Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken
Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken
Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 1
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 2<br />
De <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en 2008<br />
en magazine <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> wor<strong>de</strong>n<br />
mogelijk gemaakt door:<br />
Inhoud<br />
‘Sport is een gratis pilletje’ 4<br />
Voor mensen met diabetes is bewegen bijna net zo belangrijk<br />
als <strong>de</strong> insuline die ze moeten spuiten, zegt topsporter Bas <strong>van</strong> <strong>de</strong> Goor.<br />
Leven met medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len 7<br />
Medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len vergemakkelijken het leven met een<br />
<strong>chronisch</strong>e aandoening, maar hun gebruik roept soms ook vragen,<br />
twijfels en weerstand op. Daarover gaat het openingscongres <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en.<br />
Vereenvoudiging hulpmid<strong>de</strong>lenbeleid op komst 10<br />
Het ministerie <strong>van</strong> VWS wil min<strong>de</strong>r loketten en simpeler<br />
aanvraagprocedures.<br />
Levenskunstenaars 11, 17, 25, 53, 59<br />
‘Ik leef maar één keer en ik wil alles meemaken.’ Die uitspraak tekent<br />
<strong>de</strong> levenskunst <strong>van</strong> <strong>de</strong> mensen in <strong>de</strong>ze portrettenserie.<br />
De schaamte voorbij 12<br />
Intimiteit is geen <strong>van</strong>zelfsprekend genot voor mensen met <strong>chronisch</strong>e<br />
aandoeningen. Therapieën en hulp via internet kunnen hen helpen.<br />
Graag een therapie voor mijn kind! 14<br />
Bij kin<strong>de</strong>ren met een zeldzame aandoening duurt het vaak lang<br />
voor <strong>de</strong> diagnose dui<strong>de</strong>lijk is.<br />
De pen als lotgenoot 21<br />
Schrijven over je leven met ziekte kan een helend effect hebben.<br />
Hulpmid<strong>de</strong>len en automatisering in huis 22<br />
Een robot als verzorgen<strong>de</strong>, nog een paar jaar en het is doodgewoon.<br />
Hulp via internet: laagdrempelig en effectief 27<br />
Internet wordt steeds belangrijker voor begeleiding <strong>van</strong> mensen<br />
met psychische klachten.<br />
Programma <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en 29-47<br />
Workshops en bijeenkomsten in het hele land sluiten aan bij het<br />
thema Medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len en belichten legio an<strong>de</strong>re on<strong>de</strong>rwerpen.<br />
2 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 3<br />
Redactioneel<br />
Kort Kort Kort 18, 49, 68<br />
Boeken, dvd’s, hulpmid<strong>de</strong>len, berichten uit <strong>de</strong> regio.<br />
Slapen met <strong>de</strong> firelator naast je bed 50<br />
De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving vecht<br />
voor <strong>de</strong> veiligheid <strong>van</strong> vermin<strong>de</strong>rd zelfredzame mensen.<br />
Hersenbokaal prijs voor betrokken werkgever 52<br />
Werkgevers kunnen er voor zorgen dat mensen met hersenletsel<br />
aan het werk kunnen blijven.<br />
Positief aan <strong>de</strong> slag 54<br />
Mensen met HIV vin<strong>de</strong>n hun draai weer op werkgebied<br />
dankzij <strong>de</strong> samenwerking tussen HIV Vereniging Ne<strong>de</strong>rland<br />
en reïntegratiebedrijf Agens.<br />
Met <strong>de</strong> zorgkamer hoort Bas er helemaal bij 57<br />
Bas’ moe<strong>de</strong>r regel<strong>de</strong> een zorgkamer om haar kind goe<strong>de</strong><br />
zorg te kunnen bie<strong>de</strong>n.<br />
Medicijngebruik bij psychische problemen 60<br />
Medicijnen tegen stemmen, <strong>de</strong>pressie of angst zijn onontbeerlijk.<br />
Maar let op gepast gebruik.<br />
De aanhou<strong>de</strong>r wint 62<br />
Mandy Spanjaard wijst werkgevers op <strong>de</strong> gunstige regelingen<br />
als ze iemand met een arbeidsbeperking in dienst nemen.<br />
Fotowedstrijd Samen Beter 65<br />
Woordzoeker 65<br />
Lifestyle en <strong>de</strong> rolstoel 67<br />
Bas Treffers heeft levenslange ervaring met <strong>de</strong> rolstoel,<br />
vertelt hij in zijn column.<br />
Adressen patiëntenorganisaties 70<br />
Websites en infolijnen 75<br />
Het thema <strong>van</strong> 2008<br />
raakt ook u!<br />
Veel mensen met<br />
een <strong>chronisch</strong>e<br />
ziekte of handicap<br />
zou<strong>de</strong>n <strong>de</strong>rtig jaar<br />
gele<strong>de</strong>n aan hun<br />
bed gekluisterd zijn<br />
of <strong>de</strong> gevolgen <strong>van</strong><br />
hun aandoening<br />
niet overleven.<br />
Tegenwoordig kunnen<br />
diezelf<strong>de</strong> mensen<br />
stu<strong>de</strong>ren, werken<br />
en met vakantie<br />
gaan. Hun kwaliteit<br />
<strong>van</strong> leven en levensduur zijn enorm verbeterd.<br />
Nieuwe medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len spelen bij<br />
die verbetering een centrale rol. Daarom zijn<br />
medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len het thema <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en 2008 en het openingscongres<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong>ze <strong>Week</strong> op 7 november.<br />
Daarbij gaat het vooral over <strong>de</strong> betekenis <strong>van</strong><br />
medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len voor <strong>de</strong> mensen die<br />
ze gebruiken. En over het belang <strong>van</strong> on<strong>de</strong>rzoek<br />
en innovatie, in samenwerking met <strong>de</strong> patiëntenverenigingen<br />
en gebruikers zelf, voor <strong>de</strong> ontwikkeling<br />
<strong>van</strong> nieuwe hulpmid<strong>de</strong>len en medicijnen.<br />
Die zijn bijvoorbeeld nodig om ook mensen<br />
met zeldzame aandoeningen te kunnen helpen.<br />
In dit magazine vindt u veel voorbeel<strong>de</strong>n <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
veerkracht en levenslust <strong>van</strong> mensen met een<br />
<strong>chronisch</strong>e ziekte of handicap. Veel artikelen diepen<br />
thema’s uit waarover u ook kunt meepraten<br />
tij<strong>de</strong>ns het openingscongres <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Week</strong> op<br />
7 november. Daarover in dit magazine meer.<br />
U vindt ook meer informatie en een inschrijfformulier<br />
op<br />
www.zonmw.nl/congres<strong>chronisch</strong><strong>zieken</strong>2008.<br />
Het programma in het hart <strong>van</strong> het blad geeft u<br />
een overzicht <strong>van</strong> <strong>de</strong> hon<strong>de</strong>r<strong>de</strong>n<br />
bijeenkomsten en activiteiten in het hele land<br />
in <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en. Laat <strong>de</strong>ze<br />
uitnodiging om <strong>de</strong>el te nemen niet stilletjes aan<br />
u voorbij gaan! Want het thema <strong>van</strong> dit magazine,<br />
<strong>van</strong> het openingscongres en <strong>van</strong> <strong>de</strong> hele<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en 2008 raakt ook u!<br />
Stichting <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Albert <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Zeij<strong>de</strong>n, vice-voorzitter<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 3
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 4<br />
Volleyballer Bas <strong>van</strong> <strong>de</strong> Goor<br />
Sport is een<br />
gratis pilletje<br />
Veronique Huijbregts<br />
Voor mensen met diabetes is bewegen bijna net zo belangrijk<br />
als <strong>de</strong> insuline die ze moeten spuiten, zegt topsporter<br />
Bas <strong>van</strong> <strong>de</strong> Goor. In 2003 kreeg <strong>de</strong>ze profvolleyballer diabetes<br />
type 1. Hij liet zich niet uit het veld slaan en sportte op<br />
topniveau door. Nu wil hij met zijn Bas <strong>van</strong> <strong>de</strong> Goor Foundation<br />
diabetespatiënten tot sporten aanzetten.<br />
Van 1993 tot 2005 volleybal<strong>de</strong> Van<br />
<strong>de</strong> Goor op topniveau. Samen met<br />
zijn teamgenoten boekte hij veel<br />
successen, met als hoogtepunt het<br />
Olympisch goud in 1996 in Atlanta.<br />
Ca<strong>de</strong>au kreeg <strong>de</strong> volleyballer het succes<br />
zeker niet. Zijn hele carrière is hij<br />
geplaagd door fysieke tegenslagen.<br />
Hij somt op: <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> Pfeiffer,<br />
hepatitis A, diverse blessures, een<br />
hersentrombose en leverklachten.<br />
Als klap op <strong>de</strong> vuurpijl kwam daar<br />
in 2003 diabetes bij.<br />
‘In oktober 2003 kreeg ik ontzetten<strong>de</strong><br />
last <strong>van</strong> vermoeidheid,’ vertelt hij.<br />
‘Ik kon <strong>de</strong> training nauwelijks meer<br />
volhou<strong>de</strong>n, viel kilo’s af en had<br />
voortdurend dorst. Mijn huisarts<br />
dacht aan een virusje. Maar hij liet<br />
wel al het woord diabetes vallen. Ik<br />
ben gaan zoeken op internet en twijfel<strong>de</strong><br />
al snel niet meer: ik had alle<br />
symptomen.’ On<strong>de</strong>rzoek bevestig<strong>de</strong><br />
<strong>de</strong> diagnose.<br />
‘Dat ik echt diabetes type 1 had, was<br />
even schrikken,’ zegt hij. ‘Toen moest<br />
ik een dagje <strong>de</strong> veren opschud<strong>de</strong>n.<br />
Maar ik heb snel <strong>de</strong> knop omgezet.<br />
Ik ont<strong>de</strong>kte dat er genoeg an<strong>de</strong>re topsporters<br />
zijn met diabetes. Hun voorbeeld<br />
maakte me dui<strong>de</strong>lijk dat topsport<br />
prima kan samengaan met diabetes.’<br />
Van <strong>de</strong> Goor was gewend om te knokken.<br />
Die houding kwam nu goed <strong>van</strong><br />
pas. Tij<strong>de</strong>ns een <strong>zieken</strong>huisopname<br />
werd hij ingesteld op insuline. Direct<br />
na zijn ontslag begon hij rustig aan<br />
met trainen. Vier weken later speel<strong>de</strong><br />
hij weer een wedstrijd.<br />
Insulinepomp<br />
Moeite met zijn medicijngebruik<br />
heeft Van <strong>de</strong> Goor nooit gehad. ‘In<br />
het begin wil<strong>de</strong> ik echt alles <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
ziekte weten,’ vertelt hij. ‘Eigenlijk<br />
verwachtte ik dat ik er vervolgens<br />
mijn buik vol <strong>van</strong> zou hebben. Maar<br />
zo liep het niet. Van ont<strong>de</strong>kken is het<br />
overgegaan in routine: twee keer tan<strong>de</strong>npoetsen<br />
per dag, vier keer spuiten,<br />
het hoort er gewoon bij. Ik hoor<br />
soms verhalen <strong>van</strong> jongeren die er<strong>van</strong><br />
balen dat ze moeten spuiten. Die hou<strong>de</strong>n<br />
er dan gewoon mee op. Voor hun<br />
gezondheid is dat funest.’<br />
Sinds een half jaar heeft Van <strong>de</strong> Goor<br />
een insulinepomp, die dag en nacht<br />
met zijn lichaam verbon<strong>de</strong>n is. Dat<br />
vindt hij een gigantische vooruitgang.<br />
Voorheen moest hij regelmatig zoeken<br />
naar zijn spullen en altijd zorgen dat<br />
hij die bij zich had. ‘Ik ben een chaoot,’<br />
lacht hij. ‘En nu hoef ik ook niet<br />
meer te spuiten. Op een gegeven<br />
moment wordt je huid op die plekken<br />
wat beurs.’ Als topsporter had Van <strong>de</strong><br />
Goor een uitgebreid medisch team om<br />
zich heen, dat on<strong>de</strong>rzocht hoe hij diabetes<br />
en topsport het beste kon combineren.<br />
Nu is dat niet meer nodig. ‘Met<br />
die pomp loopt alles perfect.’<br />
In 2005 zei Van <strong>de</strong> Goor <strong>de</strong> topsport<br />
vaarwel. Deze veran<strong>de</strong>ring confronteer<strong>de</strong><br />
hem met het belang <strong>van</strong> bewegen<br />
voor mensen met diabetes. Zijn<br />
glucosewaar<strong>de</strong>n gingen sterker<br />
schommelen en hij moest meer insuline<br />
spuiten. Hij legt uit hoe dat komt.<br />
‘Insuline zorgt ervoor dat je spieren<br />
<strong>van</strong> energie wor<strong>de</strong>n voorzien. Als je<br />
sport, heb je, an<strong>de</strong>rs dan je misschien<br />
zou verwachten, min<strong>de</strong>r insuline<br />
nodig. Je hebt ook min<strong>de</strong>r last <strong>van</strong><br />
schommelingen in je glucosewaar<strong>de</strong>n.’<br />
Hij vervolgt: ‘Als ik zes boterhammen<br />
eet maar nauwelijks beweeg,<br />
heb ik veel meer insuline nodig om<br />
mijn glucosewaar<strong>de</strong>n op een gezond<br />
niveau te hou<strong>de</strong>n dan wanneer ik ga<br />
bewegen. Door bijvoorbeeld een eind<br />
hard te lopen, kan ik het effect <strong>van</strong><br />
die boterhammen op mijn glucosewaar<strong>de</strong>n<br />
nivelleren. Dan hoef ik niet<br />
bij te spuiten. Daar moet ik wel vooraf<br />
rekening mee hou<strong>de</strong>n. Ik moet dus<br />
4 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 5<br />
Foto: Guus Pauka<br />
‘Twee keer tan<strong>de</strong>npoetsen per dag,<br />
vier keer spuiten, het hoort er gewoon bij’<br />
steeds een rekensom maken. Net als<br />
elke an<strong>de</strong>re diabetespatiënt.’<br />
De hoeveelheid insuline die iemand<br />
nodig heeft is heel persoonlijk, legt<br />
hij uit, en varieert met <strong>de</strong> omstandighe<strong>de</strong>n.<br />
Ook stress is daarop <strong>van</strong><br />
invloed. ‘Naar je lichaam luisteren<br />
is dus erg belangrijk. Ik heb <strong>de</strong> pech<br />
dat ik er weinig <strong>van</strong> merk als mijn<br />
glucosewaar<strong>de</strong>n te hoog of te laag<br />
zijn. Ik moet dus vaker meten.’<br />
Hypo<br />
‘Nog altijd zijn er behan<strong>de</strong>laars die<br />
mensen met diabetes adviseren voorzichtig<br />
te zijn met bewegen, omdat<br />
ze an<strong>de</strong>rs in een ‘hypo’ (door te lage<br />
glucosewaar<strong>de</strong>n wegzakken in een<br />
comateuze toestand) terecht kunnen<br />
komen,’ zegt Van <strong>de</strong> Goor. ‘Dat is<br />
heel jammer. Behan<strong>de</strong>laars zou<strong>de</strong>n<br />
juist goed moeten uitleggen wat het<br />
verband is tussen bewegen en <strong>de</strong> hoeveelheid<br />
insuline die je nodig hebt.<br />
Dan kunnen mensen zelf goed berekenen<br />
hoeveel insuline ze via medicatie<br />
nodig hebben. Goe<strong>de</strong> voorlichting<br />
over hoe <strong>de</strong> ziekte werkt, is dus erg<br />
belangrijk.’<br />
Bewegen is belangrijk voor ie<strong>de</strong>réén<br />
met diabetes, of je nu type 1 of type 2<br />
hebt, benadrukt hij. ‘Als type 1-<br />
patiënt moet je altijd insuline spuiten,<br />
omdat je helemaal geen insuline<br />
meer aanmaakt. Als je type 2 hebt,<br />
maak je nog wel wat insuline aan. Als<br />
je gaat bewegen, val je af en verbetert<br />
je insulinegevoeligheid. Je gebruikt <strong>de</strong><br />
insuline die je nog zelf aanmaakt<br />
daardoor effectiever. Eigenlijk is sport<br />
dus een gratis pilletje.’<br />
Om die boodschap uit te dragen heeft<br />
Van <strong>de</strong> Goor inmid<strong>de</strong>ls zijn eigen<br />
stichting opgezet, <strong>de</strong> Bas <strong>van</strong> <strong>de</strong> Goor<br />
Foundation. ‘Het doel <strong>van</strong> <strong>de</strong> stichting<br />
is om <strong>de</strong> kwaliteit <strong>van</strong> leven <strong>van</strong><br />
mensen met diabetes te verhogen<br />
door mid<strong>de</strong>l <strong>van</strong> sport,’ vat Van <strong>de</strong><br />
Goor samen. De Foundation richt zich<br />
in <strong>de</strong> eerste plaats op <strong>de</strong> groeien<strong>de</strong><br />
groep jongeren met diabetes. Met<br />
sportclinics en een sportkamp wil Van<br />
<strong>de</strong> Goor hen aan het sporten krijgen.<br />
Maar ook volwassenen die diabetes<br />
hebben of een groot risico lopen het<br />
te krijgen, wil hij overtuigen <strong>van</strong> het<br />
nut <strong>van</strong> bewegen. Zo liep hij met<br />
le<strong>de</strong>n <strong>van</strong> <strong>de</strong> Diabetes Vereniging<br />
Ne<strong>de</strong>rland <strong>de</strong> Nijmeegse Vierdaagse.<br />
In oktober gaat hij met een groep volwassenen<br />
<strong>de</strong> Kilimanjaro in Tanzania<br />
(5895m hoog!) beklimmen. ‘We gaan<br />
on<strong>de</strong>rzoeken welke effecten hoogte<br />
op diabetes heeft.’<br />
Sinds kort traint Van <strong>de</strong> Goor weer bij<br />
zijn ou<strong>de</strong> club. Gewoon omdat hij het<br />
leuk vindt. Want volleybal blijft zijn<br />
passie.<br />
Surf voor meer informatie over <strong>de</strong><br />
Bas <strong>van</strong> <strong>de</strong> Goor Foundation naar<br />
www.bvdgf.org.<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 5
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 6<br />
Advertorial<br />
Oefentherapie bij <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> Parkinson<br />
Traagheid, stijfheid, vallen, loopproblemen, moeite met opstaan of omdraaien in bed;<br />
het zijn enkele <strong>van</strong> <strong>de</strong> vele problemen die iemand met <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> Parkinson kan krijgen.<br />
Als <strong>de</strong>skundige op het gebied <strong>van</strong> houding en beweging kan een oefentherapeut <strong>de</strong><br />
Parkinsonpatiënt helpen beter met zijn klachten om te gaan.<br />
Oefentherapie is gericht op het in stand hou<strong>de</strong>n en zo mogelijk verhogen<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> zelfredzaamheid <strong>van</strong> <strong>de</strong> patiënt en diens kwaliteit <strong>van</strong><br />
leven. De oefentherapeut biedt gerichte oefeningen aan. De patiënt<br />
gaat daarmee systematisch aan <strong>de</strong> slag on<strong>de</strong>r begeleiding <strong>van</strong> zijn<br />
oefentherapeut, en leert heel bewust nieuwe bewegingspatronen<br />
aan. Gelei<strong>de</strong>lijk aan ervaart <strong>de</strong> patiënt wat hij zelf kan doen om<br />
beter met zijn motorische beperkingen om te gaan en zijn dagelijks<br />
functioneren te verlichten.<br />
Afhankelijk <strong>van</strong> <strong>de</strong> specifieke problemen die iemand met <strong>de</strong><br />
ziekte <strong>van</strong> Parkinson on<strong>de</strong>rvindt, kan oefentherapie gericht zijn<br />
op bijvoorbeeld:<br />
- het makkelijker verrichten <strong>van</strong> dagelijkse han<strong>de</strong>lingen<br />
zoals aan- en uitkle<strong>de</strong>n, uit een stoel opstaan, douchen,<br />
koffie zetten en schrijven;<br />
- het verbeteren <strong>van</strong> <strong>de</strong> lichaamshouding;<br />
- het verbeteren <strong>van</strong> <strong>de</strong> balans zodat het valrisico vermin<strong>de</strong>rt;<br />
- het verbeteren <strong>van</strong> het lopen;<br />
- het on<strong>de</strong>rhou<strong>de</strong>n en zo mogelijk bevor<strong>de</strong>ren <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
conditie en het activiteitenniveau;<br />
- het vermin<strong>de</strong>ren <strong>van</strong> pijnklachten, zoals<br />
nek/schou<strong>de</strong>rklachten of rugklachten;<br />
- het leren ontspannen.<br />
Omdat <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> Parkinson veel problemen met zich meebrengt,<br />
zijn bij <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling en begeleiding vaak meer<strong>de</strong>re zorgverleners<br />
betrokken. In het belang <strong>van</strong> <strong>de</strong> patiënt en <strong>de</strong> kwaliteit<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> zorg, moeten <strong>de</strong>ze zorgverleners specifiek <strong>de</strong>skundig zijn en<br />
hun behan<strong>de</strong>lingen on<strong>de</strong>rling goed afstemmen. Om die re<strong>de</strong>n werken<br />
steeds meer zorgverleners in Ne<strong>de</strong>rland samen in een regionaal<br />
netwerk <strong>van</strong> zorgverleners uit verschillen<strong>de</strong> disciplines, gespecialiseerd<br />
in het behan<strong>de</strong>len <strong>van</strong> patiënten met <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> Parkinson.<br />
Uiteraard doen aan <strong>de</strong>ze regionale netwerken (ParkinsonNet geheten)<br />
ook oefentherapeuten Cesar en Mensendieck mee. Alle betrok-<br />
kenen zijn geschoold in het (samen)werken volgens wetenschappelijk<br />
on<strong>de</strong>rbouw<strong>de</strong> en op <strong>de</strong> dagelijkse praktijk gerichte richtlijnen voor <strong>de</strong><br />
ziekte <strong>van</strong> Parkinson. Zo zijn ze goed op <strong>de</strong> hoogte <strong>van</strong> <strong>de</strong> effecten<br />
<strong>van</strong> medicatie. Spierversterken<strong>de</strong> oefeningen, bijvoorbeeld, zal <strong>de</strong><br />
oefentherapeut <strong>de</strong> patiënt bij voorkeur laten doen tij<strong>de</strong>ns een on-fase<br />
(<strong>de</strong> perio<strong>de</strong>s op een dag waarin <strong>de</strong> medicijnen optimaal werken),<br />
terwijl het oefenen <strong>van</strong> dagelijkse han<strong>de</strong>lingen juist ook tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong><br />
off-fase gebeurt (als <strong>de</strong> medicijnen bijna uitgewerkt zijn).<br />
Meer weten<br />
Voor meer informatie kunt u zich wen<strong>de</strong>n tot een oefentherapeut<br />
Cesar/Mensendieck in uw omgeving. Kijk daarvoor op<br />
www.oefentherapeut.nl. Informatiefol<strong>de</strong>rs en een adreslijst <strong>van</strong><br />
ParkinsonNet-zorgverleners kunt u downloa<strong>de</strong>n via<br />
www.parkinsonnet.nl.<br />
Oefentherapie heeft ook veel te bie<strong>de</strong>n aan patiënten met:<br />
• Artrose • Reumatoï<strong>de</strong> Artritis<br />
• Bechterew • MS<br />
• COPD • Diabetes<br />
• Osteoporose • Fibromyalgie<br />
Verwijzing en vergoeding: Voor <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling door een oefentherapeut<br />
Cesar/Mensendieck heeft u sinds 1 juli 2008 geen verwijzing <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong> huisarts of specialist nodig. Behan<strong>de</strong>ling <strong>van</strong> bovenstaan<strong>de</strong> <strong>chronisch</strong>e<br />
aandoeningen wordt vergoed <strong>van</strong>uit <strong>de</strong> basisverzekering <strong>van</strong>af<br />
<strong>de</strong> 10e behan<strong>de</strong>ling indien <strong>de</strong> specialist <strong>de</strong> diagnose heeft gesteld.<br />
De eerste negen behan<strong>de</strong>lingen wor<strong>de</strong>n vergoed conform <strong>de</strong> aanvullen<strong>de</strong><br />
verzekering.<br />
Vereniging <strong>van</strong> Oefentherapeuten<br />
Cesar en Mensendieck<br />
www.oefentherapeut.nl info@vvocm.nl<br />
tel. 030-2625627<br />
6 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 7<br />
Openingscongres <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Organisatoren:<br />
Leven met<br />
Medicijnen en Hulpmid<strong>de</strong>len<br />
Op 7 november 2008 in congrescentrum Orpheus Apeldoorn<br />
Elk jaar komen er nieuwe medicijnen<br />
en hulpmid<strong>de</strong>len beschikbaar<br />
die het leven <strong>van</strong> <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong><br />
en gehandicapten vergemakkelijken.<br />
Dankzij <strong>de</strong>ze mid<strong>de</strong>len kunnen zij<br />
(weer) werken, stu<strong>de</strong>ren en <strong>van</strong><br />
vakantie genieten. Ze geven hen veerkracht<br />
om ver<strong>de</strong>r te komen. Maar<br />
hoe kom je erachter welke hulpmid<strong>de</strong>len<br />
beschikbaar zijn Kun je wellicht<br />
met meer technologie in huis<br />
wel zelfstandig blijven wonen En<br />
hoe krijg je het medicijn of hulpmid<strong>de</strong>l<br />
dat het beste bij je past Waar<br />
moet je op letten bij langdurig medicijngebruik<br />
of als je veel soorten<br />
medicijnen tegelijk slikt Wat doe<br />
je bij vervelen<strong>de</strong> bijwerkingen<br />
Allemaal vragen die op het openingscongres<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en 2008 op<br />
7 november in Apeldoorn aan <strong>de</strong><br />
or<strong>de</strong> komen. Want dit congres gaat<br />
over Leven met Medicijnen en<br />
Hulpmid<strong>de</strong>len.<br />
Het congres is bedoeld voor patiënten<br />
en hun familie, mantelzorgers,<br />
zorgaanbie<strong>de</strong>rs, werkgevers, stu<strong>de</strong>nten,<br />
maatschappelijke dienstverleners<br />
en on<strong>de</strong>rzoekers. U bent <strong>van</strong><br />
harte welkom!<br />
Minisymposia<br />
Het ochtendprogramma is interessant<br />
en gevarieerd. Andrée <strong>van</strong> Es<br />
interviewt Maryze Schoneveld over<br />
<strong>de</strong> vraag hoe hulpmid<strong>de</strong>len haar helpen<br />
als zelfstandig on<strong>de</strong>rnemer te<br />
opereren. Sprekers gaan in op <strong>de</strong> rol<br />
<strong>van</strong> huisartsen bij <strong>de</strong> keuze <strong>van</strong><br />
medicijnen, vereenvoudiging <strong>van</strong> het<br />
aanvragen <strong>van</strong> hulpmid<strong>de</strong>len, en <strong>de</strong><br />
veiligheid bij rampen <strong>van</strong> gebruikers<br />
<strong>van</strong> medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len. En<br />
patiëntenverenigingen discussiëren<br />
over <strong>de</strong> invloed die ze kunnen uitoefenen<br />
op innovatie en on<strong>de</strong>rzoek.<br />
Hierna kunt u kiezen uit zes minisymposia.<br />
Die gaan over <strong>de</strong> thema’s<br />
• (re)integratie<br />
• (thuiszorg)technologie<br />
• medicijngebruik<br />
• medicijngebruik in <strong>de</strong> GGZ<br />
• zeldzame aandoeningen<br />
• veiligheid<br />
Allemaal on<strong>de</strong>rwerpen waarmee<br />
ie<strong>de</strong>reen met een <strong>chronisch</strong>e aandoening<br />
of beperking te maken kan<br />
krijgen. Zorg dus dat u erbij bent<br />
op 7 november!<br />
Het programma begint om 11.00 uur<br />
en eindigt rond 16.30 uur.<br />
Informatiemarkt<br />
Op <strong>de</strong> uitgebrei<strong>de</strong> informatiemarkt<br />
kunt u <strong>van</strong>af 10.00 uur uw licht<br />
opsteken en kennismaken met <strong>de</strong>skundigen<br />
en patiëntenorganisaties.<br />
Vanaf 13.00 uur kunnen mensen uit<br />
<strong>de</strong> regio Apeldoorn <strong>de</strong> markt gratis<br />
bezoeken.<br />
Gratis toegang!<br />
Meer weten over het congres Surf<br />
dan naar www.zonmw.nl/congres<br />
<strong>chronisch</strong><strong>zieken</strong>2008. Hier kunt u<br />
zich ook inschrijven. De volgor<strong>de</strong> <strong>van</strong><br />
inschrijving is bepalend voor <strong>de</strong> <strong>de</strong>elname,<br />
dus hoe eer<strong>de</strong>r u zich aanmeldt,<br />
hoe groter <strong>de</strong> kans dat u een<br />
plaats hebt. Wilt u het volledige programmaboekje<br />
toegestuurd krijgen<br />
Stuur dan een e-mail met adresgegevens<br />
naar congres<strong>chronisch</strong><strong>zieken</strong>2008<br />
@zonmw.nl of bel naar 070-3495150.<br />
De kosten bedragen € 15,- voor <strong>de</strong> hele<br />
dag (inclusief lunch).<br />
Meld u snel aan: als u dit vóór 1 oktober doet, is <strong>de</strong> toegang gratis!<br />
Over ZonMw<br />
ZonMw streeft naar verbetering <strong>van</strong> <strong>de</strong> gezondheid, zorg en preventie in <strong>de</strong> samenleving,<br />
door het stimuleren <strong>van</strong> kennisontwikkeling, on<strong>de</strong>rzoek en <strong>de</strong> toepassing<br />
<strong>van</strong> ontwikkel<strong>de</strong> kennis en inzichten. Opdrachtgevers <strong>van</strong> ZonMw zijn on<strong>de</strong>r meer<br />
het ministerie <strong>van</strong> Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en <strong>de</strong> Ne<strong>de</strong>rlandse<br />
Organisatie voor Wetenschappelijk On<strong>de</strong>rzoek (NWO). Meer weten www.zonmw.nl.<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 7
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 8<br />
Apotheken brei<strong>de</strong>n hun controles uit<br />
Weet<br />
wat je slikt!<br />
Maria <strong>van</strong> Rooijen<br />
Veel ongelukken zijn te voorkomen als mensen beter<br />
weten welke medicijnen ze slikken en waarvoor.<br />
Met ‘pillenchecks’ en huisbezoeken lichten steeds meer<br />
apothekers cliënten voor over het medicijngebruik.<br />
Jaarlijks komen 19 duizend mensen<br />
in een <strong>zieken</strong>huis terecht als gevolg<br />
<strong>van</strong> verkeerd medicijngebruik. Ze<br />
nemen hun medicijnen onregelmatig<br />
in, stoppen er te vroeg mee of<br />
gebruiken verschillen<strong>de</strong> medicijnen<br />
tegelijkertijd die elkaar niet verdragen.<br />
Voor een groeiend aantal apotheken<br />
is dit een re<strong>de</strong>n om cliënten<br />
beter voor te lichten over hun medicijngebruik.<br />
Een <strong>van</strong> <strong>de</strong> manieren<br />
daarvoor is medication review, ofwel<br />
herbeoor<strong>de</strong>ling <strong>van</strong> <strong>de</strong> medicatie.<br />
Als een soort APK-keuring wordt het<br />
medicijngebruik <strong>van</strong> mensen die<br />
<strong>chronisch</strong> meer<strong>de</strong>re medicijnen slikken<br />
geëvalueerd. In zijn eenvoudigste<br />
vorm neemt <strong>de</strong> apotheker, eventueel<br />
samen met <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>lend arts, <strong>de</strong><br />
medicatielijst <strong>van</strong> <strong>de</strong> cliënt kritisch<br />
door en adviseert hij <strong>de</strong> cliënt zo<br />
nodig zijn medicatie aan te passen.<br />
De Haagse apotheek Pillen en Praten<br />
voer<strong>de</strong> in 2007 een intensieve vorm<br />
in, <strong>de</strong> ‘pillencheck’. Ou<strong>de</strong>re patiënten<br />
die langdurig meer<strong>de</strong>re medicijnen<br />
gebruiken, kunnen uitgebreid<br />
met apotheker Sonja Keizers over<br />
hun medicijngebruik praten. Keizers:<br />
‘Een apotheek moet meer zijn dan<br />
een distributiecentrum voor medicijnen.<br />
Ik wil mensen bewust maken<br />
<strong>van</strong> wat ze slikken.’ Er is veel belangstelling<br />
voor <strong>de</strong> pillencheck; vrijwel<br />
dagelijks voert Keizers een adviesgesprek.<br />
‘Vaak hoef ik mensen alleen te<br />
bevestigen in hun goe<strong>de</strong> gedrag. Maar<br />
er komen ook problemen aan het<br />
licht. Een man had bijvoorbeeld een<br />
hardnekkige hoest. Daarvoor was hij<br />
al naar <strong>de</strong> KNO-arts geweest en slikte<br />
hij hoestdrankjes. Maar <strong>de</strong> hoest was<br />
een bijwerking <strong>van</strong> zijn bloeddrukmedicijnen.<br />
Een vrouw inhaleer<strong>de</strong> haar<br />
astmamedicijnen verkeerd, waardoor<br />
die niet goed werkten. Soms leidt het<br />
gesprek ertoe dat ik met <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>lend<br />
arts overleg over aanpassing <strong>van</strong><br />
medicatie.’<br />
Thuisconsult<br />
In principe vin<strong>de</strong>n <strong>de</strong> gesprekken in<br />
<strong>de</strong> apotheek plaats, maar soms<br />
bezoekt Keizers min<strong>de</strong>r mobiele<br />
ou<strong>de</strong>ren thuis. ‘Het voor<strong>de</strong>el daar<strong>van</strong><br />
is dat je beter ziet hoe mensen met<br />
hun medicijnen omgaan.’ Om die<br />
re<strong>de</strong>n is in Lei<strong>de</strong>n vorig jaar een<br />
on<strong>de</strong>rzoek gestart met het Pharmaco-<br />
Therapeutisch Thuisconsult. Het<br />
on<strong>de</strong>rzoek wordt uitgevoerd in<br />
opdracht <strong>van</strong> LLOYDS-Apotheken en<br />
me<strong>de</strong> gefinancierd door verzekeraars<br />
Menzis en Achmea, fabrikant Astra<br />
Zenica en apothekersorganisatie<br />
KNMP. Apotheek Stevenshof voer<strong>de</strong><br />
het Thuisconsult als proef uit, in<br />
samenwerking met <strong>de</strong> huisartsenpraktijk<br />
in het gelijknamige gezondheidscentrum.<br />
Een aantal patiënten ou<strong>de</strong>r<br />
dan 65 jaar die minstens vijf geneesmid<strong>de</strong>len<br />
<strong>chronisch</strong> gebruikten, kreeg<br />
bezoek <strong>van</strong> <strong>de</strong> apotheker. Uit <strong>de</strong> proef<br />
kwam nogal wat verkeerd medicijngebruik<br />
naar boven. Apotheker Henk-<br />
Frans Kwint: ‘Vooral door mensen die<br />
bij verschillen<strong>de</strong> specialisten en <strong>de</strong><br />
huisarts on<strong>de</strong>r behan<strong>de</strong>ling zijn.<br />
Specialisten weten vaak niet wat hun<br />
collega’s voorschrijven. Je ont<strong>de</strong>kt zo<br />
ook hoe mensen aankijken tegen<br />
medicijnen. Sommigen vin<strong>de</strong>n het<br />
maar chemische troep. Er zijn mensen<br />
die alle medicijnen in een koektrommel<br />
stoppen en er elke dag een handje<br />
<strong>van</strong> nemen. Wij ra<strong>de</strong>n ze altijd aan<br />
een weekdoos aan te schaffen met<br />
vakjes voor <strong>de</strong> dagelijkse doseringen.’<br />
Of <strong>de</strong> huisbezoeken lei<strong>de</strong>n tot betere<br />
controle <strong>van</strong> bloeddruk en cholesterol<br />
- het uitein<strong>de</strong>lijke doel <strong>van</strong> <strong>de</strong> consul-<br />
8 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 9<br />
Meer weten over dit on<strong>de</strong>rwerp<br />
Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!<br />
Apotheker Kwint bespreekt het<br />
medicijngebruik met mevrouw Mingelen.<br />
Tips voor goed medicijngebruik<br />
- Weet welke medicijnen je slikt,<br />
ken <strong>de</strong> bijwerkingen.<br />
- Je kunt medicijnen laten thuisbezorgen.<br />
- Ga, zeker bij gebruik <strong>van</strong> meer medicijnen,<br />
in gesprek met apotheker en arts.<br />
- Gebruik als je veel medicijnen tegelijk<br />
gebruikt een weekdoseringssysteem.<br />
- Als je zelf je medicatie veran<strong>de</strong>rt,<br />
wees daar eerlijk over.<br />
- Geef medicijnen die je op eigen initiatief<br />
slikt door aan <strong>de</strong> apotheek.<br />
- Wil je informatie, bel <strong>de</strong> Nationale<br />
bijsluitertelefoon, 0900-0125.<br />
ten - kon met <strong>de</strong>ze kleine proef niet<br />
bepaald wor<strong>de</strong>n. Daarom is die nu<br />
uitgebreid naar tien LLOYDS-apotheken.<br />
On<strong>de</strong>rtussen gaat apotheek<br />
Stevenshof door met <strong>de</strong> huisbezoeken.<br />
Herhaalreceptenlijn<br />
Nog een opmerkelijke vorm <strong>van</strong> medication<br />
review is <strong>de</strong> herhaalreceptenlijn<br />
<strong>van</strong> apotheek Stevenshof. De apothekers<br />
zelf staan ‘s ochtends <strong>van</strong><br />
negen tot half elf mensen telefonisch<br />
te woord voor hun herhaalrecepten.<br />
Kwint: ‘Zo hoor je of mensen misschien<br />
kunnen stoppen met hun<br />
medicatie of dat ze er problemen mee<br />
hebben. Met <strong>de</strong> huisarts, die elke dag<br />
langskomt om <strong>de</strong> recepten te on<strong>de</strong>rtekenen,<br />
bespreken we <strong>de</strong> cliënten.<br />
Zo nodig nodigt <strong>de</strong> huisarts hen uit<br />
voor zijn spreekuur.’<br />
De huisartsenpraktijk is zeer enthousiast<br />
over <strong>de</strong>ze werkwijze. Huisarts<br />
Just Eekhof: ‘Veelal bedienen doktersassistenten<br />
<strong>de</strong> herhaalreceptenlijn.<br />
Lang niet altijd controleert <strong>de</strong> huisarts<br />
dan of herhaling terecht is en of<br />
<strong>de</strong> medicijnen niet slecht samengaan<br />
met an<strong>de</strong>re medicijnen. In ons geval<br />
doet <strong>de</strong> apotheker dat standaard. Hij<br />
checkt bijvoorbeeld ook of mensen<br />
met <strong>chronisch</strong>e aandoeningen op tijd<br />
op hun controles komen.’ Aan zo’n<br />
intensieve samenwerking zijn volgens<br />
hem wel voorwaar<strong>de</strong>n verbon<strong>de</strong>n. ‘Je<br />
moet een goe<strong>de</strong> vertrouwensrelatie<br />
hebben en er<strong>van</strong> overtuigd zijn dat<br />
<strong>de</strong> apotheek er geen an<strong>de</strong>re belangen<br />
bij heeft dan alleen goe<strong>de</strong> zorg willen<br />
leveren. Je moet ook voor een flink<br />
<strong>de</strong>el <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> patiënten hebben.’<br />
Overigens probeert hij zelf ook<br />
patiënten optimaal voor te lichten<br />
over hun medicijnen. ‘Ik leg ze altijd<br />
uit wat ze kunnen verwachten <strong>van</strong><br />
het medicijn en wat <strong>de</strong> meest voorkomen<strong>de</strong><br />
bijwerkingen zijn. Meestal laat<br />
ik ze na twee weken terugkomen om<br />
te kijken hoe het met <strong>de</strong> aandoening<br />
gaat en hoe <strong>de</strong> medicijnen bevallen.’<br />
Lage drempel<br />
Apotheek Stevenshof biedt mensen<br />
ook huisbezoek aan als ze na ontslag<br />
uit het <strong>zieken</strong>huis veel medicijnen<br />
moeten slikken. En sinds kort biedt<br />
ze begeleiding bij palliatieve zorg.<br />
Kwint: ‘Veel terminale patiënten<br />
gebruiken morfine. Ze kunnen daar<strong>van</strong><br />
veel problemen on<strong>de</strong>rvin<strong>de</strong>n,<br />
waarop snel ingespeeld moet wor<strong>de</strong>n.<br />
Een aantal <strong>van</strong> onze apothekersassistentes<br />
is specifiek geschoold om hen<br />
daarover te informeren.’<br />
Bei<strong>de</strong> apotheken hechten veel waar<strong>de</strong><br />
aan hun uitstraling: ze willen vooral<br />
een laagdrempelige voorziening zijn,<br />
waar <strong>de</strong> apotheker zichtbaar aan zijn<br />
of haar bureau zit, zodat klanten zon<strong>de</strong>r<br />
schroom informatie kunnen vragen.<br />
Kwint: ‘Wij willen voor <strong>de</strong> farmacotherapie<br />
<strong>de</strong> VVV in <strong>de</strong> gezondheidszorg<br />
zijn. Zoals <strong>de</strong> VVV toeristen wegwijs<br />
maakt in een vreem<strong>de</strong> plaats, zo<br />
willen wij mensen informeren over<br />
geneesmid<strong>de</strong>len.’<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 9
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 10<br />
Meer weten over dit on<strong>de</strong>rwerp<br />
Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!<br />
Vereenvoudiging<br />
hulpmid<strong>de</strong>lenbeleid<br />
op komst<br />
Veronique Huijbregts<br />
Min<strong>de</strong>r loketten en eenvoudigere aanvraagprocedures voor<br />
hulpmid<strong>de</strong>len, dat zijn twee speerpunten <strong>van</strong> het ministerie<br />
<strong>van</strong> VWS voor <strong>de</strong> komen<strong>de</strong> jaren. Dat zegt Hugo Hurts, directeur<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> Directie Geneesmid<strong>de</strong>len en Medische Technologie<br />
<strong>van</strong> dit ministerie. Op het openingscongres <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en zal hij <strong>de</strong> plannen toelichten.<br />
‘De aanvraag <strong>van</strong> hulpmid<strong>de</strong>len is nu<br />
geregeld in <strong>de</strong> AWBZ, <strong>de</strong> Zorgverzekeringswet,<br />
<strong>de</strong> Wet maatschappelijke<br />
on<strong>de</strong>rsteuning (Wmo) en <strong>de</strong> Wet<br />
Werk en inkomen naar arbeidsvermogen<br />
(WIA), ’ legt directeur Hurts uit.<br />
‘De aanvrager moet zich ook tot vier<br />
“loketten” wen<strong>de</strong>n. Dat willen we<br />
terugbrengen tot twee loketten.’ Als<br />
<strong>de</strong>ze veran<strong>de</strong>ring doorgaat, zal <strong>de</strong><br />
invoering er<strong>van</strong> enige jaren vergen,<br />
vermoedt hij. Want <strong>de</strong> betrokken wetten<br />
zullen moeten wor<strong>de</strong>n aangepast.<br />
Hurts verwacht dat vereenvoudiging<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> aanvraagprocedures sneller<br />
kan. Gelukkig, want uit gebruikersbijeenkomsten<br />
die VWS en <strong>de</strong> Vrije<br />
Universiteit hebben georganiseerd<br />
blijkt dat mensen veel belang hechten<br />
aan simpelere procedures. ‘Nu<br />
moeten ze steeds opnieuw hun hele<br />
verhaal vertellen en steeds <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong><br />
vragen beantwoor<strong>de</strong>n,’ zegt Hurts,<br />
‘ook <strong>de</strong> mensen met een <strong>chronisch</strong>e<br />
aandoening die alleen maar erger<br />
wordt. We willen dat vereenvoudigen,<br />
bijvoorbeeld door aanvraagprocedures<br />
on<strong>de</strong>rling af te stemmen,<br />
gebruik <strong>van</strong> <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> formulieren,<br />
informatie-uitwisseling en betere<br />
communicatie.’<br />
Functiebeperking centraal<br />
Het ministerie <strong>van</strong> VWS wil het voor<br />
gebruikers ook eenvoudiger maken<br />
om precies dát hulpmid<strong>de</strong>l te krijgen<br />
waarbij ze <strong>de</strong> meeste baat hebben.<br />
Daartoe wil het ministerie <strong>de</strong> lijst <strong>van</strong><br />
hulpmid<strong>de</strong>len in <strong>de</strong> Zorgverzekeringswet<br />
gaan ver<strong>van</strong>gen door een<br />
aanspraak op basis <strong>van</strong> <strong>de</strong> functiebeperking.<br />
Hurts: ‘Nu is <strong>de</strong> gebruiker<br />
afhankelijk <strong>van</strong> <strong>de</strong> hulpmid<strong>de</strong>len die<br />
op <strong>de</strong> lijst staan. Een hulpmid<strong>de</strong>l dat<br />
er niet op staat wordt niet vergoed,<br />
ook al zou iemand daar het meeste<br />
mee geholpen zijn. Het nieuwe systeem<br />
moet echt flexibeler wor<strong>de</strong>n.’<br />
Gebruikers moeten <strong>de</strong><br />
professionals scherp hou<strong>de</strong>n<br />
Het is <strong>de</strong> bedoeling dat <strong>de</strong> medische<br />
beroepsgroepen in samenwerking<br />
met patiëntenverenigingen richtlijnen<br />
voor <strong>de</strong> toekenning <strong>van</strong> hulpmid<strong>de</strong>len<br />
ontwikkelen, uitgaan<strong>de</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
functiebeperking <strong>van</strong> <strong>de</strong> patiënt.<br />
Daarin staat dan welk hulpmid<strong>de</strong>l<br />
<strong>de</strong> eerste, twee<strong>de</strong> en <strong>de</strong>r<strong>de</strong> voorkeur<br />
heeft bij een bepaal<strong>de</strong> beperking.<br />
Afwijken hier<strong>van</strong> blijft mogelijk,<br />
maar alleen in uitzon<strong>de</strong>ringsgevallen<br />
Directeur Hugo Hurts<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> Directie Geneesmid<strong>de</strong>len<br />
en Medische Technologie <strong>van</strong> VWS<br />
en gemotiveerd door een dui<strong>de</strong>lijke<br />
medische noodzaak. Er moet ook voor<br />
gezorgd wor<strong>de</strong>n dat <strong>de</strong> richtlijnen up<br />
to date blijven, aldus Hurts. De ontwikkeling<br />
<strong>van</strong> hulpmid<strong>de</strong>len staat<br />
immers niet stil.<br />
Voorhoe<strong>de</strong><br />
Betrokkenheid <strong>van</strong> <strong>de</strong> patiëntenverenigingen<br />
is een har<strong>de</strong> voorwaar<strong>de</strong><br />
voor <strong>de</strong> richtlijnontwikkeling, benadrukt<br />
Hurts. Dezelf<strong>de</strong> invloed is<br />
belangrijk bij <strong>de</strong> ontwikkeling <strong>van</strong><br />
hulpmid<strong>de</strong>len zelf, maar ingewikkel<strong>de</strong>r<br />
te regelen. Want <strong>de</strong> innovatie <strong>van</strong><br />
medische hulmid<strong>de</strong>len gebeurt bij<br />
een wirwar <strong>van</strong> bedrijven en bedrijfjes.<br />
‘Het helpt al veel als patiënten via<br />
hun organisaties vragen en behoeften<br />
zo dui<strong>de</strong>lijk mogelijk formuleren.<br />
Mondigheid is hoe dan ook belangrijk<br />
voor gebruikers <strong>van</strong> hulpmid<strong>de</strong>len,’<br />
zegt Hurts. ‘Laat je bijvoorbeeld niet<br />
te snel afschepen met een rolstoel die<br />
niet goed voor je is. Gebruikers moeten<br />
<strong>de</strong> professionals scherp hou<strong>de</strong>n!<br />
Een kritische voorhoe<strong>de</strong> helpt altijd<br />
om het systeem te verbeteren.’<br />
10 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 11<br />
Levenskunstenaars<br />
Tekst en foto: Liesbeth Sluiter<br />
Meestal is Morteza Ab<strong>de</strong>li (24) te vin<strong>de</strong>n<br />
op <strong>de</strong> Technische Universiteit Delft,<br />
waar hij volgend jaar als offshore engineer<br />
afstu<strong>de</strong>ert. Olieplatforms ontwerpen,<br />
giga-constructies <strong>van</strong> beton en<br />
staal, dat soort werk. Hij is er ook mentor<br />
voor bachelor stu<strong>de</strong>nten, en heeft<br />
met een partner een bedrijf voor ontwerp<br />
<strong>van</strong> buitenlicht. En hij is lid <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
‘kernploeg’, een club voor en door jongeren<br />
met reuma, die activiteiten organiseert<br />
en een netwerk on<strong>de</strong>rhoudt<br />
voor on<strong>de</strong>rlinge informatie en contact.<br />
‘Ik leef maar één keer, en ik wil alles<br />
meemaken,’ zegt hij. ‘Reuma is mijn<br />
inspiratie om har<strong>de</strong>r te werken. Toen ik<br />
drie jaar gele<strong>de</strong>n geopereerd moest<br />
wor<strong>de</strong>n, heb ik gewoon doorgestu<strong>de</strong>erd<br />
tot ik naar het <strong>zieken</strong>huis moest en <strong>de</strong><br />
dag erna tentamen gedaan. Het krijgt<br />
mij niet op <strong>de</strong> knieën.’<br />
Sinds zijn tien<strong>de</strong> heeft Morteza reumatoï<strong>de</strong><br />
artritis. Zijn witte bloedcellen eten<br />
kraakbeen en kapsel <strong>van</strong> vooral <strong>de</strong> kleine<br />
gewrichten op, waardoor die snel slijten.<br />
Hij is al acht keer geopereerd, aan polsen,<br />
vingers en een elleboog. Naast een<br />
pijnstiller met ontstekingsremmer<br />
gebruikt hij reumamedicijnen. MTX stopt<br />
tij<strong>de</strong>lijk <strong>de</strong> productie <strong>van</strong> witte bloedcellen,<br />
Humira remt <strong>de</strong> beschadigen<strong>de</strong> werking<br />
<strong>van</strong> die cellen op <strong>de</strong> gewrichten.<br />
Dat laatste medicijn is vrij nieuw.<br />
Kin<strong>de</strong>ren die het vroeg krijgen, zijn goed<br />
behan<strong>de</strong>lbaar. Bij Morteza’s gewrichten<br />
gaat het alleen nog om afremmen.<br />
‘Maar ik heb mijn leven zo ingericht dat<br />
reuma me weinig belemmert. Ik heb,<br />
heel luxe, een aangepaste auto. De TU<br />
heeft me een eigen kamer gegeven,<br />
zodat ik niet met spullen hoef te sjouwen.<br />
Hier werk ik meestal <strong>van</strong> acht uur<br />
’s morgens tot elf uur ’s avonds. Er staat<br />
een luie stoel, waarin ik dagelijks een<br />
kwartier ga liggen. Ik luister goed naar<br />
mijn lichaam, en ik praat er ook tegen:<br />
“Vandaag ga je in <strong>de</strong> rolstoel, dan kun<br />
je morgen weer lopen.” Ik drink liters<br />
water, voor een goe<strong>de</strong> lichaamstemperatuur,<br />
en om het gif <strong>van</strong> <strong>de</strong> medicijnen<br />
uit te spoelen.<br />
’s Zaterdags lig ik plat omdat <strong>de</strong> MTX<br />
een misselijkmaken<strong>de</strong> hoofdpijn veroorzaakt.<br />
Zondag is vrij voor leuke dingen.’<br />
Zoals een parachutesprong. Of waterskieën.<br />
Of paardrij<strong>de</strong>n, zwemmen, tafeltennissen.<br />
Hij heeft zelfs wel eens<br />
gevoetbald. ‘Ik laat geen kans voorbijgaan.<br />
Ik wil plezier hebben in het leven,<br />
en ik zie mezelf als een gezond mens.’<br />
www.youth-r-well.com<br />
www.reumapatientenbond.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 11
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 12<br />
Innovatiefonds Zorgverzekeraars financiert<br />
De schaamte voorbij<br />
Machteld Bouman<br />
Als je een <strong>chronisch</strong>e huidziekte hebt, kunnen onzekerheid en schaamte je<br />
sociale leven gaan overheersen. Klinisch psycholoog Andrea Evers helpt<br />
mensen met cognitieve gedragstherapie uit hun isolement te komen.<br />
Nog even en dan is <strong>de</strong> therapie ook via internet beschikbaar.<br />
Maar liefst een half miljoen mensen heeft <strong>chronisch</strong>e huidproblemen en<br />
zeker een <strong>de</strong>r<strong>de</strong> <strong>van</strong> hen heeft ook psychosociale problemen. Want ie<strong>de</strong>reen<br />
ziet het als je een huidziekte hebt. En een jeuken<strong>de</strong>, pijnlijke of<br />
schilferen<strong>de</strong> huid kan sociaal contact, seks en intimiteit knap lastig<br />
maken. Job (20), die psoriasis heeft, zat nooit zo over zijn schilferige<br />
huid in totdat hij voor het eerst stapelverliefd werd. ‘Mijn fantasieën<br />
over een opwin<strong>de</strong>n<strong>de</strong> vrijpartij wer<strong>de</strong>n gesmoord in tobberige<br />
gedachten over hoe zij <strong>van</strong> mijn rare huid zou schrikken en<br />
hoe teleurgesteld ik zou zijn,’ vertelt hij.<br />
Stigmatiserend<br />
Klinisch psycholoog Andrea Evers<br />
werkt bij <strong>de</strong> vakgroep Medische psychologie<br />
en Dermatologie <strong>van</strong> het<br />
UMC St. Radboud. ‘Een huidaandoening<br />
kan erg stigmatiserend werken,’<br />
vertelt zij. ‘<strong>Ziek</strong>tes als psoriasis, atopisch<br />
eczeem of acne zorgen voor een<br />
gezwollen, ro<strong>de</strong>, vaak pijnlijke huid<br />
met veel jeuk of pijn. Hier komen<br />
patiënten die zich soms helemaal<br />
hebben teruggetrokken uit het sociale<br />
leven. Er zijn moe<strong>de</strong>rs die niet met<br />
hun kin<strong>de</strong>ren naar het strand durven,<br />
jongeren die nooit naar feestjes<br />
gaan, vrouwen die door psoriasis in<br />
<strong>de</strong> schaamstreek geen seks meer met<br />
hun partner hebben.’<br />
Met cognitieve gedragstherapie werkt<br />
ze eraan <strong>de</strong>ze patiënten an<strong>de</strong>rs tegen<br />
<strong>de</strong> dingen aan te laten kijken en<br />
an<strong>de</strong>rs te han<strong>de</strong>len. ‘We proberen die<br />
moe<strong>de</strong>r zover te brengen dat ze wel<br />
een keer met haar kin<strong>de</strong>ren naar het<br />
strand gaat. Kijken <strong>de</strong> mensen echt<br />
zo erg als ze vrees<strong>de</strong> We brengen<br />
ook <strong>de</strong> zaken wat meer in perspectief:<br />
wat is belangrijker, mijn kin<strong>de</strong>ren<br />
en mezelf een fijne dag bezorgen<br />
of me door mijn huidziekte laten<br />
We willen<br />
bereiken dat<br />
jongeren<br />
met<br />
huidproblemen<br />
een gezond<br />
zelfbeeld<br />
ontwikkelen<br />
leven Aan jongeren die niet naar<br />
een feestje durven, vragen we bijvoorbeeld:<br />
hoe weet je zo zeker dat je<br />
leeftijdgenoten niet op je vallen <strong>van</strong>wege<br />
je huidaandoening We stimuleren<br />
dat zo’n jongere toch eens naar<br />
een feestje gaat. Doorgaans on<strong>de</strong>rvindt<br />
hij dan dat het wel meevalt.<br />
We willen bereiken dat jongeren met<br />
huidproblemen een gezond zelfbeeld<br />
ontwikkelen. Door meer relativeringsvermogen<br />
aan te kweken en<br />
patiënten te helpen beter met hun<br />
aandoening om te gaan, lukt het ze<br />
gelei<strong>de</strong>lijk (weer) een normaal leven<br />
te lei<strong>de</strong>n.’<br />
Inlogco<strong>de</strong><br />
In samenspraak met <strong>zieken</strong>huizen,<br />
patiëntenverenigingen en het<br />
Huidfonds ontwikkelt Evers nu een<br />
interactieve internetversie <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
therapie. ‘Binnenkort starten we met<br />
on<strong>de</strong>rzoek naar <strong>de</strong>ze behan<strong>de</strong>lingen<br />
bij patiënten met psoriasis. We<br />
hopen dat <strong>de</strong>ze cognitieve gedragstherapie<br />
op maat via internet over<br />
twee jaar beschikbaar is. Elke patiënt<br />
krijgt een beveilig<strong>de</strong> inlogco<strong>de</strong>, <strong>de</strong><br />
therapeut stuurt gerichte informatie<br />
op en reageert op <strong>de</strong> resultaten <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong> via internet verstrekte oefeningen.<br />
Maar <strong>de</strong> mogelijkheid <strong>van</strong> direct contact<br />
met <strong>de</strong> therapeut blijft bestaan.’<br />
www.huidfonds.org www.pvn.nl<br />
www.psoriasis-fn.nl<br />
12 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 13<br />
Seksuele problemen<br />
Blijf er niet mee zitten!<br />
Vrijwel ie<strong>de</strong>r mens geneert zich om over seksuele problemen te praten, ook<br />
zorgverleners. Internet is hét medium om anoniem en op maat aan informatie<br />
te komen. Rutgers Nisso Groep ontwikkelt nu met subsidie <strong>van</strong> het Innovatiefonds<br />
Zorgverzekeraars een digitaal zelfhulpinstrument voor <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong>.<br />
Het komt eind 2010 beschikbaar.<br />
‘<strong>Chronisch</strong> <strong>zieken</strong> met intimiteitsproblemen zijn vatbaar voor <strong>de</strong>pressies. De<br />
site <strong>van</strong> <strong>de</strong> Rutgers Nisso Groep die nu in <strong>de</strong> maak is, bevor<strong>de</strong>rt dat zij zelf hun<br />
probleem kunnen aanpakken. Bei<strong>de</strong> aspecten vin<strong>de</strong>n wij erg belangrijk,’ zegt<br />
directeur Ine <strong>van</strong> Hest <strong>van</strong> het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. ‘Door <strong>de</strong> toegenomen<br />
mondigheid <strong>van</strong> patiënten hechten wij veel waar<strong>de</strong> aan projecten die<br />
zelfmanagement bevor<strong>de</strong>ren. En <strong>de</strong>pressieve klachten aanpakken vin<strong>de</strong>n wij<br />
belangrijk omdat het om een groot maatschappelijk probleem gaat. Van <strong>de</strong> site<br />
kan een preventieve werking uitgaan.’<br />
‘De drempel om hulp te zoeken is vaak hoog door persoonlijke gêne, financiële<br />
beperkingen en gebrek aan kennis over het hulpverleningsaanbod,’ vult<br />
Paulien <strong>van</strong> Haastrecht <strong>van</strong> <strong>de</strong> Rutgers Nisso Groep aan. ‘Er is grote behoefte<br />
aan laagdrempelige, anonieme informatie op maat en ook over bijvoorbeeld <strong>de</strong><br />
bijwerking <strong>van</strong> nieuwe medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len als seks niet (meer) <strong>van</strong>zelf<br />
gaat. Internet is het medium bij uitstek om aan<br />
<strong>de</strong>ze behoeften tegemoet<br />
te komen.’<br />
Op www.seksualiteit.nl<br />
kunnen mensen<br />
chatten met<br />
professionele<br />
hulpverleners;<br />
een gezamenlijke site<br />
<strong>van</strong> Rutgers Nisso Groep<br />
en Stichting Korrelatie.<br />
Ervarings<strong>de</strong>sk<br />
De internetapplicatie brengt alle<br />
informatie samen over hulp bij<br />
seksuele en relationele problemen,<br />
hulpmid<strong>de</strong>len, lotgenotencontact en<br />
<strong>de</strong> mogelijkheid om vragen te stellen aan<br />
professionals. Van Haastrecht: ‘De site is bestemd voor mensen <strong>van</strong> 15 tot 75<br />
jaar. De wetenschap maakt veel vor<strong>de</strong>ringen, maar <strong>de</strong> informatie komt nu<br />
onvoldoen<strong>de</strong> bij <strong>de</strong> patiënt terecht. Via <strong>de</strong> website zullen bezoekers zelf een<br />
diagnose kunnen stellen, en kunnen ze tips en adviezen krijgen <strong>van</strong> professionals<br />
en lotgenoten. Er komt een ervarings<strong>de</strong>sk. Omdat niet alles oplosbaar is,<br />
verwijzen we ook door.’ Patiëntenfora zijn er legio, maar anno 2008 is het<br />
on<strong>de</strong>rwerp nog steeds omgeven door schroom. Van Haastrecht: ‘Ie<strong>de</strong>reen vindt<br />
het moeilijk om open over seksuele problemen te praten, ook zorgverleners.<br />
Ook hen proberen we met dit instrument over <strong>de</strong> drempel te helpen.’<br />
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars betaalt het leeuwen<strong>de</strong>el <strong>van</strong> <strong>de</strong> ontwikkeling<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> Rutgers Nisso-site. Deze komt tot stand in nauwe samenwerking<br />
met <strong>de</strong> Rijksuniversiteit Groningen. Directeur Ine <strong>van</strong> Hest: ‘Wij geven graag<br />
geld aan projecten die aansluiten op onze missie. Projecten moeten doorgaans<br />
langs veel geldschieters om het geld bij elkaar te sprokkelen. Maar wij schrikken<br />
er niet voor terug om alleen <strong>de</strong> kar te trekken. Dat maakt <strong>de</strong> uitvoering<br />
ook gemakkelijker.’<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 13
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 14<br />
Zeldzame aandoeningen<br />
Graag een<br />
therapie voor<br />
mijn kind!<br />
Maria <strong>van</strong> Rooijen<br />
In Ne<strong>de</strong>rland wor<strong>de</strong>n jaarlijks drie<br />
baby’s geboren met <strong>de</strong> erfelijke<br />
stofwisselingsstoornis MPS-1. Hoe<br />
later <strong>de</strong> arts <strong>de</strong> diagnose stelt, <strong>de</strong>s<br />
te groter <strong>de</strong> kans op overlij<strong>de</strong>n.<br />
Onbekendheid en gebrek aan on<strong>de</strong>rzoek<br />
zijn <strong>de</strong> belangrijkste problemen<br />
bij zeldzame ziektes.<br />
Toen San<strong>de</strong>r vijf jaar was, viel het<br />
zijn ou<strong>de</strong>rs op dat zijn vingers krom<br />
groei<strong>de</strong>n. De huisarts besteed<strong>de</strong> er<br />
eerst weinig aandacht aan, maar<br />
stuur<strong>de</strong> San<strong>de</strong>r bij een volgend<br />
bezoek naar een orthopeed. Volgens<br />
hem lag <strong>de</strong> oorzaak in verkleef<strong>de</strong><br />
pezen. San<strong>de</strong>rs han<strong>de</strong>n wer<strong>de</strong>n<br />
geopereerd en hij kreeg fysiotherapie.<br />
Maar zijn vingers bleven stijf en<br />
krom. De fysiotherapeut vond dat<br />
vreemd en raadpleeg<strong>de</strong> een kin<strong>de</strong>rarts.<br />
San<strong>de</strong>rs moe<strong>de</strong>r: ‘Die kin<strong>de</strong>rarts<br />
had ooit één kind gehad met <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong><br />
verschijnselen. Hij zag dat het om<br />
MPS-1 ging, een zeldzame erfelijke<br />
stofwisselingsstoornis.’<br />
Deze stoornis wordt veroorzaakt door<br />
een tekort aan een bepaald eiwit dat<br />
nodig is om suikerketens af te breken.<br />
Omdat <strong>de</strong>ze suikerketens in alle<br />
weefsels zitten, ontstaan er klachten<br />
in het hele lichaam. Bij <strong>de</strong> ernstigste<br />
variant, <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> Hurler, beginnen<br />
<strong>de</strong> klachten vaak al <strong>van</strong>af <strong>de</strong><br />
geboorte. Deze kin<strong>de</strong>ren hebben<br />
meestal een navelbreuk, een vergrote<br />
lever en milt, krijgen grove gelaatstrekken<br />
en gewrichtsbeperkingen en<br />
zijn snel moe. Gaan<strong>de</strong>weg stopt hun<br />
ontwikkeling en vermin<strong>de</strong>ren hun<br />
geestelijke vermogens. Onbehan<strong>de</strong>ld<br />
wor<strong>de</strong>n ze meestal niet ou<strong>de</strong>r dan<br />
tien jaar. Naast Hurler bestaan <strong>de</strong><br />
mil<strong>de</strong>re varianten Hurler-Scheie en<br />
Scheie. Zon<strong>de</strong>r behan<strong>de</strong>ling krijgen<br />
<strong>de</strong>ze patiënten op <strong>de</strong>n duur <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong><br />
ernstige klachten, alleen langzamer<br />
en zon<strong>de</strong>r geestelijke achteruitgang.<br />
Gezon<strong>de</strong> donorcellen<br />
Kin<strong>de</strong>rarts Ans <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Ploeg <strong>van</strong> het<br />
Erasmus MC in Rotterdam is gespecialiseerd<br />
in zeldzame erfelijke stofwisselingsziektes.<br />
MPS-1 komt bij een op<br />
<strong>de</strong> 85 duizend pasgeborenen voor,<br />
vertelt zij. Het grootste probleem bij<br />
dit soort zeldzame ziekten is dat ze<br />
vaak pas laat wor<strong>de</strong>n ont<strong>de</strong>kt. Van<br />
<strong>de</strong>r Ploeg: ‘Veel huisartsen komen<br />
nooit met <strong>de</strong> ziekte in aanraking.<br />
Daarom herkennen ze haar niet<br />
altijd. Soms moeten ou<strong>de</strong>rs veel<br />
dokters aflopen en duurt het jaren<br />
eer <strong>de</strong> juiste diagnose is gesteld.’<br />
Maar ook dan is er lang niet altijd<br />
een behan<strong>de</strong>ling voor. Dat komt<br />
omdat er weinig geld en belangstelling<br />
is voor <strong>de</strong> ontwikkeling <strong>van</strong> therapieën.<br />
Gelukkig kunnen MPS-1-<br />
patiënten sinds enkele jaren wel<br />
behan<strong>de</strong>ld wor<strong>de</strong>n. Van <strong>de</strong>r Ploeg:<br />
‘Voor kin<strong>de</strong>ren tot twee jaar is er <strong>de</strong><br />
mogelijkheid <strong>van</strong> beenmerg- of stamceltransplantatie.<br />
De zieke cellen<br />
wor<strong>de</strong>n ver<strong>van</strong>gen door gezon<strong>de</strong><br />
donorcellen. Voor ou<strong>de</strong>re kin<strong>de</strong>ren<br />
en volwassenen is er enzymtherapie.<br />
Via een infuus krijgen patiënten het<br />
ontbreken<strong>de</strong> enzym, dat in een<br />
kweekreactor wordt gemaakt.’ Deze<br />
therapie biedt echter geen bescherming<br />
tegen <strong>de</strong> geestelijke achteruitgang.<br />
‘Daarom is vroegtijdige diagnose<br />
met name zo belangrijk voor <strong>de</strong><br />
ernstige Hurler-patiëntjes. Dan kan<br />
stamceltransplantatie nog wel,’ aldus<br />
Van <strong>de</strong>r Ploeg.<br />
On<strong>de</strong>rzoek naar verbetering <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
behan<strong>de</strong>ling gaat door. Zo on<strong>de</strong>rzoeken<br />
het Erasmus MC en het UMC<br />
Utrecht nu samen, met subsidie <strong>van</strong><br />
ZonMw, of je <strong>de</strong> co<strong>de</strong> <strong>van</strong> het menselijk<br />
gen aan stamcellen kunt toegevoegen.<br />
Dan zou<strong>de</strong>n <strong>de</strong> cellen meer<br />
<strong>van</strong> het ontbreken<strong>de</strong> enzym kunnen<br />
aanmaken, met mogelijk extra<br />
behan<strong>de</strong>lvoor<strong>de</strong>len voor patiënten.<br />
Het duurt soms jaren<br />
voor <strong>de</strong> juiste diagnose<br />
is gesteld<br />
Infuus thuis<br />
Of <strong>de</strong> therapieën aanslaan verschilt<br />
per patiënt. Van <strong>de</strong>r Ploeg: ‘Ons oudste<br />
patiëntje bij wie stamceltransplantatie<br />
is toegepast, is zes jaar.<br />
We zien wel dat we waarschijnlijk op<br />
termijn niet alle symptomen kunnen<br />
tegenhou<strong>de</strong>n. Maar dit jongetje kan<br />
an<strong>de</strong>rs dan niet-behan<strong>de</strong>l<strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren<br />
lopen, trap klimmen en goed meekomen<br />
op school. Sommige kin<strong>de</strong>ren<br />
zitten in een rolstoel en hebben 24<br />
uur per dag zorg nodig.’<br />
San<strong>de</strong>r bleek <strong>de</strong> mil<strong>de</strong> variant Scheie<br />
te hebben. Hoewel gerustgesteld dat<br />
het niet om <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> Hurler<br />
14 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 15<br />
Meer informatie op<br />
het openingscongres<br />
waarvoor nog steeds geen therapie is.<br />
‘Laatst zei een moe<strong>de</strong>r tegen mij: dokter,<br />
wat moet ik doen zodat u on<strong>de</strong>rzoek<br />
gaat doen naar <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> mijn<br />
kind Dat vond ik heel triest.’<br />
In Ne<strong>de</strong>rland hebben tweetot<br />
driehon<strong>de</strong>rdduizend<br />
mensen een zeldzame ziekte<br />
Met zijn rugzak kan San<strong>de</strong>r zich vrij bewegen.<br />
ging, zagen zijn ou<strong>de</strong>rs, toen zes jaar<br />
gele<strong>de</strong>n <strong>de</strong> diagnose was gesteld,<br />
San<strong>de</strong>rs toekomst somber in. ‘Er was<br />
nog geen behan<strong>de</strong>ling,’ zegt zijn<br />
moe<strong>de</strong>r. Twee jaar later wel.<br />
Aan<strong>van</strong>kelijk ging hij elke week naar<br />
het Erasmus MC voor enzymtherapie.<br />
Vier uur lag hij aan het infuus.<br />
Tegenwoordig krijgt hij het infuus<br />
thuis. De infuuspomp draagt San<strong>de</strong>r<br />
in een rugzakje, zodat hij bewegingsvrijheid<br />
heeft. Zijn gewrichten zijn<br />
wel wat stijf, maar ver<strong>de</strong>r, aldus zijn<br />
moe<strong>de</strong>r, is het een gezon<strong>de</strong> jongen die<br />
normaal on<strong>de</strong>rwijs volgt. ‘Wij zijn blij<br />
dat <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling nog steeds vergoed<br />
wordt. Want wij hebben weleens<br />
uitgerekend dat we hem als wij ons<br />
huis zou<strong>de</strong>n verkopen, nog maar een<br />
jaar kunnen laten behan<strong>de</strong>len. Zo<br />
hoog zijn <strong>de</strong> kosten.’<br />
Van <strong>de</strong>r Ploeg beaamt dit. Zij heeft<br />
ook patiënten met an<strong>de</strong>re zeldzame<br />
erfelijke stofwisselingsstoornissen<br />
Weesgeneesmid<strong>de</strong>len<br />
In Europa spreekt men <strong>van</strong> een zeldzame<br />
ziekte als die bij hooguit vijf op <strong>de</strong><br />
tienduizend mensen voorkomt. In<br />
Ne<strong>de</strong>rland hebben twee- tot driehon<strong>de</strong>rdduizend<br />
mensen zo’n zeldzame<br />
ziekte. Geneesmid<strong>de</strong>len hiervoor wor<strong>de</strong>n<br />
weesgeneesmid<strong>de</strong>len genoemd,<br />
een vertaling <strong>van</strong> ‘orphan drugs’. Voor<br />
veel zeldzame ziekten bestaan nog<br />
geen medicijnen. On<strong>de</strong>rzoekers vin<strong>de</strong>n<br />
het vaak interessanter om medicijnen<br />
te ontwikkelen voor veelvoorkomen<strong>de</strong><br />
ziekten, zoals aids, en <strong>de</strong> farmaceutische<br />
industrie wil er niet snel in investeren.<br />
Ontwikkelen <strong>van</strong> nieuwe medicijnen<br />
duurt jaren en kost hon<strong>de</strong>r<strong>de</strong>n<br />
miljoenen euro’s. Bij weinig afzet kunnen<br />
fabrikanten weinig winst behalen.<br />
Sinds 2000 is het voor fabrikanten wel<br />
aantrekkelijker om weesgeneesmid<strong>de</strong>len<br />
op <strong>de</strong> markt te brengen. Zo zijn <strong>de</strong><br />
registratie-eisen voor weesgeneesmid<strong>de</strong>len<br />
versoepeld. Het mid<strong>de</strong>l hoeft bijvoorbeeld<br />
bij min<strong>de</strong>r proefpersonen<br />
te zijn getest. En als Amerikaanse<br />
en Europese instanties het medicijn<br />
hebben goedgekeurd, hoeft het in<br />
Ne<strong>de</strong>rland niet opnieuw te wor<strong>de</strong>n<br />
getest. De Stuurgroep<br />
Weesgeneesmid<strong>de</strong>len probeert <strong>de</strong> ontwikkeling<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong>ze geneesmid<strong>de</strong>len te<br />
stimuleren en <strong>de</strong> informatievoorziening<br />
te verbeteren.<br />
Informatie: www.weesgeneesmid<strong>de</strong>len.nl of<br />
www.zeldzameziekten.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 15
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 16<br />
Fokus maakt gewoon wonen mogelijk<br />
voor mensen met lichamelijke handicap<br />
De 27-jarige Suzanne woont in een Fokuswoning<br />
in Amsterdam: ‘De zekerheid dat<br />
iemand mij kan helpen is belangrijk. In <strong>de</strong><br />
woning zit een alarm-intercomsysteem waarmee<br />
ik <strong>de</strong> ADL-assistent kan oproepen. Die is<br />
binnen een paar minuten aanwezig of laat<br />
weten hoe lang ik moet wachten. Als er<br />
sprake is <strong>van</strong> een noodgeval is er sowieso<br />
binnen vijf minuten iemand bij me.’<br />
Cliënten <strong>van</strong> Fokus kunnen 24 uur per etmaal<br />
assistentie inroepen bij algemene dagelijkse<br />
levensverrichtingen (ADL). Bijvoorbeeld bij<br />
lichamelijke verzorging, aan- en uitkle<strong>de</strong>n,<br />
eten en drinken, toiletgang, verplaatsen, eenvoudige<br />
verpleegtechnische assistentie en<br />
hand- en spandiensten. Suzanne: ‘Ik roep <strong>de</strong><br />
ADL-assistent op wanneer ik hulp nodig heb<br />
en geef vervolgens aanwijzingen over wat er<br />
moet gebeuren. Daardoor kan ik zelf mijn dag<br />
in<strong>de</strong>len zoals ik graag wil’.<br />
www.fokuswonen.nl<br />
ADL-assistentie 24 uur per dag op afroep beschikbaar in aangepaste woning<br />
Zelfstandig en onafhankelijk wonen en leven terwijl je een lichamelijke<br />
handicap hebt Dat kan met Fokus. Fokus verleent namelijk assistentie<br />
bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) aan mensen met een<br />
ernstige lichamelijke handicap. Het bijzon<strong>de</strong>re <strong>van</strong> Fokus is dat <strong>de</strong> cliënt<br />
bepaalt welke assistentie wordt verleend en wanneer en hoe dit gebeurt.<br />
’Ik kan zelfstandig en<br />
onafhankelijk<br />
leven dankzij Fokus.’<br />
Volledig geïntegreerd<br />
Fokus telt momenteel bijna negentig projecten<br />
in heel Ne<strong>de</strong>rland. Een Fokusproject bestaat uit<br />
12 tot 20 Fokuswoningen die verspreid in een<br />
woonwijk staan en met <strong>de</strong> hulppost verbon<strong>de</strong>n<br />
zijn. Een Fokuswoning is een volledig aangepaste,<br />
gelijkvloerse huurwoning, die wordt<br />
gehuurd <strong>van</strong> een woningcorporatie.<br />
Ook mensen die niet in een Fokuswoning<br />
wonen, maar in een huur- of koopwoning in<br />
<strong>de</strong> buurt <strong>van</strong> een Fokusproject, kunnen gebruik<br />
maken <strong>van</strong> <strong>de</strong> assistentieverlening <strong>van</strong> Fokus.<br />
Suzanne werd door een vriendin op Fokus<br />
gewezen. ‘Ik hoor<strong>de</strong> dat er een enorme wachtlijst<br />
zou zijn, maar dat bleek reuze mee te<br />
vallen. Voor ik het wist kreeg ik een prachtig<br />
appartement aangebo<strong>de</strong>n.’<br />
‘Ik kan zelfstandig en onafhankelijk leven dankzij<br />
Fokus,’ zegt Suzanne. ‘Als ik hier niet was<br />
komen wonen, dan had ik bij mijn ou<strong>de</strong>rs<br />
moeten blijven of was aangewezen op een<br />
woongemeenschap. Nu heb ik mijn eigen<br />
huis en ben ik volledig geïntegreerd in<br />
<strong>de</strong> samenleving.’<br />
Bij Fokus kunnen cliënten 24 uur per etmaal een beroep doen op<br />
ADL-assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen.<br />
Open dagen<br />
Tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en organiseert Fokus open dagen bij Fokusprojecten in<br />
Groningen, Apeldoorn, E<strong>de</strong>, Nijmegen, Amsterdam, Rotterdam, Zoetermeer, Utrecht, Kerkra<strong>de</strong>,<br />
Bergen op Zoom en Roermond. Kijk el<strong>de</strong>rs in dit magazine of op www.fokuswonen.nl.<br />
Voor wie bestemd<br />
Fokuswoningen zijn bestemd voor mensen met<br />
een lichamelijke handicap die zijn aangewezen<br />
op een rolstoeltoegankelijke woning. Ver<strong>de</strong>r<br />
moet belanghebben<strong>de</strong> beschikken over een<br />
indicatie voor persoonlijke verzorging <strong>van</strong><br />
minimaal vijf en maximaal <strong>de</strong>rtig uur per<br />
week, aangewezen zijn op ‘zorg op afroep’<br />
en voldoen<strong>de</strong> sociaal zelfredzaam te zijn.<br />
De snelheid waarmee een Fokuswoning wordt<br />
toegewezen varieert. In diverse projecten<br />
komen binnenkort woningen vrij. Het complete<br />
woningaanbod staat op www.fokuswonen.nl.<br />
Bovendien werkt Fokus aan <strong>de</strong> ontwikkeling<br />
<strong>van</strong> nieuwe projecten in on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re<br />
Amersfoort, Groningen, Haarlem, Helmond,<br />
Nijmegen, Pijnacker, Utrecht en Zwolle.<br />
16 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 17<br />
Levenskunstenaars<br />
Tekst en foto: Liesbeth Sluiter<br />
‘Kansloos, terminaal, neem hem maar<br />
mee naar huis.’ Als Elizabeth Vroom een<br />
arts zoiets hoort zeggen, wordt ze strijdlustig.<br />
Ze is een rasoptimist, en <strong>de</strong><br />
geschie<strong>de</strong>nis geeft haar gelijk.<br />
In 1992 bleek dat haar zoon Justus <strong>de</strong><br />
ziekte <strong>van</strong> Duchenne had, een progressieve<br />
spierziekte die <strong>de</strong> levensverwachting<br />
bekort omdat hij ook a<strong>de</strong>mhalingsen<br />
hartspieren aantast. Twee jaar later<br />
hoor<strong>de</strong> ze op een Amerikaans congres<br />
dat het Duchenne-on<strong>de</strong>rzoek geholpen<br />
zou zijn met veertig miljoen dollar. Ze<br />
besloot twee miljoen voor haar rekening<br />
te nemen, richtte het Duchenne Parent<br />
Project (DPP) op en vier jaar later had ze<br />
het geld bij elkaar georganiseerd.<br />
Tegenwoordig zet ze on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re congressen,<br />
websites en een on-line community<br />
op touw voor ou<strong>de</strong>rs in binnenen<br />
buitenland.<br />
‘Geïnformeer<strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs zijn <strong>de</strong> beste<br />
belangenbehartigers. We zijn verenigd<br />
in actie, niet in treurnis. Ou<strong>de</strong>rs hoeven<br />
niet in slachtofferschap te verdrinken, je<br />
kunt zelf het heft in han<strong>de</strong>n nemen.<br />
Natuurlijk moet je even bijkomen als je<br />
hoort dat je zoon Duchenne heeft. Maar<br />
in plaats <strong>van</strong> voor <strong>de</strong> tv terminaal te zitten<br />
wezen, kan een kind ook aan het<br />
leven <strong>de</strong>elnemen. Justus is nu zeventien,<br />
en met hulp <strong>van</strong> medicijnen en een rolstoel<br />
gaat het goed. Volgend jaar wil hij<br />
industrieel ontwerpen gaan stu<strong>de</strong>ren en<br />
met vrien<strong>de</strong>n op kamers wonen.’<br />
Het DPP financiert wereldwijd on<strong>de</strong>rzoeksprojecten.<br />
Jaarlijks besteedt het vijf<br />
tot zes ton euro, afkomstig <strong>van</strong> sponsors<br />
en donateurs, en <strong>van</strong> onorthodoxe fondsenwerving<br />
als mountainbikeraces en<br />
een kin<strong>de</strong>rfilmfestival. ‘Onze activiteiten<br />
leveren publiciteit en geld op, onze overhead<br />
is minimaal. Ie<strong>de</strong>reen werkt vrijwillig.<br />
Het kantoor bestaat uit laptops en<br />
een callcenter dat gratis onze telefoon<br />
beantwoordt. Het Keurmerk <strong>van</strong> het<br />
Centraal Bureau Fondsenwerving is ons<br />
te duur, en hun garantie voor goe<strong>de</strong><br />
geldbesteding vin<strong>de</strong>n we niet goed<br />
genoeg.’<br />
Begin 2008 meld<strong>de</strong> een door het DPP<br />
gefinancier<strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoekster een succesvolle<br />
test <strong>van</strong> een nieuw medicijn, een<br />
‘reparatiesetje’ voor het <strong>de</strong>fecte gen dat<br />
Duchenne veroorzaakt. Het vermin<strong>de</strong>rt<br />
<strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> een subgroep <strong>van</strong> patiënten;<br />
ver<strong>de</strong>re ontwikkelingen liggen in<br />
het verschiet. ‘Voor Justus werkt het<br />
helaas nog niet. Maar dit succesverhaal<br />
bewijst dat je <strong>de</strong> hoop nooit moet opgeven.<br />
Weiger het etiket ‘<strong>chronisch</strong> ziek’,<br />
dat maakt je zwakker dan <strong>de</strong> ziekte zelf<br />
doet. Laatst las Justus een fol<strong>de</strong>r over<br />
Wajong-uitkeringen. “Niet voor mij<br />
bedoeld,” zei hij, “het is voor mensen<br />
met een arbeidsbeperking”.<br />
www.duchenne.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 17
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 18<br />
KORT Boeken, brochures en dvd’s<br />
Bart <strong>de</strong> Ruijter leeft met <strong>de</strong> ziekte<br />
schizofrenie. In Keerpunt. Van psychose naar<br />
herstel vertelt hij over <strong>de</strong> stemmen die<br />
hem opdrachten geven en over <strong>de</strong><br />
medicijnen die hij nodig heeft om zijn<br />
psychoses en <strong>de</strong>pressieve buien on<strong>de</strong>r<br />
controle te hou<strong>de</strong>n. Hij blijft vechten<br />
voor genezing. Na jaren waarin <strong>de</strong><br />
ziekte zijn leven beheerst, schrijft hij<br />
in juni 2007: ‘ik ben genezen <strong>van</strong><br />
angst en achterdocht en leef niet<br />
meer in een isolement.’ Sinds 2008<br />
werkt hij als ervaring<strong>de</strong>skundige.<br />
Te bestellen bij Plan-Support, 0592-370773.<br />
Medische hulpmid<strong>de</strong>len, zoals een hoortoestel,<br />
een beenprothese of een stoma, verhogen<br />
<strong>de</strong> zelfredzaamheid. Maar hoe is het<br />
om te leven met zo’n hulpmid<strong>de</strong>l In Lichaam<br />
en hulpmid<strong>de</strong>l on<strong>de</strong>rzoekt Piet Vreeswijk dit<br />
aan <strong>de</strong> hand <strong>van</strong> gebruikerservaringen.<br />
Ervaringskennis is <strong>van</strong> groot belang bij het<br />
ontwikkelen <strong>van</strong> hulpmid<strong>de</strong>len, conclu<strong>de</strong>ert<br />
hij. Deze publicatie is in 2006 verschenen<br />
bij <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en en Gehandicapten Raad,<br />
www.cg-raad.nl. Op <strong>de</strong>ze site vindt u veel an<strong>de</strong>re<br />
interessante publicaties.<br />
Mensen met een <strong>de</strong>pressie en hun<br />
omgeving kunnen met zelfzorg zelf<br />
werken aan het overwinnen <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
aandoening. Daartoe heeft Pandora<br />
samen met <strong>de</strong> Depressie Stichting,<br />
patiënten- en familieorganisaties en<br />
beroepsverenigingen en hulpverleners<br />
in <strong>de</strong> ggz het Zelfzorgboek Depressie<br />
samengesteld. Het boek wordt steeds<br />
geactualiseerd. Te koop bij veel<br />
apotheken en te bestellen via<br />
www.stichtingpandora.nl of<br />
www.stichtingseptember.nl<br />
€ 19,50 inclusief verzendkosten.<br />
In <strong>de</strong> brochure Opkomen voor jezelf,<br />
Levensverhalen <strong>van</strong> sterke mensen met<br />
een beperking vertellen vijf mensen<br />
met een verstan<strong>de</strong>lijke<br />
beperking hun inspireren<strong>de</strong><br />
levensverhaal. Stuk voor stuk<br />
zijn het doorzetters, die het<br />
met <strong>de</strong> steun <strong>van</strong> mensen uit<br />
hun omgeving ver hebben<br />
geschopt. Ook vertrouwen in<br />
<strong>de</strong> eigen mogelijkhe<strong>de</strong>n en<br />
kracht blijkt een belangrijke<br />
succesfactor.<br />
Te downloa<strong>de</strong>n via www.vilans.nl<br />
In Het is mijn lijf. Een nieuwe revolutie: Patient Power<br />
portretteert journalist Simon Rozendaal<br />
acht mensen die zelf of via een naaste te<br />
maken hebben met <strong>de</strong> gevolgen <strong>van</strong> een ernstige<br />
genetische aandoening. Alle acht oefenen<br />
ze actief invloed uit op <strong>de</strong> geneesmid<strong>de</strong>len<br />
die wor<strong>de</strong>n ontwikkeld voor <strong>de</strong>ze ziekte,<br />
het on<strong>de</strong>rzoek naar <strong>de</strong> oorzaken en behan<strong>de</strong>lingsmogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
daar<strong>van</strong> en op wat artsen<br />
aan behan<strong>de</strong>lingen en medicijnen voorschrijven.<br />
Uitgeverij Aspekt, Soesterberg 2006. ISBN 90-5911-143-5.<br />
Ik heb wat, krijg ik ook wat is een<br />
Wegwijzer bij kosten <strong>van</strong> handicap<br />
en ziekte waarin het ministerie <strong>van</strong><br />
VWS alle bestaan<strong>de</strong> wettelijke regelingen<br />
voor vergoeding <strong>van</strong> kosten<br />
door ziekte, handicap en ou<strong>de</strong>rdom<br />
op een rij heeft gezet. Bestellen bij<br />
Postbus 51, 0800-8051 of downloa<strong>de</strong>n<br />
via www.postbus51.nl.<br />
18 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 19<br />
KORT Boeken, brochures en dvd’s<br />
Diabetes type 2 komt geregeld voor on<strong>de</strong>r migranten uit niet-Westerse<br />
lan<strong>de</strong>n. Tij<strong>de</strong>ns vakanties en familiebezoek in hun land <strong>van</strong> herkomst<br />
krijgen zij te maken met een an<strong>de</strong>r klimaat en an<strong>de</strong>r eten. Hun dagen<br />
nachtritme veran<strong>de</strong>rt en <strong>de</strong> zorgvoorzieningen verschillen sterk<br />
<strong>van</strong> die in Ne<strong>de</strong>rland. Door al <strong>de</strong>ze factoren kunnen hun glucosewaar<strong>de</strong>n<br />
ontregeld raken en kan hun gezondheid onnodig gevaar lopen. De<br />
dvd Onbezorgd reizen met diabetes informeert<br />
<strong>de</strong> reizigers waaraan ze moeten<br />
<strong>de</strong>nken als ze naar hun land <strong>van</strong><br />
herkomst reizen. De basistaal is<br />
Ne<strong>de</strong>rlands, maar <strong>de</strong> dvd is ook in<br />
het Turks, het Marokkaans, Sranang<br />
Tongo, Papiamento, Surnami of<br />
Engels af te spelen. De dvd is ontwikkeld<br />
door het Amsterdams<br />
Patiënten/Consumenten Platform,<br />
met subsidie <strong>van</strong> ZonMw. Te bestellen<br />
via post@apcp.nl of 020-5 777 977.<br />
Drie kwart <strong>van</strong> <strong>de</strong> mensen met een<br />
<strong>chronisch</strong>e ziekte of handicap heeft<br />
wel eens een probleem ervaren bij<br />
het aanvragen of verkrijgen <strong>van</strong><br />
on<strong>de</strong>rsteunen<strong>de</strong> hulpmid<strong>de</strong>len. Een<br />
veel voorkomend knelpunt is dat<br />
men bij elke nieuwe aanvraag <strong>van</strong><br />
een hulpmid<strong>de</strong>l opnieuw alle informatie<br />
over <strong>de</strong> persoonlijke en medische<br />
situatie moet aanleveren. Dat<br />
blijkt uit <strong>de</strong> NIVEL-factsheet Ervaren<br />
knelpunten bij het verkrijgen <strong>van</strong> on<strong>de</strong>rsteunen<strong>de</strong><br />
hulpmid<strong>de</strong>len uit 2007. De resultaten<br />
zijn gebaseerd op een vragenlijst die<br />
werd ingevuld door bijna 2700 <strong>de</strong>elnemers<br />
<strong>van</strong> het Nationaal Panel<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en en Gehandicapten.<br />
Downloa<strong>de</strong>n via www.nivel.nl.<br />
Support <strong>Magazine</strong>, over leven, wonen en<br />
werken met een lichamelijke handicap,<br />
brengt elk jaar een Vakantiegids<br />
uit, met veel praktische informatie<br />
en tips over vakantieactiviteiten<br />
in binnen- en buitenland.<br />
In 2008 staat Portugal centraal.<br />
De meer dan 2000 actuele<br />
adressen <strong>van</strong> aangepaste accommodaties<br />
wereldwijd zijn<br />
samengesteld door<br />
www.toegankelijk.com. Bestellen via<br />
www.supportmagazine.nl; kosten<br />
incl. verzending € 5,95.<br />
De brochure Welk loophulpmid<strong>de</strong>l past bij<br />
mij Voorbereiding voor aanvragen <strong>van</strong> loophulpmid<strong>de</strong>len<br />
voor kin<strong>de</strong>ren geeft ou<strong>de</strong>rs<br />
in eenvoudige taal en met plaatjes<br />
en foto’s concrete steun bij het uitzoeken<br />
<strong>van</strong> een loophulpmid<strong>de</strong>l<br />
voor hun kind. Tip 1: betrek het kind<br />
bij <strong>de</strong>ze zoektocht! Bestellen bij<br />
Vilans, www.vilans.nl.<br />
Joy <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Stel beschrijft in De Kracht<br />
<strong>van</strong> mijn onmacht. Grijp <strong>de</strong> kansen die het<br />
leven je biedt hoe zij zich ondanks haar<br />
ernstige spastische aandoening ontwikkel<strong>de</strong><br />
tot een zelfstandig vrouw.<br />
Ga je uit <strong>van</strong> je mogelijkhe<strong>de</strong>n of <strong>van</strong><br />
je onmogelijkhe<strong>de</strong>n is <strong>de</strong> kernvraag<br />
die ze stelt. Joy is nu een succesvol<br />
coach. Ze heeft ook een ‘rolstoelvrien<strong>de</strong>lijke<br />
meubellijn’ opgezet,<br />
zodat ze <strong>van</strong>uit haar rolstoel makkelijk<br />
haar dochtertje kan verzorgen.<br />
Verschenen bij Archipel Uitgeverij,<br />
Amsterdam 2008. Zie ook<br />
www.empowermij.com.<br />
In<br />
Ne<strong>de</strong>rland<br />
krijgen we<br />
steeds<br />
vaker te<br />
maken<br />
met sikkelcelziekte<br />
en bètathalassamie.<br />
Deze<br />
twee vormen <strong>van</strong> erfelijke bloedarmoe<strong>de</strong><br />
zijn met migranten uit (sub)tropische<br />
lan<strong>de</strong>n naar Ne<strong>de</strong>rland gekomen.<br />
Onbekendheid maakt dat mensen met<br />
<strong>de</strong>ze ziektes niet <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling krijgen<br />
die ze nodig hebben. Zij on<strong>de</strong>rvin<strong>de</strong>n<br />
daardoor veel onnodige gezondheidsproblemen.<br />
Voor het boek Een vreem<strong>de</strong> ziekte,<br />
Patiënten met sikkelcel en bète-thalassemie sprak<br />
wetenschapsjournalist Simon Rozendaal<br />
tien mensen met <strong>de</strong>ze ziekten.<br />
Verschenen bij Uitgeverij Aspekt, Soesterberg<br />
2007. ISBN 90-5911-624-0.<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 19
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 20<br />
Advertorial<br />
Een effectief medicijn<br />
Van een medicijn wilt u kunnen verwachten dat het leidt tot een effectieve behan<strong>de</strong>ling<br />
<strong>van</strong> uw klachten, zon<strong>de</strong>r al te veel bijwerkingen. In het geval u <strong>chronisch</strong> ziek bent, verwacht<br />
u wellicht dat een medicijn het u makkelijker maakt om dagelijks met uw klachten<br />
om te gaan. Ver<strong>de</strong>r vertrouwt u erop dat het mid<strong>de</strong>l voldoen<strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzocht is op veiligheid<br />
en dat het verkrijgbaar is in een toedieningsvorm die u het prettigst vindt. Wat maakt dat<br />
<strong>de</strong>ze verwachtingen reëel zijn En wanneer is <strong>de</strong> kans op effect het grootst In dit artikel<br />
leest u wie en wat geneesmid<strong>de</strong>len effectief maken.<br />
Beter en prettiger<br />
Medicijnen wor<strong>de</strong>n steeds beter en<br />
toedieningsvormen zijn steeds prettiger<br />
in gebruik. Zo zijn astmapillen<br />
ver<strong>van</strong>gen door inhalatiepoe<strong>de</strong>rs en<br />
zijn <strong>de</strong> bijwerkingen <strong>van</strong> AIDS-medicijnen<br />
vermin<strong>de</strong>rd zodat ze langer<br />
gebruikt kunnen wor<strong>de</strong>n en min<strong>de</strong>r<br />
invloed hebben op het dagelijks<br />
leven. Fabrikanten <strong>van</strong> medicijnen<br />
zijn continu bezig om medicijnen te<br />
ontwikkelen die effectiever en veilig<br />
zijn, die min<strong>de</strong>r bijwerkingen hebben<br />
en die prettig zijn in gebruik.<br />
On<strong>de</strong>rzoek<br />
Voordat een medicijn op <strong>de</strong> markt<br />
komt, wordt het uitgebreid on<strong>de</strong>rzocht<br />
bij vrijwilligers en bij mensen<br />
met <strong>de</strong> ziekte voor wie het medicijn<br />
is gemaakt. On<strong>de</strong>r strikte veiligheidsmaatregelen<br />
wordt gekeken of het<br />
medicijn werkt en of het veilig is. Met<br />
dit on<strong>de</strong>rzoek komt veel informatie<br />
beschikbaar, zo wordt bijvoorbeeld<br />
dui<strong>de</strong>lijk hoeveel <strong>van</strong> het medicijn<br />
nodig is om klachten te vermin<strong>de</strong>ren,<br />
op welk tijdstip het medicijn<br />
toegediend moet wor<strong>de</strong>n en wat <strong>de</strong><br />
mogelijke bijwerkingen zijn. Deze<br />
informatie is <strong>van</strong> groot belang.<br />
Artsen laten zich door <strong>de</strong> informatie<br />
lei<strong>de</strong>n bij het voorschrijven <strong>van</strong> een<br />
medicijn en u heeft <strong>de</strong> informatie<br />
nodig om samen met uw arts een<br />
beslissing te kunnen maken welk<br />
medicijn het beste bij u en uw levensstijl<br />
past.<br />
Therapie<br />
Informatie over het medicijn is ook<br />
om een an<strong>de</strong>re re<strong>de</strong>n <strong>van</strong> belang.<br />
Als u weet waarom u het medicijn<br />
gebruikt en wat u er<strong>van</strong> kunt verwachten,<br />
is het voor u makkelijker<br />
om <strong>de</strong> voorgestel<strong>de</strong> therapie te volgen.<br />
Medicijnen hebben immers het<br />
meeste effect als ze in <strong>de</strong> goe<strong>de</strong> hoeveelheid,<br />
met <strong>de</strong> best passen<strong>de</strong> toedieningsvorm<br />
en op het juiste tijdstip<br />
wor<strong>de</strong>n ingenomen of toegediend.<br />
Het effect<br />
De beste medicijnen komen beschikbaar<br />
op <strong>de</strong> markt wanneer fabrikanten<br />
<strong>van</strong> medicijnen voldoen<strong>de</strong> investeren<br />
in on<strong>de</strong>rzoek naar werking, veiligheid<br />
en toedieningsvormen. Maar of het<br />
medicijn werkt, wordt ook door u<br />
bepaald. Wor<strong>de</strong>n medicijnen in <strong>de</strong><br />
juiste dosering voorgeschreven en op<br />
het juiste tijdstip en in <strong>de</strong> voor u beste<br />
toedieningsvorm gebruikt, dan is het<br />
resultaat het best. En dat betekent dat<br />
zowel <strong>de</strong> fabrikant als u ervoor kan zorgen<br />
dat medicijnen doen wat u er<strong>van</strong><br />
verwacht. Gebruik medicijnen dus in<br />
<strong>de</strong> juiste dosering, op het juiste tijdstip<br />
en in <strong>de</strong> beste toedieningsvorm.<br />
Gebruik medicijnen in <strong>de</strong> goe<strong>de</strong> dosering,<br />
op het juiste tijdstip en in <strong>de</strong> beste toedieningsvorm.<br />
20 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 21<br />
Pen als lotgenoot<br />
Schrijven als medicijn<br />
Het Fonds PGO organiseert<br />
ie<strong>de</strong>re twee jaar <strong>de</strong> schrijfwedstrijd<br />
‘De pen als lotgenoot’,<br />
waarvoor mensen<br />
verhalen kunnen insturen<br />
over hun ervaringen met<br />
een <strong>chronisch</strong>e ziekte.<br />
‘Dat is voor mij bedoeld!’ dacht<br />
Lonette Wiemans (55) toen ze <strong>de</strong><br />
oproep las. ‘De pen was in<strong>de</strong>rdaad<br />
mijn lotgenoot! Schrijven was, vooral<br />
toen ik ziek werd, een manier om<br />
afstand te nemen <strong>van</strong> gevoelens<br />
waarmee je geen steek opschiet.<br />
Onmacht, boosheid. Door ze goed te<br />
formuleren en in een ka<strong>de</strong>r te plaatsen,<br />
wor<strong>de</strong>n ze hanteerbaar. Als er ’s<br />
nachts negatieve gevoelens door mijn<br />
hoofd spookten, schreef ik ze op en<br />
kon ik weer slapen. Ik had her en <strong>de</strong>r<br />
al brokjes tekst liggen, op achterkanten<br />
<strong>van</strong> enveloppen, papiertjes en in<br />
<strong>de</strong> computer. Ik heb ze verzameld,<br />
ben er goed voor gaan zitten en heb<br />
er één geheel <strong>van</strong> gemaakt. Met mijn<br />
verhaal wil<strong>de</strong> ik ook aandacht vragen<br />
voor het feit dat niet alleen ou<strong>de</strong><br />
mannen hartaandoeningen krijgen,<br />
maar ook jongeren en vrouwen.’<br />
‘Alles komt terecht’, zoals het verhaal<br />
heet, is geen tranentrekker, integen<strong>de</strong>el.<br />
De jury prees stijl en inhoud<br />
maar noem<strong>de</strong> het ‘wat te rationeel’.<br />
Je kunt ook zeggen dat het verfrissend<br />
nuchter is. Neem het ein<strong>de</strong>: ‘Je<br />
verzetten tegen angst is een zinloze<br />
strijd. Je hebt die ziekte nu eenmaal<br />
gekregen en dat is dat. Het enige wat<br />
je kunt doen is ermee omgaan op <strong>de</strong><br />
manier die voor jou het beste is. Huil<br />
als je dat wilt, lach als je daar zin in<br />
hebt, lees als dat troost biedt, schrijf<br />
als dat helpt.’<br />
Lonette Wiemans beschrijft hoe ze<br />
in <strong>de</strong> sauna onwel werd, <strong>de</strong> diagnose<br />
<strong>van</strong> een lekken<strong>de</strong> hartklep kreeg, en<br />
tenslotte een operatie. Maar meer<br />
dan over <strong>de</strong> ziekte gaat het verhaal<br />
over <strong>de</strong> reacties <strong>van</strong> <strong>de</strong> omgeving.<br />
De toon is ironisch, maar niet <strong>van</strong><br />
scherpte gespeend. Vrien<strong>de</strong>n en<br />
kennissen zwijgen <strong>de</strong> ziekte dood,<br />
of geven opdringerig advies.<br />
Medische beroepsbeoefenaars manen<br />
<strong>de</strong> patiënt ‘<strong>de</strong> arm op te tillen’ en<br />
‘<strong>de</strong> bovenkleding uit te doen’, alsof<br />
ze het woordje ‘uw’ niet kennen.<br />
Het verhaal stopt vóór <strong>de</strong> operatie,<br />
<strong>de</strong> lezer in spanning achterlatend.<br />
Maar het is goed afgelopen.<br />
‘Het i<strong>de</strong>e dat je na <strong>de</strong> operatie als<br />
nieuw bent, moest ik opgeven. Ik<br />
blijf hartpatiënt, maar ik ben er<br />
goed doorheengekomen. Ik hoef geen<br />
anti-stollingsmid<strong>de</strong>len te slikken,<br />
alleen bètablokkers tegen hartritmestoornissen<br />
en een bloedverdunner.<br />
Het was een flinke dreun toen ik<br />
tij<strong>de</strong>ns mijn reïntegratie mijn uitgeversbaan<br />
kwijtraakte. Maar het biedt<br />
ook nieuwe perspectieven. Ik heb<br />
altijd met plezier gewerkt, als vertaler,<br />
redacteur, uitgever en coach,<br />
bij diverse bedrijven. Nu ik een eigen<br />
bedrijf opstart, kan ik mijn tijd zelf<br />
in<strong>de</strong>len. En als ik een tijdje geen<br />
opdrachten heb, werk ik mijn dagdromen<br />
uit tot businessplannen.<br />
Want ik wil natuurlijk wel weer aan<br />
<strong>de</strong> bak.’<br />
De prijswinnen<strong>de</strong> verhalen wor<strong>de</strong>n<br />
gebun<strong>de</strong>ld in een boek. Informatie:<br />
www.penalslotgenoot.nl<br />
De patiëntenvereniging Hartezorg<br />
organiseert lotgenotencontact, patiëntbegeleiding<br />
en belangenbehartiging;<br />
www.hartezorg.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 21
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 22<br />
Helianthe Kort over automatisering in huis<br />
Zorgrobot doet<br />
straks <strong>de</strong> was<br />
Veronique Huijbregts<br />
Er dringt steeds meer automatisering ons huis binnen die ons<br />
helpt langer zelfstandig thuis te blijven wonen. Binnenkort hebben<br />
we misschien wel een robot als ‘verzorgen<strong>de</strong>’. Maar er is<br />
nog veel winst te halen door betere integratie tussen <strong>de</strong> producten<br />
en afstemming met <strong>de</strong> gebruiker, zegt Helianthe Kort, lector<br />
Vraaggestuur<strong>de</strong> Zorg bij <strong>de</strong> Hogeschool Utrecht.<br />
Zorg op afstand – contact met een<br />
hulpverlener via <strong>de</strong> tv of het computerscherm<br />
– begint al aardig gewoon<br />
te wor<strong>de</strong>n in <strong>de</strong> zorg, vertelt <strong>de</strong> lector,<br />
die ook bij Vilans werkt. Zij voorspelt<br />
dat <strong>de</strong>ze techniek op steeds grotere<br />
schaal zal wor<strong>de</strong>n toegepast, al<br />
was het maar om het tekort aan<br />
zorgverleners op te <strong>van</strong>gen.<br />
Inmid<strong>de</strong>ls heeft Vilans samen met<br />
an<strong>de</strong>re organisaties on<strong>de</strong>rzocht hoe<br />
<strong>de</strong>ze vorm <strong>van</strong> zorg mensen bevalt.<br />
Eenzamer blijken ze zich er niet door<br />
te voelen. ‘Het is net of ik een zuster<br />
in huis heb, ’meld<strong>de</strong>n <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzochte<br />
mensen. Ze vin<strong>de</strong>n het een voor<strong>de</strong>el<br />
dat ze niet meer hoeven af te<br />
wachten tot <strong>de</strong> zorgverlener komt.<br />
Zo hebben ze zelf meer <strong>de</strong> regie over<br />
hun leven.<br />
Ook behan<strong>de</strong>lingen vin<strong>de</strong>n steeds<br />
meer thuis plaats, bijvoorbeeld in <strong>de</strong><br />
vorm <strong>van</strong> thuisdialyse en medicatie<br />
via infuuspompen. Patiënten winnen<br />
er veel vrijheid mee.<br />
Loodgieter<br />
Dan is er het groeien<strong>de</strong> aantal producten<br />
om han<strong>de</strong>lingen thuis te<br />
automatiseren. Kort: ‘Neem bijvoorbeeld<br />
apparaten om automatisch <strong>de</strong><br />
22 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
gordijnen mee te sluiten, <strong>de</strong> <strong>de</strong>ur<br />
mee te openen en <strong>de</strong> lichten aan en<br />
uit te doen. Nu werken die apparaten<br />
los <strong>van</strong> elkaar. Het ren<strong>de</strong>ment daar<strong>van</strong><br />
kan beter, door ze te integreren<br />
in een netwerk, zodat ze voor alle<br />
functies <strong>van</strong> dagelijkse activiteiten<br />
inzetbaar zijn, <strong>van</strong> veiligheid tot vrije<br />
tijd.’<br />
Ook betere samenwerking in <strong>de</strong> zorg<br />
en met an<strong>de</strong>re dienstverlening kan<br />
een grote verbetering opleveren. ‘Als<br />
je nu via een alarmeringssysteem<br />
contact hebt met een centrale, komt<br />
automatisch <strong>de</strong> thuiszorg. Maar als<br />
je een overstroming hebt, is het veel<br />
Slim huis<br />
UAS is <strong>de</strong> afkorting <strong>van</strong> Unatten<strong>de</strong>d<br />
Autonomous Surveillance. Dankzij dit<br />
intelligente bewakingssysteem<br />
kunnen bewoners met een verpleeghuisindicatie<br />
in hun eigen<br />
huis blijven wonen zon<strong>de</strong>r veel<br />
privacy in te leveren. Want een<br />
UAS-huis is uitgerust met infrarood<br />
sensoren, rookmel<strong>de</strong>rs, een<br />
bedmatje on<strong>de</strong>r het matras en<br />
kleine camera’s, die pas aanspringen<br />
als er iets loos lijkt te zijn.<br />
praktischer als <strong>de</strong> loodgieter komt.<br />
Zo kun je meer dingen be<strong>de</strong>nken.<br />
De personenalarmering kan dus<br />
nog veel slimmer ingezet wor<strong>de</strong>n.’<br />
Veel producten hebben an<strong>de</strong>re doelen<br />
dan mensen zo lang mogelijk<br />
zelfstandig laten wonen.<br />
Hersentraining, bridgen en chatten<br />
via <strong>de</strong> computer horen wat Kort<br />
betreft in een integraal pakket <strong>van</strong><br />
huisautomatisering.<br />
De lector ziet ook het aantal robots<br />
in onze huizen <strong>de</strong> komen<strong>de</strong> jaren<br />
toenemen. Nu al is er <strong>de</strong> knuffelzeehond<br />
voor <strong>de</strong>menteren<strong>de</strong> mensen,<br />
die reageert op hun aanrakingen. De<br />
mensen wor<strong>de</strong>n er rustiger <strong>van</strong>, vertelt<br />
ze. Ook arbeidsbesparen<strong>de</strong> robots<br />
die algemene dagelijkse levensverrichtingen<br />
kunnen uitvoeren, zullen<br />
in veel huizen gaan rondlopen. Ze<br />
kunnen veel eenvoudige taken in<br />
huis verrichten en zullen zeker werk<br />
uit han<strong>de</strong>n nemen <strong>van</strong> thuiszorg en<br />
mantelzorger.<br />
Een computer met internet in <strong>de</strong> meterkast<br />
verzorgt <strong>de</strong> aansluiting met het<br />
kantoor <strong>van</strong> <strong>de</strong> zorginstelling. Dankzij<br />
vi<strong>de</strong>otelefonie kunnen bewoner en zorgverlener<br />
elkaar zien en met elkaar praten.<br />
De bewoner hoeft daarvoor geen<br />
apparaatje te dragen. Het systeem is<br />
mobiel en draadloos. Zorgpalet Soest<br />
Baarn past UAS nu ruim een jaar toe in<br />
huizen <strong>van</strong> twintig wisselen<strong>de</strong> cliënten<br />
met ernstige fysieke en psychogeriatrische<br />
klachten. Projectlei<strong>de</strong>r Mirjam <strong>van</strong>
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 23<br />
Meer weten over dit on<strong>de</strong>rwerp<br />
Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!<br />
Manco<br />
Toekomstige gebruikers wor<strong>de</strong>n nog<br />
weinig bij <strong>de</strong> ontwikkeling <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
producten betrokken. Dat is een<br />
groot manco. ‘Ontwerpers kennen <strong>de</strong><br />
zorg niet,’ zegt Kort. ‘En ze zijn niet<br />
opgeleid om contact met gebruikers<br />
te hebben. Daarom heb je mensen<br />
nodig die bemid<strong>de</strong>len tussen gebruiker<br />
en ontwikkelaar.’ Maar ook<br />
patiëntenverenigingen en gebruikers<br />
moeten zich actiever met <strong>de</strong> ontwikkeling<br />
<strong>van</strong> hulpmid<strong>de</strong>len gaan<br />
bemoeien, vindt Kort, en problemen<br />
goed kunnen beschrijven. ‘Je ziet al<br />
steeds vaker dat mensen met een<br />
hulpvraag zelf een bedrijf opbellen,<br />
met het verzoek iets te ontwikkelen<br />
voor een probleem waar ze tegenaan<br />
lopen. Dat is een goe<strong>de</strong> zaak. Denk<br />
niet te snel dat er voor een probleem<br />
geen oplossing is!’<br />
Domoticatoets<br />
Hoe slim, veilig, gemakkelijk en<br />
gezond is uw huis Mensen die<br />
dat willen uitzoeken, kunnen op<br />
internet <strong>de</strong> domoticatoets doen,<br />
www.domoticatoets.nl<br />
Blanken legt uit: ‘De sensoren signaleren<br />
beweging. Als iemand een tijd niet<br />
beweegt, springen <strong>de</strong> camera’s aan. Op<br />
ons kantoor kunnen we dan zien of er<br />
wat aan <strong>de</strong> hand is, en kunnen we via<br />
<strong>de</strong> spreekluisterverbinding met <strong>de</strong><br />
bewoner praten. Zo nodig regelen we<br />
hulp of gaan we bij <strong>de</strong> bewoner langs.’<br />
’s Nachts krijgen <strong>de</strong> verpleegkundigen,<br />
die dan on<strong>de</strong>rweg zijn, <strong>de</strong> beel<strong>de</strong>n op<br />
hun mobiele telefoon binnen. ‘Mensen<br />
voelen zich met dit systeem veiliger in<br />
hun huis,’ zegt Van Blanken.<br />
Door toepassing <strong>van</strong> UAS werken<br />
zorgverleners intensief samen<br />
met <strong>de</strong> ‘techneuten’ die het systeem<br />
hebben ontworpen. ‘We<br />
gaan elkaar steeds beter begrijpen.<br />
En dat is ook nodig, want<br />
<strong>de</strong> techniek moet optimaal op<br />
<strong>de</strong> zorgvraag wor<strong>de</strong>n afgestemd.’<br />
Surf voor meer informatie naar<br />
www.zorgpalet.nl of<br />
www.domoticawonenzorg.nl<br />
Zorg op afstand dichterbij<br />
In <strong>de</strong>ze dvd vertellen zorgverleners<br />
en cliënten wat zorg via vi<strong>de</strong>ocommunicatie<br />
voor hen betekent. Voor<br />
€ 10,- te bestellen via info@actiz.nl<br />
Op www.actiz.nl/publicaties/actiz/2007<br />
kunt u <strong>de</strong> gelijknamige brochure<br />
downloa<strong>de</strong>n.<br />
www.vilatech.nl<br />
Op <strong>de</strong>ze website kunt u zoeken<br />
naar geschikte en handige hulpmid<strong>de</strong>len<br />
en thuiszorgtechnologie, en<br />
producten vergelijken. Bij het<br />
Vilatech Informatiecentrum kunt<br />
u ook telefonisch informatie<br />
krijgen. Bereikbaar elke werkdag<br />
<strong>van</strong> 9 -12 uur via 030 - 7 892 345.<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 23
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 24<br />
Gratis longfunctiemeting op<br />
woensdag 19 november<br />
Elk jaar overlij<strong>de</strong>n er in Ne<strong>de</strong>rland<br />
ruim 6.000 mensen aan COPD (<strong>chronisch</strong>e<br />
bronchitis en longemfyseem).<br />
Dat is bijna twee keer zoveel als aan<br />
borstkanker. Toch weet pas <strong>de</strong> helft<br />
<strong>van</strong> alle Ne<strong>de</strong>rlan<strong>de</strong>rs wat COPD is.<br />
Daarom start het Astma Fonds in<br />
november met <strong>de</strong> campagne ‘COPD<br />
is levensgevaarlijk’.<br />
COPD wordt voornamelijk veroorzaakt<br />
door jarenlang roken, maar<br />
soms ook door erfelijke aanleg of<br />
door een vervuil<strong>de</strong> werkomgeving.<br />
Om erachter te komen hoe het met<br />
uw longfunctie staat, kunt u op<br />
woensdag 19 november een gratis<br />
longfunctie laten afnemen. Op die<br />
dag organiseert het Astma Fonds in<br />
samenwerking met tientallen <strong>zieken</strong>huizen<br />
<strong>de</strong> Nationale longfunctiemeting.<br />
U kunt dan op veel locaties in<br />
Ne<strong>de</strong>rland terecht. Tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> meting<br />
blaast u in een apparaatje, uiteraard<br />
on<strong>de</strong>r begeleiding <strong>van</strong> een professionele<br />
longfunctieanalist.<br />
‘Ik hoestte <strong>de</strong> buren wakker’<br />
Jan <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Zij<strong>de</strong>n (65) is te zien in<br />
<strong>de</strong> COPD-campagne: ‘Ik heb jarenlang<br />
veertig, vijftig zware shaggies<br />
per dag gerookt. Ik hoestte <strong>de</strong> buren<br />
wakker, was vaak benauwd en had<br />
totaal geen conditie. Begin 2003 heb<br />
ik <strong>de</strong> knop omgezet. In veertien<br />
dagen ben ik helemaal gestopt met<br />
roken. Het hoesten ging over en ik<br />
had weer lucht!<br />
Een half jaar later bleken mijn longen<br />
nog maar voor 39 procent te<br />
werken. Ik had een familielid met<br />
COPD meegemaakt en nu had ik het<br />
potverdorie zelf. Sindsdien zit ik aan<br />
<strong>de</strong> zuurstof.<br />
Lopen in huis gaat nog, maar buiten<br />
heb ik een scootmobiel nodig.<br />
Jammer genoeg kan ik niet meer<br />
naar mijn broer en mijn kameraad,<br />
omdat ik <strong>van</strong> hun beesten hevig<br />
benauwd word. Dan stik ik zowat.<br />
Ook kletsen kost vaak teveel energie.<br />
Ik word alleen zo ongelukkig als ik<br />
mijn mond moet hou<strong>de</strong>n.<br />
Ik trek <strong>de</strong> schuld voor <strong>de</strong>ze ziekte<br />
naar mezelf toe. Ik heb gerookt.<br />
Maar dat <strong>de</strong>ed ie<strong>de</strong>reen. Zelfs bij<br />
<strong>de</strong> dokter stond een asbak op tafel.<br />
Ik probeer nu maar te genieten <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong> dingen die ik nog kan en <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
contacten met an<strong>de</strong>ren.’<br />
Meer informatie<br />
Meer informatie over COPD of<br />
over het Astma Fonds vindt u op<br />
www.astmafonds.nl. U kunt ook<br />
bellen met <strong>de</strong> Astma Fonds<br />
Advieslijn 0900-2272596 (€ 0,10 p.m.,<br />
ma t/m vr 10.00-14.00 uur).<br />
Helpt u ons<br />
Het Astma Fonds is geheel afhankelijk<br />
<strong>van</strong> giften <strong>van</strong> particulieren en<br />
bedrijven. Wij krijgen geen geld <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong> overheid. Daarom zou<strong>de</strong>n wij het<br />
zeer op prijs stellen als u ons financieel<br />
wilt steunen! U kunt uw gift overmaken<br />
op giro 55055. Hartelijk dank.<br />
Doe <strong>de</strong> gratis longfunctiemeting! Bent u 40 jaar of ou<strong>de</strong>r, roker of heeft u gerookt En heeft u a<strong>de</strong>mhalingsklachten<br />
of last <strong>van</strong> hoesten of slijm Laat dan op woensdag 19 november gratis uw longfunctie meten door een professionele longfunctieanalist.<br />
Alle locaties waar u terecht kunt, staan <strong>van</strong>af 1 oktober 2008 op www.astmafonds.nl<br />
24 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 25<br />
Levenskunstenaars<br />
Tekst en foto: Liesbeth Sluiter<br />
De taststok is zijn eerste buitenechtelijke<br />
relatie, <strong>de</strong> twee<strong>de</strong> is Femke, <strong>de</strong> vrien<strong>de</strong>lijke<br />
stem uit <strong>de</strong> computer die hem gedigitaliseer<strong>de</strong><br />
teksten voorleest. Maar het<br />
heeft wel even geduurd voor Herman<br />
Evers (51) die grappen kon maken, nadat<br />
een erfelijke oogaandoening hem langzaam<br />
maar zeker <strong>van</strong> zijn gezichtsvermogen<br />
had beroofd. ‘In mijn vorige leven<br />
was ik bouwkundig ingenieur en commercieel<br />
econoom. Ik zag steeds min<strong>de</strong>r,<br />
maar bleef ‘dooracteren’; tot diep in <strong>de</strong><br />
nacht bestu<strong>de</strong>er<strong>de</strong> ik met een loep<br />
bouwtekeningen, zodat ik ze overdag<br />
zogenaamd kon lezen. Tot <strong>de</strong> trucs op<br />
waren. In 2003 botste ik frontaal tegen<br />
<strong>de</strong> muur die ik zelf om me heen had<br />
gebouwd. Een half jaar heb ik thuis in<br />
een stoel gezeten, totaal op.’<br />
Daarna heeft hij, in een revalidatiecentrum,<br />
zichzelf <strong>van</strong> <strong>de</strong> grond af aan ‘gerenoveerd’.<br />
‘Als geschoold computergebruiker<br />
moest ik back to basics: zon<strong>de</strong>r muis,<br />
blind leren typen. De telefoon, geld, alles<br />
moest an<strong>de</strong>rs. Hoe weet je wanneer een<br />
kip gaar is Ik leer<strong>de</strong> weer rechtop lopen.<br />
En met <strong>de</strong> stok. Dat vond ik moeilijk. Ook<br />
het afscheid <strong>van</strong> <strong>de</strong> bouwwereld <strong>de</strong>ed<br />
pijn. Ik moest mijn gevoel <strong>van</strong> eigenwaar<strong>de</strong><br />
terugvin<strong>de</strong>n.’<br />
Sinds kort heeft hij een baan bij Sensis,<br />
een organisatie die slechtzien<strong>de</strong> en blin<strong>de</strong><br />
mensen helpt bij wonen, werken,<br />
opleiding en invulling <strong>van</strong> vrije tijd. ‘Ik<br />
zoek naar hulpmid<strong>de</strong>len die het mij en <strong>de</strong><br />
350.000 an<strong>de</strong>re blin<strong>de</strong>n en slechtzien<strong>de</strong>n<br />
in Ne<strong>de</strong>rland mogelijk maken zelfstandig<br />
aan <strong>de</strong> maatschappij <strong>de</strong>el te nemen. Dat<br />
is mijn missie. Daarover adviseer ik<br />
gemeenten, <strong>zieken</strong>huizen, woningbouwstichtingen.<br />
Wil je wat zien’ Een ongeken<strong>de</strong><br />
wereld opent zich. Van simpele<br />
contrasterend gekleur<strong>de</strong> stopcontacten<br />
tot gea<strong>van</strong>ceer<strong>de</strong> computersoftware die<br />
een gedigitaliseer<strong>de</strong> tekst hoorbaar<br />
maakt (Femke!) of als brailleregel via <strong>de</strong><br />
vingers leesbaar. Een telefoon die afspraken<br />
en e-mails voorleest. Tientallen<br />
loeps – ‘Je wilt in <strong>de</strong> supermarkt <strong>de</strong><br />
houdbaarheidsdatum <strong>van</strong> erwtjes toch<br />
lezen’ Praten<strong>de</strong> horloges, discmans<br />
waarop je kranten in gesproken vorm<br />
kunt afspelen. ‘De techniek <strong>de</strong>n<strong>de</strong>rt<br />
voort, het is jammer dat zorgverzekeraars<br />
<strong>de</strong> ontwikkeling niet altijd bijhou<strong>de</strong>n.<br />
De spraaksoftware voor mijn telefoon,<br />
die mobiliteit en onafhankelijkheid<br />
vergroot, kreeg ik niet vergoed. Een<br />
gelei<strong>de</strong>hond kon ik wel krijgen. Die kost<br />
zo’n € 30.000,-, <strong>de</strong> software € 350,-.<br />
Maar <strong>de</strong> kern <strong>van</strong> mijn verhaal is dat er<br />
altijd kwaliteit <strong>van</strong> leven mogelijk is.’<br />
www.sensis.nl www.nvbs.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 25
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 26<br />
Uw project en onze subsidie:<br />
samen<br />
<strong>de</strong> zorg verbeteren<br />
Fonds NutsOhra biedt financiële on<strong>de</strong>rsteuning voor<br />
projecten in <strong>de</strong> gezondheidszorg die ʻertoe doenʼ<br />
De focus ligt hierbij op projecten die lei<strong>de</strong>n tot betere zorg,<br />
die een sociaal karakter hebben en die goed <strong>van</strong> kwaliteit zijn.<br />
Met welke projecten maakt u kans op subsidie:<br />
• Leidt uw project tot betere zorg<br />
• Is uw project innovatief en on<strong>de</strong>rschei<strong>de</strong>nd<br />
• Verbetert uw zorgproject <strong>de</strong> kwaliteit <strong>van</strong> leven <strong>van</strong><br />
patiënten of cliënten<br />
• Leidt uw project tot een direct nut voor <strong>de</strong> patiënt<br />
• Wordt het concrete eindresultaat geïmplementeerd<br />
• Is uw project voor ie<strong>de</strong>reen toegankelijk<br />
• Valt uw project buiten <strong>de</strong> reguliere financieringskanalen<br />
Hebt u een goed project dat ertoe doet,<br />
dien dan uw aanvraag in!<br />
Let op:<br />
<strong>de</strong> lopen<strong>de</strong> inschrijftermijn eindigt 30 november!<br />
Kijk voor meer informatie op onze site:<br />
www.fondsnutsohra.nl<br />
26 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 27<br />
Internettherapie<br />
Hulp via internet:<br />
laagdrempelig en effectief<br />
Steeds vaker kunnen mensen via<br />
internet informatie over en behan<strong>de</strong>ling<br />
voor hun psychische klachten<br />
krijgen. Die manier heeft veel voor<strong>de</strong>len.<br />
De patiënt hoeft niet te reizen,<br />
kan anoniem blijven en kan -<br />
meestal - <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling volgen<br />
wanneer hij daar zelf tijd voor heeft.<br />
On<strong>de</strong>rzoek <strong>van</strong> het Trimbos-instituut<br />
wijst uit dat <strong>de</strong> hulp laagdrempelig<br />
en effectief is. ZonMw subsidieert<br />
diverse ontwikkelprojecten op dit<br />
terrein, waar<strong>van</strong> hier twee voorbeel<strong>de</strong>n.<br />
Ganzenbord en bor<strong>de</strong>rline<br />
Ggz-instelling PsyQ heeft een psychoeducatiecursus<br />
via internet ontwikkeld<br />
voor mensen met <strong>de</strong> diagnose<br />
bor<strong>de</strong>rline. Het heeft <strong>de</strong> vorm <strong>van</strong><br />
een ganzenbordspel. ‘Dat spel gebruiken<br />
we al jaren in onze groepen,’ vertelt<br />
projectlei<strong>de</strong>r Marlies Marissen.<br />
‘De vorm slaat erg aan. Maar voor<br />
sommige mensen heeft <strong>de</strong>elnemen<br />
aan een groep een hoge drempel.<br />
Daarom hebben we een internetversie<br />
gemaakt.’<br />
Deelnemers – dat kunnen er tien in<br />
totaal zijn - krijgen eerst een intake<br />
bij PsyQ. Ze ont<strong>van</strong>gen een inlognaam<br />
en inlogco<strong>de</strong>, en kunnen dan<br />
in zes ‘bijeenkomsten’ op vaste tij<strong>de</strong>n<br />
via internet het spel spelen en chatten<br />
met lotgenoten. Een behan<strong>de</strong>laar<br />
<strong>van</strong> PsyQ speelt mee. Marissen: ‘Net<br />
als bij het gewone ganzenbordspel<br />
gooit ie<strong>de</strong>reen om <strong>de</strong> beurt met een<br />
dobbelsteen, en krijgt dan een vraag.<br />
Die kan bijvoorbeeld gaan over zelfverwonding<br />
of impulsiviteit, maar<br />
ook over <strong>de</strong> reactie <strong>van</strong> <strong>de</strong> omgeving<br />
op hun problemen.’<br />
De <strong>de</strong>elnemers krijgen al spelend<br />
meer inzicht in hun stoornis, kunnen<br />
ervaringen uitwisselen en elkaar<br />
steunen. Ze ont<strong>de</strong>kken zo ook dat ze<br />
niet <strong>de</strong> enige met <strong>de</strong>ze stoornis zijn,<br />
zegt Marissen. ‘Het is vaak <strong>de</strong> eerste<br />
stap in <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling.’<br />
Depressieve migranten<br />
Marokkaanse en Turkse migranten<br />
weten weinig over <strong>de</strong> verschijnselen<br />
<strong>van</strong> een <strong>de</strong>pressie en over <strong>de</strong> hulp die<br />
ze hierbij kunnen krijgen. ‘Ze hebben<br />
vaak geen beeld <strong>van</strong> wat een psycholoog<br />
of psychiater doet,’ vertelt psychologe<br />
Najat Rabbae. Zij interview<strong>de</strong><br />
migranten uit <strong>de</strong>ze groepen en hulpverleners<br />
die veel met hen te maken<br />
hebben en gebruikte <strong>de</strong> zo verkregen<br />
informatie om <strong>de</strong> bestaan<strong>de</strong> keuzehulp<br />
<strong>de</strong>pressie aan te passen.<br />
De Keuzehulp <strong>de</strong>pressie voor Turkse<br />
en Marokkaanse mensen die zo is<br />
ontstaan, biedt basale informatie<br />
over <strong>de</strong> GGZ, <strong>de</strong> oorzaken <strong>van</strong> psychische<br />
klachten en <strong>de</strong> samenhang met<br />
lichamelijke klachten. Ook <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>lingen<br />
die wetenschappelijk hun<br />
waar<strong>de</strong> hebben bewezen en instellingen<br />
waar mensen hulp kunnen krijgen,<br />
komen aan bod. Dat geldt ook<br />
voor traditionele en alternatieve<br />
behan<strong>de</strong>lingen. Rabbae: ‘We vertellen<br />
dat <strong>de</strong> effecten hier<strong>van</strong> niet wetenschappelijk<br />
zijn on<strong>de</strong>rzocht, en dat<br />
sommige mensen er baat bij hebben<br />
maar an<strong>de</strong>re niet.’<br />
Keuzehulpen - er zijn er inmid<strong>de</strong>ls<br />
zes, waaron<strong>de</strong>r één over borstkanker<br />
- bie<strong>de</strong>n mensen informatie en helpen<br />
hen om te besluiten welke<br />
behan<strong>de</strong>ling zij willen. Rabbae verwacht<br />
dat kin<strong>de</strong>ren hun ou<strong>de</strong>rs zullen<br />
helpen <strong>de</strong>ze informatie op internet<br />
op te zoeken. (VH)<br />
De Keuzehulp <strong>de</strong>pressie voor Turkse en<br />
Marokkaanse migranten staat <strong>van</strong>af het najaar<br />
<strong>van</strong> 2008 op <strong>de</strong> site <strong>van</strong> kies Beter. Surf naar<br />
www.kiesBeter.nl/MedischeInformatie<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 27
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 28<br />
Juist<br />
met een<br />
<strong>chronisch</strong>e<br />
aandoening,<br />
30 minuten<br />
bewegen<br />
per dag!<br />
Sport en bewegen is leuk en belangrijk.<br />
Voor ie<strong>de</strong>reen! Een actieve leefstijl,<br />
waarin beweging op welke<br />
manier dan ook een belangrijke<br />
plaats inneemt, heeft een gunstig<br />
effect op <strong>de</strong> gezondheid. Bovendien<br />
heeft beweging een positief effect<br />
op het gevoel <strong>van</strong> welbevin<strong>de</strong>n.<br />
Regelmatig sporten of bewegen<br />
geeft mensen een tevre<strong>de</strong>n gevoel.<br />
Dat geldt voor mensen met een<br />
drukke baan, voor scholieren, voor<br />
mensen met een druk huishou<strong>de</strong>n<br />
of an<strong>de</strong>re activiteiten, voor jong en<br />
oud, voor gezon<strong>de</strong> mensen, maar<br />
ook voor mensen met een beperking<br />
of een <strong>chronisch</strong>e aandoening.<br />
Doe <strong>de</strong> beweegtest op<br />
www.beweegtest.nl<br />
Roelien Jans heeft reuma en is begonnen<br />
met sportief wan<strong>de</strong>len; “Doordat<br />
ik nu loop, doordat ik nu sportief wan<strong>de</strong>l,<br />
wordt het allemaal een stuk leuker.<br />
Ik heb weer energie, weer leuke praat,<br />
je hebt eens wat an<strong>de</strong>rs. Je <strong>de</strong>nkt niet<br />
aan <strong>de</strong> pijn, of ik kan dit of dat niet.<br />
Nee, je verlegt je grenzen en kijkt naar<br />
wat je <strong>van</strong>daag weer gedaan hebt!”<br />
Om op verantwoor<strong>de</strong> wijze in beweging<br />
te komen is het belangrijk dat u<br />
activiteiten kiest die u leuk vindt en<br />
die bij u passen. Minimaal een half<br />
uur per dag matig intensief bewegen<br />
is een gezond streven. Bouw <strong>de</strong> duur,<br />
intensiteit en frequentie <strong>van</strong> <strong>de</strong> activiteiten<br />
langzaam op. 30 minuten<br />
bewegen is ook makkelijk in het<br />
dagelijks leven in te passen. Neem<br />
bijvoorbeeld <strong>de</strong> fiets naar het werk<br />
of <strong>de</strong> supermarkt, pak <strong>de</strong> trap in<br />
plaats <strong>van</strong> <strong>de</strong> lift, breng uw kin<strong>de</strong>ren<br />
lopend naar school of maak een<br />
extra ommetje met <strong>de</strong> hond. U voelt<br />
zich prettiger als u regelmatig in<br />
beweging komt!<br />
Roelien Jans vertelt hoe zij in beweging<br />
kwam. “Mijn man is actief, <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren<br />
zitten op <strong>de</strong> sportclub en vaak zie ik ze<br />
samen fanatiek bewegen in <strong>de</strong> tuin.<br />
Ik zat altijd maar aan <strong>de</strong> kant, aan <strong>de</strong><br />
zijlijn. Op een gegeven moment kwam<br />
voor mij <strong>de</strong> ommekeer. Ik dacht, ik wil<br />
weer actief <strong>de</strong>elnemen in dit geheel.<br />
Ik wil niet <strong>de</strong> storen<strong>de</strong> factor zijn.<br />
In plaats <strong>van</strong> ‘dit kan ik niet meer’<br />
kan ik ook proberen te <strong>de</strong>nken: wat kan<br />
ik nog wel.”<br />
Het Ne<strong>de</strong>rlands Instituut voor Sport<br />
en Bewegen (NISB) brengt mensen<br />
in beweging. NISB is het Ne<strong>de</strong>rlands<br />
kennis- en innovatie-instituut dat<br />
aanzet tot sport en bewegen om participatie,<br />
leefbaarheid en gezondheid<br />
te bevor<strong>de</strong>ren. NISB heeft een vierjarige<br />
campagne 30minutenbewegen,<br />
óók voor mensen met een <strong>chronisch</strong>e<br />
aandoening.<br />
Kijk op www.30minutenbewegen.nl.<br />
Hier vindt u meer informatie en tips<br />
over sportief bewegen voor mensen<br />
met een <strong>chronisch</strong>e aandoening.<br />
28 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 29<br />
P r o g r a m m a<br />
W e e k v a n d e C h r o n i s c h Z i e k e n<br />
Let op:<br />
• Wijzigingen mogelijk: controleer tijd en<br />
plaats vooraf bij <strong>de</strong> contactpersonen.<br />
• Zoek alfabetisch op plaatsnaam.<br />
• Deelname aan on<strong>de</strong>rstaan<strong>de</strong> activiteiten<br />
is gratis, tenzij an<strong>de</strong>rs aangegeven.<br />
LANDELIJK<br />
Amersfoort, Regardz Eenhoorn,<br />
Kon. Wilhelminalaan 33<br />
PDS-Infodag. Voorlichting over<br />
Prikkelbare Darm Syndroom,<br />
symptomen, dieet, werk/afkeuringsproblemen:<br />
hoe ga ik ermee om<br />
8 november, 14.00-16.30 uur, € 15,-<br />
PDS Belangenvereniging, Comtec,<br />
033-4766247, info@pdsb.nl, www.pdsb.nl<br />
Alkmaar, Zorghotel "<strong>de</strong> Palatijn",<br />
Dillenburgstraat 1<br />
Astma/copd-lotgenotencontact<br />
met presentatie over fiets met<br />
on<strong>de</strong>rsteuning, aansluitend lunch.<br />
7 november, 10.30-13.00 uur, € 17,50<br />
aanmel<strong>de</strong>n tot 25 oktober 2008<br />
Mw M vd Lin<strong>de</strong>n, 024-173285,<br />
m.<strong>van</strong><strong>de</strong>r.lin<strong>de</strong>n@quicknet.nl<br />
Alkmaar<br />
Wilt u fietsen maar niet alleen Wilt u<br />
eens iets heel an<strong>de</strong>rs doen in uw vrije<br />
tijd Dan is <strong>de</strong> duo-fiets een uitkomst.<br />
Deze stabiele en comfortabele fiets<br />
voor twee personen is te leen bij MEE.<br />
7, 8, 10, 11,12 en 13 nov. 9.00-17.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: MEE, Sanne Kooter,<br />
072-5140800, skooter@meenwh.nl,<br />
http://meenwh.nl<br />
Almelo, Wijkcentrum De Schelf,<br />
Binnenhof<br />
Qigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.<br />
Proeflessen voor mensen met lichte<br />
klachten en mensen met MS, reuma,<br />
fybromyalgie, rugklachten of ME<br />
12 en 13 november, aanmel<strong>de</strong>n:<br />
The Yellow Maple, V Rillmann,<br />
0546-644994, info@theyellowmaple.nl,<br />
www.theyellowmaple.nl<br />
Almelo, Sporthal Schelfhorst, Stins 2<br />
Cva-actief, open les voor mensen na<br />
cva o.l.v. fysiotherapeut<br />
11 november, 17.00-18.00 uur<br />
Cardio-trimmen, open les voor<br />
(ex)hartpatiënten o.l.v. fysiotherapeut<br />
11 november, 16.00-17.00 uur en<br />
17.00-18.00 uur<br />
RSV-Schelfhorst,<br />
Joke Warringa, 0546-866446,<br />
cva@rsv-schelfhorst.nl of<br />
cardio-trimmen@rsv-schelfhorst.nl,<br />
www.rsv-schelfhorst.nl<br />
Almelo, Meester Siebelinkhuis,<br />
Berlagelaan 2<br />
Borstelschuiven in een zaal met een<br />
glad<strong>de</strong> vloer, re<strong>de</strong>lijke werpkracht<br />
vereist, ook voor mensen in rolstoel.<br />
13 november, 19.00-21.00 uur<br />
GSV Wier<strong>de</strong>n, G Tijhoff, 0546-565001,<br />
info@gsv-wier<strong>de</strong>n.nl,<br />
www.GSV-Wier<strong>de</strong>n.nl<br />
Almere, Burgerzaal, Stadhuis Almere,<br />
Stadhuisplein 1<br />
Samen Beter 2008. Ervaar waar mensen<br />
met een beperking tegen aan lopen op<br />
een speciaal aangelegd parcours. Voor<br />
<strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong> gratis verwenbehan<strong>de</strong>lingen.<br />
13 november, 12.30-16.00 uur<br />
Jeroen v Dinteren, 0640-326970,<br />
samenbeter@live.nl,<br />
www.samenbeter.org<br />
Amersfoort, Gymzaal, Raadhoven 1<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
12 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Wendy Romeijn, 0640-095299,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Deze uitgave is ook verkrijgbaar in<br />
gesproken vorm, op Daisy cd-rom.<br />
U kunt <strong>de</strong> luisterversie gratis<br />
aanvragen bij Dedicon via<br />
telefoonnummer 0486 486 486 of<br />
per email abonnee@<strong>de</strong>dicon.nl.<br />
Amersfoort, Mean<strong>de</strong>r MC, locatie<br />
Elisabeth, Ringweg Ran<strong>de</strong>nbroek 110<br />
Epilepsie en medicijnen. Het laatste<br />
nieuws over anti-epileptica en<br />
bijwerkingen op het dagelijkse leven:<br />
leervermogen, gedrag <strong>van</strong> kin<strong>de</strong>ren,<br />
geheugen- en concentratieproblemen.<br />
Ook voor professionals.<br />
12 november, 19.30-21.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Epilepsie Vereniging<br />
Ne<strong>de</strong>rland,<br />
mw A Landman, 033-4321010,<br />
noordwest@epilepsievereniging.nl,<br />
www.epilepsievereniging.nl<br />
Amersfoort<br />
Lan<strong>de</strong>lijke dag voor volwassen kin<strong>de</strong>ren<br />
<strong>van</strong> ou<strong>de</strong>rs met psychische problemen.<br />
Een dag <strong>van</strong> herkenning en uitwisseling:<br />
'hoe blijf ik in respectvolle verbinding<br />
met mezelf en <strong>de</strong> an<strong>de</strong>r'<br />
1 november, 10.00-15.30 uur, € 12,50<br />
Labyrint In Perspectief, 030-2546803,<br />
secretariaat@labyrint-in-perspectief.nl<br />
http://labyrint-in-perspectief.nl<br />
Amersfoort, De Obser<strong>van</strong>t Stadhuispl. 7<br />
Wat betekent het protocol voor WIA-,<br />
WAO- en Wajong(her)keuring voor<br />
ME/CVS-patiënten. Ook voor an<strong>de</strong>ren<br />
met moeilijk objectiveerbare gezondheidsproblemen,<br />
professionals en<br />
rechtshulpverleners.<br />
11 november, 13.30-16.30 uur, € 12,50<br />
Steungroep ME en<br />
Arbeidsongeschiktheid,<br />
Ronald Schuch, 050-5492906,<br />
info@steungroep.nl, www.steungroep.nl<br />
Beweeg in <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 29
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 30<br />
P r o g r a m m a<br />
Amstelveen, Wagenerstadion,<br />
Nieuwe Kalfjeslaan<br />
Hockeytraining voor jongens en meisjes<br />
<strong>van</strong> 7-18 jaar met een lichamelijke beperking<br />
o.l.v. toptrainer Paul <strong>van</strong> Praagh<br />
8 november, 10.00-11.15 uur. Aanmel<strong>de</strong>n:<br />
Amsterdamsche Hockey & Bandy Club,<br />
Helma Noach, 020-6730912,<br />
info@ahbc.nl, www.ahbc.nl<br />
Amsterdam, Entrepotbrug 55 en<br />
Amstelveenseweg 310<br />
Open dag. Gewoon wonen voor<br />
mensen met een lichamelijke handicap.<br />
Bezoek een woning, neem een kijkje in<br />
<strong>de</strong> hulppost en praat met cliënten en<br />
ADL-assistenten. Ook werkzoeken<strong>de</strong>n<br />
zijn welkom!<br />
Fokus Entrepotbrug 55<br />
10 november, 10.00-15.00 uur<br />
Fokus Amstelveenseweg 310<br />
13 november, 12.00-16.00 uur<br />
Info: 050-5217200, info@fokuswonen.nl,<br />
www.fokuswonen.nl<br />
Amsterdam, Sloterparkbad,<br />
Presi<strong>de</strong>nt Allen<strong>de</strong>laan 3<br />
Zwemmen voor mensen met een<br />
(ex) psychiatrische achtergrond.<br />
13 november, 12.00-13.00 uur, € 2,-<br />
Buitenamstel Geestgron<strong>de</strong>n,<br />
Karen Diemeer, 020-7886102, karendi@ggzba.nl,<br />
www.buitenkans.info<br />
Amsterdam, Revalidatiecentrum<br />
Amsterdam, Overtoom 283<br />
Warmwaterzwemmen voor<br />
(ex-)hartpatiënten o.l.v. fysiotherapeut<br />
4, 6, 11, 13,18,20, 25 en 27 november,<br />
€ 6,50<br />
HiB Groot Amsterdam,<br />
Gerard v Mid<strong>de</strong>laar, 020-6922884,<br />
gerard.<strong>van</strong>mid<strong>de</strong>laar@kpnplanet.nl<br />
Amsterdam Nieuwendam,<br />
Gymnastiekzaal IJdoornschool,<br />
Werengouw 85<br />
Damesgymnastiek voor mensen<br />
met aandoening of handicap<br />
11 en 13 november, 20.00-21.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: DamesGymnastiek<br />
Nieuwendam,<br />
dhr J Vermeulen, 0299-645929,<br />
joop.vermeulen@hetnet.nl, www.cdgn.nl<br />
Amsterdam, Helisports,<br />
H.J.E. Wenckebachweg 83<br />
Helisports opent zijn <strong>de</strong>uren voor<br />
mensen die thuis willen bewegen.<br />
Wij kunnen u adviseren over <strong>de</strong><br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n.<br />
15 november, 10.00-17.00 uur<br />
Helisports, Yolanda Lippens,<br />
020-4657990, yolanda@helisports.nl,<br />
www.helisports.nl/partners.html<br />
Amsterdam, USC sportcentrum,<br />
De Boelelaan 46<br />
Fitness voor mensen met diabetes.<br />
I<strong>de</strong>aal voor ou<strong>de</strong>ren die geen grondoefeningen<br />
meer kunnen doen en last<br />
hebben <strong>van</strong> knieën, rug of heup.<br />
3, 5, 7, 10, 12, 14, 17, 19 november,<br />
9.00-10.00 uur<br />
Diabetes Amsterdam, Regina Fijn,<br />
0621-655420, nfo@diabetesamsterdam.nl,<br />
www.diabetesamsterdam.nl<br />
Amsterdam, diverse locaties<br />
Sportorganisaties openen hun <strong>de</strong>uren<br />
om mensen met een <strong>chronisch</strong>e<br />
aandoening kennis te laten maken<br />
met sport en bewegen.<br />
Ook voor jongeren en kin<strong>de</strong>ren.<br />
Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling,<br />
afd. Sport, Harry Visser, 020-5522989,<br />
h.visser@dmo.amsterdam.nl,<br />
www.sport.amsterdam.nl<br />
Amsterdam, Burgerweeshuispad 54<br />
Ver<strong>de</strong>r in Balans, bewegingsprogramma<br />
voor (ex)kankerpatiënten, o.l.v. fysiotherapeut.<br />
7, 14 en 28 november, 11.00-12.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: M Dahler, 020-6716812,<br />
info@ver<strong>de</strong>rinbalans.nl,<br />
www.ver<strong>de</strong>rinbalans.nl<br />
Amsterdam, IJsbaan Jaap E<strong>de</strong>n,<br />
Radioweg 64<br />
Sledgehockey is ijshockey op een slee.<br />
Techniek over sleeën en stickhan<strong>de</strong>ling<br />
waarbij u leert <strong>de</strong> puck over te spelen.<br />
Afgesloten met een wedstrijd.<br />
8 november, 16.15-17.15 uur<br />
10 november, 19.15-20.15 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Amsterdam Huskies,<br />
Arthur Overtoom, 06-26278000,<br />
amsterdamhuskies@hotmail.com,<br />
www.amsterdamhuskies.nl<br />
Amsterdam, Gymzaal <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
Britishschool, Fred Roeskestraat 94b<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
12 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Wendy Romeijn, 0640-095299,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Amsterdam, Fitness Centre Palestra,<br />
Marius Bauerstraat 233 a+b<br />
Kennismaken met (medische) fitness<br />
en groepslessen op muziek voor mensen<br />
met (<strong>chronisch</strong>e) gezondheidsklachten.<br />
7, 9, 10, 11, 12, 13 nov., 9.00-22.30 uur<br />
Eva v Driel, 020-6150314,<br />
e.<strong>van</strong>driel@palestra-amsterdam.nl,<br />
www.palestra-amsterdam.nl<br />
Amsterdam, Corpora Sana,<br />
Plesmanlaan 131<br />
Rondleiding en/of proefles cardiotraining<br />
met mo<strong>de</strong>rne fitnessapparatuur<br />
o.l.v. fysiotherapeuten. Afnemen <strong>van</strong><br />
diabetesrisicotest, spierkracht- en<br />
coördinatietesten.<br />
7, 8, 10, 11, 12 en 13 nov., 17.30-22.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Fysiofitnesscentrum,<br />
Yurrian Bikker/Bart Visser,<br />
020-4082262, corporasana@euronet.nl,<br />
www.totalfysio.nl<br />
Amsterdam, Mytyl-Tyltyl school,<br />
Drostenburg 1-4<br />
Kijkdag zwemlessen met mogelijkheid<br />
mee te doen.<br />
9 november 10.00-16.00 uur<br />
Zwemschool Plons, Peter Douwes,<br />
020-4686681, zwemplons@hetnet.nl,<br />
www.plonszwemschool.nl<br />
Amsterdam, Sporthal Gaasperdam,<br />
Ravenswaaipad 5<br />
Open training hockey voor elektrischerolstoelgebruikers.<br />
Kijken of meedoen!<br />
8 november, 11.30-14.00 uur<br />
Rolstoelhockey vereniging The Dolphins,<br />
M vd Akker, 0297-346027,<br />
mieke.akker@kabelfoon.nl,<br />
www.thedolphins.nl<br />
30 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 31<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
LANDELIJK<br />
Amsterdam, NH Barbizon Palace,<br />
Prins Hendrikka<strong>de</strong> 59-72<br />
Twee<strong>de</strong> Nationale Therapietrouw<br />
Conferentie over voortgang terugdringen<br />
<strong>van</strong> therapieontrouw voor beleidsmakers,<br />
on<strong>de</strong>rzoekers, zorgaanbie<strong>de</strong>rs, zorgverzekeraars<br />
en patiëntenorganisaties<br />
13 november, 10.00-17.00 uur, € 50,-<br />
ZonMw, www.zonmw.nl<br />
Amsterdam, Jan <strong>van</strong> Breemeninstituut,<br />
Dr. Jan <strong>van</strong> Breemenstraat 2<br />
Think positive is het thema <strong>van</strong><br />
Wereldreumadag. Positief <strong>de</strong>nken<br />
beinvloedt <strong>de</strong> ziekte positief.<br />
23 oktober, 18.00-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: VRA. Ver. Reumapatiënten<br />
Amsterdam, GWH Schoute, 020-5896292,<br />
vra@jan<strong>van</strong>breemen.nl,<br />
www.jan<strong>van</strong>breemen.nl<br />
Amsterdam Westerpark<br />
Fitness voor volwassenen met beperking<br />
4, 11, 18, 25 nov., 13.00-14.30 uur, € 2,50<br />
Af<strong>de</strong>ling Sport & Recreatie Stads<strong>de</strong>el<br />
Westerpark, Henny <strong>de</strong> Kok, 0620-056503,<br />
h.<strong>de</strong>kok@westerpark.amsterdam.nl,<br />
www.westerparksport.nl<br />
Amsterdam Zuidoost, Gymzaal<br />
Alexan<strong>de</strong>r Dumaslaan<br />
Zelfver<strong>de</strong>diging met minimale<br />
kracht, contact en beweging.<br />
3, 4, 5 en 6 nov., 19.00-20.00 uur, € 5,-<br />
Kurodaiya, Krishna Gopal, 0655-801701,<br />
kurodaiya@hotmail.com,<br />
www.kurodaiya.nl<br />
Apeldoorn, Fokus Beekpark,<br />
Roggestr. 89<br />
Open dag. Gewoon wonen voor<br />
mensen met een lichamelijke handicap.<br />
Bezoek een woning, neem een kijkje in<br />
<strong>de</strong> hulppost en praat met cliënten en<br />
ADL-assistenten. Ook werkzoeken<strong>de</strong>n<br />
zijn welkom!<br />
11 november, 14.00-18.00 uur<br />
Fokus, 050-5217200,<br />
info@fokuswonen.nl,<br />
www.fokuswonen.nl<br />
LANDELIJK<br />
Apeldoorn,<br />
Congrescentrum Orpheus<br />
Openingscongres <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en met als thema<br />
Leven met medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len.<br />
Zes minisymposia: werk en<br />
reintegratie, (thuiszorg)technologie,<br />
medicijngebruik, medicijngebruik<br />
in <strong>de</strong> GGZ, zeldzame ziekten en<br />
veiligheid. Met een grote informatiemarkt<br />
vrij toegankelijk voor mensen<br />
uit Apeldoorn <strong>van</strong>af 13.00 uur<br />
7 november, 11.00-16.30 uur,<br />
toegang € 15,-, Gratis toegang bij<br />
aanmel<strong>de</strong>n vóór 1 oktober<br />
ZonMw, 070-3495150,<br />
congres<strong>chronisch</strong><strong>zieken</strong>2008@<br />
zonmw.nl, www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
Apeldoorn, Gemeentecentrum<br />
De Duiker (ingang Bronkerk),<br />
Hoen<strong>de</strong>rloseweg 10<br />
Inloopochtend reuma met een kopje<br />
koffie praten met elkaar.<br />
Met uitgebrei<strong>de</strong> informatiestand.<br />
U kunt boeken gratis lenen.<br />
7 november, 10.00-12.00 uur<br />
Reumapatiëntenvereniging Apeldoorn,<br />
Ilonka Krenger, 055-5331170,<br />
info@reuma-apeldoorn.nl,<br />
www.reuma-apeldoorn.nl<br />
LANDELIJK<br />
Apeldoorn, Centraal Beheer Achmea,<br />
Prins Willem-Alexan<strong>de</strong>rlaan 651<br />
Studiedag Ypsilon 2008 met sprekers<br />
en uitgebrei<strong>de</strong> informatiemarkt.<br />
Voor familie <strong>van</strong> mensen met schizofrenie<br />
of psychose.<br />
10 november, 9.15-16.30 uur, € 27,50<br />
Vereniging Ypsilon, Marjo Markx,<br />
088-0002120, ypsilon@ypsilon.org,<br />
www.ypsilon.org<br />
Arnhem, Bio-Vakantieoord,<br />
Wekeromseweg 8<br />
BiOlympics, sport en spel, binnen<br />
en buiten, op maat. Met logeren!<br />
8 en 9 november, € 85,-<br />
Stichting Bio-kin<strong>de</strong>rrevalidatie,<br />
Janine Hertzberger, 026-4838201,<br />
j.hertzberger@bio-kin<strong>de</strong>rrevalidatie.nl,<br />
www.bio-kin<strong>de</strong>rrevalidatie.nl<br />
Assen, start hal Wilhelmina <strong>Ziek</strong>enhuis,<br />
Europaweg-Zuid 1<br />
Wan<strong>de</strong>len in Assen voor mensen<br />
met astma en COPD in uw eigen tempo,<br />
in <strong>de</strong> frisse buitenlucht.<br />
On<strong>de</strong>rweg tijd voor een gezellig praatje.<br />
3, 10, 17 en 24 november, 14.00-16.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Astma Fonds,<br />
Frans He<strong>de</strong>mann, 0592-345790,<br />
www.drenthe.astmafonds.nl<br />
Assen, Fitness DeSmelt,<br />
Stadsbroek 17<br />
Diabetes & Fit<br />
7, 10, 12, 14, 17, 19 en 21 november<br />
Sjon Philips, 0592-356000,<br />
www.Desmelt.nl<br />
Baarlo, Heierhof 15<br />
Bewegen als medicijn voor mensen met...<br />
Osteoporose: 7 november, 9.00-20.00 uur<br />
Reuma: 8 november, 9.00-17.00 uur<br />
Hoofdpijn: 10 november, 9.00-20.00 uur<br />
Incontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uur<br />
COPD: 12 november, 9.00-20.00 uur<br />
MS: 13 november, 9.00-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Maatschap Oefentherapie<br />
Cesar, Gea André & Fianne Engelen,<br />
077-4771700, info@cesar2move.nl,<br />
www.cesar2move.nl<br />
Bergen op Zoom, Fokus Bergseplaat,<br />
Princesseplaat 74<br />
Open dag. Gewoon wonen voor mensen<br />
met een lichamelijke handicap.<br />
Bezoek een woning, neem een kijkje<br />
in <strong>de</strong> hulppost en praat met cliënten<br />
en ADL-assistenten.<br />
Ook werkzoeken<strong>de</strong>n zijn welkom!<br />
8 november, 11.00-16.00 uur<br />
Fokus, 050-5217200,<br />
info@fokuswonen.nl,<br />
www.fokuswonen.nl<br />
Meer informatie Kijk op: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl of bel met Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m)<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 31
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 32<br />
P r o g r a m m a<br />
Bergschenhoek, Apotheek<br />
Bergschenhoek, Dorpsstraat 45<br />
Controle op <strong>de</strong> manier <strong>van</strong> inhaleren<br />
voor astma/COPD-patiënten.<br />
In samenwerking met longverpleegkundige.<br />
Vooraf aanmel<strong>de</strong>n in <strong>de</strong> apotheek.<br />
Blerick, Groene Kruis gebouw,<br />
Drie Decembersingel 48<br />
Bewegen als medicijn voor mensen met...<br />
Osteoporose: 7 november, 9.00-20.00 uur<br />
Reuma: 8 november, 9.00-17.00 uur<br />
Hoofdpijn: 10 november, 9.00-20.00 uur<br />
Incontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uur<br />
COPD: 12 november, 9.00-20.00 uur<br />
MS: 13 november, 9.00-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Maatschap Oefentherapie<br />
Cesar, Gea André & Fianne Engelen,<br />
077-4771700, info@cesar2move.nl,<br />
www.cesar2move.nl<br />
Boekel, Nia Domo Partycentrum,<br />
Sint Agathaplein 6<br />
Manifestatie "Leven met Medicijnen<br />
en Hulpmid<strong>de</strong>len". Grote infomarkt<br />
met <strong>de</strong>monstraties en workshops.<br />
1 november, 10.00-18.00 uur<br />
Gehandicapten Overleg Platform Boekel,<br />
Harrie v Sleeuwen, 0492-321807,<br />
hmvsleeuwen@hetnet.nl<br />
Borger, Sporthal De Koel, Molenstraat 5<br />
Inlooples voor (ex-)hartpatiënten.<br />
13 november, 15.00-16.30 uur<br />
Harebo, H.J. Ruiter-Wagelaar,<br />
0599-212465, hettysjaan@hetnet.nl,<br />
http://harebo.tripod.com<br />
Borger,<br />
op drukke plaatsen in gemeente<br />
Informatiestands hartziekten<br />
8 november<br />
Harebo, H.J. Ruiter-Wagelaar,<br />
0599-212465, hettysjaan@hetnet.nl,<br />
http://harebo.tripod.com<br />
Boxmeer, Gymzaal Elzendaal College,<br />
Bil<strong>de</strong>rbeekstraat 27<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) zachte<br />
bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen, ongeacht<br />
lichamelijke toestand.<br />
10 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Ankie Boumans, 0654-793939,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Breda, Gymzaal Markenhage,<br />
Emerweg 29<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
12 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Ankie Boumans, 0654-793939,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Capelle a/d IJssel, Gymzaal,<br />
Wisselspoor 6<br />
Zelfver<strong>de</strong>diging met minimale kracht,<br />
contact en beweging.<br />
3, 5 en 6 november, 17.00-20.00 uur, € 5,-<br />
Kurodaiya, Krishna Gopal, 0655-801701,<br />
kurodaiya@hotmail.com,<br />
www.kurodaiya.org<br />
Daarlerveen, Dorpshuis ’t Trefpunt,<br />
Gerard Nijlandstraat<br />
Qigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.<br />
Proeflessen voor mensen met lichte<br />
klachten en voor mensen met MS,<br />
reuma, fybromyalgie, rugklachten<br />
en ME.<br />
11 november<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: The Yellow Maple,<br />
V Rillmann, 0546-644994,<br />
info@theyellowmaple.nl,<br />
www.theyellowmaple.nl<br />
Delft, Gymzaal Oostpoortschool,<br />
Oranje Plantage 78<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
10 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Iris Belfroid, 071-5616101,<br />
info.west@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Den Haag, Gebouw RPV Den Haag,<br />
Aaltje Noor<strong>de</strong>rwierstraat 276<br />
Door gebrek aan kennis wordt <strong>de</strong><br />
diagnose Lupus vaak gemist.<br />
12 november, 11.00-13.00 uur<br />
SLE-Lupus Projecten,<br />
Greet Vermeulen, 070-3235478,<br />
www.lupus-medischepraktijk.nl<br />
Den Haag, MCH Westein<strong>de</strong>, Lijnbaan 32<br />
Prikken en Pillen: hoe gezond bent u<br />
Laat ons uw cholesterol, gewicht,<br />
bloedsuiker en -druk meten.<br />
Ook informatie over (langdurig)<br />
medicijngebruik en bijwerkingen.<br />
11 november, 15.00-20.00 uur<br />
MCH, Temke Tiggelman, 070-3302139,<br />
info@mchaaglan<strong>de</strong>n.nl,<br />
www.mchaaglan<strong>de</strong>n.nl<br />
Den Hel<strong>de</strong>r, Gemini <strong>zieken</strong>huis<br />
Regionale bijeenkomst voor mensen<br />
met een stoma of pouch met als thema:<br />
medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len<br />
12 november, 14.00-16.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Ne<strong>de</strong>rlandse<br />
Stomavereniging, Gerrit Kreuze,<br />
0346-262286, info@stomavereniging.nl,<br />
www.stomavereniging.nl<br />
Denekamp, Zwembad Dorper Esch,<br />
Molendijk 14<br />
Hydrotherapie: ontspannen bewegen<br />
in warm water voor mensen met<br />
reumatische klachten.<br />
8 november, 9.00-10.00 en 10.00-11.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: RPV, Tineke Bonte-<strong>de</strong> Bruijn,<br />
053-5382488, tbonte@planet.nl<br />
Denekamp, Zwembad Dorper Esch,<br />
Molendijk 14<br />
Wat Sji Gong Ontspanningstherapie<br />
in het water.<br />
13 november, 13.30-14.15 uur, € 1,50<br />
M Wisseborn, 0541-355350,<br />
m.wisseborn@dinkelland.n,<br />
www.zwemba<strong>de</strong>ndinkelland.nl<br />
Deventer, Sporthal Keizerslan<strong>de</strong>n,<br />
Lebuinuslaan 3, ingang Laan <strong>van</strong> Borgele<br />
Recreatief sporten voor (ex-)hartpatiënten<br />
o.l.v. fysiotherapeut en verpleegkundige.<br />
10 november, 19.00-20.00 uur, € 2,25<br />
11 en 12 nov., 19.00-21.00 uur, € 2,25<br />
13 november, 18.30-21.30 uur, € 2,25<br />
RSH Deventer, Cor Taal, 0570-612698,<br />
rsh<strong>de</strong>v@planet.nl,<br />
http://www.rsh-<strong>de</strong>venter.nl<br />
32 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en is ook Beweegweek voor <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong>
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 33<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Deventer, Sportzaal Andriessenplein<br />
Spel en sport voor mensen met een<br />
aandoening zoals diabetes, hart- en<br />
vaatproblemen en reuma. Vrijblijvend<br />
kijken of meedoen.<br />
10 november, 19.00-20.00 uur<br />
11 november, 19.45-20.45 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: SV Deventer Fit,<br />
dhr D. Dreier Gligoor, 0570-514607,<br />
info@<strong>de</strong>venterfit.nl, www.<strong>de</strong>venterfit.nl<br />
Deventer, P.W. Jansen Verpleeghuis,<br />
ingang L. Springerlaan<br />
Sport en therapie voor mensen met<br />
een aandoening zoals diabetes, hart- en<br />
vaatproblemen en reuma. Vrijblijvend<br />
kijken of meedoen.<br />
13 november, 19.45-20.45 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: SV Deventer Fit,<br />
dhr D Dreier Gligoor, 0570-514607,<br />
info@<strong>de</strong>venterfit.nl, www.<strong>de</strong>venterfit.nl<br />
Diessen, Hercules<br />
Beweegles voor ou<strong>de</strong>ren en <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong>. Na afloop koffie.<br />
11 november, 11.00-12.00 uur, € 1,00<br />
Ellie Paridaans, 0497-642666,<br />
EllieParidaans@hotmail.com<br />
Dokkum, Sionsberg<br />
Informatiestand Reuma<br />
12 november, 10.00-15.30 uur<br />
RPV Leeuwar<strong>de</strong>n, G vd Leen-Mid<strong>de</strong>ndorp,<br />
058-2120206, gekevdl@hotmail.com,<br />
www.rpv-leeuwar<strong>de</strong>n.nl<br />
Doorn, Gymzaal Revius Lyceum,<br />
Driebergsestraatweg 6C<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
13 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Wendy Romeijn, 0640-095299,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Doorn, De Basis, Woestduinlaan 87<br />
Bewegen als medicijn: voorlichting over<br />
<strong>de</strong> inwerking <strong>van</strong> beweging op het<br />
zenuwstelsel, advisering om meer te<br />
genieten <strong>van</strong> bewegen en zelf bewegen.<br />
13 november, 14.00-17.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Basis,<br />
LD vd Schuur, 0343-474200,<br />
l.<strong>van</strong><strong>de</strong>rschuur@<strong>de</strong>-basis.eu,<br />
www.<strong>de</strong>-basis.eu<br />
Dordrecht, Albert Schweitzer<br />
<strong>Ziek</strong>enhuis, locatie Amstelwijck,<br />
Van <strong>de</strong>r Steenhovenplein 1<br />
Informatiemarkt voor <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong>.<br />
M.m.v. patiëntenorganisaties, <strong>zieken</strong>huisaf<strong>de</strong>lingen<br />
en an<strong>de</strong>re organisaties<br />
zoals Diabetes Vereniging, Ne<strong>de</strong>rlandse<br />
Vereniging voor Slechthoren<strong>de</strong>n,<br />
Diabetesverpleegkundige,<br />
Hartfalenverpleegkundige,<br />
Reumaconsulenten MEE,<br />
thuiszorginstellingen.<br />
11 november, 10.00-16.00 uur<br />
Caroline vd Mijle, 078-6523431,<br />
info@asz.nl, www.asz.nl<br />
Dordrecht, Albert Schweitzer<br />
<strong>Ziek</strong>enhuis, locatie Amstelwijk<br />
Rust Roest. Kom bewegen in warm water.<br />
10, 11, 12 en 13 nov., 10.00-15.30 uur<br />
Reuma Patiëntenvereniging Dordrecht,<br />
Marry Put, 078-6145212,<br />
m.put1@chello.nl, www.rpv-dordrecht.nl<br />
Dordrecht, Albert Schweitzer<br />
<strong>Ziek</strong>enhuis, locatie Amstelwijck,<br />
Van <strong>de</strong>r Steenhovenplein 1<br />
Voorlichtingsavond schildklierziekten,<br />
m.m.v. Dr. B.M. Ouwerkerk, internist<br />
13 november, 20.00-22.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Schildklierstichting<br />
Ne<strong>de</strong>rland, Gerda Hoppener,<br />
0186-610138, www.schildklier.nl<br />
Dordrecht, Albert Schweitzer<br />
<strong>Ziek</strong>enhuis, locatie Amstelwijck,<br />
Van <strong>de</strong>r Steenhovenplein 1<br />
Debat over individuele voorzieningen<br />
met als doel antwoord te krijgen op <strong>de</strong><br />
vraag: welke voorzieningen zijn nodig<br />
om prettig te kunnen leven in <strong>de</strong><br />
Drechtste<strong>de</strong>n Ook voor beleidsmakers<br />
en professionals.<br />
11 november, 13.00-15.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Zorgbelang Zuid-Holland,<br />
regio Zuid,<br />
Mariëtte Teunissen, 078-6173235,<br />
mteunissen@zorgbelang-zuidholland.nl,<br />
www.zorgbelang-zuidholland.nl<br />
Drachten, Hotel Van <strong>de</strong>r Valk,<br />
Zonnedauw 1<br />
Lezing door R. Bosma-Grote Beverborg,<br />
apotheker in Franeker, over gebruik<br />
en misbruik <strong>van</strong> medicatie bij psoriasis.<br />
12 november, 20.00-22.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Psoriasis Vereniging<br />
Ne<strong>de</strong>rland, af<strong>de</strong>ling Friesland,<br />
dhr H Feenstra, 0514-531506, psoriasis@orange.nl,<br />
www.pvnnet.nl<br />
E<strong>de</strong>, Natuurcentrum Veluwe,<br />
Groot Ginkelseweg 2a<br />
"Snert"-wan<strong>de</strong>ling met boswachter.<br />
Na afloop napraten on<strong>de</strong>r het genot<br />
<strong>van</strong> kop warme (glutenvrije) erwtensoep.<br />
Voor mensen met coeliakie.<br />
9 november, 14.00-16.00 uur, € 6,00<br />
VVV EDE, 0318-610439<br />
Eindhoven, Basisschool Atalanta,<br />
Barrierweg 1<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
12 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Ankie Boumans, 0654-793939,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Eindhoven, Zorgbelang Brabant,<br />
Kronehoefstraat 21-29<br />
Ontmoetingsmarkt voor gebruikers<br />
en leveranciers <strong>van</strong> hulpmid<strong>de</strong>len<br />
in Zuidoost-Brabant<br />
12 november, 11.00-15.00 uur<br />
Zorgbelang Brabant,<br />
Maaike Mol, 040-2125678,<br />
mmol@zorgbelang-brabant.nl,<br />
www.zorgbelang-brabant.nl<br />
LANDELIJK<br />
Eindhoven, Auditorium TU Eindhoven,<br />
Den Dolech 2<br />
Lan<strong>de</strong>lijke bijeenkomst met workshops<br />
over diverse aspecten <strong>van</strong> het leven met<br />
een stoma of pouch. Tevens inloopspreekuur<br />
met stomaverpleegkundigen. Diverse<br />
informatiestands <strong>van</strong> leveranciers <strong>van</strong><br />
stomahulpmid<strong>de</strong>len.<br />
8 november, 10.15-16.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Ne<strong>de</strong>rlandse Stomaver.,<br />
A Houttuin, 0346-262286,<br />
info@stomavereniging.nl,<br />
www.stomavereniging.nl<br />
Kijk voor actuele informatie op: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 33
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 34<br />
P r o g r a m m a<br />
Eindhoven<br />
Open dag Eindhovense apotheken<br />
8 november, 11.00-16.00 uur<br />
Eindhoven<br />
Bijeenkomst over <strong>de</strong> diagnose en<br />
behan<strong>de</strong>ling <strong>van</strong> vitamine b12 tekort.<br />
9 november, 13.30-17.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Stichting B12 Tekort,<br />
Elly <strong>de</strong> Groot, e<strong>de</strong>groot@stichtingb12tekort.nl,<br />
www.stichtingb12tekort.nl<br />
Elsloo (Lb), De Oefenpraktijk,<br />
Stationsstraat 171<br />
Sportief wan<strong>de</strong>len voor mensen met<br />
<strong>chronisch</strong>e aandoening en/of beperkte<br />
belastbaarheid.<br />
10 november, 11.30-12.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Monique Nabben,<br />
0624-504537, www.<strong>de</strong>oefenpraktijk.nl<br />
Elsloo (Lb), De Oefenpraktijk,<br />
Stationsstraat 171<br />
Medical Kinetics (groepslessen). Training<br />
voor mensen met <strong>chronisch</strong>e klachten<br />
aan het bewegingsapparaat. Half uur<br />
voorlichting, half uur bewegen.<br />
13 november, 10.30-11.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Monique Nabben,<br />
0624-504537, www.<strong>de</strong>oefenpraktijk.nl<br />
Emmen, Zwembad <strong>de</strong> Trans in <strong>de</strong><br />
Rietlan<strong>de</strong>n, Leeuwerikenveld 14<br />
Zwemmen en oefeningen voor mensen<br />
met astma en mild/matig COPD.<br />
10 november, 18.00-18:30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: SportDrenthe ism Astma<br />
Fonds, Linda Borsboom, 0641-515540,<br />
http://drenthe.astmafonds.nl<br />
Emmen, Sporthal Bargeres,<br />
Calthonerbrink 2<br />
Sportgroep voor mensen met astma en<br />
mild/matig COPD. Op uw eigen niveau.<br />
13 november, 13.30-14.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: SportDrenthe ism Astma<br />
Fonds, Linda Borsboom, 0641-515540,<br />
http://drenthe.astmafonds.nl<br />
Emmen, Popping Sport, <strong>de</strong> Haar 105a<br />
Proeflessen Hart in Beweging, rugscholing,<br />
fysiotraining voor mensen met<br />
diabetes type II, artrose en reuma,<br />
COPD, fibromyalgie e.a. Voorlichting<br />
fysiotraining, beweegprogramma's en<br />
aquatherapie<br />
10, 12 en 13 november, 13.00-17.00 uur<br />
Praktijk voor Fysiotherapie,<br />
Petra Mooten, 0591-629222,<br />
info@poppingsport.nl,<br />
www.poppingsport.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Wijkcentrum De Roef,<br />
Pastoor Geertmanstraat<br />
Qigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer<br />
voor mensen met lichte klachten, MS,<br />
reuma, fybromyalgie, rugklachten of ME.<br />
11 november<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: The Yellow Maple,<br />
V Rillmann, 0546-644994,<br />
info@theyellowmaple.nl,<br />
www.theyellowmaple.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Sport Spectrum Roessingh,<br />
Roessinghsbleekweg 33<br />
Sport & fitness voor mensen met<br />
a<strong>de</strong>mhalingsproblemen, luchtwegproblemen,<br />
cara.<br />
5, 12, 19 en 26 november, 18.00-21.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Bert Kuipers, 053-4875220,<br />
b.kuipers@roessingh.nl,<br />
www.sportspectrumroessingh.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Sportzaal Roessingh,<br />
Roessinghbleekweg 33<br />
Meedoen met een training atletiek.<br />
13 november, 19.00-20.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
dhr A vd Bovenkamp, 053-4612980,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Sporthal Roessingh,<br />
Roessinghbleekweg 33<br />
Meedoen met een training badminton.<br />
10 november, 20.00-21.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
dhr M Hogt, 053-4303543,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Deze uitgave is ook verkrijgbaar in gesproken vorm, op Daisy cd-rom.<br />
U kunt <strong>de</strong> luisterversie gratis aanvragen bij Dedicon via<br />
telefoonnummer 0486 486 486 of per email abonnee@<strong>de</strong>dicon.nl.<br />
Ensche<strong>de</strong>, Sporthal Roessingh,<br />
Roessinghbleekweg 33<br />
Boccia. Lijkt op Jeu <strong>de</strong> Boules,<br />
voor mensen met een (ernstige)<br />
<strong>chronisch</strong>e aandoening.<br />
13 november, 20.30-21.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
mw P vd Hei<strong>de</strong>, 074-7501718,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl,<br />
www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Gymnastieklokaal,<br />
J.P. Coenstraat 5<br />
Borstelschuiven op een glad<strong>de</strong> vloer.<br />
Ook geschikt voor mensen in rolstoel.<br />
12 november, 19.30-21.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
dhr A v Veen, 053-4338757,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Gymnastieklokaal,<br />
Schietbaanweg 113<br />
Handboogschieten. Voor tijd en locatie<br />
www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
dhr A Waan<strong>de</strong>rs, 053-5781102,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Sporthal Roessingh,<br />
Roessinghbleekweg 33<br />
Rolstoelhockey. Voor tijd en locatie:<br />
www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
dhr P Borghuis, 053-4779129,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Sporthal Roessingh,<br />
Roessinghbleekweg 33<br />
Sport voor diabetici<br />
10 november, 19.00-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
dhr A vd Bovenkamp, 053-4612980,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Sporthal Roessingh,<br />
Roessinghbleekweg 33<br />
Tafeltennis voor belangstellen<strong>de</strong>n<br />
13 nov., 19.00-20.00 en 20.00-21.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
dhr N Brockhuis, 053-4781471,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
34 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en is ook Beweegweek voor <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong>
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 35<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Ensche<strong>de</strong>, Zwembad Het Aquadrome,<br />
J.J. <strong>van</strong> Deinselaan 2<br />
Waterbasketbal<br />
8 november, 8.45-10.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
dhr B Venterink, 053-4339408,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Sporthal Roessingh,<br />
Roessinghbleekweg 33<br />
Wheelchair Rugby voor belangstellen<strong>de</strong>n<br />
12 november, 19.00-20.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
mw J Oostendorp, 0543-531906,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, Zwembad het Aquadrome,<br />
J.J. <strong>van</strong> Deinselaan 2<br />
Zwemmen/Hydrofit. Ie<strong>de</strong>re 45 minuten<br />
start een nieuwe groep.<br />
11 november, 17.00-20.45<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: De Tubanten,<br />
mw I Zwiep, 053-4301093,<br />
info@<strong>de</strong>tubanten.nl, www.<strong>de</strong>tubanten.nl<br />
Ensche<strong>de</strong>, De Roef,<br />
Pastoor Geertmanstraat<br />
Taiji Tao en Qigong. Rustig en<br />
langzaam oefenen voor ontspanning<br />
en gezondheid.<br />
4, 5, 6, 12, en 13 nov., 9.15-21.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: The Yellow Maple,<br />
V Rillmann, 0546-644994,<br />
info@theyellowmaple.nl,<br />
www.theyellowmaple.nl<br />
Geleen, Val<strong>de</strong>renstraat 85 a<br />
Groepsles voor maximaal 4 mensen<br />
met...<br />
Reuma: 11 nov., 9.30-10:15 uur<br />
Bekkenklachten: 11 nov., 10.30-11.15 uur<br />
Fibromyalgie: 12 nov., 10.30-11.15 uur<br />
Bechterew: 14 nov., 9.30-10.15 uur<br />
Artrose: 14 nov., 10.30-11.15 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Praktijk voor Oefentherapie<br />
Cesar Geleen, Astrid Houben,<br />
046-4755402, houben.out@zonnet.nl,<br />
http://oefentherapie-limburg.nl<br />
Goor, Sportzaal, De Rozenstraat 4<br />
Open danslesavond met workshop<br />
rolstoeldansen<br />
7 november, 18.30-21.45 uur<br />
Joy on Wheels, Yvonne Ruiter,<br />
0547-272518, y.ruiter@home.nl,<br />
www.joyonwheels.nl<br />
Groningen, Fokus Pad<strong>de</strong>poel,<br />
Hya<strong>de</strong>npad 1/A<br />
Open dag. Gewoon wonen voor mensen<br />
met lichamelijke handicap. Bezoek een<br />
woning, neem een kijkje in <strong>de</strong> hulppost,<br />
praat met cliënten en ADL-assistenten.<br />
Ook werkzoeken<strong>de</strong>n zijn welkom!<br />
11 november, 16.00-19.00 uur<br />
Fokus, 050-5217200, info@fokuswonen.nl,<br />
www.fokuswonen.nl<br />
LANDELIJK<br />
Groningen, Universitair Medisch<br />
Centrum, Hanzeplein 1<br />
Sleutelen aan <strong>de</strong> regie. Congres over<br />
<strong>de</strong> veran<strong>de</strong>ren<strong>de</strong> rollen in <strong>de</strong> zorg:<br />
Patiënt als regisseur Zorgverlener<br />
als coach Met Informatiemarkt!<br />
12 november, 10.00-16.00 uur, € 75,-<br />
UMCG en Zorgbelang Groningen,<br />
Jilles vd Doel, 050-3619511,<br />
sleutelenaan<strong>de</strong>regie@umcg.nl,<br />
www.zorgbelang-groningen.nl<br />
Groningen, poli Dermatologie,<br />
multifunctionele ruimte,<br />
Fonteinstraat 16 (in UMCG)<br />
Smeerboel. Over therapietrouw bij<br />
zalven: belang, voorkeur patiënt,<br />
zelfmanagement, eigen verantwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
en angst voor bijwerkingen<br />
hormoonzalf.<br />
10 en 12 november, 13.30-14.30<br />
N Drukker, 050 3614422,<br />
n.drukker@<strong>de</strong>rm.umcg.nl<br />
Groningen, Martini <strong>Ziek</strong>enhuis,<br />
Locatie Van Swieten (oudbouw), Van<br />
Swietenplein Voorlichtingsbijeenkomst<br />
voor schildklierpatiënten door dr. K.<br />
Hoogenberg over hypo- en <strong>de</strong> hyperthyroïdie<br />
aandacht voor medicijngebruik bij<br />
schildklieraandoeningen.<br />
10 november, 20.00-22.30 uur, € 1,-<br />
Alie Koops, 0591-618723,<br />
http://schildklier.nl<br />
Haarlem, Gymzaal Schoter<br />
Scholengemeenschap, Sportweg 9<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
10 en 13 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Wendy Romeijn, 0640-095299,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Haarlem, Gebouw <strong>de</strong> Krocht <strong>van</strong><br />
Scouting Brigitta, Eemstraat 56<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
11 november, 14.00-16.00 uur<br />
13 november, 10.00-12.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Wendy Romeijn, 0640-095299,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Halsteren, De Sprenge, Hoofdlaan 8<br />
Verwennen. Cliënten wor<strong>de</strong>n<br />
eens extra in het zonnetje gezet.<br />
11 november<br />
GGZ Westelijk Noord-Brabant,<br />
Debora v Schilt, 0164-289248, <strong>de</strong>bora.<strong>van</strong>.schilt@ggzwnb.nl,<br />
www.ggzwnb.nl<br />
Har<strong>de</strong>nberg, Sportzaal<br />
Frits <strong>de</strong> Zwerverlaan<br />
Bewegen voor mensen met <strong>de</strong> ziekte<br />
<strong>van</strong> Parkinson. Het gaat niet om<br />
revalidatie of therapie, maar om<br />
het plezier in bewegen.<br />
11 november, 13.30-14.30 uur<br />
STARS, Sandra v Wijhe, 0523-267478,<br />
s.v.wijhe@<strong>de</strong>stuw.nl, www.<strong>de</strong>stuw.nl<br />
Extra magazines<br />
Wilt u een extra<br />
magazine ont<strong>van</strong>gen<br />
Bel met Korrelatie<br />
telefoon 0900 1450<br />
of stuur een e-mail<br />
info@<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
Alle activiteiten in <strong>de</strong> provincie op rij zie: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 35
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 36<br />
P r o g r a m m a<br />
Har<strong>de</strong>nberg, Zwembad <strong>de</strong> Marsch,<br />
Badhuisplein 1<br />
Aquaspinning fietsen in het water met<br />
stimuleren<strong>de</strong> muziek. Op eigen niveau.<br />
11 nov., 20.00-20.45/20.45-21.30 uur € 3,70<br />
12 nov., 20.45-21.30 uur, € 3,70<br />
Aquajogging <strong>de</strong> <strong>de</strong>elnemer hangt aan een<br />
drijfgor<strong>de</strong>l in het water waardoor eventuele<br />
aandoening onbelast blijft.<br />
Oefenen op eigen niveau.<br />
12 nov., 9.45-10.30 uur, € 3,70<br />
Swim Fit heeft <strong>van</strong> alles wat: zwemtraining,<br />
aquafitness, zwemmen met<br />
opdrachten.<br />
11 november, 10.00-10.45 uur, € 3,70<br />
Aquarobic is bewegen in water op swingen<strong>de</strong><br />
muziek.<br />
10 nov., 19.00-19.45/19.45-20.30 uur € 3,70<br />
11 nov., 10.45-11.30 uur, € 3,70<br />
Medi Fit is voor mensen met een bewegingsbeperking.<br />
Door <strong>de</strong> weerstand <strong>van</strong><br />
het water kan het bewegingsapparaat<br />
getraind wor<strong>de</strong>n. Vraag eerst advies aan<br />
arts/therapeut!<br />
7 nov., 8.00-08.40/8.40-9.20/9.20-10.00/<br />
11.20-12.00 uur, € 3,70<br />
Fifty Fit voor mensen <strong>van</strong> 50 jaar en<br />
ou<strong>de</strong>r. Oefenen in halfdiep water <strong>van</strong> 32<br />
gra<strong>de</strong>n.<br />
12 november, 8.00-8.40/8.40-9.20/<br />
10.40-11.20/11.20-12.00 uur, € 3,70<br />
Hydrorelaxatie kan pijnbestrijding bie<strong>de</strong>n<br />
bij nek- en schou<strong>de</strong>rklachten, reuma,<br />
fybromyalgie, bekkeninstabiliteit.<br />
12 nov., 20.45-21.30 uur, € 3,70<br />
13 nov., 8.45-9.30/10.45-11.30 uur, € 3,70<br />
Info: Zwembad De Marsch,<br />
Kees v Zanten, 0523-272035,<br />
kees.<strong>van</strong>zanten@har<strong>de</strong>nberg.nl,<br />
www.har<strong>de</strong>nberg.nl<br />
Harlingen, MCL Harlingen,<br />
Achlumerdijk 2<br />
Diabetes, medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len.<br />
M.m.v. af<strong>de</strong>lingen MCL en patiëntenverenigingen.<br />
13 november<br />
S v Arkel, H Wittermans, 058-2867352,<br />
h.wittermans@znb.nl, www.mcl.nl<br />
Heerenveen, <strong>Ziek</strong>enhuis<br />
De Tjongerschans, Thialfweg 44<br />
Reuma, informatiestand<br />
10 november, 8.30-16.00 uur<br />
RPV Weststellingwerf,<br />
HH Smit-Brouwer, 0516.463840,<br />
rpv-weststellingwerf@hotmail.com,<br />
http://rpv-weststellingwerf.nl<br />
Helmond, Gymzaal Hobostraat<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
10 november, 15.15-17.00 uur<br />
13 november, 13.30-15.30 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Ankie Boumans, 0654-793939,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Helmond, City Sporthal,<br />
Watermolenwal 14<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
11 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Ankie Boumans, 0654-793939<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Hengelo Noord, Zalencentrum<br />
Frans op <strong>de</strong>n Bult, Deurningerstraat<br />
Qigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.<br />
Proeflessen voor mensen met lichte<br />
klachten, MS, reuma, fybromyalgie,<br />
rugklachten of ME.<br />
4, 5, 6, 11, 12, 13 en 18 november,<br />
9.15-21.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: The Yellow Maple,<br />
V Rillmann, 0546-644994,<br />
info@theyellowmaple.nl,<br />
www.theyellowmaple.nl<br />
Hengelo, Gymnastieklokaal<br />
Vockerschool (Daltonschool),<br />
Breemarsweg 483<br />
G-gymnastiek voor kin<strong>de</strong>ren <strong>van</strong>af<br />
5 jaar met een geestelijke of<br />
lichamelijke handicap/achterstand.<br />
13 november, 17.00-18.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: S.V. TRIOS, Marion v Galen,<br />
074-2664659, marion.<strong>van</strong>galen@home.nl<br />
Hengelo, Twentebad, Lage Wei<strong>de</strong> 3<br />
Zwemmen voor mensen met een<br />
lichamelijke beperking. Bel voor <strong>de</strong> juiste<br />
aan<strong>van</strong>gstijd met <strong>de</strong> contactpersoon.<br />
10 november, 19.00-20.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: ISV Hengelo,<br />
HJ Lormans-Vun<strong>de</strong>rink, 074-3762457,<br />
isvhengelo@freeler.nl, www.isvh.nl<br />
Hengelo, Gymzaal, Gerststraat 2<br />
Tafeltennis voor mensen met een<br />
lichamelijke beperking<br />
11 november, 19.30-22.30 uur<br />
Borstelschuiven in een zaal met<br />
een glad<strong>de</strong> vloer, ook voor mensen<br />
in een rolstoel.<br />
12 november, 20.00-22.00 uur<br />
Handboogsport<br />
13 november, 19.00-22.30 uur<br />
Bel of mail voor <strong>de</strong> juiste aan<strong>van</strong>gstijd<br />
met: ISV Hengelo,<br />
HJ Lormans-Vun<strong>de</strong>rink, 074-3762475,<br />
isvhengelo@freeler.nl, www.isvh.nl<br />
Hengelo, Sporthal Hasseler Es,<br />
Henry Woodstraat 28<br />
Rolstoelbasketbal<br />
12 november, 18.30-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: ISV Hengelo,<br />
HJ Lormans-Vun<strong>de</strong>rink, 074-3762475,<br />
isvhengelo@freeler.nl, www.isvh.nl<br />
Hengelo, Streek<strong>zieken</strong>huis Mid<strong>de</strong>n<br />
Twente<br />
Informatiemarkt<br />
11 november, 11.00-15.00 uur<br />
Marian v Val<strong>de</strong>ren, 074-2905296,<br />
m.<strong>van</strong>al<strong>de</strong>ren@zgt.nl, www.zgt.nl<br />
Hilvarenbeek, Elkerlyc<br />
Bewegen voor senioren en <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong>. Na afloop koffie.<br />
11 november, 9.00-10.00 uur, € 1,-<br />
Stichting Welzijn Ou<strong>de</strong>ren,<br />
Ellie Paridaans, 0497-642666,<br />
EllieParidaans@hotmail.com<br />
36 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
Beweeg in <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 37<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Hilversum, Apotheek <strong>van</strong> Heemskerck<br />
Duker, Kerbrink 18<br />
Bloedsuikertest en voorlichting<br />
over diabetes<br />
7, 10, 11, 12 en 13 nov., 9.30-16.00 uur<br />
Marian ter Borg, 035-6214141,<br />
info@apotheek<strong>van</strong>heemskerck.nl<br />
Hoofddorp, Spaarne <strong>Ziek</strong>enhuis,<br />
Spaarnepoort 1<br />
Informatiemarkt Slechtziendheid<br />
met veel hulpmid<strong>de</strong>len en info hoe<br />
<strong>de</strong>ze te gebruiken.<br />
13 november, 10.00-15.00 uur<br />
NVBS afd. Amsterdam, 020-6130619,<br />
amsterdam@nvbs.nl,<br />
www.nvbs.nl/amsterdam<br />
Informatiepunt Zorg, Cathy Kassing,<br />
023-8908360, informatiepuntzorg@<br />
spaarne<strong>zieken</strong>huis.nl,<br />
http://spaarnepoort.info<br />
Hooge Mier<strong>de</strong>, De Schakel<br />
Bewegen voor senioren en <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong>. Na afloop koffie.<br />
12 november, 9.00-10.00 uur, € 1,-<br />
KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,<br />
EllieParidaans@hotmail.com<br />
Hoogenweg (bij Har<strong>de</strong>nberg),<br />
Manege Hoogenweg, Hoogenweg 52<br />
Paardrij<strong>de</strong>n voor gehandicapten of<br />
<strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong>. Graag vooraf even<br />
contact opnemen!<br />
11 en 13-nov., 10.00-16.00 uur, € 5,00<br />
St. Paardrij<strong>de</strong>n Gehandicapten<br />
Har<strong>de</strong>nberg, mw D Overweg-Hekman,<br />
0523-270857, edith.overweg@planet.nl<br />
Hoogeveen, Bethesda <strong>Ziek</strong>enhuis (hal),<br />
D. Amshofweg<br />
Infostand Reuma<br />
10 en 11 november, 9.00-17.00 uur<br />
RPV Hoogeveen, G vd Schuur,<br />
0528-275731, secretaris@rpvhoogeveen.nl,<br />
www.rpvhoogeveen.nl<br />
Hoogezand, Zaal <strong>van</strong> <strong>de</strong> Damkerk,<br />
Hoofdstraat 4<br />
Het geheim <strong>van</strong> <strong>de</strong> vernevelaar<br />
door Haga Medical<br />
10 november, 19.30-22.00 uur<br />
Astma Patiënten Vereniging VbbA/LCP,<br />
mw Willie Hulshof, 0598-621123,<br />
williehulshof@12move.nl,<br />
www.astmapatientenvereniging.nl<br />
Hoorn, Westfriesgasthuis, Maelsonstr. 3<br />
Informatiemarkt voor <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong><br />
en mantelzorgers<br />
12 november, 10.00-15.00 uur<br />
MEE Noordwest-Holland, regio West-<br />
Friesland, Remco Fritz, 0229-789500,<br />
rfritz@meenwh.nl,<br />
www.meenwh.nl<br />
Horst a/d Maas<br />
Sport, spel en informatie over<br />
medicijngebruik en hulpmid<strong>de</strong>len<br />
13 november<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Gemeente Horst a/d Maas,<br />
Piet vd Munckhof, 077-4779417,<br />
p.vdmunckhof@horst.nl<br />
Huissen<br />
Genieten <strong>van</strong> glutenvrije erwtensoep<br />
en toetje. Ook partners <strong>van</strong><br />
coeliakiepatiënten <strong>van</strong> harte welkom.<br />
13 november, 12.30 uur, € 5,-<br />
Ne<strong>de</strong>rlandse Coeliakie Vereniging,<br />
MA Taal, 026-3250329,<br />
gl.secretaris@glutenvrij.nl<br />
Hulsel, ’t Drieske<br />
Bewegen voor senioren en <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong>. Na afloop koffie.<br />
13 november, 10.15-11.15 uur, € 1,-<br />
KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,<br />
EllieParidaans@hotmail.com<br />
Kampen, Zwem- en Verga<strong>de</strong>rcentrum<br />
De Steur, Broe<strong>de</strong>rsingel 1<br />
Medisch zwemmen in water <strong>van</strong> 32<br />
gra<strong>de</strong>n voor mensen met lichamelijke<br />
klachten of handicap. Niet noodzakelijk<br />
dat men kan zwemmen.<br />
Start ie<strong>de</strong>r 1/2 uur.<br />
11 nov., 13.30-15.00/19.15-20.45 uur, € 5,20<br />
Sportfondsen Kampen BV,<br />
Diana Klumper, 038-3370504,<br />
diana@<strong>de</strong>steur.nl, www.<strong>de</strong>steur.nl<br />
Kerkra<strong>de</strong>, Fokus Pieterstraat,<br />
Lin<strong>de</strong>nlaan 44/A<br />
Open dag. Gewoon wonen voor mensen<br />
met een lichamelijke handicap.<br />
Bezoek een woning, neem een kijkje in<br />
<strong>de</strong> hulppost en praat met cliënten en<br />
ADL-assistenten. Ook werkzoeken<strong>de</strong>n<br />
zijn welkom!<br />
12 november, 14.00-19.00 uur<br />
Fokus, 050-5217200, info@fokuswonen.nl,<br />
www.fokuswonen.nl<br />
Kessel, Kerkplein 6<br />
Bewegen als medicijn voor mensen met<br />
hoofdpijn! Door spanning in schou<strong>de</strong>ren<br />
nekspieren kan hoofdpijn ontstaan.<br />
Zowel individueel als in groep.<br />
10 november, 9.00-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Maatschap Oefentherapie<br />
Cesar, Gea André & Fianne Engelen,<br />
077-4771700, info@cesar2move.nl,<br />
www.cesar2move.nl<br />
Kloetinge – Goes, Theaterzaal Emergis,<br />
E-Plaza, Oostmolenweg 101<br />
Psyiënt Verwenzorgmiddag voor<br />
(ex-)cliënten psychiatrie met muziekbingo.<br />
Uitreiking Psyiënt-prijs 2008<br />
voor <strong>de</strong> beste GGZ-hulpverlener.<br />
12 november, 13.30-16.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Vereniging Psyiënt<br />
Ne<strong>de</strong>rland - Emergis,<br />
Adri Walhout, Lucy Segaar, 0113-316400,<br />
walhout@psyient.nl,<br />
sandra@fruithoeve.nl,<br />
l.t.a.segaar@emergis.nl,<br />
www.psyient.nl, www.emergis.nl<br />
Leeuwar<strong>de</strong>n, MCL<br />
Informatiestand Reuma<br />
13 november, 10.00-15.30 uur<br />
RPV Leeuwar<strong>de</strong>n, G vd Leen-Mid<strong>de</strong>ndorp,<br />
058-2120206, gekevdl@hotmail.com,<br />
www.rpv-leeuwar<strong>de</strong>n.nl<br />
Leeuwar<strong>de</strong>n, Fries Expo Center,<br />
Heliconweg 56<br />
Zonzoekersreizen voor mensen met complexe<br />
luchtwegen en an<strong>de</strong>rs gehandicapten<br />
staat op <strong>de</strong> Hobbybeurs.<br />
65+ heeft voor<strong>de</strong>lig entree.<br />
6, 7, 8 en 9 nov., 14.00-22.00 uur, € 7,-<br />
Stichting ZVCL,<br />
Marieke v Dasselaar, 058-2139317,<br />
amvdasselaar@hotmail.com,<br />
www.zonzoekersreizen.nl<br />
Leeuwar<strong>de</strong>n, De Stelp,<br />
Huizumerlaan 19a<br />
Voorlichting over Wet Maatschappelijke<br />
On<strong>de</strong>rsteuning. Als u <strong>chronisch</strong> ziek of<br />
gehandicapt bent en niet meer alles<br />
zelf kunt doen, kan Netwerk55+ u<br />
on<strong>de</strong>rsteunen (geen kosten).<br />
Na afloop is er bingo en broodmaaltijd.<br />
12 november, 15.00-19.00, € 8,-<br />
Stichting ZVCL (Zonzoekersreizen),<br />
Marieke v Dasselaar, 058-2139317,<br />
amvdasselaar@hotmail.com,<br />
www.zonzoekersreizen.nl<br />
Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte zie: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 37
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 38<br />
P r o g r a m m a<br />
Leeuwar<strong>de</strong>n, Medisch Centrum<br />
Leeuwar<strong>de</strong>n, Henri Dunantweg 2<br />
Diabetes, medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len.<br />
Informatie en advies m.m.v. diverse<br />
af<strong>de</strong>lingen uit het MCL en patiëntenverenigingen.<br />
13 november, 10.00-16.00 uur<br />
S v Arkel, H Wittermans, 058-2867352,<br />
h.wittermans@znb.nl, www.mcl.nl<br />
Lei<strong>de</strong>n, Hogeschool Lei<strong>de</strong>n,<br />
Zernikedreef 11<br />
Bewegen voor COPD-patienten. Voor<br />
patiënten, bachelor- en masterstu<strong>de</strong>nten<br />
en docenten <strong>van</strong> het Cluster<br />
Gezondheidszorg <strong>van</strong> <strong>de</strong> hogeschool.<br />
6 november, 17.30-19.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Hans v Herwaar<strong>de</strong>,<br />
071-5188273,<br />
herwaar<strong>de</strong>.<strong>van</strong>.h@hslei<strong>de</strong>n.nl,<br />
www.hslei<strong>de</strong>n.nl/lectoraten/<strong>chronisch</strong>ezi<br />
ekten/<br />
Lei<strong>de</strong>n, Gezondheid in Beweging,<br />
Brahmslaan 64<br />
Bewegen in groepen <strong>van</strong> 6-10 personen.<br />
Ie<strong>de</strong>reen kan op zijn/haar niveau<br />
(spier)conditie verbeteren.<br />
Koffie en thee na afloop.<br />
<strong>Chronisch</strong>e pijnpatiënten:<br />
13 november, 11.00-12.00 uur<br />
Diabetespatiënten:<br />
10 november, 11.00-12.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n:<br />
Laila Vindsland, 071-5311760,<br />
mensendieck-vindsland@hetnet.nl,<br />
www.gezondheidinbeweging.info<br />
Lei<strong>de</strong>n, Gezondheid in Beweging,<br />
Brahmslaan 64<br />
Nordic Walking voor mensen met <strong>chronisch</strong>e<br />
aandoening (stokken aanwezig).<br />
Koffie en thee na afloop.<br />
12 november, 11.00-12.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n:<br />
Laila Vindsland, 071-5311760,<br />
mensendieck-vindsland@hetnet.nl,<br />
www.gezondheidinbeweging.info<br />
Lei<strong>de</strong>n, Gezondheid in Beweging,<br />
Brahmslaan 64<br />
Praktische tips voor dagelijks leven. Met<br />
een <strong>chronisch</strong>e aandoening heb je vaak<br />
min<strong>de</strong>r energie, terwijl veel alledaagse<br />
activiteiten juist meer moeite kosten.<br />
In <strong>de</strong>ze workshop is aandacht voor het<br />
energiezuinig omgaan met krachten.<br />
13 november, 19.30-20.30 uur, € 5,-<br />
Ivonne <strong>de</strong> Vos, 071-5311760,<br />
mensendieck-<strong>de</strong>vos@hetnet.nl,<br />
www.gezondheidinbeweging.info<br />
Lei<strong>de</strong>n, Apotheek & Gezondheidscentrum<br />
Stevenshof, Theda Mansholtstraat<br />
Informatieavond over o.a. diabetes, astma<br />
& COPD en hartfalen. U hoort wat wij voor<br />
u kunnen betekenen. Want <strong>chronisch</strong><br />
ziek ben je niet één week, maar het hele<br />
jaar door!<br />
11 november<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: info@apotheekstevenshof.nl,<br />
info@gezondheidscentrumstevenshof.nl,<br />
www.apotheekstevenshof.nl<br />
www.gezondheidscentrumstevenshof.nl<br />
Leidschendam, MCH Antoniushove,<br />
Burgemeester Banninglaan 1<br />
Prikken en Pillen: hoe gezond bent u<br />
Laat uw cholesterol, gewicht, bloedsuiker<br />
en -druk bij ons meten. Informatie over<br />
medicijngebruik en bijwerkingen.<br />
13 november, 15.00-20.00 uur<br />
MCH Antoniushove, Corrie Kaptein,<br />
070-3574229, info@mchaaglan<strong>de</strong>n.nl,<br />
www.mchaaglan<strong>de</strong>n.nl<br />
Losser, Sportzaal en zwembad Losserhof,<br />
Ol<strong>de</strong>nzaalsestraat 134<br />
Bechterew oefengroep: een uur ''droog''<br />
bewegen en daarna een uur in warm<br />
water.<br />
12 november, 20.00-22.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Reuma Patienten<br />
Vereniging,<br />
Tineke Bonte-<strong>de</strong> Bruijn, 053-5382488,<br />
tbonte@planet.nl<br />
Losser, Zwembad Brilmans<strong>de</strong>nnen,<br />
Bookholtlaan 11<br />
Hydrotherapie: ontspannen<br />
bewegen in warm water voor<br />
mensen met reumatische klachten.<br />
8 november, 9.00-10.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Reuma Patienten<br />
Vereniging, Tineke Bonte-<strong>de</strong> Bruijn,<br />
053-5382488, tbonte@planet.nl<br />
Maasbree, Groene Kruis gebouw,<br />
Op <strong>de</strong> Kemp 36<br />
Bewegen als medicijn voor mensen met...<br />
Osteoporose: 7 nov., 9.00-20.00 uur<br />
Reuma: 8 nov., 9.00-17.00 uur<br />
Hoofdpijn: 10 nov., 9.00-20.00 uur<br />
Incontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uur<br />
COPD: 12 nov., 9.00-20.00 uur<br />
MS: 13 nov., 9.00-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n:<br />
Maatschap Oefentherapie Cesar, Gea<br />
André & Fianne Engelen, 077-4771700,<br />
info@cesar2move.nl, www.cesar2move.nl<br />
Meppel, Life Style Center,<br />
Catharinastraat 21-23<br />
Fitness voor mensen met astma en COPD<br />
o.l.v. fysiotherapeuten. Programma afgestemd<br />
op uw leeftijd en geoefendheid.<br />
10 november, 14.00-15.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Guus Jurriens, 0522-253932,<br />
info@guusjurriens.nl,<br />
www.guusjurriens.nl,<br />
www.drenthe.astmafonds.nl<br />
Meppel, Zwembad Hesselingen,<br />
Tooroplaan 2<br />
Zwemmen voor mensen met astma en<br />
COPD. Vrij zwemmen in uw eigen tempo.<br />
13 november, 14.30-15.30 uur, € 3,50<br />
Astma Fonds,<br />
Arend <strong>de</strong> Leeuw, 0521-341686,<br />
http://drenthe.astmafonds.nl<br />
LANDELIJK<br />
Meppel, Diaconessenhuis,<br />
Hoogeveenseweg 38<br />
In dit symposium geeft kin<strong>de</strong>rarts<br />
R. Borstlap een overzicht <strong>van</strong> <strong>de</strong> meest<br />
voorkomen<strong>de</strong> medische-, opvoedingsen<br />
gedragsproblemen bij iemand met<br />
Downsyndroom. Met aandacht voor<br />
medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len zoals<br />
buisjes in <strong>de</strong> oren, oordopjes, gehoorapparaten,<br />
brillen en mondplaatjes.<br />
10 november, 10.00-16.00 uur, € 50,-<br />
Stichting Downsyndroom,<br />
Manja v Ou<strong>de</strong>nallen, 0522-281337,<br />
info@downsyndroom.nl,<br />
www.downsyndroom.nl<br />
38 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en is ook Beweegweek voor <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong>
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 39<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Meppel, Diaconnesenhuis,<br />
Hoogeveenseweg 38<br />
Informatiemarkt met stands <strong>van</strong><br />
meer<strong>de</strong>re patiëntenverenigingen<br />
10 november, 10.00-16.00 uur<br />
Fybromyalgie FES, Trijnie Brand-Brals,<br />
0522-254115, tbrand@lire.nl<br />
Ne<strong>de</strong>rlandse Stomavereniging,<br />
M.Tempelaar, 0346-262286,<br />
info@stomavereniging.nl,<br />
www.stomavereniging.nl<br />
LANDELIJK<br />
Nijkerk, De Schakel, Oranjelaan 10<br />
Lan<strong>de</strong>lijke Dag <strong>van</strong> contactgroep<br />
Stamceltransplantaties. Communicatie<br />
tussen patiënt en arts, in relaties, in het<br />
gezin en met <strong>de</strong> omgeving staat centraal.<br />
8 november, 10.00-15.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Contactgroep SCT,<br />
Gerard Bruin, 0318-420155, voorzitter@sct.nfkpv.nl,<br />
http://kankerpatient.nl/sct<br />
Nijmegen, Canisius-Wilhelmina<br />
<strong>Ziek</strong>enhuis, Weg door Jonkerbos 100<br />
Informatiemarkt met stands <strong>van</strong><br />
patiëntenverenigingen (o.a. psoriasis) en<br />
speciale zorgverleners voor <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong>: wond- en <strong>de</strong>cubitusconsulent,<br />
<strong>de</strong> apotheek, ergotherapeut, protheseen<br />
orthesemaker en <strong>de</strong> uitleen- en<br />
thuiszorgwinkel.<br />
12 november, 11.00-15.00 uur<br />
Psoriasis Vereniging Ne<strong>de</strong>rland,<br />
Henk ter Maat, 0642-028290,<br />
secretariaat@pvnnet.nl, www.pvnnet.nl<br />
Canisius-Wilhelmina <strong>Ziek</strong>enhuis,<br />
Reggy Janssen, 024-3658300,<br />
reggy.janssen@cwz.nl, www.cwz.nl<br />
Nijmegen, Fokus Van Goghstraat,<br />
Van Goghstraat 2<br />
Open dag. Gewoon wonen voor mensen<br />
met een lichamelijke handicap.<br />
Bezoek een woning, neem een kijkje in<br />
<strong>de</strong> hulppost en praat met cliënten en<br />
ADL-assistenten. Ook werkzoeken<strong>de</strong>n<br />
zijn welkom!<br />
8 november, 10.00-16.00 uur<br />
Fokus 050-5217200, info@fokuswonen.nl,<br />
www.fokuswonen.nl<br />
Nijmegen, Hal hoofdingang UMC<br />
St Radboud, Geert Grooteplein 10<br />
Informatiemarkt met stands <strong>van</strong><br />
patiëntenverenigingen (o.a. psoriasis<br />
en coeliakie) voor vragen en informatie<br />
over aandoeningen, behan<strong>de</strong>lingen,<br />
medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len.<br />
Via metingen kunt u kijken of er<br />
risicofactoren aanwezig zijn.<br />
11 november, 11.00-16.00 uur<br />
Ne<strong>de</strong>rlandse Coeliakie Vereniging,<br />
Heidi Schelling, 033-2471040,<br />
margreet@fbpn.nl, www.glutenvrij.nl<br />
Psoriasis Vereniging Ne<strong>de</strong>rland,<br />
Henk ter Maat, 0642-028290,<br />
secretariaat@pvnnet.nl, www.pvnnet.nl<br />
UMC St Radboud, Voorlichtingscentrum,<br />
024-3617000, voorlichting@umcn.nl,<br />
www.umcn.nl<br />
Nijverdal, Instructiebad <strong>van</strong> Zwembad<br />
Het Ravijn, Piet Heinweg 16<br />
Open dag revalidatiezwemmen. Langs<br />
het bad staan kraampjes met info over<br />
voetzoolreflextherapie, APS Therapie<br />
pijnbestrijding, PVVN, Neurostimulatie<br />
bij <strong>chronisch</strong>e pijn, Quantum Touch,<br />
Aloe Vera en Patientenorganisaties<br />
7 en 11 november, 11.30-15.00 uur<br />
Stichting Revalidatiezwemmen<br />
Hellendoorn, mw A Dommerholt,<br />
0548-613742, info@srz-hellendoorn.nl,<br />
www.srz-hellendoorn.nl<br />
Nijverdal, Overijsselse Bibliotheekdienst,<br />
Van Alphenstraat 11<br />
Informatieochtend over aangepast lezen.<br />
Lezen kan altijd! Ook als u slechter gaat<br />
zien of <strong>chronisch</strong> ziek bent. Voorlichting<br />
over leeshulpmid<strong>de</strong>len, vergoedingen en<br />
daisy-spelers. Ook voor professionals en<br />
activiteitenbegelei<strong>de</strong>rs in zorginstellingen.<br />
11 november, 9.30-12.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Thea Bruijn, 0548-634478,<br />
thea.bruijn@obd.nl, www.obd.nl<br />
Noordwijkerhout, Atrium zorgcentrum<br />
Munnekewey<br />
Themadag hulpmid<strong>de</strong>len en medicijnen<br />
met workshop pimp je scooter, rolstoel,<br />
rollator of fiets op, <strong>de</strong>monstratie<br />
duofietsen en ligfietsen, creatieve<br />
therapie, stoelmassage, huifkartocht,<br />
behendigheidstest scootmobiel/rolstoel,<br />
computersoos, voetreflexologie,<br />
schoonheidsspecialist, reflecteren<strong>de</strong><br />
stickers voor rolstoel/scootmobiel<br />
8 november<br />
Platform Gehandicaptenbeleid<br />
Noordwijkerhout<br />
Ol<strong>de</strong>nzaal, Praktijk voor Fysiotherapie,<br />
Kruisstraat 8<br />
Nordic Walking voor mensen met<br />
<strong>chronisch</strong>e klachten (rug, hart, diabetes,<br />
heup/knie, Parkinson, na operatie etc.)<br />
max. 6 personen.<br />
Basiscursus:<br />
7, 8, 9, 10, 11, 12 en 13 nov., € 7,50<br />
Gevor<strong>de</strong>r<strong>de</strong>n:<br />
7 nov., 10.15-11.15 uur, € 3,-<br />
Andre Bosgraaf, 0541-514833,<br />
fysiotherapiekruisstraat@planet.nl,<br />
www.fysiotherapiekruisstraat.nl<br />
Ol<strong>de</strong>nzaal, Praktijk voor Fysiotherapie,<br />
Kruisstraat 8<br />
Fitheidstest met een persoonlijk (bewegings)advies.<br />
De kosten <strong>van</strong> € 35,- wor<strong>de</strong>n<br />
veelal door <strong>de</strong> zorgverzekeraar vergoed.<br />
7, 10, 11, 12 en 13 november, € 35,-<br />
Andre Bosgraaf, 0541-514833,<br />
fysiotherapiekruisstraat@planet.nl,<br />
www.fysiotherapiekruisstraat.nl<br />
Olst, Eetcafé De Leepelaar,<br />
Boxbergerweg 31<br />
Nordic Walking voor mensen met<br />
Parkinson, diabetes, COPD, kanker,<br />
obesitas en hart- en vaataandoeningen.<br />
12 november, 13.30-14.45 uur, € 5,-<br />
Nordic Walking Salland,<br />
L Visser, 0646-622806,<br />
info@nordicwalking-salland.nl,<br />
www.nordicwalking-salland.nl<br />
Oostburg, Apotheek Oostburg,<br />
Burchtstraat 16<br />
Bloedglucosemeting<br />
18 november, 9.00-17.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Assistenten, 0117-452170,<br />
mail@apotheekoostburg.nl,<br />
www.apotheekoostburg.nl<br />
Voor alle activiteiten in uw woonplaats zie: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 39
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 40<br />
P r o g r a m m a<br />
Panningen, Schoolstraat 19d<br />
Bewegen als medicijn voor mensen met...<br />
Osteoporose: 7 nov., 9.00-20.00 uur<br />
Reuma: 8 nov., 9.00-17.00 uur<br />
Hoofdpijn: 10 nov., 9.00-20.00 uur<br />
Incontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uur<br />
COPD: 12 nov., 9.00-20.00 uur<br />
MS: 13 nov., 9.00-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Maatschap Oefentherapie<br />
Cesar, Gea André & Fianne Engelen,<br />
077-4771700, info@cesar2move.nl,<br />
www.cesar2move.nl<br />
Purmerend, Waterland<strong>zieken</strong>huis,<br />
Waterlandlaan 250<br />
Informatiestand MEE met adviezen voor<br />
mensen met lichamelijke, verstan<strong>de</strong>lijke,<br />
zintuiglijke beperking en/of <strong>chronisch</strong>e<br />
ziekte.<br />
7, 10, 11, 12 en 13 nov., 10.00-16.00 uur<br />
MEE Amstel en Zaan, mw G vd Berg,<br />
0299-412612, www.meeaz.nl<br />
Raalte, Zwembad Tijenraan,<br />
Zwolsestraat 68a<br />
Zwemdisco voor <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong>.<br />
Meer informatie op <strong>de</strong> site.<br />
8 november, 19.00-21.00 uur<br />
Sallandse vereniging voor aangepast<br />
sporten, Agnes vd Brink,<br />
info@savasraalte.nl, www.savasraalte.nl<br />
Raalte, Doelgroepenbad <strong>van</strong> Zwembad<br />
Tijenraan, Zwolsestraat 68a<br />
Zwemmen voor mensen met een hartaandoening,<br />
voor <strong>de</strong>elname aan <strong>de</strong>ze groep<br />
is toestemming <strong>van</strong> arts nodig:<br />
7 november, 19.00-19.45 uur<br />
Aquajogging voor mensen met een<br />
beperking: 10 november, 13.15-13.45 uur<br />
Ontspannen bewegen in verwarmd water:<br />
11 november, 18.55-19.40 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Af<strong>de</strong>ling<br />
Sportaccommodaties gemeente Raalte,<br />
Jeanet Westerik, 0572-347950,<br />
jeanet.westerik@raalte.nl,<br />
www.raalte.nl/sportzaken<br />
Reusel, Trimbaan, Burgemeester<br />
Willekenslaan<br />
Nordic walking voor gevor<strong>de</strong>r<strong>de</strong>n.<br />
Laat eens kijken of u nog <strong>de</strong> goe<strong>de</strong><br />
techniek toepast. Heeft u geen poles,<br />
dan kunt u <strong>de</strong>ze lenen.<br />
8 november, 13.15-13.45 uur, € 2,50<br />
12 november, 11.15-12.15 uur, € 2,50<br />
De Grensverleggers, Ellie Paridaans,<br />
0497-642666,<br />
EllieParidaans@hotmail.com<br />
Reusel, D’n Aachterum<br />
Bewegen voor senioren en <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong>. Na afloop koffie.<br />
13 nov., 9.00-10.00/10.15-11.15 uur, € 1,-<br />
KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,<br />
EllieParidaans@hotmail.com<br />
Rijswijk, Gebouw <strong>van</strong> <strong>de</strong> Taoïstische Tai<br />
Chi Vereniging, Bil<strong>de</strong>rdijklaan 1<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
7 november, 10.00-12.00/20.000-22.00 uur<br />
10 november, 9.30-11.30 uur<br />
12 november, 13.30-15.30 uur<br />
11 en 13 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Iris Belfroid, 071-5616101,<br />
info.west@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Rijswijk, Don Bosco [<strong>de</strong> laagbouw],<br />
Julialaantje 26<br />
Beurs met mo<strong>de</strong>show voor rolstoelers,<br />
AED, rolstoeldans en info over o.a.<br />
MEE, Pijn en Hoop, voeding, seksuoloog,<br />
medicijnen, G-team voetbal, kin<strong>de</strong>rboer<strong>de</strong>rij.<br />
Voor kin<strong>de</strong>ren schminken,<br />
rolstoel pimpen, clown etc. Workshops<br />
met Cesar Zui<strong>de</strong>rwijk.<br />
8 november, 12.00-17.00 uur<br />
ARGO, Trix Alexan<strong>de</strong>r, 070-3944331,<br />
trix-alexan<strong>de</strong>r@wanadoo.nl,<br />
www.argorijswijk.nl<br />
Roermond, Fokus Beethovenstaete,<br />
Beethovenstraat 129<br />
Open dag. Gewoon wonen voor mensen<br />
met een lichamelijke handicap.<br />
Bezoek een woning, neem een kijkje in<br />
<strong>de</strong> hulppost en praat met cliënten en<br />
ADL-assistenten. Ook werkzoeken<strong>de</strong>n<br />
zijn welkom!<br />
7 november, 14.00-18.00 uur<br />
Fokus, 050-5217200 ,<br />
info@fokuswonen.nl, ww.fokuswonen.nl<br />
Roermond, Basisbibliotheek Bibliorura,<br />
Neerstraat 11-13<br />
Informatiestand over leven met<br />
een beperking<br />
7, 8, 10, 11,12 en 13 november<br />
Roosendaal, Franciscus <strong>Ziek</strong>enhuis,<br />
Boerhaavelaan 25<br />
Voorlichtingsbijeenkomst over fenomeen<br />
<strong>van</strong> Raynaud. Lezingen over on<strong>de</strong>rzoek,<br />
on<strong>de</strong>rliggen<strong>de</strong> ziekten en behan<strong>de</strong>lmetho<strong>de</strong>n.<br />
7 november, 13.00-16.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Ver. <strong>van</strong> Vaatpatiënten,<br />
Diagnosegroep Raynaud, 030 6594651,<br />
info.vvvp@shhv.nl, www.vaatpatient.nl<br />
Roosendaal, Franciscus <strong>Ziek</strong>enhuis,<br />
Boerhaavelaan 25<br />
Informatiemarkt<br />
12 november, 10.00-16.00 uur<br />
Annemiek <strong>van</strong> Bers, 0165-588576,<br />
psb@fzr.nl, www.franciscus<strong>zieken</strong>huis.nl<br />
Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,<br />
Kastanjeplein 8<br />
Loop eens <strong>de</strong> blin<strong>de</strong>nlooproute of<br />
doe <strong>de</strong> rolstoelroute. Plus stand met<br />
informatie over MEE.<br />
7 november, 14.00-16.30 uur<br />
GIP Bibliotheek Schiebroek,<br />
T <strong>de</strong> Groot, 010-4227388,<br />
t.<strong>de</strong>groot@bibliotheek.rotterdam.nl,<br />
www.bibliotheek.rotterdam.nl<br />
Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,<br />
Kastanjeplein 8<br />
Wat doet een tolk gebarentaal<br />
Workshop voor kin<strong>de</strong>ren en jongeren<br />
door stu<strong>de</strong>nten <strong>van</strong> <strong>de</strong> opleiding<br />
leraar/tolk Ne<strong>de</strong>rlandse gebarentaal<br />
Hogeschool Utrecht.<br />
12 november, 14.30-16.00 uur<br />
GIP Bibliotheek Schiebroek,<br />
T <strong>de</strong> Groot, 010-4227388,<br />
t.<strong>de</strong>groot@bibliotheek.rotterdam.nl<br />
www.bibliotheek.rotterdam.nl<br />
Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,<br />
Kastanjeplein<br />
Voorlichting over bewegen voor mensen<br />
met een <strong>chronisch</strong>e aandoening met<br />
voorbeel<strong>de</strong>n. Ook zelf actief bewegen.<br />
13 november 14.00-15.30 uur<br />
Actief Fysiotherapie, B <strong>de</strong> Berg,<br />
010-4187644, info@actieffysiotherapie.nl,<br />
http://actieffysiotherapie.nl<br />
40 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
Beweeg in <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 41<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Rotterdam, Rijndam revalidatiecentrum,<br />
Westersingel 300<br />
Informatiemarkt met patiëntenverenigingen<br />
en organisaties voor <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong><br />
13 november, 14.00-17.00 uur<br />
Sandra <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Sluis, 010-2412476,<br />
info@rijndam.nl, www.rijndam.nl<br />
Rotterdam, Fokus Ommoord,<br />
A. Camusplaats 99<br />
Open dag. Gewoon wonen voor mensen<br />
met een lichamelijke handicap.<br />
Bezoek een woning, neem een kijkje<br />
in <strong>de</strong> hulppost en praat met cliënten<br />
en ADL-assistenten. Ook werkzoeken<strong>de</strong>n<br />
zijn welkom!<br />
12 november, 15.00-19.00 uur<br />
Fokus, 050-5217200,<br />
info@fokuswonen.nl, ww.fokuswonen.nl<br />
Schagen, MEKADO Winkelcentrum<br />
Informatiemarkt met mo<strong>de</strong>show<br />
waarin mensen met een <strong>chronisch</strong><br />
ziekte meelopen.<br />
7 november, 10.00-17.00 uur<br />
MEE NWH regio Noordkop,<br />
ML Link of J Heinen, 0223-688688,<br />
mlink@meenwh.nl,<br />
jheinen@meenwh.nl, http://meenwh.nl<br />
Schiedam, Patiënten Service Bureau,<br />
Burgemeester Knappertlaan 25<br />
Gratis informatiemappen over <strong>chronisch</strong><br />
ziek zijn en leven met medicijnen en<br />
hulpmid<strong>de</strong>len.<br />
Geduren<strong>de</strong> <strong>de</strong> hele maand november.<br />
Vlietland <strong>Ziek</strong>enhuis, 010-2044316,<br />
www.vlietland-<strong>zieken</strong>huis.nl<br />
Schiedam, Centrale hal Vlietland<br />
<strong>Ziek</strong>enhuis,<br />
Burgmeester Knappertlaan 25<br />
Inloopspreekuur fibromyalgie:<br />
11 november, 14.00-16.00 uur<br />
Inloopspreekuur rugklachten:<br />
13 november, 10.00-12.00 uur<br />
Vlietland <strong>Ziek</strong>enhuis,<br />
Patiënten Service Bureau, 010-2044316,<br />
www.vlietland-<strong>zieken</strong>huis.nl<br />
Sittard, Veestraat 28<br />
Voorlichting over sporten met een<br />
<strong>chronisch</strong>e aandoening, slechte conditie<br />
of overgewicht. Speciale programma<br />
's voor kin<strong>de</strong>ren, sportikidz en ou<strong>de</strong>ren.<br />
10 november, 13.30-14.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Paramedisch Centrum<br />
Sittard Zuid,<br />
Monique Nabben, 046-4007707,<br />
www.paramedischcentrumsittard.nl<br />
Sluis, Apotheek Sluis,<br />
Lange Wolstraat 11<br />
Bloedsuikertest, meten <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
bloedglucose<br />
13 november 9:00-16:30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Assistentes, 0117-440480,<br />
mail@apotheeksluis.nl,<br />
www.apotheeksluis.nl<br />
Sneek, Antonius <strong>Ziek</strong>enhuis (Hal),<br />
Bolswar<strong>de</strong>rbaan 1<br />
Ook met reuma valt te leven!<br />
Informatiestand met diverse hulpmid<strong>de</strong>len<br />
voor ADL en hulpmid<strong>de</strong>len bij het<br />
klaarmaken en innemen <strong>van</strong> medicatie.<br />
11 november, 10.00-16.00 uur<br />
Reumapasjintenferiening Súdwest<br />
Fryslân, Betty vd Berg (na 18.00 uur),<br />
0515-412932,<br />
rpv.sudwestfryslan@uni-one.nl,<br />
www.reumafriesland.nl<br />
Spijkenisse, Ruwaard <strong>van</strong> Putten<br />
<strong>Ziek</strong>enhuis<br />
Informatie over hulpmid<strong>de</strong>len en medicijnen<br />
bij psoriasis, reuma en diabetes,<br />
11 november, 10.00-16.00 uur<br />
Psoriasis Vereniging Ne<strong>de</strong>rland,<br />
G Molenkamp, 0181-399000,<br />
secretariaat@pvnnet.nl, www.pvnnet.nl<br />
Stein, Sportterrein De Ster, Heisteeg 98<br />
Nordic Walking verbetert op prettige wijze<br />
<strong>de</strong> fitheid en conditie bij overgewicht,<br />
hartziekten, cva, <strong>chronisch</strong>e longziekten,<br />
reuma, artrose, fibromyalgie, diabetes,<br />
whiplash en gewrichtsklachten.<br />
9 november, 14.00-16.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Nordic Walking Limburg,<br />
JM Janssen, 0610-754595,<br />
info@nordicwalkinglimburg.nl,<br />
www.nordicwalkinglimburg.nl<br />
Tilburg, Rid<strong>de</strong>rshof, Lehàrstraat 114<br />
Verwenmiddag voor COPD patiënten en<br />
mantelzorgers<br />
12 november, 12.00-16.00 uur.<br />
Aanmel<strong>de</strong>n:<br />
Lotgenoten Contact Mid<strong>de</strong>n Brabant,<br />
Cees <strong>de</strong> Graauw, 013-5333383,<br />
cees@lcmb.nl, www.lcmb.nl<br />
Tilburg, Zorgbelang Brabant,<br />
Lage Witsiebaan 2 B<br />
Regiodag Anoiksis Tilburg over<br />
schizofrenie en psychosen.<br />
12 november, 13.00-14.30 uur<br />
Anoiksis, 030-2546113,<br />
anoiksis@anoiksis.nl, www.anoiksis.nl<br />
Utrecht, Fokus Lunetten, Twente 110<br />
Open dag. Gewoon wonen voor mensen<br />
met een lichamelijke handicap.<br />
Bezoek een woning, neem een kijkje<br />
in <strong>de</strong> hulppost en praat met cliënten<br />
en ADL-assistenten. Ook werkzoeken<strong>de</strong>n<br />
zijn welkom!<br />
7 november, 10.00-16.00 uur<br />
Fokus Godwin Pilouw, 050-5217200,<br />
info@fokuswonen.nl, ww.fokuswonen.nl<br />
Utrecht, Gymzaal achter Anne<br />
Frankschool, Van Bijnkershoeklaan 6<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
11 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Wendy Romeijn, 0640-095299,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
LANDELIJK<br />
Utrecht, Universitair Medisch Centrum,<br />
Lundlaan 6<br />
Het 10e Cystic Fibrosis symposium<br />
over intensieve multidisciplinaire<br />
CF zorg, nieuwe ontwikkelingen<br />
in <strong>de</strong> diagnostiek en behan<strong>de</strong>ling.<br />
Doelgroep: kin<strong>de</strong>rartsen, longartsen,<br />
diëtisten en fysiotherapeuten.<br />
31 oktober, 9.00-17.00 uur, € 50,-<br />
UMC CF-Centrum Utrecht,<br />
Sylvia <strong>van</strong> Zuilen, 088-7554690,<br />
s.<strong>van</strong>zuilen@umcutrecht.nl,<br />
http://CF-CentrumUtrecht.nl<br />
Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte zie: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 41
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 42<br />
P r o g r a m m a<br />
LANDELIJK<br />
Utrecht, Hoog Brabant verga<strong>de</strong>rcentrum,<br />
Radboudkwartier 23<br />
Trombose bij SLE, oorzaken en<br />
behan<strong>de</strong>ling. Lezing door J.L.P. Brouwer,<br />
stollingsarts en cardioloog,<br />
1 november, 13.30-16.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Lupus Patiënten Groep,<br />
mw H Drost, 0180-611010, aanmel<strong>de</strong>n@lupuspatientengroep.nl,<br />
www.lupuspatientengroep<br />
Utrecht, La Vie, Lange Viestraat 351<br />
Informatie en lotgenotenbijeenkomst<br />
hyperventilatie, angst en paniek.<br />
Ook voor partners en hulpverleners.<br />
8 november, 13.00-17.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Ne<strong>de</strong>rlandse Hyperventilatie<br />
Stichting, RB Tichelaar, 020-6628876,<br />
nhs.hyperventilatie@wxs.nl<br />
www.hyperventilatie.org<br />
Utrecht, Kringapotheek <strong>Ziek</strong>enzorg,<br />
Catharijnesingel 57<br />
Informatiemarkt rond reuma<br />
12 november, 10.30-15.30 uur<br />
Reuma Patiëntenvereniging Utrecht,<br />
M Frediani-Bolwerk, 030-2883452,<br />
mfrediani-bolwerk@planet.nl,<br />
www.rpvu.nl<br />
Veghel, Dienstencentrum <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
Peppelhof, Wilgenstraat 15<br />
Uitvaartverzorging. Wat komt daar<br />
allemaal bij kijken<br />
20 november, 19.30-22.00 uur<br />
RPV Veghel-U<strong>de</strong>n, mw D Somers-Vogels,<br />
0413-211844, www.rpv-veghelu<strong>de</strong>n.nl<br />
Veldhoven, Maxima Medisch Centrum,<br />
De Run<br />
Thematafel met informatie over leven<br />
met medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len.<br />
Vrij toegankelijk tij<strong>de</strong>ns polikliniekuren<br />
op bei<strong>de</strong> locaties.<br />
Gehele maand november, 8.00-17.00 uur<br />
Meer informatie bij het<br />
Patiënteninformatiecentrum.<br />
Venlo, Coachingpraktijk Consulash,<br />
Hertog Eduardstraat 13<br />
Open dag voor whiplashers Kennismaking<br />
met aanvullen<strong>de</strong> geneeswijzen, workshop<br />
zelf ervaren wat een behan<strong>de</strong>ling<br />
met je doet, informatie over coaching,<br />
reïntegratie en juridische trajectbegeleiding,<br />
emotionele lichaamsmassages.<br />
8 november, 10.00-17.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Consulash,<br />
José v Erp, 077-3519890,<br />
info@consulash.nl, www.consulash.nl<br />
Vessem, Gemeenschapshuis<br />
Bewegen voor senioren en <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong>. Na afloop koffie.<br />
10 november, 10.30-11.30 uur, € 1,-<br />
KBO, Ellie Paridaaans, 0497-642666,<br />
EllieParidaans@hotmail.com<br />
Vlaardingen, Patiënten Service Bureau,<br />
Holysingel 3<br />
Informatiemappen over <strong>chronisch</strong><br />
ziek zijn, leven met medicijnen en<br />
hulpmid<strong>de</strong>len gratis af te halen.<br />
Gehele maand november<br />
Vlietland <strong>Ziek</strong>enhuis, 010-2493850,<br />
www.vlietland-<strong>zieken</strong>huis.nl<br />
Voorschoten, Frisozaal, J.W.Frisolaan 18<br />
(hoek J. <strong>van</strong> Stolberglaan)<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
12 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Iris Belfroid, 071-5616101,<br />
info.west@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Weert, Gymzaal Philips <strong>van</strong> Home SG,<br />
Wertastraat 1<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
13 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Ankie Boumans, 0654-793939,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Wier<strong>de</strong>n, Zwembad De Kolk,<br />
Dikkensweg 3<br />
Zwemmen, oa, fysiofit, vrij zwemmen,<br />
gymnastiek in verwarmd water.<br />
10 november, 18.30-19.45 uur<br />
11 november, 13.30-15.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: GSV Wier<strong>de</strong>n, G Tijhoff,<br />
0546-565001, info@gsv-wier<strong>de</strong>n.nl,<br />
www.gsv-wier<strong>de</strong>n.nl<br />
Zeist, Gymzaal Nicolaas Beetslaan,<br />
Nicolaas Beetslaan 31<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
8 november, 10.00-12.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Wendy Romeijn, 0640-095299,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Zevenbergen, De Kristal,<br />
Kristallaan 25c<br />
Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)<br />
zachte bewegingsvorm voor ie<strong>de</strong>reen,<br />
ongeacht lichamelijke toestand.<br />
10 november, 20.00-22.00 uur<br />
Taoïstische Tai Chi Vereniging,<br />
Ankie Boumans, 0654-793939,<br />
info@taoist.nl, www.taoist.nl<br />
Zevenbergen, Gemeentehuis Moerdijk,<br />
Pastoor <strong>van</strong> Kessellaan 15<br />
Zorg- en informatiemarkt met<br />
26 stands voor alle beperkingen<br />
en ogen- en orentest.<br />
13 november 13.00-20.00 uur<br />
Gehandicaptenplatform De Kernen,<br />
Ria Neelen-Rijsdijk, 0168-463681,<br />
<strong>de</strong>kernen@hetnet.nl<br />
Zoetermeer, Fokus Rokkeveen,<br />
Juweellaan 7<br />
Open dag. Gewoon wonen voor<br />
mensen met een lichamelijke<br />
handicap. Bezoek een woning,<br />
neem een kijkje in <strong>de</strong> hulppost en<br />
praat met cliënten en ADL-assistenten.<br />
Ook werkzoeken<strong>de</strong>n zijn welkom!<br />
13 november 14.00-18.00 uur<br />
Fokus, 050-5217200,<br />
info@fokuswonen.nl,<br />
www.fokuswonen.nl<br />
42 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
Beweeg in <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 43<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Zoeterwou<strong>de</strong>-Rijndijk, <strong>de</strong> Een<strong>de</strong>nkooi,<br />
Kooikersplein 1<br />
Langdurig medicijngebruik bij reuma<br />
12 november, 19.30-22.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: RPV Lei<strong>de</strong>n, Brigit Kaarls,<br />
071-5762204, rpv.lei<strong>de</strong>n.e.o@freeler.nl,<br />
www.lei<strong>de</strong>n.reumapv.nl<br />
Zwijndrecht, Albert Schweitzer <strong>zieken</strong>huis/locatie<br />
Zwijndrecht, Langeweg 336<br />
Informatieavond over endometriose met<br />
lezing door gynaecoloog C. Hogewoning<br />
over behan<strong>de</strong>lmogelijkhe<strong>de</strong>n. Infokraam<br />
aanwezig.<br />
12 november, 19.30-22.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Endometriose Stichting,<br />
0900-0400, lotgenotencontact-dordrecht<br />
@endometriose.nl,<br />
www.endometriose.nl<br />
Zwolle, Revalidatiecentrum De<br />
Vogellan<strong>de</strong>n, Hyacintstraat 66a<br />
Open training revalidatie<br />
10, 11 en 12 november, 18.30-20.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: ReVAS De Peperbus,<br />
Wilma Vrieling - vd Hel<strong>de</strong>r, 0621-663280,<br />
info@revas-peperbus.nl,<br />
www.revas-peperbus.nl<br />
Zwolle, Sportzaal Revalidatiecentrum<br />
De Vogellan<strong>de</strong>n, Hyacintstraat 66a<br />
Multisport voor rolstoelgebruikers of<br />
mensen die slecht kunnen lopen:<br />
7 november, 12.00-13.00 uur<br />
Multisport voor mensen die in staat<br />
zijn zelfstandig te lopen:<br />
7 november, 13.00-14.00 uur<br />
RSVB Zwolle, J Lufting,<br />
B v Dalen, 0624-433096,<br />
verantwoordbewegen@gmail.com<br />
Zwolle, Zwembad Revalidatiecentrum<br />
De Vogellan<strong>de</strong>n, Hyacinthstraat 66a<br />
Warmwaterzwemmen. Speciale groepen<br />
voor Astma/COPD. Het bad is rolstoeltoegankelijk,<br />
zelfredzaamheid is vereist.<br />
7 november, 20.20-21.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: RSVB Zwolle, J Lufting,<br />
B v Dalen, 0624-433096,<br />
verantwoordbewegen@gmail.com<br />
Zwolle, Manege t Hoefijzer,<br />
Hollewandsweg 15b<br />
Paardrij<strong>de</strong>n on<strong>de</strong>r <strong>de</strong>skundige<br />
leiding in aangepaste manege.<br />
7 en 14 november, 13.30-16.00 uur, € 9,-<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Stichting ’t Hoefijzer,<br />
RA Bogaard, 0572-393590,<br />
stichting-t-hoefijzer@hotmail.com,<br />
www.thoefijzer.nl<br />
LANDELIJK<br />
Industrie en patiënt: op weg<br />
naar een volwassen relatie.<br />
Lunchsymposium met aansluitend<br />
een aantal workshops voor <strong>chronisch</strong><br />
<strong>zieken</strong>, professionals en beleidsmakers.<br />
11 november, 12.00-16.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Nefarma,<br />
Simone Schuurman, 070-3132288,<br />
s.schuurman@nefarma.nl,<br />
www.nefarma.nl<br />
Pimp Your Wheelchair<br />
Verfraai je rolstoel, scootmobiel, kruk of<br />
welk an<strong>de</strong>r hulpmid<strong>de</strong>l dan ook en<br />
maak er een hulpmid<strong>de</strong>l <strong>van</strong> zoals niemand<br />
dat heeft. Maak een mooie foto<br />
en stuur <strong>de</strong>ze voor 1 <strong>de</strong>cember naar<br />
pimpyourwheelchair@msweb.nl.<br />
MSweb verloot een Irisbon <strong>van</strong><br />
100 euro on<strong>de</strong>r <strong>de</strong> inzen<strong>de</strong>rs.<br />
A<strong>de</strong>line Fritzsche, 0318-541447,<br />
a<strong>de</strong>line@msweb.nl, www.msweb.nl<br />
Jouw ervaring met medicijnen of<br />
hulpmid<strong>de</strong>len<br />
Vertel het ons! Stuur ons je verhaal of<br />
tekening. Inzendingen komen op<br />
MSkidsweb en één gelukkige <strong>de</strong>elnemer<br />
wint een mooie MP3-speler.<br />
Insturen naar: prikbord@mskidsweb.nl<br />
of Al<strong>de</strong>borgstraat 41, 4834 JC Breda<br />
MSkidsweb, Ilse Lukken, 076-8795022,<br />
ilse@msweb.nl, www.mskidsweb.nl<br />
Themanummer over medicijnen<br />
en hulpmid<strong>de</strong>len<br />
Het novembernummer <strong>van</strong> In Beweging,<br />
maandblad <strong>van</strong> <strong>de</strong> Reumapatiëntenbond,<br />
bevat een overzicht met handige<br />
websites, brochures en boeken,<br />
achtergrondartikelen en tips <strong>van</strong> lezers.<br />
Reumalijn 0900-2030300,<br />
Reumapatiëntenbond 033-4616364,<br />
info@reumabond.nl, www.reumabond.nl<br />
Op uw locatie<br />
Paardrij<strong>de</strong>n met lichamelijke klachten<br />
of een houdingsafwijking. Verbeter<br />
je balans, rughouding en conditie<br />
samen met een sportoefentherapeut<br />
gespecialiseerd in paar<strong>de</strong>nsport.<br />
5, 7, 12 en 14 november, € 30,-<br />
Hippische Sportoefentherapie,<br />
Barbara Faber, 0625-487828,<br />
info@bewustpaardrij<strong>de</strong>n.nl,<br />
www.bewustpaardrij<strong>de</strong>n.nl<br />
Foto- en gedichtenwedstrijd<br />
Stuur uw foto of gedicht in waarin het<br />
thema Leven met medicijnen en hulpmid<strong>de</strong>len<br />
tot uiting komt. De beste foto's en<br />
gedichten winnen een Irisbon en wor<strong>de</strong>n<br />
gepubliceerd op <strong>de</strong> website en in NVLE<br />
Venster.<br />
Uiterste inleverdatum 1 november.<br />
Uitslag 13 november.<br />
NVLE, Janneke vd Heuvel, 030-6569630,<br />
secretaris@nvle.org, www.nvle.org<br />
Meldactie 'Geneesmid<strong>de</strong>len'<br />
Bij diverse organisaties en websites kunt<br />
u meedoen aan <strong>de</strong> meldactie<br />
'geneesmid<strong>de</strong>len'. Vul <strong>de</strong> vragenlijst in en<br />
geef aan wat uw ervaringen zijn met<br />
geneesmid<strong>de</strong>lengebruik, bv met preferentiebeleid,<br />
voorlichting <strong>van</strong> apothekers<br />
en zelfzorgmid<strong>de</strong>len.<br />
3 tot 17 november<br />
Ne<strong>de</strong>rlandse Patiënten Consumenten<br />
Fe<strong>de</strong>ratie, Meldpunt Consument en <strong>de</strong><br />
Zorg, 030-2916777,<br />
meldpunt@consumenten<strong>de</strong>zorg.nl,<br />
http://consumenten<strong>de</strong>zorg.nl<br />
Op uw lokatie<br />
Hoe kan je iemand met een visuele<br />
handicap begelei<strong>de</strong>n Aanbod om tij<strong>de</strong>ns<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en workshop<br />
te geven voor mensen in het werkveld<br />
zoals oogartsen(ass.), CWI, UWV en VNG.<br />
Voor afspraak: Mi Ta Stimabo,<br />
AH Akkermans, 0161-230205,<br />
mitastimabo@planet.nl,<br />
www.mitastimabo.nl<br />
Diverse locaties in het land<br />
De Apneuvereniging is aanwezig in<br />
diverse <strong>zieken</strong>huizen en an<strong>de</strong>re<br />
locaties met een informatiestand<br />
tij<strong>de</strong>ns <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en.<br />
Apneuvereniging,<br />
R. v Groningen, 0548-520207,<br />
lotgenoten@apneuvereniging.nl,<br />
www.apneuvereniging.nl<br />
Meer informatie Kijk op: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl of bel met Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m)<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 43
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 44
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 45<br />
10 november Dag <strong>van</strong> <strong>de</strong> Mantelzorg<br />
10 november Dag <strong>van</strong><br />
Mantelzorg<br />
In <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong><br />
<strong>Ziek</strong>en wor<strong>de</strong>n mantelzorgers niet<br />
vergeten. De Dag <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
Mantelzorg is een vast on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Week</strong>. Op <strong>de</strong>ze dag zijn in<br />
het hele land bijeenkomsten voor<br />
mantelzorgers. Hieron<strong>de</strong>r staan <strong>de</strong><br />
plaatsen waar iets wordt georganiseerd.<br />
Dit varieert <strong>van</strong> samen een<br />
kopje koffie drinken tot actief<br />
bewegen. Bent u mantelzorger<br />
Vraag dan <strong>de</strong> contactpersoon in uw<br />
gemeente of regio wat er bij u in<br />
<strong>de</strong> buurt georganiseerd wordt.<br />
Heeft u an<strong>de</strong>re vragen over <strong>de</strong> Dag<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> Mantelzorg Bel dan met<br />
Ellen Bartels of Ingrid Nijskens <strong>van</strong><br />
Mezzo, Lan<strong>de</strong>lijke Vereniging voor<br />
Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg,<br />
030-6592222.<br />
ACHTKARSPELEN<br />
Mantelzorgers in het zonnetje.<br />
10, 11, 12, 13 en 14 nov.<br />
Werkeenheid Welzijn Ou<strong>de</strong>ren,<br />
Thea Landsaat, 0511-542849,<br />
welzijnou<strong>de</strong>ren@zorgkwarant.nl,<br />
www.zorgkwadrant.nl<br />
ALKMAAR<br />
Humanitas, afd. Alkmaar,<br />
Susan vd Wel, 072-5407099<br />
ALMELO<br />
Steunpunt Informele Zorg Siza,<br />
Jacquelien ter Beek, 0546-863888<br />
ALMERE<br />
VMCA, Steunpunt Mantelzorg,<br />
Mw J Al<strong>de</strong>rs, 036-5297550<br />
AMERSFOORT<br />
Dag voor alle mantelzorgers met<br />
wan<strong>de</strong>ling in mooi natuurgebied;<br />
naar het ou<strong>de</strong> ambachten- en<br />
speelgoedmuseum; en bijeenkomst<br />
over Dromen. 7 nov. Aanmel<strong>de</strong>n:<br />
Ravelijn, afd. Salus,<br />
Mw Y Vermaat, 033-4613000,<br />
y.vermaat@ravelijn-amersfoort.nl,<br />
www.ravelijn-amersfoort.nl<br />
AMSTELVEEN<br />
Steunpunt Mantelzorg Amstelring,<br />
Anne-Marie <strong>de</strong> Rooij, 020-5454273<br />
AMSTERDAM<br />
Dag <strong>van</strong> <strong>de</strong> Mantelzorg, diverse<br />
activiteiten in vijf stads<strong>de</strong>len<br />
10 nov., 11.00-16.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Markant, Steunpunt<br />
Mantelzorg Amsterdam en Diemen,<br />
E Kemper, 020-8868800,<br />
info@markant.org,<br />
www.markant.org<br />
AMSTERDAM<br />
Cordaan, regio Centrum West,<br />
Freke <strong>de</strong> Graaf, 020 6831991<br />
APELDOORN<br />
Steunpunt Mantelzorg De Kap,<br />
Karin Fennes, 055-5295527<br />
APPELSCHA, De<br />
Lin<strong>de</strong>hoeve, Vaart Noordzij<strong>de</strong> 53-A<br />
Dag <strong>van</strong> <strong>de</strong> Mantelzorg met<br />
wethou<strong>de</strong>r But, optre<strong>de</strong>n Nul<br />
en Niks en buffet<br />
8 nov., 13.30-18.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Werkgroep<br />
Mantelzorg Ooststellingwerf,<br />
mw T Geertsma, 0516-515188,<br />
tgeertsma10@home.nl<br />
ARNHEM<br />
Servicecentrum Mantelzorg,<br />
Steunpunt Mid<strong>de</strong>n Gel<strong>de</strong>rland,<br />
Hettie Jacobs, 026-3270174<br />
MVT Arnhem,<br />
Eline Janssen, 026-3707855<br />
ASTEN<br />
Onis, Steunpunt Mantelzorg,<br />
Truus v Otterdijk, 0493-441246<br />
BAARN<br />
FGBB, M. Gijsen, 035-5418600<br />
BARENDRECHT<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Esther <strong>de</strong> Meza, 0180-626400<br />
BARNEVELD<br />
Centraal Meldpunt<br />
Vrijwilligershulp/<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Astrid Krauts, 0342-404120<br />
BEEK<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Westelijke Mijnstreek,<br />
Geeke Siemons, 046-4288060<br />
BEEK EN DONK<br />
Vrijwillige Hulpdienst/<br />
Steunpunt Mantelzorg Laarbeek,<br />
Franic Verkuijlen, 0492-464289<br />
BEESTERZWAAG<br />
Timpaan Welzijn,<br />
Geertje Mie<strong>de</strong>ma, 0512-384058<br />
BEMMEL<br />
Meldpunt Vrijwillige Thuishulp<br />
Lingewaard,<br />
Monique Ritzen, 0481-450919<br />
BERGSCHENHOEK<br />
SWSL, Steunpunt Mantelzorg,<br />
Leen vd Meij, 0620-623708<br />
BORGER<br />
Hunebed<strong>de</strong>n Nationaal Informatie<br />
Centrum, Bronnegerstraat 12<br />
Bezoek aan Hunebedmuseum en<br />
verwenactiviteiten met schoonheidsspecialiste,<br />
voetmassage e.d.<br />
13 nov., 10.00-15.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Contactpunt<br />
Mantelzorg Borger-Odoorn en<br />
Stichting Welzijn,<br />
LB Kuper-Tibben, 0591-549694,<br />
mw S Hes, 0599-661455,<br />
s.hes@swbo, lieskuper@home.nl,<br />
www.cpmborgerodoorn.nl<br />
BOXMEER<br />
Steunpunt Mantelzorg Land <strong>van</strong><br />
Cuyk, Marjo Mooren, 0485-313270<br />
BOXTEL<br />
Delta Welzijn,<br />
Marieke Dijkshoorn, 0411-674244<br />
BREDA<br />
Stib, Steunpunt Informele Zorg,<br />
D Hoe<strong>de</strong>maker, 076-5265540<br />
BRUMMEN<br />
Stichting Welzijn,<br />
Ingrid Bos, 0575-561988<br />
BUNSCHOTEN<br />
SWOB,<br />
Marloes v Rijnswou, 033-2984946<br />
CAPELLE A/D IJSSEL<br />
Steunpunt Mantelzorg Capelle<br />
en Krimpen a/d IJssel,<br />
Adrie v Wijngaar<strong>de</strong>n, 010-4501344<br />
DAMWOUDE<br />
SWD Friesland,<br />
H vd Meer, 0511-424995<br />
DE BILT<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Willemien Hak, 030-2203490<br />
DELFT<br />
Bureau voor Informele Zorg DWO,<br />
Alida v Rijsoort, 015-2517913<br />
DELFZIJL<br />
Stichting Welzijn,<br />
Margriet Jansen, 0596-650787<br />
DEN HELDER<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Albert Gorter, 0223-661670<br />
DEURNE<br />
Stichting Welzijn,<br />
Linda Nouwen, 0493-352500<br />
DOKKUM<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Dongera<strong>de</strong>el,<br />
Francien Bekius, 0519-292223<br />
DWINGELO<br />
Contactpunt Mantelzorg<br />
Westerveld,<br />
Marian Weishaupt, 0521-592525<br />
EDE<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Janny v Heumen, 0318-650777<br />
EERSEL<br />
Steunpunt Mantelzorg De Kempen,<br />
Jeanne Heusschen, 0497-514746<br />
EINDHOVEN<br />
Stadhuis<br />
Info- en verwendag voor mantelzorgers<br />
met workshops, informatiestands,<br />
ontspanning als reiki, voetzoolreflexmassage<br />
en fysiotherapie.<br />
10 nov., 13.00-20.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Steunpunt Mantelzorg<br />
Verlicht,<br />
Conny Musch, 088-0031467,<br />
c.musch@ggdbzo.nl,<br />
www.mantelzorgverlicht.nl<br />
ELBURG<br />
Stichting Wiel,<br />
Ingrid Wensveen, 0525-681212<br />
ELST<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Overbetuwe,<br />
Marijke Voet, 0481-350050<br />
EMMELOORD<br />
Stichting Welzijn Noordoostpol<strong>de</strong>r,<br />
Berry v Dam, 0527-697328<br />
EMMEN<br />
Gemeente Emmen,<br />
Joukje Mid<strong>de</strong>lbos, 0652-490417<br />
ENSCHEDE<br />
Steunpunt Informele Zorg,<br />
Jannet Huisman, 053-4837955<br />
Stichting Informele Zorg Twente,<br />
Wesley Elfers, 053-4313940<br />
EPE<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Marleen Onclin, 0612-393724<br />
EXLOO<br />
Contactpunt Mantelzorg<br />
Borger-Odoorn,<br />
Lies Kuper, 0591-549694<br />
FERWERT<br />
Werkgroep Mantelzorg<br />
Ferwer<strong>de</strong>radiel,<br />
Marten Pousma, 0518-412861<br />
GENNEP<br />
Synthese, Steunpunt Mantelzorg,<br />
Heleen Rayer, 0485-348080<br />
GOES<br />
SMWO, Steunpunt Mantelzorg,<br />
R.J. Masclé, 0113-277124<br />
GOOR<br />
Hof <strong>van</strong> Twente,<br />
Gretha vd Veer, 0647-504898<br />
Activiteiten voor mantelzorgers<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 45
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 46<br />
10 november Dag <strong>van</strong> <strong>de</strong> Mantelzorg<br />
GOUDA<br />
Informele Zorg Mid<strong>de</strong>n-Holland,<br />
Corina Feteris, 0182-547920<br />
’s-GRAVENPOLDER<br />
Vrijwilligershuis Borsele,<br />
L Duvekot, 0113-316157<br />
GRONINGEN<br />
Provinciale Vrijwillige Thuishulp<br />
en Mantelzorgon<strong>de</strong>rsteuning,<br />
Diny Rankenberg, 050-3120633<br />
Steunpunt Mantelzorg Stad,<br />
Lena <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Knaap, 050-3126000<br />
HAAKSBERGEN<br />
Steunpunt Informele Zorg,<br />
Edith Harmsen, 053-5740091<br />
’t HARDE<br />
Regionaal Steunpunt<br />
Mantelzorg Noord-Veluwe,<br />
mw G Gort, 0525-653586<br />
HATTEM<br />
Servicepunt Mantelzorg,<br />
W Geerts, 038-4432885<br />
HEERDE<br />
Bintwerk,<br />
Anneke vd Dong, 0578-694626<br />
HELLEVOETSLUIS<br />
Gemeente Hellevoetsluis,<br />
MH Benschop, 0181-392395<br />
HELMOND<br />
Wijkhuis De Fonkel,<br />
Prins Karelstraat 123<br />
Verwendag bewegen volgens<br />
Pilatus en Tai Chi,<br />
met hapjesbuffet<br />
10 nov., 13.00-16.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: CVT - Steunpunt<br />
Mantelzorg regio Helmond,<br />
Lies v Houtem, 0492-554586,<br />
info@vrijwilligethuiszorghelmond.<br />
nl,<br />
www.vrijwilligethuiszorghelmond.nl<br />
HENDRIK IDO AMBACHT<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Drechtste<strong>de</strong>n,<br />
L <strong>de</strong> Pater, 0900-2020672<br />
HENGELO<br />
Steunpunt Informele Zorg,<br />
Johan Faber, 074-2914224<br />
‘s-HERTOGENBOSCH<br />
Steunpunt Mantelzorg Divers,<br />
Marianne v Nistelrooij,<br />
073-6488654<br />
MEE,<br />
Marianne Verhulst, 073-6401700<br />
HILVERSUM<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Gooi en Vechtstreek,<br />
Saskia Putters, 035-6569590<br />
HOEK VAN HOLLAND<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Hil<strong>de</strong> v Roon, 0174-387235<br />
HOOGEVEEN<br />
Contactpunt Mantelzorg,<br />
E Staudt, 0610-928031<br />
HOOGEZAND<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Maaike Louwsma, 0598-322880<br />
HOOGVLIET<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Hermine Koning, 010-2832900<br />
HOORN<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
West-Friesland,<br />
Els <strong>de</strong> Wit, 0229-206706<br />
HORST<br />
Synthese, Steunpunt Mantelzorg,<br />
Ria v Eijk-Bastiaansen, 077-3978500<br />
HULST<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Petra Vinke, 0114-315513<br />
KAMPEN<br />
Regionaal Steunpunt Vrijwillige<br />
Thuiszorg en Mantelzorg,<br />
Erna Kok, 038-3325550<br />
KATWIJK<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Duin en Bollenstreek,<br />
Martine Wassenaar, 071-4093210<br />
KENNEMERLAND<br />
In alle gemeenten <strong>van</strong> Mid<strong>de</strong>n en<br />
Zuid-Kennemerland wor<strong>de</strong>n mantelzorgers<br />
in het zonnetje gezet en<br />
krijgen erkenning voor hun positie<br />
als mantelzorger met workshops,<br />
verwenactiviteiten, lekker eten en<br />
drinken. 10 nov., 10.00-15.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Tan<strong>de</strong>m Steunpunt<br />
Mantelzorg,<br />
Willeke <strong>de</strong> Weerd, 023-8910610,<br />
info@tan<strong>de</strong>mzorg.nl,<br />
www.tan<strong>de</strong>mzorg.nl<br />
KERKRADE<br />
Steunpunt voor<br />
Mantelzorgers Parkstad,<br />
C Crutzen, 045-5616210<br />
KOUDUM<br />
Dienstencentrum Ny Claerbergen,<br />
Dhr/mw Fled<strong>de</strong>rus, 0514-521541<br />
LEEK<br />
Stichting Dienstencentrum Leek,<br />
Asha Schultink, 0594-512334<br />
LEIDERDORP<br />
Bureau Informele Zorg Active,<br />
Irene <strong>de</strong> Mooij, 071-5161415<br />
LELYSTAD<br />
Regiosteunpunt Mantelzorg,<br />
Greet Kamminga, 0320-244259<br />
LEUSDEN<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Antoinette Evertse, 033-4953077<br />
LIEMPDE<br />
Hof <strong>van</strong> Liemp<strong>de</strong>, Nieuwstraat 43<br />
Zorgen voor een an<strong>de</strong>r is TOPsport!<br />
Verwendag met muziek en driegangen<br />
diner aangebo<strong>de</strong>n door<br />
Horecavereniging Boxtel. 10 nov.,<br />
14.00-18.00 uur Aanmel<strong>de</strong>n:<br />
Steunpunt Mantelzorg Delta,<br />
Marieke Dijkshoorn, 0411674244,<br />
steunpuntmantelzorg@<strong>de</strong>ltaboxtel.nl,<br />
www.<strong>de</strong>ltaboxtel.nl<br />
LOPIK<br />
Samenlevingsopbouw<br />
Lopikerwaard,<br />
Ilse Ne<strong>de</strong>rend, 0348-552250<br />
LOPPERSUM<br />
Zorgroep Fivelland,<br />
Dirkje Kornelius, 0596-649600<br />
LOSSER<br />
Steunpunt Informele Zorg,<br />
Anneke Deen, 053-5369403<br />
MAARSSEN<br />
Stichting Welzijn Ou<strong>de</strong>ren /<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Janke Tukker, 0346-290710<br />
MAASTRICHT<br />
Mosae Zorggroep, Andrea<br />
Hodzelmans, 043-3549150<br />
Steunpunt Mantelzorg Ro<strong>de</strong> Kruis ZZL,<br />
Mw G <strong>de</strong> Veen, 043-3215046<br />
MALDEN<br />
Mantelzorg,<br />
Anita <strong>de</strong> Roos, 024-3570570<br />
MEPPEL<br />
CPM, H Santing, 0522-252798<br />
MIDDELBURG<br />
Vrijwillige Zorg Walcheren,<br />
Conny Prins, 0118-553530<br />
MONTFOORT<br />
Stichting Welzijnson<strong>de</strong>rsteuning,<br />
B v Dam, 0348-469109<br />
MOOK<br />
Synthese,<br />
Arda Poels, 0485-348080<br />
MIJDRECHT<br />
Stichting De Baat,<br />
Anneke v Breukelen, 0197-230280<br />
NIEUWEGEIN<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Els Ingelse, 030-8802229<br />
NIJMEGEN<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Zuid-Gel<strong>de</strong>rland,<br />
Marion Tulp, 024-3665865<br />
NIJVERDAL<br />
Stichting Vrijwillige<br />
Thuishulp Overijssel,<br />
GB Palma-Besselink, 0548-638830<br />
NUENEN<br />
Het Klooster, Park 1<br />
Verwendag met workshops<br />
10 nov., 9.30-16.00 uur Aanmel<strong>de</strong>n:<br />
Steunpunt Mantelzorg BWI,<br />
Aline Perdaen, 040-2381675,<br />
a.perdaen@wel-zijn.org,<br />
www.wel-zijn.org<br />
NUNSPEET<br />
Lokaal Steunpunt Mantelzorg,<br />
L Draaijer, 0341-257242<br />
OLDENZAAL<br />
Steunpunt Informele Zorg,<br />
Marët Arts, 0541-585706<br />
OLDAMBT<br />
Stichting Welzijn,<br />
Mw T <strong>de</strong> Roo, 0597-454999<br />
OOSTBURG<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
West Zeeuws Vlaan<strong>de</strong>ren,<br />
Laura Vroon, 0117-452452<br />
OOSTERWOLDE<br />
Stichting Vrijwilligersplatform<br />
Ooststellingerwerf,<br />
Tietsje Geertsma, 0516-515188<br />
PANNINGEN<br />
Stichting Vorkmeer,<br />
Piet Selen, 077-3077350<br />
PIJNACKER<br />
Bureau Mantelzorgon<strong>de</strong>rsteuning,<br />
Francis Bennis, 0622-470217<br />
RAALTE<br />
Carinova Steunpunt<br />
Mantelzorg TZWO,<br />
R vd Hoek, 0900-8662<br />
RHEDEN<br />
MTV en mantelzorgon<strong>de</strong>rsteuning,<br />
Ans Polman, 026-3707070<br />
RHOON<br />
Stichting Welzijn 50-plus,<br />
Sandra v Deuzen, 010-5011180<br />
RIDDERKERK<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Mineke Boon, 0180-432350<br />
RIJEN<br />
Lokaal Steunpunt Mantelzorg,<br />
Mieke Vijlbrief, 0161-707009<br />
46 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008<br />
Activiteiten voor mantelzorgers
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 47<br />
10 november Dag <strong>van</strong> <strong>de</strong> Mantelzorg<br />
RODEN<br />
CPM Noor<strong>de</strong>rveld,<br />
Jannie Houwing, 050-8505330<br />
ROLDE<br />
Contactpunt Mantelzorg<br />
Aa en Hunze,<br />
Carla Rozeman, 0592-242223<br />
ROTTERDAM AHOY<br />
Manifestatie voor<br />
mantelzorgers,<br />
zie pagina 48.<br />
ROTTERDAM<br />
Humanitas Bergweg,<br />
Bergwegplantsoen 10<br />
Symposium, verwendag<br />
en informatiemiddag voor<br />
mantelzorgers, me<strong>de</strong>werkers<br />
in <strong>de</strong> zorg en bewoners.<br />
10 nov., 13.30-16.30 uur<br />
Humanitas Bergweg,<br />
Rietje Koole, 010-4436122,<br />
rkoole@humanitas-rt.nl<br />
ROTTERDAM<br />
Bibliotheek Schiebroek,<br />
Kastanjeplein 8<br />
Me<strong>de</strong>werkers <strong>van</strong> Thermiek geven<br />
informatie over zaken waarmee <strong>de</strong><br />
mantelzorger te maken krijgt.<br />
O.a. regelgeving, on<strong>de</strong>rsteuningsaanbod,<br />
lotgenotencontact,<br />
verwijsmogelijkhe<strong>de</strong>n etc.<br />
10 nov., 19.00-20.00 uur<br />
Gezondheidsinformatiepunt<br />
Bibliotheek Schiebroek,<br />
T <strong>de</strong> Groot, 010-4227388,<br />
t.<strong>de</strong>groot@bibliotheek.rotterdam.nl,<br />
www.bibliotheek.rotterdam.nl<br />
ROTTERDAM<br />
CDV/STAP/VTH,<br />
Marian Huyts, 010-2438100<br />
Steunpunt Mantelzorg Alexan<strong>de</strong>r,<br />
S vd Jagt, 010-2868100<br />
Steunpunt Mantelzorg Centrum,<br />
Heleen Lub, 010-4047524<br />
Steunpunt Mantelzorg Delfshaven,<br />
M vd Kruijs, 010-4779492<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Kralingen-Crooswijk,<br />
Ineke Klaassen, 010-4140099<br />
SWF/Steunpunt<br />
Mantelzorg Feijenoord,<br />
Bert v Oostenbrugge, 010-4851897<br />
Thermiek,<br />
Eugenie vd Wolf, 010-4370955<br />
RUURLO<br />
VIT Oost-Gel<strong>de</strong>rland,<br />
P Broer <strong>van</strong> Dijk, 0573-438400<br />
SCHIEDAM<br />
Stichting Mantelzorg Nieuwe<br />
Waterweg Noord,<br />
Carin <strong>de</strong> Lee<strong>de</strong>, 0651-694130<br />
SCHIJNDEL<br />
Bre<strong>de</strong> Welzijnsinstelling (BWI)<br />
Het Palet,<br />
José Swinkels, 073-5441400<br />
SLOCHTEREN<br />
Verwendag, 10 nov.<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Welzijn Ou<strong>de</strong>ren<br />
Zorggroep Fivelland,<br />
mw D Kornelius vd Kloet,<br />
0598-425555,<br />
d.kornelius@fivelland.nl<br />
SOEST<br />
SWOS,<br />
Pien Krolis, 035-6023681<br />
SOMEREN<br />
Onis, Steunpunt Mantelzorg,<br />
Ria Smul<strong>de</strong>rs, 0493-441255<br />
SPIJKENISSE<br />
MEE ZHZ, Af<strong>de</strong>ling Mantelzorgen<br />
vrijwilligerson<strong>de</strong>rsteuning,<br />
PA vd Burg, 0900-2020672<br />
STADSKANAAL<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Zuid-Groningen,<br />
Lucie Doornbos, 0599-652723<br />
STEENWIJK<br />
Thuiszorg O en N Land en<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Andries vd Meulen, 0521-539888<br />
STIENS<br />
Stichting Welzijn Mid<strong>de</strong>lsee,<br />
A vd Veer, 058-2575220<br />
TIEL<br />
Steunpunt Mantelzorg<br />
Rivierenland,<br />
Monique v Os, 0900-8433<br />
TUBBERGEN<br />
Steunpunt Informele Zorg,<br />
Toni Maathuis, 0546-538064<br />
TWELLO<br />
Steunpunt Mantelzorg Voorst,<br />
Irma Vollenga, 0571-287752<br />
URK<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Atsje Hoekstra, 0527-690553<br />
UTRECHT<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Jos Verbeij, 030-2361740<br />
VALKENSWAARD<br />
Paladijn,<br />
René v Nieuwkuijk, 040-2046614<br />
VEENDAM<br />
Stichting Compaen,<br />
Esther Poelsma, 0598-698159<br />
VEENENDAAL<br />
Theater De Lampegiet, Kerkewijk 10<br />
Een grandioze avond in het Theater<br />
met Oscar, Renzo & Mara met hun<br />
special guest Hans Kazan. Het<br />
wordt een verbazingwekken<strong>de</strong><br />
en intrigeren<strong>de</strong> show.<br />
7 nov., 19.30-23.00 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Regionaal Steunpunt<br />
Mantelzorg ZO-Utrecht,<br />
Mirjam Wijgman<br />
Jolanda Molemaker, 0318-582277,<br />
mantelzorg@swoveenendaal.nl,<br />
www.swov-mantelzorg.nl<br />
VEGHEL<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
Carmen vd Boom, 0413-367309<br />
VELDEN<br />
Synthese, Steunpunt<br />
Mantelzorg Arcen,<br />
Sandra Dekkers, 0485-348080<br />
VELDHOVEN<br />
SWOVE,<br />
Anke v Hest, 040-2534230<br />
VELSERBROEK<br />
Tan<strong>de</strong>m,<br />
Willeke <strong>de</strong> Weerd, 023-8910610<br />
VENLO<br />
Steunpunt Mantelzorg,<br />
H vd Leeuw, 077-3266470<br />
De Zorgon<strong>de</strong>rsteuner,<br />
Marja Heijnen 077-3231130<br />
Thuishulpcentrale Mid<strong>de</strong>n-Limburg,<br />
Elly v Zijl, 077-3231130<br />
VENRAY<br />
Synthese, On<strong>de</strong>rneming<br />
voor Zorg en Welzijn,<br />
Ankie Bongers, 0478-517317<br />
VOORBURG<br />
Regionaal Coördinatiepunt<br />
Mantelzorg,<br />
Ilse Groen, 070-7543678<br />
VROOMSHOOP<br />
Diaconie PKN Kerk,<br />
Hennie Gielians, 0546-643147<br />
VUGHT<br />
Mantelmeeuw,<br />
Annemarie v Hoof, 073-6583399<br />
Welzijn Vught,<br />
Sonja Boerman, 073-6565350<br />
WAALRE<br />
MEE Zuidoost Brabant,<br />
Berna<strong>de</strong>tte Eykelkamp, 040-2140404<br />
WALCHEREN<br />
Mantelzorgers op Walcheren die<br />
zijn aangemeld door iemand uit<br />
hun omgeving, krijgen op 10 nov.,<br />
<strong>de</strong> Dag <strong>van</strong> <strong>de</strong> Mantelzorg, een<br />
presentje en informatie, rondgebracht<br />
door leerlingen <strong>van</strong> het<br />
mid<strong>de</strong>lbaar on<strong>de</strong>rwijs.<br />
Aanmel<strong>de</strong>n tot 1 nov.: Vrijwillige<br />
Zorg Walcheren Steunpunt<br />
Mantelzorg,<br />
Conny Prins, 0118-553530,<br />
mantelzorg@zorgvrijwilligers.nl,<br />
www.zorgvrijwilligers.nl<br />
WEERSELO<br />
Steunpunt Informele Zorg<br />
Dinkelland,<br />
Gerda vd Vel<strong>de</strong>, 054-1663201<br />
WESTERVELD<br />
Ontspanningsmiddag met koffie/<br />
thee, cake, een drankje een hapje.<br />
7 nov., 13.30-16.30 uur<br />
Aanmel<strong>de</strong>n: Contactpunt<br />
Mantelzorg Westerveld,<br />
Marian Weishaupt, 0521-592525,<br />
marianweishaupt@hotmail.com,<br />
www.mantelzorgwesterveld.nl<br />
WINSCHOTEN<br />
Stichting Oosterlengte,<br />
Sua vd Molen, 0597-471714<br />
IJSSELSTEIN<br />
Regionaal Steunpunt<br />
Mantelzorg Lekstroom,<br />
Wilma Kleijweg, 030-6868030<br />
ZAANDAM<br />
Bieb voor <strong>de</strong> Zaanstreek,<br />
Westzij<strong>de</strong> 170A<br />
Thematafel in het Gezondheids<br />
Informatie Punt. Hele <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en, 12.00-20.30 uur<br />
Loes <strong>van</strong> Horssen, 075-6172252,<br />
l.<strong>van</strong>.horssen@<strong>de</strong>bieb.nl,<br />
ww.<strong>de</strong>bieb.nl<br />
ZEIST<br />
Mean<strong>de</strong>r Omnium,<br />
MG Venema, 0653-747639<br />
ZEVENBERGEN<br />
HOOM,<br />
J Machielsen, 0168-356555<br />
ZIERIKZEE<br />
Het Welzijnshuis,<br />
Marianne Ketting, 0111-453452<br />
ZOETERMEER<br />
Steunpunt Mantelzorg en<br />
Vrijwillige Thuishulp,<br />
Els v Wijk, 079-3302024<br />
ZUIDWOLDE<br />
Contactpunt Mantelzorg<br />
De Wol<strong>de</strong>n,<br />
Luuk Winters, 0528-378686<br />
ZWOLLE<br />
Vrijwilligers Centrale Zwolle,<br />
Marrinda Mensink, 038-4225200<br />
Voor alle activiteiten in uw woonplaats zie: www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 47
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 48<br />
48 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 49<br />
Kort regio<br />
‘Baxteren’ op proef<br />
In <strong>de</strong> Kop <strong>van</strong> Noord-Holland krijgen<br />
mensen die hun medicijnen<br />
niet zelf kunnen halen <strong>de</strong>ze<br />
wekelijks thuisbezorgd door <strong>de</strong><br />
apotheek, voorverpakt in plastic<br />
tasjes, per dag<strong>de</strong>el. Op <strong>de</strong> verpakking<br />
staat precies wanneer en<br />
hoe mensen ze moeten slikken.<br />
Zij hoeven alleen nog maar het<br />
betreffen<strong>de</strong> zakje te openen en <strong>de</strong><br />
medicijnen in te nemen. Deze<br />
werkwijze – die baxteren wordt<br />
genoemd - is min<strong>de</strong>r foutgevoelig<br />
en min<strong>de</strong>r tijdrovend dan <strong>de</strong><br />
ou<strong>de</strong> werkwijze, waarbij thuiszorgme<strong>de</strong>werkers<br />
<strong>de</strong> medicijndozen<br />
vul<strong>de</strong>n. Het risico dat mensen<br />
vergeten een medicijn te<br />
nemen is ook kleiner. Bij <strong>de</strong>ze<br />
proef <strong>van</strong> zes maan<strong>de</strong>n werken<br />
apotheken en thuiszorgorganisatie<br />
Omring TKN samen. Voor <strong>de</strong><br />
medicijnen die niet geschikt zijn<br />
om op <strong>de</strong>ze manier te verwerken,<br />
zoals medicijnen die in <strong>de</strong> koelkast<br />
bewaard moeten wor<strong>de</strong>n,<br />
blijft <strong>de</strong> thuiszorgme<strong>de</strong>werker<br />
als <strong>van</strong>ouds langskomen. Zorg<br />
voor Beter subsidieert <strong>de</strong> proef en<br />
<strong>de</strong> evaluatie, die dui<strong>de</strong>lijk moet<br />
maken of er sprake is <strong>van</strong> tijd- en<br />
kwaliteitswinst.<br />
Een traplift, personenalarmering en een toiletbeugel, alle <strong>de</strong>nkbare<br />
hulpmid<strong>de</strong>len en aanpassingen voor <strong>de</strong> keuken, <strong>de</strong> badkamer en <strong>de</strong><br />
slaapkamer, ze zijn te zien in het Servicehuis dat dit voorjaar in het<br />
Gel<strong>de</strong>rse Vor<strong>de</strong>n is geopend. Het is ingericht als een sfeervol woonhuis.<br />
Mensen die comfortabel en langer zelfstandig thuis willen blijven<br />
wonen, kunnen er alle aanwezige grote en kleine hulpmid<strong>de</strong>len<br />
en aanpassingen uitproberen. Ook doven of slechthoren<strong>de</strong>n, en blin<strong>de</strong>n<br />
of slechtzien<strong>de</strong>n kunnen<br />
het huis gebruiken als<br />
'probeerhuis'. Het Servicehuis<br />
is een initiatief <strong>van</strong> <strong>de</strong> thuiszorgwinkels<br />
<strong>van</strong> zorgorganisatie<br />
Sensire.<br />
Adres: Dorpsstraat 7, Vor<strong>de</strong>n.<br />
Ga naar www.sensire.nl<br />
of bel 0315-357419.<br />
Routekaart Lelystad<br />
‘Lekker leven met weinig geld Dat kan<br />
in Lelystad!’ Zo begint <strong>de</strong> Regelingen-routekaart<br />
die <strong>de</strong> gemeente Lelystad heeft<br />
ontwikkeld. Deze sociale wegwijzer<br />
informeert inwoners <strong>van</strong> Lelystad waar<br />
ze moeten zijn voor vragen over en aanvragen<br />
voor bijzon<strong>de</strong>re bijstand, vervoer,<br />
werk en inkomen en alle regelingen voor<br />
gehandicapten. Aan <strong>de</strong> hand <strong>van</strong> (fiets-,<br />
loop- en scootmobiel-)routes in <strong>de</strong> verschillen<strong>de</strong><br />
stads<strong>de</strong>len wordt beschreven<br />
welke voorzieningen men waar kan vin<strong>de</strong>n.<br />
www.extrabijdrage.lelystad.nl.<br />
0800-4443330.<br />
BOOST: bewegen in Overijssel<br />
Als zij regelmatig bewegen voelen mensen met een <strong>chronisch</strong>e aandoening zich fitter en vermin<strong>de</strong>ren vaak hun<br />
gezondheidsklachten. Daarom heeft <strong>de</strong> Sportraad Overijssel het programma BOOST opgezet. Voor mensen met aandoeningen<br />
aan hart en vaten, astma/ COPD, osteoporose, artrose, reuma, diabetes en <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong> Parkinson. Op een<br />
informatiebijeenkomst gaat een specialist, zoals <strong>de</strong> reumatoloog of <strong>de</strong> neuroloog, in op het ziektebeeld, en legt een<br />
fysiotherapeut uit waarom in beweging blijven belangrijk is. De fysiotherapeut geeft daarna meteen een praktijkles.<br />
BOOST werkt samen met patiëntenverenigingen en zorgverleners. In <strong>de</strong> <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en zijn er op veel<br />
plaatsen in <strong>de</strong> provincie open lessen. Voor mensen die een extra duwtje nodig hebben werkt BOOST met een leefstijlcoach.<br />
Ga voor informatie naar www.sportraadoverijssel.nl. In <strong>de</strong> provincies<br />
Utrecht en Noord-Brabant gaan soortgelijke projecten <strong>van</strong> start.<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2007 2008 49
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 50<br />
Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving<br />
Rvarium® zet veiligheid centraal<br />
Rustig slapen met<br />
<strong>de</strong> Rvarium ® brandblusser<br />
naast je bed<br />
Veronique Huijbregts<br />
Maar liefst 20 procent <strong>van</strong> <strong>de</strong> Ne<strong>de</strong>rlandse bevolking is ‘vermin<strong>de</strong>rd zelfredzaam’.<br />
De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving wil bereiken dat <strong>de</strong> veiligheid <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong>ze groep mensen bij rampen gelijk wordt aan die <strong>van</strong> hun mobiele me<strong>de</strong>mens.<br />
Vermin<strong>de</strong>rd zelfredzame mensen<br />
lopen bij een ongeluk of ramp aanzienlijk<br />
meer risico om te overlij<strong>de</strong>n<br />
dan an<strong>de</strong>re mensen. Daarom heeft<br />
<strong>de</strong> Taakgroep Handicap en Lokale<br />
Samenleving <strong>de</strong> veiligheid <strong>van</strong> <strong>de</strong>ze<br />
groep mensen bovenaan haar prioriteitenlijst<br />
gezet. Met lokale <strong>de</strong>batten<br />
stimuleert <strong>de</strong> Taakgroep lokale<br />
bestuur<strong>de</strong>rs om na te <strong>de</strong>nken over <strong>de</strong><br />
situatie <strong>van</strong> <strong>de</strong>ze groep bij rampen.<br />
Inmid<strong>de</strong>ls beste<strong>de</strong>n steeds meer overheidsinstanties<br />
bij rampenbestrijdingsoefeningen<br />
aandacht aan <strong>de</strong>ze<br />
kwestie. Er wor<strong>de</strong>n bijvoorbeeld<br />
acteurs ingehuurd die <strong>de</strong> problemen<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong>ze groep moeten naspelen. De<br />
Taakgroep ziet liever dat ‘echte’<br />
gehandicapten hun plaats innemen,<br />
omdat die het beste <strong>de</strong> noodzakelijke<br />
aanpassingen in beeld kunnen brengen.<br />
Hen bij opleiding en oefening<br />
betrekken stimuleert bovendien <strong>de</strong><br />
samenwerking met organisaties <strong>van</strong><br />
gehandicapten.<br />
Calamiteitenkoffertje<br />
De Taakgroep heeft ook een zusterorganisatie<br />
opgezet: Rvarium®. Die<br />
heeft tot doel mensen zelf te laten<br />
ervaren welke risico’s vermin<strong>de</strong>rd<br />
zelfredzame mensen kunnen lopen<br />
bij inci<strong>de</strong>nten, rampen en calamiteiten.<br />
Daartoe is on<strong>de</strong>r meer een grote<br />
tent ontworpen die bestaat uit een<br />
labyrint met vijf ruimtes. Bezoekers<br />
<strong>van</strong> het labyrint wor<strong>de</strong>n in elke<br />
ruimte geconfronteerd met een<br />
bepaal<strong>de</strong> handicap. Van aanwezige<br />
gehandicapten en acteurs krijgen ze<br />
aanwijzingen over <strong>de</strong> te volgen route.<br />
Zo lopen ze, soms letterlijk, tegen <strong>de</strong><br />
hin<strong>de</strong>rnissen aan die mensen met<br />
die bepaal<strong>de</strong> handicap in die situatie<br />
tegenkomen.<br />
Vermin<strong>de</strong>rd zelfredzame mensen<br />
kunnen professionals <strong>van</strong> brandweer,<br />
politie en an<strong>de</strong>re hulpdiensten ook<br />
voorlichten en trainen. Deze professionals<br />
kunnen ver<strong>de</strong>r samen met hen<br />
nagaan wat er nodig is om bijvoorbeeld<br />
hun woning zo veilig mogelijk<br />
te maken. Want net als an<strong>de</strong>re burgers<br />
heb je als vermin<strong>de</strong>rd zelfredzaam<br />
mens zelf een verantwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
als het om je veiligheid gaat.<br />
Je kunt er bijvoorbeeld voor zorgen<br />
dat je een ‘eerste hulp bij calamiteiten’-koffertje<br />
in huis hebt, met daarin<br />
een noodrantsoen medicijnen en<br />
instructies voor hulpverleners. Ook<br />
kun je met steun <strong>van</strong> brandweer en<br />
politie nagaan hoe het met <strong>de</strong> veiligheid<br />
en vluchtwegen in je woning is<br />
gesteld.<br />
Eén kilo<br />
De afgelopen tijd heeft <strong>de</strong> Taakgroep<br />
samen met vier samenwerkingspartners<br />
een nieuw brandblusapparaat<br />
ontwikkeld, <strong>de</strong> Rvarium® brandblusser.<br />
Het is een won<strong>de</strong>rtje <strong>van</strong> techniek<br />
en veel méér dan alleen een<br />
brandblusser, vertelt Dingeman <strong>de</strong><br />
Jong, programmacoördinator <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
Taakgroep. ‘De brandblusser die wij<br />
hebben ontwikkeld, weegt maar één<br />
kilo, past makkelijk in je hand, is<br />
met één hand te bedienen en legt via<br />
een SIM in het apparaat automatisch<br />
contact met <strong>de</strong> meldkamer <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
alarmcentrale als je hem moet<br />
gebruiken. Daar krijgen ze dan op<br />
het scherm te zien waar <strong>de</strong> gebruiker<br />
zich bevindt, want het toestel geeft<br />
zelf <strong>de</strong> GPS-coördinaten door. Als je<br />
ermee gaat blussen, dooft het vuur<br />
binnen secon<strong>de</strong>n. Daardoor loopt <strong>de</strong><br />
temperatuur dus niet meer ver<strong>de</strong>r<br />
op. Je kunt goed blijven a<strong>de</strong>men.<br />
Omdat het apparaat niet zwaar is<br />
kun je het gemakkelijk bij je dragen,<br />
maar je kunt het ook aan <strong>de</strong> rook<strong>de</strong>tectie<br />
hangen. In dat geval geeft het<br />
bij rook meteen een melding aan <strong>de</strong><br />
meldkamer <strong>van</strong> <strong>de</strong> alarmcentrale.’<br />
De gebruiker kan het toestel ook<br />
allerlei persoonlijke informatie ingeven,<br />
zoals <strong>de</strong> beperking of aandoening<br />
die hij heeft, <strong>de</strong> medicijnen die<br />
50 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 51<br />
Meer weten over dit on<strong>de</strong>rwerp<br />
Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!<br />
Zelf veiligheid regelen<br />
De brochure Niet bang<br />
maar voorbereid beschrijft<br />
hoe mensen met een<br />
handicap of beperking<br />
snel en veilig kunnen<br />
evacueren in geval <strong>van</strong><br />
een ramp. Vol tips en<br />
persoonlijke ervaringen.<br />
Te bestellen via<br />
www.nietbangmaarvoor<br />
bereid.nl en www.crisis.nl<br />
hij gebruikt, en an<strong>de</strong>re gegevens die<br />
voor hulpverleners belangrijk zijn<br />
om te weten. De Jong: ‘Als je <strong>de</strong><br />
knop om te spuiten indrukt, geef<br />
je toestemming om die informatie<br />
vrij te geven zodat <strong>de</strong> juiste mensen<br />
snel op <strong>de</strong> juiste plek kunnen<br />
komen. Maar als <strong>de</strong> situatie weer<br />
veilig is, is die informatie niet meer<br />
beschikbaar. Zo voorkom je aantasting<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> privacy.’<br />
Veilige telefoon<br />
De Taakgroep Handicap en Lokale<br />
Samenleving / Rvarium® zoekt ver<strong>de</strong>r<br />
naar mogelijkhe<strong>de</strong>n om <strong>de</strong> veiligheid<br />
<strong>van</strong> vermin<strong>de</strong>rd zelfredzame mensen<br />
te vergroten. Zo kan ook <strong>de</strong> telefoon<br />
een stuk praktischer, zegt De Jong:<br />
‘Als je je le<strong>de</strong>maten moeilijk kunt<br />
gebruiken, begin je niets met zo’n<br />
apparaat met allemaal kleine knopjes.<br />
Liever een toestel met een of twee<br />
Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving<br />
De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving heeft een drietal<br />
opdrachten gekregen.<br />
• Van het ministerie <strong>van</strong> BZK het project Veiligheid en vermin<strong>de</strong>r<strong>de</strong><br />
zelfredzaamheid.<br />
• Van het ministerie <strong>van</strong> VWS het project Stimuleren, Organiseren en<br />
Uitvoeren <strong>van</strong> lokale <strong>de</strong>batten. Daartoe organiseert <strong>de</strong> Taakgroep<br />
activiteiten met gemeenten, veiligheidsregio’s, hulpverleningsautoriteiten<br />
en lokale platforms <strong>van</strong> mensen met een handicap.<br />
• Van het ministerie <strong>van</strong> SZW het project Stimuleren en activeren<br />
<strong>van</strong> het gesprek tussen gemeenten en bedrijfsleven rondom <strong>de</strong><br />
Wajong.<br />
knoppen, dat meteen contact legt<br />
met iemand die je te woord staat en<br />
die je dan vervolgens doorverbindt<br />
met <strong>de</strong>gene die je wilt bellen, of die<br />
je omdat je in nood bent direct doorverbindt<br />
met <strong>de</strong> meldkamer. Die telefoon<br />
komt er!’<br />
Wilt u op <strong>de</strong> hoogte blijven <strong>van</strong> <strong>de</strong> ontwikkelingen<br />
rond <strong>de</strong> Rvarium® brandblusser<br />
of <strong>de</strong> telefoon of wilt u zich<br />
vast als geïnteresseer<strong>de</strong> inschrijven<br />
Geef u dan op bij <strong>de</strong> Taakgroep via<br />
info@rvarium.nl.<br />
Ga voor recente informatie naar<br />
www.handicapenlokalesamenleving.nl<br />
en www.rvarium.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 51
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 52<br />
Hersenbokaal<br />
prijs voor betrokken werkgever<br />
Werkgevers die hun best doen om een werknemer met een hersenaandoening aan<br />
het werk te hou<strong>de</strong>n verdienen veel waar<strong>de</strong>ring, vindt <strong>de</strong> Hersenstichting Ne<strong>de</strong>rland.<br />
Daarvoor dient <strong>de</strong> Hersenbokaal. Dit jaar ging <strong>de</strong> bokaal naar KPMG Amstelveen.<br />
Ook uienzaadhan<strong>de</strong>l De Groot en Slot Allium in Broek op Langedijk gooi<strong>de</strong> hoge ogen.<br />
Voordat ze ziek werd <strong>de</strong>ed Anita<br />
Pfister in haar baan als commercieel<br />
administratief me<strong>de</strong>werkster bij De<br />
Groot en Slot Allium wel tien klussen<br />
tegelijk. Maar toen ze na maan<strong>de</strong>n<br />
ziekte en revalidatie vol goe<strong>de</strong> moed<br />
in 2003 weer aan <strong>de</strong> slag ging, wil<strong>de</strong><br />
het niet meer vlotten. ‘Ik kon me<br />
moeilijk concentreren, slecht<br />
dingen onthou<strong>de</strong>n en had allerlei<br />
lichamelijke klachten. Ik maakte<br />
grote fouten en was na <strong>de</strong> werkdag<br />
gesloopt. Als ik thuiskwam ging ik<br />
vaak meteen naar bed,’ vertelt Anita.<br />
Toen zij op haar ou<strong>de</strong> af<strong>de</strong>ling door<br />
reorganisatie boventallig werd, wil<strong>de</strong><br />
<strong>de</strong> af<strong>de</strong>ling administratie <strong>van</strong><br />
research en productie haar graag hebben.<br />
Af<strong>de</strong>lingshoofd Cindy<br />
Gil<strong>de</strong>meyer vertelt: ‘Anita kwam bij<br />
ons als administratieve duizendpoot.<br />
Ze wil<strong>de</strong> veel meer dan ze kon. Wij<br />
zagen wel dat ze het werk eigenlijk<br />
niet aankon, maar als we vroegen of<br />
het ging, hield ze zich sterk.’<br />
Jobcoach<br />
Anita kreeg pas eind 2006 dui<strong>de</strong>lijkheid<br />
over <strong>de</strong> oorzaak <strong>van</strong> haar klachten.<br />
Toen kwam door een hersenscan<br />
aan het licht dat zij tij<strong>de</strong>ns haar ziekte,<br />
tij<strong>de</strong>ns een kunstmatig opgewekt<br />
coma, een bloeding aan <strong>de</strong> hersenstam<br />
had gehad. Nu kon er tenminste<br />
gericht rekening wor<strong>de</strong>n gehou<strong>de</strong>n<br />
met haar werkproblemen. Cindy: ‘We<br />
hebben haar eerst rust gegeven, op<br />
advies <strong>van</strong> <strong>de</strong> jobcoach die we had<strong>de</strong>n<br />
ingeschakeld. Daarna hebben we<br />
Anita Pfister [links] en Cindy Gil<strong>de</strong>meyer tussen <strong>de</strong> uienbloemen.<br />
passend werk voor haar gezocht.<br />
Voorheen zat ze centraal in <strong>de</strong> kantoortuin.<br />
Dat was veel te onrustig. Nu heeft<br />
ze een rustige werkplek met uitzicht<br />
op het weiland. Ze doet projecten waar<br />
<strong>de</strong> directeur en <strong>de</strong> secretaresses niet<br />
aan toekwamen. Die kan ze in haar<br />
eigen tempo aanpakken, zon<strong>de</strong>r stress.’<br />
Anita kan zestien uur werk aan. Toch<br />
heeft haar werkgever lange tijd haar<br />
volle salaris doorbetaald. Hij steunt<br />
haar ook volledig bij haar gevecht met<br />
het UWV over het aantal uren dat<br />
ze inzetbaar is. Nuchter zegt Cindy:<br />
‘Anita was een waar<strong>de</strong>volle kracht<br />
voor ons bedrijf en had <strong>de</strong> pech dat<br />
ze ziek werd. Wij wil<strong>de</strong>n <strong>van</strong> haar<br />
kwaliteiten gebruik blijven maken<br />
en haar niet laten vallen. Natuurlijk<br />
heeft het proces <strong>de</strong> werkgever tijd<br />
en geld gekost, maar dat valt in het<br />
niet als je ziet wat het ons bedrijf<br />
oplevert dat we haar hebben kunnen<br />
behou<strong>de</strong>n.’ (VH)<br />
Werknemers kunnen zelf hun werkgever voor <strong>de</strong> Hersenbokaal voordragen.<br />
Meer informatie op www.hersenstichting.nl<br />
Tips <strong>van</strong> Anita Pfister om te blijven werken met hersenletsel<br />
• Vertel je werkgever open over je problemen.<br />
• Vertel ook je collega’s wat er aan <strong>de</strong> hand is. Veel mensen helpen graag als ze<br />
weten wat er speelt.<br />
• Maak aantekeningen <strong>van</strong> je werkzaamhe<strong>de</strong>n, zodat je die na kunt lezen.<br />
• Schrijf nieuwe opdrachten op en zeg dat je erop terugkomt als je eraan toe bent.<br />
• Vraag om een rustige, overzichtelijke werkplek.<br />
52 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 53<br />
Levenskunstenaars<br />
Tekst en foto: Liesbeth Sluiter<br />
‘Ik <strong>de</strong>ed altijd alles zo snel mogelijk,<br />
want veel tijd had ik niet: <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong><br />
Pompe is een progressieve spierziekte.<br />
Op reizen maakte ik dia’s met <strong>de</strong><br />
gedachte om ze later, als ik alleen nog<br />
kon liggen, te herbeleven. Maar ze<br />
staan ongezien in <strong>de</strong> kast.’<br />
Maryze Schoneveld <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Lin<strong>de</strong> (37)<br />
was in 2003 <strong>de</strong> vier<strong>de</strong> Pompe-patiënt<br />
ter wereld die het toen nog experimentele<br />
medicijn Myozyme kreeg. Na tien<br />
maan<strong>de</strong>n staken nieuwe levensgeesten<br />
<strong>de</strong> kop op. ‘Mijn spieren komen nooit<br />
meer terug, maar ik kreeg weer energie.<br />
De essentie <strong>van</strong> het leven is leven,<br />
of je dat nu op gympen doet of in een<br />
rolstoel.’<br />
Die instelling bracht haar ver, ook al<br />
vóór het red<strong>de</strong>n<strong>de</strong> medicijn. ‘Mijn<br />
ou<strong>de</strong>rs hebben me zon<strong>de</strong>r poeha grootgebracht,<br />
zo normaal mogelijk. Toen ik<br />
moeite kreeg met schrijven, zorg<strong>de</strong> mijn<br />
va<strong>de</strong>r voor een typemachine. Op <strong>de</strong><br />
Havo kreeg ik een speciaal lessenaartje<br />
en twee sets schoolboeken, voor thuis<br />
en in <strong>de</strong> klas, zodat ik niet hoef<strong>de</strong> te<br />
sjouwen. Vanwege mijn omstandighe<strong>de</strong>n<br />
had onze klas als enige een eigen<br />
lokaal. En ik kreeg <strong>de</strong> liftsleutel, dat<br />
maakte me populair bij me<strong>de</strong>leerlingen.’<br />
Op kamers in Lei<strong>de</strong>n, voor een studie culturele<br />
antropologie, kreeg ze angsten en<br />
emotionele problemen. ‘Ik herken<strong>de</strong><br />
mezelf niet meer. Mijn bloed bleek<br />
teveel CO2 te bevatten, ik moest aan <strong>de</strong><br />
bea<strong>de</strong>ming. Daarna kwam <strong>de</strong> scootmobiel.<br />
Als ik trappen op moest, vroeg ik<br />
vaak een sterke man me te tillen. Ik heb<br />
bij heel wat wildvreem<strong>de</strong> mannen in <strong>de</strong><br />
armen gelegen.’<br />
Ze voltooi<strong>de</strong> haar studie, ging weer bij<br />
haar ou<strong>de</strong>rs wonen en kreeg een kleine<br />
baan bij een welzijnsinstelling. Maar<br />
alle wilskracht ten spijt, viel het<br />
afscheid <strong>van</strong> steeds meer lichaamsfuncties<br />
haar zwaar. ‘A<strong>de</strong>mhalen, lopen,<br />
eten… alsof steeds weer een gelief<strong>de</strong><br />
overleed. Dat is nu voorbij. Een maagson<strong>de</strong><br />
heb ik niet meer nodig. Ik werk<br />
<strong>de</strong> hele dag en rijd in mijn bus overal<br />
heen. Ik ben een eigen bedrijf begonnen<br />
als consultant zorg en gezondheid.<br />
Werk dat ik voorheen voor nop <strong>de</strong>ed.<br />
Maar ik <strong>de</strong>nk nu aan mijn toekomst.<br />
Als ik dan toch tachtig-plus word, moet<br />
ik nog wel wat pensioen opbouwen!’<br />
www.worldpompe.nl<br />
www.vsn.nl<br />
www.pacesworld.com<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 53
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 54<br />
Belangenvereniging en reïntegratiebedrijf zoeken elkaar op<br />
Positief aan<br />
<strong>de</strong> slag<br />
In <strong>de</strong> groep<br />
leren mensen<br />
opnieuw<br />
invulling geven<br />
aan hun leven<br />
Ronald Brands [links] en Robert Loose zijn zeer tevre<strong>de</strong>n over <strong>de</strong> samenwerking.<br />
Veronique Huijbregts<br />
Hiv Vereniging Ne<strong>de</strong>rland<br />
krijgt <strong>van</strong> haar le<strong>de</strong>n veel vragen<br />
over werk. Sinds 2002 is<br />
Agens haar vaste reïntegratiepartner<br />
om mensen met hiv op<br />
dit terrein te on<strong>de</strong>rsteunen.<br />
Van <strong>de</strong> hon<strong>de</strong>r<strong>de</strong>n vragen die jaarlijks<br />
bij <strong>de</strong> Informatielijn <strong>van</strong> het<br />
Servicepunt <strong>van</strong> Hiv Vereniging<br />
Ne<strong>de</strong>rland binnenkomen, heeft zeker<br />
<strong>de</strong> helft met werk te maken, vertelt<br />
Ronald Brands, stafme<strong>de</strong>werker <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong>ze vereniging. ‘De bellers hebben<br />
bijvoorbeeld vragen over ontslag,<br />
over herkeuringen en over werken<br />
met hun wisselen<strong>de</strong> klachten en<br />
energieniveau.’<br />
In antwoord hierop ontwikkel<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
Hiv Vereniging een module<br />
Heroriëntatie op scholing en werk. Die sloeg<br />
erg aan: <strong>de</strong> vereniging begeleid<strong>de</strong><br />
zo’n driehon<strong>de</strong>rd mensen bij hun<br />
(her)oriëntatie op <strong>de</strong> arbeidsmarkt.<br />
Op zoek naar een partner om mensen<br />
met hiv steun op werkterrein te<br />
bie<strong>de</strong>n, kwam <strong>de</strong> Hiv Vereniging via<br />
UWV in contact met Agens. Brands<br />
bekeek kritisch of hij dit bedrijf een<br />
geschikte partner vond. ‘Ze moesten<br />
ons serieus nemen en zorgvuldig<br />
met onze achterban omgaan. Onze<br />
ervarings<strong>de</strong>skundigheid moest een<br />
belangrijke plaats krijgen. Per slot<br />
<strong>van</strong> zaken zou<strong>de</strong>n ze onze module<br />
gaan gebruiken, en die had<strong>de</strong>n we<br />
al uitgetest.’<br />
Tussen <strong>de</strong> twee organisaties klikte<br />
het, en sinds 2002 organiseert Agens,<br />
een lan<strong>de</strong>lijk reïntegratiebedrijf, <strong>de</strong><br />
groepen waarin mensen met hiv zich<br />
oriënteren op <strong>de</strong> arbeidsmarkt. Vier<br />
weken lang komen maximaal tien<br />
mensen tweemaal per week bijeen<br />
om te on<strong>de</strong>rzoeken wat ze op het<br />
gebied <strong>van</strong> werk, studie of vrijwilligerswerk<br />
kunnen en willen.<br />
Ambassa<strong>de</strong>ur<br />
Deelnemers werven kostte aan<strong>van</strong>kelijk<br />
moeite, vertelt Robert Loose <strong>van</strong><br />
Agens. ‘We hebben mensen aangeschreven,<br />
zon<strong>de</strong>r resultaat. Toen ben<br />
ik voorlichting gaan geven over <strong>de</strong><br />
herkeuringen.’ Er was nog meer<br />
54 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 55<br />
Meer weten over dit on<strong>de</strong>rwerp<br />
Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!<br />
Het is nog altijd moeilijk om er voor<br />
uit te komen dat je hiv-positief bent<br />
nodig om mensen over <strong>de</strong> drempel te<br />
krijgen. Brands: ‘We hebben via <strong>zieken</strong>huizen<br />
en het UWV onze methodiek<br />
toegelicht en het UWV heeft een<br />
lan<strong>de</strong>lijk telefonisch aanspreekpunt<br />
ingesteld, speciaal voor mensen met<br />
hiv. Ook via <strong>de</strong> informatielijn <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
Hiv Vereniging verwijzen we mensen<br />
naar Agens.’<br />
Op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>ling voor <strong>de</strong>ze doelgroep<br />
die dit bedrijf heeft opgezet, hebben<br />
<strong>de</strong> me<strong>de</strong>werkers ruim tijd voor <strong>de</strong><br />
begeleiding. Dat is nodig, zegt<br />
Brands, omdat veel mensen met hiv<br />
ver <strong>van</strong> <strong>de</strong> arbeidsmarkt af staan.<br />
Sommigen hebben hun scholing niet<br />
afgemaakt en nooit gewerkt.<br />
In het intakegesprek wordt meteen<br />
melding gemaakt <strong>van</strong> <strong>de</strong> groep. ‘Veel<br />
mensen zeggen eerst: nee hoor, niets<br />
voor mij,’ vertelt Loose. ‘Uitein<strong>de</strong>lijk<br />
vindt ie<strong>de</strong>reen het heerlijk in <strong>de</strong><br />
groep, omdat ze weer gericht bezig<br />
zijn en mensen ontmoeten. Dat alle<br />
groepsle<strong>de</strong>n hiv-positief zijn geeft<br />
herkenning en een gevoel <strong>van</strong> verbon<strong>de</strong>nheid.<br />
Het is nog altijd moeilijk<br />
om er vooruit te komen dat je<br />
hiv-positief bent. Vaak doen mensen<br />
dat in <strong>de</strong> groep voor het eerst.’<br />
De verschillen tussen <strong>de</strong> <strong>de</strong>elnemers<br />
zijn groot. Het ene groepslid heeft<br />
veel werkervaring en herstelt <strong>van</strong> een<br />
burnout, het an<strong>de</strong>re groepslid heeft<br />
nog nooit gewerkt of voelt zich doodziek.<br />
‘We hebben bijvoorbeeld in een<br />
groep een Marokkaanse man gehad,<br />
va<strong>de</strong>r <strong>van</strong> twee kin<strong>de</strong>ren. Hij zei nauwelijks<br />
iets, maar hij zát er wel. Dat<br />
was al een grote stap.’<br />
Persoonlijk profiel<br />
De groepen zijn inhou<strong>de</strong>lijk breed<br />
opgezet, zegt Loose. Het toelei<strong>de</strong>n<br />
naar werk staat wat hem betreft niet<br />
voorop. ‘Het gaat erom dat mensen<br />
opnieuw invulling leren geven aan<br />
hun leven. Ik besteed veel aandacht<br />
aan <strong>de</strong> vraag welke strategie mensen<br />
met hiv hebben ten aanzien <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
arbeidsmarkt. Wat mag wel en niet,<br />
volgens <strong>de</strong> regelgeving Vertel je een<br />
werkgever dat je hiv-positief bent<br />
Sommige mensen kunnen niet werken<br />
in een omgeving waar ze dat<br />
niet kunnen vertellen.’<br />
Loose waakt ervoor dat mensen met<br />
schuldvragen wor<strong>de</strong>n opgeza<strong>de</strong>ld.<br />
‘Hoe iemand hiv heeft gekregen,<br />
bespreken we niet. We werken wel<br />
heel persoonlijk. Ik ga uitgebreid in<br />
op persoonlijke kwaliteiten <strong>van</strong> <strong>de</strong>elnemers<br />
en heb het ook vaak over<br />
situaties in hun leven die niet met<br />
werk te maken hebben. Zo probeer ik<br />
ie<strong>de</strong>rs kwaliteiten boven water te<br />
krijgen. Dat beeld vertalen we in een<br />
persoonlijk profiel, waarmee we het<br />
cv beginnen. Hoe meer je je persoonlijkheid<br />
laat zien, <strong>de</strong>s te groter <strong>de</strong><br />
kans dat een werkgever jou wil hebben.’<br />
Tussen 2004 en 2007 hebben 145<br />
mensen een groep bij Agens gevolgd.<br />
40 procent <strong>van</strong> <strong>de</strong>ze <strong>de</strong>elnemers<br />
heeft betaald werk gevon<strong>de</strong>n. Een<br />
hoog percentage, zegt Loose.<br />
Van <strong>de</strong> overige 60 procent von<strong>de</strong>n <strong>de</strong><br />
meesten hun weg naar een studie,<br />
vrijwilligerswerk, stages of werkervaringsplaatsen.<br />
‘Eén voormalig groepslid<br />
werkt nu als vrijwilliger bij <strong>de</strong> Hiv<br />
Vereniging. Hij is een prima ambassa<strong>de</strong>ur<br />
voor onze groepen.’ Loose<br />
nodigt mensen die werk hebben<br />
gevon<strong>de</strong>n altijd uit om in <strong>de</strong> groep<br />
te komen vertellen hoe dat proces is<br />
verlopen.<br />
Soepele samenwerking<br />
Ronald Brands blijft het werk <strong>van</strong><br />
Agens nauwlettend volgen. Maar <strong>de</strong><br />
samenwerking en afstemming met<br />
het bedrijf, en ook met het UWV, verloopt<br />
uitermate soepel en constructief,<br />
vertelt hij. ‘De schotten tussen<br />
<strong>de</strong> organisaties zijn praktisch verdwenen.<br />
We weten elkaar snel te vin<strong>de</strong>n.’<br />
Brands on<strong>de</strong>rhoudt het contact met<br />
<strong>de</strong> achterban.’Ik signaleer bijvoorbeeld<br />
nieuwe doelgroepen bij mensen<br />
met hiv. De laatste tijd mel<strong>de</strong>n<br />
zich steeds meer voormalige vluchtelingen<br />
en asielzoekers met hiv. Die<br />
hebben zo hun specifieke problemen.’<br />
Voor Agens zijn mensen met hiv niet<br />
meer <strong>de</strong> enige groep mensen met<br />
een <strong>chronisch</strong>e aandoening waar <strong>de</strong><br />
organisatie mee samenwerkt. Loose:<br />
‘We hebben contacten gelegd met <strong>de</strong><br />
verenigingen voor mensen met <strong>de</strong><br />
ziekte <strong>van</strong> Crohn en collitis ulcerosa,<br />
met manisch-<strong>de</strong>pressiviteit en bor<strong>de</strong>rline,<br />
en zelfs voor tieners met een<br />
<strong>chronisch</strong>e hartafwijking. Steeds<br />
staat daarbij <strong>de</strong> vraag centraal: wat<br />
kunnen we voor jullie als groep<br />
doen’<br />
De gids Positief werkt is een<br />
vraagbaak vol ervaringen<br />
met en informatie en tips<br />
over hiv en werk. Ga voor<br />
meer informatie naar<br />
www.hivnet.org/positiefwerkt<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 55
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 56<br />
56 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 57<br />
Mantelzorg<br />
Met <strong>de</strong> zorgkamer<br />
hoort Bas er helemaal bij<br />
In één dag stond hij er, <strong>de</strong> zorgkamer<br />
voor <strong>de</strong> vijftienjarige<br />
Bas Leyenhorst. Het had wel<br />
veel voeten in <strong>de</strong> aar<strong>de</strong> voordat<br />
het zover was. De familie<br />
Leyenhorst is er blij mee.<br />
Bas en zijn broer Dennis zijn verdiept<br />
in een computerspel.<br />
Toen Bas peuter was, kwam aan het<br />
licht dat hij een zeldzame erfelijke<br />
stofwisselingsziekte heeft. Zijn moe<strong>de</strong>r<br />
Anneke spelt <strong>de</strong> naam: Arginine<br />
Succinaat Lyase. Bas kreeg een eiwitbeperkt<br />
dieet. Zijn verzorging kostte<br />
aan<strong>van</strong>kelijk niet veel extra werk.<br />
Maar vier jaar gele<strong>de</strong>n bleek dat zijn<br />
ziekte, an<strong>de</strong>rs dan bij zijn lotgenoten,<br />
progressief is. Bas’ ontwikkeling<br />
is tot stilstand gekomen en zijn conditie<br />
gaat achteruit. Hij kan niet<br />
meer zelfstandig lopen, naar het<br />
toilet gaan of zichzelf wassen en<br />
ligt regelmatig in het <strong>zieken</strong>huis.<br />
Anneke: ‘Twee jaar gele<strong>de</strong>n kregen<br />
we een urgentieverklaring voor een<br />
aangepaste of aan te passen woning.<br />
Bas kan geen trap meer op en in ons<br />
ou<strong>de</strong> huis was geen plaats voor een<br />
traplift. Die wil<strong>de</strong>n we eerst laten<br />
aanleggen. Maar dan zou hij alléén<br />
boven liggen. De zorgkamer leek me<br />
een veel betere oplossing. Dan blijft<br />
hij echt bij het gezin horen. Maar<br />
ook zo’n zorgkamer kon<strong>de</strong>n we<br />
bij onze ou<strong>de</strong> woning niet kwijt.’<br />
De zoektocht naar een geschikte<br />
woning kostte veel tijd. Gelukkig<br />
vond Anneke vorig jaar een passend<br />
huis. Ze <strong>de</strong>ed een aanvraag voor een<br />
zorgkamer bij het Wmo-loket en het<br />
bedrijf PasAan bracht een offerte uit.<br />
Na ruim twee weken kwam er een<br />
positieve beslissing. Er zou een zorgkamer<br />
komen, in bruikleen <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
gemeente, voor zolang als nodig was.<br />
Sinds eind maart dit jaar verlengt <strong>de</strong><br />
zorgkamer hun huis. Een raam in <strong>de</strong><br />
achtermuur <strong>van</strong> <strong>de</strong> woonkamer is<br />
veran<strong>de</strong>rd in een <strong>de</strong>uropening. Die<br />
geeft toegang tot een hal waarachter<br />
<strong>de</strong> zorgkamer ligt. In <strong>de</strong> hal is ruimte<br />
voor Bas’ elektrische rolstoel, in <strong>de</strong><br />
zorgkamer staat zijn hooglaagbed.<br />
De badkamer is uitgerust met een<br />
hooglaagdouchestretcher en een<br />
aangepast toilet en in <strong>de</strong> hele unit<br />
regelt een energiezuinig systeem <strong>de</strong><br />
temperatuur.<br />
Over <strong>de</strong> zorgkamer en <strong>de</strong> service die<br />
ze daarbij krijgt is Anneke erg te<br />
spreken. Bas verzorgen is veel gemakkelijker<br />
gewor<strong>de</strong>n. Bas zelf pen<strong>de</strong>lt<br />
met <strong>de</strong> rolstoel makkelijk heen en<br />
weer tussen zijn bed en <strong>de</strong> bank in<br />
<strong>de</strong> woonkamer. ‘Een perfecte oplossing,’<br />
zegt Anneke. (VH)<br />
Mezzo en <strong>de</strong> zorgkamer<br />
Zorgkamers en mantelzorgwoningen<br />
zijn prima uitvindingen, zegt beleidsme<strong>de</strong>werker<br />
Anneke <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Vlist<br />
<strong>van</strong> mantelzorgorganisatie Mezzo.<br />
De mantelzorger is bijvoorbeeld geen<br />
reistijd meer kwijt. Risico is wel dat<br />
<strong>de</strong>ze álle zorg op zich neemt. ‘Regel<br />
voldoen<strong>de</strong> professionele zorg,’ adviseert<br />
Van <strong>de</strong>r Vlist. ‘Zorg <strong>de</strong>len is<br />
nodig om het vol te hou<strong>de</strong>n.’<br />
Knelpunt bij plaatsing is vaak <strong>de</strong><br />
gemeentelijke regelgeving op het terrein<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> ruimtelijke or<strong>de</strong>ning. ‘Als<br />
aanvrager moet je je daar goed over<br />
informeren. Maak bij het Wmo-loket<br />
ook dui<strong>de</strong>lijk dat het om een tij<strong>de</strong>lijke<br />
voorziening gaat, voor <strong>de</strong> duur<br />
<strong>van</strong> <strong>de</strong> mantelzorg.’ Mezzo streeft<br />
naar soepeler regels, zodat <strong>de</strong> plaatsing<br />
sneller gaat dan ‘het aanbouwen<br />
<strong>van</strong> een serre’.<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 57
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 58<br />
58
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 59<br />
Levenskunstenaars<br />
Tekst en foto: Liesbeth Sluiter<br />
‘Ik ben hier’, klinkt het <strong>van</strong> tussen <strong>de</strong><br />
appelbomen, en daar komt hij al aangebanjerd,<br />
snoeischaar over <strong>de</strong> schou<strong>de</strong>r<br />
en een gezon<strong>de</strong> kleur op zijn wangen na<br />
een ochtend werken in <strong>de</strong> boomgaard.<br />
Vincent <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Waal (18) staat sinds<br />
an<strong>de</strong>rhalf jaar on<strong>de</strong>r contract bij<br />
Psyiënt, een unieke zelfhulporganisatie<br />
in <strong>de</strong> geestelijke gezondheidszorg die<br />
met opdrachten <strong>van</strong> bedrijfsleven en<br />
overheid cliënten aan werk helpt en<br />
hen daarin begeleidt. On<strong>de</strong>rhoud en<br />
herstel <strong>van</strong> <strong>de</strong> drie hectare grote boomgaard<br />
is één <strong>van</strong> die opdrachten.<br />
‘Heerlijk,’ zegt Vincent. ‘Zwaar werk,<br />
maar daar hou ik wel <strong>van</strong>. In <strong>de</strong> buitenlucht.<br />
Ik vind het mooi hoe <strong>de</strong> natuur er<br />
uitziet. Kijk hier, het begin <strong>van</strong> een<br />
appeltje. Mooi.’<br />
Vanwege zijn autisme, een <strong>chronisch</strong>e<br />
psychische aandoening, woont hij in<br />
een psychiatrische instelling in Goes.<br />
‘Een verkeer<strong>de</strong> keuze,’ zegt hij. ‘Ik voel<br />
me er niet gelukkig. Ze kijken alleen<br />
naar mijn beperking, niet naar mijn<br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n. Ik krijg het gevoel dat ik<br />
niet veel mag bereiken. Er zijn genoeg<br />
dingen die ik kan, maar blijkbaar ben ik<br />
geen baas over mezelf. Over een tijdje ga<br />
ik verhuizen naar een zelfstandige<br />
woning, met begeleiding. Dan wil ik wel<br />
graag bij Psyiënt blijven werken. Ik heb<br />
hier al een paar vrien<strong>de</strong>n gemaakt.’<br />
Hij slikt drie soorten medicijnen. ‘Ze veran<strong>de</strong>ren<br />
niets aan het autisme, maar ik<br />
voel me er rustiger door in mezelf,’ zegt<br />
hij. ‘Ik heb al veel verschillen<strong>de</strong> medicijnen<br />
gehad in mijn leven. Van sommige<br />
werd ik moe en slaperig. Nu gaat het<br />
wel goed. Ik <strong>de</strong>nk er niet meer bij na en<br />
ben eraan gewend. Dag Adri!’ Adri<br />
Walhout, initiatiefnemer en directeur<br />
<strong>van</strong> Psyiënt, loopt <strong>de</strong> boomgaard in. Hij<br />
vertelt dat verschillen<strong>de</strong> cliënten min<strong>de</strong>r<br />
medicijnen slikken sinds ze aan het<br />
werk zijn. ‘Vind je het gek Ze wor<strong>de</strong>n<br />
lichamelijk gezon<strong>de</strong>r, ze gaan hier op<br />
een normale manier met an<strong>de</strong>re mensen<br />
om, ze doen iets nuttigs en verdienen<br />
ook nog wat.’ ‘Ik word er gelukkiger<br />
<strong>van</strong>,’ zegt Vincent. Linda, dochter <strong>van</strong><br />
hoofdcoach Sandra, brengt een grote<br />
doos waterijsjes voor <strong>de</strong> snoeiers.<br />
Vincent eet er drie, op een stoeltje in<br />
<strong>de</strong> schaduw. ‘Lekker luieren,’ zegt hij.<br />
www.psyient.nl<br />
www.autisme.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 59
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 60<br />
Psychische klachten en medicatie<br />
Zorg voor<br />
gepast gebruik<br />
Veronique Huijbregts<br />
Anti-<strong>de</strong>pressiva, medicijnen tegen<br />
ADHD, anti-psychotica, kalmeringsmid<strong>de</strong>len<br />
en slaappillen: steeds<br />
meer Ne<strong>de</strong>rlan<strong>de</strong>rs gebruiken medicijnen<br />
tegen psychische klachten.<br />
De ene heeft er veel baat bij, voor<br />
<strong>de</strong> an<strong>de</strong>r is het mid<strong>de</strong>l erger dan <strong>de</strong><br />
kwaal.<br />
Bert Aben is voorzitter <strong>van</strong> <strong>de</strong><br />
Cliëntenbond Utrecht. Hij heeft <strong>de</strong><br />
diagnose manisch <strong>de</strong>pressief.<br />
Medicijngebruik is voor hem onontbeerlijk<br />
om goed te kunnen functioneren,<br />
vertelt hij. ‘Ik slik nu zeventien<br />
jaar medicijnen. Dankzij <strong>de</strong> pillen<br />
kan ik me re<strong>de</strong>lijk bewegen in <strong>de</strong><br />
maatschappij. Ik ben één keer<br />
gestopt met innemen. Het resultaat<br />
was een opname <strong>van</strong> zes maan<strong>de</strong>n.<br />
Therapietrouw is voor mij dus erg<br />
belangrijk. Van mensen met mijn<br />
aandoening is bekend dat 85 procent<br />
binnen een jaar in <strong>de</strong> kliniek belandt<br />
als ze stoppen met medicijngebruik.’<br />
Abens ‘thuisfront’ steunt hem bij<br />
zijn medicatiegebruik. ‘Ze maken<br />
zich grote zorgen als ik een keer<br />
mijn medicijnen vergeet. Logisch, zij<br />
maken <strong>van</strong> dichtbij mee wat er misgaat<br />
als ik niet slik. Mensen met<br />
mijn ziektebeeld kunnen in hun<br />
manische perio<strong>de</strong> veel scha<strong>de</strong> aanrichten.’<br />
Door eerlijk te zeggen wat<br />
het voor hen betekent als hun naaste<br />
ophoudt met slikken, kan <strong>de</strong> omgeving<br />
gebruikers blijven motiveren,<br />
<strong>de</strong>nkt Aben.<br />
Aben kan zich wel goed voorstellen<br />
dat iemand genoeg krijgt <strong>van</strong> al dat<br />
slikken, zeker als <strong>de</strong> medicatie niet<br />
lijkt te helpen of met veel bijverschijnselen<br />
gepaard gaat. Zelf is hij<br />
dikker gewor<strong>de</strong>n door <strong>de</strong> lithium die<br />
hij gebruikt, ‘en als ik anti-psychotica<br />
slik, moet ik niet gaan autorij<strong>de</strong>n’.<br />
Mensen die klachten hebben over <strong>de</strong><br />
medicatie die hen is voorgeschreven,<br />
raadt hij vaak aan om een second opinion<br />
te vragen.<br />
Zoektocht<br />
‘Therapietrouw is goed, op voorwaar<strong>de</strong><br />
dat <strong>de</strong> juiste diagnose is gesteld en<br />
passen<strong>de</strong> medicatie is voorgeschreven,’<br />
zegt Froukje Bos, beleidsme<strong>de</strong>werker<br />
bij Stichting Pandora. De zoektocht<br />
daarnaar kan soms jaren duren.<br />
Dat blijkt uit <strong>de</strong> vele telefoontjes <strong>van</strong><br />
mensen met psychische klachten die<br />
bij Pandora binnenkomen.<br />
Belangrijker dan eenzijdig kijken<br />
naar therapietrouw vindt Bos dan<br />
ook gepast gebruik <strong>van</strong> medicijnen.<br />
Behalve <strong>de</strong> juiste diagnose en passen<strong>de</strong><br />
medicatie horen daar goe<strong>de</strong> begeleiding<br />
en ge<strong>de</strong>gen voorlichting bij<br />
over <strong>de</strong> effecten, risico’s en bijwerkingen.<br />
‘Elk mens reageert an<strong>de</strong>rs op<br />
voorgeschreven medicijnen. En bij<br />
langdurig gebruik kunnen medicijnen<br />
min<strong>de</strong>r effectief wor<strong>de</strong>n of<br />
gezondheidsscha<strong>de</strong> veroorzaken.<br />
Langdurig lithiumgebruik kan bijvoorbeeld<br />
nierklachten geven. Aan<br />
alle medicijnen kleven risico’s. Zo<br />
kunnen medicijnen tegen <strong>de</strong>pressie<br />
in het begin gedachten over suïci<strong>de</strong><br />
oproepen. Krijg je te zware medicijnen<br />
voorgeschreven, bijvoorbeeld<br />
anti<strong>de</strong>pressiva bij een lichte <strong>de</strong>pressie,<br />
dan is het mid<strong>de</strong>l soms erger dan <strong>de</strong><br />
kwaal. En wat te doen met je medicijnen<br />
als je zwanger wilt wor<strong>de</strong>n’<br />
Regelmatige controle<br />
‘Medicijngebruik mag nooit in <strong>de</strong><br />
plaats komen <strong>van</strong> een therapeutische<br />
behan<strong>de</strong>ling,’ zegt Bos. ‘Het kan daar<strong>van</strong><br />
een on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el zijn. Maar <strong>de</strong><br />
grote nadruk die er tegenwoordig<br />
ligt op medicijnen,<br />
vergroot het risico<br />
dat <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling zich<br />
beperkt tot medicatie.’<br />
De beleidsme<strong>de</strong>werker<br />
pleit ervoor dat mensen<br />
die medicijnen tegen<br />
psychische klachten slikken,<br />
regelmatig met hun<br />
behan<strong>de</strong>laar nagaan of ze<br />
nog nodig of zinvol zijn, en of<br />
ze wel goed samengaan met medicatie<br />
die ze vaak ook nog gebruiken<br />
tegen lichamelijke klachten. ‘Bespreek<br />
dan ook <strong>de</strong> invloed <strong>van</strong> <strong>de</strong> medicijnen<br />
bij alcoholgebruik of, bijvoorbeeld, <strong>de</strong><br />
combinatie met homeopathische<br />
Meer informatie op<br />
www.stichtingpandora.nl<br />
Op <strong>de</strong>ze website staan ook<br />
nieuwsbrieven over medicijngebruik<br />
en links naar<br />
www.medicijnwijzer.nl en<br />
www.zogeknogniet.nl<br />
60 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 61<br />
Meer weten over dit on<strong>de</strong>rwerp<br />
Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!<br />
Lan<strong>de</strong>lijk Platform GGz pleit voor recht op on<strong>de</strong>rsteuning<br />
Veel wet- en regelgeving over <strong>de</strong> informatievoorziening <strong>van</strong> medicijnen vindt plaats in Europees verband.<br />
Op dit moment is er in <strong>de</strong> EU veel discussie over <strong>de</strong> kwaliteit <strong>van</strong> <strong>de</strong>ze informatie. Zo is <strong>de</strong> bijsluiter voor<br />
verbetering vatbaar. Het Lan<strong>de</strong>lijk Platform GGz vindt dat een belangrijk punt. Maar zelfs <strong>de</strong> beste informatie<br />
is niet genoeg. Het LPGGz pleit ervoor dat mensen die langdurig medicijnen moeten innemen, on<strong>de</strong>rsteuning<br />
krijgen bij het gebruik. Dat vraagt meer begrip en vooral meer tijd <strong>van</strong> zorgverleners. Artsen praten nu vaak nauwelijks<br />
met hun cliënten over hun medicijngebruik. Met een recept in <strong>de</strong> hand sta je snel weer buiten. Dat moet echt an<strong>de</strong>rs,<br />
vindt het Platform. Cliënten hou<strong>de</strong>n onbeantwoor<strong>de</strong> vragen. Ze ervaren bijwerkingen, waarvoor soms best een oplossing te vin<strong>de</strong>n<br />
is als <strong>de</strong> arts meer tijd zou uittrekken om naar zijn cliënten te luisteren. Naast het recht op informatie pleit het Platform<br />
daarom voor het recht op medicijnbegeleiding. De apotheker kan hierbij een belangrijke rol spelen. Hij heeft vaak het overzicht<br />
over alle gebruikte medicatie en kent <strong>de</strong> gezondheidsrisico’s <strong>van</strong> (meervoudig) medicijngebruik. Meer weten over LPGGz Surf naar<br />
www.platformggz.nl Surf ook naar www.cliëntenbond.nl<br />
mid<strong>de</strong>len, of het effect als je met machines werkt<br />
of bij an<strong>de</strong>re specifieke omstandighe<strong>de</strong>n in jouw<br />
leven.’ Ook <strong>de</strong> omgeving <strong>van</strong> <strong>de</strong> cliënt heeft inzicht<br />
nodig in <strong>de</strong> context waarin <strong>de</strong> cliënt <strong>de</strong> medicijnen<br />
gebruikt en dient<br />
te weten welke bijwerkingen <strong>de</strong>ze hebben. ‘An<strong>de</strong>rs<br />
kun je <strong>de</strong> gebruiker nooit helemaal goed begrijpen.’<br />
Bouw medicatie alleen af met goe<strong>de</strong> medische<br />
begeleiding, adviseert Bos. ‘De een stopt probleemloos,<br />
<strong>de</strong> an<strong>de</strong>r heeft veel klachten. Je kunt met je<br />
arts nagaan of het bij klachten om ontwenningsverschijnselen<br />
gaat of om terugkeren<strong>de</strong> ziektesymptomen<br />
en bespreken wat je het beste kunt doen. Er<br />
zijn apotheken die je medicijnen in steeds kleinere<br />
doses geven. Dat helpt bij het langzaam afbouwen<br />
<strong>van</strong> het gebruik.’<br />
Patiëntenervaringen<br />
Kin<strong>de</strong>ren, ou<strong>de</strong>ren, migranten: steeds meer verschillen<strong>de</strong><br />
groepen mensen gebruiken ggz-medicijnen.<br />
De meeste medicijnen zijn echter uitgetest op<br />
een enkele groep, vaak blanke jongemannen.<br />
Toch is bekend dat verschillen<strong>de</strong><br />
groepen an<strong>de</strong>rs op medicijnen<br />
reageren. De toenemen<strong>de</strong> praktijkkennis<br />
en <strong>de</strong> eigen ervaringen <strong>van</strong> <strong>de</strong> patiënten moeten<br />
daarom betrokken wor<strong>de</strong>n bij het on<strong>de</strong>rzoek<br />
naar <strong>de</strong> werking <strong>van</strong> <strong>de</strong> medicijnen, vindt Bos. Wat<br />
haar betreft is dat zeker zo belangrijk dan steeds<br />
maar nieuwe medicijnen ontwikkelen. ‘De on<strong>de</strong>rzoekers<br />
moeten <strong>de</strong> ervaringen <strong>van</strong> patiënten uiterst<br />
serieus nemen. En <strong>de</strong> patiënt zelf moet alert zijn op<br />
zijn eigen reacties. Blijf niet met onzekerhe<strong>de</strong>n of<br />
klachten zitten, maar trek tijdig aan <strong>de</strong> bel.’<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 61
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 64<br />
64 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 65<br />
Woordzoeker<br />
Zoek <strong>de</strong> gegeven woor<strong>de</strong>n in het letterveld.<br />
De woor<strong>de</strong>n kunnen alle kanten<br />
oplopen, zelfs <strong>van</strong> rechtson<strong>de</strong>r<br />
naar linksboven. Wanneer u ze allemaal<br />
in het letterveld hebt weggestreept,<br />
vormen <strong>de</strong> letters die overblijven<br />
in <strong>de</strong> leesrichting <strong>de</strong> oplossing.<br />
On<strong>de</strong>r <strong>de</strong> goe<strong>de</strong> oplossingen wor<strong>de</strong>n<br />
drie IRIS-bonnen <strong>van</strong> € 40,- verloot.<br />
Stuur uw oplossing voor<br />
14 november 2008 naar:<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Postbus 23328<br />
3001 KH Rotterdam<br />
M Z G N I K R E W N E M A S D<br />
E R E N E P O L E S K E D I D<br />
D L P L U H N E K U E K E E T<br />
I E E J F E U I K I S H L H G<br />
C I T D I M E S M U M P E G R<br />
IJ T N G D R A O E A R R D N O<br />
N A E E E I N N A C A K D I Z<br />
G R A M T O M Z A P C M I K L<br />
E G M N T O D P I G O U M E E<br />
B E I U K E N E L C E L S T T<br />
R T A O R L T E R U P M E S N<br />
U N H F E R E E G T H J E T A<br />
I I L U O I T D S T T T N N M<br />
K E E U M N O M E E O N E O T<br />
Z R W G I R U D G N A L G E T<br />
AANKLEDEN<br />
AUTONOMIE<br />
DEKSELOPENER<br />
EETHULPMIDDEL<br />
GENEESMIDDEL<br />
INTERCOM<br />
KEUKENHULP<br />
KRUK<br />
LANGDURIG<br />
LOTGENOTEN<br />
MANTELZORG<br />
MEDICIJNGEBRUIK<br />
ONTSTEKING<br />
REGIE<br />
REINTEGRATIE<br />
REMMER<br />
SAMENWERKING<br />
SUCCES<br />
THERAPIETROUW<br />
ZELFMANAGEMENT<br />
ZELFREDZAAMHEID<br />
De oplossing <strong>van</strong> <strong>de</strong> woordzoeker in het magazine<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2007 is Beter samen met <strong>chronisch</strong> <strong>zieken</strong>.<br />
De IRIS bonnen zijn gewonnen door<br />
H.M. <strong>van</strong> Rigteren uit Zwaag,<br />
F. Gerritsen uit Bennekom en<br />
S. <strong>van</strong> Katwijk uit Apeldoorn.<br />
Van harte gefeliciteerd met uw prijs!<br />
Openingscongres<br />
Fotowedstrijd<br />
Kom naar Orpheus<br />
in Apeldoorn op<br />
7 november 2008<br />
Openingscongres <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Leven met Medicijnen en Hulpmid<strong>de</strong>len.<br />
Veel informatie over geneesmid<strong>de</strong>len, zeldzame<br />
aandoeningen, veiligheid, GGZ en geneesmid<strong>de</strong>len,<br />
reïntegratie en thuiszorgtechnologie. De informatiemarkt<br />
is <strong>van</strong> 13.00-16.00 uur gratis toegankelijk voor mensen uit<br />
Apeldoorn e.o.<br />
Voor meer informatie, het volledige programma en<br />
aanmelding:<br />
www.zonmw.nl/congres<strong>chronisch</strong><strong>zieken</strong>2008<br />
Telefoon: Leids Congres Bureau 071-5148203<br />
congres<strong>chronisch</strong><strong>zieken</strong>2008@leidscongresbureau.nl<br />
Toegang € 15,-. Bij aanmelding vóór 1 oktober is <strong>de</strong><br />
toegang gratis.<br />
Ik kan het ook!<br />
De fotowedstrijd magazine <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2007<br />
is gewonnen door Erik <strong>de</strong> Graaf <strong>van</strong> Stichting<br />
Downsyndroom met <strong>de</strong> foto Ik kan het ook!<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 65
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 66
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 67<br />
Colofon<br />
De <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en is een<br />
initiatief <strong>van</strong> lan<strong>de</strong>lijke organisaties <strong>van</strong><br />
patiënten, mantelzorgers, para(medici),<br />
verpleegkundigen, werkgevers, werknemers<br />
en arbeidsbemid<strong>de</strong>laars.<br />
Comité <strong>van</strong> aanbeveling<br />
Mevrouw dr. E. Borst-Eilers, voorzitter<br />
Ne<strong>de</strong>rlandse Fe<strong>de</strong>ratie <strong>van</strong> Kankerpatiënten<br />
Ria Bremer, journalist<br />
Renate Dorrestein, auteur<br />
J.F. Hoogervorst, voorzitter Autoriteit<br />
Financiële Markten<br />
Drs. Agnes M. Jongerius, voorzitter FNV<br />
Mevrouw Y. Koster-Dreese, ZonMw<br />
Lucille Werner, tv-presentator en schrijfster<br />
H. Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars<br />
Ne<strong>de</strong>rland<br />
Mr. J.H. Wientjes, voorzitter VNO/NCW<br />
Bestuur<br />
Andrée <strong>van</strong> Es, voorzitter<br />
Heino <strong>van</strong> Essen<br />
Arie Ouwerkerk<br />
Hanneke Hillmann<br />
Albert <strong>van</strong> <strong>de</strong>r Zeij<strong>de</strong>n<br />
Prof. dr. Trudi <strong>van</strong> <strong>de</strong>n Bos<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> is een uitgave <strong>van</strong><br />
Stichting <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Postbus 23328 3001 KH Rotterdam<br />
info@<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
Dit magazine is tegen verzendkosten te<br />
bestellen bij Korrelatie, telefoon 0900 1450.<br />
Fotografie en illustraties: Stijn Decorte,<br />
William Moore, NISB/Willem Mes<br />
Photography, Guus Pauka, Liesbeth Sluiter,<br />
Paul Voorham, Marit <strong>de</strong> Wolf, Herman<br />
Zon<strong>de</strong>rland, Johan Lambregts.<br />
Teksten: Machteld Bouman, Veronique<br />
Huijbregts, Lucy Overbeek (NISB), Maria <strong>van</strong><br />
Rooijen, Liesbeth Sluiter, Bas Treffers.<br />
Redactie: Bert <strong>de</strong> Groot, Veronique<br />
Huijbregts en Johan Lambregts<br />
Eindredactie: Veronique Huijbregts<br />
Productie:<br />
Guus Pauka Grafische Projecten, Loosdrecht<br />
Vormgeving: Studio Rob <strong>de</strong> Visser, Eemnes<br />
Projectmanagement:<br />
Bureau Lambregts, www.burola.nl<br />
Druk: Roto Smeets<br />
Oplage: 420.000<br />
Copyright:<br />
Stichting <strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Extra magazines<br />
Wilt u een extra<br />
magazine ont<strong>van</strong>gen<br />
Bel met Korrelatie<br />
telefoon 0900 1450<br />
of stuur een e-mail<br />
info@<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
Lifestyle<br />
en <strong>de</strong> rolstoel<br />
Volgens <strong>de</strong> Van Dale ben ik niet<br />
(<strong>chronisch</strong>) ziek, want al mijn organen<br />
werken goed. Ik was ziek toen<br />
ik polio kreeg in mijn vroege jeugd.<br />
Toen het over was - polio is net als<br />
griep een virusziekte -, werkten<br />
mijn beenspieren niet meer. Dat<br />
zijn geen organen, maar le<strong>de</strong>maten.<br />
Ik voel me fit en doe niet mee aan<br />
<strong>de</strong> medicalisering <strong>van</strong> <strong>de</strong> samenleving.<br />
Waarmee ik wil zeggen dat er<br />
meer on<strong>de</strong>r <strong>de</strong> zon is dan ziekten of<br />
beperkingen!<br />
Ik éindig<strong>de</strong> niet in een rolstoel,<br />
zoals velen vrezen als <strong>de</strong> dood. Ik<br />
begón er zo’n beetje in, na wieg en<br />
kin<strong>de</strong>rstoel. Me eraan gekluisterd<br />
voelen (misselijkmakend cliché!)<br />
doe ik niet, want mijn rolstoel gaat<br />
niet mee on<strong>de</strong>r <strong>de</strong> douche en ik<br />
ben geheel zon<strong>de</strong>r on<strong>de</strong>r <strong>de</strong> <strong>de</strong>kens.<br />
Ik heb er in gebasketbald,<br />
gerock’nrolled, geflirt en gevreeën.<br />
Ik rol<strong>de</strong> er <strong>de</strong> avondvierdaagse mee<br />
met mijn zonen, funshopte met mijn<br />
vrouw en zette ‘m wijselijk op <strong>de</strong><br />
rem bergje af in Frankrijk. Omdat<br />
beweging <strong>de</strong> ziel <strong>van</strong> alle dingen is,<br />
ploeter<strong>de</strong> ik dan weer ver<strong>de</strong>r: bergje<br />
op.<br />
Ik stel hoge eisen aan mijn rolstoel.<br />
De ambtenaar <strong>van</strong> dienst schudt<br />
wel eens zijn hoofd, maar als ik<br />
mijn eisenpakket met re<strong>de</strong>nen<br />
omkleed, dringt het door. Mijn rolstoel<br />
moet licht zijn en sterk, hij<br />
moet comfortabel zitten, makkelijk<br />
opvouwbaar zijn, veilig te bedienen<br />
zijn en hij moet er goed uitzien, bij<br />
<strong>de</strong> gebruiker passen. Elke consument<br />
stelt <strong>de</strong>rgelijke eisen aan alles<br />
wat ’m omringt. Aan bankstel, keuken<br />
en audioset, noem maar op.<br />
Maar als Miss (On)beperkt in een<br />
vlottere stoel rolt dan die <strong>van</strong> een<br />
ou<strong>de</strong>re heer of een gespier<strong>de</strong> marathonrij<strong>de</strong>r<br />
zich in een sportief<br />
exemplaar voortbeweegt en niet in<br />
<strong>de</strong> ‘leunstoel’ op wielen <strong>van</strong> een verpleeghuisbewoner,<br />
dan wordt er<br />
vreemd opgekeken. De vijan<strong>de</strong>n <strong>van</strong><br />
<strong>de</strong> rolstoel zijn, naast drempels en<br />
trappen, zijn imago. Onlangs is er<br />
één bijgekomen. De statafel. Bij<br />
recepties kan ik eron<strong>de</strong>r gaan zitten!<br />
Bas Treffers<br />
Eer<strong>de</strong>re columns <strong>van</strong> Bas Treffers zijn<br />
gebun<strong>de</strong>ld in het boek Man zon<strong>de</strong>r<br />
voetstappen. Verschenen bij uitgeverij<br />
SIM/ Writers on wheels, 2008.<br />
Prijs € 14,95.<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 67
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 68<br />
Kort hulpmid<strong>de</strong>len<br />
Licht in <strong>de</strong> duisternis<br />
Mensen met <strong>de</strong> erfelijke aandoening<br />
Retinitis Pigmentosa hebben last <strong>van</strong><br />
nachtblindheid. Een mogelijk hulpmid<strong>de</strong>l<br />
voor hen is <strong>de</strong> nachtzichtbril. Zo’n bril<br />
bestaat uit een vi<strong>de</strong>ocamera die voor <strong>de</strong><br />
gebruiker naar <strong>de</strong> buitenwereld kijkt. Wat<br />
<strong>de</strong> vi<strong>de</strong>ocamera registreert ziet <strong>de</strong> gebruiker<br />
op twee ‘schermpjes’ die <strong>de</strong> plaats innemen<br />
<strong>van</strong> brillenglazen. ‘Het is alsof je naar<br />
een zwart-wit tv kijkt,’ zegt on<strong>de</strong>rzoeker<br />
Bart Melis-Dankers <strong>van</strong> Visio. Hij ging na<br />
waar nachtblin<strong>de</strong> mensen het meeste baat<br />
bij hebben: een nachtzichtbril, een<br />
zaklamp of een hoofdlamp. Dat lever<strong>de</strong> een<br />
protocol op om nachtblin<strong>de</strong> mensen zo<br />
goed mogelijk te helpen. Veertien revalidatiecentra<br />
voor slechtzien<strong>de</strong> mensen in het<br />
hele land passen dit inmid<strong>de</strong>ls toe. Als vastgesteld<br />
is dat iemand echt nachtblind is,<br />
mag hij <strong>de</strong> drie hulpmid<strong>de</strong>len een maand<br />
lang uitproberen. Elke week krijgt<br />
hij bezoek <strong>van</strong> een ergotherapeut die hem<br />
instrueert hoe hij het beste met het hulpmid<strong>de</strong>l<br />
kan omgaan. Na een maand kan hij<br />
dan een weloverwogen keuze maken. Melis-<br />
Dankers: ‘De mensen uit ons on<strong>de</strong>rzoek<br />
kozen lang niet altijd voor <strong>de</strong> nachtzichtbril.<br />
Die keuze hangt on<strong>de</strong>r meer af <strong>van</strong><br />
het stadium <strong>van</strong> <strong>de</strong> ziekte.’ Stichting<br />
Inzicht financiert het project.<br />
Meer informatie op:<br />
www.zonmw.nl/inzicht, www.visio.org,<br />
www.bartimeus.nl of www.sensis.nl<br />
Fietsend revali<strong>de</strong>ren<br />
De BerkelBike is een vernuftige ligfiets/handbike waarmee<br />
mensen die verlamd zijn toch kunnen fietsen. De fietser<br />
krijgt een fietsbroek aan met ingenaai<strong>de</strong> elektro<strong>de</strong>n. Via <strong>de</strong>ze<br />
elektro<strong>de</strong>n krijgen been- en bilspieren impulsen uit een<br />
impulsbox die hen tot trappen aanzetten. Dankzij <strong>de</strong>ze fiets<br />
kunnen mensen met een dwarslaesie, MS of een CVA, op een<br />
leuke manier aan hun<br />
conditie werken en hun<br />
spieren trainen. Uit on<strong>de</strong>rzoek<br />
blijkt dat hierdoor<br />
hun bloedsomloop verbetert<br />
en het risico op doorliggen<br />
vermin<strong>de</strong>rt. Er is<br />
ook een versie <strong>van</strong> <strong>de</strong> fiets<br />
zon<strong>de</strong>r elektrostimulatie.<br />
www.berkelbike.nl<br />
E-learning voor mensen met spraakproblemen<br />
De Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft een spraaktherapie<br />
via E-learning ontwikkeld voor mensen met <strong>de</strong> ziekte <strong>van</strong><br />
Parkinson of met spraakproblemen door een beroerte.<br />
Patiënten kunnen op een internetsite audiovoorbeel<strong>de</strong>n aanklikken<br />
en <strong>de</strong> teksten naspreken. De computer beoor<strong>de</strong>elt of<br />
hun spraak verbetert. Zo kunnen ze zelfstandig oefenen, op een<br />
moment dat hen het beste uitkomt, en hoeven ze niet te reizen.<br />
De Sint Maartenskliniek heeft met dit project <strong>de</strong> Nationale<br />
Zorgvernieuwingsprijs 2007 <strong>van</strong> ZonMw en het VSBfonds<br />
gewonnen. Patiënten in <strong>de</strong> regio <strong>van</strong> <strong>de</strong> Sint Maartenskliniek<br />
die <strong>de</strong> spraaktherapie als pilot willen volgen, kunnen zich<br />
aanmel<strong>de</strong>n bij Lilian Beijer, l.beijer@maartenskliniek.nl<br />
In ontwikkeling: een slimme blin<strong>de</strong>nstok<br />
Met <strong>de</strong> traditionele blin<strong>de</strong>nstok kunnen blin<strong>de</strong>n en<br />
slechtzien<strong>de</strong>n op <strong>de</strong> tast hun weg vin<strong>de</strong>n. Bij<br />
Stichting I-Cane is nu een blin<strong>de</strong>nstok in ontwikkeling<br />
die obstakels kan herkennen en <strong>de</strong> blin<strong>de</strong><br />
eromheen begelei<strong>de</strong>n. De stok moet routebegeleiding<br />
geven en helpen bij navigatie in <strong>de</strong><br />
openbare ruimte. Met behulp <strong>van</strong> een GSM en<br />
internetcontact zal <strong>de</strong> gebruiker makkelijk<br />
contact met mensen kunnen maken en informatie<br />
kunnen opvragen over – bijvoorbeeld - vertrektij<strong>de</strong>n<br />
<strong>van</strong> treinen en belangrijke punten langs<br />
<strong>de</strong> looproutes. Dankzij <strong>de</strong>ze ‘slimme’ functies in<br />
<strong>de</strong> stok kunnen blin<strong>de</strong>n en slechtzien<strong>de</strong>n<br />
straks makkelijker, beter geïnformeerd en<br />
veiliger hun bestemming bereiken. Meer<br />
informatie op www.I-CANE.nl<br />
68 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 69<br />
Kort hulpmid<strong>de</strong>len<br />
Stem gidst blin<strong>de</strong>n door UMCG<br />
In het Universitair Medisch Centrum Groningen krijgen blin<strong>de</strong>n en slechtzien<strong>de</strong>n<br />
bij binnenkomst sinds enige tijd bij wijze <strong>van</strong> proef een ont<strong>van</strong>ger<br />
met een koptelefoon, waarmee ze via gesproken aanwijzingen hun weg kunnen<br />
vin<strong>de</strong>n. Na het invoeren <strong>van</strong> <strong>de</strong> gewenste bestemming berekent het<br />
apparaat <strong>de</strong> kortste route en kan <strong>de</strong> bezoeker op stap. Op belangrijke plaatsen<br />
in het <strong>zieken</strong>huis, zoals bij ingangen <strong>van</strong> poliklinieken, maken ‘bakens’<br />
via radiosignalen contact met <strong>de</strong> ont<strong>van</strong>ger, waardoor <strong>de</strong> bezoeker <strong>de</strong> informatie<br />
krijgt waar hij is. ‘We proberen<br />
het systeem uit met 24 proefpersonen.<br />
Die zijn enthousiast, omdat <strong>de</strong><br />
ontwikkeling <strong>van</strong> dit systeem hun<br />
zelfstandigheid vergroot,’ vertelt<br />
on<strong>de</strong>rzoekster Else Havik. ‘Zij geven<br />
ons tips waarmee we het systeem<br />
kunnen verbeteren.’ De on<strong>de</strong>rzoekster<br />
on<strong>de</strong>rzoekt nu met welke aanwijzingen<br />
gebruikers het beste hun weg<br />
vin<strong>de</strong>n. Het systeem is ontwikkeld<br />
door Gui<strong>de</strong>ID. Stichting Inzicht<br />
financiert het on<strong>de</strong>rzoek. Meer informatie<br />
op www.zonmw.nl/inzicht of<br />
mail naar e.m.havik@ohk.umcg.nl<br />
Opstatoilet helpt een handje<br />
Veel toiletten in huizen zijn uitgerust met<br />
verhoog<strong>de</strong> toiletpotten en extra dikke wcbrillen.<br />
Die zijn gemakkelijk 6 tot 8 cm.<br />
hoger dan gewone toiletten. Die hoogte<br />
helpt om makkelijker overeind te komen,<br />
maar werkt ook obstipatie in <strong>de</strong> hand.<br />
Goed naar het toilet kunnen gaan vraagt<br />
een diepere zit. Het opstatoilet voorziet<br />
daarin: mensen zitten lager, maar krijgen<br />
ook het benodig<strong>de</strong> steuntje in <strong>de</strong> rug om<br />
na gedane zaken weer op te staan. De bril<br />
en <strong>de</strong> armleggers <strong>van</strong> dit toilet bewegen<br />
namelijk met <strong>de</strong> gebruiker mee omhoog.<br />
Mensen kunnen zo langer zelfstandig naar<br />
het toilet en verzorgen<strong>de</strong>n en mantelzorgers<br />
hoeven hen niet meer overeind te hijsen.<br />
Zorg voor Beter financiert het project<br />
en het on<strong>de</strong>rzoek naar <strong>de</strong> effecten. Kijk op<br />
www.zorgvoorbeter.nl<br />
Zelf opstaan dankzij <strong>de</strong> MobiBar<br />
Een hen<strong>de</strong>l met handvat die aan het bed vastzit om mensen die moeilijk zon<strong>de</strong>r hulp<br />
uit bed kunnen komen, te helpen om op te staan. Dat is <strong>de</strong> MobiBar. De hen<strong>de</strong>l is ontwikkeld<br />
door bed<strong>de</strong>nfabrikant Hill-Rom. On<strong>de</strong>rzoeker Nico Knibbe gaat na of mensen<br />
echt steun aan <strong>de</strong> hen<strong>de</strong>l hebben. Hij vertelt: ‘We hebben <strong>de</strong> hen<strong>de</strong>l in een verpleeghuis<br />
uitgeprobeerd. Die blijkt goed te werken. Het handvat nodigt mensen uit om het<br />
vast te pakken, ook mensen die wat verward zijn. Gebruikers blijven beter in balans als<br />
ze op bed zitten en wor<strong>de</strong>n bij het opstaan gestimuleerd hun romp goed ver voorover<br />
te buigen. Ze kunnen in hun eigen tempo overeind komen. Ze voelen zich veiliger bij<br />
het opstaan.’ De hen<strong>de</strong>l is weg te klappen en zit daardoor niemand in <strong>de</strong> weg.<br />
Verzorgers hoeven dankzij <strong>de</strong> MobiBar cliënten min<strong>de</strong>r vaak in moeilijke houdingen<br />
uit bed te helpen en zijn min<strong>de</strong>r zorgtijd kwijt. Zorg voor Beter financiert het project.<br />
Kijk op www.zorgvoorbeter.nl<br />
ARM biedt vrijheid<br />
Mensen met een dwarslaesie of spierdystrofie kunnen hun han<strong>de</strong>n en armen vaak niet of nauwelijks bewegen. Ze zijn praktisch<br />
helemaal op hulp <strong>van</strong> an<strong>de</strong>ren aangewezen. Maar met <strong>de</strong> robotarm ‘<strong>de</strong> ARM’ kunnen ze zon<strong>de</strong>r hulp eten, lezen, een<br />
computer bedienen, huishou<strong>de</strong>lijk werkzaamhe<strong>de</strong>n doen en zelfs een balletje voor <strong>de</strong> helphond opgooien. Deze flexibele<br />
mechanische arm kan op een rolstoel of bed gemonteerd wor<strong>de</strong>n. Dankzij <strong>de</strong> ARM kan <strong>de</strong> gebruiker dagelijks meer<strong>de</strong>re uren<br />
zon<strong>de</strong>r hulp, waardoor <strong>de</strong> verzorger meer vrijheid heeft en het langer kan volhou<strong>de</strong>n.<br />
Ontwikkeld door Vilans, Exact Dynamics, en TNO-TPD. Mail voor meer informatie M.Soe<strong>de</strong>@HSZuyd.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 69
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 70<br />
Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening<br />
Organisatie Telefoon E-mail Website<br />
A<br />
ADCA Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 0346 56 39 13 info@ataxie.nl www.ataxie.nl<br />
Addison en Cushing Patiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging voor 0800 682 27 65 bestuur@nvacp.nl www.nvacp.nl<br />
AD(H)D en aanverwante stoornissen, Impuls, Lan. ver. voor volw. 030 225 50 50 info@impulsdigitaal.nl www.impulsdigitaal.nl<br />
Afasie Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 026 351 25 12 avn@afasie.nl www.afasie.nl<br />
Afweerstoornissen, Stichting voor 0162 51 72 10 info@stichtingvoorafweerstoornssen.nl www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl<br />
Allergiepatiënten, Vereniging <strong>van</strong> 026 351 41 60 info@allergievereniging.nl www.allergievereniging.nl<br />
Alopecia Androgenetica Patiënten Vereniging 0416 343 190 info@vaap.nl www.vaap.nl<br />
Alopecia Areata Patiëntenvereniging info@aapv.nl www.aapv.nl<br />
Alvleeskliervereniging 033 463 32 90 info@alvleeskliervereniging.nl www.alvleeskliervereniging.nl<br />
Alzheimer Ne<strong>de</strong>rland 030 659 69 00 info@alzheimer-ne<strong>de</strong>rland.nl www.alzheimer-ne<strong>de</strong>rland.nl<br />
Angst Dwang en Fobie Stichting 0900 200 87 11 info@adfstichting.nl www.adfstichting.nl<br />
Anorexia en Boulimia Nervosa, Stichting 0900 821 24 33 info@sabn.nl www.sabn.nl<br />
Anosmievereniging anosmie@zonnet.nl www.ruikenenproeven.nl<br />
Antistollingspat. Ned, St. Zelfmanagement Orale (STIZAN) 0900 250 5 250 info@stizan.nl www.stizan.nl<br />
Antroposana, Patiëntenver. antroposofische gezondheidszorg 033 422 65 42 www.antroposana.nl<br />
Anusatresie, Vereniging 035 523 37 82 info@anusatresie.nl www.anusatresie.nl<br />
Artrose en Reuma Stichting 020 330 63 00 info@reuma-stichting.nl www.reuma-stichting.nl<br />
Astma Fonds, Vereniging het Ne<strong>de</strong>rlands 033 434 12 12 info@astmafonds.nl www.astmafonds.nl<br />
Astma Patiënten Vereniging VBBA / LCP 033 461 87 58 schipper503@zonnet.nl www.astmapatientenvereniging.nl<br />
Autisme, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging voor 030 229 98 00 info@autisme-nva.nl www.autisme.nl<br />
B<br />
Bechterew 033 461 63 64 info@reumabond.nl www.reumabond.nl<br />
Beckwith-Wie<strong>de</strong>mann, Belangenvereniging Syndroom 0318 62 51 10 bwsnl@planet.nl www.go.to/bwsnl<br />
Beenmergtransplantaties, Contactgroep 0299 43 94 81 info@sct.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/bmt<br />
Bekkenbo<strong>de</strong>m Patiënten, Stichting 0900 111 19 99 info@bekkenbo<strong>de</strong>m.net www.bekkenbo<strong>de</strong>m.net<br />
Bekkenproblemen, Stichting voor info@janmens.nl www.bekkenproblemen.nl<br />
Blin<strong>de</strong>n en Slechtzien<strong>de</strong>n, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging <strong>van</strong> 030 293 11 41 bureau@nvbs.nl www.nvbs.nl<br />
Bloedlink, Stichting 023 567 99 33 info@bloedlink.nl www.bloedlink.nl<br />
Bor<strong>de</strong>rline, Stichting 030 276 70 72 stichting@stichtingbor<strong>de</strong>rline.nl www.stichtingbor<strong>de</strong>rline.nl<br />
Borstkankervereniging Ne<strong>de</strong>rland 030 291 72 22 info@borstkankervereniging.nl www.borstkanker.nl<br />
Brandwon<strong>de</strong>n Stichting, Ne<strong>de</strong>rlandse 0900 044 00 44 info@brandwon<strong>de</strong>n.nl www.brandwon<strong>de</strong>n.nl<br />
Brandwon<strong>de</strong>n, Vereniging <strong>van</strong> Mensen met 0628 924 494 info@brandwon<strong>de</strong>nvereniging.nl www.brandwon<strong>de</strong>nvereniging.nl<br />
C<br />
Caleidoscoop 023 527 16 34 caleidoscoop@caleidoscoop.nl www.caleidoscoop.nl<br />
Candidiasis Stichting Ne<strong>de</strong>rland 0181 41 15 65 www.candidiasis-stichting.nl<br />
Cerebraal, Vereniging 030 296 44 69 help<strong>de</strong>sk@cerebraal.nl www.cerebraal.nl<br />
Coeliakie Vereniging, Ne<strong>de</strong>rlandse 033 247 10 40 info@glutenvrij.nl www.glutenvrij.nl<br />
Contactgroep GIST/Life Raft Group 06 29 32 32 13 info@contactgroepgist.nl www.contactgroepgist.nl<br />
Contrastmid<strong>de</strong>len, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging Slachtoffers 058 267 21 89 www.nvsmc.nl<br />
Couveusekin<strong>de</strong>ren, Vereniging <strong>van</strong> Ou<strong>de</strong>rs <strong>van</strong> 070 386 25 35 info@couveuseou<strong>de</strong>rs.nl www.couveuseou<strong>de</strong>rs.nl<br />
CPLD Vereniging Ons Licht 06 526 80 869 petergerrist@chello.nl www.cpld-vereniging-ons-licht.nl<br />
Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Ne<strong>de</strong>rland info@crohn-colitis.nl www.crohn-colitis.nl<br />
CVA Vereniging Samen Ver<strong>de</strong>r, De Ne<strong>de</strong>rlandse 0228 52 04 55 secretariaat@cva-vereniging.nl www.cva-vereniging.nl<br />
Cystic Fybrosis Stichting, Ne<strong>de</strong>rlandse 035 647 92 57 info@ncfs.nl www.ncfs.nl<br />
D<br />
Darmkanker (Erfelijke), Vereniging HNPCC / Lynch 0800 022 66 22 info@vereniginghnpcc.nl www.kankerpatient.nl/hnpcc<br />
Debra Ne<strong>de</strong>rland, Vereniging voor Epi<strong>de</strong>rmolysis Bullosa 035 601 89 77 info@<strong>de</strong>bra.nl www.<strong>de</strong>bra.nl<br />
DES Centrum, Stichting 030 251 83 39 <strong>de</strong>s@<strong>de</strong>scentrum.nl www.<strong>de</strong>scentrum.nl<br />
Diabetesvereniging Ne<strong>de</strong>rland 033 463 05 66 info@dvn.nl www.dvn.nl<br />
Dove Kin<strong>de</strong>ren, Ne<strong>de</strong>rlandse Fe<strong>de</strong>ratie <strong>van</strong> Ou<strong>de</strong>rs <strong>van</strong> 030 290 03 60 fodok@wxs.nl www.fodok.nl<br />
Dovenschap 030 297 08 00 info@dovenschap.nl www.dovenschap.nl<br />
Downsyndroom, Stichting 0522 28 13 37 info@downsyndroom.nl www.downsyndroom.nl<br />
Druggebruikers MDHG, Belangenvereniging 020 624 47 75 info@mdhg.nl www.mdhg.nl<br />
Druggebruikers, Lan<strong>de</strong>lijke St. Ou<strong>de</strong>rs en Verwanten <strong>van</strong> 0900 515 22 44 info@lsovd.nl www.lsovd.nl<br />
Duchenne Parent Project, Stichting 020 627 50 62 dpp@euronet.nl www.duchenne.nl<br />
Dwarslaesie Organisatie Ne<strong>de</strong>rland 0900 202 12 29 info@dwarslaesie.nl www.dwarslaesie.nl<br />
70 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 71<br />
Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening<br />
Dyslexie, vereniging Woortblind 0900 666 26 66 info@woortblind.nl www.woortblind.nl<br />
Dystonie Patiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging <strong>van</strong> 076 514 07 65 dystonie.vereniging@planet.nl www.dystonievereniging.nl<br />
E<br />
Eczeem, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel 033 247 10 44 info@vmce.nl www.vmce.nl<br />
Ehlers-Danlos Patiënten, Vereniging <strong>van</strong> 0900 463 68 33 info@ehlers-danlos.nl www.ehlers-danlos.nl<br />
Endometriose Stichting 0900 040 04 81 info@endometriose.nl www.endometriose.nl<br />
Epilepsie Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 0318 67 27 72 info@epilepsievereniging.nl www.epilepsievereniging.nl<br />
EPP Vereniging danny<strong>de</strong>roo<strong>de</strong>@tiscali.nl www.epp.info<br />
Erbse Parese Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 06 534 49 407 info@epvn.nl www.epvn.nl<br />
Erfelijkheidsvraagstukken, VSOP 035 603 40 40 secretariaat@vsop.nl www.vsop.nl<br />
ERFO-centrum 0348 43 76 90 info@erfocentrum.nl www.erfelijkheid.nl<br />
F<br />
Fabry Support & Informatie Groep Ne<strong>de</strong>rland 0625 488 090 fsign@fabry.nl www.fabry.nl<br />
Fibromyalgiepatiënten, Nationale Vereniging voor 020 6862152 fes@fesinfo.nl www.fesinfo.nl<br />
Frie<strong>de</strong>rich Wegener Stichting 072 509 0909 fws.info@vasculitis.nl www.vasculitis.nl<br />
G<br />
Galactosemie Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 0499 47 75 09 secretaris@galactosemievereniging.nl www.galactosemievereniging.nl<br />
Gaucher Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 030 637 44 17 contact@gaucher.nl www.gaucher.nl<br />
Geamputeer<strong>de</strong>n, Lan<strong>de</strong>lijke Vereniging <strong>van</strong> 033 2535681 secretaris@lvvg.nl www.lvvg.nl<br />
Gehandicapten Organisatie, Algemene Ne<strong>de</strong>rlandse (ANGO) 033 465 43 43 info@ango.nl www.ango.nl<br />
Gilles <strong>de</strong> la Tourette, Stichting 0900 776 65 54 info@tourette.nl www.tourette.nl<br />
Glaucoom Patiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging <strong>van</strong> 030-294 5444 info@glaucoomvereniging.nl www.glaucoomvereniging.nl<br />
Graves Patiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging <strong>van</strong> 0900 202 00 73 secretariaat@graves-patienten.nl www.graves-patienten.nl<br />
H<br />
Hartafwijkingen, Patiëntenvereniging Aangeboren info@aangeborenhartafwijking.nl www.aangeborenhartafwijking.nl<br />
Hartezorg, Vereniging <strong>van</strong> hartpatiënten 030 659 46 54 info.hartezorg@shhv.nl www.hartezorg.nl<br />
Hart in Beweging, Stichting 030 659 46 52 info.hib@shhv.nl www.hartinbeweging.nl<br />
HELPP Syndroom, Stichting 0529 42 70 00 info@stghellpsyndroom.nl www.hellp.nl<br />
Hemochromatose Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 0475 46 27 11 p<strong>de</strong>sterke@hemochromatose.nl www.hemochromatose.nl<br />
Hemofilie-Patiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging <strong>van</strong> 020 659 90 21 nvhp@nvhp.nl www.nvhp.nl<br />
Hereditair Angio-oe<strong>de</strong>em en Quincke´s oe<strong>de</strong>em, Vereniging 0645 962 105 info@hae-qe.nl www.hae-qe.opinternet.nl<br />
Hernia Diafragmatica, Stichting 0174 24 40 11 reacties@chd.vuurwerk.nl www.chd.vuurwerk.nl<br />
Herpes & Informatie Support Organisatie, Stichting<br />
www.hiso.nl<br />
Heupafwijkingen, Vereniging Aangeboren 0900 438 73 97 info@heupafwijkingen.nl www.heupafwijkingen.nl<br />
Hidra<strong>de</strong>nitis Patiëntenvereniging info@hidra<strong>de</strong>nitis.nl www.hidra<strong>de</strong>nitis.nl<br />
Hirschsprung, Vereniging <strong>Ziek</strong>te <strong>van</strong> m.hulsbergen@hetnet.nl www.hirschsprung.nl<br />
HIV Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 020 616 01 60 info@hivnet.org www.hivnet.org<br />
HME/MO Lotgenoten Contactgroep 0516 45 17 60 hme@patientenbelangen.nl www.hme-mo.nl<br />
Hoofd, Hart en Vaten, Stichting 030 659 46 57 info@shhv.nl www.shhv.nl<br />
Hoofdpijnpatiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging <strong>van</strong> 0900 202 05 90 info@hoofdpijnpatienten.nl www.hoofdpijnpatienten.nl<br />
HPU Patiëntenvereniging 020 617 09 06 www.hpupatientenvereniging.nl<br />
Huidfe<strong>de</strong>ratie 026 443 53 00 secr.huidfe<strong>de</strong>ratie@huidfe<strong>de</strong>ratie.nl www.huidfe<strong>de</strong>ratie.nl<br />
Huntington, Vereniging <strong>van</strong> 070 314 88 88 info@huntington.nl www.huntington.nl<br />
Hyperventilatie Stichting, Ne<strong>de</strong>rlandse 020 662 88 76 nhs.hyperventilatie@wxs.nl www.hyperventilatie.org<br />
Hypofyse Stichting, Ne<strong>de</strong>rlandse 0900 497 63 97 info@hypofyse.nl www.hypofyse.nl<br />
I/J<br />
Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging 030 296 29 65 info@icpatienten.nl www.icpatienten.nl<br />
Jongeren en Kanker, Stichting 030 291 60 95 bestuur@jongerenenkanker.nl www.jongerenenkanker.nl<br />
Jopla, Platform <strong>van</strong> Jongeren met een Handicap 030 297 00 33 info@jopla.nl www.jopla.nl<br />
K<br />
Kahler en Wal<strong>de</strong>nström Patiënten, Contactgroep (CKP) 079 361 81 58 ckp@kabelfoon.nl www.kahler.nl<br />
Kanker aan het spijsverteringsstelsel, Stichting<br />
DOORGANG, voor patiënten met een vorm <strong>van</strong> 0571 27 30 45 doorgang@nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/doorgang<br />
Kanker, Vereniging Ou<strong>de</strong>rs Kin<strong>de</strong>ren en 030 242 29 44 bureau@vokk.nl www.vokk.nl<br />
Kind en <strong>Ziek</strong>enhuis, Lan<strong>de</strong>lijke Vereniging 078 614 63 61 info@kin<strong>de</strong>n<strong>zieken</strong>huis.nl www.kin<strong>de</strong>n<strong>zieken</strong>huis.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 71
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:53 Pagina 72<br />
Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening<br />
Kin<strong>de</strong>ren met Voedselweigering en/of Son<strong>de</strong>voeding,<br />
Vereniging Nee-eten!, Ou<strong>de</strong>rs <strong>van</strong> 026 389 02 83 info@nee-eten.nl www.nee-eten.nl<br />
Klankbord, Stichting 030 291 60 91 www.stichtingklankbord.nl<br />
Kleine Mensen, Belangenvereniging Van 076 593 33 07 info@bvkm.nl www.bvkm.nl<br />
Klinefelter Vereniging, Ne<strong>de</strong>rlandse 033 422 65 40 nkv@klinefelter.nl www.klinefelter.nl<br />
Klippel Trenaunay Ne<strong>de</strong>rland, Stichting 040 811 00 28 info@sktn.eu www.sktn.eu<br />
L<br />
Labyrint-In Perspectief, Stichting 0900 254 66 74 secretariaat@labyrint-in-perspectief.nl www.labyrint-in-perspectief.nl<br />
Lange Mensen, Klub info@klublangemensen.nl www.klublangemensen.nl<br />
Langerhans Cell Histiocytose, Stichting 088 524 46 36 info@histio.nl www.histio.nl<br />
Lupus-, sclero<strong>de</strong>rmie en MCTD-patiënten, NVLE ver. voor 030 656 96 30 info@nvle.org www.nvle.org<br />
Leukemie, Stichting Contactgroep 030 291 60 90 info@leukemie.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/leukemie<br />
Leverpatiënten Vereniging, Ne<strong>de</strong>rlandse 033 422 09 81 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl<br />
Lohuizen Syndroom, Vereniging Mensen met het secretariat@cmtc.nl www.cmtc.nl<br />
Longfibrose Patiënten Ne<strong>de</strong>rland, Belangenvereniging 043 361 92 66 longfibrosevereniging@home.nl www.longfibrose.nl<br />
Longkanker, Contactgroep <strong>van</strong>- en voor longkankerpatiënten, St.0800 022 66 22 secretariaat@stichtinglongkanker.nl www.kankerpatient.nl/longkanker<br />
Lupus Patiënten Groep (SLE) 0180 611010 info@lupuspatientengroep.nl www.lupuspatientengroep.nl<br />
Lymepatiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging voor 0900 210 00 22 le<strong>de</strong>nadministratie@lymevereniging.nl www.lymevereniging.nl<br />
Lymfklierkanker Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 033 453 25 81 info@lymfklierkanker.nl www.lymfklierkanker.nl<br />
M<br />
M.E.N, Belangengroep 088 002 97 20 info@belangengroepmen.nl www.belangengroepmen.nl<br />
Macula<strong>de</strong>generatie Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 030 298 07 07 mdvereniging@viziris.nl www.mdvereniging.nl<br />
Manisch Depressieven en Betrokkenen, Vereniging voor 030 280 30 30 vmdb@nsmd.nl www.vmdb.nl<br />
Marfan Ne<strong>de</strong>rland, Contactgroep 030 659 46 55 info.marfan@shhv.nl www.contactgroepmarfan.nl<br />
ME/CVS Stichting Ne<strong>de</strong>rland 035 621 12 90 www.me-cvs-stichting.nl<br />
Melanoom, Stichting 088 002 94 67 secretariaat@melanoom.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/melanoom<br />
Menierepatiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Stichting voor 036 536 05 90<br />
Meningitis Stichting, Ne<strong>de</strong>rlandse 035 588 00 72 info@meningitis-stichting.nl www.meningitis-stichting.nl<br />
Min<strong>de</strong>r Vali<strong>de</strong>n, Algemene Lan<strong>de</strong>lijke Fe<strong>de</strong>ratie 0599 67 15 40<br />
Motorisch Gehandicapten en hun Ou<strong>de</strong>rs, BOSK 030 245 90 90 info@bosk.nl www.bosk.nl<br />
Multiple Sclerose Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 070 374 77 77 info@msvn.nl www.msvereniging.nl<br />
Myeloproliferative diseases Stichting MPD 079 343 24 23 info@mpd-stichting.nl www.mpd-stichting.nl<br />
N<br />
Najjar Najjar Fonds, Het 035 691 83 04 secretariaat@najjar.nl www.najjar.nl<br />
Narcolepsie, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging voor 0900 686 46 30 www.narcolepsie.nl<br />
Neurofibromatose Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 0180 627268 info@neurofibromatose.nl www.neurofibromatose.nl<br />
Neurostimulatie, Patiëntenvereniging voor 013 509 24 76 pvvn<strong>van</strong>beek@hetnet.nl www.pvvn.nl<br />
Nierpatiëntenvereniging Ne<strong>de</strong>rland 035 691 21 28 pd@nvn.nl www.nvn.nl<br />
O<br />
Obesitas Vereniging, Ne<strong>de</strong>rlandse 0900 99 88 998 informatie@obesitasvereniging.nl www.obesitasvereniging.nl<br />
Olijf, Stichting 033 463 32 99 olijf@olijf.nl www.olijf.nl<br />
Organo-Psychosyndroom, Vereniging 0519 58 97 85 vereniging.ops@chello.nl www.verenigingops.nl<br />
Osteogenesis Imperfecta, Vereniging 023 535 99 46 oivereniging@oivereniging.nl www.oivereniging.nl<br />
Osteoporose Stichting 073 521 94 45 info@osteoporosestichting.nl www.osteoporosestichting.nl<br />
P<br />
Paget, Ne<strong>de</strong>rlandse Paget patiënten vereniging 0412 45 57 10 info@paget.nl www.paget.nl<br />
Pandora 020 685 11 71 info@stichtingpandora.nl www.stichtingpandora.nl<br />
Parkinson Patiënten Vereniging 030 656 13 69 info@parkinson-vereniging.nl www.parkinson-vereniging.nl<br />
Perthes, Stichting <strong>Ziek</strong>te <strong>van</strong> secretariaat@perthes.nl www.perthes.nl<br />
Phenylketonurie Vereniging, Ne<strong>de</strong>rlandse 0622 509 503 www.pkuvereniging.nl<br />
Pijn-Hoop, Stichting 072 511 96 85 www.pijn-hoop.nl<br />
Plotsdoven, Stichting 030 695 87 19 info@stichtingplotsdoven.nl www.stichtingplotsdoven.nl<br />
Posttraumatische Dystrofie Patiënten, Vereniging <strong>van</strong> 013 455 49 51 http://pdver.atcomputing.nl<br />
Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging 033 476 62 47 info@pdsb.nl www.pdsb.nl<br />
Primaire Cyliaire Dyskinesie Belangengroep, Stichting info@p-c-d.org www.p-c-d.org<br />
Prostaatkanker, Stichting contactgroep 030 291 60 90 secretariaat@scp.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/prostaatkanker<br />
Psoriasis Fe<strong>de</strong>ratie Ne<strong>de</strong>rland 0321 381 028 info@psoriasis-fn.nl www.psoriasis-fn.nl<br />
72 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 73<br />
Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening<br />
Psoriasis Vereniging Ne<strong>de</strong>rland 070 383 80 03 secretariaat@pvnnet.nl www.pvnnet.nl<br />
Psychotische en Schizofrene Mensen, Anoiksis Vereniging <strong>van</strong> 030 254 61 13 anoiksis@anoiksis.nl www.anoiksis.nl<br />
R<br />
Restless Legs, Stichting 0900 7574636 jjalgera@xs4all.nl www.stichting-restless-legs.org<br />
Retina Ne<strong>de</strong>rland 030 298 06 97 secretariaat@retinane<strong>de</strong>rland.nl www.retinane<strong>de</strong>rland.nl<br />
Reumapatiëntenbond 0900 203 0300 info@reumabond.nl www.reumabond.nl<br />
RSI-Patiëntenvereniging 033 247 10 43 postbus@rsi-vereniging.nl www.rsi-vereniging.nl<br />
Rubinstein-Taybi Syndroom, Stichting 0651 16 62 40 www.rtsyndroom.nl<br />
Rugpatiënten, <strong>de</strong> Wervelkolom, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging <strong>van</strong> 0900 784 46 36 info@nvvr.nl www.ruginfo.nl<br />
S<br />
Sarcoïdose Belangenvereniging Ne<strong>de</strong>rland 020 444 32 04 sarcoidose.info@VUmc.nl www.sarcoidose.nl<br />
Sche<strong>de</strong>l en Aangezichtsafwijkingen, Vereniging voor 0900 525 35 45 info@laposa.nl www.laposa.nl<br />
Schildklierstichting Ne<strong>de</strong>rland 0900 899 88 66 info@schildklier.nl www.schildklier.nl<br />
Schizofrenie of een psychose, Ypsilon, Vereniging<br />
voor familiele<strong>de</strong>n <strong>van</strong> mensen met 088 0002120 ypsilon@ypsilon.org www.ypsilon.org<br />
Sikkelcel & Thalassemie, Oscar Ne<strong>de</strong>rland Stichting 030 656 96 34 info@sikkelcel.nl www.oscarne<strong>de</strong>rland.nl<br />
Sjögrenpatiënten, Nationale Vereniging 0900 202 00 30 info@nvsp.nl www.nvsp.nl<br />
Slaap Apneu Patiënten, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging 0900 202 06 75 info@apneuvereniging.nl www.apneuvereniging.nl<br />
Slechthoren<strong>de</strong> Jongeren, Organisatie <strong>van</strong> 030 232 86 82 info@shjo.nl www.shjo.nl<br />
Slechthoren<strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren en/of Spraak-taalmoeilijkhe<strong>de</strong>n 030 234 06 63 foss@hetnet.nl www.foss-info.nl<br />
Slechthoren<strong>de</strong>n, Ne<strong>de</strong>rlandse Vereniging voor 030 261 76 16 info@nvvs.nl www.nvvs.nl<br />
Slokdarmafsluiting, Vereniging Ou<strong>de</strong>ren en Kin<strong>de</strong>ren met een 030 604 40 47 info@voks.nl www.voks.nl<br />
Spierziekten Ne<strong>de</strong>rland, Vereniging 0900 548 04 80 vsn@vsn.nl www.vsn.nl<br />
Stembandlozen, Patiëntenvereniging voor 030 232 14 83 nsvg@planet.nl www.kankerpatient.nl/nsvg<br />
Stickler Syndroom Contactgroep Ne<strong>de</strong>rland 020 692 30 11 annelieshes@hotmail.com<br />
Stofwisselingsziekten, Volwassenen, Kin<strong>de</strong>ren en 038 420 17 64 info@stofwisselingsziekten.nl www.stofwisselingsziekten.nl<br />
Stomavereniging, Ne<strong>de</strong>rlandse 0346 26 22 86 info@stomavereniging.nl www.stomavereniging.nl<br />
Stottervereniging Demosthenes, Ne<strong>de</strong>rlandse 030 233 33 36 secretaris@<strong>de</strong>mosthenes.nl www.<strong>de</strong>mosthenes.nl<br />
Streptokokkenpatiënten, Stichting Ou<strong>de</strong>rs <strong>van</strong> 0344 61 91 63 info@ogbs.nl www.ogbs.nl<br />
Sturge Weber Vereniging, Ne<strong>de</strong>rlandse 046 437 58 36 sturgewebernl@hotmail.com www.nswv.nl<br />
T<br />
Thuisvoeding, Vereniging voor Patiënten met Parenterale 088 84 84 787 vppt@solcon.nl www.solcon.nl/vppt<br />
Toxische Encephalopathie, Patiënten Vereniging <strong>van</strong> 0320 28 07 77<br />
Transplantie Sport en 062 528 07 66 info@sportentransplantatie.nl www.sportentransplantatie.nl<br />
Transplantatie Nu!, Stichting 035 691 26 68 info@stnu.nl www.stnu.nl<br />
Tubereuze Sclerosis Ne<strong>de</strong>rland, Stichting 030 707 05 54 info@stsn.nl www.stsn.nl<br />
Turner Contact, Vereniging 040 244 10 15 info@turnercontact.nl www.turnercontact.nl<br />
V<br />
Vaatpatiënten, Vereniging <strong>van</strong> 030 659 46 51 info.vvvp@shhv.nl www.vaatpatient.nl<br />
Veteranenziekte, Stichting 0575 52 82 87 secretariaat@legionellaziekte.nl www.legionellaziekte.nl<br />
Vitiligopatiënten, Lan<strong>de</strong>lijke Vereniging<br />
www.lvvp.nl<br />
Von Hippel-Lindau Belangenvereniging 0182 51 50 58 info@vonhippellindau.nl www.vonhippellindau.nl<br />
Vruchtbaarheidsproblemen, Freya ver. voor mensen met 024 645 10 88 secretariaat@freya.nl www.freya.nl<br />
W<br />
Weerklank, Stichting 0612 46 55 05 secretariaat@stemmenhoren.nl www.stemmenhoren.nl<br />
Whiplash Stichting Ne<strong>de</strong>rland 030 656 50 00 info@whiplashstichting.nl www.whiplashstichting.nl<br />
Winter<strong>de</strong>pressiepatiënten, Informatiepunt voor 0900 044 10 59 ge.holtkamp@planet.nl www.lightsystems.nl/IvWN.html<br />
X/Y/Z<br />
XYY, Vereniging info@xyy.nl www.xyy.nl<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 73
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 74<br />
74 <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 75<br />
Infolijnen<br />
ZIEKTESPECIFIEK<br />
Aids Soa Infolijn 0900 204 2040<br />
Alzheimertelefoon 030 656 7511<br />
Astmafonds Advieslijn 0900 2272596<br />
Cystic Fibrosis Stichting 035 647 9257<br />
Depressie lotgenoten 0900 612 0909<br />
Diabetes Informatielijn 033 463 0566<br />
Epilepsie Informatielijn 0900 821 2411<br />
Hart- en vaatziekten Informatielijn 0900 3000 300<br />
Hepatitis Informatie 033 422 0988<br />
Huidinfolijn, Nationaal Huidfonds 026 351 4160<br />
Kankerbestrijding/KWF, hulp en infolijn 0800 022 6622<br />
MaagLeverDarm St., Maaginfolijn 0900 202 5625<br />
Manisch Depressieven en Betrokkenen VMDB 0900 5 123456<br />
MS-telefoon 0900 821 2108<br />
Nierziekten Informatielijn 0800 388 0000<br />
Pandora Help<strong>de</strong>sk 0900 726 3672<br />
PDS Informatielijn 033 47 66 247<br />
Reumalijn 0900 203 0300<br />
Spierziekten Informatielijn 0900 5480480<br />
Donorregister 045 567 92 22<br />
ALGEMEEN<br />
Expertisecentrum Handicap en Studie<br />
Informatie en advies over stu<strong>de</strong>ren met een <strong>chronisch</strong>e<br />
ziekte (voor individuele vragen) 0900 1450<br />
Wel<strong>de</strong>r<br />
onafhankelijk kenniscentrum voor uitkeringen en verzekeringen<br />
in relatie tot gezondheid en handicap 0900 4800 300<br />
Korrelatie<br />
Eerste hulp bij al uw vragen, met informatie<br />
Over ruim 25.000 organisaties 030 275 3300<br />
Mantelzorglijn<br />
Voor vragen over mantelzorg 0900 20 20 496<br />
Websites<br />
ALGEMEEN<br />
www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
www.ango.nl<br />
www.leefwijzer.nl<br />
www.korrelatie.nl<br />
PATIENTENORGANISATIES<br />
www.npcf.nl<br />
www.cg-raad.nl<br />
www.zorgbelang-ne<strong>de</strong>rland.nl<br />
www.loc-lpr.nl<br />
Cliëntenra<strong>de</strong>n in <strong>de</strong> gezondheidszorg<br />
BEWEGEN MET EEN BEPERKING<br />
www.gezondbewegen.nl<br />
www.sportiefbewegen.nl<br />
www.nebasnsg.nl<br />
www.nisb.nl<br />
www.30minutenbewegen.nl<br />
WERK, INKOMEN EN VERZEKERING<br />
www.arbonieuwestijl.nl<br />
www.ehbw.nl<br />
over werk, ziekte en arbeidsintegratie<br />
www.werk.nl<br />
Centra voor Werk en Inkomen<br />
www.socialezekerheid.nl<br />
www.waobank.nl<br />
WAO’ers die een baan zoeken<br />
www.waocafe.nl<br />
informatie over <strong>de</strong> WAO<br />
www.handicap-studie.nl<br />
www.beroepsziekten.nl<br />
www.werkennaarvermogen.nl<br />
over <strong>de</strong> WIA<br />
www.aanhetwerkmet<strong>de</strong>wsw.nl<br />
www.gekniptvoor<strong>de</strong>juistebaan.nl<br />
www.<strong>van</strong>wajongnaarwerk.nl<br />
www.aanstellingskeuringen.nl<br />
bij klachten<br />
ZORG<br />
www.apotheek.nl<br />
www.dokterdokter.nl<br />
voor gezondheidsvragen<br />
www.health.nl<br />
www.netdokter.nl<br />
site voor jongeren<br />
www.donorvoorlichting.nl<br />
over orgaandonatie<br />
www.kiesbeter.nl<br />
alles over uw zorginstellingen<br />
www.mezzo.nl<br />
over mantelzorg<br />
Win 50 Euro!<br />
Wij hopen dat u met plezier het magazine<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 heeft gelezen en dat u<br />
zinvolle informatie heeft gevon<strong>de</strong>n. Graag<br />
horen wij wat u <strong>van</strong> het magazine vindt.<br />
Bent u het ergens niet mee eens Wat mist<br />
u Waar zou in 2009 meer aandacht aan<br />
besteed moeten wor<strong>de</strong>n Geef uw mening!<br />
Alvast hartelijk dank. On<strong>de</strong>r <strong>de</strong> inzen<strong>de</strong>rs<br />
verloten we een IRIS bon <strong>van</strong> € 50,-.<br />
U kunt uw mening e-mailen naar<br />
info@<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
of sturen per post aan :<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en<br />
Postbus 23328<br />
3001 KH ROTTERDAM<br />
<strong>Week</strong> <strong>van</strong> <strong>de</strong> <strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong>en:<br />
6 t/m 12 november 2009<br />
Het thema is vrije tijd en recreatie.<br />
Doet u weer mee Vanaf 1 april 2009<br />
kunnen organisatoren hun activiteiten<br />
aanmel<strong>de</strong>n via www.<strong>chronisch</strong>ziek.nl<br />
Activiteiten hoeven niet perse aan te<br />
sluiten bij het thema.<br />
Vragen: info@<strong>chronisch</strong>ziek.nl,<br />
telefoon 010 436 6799.<br />
<strong>Chronisch</strong> <strong>Ziek</strong> 2008 75
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 76
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:54 Pagina 77