Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke ...

HOE zorg je voor ongeneeslijk ziekenmet een verstandelijke beperkingHandreiking voor palliatieve zorg

De vlinderDe rups mag vlinderenDe boom krijgt nieuwe knoppenDe nacht wordt opnieuw dag

InleidingIn Nederland leven ongeveer 1 miljoen mensen die in meer of mindere mate een verstandelijkebeperking hebben. Sommigen verblijven in een instelling. Anderen wonen thuis of in eenbeschermde woonomgeving. Net als iedereen kunnen zij te maken krijgen met een terminaalverlopende ziekte. Vanwege hun handicap kunnen zij zich echter niet altijd goed uiten en is hetsoms moeilijk om in te schatten of ze pijn hebben. Dat vraagt van jou als verpleegkundige ofverzorgende om extra aandacht en zorgvuldigheid.Deze brochure geeft handreikingen om deze mensen en hun omgeving zo goed mogelijk teondersteunen in de laatste levensfase. Deze handreikingen zijn niet alleen bedoeld voorverpleegkundigen en verzorgenden die al werken in de gehandicaptensector. Maar ook voordegenen die de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking tijdelijk – en soms onverwachts– krijgen toevertrouwd. In het ziekenhuis bijvoorbeeld, of in de zorg aan huis. Ook hopenwe dat de uitgave andere betrokkenen houvast biedt, zoals begeleiders, familie, mantelzorgers envrijwilligers.De brochure is gebaseerd op de Wegwijzer voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijkebeperking die gemaakt is door verschillende organisaties in de provincie Gelderland. Devoorbeelden zijn gebaseerd op ervaringen in de praktijk. Heb je behoefte aan extra informatie ofhandreikingen? Kijk dan in het laatste hoofdstuk en op www.venvn.nl.Tot slot nog dit. In deze uitgave wisselen we de begrippen cliënt, patiënt en bewoner bewust af.Dat heeft te maken met de verschillende settings waarin je als zorgprofessional werkzaam kuntzijn. Waar ‘hij’ in de tekst staat, bedoelen we vanzelfsprekend ook ‘zij’.3

InhoudInleiding 31 Wat maakt deze zorg bijzonder? X2 Helpen rouwen en begrijpen X3 Weten wat de wensen zijn X4 Extra goed letten op pijn X5 Zorgvuldig beslissingen nemen X6 Oog hebben voor de omgeving X7 Extra (gespecialiseerde) ondersteuning inschakelen X8 Zorg goed coördineren X9 Meer informatie en handreikingen X5

1 Wat maakt deze zorg bijzonder?Ieder mens gaat op zijn eigen manier om met ziekte en dood. Daarom is het belangrijk omdaar de palliatieve zorg op af te stemmen. Wie dat goed doet, zal ook automatisch rekeninghouden met de bijzondere omstandigheden van iemand met een verstandelijke beperking.Maar je moet dan wel weten waar je op moet letten.Algemene uitgangspuntenBij palliatieve zorg draag je de zorg voor mensen die te maken hebben met de gevolgen vaneen levensbedreigende aandoening. Jouw taak is te voorkomen dat zij lijden of hun lijden teverlichten. Zo kun je de kwaliteit van hun leven verbeteren. Belangrijk in dit proces is hetvroegtijdig signaleren, zorgvuldig beoordelen en het behandelen van pijn of andere symptomenof problemen. Deze kunnen van fysieke, psychische, sociale of spirituele aard zijn. Dit zijndaarbij belangrijke principes:- Neem altijd de cliënt als uitgangspunt. Stel hem in staat om zo lang mogelijk zijn eigen levente blijven leven en eigen beslissingen te nemen.- Let op het welzijn van de cliënt. Zorg ervoor dat hij zich in alle opzichten zo goed mogelijkvoelt. Dus niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch, sociaal en spiritueel.- Geef aandacht en steun aan familie en naasten. Doe dit niet alleen tijdens het ziekbed, maarook na het overlijden.- Denk vooruit. Probeer op die manier problemen voor te zijn of tijdig aan te pakken.- Werk samen met andere hulpverleners. En schakel zonodig advies in van deskundigen.Voor mensen met een verstandelijke beperking geldt grotendeels wat voor iedereen geldt. Ookzij willen zo lang mogelijk hun leefwijze instandhouden en meebeslissen over de behandelingen zorg – voor zover ze dat kunnen. Ook zij gaan op verschillende manieren om met ziekte endood. En ook zij blijven het liefst zo lang mogelijk in hun eigen vertrouwde omgeving. Ze willen– op een manier die bij hen past – betrokken worden bij beslissingen. Ze hebben het recht omte weten waar ze aan toe zijn als het gaat om hun gezondheid en levensverwachting. Maarook als ze aangeven dit juist niet te willen weten, dan is het belangrijk dit te respecteren.Bijzondere aandachtspuntenDe principes zijn dus hetzelfde, maar bij mensen met een verstandelijke beperking moet jegoed kijken hoe je deze invult. Je kunt niet zonder meer de algemene richtlijnen voor palliatievezorg toepassen. Dat heeft alles te maken met de mogelijke gevolgen van hun beperkingenen met de ongunstige omstandigheden die zich kunnen voordoen bij een verstandelijkebeperking. Waar moet je zoal rekening mee houden?7

Gevolgen van de beperking- Ze kunnen vaak moeilijk aangeven wat hun lichamelijke klachten zijn. Daardoor loop je risicoom symptomen van ziekte niet te herkennen.- Ze hebben vaak minder inzicht in hun ziekte en de behandeling. Daardoor kunnen ze degevolgen ervan moeilijk overzien.- Ze begrijpen en ervaren hun eigen sterfelijkheid op hun eigen ontwikkelingsniveau. Dat stelteisen aan hoe je met hen daarover praat.- Hun wilsbekwaamheid is veelal beperkt. Daardoor kunnen zij vaak moeilijk meebeslissenover de zorg en behandeling.Ongunstige lichamelijke en sociale omstandigheden- Ouderdomsverschijnselen komen bij hen vaker én al op jongere leeftijd voor.- Gemiddeld hebben zij een lagere levensverwachting, met meer bijkomende aandoeningen.- Ze lopen meer kans op sterke of averechtse reacties op bepaalde medicatie.- Zintuigstoornissen, zoals problemen met gezichtsvermogen en gehoor, komen vaker voor.Dat geldt onder andere voor mensen met het syndroom van Down.- Vaak zijn ze levenslang afhankelijk van zorg. Daardoor is de omgeving sneller geneigd overmatigbeschermend of bevoogdend te handelen.- Als ouders en familierelaties wegvallen, komen daar vaak geen nieuwe relaties voor in deplaats.- Ze hebben vaak een slechtere toegang tot algemene voorzieningen in de gezondheidszorg.- Symptomen van ziekten worden niet snel genoeg herkend. Of de symptomen worden onterechttoegeschreven aan gedragsproblematiek.- Gedragsmatige en/of psychiatrische problematiek komt vaker voor. Dat kan gevolgen hebbenvoor de mogelijkheid om de gewenste (palliatieve) zorg te bieden.- De zorg en communicatie vragen extra tijd. Dat staat op gespannen voet met het hoge tempoen tijdgebrek in de hedendaagse gezondheidszorg.Maar liefst drie bewoners in onze groep kwamen in een korte tijd achter elkaar te overlijden.Alle drie stierven ze na een kort ziekbed in het ziekenhuis. Dat was voor de medebewonersheel ingrijpend. Daarna wilde niemand uit de groep meer naar het ziekenhuis.Daar waren ze heel stellig in. Ga je naar een ziekenhuis, dan ga je dood. Daar kun je dusmaar beter wegblijven – zo was hun gedachte.8

2 Helpen rouwen en begrijpenHoe kun je mensen met een verstandelijke beperking begeleiden als het gaat om ziekte endood? Wat begrijpen ze van de dood? En welke reacties kun je verwachten? Mensen met eenverstandelijke beperking ervaren hun sterfelijkheid op hun eigen niveau. Dat stelt eisen aanhoe je met hen daarover praat.Ontwikkelingsleeftijd belangrijkBekend is dat mensen met een verstandelijke beperking omgaan met ziekte en dood zoalskinderen met een vergelijkbare ontwikkelingsleeftijd dat doen. Daarom is het belangrijk om teweten wat die ontwikkelingsleeftijd is. Met die kennis kun je hen beter begrijpen, aan hungedrag aflezen of er iets is en beter op hun beleving aansluiten. Hieronder vind je een groverichtlijn.Mate van handicap Ontwikkelingsleeftijd Omgaan met dood en stervenDiep 0-2 jaar Kennen geen doodsbesef. Begrijpen niet watdood en sterven is.Ernstig 2-4 jaar Denken sterk egocentrisch. Reageren daaromvaak nuchter op het overlijden van iemand inde omgeving. Ervaren het gemis van diegenepas veel later. Mogelijk reageren zij daarop meteen verandering in gedrag.Matig 4-6 jaar Laten zich vaak leiden door spontaneimpulsen. Met hen praten over dood en stervenis wat makkelijker. Hun begripsvermogen isgroter en zij kunnen zich wat beter verplaatsenin de ander. Zij zoeken zelf naar logischeverklaringen voor gebeurtenissen.Licht 6-12 jaar Kunnen logisch denken – mits gekoppeld aanconcrete voorstellingen. Over ziekte en doodhebben ze reële beelden; de dood is onomkeerbaar.Hun rouwproces lijkt op dat van ons.Wel zijn ze vaak wat impulsiever.Praten over de doodMet de cliënt praten over doodgaan, kun je niet tot het laatst uitstellen. Het is belangrijk om aleerder daarover met elkaar te spreken. Dat kan door gelegenheden daarvoor aan te grijpen.Bijvoorbeeld als iemand in de omgeving komt te overlijden. Op die manier krijg je meer kijk opwat dit bij de cliënt oproept.9

Bij het overlijden van Suus hebben we iedereen afscheid laten nemen. Sommige bewonersgaven haar een kusje. Anderen streelden haar door het haar. Eén bewoner liep naarbinnen en gelijk weer naar buiten. Het was net alsof ze het niet begrepen had. Devolgende dag was ze erg overstuur en liep ze hartverscheurend te huilen. Ze had blijkbaartoch meegekregen dat Suus was overleden.RouwenJe gezondheid kwijtraken. Het leven loslaten. Afscheid nemen van wie je lief hebt. Al dezeingrijpende verliessituaties roepen emoties op. Mensen staan voor de opgave om zich tevoegen naar dit verlies. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Jij kunthen bijstaan door het verlies te helpen accepteren en een plek te geven. Ook al uiten zij zichsoms anders dan we gewend zijn, hun verdriet en pijn komen overeen met onze eigen gevoelens.Negeer die gevoelens bij hen niet, ga ze niet uit de weg. En gebruik desnoods afbeeldingenom situaties en gevoelens bespreekbaar te maken.Opmerkelijke reactiesMensen met een verstandelijke beperking reageren soms anders op de (naderende) dood danje verwacht. Een aantal voorbeelden:- Een verlate rouwreactie (komt vaak voor).- Ogenschijnlijk niet reageren op het verlies. De persoon lijkt totaal onaangedaan; je vraagt jezelfs af of het bericht wel is doorgedrongen.- Reageren op het verlies alsof het hemzelf niet treft. De persoon gaat snel over tot vrolijkerzaken.- Bizarre vragen stellen of bizarre opmerkingen maken.- Reacties die ons ontroeren of juist pijn doen, die ons vertwijfelen of verwarren.- Reacties die we zelf ook tegen kunnen komen, zoals boosheid, verslagenheid, verdriet, nietveel zeggen, niet kunnen slapen, geen trek hebben in eten.Mevrouw Rensink reageerde erg verheugd toen we vertelden dat we naar de begrafeniszouden gaan. ‘Oh gezellig’, zei ze, ‘dan doen we lekker een bakkie koffie met een plakjecake’. Toen de kist zakte, liep ze gelijk naar voren. ‘Annie, dag Annie’, riep ze de kist na,‘doe je de groeten aan Jezus?’ Ook wilde ze graag weten hoe laat Annie in de hemel zouaankomen.10

3 Weten wat de wensen zijnPalliatieve zorg stelt de mens centraal. Daarvoor moet je weten wat iemand wil of juist niet wil.Mensen met een verstandelijke beperking kunnen dat zelf niet altijd even goed aangeven. Hetis dan aan de omgeving om goed te kijken en te luisteren. Niet alleen in de terminale fase,maar vooral ook in de tijd die daaraan voorafgaat. Goede palliatieve zorg begint lang voordatde cliënt in de laatste fase komt.Een levensboekHou door de jaren heen een boek bij dat het levensverhaal van de persoon beschrijft. Dit boekis een belangrijke bron van informatie in de laatste fase. Het persoonlijke document geeft eenbeeld van dit unieke mens, zoals karakteristieken, belangrijke gebeurtenissen en wat iemandwel of niet prettig vindt. Die informatie helpt bijvoorbeeld om in de terminale fase goede beslissingente nemen over verwenzorg en complementaire zorg (zoals massage).Schrijf in dit boek ook zaken op die bijzondere betekenis hebben en vermeld hoe de cliënttegen het leven en de dood aankijkt. Zo kun je bijvoorbeeld uitspraken en wensen van cliënt enfamilie vastleggen over ziek zijn en doodgaan. Ook kun je daarbij informatie opnemen over hunculturele gewoonten en rituelen.Een wensenboekAls door ziekte of ouderdom de dood dichterbij komt, helpt een wensenboek om meer praktischezaken vast te leggen. Dit boek kun je gaandeweg steeds verder verfijnen. In het wensenboekstaat bijvoorbeeld wie er gewaarschuwd moeten worden als de situatie verslechtert. Of ereen wilsverklaring is en of ziekenzalving wordt gewenst. Hoe de overledene opgebaard zalworden en welke ideeën er zijn over de uitvaart, zoals muziekkeuze en locatie.Elk jaar lopen we met de bewoners uitgebreid na wat de wensen zijn. Ze vinden het volstrektnormaal om over de dood na te denken en te praten. Zo had een van hen bij een crematieeen blauwe kist gezien. Prachtig vond ze die. Of zij er ook zo een mocht. Natuurlijk! Dathebben we direct vastgelegd in haar wensenboek.Uitspraken vastleggenProbeer momenten aan te grijpen om de begrippen ‘dood’ en ‘doodgaan’ concreet enbespreekbaar te maken. Bijvoorbeeld als een familielid of een vriendin overlijdt. Juist die situatiesgeven een kans om te achterhalen hoe de cliënt tegen de dood of het overlijden aankijkten wat hij zelf zou willen. Je kunt daarbij bijvoorbeeld pictogrammen en foto’s gebruiken.12

4 Extra goed letten op pijnWe weten weinig over pijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Wel is duidelijk dat zepijn niet of moeilijk kunnen beschrijven en dat ze pijn anders kunnen beleven. Daardoor blijftpijn vaak onderbehandeld en lijden zij dikwijls meer pijn dan mensen zonder verstandelijkebeperking. Help dit voorkomen door daar extra alert op te zijn.Waar bedacht op zijn?Vaak treedt de reactie op de pijn vertraagd op. Daardoor is de oorzaak van de pijn vaak lastigte achterhalen. Ook kan het moeilijk zijn om te herkennen of iemand pijn heeft. Soms is de pijnalleen af te leiden uit fysiologische veranderingen, zoals een verhoogde bloeddruk of hartslag.Bij anderen kun je pijn herkennen omdat hun gedrag verandert. Ze worden bijvoorbeeld ineensen zonder aanwijsbare reden nukkig of boos. Bij mensen met autisme kan pijn juist angst envermijdingsgedrag oproepen.Pijn herkennen en metenEr zijn verschillende hulpmiddelen die pijn helpen meten. Zo zijn er observatie-instrumentendie speciaal ontwikkeld zijn om pijn te herkennen bij jonge kinderen met een uitingsbeperking.Er zijn hulpmiddelen om pijn waar te nemen bij kinderen met een zeer ernstige verstandelijkebeperking. Maar ook instrumenten voor dementerende ouderen. Om deze instrumenten goedte leren hanteren, is een korte scholing noodzakelijk.Pijn bestrijdenBij palliatieve zorg gaat het erom te voorkomen dat mensen onnodig pijn lijden. Dat geldt ookvoor mensen met een verstandelijke beperking. Wat kun je doen?- Geef goede voorlichting en begeleiding aan alle betrokkenen.- Ga na welke pijnervaringen de persoon in het verleden heeft gehad.- Documenteer hoe de persoon gebruikelijk op pijn reageert en welke (farmacologische enniet-farmacologische) maatregelen in het verleden hielpen. Vertrouw daarbij op informatiedie direct betrokkenen daarover kunnen geven. Maak eventueel gebruik van(observatie)methoden om pijn te meten.- Probeer een manier te vinden om zo goed mogelijk te communiceren met de cliënt en debetrokkenen over de pijn. Betrek hen bij het proces van pijnmanagement.- Kies voor een multidisciplinaire benadering en werk op basis van een behandelplan. Stel alsdoel de pijn te verminderen en ervoor te zorgen dat de bewoner zo optimaal mogelijk blijftfunctioneren.- Wees bedacht op een verhoogd risico op sensibele regulaire stoornissen (zoals slaap).- Probeer pijnveroorzakende ingrepen zo veel mogelijk tegelijkertijd te laten plaatsvinden.13

Geef preventief pijnstilling, bijvoorbeeld Emla® crème voor injecties of venapuncties.- Ga ervan uit dat wat voor jezelf pijnlijk is, ook pijnlijk is voor de cliënt.- Beoordeel regelmatig of de cliënt pijn heeft, evalueer de pijnbestrijding en pas zonodig dedosering aan.- Geef medicatie volgens een schema en niet ‘zo nodig’, stem de dosering af op de pijnbeoordeling.- Geef medicatie zo mogelijk via de mond of met behulp van een medicatiepleister. Vermijdtoedieningswijzen die door de cliënt als vervelend of bedreigend worden ervaren. Voor deene cliënt zijn zetpillen het beste alternatief. Voor de andere cliënt zijn dat subcutane injectiesof subcutane toediening van medicatie via een infuuspomp.Onverwachte effectenVoor de palliatieve zorg zijn landelijke richtlijnen opgesteld. Daarin staan ook aanwijzingen voorpijnbestrijding. Deze kun je echter niet zonder meer toepassen bij mensen met een verstandelijkebeperking. Door een beschadigd brein of door fysiologische stoornissen kunnen zij namelijkonverwacht sterk of zelfs averechts op de medicatie reageren. Zo kunnen kalmerendemiddelen soms juist de onrust versterken. Ook kan er interactie ontstaan tussen pijnbestrijdingsmiddelenen de medicijnen die al worden gebruikt.Pijn herkennen bij iemand die ook nog doof en blind is, vind ik bijzonder moeilijk. Je moetdan ontzettend goed kijken. Naar de gezichtsuitdrukking. Naar de houding waarin iemandin bed ligt. Naar het gedrag. Eigenlijk kun je pijn alleen maar goed vaststellen als je diepersoon ook in goede doen kent. Daarom zorgen we er altijd voor dat een vaste begeleiderof verzorger een rol heeft in de palliatieve zorg. We geven het nooit helmaal uithanden, ook al is er gespecialiseerde zorg nodig.14

Niet reanimerenHet kan voorkomen dat besloten wordt om iemand niet te reanimeren. De arts acht bijvoorbeeldde kans klein dat reanimeren in de palliatieve fase zin heeft. Ook kan het zijn dat decliënt (of zijn vertegenwoordiger) heeft aangegeven geen reanimatie te willen. Afspraken over(niet) reanimeren en over terughoudend medisch beleid bij een cliënt moeten helder zijn enworden vastgelegd. Het is aan de arts om daarvoor te zorgen. Ook in de overdracht naar hetziekenhuis bijvoorbeeld, moet over deze afspraken worden gecommuniceerd.Het handigste is om al in een vroeg stadium met de cliënt (en/of zijn vertegenwoordiger) tebespreken of reanimatie zinvol of wenselijk is. Instellingen kunnen daarvoor een (niet-)reanimatiebeleidontwikkelen.Palliatieve sedatieDit is het opzettelijk verlagen van iemands bewustzijn in de laatste levensfase. De persoonwordt met medicatie in een soezerige toestand of in een diepe slaap gebracht. Op deze manierwordt het lijden verlicht omdat het niet op een andere manier is te verminderen. Palliatievesedatie is geen euthanasie. Het is een medische handeling die dan ook aan medische voorwaardenen zorgvuldigheidseisen moet voldoen.EuthanasieDit is het actief beëindigen van het leven van een mens op diens uitdrukkelijke verzoek. Alleeneen arts is hiertoe gerechtigd en alleen onder zeer strikte voorwaarden die wettelijk zijn vastgelegd.Zo moet er bijvoorbeeld sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ook moet depersoon wilsbekwaam zijn en uitdrukkelijk en herhaaldelijk om euthanasie hebben verzocht.Omdat mensen met een verstandelijke beperking vaak niet aan deze eis voldoen, komt euthanasiebij hen zelden voor.Ik heb veel moeite met de opstelling van onze instelling. Euthanasie is er niet aan de ordeomdat de mensen niet wilsbekwaam zijn – zo is de redenering. Ik vind dat moreel gezienniet juist. Ik begrijp het ethische dilemma heel goed, maar het mes snijdt ook aan eenandere kant. Je kunt niet zonder meer besluiten dat deze mensen hierover nooit zelfkunnen beslissen. Je moet dat altijd van persoon tot persoon bekijken. Uitgaan van deunieke mens, en van zijn mogelijkheden en onmogelijkheden - daar gaat het om. Ook bijdit soort beslissingen.17

Tot een besluit komenEen belangrijk uitgangspunt in de zorg is dat de cliënt toestemming moet geven voor debehandeling die de arts voorstelt. In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst(WGBO) is vastgelegd hoe dat in zijn werk gaat en wat wel of niet mag.Het principeOm een beslissing over de behandeling - in overleg met de arts - te kunnen nemen, moet decliënt de nodige informatie hebben. Ook moet hij in staat zijn om op basis van die informatieeen beslissing te nemen. Is dat niet geval, dan treedt een vertegenwoordiger op. Dat kanbijvoorbeeld een familielid zijn. Deze geeft in plaats van de cliënt toestemming of weigert debehandeling. De arts respecteert die beslissing – tenzij die in strijd is met wat van een goedezorgverlener wordt verwacht.Ook al kan de cliënt niet zelf beslissen, toch wordt wel van de vertegenwoordiger verwacht dathij de cliënt zo veel als mogelijk bij de beslissing betrekt.WilsbekwaamheidDe mate van wilsbekwaamheid van de cliënt speelt in de besluitvorming een essentiële rol. Ditis een lastig begrip. Op de vraag of iemand ‘goed genoeg’ kan beslissen, is namelijk vaak geeneenduidig antwoord te geven: het is iets normatiefs. Bovendien zal je per beslissing moetenkijken of iemand wilsbekwaam is. Lastig is ook dat je wel of niet wilsbekwaam bent om eenbepaalde beslissing te nemen: er zit niks tussenin. Maar wáár ligt die grens?Het is altijd aan de behandelend arts om te bepalen of iemand wel of niet wilsbekwaam is.Uitgangspunt is dat een cliënt wilsbekwaam is tot het tegendeel is bewezen. Dit wordt vaakgetoetst aan de hand van de volgende criteria:- in staat zijn om een keuze te maken en die keuze ook duidelijk kunnen maken;- zelf kunnen zeggen of je een behandeling wel of niet wilt;- informatie kunnen begrijpen over het doel van de behandeling, mogelijke risico’s en alternatieven;- begrijpen dat de behandeling of het onderzoek nodig is omdat je ziek bent of een klachthebt;- logisch kunnen redeneren en de informatie kunnen gebruiken bij je afweging.18

We ontdekten het gezwel pas toen ze vanwege haar hoge leeftijd extra hulp nodig had bijhet wassen en aankleden. Ze is toen onderzocht, en al snel bleek dat er uitzaaiingenwaren. Behandelen kon, maar was slechts levensrekkend. Ze heeft toen heel bewustgekozen om daar vanaf te zien: ‘het is mooi geweest’, zei ze. Er was geen enkele twijfelover: dit moesten we respecteren.VertegenwoordigingAls de cliënt niet in staat is om te beslissen en zelf zijn belangen te behartigen, dan biedt dewet de mogelijkheid om iemand daarvoor aan te stellen. Dat kan een curator, bewindvoerderof mentor zijn. Deze vertegenwoordigers worden door een rechter benoemd. Zij hebbenverschillende bevoegdheden:- Een curator gaat over financiële beslissingen én over beslissingen die verband houdenmet de gezondheid van de cliënt.- Een bewindvoerder behartigt alleen de financiële belangen van de cliënt.- Een mentor is de wettelijke vertegenwoordiger van de cliënt op het gebied van verzorging,verpleging, behandeling en begeleiding.Is er geen curator, bewindvoerder, mentor of schriftelijk gemachtigde? Dan kan een familielidvan de cliënt optreden als zijn vertegenwoordiger.20

6 Oog hebben voor de omgevingZiekte en overlijden grijpen diep in het leven van mensen in. Het is belangrijk om daar oog voor tehebben. Bijvoorbeeld voor de familie van de cliënt, maar ook voor medebewoners en je eigen collega’s.Iedereen heeft zo zijn eigen band met de persoon en zijn eigen verdriet bij het afscheidnemen.FamilieDe naaste familie kan een grote rol hebben in de laatste levensfase, ook als zij voor die tijdminder intensief bij de cliënt betrokken was. Zo komt het voor dat familieleden juist in dezeperiode daar wel behoefte aan hebben. Daarom is het belangrijk om hen tijdig te betrekken enheldere afspraken te maken. Ook moet met de familie worden besproken hoe, wanneer endoor wie het slechte nieuws aan de cliënt wordt verteld. Afstemming met de familie kan hetbeste plaatsvinden via degene die de zorg coördineert. Deze kan de gemaakte afspraken ookhet beste vastleggen in het zorgdossier en wensenboek.Familieleden maken in deze periode allemaal hun eigen rouwproces door. Help hen daarbij,zonder te oordelen over hun reactie. Bij de een overheerst direct na het overlijden het verdriet.Anderen voelen zich misschien opgelucht omdat het lijden is afgelopen. Vaak gaan beidegevoelens samen. Daar komt bij dat mensen die betrokken waren bij iemand die langdurig ziekis, vaak al een rouwproces hebben doorgemaakt.Een probleem dat zich kan voordoen, is dat er wel een behandeling is, maar dat deze nietgegeven kan worden vanwege de verstandelijke beperking. Een voorbeeld hiervan is chemotherapiebij kanker. Om deze behandeling veilig te kunnen ondergaan is een zeker niveau vanfunctioneren noodzakelijk. Zo moet de persoon eventuele bijwerkingen kunnen herkennen enbeschrijven om dodelijke complicaties te voorkomen. Wanneer iemand vanwege zijn verstandelijkebeperking een behandeling niet kan krijgen, is dit soms moeilijk te accepteren voor de omgeving.Zorgvuldig daarover communiceren, kan onnodige verwerkingsproblemen voorkomen.Vooral met familie van oudere bewoners is het soms zoeken. Sommigen heb je in geenjaren gezien en dan ineens willen ze er in de laatste fase dag en nacht bij zijn. Vooral inde oudere generaties komt dit wel voor. Vroeger werden mensen met een verstandelijkebeperking zo snel mogelijk uit huis geplaatst, liefst ver weg. Vaak gingen er hele drama’saan vooraf. We zien veel schaamte, spijt, verdriet. Mensen die pas in de laatste dagenzien dat er toch een liefdevolle relatie met hun familielid mogelijk is. Maar ook het anderemaken we mee. Nauwelijks belangstelling. En het bijvoorbeeld ook niet nodig vinden datdiegene nog een paar dagen opgebaard blijft in zijn kamer zodat medebewoners nog inen uit kunnen lopen.22

MedebewonersDegene die overlijdt laat vaak mensen achter die zelf ook een verstandelijke beperkinghebben. Medebewoners bijvoorbeeld. Bekenden van de soos. Of collega’s op het werk. Ook zijmissen de overledene, ervaren allerlei emoties en zitten met vragen over de dood. Sommigenhebben niet het vermogen om die gevoelens en vragen onder woorden te brengen. Anderenkunnen dat beter en hebben soms vragen waar we zelf ook geen antwoord op hebben.Probeer de mensen die achterblijven zo goed mogelijk te betrekken in de laatste fase en hetafscheid nemen. Wees ook daarna alert op mogelijke signalen. Sluit aan op het ontwikkelingsniveauvan de persoon en zoek daar de hulpmiddelen bij. Zo zijn er speciale verdrietkoffers(rouwkoffers) ontwikkeld. Je kunt ook werken met foto’s en pictogrammen die bijvoorbeeldvisualiseren hoe een begrafenis verloopt. Ga het gesprek in ieder geval niet uit de weg. Ennoteer hun reacties in hun eigen levensboek en hun wensen in hun eigen wensenboek.Jan was ontroostbaar toen Mary overleed. Om het te verwerken zijn we toen een boekgaan maken over haar. Nu ligt het boek in een laatje. Soms komt het weer te voorschijn.‘Kijk’, zegt Jan dan. ‘Toen was Mary nog zo. En toen konden we nog elkaars hand vasthouden.Toen wel.’ Bij de dood van Karel hebben we het anders aangepakt. We hebbentoen nog dagenlang op zijn lege stoel een bal gelegd – de bal die Karel altijd bij zich had.Jij en je collega’sSterven en rouwen bij mensen in je omgeving confronteert je onvermijdelijk met jezelf. Hetraakt je, omdat het ook voor jou een persoonlijke ervaring is met sterven en de dood. Omanderen te kunnen steunen in hun rouwproces, is zelfinzicht belangrijk. Het helpt om daarbijstil te staan. Welke levensbeschouwing heb je bijvoorbeeld? Wat is je geloof? Hoe kijk jij aantegen dood? Welke gevoelens roept die bij je op? Waar put je troost uit of wat boezemt je juistangst in?Ook kan het zijn dat je door de jaren heen een hechte band hebt opgebouwd met een cliëntdie overlijdt. Zo’n afscheid doet dan wat met jou en je collega’s. Een goed en prettig teammaakt ruimte voor elkaar om die gevoelens te delen. Je organisatie hoort de nazorg goed teregelen.23

Als leidinggevende heb ik de impact gezien op mijn collega’s als een bewoner overleed.Die impact kan heel groot zijn. Juist vanwege de band voelen ze zich soms als eenonmisbare schakel. Ze willen niet van diens zijde wijken omdat ze diegene goedaanvoelen en zich zo met hem verbonden voelen. Niks is hen te veel, ze willen het liefstook de hele nacht waken. Je moet dan goed met elkaar bespreken hoe je daarmeeomgaat. Het kan nooit de bedoeling zijn dat iemand zich vergaloppeert in zijn zorgzaamheid.We zijn een stoere beroepsgroep die veel kan hebben, maar er zijn grenzen.24

7 Extra (gespecialiseerde) ondersteuninginschakelenSoms is er extra zorg en ondersteuning nodig in de palliatieve zorg. Ook kan het zijn dat ergespecialiseerde kennis en ruggespraak nodig is. Waar kun je in dat geval terecht? En wat iservoor nodig om die zorg en ondersteuning geregeld te krijgen?Palliatief consultatieteamIn heel Nederland zijn er palliatieve consultatieteams. Deze teams bestaan uit gespecialiseerdeverpleegkundigen en artsen. Zij geven advies en ondersteuning aan hulpverleners die vragenhebben of die problemen tegenkomen in de palliatieve zorg.Arts voor verstandelijk gehandicaptenArtsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG) zijn gespecialiseerd in de zorg voor mensenmet een verstandelijke beperking. Iedereen kan hen raadplegen: de huisarts, familie en zorgverleners.En ongeacht of de persoon binnen een instelling woont of daarbuiten. Zo kan dehuisarts de AVG betrekken in de behandeling. Ook kan deze hem raadplegen als er vragen zijnover specifieke ziektebeelden of als er problemen zijn bij het stellen van een diagnose. VoorAVG-consultatie is geen indicatie nodig.Zorg aan huisWoont de cliënt thuis? Dan is er vaak hulp nodig voor lichamelijke verzorging en verpleging.Verschillende organisaties leveren deze zorg aan huis. De thuiszorgorganisaties bijvoorbeeld.Maar er zijn ook zorg- en verpleeginstellingen die met ambulante teams gespecialiseerde zorgaan huis bieden. Voor mensen die een woning hebben op een instellingsterrein zijn er soms alafspraken tussen de instelling en een thuiszorgorganisatie over het leveren van zorg aan huis.In deze situaties is een indicatie ‘lichamelijke verzorging en verpleging’ nodig.HospiceAls thuis sterven niet haalbaar is, dan is een opname in een hospicevoorziening mogelijk. Nietalle hospicevoorzieningen kunnen adequate zorg bieden voor mensen met een verstandelijkebeperking. Voor opname in een hospice is een indicatie ‘palliatieve zorg met verblijf’ nodig. Devoorwaarde is dat de levensverwachting beperkt is (korter dan drie maanden).25

VrijwilligersHet is ook mogelijk om een beroep te doen op gespecialiseerde vrijwilligers voor palliatieveterminale zorg. Zij zijn vaak vrijwilliger bij een zorgorganisatie en zijn van daaruit ingestroomdnaar een speciale basisopleiding. Zij kunnen bijvoorbeeld de cliënt in de laatste maanden vanhet leven bijstaan en gezelschap houden. Ook kunnen zij helpen met waken. Soms wordt eenbijdrage gevraagd voor de coördinatiekosten. Een indicatie is niet nodig.Indicatie voor extra zorgVoor elke vorm van zorg is er een indicatie nodig van het CIZ. Mensen met een verstandelijkebeperking hebben vaak al een indicatie voor ondersteunende begeleiding. Anderen hebbenook een indicatie voor verblijf – afhankelijk van de ernst van hun beperking. Tijdens de palliatieve,terminale fase is er vaak extra zorg nodig. Het is verstandig om een indicatie daarvoortijdig aan te vragen.Afhankelijk van de omstandigheden en de ernst zijn er verschillende mogelijkheden:- Een indicatie voor lichamelijke verzorging of verpleging (op somatische grondslag)Deze wordt afgegeven in situaties dat de persoon thuis woont.- Een indicatie voor palliatieve terminale zorgDeze wordt afgegeven wanneer de behandelend arts verklaart dat de patiënt niet langer dandrie maanden te leven heeft. Er zijn twee varianten: een indicatie mét verblijf (bijvoorbeeldeen hospice) en een indicatie zónder verblijf (thuis). Deze aanvragen worden met spoedafgehandeld en het recht op vergoeding bestaat vanaf het moment van aanvraag.Een indicatie of herindicatie moet worden aangevraagd via het CIZ. Dat kan via de huisarts ofvia een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Aanvragen via internet worden versneldin behandeling genomen. Sommige instellingen sluiten een overeenkomst met de regionaleCIZ om zelf via internet indicaties te stellen voor bepaalde zorghandelingen. Dit zijn de zogehetenclaimgerichte indicaties. Deze voorkomen een hoop vertraging.26

Janneke is een jonge vrouw van 45 met een ernstige verstandelijke beperking. Bij haarwordt blaaskanker geconstateerd – naast een niet-insulineafhankelijke diabetes mellitus.Zij woont in een kleinschalige begeleide woonvorm. Gezien de problemen en zorgbehoeftendie straks ontstaan, wordt zij overgeplaatst naar de verpleegunit van de instellingin een nabijgelegen dorp.Haar tachtigjarige moeder wil dit echter per se niet. ‘Ik heb mijn dochter al een keer uithuis moeten plaatsen. Ik laat haar nu niet weer naar een vreemde omgeving gaan; danneem ik haar nog liever zelf in huis. Bovendien wil ik deze laatste fase bij haar zijn.’Gezien de lichamelijke conditie van moeder – zij heeft COPD en krijgt zelf thuiszorg - ishet geen reële optie dat moeder Janneke weer in huis neemt. In overleg met de behandelendarts vraagt de persoonlijk begeleidster van Janneke het palliatief consultatieteam omadvies. Wat is wijsheid?Even speelt de vraag: wie beslist hier nu over wat er met Janneke gebeurt? Moeder? Deinstelling? De curator die op verzoek van moeder is aangesteld, voor het geval moederplotseling overlijdt? Het consultatieteam adviseert om een overleg te organiseren met allebetrokkenen. Tijdens dit overleg wordt besloten om Janneke naar de grootste kamer in hethuis te verhuizen, zodat moeder in de terminale fase bij haar dochter kan logeren. Ookwordt vooraf geregeld dat de moeder daar dan thuiszorg krijgt. De groepsleiding wordtdoor een verpleegkundige van het consultatieteam begeleid in het omgaan met de ziekeen de reacties van medebewoners. De huisarts belt het consultatieteam zonodig vooradvies over problemen als pijn, vermoeidheid en misselijkheid.Uiteindelijk overlijdt Janneke na 5 maanden. In haar vertrouwde omgeving, met goedezorg en in het bijzijn van haar moeder.27

8 Zorg goed coördinerenTijdens de verschillende fasen van ziekte en sterven is het belangrijk om oog te hebben voorverschillende aspecten van zorg. Om welke fasen gaat het en wat moet er gebeuren? Doorgoed zicht te hebben op de verschillende fasen en acties, kun je makkelijker anticiperen op water gaat komen. Belangrijke aandachtspunten vatten we hieronder kort samen.Na de diagnoseHet begin van de palliatieve fase is het moment dat uit de diagnose blijkt dat een levensverlengendebehandeling niet meer mogelijk of wenselijk is. Vanaf dat moment weet je dat de ziektemet de dood eindigt. Dit zijn belangrijke aandachtspunten:- Organiseer een gesprek met de cliënt, samen met personen naar eigen keuze en de behandelendarts. Onderwerpen voor het gesprek zijn bijvoorbeeld de diagnose, de mogelijkhedenvoor behandeling, complicaties en levensverwachting. Bespreek ook wat ieders rol is in dezorg en of de cliënt in zijn eigen omgeving kan overlijden.- Is de cliënt door zijn beperking niet in staat om dit gesprek te voeren? Plan dan dit gesprekmet de familie, de wettelijk vertegenwoordiger, de huisarts en de persoonlijk begeleider.Bespreek bijvoorbeeld wie de coördinatie met de betrokkenen op zich neemt. Wie hetslechte nieuws bespreekt met de cliënt – en de manier waarop. Hoe je de wilsbewaamheidvan de cliënt kunt beoordelen. En wie het zorgdossier bijhoudt.- Bereid alles en iedereen voor. Schakel bijvoorbeeld de geestelijk verzorger en de psycholoogin. Maak afspraken met familie en vrienden over hoe je hen kunt betrekken bij de zorg.Maak een plan voor hoe je eventuele medebewoners gaat begeleiden. Breng de nodigewerk-, woon- en dagbestedinginstanties op de hoogte. En zorg ervoor dat er een actueelzorgplan ligt, waarin steeds opnieuw de afspraken worden vastgelegd.De conditie verslechtertGaandeweg verslechtert de conditie van de cliënt en kunnen de symptomen en klachtentoenemen. Dat is het moment waarop de levenswijze van de cliënt noodgedwongen verandert,met alle gevolgen van dien.- Plan opnieuw een gesprek met alle betrokkenen. Belangrijke onderwerpen zijn bijvoorbeeld:Hoe ga je de problemen die zich voordoen signaleren en rapporteren? Wanneer wordt een(her)indicatie voor zorg aangevraagd? En welke hulpmiddelen zijn er nodig voor pijnobservatieen zorg? Praat ook met de cliënt over het aanpassen van zijn levenswijze en activiteiten.29

- Licht relevante personen en instanties in. Hou betrokkenen op de hoogte en begeleid hen.Hou het wensenboek goed bij.Terminale faseDe conditie verslechtert verder en het sterven komt in zicht. Soms volgt deze fase snel op hetbericht over de diagnose, maar er kan ook een lange periode tussen zitten.- Organiseer een multidisciplinair overleg over de inzet van extra zorg, het waken, deafspraken met familie en ook de maatregelen die te verwachten zijn rond symptoombestrijdingen beslissingen rond het levenseinde.- Let goed op signalen die wijzen op pijn en ongemak. Leg veranderingen in gedrag diedaarop kunnen wijzen, vast in het zorgplan. Maak afspraken over verwenzorg en aanvullendezorg. Ga in op vragen van de cliënt en regel zonodig intensievere inzet van de geestelijkeverzorger.- Hou de belasting in de gaten van zorgverleners, mantelzorgers en familieleden en neemzonodig maatregelen.- Help vrienden, familie en medebewoners zich voor te bereiden op het afscheid nemen enoverlijden.Overlijden en uitvaartIn deze fase is het belangrijk om de gemaakte afspraken na te komen. Deze zijn vastgelegd inhet wensenboek.- Coördineer het waken door familie, vrienden en eventueel de vrijwilligers.- Zorg ervoor dat iedereen tijdig op de hoogte is van de procedures, zoals de arts, familie,teamleider en persoonlijk begeleider.Na de uitvaartOok na de uitvaart is het goed om met alle betrokkenen terug te kijken op het ziekteproces enhet overlijden.- Evalueer met alle betrokkenen hoe het proces is verlopen. Maak eventueel afspraken om elkaarte ondersteunen. En leg de verbeterpunten die je tegenkomt vast voor een volgende keer.30

- Maak met familie en vrienden afspraken over wanneer je weer contact hebt met elkaar enover de herdenking die wellicht georganiseerd gaat worden. Hou daarbij ook rekening methet beleid van je organisatie.- Hou aandacht voor de medebewoners en regel rouwbegeleiding. Grijp de signalen aan omzicht te krijgen op hun beleving en wensen rondom doodgaan.31

9 Meer informatie en handreikingen9 Meer informatie en handreikingenWil je meer weten over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Of ben jeop zoek naar extra handreikingen of achtergrondinformatie? Kijk daarvoor op www.venvn.nl, indossier palliatieve zorg. Verder zijn er talrijke sites die je verder kunnen helpen.Meer Wil je informatie meer weten vind over je bijvoorbeeld palliatieve zorg op: voor mensen met een verstandelijke beperking? Of ben jeop zoek naar extra handreikingen of achtergrondinformatie? Kijk daarvoor op www.venvn.nl, inwww.achterderegenboog.nldossier palliatieve zorg. Verder zijn er talrijke sites die je verder kunnen helpen.Stichting Achter de Regenboog. De Informatie advieslijn over rouwverwerking bij kinderen enMeer informatie vind je bijvoorbeeld op:jongeren kunt u bereiken op: Tel. 0900 - 2334141 (15 cpm).www.agora.nlWebsite van Agora, het landelijke ondersteuningspunt op het gebied van palliatieve zorg. Opde website onder andere een „dossier‟ over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijkebeperking. Tel. 030-6575898www.ikcnet.nlWebsite van het Integraal Kankercentrum Nederland; de nieuwe organisatie waarin zevenintegrale kankercentra zijn verenigd. Dit zijn netwerkorganisaties voor de ondersteuningvan professionals op het gebied van oncologie en palliatieve zorg. Tevens biedt de websiteinformatie over het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ).http://www.kenhunpijn.nl/verstandelijkgehandicapten.htmWebsite over pijnbestrijding bij wilsonbekwamen: verstandelijk gehandicapten, jonge kinderenen baby‟s en dementerende ouderenhttp://kennisplein.vilans.nlHet Kennisplein Gehandicaptensector wil mensen uit de gehandicaptensector verbinden.Onder andere te downloaden de PDF-versie van de LKNG-publicatie „Kun je uit de hemelvallen‟ via /docs/producten/KunJeUitDeHemelVallen.pdf.www.nvavg.nlWebsite van de Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten.Deze vereniging heeft een richtlijn ontwikkeld voor vragen rond het levenseinde, NVAVGstandaard 3. Deze richtlijn staat ook op www.pallialine.nl Het gehele menu „richtlijnen‟ is ookvoor niet AVG-ers interessant.www.pallialine.nlVerpleegkundige en medische richtlijnen op het gebied van oncologie en palliatieve zorg.De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking versie 1.0 werd in2009 geschreven. Zie ook www.oncoline.nl voor de meest recente oncologische richtlijnen.www.verliesverwerken.nlLandelijk Steunpunt Rouw (LSR) te Amersfoort. Tel. 033 - 4616886.www.vptz.nlWebsite van de landelijke vereniging van organisaties voor Vrijwilligers Palliatieve TerminaleZorg. Tel.: 030 - 6596266www.zorgpadstervensfase.nlHet Zorgpad Stervensfase is een instrument voor 33 het leveren van goede palliatieve zorg.Het is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diensnaasten en de samenwerking tussen zorgverleners te waarborgen.33

ColofonSamenstelling en eindredactie: V&VN i.s.m. Integraal Kankercentrum OostTekst: Cecile Vossen, UtrechtVormgeving: Boulogne Jonkers, ZoetermeerDruk:: Kapsenberg van WaesbergeVerantwoordingDeze brochure is gebaseerd op de Wegwijzer. De uitgave is destijds tot stand gekomen metsubsidie van de provincie Gelderland. Verschillende organisaties waren daarbij betrokken,waaronder V&VN regio Gelderland, V&VN Verstandelijk GehandicaptenZorg, ZorgbelangGelderland, Dichterbij, ’s Heeren Loo en Pluryn Werkenrode Groep.Het is toegestaan teksten uit deze uitgave en de notitie over te nemen, mits je de juiste bronvermeld.© V&VNAangepaste versie oktober 2011Met dank aanAn Bulpaap (verwante en lid cliëntenraad), Marjan Denkers (Rayonmanager ’s Heeren Loo envoorzitter V&VN Verstandelijk GehandicaptenZorg), Alberdien Dijkshoorn (zorgcoördinator’s Heeren Loo), Jeroen Fokke (verpleeghuisarts en consulent palliatieve zorg UMCSt Radboud/OPZ), Thea Geboers (verpleegkundige Dichterbij), Rob Krol (adviseur palliatievezorg Integraal Kankercentrum Oost) Brigit Meelen (AVG ’s Heeren Loo), Bert Oosterveer(geestelijk verzorger Pluryn Werkenrode Groep), Ad Prince (beleidsmedewerker Dichterbij),Robert aan de Stegge (huisarts gezondheidscentrum De Kroonsteen), Joke Stoffelen (consulentZorgbelang Gelderland), Lydia van Veen (persoonlijk begeleidster Pluryn WerkenrodeGroep).IllustratiesDe vlinder is gemaakt door Arjen de Haa n,cliënt van het activiteitencentrum van deGroesbeekse Tehuizen, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking.Op pagina 4 staat de gehele vlinder. Elders zijn onderdelen van deze tekening gebruikt.De overige illustraties zijn van Gerda Proost, cliënt van lokatie Schuijlenburg van’s Heeren Loo in Voorst, een instelling voor oudere mensen met een verstandelijke beperking.

Over deze uitgaveIn Nederland leven ongeveer 1 miljoenmensen die in meer of mindere mate eenverstandelijke beperking hebben. Sommigenverblijven in een instelling. Anderen wonenthuis of in een beschermde woonomgeving.Net als iedereen kunnen zij te maken krijgenmet een terminaal verlopende ziekte.Vanwege hun handicap kunnen zij zich echterniet altijd goed uiten en is het soms moeilijkom in te schatten of ze pijn hebben. Datvraagt van verpleegkundigen en verzorgendenom extra aandacht en zorgvuldigheid.Deze brochure geeft handreikingen om dezemensen en hun omgeving zo goed mogelijkte ondersteunen in de laatste levensfase.HOE-serieVerpleegkundigen & VerzorgendenNederland helpt verpleegkundigen enverzorgenden om goede zorg te geven aanpatiënten, cliënten en bewoners. Dat doetV&VN onder meer door praktische handreikingenuit te geven.In de HOE-serie verschenen eerder:‘Hoe ga je om met eten en drinken’‘Hoe bespreek je complementaire zorg inje instelling’‘Hoe handel je zorgvuldig rondomeuthanasie’.Meer informatie: www.venvn.nlISBN/EAN 978-90-78995-03-6