MENSEN IN WORDING Theologische, ethische en pastorale ...

MENSEN IN WORDING Theologische, ethische en pastorale ... MENSEN IN WORDING Theologische, ethische en pastorale ...

10.07.2015 Views

uimen van bijvoorbeeld handicaps kan zou kunnen betekenen dat men zich hiermee juistmorele schuld op de hals haalt.Voorop staat dus dat handicaps en ziekten waar mogelijk voorkomen of genezendienen te worden, bijvoorbeeld door hygiëne, erfelijkheidsvoorlichting vòòr de conceptie ofdoor een verbod op incest. De theologische en morele redenen om handicaps en ziekten tevoorkomen liggen om zo te zeggen voor het oprapen. Het proberen te voorkomen vanhandicaps en ziekten betekent dus geenszins een discriminatie van gehandicapten en zieken.dPrenatale diagnostiek en abortusBij het vraagstuk van gerichte abortus is het probleem evenwel dat we niet meer kunnen sprekenvan voorkomen. Bij "af" beginnen kan gewoonweg niet meer: het vaststellen van erfelijkeafwijkingen in afzonderlijke ei- en zaadcellen is nog niet mogelijk. Er is dus al een prilmensenleven over welks toekomst wij beslissen. Het voorkomen van een handicap is in ditstadium in de praktijk alleen nog mogelijk door levensbeëindiging bij degene die aangedaanis door die handicap: de vrucht. In het bovenstaande spraken wij over de beschermwaardigestatus van het pre-embryo, hetgeen a fortiori opgaat voor de vrucht in latere ontwikkelingsstadia.In het licht hiervan is duidelijk dat we te maken hebben met een belangrijk moreeldilemma. Doordat er nu, anders dan vóór de conceptie, sprake is van het begin van individueelmenselijk leven is er naast het beginsel dat wij leed dienen te voorkomen nòg eenrichtlijn voor ons handelen: die van de beschermwaardigheid van de menselijke vrucht.Zonder dat dit in de bedoeling van dit rapport ligt, blijkt door bovenstaande overwegingende discussie rondom abortus provocatus weer te worden opengebroken. Deze komtals het ware uit de problematiek "weglopen": een pleidooi voor zorgvuldigheidscriteria bij hetuitvoeren van een gerichte abortus staat immers op gespannen voet met een vigerendabortusbeleid, waarbij dergelijke zorgvuldigheidscriteria niet in acht worden genomen. Wijwillen dit spanningsveld hier signaleren, en verwijzen voor het overige naar reeds eerderverschenen kerkelijke handreikingen aangaande abortus provocatus. 28eHet belang van de oudersHet is van belang, het beginsel van het voorkomen van leed op één punt nader te specificeren,namelijk met betrekking tot de vraag: het leed van wie? Spreken we, ter vergelijking, overmedische handelingen bij volwassen mensen, dan blijkt dat deze slechts bij hoge uitzonderingworden verricht met het oog op de belangen van anderen dan de patiënt. Bij een tumorverwijderendeoperatie of het aanmeten van een beenprothese is de ingreep in eerste aanlegovereengekomen in het belang van patint zèlf. Alleen als mensen een zeer ernstig gevaar voorde gezondheid of het welzijn van hun omgeving vormen, valt er in het nederlandse patiëntenrecht(en zelfs dan nog met grote reserves) te praten over een behandeling waarbij iemandseigen welzijn op het tweede plan komt.Analoog hieraan dienen wij bij de afweging over het verrichten van gerichte abortuste bedenken dat het hier de ziekte en het welzijn van het kind in wording betreft. Het is devrucht, die een afwijking heeft en het is allereerst de toekomstige mens, die ermee zal moetenleven. Dit dient met des te meer klem te worden gezegd, omdat de vrucht zelf niet in staat istot een verdediging van zijn belangen. Wij verwijzen hier naar het begrip wilsonbekwaamheidin het patiëntenrecht. Wanneer daarvan sprake is, rust op plaatsvervangende28Zie: Wat te denken over abortus provocatus (1977) en Leven en helpen te leven (1974). Opmerkelijkis voorts, dat het nieuwste rapport van de zweedse regering inzake Prenatale Diagnostiek de titel draagt: Dezwangere vrouw en het kind: twee individuen (Stockholm 1988). Ook hierin wordt erkend dat vragen rond PDhun terugwerking hebben op de praktijk van abortus provocatus.

esluitvormers de bijzondere verantwoordelijkheid om de belangen van de betrokkene onverholenin het daglicht te stellen en te behartigen.Het bovenstaande behelst niet dat de ouders geen zwaarwegende belangen hebben,die meegewogen dienen te worden. Het lot van ouders en hun kinderen is onderling dermateverbonden, dat de handicap van een kind een ingrijpende invloed op het welzijn van deouders en dat van de andere gezinsleven kan hebben. Ook als samenleving en kerkelijkegemeente hun best doen om ervoor te zorgen dat het kind de benodigde verzorging zalontvangen als de ouders daartoe niet (meer) in staat zijn blijft er een last op de schouders vande ouders liggen.Hoewel de belangen van de ouders dus meegewogen dienen te worden, is een afweging,waarbij de belangen van de mens in wording niet centraal staan, onzes inziens niet teverantwoorden. De spits van de morele afweging ligt bij de vraag: is door een handicap ofafwijking het welzijn van het kind dermate in gevaar dat dit ons ontslaat van de plicht ombeginnend menselijk leven te beschermen, en ons het recht geeft om het te beëindigen?fDe draagkracht van de samenlevingAlvorens te komen tot een voorzichtige afweging richten we ons op een derde groep vanoverwegingen: het belang van de samenleving als geheel. Ons huidige systeem van gezondheidszorgis gebaseerd op het beginsel dat gezinnen bij de verzorging van een gehandicaptkind op steun van buitenaf kunnen rekenen. Dit solidariteitsbeginsel kost veel. Nietvoor niets ligt het daarom voor de hand om handicaps en andere aandoeningen zoveelmogelijk te voorkomen, opdat de zorg voor mensen met een handicap geen te groot deel zalopeisen van de algemene middelen. 29 Door Prenataal onderzoek (mits verricht op bepaaldeindicaties) en een eventuele gerichte abortus zouden de kosten van deze vormen van zorgbinnen de perken kunnen worden gehouden. 30De mogelijkheden om handicaps via therapie te verhelpen zijn beperkt. Voor velenblijkt na het constateren van een aandoening een afbreking van de zwangerschap het enigereële alternatief. Toch kan op verschillende manieren het effect van handicaps wordenverzacht, bijvoorbeeld door aangepaste woonvoorzieningen, fysiotherapie of eenprofessionele begeleiding van ouders of opvoeders. Hoewel deze zaken uiteraard geld kosten,vloeien zij voort uit het algemene principe van solidariteit dat achter het nederlandse systeemvan gezondheidszorg zo'n belangrijke rol speelt. Het gaat niet aan om dit beginsel bij de zorgvoor gehandicapten te laten vallen. Daarnaast is het principe van beschermwaardigheid vande menselijke vrucht in het geding. Het lijkt daarom niet onredelijk om te stellen dat eensamenleving, die bang is om financiële offers te brengen voor de solidariteit met mensen dieeen handicap hebben, en daarom besluit tot beëindiging van pril menselijk leven, het risicoloopt inhumane trekken te krijgen. Er moeten andere dan financiële overwegingen zijn om hetbeëindigen van menselijk leven te rechtvaardigen.gEen afwegingUit het bovenstaande blijkt dat we bij prenataal onderzoek en de mogelijkheid tot gerichteabortus te maken hebben met een conflict tussen verschillende richtlijnen: enerzijds die vanhet respect voor ongeboren menselijk leven, anderzijds de richtlijn om leed bij ouders en kind29Zie hiervoor o.m. Kloosterman 1988:288. Een pleidooi voor het mede uit kostenoverwegingen doorvoerenvan gerichte abortus bij meerlingzwangerschappen vinden we o.m. in Dupuis 1988:21.30Er zij in dit verband op gewezen dat er altijd ongeveer 5% kinderen met een handicap geboren zullenworden omdat er geen tevoren bekend risico bestond. Het gaat in de discussie dus uitsluitend om een bepaaldebeperking van kosten voor gehandicaptenzorg.

esluitvormers de bijzondere verantwoordelijkheid om de belang<strong>en</strong> van de betrokk<strong>en</strong>e onverhol<strong>en</strong>in het daglicht te stell<strong>en</strong> <strong>en</strong> te behartig<strong>en</strong>.Het bov<strong>en</strong>staande behelst niet dat de ouders ge<strong>en</strong> zwaarweg<strong>en</strong>de belang<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>,die meegewog<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong>. Het lot van ouders <strong>en</strong> hun kinder<strong>en</strong> is onderling dermateverbond<strong>en</strong>, dat de handicap van e<strong>en</strong> kind e<strong>en</strong> ingrijp<strong>en</strong>de invloed op het welzijn van deouders <strong>en</strong> dat van de andere gezinslev<strong>en</strong> kan hebb<strong>en</strong>. Ook als sam<strong>en</strong>leving <strong>en</strong> kerkelijkegeme<strong>en</strong>te hun best do<strong>en</strong> om ervoor te zorg<strong>en</strong> dat het kind de b<strong>en</strong>odigde verzorging zalontvang<strong>en</strong> als de ouders daartoe niet (meer) in staat zijn blijft er e<strong>en</strong> last op de schouders vande ouders ligg<strong>en</strong>.Hoewel de belang<strong>en</strong> van de ouders dus meegewog<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong>, is e<strong>en</strong> afweging,waarbij de belang<strong>en</strong> van de m<strong>en</strong>s in wording niet c<strong>en</strong>traal staan, onzes inzi<strong>en</strong>s niet teverantwoord<strong>en</strong>. De spits van de morele afweging ligt bij de vraag: is door e<strong>en</strong> handicap ofafwijking het welzijn van het kind dermate in gevaar dat dit ons ontslaat van de plicht ombeginn<strong>en</strong>d m<strong>en</strong>selijk lev<strong>en</strong> te bescherm<strong>en</strong>, <strong>en</strong> ons het recht geeft om het te beëindig<strong>en</strong>?fDe draagkracht van de sam<strong>en</strong>levingAlvor<strong>en</strong>s te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> voorzichtige afweging richt<strong>en</strong> we ons op e<strong>en</strong> derde groep vanoverweging<strong>en</strong>: het belang van de sam<strong>en</strong>leving als geheel. Ons huidige systeem van gezondheidszorgis gebaseerd op het beginsel dat gezinn<strong>en</strong> bij de verzorging van e<strong>en</strong> gehandicaptkind op steun van buit<strong>en</strong>af kunn<strong>en</strong> rek<strong>en</strong><strong>en</strong>. Dit solidariteitsbeginsel kost veel. Nietvoor niets ligt het daarom voor de hand om handicaps <strong>en</strong> andere aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> zoveelmogelijk te voorkom<strong>en</strong>, opdat de zorg voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> handicap ge<strong>en</strong> te groot deel zalopeis<strong>en</strong> van de algem<strong>en</strong>e middel<strong>en</strong>. 29 Door Pr<strong>en</strong>ataal onderzoek (mits verricht op bepaaldeindicaties) <strong>en</strong> e<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuele gerichte abortus zoud<strong>en</strong> de kost<strong>en</strong> van deze vorm<strong>en</strong> van zorgbinn<strong>en</strong> de perk<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> gehoud<strong>en</strong>. 30De mogelijkhed<strong>en</strong> om handicaps via therapie te verhelp<strong>en</strong> zijn beperkt. Voor vel<strong>en</strong>blijkt na het constater<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> aando<strong>en</strong>ing e<strong>en</strong> afbreking van de zwangerschap het <strong>en</strong>igereële alternatief. Toch kan op verschill<strong>en</strong>de manier<strong>en</strong> het effect van handicaps word<strong>en</strong>verzacht, bijvoorbeeld door aangepaste woonvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, fysiotherapie of e<strong>en</strong>professionele begeleiding van ouders of opvoeders. Hoewel deze zak<strong>en</strong> uiteraard geld kost<strong>en</strong>,vloei<strong>en</strong> zij voort uit het algem<strong>en</strong>e principe van solidariteit dat achter het nederlandse systeemvan gezondheidszorg zo'n belangrijke rol speelt. Het gaat niet aan om dit beginsel bij de zorgvoor gehandicapt<strong>en</strong> te lat<strong>en</strong> vall<strong>en</strong>. Daarnaast is het principe van beschermwaardigheid vande m<strong>en</strong>selijke vrucht in het geding. Het lijkt daarom niet onredelijk om te stell<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong>sam<strong>en</strong>leving, die bang is om financiële offers te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> voor de solidariteit met m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> diee<strong>en</strong> handicap hebb<strong>en</strong>, <strong>en</strong> daarom besluit tot beëindiging van pril m<strong>en</strong>selijk lev<strong>en</strong>, het risicoloopt inhumane trekk<strong>en</strong> te krijg<strong>en</strong>. Er moet<strong>en</strong> andere dan financiële overweging<strong>en</strong> zijn om hetbeëindig<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>selijk lev<strong>en</strong> te rechtvaardig<strong>en</strong>.gE<strong>en</strong> afwegingUit het bov<strong>en</strong>staande blijkt dat we bij pr<strong>en</strong>ataal onderzoek <strong>en</strong> de mogelijkheid tot gerichteabortus te mak<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> conflict tuss<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de richtlijn<strong>en</strong>: <strong>en</strong>erzijds die vanhet respect voor ongebor<strong>en</strong> m<strong>en</strong>selijk lev<strong>en</strong>, anderzijds de richtlijn om leed bij ouders <strong>en</strong> kind29Zie hiervoor o.m. Kloosterman 1988:288. E<strong>en</strong> pleidooi voor het mede uit kost<strong>en</strong>overweging<strong>en</strong> doorvoer<strong>en</strong>van gerichte abortus bij meerlingzwangerschapp<strong>en</strong> vind<strong>en</strong> we o.m. in Dupuis 1988:21.30Er zij in dit verband op gewez<strong>en</strong> dat er altijd ongeveer 5% kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> handicap gebor<strong>en</strong> zull<strong>en</strong>word<strong>en</strong> omdat er ge<strong>en</strong> tevor<strong>en</strong> bek<strong>en</strong>d risico bestond. Het gaat in de discussie dus uitsluit<strong>en</strong>d om e<strong>en</strong> bepaaldebeperking van kost<strong>en</strong> voor gehandicapt<strong>en</strong>zorg.

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!