âIk ben een echte huismus. Gezellig met de drie ... - Huid Magazine
âIk ben een echte huismus. Gezellig met de drie ... - Huid Magazine
âIk ben een echte huismus. Gezellig met de drie ... - Huid Magazine
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
RINEKE’S VERHAAL | TEKST: GABRIËLLE KUIJER | FOTO: JAN FÄHMEL |<br />
“Ik <strong>ben</strong> <strong>een</strong> <strong>echte</strong> <strong>huismus</strong>.<br />
<strong>Gezellig</strong> <strong>met</strong> <strong>de</strong> <strong>drie</strong> katten<br />
en voor iemand iets moois<br />
breien of haken.”
“Ik wil mijn leven niet door<br />
hidra<strong>de</strong>nitis<br />
laten beheersen”<br />
Eigenlijk is ze er helemaal klaar mee.<br />
Al vanaf haar zes<strong>de</strong> jaar heeft<br />
Rineke Steijn (49) last van ontstekingen<br />
in en on<strong>de</strong>r haar huid: hidra<strong>de</strong>nitis.<br />
Maar ze moet blijven v<strong>echte</strong>n.<br />
Zo ervaart ze het.<br />
V<strong>echte</strong>n tegen haar huidaandoening,<br />
v<strong>echte</strong>n voor begrip en erkenning<br />
en v<strong>echte</strong>n voor <strong>een</strong> baan.<br />
“Al meer<strong>de</strong>re keren <strong>ben</strong> ik geopereerd. De hidra<strong>de</strong>nitis-ontstekingen<br />
die vooral in mijn oksels, bij mijn<br />
liezen en op mijn buik ontstaan, zijn tot nu toe<br />
het best te bestrij<strong>de</strong>n door ze te verwij<strong>de</strong>ren. De<br />
revalidatieperio<strong>de</strong> is lang en pijnlijk, maar daarna is<br />
mijn huid <strong>een</strong> tijdje rustiger. Dat is ook het beeld<br />
waaraan ik mij nu vasthoud: <strong>een</strong> perio<strong>de</strong> waarin ik<br />
<strong>een</strong> leuke baan heb als help<strong>de</strong>sk-me<strong>de</strong>werker,<br />
waarbij ik an<strong>de</strong>re mensen kan helpen en waarnaast<br />
ik in mijn vrije tijd genoeg energie heb om <strong>met</strong><br />
familie en vrien<strong>de</strong>n leuke dingen te doen, te breien<br />
en te haken en heerlijk op <strong>een</strong> terrasje kan genieten<br />
van alle mensen om me h<strong>een</strong>.”<br />
Onzichtbare ziekte<br />
“Hidra<strong>de</strong>nitis is <strong>een</strong> onzichtbare ziekte. Een an<strong>de</strong>r ziet<br />
mijn ontstoken plekken niet en ik <strong>de</strong>nk dat je <strong>met</strong><br />
<strong>een</strong> gebroken b<strong>een</strong> veel meer begrip en me<strong>de</strong>leven<br />
ervaart. Want dat ik <strong>de</strong> ontstekingen moet verzorgen<br />
en verbin<strong>de</strong>n, dat het ontstekingsproces zelf zoveel<br />
energie kost en dat ik vaak pijn heb, daar zijn <strong>de</strong><br />
meeste mensen zich niet van bewust.‘Ie<strong>de</strong>r<strong>een</strong> heeft<br />
toch wel wat?’ ‘Kom op, doe er wat aan!’ Hoe vaak ik<br />
dat soort opmerkingen niet heb gehad in mijn leven.<br />
Al meer<strong>de</strong>re keren heeft het ziekteverzuim mij m’n<br />
baan gekost. Nou, ik blijf v<strong>echte</strong>n en zet me volop in<br />
om wat van mijn leven te maken.”<br />
Wat! Niet te genezen?!<br />
“Afgelopen jaar was ik bij <strong>de</strong> lan<strong>de</strong>lijke contactdag<br />
van <strong>de</strong> Hidra<strong>de</strong>nitis Patiënten Vereniging. Daar zei<br />
<strong>een</strong> van <strong>de</strong> sprekers dat <strong>de</strong>ze aandoening niet te<br />
genezen is. Dat kwam hard aan! Natuurlijk, ik wist<br />
het wel, maar voor mijn gevoel moest er toch <strong>een</strong><br />
oplossing te vin<strong>de</strong>n zijn. Mijn hoop kreeg <strong>een</strong> flinke<br />
knauw. Maar ik wil hoop hou<strong>de</strong>n. Ik weet uit ervaring<br />
dat <strong>een</strong> ingreep wel effect heeft. Oké, niet blijvend,<br />
maar ik voel me er uitein<strong>de</strong>lijk wel beter door.<br />
Antibiotica helpen bij sommigen ook. Bij mij niet<br />
voldoen<strong>de</strong>; bovendien krijg ik last van <strong>een</strong> hele lijst<br />
bijwerkingen. Daarom wil ik het niet. Mensen noemen<br />
me eigenwijs, maar ik luister naar mijn lichaam.”<br />
Mijn eigen boontjes<br />
“Het meest vervelend vind ik dat ik zo vaak an<strong>de</strong>re<br />
mensen om iets moet vragen. Door ontstekingen in<br />
mijn oksels kan ik mijn armen niet helemaal optillen.<br />
Heb je er wel <strong>een</strong>s bij stilgestaan hoeveel je eigenlijk<br />
<strong>met</strong> je armen doet? Als bewegen pijnlijk is, <strong>ben</strong> je je<br />
daar continu van bewust. De ontstekingen bij mijn<br />
lies kan ik beter verdragen; die voel ik niet als ik zit.<br />
Maar ze beperken me wel in mijn bewegingsvrijheid.<br />
Vorig jaar verraste mijn partner me <strong>met</strong> <strong>een</strong> mooie<br />
scooter. Daardoor kan ik weer beter mijn eigen boontjes<br />
doppen en als <strong>de</strong> zon schijnt, geniet ik volop. Zo<br />
wil ik ver<strong>de</strong>r: positief en volop in het leven staand.”<br />
Hidra<strong>de</strong>nitis Patiënten Vereniging: www.hidra<strong>de</strong>nitis.nl<br />
M A G A Z I N E H U I D M A A R T 2 0 1 1 11