PN - ParkinsonNet

2012/2013
PN IS EEN UITGAVE VAN
André Rouvoet:
Zorgverzekeraars
ondersteunen
ParkinsonNet
Het nieuwe
kwaliteitsbeleid
van ParkinsonNet
Staatssecretaris
Martin van Rijn

PN
Voor
woord
Beste collega,
Er gebeurt heel veel binnen ParkinsonNet. Om al deze mooie ontwikkelingen met
u te delen hebben we dit magazine samengesteld. Het magazine laat zien welke
belangrijke stappen we in het afgelopen jaar samen met u hebben gezet. Inmiddels
hebben we met 66 regionale netwerken en maar liefst 2238 zorgverleners een
goede landelijke dekking bereikt. Bovendien worden we sinds vorig jaar structureel
gesteund door zorgverzekeraars. Alle parkinsonpatiënten in Nederland hebben nu
parkinsonexpertise. En dat gebeurt op grote schaal. Dit is natuurlijk een prachtige
mijlpaal, maar we zijn er nog lang niet! Zo zien we dat ook in de huidige Parkinson-
Net praktijk nog een behoorlijke variatie in kwaliteit van zorg bestaat, bijvoorbeeld
in de aard van de geleverde behandelingen, in de kosten van de behandeling, of
in de bereikte gezondheidswinst. In dit magazine laten we zien hoe we de komende
jaren samen met u willen werken aan het steeds verder verbeteren van de kwaliteit
van de zorgverlening binnen ParkinsonNet.
De vele successen die we in 2012 geboekt hebben, hebben we alleen kunnen bereiken
dankzij u. En daar zijn wij u als ParkinsonNet team heel dankbaar voor. Ook de plannen
voor de komende jaren kunnen we alleen samen met u realiseren. We hopen dat
dit magazine er aan bijdraagt dat u trots terugkijkt op wat we gezamenlijk hebben
bereikt, en dat u zich vol energie zult blijven inzetten om de parkinsonzorg verder
te verbeteren. We hopen ook dat u zich door het magazine nog meer verbonden
voelt met al die andere ParkinsonNet-zorgverleners die zich net als u inzetten voor
de beste zorg voor mensen met parkinson en atypische parkinsonismen!
Veel leesplezier toegewenst.
Dr. Marten Munneke en Prof. Dr. Bas Bloem
Directie ParkinsonNet
2
3

PN
Lancering
Spark Magazine
158 kilometer
op de tandem
voor ParkinsonNet
PN Magazine is een uitgave van ParkinsonNet
Hoofdredactie: Marten Munneke en Lonneke Rompen
Ontwerp/Art Direction: Puntkomma Nijmegen
Druk: MediaCenter Rotterdam
16
38
In
houd:
42
5
6 Zorgverzekeraars Nederland
ondersteunt ParkinsonNet
8 Staatssecretaris van Volksgezondheid
Martin van Rijn
10 Het nieuwe kwaliteitsbeleid
van ParkinsonNet
14 Vernieuwde Parkinson Zorgzoeker
15 Registratie ParkinsonNet. De volgende stap!
16 Parkinson Atlas
17 ParkinsonNet projectleiders op bezoek
bij minister Edith Schippers
18 CZ kiest voor ParkinsonNet
21 Nieuw: Het Parkinson Oefenboek voor patiënten
22 Stefanie van Vliet,
Directeur Parkinson Vereniging
24 Subsidie voor nieuwe richtlijn
voor parkinsonverpleegkundige
25 Richtlijn ‘Voeding bij de ziekte van Parkinson’
26 Achmea over “kwaliteitsbeleid parkinson”
28 Best Practices uit ParkinsonNet Drechtsteden
32 De samenwerking tussen
Menzis en ParkinsonNet
35 Zorgboek parkinson & Zorgboek parkinsonismen
36 Best Practices uit ParkinsonNet
Utrecht Zuid West
40 Scholingen 2012
42 ParkinsonNet over de grens!
46 Lancering Spark Magazine!
158 kilometer op de tandem voor parkinson
50 Hoe zijn de ontwikkelingen in Noord Nederland?
52 ParkinsonNet aanwezig bij de Unity Walk
in Amsterdam
53 Project Mijn P@rkinsonzorg;
meer regie bij de patiënt!
54 MijnP@rkinsonzorg in Groningen
56 Scholingen 2013
58 Nieuw: Scholing voor apothekers
60 Kort nieuws en oproepen
- ParkinsonNet Innovation Award,
- ParkinsonNet Adviesraad,
- Ontwikkelingssamenwerking,
- Nieuw logo
61 Een beeld zegt meer dan 1000 woorden
62 Dit is het ParkinsonNet projectteam
4

PN
Zorgverzekeraars
ondersteunen
ParkinsonNet
Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en ParkinsonNet hebben
op 12 april 2012 een contract gesloten met daarin
raars
aan ParkinsonNet voor een periode van drie jaar.
De ondersteuning volgt op een onderzoek onder 20.000
patiënten dat ZN in het najaar van 2011 liet uitvoeren.
Daaruit bleek dat ParkinsonNet bewijst dat een betere
organisatie van de zorg voor parkinsonpatiënten leidt
tot grote kwaliteitswinst en een forse kostenbesparing
van 15 tot 20 miljoen euro per jaar.
Verbetering kwaliteit en doelmatigheid
ZN-voorzitter, André Rouvoet: “De belangrijkste reden
voor ZN om ParkinsonNet te ondersteunen is omdat het
de kwaliteit van zorg verbetert met als gevolg verbetering
van de doelmatigheid van de zorg. Complicaties
bij patiënten, zoals botbreuken, komen minder vaak
voor. De bijdrage van ZN dient om de infrastructuur
die nodig is, te ondersteunen.” De doelstelling is dat
na drie jaar de bekostiging via de reguliere zorgkosten
gaat lopen. Omdat er nu heel veel zorgaanbieders
betrokken zijn, zou dat in dit stadium erg ingewikkeld
zijn en een onevenredige hoge lastendruk geven.
Rolmodel
ParkinsonNet is uniek, want het is het enige landelijke
ten
dat daadwerkelijk werkt en zijn nut heeft bewezen.
Er zijn veel andere projecten bedacht maar vaak stokt
het bij een -goede- implementatie. Daarbij komt dat deze
methode ook potentie heeft om bij andere aandoeningen
te gebruiken. ParkinsonNet krijgt daarover al veel
vragen en wil graag rolmodel zijn. Dit zijn extra redenen
voor ZN om ParkinsonNet te helpen. Vorig jaar heeft ZN
een subsidie gegeven voor ontwikkeling van de organisatie,
omdat het een goed voorbeeld is dat meerwaarde
heeft. Nu de meerwaarde in het onderzoek eind vorig
jaar ook daadwerkelijk is aangetoond, volgt de driejarige
De belangrijkste reden
voor ZN om ParkinsonNet
te ondersteunen is
omdat het de kwaliteit
van zorg verbetert
met als gevolg
verbetering van de
doelmatigheid van de zorg
6 7

PN
Staatssecretaris
van Volksgezondheid
Martin van Rijn
“In de toekomst zie
ik ParkinsonNet als
verbindende motor
voor een kwalitatief
hoogwaardige en
doelmatige zorg voor
parkinsonpatiënten”
Op welke wijze is het ministerie van VWS betrokken bij
ParkinsonNet?
VWS is via het programma ‘In voor zorg’ betrokken bij
ParkinsonNet. ParkinsonNet en In voor zorg! werken in
een In voor zorg-traject samen aan het verbeteren van
de langdurige zorg voor parkinsonpatiënten. De focus
van ParkinsonNet is tot nu toe vooral gericht op zorgver-
ringswet.
Professionals voor wie de zorg vooral uit de
aangesloten bij het ParkinsonNet. Dat is een serieuze
tekortkoming omdat hierdoor de continuïteit in de zorg
wordt onderbroken.
ParkinsonNet zal tot in 2014 met In voor zorg! werken
nisaties.
Concreet doel is om in die periode de aanpak
van het ParkinsonNet te verbreden naar de AWBZ
Aan de hand van de ervaringen die worden opgedaan in
Zuid Gelderland wordt een model opgesteld voor andere
regionale netwerken in Nederland. Tijdens het In voor
-
voor parkinsonpatiënten.”
Waarom vindt u ParkinsonNet een belangrijk initiatief?
“ParkinsonNet is een aansprekend voorbeeld van zorg
die in samenspraak met de patiënt wordt georganiseerd
rondom de patiënt. De patiënt met een chronische aandoening
moet zo goed mogelijk door het leven kunnen
gaan, geholpen door de mensen uit het zorgteam om
hem heen. Kijk vooral naar wat de patiënt nog wel zelf
kan doen.
De kwaliteit van de behandeling van parkinson is met
ParkinsonNet op die manier een belangrijke stap verder
gekomen. Het is vooral voor de chronische patiënt van
belang dat samenhangende zorg wordt geboden, maar
wegens de maatschappelijke consequenties zijn ingrijpende
veranderingen in de langdurige zorg nodig.
Bij ongewijzigd beleid zouden in 2040 de kosten van de
gezondheidszorg kunnen oplopen tot circa 15 procent
van het BNP, tegen nu ruim negen procent. Samen met
wikkelingen
zou dat wel eens een te grote belasting voor
de toekomstige generaties kunnen betekenen.
Uit analyses is gebleken dat de aanpak van Parkinson-
Net de zorg beter maakt, dat het aantal ziektecomplicaties
aanmerkelijk afneemt en dat de parkinsonzorg meer doelmatig
wordt. ParkinsonNet kan een voorbeeld zijn voor
de organisatie van andere chronische aandoeningen.”
Wat wilt u meegeven aan zorgverleners die aangesloten
zijn bij ParkinsonNet?
“De komende 20 jaar neemt het aantal mensen dat lijdt
aan belangrijke chronische aandoeningen met 40 procent
toe. De kosten die daarmee zijn gemoeid lopen in de 70
procent van het budget. Dat betekent dat we er anders
naar zullen moeten kijken.
Mensen met chronische aandoeningen, zoals parkinson,
hartfalen, COPD, diabetes hebben op lange termijn, vaak
levenslang, ondersteuning nodig. Dat vraagt om zorg die
het liefst dicht bij huis en in goede samenhang wordt
verleend. Denk daarbij aan afstemming tussen huisarts,
diëtist, internist en verpleegkundigen. Of in het geval
van parkinson tussen neuroloog, huisarts, verpleegkundige,
fysiotherapeut en nog meer professionals die de
kwaliteit van leven van de patiënt kunnen verbeteren.
Een multidisciplinair team om de patiënt heen dat werkt
op basis van een persoonlijk behandelplan. Maatwerk.
We moeten duidelijk durven stellen, de patiënt staat centraal
en niet de instelling of een behandelaar.”
Hoe ziet u de toekomst van ParkinsonNet?
“In de toekomst zie ik ParkinsonNet als verbindende
factor en motor voor een kwalitatief hoogwaardige en
doelmatige zorg voor parkinsonpatiënten. Deze zorg
stelt de patiënt centraal en is dus sectorbreed. Alle
professionele zorgverleners werken bovendien optimaal
samen met de mantelzorg om de zorg voor de patiënt
zo goed en zo doelmatig mogelijk te kunnen verlenen.
We hebben voldoende geleerd van ParkinsonNet om
het model ook te kunnen toepassen op de zorg voor
andere chronische patiënten.”
8 9

PN
Het nieuwe
kwaliteitsbeleid
van
ParkinsonNet
Inmiddels heeft ParkinsonNet met 66 regionale netwerken en meer dan 2000
betrokken zorgverleners een landelijke dekking bereikt. Dit houdt in dat alle
parkinsonpatiënten in Nederland de mogelijkheid hebben om behandeld te
worden door een ParkinsonNet zorgverlener en daarmee de mogelijkheid
hebben om te kiezen voor de best mogelijke zorg.
O
expertise hebben opgebouwd, veel parkinsonpatiënten
behandelen en werken volgens richtlijnen is de kwaliteit
van de geleverde zorg die zij bieden gemiddeld beter
dan zorg geleverd door therapeuten die niet in het netwerk
zitten. Ook blijken de kosten van de parkinsonzorg
veel lager te zijn dankzij ParkinsonNet. Dit is
gebleken uit gerandomiseerd wetenschappelijk onderzoek.
Bovendien is dit onlangs opnieuw bevestigd door
onderzoek uitgevoerd door KPMG-Plexus, in opdracht
van Zorgverzekeraars Nederland. [zie kader I]. Dit is
natuurlijk een mooie mijlpaal, maar ParkinsonNet is
nog lang niet af. We denken dat de kwaliteit van zorg
nog verder kan verbeteren.
10 11

PN
KADER I
Vektis: inzicht in de kwaliteit van de netwerken
Marietta Eimers
ParkinsonNet heeft daarom onder leiding van Marietta
Eimers, kwaliteitsmanager van ParkinsonNet en Martijn
van der Eijk, coördinator patiëntgerichte zorg, hard
gewerkt aan een kwaliteitsysteem. Dit zal per 1 januari
2013 van kracht worden. Grofweg bestaat het Parkinson-
Net-kwaliteitssysteem uit een duidelijke registratie en
continu meten, transparant maken en verbeteren van
de kwaliteit van zorg die geleverd wordt door de gecer-
Meten
Marietta: ‘We zien behoorlijk grote verschillen in de
kwaliteit van zorg, niet alleen tussen individuele zorgverleners,
maar ook tussen verschillende ParkinsonNet
regio’s. We willen deze verschillen objectief in kaart
brengen en inzichtelijk maken voor patiënten en zorgverleners.
Het meten van kwaliteit is niet eenvoudig.
Er zijn immers veel verschillende aspecten van kwaliteit.
We proberen een zo breed en genuanceerd mogelijk
beeld te krijgen van de kwaliteit van zorg. Dit doen
we door te kijken naar structuren die bijdragen aan
kwaliteit (structuurindicatoren), door te kijken naar de
processen die bijdragen aan kwaliteit (procesindicatoren)
maar vooral ook door de uitkomsten van zorg te meten
(uitkomstindicatoren). Op al deze niveaus willen we
informatie krijgen door ‘te meten’. Hierbij vullen we
het begrip ‘meten’ breed in. We willen voorkomen dat
zorgprofessionals te veel tijd kwijt zijn aan het invullen
van vragenlijsten en kwaliteitsregistraties. Daarom
zullen we zoveel mogelijk gebruik maken van bestaande
gegevens (bijvoorbeeld de declaratiegegevens van
zorgverzekeraars die verzameld zijn in het VEKTIS databestand).
Daarnaast zullen we patiënten gaan bevragen
hoe zij de kwaliteit van zorg hebben ervaren door middel
van de CQ Index (zie kader II). Tenslotte zullen we
Martijn van der Eijk
“We proberen
een zo breed
en genuanceerd
mogelijk beeld
te krijgen
van de kwaliteit
van zorg”
voor een beperkt aantal gegevens ParkinsonNet-zorgverleners
zelf vragen. Dit gebeurt dan bijvoorbeeld door
de ParkinsonNet Kwaliteitsmonitor”. (zie kader III)
Transparant maken en verbeteren
Het meten van kwaliteit moet geen doel op zich zijn.
We meten kwaliteit van zorg om het vervolgens
transparant te maken voor patiënten en zorgverleners.
Dit gebeurt via de Zorgzoeker van ParkinsonNet (zie
pagina 14) en via de Parkinson Atlas (zie pagina 16).
Het inzichtelijk maken van indicatoren van kwaliteit
van zorg zal naar verwachting een belangrijke stimulans
zijn om structuren en processen die bijdragen aan
kwaliteit van zorg te verbeteren. Hier ligt dan ook de
focus van het kwaliteitsbeleid. Maar daar blijft het niet
bij. We zullen ook ondersteuning geven bij het verbeteren
van kwaliteit. We werken bijvoorbeeld aan een
eenvoudig systeem voor intervisie, zowel op persoonlijk
als op netwerkniveau, en we proberen om bestpractices
te stimuleren. Het introduceren van de
ParkinsonNet Innovation Award (zie pagina 60) is hier
een mooi voorbeeld van.
Uit een onderzoek naar de meerwaarde van ParkinsonNet
door KPMG-Plexus in opdracht van Zorgverzekeraars
Nederland is gebleken dat in regio’s waar
ParkinsonNet in 2009 actief was, patiënten meer
fysiotherapie kregen en minder fracturen hadden.
In het onderzoek is gebruik gemaakt van de declaratiegegevens
van bijna 30.000 Parkinsonpatiënten
die opgeslagen zijn in het VEKTIS Databestand. Het
onderzoek betrof de situatie in 2009 en was mogelijk
omdat op dat moment nog niet in alle regio’s een
ParkinsonNet bestond. Daardoor konden regio’s met
een ParkinsonNet vergeleken worden met regio’s
zonder ParkinsonNet. Uit het onderzoek bleek ook
Kader II
CQ-Index parkinson: patiëntervaringenvragenlijst
dat de kosten van de zorg in de ParkinsonNet regio’s
lager waren (zo’n 15-20 miljoen euro lager op landelijke
basis). Bovendien was het aantal gebroken heupen
gehalveerd. De gemeten uitkomstenindicatoren
in het onderzoek van KPMG-Plexus zijn heel geschikt
voor een continue kwaliteitsmeting van de verschillende
netwerken. Daarom gaan we in samenwerking
met VEKTIS de meting van de uitkomstindicatoren
(zorggebruik, fracturen, kosten) jaarlijks herhalen.
Daarnaast gaan we ook regionale verschillen in voorschrijfgedrag
en het percentage patiënten meten dat
door een ParkinsonNet-zorgverlener wordt behandeld.
In de afgelopen drie jaar heeft Martijn van der Eijk
voor ParkinsonNet een patiëntervaringenvragenlijst
ontwikkeld en gevalideerd. In de ontwikkeling hebben
patiënten een centrale rol gehad. Patiënten en mantelzorgers
zijn geïnterviewd en in focusgroepen met
elkaar en met de onderzoekers in gesprek gegaan.
Dit heeft geresulteerd in een vragenlijst die bestaat
uit 44 items over de thema’s informatievoorziening,
emotionele steun, bejegening, deskundigheid, samenwerking,
toegankelijkheid van zorg en patiëntparticipatie.
Patiëntervaringen geven een beeld van
de kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van de
patiënt. De informatie kan worden gebruikt als kwaliteitsverbeteringsinstrument
voor zorgverleners en
als keuze-informatie voor patiënten. Onderzoek bij
900 Nederlandse parkinsonpatiënten liet zien dat met
name op het gebied van informatievoorziening en
emotionele steun aan patiënten nog veel verbetering
mogelijk is. Dit jaar is de vragenlijst vertaald naar
het Engels en in samenwerking met de National Parkinson
Foundation uitgezet in 20 Amerikaanse parkinsoncentra.
De resultaten hiervan worden eind dit
jaar verwacht. Binnen het kwaliteitsproject wordt de
CQ-Index begin volgend jaar uitgezet in de regionale
ParkinsonNet netwerken om de netwerken onderling
op patiëntervaringen te kunnen vergelijken.
KADER III
Kwaliteitsmonitor: vragenlijst aan alle ParkinsonNet zorgverleners
In oktober 2012 is als onderdeel van het Parkinson-
Net kwaliteitsproject een elektronische vragenlijst
verstuurd aan alle zorgverleners die aangesloten zijn
bij ParkinsonNet. De vragenlijst zal jaarlijks worden
uitgezet. Dit jaar zijn de thema’s parkinsonspeci-
parkinsonpatiënten, de richtlijnadherentie en multidisciplinaire
samenwerking aan de orde gekomen.
De eerste resultaten zijn op het ParkinsonNet jaarcongres
2012 gepresenteerd. Volgend jaar zullen de
resultaten op regionaal niveau in de ParkinsonAtlas
inzichtelijk gemaakt worden.
12 13

PN
Vernieuwde
Parkinson Zorgzoeker
Registratie
ParkinsonNet.
De volgende stap!
Vernieuwde
zorgzoeker
Het afgelopen jaar is Parkinson-
Net druk bezig geweest met het
verbeteren van de Parkinson
Zorgzoeker (www.parkinsonzorgzoeker.nl).
In de nieuwe
zorgzoeker kunnen aangesloten
zorgverleners ook een pasfoto
Hierdoor zijn alle zorgverleners
goed herkenbaar voor zowel
patiënten als collegae.
Nieuwe database
ParkinsonNet
ParkinsonNet heeft de database
achter de Parkinson zorgzoeker
geprofessionaliseerd. Wij vinden
het erg belangrijk dat alle ParkinsonNet
zorgverleners op een
goede en gemakkelijke manier
vindbaar zijn voor patiënten en
collega zorgverleners. Door het
nieuwe systeem kunnen alle
aangesloten zorgverleners zelf
hun gegevens aanpassen in het
loggen op onze website. Op
deze manier kan iedereen zich
gemakkelijk inschrijven voor
scholing en congressen, en
kunnen betalingen gemakkelijk
worden voldaan.
Op dit moment zijn 2238 zorgverleners in Nederland
aangesloten bij 66 regionale ParkinsonNet netwerken.
Om te voorkomen dat te veel zorgverleners in een
regio aangesloten zijn waardoor het behandelvolume
per therapeut daalt, hebben we in de afgelopen jaren
de toestroom van nieuwe deelnemers beperkt. Daarnaast
gold tot op heden dat de ParkinsonNet registratie
jaarlijks automatisch werd verlengd. Eenmaal
toegelaten tot het netwerk bleven de deelnemers
gemakkelijk aangesloten bij ParkinsonNet. Met ingang
van 2013 zal dit veranderen. Vanaf 1 januari 2013 zal
het gemakkelijker worden om lid te worden van ParkinsonNet,
maar - en dat is erg belangrijk - gaan we
ook hogere eisen stellen aan de leden. Alleen degenen
die aan minimale kwaliteitseisen voldoen, kunnen zich
herregistreren als ParkinsonNet deelnemer.
Vanaf 2013 kunnen nieuwe zorgverleners zich eenvoudig
aanmelden voor een basiscursus ParkinsonNet en – na
het afronden van de cursus – zich registreren als ParkinsonNet
zorgverlener. De huidige deelnemers van ParkinsonNet
– die de scholing reeds gevolgd hebben en aan
de eisen van basisregistratie voldoen - ontvangen per 1
januari 2013 automatisch een basisregistratie. Deze basisregistratie
is twee jaar geldig. Na twee jaar hebben alle
deelnemers de mogelijkheid om zich te herregistreren.
Herregistratie is alleen mogelijk als aan de kwaliteits eisen
voor deelname aan ParkinsonNet is voldaan (zie kader).
De kwaliteitseisen voor herregistratie zullen in de komende
jaren mogelijk verder aangescherpt worden.
Ieder jaar wordt een beperkt aantal nieuwe deelnemers
toegelaten tot het netwerk. Anders dan nu het
geval is hoeven deze deelnemers niet de goedkeuring
van de bestaande netwerkdeelnemers te hebben. Wel
moeten deze nieuwe deelnemers, net als de bestaande
deelnemers, laten zien dat ze aan de kwaliteitseisen
van ParkinsonNet voldoen.
Alle geregistreerde deelnemers mogen het logo ‘ik ben
aangesloten bij ParkinsonNet’ voeren en kunnen gebruik
maken van de diensten van het ParkinsonNet coördinatiecentrum.
Daarnaast zullen zorgverzekeraars naar
verwachting steeds meer gaan aansturen op exclusieve
inkoop van zorgverleners die bij ParkinsonNet aangesloten
zijn (zie ook pagina 18).
Vragen over de ParkinsonNet registratie? Mail naar
registratie@ParkinsonNet.nl
Eisen voor de basisregistratie
als ParkinsonNet deelnemer:
1) Basiscursus ParkinsonNet gevolgd*
2) Bereidheid om te werken conform
de ParkinsonNet richtlijnen
3) Commitment om samen te werken met
andere leden van het regionale ParkinsonNet
4) Akkoord gaan met de klachtenprocedure
ParkinsonNet
5) Akkoord gaan met het transparantiebeleid
van ParkinsonNet (kwaliteitsinformatie
wordt online geplaatst)
* Neurologen zijn vooralsnog vrijgesteld voor
deelname aan de basiscursus ParkinsonNet.
Eisen voor herregistratie
(iedere twee jaar):
1) Minimaal eens per twee jaar bijwonen van
het ParkinsonNet congres
2) Bijwonen van tenminste 2 regionale multidisciplinaire
bijeenkomsten per jaar
3) Voldoende parkinsonpatiënten onder behandeling
(het minimum aantal patiënten zal per
discipline verschillen en is vooraf duidelijk).
Het aantal patiënten in het jaar voorafgaand
aan de herregistratie geldt als ijkpunt.
4) Jaarlijks aanleveren van gegevens ten behoeve
van de kwaliteitsregistratie
14 15

Parkinson Atlas ParkinsonNet
Samen werken aan de beste zorg
voor parkinsonpatiënten. Dat is
het doel van ParkinsonNet. Dat
doen we door scholing te bieden
voor professionals die betrokken
zijn bij de zorg voor parkinsonpatiënten.
Dat doen we door zorgverleners
te stimuleren om
multidisciplinair samen te werken
en in regionale netwerken bij
elkaar te laten komen. De beste
parkinsonzorg willen we ook
zichtbaar maken. Dat gaan we
doen in de ParkinsonAtlas.
De ParkinsonAtlas is een interactieve
landkaart op de website
van ParkinsonNet. Met de ParkinsonAtlas
kan iedereen de kwaliteit
en kenmerken van de 66
netwerken binnen ParkinsonNet
met elkaar vergelijken. Door de
zorg transparant te maken, zo is
onze overtuiging, maken we de
zorg beter. Netwerken krijgen
inzicht op welke onderdelen ze
goed scoren en op welke er verbetering
mogelijk is. En door te
kunnen zien welk netwerk goed
presteert is het mogelijk om van
elkaar te leren.
De ParkinsonAtlas zal in 2013
steeds meer informatie gaan bieden
over netwerken en ook steeds
dynamischer worden. De eerste
versie van de Parkinson Atlas
wordt tijdens het ParkinsonNet
congres gepresenteerd. Deze
versie geeft inzicht in de basiskenmerken
van een netwerk, zoals
het geschatte aantal parkinsonpatiënten
in een netwerk. Ook
geeft de atlas informatie over het
aantal verschillende disciplines
binnen een netwerk en de dichtheid
van zorgverleners; bijvoorbeeld
hoeveel fysiotherapeuten
heeft een netwerk per duizend
patiënten. Ook geeft de eerste
versie inzicht in de ervaren kwaliteit
van samenwerking rondom de
patiënt en in het netwerk.
Samenwerking met
IQ Healthcare
ParkinsonNet werkt bij de ontwikkeling
van de ParkinsonAtlas
nauw samen met Prof. Dr. Gert
Westert van IQ Healthcare. IQ
Healthcare is een bekend instituut
waar veel onderzoek wordt
gedaan naar het verbeteren van
kwaliteit van zorg. Samen met
de Nederlandse Patiënten Consumenten
Federatie wil IQ Healthcare
een nationale zorgatlas
ontwikkelen. In deze zorgatlas
wordt voor verschillende zorgactiviteiten,
de variatie in kwaliteit
en kosten van zorg
inzichtelijk gemaakt. Kaarten
zijn een prachtig middel om
deze praktijkvariatie transparant
te maken. Inzicht en debat
over deze variatie is heel
belangrijk volgens Westert om
de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Bij de ontwikkeling werkt
IQ healthcare nauw samen met
prof. dr. Jack Wennberg van het
Dartmouth Institute (TDI).
Wennberg’s atlas is te bekijken
op www.dartmouthatlas.org.”
PN
projectleiders
op bezoek bij
minister
Edith Schippers
De projectleiders van ParkinsonNet, Prof.dr. Bas Bloem
en Dr. Marten Munneke, hebben eind vorig jaar een
werkbezoek gebracht aan minister Edith Schippers. Na
zijn verkiezing tot zorgheld had Bas Bloem zichzelf uitgenodigd
bij de minister, waarop zij direct reageerde.
Op 7 december 2011 werden Bas Bloem en Marten
Munneke opgewacht door Edith Schippers. In het
gesprek dat volgde hebben zij een plan voor integrale
gesteld.
De minister reageerde positief op het plan en
liet weten dat VWS graag mee wil denken over de uitwerking
van het plan. De concrete invulling en uitvoering
van het plan zal in 2013 gestalte krijgen.
16
17

PN
CZ kiest voor
ParkinsonNet
Met ingang van 1 januari 2013 mogen verzekerden van zorgverzekeraar CZ met de ziekte
van Parkinson die starten met de paramedische behandeling, alleen nog behandeld worden
door eerstelijns paramedici die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. De belangrijkste reden
daarvoor is verbetering van de kwaliteit van zorg.
door Marlies Mielekamp
A “ ls het beter kan, moeten we de lat hoger werk jaarlijks een congres waar de nieuwste ontwik-
leggen. Dat
heeft CZ een paar jaar geleden gedaan met kelingen uitgewisseld worden.
selectief inkopen van borstkankerzorg, later kwam daar
de zorg voor andere aandoeningen bij en dat willen we Overgangsperiode
ook doen voor de zorg van mensen met parkinson”, Een nadeel van de maatregel van CZ Zorgverzekeraar
aldus bestuursvoorzitter van CZ Wim van der Meeren. zou kunnen zijn dat parkinsonpatiënten soms verder
De bewering van Van der Meeren komt niet uit de lucht moeten reizen om een paramedisch zorgverlener te
vallen, maar blijkt uit een onderzoek dat in het gezaghebbende
tijdschrift Lancet Neurology is gepubliceerd. een overgangsperiode van een jaar afgesproken: in
vinden die aangesloten is bij ParkinsonNet. Daarom is
Daar beschreef de directeur van ParkinsonNet, Marten 2013 kunnen reeds bekende parkinsonpatiënten nog
Munneke, samen met andere wetenschappers de uitkomst
van een onderzoek waar 700 parkinsonpatiënten nosticeerde parkinsonpatiënten ver moeten reizen, zal
terecht bij hun huidige therapeut. Als nieuw gediag-
bij betrokken waren. Conclusie was dat als deze de zorgverzekeraar overleggen met ParkinsonNet of
patiënten behandeld waren door een fysiotherapeut die er wellicht iemand in de betreffende regio of stad
aangesloten was bij ParkinsonNet de kwaliteit van zorg kan worden benaderd om zich bij ParkinsonNet aan
duidelijk toenam en de kosten aanzienlijk afnamen. te sluiten. En mocht er zich in 2013 onvoorziene
problematiek voordoen, dan zal CZ bekijken hoe ze
Goede communicatie
het ook in de jaren na 2013 zó kunnen vormgeven dat
Na al een aantal jaar creatief ingekocht te hebben parkinsonpatiënten zo min mogelijk hinder onder vinden
in de tweedelijnszorg, is het voor het eerst dat CZ van deze maatregel.
hiertoe ook besluit voor zorg in de eerste lijn. Om de
reacties van belanghebbenden te peilen is het afgelopen
jaar herhaaldelijk overleg gevoerd tussen CZ, de Natuurlijk is verandering altijd moeilijk en brengt het
Discussie
betreffende groepen paramedici en de Parkinson vaak discussie teweeg, maar binnen de CZ groep zien
Vereniging. Vooral de korte lijnen binnen het netwerk ze dat debat met vertrouwen tegemoet. Van der
en de mogelijkheid daardoor snel te kunnen overleggen
met verschillende disciplines binnen de zorg voor aliseren op een bepaald gebied. Dan kan je denken
Meeren: “Het is goed als paramedici zich willen speci-
de parkinsonpatiënt, spreekt behandelaars en patiënten
aan. Een ander belangrijk voordeel vinden beide beeld ook aan fysiotherapeuten die zich toeleggen op
aan de zorg voor mensen met parkinson maar bijvoor-
groepen dat Parkinson Net faciliteiten biedt door innovatieve
communicatiemiddelen aan te bieden zoals benen. Soms ervaren mensen dat als een beperking
looptherapie voor mensen met zogenaamde etalage-
MijnZorgnet: een platform waar patiënten en zorg- van hun keuzevrijheid, maar het is onze rol als verzekeraar
om goed te letten op kwaliteit en kosten.
municeren.
Verder biedt ParkinsonNet een uitgebreid En als je het de patiënt vraagt, zal ook die altijd
aanbod na- en bijscholingen en organiseert het net-
kiezen voor de beste zorg.”
“Als het kan,
moeten we
de lat
hoger leggen”
18 19

Reacties op het beleid van CZ
KNGF (beroepsgroep fysiotherapeuten)
Het KNGF onderschrijft het belang van netwerken voor rapeuten die deelnemen in het netwerk extra kosten op het
gebied van scholing, multidisciplinaire bijeenkomsten, congresbezoek,
deelname netwerk e.d. De kwaliteitsstap en de
kwaliteit, deskundigheid en doelmatigheid zich positief
ontwikkelen. Het past in het beleid van het KNGF dat zorg- extra kosten om die te realiseren zullen uiteindelijk ook in
het inkooptarief van de zorgverzekeraar tot uiting moeten
binnen ParkinsonNet, inkopen , en daarmee differentiëren in komen. Met dit beleid en deze gedachtengang in het achterhoofd
is dit een positieve stap van CZ en de fysio therapeuten
de markt. Differentiëren in de zin van: onderscheiden inkopen
op kwaliteit en doelmatigheid, en die dan ook passend van ParkinsonNet gezamenlijk.
belonen. Naast de belangrijke kwaliteitswinst voor de Andre Beens, Algemeen Bestuur KNGF,
patiëntengroep die gerealiseerd wordt, maken de fysiothe-
portefeuille Markt
De Parksinson Vereniging (vertegenwoordiging patiënten)
De Parkinson Vereniging heeft zich geschaard achter het hogere leeftijd, vaak minder mobiel en deze maatregel
initiatief van zorgverzekeraar CZ om vanaf 2013 te starten moet niet tot een omgekeerde situatie leiden dat zij als
met het verwijzen van CZ-verzekerden met de ziekte van gevolg van de afstand of een vervoersprobleem niet
Parkinson naar een zorgverlener van ParkinsonNet. Reden meer naar fysiotherapie, logopedie of een andere paramedische
behandeling gaan.
hiervoor is dat de Parkinson Vereniging van mening is dat
een zorgverlener die veel mensen met de ziekte van Parkinson
ziet, de symptomen en de patiënt beter begrijpt en Tevens stelt de Parkinson Vereniging dat in dit overgangsjaar
ook geregeld moet zijn, dat de kwaliteit van de Parkin-
dus beter kan behandelen. Maar de Parkinson Vereniging
heeft wel aangegeven in het overgangsjaar 2013 scherp te sonNet paramedici getoetst wordt. Het loutere feit dat een
letten op de volgende elementen:
zorgverlener is geschoold en aangesloten bij ParkinsonNet
1. deze doorverwijzing dient alleen te gelden voor nieuwe is voor de Parkinson Vereniging geen voldoende garantie.
verzoeken om paramedische hulp. Mensen die al enige Afgesproken is dat ParkinsonNet, CZ en de Parkinson Vereniging
met regelmaat zullen afstemmen hoe dit initiatief
tijd met tevredenheid bij bijvoorbeeld een fysiotherapeut
komen die niet bij ParkinsonNet aangesloten is, moeten zich in de praktijk ontwikkelt.
dit kunnen voortzetten;
2. er moeten geen reisproblemen ontstaan, niet in kilome- Stefanie van Vliet
Directeur Parkinson Vereniging
Nieuw:
Het Parkinson Oefenboek
voor patiënten
Op 30 november 2012 verschijnt speciaal ter ere van
het ParkinsonNet congres een nieuw boek, speciaal
bestemd voor ParkinsonNet therapeuten. Het is bedoeld
voor mensen met de ziekte van Parkinson en presenteert
een scala aan oefeningen en adviezen. De oefeningen
zijn zo gepresenteerd en beschreven dat ze
eenvoudig in de eigen woonomgeving kunnen worden
uitgevoerd. Patiënten kunnen het boek in principe zelfstandig
gebruiken, al zal het boek pas echt zijn waarde
bewijzen wanneer de therapeut daarbij uitleg en ondersteuning
biedt. Ideaal is dus wanneer de patiënt het
boek kan aanschaffen via zijn therapeut.
ParkinsonNet zorgverleners kunnen het boek aanschaffen
met 20% korting op de winkelprijs, eerst op het
jaarcongres en later via de uitgever.
PN
Het Parkinson Oefenboek; Oefeningen en bewegingsadviezen
voor mensen met de ziekte van Parkinson
Auteurs: Erwin van Wegen, Ingrid Burgers en Cees de Goede
Uitgever: VU University Press Amsterdam,
i.s.m. ParkinsonNet en Stichting Gezondheid en Beweging (efox.nl)
ISBN 978 90 8659 622 5
Grote genaaide paperback Liggend formaat, 96 blz.
Normaal €24,95
Voor aangesloten therapeuten €19,95
Verkrijgbaar op het ParkinsonNet congres, daarna via de uitgever
Het ParkinsonNet
Het ParkinsonNet staat positief tegenover deze stap van CZ.
Het is een duidelijk statement dat CZ kiest voor kwaliteit van
zorg. We vinden het wel belangrijk dat goed in de gaten wordt
gehouden welke negatieve consequenties het beleid kan hebben
voor bepaalde parkinsonpatiënten. Daarom zullen we
samen met CZ en de Parkinson Vereniging regelmatig de
voortgang bespreken. De eerste gesprekken hebben gelukkig
al geresulteerd in nuancering van het beleid (voor patiënten
die lang moeten reizen geldt bijvoorbeeld een uitzondering).
Voor ParkinsonNet is de volgende stap een passende waardering
voor de hogere kwaliteit die ParkinsonNet therapeuten
leveren. Dit kan bijvoorbeeld door bredere voorwaarden voor
therapeuten die bij ParkinsonNet zijn aangesloten – de mogelijkheid
voor declaratie van een lange zitting bijvoorbeeld – maar
mag wat ons betreft ook in het tarief naar voren komen. We
zullen hierover het komende jaar zeker met CZ in gesprek gaan.
Marten Munneke, directeur ParkinsonNet
20 21

PN
Stefanie van Vliet,
Directeur
Parkinson
Vereniging
“Zie mensen met
parkinson niet
alleen als patiënten
maar ook als
ervaringsdeskundigen
waarmee u samenwerkt”
Op welke wijze is uw organisatie betrokken bij
ParkinsonNet?
De Parkinson Vereniging is een vereniging voor patiënten,
partners en professionals, waarvan bijna 9000 mensen
lid zijn. Patiënten en partners zijn vaak op zoek naar
een eerstelijns zorgverlener die bekend is met de symptomen
van de ziekte van Parkinson. De website van ParkinsonNet
is gelinkt aan onze website. Mochten mensen
moeite hebben met het bedienen ervan dan doen wij dit
telefonisch samen met hen. Op die wijze kunnen wij goed
doorverwijzen.
Daarnaast werken de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet
veel samen bij toepassingsgericht onderzoek, het
ontwikkelen van informatiemateriaal. Met regelmaat faciliteert
de Parkinson Vereniging scholingsactiviteiten van
ParkinsonNet, zoals die voor eerstelijnspsychologen.
Waarom vindt u ParkinsonNet een belangrijk initiatief?
ParkinsonNet biedt mensen met de ziekte van Parkinson
de mogelijkheid om dicht in de buurt van hun huisadres
zorg op maat te krijgen van professionals die kennis van
de ziekte hebben. Dit verbetert niet alleen de behandeling
maar ook de algemene kwaliteit van leven.
Als op termijn in alle ziekenhuizen die de ziekte van
Parkinson behandelen een parkinsonverpleegkundige
aanwezig is, die de contacten met de eerstelijn onderhoudt,
zal de zeer noodzakelijke ketenzorg ontstaan.
Hier moet haast mee gemaakt worden.
Wat wilt u meegeven aan zorgverleners die aangesloten
zijn bij ParkinsonNet?
Zie mensen met de ziekte van Parkinson niet alleen als
uw patiënten, maar juist ook als ervaringsdeskundigen
waarmee u samenwerkt om de kwaliteit van leven zo
goed mogelijk te maken. Realiseer u steeds dat de patient
de regie van zijn of haar eigen ziekte in handen heeft,
niet de zorgverlener.
Hoe ziet u de toekomst van ParkinsonNet?
ParkinsonNet is de afgelopen jaren enorm snel gegroeid
en heeft zich in snel tempo over het land verspreid. Nu
is de tijd rijp om de meerwaarde – die er ongetwijfeld is
– te gaan meten aan de hand van kwaliteitscriteria. Dit
betekent voor de Parkinson Vereniging ook dat in het
belang van de patiënt die organisaties die herhaaldelijk
niet voldoen aan de gestelde eisen ParkinsonNet moeten
verlaten.
De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet gaan daarnaast
intensiever en meer gestructureerd samenwerken.
Zie mensen
met de ziekte van
Parkinson niet alleen
als patiënten,
maar juist ook als
ervaringsdeskundigen
22 23

PN
Subsidie voor
nieuwe richtlijn
voor parkinsonverpleegkundige
In de multidisciplinaire richtlijn voor parkinson wordt
gesproken over de centrale coördinerende rol van
de parkinsonverpleegkundige.
In de huidige praktijk is de rol van de parkinsonverpleegkundige
in veel regio’s helaas nog steeds te
beperkt. Veelal is het aantal uren dat een parkinsonverpleegkundige
ter beschikking heeft heel beperkt
en in een aantal regio’s is zelfs helemaal geen
parkinsonverpleegkundige aangesteld. De rol die de
parkinsonverpleegkundige vervuld is ook sterk afhankelijk
van de persoonlijke voorkeur van de
verpleegkundige en neuroloog, de instelling waar
men werkt, en het aantal uren dat beschikbaar is.
Er is dus een duidelijke discrepantie tussen de
gewenste situatie zoals die in de multidisciplinaire
richtlijn wordt beschreven en de werkelijke situatie.
De Parkinson Vereniging heeft daarom in 2012 aangegeven
te willen investeren in de projecten die
gericht zijn op het versterken van de rol van de
parkinsonverpleegkundige. Op verzoek van de Parkinson
Vereniging heeft de werkgroep parkinsonverpleegkundigen
en het coördinatiecentrum
ParkinsonNet een projectplan ingediend. Het doel
van dit plan is om consensus te bereiken onder parkinsonverpleegkundigen
en neurologen over de precieze
rol van de parkinsonverpleegkundigen en een
richtlijn te schrijven waarin aanbevelingen voor de
dagelijkse praktijk worden gegeven.
De Parkinson Vereniging en Fonds Nuts Ohra hebben
besloten samen de ontwikkeling van een volledig
nieuwe richtlijn voor parkinsonverpleegkundigen
ontwikkeld in samenwerking met de Werkgroep
parkinsonverpleegkundigen, de Vereniging voor
Verpleging en Verzorging (V&VN) en ParkinsonNet.
Dr. Marten Munneke (ParkinsonNet) en Dr. Teus van
Laar (UMCG) zullen het project leiden. Naar verwachting
zal de nieuwe richtlijn in 2015 gereed zijn!
I
n 2008 is een onderzoek gedaan naar de betrokken-
heid van de diëtist bij de behandeling van patiënten
met de ziekte van Parkinson en de kennis over de
dieetbehandeling bij parkinson. Uit de enquête kwam
naar voren dat de diëtisten hun kennis over de ziekte
van Parkinson te beperkt vinden. Er bleek duidelijk een
waarin de (dieet)behandeling van voedings gerelateerde
problemen bij parkinson wordt beschreven aan de hand
van de beschikbare wetenschappelijke evidentie en de
expertise van de deskundigen in de beroepsgroep.
Deze richtlijn is in het afgelopen jaar met steun van
de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet ontwikkeld.
Onder projectleiding van de diëtisten Heleen Dicke en
Monique van Asseldonk en de neurologen Jorrit Hoff
en Barbera van Harten en met steun van de coördinator
richtlijnonwikkeling van ParkinsonNet, Samyra Keus,
is een prachtige richtlijn gerealiseerd.
Richtlijn ‘Voeding
bij de
ziekte
van Parkinson’
De richtlijn bestaat uit vier delen:
De richtlijn ‘Voeding bij de ziekte van Parkinson’ is
bestemd voor alle zorgverleners betrokken bij het
herkennen, de diagnostiek en de behandeling van
voedingsgerelateerde problemen bij ziekte van Parkinson:
huisartsen, neurologen, specialisten ouderengeneeskunde,
revalidatieartsen, klinisch geriaters, parkinsonverpleegkundigen
en paramedici.
De richtlijn adviseert zorgverleners over het herkennen
van voedingsgerelateerde problemen, stelt criteria voor
verwijzing en bevat aanbevelingen voor behandeling.
De richtlijn ‘Diëtetiek bij de ziekte van Parkinson’ beschrijft
de diagnostiek en behandeling door diëtisten.
De patiëntenversie, waarin adviezen worden gegeven
aan de patiënt over zelfmanagement op het gebied
van voeding en voedingsgerelateerde problemen.
Deze kaart is bedoeld voor patiënten, hun partners en
verzorgers en andere geïnteresseerden. In het kort
wordt aangegeven hoe de patiënt voedingsgerelateerde
problemen kan herkennen en bespreken met de behandelend
arts en waaruit de behandeling bestaat.
De verantwoording en toelichting van de richtlijnen is
de basis voor bovengenoemde richtlijnen.
De voedingsgerelateerde problemen die bij de
ziekte van Parkinson kunnen voorkomen en in de
richtlijn aan de orde komen zijn:
1. Onbedoeld gewichtsverlies / ondervoeding
2. Obstipatie
relatie tot voeding
4. Ongewenste gewichtstoename / overgewicht
5. Kauw- en slikstoornissen
6. Vertraagde maaglediging
7. Orthostatische hypotensie
8. Rol van vitaminen en mineralen
Bij ieder probleem zijn uitgangsvragen geformuleerd
en wordt achtergrondinformatie gegeven.
Per vraag wordt een wetenschappelijke onderbouwing
met conclusie en bewijskracht gegeven
om vervolgens een aanbeveling te formuleren.
De richtlijn is te vinden op:
De website van de Nederlandse Vereniging
van Diëtisten, MijnZorgnet en de website van
ParkinsonNet
24 25

PN
Achmea
over
“kwaliteitsbeleid
parkinson”
Ook voor de
aandoening
parkinson wil
Achmea in 2013
een project
starten
D
e afgelopen jaren is er binnen de zorg in Neder-
land veel geïnvesteerd in het verbeteren van processen
en structuren. Maar willen we zorgen voor
toegankelijke, betaalbare en doelmatige zorg, dan moet
er ook gestuurd kunnen worden op de kwaliteit en de
uitkomsten van zorg.
Als coöperatieve zorgverzekeraar streeft Achmea ernaar
samen met het zorgveld de komende jaren 40 procent
van de zorg transparant te maken via uitkomstindicatoren.
Daaronder verstaan we de toegevoegde
waarde van de zorg voor de klant
in termen van (functionele) gezondheid,
kwaliteit van leven, behoud van eigen regie,
en dergelijke. Deze transparantie moet bijdragen
aan 3 doelen:
vast
om zichzelf te verbeteren;
wijzen,
kunnen kiezen op basis van uitkomsten;
Deze doelstellingen zijn wel gelaagd. Zorgaanbieders
moeten eerst zelf de tijd hebben en gefaciliteerd worden
om zichzelf te verbeteren met behulp van betrouwbare
spiegelinformatie.
Om deze doelen te bereiken kiest Achmea als strategie
om koplopers te zoeken die inzicht willen in hun
kwaliteit en die zich willen verbeteren. In gezamenlijkheid
worden de indicatoren ontwikkeld en in een relatief
kleine pilot omgeving getest. De kunst is daarbij
te kiezen voor een beperkte, maar goede set indicatoren
die signaleren over goede zorg. Zo ontstaat er
vooraf draagvlak en kennis over wat de indicatoren
betekenen, hoe ermee om te gaan, of er casemix correcties
nodig zijn, hoe de registratie het beste kan
worden gerealiseerd. Daarna worden eventueel
stappen genomen voor een landelijke
inzet.
Ook voor de aandoening parkinson wil
Achmea in 2013 een project gaan starten
om uitkomstindicatoren te ontwikkelen, te
meten en ermee vergelijken.
Hiervoor wordt samengewerkt met ParkinsonNet dat
de allerbeste zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson
nastreeft en actief op zoek is naar verschillen
en best practises binnen de verschillende regionale
netwerken. We vertrouwen op een vruchtbare, intensieve
en ook inspirerende samenwerking.
Robbert Huijsman
Marleen van Oirsouw-Aangenendt
26 27

PN
“Het teamgevoel
binnen zo’n
veelzijdige groep
is erg belangrijk”
Marion Jansen is ergotherapeut bij Protestantse Zorggroep Crabbehoff en is
sinds drie jaar lid van ParkinsonNet. Ze trekt nu de kar voor regio Drechtsteden
als multidisciplinair coördinator.
door Milou van Rijswijk
Best Practices
uit ParkinsonNet
Drechtsteden
28 29

Het eerste jaar waren ze nog erg zoekende in
welke vorm ze de samenwerking zouden gieten. Het was
niet duidelijk via welke weg de communicatie verliep en
hoe vaak je bij elkaar moest komen. Inmiddels hebben
ze een goede werkbare structuur neergezet waar iedereen
voor wil gaan. Want dat is volgens Marion erg
belangrijk. “We hebben het beleid van ParkinsonNet
Drechtsteden met elkaar op papier gezet zodat iedereen
van elkaar weet waar we voor staan en wat we
van elkaar kunnen verwachten. Als iemand wil deelnemen
moet hij achter deze afspraken staan, anders
gaat het niet werken”. Het netwerk telt 39 zorgverleners
die allemaal hun steentje bijdragen om de samenwerking
en daarmee de zorg voor de parkinsonpatiënt
te optimaliseren.
Structuur
De sleutel voor een succesvol regionaal netwerk is
volgens Marion ‘structuur’. Zelf heeft ze dit weten aan
te brengen door per discipline een coördinator aan te
wijzen. Zo zorgt de coördinator fysiotherapie er voor
dat er altijd een fysiotherapeut bij de casuïstiekdag
van ParkinsonNet aanwezig is en er altijd één van hen
bij het Parkinsoncafé aanwezig is als aanspreekpunt
voor de patiënten.
Vier keer per jaar komt de hele club bij elkaar. Daarin
is het ook belangrijk om een goed tijdstip af te stemmen.
In Drechtsteden heeft men gekozen voor de maandag
van 17:30 uur tot 19:30 uur. De bijeenkomst vindt
iedere keer plaats in een andere grote instelling in de
regio, zodat de regeldruk wordt verspreid over alle
zorgverleners. Soep met broodjes staan bij binnenkomst
al klaar zodat het voor iedereen makkelijk is
om vanuit het werk aan te sluiten. “Op die manier
maak je het toch een beetje haalbaar voor iedereen,
want tijd is geld hè”.
“De sleutel voor een
succesvol netwerk
is structuur”
Aanwezigheid en betrokkenheid is erg belangrijk voor
een succesvolle samenwerking. Het werkt niet als deze
waarden slechts door drie of vier personen worden
gedragen, iedereen moet een aandeel hebben in het
groepsproces. Dit kan simpelweg door de taken goed te
verdelen. Zo is het erg praktisch om bij toerbeurt te
notuleren en soms worden er voor bepaalde thema’s
werkgroepjes opgericht. Alle communicatie vindt plaats
op MijnZorgnet, in de community kunnen onder andere
de agenda en notulen worden geraadpleegd. Bijkomend
voordeel hiervan is dat je in één klap alle zorgverleners
bij elkaar hebt in een online groep die het mogelijk
maakt om online met elkaar te communiceren.
Teamgevoel
Het netwerk bestaat onder andere uit de parkinsonverpleegkundige,
fysiotherapeuten, ergotherapeuten,
diëtisten, logopedisten een psycholoog, een neuroloog
en sinds kort ook twee specialisten ouderengeneeskunde.
“Het teamgevoel binnen zo’n veelzijdige groep
is erg belangrijk. Je moet weten wie wie is en ik denk
zelfs dat het de kracht is dat je elkaar écht kent. Door
vier keer per jaar bij elkaar te komen weet je op een
gegeven moment wel wie iemand is, in welke discipline
iemand werkt en waarin diegene gespecialiseerd is”.
“Als je elkaar beter leert kennen kun je ook makkelijker
een patiënt doorverwijzen naar een collega die past
bij de wensen en karakteristieken van de patiënt. Dat
is een groot voordeel van dit netwerk, de lijntjes zijn
kort en je weet elkaar beter te vinden”.
Verwijzingen
Binnen het netwerk Drechtsteden is het verwijzen soms
nog een lastig onderwerp. Binnen sommige disciplines
zoals fysiotherapie zijn er veel zorgverleners aan gesloten
die natuurlijk allemaal geïnvesteerd hebben in kennis
en kunde inzake parkinson en graag veel parkinsonpatiënten
in hun praktijk verwelkomen, al gebeurt dit
natuurlijk vanzelf. Men zit in Drechtsteden niet stil:
“Zo hebben we meerdere PR-actie´s gehad waarbij
iedereen de huisartsen in zijn eigen regio benadert en
folders en verwijsblokken uitdeelt. En ik ben ook wel
blij dat ParkinsonNet zelf actie heeft ondernomen om
huisartsen via een ander kanaal te informeren”. Met
als doel dat wanneer de huisartsen parkinsonpatiënten
zien ze hen wijzen op ParkinsonNet en de gespecialiseerde
zorgverleners die staan weergegeven in de Zorgzoeker.
Er is echter nog weinig inzicht in de verwijzingen. Vragen
die ontstaan zijn: Hoeveel verwijzingen krijgen de verschillende
zorgverleners en waar komen ze vandaan?
Dit onderwerp staat op de agenda van de bijeenkomst
in november aangezien het belangrijk is om hier duidelijkheid
over te krijgen. Teleurstelling komt vaak
voort uit verwachtingen. Door in kaart te brengen hoe
deze lijnen lopen en hoe vaak deze wegen bewandeld
worden, hoopt Marion dit vraagstuk met cijfers inzichtelijk
te maken.
“Het is nu soms wel
erg zoeken van:
wanneer is het nu
echt nodig
dat iemand naar
de psycholoog gaat”
Leereffect
Om goed te kunnen verwijzen is het belangrijk om te
op het gebied van de behandeling voor parkinsonpatiënten
kunnen betekenen. Daarnaast kun je van elkaar
leren als je weet wie wat doet en waarom. “Tijdens de
bijeenkomsten worden er thema’s besproken zoals Mijn-
Zorgnet, het Parkinsoncafé, de PEPP cursus en we doen
veel aan casuïstiek met video. Beeldmateriaal is meteen
zo sprekend, je ziet mensen bewegen en dat zegt
veel meer dan wat er op papier staat”.
Daarnaast wordt er soms ook een discipline als thema
gekozen. “Vorige keer was er bijvoorbeeld een videocasus
van een fysiotherapeut waarbij er hele gesprekken
loskomen over hoe mensen in en uit bed komen,
hoe je dat iemand aanleert en dat je daar hele handige
attributen voor kunt aanschaffen, zoals een ‘pakpaal’.
Er zijn heel veel fysiotherapeuten die daar baat bij
hebben, maar dat geldt ook voor andere disciplines
die voorheen totaal niet op de hoogte waren van dit
soort oplossingen. Als een logopedist nu van een pati-
PN
ent hoort dat hij moeilijk in en uit bed kan komen,
denkt hij er sneller aan om iemand door te sturen naar
de ergo- of fysiotherapeut, aangezien hij weet wat
deze disciplines precies kunnen bijdragen aan de zorg
voor parkinson”.
Toekomstplannen
Het Parkinsoncafé is een van de bestaande projecten
die door de samenwerking binnen ParkinsonNet een
boost heeft gekregen. Door de juiste samenwerking
kunnen er nog veel meer verbeterslagen worden
gemaakt in het optimaliseren van de zorg voor parkinsonpatiënten.
Zo staat het invoeren van een MDO
en meer overleg en terugkoppeling tussen de disciplines
op haar verlanglijstje en ze heeft er wel oren naar
om meer handvatten te krijgen in het doorverwijzen
naar de psycholoog. “Het is nu soms wel erg zoeken:
wanneer is het nu echt nodig dat iemand naar de psycholoog
gaat? Iedereen heeft verwerkingsproblemen
met die ziekte, maar je kan niet iedereen gaan doorverwijzen.
Op welk moment is dat probleem zodanig
dat iemand wel moet worden doorverwezen? Of wanneer
zijn neuropsychische problemen zo erg dat iemand
getest moet worden door een neuropsycholoog?”.
Blijven leren en jezelf verbeteren is belangrijk om de
kwaliteit van de bij ParkinsonNet aangesloten zorgverleners
hoog te houden. Marion is blij dat ParkinsonNet
daar veel aandacht aan besteedt en zal de ontwikkelingen
nauwlettend in de gaten houden om de nieuwe
kennis met haar regionale netwerk te delen.
30 31

PN
ParkinsonNet kan voor de klanten van
Menzis voert als zorgverzekeraar voor ongeveer
2 miljoen leden de Basisverzekering en de aanvullende
verzekering (Zorg verzekeringswet) uit.
Menzis heeft daarnaast de opdracht om voor de
regio’s Groningen, Twente en Arnhem de AWBZ
zorg in te kopen en uit te voeren.
De missie van Menzis is het garanderen van
de beschikbaarheid van kwalitatief goede en
betaalbare zorg om zo het welzijn van al haar
klanten te bevorderen. In de komende jaren
zal Menzis zich verder gaan ontwikkelen van
belangenbehartiger in de zorg naar een gezondheidsorganisatie.
Menzis een belangrijke bijdrage leveren
aan het zo lang mogelijk zelfstandig
blijven functioneren en blijven
wonen in de eigen vertrouwde omgeving.
Door de samenwerking tussen
de zorgadviseurs van Menzis en ParkinsonNet
kunnen we klanten sneller
en beter bemiddelen en weten klanten
zich verzekerd van de beste zorg.
De samenwerking
tussen
Menzis en
ParkinsonNet
Hoe werkt de Menzis zorgadviseur?
Menzis vindt het belangrijk dat klanten volledig
eigen regie hebben in hun zorgtraject. Tegelijkertijd
zien wij het als onze rol om klanten objectief
te ondersteunen en te gidsen naar kwalitatief
goede en betaalbare zorg. Vanuit dat perspectief
bemiddelen onze zorgadviseurs klanten naar
deskundige gecontracteerde zorgaanbieders met
een korte wachttijd.
Hierbij bieden wij onze klanten altijd meerdere
alternatieven aan die bij de voorkeur van de
klant passen. Onze adviezen zijn gebaseerd op
onze kennis van het zorgveld, kennis van de
wachttijden en de mogelijkheden die er zijn voor
vergoeding van de behandeling.
Wij bemiddelen zowel in trajecten voor de cure
als de care. Een uitgebreid overzicht van onze
dienstverlening is te vinden op www.menzis.nl
32
33

PN
Dit jaar hebben de zorgadviseurs van Menzis
kennis gemaakt met ParkinsonNet. Ze hebben deelgenomen
aan de ParkinsonNet basisscholing om goed op
de hoogte te zijn van de werkwijze van ParkinsonNet
en om meer kennis over de ziekte van Parkinson te
krijgen. De zorgadviseurs kunnen door de opgedane
kennis van de ziekte van Parkinson de vragen van de
klanten beter begrijpen en hen stimuleren om te kiezen
voor deskundige en specialistische zorg.
Een aantal zorgadviseurs is tevens opgeleid als mantelzorgmakelaar,
waardoor zij met hun kennis ook hulp
kunnen bieden aan de naaste(n) van de parkinsonpatiënten.
De ervaring leert dat het zorgstelsel voor chronisch
zieke klanten erg ingewikkeld is en dat het
uitzoeken van regelingen, vergoedingen en bij welke
instantie je hiervoor moet zijn veel tijd kost. De Zorgadviseurs
van Menzis kunnen zowel patiënten als mantelzorgers
de weg wijzen in het soms ingewikkelde
zorglandschap en hen helpen bij de zorgvragen die zij
hebben. Door een goede samenwerking tussen enerzijds
de zorgadviseurs en de klant en anderzijds Menzis
en ParkinsonNet krijgt de klant de beste zorg en
ondersteuning.
Het enthousiasme
van de mensen
die ParkinsonNet
verder
ontwikkelen
werkt aanstekelijk
Hoe ziet Menzis de toekomst voor ParkinsonNet?
ParkinsonNet geeft op een eigentijdse wijze vorm aan
de begeleiding van klanten met een chronische aandoening,
onder andere door het versterken van de
samenwerking tussen zorgaanbieders en de patiënt
van dit netwerk en gesterkt worden in het dagelijks
leven met deze aandoening, terwijl zij zo veel mogelijk
de eigen regie behouden. De werkwijze kan een
voorbeeld zijn voor andere chronische aandoeningen.
Het enthousiasme van de mensen die ParkinsonNet
verder ontwikkelen werkt aanstekelijk en draagt bij
aan een breder begrip voor mensen met parkinson.
Een praktijkvoorbeeld:
Een klant belt met de mantelzorgservice en vertelt de
Zorgadviseur dat haar man (70 jaar) kampt met de
ziekte van Parkinson. Mevrouw doet veel zelf in het
huishouden nu haar man dat moeilijker kan. Zij zorgt
ook dat hij zijn medicatie inneemt. Omdat hij vaak
somber en emotioneel is, en het niet prettig vindt om
alleen te zijn, wordt het moeilijker om van huis weg
te gaan. Ze helpt hem ook met het wassen en aankleden
als haar man hierom vraagt.
Beiden willen zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven
wonen, ze hebben prettige buren en ze kunnen in de
zo lang mogelijk blijven doen omdat het hen beiden
goed doet. Het verhoogt hun kwaliteit van leven en
met de huisarts hebben ze hierover goede afspraken
gemaakt.
Mevrouw heeft huishoudelijke ondersteuning bij de
gemeente aangevraagd, maar heeft nog niet gehoord
of ze ervoor in aanmerking komt. Het grootste probleem
voor mevrouw is het gebrek aan vrije tijd. Ze
komt niet aan zichzelf toe. De zorgadviseur benadert
daarom een vrijwilligersorganisatie en bespreekt of er
iemand bij het echtpaar thuis kan komen. Op deze
manier kan mevrouw soms wat tijd voor zichzelf krijgen.
Ook gaat de zorgadviseur op zoek naar een fysiotherapeut
die is aangesloten bij ParkinsonNet. Voor
meneer is het belangrijk dat hij zo lang mogelijk blijft
bewegen en oefenen waardoor hij zelfstandig kan blijven
functioneren en mevrouw niet te veel belast wordt.
Zorgboek Parkinson &
Zorgboek Parkinsonismen
Inmiddels is er informatie
beschikbaar over meer dan 60
verschillende (chronische) aandoeningen.
De uitgaven zijn
bedoeld voor patiënten, hun naasten
en de hulpverlening en bevatten
stuk voor stuk zeer
uitgebreide informatie. De uitgaven
worden verkocht bij iedere
Nederlandse apotheek en via de
website van September, www.
stichtingseptember.nl.
Zorgboek Ziekte van
Parkinson
September herziet regelmatig
haar uitgaven. Het afgelopen jaar
is de zesde, volledig herziene herdruk
van het Zorgboek Ziekte van
Parkinson uitgebracht. Het Zorgboek
Ziekte van Parkinson is
geschreven voor patiënten, hun
naasten en de hulpverlening en
kwalitatief hoogwaardig patiëntenvoorlichtingsmateriaal, zoals
zorgboeken, zorgcd-roms en zorgpockets.
bevat zeer uitgebreide informatie
over de ziekte van Parkinson. Wat
is het? Wat zijn de klachten en
behandelingen? Ook bevat het
boek informatie over medicatie,
geeft het handige tips voor het
dagelijks leven, komt de paramedische
hulpverlening uitgebreid
aan bod en is er informatie over
verschillende zakelijke regelingen
in opgenomen.
Nieuw:
Zorgboek Parkinsonismen
Onlangs is ook het nieuwe Zorgboek
Parkinsonismen verschenen.
Een uitgebreid boekwerk dat
gemaakt is op initiatief van de
Parkinson Vereniging. Het boek is
geschreven voor mensen met een
(atypisch) parkinsonisme, hun
naasten en hulpverleners. Het
geeft informatie over parkinsonismen,
de klachten en de medische
behandelingen. Daarnaast is er in
het boek aandacht voor de hulpverlening
en geeft het informatie
over zakelijke regelingen.
Samenwerking
September werkt bij de totstandkoming
van haar producten nauw
samen met organisaties en specialisten
uit het veld. Ook aan de
zorgboeken Ziekte van Parkinson
en Parkinsonismen hebben veel
verschillende deskundigen meegewerkt.
Onder andere de deskundigen
van ParkinsonNet hebben een
belangrijke bijdrage aan de totstandkoming
van beide boeken
geleverd. Zij hebben de verschillende
hoofdstukken inhoudelijk
beoordeeld. Hun adviezen en wijzigingen
zijn door de door de
redactie van September in de teksten
verwerkt, waardoor het zeer
complete boeken zijn geworden
waar veel mensen wat aan kunnen
hebben.
34 35

PN
“Wij hebben geluk
dat we gemotiveerde
mensen
in ons netwerk hebben.”
Best Practices
uit
ParkinsonNet
Utrecht
Zuid West
door Milou van Rijswijk
Mariëlle Wittekamp is sinds 2010 multidisciplinair coördinator van ParkinsonNet
regio Utrecht Zuidwest. Utrecht Zuidwest is een netwerk van 25
zorgverleners waarin 10 verschillende disciplines vertegenwoordigd zijn.
Hun gouden formule? Betrokken en gemotiveerde leden die actief in commissies
een bijdrage leveren aan het goed functioneren van het netwerk.
Samenwerking
Met vier parkinsonverpleegkundigen, een neuroloog,
ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten, specialisten
ouderengeneeskunde, diëtisten, een psycholoog,
een seksuoloog en een maatschappelijk werkster
die geschoold gaat worden is het netwerk aardig compleet.
De parkinsonverpleegkundigen zijn volgens Marielle
de onmisbare spil in het netwerk. “Zij behouden
het overzicht en bekijken alles in hun totaliteit. Alles
waar de parkinsonpatiënt mee te maken krijgt, daar
denken ze over mee”. Daarnaast beschikt het netwerk
over een zeer betrokken neuroloog: “Wij hebben het
geluk dat we gemotiveerde mensen in ons netwerk
hebben, waaronder een neuroloog, dr. Jorrit Hoff, die
erg betrokken is. Zo is hij altijd bereid om een presentatie
te geven als we hem ergens voor vragen. Die
multidisciplinaire samenwerking vind ik heel leuk”.
36
37

PN
Commissie
Een netwerk valt of staat bij actieve leden. Als je als
coördinator in je eentje de kar trekt en alles zelf wilt
doen, dan wordt er geen draagvlak gecreëerd en zullen
mensen automatisch achterover leunen. “In het
begin deed ik veel zelf, totdat een collega uit het netwerk
tegen mij zei dat we het werk maar eens moesten
verdelen”. En dat is precies wat ze gedaan hebben
in Utrecht Zuidwest. Er zijn verschillende commissies
in het leven geroepen waarin van alle leden een helpende
hand wordt verwacht. Elke commissie stelt een
jaarplan op waarin concrete doelen worden geformuleerd.
De volgende vijf commissies zijn opgericht:
Intern
De interne commissie houdt zich bezig met de grote
lijnen binnen het netwerk en bewaakt het interne proces.
Deze commissie houdt een vinger aan de pols bij
de werkzaamheden van de andere commissies.
Inhoudelijk
De inhoudelijke commissie zorgt voor interessante
onderwerpen tijdens de multidisciplinaire seminars. Zo
heeft er al eens een patiënt over zijn ervaringen met
‘Deep Brain Stimulation’ verteld en iemand van ParkinsonNet
over de mogelijkheden van MijnZorgnet.
ICT
De ICT commissie houdt de regionale community van
het netwerk op MijnZorgnet up-to-date. Voorafgaand
aan een vergadering of seminar worden de relevante
bestanden geüpload en naderhand worden de notulen
online bijgevoegd. Ook worden adreswijzigingen niet
meer naar iedereen gemaild maar aangepast in de
Wiki op MijnZorgnet.
Parkinsoncafé
Deze commissie werkt samen met de patiëntenvereniging
en reeds bestaande Parkinsoncafés aan het opzetten
van een Parkinsoncafé voor de regio Utrecht. Een
Parkinson Café is een informeel trefpunt voor mensen
met de ziekte van Parkinson, hun familie en mantelzorgers.
Het biedt patiënten de gelegenheid ervaringen
te delen en informatie uit te wisselen.
PR
De PR commissie heeft als doel om meer bekendheid
voor het netwerk te genereren bij zowel patienten als
huisartsen en neurologen. Met name bij huisartsen is
ParkinsonNet nog erg onbekend en valt nog veel winst
te behalen. Er staat nog een ‘vacature’ voor deze commissie
open, maar deze wordt hopelijk bij het volgende
seminar ingevuld zodat de ‘PR campagne’ van start
kan gaan.
Bekendheid
Meer bekendheid zal er voor zorgen dat steeds meer
mensen met de ziekte van Parkinson de beschikbare
gespecialiseerde zorg gaan krijgen. “Zo kwam ik laatst
een zorgverlener tegen die dacht dat ParkinsonNet
alleen voor patienten met de ziekte van Parkinson is
en niet voor iemand met parkinsonisme. Dan zie je
dat behandelaren ook niet altijd goed op de hoogte
zijn waarvoor ze ons kunnen inzetten”. Bijkomend voordeel
is dat meer bekendheid ook meer verwijzingen
zal opleveren. “Dat is in ons geval niet zo’n noodzaak
omdat iedere deelnemer voldoende patiënten ziet, maar
het draagt wel bij aan de kwaliteit van de zorg voor
parkinsonpatiënten”.
Verwijzen
Vanuit het Antonius ziekenhuis worden veel patiënten
naar parkinsongespecialiseerde zorgverleners in het
netwerk doorverwezen. Onderling wordt door iedereen
meegedacht waar een patiënt baat bij kan hebben.
“Wanneer het vermoeden bestaat dat een patiënt
depressief is, wordt aan alle betrokken zorgverleners
gevraagd dit tijdens de behandeling te observeren,
indien nodig wordt dan de psycholoog ingeschakeld”.
In de regio Utrecht Zuidwest zijn meerdere disciplines
dubbel vertegenwoordigd, maar sprake van concurrentie
met haar collega’s in het netwerk is er niet volgens
Mariëlle. “Alle deelnemers zijn complementair
aan elkaar. We stemmen het onderling met elkaar af
en we verwijzen ook naar elkaar door”.
Overleg
Omdat parkinson een complexe ziekte is en de patiënt
vaak met meerdere disciplines in contact komt is het
belangrijk dat iemand het overzicht behoudt. “Via de
patiënt weet je wie er bij de behandeling betrokken
zijn en daarmee gaat de parkinsonverpleegkundige in
overleg om de behandeling op elkaar af te stemmen”.
Nu gaat dat via (zorg)mail, per post, één op één communicatie
of via een multidisciplinair overleg. Daar
komt veel verslaglegging bij kijken, wat de nodige tijd
kost, maar het is prettig als iedereen op de hoogte is
van het reilen en zeilen van een patiënt. Voor de een
volstaat de verwijsbrief, maar de ander verwacht meer
informatie in de overdracht. “Dat is nog wel iets om met
elkaar af te spreken; wat wil iemand precies in een
overdracht hebben?”. De Persoonlijke Zorg Community
zou hierin ook een belangrijke rol kunnen vervullen:
geen mailcontact, maar overleg in de persoonlijke online
omgeving van de patiënt (MijnP@rkinsonZorg, zie ook
pagina 53 in dit magazine). “Voor een beperkte groep
is het hartstikke goed, maar sommige ouderen hebben
simpelweg geen computer. Ik denk wel dat je daar
nu mee moet beginnen, want over tien jaar is waarschijnlijk
iedereen online”.
“Actieve en betrokken
deelnemers zijn een voorwaarde
voor een succesvol
en kwalitatief
sterk netwerk”.”
Kwaliteit
Actieve en betrokken deelnemers zijn een voorwaarde
voor een succesvol en kwalitatief sterk netwerk. Iedereen
wordt bij de seminars verwacht en daarnaast wordt
een beroep op eenieder gedaan om in een commissie
deel te nemen of andere taken op te pakken. “Als deelnemers
helemaal niets doen/ geen inzet tonen, dan
komt dat de kwaliteit van zorg niet ten goede. Eén
keer een scholing volgen en er vervolgens niets meer
mee doen levert niks op. Uiteraard moet iedereen ook
voldoende patiënten zien zodat ze ‘feeling’ houden met
de zorg voor parkinsonpatiënten. Vooral voor beginnende
zorgverleners is het belangrijk om veel ervaring
op te doen. Daarnaast moet iedereen up-to-date
blijven. Dit kan door kennis te delen bij de mono- en
multidisciplinaire seminars en door vakliteratuur te
lezen. En iedereen volgt de ParkinsonNet bijscholingen
en andere congressen of cursussen. Op die manier
kan iedereen zelf actief de kwaliteit van de zorg waarborgen!
38 39

SCHOLINGEN 2012
Het ParkinsonNet coördinatiecentrum heeft in 2012 weer een groot aantal
scholingen georganiseerd voor ParkinsonNet zorgverleners. Hieronder vindt
u een opsomming van de belangrijkste scholingsactiviteiten.
ParkinsonNet basisscholing
voor fysio-, oefen-, en ergotherapeuten
en logopedisten
Wanneer: 27 januari, 2 februari
en 15 maart
Wie: 49 ergotherapeuten,
82 fysio- en oefentherapeuten,
24 logopedisten
Waar: Media Plaza, jaarbeurs
Utrecht
Wanneer: 20 september,
28 september en 12 oktober
Wie: 25 ergotherapeuten,
60 fysio- en oefentherapeuten,
14 logopedisten
Waar: Media Plaza en vergadercentrum
Beatrixgebouw Utrecht
ParkinsonNet basisscholing
voor diëtisten
Wanneer: 27 januari en 15 maart
Wie: 34 diëtisten
Waar: Media Plaza, jaarbeurs
Utrecht
Wanneer: 20 en 28 september
Wie: 16 diëtisten
Waar: Media Plaza en vergadercentrum
Beatrixgebouw Utrecht
ParkinsonNet basisdag voor
verpleegkundige
Wanneer: 20 september
Wie: 9 verpleegkundige
Waar: Vergadercentrum
Beatrixgebouw Utrecht
ParkinsonNet basisscholing voor
specialist ouderen geneeskunde
Wanneer: 9 oktober
Wie: 45 specialist ouderengeneeskunde
Waar: Vergadercentrum
Beatrixgebouw Utrecht
Landelijke scholing Motivational
interviewing: coachen van
mensen met de ziekte van
Parkinson en hun naasten
Wanneer: 13 en 27 maart
en 10 en 24 mei
Wie: 24 multidisciplinaire
zorgverleners
Waar: Hotel van der Valk
in Breukelen
Regionale scholing Motivational
interviewing: coachen van
mensen met de ziekte van
Parkinson en hun naasten
Wanneer: Regio Zoetermeer,
10 en 28 september
Regio Delft, 13 september
en 4 oktober
Regio, Deventer, 11 oktober
en 2 november
Regio Den Bosch, 30 oktober
en 15 november
Wie: 16 multidisciplinaire
zorgverleners per bijeenkomst
Waar: Op locatie
Coördinatorendag
Wanneer: 8 juni
Wie: 34 coördinatoren
ParkinsonNet
Waar: Vergadercentrum
Beatrixgebouw Utrecht
Casuïstiekdag diëtisten
E-learning Freezing
Waneer: 20 september
Wanneer: juni – december 2012
Wie: 30 ParkinsonNet diëtisten Wie: neurologen en fysiotherapeuten
Waar: Vergadercentrum
Beatrixgebouw Utrecht
Waar: www.parkinsonnet.nl/
freezing
Mijn P@rkinsonzorg,
de patiënt en eigenregie E-learning Multidisciplinaire
Wanneer: 26 september
richtlijn
Wie: 20 verpleegkundige
Wanneer: juni – december 2012
Waar: Restaurant Valdin Nijmegen Wie: neurologen
Waar: www.parkinsonnet.nl/
Masterclass
scholingen/
bewegingsstoornissen
scholingsaanbod/e-learningneurologen
Wanneer: 15 en 16 november
Wie: 20 neurologen en
neurologen in opleiding
Waar: UMC St Radboud
Coördinatorendag op 8 juni
PN
Op 8 juni heeft de tweede coördinatorendag plaatsgevonden in het
van der Valk hotel in Breukelen. Meer dan de helft van de netwerkcoördinatoren
en bijna het gehele ParkinsonNet team was op deze
dag aanwezig. Het was een leuke en leerzame dag waar veel informatie
werd uitgewisseld.
Naar aanleiding van de coördinatorendag zijn er interviews afgenomen
met 10 multidisciplinaire contactpersonen over de ‘Best
Practices’ van ParkinsonNet. Bent u benieuwd naar wat er goed
gaat in andere regionale netwerken? Op pagina 28 en 36 staan
interviews met zorverleners uit twee goedlopende netwerken.
Bent u benieuwd welke scholingen er in 2013 georganiseerd
worden? Kijk dan op pagina 56 voor de jaarplanning 2013.
40
41

PN
ParkinsonNet
over
de grens!
“Maar liefst 18 landen
werken mee aan
de nieuwe richtlijn
voor parkinson”.”
De eerste Europese richtlijn voor fysiotherapie
Begin 2013 verschijnt de Europese richtlijn voor fysiotherapie bij de ziekte
van Parkinson. Deze richtlijn komt voort uit een unieke samenwerking van
fysiotherapieverenigingen uit maar liefst 18 landen, dankzij het initiatief van
het KNGF en ParkinsonNet. Samyra Keus, eerste auteur van de KNGF/VvoCM
richtlijn en binnen ParkinsonNet verantwoordelijk voor richtlijn ontwikkeling
en implementatie is projectleider.
Extra bijzonder is dat de Nederlandse KNGF/
VvoCM richtlijn de basis vormt voor de eerste Europese
richtlijn. Alhoewel nog steeds toepasbaar en van
hoge kwaliteit, was het tijd om de Nederlandse richtlijn
te herzien. ParkinsonNet heeft een subsidie van
het KNGF ontvangen om de Nederlandse richtlijn te
herzien samen met Europese experts zodat het een
Europese richtlijn wordt. De Europese richtlijn is niet
slechts een herziening van de huidige richtlijn. Voorafgaand
aan de herziening zijn de knelpunten die therapeuten
en patiënten tegenkomen in hun streven naar
optimale zorg in kaart gebracht.
42 43

W
e hebben in samenwerking met de Associ-
ation of Physiotherapists in Parkinson’s Disease Europe
(APPDE) een enquête uitgezet onder 3.500 therapeuten
werkzaam in 18 landen in Europa. Daarnaast hebben
we patiënten geinterviewd en focusgroepen met
patiënten georganiseerd. Tot slot zijn ook Parkinson-
Net therapeuten betrokken geweest. Zij zijn ondertussen
experts in het gebruik van de huidige richtlijn. Zo
hebben we verbeterpunten voor de richtlijn alsook aanvullende
uitgangsvragen voor de richtlijn opgesteld.
De literatuur is verzameld, de evidentie geëvalueerd,
de haalbaarheid van interventies en meetinstrumenten
bediscussieerd om te komen tot aanbevelingen
voor de praktijk. Dit alles om beslissingen die therapeuten
moeten maken te ondersteunen. Dit is gedaan
door de leden van de schrijf- en leesgroep die bestond
uit vertegenwoordigers van de deelnemende fysiotherapieverenigingen
uit alle betrokken landen en
patiënten(verenigingen).
Bent u benieuwd? Neem dan een kijkje op de internationale
pagina van de ParkinsonNet website. Daar vind
u informatie over de nieuwe Europese richtlijn. In
december 2012 zal de eerste versie van de richtlijn
klaar zijn en op de website geplaatst worden. Wij zijn
benieuwd naar uw feedback! Ziet u nog punten voor
verbetering? Waar mogelijk nemen wij deze graag mee
Het doel is om
parkinsonpatiënten,
ongeacht
nationale grenzen,
toegang te geven tot
medische zorg
volgens het
ParkinsonNet model
Dr. Samyra Keus,
coördinator Richtlijnen
ParkinsonNet, presenteert
de nieuwe Europese
richtlijn voor Parkinson op
een congres in Liverpool.
(copyright photo Guzelian Ltd Photography)
PN
Vanuit het Verenigd Koninkrijk,
Zweden en zelfs Australië en
de Verenigde Staten
is interesse getoond
voor ParkinsonNet
Zodra de richtlijn af is zal er binnen ParkinsonNet aandacht
aan besteed worden. Maar ook in andere landen
leeft de richtlijn al. In sommige landen wordt de hui-
ParkinsonNet North Carolina
Het succes van ParkinsonNet is ook in het buitenland
niet onopgemerkt gebleven. Dr. Mark
Hirsch is in de Verenigde staten gestart met het
opzetten van een regionaal netwerk volgens het
ParkinsonNet model. In de relatief dun bevolkte
staat North Carolina is hij in april 2012 gestart
met een 3-daagse scholing waarin 19 fysiotherapeuten
volgens een soort ‘train de trainers’
len
in het toepassen van evidence-based oefentherapie
gericht op meer bewegen en het
verkrijgen van een betere balans. Dr. Hirsch heeft
hierbij ook het ParkinsonNet doel om een betere
infrastructuur van deskundige zorgverleners te
krijgen die relatief veel parkinsonpatiënten moeten
gaan zien en beter kunnen communiceren
met de lokale neurologen.
Bron: http://www.parkinsonassociation.org/PAC-April-2012.pdf
dige richtlijn al door verschillende therapeuten toege-
vertaling gemaakt en hebben we het Verenigd Koninkrijk
(een samenwerking van de patiëntenvereniging en
het fysiotherapie genootschap) ondersteund in het aanpassen
van onze werkkaarten naar hun mogelijkheden
en eisen. Daarnaast hebben we bijdragen geleverd aan
scholingen ter implementatie van de huidige richtlijn
in verschillende Europese landen en hebben we op vele
internationale bijeenkomsten gesproken over de richtlijn
en ParkinsonNet.
Door de samenwerking in de ontwikkeling van de Europese
richtlijn is de interesse vanuit Europa enorm toegenomen.
Zo is vanuit verschillende landen, waaronder
het Verenigd Koninkrijk, Zweden en zelfs (ver buiten
Europa) Australië interesse getoond voor ParkinsonNet.
Zowel door fysiotherapie-, patiënten- als specialistenverenigingen.
Een compliment voor iedereen die deel
uitmaakt van ParkinsonNet! Dankzij een subsidie (EURegio)
zetten we binnenkort een eerste ParkinsonNet op
over de grens: in 2013 start ParkinsonNet Duisburg.
Daarin gaan we een integratie van het zorgaanbod
voor parkinson in de Euregio Rijn-Waal realiseren.
Het doel is om parkinsonpatiënten, ongeacht nationale
grenzen, toegang te geven tot medische zorg volgens
het ParkinsonNet model. Naast de inrichting van een
expertise-centrum in het Evangelische Klinikum Niederrhein,
bieden we de scholing voor fysiotherapeuten
aan die werkzaam zijn in het Duitse deel van de
Euregio Rijn-Waal. Bij de opzet van beide structuren
werken de Duisburgse en Nijmeegse neurologen nauw
samen, om te waarborgen dat er een grensoverschrijdende
samenwerking ontstaat. Het is de verwachting
dat met het gerealiseerde grensoverschrijdende model
voor de parkinsonzorg de kwaliteit van zorg zal toenemen,
met afnemende kosten.
ParkinsonNet Duitsland
In 2013 start ParkinsonNet het eerste netwerk
in Duitsland. ParkinsonNet kwam in contact met
de neurologen Dr. Sander en Dr. Grehl, van de
Evangelische Klinikum Niederrhein in Duisburg.
Duisburg ligt 70 km van Nijmegen, maar Duitse
parkinsonpatiënten hebben geen gegarandeerde
toegang tot multidisciplinaire zorg zoals die binnen
ParkinsonNet aanwezig is. Bovendien zijn
de patiënten in de regio rondom Duisburg voor
kenhuizen
die minimaal 250 km verderop gelegen
zijn.
44 45

PN
Op Wereld Parkinson Dag, 11 april 2012, heeft ParkinsonNet samen
met de Parkinson Vereniging het eerste Spark Magazine gelanceerd.
Om de lancering kracht bij te zetten, stapten Marten Munneke en Bas
parkinsonpatiënten van Nijmegen naar Den Haag. Daar overhandigden
ze de eerste exemplaren van Spark Magazine aan minister Edith Schippers
van VWS.
46
Lancering
Spark Magazine!
158 kilometer
op de tandem
voor parkinson
47

PN
Odigd
door ex-profwielrenner Michael Bogaerd en burgemeester
Wim Dijkstra, de tocht vanuit het UMC St
tal
lekke banden later arriveerde de ploeg in Den Haag.
gedeeld
op de marktpleinen van Culemborg en Gouda.
In Den Haag werd het magazine vol enthousiasme
van het blad en de verhalen. Ze had nooit begrepen
dat door parkinson zoveel verandert. Parkinson heb je
niet alleen maar met heel je gezin. Het is een geweldig
mooi blad geworden.” Wij zijn ook erg benieuwd
naar uw reacties en ideeën. Wij nodigen u daarom uit
om op www.sparkmagazine.nl/reacties ook úw reactie
te plaatsen.
Het tijdschrift is informatief voor patiënten maar zeker
ontvangen door minister Edith Schippers, die een mooie
toespraak hield over het eerste Spark magazine.
waarmee Spark Magazine is ontvangen is fenomenaal!
ook bedoeld om weg te geven aan zorgverleners, familie,
vrienden en collega’s. Wilt u extra exemplaren
bestellen om weg te geven? Dat kan eenvoudig via de
website www.sparkmagazine.nl/aanvragen.
Op de website www.sparkmagazine.nl is Spark Magazine
online in te zien en kunnen reacties gegeven worden.
Dit is zo’n reactie: “Ik had het Spark magazine
aan een buurvrouw gegeven, en haar ooit weleens
verteld dat ik parkinson heb. Drie dagen later kwam
ze het blad terug brengen helemaal onder de indruk
48
49

In 2010 heb ik samen met collega Wijnand Rutgers het Parkinson Platform Noord Nederland
(PPNN) opgericht. De laatste jaren is er namelijk vanuit Nijmegen met man en macht
gebouwd aan een inmiddels indrukwekkend ParkinsonNet. Ook in onze regio is een ParkinsonNet
opgezet maar we merkten dat de betrokkenheid van neurologen in ons netwerk
onvoldoende uit de verf kwam. Dit vonden we een belangrijk gemis, omdat juist de neurologen
voor verwijzingen naar het ParkinsonNet moeten zorgen. Met betrokken neurologen
kan de potentie van het ParkinsonNet veel beter benut worden. Dit is echter
gemakkelijker gezegd dan gedaan, omdat de meeste neurologen eraan hechten om alles
te blijven doen, en daarmee verdergaande specialisatie veelal afwijzen. Persoonlijk denk
ik echter dat de tijd van generalisten ook voor neurologen grotendeels voorbij is.
Hoe zijn
de ontwikkelingen
in Noord
Nederland?
Interview met
Teus van Laar,
neuroloog UMCG
Parkinson Platform
Noord Nederland
Het Parkinson Platform Noord Nederland (PPNN)
is opgericht in april 2010 en is onderdeel van
ParkinsonNet.
Het PPNN is een regionaal samenwerkingsverband
in Noord-Nederland tussen neurologen met
speciale belangstelling en ervaring in het diagnosticeren
en behandelen van patiënten met de
ziekte van Parkinson, samen met hun parkinsonverpleegkundigen.
De deelnemers aan het PPNN onderschrijven de
multidisciplinaire richtlijn parkinson 2010 en proberen
op basis van deze richtlijn te komen tot
een goede en uniforme diagnostiek en behandeling
van de ziekte van Parkinson in de drie
noordelijke provincies.
D
e maatschappij vraagt om
expertise, de verzekeraars eisen
expertise, en niet te vergeten, het
vak is te omvangrijk geworden
om in de volle breedte te kunnen
blijven uitoefenen, dus superspecialisatie
is alom gewenst.
In het Noorden hebben we daarom
aan alle maatschappen gevraagd
om hierover na te denken. Daar
zijn na enige tijd veel positieve
reacties op gekomen, waarbij we
vanaf het begin hebben gesteld,
dat deelname aan het PPNN alleen
mogelijk is indien er wordt samengewerkt
met een parkinsonverpleegkundige.
Dit bleek niet
overal het geval te zijn. Met een
subsidie van de Parkinson
Vereniging hebben we dit mogelijk
gemaakt. We konden de aanstelling
van parkinsonverpleegkundigen
voorwaarde dat de directie van het
betreffende ziekenhuis voor tenminste
3 jaar daarna garant wilde
staan. Hiermee konden we dus een
mooie start maken, waarbij we
tevens de visie van de betreffende
directies konden peilen.
Dit heeft ertoe geleid dat we
momenteel 12 belangstellende
ziekenhuizen hebben, met
tenminste één neuroloog en één
parkinsonverpleegkundige in elk
ziekenhuis, die zich willen toeleggen
op de parkinsonzorg voor de
toekomst. We komen maandelijks
bij elkaar waarin de ene maand
de organisatorische zaken aan bod
komen, zoals harmonisatie van de
spreekuren, verwijsindicaties,
klinimetrie, wie doet welke
complexe behandelingen, en
welke kwaliteitsindicatoren willen
we inzetten. De andere maand
worden klinische problemen
ingebracht, om zodoende elkaars
denken en redeneren beter te
leren begrijpen.
Wat is de relatie tussen PPNN
en ParkinsonNet?
Het PPNN is zoals eerder aangegeven
onderdeel van Parkinson-
Net, waarbij we dus op regionaal
niveau de expertise van een select
aantal neurologen en parkinsonverpleegkundigen
inbrengen, om
zorg voor parkinsonpatiënten te
komen.
Wat zijn de laatste inzichten
als het gaat om de parkinson
short-stay?
We hebben inmiddels retrospectief
(NTVG 2012) en prospectief (nog
niet gepubliceerd) aangetoond dat
onze Parkinson Short Stay – een
vorm van intensieve revalidatie
voor parkinsonpatiënten gedurende
maximaal 6 weken - zeer de
moeite waard is. Patiënten die
worden opgenomen zijn in principe
allemaal potentiële kandidaten
verpleeghuis. Echter, ons concept
heeft aangetoond dat 75% van de
opgenomen patiënten naar huis
kan en dat na 1.5 jaar het overgrote
deel nog steeds thuis woont.
Vooral optimalisatie van de
medicatie (meer dopaminerge-,
cholinerge- en anti-psychotische
medicatie) gaf een grote verbetering
van het functioneren te zien,
ondersteund met gespecialiseerde
fysiotherapie. Ons prospectieve
onderzoek liet zien dat de totale
kosten van zorg desondanks
afnamen na opname op de shortstay,
terwijl patiënten de kwaliteit
van leven ook als beter scoorden.
Al met al dus een zeer effectieve
interventie, die navolging verdient
PN
in andere regio’s. Inmiddels is er
in Alkmaar een exacte kopie van
ons short-stay model gestart. De
bedoeling is om de short-stay in
Nederland verder uit te breiden,
zodat deze voordelen ook elders
ervaren kunnen worden. Het idee
is dat op termijn in elke regio
enkele short-stay voorzieningen
beschikbaar komen. Daarom willen
we in 2013 een implementatie
onderzoek starten met geïnteresseerde
verpleeghuizen.
Hoe zie je de toekomst van
ParkinsonNet?
ParkinsonNet gaat een veelbelovende
toekomst tegemoet. Het
voldoet aan alle randvoorwaarden
die de minister en de verzekeraars
hebben gesteld ten aanzien van
goede en betaalbare zorg.
Gespecialiseerde zorg blijkt goedkoper
te zijn dan de traditionele
wordt gewerkt. Wel is het van
belang om de komende tijd veel tijd
en energie te steken in gespecialiseerde
parkinsonneurologen. Ter
verbetering van de farmaceutische
zorg moeten ook een aantal
apothekers speciaal worden opgeleid
tot parkinsonapotheker. Daar gaat
namelijk nog heel veel mis. Zaken
als generieke substitutie, matige
therapietrouw en verwisselen van de
diverse farmaceutische formuleringen
komen vrijwel dagelijks voor.
Tenslotte is het noodzakelijk dat
alle deelnemers aan ParkinsonNet
getoetst worden op hun inzet en
kwaliteit, zowel door patiënten,
alsook door professionals, zodat
goede kwaliteit gewaarborgd blijft.
Het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren
die echt iets zeggen
over de geleverde zorg is daarbij
een grote uitdaging.
50
51

PN
ParkinsonNet
aanwezig bij de
Unity Walk in
Amsterdam
Op vrijdag 28 september hebben ruim 600 parkinsonpatiënten
en zorgverleners afkomstig uit dertig verschillende
landen een route van anderhalve kilometer
dwars door het centrum van Amsterdam gelopen. De
Unity Walk was bedoeld om extra aandacht voor parkinson
te genereren en dit is ruimschoots gelukt! Tijdens
een mooie dag in het zonnige Amsterdam werden
veel ervaringen uitgewisseld en was parkinson een
‘trending topic’ in de Amsterdamse binnenstad!
De Unity Walk is komen overwaaien uit New York, waar
Central Park al bijna twintig jaar het decor is. De New
Yorkse editie van 2012 was opnieuw groter en succesvoller
dan de voorgaande versie en telde meer dan
10.000 deelnemers. Dit is een goede motivatie om de
Nederlandse Unity Walk van 2013 nog grootser en succesvoller
te maken! Loopt u volgend jaar ook mee?
ParkinsonNet houdt u op de hoogte van de ontwikkelingen
rond deze wandeltocht.
Project
Mijn P@rkinsonzorg;
meer regie
bij de patiënt!
I
n het project MijnP@rkinsonzorg maakt de
patiënt gebruik van het ‘Persoonlijk Zorgnetwerk’ van
MijnZorgnet. In het persoonlijk zorgnetwerk kan de
patiënt informatie delen over zijn gezondheidssituatie,
vragen stellen aan zijn behandelaars en een overleg
starten. Inmiddels is het project ruim een jaar van start
vanuit de vier regionale ziekenhuizen in Enschede, Arnhem,
Groningen en Nijmegen die aan het project meedoen.
Zo’n 115 patiënten hebben een ‘persoonlijk
zorgnetwerk’ gestart, waarin ook neurologen, fysiotherapeuten
en verpleegkundigen deelnemen. Uit de
eerste evaluaties blijkt dat patiënten erg enthousiast
zijn over de mogelijkheden binnen MijnZorgnet. Hoewel
niet iedere patiënt even gemakkelijk met de computer
om kan gaan, zien we dat er wel degelijk patiënten
zijn die via hun persoonlijk zorgnetwerk de neuroloog
vragen om advies, of de fysiotherapeut inlichten over
zijn/haar vorderingen. Voor betrokken hulpverleners
is het eveneens een omslag. Patiënten kunnen directer
vragen stellen en gemakkelijker een beroep op hen
doen. Uit de pilot blijkt dat hulpverleners niet overvraagd
worden en dat de behandelrelatie met de
patiënt kan verbeteren door het gebruik van MijnZorgnet.
Het project loopt tot september 2013. In de
komende periode proberen we om meer patiënten online
te ondersteunen en te stimuleren om meer regie over
hun zorg te nemen. Op de volgende pagina’s vindt u
een interview met neuroloog Wijnand Rutgers van het
Martini Ziekenhuis in Groningen over het MijnP@rkinsonzorg
project.
Het MijnP@rkinsonzorg project wordt gesteund door
ZonMw, het Prinses Beatrix Fonds, De Parkinson
Vereniging en zorgverzekeraar Menzis. Het project wordt
uitgevoerd in Ziekenhuis Rijnstate Arnhem, Canisius
Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen, Medisch Spectrum
Twente, Martini Ziekenhuis Groningen, UMC Groningen
en UMC St Radboud.
52
53

PN
MijnP@rkinsonzorg
in Groningen
Als patiënt meedenken over wanneer je welke zorg nodig hebt, op elk moment een vraag kunnen stellen en
via je persoonlijke zorgcommunity op MijnZorgnet.nl bepalen welke zorgverlener meekijkt in jouw dossier.
Patiëntenparticipatie neemt voor patiënten met de ziekte van Parkinson een vlucht. ‘De eigen inbreng stimuleert
patiënten te benoemen wat ze belangrijk vinden bij de behandeling van hun ziekte,’ aldus neuroloog Wijnand
Rutgers. ‘Ze kunnen het proces beter sturen, waardoor ze zich langer staande houden.’
H
et specialisme Neurologie
kent relatief veel verschillende
groepen chronische patiënten.
Voor MS, Parkinson, Hoofdpijn
en CVA zijn speciaal opgeleide
verpleegkundigen in dienst.
Marie-Margreeth Hemmelder is
verpleegkundig consulent Parkinson.
‘Met kennis van de ziekte én kennis
van de mogelijkheden in de zorg
kan ik samen met de patiënt kijken
welke hulp of begeleiding nodig is
en het beste past,’ vertelt ze.
‘Patiënten kunnen mij daarover
altijd bellen of mailen.’ Wijnand vult
haar aan: ‘Mensen met de ziekte
van Parkinson krijgen last van
heel uiteenlopende verschijnselen,
waardoor ze te maken hebben met
veel verschillende zorgverleners.
Dat maakt het lastig de zorg goed
te coördineren. Patiënten raken het
overzicht soms kwijt. Daar komt
bij dat het verloop van de ziekte
niet voorspelbaar is, waardoor de
structuur van vaste periodieke
afspraken in het ziekenhuis niet
goed past bij deze groep patiënten.
Zie je na vier maanden je specialist
weer, merk je in de week daarna
verergering van je klachten.
Contact via e-mail en telefoon kan
helpen, maar lost niet alles op.’
Digipoli
Het internet biedt tal van mogelijkheden
om patiënten en zorgverleners
bij elkaar te brengen. Neurologie
startte onlangs met de digitale
Parkinson Poli Martini Ziekenhuis en
de mogelijkheid een persoonlijk
zorgcommunity te beginnen op
MijnZorgnet.nl. ‘De digitale Parkinson
Poli is een communicatiemiddel voor
al onze Parkinsonpatiënten en alle
zorgverleners die bij parkinson
betrokken zijn,’ legt Marie-Margreeth
Hemmelder uit. ‘Je kunt via deze
digitale poli algemene informatie
over de ziekte met elkaar delen,
bijvoorbeeld op blogs, en vragen
stellen op een forum. Echt persoonlijke
vragen horen hier niet thuis.
Daarvoor is een persoonlijke zorgcommunity
op MijnZorgnet.nl een
oplossing.’
Bloem
Hoewel men in het algemeen
denkt dat dit met name voor de
jongere patiënt handig is, overtuigde
Bas Bloem - hoogleraar
Neurologie in Nijmegen en grondlegger
van MijnZorgnet.nl - ons
van het tegendeel. Hij liet bij zijn
lezing in het Martini Ziekenhuis
in februari zien hoe ook oudere
patiënten vaardig omgaan met
internet. Als patiënten ondersteuning
nodig hebben bij het
opzetten van een persoonlijke
zorgcommunity, kunnen ze terecht
bij neurologieverpleegkundige
Nico Huppes. Hij participeert
daarvoor in het landelijke project
MijnP@rkinsonzorg. De ondersteuning
beperkt zich niet tot de
patiënt, ook de huisarts en andere
hulpverleners die door de patiënt
worden uitgenodigd in de persoonlijke
zorgcommunity, kunnen
op de hulp van Nico rekenen.
Elkaar zien
Ook de zorgverleners hebben
voordeel bij de nieuwe communicatiemiddelen.
‘Patiënten hebben
zelf vaak goede ideeën,’ aldus
Marie-Margreeth. ‘Via het forum
of een blog kunnen wij hen vragen
stellen. Met hun input kunnen wij
de zorg verbeteren. Bijvoorbeeld
als het gaat om privacy op de
polikliniek of de bijwerkingen van
een bepaald medicijn.’ Met Wijnand
benadrukt zij dat de digitale toepassingen
niet in de plaats komen
van de afspraak in het ziekenhuis.
‘Het blijft belangrijk elkaar regelmatig
te zien. Dat geldt juist voor
deze patiëntencategorie, die als
gevolg van hun ziekte het inroepen
van hulp soms te lang uitstelt.’
Nadenken
‘De digitale mogelijkheden kosten
ons extra tijd en technisch is het nog
niet zoals we het willen hebben,
toch zien we grote voordelen,’
zegt Wijnand tot slot. ‘Doordat het
initiatief bij henzelf ligt, denken
patiënten meer na over wat de
ziekte voor hen betekent, wat er
gaat komen en welke mogelijkheden
ze hebben en willen hebben.
Daarmee kunnen ze de achteruitgang
- die helaas bij deze ziekte
hoort - beter de baas.’
Tekst en foto’s: Martini Ziekenhuis Groningen
54
55

PN
ParkinsonNet
scholing
2013
Basisscholing ParkinsonNet
Net als in de afgelopen jaren zal in het voor- en najaar
een basisscholing voor nieuwe zorgverleners binnen
ParkinsonNet georganiseerd worden. De basisscholing
in het voorjaar is gericht op paramedici en vindt in
Utrecht plaats op 18 januari,24 januari en 15 februari
2013. Tevens kunnen neurologen, (parkinson)verpleegkundigen,
verpleegkundige specialisten, klinisch geriaters,
revalidatieartsen, psychiaters, seksuologen,
sociaal psychiatrisch verpleegkundigen, huisartsen en
praktijkondersteuners de 1e scholingsdag volgen. De
data voor de scholing voor psychosociale zorgverleners
zijn nog niet bekend, maar worden tevens in het
voorjaar gepland. Verder zal er opnieuw een scholing
voor specialisten ouderengeneeskundige georganiseerd
worden. Dit is een 1-daagse scholingsdag die dieper
ingaat op de latere fase van de ziekte van Parkinson.
Zorgverleners die aangesloten willen worden bij ParkinsonNet
moeten de basisscholing volgen. Afhankelijk
van de discipline volgen zij een 1-, 2- of 3-daagse cursus.
Zorgverleners kunnen zich aanmelden via het
inschrijfformulier op www.parkinsonnet.nl/mijn-par-
Casuïstiekdagen
De casuïstiekdagen voor logopedisten en diëtisten in
2012 waren een groot succes. De laagdrempelige uitwisseling
van kennis en ervaring in kleine groepen
werd door alle cursisten erg gewaardeerd. We zullen
in 2013 deze dagen opnieuw organiseren en ook voor
ergotherapeuten en fysiotherapeuten. Tevens willen
we de komende jaren casuïstiekdagen voor psychosociale
zorgverleners en specialist ouderengeneeskunde
organiseren.
Scholing Motivationale Interviewing
Coachen van mensen met de ziekte van
Parkinson en hun naasten
De coachingsdagen zijn in 2012 van start gegaan. Om
doelen te bereiken moeten patiënten vaak iets in hun
gedrag veranderen en dit is soms lastig te realiseren.
Motiverende gespreksvoering (motivational interviewing)
is een directieve, persoonsgerichte gespreksstijl,
bedoeld om verandering van gedrag te bevorderen. In
samenwerking met Merel van Uden (senior adviseur/
trainer bij De VRAAG Centraal) biedt het ParkinsonNet
op verzoek in uw regio een tweedaagse cursussen motiverende
gespreksvoering. Hoewel de principes van de
gespreksvoering generiek toepasbaar zijn binnen de
patiëntenzorg, zal in deze cursus geoefend worden
De cursus is bedoeld voor alle zorgverleners in het
netwerk. Het is een leuke en leerzame cursus met
afwisselende kennisoverdracht, concrete oefeningen,
gespreksvaardigheden en evaluatie van gesprekken.
Een groot aantal netwerken waaronder, Delft, Zoetermeer,
Den Bosch en Deventer, hebben de cursus in
hun regio reeds georganiseerd. Als u ook geïnteresseerd
bent om in 2013 een cursus te organiseren, dan
kunt u contact opnemen met ParkinsonNet door een
e-mail te sturen naar informatie@parkinsonnet.nl.
Scholing voor neurologen en neurologen in
opleiding
Het ParkinsonNet zet zich ook in voor de bijscholing
van neurologen. Drie initiatieven zijn in 2012 gestart,
en zullen ook in 2013 beschikbaar zijn:
E-learning ‘multidisciplinaire richtlijn’
ParkinsonNet heeft een online cursus ontwikkeld voor
neurologen. Deze e-learning is sinds augustus 2012
online. Door de cursus te volgen kunnen neurologen
zich de multidisciplinaire richtlijn parkinson in grote
lijnen eigen maken. Aan de hand van casuïstiek worden
zij zich bewust van de belangrijkste passages in
de richtlijn die in 2010 is gepubliceerd (en de praktische
toepassing daarvan). De cursus is ontwikkeld onder
inhoudelijke verantwoording van dr. Teus van Laar
(UMCG) en prof. dr. Bastiaan Bloem (UMC St Radboud)
en met medewerking van dr. Annemarie Vlaar en dr.
Bart Post. De cursus wordt geaccrediteerd door de
Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Voor neurologen
is deze cursus tot 31 december kosteloos beschikbaar
via www.parkinsonnet.nl/scholing. In de
Parkinson Zorgzoeker zullen de neurologen die deze
cursus gevolgd hebben en lid zijn van ParkinsonNet
een vermelding krijgen dat de cursus gevolgd is.
E-learning ’Freezing’
Bevriezen tijdens het lopen is een intrigerend symptoom
van de ziekte van Parkinson. Bevriezen is uitermate
invaliderend, want het is de belangrijkste oorzaak
van valincidenten. Het is onduidelijk welke hersenbeschadigingen
bevriezen veroorzaken. Behandeling is
daarom lastig. Nader onderzoek werd belemmerd door
een andere wonderlijke eigenschap: bevriezen is lastig
op te wekken in de kliniek en in de research setting.
Dit bemoeilijkt de klinische herkenning en
56 57

PN
behandeling en belemmert gericht wetenschappelijk
onderzoek. Daarom is er recent een online scholing
voor zorgverleners ontwikkeld, waarbij informatie over
het herkennen, voorkomen en behandelen van bevriezen
gegeven wordt. De online scholing is geaccrediteerd
voor fysiotherapeuten en neurologen en wordt
aangeboden via ParkinsonNet.
Masterclass Neurologen
Tijdens een tweedaagse bijeenkomst op 15 en 16
november 2012 zijn twintig neurologen op de hoogte
gebracht van de meest recente ontwikkelingen op het
gebied van diagnostiek en behandeling van de ziekte
van Parkinson. Vanwege de vele aanmeldingen, zal
volgend jaar de cursus opnieuw in het najaar georganiseerd
worden. De kleinschaligheid en een interactieve
benadering van de problematiek zal centraal
blijven staan. Houd de website van ParkinsonNet in de
gaten om u in te schrijven voor deze Masterclass.
Scholing verpleegkundigen en verzorgenden
Opleiding tot Parkinsonverpleegkundige
In samenwerking met de landelijke werkgroep voor
parkinsonverpleegkundigen en het Nijmeegs Kenniscentrum
voor Neurorevalidatie gaat het ParkinsonNet
de scholing voor parkinsonverpleegkundigen optimaliseren.
De scholing, die momenteel verzorgd wordt
door het Nijmeegs Kenniscentrum Neurorevalidatie,
zal vanaf het najaar van 2013 door ParkinsonNet
georganiseerd gaan worden. Deze scholing zal niet
alleen gericht zijn op de verpleegkundige taken die
bij parkinson van toepassing zijn maar ook op de
rol ‘casemanager en coördinator’ van parkinsonverpleegkundigen.
Nieuw:
Scholing
voor
apothekers
Apothekers kunnen zich vanaf het voorjaar van 2013
aansluiten bij ParkinsonNet door een scholing te volgen
die speciaal gericht is op apothekers. Harm Geers,
apotheker in de Bennekomse Service Apotheek, is
medeorganisator van deze scholing en onderkent het
belang van de aansluiting van apothekers bij het
ParkinsonNet: “ParkinsonNet behandelt mensen met
parkinson multidisciplinair waardoor er betere zorg voor
de patiënt wordt bewerkstelligd en bovendien ook nog
tegen lagere kosten. Helaas maken apothekers op dit
moment nog geen deel uit van ParkinsonNet, maar
zouden hierin wel een belangrijke bijdrage kunnen
leveren. Juist doordat veel verschillende disciplines
betrokken zijn is de kans groot dat het overzicht over
de medicatie versnipperd raakt. Omdat apothekers
veelal het meest complete medicatiedossier van de
patiënt met de ziekte van Parkinson hebben, kunnen
zij een belangrijke rol spelen in het bevorderen van
therapietrouw, het constateren van interacties tussen
Ik vind het daarom een heel goede ontwikkeling dat
nu ook apothekers deel gaan uitmaken van Parkinson-
Net.” De cursus voor apothekers bestaat uit twee dagen.
De eerste dag volgen apothekers de generieke basisdag
voor alle zorgverleners die zich aansluiten bij
ParkinsonNet. De tweede dag staat onder leiding van
dr. Teus van Laar, bewegingsstoornissen neuroloog
UMC Groningen en Harm Geers, apotheker. Tijdens
deze dag zullen apothekers geinformeerd worden over
de laatste inzichten op medicamenteus gebied maar
ook in discussie gaan over de wijze waarop parkinsonpatiënten
het beste bediend kunnen worden door apothekers.
Apothekers die geïnteresseerd zijn om zich
aan te sluiten bij ParkinsonNet, kunnen contact opnemen
via informatie@parkinsonnet.nl
“Ik vind het een
heel goede ontwikkeling
dat nu ook apothekers
deel gaan uitmaken
van ParkinsonNet”
58
59

PN
Ontwikkelingssamenwerking
ParkinsonNet
Innovation Award
Tijdens het ParkinsonNet Congres 2012 wordt
de eerste ParkinsonNet Innovation Award uitgereikt.
Dit is niet zomaar een prijs. De winnaar
van de prijs ontvangt namelijk een projectsubsidie
van 15.000 Euro om de kwaliteit van zorg
voor parkinsonpatiënten te verbeteren. In totaal
zijn er 14 projecten ingestuurd die allemaal leidden
tot betere parkinsonzorg in de eigen regio,
en ook interessant zijn voor andere Parkinson-
Net regio’s. De projectsubsidie wordt beschikbaar
gesteld door Stichting Parkinson Nederland.
Als we de parkinsonzorg in Nederland vergelijken
met de parkinsonzorg in ontwikkelingslanden
kunnen we zonder meer spreken van ‘top zorg’
in Nederland en ‘minimale zorg’ in ontwikkelingslanden.
Als voorbeeld: in Ethiopië, een land met
85 miljoen inwoners en naar schatting 200.000
parkinsonpatienten, zijn slechts 11 neurologen
werkzaam! De parkinsonzorg wordt in dit land
geleverd door zorgverleners zonder de nodige
kennis. ParkinsonNet zoekt daarom naar mogelijkheden
om de kennis en expertise die binnen
ParkinsonNet aanwezig is, te delen met zorgverleners
in ontwikkelingslanden.
Graag komen we in contact met ParkinsonNet
zorgverleners die met ons willen meedenken.
Heeft u ervaring met ontwikkelingssamenwerking
en wilt u dit met ons delen of wilt u zich al
vrijwilliger inzetten voor kennisuitwisseling met
ontwikkelingslanden? Neem contact op met het
ParkinsonNet coördinatiecentrum.
(info@ParkinsonNet.nl)
Een beeld
zegt meer dan
1000
woorden
Adviesraad
ParkinsonNet is gegroeid van 40 zorgverleners
in 2004 naar ruim 2.000 zorgverleners in 2012.
De invloed van ParkinsonNet is daarmee ook
gegroeid. We willen goed omgaan met deze
invloed. Dat kan alleen met voldoende inbreng
van onze ‘achterban’. Daarom zullen we begin
2013 een ParkinsonNet Adviesraad oprichten.
Deze adviesraad bestaat uit vertegenwoordigers
van de beroepsgroepen en de patiëntenvereniging.
Heeft u interesse om in de
ParkinsonNet Adviesraad te participeren dan
kunt contact opnemen met het ParkinsonNet
coördinatiecentrum of een mail sturen naar
Adviesraad@ParkinsonNet.nl.
Nieuw logo voor alle
ParkinsonNet zorgverleners
Zorgverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet
kunnen sinds kort gebruik maken van
een nieuw logo. Het logo kan gebruikt worden
maken dat de zorgverlener aangesloten is bij
ParkinsonNet. Het logo is voor ParkinsonNet
zorgverleners op te vragen via informatie@parkinsonnet.nl
Het afgelopen jaar is er een aantal zeer informatieve
belangrijke informatie over de ziekte van Parkinson te
over:
parkinsonverpleegkunde
fysiotherapie
ergotherapie
logopedie
diëtetiek
voor mensen met de ziekte van Parkinson en waarom
het belangrijk is om door een ParkinsonNet zorgver-
lijk
ook gebruiken voor op uw eigen website!
nationaal
erg vaak gebruikt wordt op symposia en con-
is op onze website al erg vaak bekeken en zorgt voor
een grotere bekendheid van het netwerk.
ject
MijnP@rkinsonzorg, waarin inmiddels 115 parkinsonpatiënten
aan de slag zijn gegaan met het
zal voor het eerst getoond worden op het Parkinson-
Net congres 2012 en laat op een hele mooie manier
zien hoe het persoonlijke zorgnetwerk op dit moment
gebruikt wordt. Als u meer wilt lezen over dit project,
kijk dan op pagina 53.
ParkinsonNet.
60 61

PN
Dit is het
ParkinsonNet
projectteam
Directie:
Marten Munneke
Bas Bloem
Lonneke Rompen, communicatie
Froukje Scheeren, evenementen
Seher Öcal, ledenadministratie
Caroline Ariaans, secretariaat
Milou van Rijswijk, communicatie
Research & Development:
Marjan Faber, wetenschappelijk onderzoek
Mariëtta Eimers, kwaliteit
Martijn van der Eijk, kwaliteit
Samyra Keus, internationaal
Laura Visser, promovenda bedrijfskunde
Experts:
Heleen Dicke, diëtetiek
Ingrid Sturkenboom, ergotherapie
Hanneke Kalf, logopedie
Bart Post, neurologie
Maarten Nijkrake, fysiotherapie
Herma Lennaerts, parkinsonverpleegkunde
Meer informatie over ParkinsonNet?
Email: informatie@parkinsonnet.nl
www.parkinsonnet.nl
T: 024-3614701
Correspondentieadres:
ParkinsonNet coördinatiecentrum
p/a UMC St Radboud
Afdeling Neurologie (913)
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
VLNR: Froukje, Caroline, Seher, Marjan, Heleen, Mariëtta, Lonneke, Ingrid, Martijn,
Hanneke, Marten, Bas, Bart, Samyra, Milou, Maarten, Herma, Laura Foto:Ron Moes
62 63

Dië
tist
Ergothera
peut
Fysiotherapeut
Huisar
ts
Klinisch geriat
er
Logopeo
dis
t
Maatsc
tschap
happel
pelijk
werker
Neu
roloog
oogog
Oef
enther
herape
ut
Psy
chi
ate
er
Psychi
iatrisc
isch
verple
egk
gkund
ige
Psych
cho
loog
Ik heb mijn
zorgverleners
gevonden!
Rev
vali
dat
tiea
rts
Sek
suoloo
oo
g
Speci
cia
ialis
list
oudere
renge
nee
eesku
nde
(Parkinso
n)
Ver
pleegk
undige
Verzor
gen
ende
Bent u ook op zoek naar een gespecialiseerde zorgverlener?
Maak dan gebruik van de Parkinson Zorgzoeker!
Bent u op zoek naar een zorgverlener die gespecialiseerd is in het behandelen en begeleiden van
mensen met parkinson? Gebruik dan de Parkinson Zorgzoeker en vind een van bovenstaande
ParkinsonNet zorgverleners bij u in de buurt. Het is heel eenvoudig. U hoeft alleen uw postcode of
woonplaats in te vullen en aan te geven welke zorgverlener u zoekt (bijvoorbeeld een neuroloog,
logopedist of fysiotherapeut). Kijk op www.parkinsonnet.nl/zorgzoeker
www.parkinsonnet.nl/zorgzoeker