Rens Heijenk, leven met een lach en een traan - overenuitdeventer.nl

Rens
Rens
Heijenk,
leven met
een lach en
een traan

Rens
wintereditie 2012
Rens kan niet praten. Of lopen. Hij lijdt aan een
energiestofwisselingsziekte waardoor de ‘normale’
energievorming faalt. Hoe oud hij zal worden Dat is niet
te zeggen. “De verwachting is dat er over vijf tot tien jaar
een medicijn op de markt zal zijn dat de progressie van de
ziekte stopt. Daarna kan het pad naar genezing worden
ingeslagen”, vertelt vader Arno Heijenk.
“Toen hij een jaar oud was wisten we dat hij anders was. Hij bewoog
zich raar voort, lopen ging al helemaal niet. De fysiotherapeuten die we
in die tijd spraken hadden nog nooit zoiets meegemaakt. De huisarts
probeerde ons in eerste instantie gerust te stellen. ‘Hij is gewoon wat
achter in zijn ontwikkeling’, stelde hij.” Op een zondagmiddag ging het
mis. “Hij zat chips te eten en begon ineens te spugen. Was totaal van
de wereld. Via de huisartsenpost werden we doorverwezen naar het
ziekenhuis. Daar zijn we per ambulance heen gebracht.”
Rens kan niet praten, maar wel lachen. Het is zeker niet de eerste keer
deze middag dat hij schalks contact zoekt, het gaat immers allemaal wél
over hem. Rens kan niet lopen, maar wel kruipen. Handje trekken is
het spel dat we spelen. Hij kruipt onder de tafel door en trekt voorzichtig
aan mijn hand. Ik trek terug. Hij nu wat harder, ik dan ook maar.
Weer een lach en dan vallen zijn ogen bijna dicht. Om direct daarna
weer open te schieten. Je ziet, voelt bijna, zijn enorme vermoeidheid.
Moeder Irma vult het verhaal van haar echtgenoot aan. “Hij bleef maar
spugen. Op dinsdag vertelde de arts-assistent dat hij door moest naar
het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht voor nader onderzoek.
Daar lag hij dan. Eén bedje en daaromheen allemaal artsen.” Twee
weken lang werd de tweejarige peuter onderworpen aan allerlei onderzoeken.
Daarna volgde een MRI-scan. “Via de sonde lukte het hem
wel om hem vijf milliliter binnen te houden. We hielden ons hart vast,
dachten dat hij dood zou gaan. Op 5 december werd ons verteld dat
hij nog een paar dagen, weken te leven had. Daarop wilden we hem
mee naar huis nemen om daar te sterven.”

Rens
wintereditie 2012
Uiltjes
In 2010 zette opa Reinder Zuetenhorst
een actie op voor de stichting. “Hij
was er klaar mee om werkeloos toe te
kijken”, legt Irma uit. Reinder zette
zich aan zijn werktafel en ging aan de
slag. “Hij maakte uiltjes met een vetbol.
De uil staat symbool voor de wijsheid die
nodig is om tot de ontwikkeling van een
medicijn te komen.” Voor zes euro per
stuk bracht hij zijn handwerk aan
de man. Het programma ‘Hart van
Nederland’ kreeg na een artikel in
de Stentor weet van de actie en nam
contact op. “In die uitzending legt mijn
vader uit waarom hij er mee begonnen is.
Na afloop kregen we duizenden mailtjes.”
Inmiddels heeft Reinder meer dan 5000
uiltjes geproduceerd. Ook buurtkinderen
dragen geregeld een steentje bij. “Dan
organiseren ze een inzamelingsactie. Na
afloop komen ze dan het opgehaalde geld langs brengen. Ongelooflijk
wat mensen over hebben voor zieke kinderen”, vult Arno aan.
Op 24 december kwam Rens thuis. “Wonder boven wonder ging hij
iets vooruit. In april 2009 volgde een spierbiopsie. Daaruit bleek dat hij
een zeer lage energiewaarde had. Zijn cellen krijgen te weinig energie
binnen.” Doordat de mitochondriën, de eigenlijke energiecentrales van
het lichaam, niet goed werken faalt de energieproductie. Rens eet zelf
maar kauwen en slikken is lastig. “Hij krijgt veel vocht en gepureerd
eten. Van de sondevoeding is hij af. Boterhammen zonder korsten kan
hij nu wel eten.” We nemen nog een slok thee, happen achteloos van
de chocoladekoekjes en zien Arno overpeinzen. “Eten. Dat zou toch
één van de geneugten van het leven moeten zijn”, plaatst hij zoiets simpels
als snoepen in een ander daglicht.
Rens is druk. Irma corrigeert hem. Er volgt geen reactie. “Snapt hij het
gewoon niet of is hij ons nu aan het uitproberen”, blijft ook zij in het
ongewisse. “Op sommige terreinen is hij geestelijk niet ouder dan één,
hooguit twee jaar. Op andere vlakken een jaar of vier.” Sinds twee jaar
volgt Rens onderwijs op een mytylschool, Het Kroonpad in Apeldoorn.
“Op de woensdag- en vrijdagmiddag na verblijft hij daar. Lekker hoor,
het is best zwaar.” Arno knikt bevestigend. “Hij, net als andere kinderen,
eist ook dingen. Wil dingen. Spelen met ons, met andere kinderen
krijgt hij daar weinig de gelegenheid voor. Hij is heel graag buiten.
Speelt graag in het zand of fietst een rondje. Loopt ook graag een stukje
met de hond. Hij is bang voor alle honden behalve voor de onze.
Hij mag ook graag een stukje gaan rijden. We hebben onlangs een
nieuwe auto gekocht, Rens wilde vier keer een rondje rijden. Hij was

Rens
wintereditie 2012
er zo van onder de indruk dat hij bijna niet wilde eten. Raar, hij houdt
anders helemaal niet van veranderingen.”
Arno werkt fulltime als assistent controller. “Een geweldige afleiding.”
Irma, die werkzaam was als medewerker P&O, is sinds een maand
werkloos. Weer krijg ik een hand. Pappa ook. “Hij gaat steeds verder
vooruit. De artsen verbazen zich daarover. Op zijn ontwikkeling staat
geen maat.” Er zijn 800 kinderen in Nederland die aan de ziekte lijden.
Gemiddeld worden de kinderen tien jaar oud. “Er is sprake van een
toename”, weet Arno. “De diagnose is tegenwoordig eenvoudiger te
stellen.” Rens is inmiddels zes. “Zijn afwijking verloopt niet heel erg
progressief, meer als bij een jong volwassene. Wat zijn levensverwachting
is We weten het niet. Professor Jan Smeitink, de deskundige op dit
gebied in Nederland, kan er niet echt iets over zeggen. We leven bij de
dag.” Met angst. “Die is er elke dag. Bij elk hoestje en kuchje”, vult Irma
aan.
Het verhaal is verteld. “We willen meer bekendheid aan de ziekte geven.
Het is niet vanzelfsprekend dat je een gezond kind krijgt. Iedereen
weet wat kanker is maar hier overlijden veel meer kinderen aan”, legt
Arno de beweegredenen van het interview uit. De naam van Smeitink
valt nog even. “Toen hij zestien was overleed een vriendin van hem
aan deze ziekte. Daarop vertelde hij zijn ouders dat hij de ziekte zou
gaan bestrijden. Zijn ouders knikten instemmend. Maar wezen hem
ook op de consequenties van zijn roeping. “Dan zul je toch wel veel
beter je best op school moeten gaan doen”, lacht Irma.
Energy4All
De stichting is in 2006 opgericht om professor Jan Smeitink
te ondersteunen bij het ontwikkelen van een medicijn tegen
energiestofwisselingsziekten. Behalve het hoofddoel van de stichting het
geld inzamelen, houd de stichting zich bezig met het organiseren van
activiteiten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. En het
onder de aandacht brengen van energiestofwisselingsziekten in de ruimste
zin van het woord.
Vanuit de farmaceutische industrie is relatief weinig
belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar
energiestofwisselingsziekten. Het wordt dan wel een zeldzame ziekte
genoemd, toch worden er per week 1 à 2 kinderen geboren met deze ziekte
en dat is best veel. Slechts 50% van deze kinderen haalt de leeftijd van
10 jaar. Als de diagnose wordt gesteld is het verschrikkelijk om te horen
dat er nog geen enkel medicijn is tegen deze ziekte, maar het onderzoek
naar een medicijn is al vergevorderd. “De laatste etappe is begonnen”,
stelt Smeitink.
Energy4All zet zich in om ervoor te zorgen dat binnen een paar jaar
energiestofwisselingsziekten algemeen bekend zijn in Nederland en dat er
een medicijn komt om deze ziekten zo snel mogelijk te kunnen stoppen.
Meer weten, een donatie storten Kijk op: www.energy4all.eu
auteur Eric Bosman
fotografie familie Heijenk