Richtlijn-End-of-life-care-bij-IC-patiënten-de-verpleegkundige-zorg

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014
besluitvorming, door met hen te spreken over onzekerheden en hun meningen ten aanzien van de
behandeling van de patiënt (White et al., 2007). In de studie van White et al. (2007) naar de
kenmerken van gedeelde besluitvorming tijdens familiegesprekken stellen ze vast dat deze
kenmerken niet in alle gesprekken voorkomen. Zeker wanneer het om lager opgeleide naasten gaat
wordt niet naar hun inbreng gevraagd. Daarnaast concluderen White et al. (2007) dat een grotere
mate van gedeelde besluitvorming leidt tot een significant grotere tevredenheid onder naasten over
communicatie (partiële correlatiecoëfficient 0,15; p=0,03).
Veel naasten ervaren conflicten en ontevredenheid tijdens de besluitvorming, meestal veroorzaakt
door onduidelijke, vage en late communicatie en gedrag van zorgverleners (Azoulay et al., 2009;
Halcomb et al., 2004; Lind et al., 2011; Nava, 2004). Daarnaast gaan zorgverleners nog te weinig na of
naasten hebben begrepen wat er gezegd is (White et al., 2007).
Naast de besluitvorming zijn veelgenoemde thema’s rondom EOLC communicatie met de IC-patiënt
en naasten, het begeleiden van naasten en het aansluiten op de wensen en behoeften van de ICpatiënt
en diens naasten. Deze begeleiding en communicatie zijn van belang, omdat een opname op
een IC bij naasten kan leiden tot angsten, depressies en posttraumatische stressstoornissen
(Davidson, Jones & Bienvenu, 2012; Kirchhoff, Song & Kehl, 2004). De tevredenheid van naasten over
EOLC hangt nauw samen met hun tevredenheid over de communicatie (Kirchhoff et al., 2004).
In de studies van Popejoy et al. (2009) en Wiedermann et al. (2012) bediscussieerden ICverpleegkundigen
tijdens focusgroepinterviews hun rol als het gaat om begeleiden van naasten en
aansluiten op de wensen en behoeften van de IC-patiënt en diens naasten. Ze zien zichzelf onder
andere als informatiegever. Ze geven patiënten en naasten informatie over behandelingen,
procedures en de verwachte duur van de ziekte, en zij dragen zorg voor het comfort van de patiënt
(Popejoy et al., 2009; Wiedermann et al., 2012). Daarnaast beantwoorden IC-verpleegkundigen
vragen van naasten en patiënten. IC-verpleegkundigen vinden het belangrijk om een luisterend oor
te kunnen bieden aan naasten, maar vanwege de tijd die dit kost kunnen ze deze zorg niet altijd
verlenen.
IC-verpleegkundigen vinden het lastig wanneer zij meer kennis hebben over de situatie van de ICpatiënt
dan naasten, en daarom niet eerlijk kunnen zijn tegenover naasten. Ze geven aan dat ze
naasten daardoor niet goed kunnen begeleiden naar de logische volgende stap van het staken van de
behandeling. Ze zien eerlijke communicatie en ondersteuning aan naasten als een manier om het
rouwproces te starten (Popejoy et al., 2009).
Naast de organisatorische en informerende rol van de IC-verpleegkundige is één van de belangrijkste
taken van de IC-verpleegkundige de zorg voor de patiënt. Comfort en goede zorg, waarin voldoende
aandacht en tijd bestaat voor de stervende patiënt, komen als hoofdthema’s naar voren in de
fenomenologische studie van Halcomb et al. (2004). In de literatuur wordt comfort veelal gerelateerd
aan de mate van pijn, dyspnoe en onrust die bij de patiënt geobserveerd wordt. In deze richtlijn
wordt onder dyspnoe ook benauwdheid en kortademigheid verstaan.
Naasten willen graag aanwezig zijn bij de stervende patiënt en willen het gevoel hebben iets bij te
dragen aan de zorg voor de patiënt, daarom is het goed om naasten te betrekken bij de zorg
wanneer ze dat willen (Kirchhoff et al., 2004).
26