3xGpZh

Stakeholders behoefte, pagina 94EHEALTH VANUITPATIËNTPERSPECTIEFLies van Gennip, directeur NictizAls je directeur bent van een expertisecentrumvoor standaardisatie en eHealth,heb je op verjaardagsfeestjes heel wat uitleggen. De termen eHealth en standaardisatieklinken abstract, technisch en ingewikkeld.Toch is het doel van wat ik doe goed teverwoorden. In mijn functie ben ik vooralbezig met het scheppen van de voorwaardenom de gezondheidszorg nu en in de toekomstbetaalbaar en toegankelijk te houden viastandaardisatie en eHealth. Goede zorg voorde patiënt staat uiteindelijk altijd centraal.In mijn overtuiging kan eHealth helpenpatiënten echt “empowered” te maken. Ditbetekent dat zij meer regie kunnen nemen inhet zorgproces en een gelijkwaardige partnervan de zorgprofessional in het zorgproces zijn.Voor goede en veilige zorg is het essentieel datpatiënten én zorgverleners tijdig over juiste envolledige informatie beschikken. Wanneer meerzorgverleners zorg aan één patiënt verlenen(wat vrijwel altijd het geval is bij chronischepatiënten), kan goede zorg alleen wordenverleend als informatie wordt gedeeld. Voor dieinformatie-uitwisseling is niet de techniek debelangrijkste bottleneck, maar vertrouwen, endan met name het vertrouwen van de patiënt.Door mijn zus heb ik ervaren dat een verkeerdgebruik van eHealth mensen persoonlijk diepkan raken. Haar verhaal biedt mij inspiratie.Die inspiratie wil ik graag delen. Mijn zus isal jaren een chronisch zieke patiënt. Ze heefteen aantal jaren geleden een hersenbloedinggehad en heeft ook COPD, hartritmestoornissenen nog meer ongemakken. Vanwege al dieaandoeningen heeft ze veel met verschillendeartsen, ziekenhuizen, verzorgers en therapeutente maken. Haar actieradius en energie zijn ergbeperkt. Internet, mail en Facebook zijn voorhaar een uitkomst om haar wereld te verruimenen verrijken. Ze heeft minstens twee computersen twee tablets, en is heel actief op mail, interneten Facebook. Daardoor kan ze, ondanks haarbeperkingen, goed volgen wat er gebeurt in ICTin de zorg via “berichten van de overheid”, viaNPCF en via netwerken als “handicap nationaal”.Ik krijg regelmatig berichtjes en vragen van haardoor en we wisselen ideeën en ervaringen uit.Voor mij is die blik “van de patiënt” waardevol –die blik biedt mij een ander perspectief.De belofte van eHealthwordt overschaduwdMijn zus is typisch zo’n chronische patiënt voorwie “eHealth” bedoeld is. Ze is buitengewoonbedreven met moderne informatie- encommunicatietechnologie. In haar socialeleven profiteert ze maximaal van nieuwe ICTmogelijkheden.Echter, in de zorg ervaart zejuist bijna dagelijks de gevolgen van gebrekkigeICT. Het kost haar bijvoorbeeld veel moeite omte achterhalen op basis van welke informatiezorgverleners handelen, en regelmatig moet zedie informatie aanvullen en corrigeren. Dat kostveel van haar toch al zo schaarse energie.