Richtlijn-End-of-life-care-bij-IC-patiënten-de-verpleegkundige-zorg

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014
Inleiding
Elk jaar wordt een groot aantal patiënten opgenomen op een intensive care (IC) in Nederland. Van de
76.000 IC-patiënten komt jaarlijks ongeveer 20% op de IC te overlijden (Hansen, van der Velden &
Hingstman, 2008). Bij ongeveer 90% van de IC-patiënten die overlijden wordt voorafgaand aan het
overlijden een beslissing genomen over het beperken, nalaten of staken van de behandeling (Levy,
2004). Met beperken of nalaten van de behandeling wordt een gepland besluit bedoeld, waarin
gekozen wordt om geen nieuwe behandelingen te starten. Met het staken van de behandeling wordt
de situatie bedoeld waarin bestaande behandelingen worden gestaakt (Nava, 2004; Valentin, Druml,
Steltzer & Wiedermann, 2008). Gezien de complexiteit van de aandoeningen bij IC-patiënten, de
vergrijzing en de stijging van het aantal ernstig zieke patiënten, zal het aantal beslissingen over het
beperken, nalaten of staken van een medisch zinloze of onwenselijke behandeling eveneens
toenemen (Halcomb, Daly, Jackson & Davidson, 2004).
Vanwege de complexiteit van de aandoeningen van IC-patiënten is een nauwe samenwerking en
afstemming tussen verschillende zorgverleners van groot belang (Baggs, Norton, Schmitt, & Sellers,
2004). In de meeste gevallen kan de patiënt zelf niet meer betrokken worden bij de besluitvorming,
waardoor gedeelde besluitvorming binnen het behandelteam en goede communicatie over End-oflife
care (EOLC) noodzakelijk worden (Curtis & Rubenfeld, 2005; Fassier, Lautrette, Ciroldi & Azoulay,
2005).
Onder EOLC bij IC-patiënten wordt de zorg verstaan die een IC-patiënt ontvangt vanaf het moment
dat het behandelteam twijfels heeft over de medische zinvolheid van de behandeling tot en met het
nazorggesprek met naasten na het overlijden van de IC-patiënt. Met naasten worden wettelijk
vertegenwoordigers, contactpersonen en eventuele andere betrokkenen bedoeld, die nauw
betrokken zijn bij de IC-patiënt. Het EOLC-proces omvat ook de complexe besluitvorming binnen het
behandelteam over het staken van de behandeling, de verpleegkundige zorg aan de patiënt en
naasten, pijn- en symptoommanagement bij de patiënt, het afscheid nemen na het overlijden van de
IC-patiënt en begeleiding van zorgverleners (Nava, 2004). Latour, Fulbrook & Albarran (2009)
beschrijven EOLC als ‘de zorg en ondersteuning die een individu, met een ernstige ziekte of trauma,
en zijn naasten ontvangen nadat besloten is de behandeling te beperken of te staken’. Curtis &
Engelberg (2006) benoemen zeven domeinen ten aanzien van EOLC, namelijk: 1) Patiënt- en
familiegerichte besluitvorming, 2) Communicatie met patiënten en naasten, 3) Continuïteit van zorg,
4) Emotionele en praktische ondersteuning van patiënt en naasten, 5) Symptoommanagement en
comfort, 6) Spirituele zorg, en 7) Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners.
Het valt op dat in diverse andere studies over EOLC een definitie hiervan ontbreekt.
Een onderdeel van EOLC is spirituele zorg. Spirituele zorg wordt gedefinieerd als ‘het
levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving
gerekend worden'. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke - van godsdienstige tot alledaagse -
bronnen van inspiratie. Voor sommige mensen ligt het accent hierbij op het gevoelsleven (zoals
bidden, genieten van de natuur, literatuur, muziek, kunst) of activiteiten (mediteren, rituelen
voltrekken of zich inzetten voor een goede zaak), anderen beleven het meer intellectueel (IKNL,
2010).
24