3xGpZh

Stakeholders behoefte, pagina 96Mijn zus heeft mij geleerd dat we ons bij alleinnovaties en hervormingen moeten blijvenrealiseren dat het uiteindelijk om die individuelepatiënt gaat voor wie we de zorg beter willenmaken. Haar verhaal legt twee problemen bloot.In de eerste plaats dat in de zorg voor haarals chronische patiënt op dit moment nog teweinig afstemming van informatie plaats vindt,zodat ze steeds zelf alert moet zijn of artsen weluitgaan van de juiste actuele informatie rondhaar ziekte en therapie. In de tweede plaats datde grotere rol van gemeenten in de zorg voorchronisch zieken leidt tot nieuwe privacy risico’s,die erg bedreigend zijn omdat ze zo dicht bij depersoonlijke levenssfeer komen. Zo bedreigendzelfs dat ze de oplossing voor het eersteprobleem in de weg kunnen staan.De hervormingen in de langdurige zorg gevenmeer regie aan gemeenten, zodat zij de zorg omen met de patiënt meer op maat kunnen regelen.eHealth kan daarin een belangrijke rol spelenen de patiënt meer mogelijkheden tot regieen zelfmanagement geven. Als onvoldoendeaandacht voor de belangen van de patiënt doorgemeenten er echter toe leidt dat de patiënt zijnvertrouwen verliest in eHealth, verliezen we depatiënt als partner in het innovatieproces. Datbelemmert de effectieve toepassing van eHealthbinnen gemeenten, maar ook daarbuiten.Daarom heb ik de volgende twee adviezen aande Minister.Advies 1: Bouwen aan hetvertrouwen van de burgerMijn eerste advies aan de Minister is: houdlandelijk regie op het respecteren van privacybinnen gemeenten, zodat we het vertrouwenvan burgers behouden en verder uitbouwen.Dat vraagt een landelijke inzet in handhaving,maar ook een landelijke rol in bewustwording eneducatie. In de zorg zijn artsen zich vanuit hunopleiding en werkomgeving zeer bewust van hetmedisch beroepsgeheim. Dit geheim dient zowelhet collectieve belang van de maatschappijals het individuele belang van de patiënt.Volgens de definitie van de KNMG betekent hetindividuele belang “dat een patiënt weet datde informatie die hij aan zijn arts verschaft nietzonder zijn toestemming voor andere doeleindenwordt gebruikt of aan derden wordt verstrekt. Depatiënt weet derhalve dat hij volledige openheidkan betrachten jegens zijn arts.”Aan het bewaken van privacy zou ook binnengemeenten – en niet vrijblijvend! – net zoveelprioriteit moeten worden gegeven als in demedische sector. De patiënt moet er ten alletijden op kunnen vertrouwen dat de informatiedie hij verstrekt alleen met zijn toestemmingaan derden wordt verschaft of voor anderedoeleinden wordt gebruikt. Mensen in eenkwetsbare en afhankelijke positie mogenzich bovendien niet gedwongen voelen omhun medische informatie te delen. En als zeinformatie delen, moeten ze er op kunnenvertrouwen dat hun privacy wordt gerespecteerd.Advies 2: Laat gemeenten patiëntempowerment omarmenIn de brief “e-health en zorgverbetering” stellende Minister en Staatssecretaris drie ambitieuzedoelstellingen. Eén van die doelstellingen is datbinnen vier jaar, 80 procent van de chronischzieken direct toegang heeft tot (bepaalde)