3xGpZh

Stakeholders behoefte, pagina 95Voor haar zou het wenselijk zijn als al haarzorgverleners, maar ook zij zelf, via eHealth opde hoogte blijven van aanpassingen in haardossier, zodat ze niet elke keer hoeft na te gaanof de informatie wel klopt, opnieuw uitleg hoeft tegeven of correcties moet doorgeven. Ik merk dateHealth gemengde gevoelens bij haar oproept.Haar bezorgdheid over de ICT-zaken die mis(kunnen) gaan overschaduwt haar enthousiasmeover de mogelijkheid dat eHealth haar leven kanvergemakkelijken.Misbruik van (onjuiste) informatie heeft hetvertrouwen in ICT-oplossingen bij mijn zusbehoorlijk geschaad. Mijn zus heeft nual met gemeentelijke instanties te makenvoor bijvoorbeeld het verkrijgen van eeninvalidenparkeerkaart, het krijgen vanhulpmiddelen een taxivergoeding. In haarkleine gemeenschap kon het gebeuren dat haarbuurman daar over ging. Diezelfde buurman dieiets vond van het terras in haar tuin en dat nietalleen mee liet wegen, maar dat ook openlijksamen met medische details in een publiekevergadering meldde.Door dit soort ervaringen kijkt ze met argusogennaar de gevolgen van de hervormingenvan de langdurige zorg en het gebruik vaneHealth hierin. Door deze hervormingen zal zenog afhankelijker worden van gemeentelijkeinstanties. Ze voelt zich gedwongen gegevenste delen, en is erg bezorgd dat er dan nietzorgvuldig met haar medische gegevens wordtomgegaan. Naar aanleiding van een recentonderzoek van NPCF waaruit bleek dat instantiesals het UWV, gemeenten, verzekeraars enArbodiensten regelmatig medische dossiersopvragen mailde ze me: “Wat hierin nog nietstaat is dat in ieder geval bij onze gemeente alsvoorwaarde voor de AANVRAAG wordt gesteld,dat je toestemming voor het inwinnen vanmedische informatie MOET geven; anders hoefje de aanvraag niet eens te doen!!!”Door dit soort ervaringen bekijkt zeontwikkelingen in eHealth met zorg. Op eenuitnodiging van NPCF om mee te doen met eenexperiment met zelfzorgplatform Quli mailt ze mebijvoorbeeld: “Ik heb geen account aangemaakt;mijn nekharen gingen gaandeweg omhoogstaan door het soort vragen. Ik wil eerst watmeer weten: wie is verantwoordelijk en daaraangekoppeld: wie betaalt, hoe onafhankelijk is heten hoe is het gesteld met mijn privacy?”Naar aanleiding van de vraag om specifieketoestemming te verlenen (optin) mailde zeme: “Is dit weer iets nieuws??” Het is bestbijzonder dat iemand die zoveel op internet ziten zo veelvuldig toepassingen als Whatsappen Facebook gebruikt (waarvan de privacyzeker niet honderd procent is gewaarborgd), zoangstig is over het gebruik van ICT in de zorg.Kennelijk heeft ze als chronische patiënt te vaakervaren hoe kwetsbaar ze is als haar informatieonjuist wordt gebruikt of wanneer onjuisteinformatie buiten haar om wordt gedeeld.Ik zie dat in plaats van dat eHealth mijn zussterker maakt, en haar een gelijkwaardigerpartner laat zijn in het zorgproces en haar meermogelijkheden geeft voor zelfredzaamheid enzelfmanagement (zoals eHealth bedoeld is), zijzich juist afhankelijker en kwetsbaarder voeltdoor eHealth.