Zorg voor Parkinson - ParkinsonNet
Zorg voor Parkinson - ParkinsonNet
Zorg voor Parkinson - ParkinsonNet
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong><br />
<strong>Parkinson</strong>Net Congres<br />
1
Value through Innovation<br />
Inhoudsopgave<br />
<strong>Parkinson</strong>Net Congres<br />
Overzicht sponsoren 4<br />
Praktische informatie 5<br />
Voorwoord 6<br />
Programmaoverzicht 8<br />
Overzicht parallelsessies 9<br />
Samenvatting plenaire lezingen 11<br />
Informatie parallelsessies 19<br />
Zelfs na meer dan 125 jaar ervaring blijven wij intens nieuwsgierig.<br />
In het belang van toekomstige generaties.<br />
Boehringer Ingelheim is altijd trouw gebleven aan haar karakter als een<br />
onafhankelijk familiebedrijf. Onze visie van “Value through Innovation”<br />
stuurt ons <strong>voor</strong>uit. Hierdoor zijn wij in staat om constant met nieuwe<br />
energie en ambitie naar de toekomst te kijken. Vandaag de dag hebben wij<br />
wereldwijd 145 vestigingen in 50 landen. Met meer dan 42.000 werknemers<br />
wereldwijd en een geschiedenis van meer dan 125 jaar, zijn wij <strong>voor</strong>tdurend<br />
gericht op het verbeteren van het uitzicht op een gezonder leven.<br />
www.boehringer-ingelheim.nl<br />
Jaarboek 2011<br />
<strong>Parkinson</strong>Net in 2011 en 2012 35<br />
Structurele financiering door <strong>Zorg</strong>verzekeraars Nederland 36<br />
Besparing van 15 tot 20 miljoen door <strong>Parkinson</strong>Net 37<br />
NeuroNet 38<br />
Tevredenheidsonderzoek <strong>Parkinson</strong>Net 38<br />
Coördinatorenbijeenkomst 39<br />
Landelijke Werkgroep parkinsonverpleegkundigen 40<br />
Voedingsrichtlijn bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong> 40<br />
MijnP@rkinsonzorg: iedere patiënt zijn eigen zorgnetwerk 41<br />
<strong>Parkinson</strong>Net wint ‘Meest bijzondere Parelproject’ 42<br />
Bas Bloem verkozen tot ‘Nationale <strong>Zorg</strong>held 2011’ 43<br />
Verpleeghuizen op weg naar Integrale <strong>Parkinson</strong>zorg (VIP-project) 44<br />
<strong>Parkinson</strong>Net is vernieuwd! 46<br />
Nieuwe Website 47<br />
Spark Magazine 49<br />
<strong>Parkinson</strong>Net scholing in 2011 50<br />
<strong>Parkinson</strong>Net scholing in 2012 52<br />
2<br />
3<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
Overzicht Sponsoren Congres<br />
Hoofdsponsor<br />
Topsponsor<br />
Nederland<br />
Sponsor<br />
Medtronic Novartis GSK Nutricia<br />
Praktische informatie<br />
Keycordkleuren per discipline<br />
Blauw = Fysiotherapeuten/ Oefentherapeuten<br />
Geel = Diëtisten<br />
Grijs = Neurologen, parkinsonverpleegkundigen,<br />
specialisten ouderengeneeskunde en<br />
revalidatieartsen<br />
Lichtgroen = Ergotherapeuten<br />
Oranje = Logopedisten<br />
Donkergroen = Sprekers, patiënten en andere VIP’s<br />
Roze = Psychosociale zorg en seksuologen<br />
Wit = Projectteam<br />
De organisatie van het <strong>Parkinson</strong>Net congres herkent u aan:<br />
Rode rozen, rode t-shirts en rode stropdassen.<br />
Standhouders Expozaal<br />
1. <strong>Parkinson</strong>Net (www.parkinsonNet.nl) en Mijnzorgnet (www.mijnzorgnet.nl)<br />
2. Vereniging van oefentherapeuten (www.vvocm.nl)<br />
3. Ipsen (www.ipsen.nl)<br />
4. Nestlé (www.nestlenutrition.nl)<br />
5. UCB (www.ucb.com)<br />
6. Teva (www.tevanederland.nl)<br />
7. Prosoftware (www.prosoftware.nl)<br />
8. Nutricia (www.nutricia.nl)<br />
9. <strong>Parkinson</strong>vereniging (www.parkinson-vereniging.nl)<br />
10. ABBOTT (www.abbottnederland.nl)<br />
11. Villerius Medical (www.villeriusmedical.eu)<br />
12. Medtronic (www.medtronic.nl)<br />
4<br />
Lunch en koffiepauzes<br />
De lunch en koffiepauzes vinden plaats in de Expozaal. Tijdens deze<br />
pauzes kunt u ook een bezoek brengen aan de diverse stands.<br />
5<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
Voorwoord<br />
Beste collega’s van <strong>Parkinson</strong>Net,<br />
Van harte welkom op alweer het 7e <strong>Parkinson</strong>Net congres!<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>! Dat is het motto van <strong>Parkinson</strong>Net. Daarmee stralen<br />
we uit dat we samen optimale zorg willen bieden aan iedere patiënt met de<br />
ziekte van <strong>Parkinson</strong> of een vorm van parkinsonisme. Vandaag is het<br />
inmiddels traditionele jaarlijkse moment om elkaar te ontmoeten, van elkaar<br />
te leren en elkaar te stimuleren om deze optimale zorg te leveren.<br />
We verwachten vandaag meer dan 1400 gemotiveerde zorgverleners van<br />
19 verschillende disciplines uit alle delen van het land. We vormen samen<br />
een enorme bron van kennis en expertise. Vandaag kunnen we die kennis<br />
gemakkelijk uitwisselen tijdens de parallelsessies of in de koffiepauze.<br />
Maak volop gebruik van die unieke gelegenheid! We hopen dat u door<br />
deze leuke en leerzame dag uw kennis nog verder zult uitbreiden!<br />
Gelukkig hoeven we de uitwisseling van ervaringen niet te beperken tot dit<br />
jaarcongres. Ook na vandaag kunt u elkaar regelmatig ontmoeten. Dit kan<br />
regionaal tijdens verschillende seminars, maar ook nationaal via<br />
Mijn<strong>Zorg</strong>net. Op dit online medium kunnen discussies gevoerd en vragen<br />
gesteld worden. Maakt u nog geen gebruik van Mijn<strong>Zorg</strong>net? Dan mist u<br />
echt wat! Kijk maar eens op pagina 41, dan wordt duidelijk welke bijzondere<br />
mogelijkheden Mijn<strong>Zorg</strong>net biedt!<br />
Het zal u niet ontgaan zijn dat <strong>Parkinson</strong>Net onlangs een huisstijlverandering<br />
heeft ondergaan. We vonden dat ons logo iets frisser en eigentijdser moest<br />
zijn. Bovendien was onze website ook nodig aan vernieuwing toe.<br />
Doordat we explosief zijn gegroeid voldeed de website niet meer<br />
goed aan onze functionele eisen. Met een geheel nieuwe website<br />
(www.parkinsonnet.nl) en de vernieuwde <strong>Parkinson</strong> <strong>Zorg</strong>zoeker<br />
(via de website toegankelijk) kunnen we weer volop <strong>voor</strong>uit!<br />
In dit boekje vindt u het uitgebreide programma van vandaag, met korte<br />
beschrijvingen van de lezingen, autobiografieën van de plenaire sprekers,<br />
plattegronden, praktische informatie en de exposantenlijst. In het tweede<br />
gedeelte van dit boekje vindt u het jaarboek <strong>Parkinson</strong>Net. In dit jaarboek<br />
komen de hoogtepunten van 2011 en een <strong>voor</strong>uitblik op 2012 aan bod.<br />
We schrijven daar bij<strong>voor</strong>beeld over de recent gerealiseerde financiële<br />
ondersteuning van <strong>Parkinson</strong>Net door de <strong>Zorg</strong>verzekeraars en over onze<br />
plannen om <strong>Parkinson</strong>Net op te schalen naar een NeuroNet. Zeker de<br />
moeite waard om te lezen!<br />
Namens het <strong>Parkinson</strong>Net projectteam wensen wij u een heel plezierige<br />
en leerzame dag toe!<br />
Hartelijke groet,<br />
Marten Munneke en Bas Bloem<br />
HET PARKINSONNET CONGRES 2012 VINDT<br />
PLAATS OP VRIJDAG 30 NOVEMBER 2012<br />
6<br />
7<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
Programmaoverzicht<br />
Overzicht parallelsessies<br />
09.00-09.45 Ontvangst (Maurits Foyer/Expozaal)<br />
Beatrixtheater<br />
09.45-10.00 Welkom door Dr. Marten Munneke en<br />
Prof. Dr. Bastiaan Bloem<br />
10.00-10.30 Prof. Dr. Kailash Bhatia » Hoe kijk ik naar mijn patiënten?<br />
10.30-11.00 Prof. Dr. Erik Scherder » Pijn bij <strong>Parkinson</strong>, komt dat <strong>voor</strong>?<br />
11.00-11.30 Koffie pauze (Expozaal)<br />
11.30-12.15 Parallelsessies (locatie, zie pagina 9)<br />
12.15-13.15 Lunch (Expozaal)<br />
13.15-14.00 Parallelsessies (locatie, zie pagina 9)<br />
14.00-14.30 Koffie pauze (Expozaal)<br />
Beatrixtheater<br />
14.30-14.50 Dr. Bart van de Warrenburg » Erfelijkheid en <strong>Parkinson</strong><br />
14.50-15.10 Paul Rabsztyn » Hoe praat ik over seks?<br />
15.10-15.30 Intermezzo<br />
15.30-16.00 Prof. Dr. Bastiaan Bloem » Is het wel <strong>Parkinson</strong>?<br />
Alles over functionele bewegingsstoornissen<br />
16.00-16.45 Marc Lammers » Coachen en samenwerken<br />
16.45-16.50 Afsluiting<br />
Sessie Locatie Onderwerp<br />
1 Zaal 417 Videocasuïstiek<br />
2 Beatrixtheater Hoe stimuleer ik positief gedrag van mijn<br />
patiënten? Inleiding tot motivational interviewing.<br />
3 Zaal Manpower Hoe breng ik mijn parkinsonpatiënten in kaart?<br />
4 Zaal 212 Behandeling van depressie bij <strong>Parkinson</strong><br />
5 Zaal 412 Preklinische symptomen van <strong>Parkinson</strong><br />
6 Zaal 414 <strong>Parkinson</strong> en seksualiteit<br />
7 Zaal 411 Voeding bij <strong>Parkinson</strong><br />
8 Zaal 716 Online zorg? Wat kunt u er nu en straks mee?<br />
9 Zaal 712 De nieuwe richtlijn ‘<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong> in<br />
verpleeghuizen’<br />
10 Zaal 320 Omvallen of flauwvallen? De onderschatte<br />
rol van een lage bloeddruk bij de ziekte van<br />
<strong>Parkinson</strong> en MSA<br />
11 Zaal 415 Een behandeling met behulp van<br />
apomorfine, duodopa of chirurgie.<br />
Wie komt hier<strong>voor</strong> in aanmerking?<br />
12 Zaal 312 The influence of exercise on the <strong>Parkinson</strong> brain!<br />
13 Zaal 416 De nieuwe (Europese) richtlijn <strong>voor</strong><br />
Fysiotherapie<br />
14 Zaal 718 Behandeling van vermoeidheid bij <strong>Parkinson</strong><br />
15 Zaal 211 Speekselverlies<br />
16.50-18.00 Hapje, drankje en live muziek (Expozaal)<br />
8<br />
9<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
Plenaire lezingen<br />
Hoe kijk ik naar mijn patiënten met<br />
bewegingsstoornissen?<br />
Spreker : Prof. Dr. Kailash Bhatia,<br />
Movement Disorders Specialist, London<br />
Tijd : 10.00-10.30 uur<br />
Kailash Bhatia is a Professor of Clinical Neurology in the Sobell Department<br />
of Movement Neuroscience at the Institute of Neurology, UCL, Queen<br />
Square, London and an Honorary Consultant Neurologist at the affiliated<br />
National Hospital for Neurology, Queen Square. His main research interest<br />
is in movement disorders, merging clinical, electrophysiological, and<br />
genetic methods to study the pathophysiology of conditions like dystonia<br />
and <strong>Parkinson</strong>’s disease. Professor Bhatia has over 350 publications<br />
including 250 peer reviewed papers.<br />
Pijn bij <strong>Parkinson</strong>, komt dat <strong>voor</strong>?<br />
Spreker : Prof. Dr. Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie,<br />
VU Amsterdam<br />
Tijd : 10.30-11.00<br />
10<br />
Prof. Erik Scherder (1952) is hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan<br />
de Vrije Universiteit te Amsterdam en hoogleraar Bewegingswetenschappen<br />
aan de Rijksuniversiteit Groningen. Tevens is hij hoofd van de afdeling<br />
Klinische Neuropsychologie van de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij<br />
houdt zich bezig met twee lijnen van onderzoek en maakt zich al jaren lang<br />
sterk <strong>voor</strong> het belang van lichaamsbeweging. Scherder won in 2009 de<br />
onderwijsprijs van de Vrije Universiteit Amsterdam. Hij werd daarmee<br />
uitgeroepen tot de beste docent van het jaar.<br />
11<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
Erfelijkheid en <strong>Parkinson</strong><br />
Spreker : Dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog,<br />
UMC St Radboud, Nijmegen<br />
Tijd : 14.30-14.50<br />
Dé oorzaak van de ziekte van <strong>Parkinson</strong> bestaat niet. Waar het pendulum<br />
<strong>voor</strong>al in de jaren ’80 van de vorige eeuw aan de zijde van (toxische)<br />
omgevingsfactoren stond, was deze het afgelopen decennium bewogen<br />
in de richting van genetische factoren. Volgens de meest recente inzichten<br />
gaat het echter om een interactie tussen de genetische ‘make-up’ en<br />
omgevingsinvloeden.<br />
Dat genetische factoren een belangrijke rol spelen werd <strong>voor</strong>al duidelijk<br />
toen in families waarin de ziekte van <strong>Parkinson</strong> veel <strong>voor</strong>kwam genen zijn<br />
gevonden die, indien gemuteerd, verantwoordelijk zijn <strong>voor</strong> deze aandoening.<br />
Met andere woorden, familiair parkinsonisme is soms een monogene<br />
aandoening en gedraagt zich als een erfelijke ziekte. Dit soort erfelijke<br />
vormen van de ziekte van <strong>Parkinson</strong> zijn echter relatief zeldzaam. In de<br />
praktijk zijn er dan ook maar weinig redenen om DNA-onderzoek te doen,<br />
bij<strong>voor</strong>beeld het inschatten van het herhaalrisico <strong>voor</strong> kinderen in geval<br />
van een familiair parkinsonisme, of als ondersteuning van de diagnose bij<br />
een patiënt met een afwijkende klinische presentatie.<br />
we sinds kort dat een aantal neurodegeneratieve aan doeningen een deels<br />
gemeenschappelijke erfelijke aanleg hebben. Zo hebben wij zelf recent een<br />
gen gevonden (ANG) waarin bepaalde variaties het risico op zowel de ziekte<br />
van <strong>Parkinson</strong> als op amyotrofe lateraalsclerose (ALS) verhogen. Dit heeft<br />
veel gevolgen <strong>voor</strong> ons denken over en het verdere onderzoek naar dit soort<br />
neurologische ziekten.<br />
12<br />
Recent is uit onderzoek met grote groepen patiënten met de ziekte van<br />
<strong>Parkinson</strong> gebleken dat variaties (en dus niet mutaties) in een aantal genen<br />
het risico op de ziekte van <strong>Parkinson</strong> verhogen. Het interessante is dat er<br />
overlap is tussen de genen die, indien gemuteerd, een erfelijke vorm van<br />
de ziekte van <strong>Parkinson</strong> geven en de genen die, indien deze een variant<br />
bevatten, het risico op de ziekte van <strong>Parkinson</strong> verhogen. LRRK2 en SNCA<br />
zijn daar twee <strong>voor</strong>beelden van. Dat wil in ieder geval zeggen dat deze<br />
genen, en hun eiwitproduct, een belangrijke rol spelen in de pathofysiologie<br />
van zowel de erfelijke als niet-erfelijke ziekte van <strong>Parkinson</strong>. Tenslotte weten<br />
Bart van de Warrenburg<br />
Dr. Bart van de Warrenburg is als neuroloog verbonden aan de afdeling Neurologie<br />
en het Donders Centre for Neuroscience van het UMC St. Radboud. Van de<br />
Warrenburg is in Nijmegen opgeleid als neuroloog en hij heeft daarna een<br />
fellowship bewegingsstoornissen in Londen (Queen Square) gedaan. Hij is<br />
gespecialiseerd in (erfelijke) bewegingsstoornissen, in het bijzonder de cerebellaire<br />
ataxieën. Zijn onderzoek richt zich met name op de genetische aspecten<br />
en pathofysiologie van bewegingsstoornissen. Hij is bestuurslid van de Europese<br />
Ataxia Study Group, <strong>voor</strong>zitter van de EFNS task-force on ataxias, en lid van de<br />
medische adviesraden van de patiënten verenigingen <strong>voor</strong> ataxie, dystonie en<br />
hereditaire spastische paraparese.<br />
13<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
Hoe praat ik met parkinsonpatiënten over seks?<br />
Spreker : Dhr. Paul Rabsztyn, seksuoloog, UMC St Radboud, Nijmegen<br />
Tijd : 14.50-15.10<br />
Op deze vraag is geen standaard antwoord te geven, aangezien de wijze<br />
waarop een hulpverlener met een patiënt over seks praat per patiënt en per<br />
situatie kan verschillen.<br />
Een belangrijke vraag <strong>voor</strong>af is of seks eigenlijk wel een onderwerp is waarover<br />
u met uw parkinsonpatiënten en eventuele partners zou moeten praten? Ja,<br />
dat is zo! Uit verschillende onderzoeken bij chronisch zieke patiënten blijkt dat<br />
zij aandacht <strong>voor</strong> dit onderwerp missen in het hulp verleningsproces. Voor veel<br />
patiënten maakt seks in meerdere of mindere mate onderdeel uit van de<br />
kwaliteit van leven. De ziekte van <strong>Parkinson</strong> op zich en de medicamenteuze<br />
behandeling ervan, met onder andere de dopaminerge middelen, kunnen van<br />
grote invloed zijn op seksuele functie en beleving van zowel patiënt als partner.<br />
Maar hoe doet u dat? En wat moet u vertellen? Een goede timing en aansluiten<br />
bij de behoefte van patiënt en partner zijn hierin sleutelwoorden. Het<br />
bespreekbaar maken van het onderwerp op zich kan soms al voldoende zijn.<br />
14<br />
Waarom is het dan zo lastig? Een van de redenen is dat dit gesprek een<br />
confrontatie is met de eigen normen en waarden van de hulpverlener ten<br />
aanzien van seks. Die kunnen een ontspannen gesprek behoorlijk in de weg<br />
zitten. Bewustwording hiervan kan de eerste stap zijn om de “privé pet” in te<br />
wisselen <strong>voor</strong> een “professionele pet”. Kennis, vaardigheid en attitude zijn de<br />
vervolgstappen.<br />
In deze <strong>voor</strong>dracht zullen handreikingen worden gedaan <strong>voor</strong> uw dagelijkse<br />
praktijk. Indien u een patiënt zou willen verwijzen naar een professionele<br />
seksuologische hulpverlener dan vindt u geregistreerde seksuologen NVVS op<br />
de website: www.nvvs.info<br />
Paul Rabsztyn<br />
Paul Rabsztyn is geregistreerd seksuoloog in de registers seksuologische<br />
hulpverlening (SH) en Voorlichting, Preventie en Onderwijs (VPO) bij de<br />
Nederlandse Vereniging Voor Seksuologie (NVVS)<br />
Hij is van origine verpleegkundige en heeft zich 15 jaar geleden gespecia liseerd<br />
in de seksuologie. Na ervaring op te hebben gedaan bij verschillende organisaties<br />
waaronder de Rutgerstichting Nederland is hij zich meer gaan richten op seksuele<br />
stoornissen ten gevolge van chronische ziektes, operatieve ingrepen en<br />
ongevallen. Hij werkt nu als seksuoloog binnen het UMC St Radboud, Rijnstate<br />
ziekenhuis in Arnhem, het revalidatiecentrum St Maartenskliniek en het ParC<br />
Dagcentrum in het St Radboud ziekenhuis.<br />
15<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
De Mijn<strong>Zorg</strong>net Award!<br />
<strong>Parkinson</strong>Net maakt al ruim een jaar gebruik van Mijn<strong>Zorg</strong>net, een<br />
bijzonder online medium dat ons kan helpen de (parkinson)zorg nog<br />
verder te optimaliseren. Op Mijn<strong>Zorg</strong>net is heel veel interactie geweest<br />
tussen zorgverleners en patiënten en er zijn inmiddels ruim 500 vragen<br />
gesteld en beantwoord. Tijdens dit intermezzo willen we alle<br />
zorgverleners hartelijk bedanken <strong>voor</strong> hun bijdrage en twee hele actieve<br />
gebruikers speciaal in het zonnetje zetten.<br />
Is het wel <strong>Parkinson</strong>?<br />
Alles over functionele bewegingsstoornissen<br />
Spreker : Prof. Dr. Bas Bloem, hoogleraar neurologische<br />
bewegings stoornissen, UMC St Radboud, Nijmegen<br />
Tijd : 15.30-16.00<br />
16<br />
Neurologen met een interesse in bewegingsstoornissen worden regelmatig<br />
geconfronteerd met patiënten die een wonderlijk bewegingspatroon laten<br />
zien. Bij een deel van deze patiënten gaat de verdenking uit naar een<br />
functionele bewegingsstoornis. In mijn <strong>voor</strong>dracht zal ik ingaan op een<br />
drietal verschijningsvormen: zuiver functionele bewegingsstoornissen<br />
(doorgaans betreft het hier mijn ervaring een conversie); mengbeelden van<br />
organische en functionele bewegingsstoornissen (deze groep is ernstig<br />
onderkend maar is beslist niet zeldzaam, en de klinische begeleiding van<br />
deze patiënten is doorgaans buitengewoon lastig); en bewegingsstoornissen<br />
die vanwege hun soms bizarre karakter abusievelijk worden aangezien<br />
<strong>voor</strong> een functionele bewegingsstoornis (<strong>voor</strong>beelden hiervan zijn zeer<br />
uitgesproken chorea, of patiënten met een dystonie die niet <strong>voor</strong>uit kunnen<br />
lopen maar wel achteruit). De <strong>voor</strong>dracht zal rijkelijk geïllustreerd worden<br />
met video materiaal, aan de hand waarvan een aantal praktische tips<br />
gegeven zal worden die zorgverleners kunnen helpen in de dagelijkse<br />
praktijk bij de klinische herkenning en de behandeling.<br />
Bas Bloem<br />
Professor Bas Bloem is neuroloog bij de afdeling neurologie in het UMC St<br />
Radboud te Nijmegen. In 2002 werd hij medisch hoofd van ParC (<strong>Parkinson</strong><br />
Centrum Nijmegen) welke sinds 2005 internationaal wordt erkend als<br />
expertisecentrum <strong>voor</strong> de ziekte van <strong>Parkinson</strong>. Samen met Marten Munneke<br />
heeft hij <strong>Parkinson</strong>Net opgezet. In 2008 is Bas aangesteld als hoogleraar<br />
neurologische bewegingsstoornissen. Tevens is hij president van de International<br />
Society for Gait and Postural Research en zit hij in de redactie van diverse<br />
nationale en internationale tijdschriften. Sinds 2009 is hij lid van the European<br />
Section Executive Committee van de Movement Disorder Society. Sinds 2009<br />
maakt hij deel uit van het bestuur van ZonMw. Bas Bloem heeft samen met Jan<br />
Kremer Mijnzorgnet opgezet, een service provider die online communities<br />
verzorgt <strong>voor</strong> zowel patiënten als professionals.<br />
17<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
Parallelsessies<br />
Coachen en samenwerken<br />
SprekeR : Dhr. Marc Lammers, dé coach die het vrouwenhockey team<br />
naar goud leidde in 2008<br />
Tijd : 16.00-16.45<br />
1. Videocasuïstiek<br />
Spreker : Dr. Teus van Laar, UMC Groningen<br />
en Dr. Elisabeth Foncke, VUmc<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 417<br />
Het Nederlands dames hockey team won van 2000 t/m 2004 ieder jaar de<br />
zilveren medaille. Van 2004 t/m 2008 was dat ieder jaar de gouden medaille.<br />
Deze interactieve presentatie laat zien hoe de weg naar goud verliep. Winnaars<br />
hebben een plan, verliezers hebben een excuus! Het verschil in eerste of<br />
tweede worden is niet pech of geluk. Het heeft allemaal te maken met mentale<br />
kwaliteiten, telkens 2% willen verbeteren. Want 50 x 2% is ook immers 100%.<br />
Marc Lammers gaat vanuit zijn ervaring als hockeycoach in op innovaties,<br />
weerstanden, betrokkenheid, ownership en excelleren. Daarbij benoemt hij<br />
de cirkels van invloed. Waar heb je 100% invloed op? Precies dan ben je<br />
jezelf!! En wat is dat dan? Vanaf 2004 is het dames hockyteam zich meer gaan<br />
focussen op de zaken waar ze zelf invloed op hebben. Daarbij is de focus op<br />
de ontwikkeling van ieders sterke punten in plaats van op het werken aan<br />
zwakke punten van doorslaggevend belang geweest. Kunnen patiënten met<br />
<strong>Parkinson</strong> of <strong>Parkinson</strong>Net zorgverleners ook baat hebben bij deze strategie?<br />
In deze interactieve sessie worden video’s gedemonstreerd van patiënten<br />
met zowel heel kenmerkende als uitzonderlijke <strong>voor</strong>beelden van<br />
neurologische bewegingsstoornissen. De nadruk in deze sessie ligt op<br />
een actieve bijdrage van het publiek, die commentaar mogen leveren op<br />
de gedemonstreerde videobeelden. Uiteraard is het ook mogelijk om zelf<br />
videocasuïstiek in te brengen, deze worden dan van commentaar <strong>voor</strong>zien<br />
door de beide sprekers in deze sessie.<br />
2. Hoe stimuleer ik positief gedrag van mijn patië nten?<br />
Inleiding tot motivational interviewing<br />
Spreker: Merel van Uden, senior adviseur/trainer bij De VRAAG Centraal<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Beatrixtheater<br />
18<br />
Marc Lammers<br />
Marc Lammers is een Nederlands hockeycoach en <strong>voor</strong>malig hockeyspeler. Hij<br />
was de bondscoach van het Nederlandse dameshockeyteam. Hij stond aan de<br />
leiding van het team dat de zilveren medaille won op de Olympische Spelen van<br />
2004 in Athene, Griekenland en de gouden medaille op de Olympische Spelen<br />
van 2008 in Peking. Na de Olympische Spelen in Peking stopte Lammers als<br />
bondscoach. Als speler speelde hij vijf interlands <strong>voor</strong> het Nederlandse<br />
herenhockeyteam. Hij speelde 16 jaar in de Nederlandse Hoofdklasse, bij de<br />
clubs Oranje Zwart en Hockeyclub ‘s-Hertogenbosch. Marc Lammers staat erom<br />
bekend dat hij veel moderne technieken introduceert bij het coachen. Zo zijn er<br />
in het hedendaagse hockey veel manieren en technieken te vinden die door<br />
Lammers zijn geïntroduceerd. Enkele <strong>voor</strong>beelden hiervan zijn het “lammeren”,<br />
de videobril, de videolaptop, nieuwe hockeysticks en de “cooling down vesten”.<br />
In de behandeling van (parkinson)patiënten krijgt iedere zorgverlener te maken<br />
met mensen die wel willen maar… niet doen. Motivational Inter viewing is een<br />
directieve, persoonsgerichte gespreksstijl, bedoeld om verandering van gedrag<br />
te bevorderen. De zorgverlener ondersteunt de patiënt in het helpen verhelderen<br />
en oplossen van ambivalentie ten opzichte van verandering. Het uitgangspunt<br />
is dat de motivatie tot verandering <strong>voor</strong>al vanuit de patiënt komt en niet van<br />
buitenaf. De rolverdeling tussen patiënt en zorgverlener is hierin gelijkwaardig,<br />
respectvol en vraaggestuurd. Tijdens deze parallelsessie wordt aandacht<br />
besteed aan de achtergronden van Motivational Interviewing. Met een aantal<br />
basisprincipes zal worden geoefend, aan de hand van praktijksituaties.<br />
19<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
3. Hoe breng ik mijn parkinsonpatiënten in kaart?<br />
Spreker : Dr. Han Marinus, LUMC<br />
Tijd<br />
: 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal Manpower<br />
<strong>Parkinson</strong> is een complexe ziekte die gekenmerkt wordt door veel<br />
verschillende symptomen en verschijnselen. Daarnaast varieert de ziekte<br />
gedurende de dag, bij<strong>voor</strong>beeld op basis van medicatie. Om patiënten in<br />
kaart te brengen of ziekteprogressie te kunnen vastleggen kan het zinvol zijn<br />
om meetinstrumenten te gebruiken. Een bekend instrument is de UPDRS.<br />
Deze is recent vervangen door een geheel herziene versie. Maar er zijn meer<br />
instrumenten, zoals bij<strong>voor</strong>beeld de SCOPA test-batterij. In deze parallelsessie<br />
zal Han Marinus, die als Universitair Docent aangesteld is bij het LUMC en<br />
gespecialiseerd is in het meten van patiënten met de ziekte van <strong>Parkinson</strong>,<br />
inzicht geven in de beschikbaarheid van meetinstru menten die ingezet<br />
kunnen worden in de dagelijkse praktijk van neurologen en paramedici.<br />
4. Behandeling van depressie bij <strong>Parkinson</strong><br />
Spreker : Dr. Albert Leentjens, psychiater,<br />
Maastricht Universitair Medisch Centrum<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 212<br />
Sommige depressieve klachten zouden ook als bewegingsklachten<br />
geïnterpreteerd kunnen worden (traagheid, maskergelaat), hetgeen de<br />
herkenning van een depressie soms moeilijk maakt. Daarnaast zijn<br />
depressieve klachten soms moeilijk te onderscheiden van andere<br />
psychische klachten, zoals angstklachten, apathie of cognitieve klachten.<br />
20<br />
<strong>Parkinson</strong>patiënten leiden vaak aan depressieve klachten. Ongeveer 17% van<br />
de patiënten leidt aan een depressieve stoornis, terwijl een groter percentage<br />
minder ernstige depressieve klachten heeft. De depressieve klachten kunnen<br />
deels te maken hebben met de veranderingen die bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong><br />
in de hersenen optreden en met de antiparkinson medicijnen, maar evenals bij<br />
gezonde personen spelen persoonlijkheid, familiare belasting, algemene<br />
risicofactoren en omstandigheden eveneens een rol.<br />
Het aanpassen van de antiparkinsonmedicatie kan soms stemmingsverbetering<br />
geven. Bij enkele antidepressiva is aangetoond dat ze<br />
werkzaam zijn bij depressie bij parkinsonpatiënten. Naar het effect van<br />
cognitieve therapie bij parkinsonpatiënten wordt onderzoek gedaan.<br />
Tijdens deze parallelsessie zal dr. Albert Leentjens uitleg en praktische<br />
adviezen geven over de diagnostiek en behandeling van depressieve<br />
klachten bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong>.<br />
21<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
5. Preklinische symptomen van <strong>Parkinson</strong><br />
6. <strong>Parkinson</strong> en seksualiteit<br />
Spreker : Dr. Henk Berendse, neuroloog VUmc, Amsterdam<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 412<br />
Spreker : Paul Rabsztyn, seksuoloog NVVS SH & VPO,<br />
UMC St Radboud en Rijnstate ziekenhuis Arnhem<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 414<br />
22<br />
Onze kijk op de ziekte van <strong>Parkinson</strong> is in de afgelopen tien jaar drastisch<br />
veranderd. De bewegingsstoornis die optreedt bij deze ziekte is slechts<br />
een van de vele aspecten van deze multi-systeem aandoening. Het klinisch<br />
spectrum omvat een groot scala aan niet-motorische symptomen, zoals<br />
een gestoord reukvermogen, slaapstoornissen, autonome disfunctie, angst<br />
en depressie, cognitieve stoornissen en dementie, en psychose. Deze<br />
niet-motorische stoornissen komen bij vele patiënten <strong>voor</strong> en hebben een<br />
grote invloed op de kwaliteit van leven. Verder is duidelijk geworden dat de<br />
ziekte van <strong>Parkinson</strong> een jarenlange prodromale of preklinische fase kent.<br />
In deze fase is nog geen sprake van de bekende motorische verschijnselen,<br />
maar treden al wel niet-motorische symptomen op, in het bijzonder een<br />
afname van het reukvermogen, een REM-slaap gedrags stoornis, en/of<br />
depressiviteit. Pijnklachten in een schouder of subtiele veranderingen in<br />
het bewegingspatroon kunnen ook vroege tekenen van <strong>Parkinson</strong> zijn.<br />
Dergelijke vroege verschijnselen van <strong>Parkinson</strong> hangen samen met<br />
aantasting van het verlengde merg, de reukhersenen en mogelijk delen<br />
van het perifere zenuwstelsel. Het herkennen van de preklinische<br />
symptomen van de ziekte van <strong>Parkinson</strong> kan bijdragen aan het vroegtijdig<br />
stellen van de juiste diagnose en het <strong>voor</strong>komen van onnodige<br />
onderzoeken. In de toekomst zal, met het beschikbaar komen van<br />
behandelingsmogelijkheden gericht op het afremmen van het ziekteproces,<br />
het belang van vroege diagnostiek steeds groter worden. In deze sessie<br />
zal een overzicht gegeven worden van de alleereerste verschijnselen van<br />
de ziekte van <strong>Parkinson</strong> en de betekenis hiervan <strong>voor</strong> het stellen van een<br />
vroegtijdige diagnose.<br />
‘Mag ik u vragen hoe het met de seks gaat?’ Deze vraag stelde ik, tijdens<br />
een interactieve <strong>voor</strong>dracht, in april van dit jaar bij de landelijke <strong>Parkinson</strong>dag<br />
in Utrecht aan patiënten en hun partners. Daarbij viel op dat het<br />
onderwerp seksualiteit maar in weinig spreekkamers en hulpverleningssituaties<br />
ter sprake wordt gebracht. Tegelijkertijd wordt door patiënten en<br />
partners aangegeven dat daar wel behoefte aan is, omdat <strong>Parkinson</strong> en<br />
<strong>Parkinson</strong> medicatie een behoorlijke impact kan hebben op de intieme en<br />
seksuele relatie van patiënt en partner. Patiënten geven tevens aan dat het<br />
mede de kwaliteit van leven bepaalt. Ik hoor hulpverleners echter vaak<br />
zeggen: ‘dat speelt niet bij mijn patiënten’. Ik vraag dan altijd: ‘maar vraag<br />
je er weleens naar?’ De zorg rondom seksualiteit wordt door velen als een<br />
lastig onderwerp ervaren en al helemaal als dit in combinatie gaat met een<br />
chronische ziekte zoals <strong>Parkinson</strong>. Maar waarom eigenlijk? Wat maakt<br />
communiceren over seks nu zo moeilijk? We leven per slot van rekening in<br />
2011 en in de media wordt er bijna dagelijks aandacht aan geschonken.<br />
Ligt de schroom om over dit onderwerp te praten nu bij de hulpverlener of<br />
bij de patiënt? In deze interactieve workshop nodig ik u allen uit hierover<br />
met elkaar van gedachten te wisselen. Aan de hand van casuïstiek wordt<br />
duidelijk wat al die verschillende disciplines binnen de <strong>Parkinson</strong>teams<br />
met dit onderwerp kunnen doen. Tevens worden er praktische handvatten<br />
gegeven <strong>voor</strong> de dagelijkse praktijk. Wees welkom, van welke discipline u<br />
ook bent! Laat uw patiënten ook op dit levens gebied niet in de kou staan!<br />
23<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
7. Voeding bij <strong>Parkinson</strong><br />
8. Online zorg? Wat kunt u er nu en straks mee?<br />
Spreker : Dr. Jorrit Hoff, neuroloog in het st. Antonius ziekenhuis<br />
Nieuwegein/Utrecht & Heleen Dicke, diëtiste,<br />
UMC St Radboud Nijmegen<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 411<br />
Spreker : Lucien Engelen, directeur Radboud &<br />
Lonneke Rompen, communicatieadviseur<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 716<br />
Voeding krijgt steeds meer aandacht. Dit geldt ook <strong>voor</strong> mensen met de<br />
ziekte van <strong>Parkinson</strong>. Het is algemeen bekend dat veel patiënten met<br />
<strong>Parkinson</strong> in een gevorderd stadium van de ziekte ondervoed zijn. Minder<br />
bekend is dat voedingsproblemen ook al in een vroeg stadium van de<br />
ziekte kunnen optreden. Het is belangrijk om vroegtijdig voedingsproblemen<br />
bij patiënten te signaleren. Dat is niet alleen de taak van de diëtist. Het is<br />
juist ook de taak van andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg<br />
<strong>voor</strong> parkinsonpatiënten. Om de aandacht <strong>voor</strong> gezonde voeding bij<br />
<strong>Parkinson</strong> te verbeteren, wordt er een richtlijn geschreven <strong>voor</strong> diëtisten<br />
en een richtlijn <strong>voor</strong> neurologen en andere zorgverleners. Tijdens deze<br />
parallelsessie zal aandacht besteed worden aan deze twee richtlijnen.<br />
Verder zullen tijdens de sessie meerdere casussen besproken worden<br />
waarin het herkennen van een slechte voedingstoestand en de begeleiding<br />
van patiënten om dit te veranderen centraal staan.<br />
<strong>Parkinson</strong>Net Blogs, Forum, Twitter, LinkedIn, Facebook, eHealth, social<br />
media… Wat is het en wat kun je ermee als zorgverlener? Lucien van<br />
Engelen is één van de godfathers van het gebruik van innovatieve ICT in<br />
de gezondheidszorg. Hij neemt u mee in de online wereld en praat u bij<br />
over de laatste ontwikkelingen.<br />
Aan bod komen vragen als: Wat gebeurt er nu al online? En welke<br />
ontwikkelingen komen er op ons af? Hoe ziet onze zorgwereld er over een<br />
paar jaar uit? En wat kunt en moet u hier precies mee? Let op; het gaat<br />
misschien wel sneller dan u denkt! Lonneke Rompen, communicatieadviseur<br />
zal in het tweede gedeelte van de sessie stil staan bij de<br />
mogelijkheden die Mijn<strong>Zorg</strong>net.nl nu en straks biedt om de (coördinatie<br />
van) zorg <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong> te verbeteren.<br />
24<br />
25<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
9. De nieuwe richtlijn<br />
‘<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong> in verpleeghuizen’<br />
10. Omvallen of flauwvallen? De onderschatte rol van een<br />
lage bloeddruk bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong> en MSA<br />
Spreker : Dr. Nico Weerkamp, Atrium Medisch Centrum, Heerlen<br />
& Dr. Bob van Gelder, verpleeghuis Heyendaal, Arnhem<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 712<br />
Spreker : Prof. Dr. Gert van Dijk, neuroloog/<br />
klinisch neurofysioloog LUMC<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 320<br />
De behandeling van de ziekte van <strong>Parkinson</strong> wordt moeilijker naarmate de<br />
ziekte vordert. De verzorging kan zo zwaar zijn dat opname in het<br />
verpleeghuis noodzakelijk is. In een goed georganiseerde neurologische<br />
praktijk heeft de poliklinische parkinsonpatiënt regelmatig contact met de<br />
neuroloog, de parkinsonverpleegkundige en met gespecialiseerde<br />
therapeuten van <strong>Parkinson</strong>Net. Hoe is dat <strong>voor</strong> de parkinsonpatiënt in het<br />
verpleeghuis geregeld? Met steun van het Beatrixfonds en de <strong>Parkinson</strong><br />
Vereniging is een project uitgevoerd naar de kwaliteit van zorg in verpleeghuizen.<br />
Maar liefst 258 patiënten in circa honderd verpleeghuizen (verdeeld<br />
over twaalf verpleeghuisstichtingen in de regio Limburg, Noord-Brabant<br />
en Gelderland) hebben meegewerkt aan dit onderzoek. De resultaten zijn<br />
overduidelijk en zullen resulteren in een nieuwe richtlijn <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>zorg<br />
in verpleeghuizen. In de workshop worden de resultaten van het onderzoek<br />
en de nieuwe richtlijn besproken door Nico Weerkamp (onderzoeker van<br />
de VIP studie) en Bob van Gelder (specialist ouderengeneeskunde).<br />
In alle leerboeken <strong>voor</strong> neurologen staat dat het ‘autonome zenuwstelsel’<br />
aangedaan is bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong> en bij MSA, maar er staat zelden<br />
bij waar mensen dan eigenlijk last van hebben of wat je daar aan kunt doen.<br />
De meeste neurologen hebben er dan ook niet veel ervaring mee. De<br />
belangrijkste uiting is ‘orthostatische hypotensie’: de bloeddruk daalt als<br />
je staat. Dat komt bij ongeveer een derde van alle ouderen <strong>voor</strong>, en nog<br />
vaker bij de ziekte van <strong>Parkinson</strong>; bij MSA heeft iedereen het. De ernst<br />
wisselt: soms merk je er nauwelijks wat van, soms wordt je een beetje licht<br />
in het hoofd, en soms krijgen de hersenen zo weinig bloed dat je er van<br />
omvalt, al dan niet bewusteloos. In de ernstigste gevallen kunnen mensen<br />
geen twee minuten rechtop zitten zonder bewusteloos te raken. Soms<br />
wordt het vallen aangezien <strong>voor</strong> een bewegingsprobleem, wat het niet is:<br />
omvallen is dan flauwvallen! Voor de behandeling maakt herkenning heel<br />
veel uit, want heel vaak lukt het om flauwvallen te <strong>voor</strong>komen. In deze<br />
sessie wordt uitgelegd wat er gebeurt, hoe het er uit ziet (met video’s) en<br />
wat er aan gedaan kan worden.<br />
26<br />
27<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
11. Een behandeling met behulp van apomorfine, duodopa<br />
of chirurgie. Wie komt hier<strong>voor</strong> in aanmerking?<br />
Spreker : Dr. Jeroen van Vugt, neuroloog MST<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 415<br />
12. The influence of exercise on the <strong>Parkinson</strong> brain!<br />
Spreker : Prof. Giselle Petzinger, <strong>Parkinson</strong>’s Disease Specialist and<br />
Neuroscience Researcher on Exercise and Brain repair,<br />
University Southern California<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 312<br />
In de eerste jaren van de ziekte zijn de symptomen van <strong>Parkinson</strong> goed te<br />
beïnvloeden door middel van medicamenteuze therapie, zo nodig<br />
aangevuld met paramedische behandelvormen. Naarmate de ziekte<br />
vordert wordt het steeds lastiger om patiënten goed in te stellen met<br />
behulp van medicijnen. Er zijn steeds hogere doseringen nodig en de<br />
medicatie moet steeds vaker ingenomen worden. Als bijwerking kunnen<br />
dan dyskinesieën ontstaan. Vaak wordt het moeilijk de motoriek gedurende<br />
de dag stabiel te houden en treden meerdere schommelingen op tussen<br />
ON en Off momenten. In dit stadium van de ziekte komen diepe hersenstimulatie<br />
(DBS), of toediening van dopaminerge medicatie via een pomp<br />
(subcutaan apomorfine of duodenaal levodopa) als behandelopties in<br />
beeld. Elk van de therapieën heeft zijn eigen <strong>voor</strong>- en nadelen. Een direct<br />
vergelijkend onderzoek tussen de verschillende therapieën is nooit gedaan<br />
en er is momenteel dan ook geen consensus welke therapie <strong>voor</strong> welke<br />
patiënt het meest geschikt is. Bij de keuze tussen deze opties speelt naast<br />
patiëntkarakteristieken (m.n. contra-indicaties) de eigen <strong>voor</strong>keur van de<br />
patiënt een belangrijke rol. In deze parallelsessie zal dr. Jeroen van Vugt,<br />
neuroloog in het MST, de werking, bijwerkingen en de praktische<br />
toepassing van deze therapieën op een rij zetten en aangeven welke<br />
overwegingen een rol spelen bij het maken van een keuze tussen de<br />
verschillende therapievormen.<br />
Hoogkwalitiatieve studies, samengevat in verschillende meta-analyses,<br />
ondersteunen overduidelijk het effect van fysiotherapie en ‘meer bewegen’<br />
bij <strong>Parkinson</strong>. Op basis van deze wetenschappelijk evidentie worden in de<br />
richtlijnen <strong>voor</strong> fysiotherapie en oefentherapie aanbevelingen gegeven over<br />
het bevorderen van fysieke activiteit bij patiënten met <strong>Parkinson</strong>. Het<br />
verklarings mechanisme <strong>voor</strong> het positieve effect van bewegen bij<br />
parkinson is nog niet geheel duidelijk. Is het effect alleen symptomatisch<br />
of heeft bewegen ook een neuroprotectief effect? Hier is al veel<br />
dierexperimenteel onderzoek naar gedaan en dankzij de komst van nieuwe<br />
neuro-imagingen methoden wordt dit onderzoek nu ook uitgevoerd bij<br />
patiënten met <strong>Parkinson</strong>. Professor Giselle Petzinger is een internationaal<br />
erkend expert op dit gebied. Ze werkt als onderzoeker en neuroloog bij de<br />
afdelingen neurologie, biokinesiologie en fysiotherapie van de University<br />
of Southern California. Tijdens de parallelsessie zal ze laten zien welke<br />
invloed bewegen heeft op de hersenen van parkinson patiënten en of er<br />
inderdaad gesproken kan worden over een mogelijk neuro protectief effect<br />
van bewegen bij <strong>Parkinson</strong>. De sessie zal niet alleen gericht zijn op het<br />
inzicht in de werkingsmechanisme van bewegen maar ook op de<br />
consequenties die deze nieuwe inzichten hebben <strong>voor</strong> de praktijk. Welke<br />
adviezen kunnen we het beste aan patiënten geven als het gaat om meer<br />
bewegen?<br />
28<br />
29<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
13. De nieuwe (Europese) richtlijn <strong>voor</strong> Fysiotherapie<br />
14. Behandeling van vermoeidheid bij <strong>Parkinson</strong><br />
Spreker : Dr. Samyra Keus, UMC St Radboud<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 416<br />
Spreker : Dr. Gerrit Tissingh, neuroloog, Atrium Medisch Centrum<br />
Parkstad & Ingrid Sturkenboom MA, ergotherapeut,<br />
UMC St Radboud<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 718<br />
In 2004 is de KNGF-richtlijn Ziekte van <strong>Parkinson</strong> gepubliceerd. De richtlijn<br />
is ontwikkeld volgens internationaal geaccepteerde standaarden <strong>voor</strong><br />
richtlijnontwikkeling. Onderdeel hiervan is de 5-jaarlijkse beoordeling <strong>voor</strong><br />
noodzaak tot herziening. Bij de beoordeling in 2009 bleek dat nieuw<br />
gepubliceerde studies bewijs leveren waarmee het evidentie niveau van<br />
bepaalde aanbevelingen verhoogd kan worden. Daarom wordt de richtlijn<br />
herzien. Deze herziening wordt uitgevoerd door een internationale werken<br />
leesgroep en zal niet alleen resulteren in een nieuwe KNGF richtlijn<br />
maar ook in een Europese richtlijn <strong>voor</strong> fysiotherapie bij <strong>Parkinson</strong>. Dit<br />
proces wordt ondersteund door het KNGF, de Association for Physiotherapists<br />
in <strong>Parkinson</strong>’s Disease Europe (www.APPDE.eu) en de ER-<br />
WCPT (European Region of the World Confederation for Physical Therapy).<br />
Als basis <strong>voor</strong> de herziening is in 16 Europese landen een enquête<br />
verstuurd aan bijna 10.000 fysiotherapeuten. Door middel van deze<br />
enquête kunnen fysiotherapeuten aangeven welke knelpunten zij ervaren<br />
in de huidige <strong>Parkinson</strong>zorg en wat er in de nieuwe richtlijn aan bod moet<br />
komen. In Nederland is in aanvulling hierop een knelpuntanalyse uitgevoerd<br />
onder <strong>Parkinson</strong>Net therapeuten. Hierbij stond de vraag centraal ‘Wat kan<br />
er beter aan de huidige richtlijn?’.<br />
Vermoeidheid is een veel <strong>voor</strong>komende klacht bij <strong>Parkinson</strong> met een grote<br />
invloed op het dagelijks leven en welbevinden van patiënten. Het vraagt<br />
veelal om een multidisciplinaire aanpak. In deze interactieve parallel sessie<br />
staat de diagnostiek en behandeling van vermoeidheid bij <strong>Parkinson</strong><br />
centraal. Gerrit Tissingh, neuroloog, zal ingaan op de mogelijke oorzaken<br />
en medische behandelopties. De paramedische opties zullen worden<br />
aangegeven door Ingrid Sturkenboom. Hierbij zullen ook de <strong>voor</strong>naamste<br />
aanbevelingen uit de in 2011 te verschijnen richtlijn Ergotherapie bij<br />
chronische vermoeidheid aan de orde komen. In de sessie zal ook<br />
aandacht gegeven worden aan het groepseducatieprogramma ‘Omgaan<br />
met vermoeidheid’ van Packer. Daarnaast is er tijdens de sessie veel<br />
gelegenheid <strong>voor</strong> het delen van ervaringen.<br />
30<br />
Tijdens deze parallelsessie worden de resultaten van de enquête en<br />
knelpuntanalyse besproken. Bovendien wordt een eerste tip van de sluiter<br />
opgelicht over de inhoud van de nieuwe Europese richtlijn. Dr. Samyra<br />
Keus, projectleider van de Europese richtlijn Physiotherapy in <strong>Parkinson</strong>’s<br />
disease, zal deze parallelsessie leiden.<br />
31<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
15. Speekselverlies<br />
Spreker : Hanneke Kalf, logopedist UMC St Radboud<br />
Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 211<br />
Speeksel verliezen of kwijlen is één van de hinderlijke en ook gênante<br />
gevolgen van de ziekte van <strong>Parkinson</strong>. Behandelaars zien het niet vaak,<br />
maar ongeveer een kwart van de parkinsonpatiënten heeft er thuis geregeld<br />
last van. De speekselproductie bij parkinsonpatiënten is normaal of zelfs<br />
verminderd en toch neemt de kans op kwijlen toe naarmate de ziekte<br />
vordert. De laatste jaren is steeds beter duidelijk geworden welke factoren<br />
speekselverlies kunnen veroorzaken, hoe het betrouwbaar is vast te<br />
stellen en wat de behandelmogelijkheden zijn. In deze sessie komen de<br />
oorzaken en behandelopties aan bod, zowel de paramedische of<br />
gedragsmatige interventies als de medische behandelingen, die gericht<br />
zijn op afname van de speekselproductie. Ook komt aan de orde welke<br />
overwegingen een rol spelen bij de keuze <strong>voor</strong> een behandeling.<br />
Colofon<br />
Vormgeving & realisatie<br />
Puntkomma<br />
Organisatie <strong>Parkinson</strong>Net congres 2011<br />
<strong>Parkinson</strong>Net projectteam<br />
Copyright<br />
<strong>Parkinson</strong>Net<br />
UMC St Radboud<br />
Afdeling Neurologie, 913<br />
Postbus 9101<br />
6500 HB NIJMEGEN<br />
024-3614701<br />
informatie@parkinsonnet.nl<br />
www.parkinsonnet.nl<br />
32<br />
33<br />
<strong>Zorg</strong> <strong>voor</strong> <strong>Parkinson</strong>
Meer informatie over <strong>Parkinson</strong>Net?<br />
informatie@<strong>Parkinson</strong>Net.nl<br />
www.<strong>Parkinson</strong>Net.nl<br />
#<strong>Parkinson</strong>Net<br />
Correspondentieadres:<br />
<strong>Parkinson</strong>Net Coördinatiecentrum<br />
p/a UMC St Radboud<br />
afdeling Neurologie (913)<br />
Postbus 9101<br />
6500 HB Nijmegen<br />
<strong>Parkinson</strong>Net is <strong>Parkinson</strong>Net <strong>Parkinson</strong>Net wordt<br />
een initiatief van: werkt samen met: ondersteund door:<br />
34
Change language