Hij mag wel aan de cliënt vragen of hij goed weet wat hij doet.Om zelf een weloverwogen beslissing te kunnen nemen, moet de cliënt niet alleen over informatiebeschikken. Hij moet ook in staat zijn om een beslissing te nemen: hij moet wilsbekwaam zijn.Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak niet wilsbekwaam om een beslissing over eenmedische behandeling zelf te nemen. Indien zij daartoe niet in staat zijn, treedt eenvertegenwoordiger in hun plaats. Die vertegenwoordiger kan een curator, mentor, een door de cliëntWEGWIJZER 14

schriftelijk gemachtigde persoon of een familielid zijn (in deze volgorde: als er een curator is, is decurator de vertegenwoordiger van de cliënt; is er geen curator maar wel een mentor, is de mentor devertegenwoordiger en zo verder).De arts informeert de vertegenwoordiger van de cliënt en vraagt hem om toestemming voor debehandeling. Ook al kan de cliënt niet zelf beslissen, blijft het belangrijk om hem zoveel mogelijk bijde beslissing te betrekken.De vertegenwoordiger geeft in plaats van de cliënt toestemming of weigert de behandeling. De artsrespecteert de weigering van de vertegenwoordiger, tenzij die weigering in strijd is met de zorg dievan een goed hulpverlener verwacht wordt. Een arts kan een weigering van een vertegenwoordigerbijvoorbeeld negeren als die weigering tot ernstige schade voor de cliënt leidt.Deze wettelijke eisen zijn vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst(WGBO).Meer informatie:Bijlage 8, Modelrichtlijn voor hulpverleners over informatie en toestemming bij een meerderjarigewilsonbekwame patiënt. In: Samenwerkingsverband Implementatieprogramma WGBO, Van wet naarpraktijk. Implementatie van de WGBO. Deel 2: Informatie en toestemming. Utrecht: KNMG, 2004.WilsbekwaamheidWilsbekwaamheid is een normatief, taakspecifiek, drempelbegrip. Het is een normatief begrip, omdathet gaat om de vraag of een cliënt goed genoeg kan beslissen. Als hij dat niet kan, neemt eenvertegenwoordiger zijn plaats in.Taakspecifiek houdt in dat per taak of soort beslissing gekeken moet worden of de cliënt het wel ofniet kan.Drempelbegrip betekent dat een cliënt wel of niet wilsbekwaam is om een bepaalde beslissing tenemen. Hij kan niet een beetje wilsbekwaam voor een bepaalde beslissing zijn.Er is in de literatuur discussie over de vraag hoe die drempel er precies uit moet zien.Dit toont al dat wilsbekwaamheid een lastig begrip is. Het is niet makkelijk om vast te stellen of eencliënt wel of niet wilsbekwaam is.Het uitgangspunt is dat een cliënt wilsbekwaam is tot het tegendeel is bewezen. De meest gangbarecriteria om de wilsbekwaamheid te toetsen zijn:- De cliënt moet in staat zijn om een keuze te maken en die keuze ook duidelijk kunnen maken.De cliënt moet in staat zijn om zelf te zeggen of hij een behandeling wel of niet wil.- De cliënt moet de relevante informatie kunnen begrijpen.De cliënt moet de informatie over het doel van de behandeling, mogelijke risico‟s van debehandeling en mogelijke alternatieven voor de behandeling kunnen begrijpen.- de cliënt moet begrijpen dat de relevante informatie van toepassing is op zijn eigen situatie.De cliënt moet begrijpen dat de behandeling of het onderzoek nodig zijn omdat hij ziek is of eenklacht heeft.- de cliënt moet logisch kunnen redeneren en de gegeven informatie gebruiken bij zijn afweging.De behandelend arts moet bepalen of de cliënt wel of niet wilsbekwaam is.Meer informatie:Bijlage 9 Stappenplan bij de beoordeling van wilsbekwaamheid. In: SamenwerkingsverbandImplementatieprogramma WGBO, Van wet naar praktijk. Implementatie van de WGBO. Deel 2:Informatie en toestemming. Utrecht: KNMG, 2004.WEGWIJZER 15

Moreel beraadIn het geval dat de cliënt wilsonbekwaam is, moet een beslissing over wel of niet behandelen dooranderen genomen worden. Het is belangrijk dat die besluitvorming zo goed mogelijk verloopt en dataandacht besteed wordt aan alle aspecten die voor de beslissing relevant zijn. Een moreel beraad is ineen dergelijke situatie onmisbaar. In een moreel beraad bespreken alle betrokkenen de situatie vande wilsonbekwame cliënt. De arts, de verpleegkundige, de verzorgende, de begeleiders en de familiehebben allemaal informatie over de cliënt, die van belang kan zijn om tot een weloverwogen oordeelte komen.Bij een moreel beraad gaat het om een gestructureerde manier om een gesprek over een ethischevraag te voeren. Er inmiddels zijn verschillende gespreksmodellen en stappenplannen ontwikkeld.Een voorbeeld van een stappenplan (gebaseerd op „Utrechtse methode‟) is als volgt:1. Wat is je eerste reactie op de casus?2. Wat lijkt de ethische vraag te zijn?3. Welke handelingsalternatieven zijn er?4. Wie zijn er allemaal bij de casus betrokken en welke argumenten komen naar voren?5. Afwegen van de argumenten6. Welk handelingsalternatief heeft de voorkeur?7. Afspraken maken over de uitvoeringAls het om een medische beslissing gaat, ligt de verantwoordelijkheid voor de beslissing wel bij dearts.Meer informatie:- Henk Manschot & Hans van Dartel, In gesprek over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek inde praktijk. Amsterdam: Boom, 2003.In dit boek worden een hele reeks gespreksmethoden voor ethische vragen behandeld.- De „Nijmeegse methode‟ staat op internetAanvullende informatie over verschillende vormen van vertegenwoordiging van mensenmet een verstandelijke beperkingVoor iemand die niet meer (geheel) in staat is om zelf beslissingen te nemen en zijn eigen belangengoed te behartigen biedt de wet de mogelijkheid om als maatregel een curator, bewindvoerder ofmentor aan te stellen. De curator, bewindvoerder en mentor worden door een rechter benoemd. Zijhebben verschillende bevoegdheden.Een curator wordt benoemd als iemand noch zijn financiële noch zijn persoonlijke belangen kanbehartigen. Onder curatele gesteld worden is de meest vergaande maatregel voor een cliënt. Voorbijna alle handelingen en beslissingen, of het nu over geld of gezondheid gaat, moet de curatortoestemming geven.Een bewindvoerder wordt aangesteld om de financiële belangen van de cliënt te behartigen. Hij speeltalleen een rol bij beslissingen op het financiële vlak.Een mentor wordt benoemd als de cliënt zijn persoonlijke belangen (belangen die niet over goederenof geld gaan) niet goed kan behartigen. De mentor is de wettelijk vertegenwoordiger van de cliënt ophet gebied van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding.Van deze drie wettelijke maatregelen hebben alleen de curator en de mentor een taak bij beslissingenover de verzorging van of medische behandelingen voor de cliënt. Zij zijn de vertegenwoordigers diedoor de arts geïnformeerd moeten worden. De curator en mentor hebben echter wel als taak om decliënt zoveel mogelijk te betrekken bij de besluitvorming en hem zoveel mogelijk zelf te latenbeslissen.Meer informatie:- http://www.minjus.nl/: op deze site van het Ministerie van Justitie staat informatie over curatele,bewind en mentorschap.- http://www.postbus51.nl/: naast informatie op de site, kan ook een brochure gedownload wordenvia Brochures & Publicaties, als zoekterm curatele intikken, in de lijst staat „Curatele, bewind enmentorschap‟.WEGWIJZER 16

9. Begeleiding en RouwprocesPraten over de naderende doodHoe, wanneer en door wie het slechte nieuws aan de cliënt wordt verteld, dient met de betrokkenenbesproken te worden. Belangrijk is dat er gekozen wordt voor een benadering welke afgestemd is opde ontwikkelingsleeftijd van de betreffende persoon.Probeer gelegenheden aan te grijpen om te praten over doodgaan. Hiermee kan men zicht krijgen opwat dit bij iemand oproept. Praten over doodgaan moet niet worden uitgesteld tot iemand bijna doodgaat.Autisme en aan autisme verwante stoornissen komen relatief vaak voor bij mensen met eenverstandelijke beperking. Dit vereist een bijzondere aanpak bij de communicatie over ongrijpbarezaken als sterven, uitvaart en rouw.Mensen met autisme hebben ook gevoelens maar zij communiceren hierover anders dan anderemensen.Door de organisatie „Dichterbij‟ is een uitgebreide handreiking voor medewerkers opgesteld getiteld„Afscheid nemen‟. Hierin wordt onder andere de relatie beschreven van ontwikkelingsleeftijd totbeleving dood en rouw. Ook worden er tips gegeven voor rouwbegeleiding van mensen metverstandelijke beperking en autisme.Rouw is verlies verwerken.In het leven van iedere mens kunnen zich verliessituaties voordoen: je kunt bijvoorbeeld je werk,vriendschap, gezondheid, een dierbare of je leven verliezen.Je staat dan voor de opgave om je te voegen naar het verlies dat je overkomt.Ingrijpende verliessituaties roepen emoties op. Hoe beter je die een plek geeft, ze onder ogenprobeert te zien, des te beter zal het je waarschijnlijk lukken om te rouwen, dat wil zeggen: om teleren leven met het verlies.Rouw kan zeer lang duren: weken, jaren, soms een heel leven. Zowel bij mensen mét, als bij mensenzonder een verstandelijke beperking, kan er sprake zijn van verlate rouwreacties. Bij mensen met eenverstandelijke beperking komt dit opvallend vaak voor.Opmerkelijke reacties op verlies kunnen zijn:Soms reageren cliënten ogenschijnlijk in het geheel niet op het verlies. Ze lijken totaalonaangedaan. Men vraagt zich af: „Dringt het wel tot hem door?‟Anderen reageren op verlies alsof het hen totaal niet treft. Ze gaan snel over tot meer vrolijkezaken.Sommigen stellen bizarre vragen of maken bizarre opmerkingen.Er zijn reacties mogelijk die ons ontroeren of juist pijn doen, die ons vertwijfelen of verwarren.We komen ook tegen wat we bij onszelf tegen kunnen komen: boosheid, verslagenheid,verdriet, niet veel zeggen, niet kunnen slapen, geen trek in eten hebben, enzovoort.De houding van betrokkenen moet erop gericht zijn om mensen te helpen rouwen, te helpen eenverlies onder ogen te zien, te aanvaarden en een plaats te geven.Het is van belang om de cliënt zoveel mogelijk bij het proces van afscheid nemen en leren omgaanmet het verlies te betrekken en hem of haar daarvan niet uit te sluiten (niet goedbedoeld willensparen).Ook al uiten mensen zich soms anders dan we gewend zijn, het verdriet en de pijn zélf komenovereen met onze gevoelens.Er zijn veel hulpmiddelen om de communicatie over doodgaan te ondersteunen, soms maken dezeonderdeel uit van een „Verdriet- en rouwkoffer‟ die bij de pastorale dienst van een organisatie kanworden geleend.WEGWIJZER 17

OntwikkelingsleeftijdOnderzoek en ervaring hebben ons geleerd dat de manier waarop men omgaat met ziekte, dood enrouw, vergelijkbaar is met de manier waarop kinderen, met een vergelijkbare ontwikkelingsleeftijd,hiermee omgaan. Daarom is kennis van de ontwikkelingsleeftijd van de cliënt belangrijk. Met dezekennis kunnen wij hen beter begrijpen, achterhalen wij eerder de betekenis van hun gedrag enkunnen wij gemakkelijker aansluiten bij het belevingsniveau van die persoon.Meestal wordt dan de volgende indeling gehanteerd:(a) diep verstandelijk gehandicapt, met een ontwikkelingsleeftijd van 0-2 jaar(b) ernstig verstandelijk gehandicapt, 2-4 jaar(c) matig verstandelijk gehandicapt, 4-6 jaar(d) licht verstandelijk gehandicapt, 6-12 jaarBij iedere ontwikkelingsleeftijd hoort een eigen manier van omgaan met dood en sterven.Mensen met een diepe verstandelijke handicap kennen geen doodsbesef; ze begrijpen hetniet.Mensen met een ernstige verstandelijke handicap denken sterk egocentrisch; zij reagerenvaak dan ook nuchter bij het overlijden van bekende mensen. Ook hier wordt het gemis vaaklater ervaren, en wordt het mogelijk zichtbaar door gedragsveranderingen.Mensen met een matige verstandelijke handicap laten zich vaak leiden door spontaneimpulsen. Praten met hen over dood en sterven is wat makkelijker. Het begripsvermogen enhet vermogen om zich in anderen in te leven is wat groter. Zij zoeken zelf ook naar logischeverklaringen voor de gebeurtenissen.Mensen met een ontwikkelingsleeftijd van 6 tot 12 jaar kunnen logisch denken, zij hetgekoppeld aan concrete voorstellingen. Over ziekte en dood bestaan reële beelden; de dood isonomkeerbaar. Hun rouwprocessen lijken op die van ons, vaak is men wel impulsief.Bovenstaande heeft gevolgen voor de manier van begeleiding.Meer informatie:Uitgebreide informatie hierover vindt u in de publicatie „Kun je uit de hemel vallen?‟ van het LandelijkKennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG), Utrecht 2001.Te downloaden van internetpagina: /docs/producten/KunJeUitDeHemelVallen.pdfRouw bij naasten/familie en medewerkersAllen die zich betrokken voelen met een overledene maken een rouwproces door.Ieder mens maakt een eigen rouwproces door. Het is niet zinvol om te oordelen over de reacties vananderen. Bij de een kan direct na een overlijden het verdriet om het verlies overheersen, bij de anderoverheerst een gevoel van opluchting omdat het lijden afgelopen is. Vaak is er een samengaan vandeze beide gevoelens.Mensen die nauw betrokken zijn bij iemand die een langdurig ernstig ziek geweest is, hebben vaak aleen (anticiperend) rouwproces doorgemaakt. Als men thuis niet meer kan zorgen voor een kind meteen handicap, geeft dit een verlieservaring. Hierop volgt een soort van rouwproces.Meer informatie:www.verliesverwerken.nl (zie Literatuur).Binnen zorginstellingen kan het organiseren van herdenkingsbijeenkomsten ondersteunend zijn voorfamilie en medewerkers. Praktische aanwijzingen hiervoor vindt u in de publicatie „Hou me (niet) vast‟.Zorg voor zorgendenHet rouwproces, de dood en het sterven van iemand, confronteert je met jezelf. Je komt dan jezelftegen. Het sterven van iemand die je dierbaar is, raakt je. Het is een persoonlijke ervaring met doodWEGWIJZER 18

en sterven. Begeleiders moeten daarom beseffen wat voor levensbeschouwing zij zelf hebben, omcliënten goed te kunnen begeleiden in het omgaan met hun geloof of levensbeschouwing. Eenredelijke mate van zelfinzicht is onmisbaar.We dienen aandacht te schenken aan de persoonlijke ervaringen, gedachten en gevoelens vandegenen die betrokken zijn bij de verzorging van een ernstig zieke cliënt. Op de werkvloer ben je alscollega‟s afhankelijk van elkaar; een goed functionerend team maakt het gemakkelijker je werk goeden met plezier uit te voeren. Nazorg aan medewerkers dient in elke organisatie goed geregeld te zijnof te worden.WEGWIJZER 19

Internet adressen, film en literatuurEen selectie van websites waar meer informatie te vinden is en voor de praktijk relevante literatuur(beiden op alfabet gerangschikt).Websiteswww.achterderegenboog.nlStichting Achter de Regenboog. De Informatie advieslijn over rouwverwerking bij kinderen enjongeren kunt u bereiken op: Tel. 0900 - 2334141 (15 cpm).www.agora.nlWebsite van Agora, het landelijke ondersteuningspunt op het gebied van palliatieve zorg.Op de website onder andere een „dossier‟ over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijkebeperking. Tel. 030-6575898www.ikcnet.nlWebsite van het Integraal Kankercentrum Nederland; de nieuwe organisatie waarin zeven integralekankercentra zijn verenigd. Dit zijn netwerkorganisaties voor de ondersteuning van professionals ophet gebied van oncologie en palliatieve zorg. Tevens biedt de website informatie over het IntegraalKankercentrum Zuid (IKZ).http://www.kenhunpijn.nl/verstandelijkgehandicapten.htmWebsite over pijnbestrijding bij wilsonbekwamen: verstandelijk gehandicapten, jonge kinderen enbaby‟s en dementerende ouderenhttp://kennisplein.vilans.nlHet Kennisplein Gehandicaptensector wil mensen uit de gehandicaptensector verbinden. Onder anderete downloaden de PDF-versie van de LKNG-publicatie „Kun je uit de hemel vallen‟ via/docs/producten/KunJeUitDeHemelVallen.pdf.www.nvavg.nlWebsite van de Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten.Deze vereniging heeft een richtlijn ontwikkeld voor vragen rond het levenseinde, NVAVG standaard 3.Deze richtlijn staat ook op www.pallialine.nlHet gehele menu „richtlijnen‟ is ook voor niet AVG-ers interessant.www.pallialine.nlVerpleegkundige en medische richtlijnen op het gebied van oncologie en palliatieve zorg. De richtlijnPalliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking versie 1.0 werd in 2009 geschreven.Zie ook www.oncoline.nl voor de meest recente oncologische richtlijnen.www.verliesverwerken.nlLandelijk Steunpunt Rouw (LSR) te Amersfoort. Tel. 033 - 4616886.www.vptz.nlWebsite van de landelijke vereniging van organisaties voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.Tel.: 030 - 6596266www.zorgpadstervensfase.nlHet Zorgpad Stervensfase is een instrument voor het leveren van goede palliatieve zorg. Het is eenhulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diens naasten en desamenwerking tussen zorgverleners te waarborgen.WEGWIJZER 20

FilmDe film 'Ik ben Thomas en ik ga dood' gaat over palliatieve zorg, dood en rouw en is gemaakt voor éndoor mensen met een verstandelijke beperking. Verdere informatie plus een link naar de film kunt uvinden viahttp://www.agora.nl/Themas/Verstandelijkebeperking/tabid/4112/ctl/Details/ArticleID/5417/mid/11106/Film-Ik-ben-THOMAS-en-ik-ga-DOOD.aspxLiteratuur(zie ook via www.agora.nl, thema verstandelijke beperking “Overzicht materialen over (terminaal)ziek zijn, sterven en rouw voor mensen met een verstandelijke beperking”. Geactualiseerd augustus2011)Afscheid nemen in het leven van mensen met een verstandelijke beperking; een handreiking.(2005).Vizier, Gennep. Te bestellen voor € 10,-- bij Dichterbij, Bureau communicatie: tel. 0485-499993.Een praktisch bruikbare notitie, geschreven voor en door medewerkers, betreffende allerlei praktischeen begeleidingsaspecten van sterven en rouw.Am I Going To Die? Sheila Hollins , Irene Tuffrey-Wijne , Amelia Jones.ISBN 1904671624De laatste levensfase bekeken vanuit John, die een verstandelijke beperking heeft. Met illustraties diede communicatie over dit onderwerp kunnen ondersteunen.De ziel van het werk. (1999) redactie: drs. H. Rijksen. Uitgeverij DAMON, Budel.Aandacht voor zingeving in de ambulante zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.Hoe ga je om met de levensvragen van cliënten, hun ouders en familieleden? Hoe kun je daarconcreet op reageren?Het Doodboek; Boek om met cliënten die geen gesproken of geschreven taal begrijpen tecommuniceren over de dood. Kentalis,http://www.kentalis.nl/Kentalis_C01/Modules/ItemBankC/ItemBankC_Item.asp?CustID=711&ComID=70&SessionID=73499276062569331261953178172&time=153854&ModID=4221&ItemID=6986Dood en sterven in het leven van mensen met een verstandelijke handicap. (1996)Erik Bosch. Uitgeverij Nelissen, Soest. ISBN: 90 244 1364 8 (Derde druk 2003).In het boek wordt ervoor gepleit iemand overal bij te betrekken: bij de ziekte, bij het afscheid nemen,maar ook bij de begrafenis of de crematie. „Laten zien wat er gebeurt, met concrete voorbeeldenuitleggen, symbolen en rituelen gebruiken bij de verwerking: al die hulpmiddelen zijn voor hen vannòg grotere betekenis dan voor mensen zonder verstandelijke handicap. Zien is geloven!‟Het geweten van het werk. (2002) redactie: drs. H. Rijksen. Uitgeverij DAMON, Budel.Ethische vragen maken onderdeel uit van het werk van de ambulante zorgverlening aan mensen meteen verstandelijke beperking. Hoe ga je om met die ethische vragen maar ook hoe ziet je eigenethische overtuiging eruit? En hoe communiceer je met je collega's over dit fundamentele aspect vanje werk?Handreiking (niet)reanimatiebeleid in de zorg voor mensen met een beperking (2007) J.N.van Dartel. Utrecht: VGN.Hou me (niet) vast. (2006) Marion Boelhouwer-Overeem, Wout Huizing en Rita Renema-Mentink.Uitgeverij Merweboek in samenwerking met Reliëf,Drie geestelijk verzorgers in de ouderenzorg geven vanuit de praktijk aan, hoe eenherdenkingsbijeenkomst is te organiseren. Aangevuld met inspirerende voorbeelden. 'Hou me (niet)vast' is ook een handreiking om rouwenden bij te staan, voor geestelijk verzorgers, pastores envrijwilligers. In het boek wordt verwezen naar een aantal te downloaden bijlagen, als checklists envoorbeeldbrieven.WEGWIJZER 21

Ik mis je zo. Riet Fiddelaers-Jaspers.Uitgeverij DAMON, Budel. ISBN: 6201Een compleet werkboek met onder andere een handleiding, stickervellen met foto‟s en picto‟s enopbergmap om een persoonlijk herinneringsboek samen te stellen, als onderdeel van rouwbegeleidingaan een verstandelijk beperkte die een dierbare verliest.In gesprek over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk (2003) Henk Manschot &Hans van Dartel (red.). Amsterdam: Boom.KLIK, themanummer. (mei 2002) Jolanda Roelands e.a. over verpleegkundige zorg rond hetsterven.Kun je uit de hemel vallen? beleving van de dood en rouwverwerking door mensen met eenverstandelijke handicap. (2001) Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG), Utrecht.Beschrijving van de beleving van de dood in relatie tot verschillende ontwikkelingsniveaus en de rolvan ondersteuners daarbij. (niet meer te bestellen).Te downloaden van internetpagina: /docs/producten/KunJeUitDeHemelVallen.pdfLeven in het zorgplan. (2002) redactie: drs. H. Rijksen. Uitgeverij DAMON, Budel.Hoe gaan we om met levensvragen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking?Dit boek is een praktisch handboek om levensvragen op te sporen en te leren hanteren.Levensboek. Willem Cranen.Uitgeverij DAMON, Budel. ISBN: 90 5573 104 8Een werkboek met onder andere toelichting en opbergmap voor het vastleggen van het uniekeverhaal van een mens met een verstandelijke handicap. Het wordt door de persoon zelf ingevuld, methulp, met foto‟s tekeningen, teksten, om hem te leren kennen en gekend te laten zijn.Living With Learning Disabilities, Dying With Cancer. Thirteen Personal Stories(2009) Irene Tuffrey-Wijne.This book is a powerful and moving account of the experiences of 13 people with learning disabilitieswho were living with cancer. The author followed their lives as part of a 3-year research study, duringwhich 10 people died. This book will be an invaluable resource for anyone involved in the care andsupport of people with learning disabilities who have cancer and who are dying, including health andsocial care professionals, families and friends.Palliatieve zorg in de laatste levensfase. een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief. (2004)Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). ISBN: 90-71401-73-1.voor informatie: NPCF, tel: 030 – 2970303, e-mail: npcf@npcf.nlDeze brochure geeft, vanuit een visie op palliatief terminale zorg vanuit cliëntenperspectief, een aantalkwaliteitscriteria voor alle elementen van palliatieve zorg.te bestellen: maak €5,-- over op giro 370907 van NPCF, te Utrecht ovv bestelnummer 12te downloaden: www.npcf.nlkies in het menu: service>webwinkel en dan in het menu rechts: zorg laatste levensfase.Rondom sterven. Mogelijkheden voor ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicapals de dood in hun leven komt. (2001)Stichting Philadelphia Zorg / SGO, Hoevelaken. ISBN 90 737 15 76 8‘Samen er zijn’; Palliatieve terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking doorVPTZ vrijwilligers (2010). Als PDF te downloaden via http://www.vptz.nl/page/564/verstandelijkebeperking---producten.htmlZorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking.Een inventariserend onderzoek. (2006) M. Speet e.a., NIVEL. ISBN: 90 6905 772 7WEGWIJZER 22

Als PDF te downloaden via www.nivel.nl, zoeken via „zoek‟, trefwoord levenseinde. Of viahttp://www.agora.nl/LinkClick.aspx?fileticket=Hpd5b2_yH4o%3d&tabid=4112&mid=6608Publicaties over pijnAnders waargenomen en anders beleefd. pijn bij mensen met een verstandelijke beperking.(2004), M. Veendrick-Meekes. tijdschrift Pallium; nov 2004, nr 5: 18-22Assessing pain in children with profound cognitive impairment. The development of theChecklist Pain Behavior. Proefschrift (2004)C.M. Terstegen., Erasmus Universiteit RotterdamPain assessment in nursing home residents with dementia. Proefschrift (2007)Zwakhalen, S.M.G. Maastricht: Universiteit Maastricht.WEGWIJZER 23

Lijst van afkortingenAVGCIZCPGIKNLIKOIPPKNMGLHVLSRNIVELNPCFNRSNVAVGOPZPDFREPOSVASV&VNWGBOWHOZonMWArts voor Verstandelijk GehandicaptenCentrum Indicatiestelling ZorgChecklist PijnGedrag (pijnmeting)Integraal Kankercentrum NederlandIntegraal Kankercentrum Oost (vanaf 1 januari 2011 IKNL, locatie Nijmegen)Individueel Pijn Profiel (pijnmeting)Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der GeneeskunstLandelijke Huisartsen VerenigingLandelijk Steunpunt RouwNederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorgNederlandse Patiënten Consumenten FederatieNumeric Rating Scale (pijnmeting)Nederlandse Vereniging van Artsen Verstandelijk GehandicaptenOndersteuningspunt Palliatieve Zorg NijmegenPortable Document Format (digitale documenten, te bekijken met Acrobat reader)Rotterdam Elderly Pain Observation ScaleVisueel Analoge Schaal (pijnmeting)Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (waarin LEVV en Sting per 2011 zijnopgegaan)Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomstWorld Health Organisation (Wereld gezondheids organisatie van de Verenigde Naties)Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatieWEGWIJZER 24

ColofonDit is een door V&VN bewerkte uitgave van de Wegwijzer palliatieve zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking. De Wegwijzer kwam tot stand in het kader van het IKO-project „Palliatievezorg voor mensen met een verstandelijke beperking, Gelderland‟, met subsidie van de provincieGelderland. In dat project werkten samen:V&VN sectie Gelderland, Zorgbelang Gelderland, Dichterbij, ‟s Heeren Loo Midden-Nederland, PlurynWerkenrode Groep, IKO en anderen.De aangevulde en herziene versie is in 2011 gerealiseerd door de werkgroep VGZ van Agora,landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg in Bunnik, onder eindredactie van Marijke Wulp,beleidsmedewerker Agora. E-mail: mwulp@agora.nl.WEGWIJZER 25

BijlagenUitgebreide WHO-definitie palliatieve zorgChecklist aandachtspunten palliatief zorgprocesChecklist voor inventarisatie symptomen en problemenTroostkoffer (verdriet- en rouwkoffer, voorbeeld ‟s Heerenloo Midden-Nederland)WGBO, artikelen m.b.t. wilsbekwaamheidWensenboekBIJLAGEN 1

WHO-definitie Palliatieve Zorg 2002:Palliatieve zorg is een benaderingdie de kwaliteit van leven verbetertvan patiënten en hun naastendie te maken hebben met de gevolgen vaneen levensbedreigende aandoening,door het voorkomen en het verlichten van lijdendoor middel van vroegtijdige signalering enzorgvuldige beoordeling en behandeling vanpijn en andere symptomen of problemenvan lichamelijke, psychosociale en spirituele aardPalliatieve zorg:voorziet in verlichting van pijn en andere belastende symptomen;bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal proces;heeft niet de intentie om het sterven te verhaasten, noch om het uit te stellen;integreert psychologische en spirituele aspecten van zorg;biedt ondersteuning om patiënten te helpen zo actief/authentiek mogelijk te leven tot aan hetsterven;biedt ondersteuning aan familie en naasten bij het omgaan met de situatie gedurende het ziekbeden het overlijden van de patiënt en in de periode van rouw na het overlijden;maakt gebruik van een multidisciplinair team om aan de behoeften van de patiënt en diensnaasten tegemoet te komen, inclusief rouwverwerking indien geïndiceerd;plaatst de kwaliteit van leven op de voorgrond en kan een positieve invloed hebben op hetverloop van de ziekte;is in een vroegtijdig stadium van de ziekte toe te passen, in combinatie met andere therapieën diebedoeld zijn om het leven te verlengen, zoals chemotherapie of radiotherapie, en sluit dieonderzoeken in die nodig zijn om belastende klinische complicaties beter te kunnen begrijpen ente beheersen.BIJLAGEN 2

Checklist palliatief zorgproces bij mensen met verstandelijke beperkingAandachtspunten voor de coördinerende zorgverlener in de verschillende levens- en ziektefasen.Wel/niet van toepassing,Afgehandeld,geef dit aan met + of - CHECKLIST PALLIATIEF ZORGPROCESparaferenVoorafgaand aan levensbedreigende ziekte of terminale levensfaseOpstellen van een levensboek van de cliënt.Vastleggen (in levensboek en/of zorgplan) van uitspraken en wensen van de cliënt en familieover ziekzijn en doodgaan. Waarbij ook aandacht is voor culturele gewoonten of rituelen.Concreet en bespreekbaar maken van het begrip dood en doodgaan. Bijvoorbeeld naaraanleiding van overlijden van familielid, vriend(in) of andere naasten.Bij diagnose van een levensbedreigende ziektePlannen van een gesprek tussen de cliënt, vergezeld van ondersteunende personen naar eigenkeuze, met de behandelend arts over de diagnose en de gevolgen. Hierin komen de volgendeaspecten aan de orde:- Wat zijn de medische diagnose, de mogelijkheden voor behandeling, de gevolgen voor delevensverwachting, mogelijke complicaties en te verwachten symptomen?- Wat is ieders rol en wat zijn de verwachtingen met betrekking tot zorg en begeleiding?- Zal de cliënt in de eigen omgeving kunnen overlijden? Is aanvullende zorg nodig?Welke andere disciplines moeten ingeschakeld worden?Als de cliënt door zijn beperking niet in staat is zelfstandig met de behandelend arts degevolgen van de diagnose te bespreken, wordt een gesprek gehouden met familie, wettelijkvertegenwoordiger, huisarts, persoonlijk begeleider en eventuele andere betrokkenen over:- Wie neemt de coördinatie en communicatie naar alle betrokkenen op zich?- Wat weet de cliënt al? Wie bespreekt het slechte nieuws verder met de cliënt, wanneer enop welke wijze?- Hoe wordt de cliënt betrokken bij het medisch beleid en hoe wordt zijn wilsbekwaamheiddoor de artsen/of gedragswetenschapper beoordeeld?- Hoe betrekt de arts de betrokkenen bij besluiten over behandeling en beslissingen rondomhet levenseinde?- Welke instanties zijn relevant? Wie doet wat naar deze instanties?- Wie zorgt voor het bijhouden van een zorgdossier en/of logboek ten behoeve van het delenvan informatie met alle betrokkenen?Inschakelen van geestelijk verzorger, psycholoog, gerontoloog, maatschappelijk werk en/ofanderen in verband met begeleiding en regelen van hulpmiddelen (bijvoorbeeld Verdriet- enrouwkoffer, (prenten)boeken, pictogrammen).Afspraken maken hoe familie en vrienden betrokken kunnen worden bij de zorg enbegeleiding.Plan maken voor begeleiding van eventuele medebewonersInformeren van woonomgeving, werk of dagbesteding of andere contacten.Zorgen dat er een actueel zorgplan is met een overzicht van de gemaakte afspraken.Klachten of conditie van cliënt maken aanpassing van levenswijze noodzakelijkGesprek plannen met alle betrokkenen; cliënt, familie, wettelijk vertegenwoordiger, huisarts,persoonlijk begeleider en eventuele andere betrokkenen over:- Hoe te anticiperen op te verwachten klachten en zorgbehoeften in de terminale fase.- Het gebruik van een checklist voor probleeminventarisatie.- Het vragen van advies bij het lokale palliatief consultteam.- Het plannen van een aanvraag (her)indicatie voor (thuis-)zorg bij CIZ.- Het plannen van aanschaf of bruikleen van noodzakelijke hulpmiddelen.- Het regelen van (zonodig) het gebruik van een pijnobservatie instrument.BIJLAGEN 3

Gesprek voeren met cliënt over aanpassing levenswijze en activiteiten.Inlichten van alle relevante personen en instanties.Invullen of actualiseren van het „Wensenboek‟ van de cliënt.Bespreken van het ingevulde Wensenboek met familie en vrienden.Aandacht besteden aan informatie en begeleiding van eventuele medebewoners.Regelmatig een overleg plannen met alle betrokkenen.Aanbreken van de terminale faseOrganiseren van een multidisciplinair overleg over:- Planning van acute inzetmogelijkheden van (thuis-)zorg, aanwezigheid en waken.- Afspraken met familie en vrienden over hun rol in het zorgproces.- Is inzet van VPTZ (vrijwilligers palliatief terminale zorg) wenselijk en mogelijk?- Welke maatregelen ter symptoombestrijding en/of beslissingen rondom het levenseinde zijnte verwachten?Het palliatief zorg- en behandelplan actueel maken (zo mogelijk het Zorgpad voor deStervensfase erbij betrekken) en daar uitvoering aan geven;oa. inzetten van benodigde aanvullende zorg.Tijdig regelen (indien nodig) van de overplaatsing naar een gespecialiseerde palliatievezorgvoorziening.Aandacht besteden aan dagbesteding en afleiding voor de cliënt.Afspraken maken over de invulling van zaken als verwenzorg, wensdieet, complementaire zorg(bijvoorbeeld massage).Vastleggen in het zorgdossier van veranderingen in het gedrag van de cliënt die kunnen wijzenop pijn of ander onwelbevinden.Ingaan op vragen of signalen van cliënt rondom geloof, levensvragen, afscheid nemen ensterven. Zonodig de begeleiding door een geestelijk verzorger intensiveren.Regelmatig de ervaren belasting evalueren met de zorgverleners. Tevens aandacht hebbenvoor mogelijke overbelasting van mantelzorgers/familie.Zonodig voor extra aandacht zorgen voor de begeleiding van vrienden en medebewoners. Henvoorbereiden op het afscheid nemen en overlijden (bijvoorbeeld met behulp van informatie uitde Verdriet- en rouwkoffer).Instanties en personen op de hoogte houden van ontwikkelingen en afspraken.Rondom overlijden en uitvaartCoördineren van het waken door familie, vrienden en/of vrijwilligers.Zorgen dat de procedures bij overlijden tijdig bekend zijn is bij alle betrokkenen:- Consulteer de verantwoordelijke arts om het overlijden vast te stellen.- Informeer contactpersoon, familie en vrienden.- Informeer coördinerend begeleider en teamleden.- Informeer de in het „Wensenboek‟ genoemde en/of alle andere relevante personen eninstanties.- Zorg voor het afscheid nemen en de laatste verzorging conform de wensen van de cliënt(vastgelegd in het wensenboek van de cliënt).Toezien op het nakomen van gemaakte afspraken rondom de uitvaart conform de wensen vande cliënt (vastgelegd in het wensenboek van de cliënt).Na de uitvaartEvalueren van het verloop van het proces met alle betrokkenen en zonodig afspraken makenover onderlinge ondersteuning bij het rouwproces.Afspraken maken met familie en vrienden over vervolgcontacten in het kader van nazorg enherdenken (houd hierbij rekening met het beleid in de organisatie).Aandacht hebben voor en regelen van de rouwbegeleiding van medebewoners; grijp signalenaan om zicht te krijgen op hun beleving en wensen rondom doodgaan.BIJLAGEN 4

Checklist voor inventarisatie problemen palliatieve zorgNaam cliënt:Geboortedatum:LICHAMELIJKE DIMENSIE - SYMPTOMENProbleem Hoe te herkennen Actie:PijnVermoeidheidGebrek aan eetlustMisselijkheid en brakenMondproblemenObstipatie of diarreeSufheidAdemhaling:Kortademigheid / benauwdheidHoestenMictieproblemenDecubitus/ wondenJeukOedemenAnder probleem:ZORGASPECTEN Hulpmiddelen ActieADL /VerzorgingMobiliteitLichaamshouding/WisselliggingCommunicatie(gehoor, visus, spraak)VoedingVochtinnameMedicatie toedieningBIJLAGEN 5

MEDISCHE BELEIDSAFSPRAKEN DatumIs reanimatiebeleid bekend?Afspraken/ActieIs ziekenhuisopname nog gewenst?Overige medische beleidsafspraken?PSYCHISCHE EN SOCIALE DIMENSIESomber, verdrietigAngstVerwardheidOpstandigOnrustigSlaapproblemenMantelzorgers / FamilieGeestelijke verzorgingBegeleidersMedecliëntenVrijwilligersActiviteiten / werkBIJLAGEN 6

Troostkoffer’s Heeren Loo Midden NederlandVroeg of laat krijgt iedereen te maken met het overlijden van een dierbaar persoon. Dit geldt ook voormensen met een verstandelijke beperking. Familieleden kunnen komen te overlijden of mensen metwie zij samenwonen of met wie zij samen werken. Misschien gaat er iemand dood, die ze kennen vaneen soos of club. Als een vertrouwd, dierbaar persoon overlijdt roept dat naast verdriet ook veelvragen op. Mensen met een verstandelijke beperking zijn daarin geen uitzondering.Zij missen de vertrouwde mensen, willen weten waar ze nu zijn en wat de dood precies inhoudt. Ditzijn gevoelens die wij ook ervaren en het zijn vragen waar wij niet altijd antwoord op kunnen geven.Het is van belang om in te gaan op vragen als: “Kan je weer terug komen uit de hemel?” of “Is er ookkoffie in de hemel?”.Wat we ook kunnen doen is duidelijk maken wat een overleden persoon allemaal niet meer kan. Somsheeft een cliënt er behoefte aan te weten hoe een herdenkingsdienst of begrafenis verloopt.Niet alle mensen met een verstandelijke beperking beschikken over het communicatievermogen omdeze gevoelens en vragen onder woorden te brengen of de mondelinge uitleg te begrijpen.Om mensen met een verstandelijke beperking zo goed mogelijk te kunnen begeleiden en teondersteunen in het proces van verwerking is er een „troostkoffer‟ ontwikkeld (ook bekend onder denaam rouw- en verdrietkoffer).Deze koffer bevat materialen, suggesties en ideeën over verwerking van verlies.Inhoud van de troostkofferDe troostkoffer is zo samengesteld dat zowel de cliënt als zijn begeleider met de inhoud van de kofferkunnen werken.Voor de cliënt zitten er bijvoorbeeld foto‟s en (prenten)boeken in om het proces van verwerken tevisualiseren. Zo kan men door middel van een serie foto‟s laten zien wat er allemaal gebeurt als deoverleden persoon begraven wordt. De materialen zijn door de cliënt zelf te gebruiken en/ of samenmet zijn begeleider.Voor de begeleiders is de inhoud vooral gericht op het bieden van handvatten en richtlijnen terondersteuning van de communicatie met de cliënt. Daarbij kunt u denken aan pictogrammen eneveneens foto‟s, maar ook aan suggesties voor een gedicht of ideeën ter nagedachtenis aan deoverleden persoon.Tevens bevindt zich een aantal boeken en informatie in de koffer waarin wordt uitgelegd hoe mensenmet een verstandelijke beperking het verlies van een dierbare kunnen verwerken.Ter aanvulling is er een uitgebreide literatuurlijst toegevoegd, waar nog meer informatie is te vindenover mensen met een verstandelijke beperking en verwerking van verlies.Er zijn twee identieke koffers. Eén koffer ligt ter inzage en één koffer kan geleend worden. Beidekoffers liggen bij de geestelijke verzorging. Als u een koffer wilt inzien of een wilt lenen, kunt u bellen(055-3696)150.Met vragen of opmerkingen kunt u terecht bij:Constance Schouwstra (055-3696)150Vlinderkoffer; Initiatief van Vereniging Annevillegroep, Stichting Amarant, VPTZ West-Brabant &Tholen en Stib (Steunpunt Informele Zorg Breda), 2008.Zie voor verdere informatie:http://www.watalsiknietmeerbeterword.nl/files/Handleiding_Vlinderkoffer_2010%20(1).pdfBIJLAGEN 7

WGBO Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomstDeze wet regelt de wederzijdse rechten en plichten in de relatie tussen patiënt en zorgverlenerArtikel 4501. Voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst is de toestemming van depatiënt vereist.2. Indien de patiënt minderjarig is en de leeftijd van twaalf maar nog niet die van zestien jaren heeftbereikt, is tevens de toestemming van de ouders die het gezag over hem uitoefenen of van zijnvoogd vereist. De verrichting kan evenwel zonder de toestemming van de ouders of de voogdworden uitgevoerd, indien zij kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de patiënt tevoorkomen, alsmede indien de patiënt ook na de weigering van de toestemming, de verrichtingweloverwogen blijft wensen.3. In het geval waarin een patiënt van zestien jaren of ouder niet in staat kan worden geacht tot eenredelijke waardering van zijn belangen ter zake, worden door de hulpverlener en een persoon alsbedoeld in de leden 2 of 3 van artikel 465, de kennelijke opvattingen van de patiënt, geuit inschriftelijke vorm toen deze tot bedoelde redelijke waardering nog in staat was en inhoudende eenweigering van toestemming als bedoeld in lid 1, opgevolgd. De hulpverlener kan hiervan afwijkenindien hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht.Artikel 4651. De verplichtingen die voor de hulpverlener uit deze afdeling jegens de patiënt voortvloeien worden,indien de patiënt de leeftijd van twaalf jaren nog niet heeft bereikt, door de hulpverlenernagekomen jegens de ouders die het gezag over de patiënt uitoefenen dan wel jegens zijn voogd.2. Hetzelfde geldt indien de patiënt de leeftijd van twaalf jaren heeft bereikt, maar niet in staat kanworden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, tenzij zodanige patiëntmeerderjarig is en onder curatele staat of ten behoeve van hem het mentorschap is ingesteld, inwelke gevallen nakoming jegens de curator of de mentor geschiedt.3. Indien een meerderjarige patiënt die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waarderingvan zijn belangen ter zake, niet onder curatele staat of ten behoeve van hem niet het mentorschapis ingesteld, worden de verplichtingen die voor de hulpverlener uit deze afdeling jegens de patiëntvoortvloeien, door de hulpverlener nagekomen jegens de persoon die daartoe door de patiëntschriftelijk is gemachtigd in zijn plaats op te treden. Ontbreekt zodanige persoon, of treedt deze nietop, dan worden de verplichtingen nagekomen jegens de echtgenoot, de geregistreerde partner ofandere levensgezel van de patiënt, tenzij deze persoon dat niet wenst, dan wel, indien ook zodanigepersoon ontbreekt, jegens een ouder, kind, broer of zus van de patiënt, tenzij deze persoon dat nietwenst.4. De hulpverlener komt zijn verplichtingen na jegens de in de leden 1 en 2 bedoelde wettelijkevertegenwoordigers van de patiënt en de in lid 3 bedoelde personen, tenzij die nakoming nietverenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener.5. De persoon jegens wie de hulpverlener krachtens de leden 2 of 3 gehouden is de uit deze afdelingjegens de patiënt voortvloeiende verplichtingen na te komen, betracht de zorg van een goedvertegenwoordiger. Deze persoon is gehouden de patiënt zoveel mogelijk bij de vervulling van zijntaak te betrekken.6. Verzet de patiënt zich tegen een verrichting van ingrijpende aard waarvoor een persoon als bedoeldin de leden 2 of 3 toestemming heeft gegeven, dan kan de verrichting slechts worden uitgevoerdindien zij kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen.Artikel 4661. Is op grond van artikel 465 voor het uitvoeren van een verrichting uitsluitend de toestemming vaneen daar bedoelde persoon in plaats van die van de patiënt vereist, dan kan tot de verrichtingzonder die toestemming worden overgegaan indien de tijd voor het vragen van die toestemmingontbreekt aangezien onverwijlde uitvoering van de verrichting kennelijk nodig is teneinde ernstignadeel voor de patiënt te voorkomen.2. Een volgens de artikelen 450 en 465 vereiste toestemming mag worden verondersteld te zijngegeven, indien de desbetreffende verrichting niet van ingrijpende aard is.BIJLAGEN 8

WENSENBOEK 1wensen van…………………………Blz. 1.Persoonlijke Gegevens CliëntFamilienaam : …………………………………………Voornamen : …………………………………………Roepnaam : …………………………………………Geboortedatum : …………………………………………Geboorteplaats : …………………………………………Adres : …………………………………………Woonplaats : …………………………………………Woongroep : …………………………………………Persoonlijk Begeleid(st)er : …………………………………………Telefoon Woongroep : …………………………………………Contactpersoon Familie : …………………………………………Adres : …………………………………………Postcode/Woonplaats : ………………………………………...Telefoon : …………………………………………Emailadres : …………………………………………Levensovertuiging/Kerkgenootschap : …………………………………………Blz. 2.Wensen met betrekking tot de laatste levensfaseWie van de naasten, naast de contactpersoon (bijvoorbeeld gastgezin) moet ergewaarschuwd worden bij aanvang van de terminale fase of bij overlijden?Naam : ………………………………………….…Telefoon : ……………………………………….……Email : ……………………………………….……Relatie tot bewoner : ……………………………….…………...Wie moet er gewaarschuwd worden wanneer deze persoon niet bereikbaar is?Naam : ……………………………………….……Telefoon : ……………………………………….……Email : …………………………………….………Relatie tot bewoner : ……………………………….…………...Indien het overlijden „s nachts gebeurt, wanneer wil men dan geïnformeerd worden?O onmiddellijk na overlijden, ongeacht de tijdO de volgende morgen1 Uitgave: Agora, landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. Printversie te bestellen via steunpunt@agora.nl.Kostprijs € 4,- per exemplaar (incl. porto).BIJLAGEN 9

Is er iemand van de familie in staat of bereid om te komen waken wanneer dat nodig is?O ja O neenNaam :………………………………………………Telefoon : ……………………………………………..Blz. 3.Heeft de cliënt een:O Niet-reanimeren verklaringO Wilsverklaring mbt medisch handelen of euthanasieverklaringO DonorcodicilO andere wensen met betrekking tot de zorg in de terminale fase staan beschreven in:……………………………………………………………………(indien de cliënt katholiek is)Wordt er prijs gesteld op het ontvangen van het Sacrament der zieken (ziekenzalving) en/ofdat er contact met een pastor wordt gelegd wanneer dat nog niet gebeurd is?CONTACT O ja O neenSACRAMENT O ja O neen(indien de cliënt van protestante huize is)Wordt er prijs op gesteld dat er in de terminale fase contact met een predikant of geestelijkverzorger wordt gelegd?CONTACT O ja O neen(ook als er sprake is van een andere levensovertuiging)Wordt er prijs op gesteld dat er in de terminale fase contact met een predikant of geestelijkverzorger wordt gelegd?CONTACT O ja O neenZijn er bijzondere gebruiken waar rekening mee moet worden gehouden?………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………Blz. 4.Wensen ten aanzien van afscheid na het overlijdenWaar wil de overledene opgebaard worden?O op zijn/haar eigen kamerO in een uitvaartcentrum te: ………………………………………………….......O op een andere plaats: ………………………………………………………..Zijn er t.a.v. het opbaren speciale wensen?Bepaalde kleding? Rozenkrans? Bepaalde dingen die meegegeven moeten worden? Naastendie willen helpen bij het afleggen?…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………Wordt er een gedrukte rouwkaart gewenst? O ja O neenWie stuurt bericht van overlijden aan de verwanten en andere relevante relaties(bijvoorbeeld gastgezinnen) van de medebewoners uit de groep?BIJLAGEN 10

…………………………………………………………………………………….Wie mogen niet vergeten worden bij het sturen van het bericht van overlijden?…………………………………………………………………………………….Moet er een advertentie in de krant komen? O ja O neenWordt er een gedachtenisprentje gewenst, al dan niet met foto? O ja O neenBlz. 5.UitvaartWensen met betrekking tot het afscheid en de uitvaartDe uitvaart wordt (bij voorkeur) verzorgd door:Uitvaartonderneming : ……………………………………………….Te : ……………………………………………….Telefoon : ……………………………………………….Er wordt een afspraak gemaakt met de uitvaartonderneming door:……………………………………………………………………………Deze zorgt er ook voor dat allen die daarbij moeten of willen zijn, hiervoor wordenuitgenodigd (familie, gastgezin, medewerkers, pastor/dominee).AfscheidsdienstDe wens is dat er O wel O geen levensbeschouwelijke afscheidsbijeenkomst plaats vindt,verzorgd door een O r.k. pastor O predikant O geestelijk verzorger O anders, namelijk………………………………………………………………………………..De afscheidsbijeenkomst vindt bij voorkeur plaats in: (naam locatie of kerkgebouw)………………………………………………………………………………..Spreker(s) : ………………………………………………………………..…………………………………………………………………Voorganger : …………………………………………………………………Muziekkeuze : ………………………………………………………………..………………………………………………………………..Bloemen (+kleur): …………………………………………………………………Iets anders op de kist (bijv. een knuffel): ……………………………………..Blz. 6.BegrafenisO Het is de wens van de cliënt om begraven te worden, en wel op de volgendebegraafplaats: ……………………………………………………………………O in een nieuw grafO in het bestaande graf nr. ………………………………………………..CrematieO Het is de wens van de bewoner/cliënt om gecremeerd te worden, en wel in hetcrematorium te: …………………………………………………………………Na de crematie moet de as:O worden verstrooid op het terrein van het crematoriumO in aanwezigheid van de familieO in aanwezigheid van …………………………………………….O worden verstrooid over zeeO worden verstrooid op ………………………………………..…BIJLAGEN 11

O in een urn worden bijgezet op……………………………………………………………………….…O ………………………………………………………………………...Blz. 7.Zakelijke gegevensVerzekeringIs er voor de bewoner/cliënt een verzekering afgesloten voor de afscheidsviering, debegrafenis of crematie?O neen O moet nog geregeld wordenO ja, en wel bijverz. maatschappij: …………………………………………….…polisnummer: …………………………………………….…telefoon: ……………………………………………….Aard van de verzekering: ……………………………………………….………………………………………………………………………….................Curator of bewindvoerderIs er een wettelijke maatregel uitgesproken met betrekking tot de client?O neen O ja, namelijk: ……………………………………………….Naam Curator : ………………………………………………Telefoon : ……………………………………………...Naam Bewindvoerder : ………………………………………………Telefoon : …………………………………………..….Wilsverklaring / testamentIs er sprake van een „Wilsverklaring‟? O ja O neeIs er een testament opgemaakt? O ja O neeNotaris:Naam ………………………………………………..Adres ………………………………………………..Postcode/Woonplaats ………………………………………………..Telefoon ………………………………………………..Contactpersoon uitvaartWie van de familie of kennissenkring regelt de uitvaart mee?Naam ………………………………………………..Telefoon ………………………………………………..Blz. 8Zakelijke afwikkelingWie zorgt er voor de zakelijke afwikkeling?Naam ………………………………………………..Adres ………………………………………………..Postcode/Woonplaats ……………………………………….;………Telefoon ………………………………………………..Gegevens WerkgeverNaam ………………………………………………...Adres ………………………………………………...Postcode/Woonplaats ………………………………………………...BIJLAGEN 12

Telefoon ………………………………………………...Registratienummer : …………………………………………….….Gegevens Uitkeringsinstantie / PensioenfondsNaam ………………………………………………..…Adres ……………………………………….............Postcode/Woonplaats …………………………………………………..Registratienummer : ………………………………………………...Andere zakelijke gegevens die van belang zijn:Giro/bankrekeningnummer: ……………………………………………Wie is voor deze rekening gemachtigd?Naam : ……………………………………………………………..Adres : ……………………………………………………………..Postcode/Woonplaats : …………………………………………………..Blz. 9.Dit formulier is opgemaakt op:……………………………………………………..Door:……………………………………………………..In aanwezigheid van:……………………………………………………..Voor akkoord:…………………………………………………….Voor gezien:…………………………………………………….Een aanvulling of wijziging vond plaats op:…………………………………………………BIJLAGEN 13