Glutenvrij - Leenaers Tekstprojecten

Chris mulder
VOORZITTER MEDISCHE
ADVIESRAAD NEDERLANDSE
COELIAKIE VERENIGING
Ik ben blij dat het bezoek wat ik heb
mogen brengen aan Santiago de Chili in
juni 2009, heeft geresulteerd in de vertaling
van het kinderboekje ‘Celia en het koekjesfeest’.
Dit boekje wordt in een oplage van
ongeveer 2000 onder u verspreid voor een
bodemprijs van €9,50 hardcover, met dank
aan uw voorzitter.
Ik hoop dat voor veel juffen en meesters
op de lagere school hiermee een mogelijkheid
is om coeliakie met name voor de
kleintjes in een leukere context te plaatsen
voor de rest van de klas.
In het kader van mijn jacht op verdere
informatie voor u en mogelijk nieuwe boeken,
kwam ik al of niet toevallig terecht in
Nieuw-Zeeland. De voorzitster van de
Nieuw-Zeelandse coeliakievereniging is
getrouwd met een Nederlandse immigrant
en zal dit boekje in Nieuw-Zeeland in het
Engels gaan verspreiden.
Interessant was dat in elk restaurant in de
kleinste plaats in dit land, dat groter is dan
het United Kingdom en Ierland samen,
maar slechts vier miljoen inwoners heeft,
glutenvrij pontificaal op de menu’s prijkte.
Glutenvrij was overal. Glutenvrij was
vooral géén probleem. Niet dat ik daar
dagelijks naar kijk als ik een restaurant in
ga, maar het glutenvrije deel der maaltijden
werd zo aangeprezen dat mijn oog er
wel op móest vallen.
Wat blijkt, in Nieuw-Zeeland zijn een
kleine 10.000 patiënten met een herkende
coeliakie. Bij optimale screening zouden
dit er 40.000 kunnen zijn. Echter, in
Nieuw-Zeeland eten 50.000 tot 70.000
mensen glutenvrij. Veel pseudo-coeliaken
houden zich aan een glutenvrij dieet
omdat ze denken dat het voor hun prikkelbare
darmsyndroom veel goed doet.
Medisch wetenschappelijk is dit tot op
heden niet aangetoond, maar in het
alternatieve circuit floreert deze therapie.
In Australië is dit niet anders, in een land
met een kleine twintig miljoen inwoners,
Nieuw-zeeland
blijken één miljoen Australiërs dagelijks
glutenvrij te eten en, zoals collega MDLartsen
mij uit Sydney en Melbourne verzekerden,
met een fanatisme dat bijna
onvoorstelbaar is. Het komt er volgens
hen op neer, dat mensen, die met de
ingebeelde diagnose coeliakie uit het
alternatieve circuit komen, hiervan niet af
te brengen zijn en menen dat ‘Het’ voor
ongeveer alles goed is.
Over het nut van dit glutenvrij dieet voor
het grootste deel van deze gebruikers wil
ik niet ingaan, ik waag het te betwijfelen.
Het grote voordeel is echter dat voor de
echte ‘coeliaken’ het aanbod glutenvrije
producten bijna onuitputtelijk genoemd
mag worden in Australië en Nieuw-
Zeeland. Elke supermarkt heeft glutenvrij.
Niet een vakje, maar meters, bijna wanden
en de productinformatie leek mij zeer
adequaat. Hierdoor is het aanbod groot,
de concurrentie groot en de prijzen dalen.
Het komt er eigenlijk op neer dat in
Australië 20-30 keer zoveel mensen glutenvrij
eten als er medisch aanleiding
voor is. Er zijn hooguit 40.000 herkende
mensen met coeliakie en dit getal is eerder
lager dan hoger.
Kort samengevat komt het erop neer dat
als u geld heeft om naar Australië of
Nieuw-Zeeland op vakantie te gaan u al
reizende weinig problemen met uw coeliakie
zult meemaken en dat zo’n reis bij
de meer gefortuneerden onder u het
overwegen waard is. Wilt u glutenvrij in
april aanstaande een Rijnreis maken
(Tulips & Rhine River Cruise), dan moet u
mailen naar Bob & Ruths Gluten-free
dining club in de USA:
info@bobandruths.com.
Ander heugelijk nieuws is dat het Coeliakie
disease Consortium, ik zou willen zeggen
onder de bezielende leiding van Frits
Koning, erin geslaagd is om 4 miljoen euro
subsidie te krijgen van de overheid, wat
verdeeld zal worden tussen UMC Leiden,
VUmc Amsterdam en UMC Utrecht,
Wageningen Universiteit en UMC Groningen.
Een deel van het geld zal gebruikt worden
om een Klinisch Expertise Centrum
op te richten in de VU Amsterdam en in
het UMC Leiden om u beter van dienst te
kunnen zijn. De bestanden, natuurlijk
anoniem, van u die hierbij betrokken zijn,
kunnen onderzoekers daarbij beter inzicht
geven in veel vragen die u heeft. Wat is
het risico van coeliakie op allerlei meer of
minder enge ziektes bij het goed houden
van een glutenvrij dieet Hoe goed moet
het glutenvrij dieet zijn Wat is er op
tegen als je volledig klachtenvrij bent al
zo’n achttien à twintig jaar, om toch gluten
te gaan eten We hebben tien tot
twintig patiënten in de VU onder controle
die zich aan god noch gebod houden en
zeker géén voorbeeld nemen aan
Australiërs die helemaal geen coeliakie
hebben en toch dringend menen een
glutenvrij dieet te moeten volgen. Veel
van dit soort vragen en overwegingen
kan ik tot op heden met de beschikbare
literatuur niet beantwoorden.
Dankzij dit geld hopen wij veel kennis te
gaan vertalen naar wat u, de patiënt wilt.
Daarnaast zien we nu al dat een deel van
de patiënten geld inzamelt om verder
onderzoek mogelijk te maken. Er worden
zelfs stichtingen opgericht om coeliakieonderzoek
te stimuleren. Wij kijken hiermee
bijvoorbeeld of coeliakiepatiënten
meer of minder kans dan een gewone
Nederlander hebben op inflammatoir
darmlijden, ziekte van Crohn, Colitis
Ulcerosa en als ze meer kans hebben of
dat dan is op de ziekte Colitis Ulcerosa of
Crohn. Dit soort, wat ik zou willen noemen,
pilotstudies, wordt mogelijk
gemaakt door enkelen van u. Ik denk dat
een Coeliakie Research Stichting onder de
paraplu van de Nederlandse Coeliakie
Vereniging zeker kans van slagen heeft.
De Maag Lever Darm Stichting was voor
u vaak onvoldoende herkenbaar. Echter,
de MLDS heeft bij de ronde 2009 voor
het eerst sinds 5 jaar, geld gegeven
(€130.000) voor een coeliakieprotocol.
Misschien komt het wel goed met al die
sponsors voor u en voor ons.
Wij hopen dat we in 2010 meer antwoorden
op uw vragen kunnen geven.
Chris Mulder
Glutenvrij • maart 2010 31