jaarverslag jaarverslag 2010 - CBF

jaarverslag 2010 

Beschermvrouwe: H.M. de Koningin

Beschermvrouwe: H.M. de Koningin

jaarverslag 2010 

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds 1

Inhoudsopgave 2010 

Voorwoord 4 

Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds, Daadkracht voor Spierkracht 7 

Hoe het begon 7 

Wat wij doen 7 

Wat ons richting geeft 7 

Wie het mogelijk maken 8 

Doelstellingen 2010 9 

Resultaten 2010 9 

Plannen 2011 10 

Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek 13 

De kracht van kennis 13 

Wetenschappelijke Adviesraad 14 

Reguliere subsidieronde – investeren in onderzoek 15 

Bijzonder hoogleraren – investeren in kennisoverdracht 18 

Scholarships – investeren in de toekomst 19 

Fellowships – investeren in specialisatie 19 

Prinses Beatrix Fonds Jaarprijzen – investeren in jong talent 20 

Update onderzoeksprijzen – investeren in diepgang 21 

Samenwerkingspartners – investeren in eenheid 23 

Netwerken – investeren in samenwerking 24 

Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg 27 

Patiëntenorganisaties investeren in voorlichting, contact 

en belangenbehartiging 27 

Vereniging Spierziekten Nederland 28 

Parkinson Vereniging 31 

2 

Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds

Multiple Sclerose Vereniging Nederland 34 

BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders 36 

Vereniging van Huntington 39 

Zorgprojecten – investeren in betere zorg 41 

Individuele hulp 44 

Individuele subsidies – investeren in hulpmiddelen 44 

Vakantiehuizen – investeren in ontspanning 45 

Hoofdstuk 4: Fondsenwerving en communicatie 47 

Fondsenwerving 47 

Giften en donaties 47 

Acties 49 

Erfenissen, legaten en notariële schenkingen 52 

Loterijen 52 

Nieuwe wegen 53 

Collecte 54 

Communicatie 57 

Hoofdstuk 5: Organisatie 63 

Structuur 63 

Onze principes 63 

Bestuur 64 

Directie en medewerkers 65 

Ambassadeurs 67 

Beleggingsbeleid 69 

Klachtenprocedure 69 

Transparantie en kwaliteit 69 

Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording 71 


Voorwoord 

Dankzij steun van onze trouwe collectanten, vrijwilligers, donateurs en andere betrokkenen 

heeft het Prinses Beatrix Fonds in 2010 belangrijk werk kunnen verrichten voor mensen 

met een spierziekte of bewegingsstoornis. Voorbeelden van krachtige personen zijn onze 

ambassadeurs. Ondanks hun onzekere toekomst staan ze positief in het leven en genieten 

van wat wel kan. 

Onze kerntaak is het bestrijden van spierziekten en bewegingsstoornissen. Voor veel 

van deze ziekten is (nog) geen genezing mogelijk. Om een oplossing te bespoedigen 

is het noodzakelijk dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt. Zeven nieuwe 

onderzoeken kunnen van start gaan in 2011, helaas veel minder dan het aantal kwalitatief 

goede aanvragen dat we binnenkregen. 

Naast het financieren van wetenschappelijk onderzoek vindt het Prinses Beatrix Fonds het 

belangrijk dat spierziekten en bewegingsstoornissen een strategische positie krijgen binnen 

universitaire centra. Daarom is in 2010 dankzij financiering van het fonds een bijzondere 

leerstoel ingesteld voor dr. Jan Verschuuren bij het Leids Universitair Medisch Centrum. 

Noemenswaardig is de relatie met belangrijke samenwerkingspartners, zoals Spieren voor 

Spieren. Ook in 2010 is op een prettige wijze met elkaar samengewerkt en heeft Spieren voor 

Spieren wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen mogelijk gemaakt. 

In 2010 hebben veel mensen zich ingezet om actie te voeren voor het Prinses Beatrix Fonds. 

Te beginnen met de stoere abseilers die zich lieten sponsoren voor een afdaling van de 

Euromast. Of de minstens zo sportieve Christian de Kleijn, die voor zijn vriend met de ziekte 

van Duchenne van Terschelling naar Vlieland zwom. In augustus deden ruim 250.000 jonge 

voetballers mee aan de Zwaluwen Jeugd Actie. Graag roep ik iedereen op om in 2011 op 

welke manier dan ook in actie te komen voor ons fonds! 

In september gingen ruim 30.000 collectanten op pad tijdens onze jaarlijkse collecteweek. 

Onmisbaar bij de organisatie hiervan zijn de honderden vrijwilligers die zich elk jaar 

met overtuiging inzetten voor de bestrijding van spierziekten en bewegingsstoornissen. 

Ondanks de economische situatie is het hen gelukt om de opbrengst vrijwel gelijk te 

houden ten opzichte van 2009. 

4 


In december is Jan-Ite de Ruijter met veel 

enthousiasme gestart als directeur bij het 

Prinses Beatrix Fonds. We denken in hem de 

juiste persoon gevonden te hebben om het 

fonds de komende jaren goed op de kaart 

te zetten. 

Kortom, er is weer veel gebeurd in 2010! 

We zijn weer een stapje dichterbij ons doel: 

spierziekten en bewegingsstoornissen de 

wereld uit te helpen en de kwaliteit van leven 

van de betrokkenen verbeteren. 

Namens het bestuur wil ik onze ambassadeurs, 

donateurs, vrijwilligers, medewerkers, 

wetenschappers, patiënten organisaties en 

alle anderen die hebben bijgedragen aan ons 

werk, hartelijk bedanken voor hun inzet. Wij 

zien de toekomst met vertrouwen tegemoet. 

Laetitia Griffith, voorzitter 


“Ik word behandeld met een medicijn dat ik via een pompje krijg 

toegediend en kan op deze manier een redelijk normaal leven leiden. Wel 

word ik steeds meer geconfronteerd met een chronische vermoeidheid die 

me dwingt te luisteren naar mijn lichaam.” 

“Ik ben me bewust geworden van mijn maatschappelijke verantwoordelijkheid 

om uit te dragen wat ik heb en hoe je ermee om kan gaan. Er is ook hoop.” 

Antonio Melendez is 36 jaar en 

heeft de ziekte van Parkinson

Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds 

Daadkracht voor Spierkracht 

Hoe het begon 

In 1956 woedde er een ernstige polio-epidemie in Nederland. Een vaccin was er nog niet 

en 2200 mensen, grotendeels kinderen, kregen te maken met blijvende spierzwakte en 

verlamming. Tegen die achtergrond werd het Fonds ter Bestrijding van Kinderverlamming 

opgericht. En toen prinses Beatrix in 1957 beschermvrouwe werd, kreeg het fonds een 

nieuwe naam: Prinses Beatrix Fonds. 

Sinds polio in Nederland onder controle is, zet het Prinses Beatrix Fonds zich ook in voor 

mensen met een andere spierziekte of bewegingsstoornis. Tegenwoordig zijn dat ongeveer 

200.000 mensen. Natuurlijk is de ene aandoening zeldzamer dan de andere. En de ene is 

ernstiger dan de andere. De ene slaat vroeg in het leven toe, de andere later. Maar het gaat 

bijna altijd om mensen die weten dat ze steeds verder achteruit zullen gaan en dat er nog 

geen genezing mogelijk is. 

Wat wij doen 

Om een oplossing te vinden voor spierziekten en bewegingsstoornissen financieren wij 

onderzoek dat moet leiden tot nieuwe wetenschappelijke inzichten om patiënten beter 

te behandelen. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat mensen goede informatie krijgen, 

onderling in contact kunnen komen en dat hun belangen worden behartigd. Dat ziet u 

terug in onze missie: 

Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen door het finan - 

cieren van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van 

patiënten en hun familie te verbeteren. 

Om onze missie te bereiken werkt het Prinses Beatrix Fonds intensief samen 

met wetenschappers, vrijwilligers, (patiënten)organisaties, zorgprofessionals, 

het bedrijfsleven en vele anderen. 

Wat ons richting geeft 

Bij het nastreven van onze doelen laten wij ons leiden door drie kernwaarden: het Prinses 

Beatrix Fonds is betrouwbaar, samenwerkingsgericht en actief. 


Betrouwbaar 

Het Prinses Beatrix Fonds werkt op een integere manier, volgens een helder bestedingsbeleid. 

Wij gaan zorgvuldig om met alle inkomsten en zetten de gelden zo effectief mogelijk in. Dat 

vertaalt zich onder andere in het CBF-keurmerk. 

Samenwerkingsgericht 

Het Prinses Beatrix Fonds wil een kleine organisatie blijven. Met zo min mogelijk vaste 

medewerkers willen we zoveel mogelijk bereiken. Daarom hechten we veel waarde aan 

samenwerking met derden. 

Actief 

Het Prinses Beatrix Fonds is zijn medewerkers, donateurs en vrijwilligers dankbaar, zij 

helpen ons de gestelde doelen te bereiken. Wij motiveren hen om zich actief voor het 

fonds in te blijven zetten. Het Prinses Beatrix Fonds neemt initiatieven, blijft prikkelen 

en staat open voor vernieuwing. 

Wie het mogelijk maken 

Wij krijgen geen subsidie van de overheid en zijn voor het realiseren van onze missie dus 

helemaal afhankelijk van inkomsten uit de collecte, donaties, loterijen, nalatenschappen 

en bijzondere acties. Een groot deel van onze tijd besteden we dan ook aan het werven 

van fondsen. Iedereen, particulier of bedrijf, vereniging of instelling, werkelijk iedereen kan 

ons werk financieel steunen. Dat gebeurt in de vorm van donaties, erfenissen, legaten en 

notariële schenkingen en daar zijn wij alle gevers bijzonder dankbaar voor. 

Het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 

waakt over de betrouwbaarheid van fondsenwervers. Het CBF beoordeelt het bestuur en 

beleid, maar kijkt ook naar de geldstromen. Hoe werft de goede doel instelling geld, waar 

gaan de inkomsten naartoe en hoe wordt het publiek daarover geïnformeerd. Het CBF 

keurmerk is dus een ‘zegel van vertrouwen’, het geeft onze donateurs de zekerheid dat wij 

verantwoord omgaan met hun gift. Kijk voor meer informatie op www.cbf.nl. 

Het Prinses Beatrix Fonds is door de Belastingdienst aangewezen als een ANBI, een 

Algemeen Nut Beogende Instelling. Daarom is er bij erfstellingen en legaten geen 

erfbelasting verschuldigd en bij giften geen schenkingsbelasting. Binnen de kaders die de 

Belastingdienst daarvoor heeft opgesteld, kunnen donateurs bovendien hun gift aftrekken 

van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Kijk voor meer informatie op www.anbi.nl. 

8 


Doelstellingen 2010 

In 2008 heeft het bestuur een meerjarenplan goedgekeurd voor de periode 2008 – 2011. 

Dit vormde de basis voor het jaarplan 2010, met als belangrijkste doelstellingen: 

• Wetenschappelijk onderzoek vormt het zwaartepunt in de verdeling van de 

totale uitgaven. 

• Bij projecten die gericht zijn op de verbetering van kwaliteit van leven zijn uitgaven 

en opbrengsten met elkaar in verhouding. 

• Aandacht en geld worden evenredig verdeeld tussen neuromusculaire aandoeningen 

en bewegingsstoornissen. 

• Onze naam, doelstellingen en activiteiten zijn bij steeds meer mensen bekend. 

• Inkomsten uit de collecte moeten met 7,5% stijgen, over een periode van drie jaar. 

• Het aantal vaste donateurs groeit jaarlijks met 10%. 

• Het Prinses Beatrix Fonds is een gezonde organisatie met professionele medewerkers 

die de beoogde groei aankan. 

Resultaten 2010 

In 2010 zijn niet alle doelstellingen gerealiseerd, maar er is wel weer veel bereikt. We delen 

een paar resultaten met u. 

Wetenschappelijk onderzoek 

• Vaststelling en evaluatie van de nieuwe beoordelingsprocedure van subsidieaanvragen 

voor wetenschappelijk onderzoek. 

• Vastleggen in een reglement van de benoemingsprocedure en taken van de 

Wetenschappelijke Adviesraad. 

• Focus op subsidies van projecten voor wetenschappelijk onderzoek, waardoor het 

aantal aanvragen sterk is toegenomen. 

• Instelling bijzondere leerstoel neuromusculaire ziekten in het Leids Universitair 

Medisch Centrum. 

• Evenredige verdeling van de uitgaven aan bewegingsstoornissen en spierziekten. 

€ 2.323.776 is besteed aan wetenschappelijk onderzoek. 

Patiëntenzorg 

• Professionalisering van de samenwerking met patiëntenorganisaties. 

• Meer aandacht voor kwaliteit van zorg door toename in projectsubsidies. 

• In samenwerking met de patiëntenorganisaties is een fondsenwervende mailing 

verstuurd aan de leden van deze organisaties. 

• € 3.014.575 is besteed aan patiëntenzorg, waarvan € 2.075.609 aan subsidies 

voor patiëntenorganisaties. 

• 58 individuele subsidies toegekend voor vervoersvoorzieningen en computers. 


Communicatie en fondsenwerving 

• De naamsbekend van het Prinses Beatrix Fonds steeg licht en de inhoudelijke 

bekendheid stabiliseerde. 

• De professionaliteit van de collecteorganisatie en in het bijzonder van de regio’s 

is gegroeid. 

• Ondanks de crisis konden wij in 2010 de collecteopbrengst op vrijwel gelijk 

niveau houden. 

• De inkomsten uit nalatenschappen waren lager dan begroot. 

• Dankzij het werken met de nieuwe database is het inzicht in ons donateursbestand 

sterk verbeterd. 

• Kleinschalige lokale fondsenwervende acties zijn toegenomen. 

Plannen 2011 

De belangrijkste drijfveer van het Prinses Beatrix Fonds is dat we patiënten en hun familie 

zicht willen geven op een beter leven. Daarom blijven we ons ook in 2011 met hart en ziel 

inzetten om onze doelen te bereiken. 

Wetenschappelijk onderzoek 

• Introduceren speerpuntenbeleid 

• Financiering van tien regulier wetenschappelijke onderzoeken 

• Verruiming cofinanciering 

• Start Platform Bewegingsstoornissen 


• Evaluatie raamovereenkomst met patiëntenorganisaties 

• Intensivering samenwerking met patiëntenorganisaties en nastreven win-win 

situaties 

• Verfijning projectsubsidies en herijking individuele bijdragen 

Communicatie en fondsenwerving 

• Versterking positionering 

• Gepaste aandacht voor het 11e lustrum 

• Strategie ontwikkelen voor geoormerkt fondsenwerven 

• Noodzaak en mogelijkheden actievoeren voor Prinses Beatrix Fonds breed promoten 

• Verloop collectanten opvangen 

In 2011 zullen we bovendien werken aan een meerjarenplan voor de periode 2012-2015. 

10 


“Voorheen moesten we iedere twee weken om vijf uur op om met Benthe 

naar Rotterdam te rijden voor haar infuus. Nu zij haar infuus thuis krijgt, 

hoeft ze maar een middagje van school thuis te blijven en dat geeft 

voor ons allemaal veel rust. Het gaat zo goed dat ze op school met alles 

meedoet, al doet ze sommige gymoefeningen wel op haar eigen manier. 

Ook zit Benthe op zwemles en toen wij haar voor het eerst zonder bandjes 

voorbij zagen zwemmen waren we ontroerd maar vooral super trots!” 

Benthe Oude Smeijers is 6 jaar en heeft de ziekte van Pompe

“Het jaar 2010 was heel druk. Het jaar dat ik begon aan mijn examenjaar, 

het jaar dat ik mijn studiekeuze moest maken en ging nadenken over op 

kamers wonen. Verder ben ik in 2010 begonnen met het organiseren van 

mijn benefietconcert. Dit zal 26 april in de Enck te Oirschot plaatsvinden. 

Hoewel het erg moeilijk is om artiesten en sponsoren te regelen ben ik 

ervan overtuigd dat het een groot succes gaat worden!” 

Anne de Ruijter is 17 jaar en heeft SMA

Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek 

De kracht van kennis 

De missie van het Prinses Beatrix Fonds is om spierziekten en bewegingstoornissen de 

wereld uit te helpen. Dat kan alleen door wetenschappelijk onderzoek bereikt worden. 

Het Prinses Beatrix Fonds steunt onderzoek dat erop gericht is oorzaken van ziektes te 

achterhalen, diagnoses bij patiënten te versnellen en betere behandelingen te ontwikkelen. 

Daarnaast stimuleren we wetenschappers om samen zo efficiënt mogelijk onderzoek te doen. 

Ieder jaar beoordeelt de Wetenschappelijke Adviesraad welke onderzoeksprojecten in 

aanmerking komen voor subsidie. Een onderzoek duurt gemiddeld twee tot vijf jaar. In 

2010 liepen er 46 onderzoeken, waarvan er 12 in 2010 zijn gestart. Zes onderzoeken zijn in 

2010 met succes afgerond. 

Resultaat van afgerond onderzoek: Varianten van Parkinson 

In 2005 ging in het Leids Universitair Medisch Centrum, dankzij financiering van het 

Prinses Beatrix Fonds, een onderzoek van start naar de ziekte van Parkinson. Patiënten 

hebben last van de meest uiteenlopende verschijnselen: van geheugenstoornissen 

tot motorische problemen en van slaapproblemen tot psychiatrische klachten. 

Ook de bijwerkingen van medicatie zijn heel 

verschillend. De centrale onderzoeksvraag 

Subtype Parkinson 

was dan ook of er binnen deze aandoening 

1 2 3 4 

verschillende subtypes te onderscheiden zijn. Tremor 

Traagheid/stijfheid 

Het onderzoek is in 2010 afgerond en heeft 

vier verschillende typen van de ziekte van 

Freezing/spreken/slikken 

Lopen en balans 

Cognitie 

Parkinson aan het licht gebracht. Dit is 

Psychotische klachten 

belangrijke informatie voor toekomstig 

Inwendige functies 

onderzoek naar erfelijke factoren en het 

Slaperigheid overdag 

ontwikkelen van behandelingen. 

Depressieve klachten 

Slapen ‘s nachts 

Kijk voor een volledige beschrijving van 

onderzoeksresultaten op 

Motorische fluctuaties 

Overbeweeglijkheid 

www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek 

De kleuren laten zien of de gemiddelde ernst van een bepaald verschijnsel 

binnen een subtype lager (blauw), gemiddeld (wit) of hoger (oranje tot 

rood) is dan het gemiddelde van de totale groep. 


Wetenschappelijke Adviesraad 

Nieuwe procedures 

In 2009 werd de nieuwe beoordelingsprocedure voor wetenschappelijk onderzoek 

ingevoerd en in 2010 heeft de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) deze nieuwe procedure 

geëvalueerd. De conclusies waren positief. Er is nu een duidelijke scheiding tussen de 

rol van de externe referenten die de onderzoeksprojecten beoordelen en de rol van de 

WAR. De externe referenten beoordelen de aanvragen op kwaliteit. De WAR bewaakt 

het beoordelingsproces van de externe referenten en het proces van wederhoor van 

onderzoekers op het commentaar van referenten. 

In 2010 heeft het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds het reglement voor de WAR 

aangepast. Daarmee staan ook de benoemingsprocedures en taken van de WAR helder 

op papier vastgelegd. 

Samenstelling WAR per 31 december 2010 

voorzitter: 

prof. dr. J.H.J. Wokke 

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht 

leden: 

prof. dr. M.H. De Baets 

prof. dr. L.H. van den Berg 

prof. dr. H.G. Brunner, 

prof. dr. J.G. van Dijk 

prof. dr. P.A. van Doorn 

prof. dr. C.M. van Duijn 

prof. dr. B.G.M. van Engelen 

prof. dr. P. Heutink 

prof. dr. J.J. van Hilten 

dr. M.A.J. de Koning-Tijssen 

prof. dr. H.P.H. Kremer 

prof. dr. F. Nollet 

prof. dr. B.J. Prakken 

prof. dr. R.J. Sinke 

prof. dr. R.J.A. Wanders 

neuroimmunoloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum 

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht 

klinisch geneticus, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, 

Nijmegen 

klinisch neurofysioloog, Leids Universitair Medisch Centrum 

neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam 

genetisch epidemioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam 

neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen 

medisch genoomanalist, Vrije Universiteit Amsterdam 

neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum 

neuroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam 

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen 

revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum Amsterdam 

kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht 

klinisch moleculair geneticus, Universitair Medisch Centrum 

Groningen 

biochemicus, Academisch Medisch Centrum Amsterdam 

14 


Nieuw lid 

In 2010 trad prof. dr. C.M. van Duijn af als lid van de WAR. Zij maakte plaats voor prof. dr. 

R.J. Sinke, werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zijn specialisme 

is genetica en erfelijkheid. 

Reguliere subsidieronde – investeren in onderzoek 

In 2010 werden bij het Prinses Beatrix Fonds 43 aanvragen ingediend. Hiervan konden er zeven 

worden gehonoreerd. Vier onderzoeken richten zich op bewegingsstoornissen en drie op 

spierziekten, waarmee we opnieuw tot een evenredige verdeling kwamen. Het aantal aanvragen 

in 2010 is gegroeid. Daardoor daalde het honoreringspercentage van 32% in 2009 naar 16% 

in 2010. De toename van het aantal aanvragen kan verschillende oorzaken hebben. In 2010 hebben 

we onze brede doelstelling veelvuldig uitgedragen en wetenschappers gestimuleerd een 

aanvraag in te dienen. Dat is gelukt. Daarnaast is er bij de universitair medische centra minder 

geld beschikbaar voor onderzoek, waardoor wetenschappers vaker een subsidieaanvraag in 

moeten dienen bij externe subsidiegevers zoals het Prinses Beatrix Fonds. 

Prof. dr. John Wokke 

(voorzitter WAR en bestuurslid Prinses Beatrix Fonds): 

“Patiënten met een spierziekte of bewegingsstoornis kunnen 

niet goed meer bewegen. Het onderzoek dat wordt gesteund 

door het Prinses Beatrix Fonds geeft deze mensen weer hoop 

en uitzicht op een beter leven.” 

We geven u een overzicht van de zeven toegekende onderzoeken in 2010: 

Titel onderzoek : 

Onderzoekers : 

Centrum : 

Duur : 

Totaal bedrag : 

Essentiële tremor 

Wat gaat er mis in de hersenen bij essentiële tremor? 

Prof. dr. ir. N.M. Maurits en dr. A.F. van Rootselaar 

UMC Groningen en AMC Amsterdam 

2,5 jaar 

€ 178.239,- 


Essentiële tremor (ET) is een neurologische aandoening waarbij handen, hoofd of stem 

ritmisch beven, met name bij inspanning. In een kleiner aantal gevallen uit het zich in de 

romp of benen. In deze studie wordt met fMRI onderzocht welke hersengebieden precies 

betrokken zijn bij het ontstaan van de tremor. Het onderzoek zal meer inzicht geven in 

de hersenafwijkingen bij ET en moet leiden tot een snellere en betere diagnose en meer 

gerichte behandeling. 



Centrum : 

Duur : 


Cofinanciering : 

Myotone dystrofie 

Toxisch RNA in Myotone Dystrofie: van aanmaak tot (geïnduceerde) afbraak 

Dr. D.G. Wansink en prof. dr. B. Wieringa 

UMC St. Radboud Nijmegen 

4 jaar 

€ 250.000,- 

Spieren voor Spieren (in 2011 toegezegd) 

Myotone Dystrofie is een zeldzame erfelijke aandoening, waarbij de spieren vertraagd 

ontspannen en langzaam hun kracht verliezen. In dit onderzoek wordt de aanmaak, 

verblijfplaats en afbraak van een giftige stof in de cel bestudeerd. Gedegen kennis van deze 

materie is van groot belang voor het ontwikkelen van een veilige moleculaire therapie. 

Ziekte van Huntington 

Titel onderzoek : Verbetering van polyglutamine-afbraak door het proteasoom in de ziekte van Huntington 

Onderzoekers : Dr. E.A.J. Reits 

Centrum : AMC Amsterdam 

Duur : 3,5 jaar 

Totaal bedrag : € 250.000,- 

De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. 

Dat leidt tot onwillekeurige bewegingen, verstandelijke achteruitgang en psychische 

klachten. Bij de ziekte van Huntington klonteren eiwitten in de cel samen, waardoor ze niet 

meer goed kunnen functioneren. In dit onderzoek wordt een bepaald complex (proteasoom) 

geactiveerd om te kijken of het in staat is de ongewenste eiwitaggregaten op te ruimen. 



Centrum : 

Duur : 



Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) 

Waardoor zijn FSHD spieren zwak? Een nieuwe rol voor sarcomeer-eiwitten 

Prof. dr. B.G.M. van Engelen en dr. C.A.C. Ottenheijm 

UMC St. Radboud Nijmegen en VUmc Amsterdam 

4 jaar 

€ 249.013,- 

Spieren voor Spieren (in 2011 toegezegd) 

16 


FSHD is een erfelijke aandoening die meestal begint met spierzwakte in het gezicht, de 

schouders en de bovenarmen. De ziekte schrijdt langzaam voort en sommige patiënten 

zijn aangewezen op een rolstoel. In dit onderzoek wordt gekeken waardoor bij FSHD 

de spieren zwak zijn. Als de sarcomeer-eiwitten daar een rol in spelen, kan verder 

onderzocht worden of een bepaalde farmacologische stof de aangetaste spiervezels 

sterker kan maken. 



Centrum : 

Duur : 


Ziekte van Parkinson 

Loop- en balansstoornissen bij de ziekte van Parkinson: vaak samen, maar niet 

dezelfde oorzaak 

Prof. dr. B.R. Bloem 

UMC St. Radboud Nijmegen 

2 jaar 

€ 248.038,- 

De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die leidt tot een tekort aan de 

neurotransmitter dopamine, waardoor signalen niet goed van de ene naar de andere 

hersencel worden overgebracht. De ziekte van Parkinson kent verschillende symptomen, 

variërend van schokken, starheid, traagheid en een gebogen houding tot stoornissen in 

bijvoorbeeld het evenwicht, de speekselproductie en psychische klachten. In dit onderzoek 

wordt met fMRI onderzocht of evenwichtsproblemen en loopstoornissen afzonderlijke 

neurologische oorzaken hebben. Dit heeft consequenties voor de ontwikkeling van 

toekomstige behandelmethoden. 

Spinocerebellaire ataxie (SCA) 

Titel onderzoek : De spinocerebelellaire ataxieën: van gen-identificatie naar eiwitfunctie 

Onderzoekers : Dr. D.S. Verbeek 

Centrum : UMC Groningen 

Duur : 2 jaar 


SCA is een zeldzame aandoening van de kleine hersenen, waarbij zenuwcellen hun signalen 

niet goed door kunnen geven aan de spieren. Dit leidt tot motorische klachten aan armen en 

benen, oogafwijkingen en spreken met een dikke tong. Op dit moment is de diagnose SCA in 

tweederde van de gevallen te stellen door DNA-onderzoek. Deze studie richt zich op tot nu 

toe nog onbekende DNA-defecten die tot SCA leiden. Als deze defecten worden gevonden, 

wordt het makkelijker om SCA vast te stellen. 


Amyotrofische laterale sclerose (ALS) 

Titel onderzoek : Moleculaire analyse van nieuwe eiwit-eiwit interacties bij ALS 

Onderzoekers : Dr. R.J. Pasterkamp en prof. dr. L.H. van den Berg 

Centrum : UMC Utrecht 

Duur : 4 jaar 


ALS is een progressieve ziekte die tot aftakeling van de zenuwbanen leidt. De verbinding 

tussen hersenen en spieren valt steeds verder weg en uiteindelijk wordt alleen de 

hartspier niet aangetast. Er is nog geen geneesmiddel voor deze invaliderende ziekte, die 

gemiddeld binnen drie tot vijf jaar tot de dood leidt. Deze studie richt zich op het ontstaan 

van ALS, en dan specifiek op de veranderingen in de functie en verdeling van eiwitten 

in de cel. Als we meer weten over de oorzaak van ALS komen we een stap dichterbij een 

effectieve behandeling. 



Centrum : 

Duur : 



Guillain-Barré syndroom (GBS) 

Deze aanvraag uit de subsidieronde van 2009 kon dankzij financiering van Spieren voor 

Spieren in 2010 worden gehonoreerd. 

Gastheerfactoren die de afwijkende immuunreactie bepalen tegen Campylobacter die 

het Guillain-Barré syndroom veroorzaakt 

Dr. B.C. Jacobs 

Erasmus MC Rotterdam 

2 jaar 

€ 216.313,- 

Spieren voor Spieren 

Het syndroom van Guillain-Barré tast de motorische en gevoelszenuwen aan die van en 

naar het ruggemerg lopen. De gevolgen variëren van lichte verschijnselen tot (tijdelijk) 

volledige verlamming. Een Campylobacter-infectie kan bij sommige mensen een afwijkende 

immuunreactie veroorzaken, die niet alleen de bacteriën opruimt, maar ook het zenuwweefsel 

aantast. De centrale vraag in dit onderzoek is dan ook waarom een Campylobacter-infectie 

bij sommige mensen wel het Guillain-Barré syndroom veroorzaakt en bij anderen niet. 

Kijk voor meer informatie over lopende en geplande onderzoeksprojecten op 


Bijzonder hoogleraren – investeren in kennisoverdracht 

Met het instellen van bijzondere leerstoelen wil het Prinses Beatrix Fonds ervoor zorgen dat 

spierziekten en bewegingsstoornissen een strategische positie krijgen binnen universitair 

medisch centra. Hiermee hopen we een steviger fundament te leggen voor experimenteel 

en klinisch onderzoek naar deze ziekten. 

18 


Zo is prof. dr. P.A. van Doorn sinds 2003 bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten 

en sinds 2008 is prof. dr. A.T. van der Ploeg bijzonder hoogleraar kindergeneeskunde. 

In 2010 is prof. dr. J.J.G.M. Verschuuren voor vijf jaar benoemd tot bijzonder hoogleraar 

neuromusculaire ziekten bij het Leids Universitair Medisch Centrum. 

Prof. Dr. Jan Verschuuren, 

bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten: 

“De leerstoel van het Prinses Beatrix Fonds is een geweldige 

stimulans om spierziekten meer voor het voetlicht te brengen. 

De ontwikkelingen op het gebied van deze zeldzame ziekten 

gaan razendsnel en bieden een unieke gelegenheid om gerichte 

therapieën te ontwikkelen. Een nauwe samenwerking tussen 

klinisch onderzoek, de steeds krachtigere genetische testen 

en de innovatieve moleculairbiologische technieken creëren 

een veelbelovend vooruitzicht voor de komende jaren.” 

Scholarships – investeren in de toekomst 

Om wetenschappelijke vooruitgang ook voor de toekomst veilig te stellen, is er nieuwe 

aanwas nodig. Daarom stimuleert het Prinses Beatrix Fonds studenten om zich te 

specialiseren in de richting van spierziekten of bewegingsstoornissen. Dat doen we door 

scholarships beschikbaar te stellen voor studenten die in het kader van hun universitaire 

masteropleiding een onderzoeksstage lopen in het buitenland. Per student is maximaal 

€ 2.000 beschikbaar. In 2010 hebben we acht scholarships toegekend voor stages in 

Australië, België, Canada en de Verenigde Staten. Kijk voor een compleet overzicht op 


Fellowships – investeren in specialisatie 

Het Prinses Beatrix Fonds kent fellowships toe aan neurologen in opleiding, gericht op 

neuromusculaire ziekten. Tijdens deze specialisatie diagnosticeert de fellow een jaar 

lang zoveel mogelijk patiënten met een neuromusculaire ziekte. Zo wordt waardevolle 

specialistische kennis overgedragen. Niet alleen binnen de neuromusculaire centra in 

academische ziekenhuizen, maar ook daarbuiten. Zo zijn acht van de vijftien neurologen 

die zich met onze steun hebben gespecialiseerd na hun fellowship in dienst getreden bij 

een groot regionaal ziekenhuis. In 2010 is een fellowship toegekend aan drs. Raaphorst. 

Zijn opleider is prof. dr. M. de Visser in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. 

Het fellowship start op 1 januari 2011 en duurt in totaal een jaar (€ 70.000). 


Dr. Nicol Voermans (fellow gestart in 2010): 

“Dankzij het fellowship van het Prinses Beatrix Fonds heb ik de mogelijkheid 

mij te verdiepen in klinische, histologische en genetische 

eigenschappen van een breed scala aan neuromusculaire aandoeningen 

en in de mogelijkheden van therapie en revalidatie. 

Het is leuk om hierin de andere neuromusculaire specialisten 

in Nederland beter te leren kennen en diverse centra te kunnen 

bezoeken. Ook ga ik een werkbezoek afleggen aan een centrum 

in Londen en kijk ik uit naar de cursus Myology die ik in Parijs 

zal bijwonen.” 

Prinses Beatrix Fonds Jaarprijzen – investeren in jong talent 

Ieder jaar reiken we twee prijzen uit voor de beste publicatie door een jonge onderzoeker 

op het gebied van neuromusculaire ziekten respectievelijk bewegingsstoornissen. 

In 2010 is de Jaarprijs neuromusculaire ziekten gewonnen door Christa Walgaard (Erasmus 

MC) voor een publicatie in het gerenommeerde tijdschrift Annals of Neurology. Hierin 

beshrijft zij een model waarmee artsen de kans op ademhalingsproblemen bij patiënten 

met het Guillain-Barré syndroom kunnen berekenen. 

Sandra van der Salm (AMC Amsterdam) won de Jaarprijs bewegingsstoornissen voor haar 

publicatie in het tijdschrift Journal of Neurology. Uit het onderzoek blijkt dat het klinische 

beeld van propriospinale myoclonus vaak een psychogene oorzaak heeft in plaats van een 

neurologische. Deze ontdekking maakt dat diagnostiek en behandeling van deze patiënten 

in de dagelijkse praktijk zal moeten veranderen. 

Christa Walgaard 

Directeur Jan-Ite de Ruijter en Sandra van der Salm 

20 


Update onderzoeksprijzen – investeren in diepgang 

Onderzoeksprijs 2006, professor Jan Smeitink 

In 2006 ging de Onderzoeksprijs neuromusculaire ziekten van € 1,25 miljoen naar prof. dr. 

Jan Smeitink, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. 

Het Prinses Beatrix Fonds levert hiermee een bijdrage aan de ontwikkeling van een 

geneeswijze voor patiënten met een mitochondriële ziekte, waarbij sprake is van een 

aangeboren stoornis in de energieproductie van het lichaam. 

Met de financiële bijdrage zijn vijf onderzoekers aangesteld. De nieuwe laboratoriummethoden 

die in 2008 ontwikkeld waren, hebben zij in 2009 verder verbeterd. Dat heeft een 

breder inzicht opgeleverd in de gevolgen van mitochondriële ziekten op cel- en weefselniveau. 

Op basis van deze kennis is, in samenwerking met een Amerikaanse onderzoeksgroep, een 

start gemaakt met een uitgebreid mitochondrieel ziektemodel. De eerste pilot, waarin een 

potentieel nieuwe klasse van medicijnen is getest, is inmiddels afgerond. 

Het inzicht in de pathofysiologie van mitochondriële ziekten is substantieel toegenomen 

en op basis van de voorlopige resultaten van de pilot worden nu vervolgstudies opgezet. 

Om daadwerkelijk de stap naar de patiënt te maken is nader onderzoek nodig, vanuit 

verschillende invalshoeken. 

Onderzoeksprijs 2006, professor Chris de Zeeuw 

In 2006 hebben wij de Onderzoeksprijs bewegingsstoornissen van € 1,25 miljoen uitgereikt 

aan prof.dr. Chris de Zeeuw, verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. 

Zijn onderzoek richt zich op coördinatieproblemen die het gevolg zijn van stoornissen van de 

kleine hersenen (het cerebellum). Het project is eind 2006 van start gegaan en er zijn nu vijf 

onderzoekers werkzaam op dit project. 

Het doel is om de mechanismen van cerebellaire bewegingsstoornissen te ontrafelen. Op 

basis van de resultaten kunnen nieuwe therapieën worden ontwikkeld. Het team heeft een 

aantal studies verricht naar de rol van verschillende basale mechanismes bij cerebellaire 

motorstoornissen. Hieruit bleek dat niet alleen aanpassingsstoornissen bij stimulerende 

zenuwcellen een probleem veroorzaken, maar ook die bij remmende zenuwcellen. 

Daarnaast is ontdekt dat niet alleen het gemiddelde vuurgedrag bij cerebellaire ziektes 

afwijkend is, maar ook het specifieke vuurpatroon in ruimte en tijd. In het afgelopen 

jaar zijn deze resultaten gekwantificeerd en bevestigd op gedragsniveau. Dat vertaalt 

zich in nieuwe therapeutische strategieën, die op dit moment worden getest. 

Wetenschapsprijs 2008, professor Leonard van den Berg 

In 2008 ontving prof.dr. Leonard van den Berg de Wetenschapsprijs van € 1 miljoen voor 

onderzoek naar ALS. Een zeer ernstige en progressieve spierziekte waaraan mensen 

gemiddeld drie tot vijf jaar na de eerste klachten overlijden. 


Prof. dr. Leonard van den Berg zoekt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht naar 

zogenaamde biomarkers: biologische indicatoren die op ALS wijzen. Het stellen van de 

diagnose ALS is moeilijk, omdat de symptomen in het begin lijken op die van andere 

ziekten en er geen specifieke test bestaat. Als biomarkers voor ALS bekend zijn, kunnen 

artsen in een vroeger stadium de diagnose ALS stellen en een uitspraak doen over de 

mate van progressiviteit. 

Het onderzoek is in volle gang. Er zijn inmiddels genen opgespoord die de kans op ALS 

vergroten. Als we meer weten over hun functie, helpt dat bij de ontwikkeling van geneesmiddelen. 

Er wordt bij grote groepen patiënten onderzocht of de mate van activiteit 

van bepaalde genen kan functioneren als biomarker. Ook wordt gekeken of bepaalde 

afbraakproducten (metabolieten) in bloed en urine specifiek zijn voor ALS. Het team 

onderzoekt sinds kort ook de toepassing van de nieuwste MRI-technologie bij patiënten 

met ALS. 

Wetenschapsprijs 2009, professor Peter Heutink 

In 2009 ontving prof.dr. Peter Heutink (VU Medisch Centrum) € 1 miljoen van het Prinses 

Beatrix Fonds om onderzoek te doen naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson. In 

Nederland lijden ongeveer 32.000 mensen aan de ziekte van Parkinson. Hoe en waarom 

deze ziekte precies ontstaat is vooralsnog grotendeels onbekend. We weten dat genetische 

risicofactoren een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van Parkinson, maar dit heeft nog 

niet geleid tot een succesvolle behandeling. Dit komt onder andere doordat de gevonden 

genen zich lang niet altijd lenen voor het ontwikkelen van medicijnen. 

Professor Heutink doet met zijn team onderzoek naar de functie van de geïdentificeerde 

genen en specifiek naar de gen-netwerken waarin zij functioneren. De zoektocht richt zich 

met name op het vinden van andere genen binnen hetzelfde netwerk die wel geschikt zijn 

om medicatie tegen te ontwikkelen. 

In 2010 zijn voor dit project de eerste jonge 

wetenschappers aangenomen. Op dit moment 

zijn zij bezig met het ontwerpen en bouwen 

van goede testen voor een van de belangrijkste 

genetische risicofactoren voor de ziekte van 

Parkinson: het alfa-synucleïne gen. Zij bepalen 

de betrouwbaarheid en precisie van deze testen. 

Naar verwachting kan de eerste grootschalige 

zoektocht naar genen die mogelijk geschikt 

zijn voor het ontwikkelen van therapie, in het 

voorjaar van 2011 van start gaan. 

onderzoek in uitvoering 

22 


Samenwerkingspartners – investeren in eenheid 

Spieren voor Spieren 

Het Prinses Beatrix Fonds werkt nauw samen met de Stichting Spieren voor Spieren. 

Deze stichting wil kinderen met een spierziekte onder meer het uitzicht op een toekomst 

teruggeven. Dat doet zij door op structurele wijze onderzoeksprojecten te financieren, 

gericht op het uit de wereld helpen van spierziekten bij kinderen. Het Prinses Beatrix Fonds 

zorgt ervoor dat het geld dat Spieren voor Spieren beschikbaar stelt aan wetenschappelijk 

onderzoek bij de beste projecten terecht komt en wordt gemonitord. Daarnaast financiert 

Spieren voor Spieren het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Universitair Medisch 

Centrum Utrecht. Per 31 december 2010 (co)financiert Spieren voor Spieren negen lopende 

onderzoeken bij het Prinses Beatrix Fonds. 

Duchenne Parent Project 

De doelstelling van het Duchenne Parent Project is het versnellen van het onderzoek 

naar genezing of behandeling voor Duchenne spierdystrofie en het geven van informatie 

aan iedereen die betrokken is bij Duchennepatiënten. Net als het Prinses Beatrix Fonds 

financiert het Duchenne Parent Project wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne. 

In 2010 hebben de twee fondsen de ingediende aanvragen en beoordelingen met elkaar 

afgestemd. Ook wordt er gekeken naar mogelijkheden tot cofinanciering. 

Stichting ALS Nederland 

De Stichting ALS Nederland wil op de eerste plaats ALS de wereld uit helpen onder het 

motto: “ALS op de kaart, ALS van de kaart”. Dat doet de Stichting ALS Nederland onder 

andere door het in stand houden van het ALS Centrum als basis voor optimale diagnose, 

zorg en wetenschappelijk onderzoek. Het ALS Centrum is gevestigd in het UMC Utrecht, 

het AMC Amsterdam en het UMC St. Radboud in Nijmegen. Een succesvol ALS Centrum 

in Nederland bevordert ook de internationale samenwerking. Het Prinses Beatrix Fonds 

financiert wetenschappelijk onderzoek in het ALS Centrum en versterkt daarmee het 

doel van de Stichting ALS Nederland. 

ZonMw 

ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde 

kennis om daarmee het niveau van zorg en gezondheid in Nederland te verhogen. In 2007 

is het tweede programma Revalidatieonderzoek gestart. Hierin participeren Revalidatie 

Nederland, de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, het Nationaal Revalidatie 

Fonds, het Johanna Kinderfonds, het Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting, VSBfonds, 

Fonds NutsOhra, ZonMw en het Prinses Beatrix Fonds. Het programma richt zich op goede, 

evidence-based revalidatiezorg en het veiligstellen van structureel revalidatieonderzoek. 

In 2010 hebben we met de programmacommissie en programmaraad gesproken over 

het implementeren van activiteiten binnen het tweede programma en over een mogelijk 

vervolg van het programma na 2012. 


Netwerken – investeren in samenwerking 

ENMC 

Het European NeuroMuscular Centre (ENMC) is een internationale organisatie die samenwerking 

tussen wetenschappers en clinici bevordert, om neuromusculair onderzoek te 

stimuleren. Het Prinses Beatrix Fonds is lid van het ENMC en deelt een bestuurszetel met de 

Vereniging Spierziekten Nederland. Workshops zijn het belangrijkste middel voor het ENMC 

om zijn doelen te bereiken. Daarom organiseert en financiert het centrum workshops voor 

verschillende neuromusculaire ziekten. 

In 2010 heeft het ENMC elf workshops georganiseerd. Na iedere workshop volgt een 

lekenverslag en een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift over neuromusculaire 

ziekten. De verslagen van de workshops zijn te lezen op de website van het ENMC 

( www.enmc.org). 

Stichting ISNO 

De stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) heeft als 

doelstelling het stimuleren, faciliteren en coördineren van neuromusculair onderzoek in 

Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds is een van de partners in ISNO en ondersteunt de 

stichting structureel, zowel door de activiteiten te financieren als door ondersteunend 

personeel in te zetten. 

ISNO organiseert een jaarlijks terugkerend nascholingssymposium, brengt het NMZ bulletin 

uit, stuurt digitale nieuwsbrieven en initieert nieuwe samenwerkingsverbanden. Daarmee 

draagt ISNO bij aan een beter onderzoeksklimaat op het gebied van spierziekten en aan 

betere patiëntenzorg. In 2010 is ISNO gestart met het inventariseren van de mogelijkheden 

voor een neuromusculair centrum Nederland. 

Nga-Chi Lau, onderzoekscoördinator Huntington: 

“De ziekte van Huntington uit zich door ernstige beperkingen op 

meerdere vlakken. Wij stimuleren samenwerking van onderzoekers, 

waardoor de kans op ontwikkeling van goede therapieën voor dit 

complexe ziektebeeld toeneemt.” 

24 


Coördinatie Huntington-onderzoek 

In samenwerking met de Vereniging van Huntington heeft het Prinses Beatrix Fonds in 

2009 een onderzoekscoördinator Huntington aangesteld. Het doel is om het Nederlands 

wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in kaart te brengen, te 

coördineren en te stimuleren. 

Dit project heeft in 2010 geleid tot: 

• Nieuwe nationale samenwerking in het Huntington onderzoeksveld. 

• Aansluiting van Nederlandse onderzoekers bij internationale initiatieven. 

• Kwalitatief betere onderzoeksaanvragen m.b.t. de ziekte van Huntington. 

• Een stijgend aantal onderzoekers die Huntington-onderzoek doen of in de 

planning hebben. 

• Meer kennis over relevant Huntington-onderzoek bij leden van de Vereniging 

van Huntington. 

• De organisatie van een tweedaags Huntingtonsymposium. Nederlandse 

wetenschappers en internationale organisaties (zoals het HDF en CHDI) hebben 

er onderzoeksresultaten uitgewisseld, toekomstige samenwerkingsprojecten 

besproken en kennis gedeeld over wereldwijde visies op Huntington-onderzoek. 

Onderzoekers kwamen bijeen om informatie uit te wisselen en nieuwe ideeën voor onderzoek naar de ziekte van Huntington te ontwikkelen. 


“Ik werk tegenwoordig als begeleider op mijn oude school. Wel gek want 

mijn vroegere leraar is nu mijn collega. Het voelt goed om anderen te 

kunnen helpen en we hebben ook veel lol.” 

Maik Rozema is 17 jaar en heeft de ziekte 

van Duchenne

Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg 

Zoals u in het vorige hoofdstuk hebt kunnen lezen, investeren wij een belangrijk deel 

van onze middelen in wetenschappelijk onderzoek. Daarmee zijn we een aanjager 

voor nieuwe medische ontdekkingen, die van levensbelang zijn voor mensen met een 

spierziekte of bewegingsstoornis. Maar het Prinses Beatrix Fonds investeert niet alleen 

in de behandelingen van morgen. Wij investeren ook in het levensgeluk van vandaag. 

Dat doen we door ons sterk te maken voor goede voorlichting, onderling contact en 

krachtige belangenbehartiging. Bovendien financieren we projecten waarmee de zorg voor 

patiënten verbetert en subsidiëren we individuele hulpmiddelen als wettelijke regelingen 

geen uitkomst bieden. En tot slot bieden we onze aangepaste vakantiehuizen aan voor een 

sterk gereduceerd tarief. 

Patiëntenorganisaties investeren in voorlichting, contact 

en belangenbehartiging 

Al vanaf het prille begin werkt het Prinses Beatrix Fonds nauw samen met patiëntenorganisaties. 

Tegenwoordig hebben wij op dat vlak vijf partners: Vereniging Spierziekten 

Nederland, de Parkinson Vereniging, de MS Vereniging Nederland, de BOSK en de Vereniging 

van Huntington. Voor dit jaarverslag hebben wij de vijf directeuren gevraagd naar hun 

persoonlijke terugblik op het jaar 2010. 


Vereniging Spierziekten Nederland 

Aantal patiënten: 100.000 

Aantal leden: 8.854 

Aantal medewerkers (fte): 27 (17,3 fte) 

Contributiebedrag: € 35 

Subsidiebedrag 2010: € 1.000.000 

Wat betekent het Prinses Beatrix Fonds voor uw vereniging? 

“Het fonds is voor de Vereniging Spierziekten Nederland van heel erg groot belang. Het 

is ons huisfonds, al heel lang, en het financiert 45% van onze activiteiten. Daarnaast 

maakt het fonds in Nederland veel wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Dat zorgt voor 

voortgang in kennis en behandelmethodes. Zonder het Prinses Beatrix Fonds zou er in ons 

land op het gebied van spierziekten veel minder gebeuren.” 

Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds? 

“Laten we beginnen met voorlichting, daar zijn verschillende voorbeelden van te noemen. 

Het verenigingsblad Contact verschijnt zes keer per jaar, maar we geven ook veel diagnosespecifieke 

informatie. Onder de noemer spierziekten vallen 25 verschillende aandoeningen, 

met een grote diversiteit aan ziektebeelden. Voor iedere ziekte proberen wij duidelijk te 

maken wat de oorzaken zijn, de behandelmogelijkheden, de gevolgen en hoe je daarmee 

om kunt gaan. En dat blijft zich vernieuwen, er zijn met name veel ontwikkelingen binnen 

de behandelmethodes.” 

Van lezing tot muziekworkshop 

“Daarnaast organiseren we met steun van het Prinses Beatrix Fonds veel lotgenotenactiviteiten, 

variërend van huiskamersessies, gespreksgroepen en regionale activiteiten 

tot landelijke evenementen. Vier keer per jaar houden we een spierziektedag, waarbij 

steeds één groep aandoeningen centraal staat die bepaalde raakvlakken hebben. Mensen 

kunnen lezingen bijwonen en krijgen informatie van experts, bijvoorbeeld over medicatie, 

perspectieven en therapieën. Ook het Prinses Beatrix Fonds is dan aanwezig met een stand.” 

“Maar het is zeker niet alleen maar theoretische informatie. Mensen volgen ook workshops, 

bijvoorbeeld over hoe hun ziekte te combineren valt met werk, of hoe ze de regie houden 

over hun eigen leven. Ook de muziekworkshops zijn bijzonder, waar patiënten met aangepaste 

instrumenten zelf muziek kunnen maken. Bijvoorbeeld op een saxofoon die minder 

lucht nodig heeft dan een gewone, of een instrument dat reageert op handbewegingen. 

En dan is er nog het Myocafé Live, waar lotgenoten elkaar ook buiten de virtuele wereld 

kunnen vinden. Het is altijd een enorm bruisende dag.” 

28 


Vergoedingen 

“Verder trekken we veel samen op met het Prinses Beatrix Fonds als het gaat om belangenbehartiging. 

Denk bijvoorbeeld aan knelpunten rond het vergoeden van dure of nieuwe 

medicijnen. Een heikel punt, zeker bij zeldzame ziekten gaat de ontwikkeling van medicijnen 

minder snel en artsen nemen dan vaak hun toevlucht tot bestaande medicatie die ook 

een positief effect heeft op een bepaalde spierziekte. Maar bij dit off-label gebruik is het 

medicijn niet goedgekeurd voor het specifieke ziektebeeld en kan de verzekeraar daarom de 

vergoeding stopzetten.” 

Marcel Timmen, directeur van de Vereniging Spierziekten Nederland 


“In Nederland is het extreem ingewikkeld om genoeg bewijslast te verzamelen om zoiets 

vergoed te krijgen, zeker bij zeldzame aandoeningen. Samen met het fonds en specialisten 

van het Erasmus MC en de VU zijn we bezig zoveel mogelijk informatie en bewijs te verzamelen. 

Het zijn complexe trajecten, waar heel veel partijen bij betrokken zijn, met zeer 

uiteenlopende belangen. Enkele partijen zijn: De zorgverzekeraars, NZA, ziekenhuizen, de 

directies curatieve zorg en medicatie van het ministerie van VWS, en zo nog een paar.” 

Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt? 

“In september 2011 organiseren we samen een symposium waarvoor in 2010 de voorbe reidingen 

gestart zijn. Het symposium gaat over het gat tussen thuiszorg en verpleeghuiszorg 

voor mensen met een grote, complexe zorgbehoefte. Daarbij spelen veel factoren 

mee: regelingen, financiering, maar ook deskundigheid en personeelscapaciteit in de 

verpleeghuizen. Patiënten worden gestimuleerd om zo lang mogelijk thuis te blijven, maar 

er is thuis geen 24-uurshulp mogelijk. Je kunt dan kijken naar mantelzorg en buurthulp, 

maar je moet je afvragen hoe lang dat verantwoord is.” 

“De sprong naar goede verpleeghuiszorg is groot. Om dat mogelijk te maken zou je 

permanent één verpleegkundige beschikbaar moeten hebben, die op ieder gewenst 

moment kan ingrijpen. Bijvoorbeeld om slijm uit de longen te zuigen bij patiënten die 

beademd worden. Dat moet binnen 6 à 7 minuten gebeuren, een heel korte reactietijd 

dus. Ons enige belang als vereniging is dat onze patiënten de beste zorg en de beste 

medicatie krijgen, ook al kost dat vaak veel geld.” 

Wat was voor u een hoogtepunt in 2010, wat vond u bijzonder? 

“Ik zal je iets vertellen dat mij echt diep geraakt heeft. In 2010 was er een vrouw lid 

geworden van onze vereniging, die een zware diagnose te verwerken had gekregen. Je 

moet je voorstellen dat zo’n gesprek waarin een specialist de diagnose geeft ongeveer 

10 minuten duurt. De meeste mensen zijn niet bekend met de aandoening die ze blijken 

te hebben, dat moet even indalen. En daarna heb je 1000 vragen.” 

“De vrouw waar ik het over heb lijdt aan een zeer ernstige progressieve spierziekte. En zij 

stuurt ons een briefje, waarin ze zegt dat ze zo blij is met de professionele en begripvolle 

opvang die ze hier heeft gekregen. Zij voelde zich zo gesteund, schreef ze, dat zij ervan 

overtuigd was dat ze het met deze hulp wel moest gaan redden.” 

“Dat heeft me ontroerd. Blijkbaar zijn we als vereniging in staat geweest haar zo op te 

vangen dat ze daar echt steun aan ontleent. Een enorm compliment voor ons telefoonteam, 

het bureau en onze verenigingsmensen en lotgenoten in de regio. Die hebben dit 

samen bijzonder goed gedaan.” 

30 


Parkinson Vereniging 


Aantal leden: 8523 

Aantal medewerkers: 

8 (6,5 fte) 


Subsidiebedrag 2010: € 345.500 


“Heel simpel gezegd: het Prinses Beatrix Fonds werft geld voor bewegingsstoornissen en 

wij zijn er één. Dankzij de financiële bijdrage van het fonds hebben wij een bureau dat al 

onze activiteiten aanstuurt. De meerwaarde van zo’n instellingssubsidie is dat wij hierdoor 

niet alleen afhankelijk zijn van vrijwilligers, op deze manier ontstaat er meer continuïteit. 

Daarnaast krijgen we subsidies voor bepaalde projecten.” 


“Een belangrijke doelstelling voor ons is goede voorlichting. We weten bijvoorbeeld dat 

veel mensen pas laat de diagnose Parkinson krijgen, omdat het niet snel genoeg wordt 

herkend. De huisarts heeft daarin natuurlijk een poortwachtersfunctie; hoe eerder hij of 

zij Parkinson als optie overweegt, hoe sneller de patiënt bij een specialist terecht komt.“ 

Papaver special 

“Om zowel huisartsen als patiënten beter te informeren hebben we in 2010 een speciale 

editie van ons blad Papaver ontwikkeld. Normaal gesproken een tweemaandelijks 

magazine voor patiënten, familie en professionals. De speciale editie is bedoeld om een 

jaar lang bij zoveel mogelijk huisartsen in de wachtkamers te liggen. Er staat bijvoorbeeld 

een artikel in van dr. Bas Bloem uit Nijmegen, maar we laten ook patiënten aan het woord. 

Door goede, toegankelijk geschreven informatie te verspreiden willen we de zorg voor 

parkinsonpatiënten verbeteren.” 

Parkinsonismen 

“Als je kijkt naar lotgenotencontact, de tweede pijler van ons werk, dan is er op dit moment 

nog veel te winnen op het gebied van Parkinsonismen. Dat is een verzamelnaam voor 

vreselijke aandoeningen die een aantal symptomen delen met Parkinson, zoals trillen 

en verstijven, maar de medicijnen die bij Parkinson effectief zijn helpen niet tegen 

Parkinsonismen. Bovendien zijn het fatale ziekten, die snel voortschrijden. We weten hier 

nog te weinig over en juist in dit stadium is het van grote waarde als patiënten met elkaar 

in contact kunnen komen. Daarom zijn de verenigingsdagen die we twee keer per jaar 

organiseren, samen met onze leden, heel essentieel.” 


Voor jezelf opkomen 

“Tot slot maken we ons sterk voor belangenbehartiging en ook dat doen we met steun 

van het Prinses Beatrix Fonds. In 2010 hebben we een symposium gehouden op Wereld 

Parkinson Dag. Ruim 750 mensen kwamen naar Nieuwegein om te discussiëren over 

mobiliteit. Dat gaat dan over heel praktische zaken, zoals je rijbewijs, de Regiotaxi, de WMOhelpdesk 

van de gemeente, en nog veel meer. De belangstelling was groot, achteraf gezien 

hadden we het dubbele aantal plaatsen kunnen vullen. Dat is positief. Want als mensen zich 

goed laten informeren, kunnen ze beter voor zichzelf opkomen.” 

Stefanie van Vliet, directeur van de Parkinson Vereniging 

32 



“Een mooi voorbeeld van onze samenwerking is het project ‘Verpleeghuizen op weg 

naar integrale Parkinsonzorg’. Dat doen we samen met artsen en verpleegkundigen. Het 

onderzoek dat we nu doen moet bruikbare informatie opleveren waarmee we professionals 

in de verpleeghuizen straks zo effectief mogelijk kunnen informeren. Het is een heel belangrijk 

project, omdat we duidelijke signalen hebben dat er nog veel misgaat in de zorg voor 

parkinsonpatiënten.” 

Ik kan er absoluut geen definitieve uitspraken over doen, want het onderzoek is nog in volle 

gang. Maar we krijgen bijvoorbeeld wel telefoontjes van bezorgde familieleden die vertellen 

dat hun vader eigenlijk acht keer per dag medicijnen nodig heeft, maar deze maar drie keer 

per dag krijgt. En mensen met Parkinson hebben precies op het juiste moment de juiste 

dosis nodig, anders verstijven ze.” 

“Het kennisniveau rond Parkinson moet straks in verpleeghuizen vergelijkbaar zijn met de 

kennis over Alzheimer. Het belang wordt ook steeds groter. Op dit moment zijn er ongeveer 

32.000 patiënten, in 2025 is dat aantal verdubbeld. Daar moeten we rekening mee houden, 

zeker omdat de kwaliteit van leven voor deze mensen enorm verbeterd kan worden.” 


“In 2010 zijn we begonnen de vruchten te plukken van de inspanningen om de vereniging 

te professionaliseren, waar we sinds 2005 mee bezig zijn. Dit was nodig omdat 

de overheid, zorgverzekeraars en andere externe partijen steeds meer participatie van 

patiëntenverenigingen in vraagstukken over gezondheidszorg vragen.” 

“Tijdens onze laatste Algemene Ledenvergadering, in november 2010, konden we in 

samenspraak met een volle zaal betrokken leden het vrijwilligersbeleid en het scholingsbeleid 

vaststellen. Hiermee zorgen wij ervoor dat onze vrijwilligers – dé basis van de 

vereniging – een op papier vastgelegde duidelijke en serieuze positie hebben. Ook ligt nu 

vast welke scholing zij moeten volgen om namens de Parkinson Vereniging op te treden 

. Als je als vereniging de positie van vrijwilligers duidelijk vaststelt is dat voor mij het 

ultieme teken dat de regie in handen is van de leden, dus de parkinsonpatiënt.” 


MS Vereniging Nederland 



Aantal medewerkers (ook fte): 8 (5,75 fte) 




“Heel veel. Het Prinses Beatrix Fonds is al sinds jaar en dag onze grootste subsidiegever en 

de contacten gaan bijna een halve eeuw terug. De huidige MS Vereniging komt voort uit 

een stichting die in 1963 is opgericht. Onze voorloper kreeg toen al financiële steun van het 

fonds, en gelukkig krijgen wij die vandaag de dag nog steeds.” 

Wat doet uw organisatie met de financiële steun van het fonds? 

“De MS Vereniging ontvangt een instellingssubsidie van het fonds, dat is ontzettend waardevol. 

Een deel van de subsidie kunnen we inzetten voor personeelskosten. Dit is de basis 

onder onze activiteiten, die voornamelijk door vrijwilligers worden uitgevoerd. We hebben 21 

regio’s en 350 vrijwilligers. Die willen we allemaal zo goed mogelijk ondersteunen, trainen 

en begeleiden. En ze krijgen natuurlijk ook een vergoeding voor gemaakte kosten. Het zijn de 

vrijwilligers die de kerntaken uitvoeren en het verenigingsbureau dat hen daarin faciliteert.” 

Voorlichting 

“We hebben een heel sterk 

telefoonteam. De MS-telefoon is 

vijf middagen en twee avonden 

in de week bereikbaar. Daar zitten 

mensen die zelf MS hebben en 

vragen beantwoorden vanuit 

hun ervaringsdeskundigheid. 

Vroeger waren bellers vooral 

op zoek naar informatie, het 

zwaartepunt verschuift nu naar 

het delen van hun verhaal. Onze 

telefoonmedewerkers zijn in zo’n 

geval meer dan een luisterend 

oor. Zij weten waar de ander het 

over heeft.” 

Yelle Nuse, directeur van de MS Vereniging Nederland 

34 


“Zo belde er laatst een mevrouw die kort daarvoor haar diagnose had gekregen. Ze was 

nog min of meer lamgeslagen en kon niet meer uitbrengen dan: “Ik heb MS.” Waarop onze 

medewerker zei: “Ik ook.” Soms is dat eigenlijk al genoeg: het gevoel dat iemand je begrijpt. 

Iedereen in ons telefoonteam en ook alle leden van het voorlichtingsteam hebben zelf MS 

en weten waar zij over praten.” 

Patiëntenperspectief 

“De financiële steun die we van het fonds krijgen wordt natuurlijk ook ingezet voor belangenbehartiging. 

Een goed voorbeeld is de werkgroep MS-zorg die we in 2010 hebben opgericht. 

Uit alle landelijke en regionale werkgroepen is er afvaardiging. De centrale vraag is hoe er 

per regio door de verschillende MS-zorgverleners wordt samengewerkt en welke regio’s 

deelnemen in de zorginitiatieven. De werkgroep bundelt de ervaringen en brengt daarbij 

heel helder het patiëntenperspectief in beeld. Dat kunnen we doen dankzij de financiële 

basis van het Prinses Beatrix Fonds.” 


“Jazeker, bijvoorbeeld in het project ‘Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Dat loopt 

al sinds 2009 en daar hebben we ons ook in 2010 voor ingezet. Het is een project van MS 

Nederland, en dat is weer een samenwerkingsverband van MSweb, MS Research, onze 

vereniging en het Prinses Beatrix Fonds. Het is een belangrijk project dat overigens nog 

niet is afgerond, we werken hierin dus nog steeds samen.” 


“Mag ik een paar dingen noemen? Ten eerste zijn we een echte vereniging. We willen goed 

op de hoogte blijven van wat er in het land gebeurt en kiezen ook samen met de regio’s 

onze koers. Die onderlinge band zie je ook terug op de jaarlijkse vrijwilligersdag. Ook de 

jongerendag, die vorig jaar voor het eerst plaatsvond, was een groot succes. Het was een 

mooie combinatie van informatie en lotgenotencontact. Mensen wisselen veel informatie 

uit, leren van elkaar. Dat vind ik bijzonder.” 

“En daarnaast hebben we in 2010 grote stappen gezet op weg naar een multidisciplinaire 

Richtlijn voor MS, die naar verwachting medio 2011 klaar is. Dan is er voor het eerst een 

richtlijn op papier voor diagnose en behandeling van MS. De Richtlijn wordt ontwikkeld 

in samenspraak met neurologen, fysiotherapeuten, MS-verpleegkundigen en vele andere 

zorgprofessionals. De MSVN heeft het patiëntenperspectief ingebracht. Onze vereni ging 

vertegenwoordigt de mensen met MS. We zitten aan tafel op basis van onze ervaringsdeskundigheid. 

We kunnen die vuist ook maken omdat maar liefst 60% van alle MSpatiënten 

in Nederland lid is van onze vereniging. Dat is een heel hoog percentage en het 

maakt dat de stem van mensen met MS gehoord wordt.” 


BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders 



Aantal medewerkers (ook fte): 12 (8,25 fte) 

Contributiebedrag: € 30 - € 35 



“Het Prinses Beatrix Fonds is voor ons een heel belangrijke partner. Dan heb je meteen de 

twee kernbegrippen: belangrijk en partner. Onze samenwerking is echt een partnership. 

Natuurlijk overlappen onze doelstellingen voor een deel, maar ieder heeft zijn eigen rol, 

zijn eigen visie. Het spreekt voor zich dat we rapportages uitbrengen en verantwoording 

afleggen over wat we met de financiële steun van het fonds doen. Maar ze kijken niet 

steeds over onze schouder mee, er is aan beide kanten vertrouwen in een professionele 

benadering, dat werkt heel goed.” 

“En belangrijk is het fonds zeker, hun steun maakt heel veel mogelijk. Als je structureel 

samenwerkt, dus niet alleen op projectbasis, dan ontstaat bovendien de vrijheid om dingen 

te bespreken en standpunten te verdedigen die niet sexy zijn in de actuele politieke context. 

Wij hechten bijvoorbeeld veel waarde aan continuïteit, aan het onderhoud van bestaande 

initiatieven. Dat zijn vaak zaken die wat minder tot de verbeelding spreken, maar wel van 

grote waarde zijn voor onze leden.” 


“De BOSK krijgt steun van verschillende organisaties, maar zonder het Prinses Beatrix 

Fonds hadden veel van onze activiteiten niet op een goede manier plaats kunnen vinden. 

Als je bijvoorbeeld kijkt naar voorlichting, dan heb ik twee mooie voorbeelden.” 

Sociale media 

“De BOSK is steeds actiever op het gebied van sociale media. Zo hebben we sinds 2010 

een eigen Hyvesprofiel, maar er wordt ook door verschillende mensen actief getwitterd. 

De berichten komen ook uit alle hoeken van de BOSK: het secretariaat, de directie, 

vrijwilligers. We hebben inmiddels ruim 400 volgers en het begint nu echt te werken. 

De tweets worden goed gelezen, we krijgen veel reacties. Ik vind dat mooi, ook omdat de 

BOSK een oudere vereniging is, we bestaan in 2012 60 jaar. Maar we hebben de nieuwe 

communicatiemiddelen breed omarmd en dat draagt absoluut bij aan het verspreiden 

van kennis en andere informatie.” 

36 


Onbeperkt sexy 

“Een ander voorbeeld van voorlichting is You are Totally Sexy, een project van de Rutgers 

Nisso Groep. Het is een project dat speciaal is gemaakt voor jongeren met een handicap, 

vaak een vergeten groep als het gaat om seksuele voorlichting. Het project zet in op 

bewustwording bij jongeren, maar zeker ook bij professionals zoals revalidatieartsen. 

Seks hoort erbij! Vragen die aan de orde komen zijn hoe je omgaat met je beperkingen, 

wat je lichaamsbeeld is en hoe je genoeg zelfvertrouwen opbouwt. De BOSK zit in de 

begeleidingscommissie van You are Totally Sexy.” 

“Ook aan lotgenotencontact doen we 

veel, mede dankzij het fonds. In 2010 

hebben we de landelijke familiedag 

georganiseerd in Ponypark Slagharen. 

We hadden 1300 plaatsen en hebben 

zelfs mensen teleur moeten stellen. Het 

was bomvol, een groot succes. Onze 

visie op dit soort dagen is dat wij het 

niet van A tot Z willen regisseren, we 

creëren een ontmoetingsplek en geven 

mensen ook de ruimte om dat zelf in 

te vullen. Zoek je praktische informatie, 

ben je benieuwd naar ervaringen van 

lotgenoten, wil je nieuwe vrienden 

ma ken? Het kan allemaal. 

Naast de landelijke dag gebeurt er 

ook veel in de regio. Minder groots 

misschien, maar even belangrijk. 

Onze afdeling in Drenthe organiseert 

bijvoorbeeld middagen waar kinderen 

met een handicap samen kunnen 

zwemmen. In Friesland is er een spe 

ciale zeiltocht. Er is ook een motorclub 

die een tour houdt waarbij BOSKleden 

achterop mee kunnen rijden, 

met veel plezier en bekijks natuurlijk. 

En ook de aange paste wintersport - 

week in Oostenrijk wordt mede mogelijk 

gemaakt door het fonds.” 

Martijn Klem, directeur van de BOSK 


“Naast informatie en lotgenotencontact is de derde pijler belangenbehartiging. Een hele 

leuke actie is de metamorfosedag voor mensen met een schisis. Die worden onder handen 

genomen door een professionele visagist, een kapper en een stylist. Vervolgens legt een 

fotograaf ze met nieuwe kleren in volle glorie vast. De nadruk ligt dan helemaal op alle 

mooie kanten en de pers besteedt daar op een positieve manier aandacht aan.” 

Een echo, en dan? 

“Verder hebben we in 2010 een intensieve bewustwordingscampagne gevoerd rond de 

20-wekenecho. Die echo is praktisch gemeengoed geworden, maar een heleboel essentiële 

vragen zijn onderbelicht. Het begint er al mee dat deze echo vrijwillig is, dat wordt vaak niet 

verteld. En hoe worden aanstaande ouders erop voorbereid dat de uitkomst van de echo 

slecht kan uitpakken? Wat doe je vervolgens als je als er inderdaad een negatieve uitslag is? 

Hoe zeker zijn de diagnose en de prognose? En hoe kun je ouders praktisch en emotioneel 

helpen tot een keus te komen? Wat betekent het om een zwangerschap af te breken, wat 

betekent het om het kindje geboren te laten worden? Wat zijn de gevolgen voor ouders 

en kind?” 

“Voor ons staat de autonomie van de aanstaande ouders daarin centraal, wij nemen geen 

principieel standpunt in. We willen alleen dat mensen een gefundeerde keus kunnen maken 

en daarin zo goed mogelijk worden begeleid. Daarom werken we nu ook aan een boekje 

voor ouders die een kindje met spina bifida verwachten. Naast veel feitelijke informatie laten 

we mensen aan het woord; zowel mensen die een zwangerschap hebben afgebroken, als 

mensen die ervoor gekozen hebben hun kindje met spina bifida geboren te laten worden. 

Er zijn gemengde gevoelens, die moet je niet ontwijken.” 


“Een echt hoogtepunt was de familiedag die ik al even noemde. Dertienhonderd mensen 

bij elkaar, dat is schitterend. En wat mij persoonlijk raakt, aan de andere kant van de 

schaal, dat zijn de ingrijpende bezuinigingen die mensen met een beperking heel zwaar 

gaan treffen. Ik vind dat extra wrang, omdat je hiermee juist de mensen raakt die vaak 

al weinig te besteden hebben. Zij worden nog verder beknot in hun mogelijkheden. Het 

gaat bijvoorbeeld om voorzieningen voor passend onderwijs, speciaal vervoer, aangepaste 

huisvesting. Er wordt gekort op de AWBZ, de WMO, sommige PGB-houders gaan er 

€ 7000,- per jaar op achteruit.” 

“Natuurlijk moet je misstanden aanpakken, bijvoorbeeld rond het PGB. Maar niet op 

deze manier. Er is geen overkoepelend beleid vanuit de overheid, niemand heeft in kaart 

gebracht wat de optelsom betekent voor gehandicapten. We moeten ervoor waken 

dat deze mensen zeggenschap houden over hun zorg en over hun leefomgeving, en 

volwaardige leden van onze samenleving blijven.” 

38 


Vereniging van Huntington 

Aantal patiënten: 

1500 patiënten en 4000 risicodragers 


Aantal medewerkers (fte): 4 (2,9 fte) 

Contributiebedrag 2010: € 22,50 



“Huntington is een zeldzame aandoening, in Nederland zijn er 1500 patiënten en 4000 

risicodragers. Zeker voor zo’n relatief kleine groep is het heel lastig om financiering te 

vinden en samen met het fonds PGO van het ministerie van VWS, maakt het Prinses 

Beatrix Fonds het bestaan van de Vereniging van Huntington mogelijk. Het fonds steunt 

ons niet alleen financieel, maar denkt ook mee over bijzondere projecten en bijvoorbeeld 

de inhoud van ons verenigingsblad en informatiemateriaal. 

En er is natuurlijk ook een groter belang. Ik vind het fantastisch dat er een fondsenwervende 

organisatie is die zich volledig richt op mensen met een spierziekte en bewegingsstoornis. 

Dat is geen makkelijke taak, het gaat vaak over bijzondere ziektebeelden 

waar niet veel mensen mee te maken krijgen en er is altijd concurrentie van andere 

gezondheidsfondsen. Ik heb dit jaar zelf voor het Prinses Beatrix Fonds gecollecteerd en 

heb daar aan de deur veel gesprekken over gehad.” 


“Alles wat wij doen op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact en belangen behar tiging 

wordt mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Fonds. Veel van onze contactmomenten 

hebben ook een informatief karakter. Bijvoorbeeld de familiecontactdagen, die we drie keer 

per jaar organiseren. We kiezen daarvoor een ontspannen omgeving, bijvoorbeeld op een 

landgoed of in een restaurant. Er zijn geen speeches van experts, maar persoonlijke verhalen 

van patiënten, gendragers en risicodragers.” 

In de huiskamer 

“De familiecontactdagen zijn vaak een heel prettige manier voor nieuwe families om kennis 

te maken met onze vereniging. Een mooi vervolg daarop vormen huiskamerbijeenkomsten, 

bij mensen thuis. En er zijn gespreksgroepen, die vooral de partners aanspreken. Ook 

voor jongeren organiseren we drie keer per jaar een dag. Twee van die dagen hebben 

een informatief karakter en één keer per jaar is het een uitstapje, bijvoorbeeld naar een 

museum.” 


Extra geld 

“Ook belangenbehartiging is een van onze kerntaken, voor de periode 2011-2015 is het 

zelfs een speerpunt. En er is al het een en ander bereikt. De zorg in verpleeghuizen schoot 

voor Huntington patiënten bijvoorbeeld echt tekort, wat tot schrijnende situaties leidde. 

Na lang soebatten is er nu een officiële beleidsregel vastgelegd, waardoor er extra geld 

van VWS is voor Huntington patiënten in acht verpleeghuizen waar gespecialiseerde zorg 

wordt geboden. Het ligt nu vast, het staat op papier en alle betrokkenen, ook verzekeraars, 

moeten aan deze norm voldoen. De enorme tekorten die er waren zijn inmiddels dus iets 

kleiner geworden.” 


“Ja, en het eerste wat mij dan te binnen schiet is de onderzoekscoördinator. Die is medio 

2009 gestart en zetelt in Den Haag, op de wetenschappelijke afdeling van het Prinses 

Beatrix Fonds. De functie bestaat in ieder geval tot de zomer van 2011, voor de periode 

daarna zijn we nog op zoek naar financiering. Het is heel bijzonder dat het gelukt is om voor 

onze relatief kleine groep betrokkenen een eigen wetenschapscoördinator aan te stellen.” 

Jacqueline van Blitterswijk, directeur van Vereniging van Huntington 

40 



“Op 12 maart 2010 is in Rijnsburg het wooncomplex de Waterkers geopend. Naast een 

aantal seniorenwoningen zijn daar zes appartementen gerealiseerd, speciaal voor mensen 

met Huntington. Zij kunnen er zo lang mogelijk zelfstandig wonen, terwijl ze toch altijd 

een beroep kunnen doen op gespecialiseerde zorg van het verpleeghuis Overduin, dat er 

vlakbij ligt. Om te komen van idee tot oplevering, was een proces van jaren. En het resultaat 

is prachtig, het zijn echt appartementen geworden waarin aan alles is gedacht. 

Het Prinses Beatrix Fonds heeft met een bijdrage van € 200.000 alle domotica gefinancierd, 

een heel scala aan elektronische hoogstandjes die het leefplezier en de veiligheid van de 

bewoners vergroten. Er zijn speciale deursloten die je zonder sleutel kunt bedienen, een 

camerasysteem om te zien wie er voor de deur staat, de keuken is in hoogte verstelbaar en 

er zijn rails van de slaapkamer naar de douche. De verwarmingen hebben speciale knoppen, 

overal zijn afgeronde hoeken, de stopcontacten zitten op rolstoelhoogte en natuurlijk zijn de 

deuren extra breed. 

De officiële opening was een heel bijzonder moment, met verschillende toespraken, 

informatiemateriaal en springkussens voor de kleinste bezoekers. Echt een feestelijke 

dag, waarop alles prachtig samenkwam en zes Huntington patiënten aan de rest van hun 

leven begonnen.” 

Zorgprojecten – investeren in betere zorg 

Betere verpleeghuiszorg voor Parkinsonpatiënten (€ 30.000) 

In verpleeghuizen krijgen Parkinsonpatiënten vaak niet de juiste zorg. Nadat het Prinses 

Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging daar in 2008 de noodklok over luidden, is in 

2009 het project ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg’ van start gegaan. 

Het UMC St Radboud in Nijmegen voert dit project uit, in samenwerking met het UMC 

Groningen en het Atrium Medisch Centrum Heerlen. Het project wordt gefinancierd door 

de Parkinson Vereniging en het Prinses Beatrix Fonds. 

In 2010 hebben de eerste drie deelonderzoeken niet alleen de problemen en beperkingen 

in kaart gebracht, maar ook de wensen en behoeften van parkinsonpatiënten in het 

verpleeghuis. Bovendien is duidelijk geworden wat in deze omgeving de belangrijkste 

knelpunten zijn bij de zorg voor parkinsonpatiënten. Aan de hand van die informatie 

stelt het projectteam in 2011 een richtlijn op en worden aanbevelingen gedaan voor 

kwalitatief goede zorg aan parkinsonpatiënten, specifiek voor het verpleeghuis. Om ook 

de vertaalslag naar de praktijk te maken, zal er ook een scholingsprogramma worden 

samengesteld voor zorgverleners. 


MS Kwaliteit van Zorg 

De zorg voor mensen met MS is in Nederland per regio verschillend en er is behoefte aan 

meer eenheid en duidelijke kwaliteitsnormen. In november 2009 is daarom het project 

‘MS Nederland Kwaliteit van Zorg’ gestart, een gezamenlijk initiatief van het Prinses 

Beatrix Fonds, de MS Vereniging Nederland, MS Research en MSweb. Met dit project wordt 

samenhang en samenwerking gestimuleerd tussen zorgaanbieders uit de diverse regio’s, 

waarbij steeds het perspectief van de patiënt centraal staat. Het doel is een model te 

ontwikkelen voor eenduidige en toegankelijke MS-zorg in het hele land. 

In de eerste fase is geïnventariseerd hoe MS-zorg op dit moment is georganiseerd. Er zijn 

grote regionale verschillen geconstateerd, waarbij het al dan niet aanwezig zijn van MScentra 

en/of verpleeghuizen een bepalende rol speelt. Ook zijn behoeften van MS-patiënten 

geïnventariseerd, om op basis daarvan kwaliteitscriteria te kunnen ontwikkelen vanuit 

patiëntenperspectief. Eerste vereiste voor een goede multidisciplinaire samenwerking is 

goede communicatie tussen zorgaanbieders uit 

ziekenhuizen, revalidatiecentra, zorgverleners 

uit de eerste lijn, de patiënt en zijn of haar 

omgeving. In 2011 wordt bekeken hoe we deze 

communicatie optimaal kunnen faciliteren. 

Verbetering zorgverlening aan patiënten met dystonie (€ 115.000) 

Voor de verbetering van zorg voor patiënten met dystonie heeft het AMC Amsterdam in 

2010 het project ‘DystonieNet’ opgezet. Financiering komt van het Prinses Beatrix Fonds, 

met cofinanciering van de Dystonie Vereniging (€ 10.000). Het projectteam ontwikkelt 

een behandelrichtlijn voor het toedienen van botulinetoxine bij dystoniepatiënten en 

een fysiotherapeutische behandelrichtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie. 

Daarnaast wordt een digitaal netwerk opgezet van paramedici en neurologen die erva ring 

hebben met de behandeling van dystoniepatiënten. 

Dr. Marina de Koning-Tijssen: 

“Het DystonieNet project is van groot belang voor Dystonie 

patiënten. De botuline behandeling zal in het hele land 

meer uniform worden uitgevoerd. Met de komst van een 

fysiotherapeutische richtlijn komt een wens in vervulling 

voor veel patiënten.” 

42 


Ontwikkeling speciale arm-orthese voor mensen met een spierziekte (€ 50.000) 

Jongens met de ziekte van Duchenne geven aan dat het behouden van de armfunctie het 

meest zou bijdragen aan onafhankelijkheid en participatie in het sociale leven. Daarom 

is in 2009 de stichting Flextension opgericht, met als doel het ontwikkelen van een 

nieuw type arm-orthese voor kinderen met Duchenne en andere spierziekten. De nieuwe 

arm-orthese moet onder de kleding gedragen kunnen worden en in staat zijn mee te 

groeien met de fase waarin de patiënt zich bevindt. Op die manier ondersteunt de orthese 

de mogelijkheden die de gebruiker nog heeft. 

In 2010 heeft Flextension een subsidieaanvraag voor het onderzoek ingediend bij het open 

technologieprogramma van technologiestichting STW. Het Prinses Beatrix Fonds, Spieren 

voor Spieren en het Johanna Kinderfonds hebben cofinanciering toegezegd als het project 

door STW wordt goedgekeurd. 

Opening De Laurenburg 

Het was feest op 22 april, toen De Laurenburg in Vlaardingen 

officieel haar deuren opende. De Laurenburg is 

een woonvorm met 21 appartementen, waar jongeren 

zelfstandig kunnen wonen met de zekerheid van 24-uurs 

zorg. Het Prinses Beatrix Fonds heeft hiervoor de hoogwaardige 

technische voorzieningen gefinancierd. Dit 

was een van de initiatieven die het Prinses Beatrix Fonds 

kon steunen met geld dat tijdens het 50-jarig jubileum 

in 2006 is opgehaald. Voorzitter Laetitia Griffith hield 

bij de opening een toespraak namens het fonds. In een 

videoboodschap heette ook ambassadeur Ivo Niehe de 

bewoners welkom. 

Eerste paal Uniongebouw 

In november 2010 is de eerste paal geslagen van het 

Uniongebouw, onderdeel van zorg centrum Nieuw 

Unicum. In dit gebouw komen 14 appartementen voor 

mensen met MS. De MS Vereniging Nederland en het 

Prinses Beatrix Fonds financieren de airconditioning. 

Het pand wordt eind 2011 opgeleverd. 

ParkinsonNet Jaarsymposium 

Ieder jaar organiseert ParkinsonNet een jaarsymposium voor aangesloten zorgverleners, 

onder wie Parkinson verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten. 

Het fonds heeft een bijdrage geleverd aan de organisatie van deze dag. Ook waren we 

aanwezig met een stand en betrad interim-directeur Dick van der Meer het podium om de 

stimuleringsprijs te introduceren. 


Individuele hulp 

Het Prinses Beatrix Fonds zet zich niet alleen in voor wetenschappelijk onderzoek, maar 

ook voor individuele patiënten. Dat doen we op twee manieren: door persoonsgebonden 

subsidies te verstrekken en door onze speciale vakantiehuizen aan te bieden. 

Individuele subsidies – investeren in hulpmiddelen 

Kwaliteit van leven staat bij het Prinses Beatrix Fonds hoog in het vaandel. Daarom springt 

het fonds bij met individuele subsidies, als het niet mogelijk is om noodzakelijke hulpmiddelen 

via een wettelijke regeling vergoed te krijgen. Voor de beoordeling en afhandeling 

van individuele subsidieverzoeken werken wij sinds 2009 samen met de Algemene 

Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO). In 2010 hebben we 58 subsidies verstrekt: 

41 vervoersvoorzieningen en 17 computers. 

Naar aanleiding van signalen van patiëntenorganisaties en een teruglopend aantal 

aanvragen hebben we in 2010 per ziektebeeld geanalyseerd welk type voorzieningen werd 

aangevraagd. Daaruit werd duidelijk dat mensen met een bewegingsstoornis minder 

vaak een beroep doen op deze regeling, omdat zij behoefte hebben aan andersoortige 

hulpmiddelen. Om die reden gaan we per 1 januari 2011 het voorzieningenpakket uitbreiden. 

Zit- en ligvoorzieningen worden toegevoegd 

Er waren veel aanvragen voor zit- en ligvoorzieningen die buiten het beleid vielen, zoals een 

sta-op-stoel of een speciaal bed. Dit soort voorzieningen kunnen het dagelijks leven van 

iemand met een spierziekte of bewegingsstoornis een stuk aangenamer maken. Voor 2011 is 

dan ook besloten het toekenningenbeleid aan te passen en zit- en ligvoorzieningen op te 

nemen in ons pakket. 

Meer vervoersmogelijkheden 

Ook de mogelijkheden voor vervoer zijn per 1 januari 2011 uitgebreid. Naast aangepaste 

auto’s kan nu ook voor een brommobiel (45km-auto) en een aangepaste fiets een bijdrage 

worden gevraagd. Voor mensen die af en toe een auto nodig hebben en niet het hele jaar 

door, kan een jaarbudget voor een huurauto een oplossing zijn. 

Kosten 

Totaal bedrag individuele subsidies: € 66.650 

Uitvoeringskosten ANGO (16%): € 10.664 

Toekenning naar ziektebeeld 

0% 0% 

Totale kosten € 77.314 

n Spierziekten n Cerebrale parese/spina bifida 

n Multiple sclerose n Parkinson n Huntington 

39% 

9% 

52% 

44 


Vakantiehuizen – investeren in ontspanning 

Verspreid over het land heeft het Prinses Beatrix Fonds tien volledig aangepaste vakantiehuizen, 

allemaal in een prachtige omgeving. Ieder verblijf is geschikt voor zes personen, van 

wie maximaal twee rolstoelgebonden. Onze huizen zijn zeer geliefd bij een trouwe groep 

vakantiegangers, velen van hen komen er al jaren. Dat is meteen een groot compliment aan 

de beheerders van de huizen, die voortreffelijk werk leveren. 

In 2010 hadden we opnieuw een mooie bezettingsgraad van onze huizen: 67% 

Bezettingsgraad vakantiehuizen 

Aantal Aantal Aantal Aantal Aantal 

HUIS weken weken weken weken weken 

2006 2007 2008 2009 2010 

Claushuis 23 26 35 33 37 

Bingolo 19 25 31 37 36 

Elizabeth’s Hof 19 23 33 33 38 

‘t Schildhuus 23 20 35 31 29 

Steentjes 20 22 34 38 37 

Juliana 25 25 32 39 33 

Wilhelmina 29 29 35 35 33 

Janivo 37 30 36 34 35 

Lions 31 30 39 37 36 

Oranjerie 28 28 36 37 35 

Totaal 254 258 346 354 351 

Bezettingsgraad 51% 52% 69% 68% 67% 

Tot en met 2008 zijn de vakantiehuizen verhuurd o.b.v. 50 beschikbare weken. Vanaf 2009 zijn de vakantiehuizen 

verhuurd o.b.v. 52 beschikbare weken. 

1. Julianahuis - Texel 

2. Wilhelminahuis - Texel 

3. Janivohuis – Egmond aan Zee 

5. ‘t Schildhuus - Havelte 

7. Steentjeshuis - Doorn 

9. d’ Oranjerie - Eibergen 

4. Elizabeth’s hof - Frederiksoord 

6. Claushuis - Ootmarsum 

8. Bingolo - Harskamp 

10. Lionshuis - Panningen 


“Sinds ik geen mejuffrouw meer ben en ook nog eens met sportpensioen 

ben, heb ik ontdekt dat burgerlijk zijn fantastisch is! Herbert en ik zijn 

de uitdaging aangegaan een kavel te bebouwen om onze droom Huisje 

Heuvelzicht te realiseren. Wel dicht bij het station om op handbike afstand 

de trein te kunnen pakken om naar mijn werk en vriendinnen te gaan. Ik 

zeg maar zo: “de enige beperking die je hebt is wat je jezelf oplegt”. 

Nadia van der Heuvel-van den Brink 

is 29 jaar en lijdt aan spasticiteit

Hoofdstuk 4: Fondsenwerving 

en communicatie 

Fondsenwerving 

Het Prinses Beatrix Fonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus geheel afhankelijk van 

giften en donaties. Die komen op verschillende manieren tot stand. Sommige mensen 

geven aan de collectant, die in de tweede week van september aanbelt. Anderen kiezen 

ervoor om ons structureel te steunen, als vaste donateur. Incidentele steun krijgen we ook 

regelmatig, bijvoorbeeld van particulieren, bedrijven, scholen en andere organisaties. Ook 

zijn er mensen die het fonds opnemen in hun testament en tot slot zijn er verschillende 

loterijen die een deel van de opbrengst aan ons overmaken. Wij willen iedereen die ons 

ook in 2010 financieel heeft gesteund van harte bedanken. 

Giften en donaties 

In 2010 heeft het fonds € 866.311 ontvangen aan giften en donaties. Het grootste deel 

van dit bedrag is afkomstig van een groep trouwe donateurs die het fonds al jarenlang 

steunt. Daarnaast is er € 126.100 ontvangen aan giften met een specifieke bestemming. 

Werving van giften 

Mensen die in de voorgaande 24 maanden hebben gedoneerd, zien wij als actieve donateurs. 

Zij kregen in 2010 vier mailings van het fonds, tenzij wij wisten dat ze niet of minder benaderd 

wilden worden. In elke mailing vroegen we om een gift, steeds met een ander thema: 

• Maart: oproep van professor Leonard van den Berg die onderzoek doet naar ALS 

• Juni: onze aangepaste vakantiehuizen 

• September: algemene informatie over ons werk, met nieuwsbrief 

• December: extra steun voor wetenschappelijk onderzoek 

In 2010 hebben we aan het begin en eind van het jaar telemarketing ingezet om onze eigen 

achterban te benaderen. In januari zijn mensen gebeld die voor het laatst een eenmalige 

gift hadden gedaan in 2006 of 2007. Onze inzet was om deze mensen te reactiveren en 

ze te vragen om een vaste maandelijkse donatie. De campagne had een redelijk resultaat: 

de kosten zijn binnen een jaar terugverdiend. 

Eind november zijn mensen gebeld die meer dan gemiddeld doneren, met een minimale gift 

van € 100 in 2009 of 2010. Wij hebben ze geïnformeerd over de mogelijkheid om giften vast 

te leggen in een notariële schenkingsakte. Donateurs met interesse in notarieel schenken 

kregen daarna per post uitgebreide informatie en een volmachtformulier. 


In december zijn incassodonateurs die een relatief laag bedrag af laten schrijven gebeld 

met de vraag of zij het bedrag wilden verhogen. Deze campagne was zeer succesvol en 

heeft ons bovendien inzicht verschaft in het profiel van onze donateurs. 

Werving van nieuwe donateurs 

Net als veel andere goede doelen, heeft het Prinses Beatrix Fonds te maken met een 

achterban die een hoge gemiddelde leeftijd heeft. Het is dus essentieel dat we zorgen 

voor nieuwe aanwas en verjonging van ons donateurbestand. Ook in 2010 hebben we, zij 

het op bescheiden schaal, geprobeerd nieuwe donateurs aan onze organisatie te binden. 

Daarbij hebben we verschillende middelen ingezet. 

• Mailing i.s.m. patiëntenorganisaties naar de leden van de Parkinson Vereniging, 

Vereniging van Huntington, MS Vereniging Nederland, BOSK en Dystonie Vereniging. 

Het resultaat was wisselend. Vooral de leden van de MS Vereniging, Parkinson 

Vereniging en Dystonie Vereniging hebben goed gerespondeerd. 

• Advertentie met losse antwoordkaart in TROS Kompas, in september. Ivo Niehe, 

ambassadeur van zowel de TROS als ons fonds, riep mensen op donateur te worden. 

Deze actie heeft enkele nieuwe donateurs opgeleverd. 

• Folder met acceptgiro in het novembernummer van Rotarian, het magazine 

van Rotary Nederland. De folder vertelde over het Prinses Beatrix Fonds en het 

werk dat wij doen voor (post)poliopatiënten. Dit thema sluit mooi aan bij de 

wereldwijde Rotarycampagne ‘End polio now’. 

In cijfers 

Dankzij een nieuwe database hebben we goed inzicht in het aantal donateurs, hun giftgedrag 

en hun wensen. In 2010 zijn de contactgegevens van donateurs verschillende 

keren gevalideerd, waardoor ons bestand meer up-to-date is. 

Aantal donateurs op 31 december 2009 - 29.768 

Aantal donateurs op 31 december 2010 - 29.719 

Het totale aantal donateurs is in 2010 met 0,2% afgenomen. Wel zagen we het aantal 

incassodonateurs groeien met 2,5%: 

Aantal incassodonateurs op 31 december 2009 - 12.115 

Aantal incassodonateurs op 31 december 2010 - 12.425 

48 


Online donaties 

In september 2010 hebben we onze online donatiemodule aangepast. Tot die tijd werden 

online donaties ontvangen via een tussenpartij, maar inmiddels komen giften via iDEAL 

direct op onze bankrekening binnen. In 2010 hebben 77 mensen een online donatie 

gedaan. Opvallend is dat mensen die online doneren een relatief hoog bedrag geven. 

Acties 

Zwaluwen Jeugd Actie 

In 2010 is voor de 51e keer de Zwaluwen Jeugd Actie georganiseerd, onder het motto 

“Gezonde maatjes voetballen voor hun gehandicapte kameraadjes”. Op 28 augustus deden 

ruim 275.000 jonge voetballers mee met de bekertoernooien. Op 18 september werd 

tijdens een feestelijke sluitingsdag bekend gemaakt dat de actie een prachtig bedrag van 

€ 243.000 had opgeleverd. Tweederde hiervan is bestemd voor het Prinses Beatrix Fonds. 

De genodigden werden getrakteerd op een programma op het complex van voetbalvereniging 

Odijk en zij bezochten revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Naast een 

bezoek aan de sportzaal, waar kinderen bezig waren met verschillende sportieve activiteiten, 

was er een presentatie over revalidatie bij kinderen met een spierziekte. 

Bekendmaking van de opbrengst van de Zwaluwen Jeugd Actie 2010. 


Abseil-event Euromast 

Op 26 mei 2010 organiseerde het Prinses Beatrix 

Fonds het eerste abseil-event bij de Euromast in 

Rotterdam. De Rotterdamse eyecatcher bestond 50 

jaar en het Prinses Beatrix Fonds was uitgekozen om 

het jubileum mee te vieren. Twintig deelnemers 

hebben zich laten sponsoren om al abseilend langs 

de Euromast neer te dalen. Dit was de eerste actie die 

gevoerd is via het online actieplatform. De opbrengst: 

ruim € 9.000 voor de strijd tegen spierziekten. 

Paard cadeau 

Tijdens de paardenveiling in Leeuwarden heeft de 

Koninklijke Vereniging het Friesch Paarden Stamboek 

(KFPS) de jonge hengst Ward H gekocht en 

doorverkocht voor het Prinses Beatrix Fonds. Hiermee 

wilde de vereniging koningin Beatrix bedanken voor 

haar aanwezigheid tijdens het 130-jarig jubileum 

van de vereniging in oktober 2009. De nettoopbrengst 

was voor het Prinses Beatrix Fonds, maar 

liefst € 17.000. 

Inloopavond Bonifaciusschool 

De Bonifaciusschool in Alphen aan den Rijn heeft 

geld ingezameld voor het Prinses Beatrix Fonds. 

Als afsluiting van het project ‘sport/spel, spelen 

en speelgoed’ hielden de leerlingen een open 

inloopavond. Via een rommelmarkt en de verkoop 

van zelfgemaakte knutsels en lekkernijen werd er 

geld ingezameld. Er is die avond een fantastisch 

bedrag van € 1.414,88 bij elkaar gebracht. 

Kunstrijden voor het Prinses Beatrix Fonds 

Kunstrijclub Groningen, de vereniging van onze 

ambassadeur en top kunstrijdster Karen Venhuizen, 

heeft op 18 maart 2010 de ijsshow ‘The Lion King 

en het leven op de savanne’ gepresenteerd. Er was 

speciale aandacht voor het Prinses Beatrix Fonds. 

Naast een mooie opbrengst in de collectebus heeft 

dit evenement een cheque van € 500 opgeleverd. 

Ambassadeur Antonio Melendez 

tijdens het abseilen. 

50 


Scootmobieldriedaagse 

De tweede scootmobieldriedaagse in Bergen op 

Zoom heeft € 5.266,62 opgeleverd voor het Prinses 

Beatrix Fonds. Het evenement is georganiseerd om 

mensen die afhankelijk zijn van een scootmobiel de 

mogelijkheid te bieden om deel te nemen aan een 

sociaal samenzijn in de vorm van een rondrit door 

de fraaie natuur rondom Bergen op Zoom. Dit jaar 

deden er 130 mensen mee onder leiding van Adrie 

Stander, zelf MS-patiënt en initiatiefnemer van de 

scootmobieldriedaagse. 

Benefietwedstrijd Haagsche Rugbyclub 

Op 15 november 2010 heeft de Haagse Rugby Club (HRC) een cheque van € 1.605 aan - 

geboden aan het Prinses Beatrix Fonds. Dit geld is opgehaald tijdens een benefiet wedstrijd 

ter nagedachtenis aan het zoontje van Rob Roeleveld en Jen Ai Tam. Hij overleed toen hij 

acht maanden oud was aan de zeer progressieve spierziekte SMA (type 1). 

Scootmobiel3daagse 

Bergen op Zoom 2010 

Klassiek benefietconcert Loenen 

Op zaterdag 30 oktober 2010 organiseerde een groep jongeren een benefietconcert t.b.v. 

het Prinses Beatrix Fonds. Het concert vond plaats in de Hervormde Kerk te Loenen aan 

de Vecht. Vier veelbelovende klassieke musici streden mee in deze ‘talentenjacht’. Het 

publiek kon stemmen via donatiemuntjes. De actie heeft in totaal € 1.100 opgebracht. 

Golftoernooi in Château Cazalères 

Traditiegetrouw organiseerde de evenementencommissie van vakantiepark Château 

Cazalères in Frankrijk op 9 oktober 2010 een hole-in-one wedstrijd. Deelnemers konden 

drie ballen kopen voor € 5. Het toernooi leverde in totaal € 400 op. 

Kerstmarkt Drachten 

Een organisatie in Leeuwarden heeft een leuke kerstmarkt georganiseerd. Alle medewerkers 

kregen € 10 om te schenken aan een goed doel naar keuze. Zij hadden daarbij 

de keuze uit veertien goede doelen. Mede dankzij een aantal extra donaties is er voor het 

Prinses Beatrix Fonds een totaalbedrag van € 853 opgehaald. 

Online actievoeren 

Sinds maart 2010 beschikt het Prinses Beatrix Fonds over een actiewebsite (www.acties. 

prinsesbeatrixfonds.nl). Hierop kunnen mensen hun eigen actie aanmaken en onder 

de aandacht brengen bij hun netwerk. Familie, vrienden of collega’s die de actie willen 

ondersteunen kunnen direct een online donatie doen. De actievoerder kan met zijn eigen 

miniwebsite mensen oproepen om de actie te steunen, ze op de hoogte houden van de 

actie en foto’s plaatsen. Het is ook mogelijk om via de website online te collecteren. 


Het actieplatform is in 2010 vooral gebruikt door 

deelnemers aan het abseil-event bij de Euromast, 

deelnemers aan de scootmobiel driedaagse en 

rond de collecteweek. In 2011 zal deze website 

verder gepromoot worden. 

Erfenissen, legaten en notariële schenkingen 

Actiewebsite. 

In 2010 heeft het Prinses Beatrix Fonds zestien erfenissen en acht legaten beneficiair 

aanvaard. De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2010 minder groot dan verwacht. 

In 2010 zijn acht schenkingen vastgelegd in een notariële akte. In verband met aangepaste 

regelgeving zijn goede doelen verplicht meer informatie te geven. Daarom hebben wij in 

overleg met de notaris het volmachtformulier voor notariële schenkingen aangepast. 

Naar aanleiding van een forse tariefverhoging per 1 januari 2010, is het fonds op zoek gegaan 

naar een nieuwe huisnotaris. Op basis van de ontvangen offertes en de aangeboden dienstverlening 

is besloten om Pels Rijcken & Droogleever Fortuijn als huisnotaris aan te stellen. 

Loterijen 

Sponsor Bingo Loterij 

De Sponsor Bingo Loterij steunt organisaties 

op het gebied van gezondheid en welzijn in 

Nederland. Met de helft van de maandelijkse 

inleg steunt de loterij jaarlijks 37 goede doelen. 

Daarnaast kunnen deelnemers kiezen voor 

een ‘geoormerkt’ lot, waarmee zij een specifiek 

goed doel steunen. In 2010 ontving het Prinses 

Beatrix Fonds € 868.851, waarvan € 148.182 uit 

geoormerkte loten. 

In augustus zijn medewerkers van de Sponsor 

Bingo Loterij geïnformeerd over het werk van 

het Prinses Beatrix Fonds. Ook heeft ambassadeur 

Antonio Melendez, ‘jonge’ parkinsonpatiënt, 

zijn persoonlijke verhaal verteld. 

Imme Rog (managing director Sponsor Bingo Loterij) overhandigt 

aan Jan-Ite de Ruijter onze cheque. Foto: Roy Beusker 

52 


De Lotto 

De Lotto (Lotto, Toto, Lucky Day en Krasloten) draagt ieder jaar de totale netto opbrengst 

af aan 19 goede doelen op het gebied van sport, cultuur, maatschappelijk welzijn en 

volksgezondheid. In 2010 heeft het Prinses Beatrix 

Fonds € 439.744 ontvangen van de Lotto. Om 

de samenwerking tussen de Lotto en de goede 

doelen te benadrukken is er ook een speciaal 

partnerlogo ontwikkeld. 

Nieuwe wegen 

GEEF SMS 

Via sms doneren aan een goed doel? Sinds 2009 kan het, via GEEF SMS, een dienst van 

brancheorganisatie VFI. Het Prinses Beatrix Fonds heeft 288 sms-jes ontvangen in 2010, 

voor een totaalbedrag van € 470 (netto). Het fonds had geen doelstelling gekoppeld aan 

deze nieuwe vorm van doneren. 

Prinsessenbedel 

Tijdens de KiX Vrijmarkt op 30 april hebben wij de Prinsessenbedel geïntroduceerd. 

Deze bedel is onderdeel van de serie Goede Doel Bedels en is bedoeld voor moderne 

bedelarmbanden. De inkoop, verkoop en logistiek is in handen van de stichting Goede 

Doel Bedels. Het Prinses Beatrix Fonds heeft geen geld geïnvesteerd en ontvangt bruto 

€ 10 per afgenomen bedel. Sinds november 2010 is ook de gouden Prinsessenbedel op 

de markt, hiervan ontvangt het Prinses Beatrix Fonds € 100 per verkochte bedel. 

De Prinsessenbedel is te koop bij ruim 550 juweliers in 

Nederland en online via www.prinsessenbedel.nl. 

In 2010 heeft dit € 8.205 (netto) opgeleverd. 

Prinsessenbedel 

VVV Cadeaubon 

Het Prinses Beatrix Fonds is sinds oktober 2010 acceptant van de VVV Cadeaubon, 

mensen kunnen de bon als donatie opsturen naar het fonds. De waarde van de bon 

(min 4,5% kosten) wordt als donatie gestort. 


Collecte 

De jaarlijkse collecteweek van het Prinses Beatrix Fonds is een belangrijke bron van inkomsten. 

De opbrengst hangt grotendeels samen met het aantal collectanten dat op pad gaat. 

In 2010 hebben ruim 30.000 mensen voor ons gecollecteerd, iets minder dan in 2009. Mede 

door de onzekere economische situatie was de opbrengst per bus ook iets lager. Hierdoor is 

de totale opbrengst met ruim 5% gedaald. 

Collectejaar 2008 2009 2010 

Collecteopbrengst € 1.663.796,- € 1.650.616,- € 1.565.195 

Organisatie 

De organisatie van de landelijke collecte is een intensief proces dat een aantal maanden 

in beslag neemt. Daarbij houden we ons aan het protocol van de stichting Collecteplan, 

een samenwerkingsverband van collecterende fondsen. Naast onze medewerkers op het 

kantoor in Den Haag, zijn vele tienduizenden vrijwilligers onmisbaar voor het organiseren 

van de collecteweek. 

Ongeveer 30.000 collectanten zetten zich in voor het Prinses Beatrix Fonds, vooral in de 

tweede week van september. In twee à drie uur tijd doen zij gemiddeld 100 voordeuren 

aan, uiteraard afhankelijk van het type woningen. 

Er zijn 1600 comités van één of meer personen die op lokaal niveau de collecte organiseren. 

De comités hebben een spilfunctie, zij hebben onder meer de volgende taken: 

• Het werven en behouden van collectanten 

• Het uitreiken en innemen van de collectebussen 

• Het tellen en afstorten van de opbrengst 

In 2010 hadden wij vijftien regiocoördinatoren. Velen van hen zetten zich al jaren in voor 

het Prinses Beatrix Fonds. Een regiocoördinator is de contactpersoon tussen het kantoor 

in Den Haag en de vrijwilligers in het land. Regiocoördinatoren bezoeken in hun regio 

met regelmaat de organiserende comités. 

Het hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie werkt vanuit het kantoor in Den Haag en is 

het eerste aanspreekpunt voor de regiocoördinatoren. De coördinatie en organisatie van 

de collecte wordt vanuit deze functie gestimuleerd. Voor een deel van 2010 fungeerde het 

hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie ook als regiocoördinator voor West-Brabant. 

54 


Organisatieschema collecte 

n 30.000 collectanten 

n 1600 comités 

n 15 regiocoördinatoren 

n 1 hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie 

Webcollecte 

In 2010 hebben we de actiewebsite www.acties.prinsesbeatrixfonds.nl geïntroduceerd. 

Een van de mogelijkheden op deze website is de online collectebus. Tijdens de collecteweek 

is hier voor het eerst mee geëxperimenteerd. Een van de online collectanten was mevrouw 

Lydia Los, een nieuwe organisator van onze collecte in Leiden. Naast de deur-aan-deurcollecte 

heeft zij online ruim € 200 opgehaald voor het Prinses Beatrix Fonds. Uit de eerste online 

webcollectes is gebleken dat de giften die online binnenkomen, hoger zijn dan giften in 

de gewone collectebus. 

Jubilarissen 

Het Prinses Beatrix Fonds heeft een trouwe achterban 

en vrijwilligers met een bijzondere staat van 

dienst willen wij graag in het zonnetje zetten. In 

2010 vierden tientallen vrijwilligers hun jubileum. 

Uitschieter hierbij was mevrouw Van der Laan, 

zij collecteert al een halve eeuw voor het Prinses 

Beatrix Fonds. Daarnaast organiseerde zij 45 jaar 

lang de collecte in haar woonplaats Zuidlaren. 

Werving vrijwilligers 

Jubilarissen in Zuidlaren 

Het Prinses Beatrix Fonds verliest ieder jaar organisatoren en collectanten, onder meer 

door natuurlijk verloop. Daarom is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven. 

Er zijn in 2010 ongeveer 1500 nieuwe vrijwilligers geworven. Telemarketing was voor ons 

de afgelopen jaren een belangrijke manier om collectanten en vrijwilligers te werven. 

De mogelijkheden op dit vlak zijn sinds oktober 2009 beperkt door een uitbreiding van 

de Telecomwet. Wie zich aanmeldt voor het Bel-me-niet register, mag niet meer gebeld 

worden door bedrijven en non-commerciële organisaties, zoals het Prinses Beatrix Fonds. 

Het register telt inmiddels ruim 5,6 miljoen telefoonnummers die niet meer gebeld 

kunnen worden. 


Als alternatief kanaal om organisatoren en collectanten te werven 

is in 2010 een nieuwe wervingscampagne geïntroduceerd. Onder 

het motto ‘Wie loopt met mij weg?’ riep onze icoon ‘Busje’ (zie 

afbeelding) iedereen op om zich in te zetten tijdens de collecteweek 

van het Prinses Beatrix Fonds. De campagne bestond vooral uit 

materialen die lokaal door vrijwilligers gebruikt konden worden, 

zoals stopperadvertenties, posters en miniflyers. 

Maatschappelijke stage 

Ons icoon ‘Busje’ 

In 2010 heeft een aantal scholieren een maatschappelijke stage gelopen bij het Prinses 

Beatrix Fonds. Zo kregen we bij het organiseren van de KiX vrijmarkt versterking van de 

leerlingen van het Zandvliet College in Den Haag. Ook heeft een scholier ons op kantoor 

geholpen bij administratieve werkzaamheden en hebben jongeren in diverse plaatsen 

voor het fonds gecollecteerd. Regiocoördinatoren hebben lokaal contact gezocht met 

scholen en presentaties gegeven aan leerlingen. 

Gegevens van collectanten 

In 2009 zijn we begonnen met het verzamelen van 

contactgegevens van collectanten. Dit is belangrijk 

om, bijvoorbeeld bij onverwachts uitvallen van een 

organisator, de collecte in zijn of haar woonplaats 

toch door te laten gaan. Inmiddels zijn ruim 

20.000 collectanten opgenomen in onze database. 

In 2010 zijn we gestart met het collecteweb, een 

speciaal onderdeel van onze database. Deze online 

applicatie moet het de vrijwilligers makkelijker 

maken om de collecteweek in hun woonplaats 

te organiseren. Zij kunnen in collecteweb onder 

andere wijzigingen bijhouden in contactgegevens 

van collectanten, wijkindelingen maken en looproutes 

administreren. De volledige 

uitrol van het collecteweb staat 

gepland voor 2011. 

l 

collectemateriaal 

56 


Kosten en baten 

De totale baten uit eigen fondsenwerving waren in 2010 € 3.504.526. In totaal is er 

€ 811.445 uitgegeven aan fondsenwerving. Daarmee is het percentage kosten versus 

baten uitgekomen op 23,2%. De voornaamste oorzaak is dat er veel minder inkomsten 

uit nalatenschappen zijn binnengekomen dan in voorgaande jaren. Het CBF stelt een 

norm van maximaal 25% voor wervingskosten. Het Prinses Beatrix Fonds kijkt kritisch 

naar zijn uitgaven en streeft ernaar het percentage kosten zo laag mogelijk te houden. 

Meerjarenoverzicht percentage kosten fondsenwerving ten opzichte van de baten uit 

eigen fondsenwerving: 

2008 2009 2010 

11% 19% 23% 

Communicatie 

Bekendheid en imago 

Met een zekere regelmaat meten wij de bekendheid van het Prinses Beatrix Fonds, zowel 

van de naam als de inhoud van ons werk. De totale bekendheid varieerde in 2010 van 77% 

tot 85% en kwam uit op een gemiddelde van 81%. Een stijging ten opzichte van 2009, 

toen we een naamsbekendheid hadden van 78%. 

Veel minder mensen weten ook daadwerkelijk wat het Prinses Beatrix Fonds doet. Net 

als vorig jaar weet slechts 14% dat het Prinses Beatrix Fonds zich inzet voor mensen met 

een spierziekte of bewegingsstoornis. Rondom de collecteweek in september wordt er 

veel gecommuniceerd met het grote publiek en is de inhoudelijke bekendheid enkele 

procenten hoger. 

Het Prinses Beatrix Fonds streeft ernaar om de naamsbekendheid te handhaven en de 

inhoudelijke bekendheid te laten groeien. Dit kan alleen door op massamediaal niveau 

het publiek te informeren over ons werk. 

Ook het imago van het Prinses Beatrix Fonds wordt elk jaar gemeten. In 2010 kregen we 

als rapportcijfer een 6.5, één tiende lager dan in 2009. Het gemiddelde rapportcijfer in 

de branche is 6.3. 

Bron: GFK Charibarometer 


Internet 

Website 

In 2010 hebben we onze website op een aantal punten aangepast. De belangrijk ste 

wijzigingen in vogelvlucht: 

• Mensen kunnen nu doneren via iDEAL 

• Meer ruimte voor actiebanners 

• Logo’s van de patiëntenorganisaties goed zichtbaar 

• Meer informatie over lopende projecten op het gebied van patiëntenzorg 

• Beter overzicht over de door ons gefinancierde onderzoeken 

De website heeft gemiddeld 2.929 unieke bezoekers per maand, minder dan in 2009. In 

december 2009 leverde onze deelname aan de Telegraaf puzzel een flinke piek op, die 

we in 2010 niet hebben gezien. 

Digitale nieuwsbrief 

Elke maand stuurt het Prinses Beatrix Fonds een digitale nieuwsbrief aan donateurs, 

vrijwilligers, relaties en andere geïnteresseerden. Het aantal abonnees ging in 2010 van 

2.183 in januari naar 3.428 in december. Een stijging van 57%. 

Social media 

Social media zijn niet meer weg te denken uit het online speelveld. Naast individuele 

personen zijn in 2010 ook organisaties op dit front steeds actiever geworden. Het Prinses 

Beatrix Fonds heeft in 2010 geëxperimenteerd met Hyves, Facebook en Twitter. Hiermee 

houden we een op dit moment nog kleine groep geïnteresseerden op de hoogte van ons 

werk en onze activiteiten. In 2011 zullen social media een structurele plek krijgen binnen 

onze communicatiemix. 

et Prinses Beatrix Fonds legt uw gegevens vast ter uitvoering van het donaurschap 

of verwerking van een eenmalige gift. Ook kunnen we deze gegevens 

ebruiken om u te informeren over onze activiteiten, projecten en producten. 

ls u op deze informatie geen prijs stelt, kunt u dit schriftelijk melden aan het 

rinses Beatrix Fonds, Antwoordnummer 850, 2501 WB Den Haag. 

twoordkaart 

Nieuwsbrieven en folders 

Daadkracht voor spierkracht 

Prinses Beatrix Fonds 

Antwoordnummer 850 

2501 WB Den Haag 

een postzegel is niet nodig 

In 2008 ontving prof.dr. L.H. van den Berg 

de Wetenschapsprijs van het Prinses Het Beatrix Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten 

Fonds. Hij ontwikkelt een methode en waarmee 

de diagnose ALS bij een patiënt onderzoek op te financieren en zet zich in om de 

bewegingsstoornissen door wetenschappelijk 

zeer korte termijn gesteld kan worden. kwaliteit van leven van patiënten en hun familie 

Omdat de levensverwachting van te deze verbeteren. 

patiënten gemiddeld maar 3 tot 5 jaar is, 

betekent dit een veel kortere periode van onzekerheid. Er zijn Bo-naavendien kunnen de onderzoeksresultaten aangrijpingspun- 

spierziekte of bewegingsstoornis in Nederland. Deze 

schatting 200.000 patiënten met een 

ten leveren voor de ontwikkeling van een therapie voor mensen ALS. zijn vaak ongeneeslijk ziek en een aantal is 

invalide. Soms kunnen patiënten binnen een paar jaar 

na de diagnose overlijden. 

Patiënten 

In 2009 ontving prof.dr. P. Heutink de 

Wetenschapsprijs van het Prinses Beatrix 

Nieuwe 

Fonds. Deze 

folder 

prijs geeft professor Heutink 

de mogelijkheid onderzoek te doen 

naar de processen die ten grondslag liggen 

aan het ontstaan van de folder ziekte van van het Prinses Beatrix 

De algemene 

Parkinson. Op deze manier wordt een be- 

Fonds is in een nieuw jasje gestoken, waardoor 

alle folders en brochures nu dezelfde 

Steun het Prinses Beatrix Fonds 

uitstraling hebben. Naast informatie over 

het Prinses Beatrix Fonds de steun van de bevolking 

ons werk hebben onze patiëntambassadeurs 

een prominente plek in deze 

steunen op www.prinsesbeatrixfonds.nl. 

folder. 

langrijke stap gezet in de totstandkoming van een nieuwe 

behandeling voor de ziekte van Parkinson. 

Voor de huidige patiënten zet het Prinses Beatrix 

Fonds zich in om de kwaliteit van zorg te verbeteren. 

Daarnaast stimuleert het Fonds, in samenwerking met 

patiëntenorganisaties, voorlichting, onderling contact 

en belangenbehartiging. 

Vakantiehuizen 

Het Prinses Beatrix Fonds heeft tien zeer ruime, vrijstaande 

en volledig aangepaste vakantiehuizen voor 

mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis en 

hun familie. Daarmee maken wij het voor hen mogelijk 

een ontspannen en plezierige vakantie te beleven. 

Om dit belangrijke werk te kunnen voortzetten Helpt heeft u ons spierziekten te overwinnen? 

nodig. Door als vaste donateur regelmatig een gift Ooit te droomde het Prinses Beatrix Fonds ervan polio te 

doen met een machtiging, steunt u het Prinses Beatrix overwinnen. Een droom die we hebben kunnen realiseren. 

te Nu werken we hard om ook andere spierziekten 

Fonds structureel. Kijk voor andere manieren om ons 

en bewegingsstoornissen te overwinnen, zoals de 

ziekte van Duchenne, ALS en Parkinson. We hebben 

Van elke euro die we binnen 11% in de afgelopen tien jaar meer dan € 24 miljoen geïnvesteerd 

in wetenschappelijk onderzoek op het gebied 

krijgen, besteden we 90 cent 

aan de doelstellingen. Dit geld 

van spierziekten en bewegingsstoornissen. Er staan 

wordt als volgt besteed: 33% veel 56% getalenteerde wetenschappers klaar om meer 

n wetenschappelijk onderzoek 

kansrijke onderzoeken te starten. Het enige wat we 

n patiëntenzorg 

daarvoor nodig hebben is geld. 

n voorlichting 

Colofon 


Javastraat 86, 2585 AS Den Haag 

Telefoon: 070 - 3 607 607 

e-mail: info@prinsesbeatrixfonds.nl 

www.prinsesbeatrixfonds.nl 

DaaDkracht 

voor 

spierkracht 

Onderzoek is de sleutel 

Het Prinses Beatrix Fonds besteedt meer dan de helft 

van zijn inkomsten aan de financiering van wetenschappelijk 

onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen. 

Jaarlijks worden onderzoeksprojecten 

gehonoreerd voor een totaalbedrag van ruim twee miljoen 

euro. Sinds 2006 wordt bovendien elke twee jaar 

de Wetenschapsprijs van een miljoen euro uitgereikt 

om het wetenschappelijk onderzoek een extra impuls 

te geven. Daarnaast zijn bijzondere leerstoelen ingesteld 

om onderzoek op het gebied van spierziekten en 

bewegingsstoornissen een structurele plaats te geven 

binnen de onderzoeksinstituten in Nederland. 

Benthe (5) heeft de ziekte van Pompe. De eerste maanden 

na haar geboorte was Benthe zwakjes. Ze had niet 

eens voldoende spierkracht om zelfstandig te drinken. 

Dankzij de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, 

gefinancierd door het Prinses Beatrix Fonds, kreeg Benthe 

twee weken na haar geboorte een nieuwe behandeling. 

Toen het medicijn zijn werk begon te doen, ging 

zij zich normaal ontwikkelen. Nu heeft zij kans op een 

betere toekomst. 

Lees meer over onze 

patiëntambassadeurs op 

www.prinsesbeatrixfonds.nl 

Plannen en projecten voor de 

komende jaren 

Wetenschappelijk onderzoek zal steeds meer het 

zwaartepunt vormen in de besteding van de middelen. 

We streven naar een meer gelijke besteding van 

aandacht en geld aan zowel spierziekten als bewegingsstoornissen. 

Daarnaast willen we meer onderzoek 

mogelijk maken waarvan de kennis kan worden 

vertaald naar nieuwe behandelingen. 

Maik (16) en Niek (13) hebben de 

ziekte van Duchenne, een dodelijke 

ziekte die één op de 3.500 jongens treft. 

Door celafsterving neemt hun spierkracht 

langzaam af en zullen zij niet 

oud worden. Toch zijn zij vol levenslust 

en dol op sport. In 2008 heeft het 

Prinses Beatrix Fonds een belangrijk 

onderzoek gesteund met € 470.000 

om dichterbij een behandeling voor de 

ziekte van Duchenne te komen, maar 

meer onderzoek is nog altijd nodig. 

Anne (16) heeft de spierziekte SMA, 

waardoor de seintjes uit haar hoofd 

niet goed worden doorgegeven en 

haar spieren slap zijn. Als er op het 

gebied van onderzoek niets gebeurt, zal 

Anne naar verwachting niet oud worden. 

Gelukkig is zij moedig en positief. 

Zij heeft voor alles hulp nodig, maar lol 

maken kan zij helemaal zelf! 

q Ja, ik help mee in de strijd tegen spierziekten 

Ik wil bijdragen aan het werk van het Prinses Beatrix Fonds met een vast bedrag van: 

Koningin Beatrix is beschermvrouwe van 

het Prinses Beatrix Fonds 

PBF_Algemene_folder.indd 1 08-02-10 08:58 

5opzet_PBF_Algemene_folder.indd 2 

58 


Nieuwsbrief donateurs 

In de regio Nijmegen en Heerlen worden patiënten, hun familie 

en zorgverleners geïnterviewd. De richtlijn en aanbevelingen die 

hieruit voortkomen, zullen in de betrokken verpleeghuizen als 

proef worden ingevoerd. Indien noodzakelijk zal aanscherping 

en bijstelling plaatsvinden, waarna de definitieve richtlijn bij alle 

verpleeghuizen in Nederland kan worden toegepast. Aanvullend 

zal een scholingsprogramma worden samengesteld voor zorgver- 

In september kregen onze donateurs een 

nieuwsbrief waarin we ze informeerden over 

ons werk. Daarin besteedden we onder meer 

aandacht aan het winnende onderzoek naar 

Parkinson van professor Heutink, aangepaste 

huisvesting voor jongeren en projecten van 

leners in verpleeghuizen. 

patiëntenorganisaties. 

Parkinsonpatiënten in 

verpleeghuizen 

De zorg voor Parkinsonpatiënten in verpleeghuizen schiet vaak 

tekort, wat effect heeft op de kwaliteit van leven van deze patiëntengroep. 

Dit is voor de Parkinson Vereniging en het Prinses 

Beatrix Fonds reden geweest om een project te starten waarbij 

in kaart wordt gebracht wat de knelpunten zijn voor patiënten, 

mantelzorgers en betrokken professionals. Het doel van dit project 

is het ontwikkelen van een richtlijn voor goede verpleeghuiszorg 

en informatievoorziening aan Parkinsonpatiënten en hun familie. 

Bestel nu de Prinsessen Bedel 

Bij veel juweliers in Nieuwsbrief Nederland is de Prinsessen Bedel collectanten 

verkrijgbaar. Dit is een prachtig kroontje met 

zes zirkonia steentjes. De bedel is te koop voor € 42, waarvan € 10 gedoneerd wordt aan het Prinses 

Beatrix Fonds. Koop de Prinsessen Bedel bij de juwelier of online via www.prinsessenbedel.nl 

Onze collectanten ontvingen samen met 

De Prinsessen Bedel 

het 

maakt deel 

collectemateriaal 

uit van de serie Goede Doel Bedels. 

een nieuwsbrief met 

Kijk voor meer informatie op www.prinsessenbedel.nl 

infor matie over de activiteiten van het Prinses 

Start een actie... 

Beatrix Fonds en tips voor de collecteweek. 

voor het Prinses Daarin Beatrix was Fonds ook een prijspuzzel verwerkt, die 

Naast geld doneren aan het Prinses Beatrix Fonds kunt u mensen 

met een spierziekte 

1100 

of bewegingsstoornis 

reacties 

ook op een 

opleverde. 

andere 

manier helpen. Bijvoorbeeld door een actie te organiseren. Gaat u 

4 

Dit jaar een 

bijvoorbeeld een marathon lopen of een andere sportieve, ludieke 

prestatie leveren? Of wilt u een cadeau voor uw verjaardag of 

bruiloft inzetten als gift voor het Prinses Beatrix Fonds? Misschien 

organiseert u een leuk evenement waarmee u aandacht vraagt 

voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. 

Start dan een actie via www.acties.prinsesbeatrixfonds.nl 

en kies voor welk project u zich wilt inzetten. Via deze actiewebsite 

kunt u familie, vrienden en bekenden vragen uw actie te ondersteunen. 

U vertelt kort wat de actie inhoud, welk bedrag u hiermee 

wilt ophalen en u kunt bezoekers op de hoogte houden middels 

bijzonder 

Nieuwsbrief verjaardagscadeau? 

zorgverleners 

een weblog, foto’s, filmpjes etc. 

Ook zorgverleners in ons werkveld hebben een 

nieuwsbrief ontvangen, Colofon om ze te informeren 

en meer te betrekken bij ons werk. De brief 

eindigde met Een sportieve een oproep ons fonds te steunen, 

prestatie in 


het vooruitzicht? 

door het Tel: ophangen 070 - 3 607 607 van 

Javastraat 86, 2585 AS Den Haag 

bij voorbeeld posters, 

info@prinsesbeatrixfonds.nl, www.prinsesbeatrixfonds.nl 

het organiseren van een actie of het doen van 

een gift. 

Giro 969 

Beschermvrouwe: H.M. de Koningin 

Giro 969 

Nieuwsbrief 

Mandy Tijhof, 

12 jaar, Spina Bifida. 

Professor Heutink ontvangt 

Wetenschapsprijs voor Parkinson 

Prof.dr. P. Heutink (VU Medisch Centrum Amsterdam) heeft in 

november 2009 de Wetenschapsprijs van het Prinses Beatrix Fonds 

ontvangen. Met deze prestigieuze prijs van € 1 miljoen wordt onderzoek 

naar de ziekte van Parkinson gefinancierd. In Nederland zijn 

ongeveer 50.000 patiënten met de ziekte van Parkinson. Belangrijke 

symptomen zijn stijfheid van de ledematen, bewegingsarmoede 

en tremor, maar patiënten hebben vaak ook niet motorische 

symptomen zoals depressie en dementie. De huidige behandeling 

van de ziekte van Parkinson richt zich vooral op de bestrijding van 

symptomen, zoals bijvoorbeeld het aanvullen van dopamine in de 

hersenen. Een effectieve therapie die aan het begin van de ziekte 

op alle processen ingrijpt, ontbreekt vooralsnog. 

Professor Heutink: “Het 

nadeel van de huidige 

behandeling voor de 

ziekte van Parkinson is 

dat ze het ziekteproces 

niet stoppen en ook niet 

kunnen voorkomen. Het 

doel van ons onderzoek 

Revalidatie voor progressieve spierziekten 

Jongerenhuisvesting geopend 

Patiëntenorganisaties: de mens centraal 

Vakantiehuizen 

Parkinsonpatiënten in verpleeghuizen 

Bestel nu de Prinsessen Bedel 

is een behandeling te vinden die het ziekteproces kan remmen of 

zelfs kan stoppen of voorkomen. Er zijn de laatste jaren veel genen 

gevonden die een rol spelen bij de ziekte van Parkinson, maar in 

de praktijk is gebleken dat het moeilijk is om die te gebruiken 

voor medicijnontwikkeling. Wij gaan de netwerken waarin deze 

genen zich bevinden in kaart brengen. Daarna gaan we bekijken 

welke genen in zo’n netwerk cruciaal zijn en invloed hebben op 

het oorspronkelijke ziektegen. Dat kunnen betere genen zijn om 

te gebruiken als start voor de ontwikkeling van een medicijn. We 

hopen deze genen over vijf jaar gevonden te hebben, zodat we 

samen met de farmaceutische industrie een behandeling kunnen 

ontwikkelen voor mensen met de ziekte van Parkinson.” 

FIN_DEF_PBF_nieuwsbrief_Sept2010.indd 1-2 02-09-10 17:29 

KiX vrijmarkt 

Op Koninginnedag 2010 hebben we op het 

Malieveld in Den Haag voor de tweede keer 

de KiX vrijmarkt georganiseerd. De opzet was 

vergelijkbaar met die van 2009. Sponsor van 

het evenement was de gemeente Den Haag 

en kinderzender Nickelodeon was net als het 

jaar daarvoor een belangrijke mediapartner. 

Met de tv-serie ‘Op naar Koninginnedag’ die uitgezonden werd in de week voorafgaand 

aan 30 april zijn 276.300 kinderen bereikt. Daarnaast hebben 871.000 kinderen het 

reclamespotje van de KiX vrijmarkt gezien. 

Het aantal bezoekers over de hele dag wordt geschat op 6.000 mensen. Dit is minder 

dan vorig jaar, wat te wijten is aan de slechte weersomstandigheden. 


Voornamelijk regionale media hebben veelvuldig aandacht besteed aan de KiX vrij markt. 

Naast artikelen en foto’s in kranten, is er ook een aantal radio-interviews gegeven. 

Tijdens de KiX vrijmarkt heeft het Jeugdjournaal een item uitgezonden over het Wereldrecord 

Koekhappen. 

Voor de organisatie van de KiX vrijmarkt kunnen wij niet zonder sponsoring. Een subsidie 

van de gemeente Den Haag heeft de kosten van het evenement in 2009 en 2010 grotendeels 

gedekt. Door onzekerheid over de subsidie in 2011 heeft het fonds besloten geen 

voorbereidingen te treffen voor een derde KiX vrijmarkt. 

KiX vrijmarkt 2010 

Wereld Record Koekhappen 

Collecteweek 

Campagne 

Om de collecteweek van het Prinses Beatrix Fonds onder de aandacht te brengen zijn veel 

media ingezet. Op radio, televisie en via buitenreclame werd opgeroepen om te geven 

aan de collectant. Na afloop van de collecteweek hebben wij iedereen bedankt voor zijn 

60 


ijdrage. In lokale huis-aan-huisbladen is veel gepubliceerd over het Prinses Beatrix Fonds 

voorafgaand en na afloop van onze collecteweek. 

Themaweek MS Alphen aan de Rijn 

Op initiatief van vrijwilligers van de MSVN is tijdens onze collecteweek een themaweek 

MS georganiseerd in Alphen aan den Rijn. In de Alphense bibliotheek en in het Rijnland 

ziekenhuis stonden kraampjes van de MSVN en het Prinses Beatrix Fonds. De bibliotheek 

heeft ook een selectie gemaakt van boeken die een link hebben met MS of andere spierziekten 

en bewegingsstoornissen. Op donderdagavond was er een lezing over MS. En tot 

slot was het Prinses Beatrix Fonds ook tijdens de drukbezochte jaarmarkt aanwezig met 

een stand. 

Het fonds in de pers 

We zijn erin geslaagd om voor verschillende projecten kosteloze, positieve media-aandacht 

te genereren. We doen een greep uit de onderwerpen: 

• KiX vrijmarkt 

• Abseil-event 

• Collecteweek 

• Start van het project DystonieNet 

• Installatie van dr. Jan Verschuuren als bijzonder hoogleraar 

Daarnaast heeft een aantal branchebrede onderwerpen op een minder gunstige manier 

in de kranten gestaan. Het ging dan bijvoorbeeld om de economische crisis en goede 

doelen, de effecten van het Bel-me-niet register op de collecte en verkeerde beleggingen. 

Omdat deze berichtgeving meestal niet op ons van toepassing was, is het Prinses Beatrix 

Fonds niet naar voren gebracht in deze negatieve publicaties. 

Verschillende TV-programma’s hebben aandacht besteed aan spierziekten en bewegingsstoornissen. 

Dit waren de belangrijkste uitzendingen: 

• NOVA over embryoselectie bij de ziekte van Huntington 

• AVRO-documentaire over het leven van Sam Galesloot 

• Verschillende uitzendingen van het BNN jongerenprogramma ‘Je zal het 

maar hebben’ 

Koffietijd 

In het kader van de landelijke Week Chronisch Zieken waren onze voorzitter Laetitia 

Griffith en ambassadeur Anne de Ruijter op 9 november te gast in het televisieprogramma 

Koffietijd. Hier hebben 213.000 mensen naar gekeken. Een mooie (en kosteloze) 

manier om het Prinses Beatrix Fonds te promoten. 


“Mijn dagen zijn korter geworden, ik moet me aan een strak schema houden 

waarin ik voldoende rust neem. In plaats van een baan in het onderwijs geef 

ik nu af en toe cursussen, ik heb een klein handwerkatelier thuis en ik ben lid 

van de werkgroep (post)polio van de VSN. Ik leid een gevuld leven, waarin 

mijn handicap zeer zeker een plaats inneemt, maar waarbij ik niet het gevoel 

heb dat alles daarom draait. 

Mijn lijfspreuk is dan ook: “Ik kan veel dingen niet, maar ik kan heel veel wel!” 

Ria Bloemen is 58 jaar en heeft postpolio

Hoofdstuk 5: Organisatie 

Structuur 

Het Prinses Beatrix Fonds hanteert het model voor vrijwilligersbestuur, een praktische 

toepassing van de richtlijnen uit de Code Wijffels. Het bestuur is het hoogste orgaan 

van de stichting en formuleert het beleid. Daarnaast houdt het bestuur toezicht op de 

uitoefening van de taken en bevoegdheden die op basis van een statutaire volmacht aan 

de directie zijn toebedeeld. Met andere woorden: het bestuur bepaalt het beleid, stelt 

de financiële richtlijnen vast en is eindverantwoordelijk. De directie is belast met het 

dagelijks bestuur en leiding geven aan de organisatie. 

Organogram 

Bestuur 

Wetenschappelijke 

Adviesraad 

Directeur 

Staf 

Financiën 

Wetenschappelijk 

onderzoek 


Communicatie, 

Fondsenwerving 

& Collecte 

Onze principes 

Zoals u in hoofdstuk 1 hebt kunnen lezen, laat het Prinses Beatrix Fonds zich het beste 

omschrijven als betrouwbaar, samenwerkingsgericht en actief. Die kernwaarden klinken 

door in onze hele organisatie en in alles wat we doen en laten. 

Bij het vaststellen van beleid volgt het bestuur bovendien een paar belangrijke principes, 

die we hier kort toelichten: 


• De functie ‘toezicht houden’ (het vaststellen of goedkeuren van plannen en het 

kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) is duidelijk gescheiden van 

het dagelijks bestuur c.q. de uitvoering. 

• Het Prinses Beatrix Fonds werkt continu aan een optimale besteding van middelen, 

zodat effectief en doelmatig wordt gewerkt aan het realiseren van de doelstelling. 

• Het fonds streeft naar goede relaties met belanghebbenden. Wij hebben gerichte 

aandacht voor de manier waarop wij mensen informeren en de manier waarop we 

omgaan met wensen, vragen en klachten. 

Het bestuur heeft in 2009 een verantwoordingsverklaring ondertekend, waarin deze 

principes nader zijn uitgewerkt. Deze verklaring is gedeponeerd bij het CBF en is ook te 

vinden op www.prinsesbeatrixfonds.nl. 

Bestuur 

Op 31 december 2010 bestond ons bestuur uit de volgende personen: 

Voorzitter : 

Mr. Laetitia Griffith 

Leden 

: Drs. Hein Blocks (penningmeester) 

Hans Kes (vicevoorzitter) 

Mr. Bas Le Poole (secretaris) 

Drs. Maddy Smeets 

Prof. dr. John Wokke 

Zoals vastgelegd in onze statuten, ontvangen de bestuursleden geen vergoeding voor 

hun werkzaamheden en er werd ook geen onkostenvergoeding betaald. Zij hebben 

daarnaast ook andere functies, die in geen enkel geval conflicteren met het werk voor 

de stichting. Een overzicht van alle nevenfuncties en het rooster van aftreden vindt u op 

www.prinsesbeatrixfonds.nl. 

Bestuursverslag 

In 2010 kwamen het bestuur en de directie vier keer bij elkaar. De heer Kes heeft in 2010 

niet deel kunnen nemen aan de bestuursvergaderingen, wegens ziekte. De heer Le Poole 

was afwezig tijdens de vergadering in oktober. De andere bestuursleden hebben alle 

vergaderingen bijgewoond. 

Er stond dit jaar een flink aantal onderwerpen op de agenda: 

• Goedkeuring van het jaarverslag en de jaarrekening van 2009 

• Goedkeuring van het jaarplan en de begroting voor 2011 

• Aanpassing van verschillende reglementen 

• Aanpassing van het beleggingsbeleid in overleg met de huisbankier 

64 


• Nadere implementatie van het automatiseringstraject 

• Vernieuwing kantoorautomatisering 

• Voorbereidende activiteiten t.b.v. het lustrumjaar 2011 

• Evaluatie en aanpassing van het beleid voor individuele hulp 

• Benoeming nieuwe leden en nieuwe voorzitter van de WAR 

• Subsidietoekenningen aan patiëntenorganisaties en wetenschappelijk onderzoek 

Direct voor of na de bijeenkomsten met de directie kwam het bestuur ook in beslotenheid 

bij elkaar. Belangrijke onderwerpen waren de samenstelling van het bestuur en de evaluatie 

van het functioneren van het bestuur. Daarnaast is er verschillende keren overleg geweest 

in verband met de wervingsprocedure voor een nieuwe directeur. 

Los van de bestuursvergadering vindt er een maandelijks voortgangsoverleg plaats tussen 

de directie en de voorzitter van het bestuur. Vaste agendapunten zijn: 

• Personeelszaken 

• Financiën 

• Strategie 

• Samenwerking patiëntenorganisaties 

• Wetenschappelijk Onderzoek 

• Baten uit eigen fondsenwerving 

Bovendien vindt er regulier overleg plaats tussen de directeur en penningmeester over 

de financiën. 

In april heeft het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds ook vergaderd met de voorzitters van 

de vijf patiëntenorganisaties. Er is onder andere teruggeblikt op het symposium van 2009 

en gesproken over de organisatie van het symposium in 2011. Tijdens dezelfde vergadering 

is ook de samenwerking tussen het fonds en de patiëntenorganisaties geëvalueerd, evenals 

de gewenste besteding van middelen aan wetenschappelijk onderzoek. Er werden heldere 

afspraken gemaakt en er is een nieuwe vergaderdatum vastgesteld voor april 2011. 

In juni 2011 loopt de derde en laatste bestuurstermijn af van Hans Kes. Het bestuur heeft 

een profiel opgesteld en een shortlist gemaakt van geschikte kandidaten. De beoogde 

opvolger van de heer Kes zal in 2011 worden benaderd. 

Directie en medewerkers 

Op 31 december 2010 had het fonds zestien mensen in dienst, samen goed voor 14,21 fte’s. 

Daarnaast hebben vijftien regiocoördinatoren, tien beheerders van vakantiehuizen en ruim 

30.000 collectanten zich vrijwillig ingezet voor het Prinses Beatrix Fonds. 


Directie 

Directeur 

Door een wisseling van de wacht had het fonds in 2010 drie opeenvolgende directeuren: 

• Marianne Verhoeven, tot 9 april 

• Drs. Dick van der Meer (ad interim), van 9 april tot 30 november 

• Drs. Jan-Ite de Ruijter, vanaf 1 december 

Nevenfuncties 

De directeur vertegenwoordigt de stichting bij verschillende overkoepelende organisaties, 

zoals de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), het Nederlands Genootschap van 

Fondsenwervers, de Stichting Collecteplan en de Sectie Gezondheidsfondsen van de VFI. 

Jan-Ite de Ruijter heeft naast zijn directiefunctie bij het Prinses Beatrix Fonds twee nevenfuncties. 

Hij is bestuurslid van het Interuniversitaire Steunpunt Neuromusculair Onderzoek 

(ISNO) en lid van de Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV). 

Met deze nevenfuncties zorgt De Ruijter enerzijds voor het vergroten van onze zichtbaarheid 

en anderzijds voor verbetering van de communicatie tussen het fonds en instellingen 

die een belangrijke rol spelen in de charitatieve wereld. De directeur kan daarbij snel 

schakelen, de belangen van het fonds behartigen en, waar nodig, het beleid van onze 

organisatie aanpassen. 

Bezoldiging directie 

Het bestuur heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte 

van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd. 

De laatste evaluatie was in 2010. 

Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het 

Prinses Beatrix Fonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI 

en de Code Wijffels (zie www.vfi.nl). 

De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het 

jaarinkomen. De weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Fonds vond plaats door 

het bestuur. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 395 punten met een maximaal 

jaarinkomen van € 98.257 (1 fte/12 mnd). 

De voor de toetsing van VFI-maxima relevante werkelijke jaarinkomens van de directie 

bedroe gen voor de heer Jan-Ite de Ruijter: € 8.125 (1 fte/1 mnd) en voor mevrouw Marianne 

Verhoeven: € 27.808 (1 fte/3 mnd). Deze beloningen bleven binnen VFI-maxima. In 

2010 werd in verband met een vacature een interim directeur ingezet (0,6 fte voor 8 

maanden). De totale betaalde vergoeding van € 142.342 inclusief BTW is marktconform 

voor interim-directieleden.

De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening toegelicht in de 

toelichting op de staat van baten en lasten. Naast het jaarinkomen maken ook betaalde 

sv- en pensioenpremies, belaste vergoedingen en een uitkering bij beëindiging van het dienstverband 

deel uit van de bezoldiging. Bijzonder was in 2010 de vergoeding bij vertrek van een 

directeur. Deze vergoeding is bepaald aan de hand van de zogenaamde kantonrechterformule. 

Een samengevatte jaarrekening inclusief de toelichting op de bezoldiging van de directie 

is opgenomen in hoofdstuk 6 van het jaarverslag. 

Medewerkers 

• In september werd een allround secretaresse aangesteld die o.a. de collecteorganisatie 

en de administratie van de vakantiehuizen ondersteunt. 

• Vanaf februari werd de afdeling communicatie 20 weken lang ondersteund door 

een stagiaire. 

• In september is een oproepkracht aangesteld (een oud-stagiaire) die de afdeling 

communicatie ondersteunt voor één dag per week. 

• Eind december is overeenstemming bereikt met Karin van Dam, die per 1 februari 

2011 de functie Regiomanager Zuid gaat vervullen. 

Arbeidsomstandigheden 

De arbodienst heeft onze risico-inventarisatie en -evaluatie (RI&E) en het bijbehorende 

plan van aanpak goedgekeurd. Het fonds heeft een preventiemedewerker benoemd die 

verantwoordelijk is voor de uitvoering van het plan van aanpak. 

Ziekteverzuim 

Het ziekteverzuim was in 2010 6%, 

versus 4,5% in 2009. 

Ambassadeurs 

Ivo Niehe is sinds 2006 ambassadeur 

van het Prinses Beatrix Fonds. In 2010 

heeft hij het fonds onder andere ge steund 

door het inspreken van voice-overs voor 

filmpjes en het uitreiken van de ‘Jaarprijs 

neuromusculaire ziekten’. Ook nam hij 

een videoboodschap op voor de nieuwe 

bewoners van De Laurenburg, een nieuw 

appartementencomplex voor jongeren 

met niet-aangeboren hersenletsel of een 

spierziekte. 

Ambassadeur Ivo Niehe 


Het Prinses Beatrix Fonds bouwt ook op de kracht van dertien geweldige patiëntambassadeurs. 

Zij kunnen als geen ander vertellen hoe het is om te leven met een spierziekte of bewegingsstoornis 

en dragen daarmee onze boodschap op een persoonlijke manier uit. Met trots stellen 

wij onze ambassadeurs nog even aan u voor: 

1. Anne de Ruijter - 17 jaar, SMA 

2. Maik en Niek Rozema - 17 en 14 jaar, ziekte van Duchenne 

3. Els Mannessen-Kappert - 46 jaar, Myasthenia Gravis 

4. Nadia van der Heuvel-van den Brink - 29 jaar, Spasticiteit 

5. Jack Gielen - 54 jaar, ziekte van Huntington 

6. Benthe Oude Smeijers - 6 jaar, ziekte van Pompe 

7. Mandy Tijhof - 12 jaar, Spina Bifida 

8. Karen Venhuizen - 26 jaar, Guillain Barré 

9. Antonio Melendez - 36 jaar, ziekte van Parkinson 

10. Wendy Verbruggen - 34 jaar, MS 

11. Weert-Jan Weerts - 40 jaar, ALS 

12. Ria Bloemen - 58 jaar, Postpolio 

68 


Beleggingsbeleid 

Het Prinses Beatrix Fonds heeft in 2009 zijn beleggingsportefeuille overgedragen aan 

een nieuwe externe vermogensbeheerder, ABN AMRO Mees Pierson. In het opgestelde 

beleggingsstatuut is vastgelegd dat wij, gezien de missie en het karakter van de organisatie, 

bij het beheer van de beleggingen niet alleen uit moeten gaan van financiële criteria, 

maar ook van strikte duurzaamheidcriteria. Hiermee sluiten wij aan bij de ‘Handreiking 

verantwoord vermogensbeheer’ van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. 

ABN AMRO MeesPierson heeft voor de uitvoering van het duurzame beleggingsbeleid 

Triodos MeesPierson Sustainable Investment Management ingeschakeld. Dat is een joint 

venture van ABN AMRO MeesPierson en Triodos Bank voor duurzaam vermogensbeheer. 

In 2010 zijn de bepalingen inzake duurzaamheid in de beheersovereenkomst verder aangescherpt 

om zeker te stellen dat ook de onderliggende beleggingen in beleggings fondsen 

te allen tijde aan deze strikte duurzaamheidsvoorwaarden voldoen. 

Klachtenprocedure 

Door de introductie van de nieuwe database is ook de klachtenregistratie geautomatiseerd. 

Iedere week worden eventuele klachten geregistreerd en ieder kwartaal wordt verantwoording 

over de klachten afgelegd aan het bestuur. In 2010 werden achttien klachten 

geregistreerd, die allemaal naar tevredenheid van de klagers konden worden afgehandeld. 

De klachten hadden grotendeels betrekking op mailings en overige fondsenwervende 

activiteiten. Het ging daarbij vaak om fouten in de adressering of de persoonsgegevens. 

Dit soort correcties zijn direct uitgevoerd. 

De afdeling die klachten afhandelt voert regelmatig gesprekken met de andere mede werkers. 

Daardoor is er binnen de organisatie als geheel structureel aandacht voor het omgaan 

met klachten. Alle details rond onze klachtenprocedure zijn te vinden op de website. 

Transparantie en kwaliteit 

Het fonds draagt al vanaf de introductie in 1996 het keurmerk van het Centraal Bureau 

Fondsenwerving (CBF). Daarnaast zijn wij lid van de Vereniging van Fondsen wervende 

Instellingen (VFI) en hebben we ons verbonden aan de gedragscode van de VFI en 

de Richtlijn Reserves Goede Doelen van de VFI en het CBF. Bovendien volgen wij de 

principes van ‘good governance’ die zijn neergelegd in de Code Wijffels (Goed Bestuur 

voor Goede Doelen). 


“Na mijn scoliose operatie kan ik nu gelukkig weer sporten in mijn nieuwe 

rolstoel. Ook ga ik vaak met mijn broer en wat vrienden op stap. Als ik deze 

school af heb wil ik grafisch ontwerper worden.” 

Niek Rozema is 14 jaar en heeft de 

ziekte van Duchenne

Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording 

Organisatiestructuur 

Stichting Prinses Beatrix Fonds vormt samen met Stichting Exploitatie Vakantiehuizen 

Prinses Beatrix Fonds een economische eenheid. Uit dien hoofde is de gecombineerde 

balans en staat van baten en lasten van deze stichtingen in deze samengevatte jaarrekening 

opgenomen. Doel van het Prinses Beatrix Fonds is het bestrijden van spierziekten 

en bewegings stoornissen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en het 

verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie. Doel van de Stichting 

Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds is het verhogen van de kwaliteit van leven 

van personen die lijden aan spierziekten of bewegingsstoornissen die onder de doelstelling 

van het Prinses Beatrix Fonds vallen. Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix 

Fonds tracht dit doel te bereiken door het verhuren van specifiek voor bovengenoemde 

doelgroep aangepaste vakantiehuizen en een boot. Stichting Exploitatie Vakantiehuizen 

Prinses Beatrix Fonds beoogt geen winst. Naast deze samengevatte jaarrekening verschijnt 

gelijktijdig een volledige en door de accountant gecontroleerde jaarrekening. Deze volledige 

jaarrekening is te lezen op de website. 

Algemeen 

Deze samengevatte jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende 

instellingen. 

Verslaggevingperiode 

Deze samengevatte jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een 

jaar. Het boek jaar valt samen met het kalenderjaar. 

Stelselwijziging 

Met ingang van het verslagjaar 2010 is een stelselwijziging doorgevoerd met betrekking 

tot de waardering van de aangehouden obligaties. Obligaties worden door het Prinses 

Beatrix Fonds in de regel aangehouden tot het einde van de looptijd. Het waarderen 

van deze obligaties op beurswaarde leidt tot jaarlijks wisselende ‘ongerealiseerde koersresultaten’ 

welke het gevolg zijn van wijzigingen in het niveau van de marktrente. Deze 

baten en lasten compenseren elkaar over de looptijd. Daarom is besloten de waardering 

van obligaties te wijzigen van de reële waarde in de aanschafwaarde bij verkrijging met 

een over de looptijd gespreide aanpassing naar de aflossingswaarde op de einddatum. 

Omdat de obligatie portefeuille per 31 december 2009 duidelijk boven pari noteerde heeft 

dit een negatief effect op de resultaten. Het cumulatieve effect van de stelselwijziging 

per 1 januari 2010 ad € 887.140 (negatief) is verwerkt in het eigen vermogen onder de 

Reserves als bron van inkomsten. Zonder deze stelselwijziging zou het gepubliceerde 

resultaat over 2010 € 212.680 hoger zijn uitgevallen. 


Balans per 31 december 2010 

ACTIVA 

31 december 2010 31 december 2009 

€ € € € 

Materiële vaste activa 969.373 1.019.886 

Financiële vaste activa 16.316.394 20.027.293 

17.285.767 21.047.179 

Vorderingen en overlopende activa 1.130.645 1.418.298 

Liquide middelen 9.127.165 6.855.918 

10.257.810 8.274.216 

Totaal 27.543.577 29.321.395 

PASSIVA 

Reserves en fondsen 

Reserves 

Continuïteitsreserve 1.700.000 1.500.000 

Bestemmingsreserve subsidiëring PO’s 1.573.000 1.573.000 

Reserve als bron van inkomsten 4.811.880 5.480.368 

8.084.880 8.553.368 

Fondsen 

Fondsen op naam 757.430 1.224.093 

Bestemmingsfondsen 209.801 244.071 

967.231 1.468.164 

9.052.111 10.021.532 

Voorzieningen 2.793.355 2.579.762 

Langlopende schulden 3.817.633 3.266.804 * 

Kortlopende schulden 11.880.478 13.453.297 * 

Totaal 27.543.577 29.321.395 

* Omwille van vergelijkingsdoeleinden zijn de cijfers aangepast. 

72 


Vergelijking met voorgaand jaar 

De gehanteerde grondslagen van waardering en van resultaatbepaling zijn ongewijzigd ten opzichte 

van het voorgaande jaar, met uitzondering van de toegepaste stelsel wijzigingen zoals hiervoor 

opgenomen. De vergelijkende cijfers zijn hierop aangepast. 

Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling 

Algemeen 

De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling 

zijn gebaseerd op historische kosten. Voorzover niet anders is vermeld, worden activa en passiva 

opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode 

waarop zij betrekking hebben. 

Grondslagen voor waardering van activa en passiva 

Materiële vaste activa 

De gebouwen en terreinen, inventaris, auto en collectematerialen worden gewaardeerd tegen ver krijgings 

prijs minus de cumulatieve afschrijvingen. De afschrijvingen worden berekend als een percentage 

over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur. Op terreinen 

wordt niet afgeschreven. 

Gebouwen : 3% 

Inventaris en collectemateriaal : 10 - 33,3% 

Financiële vaste activa 

De ter beurze genoteerde effecten worden gewaardeerd tegen de beurswaarde. Alle gerealiseerde en 

niet-gerealiseerde waardeveranderingen van de beursgenoteerde effecten worden verantwoord in de 

staat van baten en lasten. De obligaties worden gewaardeerd tegen aanschafwaarde. Het verschil tussen 

de aanschafwaarde en de aflossingswaarde wordt vereffend middels afschrijvingen/bijschrijvingen 

gedurende de resterende looptijd van de lening. 

Vorderingen en overlopende activa 

Vorderingen worden gewaardeerd op de nominale waarde. 

Reserves 

Continuïteitsreserve 

De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen in geval van (tijdelijk) sterk 

tegenvallende opbrengsten. De omvang van de continuïteitsreserve is vastgesteld op circa eenmaal 

de organisatiekosten van het fonds. De hoogte van de continuïteitsreserve valt binnen de norm van de 

richtlijn ‘Reserve Goede Doelen’ van de VFI. 

Bestemmingsreserve subsidies patiëntenorganisaties 

Betreft een bestemmingsreserve aangehouden door het bestuur ten behoeve van de subsidiëring van 


Staat van baten en lasten over 2010 

Werkelijk Begroot Werkelijk 

2010 2010 2009 

€ € € 

Baten: 

Baten uit eigen fondsenwerving 3.504.526 5.895.000 4.765.234 

Baten uit acties van derden 1.985.04 2.031.000 2.253.589 

Subsidies van overheden 97.501 90.000 90.000 

Baten uit financiële activa 1.287.947 1.200.000 2.506.972 

Overige baten 329.059 136.000 150.784 

Som der baten 7.204.076 9.352.000 9.766.579 

Lasten: 

Besteed aan doelstellingen 

Wetenschappelijk onderzoek 2.323.776 3.734.000 3.748.046 

Voorlichting 774.832 1.097.000 914.673 

Patiëntenzorg 3.014.575 3.158.000 2.709.560 

6.113.183 7.989.000 7.372.279 

Werving baten 

Kosten eigen fondsenwerving 811.445 1.222.000 911.421 

Kosten acties derden 1.687 50.000 88.185 

Kosten financiële activa 107.657 120.000 146.247 

920.789 1.392.000 1.145.853 

Overige lasten 0 0 0 

Beheer en administratie 

Kosten beheer en administratie 252.385 144.000 161.272 

Som der lasten 7.286.357 9.525.000 8.679.404 

Resultaat -82.281 -173.000 1.087.175 

Resultaatbestemming 

Toevoeging aan/onttrekking van: 

Continuïteitsreserve 200.000 0 0 

Bestemmingsreserve patiëntenorganisaties 0 0 -50.600 

Reserve als bron van inkomsten 218.652 -173.000 1.236.412 

Fondsen op naam -466.663 0 -252.438 

Bestemmingsfondsen -34.270 0 153.801 

-82.281 -173.000 1.087.175 

Kengetallen: 

Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. baten 84,9% 85,4% 75,5% 

Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. lasten 83,9% 83,9% 84,9% 

Kostenpercentage fondsenwerving 23,2% 20,7% 19,1% 

Kostenpercentage beheer en administratie 3,5% 1,5% 1,9% 

74 


patiëntenorganisaties op lange termijn. 

Reserve als bron van inkomsten 

Voor de realisatie van de doelstelling op lange termijn, is een reserve als bron van inkomsten gevormd. 

De reserve is bestemd voor bestedingen aan de doelstellingen van het Prinses Beatrix Fonds. 

Fondsen 

Fondsen op naam 

Fondsen op naam betreffen middelen die zijn verkregen met een door derden aangegeven specifieke 

bestemming. 

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek 

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek betreft van derden verkregen middelen die specifiek 

bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek. 

Bestemmingsfonds Cerebrale Parese 

Bestemmingsfonds Cerebrale Parese betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd 

zijn voor Cerebrale Parese. 

Bestemmingsfonds vakantiehuizen 

Bestemmingsfonds vakantiehuizen betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn 

voor de vakantiehuizen. 

Voorzieningen 

Voor verwachte kosten inzake onderhoud van panden wordt een voorziening gevormd, gebaseerd 

op een meerjarenonderhoudsplan. De voorziening voor pensioenen betreft de door een actuaris 

berekende pensioenverplichtingen. De voorziening voor subsidies patiëntenorganisaties betreft de 

verplichting die op basis van de overeenkomst met deze organisaties voorwaardelijk is toegezegd 

voor de periode volgend op het komende boekjaar. 

Grondslagen voor de resultaatbepaling 

Baten 

Baten uit eigen activiteiten 

Baten uit eigen activiteiten worden als baten verantwoord in het jaar waaraan ze kunnen worden 

toegerekend. 

Collecte 

Opbrengst uit collecte betreft de collecteopbrengst vóór aftrek van eventuele kosten van comités en 

stortingskosten van banken. 


Baten uit nalatenschappen 

Erfstellingen en legaten worden opgenomen in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar 

kan worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de vorm van voorschotten worden in het 

boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen, voorzover deze 

niet al in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord. 

Donaties en giften 

Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. 

Baten uit acties van derden 

De ontvangen bijdragen uit loterijen en bijdragen van andere fondsenwervende instellingen 

worden verantwoord als baten uit acties van derden. De eventueel door het fonds in het kader van 

een actie van derden betaalde kosten worden in de staat van baten en lasten onder ‘kosten acties 

derden’ opgenomen. 

Baten uit financiële activa 

Opbrengsten uit financiële activa worden verantwoord onder de post ‘baten uit financiële activa’. 

De kosten van financiële activa, zoals bankkosten, worden afzonderlijk in de staat van baten en lasten 

verantwoord onder ‘kosten financiële activa’. 

Kosten 

Bestedingen aan doelstelling 

Bijdragen betreffende wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg worden als last verantwoord 

in het jaar waarin deze bijdragen zijn toegezegd. De huurprijzen van de vakantiehuizen worden 

gesubsidieerd door het Prinses Beatrix Fonds. Het exploitatietekort van de vakantiehuizen is opgenomen 

in de gecombineerde staat van baten en lasten onder de post ‘besteding aan patiëntenzorg’. 

Toelichting op de staat van baten en lasten 

Baten uit eigen fondsenwerving 

Werkelijk Begroting Werkelijk 


€ € € 

Collecte 1.565.195 1.885.000 1.650.616 

Nalatenschappen 943.638 2.350.000 1.605.740 

Donaties en giften algemeen 866.311 1.360.000 751.836 

Bestemde donaties en giften 126.100 300.000 756.106 

Verkoop artikelen 3.282 0 936 

Totaal 3.504.526 5.895.000 4.765.234 

76 


Baten uit acties van derden 



€ € € 

Sponsor Bingo Loterij 720.669 800.000 815.213 

Geoormerkt deel loten Sponsor Bingo Loterij 148.181 150.000 169.625 

Lotto 402.914 300.000 393.947 

Krasloterij 36.830 60.000 62.167 

Scientific Games 4.592 6.000 4.859 

1.313.186 1.316.000 1.445.811 

Zwaluwen Jeugd Actie 243.000 215.000 252.130 

Bijdragen diverse fondsen in wetenschappelijk 

onderzoek en patiëntenzorg 428.857 500.000 555.648 

Totaal 1.985.043 2.031.000 2.253.589 




€ € € 


Voorlichting 774.832 1.097.000 914.673 


Totaal 6.113.183 7.989.000 7.372.279 

Toelichting op de kosten eigen organisatie 



€ € € 

Personeelskosten 1.201.010 1.210.000 952.578 

Huisvestingskosten 64.767 89.000 80.875 

Kantoor- en algemene kosten 340.167 335.000 277.326 

Afschrijvingen 98.214 98.000 80.294 

Totaal 1.704.158 1.732.000 1.391.073 


werkelijk begroting werkelijk 


Aantal werknemers in fte’s ultimo boekjaar: 14,2 16,1 

Aantal werknemers in fte’s ultimo boekjaar is alsvolgt verdeeld 

over de verschillende afdelingen: 

Directie 1,0 1,0 1,0 

Ondersteuning 2,0 2,0 2,0 

Wetenschappelijk Onderzoek, 2,9 2,7 2,7 

Patiëntenzorg 2,5 3,5 3,5 

Communicatie, voorlichting en fondsenwerving 4,2 7,2 5,2 

Financiën en personeel 1,7 1,7 1,7 

14,2 18,0 16,1 

Bezoldiging bestuur en directie 

Bezoldiging bestuur 

Zoals vastgelegd in onze statuten, ontvangen de bestuursleden geen vergoeding voor hun werkzaamheden 

en er werden ook geen onkostenvergoedingen betaald. 

Bezoldiging directie 

Naam J.I. de Ruijter T.A.M. van der Meer M.A. Verhoeven 

Functie directeur interimdirecteur directeur 

Dienstverband 

Aard (looptijd) onbepaald contract beëindigd 

Uren 37,5 22,5 37,5 

Parttimepercentage 100 60 100 

Periode 1/12-31/12 9/4-30/11 1/1-8/4 

Bezoldiging 

Inkomen 

Brutosalaris 7.500 0 24.546 

Vakantiegeld 625 0 2.045 

Uitbetaling vakantiedagen 0 0 1.217 

Eindejrsuitkering, 13e mnd 0 0 0 

Variabel jaarinkomen 0 0 0 

8.125 0 27.808 

Sociale lasten (werkgeversdeel) 610 0 1.999 

Pensioenlasten (werkgeversdeel) 2.500 0 14.213 

Belastbare vergoedingen/bijtellingen 0 0 2.197 

Overige beloningen op termijn 0 0 0 

Uitkeringen beëindiging dienstverband 0 0 32.500 

Vergoeding interim-diensten (incl. btw) 0 133.518 0 

Reiskostenvergoeding (incl. btw) 0 8.626 0 

Verblijfkosten (incl. btw) 0 198 0 

Totaal 2010 11.235 142.342 78.717 

Totaal 2009 0 0 131.698 

78 


Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Prinses Beatrix 

Fonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels. De 

Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De 

weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Fonds vond plaats door het bestuur. Dit leidde tot een 

zogenaamde BSD-score van 395 punten in de functiegroep “G” met een maximaal jaarinkomen van 

€ 98.257 (1 fte/12 mnd). 

Het jaarinkomen van de directieleden in loondienst blijft binnen dit maximum van € 98.257 (1 fte/12 

mnd) volgens de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor 

de directiebezoldiging verwijzen we naar hoofdstuk 5 van het jaarverslag. 

Toelichting 

In 2010 kwam de totale bezoldiging hoger uit door het vertrek van de directeur. Er is een vertrekvergoeding 

betaald en er is tijdelijk een interimdirecteur aangesteld. De belastbare vergoeding en 

bijtelling betreffen de bijtelling wegens privé gebruik van de bedrijfsauto. Met de heer De Ruijter is 

overeengekomen dat de ter beschikking gestelde auto uitsluitend zal worden gebruikt voor woonwerkverkeer 

en zakelijke reizen. De bijtelling wegens privé gebruik van de bedrijfsauto is hierdoor niet 

van toepassing. De pensioenlasten betreffen het werkgeversdeel van de aan de pensioenverzekeraar 

verschuldigde premie. Aan de directieleden zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt. 

Overige gegevens 

Vaststelling samengevatte jaarrekening 

Het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds heeft de samengevatte jaarrekening 2010 vastgesteld en 

goedgekeurd in de vergadering van 15 april 2011. 

Resultaatverdeling 

Het bestuur heeft de verdeling van het resultaat van het boekjaar 2010 ad € 82.281 (negatief) zoals 

opgenomen in de staat van baten en lasten goedgekeurd. 


Toelichting lastenverdeling 

Specificatie en verdeling kosten naar bestemming. 

Bestemming 

Doelstelling 

Lasten Weten- Voorlichting Patiëntenschappelijk 

zorg 

onderzoek 

€ € € 

Subsidies en bijdragen 1.992.393 0 2.667.412 

Afdrachten 0 0 0 

Aankopen en verwervingen 0 0 0 

Uitbesteed werk 0 0 0 

Publiciteit en communicatie 0 443.449 0 

Personeelskosten 252.212 252.212 264.222 

Huisvestingskosten 13.601 13.601 14.249 

Kantoor- en algemene kosten 44.945 44.945 47.085 

Afschrijving en rente 20.625 20.625 21.607 

Totaal 2.323.776 774.832 3.014.575 

Toerekeningspercentage 31,33% 10,72% 41,72% 

Kosten van beheer en administratie zijn kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en 

administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of werving van baten. De toerekening van de 

kosten eigen organisatie, in procenten per doelstelling, is bepaald aan de hand van de besteedde uren per medewerker 

per doelstelling in het boekjaar. 

Volgende kostenposten zijn voor 100% toebedeeld aan kosten beheer en administratie: 

- bankkosten 

- accountantskosten 

- advieskosten 

80 


Werving baten Beheer en Totaal Begroot Totaal 

administratie 2010 2010 2009 

Eigen Acties Beleggingen 

fondsen- 

derden 

werving 

€ € € € € € € 

0 0 0 0 4.659.805 6.235.000 5.869.440 

0 0 0 0 0 0 0 

369.601 0 0 0 369.601 628.000 537.133 

0 1.687 107.657 0 109.344 170.000 234.432 

0 0 0 0 443.449 760.000 647.325 

336.283 0 0 96.081 1.201.010 1.210.000 952.578 

18.135 0 0 5.181 64.767 89.000 80.875 

59.926 0 0 143.266 340.167 335.000 277.326 

27.500 0 0 7.857 98.214 98.000 80.295 

811.445 1.687 107.657 252.385 7.286.357 9.525.000 8.679.404 

11,23% 0,02% 1,49% 3,49% 100% 

Kosten van uitzendkrachten worden toebedeeld aan de bestemming waarvoor de uitzendkrachten zijn ingehuurd. 

In 2010 werd in verband met een vacature een interimdirecteur ingezet (0,6 fte, 8 maanden). De totale betaalde 

vergoeding van € 142.342 inclusief BTW is marktconform voor interim-directieleden. 


Begroting 2011 

Begroot Begroot Werkelijk 

2011 2010 2010 

€ € € 

Baten: 

Baten uit eigen fondsenwerving 4.000.000 5.895.000 3.504.526 

Baten uit acties van derden 2.066.000 2.031.000 1.985.043 

Subsidies van overheden 0 90.000 97.501 

Baten uit financiële activa 1.200.000 1.200.000 1.287.947 

Overige baten 135.000 136.000 329.059 

Som der baten 7.401.000 9.352.000 7.204.076 

Lasten: 



Voorlichting 893.912 1.097.000 774.832 


6.699.976 7.989.000 6.113.183 

Werving baten 

Kosten eigen fondsenwerving 984.878 1.222.000 811.445 

Kosten acties derden 20.000 50.000 1.687 

Kosten van financiële activa 110.000 120.000 107.657 

1.114.878 1.392.000 920.789 

Overige lasten 0 0 0 

Beheer en administratie 

Kosten beheer en administratie 170.146 144.000 252.385 

Som der lasten 7.985.000 9.525.000 7.286.357 

Resultaat -584.000 -173.000 -82.281 

Resultaatbestemming 

Toevoeging/onttrekking aan: 

Continuïteitsreserve 0 0 200.000 

Bestemmingsreserve patiëntenorganisaties 0 0 0 

Reserve als bron van inkomsten -584.000 -173.000 218.652 

Fondsen op naam 0 0 -466.663 

Bestemmingsfondsen 0 0 -34.270 

-584.000 -173.000 -82.281 

Kengetallen: 

Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. baten 90,5% 85,4% 84,9% 

Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. lasten 83,9% 83,9% 83,9% 

Kostenpercentage fondsenwerving 24,6% 20,7% 23,2% 

Kostenpercentage beheer en administratie 2,1% 1,5% 3,5% 

82 


Controleverklaring van de onafhankelijke accountant 

Aan: het bestuur van Stichting Prinses Beatrix Fonds 

De in dit verslag opgenomen samengevatte jaarrekening, bestaande uit de samengevatte 

balans per 31 december 2010 en de samengevatte staat van baten en lasten over 2010 met 

bijbehorende toelichtingen, is ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Stichting 

Prinses Beatrix Fonds te Den Haag over 2010. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt 

bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 15 april 2011. 

De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van 

Richtlijn 650 voor fondsenwervende instellingen van de Nederlandse Raad voor de Jaarverslag 

geving. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening kan derhalve niet in 

de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Stichting 

Prinses Beatrix Fonds. 

Verantwoordelijkheid van het bestuur 

Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting 

van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven 

in de toelichting op de jaarrekening. 

Verantwoordelijkheid van de accountant 

Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening 

op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, 

waaronder Standaard 810, “Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte 

financiële overzichten”. 

Oordeel 

Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde 

aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Prinses Beatrix 

Fonds voor het jaar geëindigd op 31 december 2010 in overeenstemming met de grondslagen 

zoals beschreven in de toelichting op de jaarrekening. 

Utrecht, 15 april 2011 

PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. 

Origineel getekend door drs. W.A. van Ginkel RA 


Adresgegevens 

Stichting Prinses Beatrix Fonds 

Opgericht 11 september 1956 

Adres: Javastraat 86, 2585 AS Den Haag 

Postbus 85810, 2508 CM Den Haag 

Bank: ING Bank 65.55.55.560 

Giro: 969 

Telefoon: 070 3 607 607 

Fax: 070 3 648 450 

E-mail: info@prinsesbeatrixfonds.nl 

Internet: www.prinsesbeatrixfonds.nl 

Colofon 

Eindredactie: Xenia Wassenbergh 

Vormgeving: Design/Intervention 

Fotografie: Bart Maat Fotografie (directeuren patiëntenorganisaties) 

Drukwerk: KDS, Den Haag 

84 


Cover foto: 

Benthe Oude Smeijers is 6 jaar en heeft de ziekte van Pompe. 

Javastraat 86 • 2585 AS Den Haag • Postbus 85810 • 2508 CM Den Haag • Tel. 070 3 607 607 

Fax 070 3 648 450 • www.prinsesbeatrixfonds.nl • E-mail info@prinsesbeatrixfonds.nl

jaarverslag jaarverslag 2010 - CBF

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?