jaarverslag 2009 - CBF

Jaarverslag 2009
Stichting Spieren voor Spieren
Samen Sterk
jaarverslag 2009
1

Missie:
Spierziekten de wereld uit!
Doelstellingen:
• Het creëren en verder bevorderen van de bekendheid van spierziekten
• Het inzamelen van gelden t.b.v. wetenschappelijk onderzoek voor spierzieke kinderen
• Het financieren van het Spieren voor Spieren Kindercentrum
• Het organiseren van leuke activiteiten voor spierzieke kinderen
2 jaarverslag 2009

Jaarverslag 2009
Stichting Spieren voor Spieren
Samen sterker dan alleen
Steeds weer sterker dan voorheen
Samen vechten en versterken
Samen aan de toekomst werken
Samen Sterk
jaarverslag 2009
3

Het Centraal Bureau Fondsenwerving
(CBF) is een onafhankelijke stichting
die toezicht houdt op het inzamelen
van geld voor goede doelen. Wanneer
u het CBF-keur ziet afgebeeld, kunt u
er als gever vanuit gaan dat er verantwoord
met uw gift wordt omgegaan.
www.cbf.
De verantwoordingsverklaring van het
CBF is opgenomen in het jaarverslag
op pagina 43.
Stichting Spieren voor Spieren is door
de Belastingdienst aangewezen als een
ANBI, een Algemeen Nut Beogende
Instelling. Donateurs kunnen hun
giften aftrekken van de inkomsten- of
vennootschapsbelasting.
www.anbi.nl
Dank gaat uit naar Karin Hoetmer
voor haar vrijwillige redactionele
bijdrage aan dit jaarverslag.
4 jaarverslag 2009

Inhoudsopgave
1. Spieren voor Spieren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Achtergrond .............................................................8
Visie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8
Missie .......................................................................8
Motto ........................................................................8
Doelstellingen ..........................................................8
Strategie ...................................................................9
Kerncompetenties ....................................................9
Risico’s. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Verslag van de Raad van Toezicht ...........................10
2. Trends en terugblik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Inkomsten ..............................................................14
Uitgaven ................................................................15
3. Fondsenwerving . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Fondsenwervingsconcept .......................................18
Sponsorbijdragen ...................................................18
Evenementen ..........................................................19
Supporterclubs .......................................................19
Donaties, giften & schenkingen ...............................19
Nalatenschappen ....................................................19
Samenwerkingsverbanden ....................................32
CBF en ANBI .........................................................33
Betrouwbaarheid ..................................................35
7. Communicatie ............................................37
Strategie ...............................................................38
Middelen ..............................................................38
Effectiviteit ...........................................................39
Kosten ..................................................................39
Belanghebbenden ..................................................39
Klachten ...............................................................39
8. Vooruitblik 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Toekomstige activiteiten ........................................43
Begroting .............................................................43
9. Beleid ........................................................45
10. Financieel Verslag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Accountantsverklaring ..........................................58
Bijlage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
4. Evenementen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Eigen evenementen ................................................22
• Spieren voor Spieren Gala ...................................22
• Spieren voor Spieren Week ..................................22
• Spinnen voor Spieren Marathon ..........................22
• Spieren voor Spieren Dag ....................................22
Acties in het land ..................................................23
5. Bestedingen ..............................................25
Kindercentrum .....................................................26
Wetenschappelijk onderzoek. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Stichting Hartedroom ............................................27
VSN ......................................................................27
Stichting FSHD ......................................................27
Spieren voor Spieren Dag .......................................27
Individuele aanvragen ...........................................27
6. Organisatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Organisatiestructuur .............................................30
Uitvoeren ..............................................................30
Besturen ...............................................................30
Toezicht houden. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Het Oranje Team ................................................... 31
Beloningen en vergoedingen .................................. 31
Meisje wordt geschminkt tijdens de Spieren voor
Spieren Dag 2009.
jaarverslag 2009
5

6 jaarverslag 2009

Spieren voor Spieren
Hoofdstuk 1
Jan Reker, oprichter Spieren voor Spieren:
“Sinds begin jaren 70 ben ik in aanraking gekomen met kinderen in een rolstoel die naar
de trainingen van PSV stonden te kijken. Daarmee maakte ik vaak een praatje en zo raakte
ik betrokken: Bezoekje aan het ziekenhuis, bezoekje thuis, prijsuitreiking voor gehandicapte
jongeren etcetera. Op derde kerstdag 1997 ontmoette ik bij het “Sportsgiving toernooi”
Frank en Ronald de Boer en hebben wij gesproken over ondersteuning van de spelers van
het Nederlands Elftal bij activiteiten voor kinderen met een spierziekte. Op 28 januari 1998
hebben wij toen de Stichting Spieren voor Spieren opgericht.”
jaarverslag 2009
7

De Stichting Spieren voor Spieren heeft verschillende pijlers waar de organisatie op steunt. Deze zijn: spierzieke
kinderen, sport en fondsenwerven. Spieren voor Spieren heeft op deze drie pijlers haar beleid, doelstellingen en
strategie gebaseerd.
1.1 Achtergrond
Op 28 januari 1998 werd de Stichting Spieren voor Spieren
opgericht door voetbalcoach Jan Reker en op mede-initiatief
van het toenmalige Nederlandse voetbalelftal. Frank en
Ronald de Boer zijn sinds de oprichting al beschermheren
van de Stichting. In 2000 werd Louis van Gaal met zijn
vrouw Truus ambassadeur. Nog steeds zetten zij zich actief
in voor kinderen met een spierziekte. Over al die jaren heen
hebben vele topsporters zich ingezet voor de Stichting. Zij
vormen het zogenoemde Oranje Team.
Er zijn meer dan 600 verschillende soorten spierziekten,
waarvan de oorzaak en het verloop vaak onbekend zijn.
Spierziekten zijn niet alleen ziekten van spieren, maar
kunnen ook veroorzaakt worden door een fout in de aansturing
van de spier door de hersenen, zenuwen of het
ruggenmerg. Spierzwakte, verlammingen, problemen met
de spijsvertering en hartklachten behoren tot de verschijnselen.
Vaak zijn de personen rolstoelgebonden en genezing
is nog niet mogelijk.
In Nederland hebben naar schatting ongeveer 200.000
mensen een spierziekte, waarvan 20.000 kinderen. De
Stichting Spieren voor Spieren wil niet stilzitten terwijl
voor een grote groep spierziekte kinderen geen gezonde
toekomst mogelijk is. De Stichting wil deze kinderen het
uitzicht geven op een onbezorgde toekomst door op structurele
wijze onderzoeksprojecten te financieren die zich
richten op het uit de wereld helpen van spierziekten bij
kinderen. Ook wordt het geavanceerd diagnostisch Kindercentrum
deels door Spieren voor Spieren gefinancierd om
een snel diagnosetraject te garanderen.
1.2 Visie
Er zijn veel kinderen waarvan de kans op een gezonde
toekomst doorkruist wordt door een spierziekte. Wetenschappelijk
onderzoek kan hier veel aan doen. De Stichting
Spieren voor Spieren constateert dat het onderzoek naar
spierziekten bij kinderen niet de aandacht én middelen
krijgt die het verdient. De Stichting Spieren voor Spieren
wil deze kinderen een kans op herstel en een gezonde
toekomst geven. Een vuist maken voor hen die dit
zelf (nog) niet kunnen.
1.3 Missie
Fondsen werven voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek
naar en het versnellen van de diagnose en behandeling
van spierziekten bij kinderen. Met als uiteindelijk doel
“spierziekten de wereld uit”.
1.4 Motto
Gezonde spieren zetten zich in voor zieke spieren.
1.5 Doelstellingen
De Stichting Spieren voor Spieren stelt zich ten doel:
1. Het creëren en verder bevorderen van de bekendheid
van spierziekten;
2. Het inzamelen van gelden ten behoeve van:
• Financieren van wetenschappelijk onderzoek voor
kinderen met een spierziekte;
• Het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het
Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht);
• Andere passende activiteiten, zoals financiële ondersteuning
in schrijnende gevallen;
3. Het aanbieden van activiteiten aan spierzieke kinderen
en hun families;
4. Het creëren van saamhorigheid tussen de diverse
instanties die met voorlichting en fondsenwerving ten
behoeve van spierziekten bezig zijn.
Operationele doelstellingen
De Stichting heeft haar doelstellingen vertaald in
onder meer de volgende activiteiten:
• Fondsenwervende activiteiten moeten per jaar minimaal
€ 1.000.000,- opbrengen;
• Jaarlijkse organisatie van de Spieren voor Spieren Dag
voor kinderen met een spierziekte;
• Financiering van wetenschappelijk onderzoek dat door de
Wetenschappelijke Medische Adviesraad van het Prinses
Beatrix Fonds (PBF) wordt aangeboden en goedgekeurd
door Spieren voor Spieren;
• Honoreren van individuele aanvragen voor schijnendegevallen.
Honorering hangt af van de gestelde voorwaarden
en de hoeveelheid aanvragen die de Stichting per jaar
ontvangt;
• Vergroting van de naamsbekendheid voor de Stichting en
voor spierziekten door middel van fondsenwervende
acties en aansluitend op activiteiten van de Stichting en
acties in het land;
• Financiering van het Spieren voor Spieren Kindercentrum
in het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
De realisatie van de doelstellingen wordt getoetst tijdens de
bestuursvergaderingen en de vergaderingen van de Raad
van Toezicht.
Naast het verwezenlijken van de missie en de doelstellingen
gaat de aandacht ook uit naar het versterken van de relaties
met huidige partners, het verwerven van een nieuwe
hoofdsponsor en meerdere subsponsors, het creëren van
helderheid richting de buitenwereld voor wat betreft de
bestedingen van gelden en het verder professionaliseren
van de activiteiten van de Stichting.
Samenwerking met andere partijen
Vanuit het streven zoveel mogelijk gelden te verwerven en
deze daar terecht te laten komen waar ze het meest renderen,
wordt nauw samengewerkt met andere partijen. Zo
8 jaarverslag 2009

werkt de Stichting samen met het
UMC te Utrecht, waar het Spieren voor
Spieren Kindercentrum gevestigd is,
met het Prinses Beatrix Fonds, waar de
Wetenschappelijke Medische Adviesraad
deel van uitmaakt, met de Vereniging
Spierziekten Nederland (belangenbehartiging
patiënten) en met
andere instellingen op het gebied van
spierziekten.
Uitgangspunt hierbij is dat de gekozen
samenwerkings-verbanden een duidelijk
positief effect hebben op het
realiseren van de missie van Spieren
voor Spieren: Help spierziekten de
wereld uit. De Stichting staat altijd
open voor nieuwe samenwerkingsverbanden
met (potentiële) sponsors en
andere instellingen.
1.6 Strategie
De strategie van de Stichting bestaat
uit diverse aspecten:
• het organiseren van enkele grote
evenementen per jaar om doelstellingen
te realiseren.
• het aanhaken aan bestaande sportgerelateerde
evenementen voor
naamsbekendheid en fondsenwerving.
• een persoonlijke benadering voor
het vergroten van de betrokkenheid
van de samenwerkingspartner.
• Spieren voor Spieren is half 2009
van Den Haag naar Blaricum verhuisd.
Door deze verhuizing bevindt
de Stichting zich veel centraler en
kan op deze manier makkelijker
contact onderhouden met samenwerkingspartners,
sponsoren en
derden. Hierdoor is de persoonlijke
benadering effectiever en makkelijker
te verwezenlijken.
• in uitingen mensen aansporen tot
actie, hun gezonde spieren inzetten
voor zieke spieren, waardoor derden
acties in het land gaan organiseren
en meer donaties en giften binnenkomen.
Sterke spieren zetten zich in voor zwakke spieren tijdens het Spieren voor Spieren Gala.
1.7 Kerncompetenties
De Stichting Spieren voor Spieren kenmerkt zich door een no-nonsense cultuur
waarin alles en iedereen in dienst staat van het verwezenlijken van de missie.
Iedere door particulieren gedoneerde euro komt direct en volledig ten goede aan
de doelstellingen.
De Stichting en haar representanten handelen op basis van de volgende normen
en waarden:
• Betrokken en gepassioneerd;
• Eerlijk en betrouwbaar;
• Baanbrekend, daadkrachtig;
• Resultaatgericht;
• Creatief.
SWOT-analyse
De Stichting heeft een SWOT-analyse uitgevoerd om aan te tonen wat de belangrijkste
sterke punten en zwakke punten zijn, maar ook waar kansen liggen of
waar bedreigingen gevormd kunnen worden. De SWOT-analyse is hieronder
weergegeven.
Sterktes
• Persoonlijke betrokkenheid en enthousiasme;
snel reageren op telefoon en aanwezig op
evenementen
• Ook blij met kleine bedragen
• Acties door derden
• Samenwerking met sporters
• Sport heeft maatschappelijk breed draagvlak
• Free publicity
Kansen
• PR-campagne (radio)
• Als goed doel aansluiten bij bestaande sportevenementen
• Meer mankracht; uitbreiding team
• Meer sponsoren en barter deals
• Andere takken van sport
• Een middel om mensen aan de Stichting te binden,
zoals een mascotte of merchandise
• Nieuwe locatie in het Gooi
• Relatie management systeem
• Nieuw fondsenwervend evenement
Zwaktes
• Weinig contact met donateurs
• Mensen onvoldoende informeren over nalatenschappen
• Afhankelijkheid van sporters (met name bij acties in
het land)
• Persoonlijke betrokkenheid; veel moeite en
energie, vaak buiten werktijd
• Geen gebruik maken van vaste vrijwilligers
Bedreigingen
• Veel andere stichtingen die op dezelfde wijze aan
fondsenwerving gaan doen (ook voor spierziekten)
• Economische crisis
• Vermoeidheid van bedrijven, sporters en personen
voor het inzamelen van gelden voor goede doelen
• Gala moeheid, moeilijke tafelverkoop
• Afhaken van sponsors
jaarverslag 2009
9

1.8 Risico’s
De risico’s worden voornamelijk
gemeden door op veel verschillende
manieren fondsen te werven. Als alle
risico’s uitkomen, zal dat zeker invloed
hebben op de opbrengsten.
De grootste risico’s voor invulling van
doelstellingen zijn vermeden. Dit is
gedaan als volgt: De verplichtingen
aan het Kindercentrum (beschreven in
paragraaf 5.1) voor het komende jaren
zijn in de balans opgenomen als
schuld en kunnen daarom aan het
begin van het jaar al voldaan worden.
Ook de toegezegde bedragen voor
wetenschappelijk onderzoek vormen
een schuld voor de Stichting en zijn
inmiddels gedekt. Daarnaast is er een
bestemmingsreserve voor wetenschappelijk
onderzoek voor de komende
jaren. Verder is er een continuïteitsreserve
opgesteld. Deze bevat ongeveer
een half maal de jaarlijkse kosten voor
gehele organisatie. Dit is gedaan
volgens de VFI-code, waarin een maximum
van anderhalf maal de jaarlijkse
kosten wordt gehanteerd.
De Stichting heeft geen beleggingen
en streeft ernaar de netto opbrengst
snel en effectief om te zetten in de
doelstellingen.
Voorzitster van het NOC*NSF
Erica Terpstra en wielrenster
Marianne Vos op het Spieren
voor Spieren Gala 2009.
1.9 Verslag van de Raad van
Toezicht
De Stichting Spieren voor Spieren
wordt bestuurd door een Bestuur
onder toezicht van de Raad van Toezicht.
Het Bestuur heeft de (eind)
verantwoordelijkheid voor de (dagelijkse)
leiding van de Stichting en de
uitvoering van haar programma’s en
activiteiten. De directie van de Stichting
is belast met de feitelijke uitvoering
van deze programma’s en activiteiten.
De Raad van Toezicht benoemt
de bestuursleden, beoordeelt deze en
kan deze ontslaan. De Raad van
Toezicht die bestaat uit vijf personen,
houdt toezicht op het beleid van het
Bestuur en op de algemene gang van
zaken van de Stichting en adviseert,
gevraagd en ongevraagd, het Bestuur.
De verdeling van de taken en bevoegdheden
over de Raad van Toezicht, het
Bestuur en de directie is vastgelegd in
een afzonderlijk reglement. De Raad
van Toezicht heeft haar goedkeuring
gegeven aan de jaarrekening 2009,
waarna deze door het Bestuur is
10 jaarverslag 2009

Louis van Gaal
en Valentin op
de Spieren voor
Spieren Dag.
vastgesteld. Deze jaarrekening is gecontroleerd door KPMG
Accountants N.V. De afgegeven accountantsverklaring is
opgenomen op pagina 58 bij de jaarrekening.
In het verslagjaar kwam de Raad van Toezicht drie maal
bijeen. Tevens waren leden van de Raad van Toezicht aanwezig
op het jaarlijkse Gala en de jaarlijkse Spieren voor
Spieren Dag. In de reguliere Raad van Toezicht vergaderingen
kwamen vaste onderwerpen aan de orde, waaronder de
strategie, de financiële ontwikkelingen en plannen voor
(toekomstige) activiteiten. Tijdens deze vergaderingen zijn
de financiële overzichten over de afgelopen periode besproken
en zijn de uitkomsten van activiteiten geëvalueerd. Eén
vergadering vond deels plaats buiten de aanwezigheid van
het Bestuur en de directie. In deze vergadering werd het
functioneren van het Bestuur, de directie en de Raad van
Toezicht geëvalueerd. In de december vergadering heeft de
Raad van Toezicht tenslotte haar goedkeuring verleend aan
de plannen en de begroting voor 2010.
Ten behoeve va n de doelstellingen van de Stichting, zijn er
dit jaar verschillende evenementen georganiseerd. Het
eerste grote evenement was het gala, waarbij weer een
fantastisch bedrag binnen is gehaald. Het aantal acties,
donaties en giften zijn toegenomen. Dit is te danken aan
het persoonlijke en enthousiaste contact wat het bureau
met de partijen onderhoudt. Ook tijdens de Spieren voor
Spieren Week met als afsluiting de spinning marathon zijn
aanzienlijke bedragen gegenereerd. Met behulp van Edwin
Evers van Radio 538 is er voor en tijdens de Spieren voor
Spieren Week meerdere malen aandacht gevraagd voor
Spieren voor Spieren op de radio.
Al met al een goed jaar, waarin de doelstellingen zijn
gerealiseerd en een groot bedrag beschikbaar is voor wetenschappelijk
onderzoek. Het diagnosecentrum dat Spieren
voor Spieren tezamen met het UMC heeft opgezet loopt
goed en voorziet duidelijk in een behoefte. Als voorzitter
van de Raad van Toezicht constateer ik dat de organisatie
verder is gegroeid. Er zijn structurele stappen genomen om
verder te professionaliseren en het Bestuur en het team van
de directie zijn versterkt met nieuwe mankracht. Al deze
veranderingen maken het mogelijk om ook in de komende
jaren de activiteiten door te zetten en uit te breiden.
De Raad van Toezicht wil op deze plaats het Bestuur, de
directie, de medewerkers en de vrijwilligers bedanken voor
de inspanningen in het afgelopen jaar. Mede dankzij hun
inzet kan de Stichting veel geld inzamelen voor en besteden
aan de doelstellingen van Spieren voor Spieren.
Blaricum, 29 april 2010
A. Kemner
Voorzitter
jaarverslag 2009
11

12 jaarverslag 2009

Trends en terugblik
Hoofdstuk 2
jaarverslag 2009
13

2.1 Inkomsten
De lijn die Spieren voor Spieren de laatste jaren heeft
ingezet was stijgend. In 2009 zijn de inkomsten gestabiliseerd.
Een aantal sportieve projecten die in 2008 ingezet
zijn hebben in 2008 ook weer plaatsgevonden, waaruit een
grote onderlinge betrokkenheid spreekt met deze organisaties
en de Stichting. Het al bestaande eigen fondsenwervend
evenement, het Gala, was in 2009 weer een succes, maar
heeft dit jaar minder inkomsten opgeleverd dan in 2008.
Daarnaast heeft de Stichting haar fondsenwervend evenement
de spinningmarathon weer plaats laten vinden. Dit
evenement vond plaats als afsluiting van de Spieren voor
Spieren week. Deze week is georganiseerd in samenwerking
met de hoofdsponsor Intersport. Deze Spieren voor Spierenweek
heeft wederom een substantieel bedrag opgeleverd,
maar minder dan afgelopen jaar. De spinningmarathon
werd door ruim 1750 deelnemers bezocht. Naast de inkomsten
heeft dit evenement zeer veel publiciteit opgeleverd.
De acties die ten gunste van Spieren voor Spieren georganiseerd
werden, zowel door particulieren als door bedrijven,
hebben ook in 2009 weer veel geld opgeleverd. De Inkomsten
zijn met ruim 5% gestegen ten opzichte van vorig jaar
en zijn ook hoger dan
begroot.
De donaties en giften van supporters laten een stijging zien.
Deze stijging is het gevolg van de toename van het aantal
giften. Het aantal vaste supporters liep evenwel terug ten
opzichte van vorig jaar, waarbij er dit jaar opvallend veel
storneringen waren.
De baten uit eigen fondsenwerving zijn met 2,5% gedaald,
ten opzichte van vorig jaar, maar zijn ruim boven begroting
uitgekomen.
Kredietcrisis en opbrengsten
De kredietcrisis heeft in zoverre invloed gehad op de inkomsten
van Spieren voor Spieren dat er minder tafels
verkocht zijn op het gala en minder fietsen voor de spinningmarathon.
Vaak is de reden voor afwezigheid geweest
dat bedrijven het ongepast vonden om op een feestelijk gala
te zitten, terwijl in diezelfde week mensen ontslagen
moesten worden of geen werk om handen hadden. Er was
meer aandacht nodig voor de eigen bedrijfsstructuur. Ook
het aantal donateurs is in 2009 sterk afgenomen. Na de
jaarlijkse incasso hebben beduidend meer donateurs hun
supporterschap opgezegd dan de voorafgaande jaren.
Spieren voor Spieren verwacht volgend jaar weer meer
bedrijven op de evenementen te verwelkomen.
Tabel 2 laat de inkomsten van de Stichting zien in 2007,
2008 en 2009 en de begroting van 2009.
Evaluatie beleid
Door de spreiding van activiteiten en de concrete aansporing
tot acties, zijn zowel de spontane acties in het land,
alsook de giften van particulieren en bedrijven dit jaar
wezenlijk geweest en toegenomen. Dit heeft de terugloop
in opbrengsten van het gala en de spinningmarathon
gecompenseerd, waardoor de inkomsten bijna gelijk zijn
aan vorig jaar.
Wat betreft de sponsoring bestaat de ondersteuning sinds
2007 enerzijds uit een financiële bijdrage aan de Stichting
en anderzijds uit de organisatie van één of meer activiteiten
voor Spieren voor Spieren. Hiermee wordt meer betrokkenheid
tussen de partijen gegenereerd. In de jaarrekening
zijn de financiële bijdragen van sponsoren verantwoord
onder sponsorbijdragen.
Het totaal van de inkomsten dit jaar bedraagt € 1.956.907,-
Dit bedrag is 1,4% lager dan 2008, maar belangrijk hoger
dan begroot.
(bedragen in euro’s) Realisatie 2007 Realisatie 2008 Realisatie 2009 Realisatie 2007
Donaties en giften 251.367 371.436 517.314 180.000
Nalatenschappen 113.844 946 60.293 -
Sponsorbijdragen 62.333 76.650 113.280 86.000
Evenementen 404.710 911.131 635.563 750.000
Actie’s in het land 760.358 529.314 557.806 500.000
Rentebaten 78.760 94.528 72.651 45.000
Totaal 1.671.372 1.984.005 1.956.907 1.561.000
Tabel 2: Inkomsten van 2007, 2008 en 2009, inclusief begroting 2009.
14 jaarverslag 2009

2.2 Uitgaven
Ten opzichte van 2008 lagen de totale inkomsten in 2009
dus 1,4% lager. Daar tegenover stonden ook lagere wervingskosten.
De kosten van eigen fondsenwerving lagen met
18,6% van de baten uit eigen fondsenwerving procentueel
gezien 1,2% lager dan in 2008 en in absolute zin lager dan
begroot. De kosten van acties van derden bedroegen 15,8%
van de inkomsten uit deze activiteiten en lagen procentueel
3,7% lager dan in 2008.
Onder de kosten van eigen fondsenwerving worden
verstaan alle kosten van activiteiten die direct of indirect
ten doel hebben mensen en instellingen te bewegen geld
te geven voor één of meer van de doelstellingen van de
Stichting.
wetenschappelijk onderzoek, en aanvullend is er dit jaar
voor € 748.965 toegezegd voor drie wetenschappelijke
onderzoeken via het PBF. Voorts is een bedrag van
€ 200.000 toegezegd voor een onderzoek van Stichting
Hartedroom. (Deze worden benoemd bij bestedingen in
hoofdstuk 5).
De kosten van beheer en administratie zijn die kosten die
de Stichting maakt welke niet zijn toegerekend aan de
werving van baten of aan de bestedingen aan de doelstelling.
Deze lagen in 2009 ruim 30% lager dan in 2008.
Tabel 3 laat de uitgaven van de Stichting zien in 2007, 2008
en 2009 en de begroting van 2009. Het bestedingspercentage
(besteed voor de doelstelling/ totale baten) lag in 2009
op 83,5% (2008: 79,3%).
De kosten van voorlichting en maatschappelijke bewustwording
betreffen de kosten van pleitbezorging in het kader
van de statutaire doelstellingen, waarmee vooral het bewerkstelligen
van bewustwording en attitudeverandering
wordt nagestreefd. Eind april 2008 zijn de afspraken over de
afdracht aan het PBF voor besteding aan wetenschappelijk
onderzoek aangepast, om de financiering van het Spieren
voor Spieren Kindercentrum mogelijk te maken. Spieren
voor Spieren stelde in 2009 de afgesproken € 300.000 van
de netto-opbrengstenvan haar acties beschikbaar voor
(bedragen in euro’s) realisatie 2007 realisatie 2008 realisatie 2009 realisatie 2007
Kosten eigen fonsenwerving 147.548 268.782 247.117 250.400
Kosten acties van derden 41.985 103.183 88.379 55.300
Voorlichting en maatschappelijke
bewustwording
Wetenschappelijk onderzoek
• PBF individuele projecten
• Prinses Beatrix Fonds
• Stichting Hartedroom
• VSN
• Stichting FSHD
111.359 206.511 165.530 271.300
869.741
869.741
-762.910
-762.910
1.279.465
748.954
300.000
200.000
20.000
10.000
300.000
300.000
Kosten Kindercentrum - 2.000.000 9.828 -
Overige bestedingen/projecten 176.831 130.073 179.660 185.400
Kosten beheer en administratie 38.268 69.852 48.705 60.300
Totaal 1.385.732 2.015.491 2.018.684 1.122.700
Tabel 3: Uitgaven van 2007 - 2009, inclusief begroting 2009.
jaarverslag 2009
15

16 jaarverslag 2009

Fondsenwerving
Hoofdstuk 3
Minke Booij, Lid Oranje Team Spieren voor Spieren:
“Als topsporter heb je je spieren keihard nodig om prestaties te leveren. Het is dan ook
ontzettend frustrerend als je geblesseerd raakt, omdat je dan merkt hoe afhankelijk je bent
van je spieren. Kinderen met een spierziekte moeten elke dag keihard werken. Dat is net zo
goed topsport.
Kinderen met een spierziekte leveren elke dag een topprestatie...
maar dan zonder miljoenenpubliek.”
jaarverslag 2009
17

De eerste supporterclub van de Stichting.
3.1 Fondsenwervingsconcept Spieren voor
Spieren
Het motto van de Stichting is: “Gezonde spieren zetten zich
in voor zieke spieren”. Het eigenlijke gezicht van de Stichting
is een kind met een spierziekte. Sport is het hoofdmiddel
om de doelstellingen van de Stichting te bereiken.
Ambassadeurs van Spieren voor Spieren zijn Truus en
Louis van Gaal met Ronald en Frank de Boer als beschermheren.
Zij helpen mee aan het vergroten van de bekendheid
en toegankelijkheid van het werk, zodat het maatschappelijk
draagvlak groeit.
Naast de ambassadeurs van de Stichting, Truus en Louis van
Gaal, en haar beschermheren, Ronald en Frank de Boer,
vormt het ‘Oranje Team’ hét gezicht naar buiten toe.
Het ‘Oranje Team’ bestaat uit topsporters die verschillende
takken van sport beoefenen. Zij zetten zich belangeloos in
voor kinderen met een spierziekte en dragen daarnaast het
motto van Spieren voor Spieren, ‘gezonde’ spieren zetten
zich in voor ‘zieke’ spieren, zo goed mogelijk uit. Alle
sporters helpen mee aan het creëren van een breed maatschappelijk
draagvlak door het geven van meer bekendheid
aan het verschijnsel spierziekte.
Er wordt getracht om bij grote acties waarbij veel fondsen
worden gegenereerd voor Spieren voor Spieren, de sporters
van het Oranjeteam in te zetten. Onder andere om cheques
in ontvangst te nemen, iets te vertellen over hun functie bij
de Stichting en waarom het zo belangrijk is dat men zich
inzet voor kinderen met een spierziekte. Tevens zijn de
meeste sporters aanwezig op de eigen evenementen van de
Stichting. De topsporters die betrokken zijn bij Spieren voor
Spieren worden genoemd in hoofdstuk 6.
3.2 Sponsorbijdragen
Spieren voor Spieren werkt met betrokken sponsors. Een
sponsor is ‘supporter’ van Spieren voor Spieren en verschaft
daarmee de benodigde financiële ondersteuning voor het
behalen van de doelstellingen van Spieren voor Spieren.
Daarnaast is het gewenst dat de sponsor zich betrokken
voelt bij de Stichting en vanuit diens organisatie ondersteuning
geeft bij het opzetten en uitvoeren van verschillende
fondsenwervende activiteiten.
De sponsorrelatie met Spieren voor Spieren kan worden
aangegrepen om maatschappelijke verantwoording af te
leggen binnen de totale organisatie, maar ook om bruggen
te bouwen binnen de verschillende bedrijfsonderdelen van
een organisatie.
Binnen de sponsoring van Spieren voor Spieren zijn er
verschillende sponsorcategorieën gecreëerd. Het sponsorcontract
wordt per partij aangepast en ingevuld naar de
wensen van de sponsor en Spieren voorSpieren:
• Spierenpartner
• Spierensponsor
• Maatschappelijk partner
18 jaarverslag 2009

3.3 Evenementen
De grootste inkomstenbron van de Stichting zijn de
evenementen. De eigen evenementen leverden dit jaar
€ 635.563 op, en ook de acties in het land leverden een
significante bijdrage aan de inkomsten. Uiteraard dankzij
sponsoring en inzet van andere partijen was het mogelijk
om deze evenementen op touw te zetten! Meer informatie
over de evenementen is te vinden in hoofdstuk 4.
3.4 Supporterclubs
Sinds 2009 is het mogelijk om met een (sport-) vereniging
supporterclub van Spieren voor Spieren te worden. Voor
€ 300 per jaar kan een club supporter worden. Hiertegenover
staat een uniek ClubArena shirt. Elk jaar zal er een
nieuw shirt ontworpen worden. De eerste supporterclub
van Spieren voor Spieren is S.V.C. ‘t Zand uit Tilburg. Deze
voetbalclub kreeg op de Spieren voor Spieren Dag door
Louis van Gaal het eerste unieke ClubArena shirt uitgereikt.
3.5 Donaties, Giften en Schenkingen
De Stichting heeft een donateurbestand van zo’n 8.000
donateurs, die jaarlijks of maandelijks een bedrag overmaken.
Het afgelopen jaar is het aantal vaste donateurs sterk
teruggelopen. Dit is te wijten aan de crisis, aan het feit dat
mensen zich minder snel binden aan één goed doel en aan
het grote aantal beschikbare goede doelen.
Eind 2009 is besloten om in de komende jaren de donateurs
meer bij de Stichting te betrekken, door middel van mailingen
en nieuwsbrieven. Voordat de eerste mailing gedaan
gaat worden, wordt het bestand opgeschoond. Ook zal er
meer aandacht komen voor het uitbreiden en vernieuwen
van het donateurbestand.
Ook ontvangt de Stichting regelmatig eenmalige donaties,
oftewel giften, van particulieren en bedrijven.
De Stichting geeft sinds het najaar van 2009 de mogelijkheid
om eenmalig te doneren per sms. Een sms naar 4333
met de tekst “Oranje” kost € 2,-, waarvan 89% direct naar
Spieren voor Spieren gaat.
Verder is het mogelijk om Spieren voor Spieren te ondersteunen
voor een periode van vijf jaar en dit vast te laten
leggen in een notariële schenking. Dit brengt fiscale voordelen
met zich mee voor de schenker.
3.6 Nalatenschappen
Af en toe komt er een nalatenschap bij de Stichting binnen.
Het aantal nalatenschappen is lager dan bij een gemiddelde
stichting, wat waarschijnlijk deels te verklaren is door het
feit dat de Stichting zich specifiek richt op kinderen met
een spierziekte. Daarnaast is Spieren voor Spieren een jonge
stichting, die nog weinig aandacht uit heeft laten gaan
naar het binnenhalen van nalatenschappen.
Gezien het feit dat het aantal nalatenschappen de komende
jaren kan groeien vanwege de vergrijzing heeft de Stichting
besloten om op langere tijd hier meer aandacht aan te gaan
besteden.
jaarverslag 2009
19

20 jaarverslag 2009

Evenementen
Hoofdstuk 4
jaarverslag 2009
21

4.1 Eigen Evenementen
4.1.1 Spieren voor Spieren Gala
Het doel van het gala was om zoveel mogelijk naamsbekendheid
te genereren en fondsen te werven ten behoeve
van wetenschappelijk onderzoek om spierziekten de wereld
uit te helpen.
Programma
Op vrijdag 17 april 2009 vond het jaarlijkse Spieren voor
Spieren Gala plaats in de Van Nelle Ontwerpfabriek
te Rotterdam. Diverse (ex-)topsporters waren aanwezig,
zoals Pauline van Deutekom, Erica Terpstra, Frank de Boer
en de ambassadeurs Truus en Louis van Gaal. Onder de
duo-presentatie van Wilfried de Jong en Minke Booij kregen
de gasten een heerlijk 4-gangendiner voorgeschoteld.
Tussen de gerechten door verzorgden onder andere het
Scapino Ballet Rotterdam en Simone Kleinsma optredens.
Filmpjes over het leven van kinderen met een spierziekte
vormden een emotionelere kant van het programma. Na
het hoofdgerecht heeft de gerenommeerde veilingmeester
Jop Ubbens van Christie’s Amsterdam op vakkundige wijze
diverse veilingstukken afgehamerd, waaronder diverse
clinics, kaarten voor het Nederlands elftal en een schilderij
van Jan Cremer. Onder het genot van de swingende jazzcombo
Nina Sounds konden de mensen het nagerecht
nuttigen en nog een drankje nemen.
Financiën
De opbrengst van het gala kwam voort uit de tafelverkoop,
de loterij en de veiling. Het topstuk van de veiling was een
schilderij gemaakt door spierzieke kinderen op de Spieren
voor Spieren Dag in het Dolfinarium, wat € 50.000 opbracht.
De opbrengst van de avond was € 394.694, de totale
kosten waren € 109.120, waardoor de netto opbrengst
uitkwam op een fantastische € 285.574.
Evaluatie
Goede punten: het aantal aanwezige sportmensen, een
goede sfeer (samen inzetten!), de kwaliteit en professionaliteit,
de organisatie, de aanwezigheid van grote artiesten.
Verbeterpunten: meer bedrijven aantrekken. Met name
door de economische crisis was het aantal bedrijven op het
gala minder dan vorige jaren. De bedrijven hadden, naar
eigen zeggen, meer aandacht nodig voor eigen organisatie
en personeel.
4.1.2 Spieren voor Spieren Week
In samenwerking met Intersport en talloze andere sponsoren
is van 10 tot en met 20 september 2009 voor de derde
keer de “Spieren voor Spieren week” georganiseerd. In deze
campagneweek werd aandacht gevraagd voor de activiteiten
en doelstellingen van de Stichting Spieren voor Spieren.
Op veel plaatsen in Nederland werden voor de Stichting
bewegingsactiviteiten opgezet, zodat het motto van Spieren
voor Spieren ‘’gezonde” spieren zetten zich in voor “zieke”
spieren maximaal uitgedragen werd.
De Spieren voor Spieren week is al enige jaren een terugkerend
evenement van de Stichting. De week was oorspronkelijk
een samenwerkingsverband tussen Spieren voor Spieren
en Intersport.
4.1.3 Spinnen voor Spieren Marathon
Als eindknaller van de Spieren voor Spieren Week werd de
Spinning Marathon georganiseerd op zondag 20 september
in Topsportcentrum Almere. Meer dan 150 teams hadden
zich opgegeven om te komen spinnen voor Spieren voor
Spieren. Het doel was om zoveel mogelijk geld in te zamelen
voor het wetenschappelijke onderzoek.
Programma
Tien uur lang werkten de deelnemers zich in het zweet op
de fiets, terwijl zij werden bijgestaan door fanatieke instructeurs
en pompende discodreunen. Burgemeester Annemarie
Jorritsma verzorgde de opening en fietste zelf ook een
uur mee. Ook Frank de Boer, Minke Booij, Janneke Schopman
en Wieke Dijkstra en Robert-Jan Derksen zaten een
aantal uren op de fiets op het podium. Het laatste uur werd,
ondanks de vermoeienissen, een feestuur, met een spetterend
optreden van de Gebroeders Ko.
Enkele deelnemers werden na de happening op het podium
gehaald vanwege een topprestatie van tien uur achtereen
spinnen.
Financiën
Bedrijven konden voor € 1000 een fiets voor tien uur afhuren.
Ook was er de mogelijkheid voor individuen om de
fiets voor enige uren te gebruiken. Een bruto bedrag van
€ 187.884 werd bij elkaar gefietst.
Evaluatie
Goede punten: de fysieke uitdaging, enthousiaste sporters
aanwezig, goede organisatie, topsfeer, hoge kwaliteit evenement.
Verbeterpunten: datum (september is een drukke tijd),
locatie (beter bereikbaar), prijs (meer opties), promotie
(radio spots).
Negatieve externe invloeden: economische crisis, Mexicaanse
griep en de Dam tot Dam Loop op dezelfde dag.
4.1.4 Spieren voor Spieren Dag
Op zondag 6 september vond de jaarlijkse Spieren voor
Spieren Dag plaats, waar meer dan 2000 mensen op af zijn
gekomen. Dit jaar was het in Safaripark de Beekse Bergen
met als thema ‘Op safari!’. Deze dag is speciaal georganiseerd
om spierzieke kinderen en hun families een zorgeloze
dag te bezorgen en voor mensen die een speciale bijdrage
hebben geleverd aan de Stichting, zoals sponsoren en
organisatoren van bijzondere acties in het land.
Programma
Natuurlijk was er de mogelijkheid om het safaripark in te
gaan, maar daarnaast werden er allerlei buitensportactiviteiten
georganiseerd door Rocks ’n Rivers. Alle activiteiten
waren zo aangepast dat ook kinderen in een rolstoel mee
konden doen. Een programma waar veel enthousiaste
reacties op verkregen werden! En voor de kinderen was er
zelfs nog meer te doen; een mogelijkheid om geschminkt te
worden, het schilderen aan een Spieren voor Spieren schil-
22 jaarverslag 2009

ons ingezet hebben in het afgelopen jaar en een geweldig
resultaat voor ons hebben geboekt!
derij en natuurlijk een handtekening verkrijgen van Louis
van Gaal of een andere sporter. Naast al deze activiteiten,
werd de eerste supporterclub door Louis van Gaal officieel
aan de Stichting verbonden door het overhandigen van het
unieke supporterclub shirt aan de betreffende voetbalclub.
Financiën
De Spieren voor Spieren Dag is een besteding en
wordt financieel besproken in paragraaf 5.6.
Evaluatie
Vanuit de evaluatie kwamen louter enthousiaste berichten
terug, werkelijk een topdag!
4.2 Acties in het Land
Sinds enige jaren spoort Spieren voor Spieren mensen aan
om zelf een actie te organiseren. De Stichting support deze
initiatiefnemers met de organisatie en promotiemateriaal.
4.2.1 Enige grote acties
Spieren voor
Spieren Gala 2009
4.2.1.1 SKB in beweging
Een enthousiaste groep medewerkers van het Streekziekenhuis
Koningin Beatrix in Winterswijk heeft zich in 2009
ingezet voor de Stichting Spieren voor Spieren, in het kader
van het 25 jarig jubileum van het ziekenhuis.
Al snel is het volgende plan geboren; een grote groep
medewerkers gaat de Stelvio in de Dolomieten, Italië beklimmen
per fiets. Naast de diverse festiviteiten die in het
kader van het jubileum georganiseerd worden, laat het SKB
ook haar maatschappelijke karakter zien door een sportieve
prestatie van formaat neer te zetten en dit te doen voor een
goed doel. Over het goede doel heeft de groep niet lang na
hoeven denken. Dit is Spieren voor Spieren geworden, waar
wij hen zeer dankbaar voor zijn!
Na verscheidende trainingstochten, zijn de deelnemers op 9
september 2009 vertrokken naar Italië en op 11 september
2009 heeft de tocht plaatsgevonden. Zeker 130 mensen
hebben zich sportief ingezet… En met goed resultaat!
Als klapper op het geweldige jaar is er een gala georganiseerd
op 6 november, waarbij de inkomsten van het gehele
jaar nog eens sterk toegenomen zijn!
Wij zijn SKB Winterswijk zeer dankbaar dat zij zich zo voor
4.2.1.2 Schiphol Telematics
Schiphol Telematics heeft zich als sponsor meerjarig verbonden
aan de Stichting Spieren voor Spieren. Naast dit
sponsorschap organiseert ST jaarlijks de ST Challenge. Een
sportieve uitdaging voor medewerkers van ST waarbij
medewerkers ook fondsen werven voor Spieren voor Spieren.
Vanaf 2006 heeft ST elk jaar een groots evenement
georganiseerd voor de medewerkers met als resultaat een
groots bedrag voor Spieren voor Spieren! ST en Spieren voor
Spieren zijn ontzettend trots op de fietsers die op 20 juni
2009 de tocht van Sedan (FR) naar Maastricht hebben
afgelegd. Dit jaar is er een fantastisch bedrag van € 40.000
opgehaald!
4.2.1.3 Golfen voor Spieren
In 2009 hebben binnen een samenwerking van diverse
bedrijven de Golfen voor Spieren Dagen plaatsgevonden. Er
zijn twee golfdagen georganiseerd op verschillende golfbanen
in Nederland. Er werden flights verkocht door de bedrijven,
waarvan de opbrengst ten goede kwam aan Spieren
voor Spieren.
4.2.2 Overige acties
Hieronder volgt een greep uit de vele enthousiaste
acties, die zowel door particulieren, verenigingen als
bedrijven zijn opgezet om geld in te zamelen voor
Spieren voor Spieren:
Trappenloop Edudelta College Goes € 2.000
7x7 voetbaltoernooi Intersport Biesheuvel € 5.000
Open Hulstenaar tennistoernooi € 7.000
Opening Fysiopraktijk Lijf & Visie Soest € 1.477
Circusdag Vlug en Lenig Tiel € 400
Sportmarathon Fitlife healthclub Rijswijk € 10.000
Fysiofit bestaat 15 jaar Heinkenszand € 1.100
Amsterdam – Dakar challenge € 3.500
Vele acties die in 2009 hebben plaatsgevonden zijn vermeld
op de website van Spieren voor Spieren: www.spierenvoorspieren.nl.
Alle initiatieven worden door Spieren voor
Spieren erg gewaardeerd! Het enthousiasme waarmee velen
geld inzamelen voor de Stichting is hartverwarmend.
4.2.3 Evaluatie acties
Tijdens de voorbereiding van de acties wordt er gecommuniceerd
met de externe partij over de opzet, strategie en
inhoud. Er wordt beslist of de actie aansluit bij het imago
en de doelstellingen van Spieren voor Spieren. Als dit het
geval is, wordt de actie definitief doorgezet. Achteraf wordt
de actie geëvalueerd met de betrokken partijen. In de
meeste gevallen is er van beide kanten een enthousiast
gevoel over de inzet van de partijen. Een enkele keer is het
voorgekomen dat de beloofde uitingen van Spieren voor
Spieren (door middel van banners, vlaggen, et cetera) niet
of nauwelijks meegenomen waren in de uiteindelijke
actie. Hierover is na de actie door de Stichting contact
opgenomen met de betreffende partij en de actie is
met beide partijen geëvalueerd.
jaarverslag 2009
23

Bestedingen
Hoofdstuk 5
Lennart Colen, 11 jaar, met spierzieke Duchenne:
“Ik heb congenitale spierdystrofie. Ik mis een stofje in m’n lichaam of zoiets. Ik kan
bijvoorbeeld geen zware dingen tillen en ik kan echt helemaal niet lopen. Mijn spierziekte
is stabiel, het wordt niet erger of beter.”
jaarverslag 2009
25

5.1 Spieren voor Spieren Kindercentrum
Vanaf 1 april 2008 kunnen kinderen uit heel Nederland met
een spierziekte en een vermoeden tot het hebben van een
spierziekte, terecht in het geavanceerde diagnostisch
Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC in Utrecht.
In één dag krijgen ze alle benodigde onderzoeken voor het
stellen van de diagnose en hoeven ze geen aparte afspraken
meer te maken met verschillende specialisten. Er is zelfs
geen wachtlijst! Een neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut
en een verpleegkundig specialist werken als team
samen. Als er aanvullend onderzoek nodig is regelen ze dat
direct, zodat zeer snel een plan van aanpak gemaakt kan
worden.
Voorheen duurde het diagnosetraject maanden en zelfs
jaren. Jaren van grote onzekerheid bij ouders en kind.
Bovendien zijn veel spierziekten erfelijk, dus ook voor
broertjes of zusjes van kind is een snelle diagnose van groot
belang. Verdere behandeling vindt daarna plaats in die
ziekenhuizen, welke speciale expertise hebben ontwikkeld
voor de geconstateerde ziekte. Het Kindercentrum is daarom
een mooie stap voor gezinnen met spierzieke kinderen
en voor de medische wetenschap.
Het Kindercentrum wordt gefinancierd door de Stichting
Spieren voor Spieren. Het UMC en de Stichting hebben een
samenwerkingsovereenkomst afgesloten (april 2008) voor
een periode van vijf jaar, waarbij € 2 miljoen is toegezegd.
Zoals vastgelegd in de financiële rapportage van het Kindercentrum
is er van dit bedrag dit jaar € 386.318 betaald aan
het centrum.
De Stichting is voornemens aanvullende fondsen te werven
om het voortbestaan van het centrum op langere termijn te
garanderen.
Extra besteding: tillift
Vanaf augustus 2009 heeft het Spieren voor Spieren Kindercentrum
een tillift met weegfunctie. Deze tillift is betaald
door de Stichting Spieren voor Spieren. Het is nu mogelijk
om de rolstoelgebonden kinderen die het Kindercentrum
bezoeken op een kindvriendelijke manier te verplaatsen en
wegen. Dit is soms nodig om kinderen te onderzoeken op
de onderzoekstafel, zoal de “Dexa scan” waar de botdichtheid
wordt gemeten. Ook met behulp van de meetfunctie
van de tillift kan gemakkelijk het gewicht van de kinderen
bepaald worden. De additionele bestedingen voor het
Kindercentrum in 2009 zijn beperkt tot deze tillift van
€ 9.828.
5.2 Wetenschappelijk Onderzoek
Eén van de doelstellingen van Spieren voor Spieren is het
financieren van wetenschappelijk onderzoek. In samenwerking
met het Prinses Beatrix Fonds worden er onderzoeken
op het gebied van spierziekten geselecteerd. Deze onderzoeken
worden eerst getoetst door de Wetenschappelijke
Adviesraad.
Zoals besproken in paragraaf 2.2 stelde Spieren voor Spieren
in 2009 de afgesproken € 300.000 van de netto-opbrengsten
van haar acties beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek.
Daarnaast is er dit jaar voor € 748.965 toegezegd voor
drie wetenschappelijke onderzoeken.
De in totaal zes onderzoeken die in 2009 gefinancierd zijn,
zijn hieronder opgesomd. De eerste drie zijn gefinancierd
uit de € 300.000 zoals afgesproken. De laatste drie zijn de
aanvullende onderzoeken.
Afgelopen jaar was er in de bestemmingsreserves al een
bedrag van € 550.000 gereserveerd voor het wetenschappelijk
onderzoek.
Een grote groep
medewerkers van SKB
Winterswijk beklom de
berg de Stelvio om geld
op te halen voor Spieren
voor Spieren.
26 jaarverslag 2009

WAR 08-14
Instituut: LUMC Leiden
Aanvrager(s): Prof. Dr. Ir. S.M. van der Maarel,
drs. J. de Greef
Titel onderzoek: De rol van H3K9me3 en HP1y verlies in de
pathogenese van FSHD
Totaal bedrag: € 143.000
WAR 08-15 (Vervolg WAR06-0217)
Instituut: UMC St. Radboud
Aanvragers): Prof. Dr. A. Heerschap
Titel onderzoek: Naar een op MR gebaseerde evaluatie van
specifieke spierbetrokkenheid in facioscapulohumerale
spierdystrofie voor gebruik
van individuele diagnose en behandeling
Totaal bedrag: € 195.000
WAR08-24
Instituut: UMC Utrecht
Aanvrager(s): Dr. W.L. van der Pol
Titel onderzoek: Een landelijke studie naar spinale spieratrofie
in Nederland
Totaal bedrag: € 242.640
WAR09-04
Instituut: Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Aanvrager(s): Dr. B. Jacobs
Titel onderzoek: Herstel van verlamming in muismodellen
voor het Guillain Barré syndroom
Duur:
4 jaar
Totaal bedrag: € 249.655
WAR09-12
Instituut: LUMC Leiden
Aanvrager(s): Dr. A. Aartsma-Rus
Titel onderzoek: Een tweeledige therapie voor Duchenne
spierdystrofie
Duur:
4 jaar
Totaal bedrag: € 249.655
WAR09-15
Instituut: Radboud UMC Nijmegen
Aanvrager(s): Dr. D.J. Lefeber en Dr. H. van Bokhoven
Titel onderzoek : Opheldering van de genetische en functionele
oorzaak van de alfadystroglycanopathieën
van patiënt tot gen en terug
Duur:
4 jaar
Totaal bedrag: € 249.655
5.3 Stichting Hartedroom
Stichting Spieren voor Spieren en Stichting Hartedroom
hebben beide aangegeven te willen samenwerken om
onderzoek naar hartfalen van kinderen met cardiomyopathie
mogelijk te maken. Spieren voor Spieren zal een aanzienlijk
deel van de financiering verstrekken die benodigd
is voor het onderzoek.
Vooralsnog is afgesproken dat de Stichting € 200.000 zal
financieren, wat gelijk staat aan56% van de totale onderzoekskosten.
Het onderzoek zal uiterlijk medio 2010 starten en heeft de
volgende doelstellingen:
• Het determineren van factoren die het risico voorspellen
dat kinderen een symptomatisch hartfalen ontwikkelen
naast cardiomyopathie. Met als reden om een optimale
strategie voor deze kinderen te kunnen kiezen.
• Het identificeren van voorspellende factoren die kunnen
worden gebruikt als surrogaat markers in toekomstig
onderzoek.
5.4 Vereniging Spierziekte Nederland
De Stichting heeft een bijdrage gedaan aan het project “met
het oog op de toekomst” van € 20.000. Kinderen met een
spierziekte groeien vaak op ‘zonder toekomst’. Niemand
zegt: “Ga je vanavond mee naar de bios”. Niemand maakt
grapjes over liefdes en verliefdheden. Niemand vraagt ‘Wat
ga je later worden’. Alsof het er allemaal niet bij hoort. Toch
hebben ook kinderen met een spierziekten een toekomst.
Zij hebben mogelijkheden om zich te ontplooien. In het 3e
jaar van het programma Met het oog op de toekomst hebben
jongeren, ouders en pubers hun plek gevonden op de
vernieuwde websites Moov, Jackies en ouders.vsn. Gezinnen
van kinderen tot en met 12 jaar hebben elkaar ontmoet in
het Colombinehuis. De jongeren waren op het jackiesweekend:
heerlijke massages, urenlang kletsen op de bank en
dansen in de pyjama. Een heel relaxed weekend dus. De
komende jaren krijgt het project een vervolg door “Spreekkamer
van de toekomst”.
5.5 Stichting FSHD
De Stichting FSHD heeft als doel het stimuleren, faciliteren
en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de
oorzaken van de spierziekte FSHD. FSHD is een erfelijke
spierziekte die in het begin vooral tot uiting komt in de
spieren van gezicht (facies), schouderblad (scapulo) en
bovenarm (humerus). Spieren voor Spieren heeft een bijdrage
van € 10.500 gedaan.
5.6 Spieren voor Spieren Dag
De Spieren voor Spieren Dag is bedoeld om spierzieke
kinderen een zorgeloze en leuke dag te bezorgen, zoals
beschreven in paragraaf 4.1.4. Ook de sponsors worden in
het zonnetje gezet tijdens de sponsorlunch. De kosten van
de Spieren voor Spieren Dag 2009 zijn € 89.566.
5.7 Individuele Aanvragen
De Stichting ondersteunt per jaar enkele individuele aanvragen.
Dit gaat om schrijnende gevallen, waarbij de familie
zelf geen aangepast vervoer of rolstoel kan betalen. Het
maximum per jaar is gesteld op het financieren van tien
rolstoelen en vijf aangepaste rolstoelbussen.
In 2009 zijn er verschillende aanvragen geweest voor het
(mede-)financieren van rolstoelen en autobussen. 3 aanvragen
voor rolstoelen zijn gehonoreerd en 3 aanvragen voor
autobussen zijn gehonoreerd, allen middels een overeenkomst
van geldlening. Er zijn nog enige aanvragen lopende.
Gezamenlijk is hier € 22.500 aan besteed.
jaarverslag 2009
27

28 jaarverslag 2009

Organisatie
Hoofdstuk 6
Joost Wijnhoud, directeur Spieren voor Spieren:
“Sinds april 2008 ben ik directeur bij Spieren voor Spieren. Ik heb jarenlang heel intensief
getennist en als bondscoach van Jong Oranje gewerkt met topfitte atleten. Daarna ben ik
me in gaan zetten voor het spierzieke kind. Wat mij erg geraakt heeft is de impact die een
spierziekte heeft op het leven van een kind. Bij alles gebruiken ze hun spieren. Spelen,
rennen, springen, fietsen, stoeien, dansen, lachen, tv-kijken, Lego bouwen, voetballen,
verstoppertje, steppen, skelteren, gameboy, zandkasteel bouwen, sneeuwballen gooien,
tekenen, kleien, knutselen en je vader en moeder knuffelen. Van de ogen tot ons hart:
allemaal spieren. Spieren stellen ons in staat tot doen. Spieren staan voor vrijheid.
Bewegen. Geluk. Ieder kind heeft recht op bewegen. Daarom steun ik Spieren voor Spieren.
Voor alle kinderen.”
jaarverslag 2009
29

6.1 Organisatiestructuur
De Stichting Spieren voor Spieren is een kleine organisatie
met een uitvoerend, besturend en toezicht houdend
orgaan. De organisatie is illustratief weergegeven in onderstaand
schema. Het bestuursmodel van de Stichting is
volgens de Code Wijffels een toezichthoudend model.
6.2 Uitvoeren
Het bureau verzorgt de dagelijkse werkzaamheden en heeft
de uitvoerende taak op zich. Het bureau bestaat op 31
december 2009 uit de volgende personen:
Joost Wijnhoud - Directeur
Alexander Nonnekes – Sponsor- en actiemanager
Femmy van den Elsaker - Projectleider
Tom Kempers - Sponsormanager
Tom Kempers heeft ruim drie jaar lang voor Spieren voor
Spieren gewerkt en heeft per 1 januari 2010 een andere
uitdaging gevonden. De Stichting is hem zeer dankbaar
voor de jarenlange inzet! Het team is per 4 januari 2010
versterkt door Jasper Hunting, die de sponsoring op zich zal
nemen.
6.3 Besturen
Alle beleids- en actiepunten worden vooraf geformuleerd
door de directie in overleg met de verschillende bestuursleden.
Eens in de acht weken vindt er een bestuursvergadering
plaats waarin de actiepunten en notulen van de vorige
vergadering worden doorgenomen. Tijdens deze bestuursvergaderingen
komt de uitvoering van het beleid aan de
orde. Daarnaast vindt er drie maal per jaar een Raad van
Toezicht vergadering plaats waarin onder meer het beleid,
de begroting en de jaarstukken inclusief het activiteitenverslag
worden goedgekeurd. Het Bestuur van de Stichting
controleert de directie en de Raad van Toezicht houdt de
controle op het Bestuur. Alle vergaderingen worden vastgelegd
in notulen.
De Stichting hanteert als uitgangspunt te voldoen aan de
VFI-gedragscode ‘Goed Bestuur Goede Doelen’ opgesteld in
lijn met het advies van de commissie Wijffels. Dit betekent
dat Spieren voor Spieren steeds concrete invulling geeft aan
de principes openheid, transparantie en verantwoording
met betrekking tot al haar activiteiten. Een voorbeeld
hiervan is het volledig openbaar maken van de integrale
jaarstukken via de website van Spieren voor Spieren.
Raad van toezicht
Voorzitter A. Kemner
Organogram van
Stichting Spieren
voor Spieren.
Bestuur
Voorzitter G.J. Hoetmer
Directie
J.R. Wijnhoud
Bureau
Het Oranje Team
Ambassadeur:
Louis van Gaal
Samenstelling bestuur (per 31-12-2009)
• Gerard Hoetmer - Voorzitter
• Frits Schuitema
• Onno Jacobs - Penningmeester
• Willy van de Kerkhof
• Jan Reker
• Toon Gerbrands
De nevenfuncties van de directie zijn opgenomen in de
bijlage.
De leden van het Bestuur worden benoemd voor
een termijn van drie jaar. De aftredingsdata of de
datum waarop de positie van de huidige leden verlengd
Bureaumedewerkers Spieren voor
Spieren op de spinningmarathon 2009.
30 jaarverslag 2009

kan worden, staat beschreven in tabel 4. De functie en
nevenfuncties van de leden van de Bestuur zijn opgenomen
in de bijlage.
Naam
Aftredingsdatum
Gerard Hoetmer 1 januari 2012
Frits Schuitema 1 januari 2011
Onno Jacobs 1 januari 2012
Willy van de Kerkhof 1 januari 2013
Jan Reker 1 januari 2011
Toon Gerbrands 1 januari 2013
Tabel 4: Aftredingsdatum van de bestuursleden.
6.4 Toezicht Houden
Het toezicht houdend orgaan van de Stichting, de Raad van
Toezicht, heeft een controlerende en adviserende functie.
Driemaal per jaar wordt er een vergadering belegd tussen
de directie, het bestuur en de Raad van Toezicht. Te bespreken
stukken worden voorafgaand aan de vergadering
toegestuurd aan de toezichthouders, om een onafhankelijk
oordeel te garanderen.
Samenstelling Raad van Toezicht (per 31-12-2009)
• Lex Kemner - Voorzitter
• Hein Blocks
• Kees van der Graaf - Secretaris
• Cees van Luijk
• Michael van Praag
De leden van de Raad van Toezicht worden benoemd voor
een termijn van drie jaar. De aftredingsdata of de datum
waarop de positie van de huidige leden verlengd kan
worden, staat beschreven in tabel 5.
De functie en nevenfuncties van de leden van de Raad van
Toezicht zijn opgenomen in de bijlage.
Naam
Aftredingsdatum
Lex Kemner 1 januari 2011
Hein Blocks 1 januari 2012
Kees van der Graaf 1 januari 2012
Cees van Luijk 1 januari 2013
Michael van Praag 1 januari 2011
Tabel 5: Aftredingsdatum van de leden van de Raad van Toezicht.
6.5 Het Oranje Team
Het Oranje Team bestaat uit (ex-) topsporters die verschillende
takken van sport beoefenen. Zij zetten zich belangeloos
in voor spierzieke kinderen en dragen daarnaast het
motto van Spieren voor Spieren, ‘gezonde spieren zetten
zich in voor zieke spieren’, zo goed mogelijk uit.
Alle sporters helpen mee aan het creëren van een breed
maatschappelijk draagvlak door het geven van meer bekendheid
aan de Stichting. Er wordt getracht om bij grote
acties, waarbij veel fondsen worden gegenereerd voor
Spieren voor Spieren, de sporters van het Oranje Team in te
zetten om onder andere cheques in ontvangst te nemen,
iets te vertellen over hun functie bij de Stichting en vertellen
waarom het zo belangrijk is dat men zich inzet voor
kinderen met een spierziekte. Tevens zijn veel sporters
aanwezig op eigen evenementen van de Stichting.
De (ex-) topsporters die in 2009 betrokken geweest bij
Spieren voor Spieren zijn weergegeven in tabel 6.
6.6 Beloningen en vergoedingen
Alle aangesloten leden van het Oranje Team, de Raad van
Toezicht en het Bestuur voeren hun werkzaamheden uit op
vrijwillige basis en zonder enige vergoeding.
Het bestuur heeft het salaris van de directeur vastgesteld
conform de Adviesregeling van de VFI, de overkoepelende
brancheorganisatie voor Goede Doelen. In 2009 bedroeg dit
jaarinkomen (twaalf maal het maandsalaris plus vakantiegelden)
€ 70.000. Voorts is aan de directeur een leaseauto
ter beschikking gesteld.
Functie
Ambassadeurs
Beschermheren
Het Oranje Team
Tabel 6: Het Oranje Team in 2009
Naam
Truus & Louis van Gaal
Frank & Ronald de Boer
Nederlands dames hockeyteam
Minke Booij
Paulien van Deutekom
Nederlands dames volleybalteam
Nederlands heren volleybalteam
Theo Bos
Pieter van den Hoogenband
Ron Zwerver
Troy Douglas
André Ooijer
Arjen Robben
Joris Mathijssen
Stijn Schaars
Sjeng Schalken
Tjerk Bogtstra
Robert Jan Derksen
jaarverslag 2009
31

6.7 Samenwerkingsverbanden
De Stichting Spieren voor Spieren heeft enkele partners,
waarmee (nauw) wordt samen gewerkt. De betreffende
partij, het samenwerkingsverband en de gevolgen van het
verband voor de Stichting en de maatschappij worden
hiernavolgend besproken.
6.7.1 UMC Utrecht
Het Universitair Medisch Centrum Utrecht is één van de
grootste publieke zorginstellingen van Nederland. Met bijna
10.000 mensen wordt voortdurend gebouwd aan goede zorg
met als bouwstenen kennis en mensen. Zonder nieuwe
kennis over ziekte en gezondheid zal de zorg niet verbeteren
en zonder mensen die deze kennis kunnen genereren,
toepassen en overdragen, zullen patiënten geen betere
zorg krijgen.
Daarmee zijn de kernactiviteiten van het UMC Utrecht
gegeven: het verrichten van toonaangevend wetenschappelijk
onderzoek van ‘bench tot bedside’, het bieden van ‘state
of the art’ zorg waar bijzondere kennis en expertise voor
nodig is en een uitstekende opleiding bieden aan studenten,
(bio)medische onderzoekers, artsen en andere zorgverleners.
Dit vertaalt zich in de missie die aan al onze activiteiten ten
grondslag ligt: “Het UMC Utrecht wil een internationaal
toonaangevend universitair medisch centrum zijn waarin
kennis over gezondheid, ziekte en zorg wordt gemaakt,
getoetst, gedeeld en toegepast.”
Samenwerking
Het UMC Utrecht en de Stichting hebben nauw samengewerkt
om het Spieren voor Spieren Kindercentrum op te
zetten. Dit is een diagnostisch centrum gespecialiseerd in
kinderen met neuromusculaire ziekten. Het Kindercentrum
is in april 2008 geopend. Spieren voor Spieren is
medefinancier van het Kindercentrum en heeft € 2 miljoen
toegezegd, verspreid over vijf jaar, voor het opzetten en
runnen van het Kindercentrum. UMC Utrecht verzorgt de
operationele kant van het diagnostisch centrum.
6.7.2 Prinses Beatrix Fonds
Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen
door het financieren van wetenschappelijk
onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van
patiënten en hun familie te verbeteren.
Samenwerking
De Stichting en het Prinses Beatrix Fonds werken samen bij
het selecteren en financieren van diverse wetenschappelijke
onderzoeken. Deze onderzoeken worden getoetst door de
Wetenschappelijke Advies Raad van het Prinses Beatrix
Fonds. Spieren voor Spieren is financier of co-financier van
diverse onderzoeken. Voor de Stichting Spieren voor Spieren
sluit dit duidelijk aan bij de doelstellingen; het financieren
van wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van kinderen
met een spierziekte.
6.7.3 Vereniging Spierziekte Nederland
VSN is een patiëntenvereniging voor mensen met een
spierziekte. VSN streeft naar meer onderzoek, voorlichting,
lotgenotencontact en betere zorg. Het ontwikkelen van
netwerken van hulpverleners, internationaal optrekken
met andere spierziektenverenigingen en het zoeken naar
optimaal effect. Uiteindelijk moeten de verschillende
activiteiten elkaar versterken, samenhang brengen en
helderheid scheppen.
Samenwerking
De Vereniging Spierziekte Nederland (VSN) en Spieren voor
Spieren werken samen bij het uitnodigen van families met
spierzieke kinderen voor evenementen. Bijvoorbeeld bij de
Spieren voor Spieren Dag wordt VSN benaderd voor het
verspreiden van de uitnodiging. Daarnaast stuurt Spieren
voor Spieren mensen met verschillende, diepgaande vragen
over spierziekten door naar VSN. Dit jaar heeft Spieren voor
Spieren het project “Met het oog op de toekomst” mede
gefinancierd. Hierover is meer beschreven in paragraaf 5.4.
6.7.4 Stichting Hartedroom
Een kleine 1.000 kinderen in Nederland lijdt aan cardiomyopathie.
Een ernstige, vaak aangeboren, hartspierziekte.
Bijna de helft van deze kinderen sterft binnen vijf jaar na
constatering van de ziekte. Of kan alleen verder leven na
een harttransplantatie. Er is helaas nog erg weinig bekend
over cardiomyopathie bij kinderen.
De Stichting Hartedroom wil dit veranderen en financiert
wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie.
Onder meer om de behandeling en levenskwaliteit van deze
zeer zieke kinderen te verbeteren. En om misschien ooit, in
een mooie droom, cardiomyopathie te kunnen genezen.
Het tekenen van het contract van het Spieren voor Spieren
Kindercentrum.
Samenwerking
Spieren voor Spieren is de grootste co-financier van een
nieuw onderzoek naar cardiomyopatie, dat in het eerste
half jaar van 2010 zal aanvangen.
32 jaarverslag 2009

Samenwerkingsverband Impact op doelstellingen SvS Impact op maatschappij
UMC Utrecht
Prinses Beatrix Fonds
Vereniging Spierziekte Nederland
Stichting Hartedroom
Samenwerking maakt het bestaan van het Spieren voor
Spieren Kindercentrum mogelijk
Meer onderzoek op het gebied van spierziekte door
gezamenlijk financieren. De onderzoeken zijn van goede
kwaliteit doordat ze getoetst worden door het wetenschappelijk
adviesorgaan van het PBF.
Voorlichting geven over spierziekten en saamhorigheid
instanties voor spierziekte.
Samenwerking op het gebied van onderzoek naar
spierziekte.
Tabel 7: De impact per samenwerkingsverband op de doelstellingen van de Stichting en op de maatschappij.
Verkorte tijd van onzekerheid door versneld diagnosetraject
en snelle start van een adequate behandeling.
Vergrote kennis over spierziekten, met name op de
gebieden oorzaak, diagnose en prognose.
Aandacht voor spierziekten en informatie over
spierziekten.
Vergrote kennis over hartspierziekten.
6.7.5 Impact samenwerkingsverbanden
De impact van de samenwerkingsverbanden op de doelstellingen
van Spieren voor Spieren evenals de impact op de
maatschappij zijn weergegeven in tabel 7.
6.8 CBF en ANBI
6.8.1 CBF
De Stichting Spieren voor Spieren is sinds 2003 in het bezit
van het CBF-keur voor goede doelen van het Centraal
Bureau Fondsenwerving (CBF). In 2008 is het na toetsing
wederom toegekend voor een periode van vijf jaar.
Het CBF is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925
toezicht houdt op het inzamelen van geld voor goede
doelen. De taak van het CBF is het bevorderen van een
verantwoorde fondsenwerving en besteding. Dit gebeurt
door middel van het beoordelen van fondsenwervende
organisaties en het verstrekken van informatie en advies
aan overheidsinstanties en publiek. Een fondsenwervende
organisatie met het CBF-keur heeft de strenge beoordeling
door het CBF doorstaan. Een belangrijk criterium is dat van
de geworven fondsen niet meer dan 25% aan wervingskosten
besteed wordt. Verder moet het Bestuur uit onafhankelijke
personen bestaan en moet een helder inzicht gegeven
worden in de financiële gegevens.
Aan het verkrijgen van het CBF-keur is een aantal voordelen
verbonden. Zo is het voor veel mensen die overwegen een
donatie te geven vaak een voorwaarde in het bepalen van
hun keuze voor een goed doel. Het algemeen erkende
CBF-keur toont aan dat een instelling verantwoord omgaat
met donaties en giften. Donateurs kunnen er vanuit gaan
dat hun geld conform de doelstellingen van de Stichting
wordt besteed. Voor ideële organisaties die geheel afhankelijk
zijn van donateurs en sponsorgelden biedt het CBF-keur
daarnaast het voordeel dat de organisatie mee kan doen
aan grote inzamelingsacties en televisieacties. Dat levert
naast fondsen ook naamsbekendheid op.
Verantwoordingsverklaring
1. Goede regeling van toezicht en bestuur
Volgens het CBF is de instelling gehouden het volgende
algemeen geldende principe in acht te nemen:
“Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen
of goedkeuren van plannen, en het kritisch volgen van de organisatie
en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’
dan wel van de ‘uitvoering’.”
1. Hoe is intern toezicht op bestuurlijke en/of uitvoerende
taken georganiseerd, en hoe wordt daaraan uitvoering
gegeven
De Stichting Spieren voor Spieren heeft een controlerend
orgaan, de Raad van Toezicht genaamd. De Raad van
Toezicht, het bestuur en het bureau vergaderendrie keer
per jaar tesamen. Voorafgaand aan de vergadering worden
de te bespreken stukken naar de Raad van Toezicht
gestuurd, zodat deze onafhankelijk een oordeel kan
vormen over de gang van zaken. Tijdens de vergaderingen
heeft de Raad van Toezicht een controlerende en adviserende
taak.
2. Hoe wordt er gewerkt aan een optimale samenstelling
van het bestuur en een eventueel toezichthoudend
orgaan
Het Bestuur bestaat uit een zestal personen. Er zijn
verschillende wensen aan de bestuursleden: Er moet een
relatie zijn met de sportwereld of met spierziekten, de
persoon moet over bestuurlijke vaardigheden beschikken
en de persoon moet over een groot netwerk beschikken
dat ingezet kan worden ten behoeve van de Stichting. Om
een optimale samenstelling te waarborgen, zijn de
huidige bestuursleden betrokken bij de verschillende
grote voetbalclubs. Ook binnen het bedrijfsleven werken
de huidige bestuursleden in diverse takken.
3. Hoe wordt het functioneren van directie, bestuurders
en eventuele toezichthouders geëvalueerd
Naast de drie vergaderingen met de drie verschillende
organen, zijn er jaarlijks nog drie vergaderingen waarbij
alleen het bestuur en het bureau aanwezig zijn. Minimaal
drie leden van het Bestuur en minimaal drie leden
van de Raad van Toezicht dienen ter plaatse te zijn.
Tijdens deze vergaderingen worden de werkzaamheden
van het bureau en de directie inhoudelijk door het
bestuur geëvalueerd. Na elk eigen evenement worden de
samenwerking en resultaten geëvalueerd door de Stichting
en haar samenwerkingspartijen.
jaarverslag 2009
33

Louis van Gaal ontvangt tijdens de Spieren voor Spierendag de
Rinus Michels Award, beste coach van het jaar, uit handen van
Gerard Marsman (directeur Coaches Betaald Voetbal).
34 jaarverslag 2009

2. Doelbereik en efficiënte middelenbesteding
“De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding
van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het
realiseren van de doelstelling.”
De Stichting Spieren voor Spieren werkt aan de hand van
haar doelstellingen en operationele doelstellingen. Het
beleid op de langere termijn staat beschreven in het meerjarenplan.
Door middel van deze handvatten wordt gestreefd
naar een zo succesvol mogelijke fondsenwerving, verwerving
van naamsbekendheid en het behalen van haar doelstellingen.
De Stichting streeft ernaar om binnengekomen gelden snel
en effectief om te zetten in bestedingen, ten behoeve van de
doelstellingen. Een groot deel van de gelden wordt ingezet
voor wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoek wordt
vooraf en tijdens onderzoek getoetst door de Wetenschappelijke
Adviesraad van het Prinses Beatrix Fonds. Dit betekent
dat alle gelden goed besteed worden. De bestedingen
aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum wordt 1 maal
per jaar schriftelijk verantwoord aan het Bestuur en 1 maal
per jaar verantwoord aan het Bestuur en RvT op een gezamenlijke
bijeenkomst. Dit gebeurt schriftelijk en middels
een presentatie door artsen van het Spieren voor Spieren
Kindercentrum.
6.8.2 ANBI
Spieren voor Spieren is aangemerkt als algemeen nut
beogende instelling (anbi). Dit betekent dat giften aftrekbaar
zijn van het belastbaar inkomen.
Er worden diverse eisen gesteld aan algemeen nut beogende
instellingen. Onder andere; de instelling moet een algemeen
belang dienen, heeft geen winstoogmerk en heeft een
actueel beleidsplan. Daarnaast ontvangen de bestuursleden
geen beloning. Alle eisen worden door Spieren voor Spieren
nauwgezet nagestreefd.
6.9 Betrouwbaarheid
De financiële gegevens van het jaarverslag zijn getoetst door
een onafhankelijk administratiebureau en de KMPG. Het
administratiebureau doet het gehele jaar door de boekhouding
van de Stichting. KPMG controleert de jaarrekening,
waarin inzicht wordt gegeven in de inkomsten en bestedingen
alsmede de financiële positie van de Stichting. Door
middel van deze partijen kan Spieren voor Spieren een
betrouwbaar beeld schetsen van de financiële situatie.
De evenementen, zoals de Spieren voor Spierendag worden
achteraf met alle partijen geëvalueerd om de verbeterpunten
in de toekomstige activiteiten te kunnen inzetten en op
deze manier zo efficiënt mogelijk te werken, zonder het
wiel elke keer opnieuw uit te moeten vinden. De Spierzieke
kinderen en hun ouders krijgen via de mail een evaluatieformulier.
3. Adequate communicatie met belanghebbenden
“De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden,
met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname
en verwerking van wensen, vragen en klachten.”
Om een succesvolle stichting te zijn en te blijven, is het
belangrijk om veel aandacht te richten op een goede
communicatie. Spieren voor Spieren streeft naar een
persoonlijke benadering en persoonlijk contact met alle
relaties, van donateurs en sponsors tot spierzieke kinderen
en sporters. Hoe de communicatie met alle belanghebbenden
precies is ingericht is weergegeven in tabel 8 in paragraaf
7.5.
jaarverslag 2009
35

36 jaarverslag 2009

Communicatie
Hoofdstuk 7
Marleen Altevogt, 16 jaar, met spierziekte CIPD:
“Door mijn spierziekte heb ik weinig kracht in armen en benen. Ook is eten,
drinken, pratenen zingen moeilijk. Toch is zingen mijn grote passie.
Ik heb al verschillende liedjes zelf geschreven.”
Mensen die gezond zijn beseffen bijna nooit
Dat ze dankbaar en tevreden moeten zijn.
Ze zijn gezond, mankeren niets
Dat is toch superfijn.
Ze kunnen doen wat ze willen;
Voor hen is dat gewoon.
Maar beseffen ze ook
Dat niet iedereen dat kan
Sta er eens bij stil
Dat je kan doen wat je wil....
Sta er eens bij stil
jaarverslag 2009
37

7.1 Strategie
Het motto van Spieren voor Spieren is ‘gezonde spieren
zetten zich in voor zieke spieren’. Dit thema wordt geïllustreerd
door een spierziek kind en een sporter in alle communicatiemiddelen
van de Stichting.
Diverse middelen worden ingezet om de naamsbekendheid
van de Stichting en de effectiviteit van de communicatie te
vergroten. Tegenwoordig ligt de nadruk van communicatie
met grotere groepen op digitale middelen. De voornaamste
reden hiervoor is dat de kosten van een digitale mailing
beduidend lager zijn dan de kosten van een mailing per
post. De communicatie met de meeste partijen, zoals
relaties, sponsors en organisatoren van acties in het land
wordt veelal persoonlijk gedaan. Een persoonlijke aanpak
vergroot de betrokkenheid van het bureau, waar de Stichting
naar streeft.
7.2 Middelen
De volgende middelen worden ingezet als communicatiekanalen:
Website
Sinds begin 2009 heeft de Stichting een nieuwe, overzichtelijke
website. Op deze website is de meest recente informatie
te vinden: data van acties in het land, eigen evenementen,
info over sporters, sponsors en lopende onderzoeken.
Ook zijn er filmpjes en foto’s van diverse evenementen te
bekijken. De website is dit jaar beoordeeld door Testvalua
als beste website van de geteste goede doelen!
Nieuwsbrief
Dit jaar is er enige keren een digitale nieuwsbrief naar de
relaties gegaan over specifieke evenementen. Het doel van
deze nieuwsbrieven is het informeren van relaties over
aankomende evenementen. Uiteraard is een tweede doel de
relaties enthousiasmeren over evenementen en hen stimuleren
om deel te nemen!
Evenementen/ acties in het land
Tijdens eigen evenementen en acties in het land wordt er
altijd veel aandacht besteed aan de zichtbaarheid van de
Stichting. Er worden banners en spandoeken opgehangen,
er zijn folders ter plaatse, en er is een welkomstboog. Verder
zijn er petjes en T-shirts. Ook is er bij de evenementen en
acties vrijwel altijd iemand van het bureau aanwezig, al
dan niet met een sporter.
Jaarverslagen
De jaarverslagen zijn aan te vragen bij het bureau en ook te
downloaden op de website spierenvoorspieren.nl.
Media
Diverse malen is de Stichting dit jaar te zien geweest in
38 jaarverslag 2009

Belanghebbende
Doelgroep
Familie met spierziek kind
Organisatie
Raad van Toezicht
Bestuur
Oranje Team
Bureau
Supporter
Donateur
Spierenpartner
Spierensponsor
Maatschappelijk partner
Supporterclub
Organisator van actie in het land
Samenwerkingspartij
UMC Utrecht
Prinses Beatrix Fonds
VSN
Stichting Hartedroom
Communicatiemiddel
- Uitnodiging per post voor Spieren voor Spieren Dag.
- Verdere communicatie per email.
- Ontmoeting op Spieren voor Spieren Dag.
- Minimaal 3 maal per jaar vergaderen.
- Ontmoeting tijdens Spieren voor Spieren evenementen.
- Minimaal 6 maal per jaar vergaderen.
- Ontmoeting tijdens Spieren voor Spieren evenementen.
- Individueel afgestemd met betrokkenen voor Spieren voor Spieren
evenementen en acties in het land
- Dagelijks contact op kantoor.
- Mail.
- Nieuwsbrief.
- Aantal malen per jaar persoonlijk contact
- Aantal malen per jaar persoonlijk contact
- Aantal malen per jaar persoonlijk contact
- Via mail en telefoon.
- Persoonlijk contact.
- Via mail en telefoon.
- Waar mogelijk persoonlijk contact bij een actie.
- Persoonlijk contact, meerdere malen per jaar met het bureau, alsook
halfjaarlijks een evaluatie met het Bestuur.
- Persoonlijk contact.
- Persoonlijk contact.
- Persoonlijk contact.
Tabel 8: De communicatievormen met alle belanghebbenden van de Stichting.
vakbladen, regionale en landelijke kranten en tijdschriften.
Ook is Louis van Gaal verscheidene keren op Radio 538 te
horen geweest in de aanloop naar de Spinning Marathon.
7.3 Effectiviteit
De effectiviteit van het ene communicatiemiddel is beter te
meten dan het andere. Veel informatie is te verkrijgen uit
de statistieken van de website. Zo is er een duidelijke stijging
van de website bezoeken te zien nadat Louis van Gaal
in de media de Stichting onder de aandacht heeft gebracht.
Daarnaast is er duidelijk een stijging in aantal telefoongesprekken
op het bureau na de radio-uitzendingen van Louis
van Gaal bij Edwin Evers. Gezien het feit dat het aantal
acties in het land tot nog toe blijft stijgen, geeft aan dat
de Stichting qua naamsbekendheid en populariteit
vorderingen maakt. Dit is mede te danken aan een
eenduidige communicatiestrategie, zoals besproken in
paragraaf 7.1.
7.4 Kosten
Spieren voor Spieren streeft naar het gebruik van zoveel
mogelijk free publicity. Diverse schrijvende media hebben
in 2009 gratis artikelen over Spieren voor Spieren gepubliceerd.
Radio 538 heeft gratis aandacht besteed aan de
Spinning Marathon. Voor het ontwikkelen van de folders
evenals de uitnodigingen voor de Spieren voor Spieren Dag
en het Spieren voor Spieren Gala zijn de diensten gebruikt
van een reclamebureau. Deze geven de Stichting 50%
korting op hun diensten. Meer over de kosten van de communicatiemiddelen
is te vinden in het financieel verslag.
7.5 Communicatie met Belanghebbende
In tabel 8 zijn de belanghebbenden van de Stichting samengevat.
In de tweede kolom is te zien hoe er met deze belanghebbenden
gecommuniceerd wordt.
7.6 Klachten
Klachten zijn in te dienen, schriftelijk, telefonisch of via
een formulier op de website www.spierenvoorspieren.
nl. Op de website is de gehele klachtenprocedure beschreven.
De klachten worden per direct in behandeling genomen
en er wordt gestreefd naar een afhandeling binnen
twee weken. Mocht dit niet het geval zijn, dan krijgt de
klager binnen deze termijn een ontvangstbevestiging met
daarin informatie over de verdere afhandeling.
In 2009 zijn er enkele klachten binnengekomen over automatisch
afgeschreven donaties, die het jaar ervoor stop
gezet zouden zijn. Deze klachten zijn effectief afgehandeld
door middel van het direct stopzetten van de donatie en
naar wens het terugstorten van het specifieke bedrag aan de
donateur.
jaarverslag 2009
39

40 jaarverslag 2009

Vooruitblik 2010
Hoofdstuk 8
jaarverslag 2009
41

Louis van Gaal gaat op de foto tijdens de
Spieren voor Spieren Dag 2009.
42 jaarverslag 2009

8.1 Toekomstige Activiteiten
In 2010 staan er verschillende grote nationale en internationale
sportevenementen op het programma, zoals het WK
voetbal in Zuid-Afrika, de Tour de France startende in
Rotterdam. Spieren voor Spieren heeft plannen om campagnes
aan deze sportevenementen te verbinden en daar
partners bij te zoeken. Ook wil Spieren voor Spieren meer
gaan aanhaken bij nationale evenementen, zoals hardloop-,
wandelof fietswedstrijden.
Er zijn enkele strategiewijzigingen ten opzichte van
2009 en eerder:
Door de uitbreiding van het team kan er meer tijd gemaakt
worden voor het actief zoeken en opnieuw activeren van
verschillende relaties:
• Meer samenwerking met sportbonden
• Nieuwe sponsors, met name van grote eigen
evenementen
• Samenwerking met businessclubs van
voetbalclubs
• Samenwerking met scholen door middel van
sponsorlopen voor Spieren voor Spieren.
Daarnaast wordt er gestreefd naar een nauwer contact met
de bestaande donateurs door middel van nieuwsbrieven en
mailingen. Ook zal er actief actie ondernomen worden naar
het zoeken naar nieuwe donateurs.
Tenslotte zal er een grotere focus liggen op promotie
richting ouderen. Op deze manier wil Spieren voor Spieren
het aantal nalatenschappen ten gunste van de Stichting
vergroten.
8.2 Begroting
Evenals in voorgaande jaren is de begroting 2010 opgesteld
exclusief mogelijke grote voorlichtings- en wervingsacties.
Hieronder is de goedgekeurde begroting voor 2010 in
verkorte vorm weergegeven.
(bedragen in euro’s) Begroting 2010 Begroting 2009 Realisatie 2009
Baten
Baten uit eigen fondsenwerving 1.242.500 1.016.000 1.326.450
Baten uit acties van derden 310.000 500.000 557.806
Baten uit beleggingen 45.000 45.000 72.651
Totaal baten 1.597.500 1.561.000 1.956.907
Lasten
Besteed aan doelstellingen
Voorlichting en maatschappelijke
bewustwording
284.500 271.300 165.530
Wetenschappelijk onderzoek 400.000 300.000 1.279.465
Kindercentrum - 0 9.828
Overige bestedingen 208.900 185.400 179.660
893.400 756.700 1.634.483
Werving baten
Kosten eigen fondsenwerving 251.400 250.400 247.117
Kosten acties van derden 63.900 55.300 88.379
315.300 305.700 335.496
Beheer en administratie
Kosten beheer en administratie 71.400 60.300 48.705
Totaal lasten 1.280.100 1.122.700 2.018.684
Saldo 317.400 438.300 -61.777
Bestedingspercentage (besteed voor
doelstelling/totaal baten)
55,9% 48,4% 85,3%
Kostenpercentage eigen fondsenwerving
(kosten eigen fondsenwerving/baten
eigen fondsenwerving)
Tabel 3: Uitgaven van 2007 - 2009, inclusief begroting 2009.
20,2% 24,6% 18,6%
jaarverslag 2009
43

44 jaarverslag 2009

Beleid
Hoofdstuk 9
jaarverslag 2009
45

46 jaarverslag 2009

9.1 CBF-keur
De Stichting Spieren voor Spieren is sinds 2003 in het bezit van het CBF-keur
voor goede doelen van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). In 2008 is het
na toetsing wederom toegekend voor een periode van vijf jaar. Het CBF is een
onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op het inzamelen van
geld voor goede doelen. De taak van het CBF is het bevorderen van een verantwoorde
fondsenwerving en besteding. Dit gebeurt door middel van het beoordelen
van fondsenwervende organisaties en het verstrekken van informatie en
advies aan overheidsinstanties en publiek. Een fondsenwervende organisatie met
het CBFkeur heeft de strenge beoordeling door het CBF doorstaan. Een belangrijk
criterium is dat van de geworven fondsen niet meer dan 25% aan wervingskosten
besteed wordt. Verder moet het Bestuur uit onafhankelijke personen bestaan en
moet een helder inzicht gegeven worden in de financiële gegevens. Aan het
verkrijgen van het CBFkeur is een aantal voordelen verbonden. Zo is het voor veel
mensen die overwegen een donatie te geven vaak een voorwaarde in het bepalen
van hun keuze voor een goed doel. Het algemeen erkende CBF-keur toont aan dat
een instelling verantwoord omgaat met donaties en giften. Donateurs kunnen er
vanuit gaan dat hun geld conform de doelstellingen van de Stichting wordt
besteed. Voor ideële organisaties die geheel afhankelijk zijn van donateurs en
sponsorgelden biedt het CBF-keur daarnaast het voordeel dat de organisatie mee
kan doen aan grote inzamelingsacties en televisieacties. Dat levert naast fondsen
ook naamsbekendheid op.
9.2 Beleggingen
De Stichting Spieren voor Spieren huldigt het principe van een zo spoedig
mogelijke besteding van haar middelen aan de doelstellingen. Daarom belegt de
Stichting haar middelen uitsluitend in de vorm van kortlopende
deposito’s. De Stichting ziet af van beleggingen op lange termijn dan wel risicodragende
beleggingen.
9.3 Eigen vermogen
Spieren voor Spieren draagt jaarlijks binnen zes maanden na afloop van het
boekjaar € 300.000 af aan het Prinses Beatrix Fonds (PBF). In overeenstemming
met de aanwijzingen van Spieren voor Spieren draagt het PBF zorg voor de
besteding van de gelden. De Stichting streeft naar een spoedige doch zorgvuldige
besteding van de beschikbare middelen. Als gevolg van een besluit van het
Bestuur wordt jaarlijks in beginsel een bedrag van maximaal € 113.000 van het
saldo van baten en lasten gereserveerd voor schrijnende individuele gevallen. Het
Bestuur besluit om deze reserve vast te stellen op maximaal € 250.000. Indien
deze reserve onder dit bedrag komt, wordt deze aangevuld vanuit de eerder
vastgestelde jaarlijkse € 113.000.
Blaricum, 29 april 2010
Gerard Hoetmer (voorzitter Bestuur)
Joost Wijnhoud (directeur)
jaarverslag 2009
47

48 jaarverslag 2009

Financieel Verslag
Hoofdstuk 10
Louis van Gaal, ambassadeur Spieren voor Spieren:
“Voor mij is het simpel: de Stichting Spieren voor Spieren doet levensbelangrijk werk,
gericht op de genezing en behandeling van spierziekten. De fondsenwerving komt ten goede
van wetenschappelijk onderzoek om deze ziekten zo snel mogelijk de wereld uit te helpen.
Dat is hard nodig, want er is nog heel weinig bekend over spierziekten. In april 2008
opende de Stichting in samenwerking met het UMC, het Spieren voor Spieren Kindercentrum
in Utrecht. Een immense stap vooruit. Voor kinderen met een spierziekte en voor hun
families. Geen wachtlijsten, geen slopend diagnosetraject dat jaren in beslag neemt, maar
een wezenlijke vooruitgang, gecreëerd door de Stichting en haar supporters. Dat is pas
waar voor je geld. Word supporter, want er is nog een lange weg te gaan.”
jaarverslag 2009
49

9.1 Balans per 31 december 2009
(bedragen in euro’s) 2009 2008 2008 2008
Activa
Materiële vaste activa 1 7.162 8.698
Financiële vaste activa 2 - -
7.162 8.698
Vorderingen en overlopende activa 3 102.334 138.732
Liquide middelen 4 3.418.937 2.886.392
3.521.271 3.025.124
3.528.433 3.033.822
Passiva
Reserves en fondsen
Reserves
• Continuïteitsreserve 5 277.300 300.041
• Bestemmingsreserves 5 957.162 958.698
1.234.462 1.258.739
Fondsen
• Bestemmingsfondsen 6 - 37.500
- 37.500
1.234.462 1.296.239
Langlopende schulden 7 896.632 1.290.603
Kortlopende schulden en overlopende
passiva
8 1.397.339 446.980
3.528.433 3.033.822
9.2 Staat van baten en lasten over 2009
(bedragen in euro’s) Realisatie 2009 Realisatie 2009 Realisatie 2008
Baten
• Baten uit eigen fondsenwerving 9 1.326.450 1.016.000 1.360.163
• Baten uit acties van derden 10 557.806 500.000 529.314
• Baten uit beleggingen 72.651 45.000 94.528
Totaal baten 1.956.907 1.561.000 1.984.005
Lasten
Besteed aan doelstellingen
• Voorlichting en maatschappelijke
bewustwording
11 165.530 271.300 206.511
• Wetenschappelijk onderzoek 12 1.279.465 300.000 -762.910
• Kindercentrum 13 9.828 0 2.000.000
• Overige bestedingen 14 179.660 185.400 130.073
1.634.483 756.700 1.573.674
Werving baten
• Kosten eigen fondsenwerving 15 247.117 250.400 268.782
• Kosten acties van derden 16 88.379 55.300 103.183
335.496 305.700 371.965
Beheer en administratie
• Kosten beheer en administratie 48.705 60.300 69.852
Totaal lasten 2.018.684 1.122.700 2.015.491
Saldo -61.777 438.300 -31.486
50 jaarverslag 2009

(bedragen in euro’s) Realisatie 2009 Realisatie 2009 Realisatie 2008
Als volgt verwerkt:
• Mutatie continuïteitsreserve -22.741 61.955
• Mutatie bestemmingsreserves -1.536 55.492
• Mutatie bestemmingsfondsen -37.500 -148.933
-61.777 293.300 -31.486
Bestedingspercentage (besteed voor doelstelling/
totaal baten)
83,5% 48,4% 79,3%
Kostenpercentage eigen fondsenwerving (kosten eigen
fondsenwerving/baten eigen fondsenwerving)
18,6% 24,6% 19,8%
9.2 Toelichting op de jaarrekening 2009
Algemeen
Op 28 januari 1998 is de Stichting Spieren voor Spieren te
Den Haag opgericht. De doelstellingen van de Stichting zijn:
• Het inzamelen van gelden voornamelijk ten behoeve van
baanbrekend wetenschappelijk onderzoek om spierziekten
de wereld uit te helpen;
• Het creëren van naamsbekendheid voor spierziekten in de
breedste zin, waardoor er een groter begrip bij het publiek
ontstaat voor de problemen waarmee patiënten te
maken krijgen;
• Het creëren van saamhorigheid tussen de diverse instanties
die met voorlichting en fondsenwerving bezig zijn;
• Het inzamelen van gelden ten behoeve van het Spieren
voor Spieren Kindercentrum in het Universitair Medisch
Centrum in Utrecht (UMC);
• Het mede financieren van concrete (hulp)middelen voor
kinderen met een spierziekte die nauwelijks uitzicht
hebben op een zorgeloze en gezonde jeugd.
Samenwerking Prinses Beatrix Fonds
In maart 2000 heeft de Stichting Spieren voor Spieren een
samenwerkings¬overeenkomst gesloten met het Prinses
Beatrix Fonds (PBF), teneinde onder meer gebruik te kunnen
maken van de kennis, ervaring en het apparaat van het
PBF op het gebied van beheer en besteding van financiële
middelen aan activiteiten op het gebied van spierziekten.
Eind april 2008 zijn de afspraken aangepast. Jaarlijks draagt
de Stichting Spieren voor Spieren EUR 300.000 van de netto
opbrengst van haar acties af aan het PBF. Het PBF beheert en
besteedt deze gelden overeenkomstig de aanwijzingen van
de Stichting Spieren voor Spieren en de geldende procedures
van het PBF. Periodiek legt het PBF verantwoording af
over de besteding van de door Spieren voor Spieren ter
beschikking gestelde middelen. De samenwerkingsovereenkomst
met het PBF is aangegaan voor onbepaalde tijd.
Grondslagen voor de waardering en
resultaatbepaling
Algemeen
De jaarrekening 2009 van de Stichting Spieren voor Spieren
is opgesteld overeenkomstig de voorschriften van de “Richtlijn
voor de jaarverslaggeving 650 voor Fondsenwervende
Instellingen” (RJ650). Het doel van deze jaarrekening is het
verschaffen van inzicht in de inkomsten en bestedingen
alsmede in de financiële positie van de Stichting Spieren
voor Spieren.
Waarderingsgrondslagen
De materiële vaste activa worden gewaardeerd op aanschaffingswaarde
verminderd met afschrijvingen. Op de vaste
activa wordt afgeschreven volgens de lineaire methode op
basis van de geschatte economische levensduur.
De overige activa en de passiva zijn opgenomen voor de
nominale waarde; de leningen en vorderingen onder aftrek
van de noodzakelijk geachte voorzieningen.
Methode van resultaatbepaling
De baten uit eigen fondsenwerving worden verantwoord
voor het ontvangen c.q. toegezegde bedrag zonder dat de
door de eigen organisatie gemaakte kosten in mindering
zijn gebracht. Giften van supporters en andere giften
worden verantwoord in het jaar van ontvangst, met uitzondering
van ontvangsten die kunnen worden toegerekend
aan een periode waarin een bepaalde actie heeft plaatsgevonden.
Giften van een zaak in natura worden gewaardeerd
op de reële waarde. Nalatenschappen worden als baten
verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar
kan worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de
vorm van voorschotten worden in het boekjaar van ontvangst
als baten uit nalatenschappen verantwoord in geval
eerder geen betrouwbare schatting mogelijk was.
Bijdragen uit acties in het land worden opgenomen in het
jaar van toezegging tenzij er onzekerheid bestaat omtrent
de toezegging. Subsidies komen ten laste van het jaar
waarin de subsidieverplichting is aangegaan. De overige
lasten worden toegerekend aan het jaar waarop zij betrekking
hebben.
Kostentoerekening
De kosten worden toegerekend aan de doelstelling
werving baten alsmede beheer en administratie op
basis van de volgende maatstaven:
• direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend;
• niet direct toerekenbare kosten worden als volgt verdeeld:
• personeelskosten op basis van een onderbouwde inschatting
van de tijdsbesteding van de medewerkers;
• overige kosten aansluitend op de verdeling van de personeelskosten.
jaarverslag 2009
51

Toelichting op de balans per 31 december 2009
1 Materiële vaste activa
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Aanschafwaarde op 1 januari 16.568 8.696
Bij: Investeringen 535 7.872
Aanschafwaarde op 31 december 17.103 16.568
Afschrijvingen t/m vorig boekjaar 7.870 5.490
Bij: Afschrijvingen 2.071 2.380
Afschrijvingen t/m boekjaar 9.941 7.870
Boekwaarde op 31 december 7.162 8.698
De materiële vaste activa bestaan hoofdzakelijk uit computerapparatuur. Op deze
bedrijfsmiddelen wordt 33 1/3% per jaar afgeschreven.
2 Financiële vaste activa
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Stand 1 januari 0 0
Bij: Versterkte leningen 22.500 5.000
Af: Ontvangen aflossingen - -
Af: Mutatie voorziening -22.500 -5.000
Stand 31 december 0 0
3 Vorderingen en overlopende activa
(bedragen in euro’s) 31-12-2009 31-12-2008
Waarborgsommen 8.970 45
Te ontvangen rente 13.174 16.538
Te vorderen omzetbelasting 4.488 -
Nog te ontvangen overige bijdragen 75.702 122.149
De vorderingen hebben een resterende looptijd van korter dan 1 jaar.
4 Liquide middelen
102.334 138.732
(bedragen in euro’s) 31-12-2009 31-12-2008
ABN-AMRO Bank N.V., deposito’s 2.632.487 2.551.813
ABN-AMRO Bank N.V., rekening-courant 576.120 279.157
ING Bank N.V., rekening-courant 210.330 55.422
3.418.937 2.886.392
De kortlopende deposito’s hebben een gemiddeld rentepercentage van 1,8% en zijn
evenals de overige liquide middelen dagelijks opeisbaar.
Betreft leningen in het kader van de doelstelling die zijn verstrekt aan gezinnen met een
spierziek familielid ter overbrugging van financiële problemen. De leningen zijn
renteloos. Er zijn geen zekerheden bedongen. De gehele post heeft een looptijd van
langer dan 1 jaar.
5 Reserves
(bedragen in euro’s) Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve Totaal 2009 Totaal 2008
Stand op 1 januari 300.041 958.698 1.258.739 1.141.292
Bij: Toevoeging uit verwerking saldo - 572.500 572.500 627.528
Af: Onttrekking uit verwerking saldo -22.741 - 574.036 -596.777 -510.081
Stand op 31 december 277.300 957.162 1.234.462 1.258.739
De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te
waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende
opbrengsten. Het bestuur heeft besloten dat de continuïteitsreserve
maximaal 1 maal de jaarlijkse kosten van de
werkorganisatie mag bedragen. Volgens het reglement
CBF-Keur kan hiervoor een reserve worden aangehouden
van maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.
Ultimo 2009 bedraagt de continuïteitsreserve
ongeveer 0,5 maal het totaal van de uitvoeringskosten en
de directe uitgaven ten behoeve van de fondsenwerving. Het
beleid van de Stichting is erop gericht om de uitvoeringskosten
zoveel mogelijk te dekken door langlopende sponsoring.
De bestemmingsreserves bestaan uit een bestemmingsreserve
voor individuele gevallen, een bestemmingsreserve
voor toekomstige activiteiten alsmede de reserve financiering
activa. De beperkte bestedingsmogelijkheid van de
bestemmingsreserves is door het bestuur bepaald en betreft
geen verplichting, het bestuur kan deze beperking zelf
opheffen.
52 jaarverslag 2009

Bestemmingsreserves
Ingevolge een besluit van het Bestuur wordt jaarlijks in
beginsel een bedrag van maximaal € 113.000 van het saldo
van baten en lasten gereserveerd voor schrijnende individuele
gevallen. Het maximum van deze bestemmingsreserve is
door het bestuur vastgesteld op € 250.000.
(bedragen in euro’s) Individuele gevallen Toekomstige Reserve financiering
Totaal 2009
activiteiten
activa
Stand op 1 januari 250.000 700.000 8.698 958.698
Bij: Toevoeging uit verwerking saldo 22.500 550.000 - 572.500
Af: Onttrekking uit verwerking saldo -22.500 -550.000 -1.536 -574.036
Stand op 31 december 250.000 700.000 7.162 957.162
Het Bestuur heeft besloten om op 31 december 2009 een
bedrag van € 700.000 specifiek te reserveren en beschikbaar
te houden voor het medefinancieren van een internationaal
expertisecentrum voor het onderzoek naar behandelmethoden
voor SMA, een en ander vooruitlopend op een definitief
besluit over de financiering van deze activiteiten.
Het beleid van de Stichting is er op gericht om doelbestemde
bedragen binnen een periode van drie jaar steeds zorgvuldig
te besteden. In geval hiervan wordt afgeweken ligt
hieraan steeds een bestuursbesluit alsmede de goedkeuring
van de Raad van Toezicht ten grondslag. Het saldo van de
reserve financiering activa is vastgelegd in materiële vaste
activa en verstrekte leningen en komt overeen met de
boekwaarde van deze activa.
6 Fondsen
(bedragen in euro’s)
Spieren voor
Spieren Dag
Kindercentrum
Reserve financiering
activa
Totaal 2009
Stand op 1 januari - 37.500 37.500 186.433
Bij: Toevoeging uit verwerking saldo - -37.500 -37.500 51.900
Af: Onttrekking uit verwerking saldo - - - -200.833
Stand op 31 december - - - 37.500
De toevoeging aan de bestemmingsfondsen vloeit voort uit het feit dat giften en bijdragen met een specifieke bestemming zijn ontvangen. De bestedingen van deze gelden
worden aan de bestemmingsfondsen onttrokken.
7 Langlopende schulden
Dit betreft het bedrag dat voor de jaren 2011 tot en met 1
april 2013 is toegezegd voor het Spieren voor Spieren Kindercentrum
en een toegezegd bedrag voor wetenschappelijk
onderzoek. Het voor 2010 verschuldigde bedrag is opgenomen
onder de kortlopende schulden.
8 Kortlopende schulden en overlopende passiva
(bedragen in euro’s) 31-12-2009 31-12-2008
Te betalen aan projecten wetenschappelijk onderzoek 882.299 -
Te betalen inzake Spieren voor Spieren Kindercentrum 461.019 379.000
Te betalen sociale lasten 5.209 5.209
Af te dragen loonbelasting 12.477 14.454
Te betalen omzetbelasting - 19.165
Vakantiegeldverplichting 5.607 3.951
Te betalen kosten 24.611 22.504
Vooruit gefactureerde bedragen 6.117 2.697
1.397.339 446.980
Onder de kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan 1 jaar verantwoord.
jaarverslag 2009
53

Niet in de balans opgenomen verplichtingen
Er zijn langlopende onvoorwaardelijke verplichtingen
aangegaan ter zake van huur en operationele lease.De
verplichtingen die hieruit voortvloeien, bedragen € 60.492
per jaar en hebben een looptijd van maximaal 3 jaar.
Toelichting op de staat van baten en lasten 2009
9 Baten uit eigen fondsenwerving
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Donaties en giften 517.314 371.436
Nalatenschappen 60.293 946
Sponsorbijdragen 113.280 76.650
Evenementen 635.563 851.131
Overige - 60.000
1.326.450 1.360.163
de spinningmarathon is een bedrag van € 115.466 aan
directe kosten toegerekend, die zijn verantwoord onder de
directe wervingskosten.
10 Baten uit acties van derden
Betreffen voornamelijk de inkomsten uit acties in het land
ten bate van Spieren voor Spieren. Deze acties zijn door
derden opgezet. De Stichting ontvangt de netto-baten uit de
acties en draagt zelf geen risico met betrekking tot deze
acties.
Baten met bijzondere bestemming
De baten met een bijzondere bestemming worden onder de
desbetreffende inkomstencategorie verantwoord. In 2009
ontving de Stichting geen doelbestemde inkomsten. Een in
voorgaande jaren toegezegd bedrag van € 37.500 voor het
Kindercentrum zal naar verwachting niet worden ontvangen,
en is in 2009 voorzien.
Donaties en giften
Onder deze post zijn verantwoord de ontvangen bijdragen
van de supporters van de Stichting Spieren voor Spieren.
Sponsorbijdragen
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Holland Casino - 19.650
Spieren voor Spieren partners 102.155 30.000
Spieren voor Spieren sponsors
en Spieren voor Spieren vrienden
Evenementen
11.125 27.000
113.280 76.650
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Bruto-opbrengst Spieren voor
Spieren Gala
Bruto-opbrengst Spieren voor Spieren
Spinningmarathon
394.694 485.207
187.884 316.999
Overige 52.985 48.925
635.563 851.131
De bruto-opbrengst van het Spieren voor Spieren gala
bestaat uit de inkomsten van de verkoop van tafels, de
veiling en de donaties ten behoeve van het gala. De opbrengst
is exclusief bijdragen van de nieuwe supporters die
zich tijdens het gala hebben aangemeld. Dit bedrag is
meegenomen in de donaties en giften van supporters.
De directe kosten van het gala bedroegen € 109.120 en zijn
opgenomen onder de directe wervingskosten. De nettoopbrengst
van het Spieren voor Spieren Gala bedroeg
€ 285.574.
De bruto-opbrengst voor de Spieren voor Spieren spinningmarathon
bestaat uit de inschrijfgelden van de teams en de
(extra) donaties ten behoeve van de spinningmarathon. Aan
11 Voorlichting en maatschappelijke bewustwording
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Voorlichtingsfolders en nieuwsbrief 1.806 16.663
Publieksvoorlichting via media voor
Spieren voor Spieren Week
Barterovereenkomst (afspraak advertentie
in AD)
28.866 35.920
- 42.000
Overige directe voorlichtingskosten 9.980 6.851
Aandeel in uitvoeringskosten 124.878 105.077
12 Wetenschappelijk onderzoek
165.530 206.511
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Afdracht Prinses Beatrix Fonds inzake
boekjaar
300.000 300.000
Correctie afdracht voorgaande jaren - -1.062.910
Toegezegd voor projecten PBF 748.965 -
Toegezegd voor project
“Cardiomyopathie”
Bijdrage VSN-project “Met het oog
op de toekomst”
200.000 -
20.000 -
Bijdrage Stichting FSHD 10.500 -
1.279.465 -762.910
Eind april 2008 zijn de afspraken over de afdracht aan het
PBF aangepast om de financiering van het Spieren voor
Spieren Kindercentrum mogelijk te maken. Spieren voor
Spieren stelt vanaf 2005 jaarlijks € 300.000 van de nettoopbrengsten
van haar acties beschikbaar voor wetenschappelijk
onderzoek. Op grond van de nieuwe afspraken is in
2008 een bedrag van € 1.062.910 ten gunste van de staat
van baten en lasten vrijgevallen.
Voor een drietal projecten die zijn voorgedragen door het
PBF is een bedrag van € 748.965 toegezegd. Voor het project
“Cardiomypathie” is in 2009 een bedrag toegezegd van
€ 200.000. 10 Baten uit acties van derden
54 jaarverslag 2009

13 Kindercentrum
Stichting Spieren voor Spieren heeft in 2008 een bedrag van
€ 2.000.000 toegezegd voor het Spieren voor Spieren
Kindercentrum ter financiering van de activiteiten in de
periode 2008 – 2013. In 2009 waren de bestedingen voor het
Kindercentrum beperkt tot een bijdrage voor de aanschaf
van een tillift.
14 Overige bestedingen en projecten
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Individuele gevallen:
• kosten van rolstoelen en robotarmen
• toevoeging voorziening leningen
-
22.500
5.081
5.000
22.500 10.081
Spieren voor Spieren Dag 89.566 83.264
Overige 1.084 -
Aandeel in uitvoeringskosten 66.510 36.728
179.660 130.073
15 Kosten eigen fondsenwerving
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Kosten CBF-keur 1.720 5.130
Kosten behoud supporters 4.663 2.978
Kosten wervings- en communicatieplan 5.617 8.154
Kosten gala 109.120 125.026
Wervingskosten spinningmarathon 57.733 71.838
Sponsor- en reclamekosten 10.394 18.000
Aandeel in uitvoeringskosten 57.870 37.656
247.117 268.782
Alle kosten van activiteiten die direct of indirect ten doel
hebben mensen te bewegen geld te geven voor één of meer
van de doelstellingen worden aangemerkt als kosten fondsenwerving.
Indien sprake is van gemengde activiteiten
(voorlichting en fondsenwerving tegelijk) worden deze
kosten gesplitst.
16 Kosten acties van derden
(bedragen in euro’s) 2009 2008
Kosten acties in het land 5.200 16.669
Kosten ondersteunende activiteiten 28.867 35.920
Aandeel in uitvoeringskosten 55.312 50.594
89.379 103.183
Twee vrijwilligers van Rocks ‘n Rivers helpen een spierziek meisje
met volleybal tijdens de Spieren voor Spieren Dag 2009.
jaarverslag 2009
55

Specificatie en verdeling kosten naar bestemming
(bedragen in euro’s)
Besteed aan doelstelling
Voorlichting en Wetenschappelijk Kindercentrum Overige bestedingen en
Lasten
bewustwording
onderzoek
projecten
Aankopen en verwervingen 9.828
Uitbesteed werk 28.866 90.650
Publiciteit en communicatie 1.554
Afdrachten en bijdragen 10.232 1.279.465 22.500
Personeelskosten 85.203 24.520
Overige personeelskosten 692 21.226
Reis- en verblijfskosten 12.969 6.908
Afschrijvingskosten 762 406
Accountants- en administratiekosten
Huisvestingskosten 11.132 5.929
Kantoorkosten 8.810 4.693
Overige kosten 5.310 2.828
Personeelskosten
165.530 1.279.465 9.828 179.660
Realisatie
2009
Begroting
2009
Realisatie
2008
Salarissen 180.401 176.924
Sociale lasten 18.277 21.926
Pensioenpremies 9.132 17.533
207.810 234.500 216.383
Gemiddelde bezetting in fte 3,2 3,5 3,4
Raad van
Bestuur
Toezicht
A. Kemner Voorzitter G.J. Hoetmer Voorzitter
C.J. van der Graaf Lid/Secretaris F. Schuitema Vice-voorzitter
C.G. van Luijk Lid A.P.J. Jacobs Penningmeester
M. van Praag Lid J.M.J. Reker Lid
H.G.M. Blocks Lid W.A. van de Kerkhof Lid
T. Gerbrands Lid
Directie
Met de directeur van de Stichting is een arbeidsovereenkomst
voor onbepaalde tijd aangegaan. Het totaalbedrag
van de beloning die in het verslagjaar is uitgekeerd is als
volgt samengesteld:
J.R. Wijnhoud
Directeur
2009 2008
Vast inkomen 69.784 69.029
Pensioenpremies 3.156 8.828
Premies zorgverzekeringswet 2.233 2.538
Bijtelling auto 9.246 3.853
84.419 84.248
Aan bestuurders en de leden van de Raad van Toezicht is
geen bezoldiging of kostenvergoeding betaald, en
zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.
Den Haag, 29 april 2010
56 jaarverslag 2009

Werving baten
Kosten beheer
Totaal 2009 Begroting 2009 Totaal 2008
Kosten eigen
fondsenwerving
Kosten acties
van derden
en administratie
28.867 38.695 20.000 129.265
171.516 5.200 296.232 422.000 296.756
17.731 19.285 32.000 52.474
1.312.197 310.000 1.237.090
39.484 34.081 24.522 207.810 234.500 216.333
321 3.277 199 25.715 4.000 5.129
6.010 5.640 3.733 35.260 33.000 32.889
353 331 219 2.071 - 2.380
12.765 12.765 9.900 9.800
5.159 4.841 3.203 30.264 32.500 17.975
4.083 3.832 2.536 23.954 12.900 5.397
€ 2.460 2.310 1.528 14.437 11.850 9.953
247.117 88.379 48.705 2.018.684 1.122.650 2.015.491
9.4 Overige gegevens
Verwerking saldo
Baten waarvoor een derde een beperkte bestedingsmogelijkheid
heeft aangegeven worden toegevoegd
aan een bestemmingsfonds; bestedingen van deze gelden
worden aan dit fonds onttrokken. Het Bestuur heeft
besloten om jaarlijks in beginsel een bedrag van maximaal €
113.000 te reserveren voor schrijnende individuele
gevallen en bestemmingsreserve toekomstige activiteiten;
uitgaven worden ten laste van de bestemmingsreserves
gebracht. Het saldo dat resteert na verwerking van de
mutaties in de bestemmingsfondsen en
de mutaties in de bestemmingsreserve, wordt ingevolge een
bestuursbesluit toegevoegd of onttrokken aan de
continuïteitsreserve.
2009
Onttrekking aan bestemmingsfondsen -37.500
Onttrekking aan bestemmingsreserves -1.536
Onttrekking aan continu•teitsreserve -22.741
Saldo -61.777
jaarverslag 2009
57

Accountantsverklaring
Aan de Raad van Toezicht en het Bestuur van Stichting
Spieren voor Spieren
Accountantsverklaring
Wij hebben de in dit verslag op pagina 59 tot en met
pagina 77 opgenomen jaarrekening 2009 van Stichting
Spieren voor Spieren te Den Haag bestaande uit de balans
per 31 december 2009 en de staat van baten en lasten over
2009 met de toelichting gecontroleerd.
Verantwoordelijkheid van het bestuur
Het bestuur van de Stichting is verantwoordelijk voor het
opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het
resultaat getrouw dient weer te geven, in overeenstemming
met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor
Fondsenwervende Instellingen. Deze verantwoordelijkheid
omvat onder meer: het ontwerpen, invoeren en in stand
houden van een intern beheersingssysteem relevant voor
het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening
van vermogen en resultaat, zodanig dat deze geen
afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of
fouten bevat, het kiezen en toepassen van aanvaardbare
grondslagen voor financiële verslaggeving en het maken
van schattingen die onder de gegeven omstandigheden
redelijk zijn.
Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controleinformatie
voldoende en geschikt is als basis voor ons
oordeel.
Oordeel
Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld
van de grootte en de samenstelling van het vermogen van
Stichting Spieren voor Spieren per 31 december 2009 en
van het resultaat over 2009 in overeenstemming met de
Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor Fondsenwervende
Instellingen. Wij melden dat het jaarverslag, voor
zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de
jaarrekening.
Den Haag, 29 april 2010
KPMG ACCOUNTANTS N.V.
J.A.A.M. Vermeeren RA
Verantwoordelijkheid van de accountant
Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel
over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij
hebben onze controle verricht in overeenstemming met
Nederlands recht. Dienovereenkomstig zijn wij verplicht te
voldoen aan de voor ons geldende gedragsnormen en zijn
wij gehouden onze controle zodanig te plannen en uit te
voeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen
dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel
belang bevat.
Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter
verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de
toelichtingen in de jaarrekening. De keuze van de uit te
voeren werkzaamheden is afhankelijk van de professionele
oordeelsvorming van de accountant, waaronder begrepen
zijn beoordeling van de risico’s van afwijkingen van
materieel belang als gevolg van fraude of fouten. In die
beoordeling neemt de accountant in aanmerking het voor
het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening
van vermogen en resultaat relevante interne beheersingssysteem,
teneinde een verantwoorde keuze te kunnen
maken van de controlewerkzaamheden die onder de
gegeven omstandigheden adequaat zijn maar die niet tot
doel hebben een oordeel te geven over de effectiviteit van
het interne beheersingssysteem van de entiteit. Tevens
omvat een controle onder meer een evaluatie van de
aanvaardbaarheid van de toegepaste grondslagen voor
financiële verslaggeving en van de redelijkheid van schattingen
die het bestuur van de Stichting heeft gemaakt,
alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de
jaarrekening.
58 jaarverslag 2009

Bijlage
De functies en overige nevenfuncties van de bestuursleden:
Functie
Nevenfunctie(s)
Gerard Hoetmer CEO CSM -
Frits Schuitema President-Commissaris PSV -
Onno Jacobs Financieel directeur Feyenoord -
Willy van de Kerkhof Directeur eigenaar Van de Kerkhof Groep -
Jan Reker Algemeen directeur PSV - Voorzitter van de stichting “KUYCHI”.
- Bestuurslid van de stichting Jeugdsportfonds
Eindhoven.
Toon Gerbrands Algemeen directeur AZ -
Gerard Hoetmer: “Een dochter met een spierziekte maakt het duidelijk dat spierziekten de wereld uit moeten.”
De nevenfuncties van de directie:
Functie
Nevenfunctie(s)
Joost Wijnhoud Directeur Spieren voor Spieren - Vice voorzitter van de ILTC van Nederland.
De functies en overige nevenfuncties van de leden van de Raad van Toezicht:
Functie
Nevenfunctie(s)
Lex Kemner Oud-lid Raad van Bestuur Unilever - Member of the Board of Directors of Fidelity Funds, Société d’Investissement à
Capital Variable te Luxemburg;
- Member of the Board of Directors of Fidelity International Limited te Bermuda;
- Adviseur van de Raad van Bestuur van Aspider Communications te Woerden.
Hein Blocks Oud-voorzitter Nederlandse Vereniging van Banken Onder meer voorzitter van Stichting Vluchtelingenwerk Amstel tot Zaan en van
Stichting Vrienden van de Hermitage, bestuurslid Prinses Beatrix Fonds en
Stichting Geschillencommissies Consumentenzaken, lid Raad van Advies
College Bescherming Persoonsgegevens en lid Raad van Commissarissen van
Woningbouwvereniging Stadgenoot, van Welten Groep en van Da Vinci Groep.
Kees van der Graaf Oud-lid Raad van Bestuur Unilever - Executive-in-Residence van de businessschool IMD, in Lausanne Zwitserland;
- Partner bij Team Heiner Management Programmes;
- Lid van de Raad van Commissarissen van Carlsberg(Denemarken), Ben &
Jerry’s(VS), ANWB, My Laps en 3M Holdings Nederland;
- Voorzitter van de Stichting FSHD; - Lid van de raad van advies van de opleiding
Imagineering, Hoge school Breda
Cees van Luijk Oud-CEO Getronics - Chairman bij Capital-C Ventures;
- President Commissaris bij Pont Neyer;
- President Commissaris Intersafe Holding;
- Commissaris bij Interxion
Michael van Praag Voorzitter KNVB -
Hein Blocks: “Als penningmeester van het Prinses Beatrix Fonds ben ik ook betrokken geraakt bij SvS.
Zowel PBF als SvS doen ontzettend veel goed werk voor mensen met een spierziekte,
waarbij ik met name de steun aan wetenschappelijke researchprojecten wil noemen.“
jaarverslag 2009
59

Stichting Spieren voor Spieren
Singel 17c
1261 XP Blaricum
Postbus 125
1260 AC Blaricum
Tel.: 035 - 531 48 48
Internet: www.spierenvoorspieren.nl
E-mail: spieren@spierenvoorspieren.nl
ING: 33322
60 jaarverslag 2009