Magazine Chronisch - Week van de chronisch zieken

De Week Chronisch Zieken 2010en magazine Chronischworden mogelijk gemaakt door:IngezondenEen chronische ziekte met drie letters, misschien is hetdaarom een vergeten aandoening. Maar wanneer je hethebt, word je er elk moment mee geconfronteerd. ALS.Je verliest zoveel wanneer amyotrofische lateraalsclerosebij je is vastgesteld. Verlamming van de ademhalingspieren,moeilijkheden met slikken waardoor eten steeds moeilijkerwordt, verlies van je stem, geen contact meer metanderen. Je hebt een eenzaam leven. Het moment datje helemaal niet meer zonder zorg kunt, nadert dan snel.Ik woon in een verzorgingshuis en heb een extreem lagespier- en vetmassa. Ik heb moeilijkheden om de blaasen darmen te ledigen, maar de benauwdheid maakt ookhet eten minder prettig. Het niet kunnen spreken snaptniemand. Misschien een volgende keer ook aandacht voordeze ziekte?' F.J.Nawoord van de redactie:Regelmatig vragen lezers aandacht voor een specifieke ziekte diete weinig aandacht krijgt in de media. Hoe graag we ook aan dezeverzoeken gehoor willen geven, is dit niet mogelijk. Daarvoor zijner eenvoudigweg te veel verschillende chronische aandoeningen,zoals alleen al blijkt uit ons overzicht van patiëntenverenigingen.Magazine Chronisch belicht de onderwerpen die ziekteoverstijgendzijn, en die dus voor zoveel mogelijk mensen van belang zijn.De brief over ALS, die wij hier anoniem en ingekort plaatsen,beloont de redactie met een waardebon van € 40,-.Wilt u ook reageren en kans maken op de waardebon?Schrijf naar:Week Chronisch Zieken, Postbus 23328, 3001 KH Rotterdam,of mail naar info@chronischziek.nl2 Chronisch 2010

Marc de Hond, ambassadeur Week Chronisch Zieken‘Ik heb het ergnodig alles zelfte kunnen doen’Veronique HuijbregtsActief en ondernemend, dat is Marc de Hond, ambassadeur vande Week Chronisch Zieken 2010. Ook al heeft een medische fouthem in een rolstoel doen belanden. Het ambassadeurschap accepteerdehij met enige aarzeling. ‘Ik ben fitter dan de meesteNederlanders, en voel me zeker niet chronisch ziek,’ verklaarthij. Maar als hij mensen een hart onder de riem kan steken, wilhij dat graag doen.Marc de Hond (32) is de ex-eigenaarvan een succesvol internetbedrijf, betrokkenbij diverse radio- en tv-programma’sen schrijver van Kracht. Indat boek vertelt hij hoe hij een dwarslaesieopliep door een medische foutna een operatie aan een tumor in zijnruggenmerg, met volle inzet traindeom weer op de been te komen en navier jaar moest accepteren dat lopener niet meer in zit. ‘Het nieuwe levenvan een optimist’ luidt de ondertitel.Dat is niet overdreven. Dat de bedenkeren presentator van het tv-programmaExpedition Unlimited eenrasoptimist is, blijkt uit alles wat hijvertelt tijdens het interview in sportcentrumPapendal. Daar traint hijdrie dagen per week met het Nederlandsbasketbalteam. ‘Vroeger voetbaldeik,’ vertelt hij. ‘Ik heb nog eentijdlang langs de lijn gezeten bij mijnoude team. Toen heb ik een nieuwesport gezocht. Van thuiszitten wordik chagrijnig. En ik móet bewegen.Mijn lichaam doet pijn als ik stil zit.’Twee jaar geleden ging hij spelen bijde Amsterdamse club BV Lely, die uitkomtin de eredivisie rolstoelbasketbal.Sinds kort traint hij mee met hetnationale team. Fantastisch vindt hijdat. ‘Ik probeer zoveel mogelijk trainingente volgen. Daar word ik fitteren blijer van.’Marc wil, zegt hij, met zijn wilskrachtzoveel mogelijk uit zijn talentenhalen. Dipjes bestrijdt hij met afsprakenin zijn agenda. ‘Ik geef mezelfsteeds opdrachten. Mijn uitdaging isom te doen wat ik gepland heb. Inmijn agenda staat dat ik zaterdag om11 uur boodschappen ga doen. Diepvan binnen ben ik lui. Als ik daaraantoegeef zou ik de hele dag thuisdvd’tjes kunnen kijken. Maar dat geeftme het gevoel dat ik mijn tijd verdoe.’Lachend. ‘Ik ben mijn eigen slaaf enslavendrijver tegelijkertijd!’AcceptatieprocesDat hij gevraagd werd als ambassadeurvan de Week Chronisch Zieken,vond hij aanvankelijk niet leuk. ‘Natuurlijkbegrijp ik dat juist de combinatievan mijn werk in de media enmijn handicap mij voor die functieinteressant maakt. Maar ik ben maarvoor een klein deel iemand met eenhandicap, en voor zeg, 95 procent niet.Het is een vooroordeel dat mensenmet een handicap depressief en zieligzijn. Integendeel, ik ben denk ik fitteren gelukkiger dan de gemiddeldeNederlander. Je moet je identiteit nietlaten bepalen door je zwakke plek.Neem Michael Gorbatsjov. Die heefteen grote wijnvlek op zijn voorhoofd.Die kennen we toch niet als die ventmet die wijnvlek, maar als een belangrijkepresident van de Sovjet-Unie?Ik heb een gewoon, actief leven, metsoms de gedachte: ‘oh ja, ik zit ooknog in een rolstoel.’4 Chronisch 2010

gemeen dat ze op inspirerende wijzemet de tegenslag in hun leven zijnomgegaan, zegt Marc. ‘Zo kan ook ikeen voorbeeldfunctie hebben.’Dat hij het ambassadeurschap tochheeft aanvaard, komt omdat hij uiteigen ervaring weet dat leren levenmet een beperking – of dat nu doorziekte of door een handicap is – beslistniet meevalt. ‘Er zijn veel dingenwaarover je verdrietig kunt zijn. Zo’nacceptatieproces is ook nooit helemaalklaar, er kunnen zich steedsnieuwe moeilijkheden voordoen. AlsFoto: Guus Paukaik iets heb geleerd is het dat tegenslagvolkomen onverwacht op je wegkan komen. Maar ook dat ik in staatben er mee om te gaan. Dat heeft meveel zelfvertrouwen gegeven. Ik hebmezelf net zo goed opgetrokken aanmensen in een vergelijkbare situatie.’Hij noemt de acteur ChristopherReeve en de sporters Gert-Jan Theunisseen Esther Vergeer. Zij hebbenBrandblusserAfgezien van iemand die eens perweek zijn was doet en zijn appartementpoetst (‘ik heb geen talent voorschoonmaken’) heeft Marc geen hulp.Hij zorgt voor zichzelf en met zijnaangepaste auto rijdt hij overal heen.Die zelfredzaamheid is voor hem essentieel,zegt hij. ‘Ik heb het erg nodigom alles zelf te doen. Ik heb een jaarlang ondervonden wat het is om datniet te kunnen. Dat tast je gevoel vaneigenwaarde aan. Ik heb er hard voormoeten trainen, maar met dezedwarslaesie kun je zelfstandig zijn.Als de tumor vier wervels hoger hadgezeten, had ik nu mijn handen nietkunnen gebruiken. Dat was een heelander verhaal geweest. Uiteindelijkmoet je omgaan met wat op je padkomt.’ Dan vertelt hij vrolijk hoe je bijrolstoelbasketbal ieders handicap inhet team zo slim mogelijk inzet om tewinnen.Over de vraag hoe hij zichzelf bijbrand zou kunnen redden uit het gebouwwaar hij woont, heeft hij terdegenagedacht. Hij heeftrookmelders in elke kamer van zijnappartement op de eerste verdieping,en brandblussers in keuken en slaapkamer.Of dat genoeg is om beginnendebranden mee te blussen? Geenidee. Maar zo niet, dan zou hij zich zover mogelijk van de brand verwijderenen zijn - aardige - buurmannenvragen of ze hem mee de trap af willenhelpen. ‘In mijn auto heb ik eenhamertje voor als ik te water raak, alis dat tegenwoordig geloof ik verplicht.Ik vind het dus wel belangrijkom erover na te denken wat je zelfChronisch 2010 5

Marc de Hond, ambassadeur Week Chronisch Ziekenkunt doen aan je eigen veiligheid.Verder moet je accepteren dat er risico’szijn in het leven en je niet te veelzorgen maken. De mens lijdt hetmeest van het lijden dat hij vreest endat nooit op komt dagen!’De slechte toegankelijkheid van gebouwenbeperkt de zelfredzaamheidvan mensen onnodig, zegt Marc. Watdat betreft zijn ze in de VerenigdeStaten veel verder. In New York kanhij in elke winkel, elk restaurant enieder toilet naar binnen. Kom daar inNederland eens om. ‘Kort geledenheb ik de Maasstraat in Amsterdam“geopend”. Elke winkel kon daar vande gemeente een gratis oprijplaatkrijgen. Van de zeventig winkels diedeze nog nodig hadden, hebben erdertig geen plaat genomen. Dankomen er mensen met een scootmobielbinnen, zei de groenteman, endie blokkeren alles. Hij hielp mensenwel bij de deur. Hij denkt dus nog in“wij en zij”. Hoe zou dat zijn als hij'de meeste mensen zijn veelminder met jou bezig dan je denkt'zelf in een rolstoel terecht kwam? Ikkies in ieder geval voor winkels waarik wél naar binnen kan.’ Nog eenklacht. Veel gehandicaptenparkeerplaatsenzijn te smal. ‘Als iemand zijnauto naast de mijne parkeert, kan iker niet meer in of uit met mijn rolstoel.Ik zet mijn auto daarom altijdschuin.’VoldoeningIedereen wil integreren in de normalewereld, zegt Marc. Maar in sommige opzichtenheb je met een beperking behoefteaan specifieke informatie.‘Daarvoor is het handig je te verenigen.Dan is een label nodig. En op zo’n label isnatuurlijk altijd iets aan te merken. Mensenmet een “lastig lichaam”, klinkt datdan goed? Je vindt elkaar eigenlijk op ietsnegatiefs, iets in je lijf wat niet naar behorenwerkt. Dat moet je accepteren, enook dat er mensen zijn die jou zo zien.Mijn ervaring is trouwens dat de meestemensen veel minder met jou bezig zijndan je denkt.’‘Je kunt van je leven eendoffe ellende maken, ook als je helemaalgezond bent. Maar je kunt ook kijkennaar wat je wél in plaats van wat je níetkunt. Van de 24 uur in een dag ben ik erop z´n hoogst drie kwijt aan mijn beperking.Dan houd ik er nog 21 over om gewoonte leven. Dat is toch aardig wat!’6 Chronisch 2010Foto: Guus Pauka

Tekst en foto: Liesbeth SluiterIn 1990 verhuisde het gezin Van derBurg in het kielzog van de vader, eengereformeerde zendeling, naar Afrika.Van een dorpje in Groningen naar eendorpje in Rwanda, het mooie land vande duizend heuvels, dat in 1990 dooreen mensonterende oorlog werd verscheurd.Het gezin moest na een jaarrechtsomkeert maken. Hilde was toenzes, en had dingen meegemaakt dieeen kind niet zou mogen meemaken.Ze wil er niet over praten. Wel over degevolgen.Terug in Nederland verhuisde het gezinkort achter elkaar drie keer. Hilde lasgraag en veel; ze leerde als een speer.In de tweede klas van het atheneümwerd ze aangereden door een auto. Hetleek alsof dat ongeluk het behang losscheurdevan een muur die daarachterbrokkelig was geworden. ‘De hoofdpijnging niet meer over, de psychische problemenkwamen opzetten. Ik kon meslecht concentreren, werd depressief enbang voor mensen. Ik heb veel therapeutengezien; niets hielp.’ Ze brak de middelbareschool af, ging er nog een jaarfanatiek tegenaan op de turnklas van eensportopleiding, klapte in elkaar en werdin een psychiatrische instelling opgenomen.Nu is ze vijfentwintig, en sinds deherfst van 2009 woont ze weer in eeneigen huis. Een paar keer per week bezoektze de instelling, en thuis krijgt zehulp van Basco, de eerste psychiatrischehulphond van Nederland. Omdat de verzekeringdeze niet vergoedt, heeft Hildelang moeten zoeken naar een trainingscentrumdat een hond deze specifiekevaardigheden wilde en kon bijbrengen,en naar sponsors om het te betalen.‘Dieren kunnen onvoorwaardelijk liefdegeven,’ zegt ze. ‘Maar Basco kan méér.Als ik op straat in paniek raak, brengt hijme naar een veilig hoekje en zoekt contactmet me tot ik rustig word. Als ikeen nachtmerrie heb kan hij me wakkermaken, het licht aandoen en pillen apporteren.Mijn wereld is opengegaan.Letterlijk, want hiervóór zat ik door mijnangsten binnen opgesloten.’Uiteindelijk wil ze een keer terug naarRwanda. ‘Ik zie dat de mensen daar dedraad weer hebben opgepakt en hetgoed hebben met elkaar. Dat zou mijook helpen.’Hilde van der Burgspreekt op het openingscongresWeek Chronisch Zieken.www.psychiatrischehulphond.nl,http.//hulphond.123forum.nl/Chronisch 2010 7

Werk makenvan op debeen blijvenBoem, daar lig je dan, gestruikeld over een losliggend matje.Je kunt niet bij de telefoon en opstaan lukt niet meer. Dit is eennachtmerriescenario voor iedereen die slecht ter been is. En hetis geen denkbeeldig risico. Jaarlijks belanden hierdoor 230.000mensen op de Spoedeisende Hulp. Vooral ouderen vallen veel.Maar zij niet alleen. Vallen is een risico voor iedereen die moeilijkloopt, slecht ziet of evenwichtsproblemen heeft. Ook bepaaldemedicijnen kunnen de kans vergroten. Gelukkig kun je er opallerlei manieren zelf voor zorgen dat je op de been blijft.Waar kun je op letten?Slaap- en kalmeringsmiddelen, pillentegen hoge bloeddruk of om te plassen,pillen tegen depressie, sterkepijnstillers en druppels of gel voor deogen: deze medicijnen kunnenmaken dat we onvast op de benenstaan en niet goed zien waar welopen. Bijvoorbeeld omdat ze slaperigmaken of tijdelijk het gezichtsvermogenaantasten. Met steun van ZonMwzijn veel praktische adviezen ontwikkeld.De folder ‘Rechtop blijven staanmet medicijnen’ biedt adviezen entips om deze medicijnen veilig tegebruiken. Er staan onder meer vragenin voor de arts of apotheker overde medicijnen die je voorgeschrevenkrijgt. De folder is te vinden opwww.veiligheid.nl. Deze site biedt ookandere informatie en tips voor veiligter been blijven in huis en buiten dedeur, zoals de folder Zorg dat u thuisniet valt.Bewegen beschermt!Als je aan je conditie werkt, krijg jesterkere spieren, houd je een goedreactievermogen en blijf je beter inbalans. En dat is essentieel om op debeen te blijven, net als stevige schoenen.Bewegen kan in het dagelijksleven, door de hond uit te laten of jeboodschappen op de fiets te doen.Van bewegen in groepsverband kaneen extra stimulans uitgaan. Voorouderen is het aanbod daarvoor nogschaars. Op verzoek van de gemeenteRoosendaal onderzocht de GGD West-Brabant de wensen van ouderen.Vooral oudere migranten uit nietwesterselanden bleken behoefte tehebben aan een aanbod op maat.Zo ontstond ‘Bewegen valt goed!’, eencursus waarin met plezier bewegenwordt gecombineerd met gezondheidsvoorlichting.De voorlichting isvooral gericht op het voorkomen vanvallen, maar de groepsleden kunnenook zelf onderwerpen inbrengen.Zo wilden Marokkaanse vrouwenin West-Brabant meer weten overdiabetes. Groepsleden nemen vaakandere geïnteresseerden mee. Datmag ook. De cursus is inmiddels opveel plaatsen in Nederland te volgen.Meer informatie?www.nisb.nl/bewegenvaltgoed.Of mail naar bvg@veiligheid.nl.(VH)Chronisch 2010 9

De Pen als LotgenootLeef je uitDe wedstrijd De Pen als Lotgenoot biedtmensen met een chronische ziekte ofhandicap, en nauw betrokkenen bij dezemensen, de mogelijkheid om hun leefwereldop een creatieve wijze te delen metlotgenoten. In opdracht van Unit FondsPGO, gefinancierd door het Ministerievan Volksgezondheid, Welzijn en Sport,is de wedstrijd dit jaar voor de negendekeer georganiseerd. Het openingscongresvan de Week Chronisch Zieken 2010wordt aangegrepen om deze editie feestelijkaf te sluiten met een prijsuitreikingen een minisymposium ‘Leef je uit!’waarin creativiteit centraal staat.Omdat iedereen zich op een eigen wijzecreatief uit, kan er in de wedstrijd meegedaanworden in de categorieën: Tekst,Cartoon en Beeld & Geluid. Door deelnameaan de wedstrijd kunnen mensenhun ervaringen uiten en datgene waarzij mogelijk mee zitten een plekje geven.Daarnaast kunnen ervaringen anderenhelpen en steun bieden. Tot slot kan ermet hun leefwereld begrip gerealiseerdworden bij mensen die zonder aandoeningdoor het leven gaan. In het minisymposiumop het openingscongres vande Week Chronisch Zieken 2010, wordthierop aangesloten en ligt de nadruk opde drie wedstrijdcategorieën. Tastbarevoorbeelden en praktische tips wordenaangereikt voor het creëren van herkenningen erkenning in ervaringsverhalenvan en voor (potentiële) deelnemers engeïnteresseerden. Wellicht ontstaan deeerste creatieve ideeën voor deelnameaan de jubileumeditie van De Pen alsLotgenoot!Een oud winnares van De Pen als Lotgenoot aan het woordCarice de Wildt is een van de winnaars van de 8ste editievan De Pen als Lotgenoot. Met haar verhaal over bipolariteit(manisch-depressiviteit) won zij de eerste prijs in detoenmalige categorie De Pen Volwassenen. Via de Verenigingvoor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB)kwam zij in aanraking met de wedstrijd. Voor haar eengoed moment om te beginnen met schrijven omdat Caricenet opgenomen was geweest met een depressie. Doormee te doen aan de wedstrijd, had zij een nieuw doel voorogen. Na het winnen van De Pen als Lotgenoot, had Cariceonder andere een mooi geldbedrag tot haar beschikkingwaarmee zij een laptop kocht en een schrijfcursus volgde.‘Het leverde mij enorm veel zelfvertrouwen op. Ik zag hetals stimulans om door te gaan met schrijven; om eentaboe te doorbreken. Er waren mensen die ik raakte methet verhaal dat ik schreef. Dat motiveerde mij enorm!’Na haar deelname heeft Carice vele reacties van organisatiesen verenigingen gekregen. Ondertussen is ze columnistgeworden bij het tijdschrift Psy en schrijft zij voorverschillende bladen. Daarnaast heeft zij haar eigenwebsite en is onlangs haar autobiografische roman Koosjeuitgekomen.Als tip voor deelnemers aan De Pen als Lotgenoot zegCarice: ‘Schrijf zoals je nog nooit geschreven hebt! Schrijfvanuit jezelf en niet door de ogen van wat eventuele lezerser van zullen vinden. Probeer altijd humor van dingenin te zien, wat je ook mankeert, wat er ook op je padkomt. Het gaat erom hoe je met dingen omgaat, niet watje meemaakt.Een tekening zegt meer dan duizend woorden...André Philips heeft voor de negende editie vanDe Pen als Lotgenoot een cartoon ingezondenover zijn zeven jaar oude zoon waarbij op driejarigeleeftijd de ongeneeslijke stofwisselingsziekteJansky Bielschowsky (NCL-2 / Batten) werd ontdekt.Met Tom hebben slechts vijf kinderen inNederland deze ziekte. Het houdt in dat zij vanafhun (ongeveer) derde levensjaar alle aangeleerdevaardigheden - praten, eten, lopen - verliezen.Hun levensverwachting ligt tussen de 8 en 14 jaar.Tom is inmiddels onder andere afhankelijkgeworden van een rolstoel en sondevoeding.Ook hebben zijn ogen hem in de steek gelaten.Op de cartoon is de moeder van Tom te zien. Zijwas Office Manager maar heeft haar baan opgezegdom de (24-uurs)zorg rondom Tom optimaalte kunnen managen. Zij is nu een multi-taskinghuisvrouw.Chronisch 2010 11

De BeweegKuur in NijkerkZet mij maar opeen strak dieetFysiotherapeute en leefstijladviseur Hester Liemburg is vanaf hetbegin in 2008 enthousiast betrokken bij de BeweegKuur. Deze kuuris een leefstijlprogramma voor mensen met obesitas of overgewichtmet een risicofactor voor diabetes type 2. Binnen de Beweeg-Kuur is Hester leefstijladviseur en is ze de spin in het web tussenhuisarts, diëtist, sport- en beweegaanbieder en de deelnemer.Het trajectAlle deelnemers aan de BeweegKuuruit Nijkerk zijn door hun huisartsdoorverwezen naar de leefstijladviseur.Hier geldt dus: bewegen op recept.Meestal hebben ze diabetes, ofhebben ze een groot risico dat te krijgen.Hester overlegt voor het eerstegesprek met de deelnemer met depraktijkondersteuner, die weet of erfysieke beperkingen zijn. Dan maaktze samen met de deelnemer een behandelplan.Dat kan bijvoorbeeld bestaanuit iedere dag een wandelingmaken, fietsen of zwemmen. Daarbijmaakt ze gebruik van de sociale kaartom te zien bij welke activiteiten inde buurt de deelnemer zich kan aansluiten.De eetgewoonten wordenbesproken met de diëtist.Gedragsverandering'Mensen komen binnen en zeggen"zet mij maar op een strak dieet". Terwijlhet belangrijk is de hele leefstijlonder de loep te nemen als je eenechte, dus blijvende gedragsveranderingwilt bereiken,’ aldus Hester.‘Sommige deelnemers waren vroegerboer, die bewogen toen meer dan genoeg.Ze hoefden zich geen zorgen temaken om hun gewicht. Als ze daneindelijk met pensioen zijn, willenze het er eerst wel eens lekker vannemen. En dan gaat het aankomensnel. Met alle gevaren van dien. Dezemensen hebben nooit aan sport gedaan.Ze kunnen vaak zelfs niet zwemmen.Ze zijn ook niet echt dol op omsamen met anderen dingen te ondernemen.Daarvoor zijn te individualistischingesteld.‘Samen bewegenTerwijl dat gezamenlijk bewegen eenbelangrijk kenmerk is van de Beweeg-Kuur. Hester: ‘Je moet het bij hen dusin het begin vooral zoeken op dat individueleniveau. Geleidelijk zie je zedan toch ook wel aan groepsactiviteitendeelnemen. Het mag vreemd klinken,maar de mensen realiseren zichmeestal te weinig dat voeding en bewegenheel veel met op gewicht blijvente maken hebben. Vaak krijg ik dereactie "zo kan het dus ook!" als we hetbehandelplan hebben gemaakt.’ Hestervervolgt: ’De mensen hebben hunprobleem tot nu toe altijd vanuit eenmedisch perspectief bekeken. De BeweegKuurbetrekt het dagelijks levenerbij, en probeert mensen vooral plezierte laten beleven aan hun nieuweleefstijl.’Effect’Ik heb zo'n 40 tot 50 BeweegKuurdersper jaar. Van de groep van 2008 zie iknog steeds mensen die zijn blijven bewegen,en die veel gewicht zijn kwijtgeraakt.Bij velen heeft de BeweegKuureffect gehad. Maar, het moet gezegd,er zijn ook uitvallers. Ik merk dat hetsucces voornamelijk afhangt van demotivatie. Verder is een goede begeleidingheel belangrijk. Vandaar dat ikdie aan het eind van de BeweegKuurlangzaam afbouw, voor ik de patiëntweer overdraag aan de huisarts.’Meer informatie: www.beweegkuur.nl.Chronisch 2010 13

Studeren met een functiebeperkingJegoedrechtVeronique HuijbregtsJe bent blind, zit in een rolstoelof hebt een spierziekte,maar je wilt studeren. Danmoet je vaak de kwaliteitenvan een hordeloper hebbenom je doel te bereiken. Wantin het hoger onderwijs en opde universiteit wachten je nunog veel struikelblokken. Alshet aan de Commissie Maatstafligt, verdwijnen die zospoedig mogelijk.Marion Nijhof is sinds haar negendeblind. Ze is nu 28 en werkt alsprojectleider van congressenover sportbeleid en sportmanagement.Zelf sleepteze als zwemster op de Paralympicséén zilveren en tweebronzen medailles in de wacht.Inmiddels heeft ze het zwemmenverruild voor werk in desport. Die baan kreeg ze ookdankzij een HBO-diploma Communicatieen de universitaire bulvoor Sportbeleid en Sportmanagement.Pop upsMarion wil de barrières die ze in haarstudie tegenkwam niet breed uitmeten.Maar ze kan er niet omheen, studerenmet een handicap kost extra tijd enenergie. Dat begint al bij de studiekeuze,met het voorlichtingsmateriaal en dewebsite daarvoor. ‘Je moet altijd een stapharder lopen dan de anderen,’ zegt ze.‘Dat moet je wel kunnen opbrengen.’Met Marions handicap is de informatievoorzieningeen struikelblok. Tijdens destudie was het een jaarlijks terugkerendgevecht om tijdig het studiemateriaal inbraille of digitaal te krijgen, zodat ze hetkon lezen met de brailleleesregel of viahet spraakprogramma van de computer.Veel informatie loopt ook via websites,met bewegende teksten en popups, vertelt Marion. ‘Het spraakprogrammaraakt daarvan inde war. Aanpassingen op dezeterreinen zouden standaardmoeten zijn.’ Op de HBOCommunicatie moest Marionelk jaar een tentamengrafische vormgeving doen.Een onmogelijke opgave voorhaar. Als de hogeschool die eis hadCommissie Maatstaf14 Chronisch 2010De Wet op het hoger onderwijs enwetenschappelijk onderzoek bepaaltdat mensen met een lichamelijke enzintuiglijke beperking in staat moetenworden gesteld tentamens af teleggen. En de Wet op de studiefinancieringbiedt deze groep studentende mogelijkheid van een jaar extrastudiefinanciering en verlenging vande diplomatermijn. Verder moetenonderwijsgebouwen volgens de bouwnormentoegankelijk zijn voor mensenmet beperkingen. Toch houdenstudenten met een functiebeperking -dit is zeker acht procent van allestudenten - vaker op met hun studie.Ze lopen ook meer vertraging op enervaren een zwaardere studiebelasting.De Commissie Maatstaf isingesteld om hierin verbetering tebrengen. Eenvoudiger en betere afstemmingvan wet- en regelgeving,bundeling van kennis en duidelijkerichtlijnen voor onderwijsinstellingenzijn enkele aanbevelingen vandeze commissie. Dankzij de commissieis toegankelijkheid voor studentenmet een functiebeperking voortaanook een criterium voor accreditatievan onderwijsinstellingen. Dat iseen flinke stok achter de deur. Hetrapport ‘Meer mogelijk maken. Studerenmet een functiebeperking in hethoger onderwijs’ van de CommissieMaatstaf is te bestellen bij Postbus 51en te downloaden vanwww.rijksoverheid.nl.ZonMw voerde het secretariaat van deCommissie Maatstaf.

gehandhaafd, had zij haar studiepuntenniet kunnen halen. Gelukkigmocht ze andere opgaven maken.Die flexibiliteit is zo belangrijk, verteltMarion. Neem de student die vanwegezijn oogaandoening met zijneigen laptop tentamen wilde doen.Dat mocht niet, want dan zou hij deantwoorden op internet kunnen vinden.Gevolg. de jongeman liep eenhalf jaar studievertraging op.Er had tijdens het tentamen toch iemandnaast hem kunnen gaan zitten?‘De wil om je te helpen studerenmoet er wel zijn. Iedereen met dejuiste capaciteiten moet kunnen studeren.’GespreksgroepenMarion nam tweemaal deel aan gespreksgroepenvan de CommissieMaatstaf voor studenten met een beperking.Hun aandoeningen varieerdenvan dyslexie, ME en een spierziekte,tot reuma, visuele en gehooraandoeningen.Iedere beperkingvraagt om eigen oplossingen. Mensenmet ME hebben bijvoorbeeld meerstudietijd nodig, mensen met eenspierziekte een lift en een knop omdeuren mee te openen. Daar moeteen universiteit of hogeschool opvoorbereid zijn, zegt Marion. Onderwijsinstellingenhoeven niet bij voorbaatvoor elke mogelijke beperkingeen oplossing te hebben. Ze moetenzich wél bewust zijn van deze groepstudenten, en de noodzakelijke aanpassingenwillen doorvoeren om hente kunnen laten studeren. Ze kunnenelkaar daarbij tips geven. Verder moetende regels en wettelijke vereistenvoor elke onderwijsinstelling hetzelfdezijn. ‘Ik hoop dat de CommissieMaatstaf daartoe de aanzet heeftgegeven.’Het is joúw toekomst!Hoe kun jij zelf de regie nemen insituaties waarin, vaak onbewust,niet je mogelijkheden maar je beperkingencentraal staan? Om dievraag draait het tijdens ‘Ik kan bouwenaan mijn toekomst’. Dit minisymposiumop het openingscongresvan de Week ChronischZieken is bedoeld voor jongerenmet een chronische ziekte of beperkingen iedereen die zich bij henbetrokken voelt. Op dit symposiumben jij de regisseur van een toneelstukdat je helpt je eigen mogelijkhedente ontdekken. Je krijgthandvatten die je leren denken enhandelen vanuit je eigen kracht.Want als jongere met een beperkingraak je nog te vaak de regieover je eigen leven kwijt. Dat maakthet niet eenvoudig om te studerenof werk te vinden. Als iedereen omje heen - begeleiders, ouders - netals jijzelf gaat denken vanuit jouwmogelijkheden en jouw eigenkracht, helpt je dat de weg te vindennaar een studie of een baan.Deze aanpak sluit aan bij denieuwe Wajong die geldt sindsjanuari 2010. Met deze vernieuwdewet wil de overheid investeren injouw eigen kracht en situatiescreëren waarin jij zelf de regiekunt nemen. Daarbij gaat het omde juiste balans tussen zekerheidbieden en zelfontplooiing stimuleren.Het Programma CultuuromslagWajong van het ministerie vanSociale Zaken en Werkgelegenheidis opgezet om dit proces een stevigeimpuls te geven. Aanmelden:www.zonmw.nl/redjezelfChronisch 2010 15

Tekst en foto: Liesbeth Sluiter‘Ik houd van voetbal, maar in een grootstadion zul je me niet snel aantreffen.Als er paniek uitbreekt, berg je danmaar als klein mens! Je wordt onder devoet gelopen.’ Voor Mark de Groot,1,20 m, betekenen zelfredzaamheiden veiligheid dat je goed nadenkt overrisico’s en maatregelen daartegen.Soms hele simpele. Als in een grootgebouw de sirene gaat en 2000 mensenrennen naar de uitgang, zoekt hij eenveilig hoekje en wacht op zijn beurt.Na een hbo-opleiding Overheidsmanagementwerd Mark (39) projectmanagercliëntenorganisaties bij OBA, een bedrijfdat oplossingen aanbiedt voor problemenvan mensen met een achterstandof beperkingen. OBA ontwikkelt bijvoorbeeldeen elektronisch dagboekje, waarmeeje gestructureerd in kaart kuntbrengen onder welke omstandighedenje moeite hebt met functioneren. Mark:‘Zo kom je in reïntegratietrajecten beterbeslagen ten ijs. Je moet eigenaar wordenvan je eigen “dossier” en als cliënttegenwicht bieden aan arbeidsdeskundigenen behandelaars. Toen de WeekChronisch Zieken patiënt- en cliëntorganisatiesbenaderde met de vraag mee tedenken over het thema zelfredzaamheiden veiligheid, was Mark namens de Belangenverenigingvan Kleine Mensen(BVKM) aanvankelijk de enige die reageerde.Tot zijn eigen verbazing. ‘Onvoorspelbaresituaties vragen omzelfredzaamheid. Onze samenleving is zóvergaand geordend en voorspelbaar; misschienzijn we daardoor een beetje lui geworden.Maar àls er dan iets gebeurt...Neem het verhaal over een buurtontruiming.De politie had overal aangebeld,iedereen was buiten, ze wisten het zeker.Tot een man terugkwam van boodschappendoen en ontdekte dat zijn dovevrouw rustig achter de computer zat. Eris niet eens een ramp nodig, ook kleinegebeurtenissen kunnen grote gevolgenhebben, denk aan stroomuitval en koelingvan medicijnen. Het gaat vooral ombewustwording. Je kunt veel ellendevoorkomen als je – liefst samen metanderen – anticipeert op noodsituatiesen nadenkt over je eigen maatregelen.Red jezelf. Iemand vroeg me wat je alseerste moet doen als op een schip iemandoverboord slaat. Een reddingsboeigooien? Het schip keren? Fout. Totdater hulp is, ben je op jezelf aangewezen,dus je moet heel hard “Zwemmen!”roepen.’Mark de Grootspreekt op het openingscongresWeek Chronisch Zieken.www.bvkm.nl/contactChronisch 2010 17

HEE, dezelfredzaamheidten topDertien jaar lang bestond het levenvan Marja Okkema (45 jaar) uit psychiatrischeopnames, door depressies,soms met psychotische verschijnselen.Ze kreeg een waslijst aan diagnoses,maar geen leefbaar leven. Tijdenshaar laatste lange opname in 2008vond ze een folder van HEE. Een beginmaken met herstel heette de aangebodencursus, en dat wilde Marja dolgraag.Ze volgde de vijf bijeenkomstenover herstel, ervaringsdeskundigheiden empowerment en was diep onderde indruk van de gastdocent. Die hadjarenlang in de psychiatrie gezeten envertelde dat ze eigenlijk ‘afgeschreven’was. Nu is ze lector bij de Hanzehogeschoolen werkt ze bij hetTrimbos-instituut. Dat dat kón!Tegen Marja had de bedrijfsarts netverteld dat ze haar ambities om tewerken moest laten varen. Hij hadgoede resultaten gezien bij de socialewerkplaats…HEE is een effectief herstelprogramma door en voor mensenmet psychische handicaps. In zelfhulpgroepen leren de deelnemershun ervaringen gebruiken als bron van kennis enkracht. In heel Nederland gaan HEE-groepen van start.Nu dacht ze: wat deze docent kan,kan ik ook. Na de cursus gaf ze zichop voor de herstelwerkgroep. ‘Diedraait om de vraag hoe je je levenweer in eigen hand kunt nemen.Wat wil jij zelf? Ze geven hoop. En zestimuleren je om je eigen kracht tegebruiken.’ Marjo besloot te scheidenvan haar man, bij wie ze zich nietmeer veilig voelde. Hoewel haar psychiaterer niet bepaald vóór was, gingze aan de slag met haar ervaringenmet seksueel misbruik. En zewerd vrijwilliger bij HEE.Marja zit nu in een groep van haaroude psychiatrische instelling, die totdoel heeft de herstelondersteunendezorg in de hele instelling in te voeren.Haar inzet is nog niet betaald, maardat komt eraan. Ze is ook in opleidingtot HEE-docent. Haar besluit staatvast: ‘Nooit meer een lange opname!’HEE in een notendopHEE is een herstelmethode voor endoor mensen met ernstige psychiatrischeproblemen die veel contact hebben(gehad) met de psychiatrie.Uitgangspunt is hun vermogen om gewensteveranderingen in hun leven enleefomstandigheden aan te brengen.De drie pijlers zijn Herstel, Empowerment(het herwinnen van de regieover eigen lijf en leven) en -collectieve-Ervaringsdeskundigheid.De ervaringsdeskundigen van HEE organiserenen begeleiden herstelwerkgroepen,trainingen, cursussen enthemabijeenkomsten voor medecliënten.Ze scholen ook professionelehulpverleners en coachen GGZ-organisaties.Wetenschappelijk onderzoekheeft bewezen dat de HEE-aanpakeffectief is. Deelnemers aan HEE-groepenhebben minder last van hundepressie of psychose en leren beteromgaan met tegenslagen. Tijdensde GGZ Kennisdag 2010 kreeg HEEgrondleggerWilma Boevink deParel van ZonMw als waarderingvoor de goede resultaten van HEE.Voor meer info: www.hee-team.nl.(VH)Chronisch 2010 19

Korte berichtenZonMw, voor vernieuwingen verbetering van de zorgAlle projecten op deze pagina zijn mogelijk gemaakt met financiering van ZonMw.ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie.Zorgstandaarden gestandaardiseerdBij de zorg aan chronisch zieken zijnvaak veel hulpverleners betrokken.Dat vraagt om afstemming en heldereafspraken. Steeds vaker worden hiervoorzorgstandaarden opgesteld, metnormen voor goede zorg voor eenbepaalde aandoening. Zo’n standaardkan patiënten helpen in de communicatiemet hulpverleners. Er zijn inmiddelszorgstandaarden voor diabetes,cardiovasculair risicomanagement,COPD en obesitas. Ze verschillen vanopbouw, onderwerpen en aandachtspunten.Dat komt de overzichtelijkheidniet ten goede. Daarom heeft het CoördinatieplatformZorgstandaarden bijZonMw nu een algemeen model voorzorgstandaarden ontwikkeld. Hetomschrijft duidelijk aan welke eiseneen zorgstandaard moet voldoen.Patiënten weten dan dus beter watze van een zorgstandaard en daarmeevan de zorg mogen verwachten.Ook staat er duidelijk in wie er bij deontwikkeling van een zorgstandaardbetrokken moeten zijn.Ga voor een pdf van het model naarwww.zonmw.nl. Zoeken onder Diseasemanagementchronisch zieken,platform zorgstandaarden.www.duizendstappen.nlTijdens het douchen, ontbijten en dekrant halen zet een mens al makkelijkhonderd stappen. Wat doe je dan alsje per dag maar energie hebt voorduizend stappen en toch niet bij depakken neer wilt zitten? Met dievraag wordt de journaliste SofieCerutti geconfronteerd, sinds ze in2007 de diagnose multiple sclerose(MS) kreeg. Op haar blog schrijft zijover haar wederwaardigheden alsstagiair bij de Leipziger Volkszeitung,over architectuur en kunst. Langshaar neus weg vertelt ze soms ookover haar beperkte actieradius tevoet en haar oplossingen daarvoor.Gezocht: purser in de zorgHoe ervaren artsen en verpleegkundigen de zorg als zij zelf ziekworden? Vinden zij dat de slogan ‘de patiënt centraal’ klopt?En kunnen zij goed uit de voeten met de rol van de mondigepatiënt die zelf kiest uit behandelingen en zorg? Om die vragendraait het in het boek ‘Dokter is ziek’ van journalist Gonny tenHaaft. Ten Haaft interviewde artsen, verpleegkundigen en managersuit de gezondheidszorg over hun ziekteperiode en debehandeling en zorg die ze kregen. Opvallend veel geïnterviewdenmisten een persoonlijke benadering, zij voelden zichvaak een nummer of 'een geval'. Ook vinden zij dat een mondigeen alerte opstelling (te) veel gevraagd is van mensen diedoor hun ziekte kwetsbaar zijn. Patiënten hebben net als reizigersin een vliegtuig een purser nodig, concludeert ten Haaft.“Iemand die zegt: ‘Als er iets is, kunt u bij mij terecht.’” Dokteris ziek. Als patiënt zie je hoe zorg beter kan. Uitgeverij Contact.€ 17,95. www.dokterisziek.nl.20 Chronisch 2010

Korte berichten'Een ziekte is niet iets waar je omhebt gevraagd of iets wat je levenverrijkt. Het is iets wat je niemandtoewenst en als het dan juist jouoverkomt, wil je ervan af. Maar eenchronische ziekte heb je levenslang.En of je dat nu wel of niet accepteert,de ziekte zal niet weggaan. Hoe meerje je ertegen verzet, hoe zwaarderde ziekte wordt en hoe minder energieje over hebt voor leuke dingen,is mijn ervaring.' Dat zegt JanetBouwmeester, de schrijfster van'Ziekelijk gelukkig: positief leven meteen chronische ziekte'. Bouwmeesterputte uit haar eigen leven. Zij wisthaar jarenlange gevecht met de autoimmuunziektelupus uiteindelijk tenpositieve te keren. Haar ervaringenen inzichten verwerkte ze tot eenverrassend boek vol praktische tips,bedoeld voor (auto-immuun)patiëntenen hun naasten. Het is het eersteNederlandse boek dat specifiek ingaatop leven met een auto-immuunziekte.www.ziekelijkgelukkig.nlNiet bang maar voorbereidElke dag gebeuren er overal kleine engrote ongelukken. Niet alleen thuis,maar ook op straat en op het werk.De vlam slaat in de pan en er breektbrand uit. Of de stroom valt uit in dehele wijk. Of er is een overstromingen u moet het pand verlaten. Zo'nsituatie kan voor iedereen grotegevolgen hebben; voor mensen dieminder zelfredzaam zijn vanwege eenbeperking kan dit extra problemenmet zich mee brengen. Dan kan eenklein incident een grote ramp worden.Via deze website weet u hoe hetstaat met uw zelfredzaamheid en zietu hoe u zelf wat aan uw veiligheidkunt doen. U beantwoordt vragenover uw zelfredzaamheid.U kunt tips uitwisselen met anderebezoekers van deze website.www.nietbangmaarvoorbereid.nlBij Alzheimer op schootTegenwoordig willen familieleden maar ook mensen met dementie zelf zichverdiepen in de ziekte. Er komt immers heel wat op je af. Dan is het maarbeter om over zaken te hebben nagedacht en gesproken. Je leven wint aankwaliteit als je niet steeds achter de feiten hoeft aan te hollen. Dit boek helptdaarbij. Als patiënt en familie kun je naast kennis en inzicht veel baat hebbenbij een professionele steun in de rug. Zo pleit Bère Miesen voor het vroegtijdiginschakelen van een coach die de opties kent, helpt te anticiperen op deontwikkeling van de ziekte en op de gevolgen daarvan, en de weg weet inde wereld van zorg en welzijn. Bère Miesen bedacht in 1997 het ‘AlzheimerCafé’. Uitgeverij SWP Amsterdam, www.swpbook.com.In Nederland zorgen dagelijksruim twee miljoen mensen vooreen familielied, vriend of bekende.Deze hulp uit liefde of persoonlijkebetrokkenheid wordt ook wel mantelzorggenoemd. Zorgen voor eenander biedt een bondig overzichtvan de belangrijkste regelingen envoorzieningen waarmee een mantelzorgerte maken kan krijgen en geeftantwoorden op de meest gesteldepraktische vragen zoals:- Welke regelingen zijn er voor hulp?- Hoe gaat de indicatiestelling?- Welke financiële regelingen zijn er?- Waar is informatie te vinden overhulpmiddelen en vervoer?- Van welke regelingen kan ik op mijnwerk gebruik maken?Zorgen voor een ander verschijntieder jaar. Bohn Stafleu Van Loghum,€ 11,50Patiëntveiligheidskaartenop www.mijnzorgveilig.nl.‘Houd zelf bij welke medicijnen ugebruikt.’ ‘Geef alle informatie overuw gezondheidstoestand.’ ‘Bereiduw gesprek met de zorgverlenergoed voor.’ Deze tips zijn afkomstigvan drie patiëntveiligheidskaarten:voor medicijngebruik, een veiligebehandeling in het ziekenhuis eneen veilige behandeling in hetgezondheidscentrum. Ze bevattenallemaal tips en aandachtspuntenvoor veilige zorg. De NPCF ontwikkeltin 2010 en 2011 deze patiëntveiligheidskaartenop steeds meer zorgterreinen.Ze zijn te downloaden opwww.mijnzorgveilig.nlChronisch 2010 21

Zeldzame aandoeningen:hoe red je jezelf?Stel je loopt al jaren rond met serieuze klachten, maar geen specialist weetwat jij of je kind mankeert. Of je hebt wel een diagnose, maar volgens despecialist ben je de enige met die aandoening.Veel meer mensen dan je denkt krijgen hiermee te maken: naar schattingeen miljoen Nederlanders is zelf of via de familie betrokken bij een van deminstens 5000 zeldzame aandoeningen.Onbekendheid en onbegripZeldzame aandoeningen zijn zeerdiverse, complexe, chronische ofinvaliderende aandoeningen. Hetnatuurlijk beloop is meestal nietbekend; een specifieke behandelingis er vaak niet. Zoals die jongenvan twaalf met een zeldzamespierziekte in de radiospot van deStuurgroep Weesgeneesmiddelenuitlegde: 'Ik heb SMA, een erfelijkespierziekte die mij langzaam maarzeker verlamt. Slechts tien op dehonderdduizend mensen hebbendeze ziekte en dat bemoeilijkt hetonderzoek.' In de directe omgevingheerst vaak onbegrip over de aandoening.Mensen met zeldzameaandoeningen krijgen met onverwachtesituaties te maken; ze krijgenbijvoorbeeld onterecht geentegemoetkoming voor extra kostenof voor hun geneesmiddel, omdater te weinig wetenschappelijkbewijs is voor de werkzaamheid.Meer informatie voorhandenDoor internet en nieuwe mediazoals Hyves en Facebook kun jetegenwoordig een lotgenoot of medischeinformatie sneller vinden.Informatie in de Nederlandsetaal is te vinden bij de site van depatiëntenorganisaties (als er eenorganisatie is), of via de websitewww.erfelijkheid.nl. In Orphanet(www.orpha.net) zijn ruim 5000zeldzame aandoeningen beschrevenin vijf talen. Via Google Translatekrijg je een Nederlandse vertaling.Deze database geeft ook informatieover onderzoek, patiëntenorganisaties,expertisecentra, etc.Wat doet de StuurgroepWeesgeneesmiddelen?De Stuurgroep Weesgeneesmiddelenfungeert als loket voorpatiënten, hun familie, apothekers,behandelaars en onderzoekers. Opde website www.weesgeneesmiddelen.nlstaat informatie voor verschillendedoelgroepen. Daarnaast worden vragenvia e-mail en telefoon beantwoord.De stuurgroep heeft van hetministerie van VWS de opdracht gekregenom voor 2012 de activiteitenover te dragen aan ‘het veld’.ExpertisecentraExpertisecentra zijn belangrijk omonderzoek en behandeling van zeldzameaandoeningen te stimuleren.Ze kunnen ook informeren overbehandelingen en nazorg doorexperts, en dus over een betere kwaliteitvan leven voor de patiënt. Eendocument over deze expertisecentrais te downloaden via de websitewww.weesgeneesmiddelen.nl.De stem van de patiëntDe stuurgroep geeft mensen meteen zeldzame aandoening meerdaadkracht en maakt ze beterzichtbaar. De stuurgroep is medeorganisatorvan de Zeldzame ZiektenDag, die in 2011 voor de vierdekeer georganiseerd wordt (ziewww.zeldzameziektendag.nl ).Hoewel mensen met een zeldzameaandoening zich vaak goed zelfkunnen redden (ze zijn expert inhun aandoening), is samenwerkingbelangrijk voor onderwerpen waarmeealle mensen met een zeldzamechronische aandoening te makenkrijgen.Contact: 070-3495211 ofwgm@zonmw.nlMeer informatie op:www.weesgeneesmiddelen.nl enwww.zeldzameziektendag.nlChronisch 2010 23

Verpleeghuizen niet voorbereid op nieuwe groep bewonersOudwordenmetOud worden met hiv is eenuitgave van het Aids Fonds,www.aidsfonds.nl en tegenverzendkosten verkrijgbaarCuno van MerwijkHet blijft verbazingwekkend én verheugend: een boek overoud worden met hiv. Zelfs bijna vijftien jaar na de introductievan de combinatietherapie, die het leven van veel hiv-patiëntendrastisch verbeterde. Cees Smit is een van hen, en een vande schrijvers. Naast het positieve nieuws vraagt het boek ookaandacht voor veel zaken die nog niet goed geregeld zijn.Het was voor Cees Smit niet de eerstekeer dat zijn levensperspectief veranderde.Hij werd in 1951 geboren meteen ernstige vorm van hemofilie.Aanvankelijk had hij zicht op eenkort leven met veel pijn. Halverwegede jaren zestig veranderde dat, metde komst van behandelmogelijkheden.Hij kon gaan uitzien op eenleven met veel minder pijn en eenbijna normale levensverwachting.Maar juist de bloedproducten die zijnleven hadden gered, bleken halverwegejaren tachtig een risico te zijnop infectie met hiv en hepatitis C.Cees kreeg ze allebei, en het zag erweer somber uit voor hem. Als coördinatorvan de Nederlandse Verenigingvan Hemofilie-patiënten heeft hij indie jaren heel veel mensen aan aidsdood zien gaan.CombinatietherapieEn toen veranderde zijn levensperspectiefopnieuw. In 1996 werd decombinatietherapie ingevoerd, eencocktail van aidsremmers die hetvirus onder controle houdt. Die therapiestelt veel mensen met hiv in staateen bijna gewoon leven te leiden, meteen bijna gewone levensverwachting.Goed nieuws natuurlijk. Cees Smitreageerde ook nog eens goed op eenmedicatie voor zijn hepatitis C.De keerzijde van het goede nieuws is,dat er een groep mensen oud wordtdie een verleden, heden en toekomstheeft van aandoeningen en behandelingen.Wat heeft dat voor gevolgenvoor mensen met hiv, en voor de zorg?Het Aids Fonds liet hierover een boekschrijven. In het boek komen, naast ervaringsdeskundigen,artsen en onderzoekers,voorlichters, hiv-consulentenen beleidsmakers aan het woord.AngstfactorVeel mensen met een chronische aandoeningzullen het herkennen. CeesSmit noemt het de angstfactor: stel jevoor dat er iets met je gebeurt waardoorje zelf niet meer de controlehebt. Je komt in een ziekenhuis terechtwaar ze niet deskundig genoegzijn, of waar ze niet over je gegevensbeschikken. Een nachtmerrie. Het isheel belangrijk dat je voor zulke situatieseen scenario hebt. Met een casemanager,iemand die goed op dehoogte is van je situatie en die metalle betrokken partijen contact houdt.24 Chronisch 2010

Dat zou in het geval van Cees Smit dehiv-consulent kunnen zijn. Zo maakje een goede rolverdeling en hou jede angstfactor onder controle.Hiv nog steeds stigmaHiv lijkt het verouderingsproces teversnellen, hoewel dat volgens deschrijvers nog wel wetenschappelijkaangetoond zou moeten worden. Enhiv is nog steeds een taboe. Heel veeloudere hiv-patiënten komen er danook liever niet voor uit. Dat is nu gelukkigbeter te doen dan voor de combinatietherapie,toen de uiterlijkeverschijnselen van aids niet over hethoofd konden worden gezien. De hivpatiëntvan nu is in de meeste gevallenniet te herkennen. Een punt vanzorg noemen de schrijvers ook het ge-Cees SmitFoto: Hans van den Boogaardbrek aan voorlichting gericht op ouderehomoseksuele mannen, terwijlin deze groep juist veel nieuwe hivinfectiesplaatsvinden. Dat geldt trouwensook voor oudere heteroseksuelemannen en vrouwen, die onvoldoendeop de hoogte zijn van de risico’sop soa’s. Zij vrijen vaak onveilig.ZelfredzaamheidOp de binnenflap van “Oud wordenmet hiv” lezen we: "Zelfredzaamheidis een vereiste om optimaal gebruik tekunnen maken van de gezondheidszorg".Dat is waar. Maar zelfredzaamheidbegint bij het precies kunnenvaststellen op welke momenten jejuist van zorg afhankelijk bent.Op die momenten moet je goedvoorbereid zijn.VerpleeghuizenWie naar oordeel van de schrijvers vanhet boek in ieder geval níet goed zijnvoorbereid op de toekomst, dat zijn deverpleeghuizen. Zij zullen te makenkrijgen met een groeiende groep mensenals Cees Smit. Mensen die niet alleenverzorging nodig hebben, maarook veel gespecialiseerde behandelingen.Heel vaak is bij hen sprake vaneen combinatie van aandoeningen,in een vakterm comorbiditeit (hethebben van meer dan één ziekte) genoemd.Cees Smit: "Er is géén goedeverbinding tussen de behandelingen de verpleegzorg. Terwijl die juiststeeds belangrijker gaat worden. Het isdus erg zuur dat de hiv/aids-unit vanhet Flevohuis in Amsterdam voortdurendop de tocht staat. Je zou je kunnenvoorstellen dat je juist landelijkin verpleeghuizen zulke afdelingen inhet leven roept. Net zoals je regionaalverspreid centrumziekenhuizen hebtdie mensen met hiv behandelen. Datwerkt goed."ActiebereidheidDe ouderenbonden zouden zich nogmeer bewust moeten zijn van wat er tegebeuren staat. Want mensen met hivzijn niet de enige mensen met eenchronische aandoening die oud worden.Er komen steeds meer mensenmet meerdere aandoeningen. Ouderenorganisatieszouden volgens CeesSmit een voorbeeld kunnen nemenaan de actiebereidheid van de aidspatiëntenin de jaren 80 en 90. Die hebbenveel gedaan aan de emancipatievan patiënten ten opzichte van artsen,overheid en farmaceutische industrie.Cees Smit spreekt tijdens het openingscongresover oud worden met hiv.Aanmelden www.zonmw.nl/redjezelfChronisch 2010 25

Tekst en foto: Liesbeth SluiterSoms kan Klazina Bontekoe (49) ontzettendlachen met haar vier autistische kinderen.Neem de volgende conversatie,onderweg van Heerenveen naar Eindhoven.Klazina zegt: ‘We zijn onderweg.’Twee kinderen hebben er geen zin in. Dederde zegt: ‘Zullen we dan boven de wegblijven?’ Bij Eindhoven zegt de vierde:‘Nu zijn we onderin en boven weg.’De kronkels van Klazina’s dochter en driezonen nemen niet altijd zulke vrolijke vormenaan. Daarom is ze doorgaans veeltijd kwijt met organiseren, anticiperen,structureren en relativeren. Duploblokjesdie te luid tegen elkaar klikken, vertragingop een treinreis, een onbegrepenopmerking van een klasgenoot, àlles kanaanleiding zijn voor driftbuien, nachtmerries,agressie en wanhoop. Dan is het zaaksnel te reageren, prikkels uit de buitenwereldte reduceren en de emoties weerin het gareel te krijgen. Beter is het omvooruit te kijken, rust en regelmaat teverschaffen en moeilijke situaties te ondervangen.De kinderen hebben ‘rugzakjes’gehad voor schoolbegeleiding, enPGB’s voor bijvoorbeeld weekendjes opeen logeerboerderij, maar daarnaast hebbenKlazina en haar man veel slimme,praktische dingen moeten bedenken diehun kroost een maatschappelijk levenmogelijk moeten maken. Klazina heeft jarenlanghaar derde zoon halverwege deochtend op school opgehaald om eenstukje te wandelen; daardoor kon hij deschooldag afmaken. Ze hangt nieuwe klereneerst maanden in de kast, zodat denieuwe eigenaar er aan kan wennen. Alseen kind boos is mag het thuis ongelimiteerdop een boksbal slaan, zonder bokshandschoenen.André Rieu op de MP3-speler wil ook wel eens soelaas bieden.De kinderen zitten graag uren achter eenveilig computerspelletje, maar omdat dathen isoleert, wordt het maar mondjesmaattoegestaan. Iemand die een moeilijkesituatie goed heeft opgelost, krijgteen kwartier extra computertijd.Klazina, vroeger politieagente, is full-timemantelzorger. ‘Het moeilijkste is hetscheppen van een plek voor jezelf, voor jehet weet word je opgeslorpt. Je moet ookleren over je schuldgevoel heen te stappenen wèl een dagje er tussenuit gaanmet een vriendin, tijd nemen voor eenboek. Je moet je niet in de wereld vanhet autisme laten opsluiten en als je nietkapot wilt gaan, moet je denken in mogelijkhedenen niet in onmogelijkheden,zowel voor jezelf als voor je kinderen.’Klazina Bontekoespreekt op het openingscongresWeek Chronisch Zieken.www.autisme-nva.nlChronisch 2010 27

Best practices in zelfredzaamheidDe projecten op deze pagina’szijn mogelijk gemaakt dankzijfinanciële steun van hetInnovatiefonds Zorgverzekeraars.Word je eigenmigraine coachDreigende migraineaanvallen zijnals een tijdbom in je hoofd. Barst debom, dan ben je een tijd helemaaluitgeschakeld. Maar als migrainepatiëntkun je leren de explosie te dempenen die bom soms zelfs tijdig teontmantelen. Stap één is dat je dealarmsignalen vóór een aanval leertherkennen, zegt hoogleraar gezondheidspsychologieMarjolijn Sorbi vande Universiteit Utrecht (UU). ‘De hersenenvan de migrainepatiënt zijn aluren vóór de aanval ontregeld. Alleskomt heftiger binnen. Alarmsignalenzijn bijvoorbeeld met je ogen knijpentegen het licht, je niet meer kunnenconcentreren, grote prikkelbaarheidof heel druk praten. Het patroon isbij iedereen anders. Met het bijhoudenvan een hoofdpijndagboek krijgje daar inzicht in. Als je je eigen patroonleert herkennen, kun je actieondernemen om de aanval te voorkomenof te verminderen. Dat is staptwee. Je moet op tijd rust nemen enje afschermen. Dat kan door je lichamelijkte ontspannen, rustiger aan tedoen of je activiteiten helemaal testoppen.’Patiënten leren deze twee stappendoor oefeningen toe te passen. Opbasis van individuele psychologischebegeleiding is een zelfmanagementtraininggemaakt. Die is bewezen effectief.De Nederlandse Verenigingvan Hoofdpijnpatiënten (NVvHP) waszo enthousiast over deze training, datbesloten is hiervan een internetapplicatie temaken. De komende twee jaar wordt dezeuitgetest. Getrainde patiënten wil men betrekkenbij de begeleiding op internet, bijvoorbeelddoor hen in virtuele ‘huiskamers’samen met andere patiënten oefeningen telaten doen. ‘Wij willen met ons werk aansluitenbij de eigen kracht van patiënten,’besluit Sorbi. Mensen die willendeelnemen aan het testonderzoekkunnen zich opgeven viawww.hoofdpijnpatienten.nl.Geschiktheid voordeelname wordtmet een screeningbepaald.Wilt u kennismaken met dezeprojecten? Kom dan naar het openingscongresWeek Chronisch Zieken.In het minisymposium Best practicesin zelfredzaamheid worden dezeprojecten gepresenteerd. Aanmelden:www.zonmw.nl/redjezelf28 Chronisch 2010

Korte berichtenJaarlijks lopen in Nederland ongeveerdertigduizend patiënten onbedoeldmedische schade op tijdenseen behandeling. Dit leidt in sommigegevallen tot een tijdelijke ofblijvende beperking of zelfs tot overlijden.De brochure Als uw behandelinganders uitpakt van deNederlandse Patiënten ConsumentenFederatie (NPCF) geeft het slachtoffereen steun in de rug om direct na hetontstaan van de schade een gesprekaan te gaan met de betrokken zorgverlener.Voor herstel van het geschadevertrouwen in de zorg en eengoede verwerking van het incident ishet van groot belang dat er zo snelmogelijk een open en eerlijk gesprekplaatsvindt. In de brochure krijgt depatiënt praktische tips hoe hij zo'ngesprek kan voorbereiden en voeren.Tegelijkertijd doet de brochure eenberoep op de zorgverlener en deorganisatie om meteen openheid vanzaken te geven. www.npcf.nlRookmelders zijn onmisbaarDe meeste slachtoffers bij brand vallendoor het inademen van rook. Als uslaapt, ruikt u niets. U wordt dus nietwakker van de rooklucht. En doordatde rook veel giftige gassen bevat,raakt u al snel in een diepe bewusteloosheid.Vaak al binnen enkele minuten!Rookmelders zijn dus echt vanlevensbelang. Het meest gebruiktetype rookmelder is de optische melder.Deze melder maakt gebruik vaneen lichtgevoelige cel, die de rookwaarneemt. Er bestaan ook combimelders:dit zijn rookmelders gecombineerdmet een koolmonoxidemelder(CO).Plaatst u meerdererookmelders? Gebruik dan het liefstrookmelders die u met elkaar kuntverbinden. Gaat er één melder af,dan gaan de andere ook.TIP: Test uw rookmelder regelmatig!Rookmelders gaan bij normaal gebruiken onderhoud zo’n tien jaarmee. Test regelmatig of de meldernog werkt. Op iedere rookmelder zithiervoor een testknop. Een batterijgaat gemiddeld één jaar mee. Als ude batterij plaatst, plak dan meteeneen datumstickertje op de rookmelder.Zo weet u altijd wanneer hij voorhet laatst is vervangen. Als de batterijbijna leeg is, hoort u elke minuut eenhard piepsignaal. Er zijn sinds kortook rookmelders te koop waarvan debatterij tien jaar meegaat. Informeerer naar bij de brandweerkazerne ofbouwmarkt bij u in de buurt.“Ik heb wat, krijg ik ook wat?” is een vraag die mensenmet een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijdvaak stellen. De vernieuwde brochure van het ministerievan Volksgezondheid Welzijn en Sport geeft antwoord opdeze vraag. De brochure bestaat al een paar jaar. Hij isbestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verbandmet een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd.Elk jaar wordt er een nieuwe versie van dezebrochure uitgegeven. De editie 2010 geeft u een actueeloverzicht van alle bestaande regelingen. U leest welkemogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terechtkunt voor een aanvraag of meer informatie. De brochure2010 bevat de volgende onderwerpen: vergoeding vanmedische kosten; kosten van zorg bij langdurige ziekte;kosten van bijvoorbeeld hulp in het huishouden; vervoeren aanpassing in de woning; een financieel extraatjevoor mantelzorgers; meerkosten door een chronischeziekte of handicap; kosten van reizen buiten de regio;kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen;kosten van bijzondere uitgaven; belastingaftrek bij ziekteof handicap; belastingteruggave voor mensen die jonggehandicapt zijn geraakt; hogere uitkering voor extrahulp bij arbeidsongeschiktheid. De brochure kunt udownloaden op de website van de Rijksoverheid:www.rijksoverheid.nlhttp://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/brochures/2010/02/04/ik-heb-wat-krijg-ik-ook-wat.htmlVragen overmedicijnen?Uw apotheker neemt graag de tijd voor uen uw vragen. Tijdens een medicijngesprekbekijkt de apotheker alle aspecten van uwmedicijngebruik. Zoals uw ervaringen methet gebruik, de doseringen, de medicijnencombinatieen eventuele bijwerkingen.Dus als u vragen heeft over medicijnen ofgezondheid, stel ze dan gerust aan deapotheker. En maak een afspraak voor eenmedicijngesprek.Meer weten overuw medicijnen?32 Chronisch 2010

Nationaal Programma OuderenzorgIris van Bennekom op werkbezoekDedokterkomtnaaru toeDe overheid wil zelfredzaamheidvan ouderen zoveel mogelijkstimuleren. Dat is niet alleengoed voor de ouderen zelf,het kan ook kosten besparen.Bijvoorbeeld omdat ouderendan veel langer thuis kunnenblijven wonen. Maar hoe pakje dat in de praktijk aan?De huisarts kan daarin eenbelangrijke rol spelen.Iris van Bennekom is directeur LangdurigeZorg bij VWS. Eerder was zijdirecteur van een verpleeghuis en directeurvan de Nederlandse PatiëntenConsumenten Federatie. Zij pleit aljaren voor meer zelfredzaamheid vanouderen: 'We moeten niet denkenvanuit de problemen, maar vanuit demensen. Wat willen zij?' Tijdens eenwerkbezoek van Iris van Bennekomaan het gezondheidscentrum inNoordwijk waar huisarts AdriaanTimmers werkt, reed er een oude mevrouwin een scootmobiel, voorzienvan een zuurstoffles, de spreekkamerbinnen. Ze zei: ‘Goh, dokter, er is vannachtweer iemand doodgegaan inhet verzorgingshuis.’ Toen AdriaanTimmers vroeg: 'En wat dacht utoen?', antwoordde ze: 'Ik dacht: wasík het maar. U hoeft niet bang te zijndat ik met mijn scootmobiel de zeeinrij, hoor, maar ik hoef toch echtniet gereanimeerd te worden als ereen keer iets gebeurt.' 'Dat betekentdat er nooit iemand 112 voor u moetbellen. Heeft u dat al geregeld?' 'Nee,dokter' 'Dat zullen we dan maar eensgaan doen.' Door de vraag van AdriaanTimmers nam het gesprek metzijn patiënt een hele andere wendingdan wanneer hij had gezegd: ‘Watnaar, en wat scheelt eraan bij u?’De overheid wil dus proactieve huisartsendie hun patiënten meer zelfredzaammaken. Daarom is er hetproefproject ISCOPE, van AcademischeWerkplaats Ouderenzorg NoordelijkZuid-Holland. Er werken 70huisartsenpraktijken aan mee. Allepatiënten van boven de 75 wordt gevraagdof ze willen meedoen. Tot nutoe reageert driekwart van de mensenpositief. De oudere die toestemminggeeft wordt thuis bezocht door eenpraktijkverpleegkundige. Een vragenlijstbrengt eventuele lichamelijke,psychische en sociale problemen inkaart. Als een oudere op de vragenlijstaangeeft dat hij problemen heeft opdiverse terreinen, maakt de huisartseen zorgactieplan. Bij een specifiekprobleem kan de huisarts kijken naareen directe oplossing op maat. Geefteen oudere bijvoorbeeld aan dat hij deafgelopen maand vaak is gevallen ener is een programma in de buurt datdaarop aansluit, dan kan de huisartsvoorstellen dat deze persoon daaraandeelneemt.De deelnemende huisartsen krijgeneen training om op deze nieuwe maniermet de vragenlijsten en het zorgactieplante gaan werken. De bedoelingis dat de arts zijn patiënt gaatzien in een groter verband van zijnontwikkeling en sociale omgeving.Huisartsen wachten niet tot ouderenmet een probleem naar de praktijkkomen, maar sporen problemen bijouderen op en grijpen in vóór het telaat is. Aan het eind van het projectwordt onderzocht wat deze werkwijzevoor de patiënt heeft opgeleverd.De resultaten worden vergeleken metdie van patiënten die, op de nu nog gebruikelijkemanier, zelf met klachtennaar de huisarts zijn gegaan.Dit project wordt gefinancierddoor het Nationaal ProgrammaOuderenzorg van ZonMw.Chronisch 2010 33

Menzis werkt aan meerkwaliteit van levenvoor chronisch ziekenMensen met een chronische aandoening hebben steeds meermanieren om de regie over hun leven in eigen hand te houden.Zorgverzekeraar Menzis ontwikkelt hiervoor voortdurend nieuwemethodes. Dat is goed nieuws voor de patiënt. En broodnodig omook in de toekomst de gezondheidszorg voor iedereen betaalbaaren toegankelijk te houden.Roger van BoxtelDe druk op de gezondheidszorgneemt steeds verder toe. Dat komtonder andere doordat de samenlevingsnel en ingrijpend verandert.Mensen leven steeds langer. Helaasgaat ouderdom ook vaak gepaardmet gebreken. Het aantal mensenmet een (chronische-) neemt in de toekomstdan ook toe. Meer ouderen betekentsimpel gezegd ook meer vraagnaar gezondheidszorg. Tegelijkertijdzijn er steeds minder jonge mensendie in de gezondheidszorg kunnenwerken. Hier komt nog eens bovenopdat er de komende jaren ook in de gezondheidszorgflink zal worden bezuinigd.Dit soort veranderingen kanervoor zorgen dat de gezondheidszorgop termijn onbetaalbaar zou worden.Menzis wil dat voorkomen en wil datgoede zorg ook in de toekomst vooriedereen betaalbaar en toegankelijkblijft. Daarom zoekt Menzis voortdurendnaar manieren waarop de gezondheidszorgmee kan groeien metde veranderende samenleving. Hiervooris de ervaring van patiënten énvan professionals in de zorg zeer belangrijk.Dit jaar hield Menzis daarombijvoorbeeld de Nationale EnquêteWerken in de Zorg. Meer dan 4.000professionals deden hieraan mee.De resultaten van dit onderzoek bevestigendat er veel te verbeteren valtin de gezondheidszorg.Volgens Roger van Boxtel, voorzittervan de Raad van Bestuur van Menzis,past de manier waarop we nu aankijkentegen ziekenhuizen en gezondheidszorgniet meer bij deze tijd.Ziekenhuizen zijn in een ver verledenontstaan als pesthuizen die buiten destad werden gebouwd om de ziekteop afstand te houden. Door de eeuwenheen ontwikkelden de pesthuizenzich tot ziekenhuizen. Mensendie niet meer zelfstandig kondenmeedraaien in de maatschappij werdennaar zorginstellingen gebracht.“Tegenwoordig willen mensen zolang mogelijk thuis blijven wonen.Ze willen niet drie zorgloketten afmet één vraag, niet drie keer naar hetziekenhuis voor afspraken die ook opéén dag gepland kunnen worden.Mensen willen het niet meer, en dezorg kan het qua capaciteit ook nietmeer aan.” Dat laatste komt vooraldoor maatschappelijke ontwikkelingenals ontgroeningen vergrijzing:mensen leven steeds langer en hetaantal jongeren dat in de gezondheidszorgkan werken, neemt af.Oudere mensen hebben gemiddeldvaker behoefte aan zorg dan jongemensen. Deze ontwikkelingen zullener volgens Roger van Boxtel toe leidendat de gezondheidszorg er in de toekomstheel anders uit zal zien. “Netzoals mensen tegenwoordig bijna nietmeer in een bank komen, komenmensen straks ook minder naar de34 Chronisch 2010

zorginstelling. In plaats daarvanwordt de zorg meer thuis geboden.Dat is de toekomst.”De visie van Roger van Boxtel is meerdan toekomstmuziek: nu al werktMenzis op verschillende manierenaan de vernieuwing van de gezondheidszorgin Nederland. Voor Menzisis een belangrijk uitgangspunt hierbijhoe de zorgverzekeraar de gezondheidszorgin de toekomst vooriedereen toegankelijk én betaalbaarkan houden, ook met alle ingrijpendemaatschappelijke veranderingendie staan te gebeuren. Om dat tegaranderen bedenkt Menzis onderandere manieren waarmee patiëntenzelf een grotere rol krijgen bij huneigen behandeling. Dat kan bijvoorbeelddoor slimme technische oplossingente ontwikkelen waarmeemensen de regie over hun leven ineigen hand kunnen houden. Dezemanier van zorgvernieuwing heeteHealth.Zorg op afstandVia eHealth ondersteunt Menzis mensendie meer sturing willen hebbenop het controleren, behouden en verbeterenvan hun gezondheid. Met innovatievetechniek kan een patiëntbijvoorbeeld contact hebben met eenarts of zorgverlener. De mogelijkhedenzijn heel divers: van een instructievideotot live webcam-verbindingmet een arts en van een computerprogrammadat meetwaarden opslaaten helpt te interpreteren totpatiëntenforums op internet.zorger is iemand die langdurig enstructureel zorgt voor een naaste. Bijvoorbeelddoor thuis een familielid teverzorgen. Nu al zijn 2,6 miljoen Nederlandersmantelzorger. Zij zijn belangrijkvoor onze samenleving wantdankzij hen kunnen mensen langerhun eigen vertrouwde omgeving blijvenwonen. Dit is niet alleen prettigvoor de patiënt: zonder mantelzorgerszouden de kosten in de zorg ende voorspelde personeelstekorten nogverder oplopen. Daarom helpt Menzismantelzorgers bijvoorbeeld via deMantelzorgdesk. Bij deze service kunnenmantelzorgers terecht met vragenover bijvoorbeeld regelingen,instanties, en hulpmiddelen of vervangendezorg. Mantelzorgers dieeven op adem willen komen, kunnenbij Menzis kiezen voor een speciaalmantelzorgarrangement.Volgens Roger van Boxtel zijn eHealthen de steun voor mantelzorgers goedevoorbeelden van manieren waaropMenzis werkt om goede zorg in detoekomst betaalbaar en toegankelijkZorgen voor naasteMaar Menzis doet veel meer om degrote veranderingen in de gezondheidszorgvoor te blijven. Een steedsbelangrijkere rol in de zorgverleningis bijvoorbeeld weggelegd voor de zogehetenmantelzorgers. Een manteltehouden. Maar deze initiatieven biedenveel meer voordelen dan alleenhet in de hand houden van stijgendekosten in de gezondheidszorg. “Er isvolgens Menzis een andere benaderingnodig van hoe we denken over zorg enziekte. Het doel van gezondheidszorgis nu vooral ‘genezing’. Maar uitgangspuntzou vooral moeten zijn: het verhogenvan de kwaliteit van leven enervoor zorgen dat mensen, bijvoorbeeldmensen met een chronischeaandoening, de mogelijkheden hebbenom sociaal actief te blijven. Als webreder gaan kijken naar de patiëntdan nu en meer aandacht geven aanzorg voor een patiënt in zijn eigenleefomgeving, dan kan iemand zo gewoonmogelijk blijven functionerenondanks een chronische ziekte.”Meer informatieWilt u meer weten over hoe Menzismantelzorgers ondersteunt? Kijk danop www.menzis.nl/mantelzorg.Chronisch 2010 35

Tekst en foto: Liesbeth Sluiter‘Hang on and keep on fighting,’ schreefLance Armstrong naar Hugo Lemmensop verzoek van diens vrienden, die naeen Tour de France-etappe langs debodyguards hadden weten te glippen.Omdat Armstrong zijn strijd tegen kankermet succes bekroond zag, is hij eenrolmodel voor Hugo Lemmens (45), diein 2001 lymfeklierkanker kreeg en inmiddelsweet dat hij te maken heeft meteen langzaam groeiende, niet met medicijnente genezen vorm.‘Ik had een carrière, een gezin, alles liepop rolletjes toen plotseling die diagnoseviel,’ vertelt hij. ‘Maar ik was jong ensterk, ik ging er tegenaan. Na een halfjaar chemo ging ik weer werken. Peanuts,dacht ik, maar dat viel tegen. Jefundamenten zijn gekraakt, emotioneelben je fragiel, de onzekerheid vreet aanje. Het kost bergen energie. Maar terwijlje zelf kwetsbaar bent, wordt demaatschappij harder. Werkgevers hebbenvaak geen ruimte voor dergelijke problemen.Ik heb een al lang sluimerendewens gevolgd en ben voor mezelf begonnen,als trainer commerciële communicatie.Als je wordt geconfronteerd met deeindigheid van je leven, waarom zou jedan niet doen wat je eigenijk altijd wildedoen?’De afgelopen tien jaar ging hij andersnaar zichzelf, zijn ziekte en het leven kijken,en die leerschool benut hij nu voorhet helpen van andere patiënten. In 2007richtte hij de stichting Do Some Good op,om mensen te begeleiden bij het oppakkenvan hun leven na een ingrijpendeziekte. ‘We helpen hen naar hun gevoelte luisteren, doelen te stellen en vertrouwenin zichzelf te ontwikkelen. Door deziekte verlies je makkelijk de controleover je leven; die kun je weer terugkrijgendoor je verantwoordelijkheid tenemen. Je kunt een arbo-arts over joulaten beslissen, maar je kunt hem ookals adviseur gebruiken. Als je je eigentouwtjes in handen houdt, krijg je vaakdingen ook sneller voor elkaar.’Hugo Lemmens let zelf goed op de signalenvan zijn lichaam. De stress die hetnajagen van materialistische zaken oplevertkan hij tegenwoordig missen alskiespijn. Sporten, goede voeding, meditatieen een balans tussen werk en ontspanningmaken hem sterker. ‘Lichaamen geest zijn één, ik denk dat je zelf ietsin je lichaam kunt mobiliseren. Ik geloofdat geluk een helende werking heeft.’Hugo Lemmensspreekt op het openingscongresWeek Chronisch Zieken.www.dosomegood.nlChronisch 2010 21 37

24-uurs assistentie op afroep en aanwijzingvoor mensen met lichamelijke handicapVrijheid en gewoonwonen met FokusVrijheid en gewoon wonen, terwijl je een lichamelijkehandicap hebt? Zelf bepalen wat je doet en wanneer?Dat kan met Fokus. Fokus verleent namelijk assistentiebij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) aan mensen met eenlichamelijke handicap. Het bijzondere van Fokus is dat de cliënt bepaaltwelke assistentie wordt verleend en wanneer en hoe dit gebeurt. ‘Fokusbetekent voor mij vrijheid,’ zegt de 29-jarige Suzanne. ‘Dankzij Fokus kanik het leven leiden dat ik graag wil. Ik kan opstaan wanneer ik wil, kanthuiskomen wanneer ik wil en ga zo maar door. En doordat ik gewoontussen anderemensen in debuurt woon, hebik geen stempelvan gehandicapt.Fokus is voor mijde ideale manierom zo gewoonmogelijk te leven.’Bij Fokus kunnencliënten 24 uurper etmaal eenberoep doen opADL-assistentiebij algemenedagelijkse levensverrichtingen.Suzanne woont in een Fokuswoning inAmsterdam: ‘De zekerheid dat iemandmij kan helpen is belangrijk. In dewoning zit een alarm-intercomsysteemwaarmee ik de ADL-assistent kan oproepen.Die is binnen een paar minutenaanwezig of laat weten hoe langik moet wachten. Als er sprake is vaneen noodgeval is er sowieso binnenvijf minuten iemand bij me.’Cliënten van Fokus kunnen 24 uur perdag assistentie inroepen bij algemenedagelijkse levensverrichtingen (ADL).Bijvoorbeeld bij lichamelijke verzorging,aan- en uitkleden, toiletgang,eenvoudige verpleegtechnischeassistentie en hand- en spandiensten.Suzanne: ‘Ik roep de ADL-assistent opwanneer ik hulp nodig heb en geefvervolgens aanwijzingen over wat ermoet gebeuren. Daardoor kan ik zelfmijn dag indelen zoals ik graag wil’.Fokus telt ruim negentig projectenin heel Nederland. Een Fokusprojectbestaat uit 12 tot 20 woningen dieverspreid in een woonwijk staan enmet de hulppost verbonden zijn.Een Fokuswoning is een volledig aangepaste,gelijkvloerse huurwoning,die wordt gehuurd van een woningcorporatie.Fokuswoningen zijn bestemd voormensen met een lichamelijke handicapdie zijn aangewezen op een rolstoeldoorgankelijkewoning. Verdermoet belanghebbende beschikkenover een indicatie voor persoonlijkeverzorging van minimaal vijf uur perweek, aangewezen zijn op ‘zorg opafroep’ en voldoende sociaal zelfredzaamte zijn. De snelheid waarmeeeen Fokuswoning wordt toegewezenvarieert. Het complete woningaanbodstaat op www.fokuswonen.nl.OpendagenTijdens de Week Chronisch Ziekenorganiseert Fokus open dagen opdertien locaties:Vrijdag 5 november13.30 - 17.00 uurUden VeilingstraatVeilingstraat 141, 5404 NZ14.00 - 18.00 uurAssen TroelstralaanMr. P.J. Troelstralaan 313, 9406 BC15.00 - 18.00 uurAmsterdam GeinWeth.Ed Polakstraat 31, 1107 CVZaterdag 6 november10.00 - 14.00 uurIJsselstein IJsselveld-WestMarinus Vermeerplein, 3402 HZ11.00 - 15.00 uur‘s-Gravenzande VreelandeGasthuislaan 19, 2694 BDMaandag 8 november14.00 - 17.00 uurZaandam De WaaierJan Bonekampstraat 42, 1501 XWDinsdag 9 november14.00 - 19.00 uurKerkrade PieterstraatLindenlaan 44/A, 6463 GKWoensdag 10 november10.00 - 16.00 uurArnhem KronenburgKronenburg-Promenade 50, 6831 EB14.00 - 18.00 uurGroningen BeijumAtensheerd 88, 9737 TEDonderdag 11 november13.00 - 17.00 uurHelmond Parc ViverreDe Wieken 6, 5707 CW14.00 - 17.00 uurSpijkenisse ZeeheldenbuurtM.A. de Ruyterstraat 29, 3201 CKZaterdag 13 november11.00 - 15.00 uurDeventer Het BrunsveltKranenburg 59, 7423 BH13.00 - 17.00 uurRoosendaal OliemolenOliemolen 116, 4701 KMKijk op www.fokuswonen.nl voor meerinformatie of bel met het Servicepuntnieuwe cliënten: (050) 521 72 72.38 Chronisch 2010

Openingscongres Week Chronisch ZiekenRed jezelf!?5 november 2010 in1931 Congrescentrum Brabanthallenin ’s-HertogenboschJe bent begonnen met nieuwe medicijnenen nu voel je je erg duizelig.De sirene waarschuwt dat er gevaar is,maar je gehoorapparaat staat uit. Eenoproep maant je het gebouw te evacueren,maar je zit in een rolstoel en delift is buiten gebruik. Al deze situatieshebben te maken met veiligheid enzelfredzaamheid. Deze thema’s speleneen speciale rol in je leven als je eenchronische ziekte of handicap hebt.Zolang alles goed gaat, sta je daar nietvaak bij stil. Tot het een keer foutgaat. Dan ontbranden er discussiesover de vraag wie verantwoordelijk isvoor wat er misging en over de mogelijkhedentot preventie. Maar dan ishet te laat! Daarom is Red jezelf!? hetmotto van de Week Chronisch Zieken2010. Het uitroepteken geeft aan datje als chronisch zieke of gehandicapteeen eigen verantwoordelijkheid hebt.Als je slecht ter been bent, beschermteen rollator tegen vallen, met eenblusapparaat in huis kun je zelf eenbeginnend brandje blussen. Maar erstaat ook een vraagteken. Want beroepskrachtenen overheden hebbeneveneens een taak om de veiligheid tegaranderen van mensen die zich doorhun beperking niet goed zelf kunnenredden. Nu ontbreekt zo’n inclusiefveiligheidsbeleid nog op veel terreinen.Tegelijkertijd is er ook al veelontwikkeld om de zelfredzaamheiden veiligheid van mensen met een beperkingte bevorderen. Op het congreskrijgt u hierover veel informatie envindt u de laatste snufjes. Samen metandere bezoekers kunt u discussiërenover hete hangijzers en nadenkenover de vraag: Hoe red ik mezelf?Zodat u als u naar huis gaat, beterweet hoe u uw eigen veiligheid enzelfredzaamheid kunt bevorderen.Wij heten ugraag welkom!DagprogrammaDagvoorzitter van het congres is Lucille Werner. In het -plenaire- ochtendprogrammavertellen mensen met een chronische ziekte of handicap hoe zij met hun zelfredzaamheiden veiligheid bezig zijn. Marc de Hond, ambassadeur van de Week Chronisch Zieken 2010gaat hier in een interview op in. ’s Middags kunt u kiezen uit diverse minisymposia:Dagvoorzitter Lucille WernerInformatiemarktOp de informatiemarkt kunt u kennismakenmet patiëntenorganisaties en fondsen. Diverseorganisaties laten zien wat ze op hetgebied van zelfredzaamheid enveiligheid doen en te bieden hebben.Fokus verzorgt ADL-ondersteuning.Organisatie van de dagZonMw organiseert in samenwerking metde Stichting Week Chronisch Zieken, deTaakgroep Handicap en Lokale Samenleving/Rvarium en unit Fonds PGO van het CIBG.Inschrijven? Ga snel naarwww.zonmw.nl/redjezelfDeelname aan het congres is gratis, opvolgorde van aanmelding. Zorg dus datu zich tijdig inschrijft! Dat kan viawww.zonmw.nl/redjezelf. Wilt u eersthet programmaboekje ontvangen? Stuurdan een e-mail met uw adresgegevens naarredjezelf@zonmw.nl of bel 070 - 349 51 50.1 Ouderen werken mee aanverbeteringen in zorg & welzijn2 Red jezelf!? Met zelfmanagement?3 Ik kan bouwen aan mijn toekomst4 Best practices zelfredzaamheid5 Leef je uit, Pen als Lotgenoot6 Oud worden met hiv7 Persoonlijk veiligheidsplanChronisch 2010 39